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“한국 사랑이 내게 꿈같은 기적을 안겨줬죠”

“아이 러브 코리아.” 뼈에 종양이 생기는 ‘뼈암’으로 1년 시한부 판정을 받았던 남아프리카공화국인 피터(오른쪽·57)가 국내 의료진의 수술로 새 생명을 얻은 뒤 “한국 사랑이 내게 기적을 안겨줬다.”며 밝힌 감사 인사다. 피터는 한국에서 영어 강사로 일하고 있다. ●‘한국앓이’ 커 마지막 1년 보내려 다시 입국 서울아산병원은 연골육종이라는 희귀 난치성 뼈암을 앓고 있는 피터의 종양을 제거했다고 27일 밝혔다. 수술을 맡은 간담도췌외과 김송철(왼쪽) 교수팀은 “수술은 성공적”이라면서 “재발 가능성이 높기 때문에 지속적인 관찰이 필요하다.”고 설명했다. 병원 측은 피터 진료비의 절반을 댔다. 피터의 한국 사랑은 남달랐다. 2001년 한국 생활을 결심하고 입국했다. 교사 자격증으로 학원 영어 강사 자리를 얻었다. 한국인들의 열정과 노력, 친절함과 정에 매료된 피터는 한국을 모국만큼 사랑했다. 2006년 가슴과 등에 통증을 느끼기 시작했다. 처음엔 대수롭지 않게 여겼지만 점점 심해졌다. 2009년 휴가를 내 남아공으로 귀국, 병원을 찾았지만 별다른 이상이 없다는 진단을 받았다. 2010년 재검 결과 연골육종이라는 희귀 암을 진단받았다. 남아공에서 두 차례 수술을 받았지만 증세가 나아지지 않았다. 지난해 3월 시한부 판정을 받았다. 피터는 주어진 마지막 1년을 한국에서 보내기로 마음먹고 입국했다. 타국이지만 ‘한국앓이’가 컸던 탓이다. ●13시간 50분 ‘전쟁 같은 대수술’ 지난 4월 영어학원에서 뜻밖의 만남이 있었다. 피터가 2006년 한 학원에서 가르쳤던 유치원생, 현재 초등학교 6학년이 된 여학생과 재회한 것이다. 피터는 학생과 그의 어머니에게 자신의 병을 털어놓았다. 학생의 아버지가 바로 서울아산병원 마취통증의학과 노규정(50) 교수였다. 노 교수는 병원 측과 논의해 피터의 수술을 돕기로 결정했다. 지난 5월 병원을 찾은 피터의 상태는 심각했다. 갈비뼈, 간, 늑막, 횡경막, 후복막 등 여러 부위에서 다발성 종양이 발견됐기 때문이다. 수술은 범위가 넓어 까다로웠다. 지난 5일 13시간 50분간의 대수술이 이뤄졌다. 김 교수는 수술에 대해 “전쟁 같았다.”고 말했다. 28일 퇴원을 앞둔 피터는 “한강의 기적처럼 내게도 기적이 찾아왔다.”면서 “한국 어린이들을 위해 좋은 영어 선생님이 되고 싶다.”고 말했다. 이영준기자 apple@seoul.co.kr

2012-06-28 00:00 서울신문
[메디컬 팁]

당뇨환자 무료상담·건강강좌 강북삼성병원(원장 한원곤) 당뇨전문센터는 27∼28일 이틀간 당뇨인을 위한 ‘제6회 무지개축제’를 개최한다. 당뇨병에 대한 관심을 높이고, 당뇨환자와 가족들에게 유익한 정보를 전달하기 위해 마련된 축제로, 27일에는 무료 혈당측정 및 상담, 당뇨인을 위한 장보기팁 교육과 ‘무엇이든 물어보세요’ 행사 등이 준비된다. 28일에는 저칼로리 음료 시음회와 ‘당뇨병과 골다공증’을 주제로 한 건강강좌도 마련됐다. 영상 중재시술 로봇 개발 착수 서울아산병원 중재로봇사업단은 의료로봇 개발에 나선다고 최근 밝혔다. 새로 개발할 로봇은 복부·흉부의 1㎝급 병소를 검사·치료하는 ‘바늘삽입형’ 영상 중재시술 로봇이다. 이 로봇이 개발되면 간·폐·신장·림프절 내 1㎝급의 작은 병소까지 치료 범위를 넓힐 수 있을 뿐 아니라 영상촬영과 시술을 자동화·단순화할 수 있어 시술자와 환자의 방사선 노출위험을 줄일 수 있다고 병원 측은 설명했다. 성인용 폐렴구균 단백접합백신 한국와이어스(대표이사 이동수)는 50세 이상 성인의 폐렴구균성 폐렴 및 침습성 질환을 예방해주는 폐렴구균 단백접합백신 ‘프리베나13’을 최근 출시했다. 성인을 대상으로 하는 유일한 폐렴구균 단백접합백신이다. 50세 이상 성인은 가까운 병의원에서 1회 접종하면 된다. 첨단 CT 설치해 암 조기진단 인천 한림병원은 최근 첨단 PET-CT를 설치, 가동함으로써 기존 MRI, CT스캐너에 128슬라이스 CT까지 더해 암 조기진단 체제를 구축했다고 밝혔다. 이 병원은 앞서 췌장암·대장암 등 소화기암 전문가인 김명욱 교수를 영입하는 등 암 수술 체제를 정비해 왔다. 정영호 원장은 “인천 북부권의 암 치료 거점으로서 진단과 치료에 최선을 다하겠다.”고 말했다. 골육종 치료제 식약청 승인 받아 한국다케다제약(대표 이춘엽)은 자사의 골육종 치료제 미팩트(성분 마이파머티드)가 최근 식약청의 승인을 받았다고 밝혔다. ‘뼈암’으로 불리는 골육종은 뼈에 발생하는 악성 희귀암으로, 미팩트는 어린이와 만15세 이하 청소년의 절제 가능한 고악성 및 비전이성 골육종 절제치료 후 다른 항암 화학요법제와 병용하는 보조요법으로 승인 받았으며, 희귀의약품으로 지정됐다.

2012-06-25 00:00 서울신문
“장애·가난… EBS 교재·강의가 유일한 디딤돌”

김공렬(27)씨는 수능 공부 7년 만에 대학에 입학하게 된 ‘장수생’이다. 처음 수능시험에서 형편없는 점수를 받았던 김씨는 일곱 번째 도전인 2012학년도 수능시험에서 높은 점수를 받아 연세대 생명공학과와 한양대 화학공학과에 동시에 합격하는 쾌거를 올렸다. 김씨는 “학원이나 과외에 의존하지 않고 스스로 100% 이해할 때까지 완벽하게 학습을 한 것이 성적 향상의 비결이었다.”고 말했다. 초등학교 2학년 때 골육종 진단을 받고 병원 신세를 지게 된 김씨는 이후 계속된 항암수술과 10차례에 걸친 대수술로 초등학교도 간신히 졸업해야 했다. 중·고등학교를 모두 검정고시로 이수한 김씨에게 대입 수능시험 공부는 힘든 과정이었다. 고등학교 1학년 나이인 17세 때 한쪽 다리를 절단한 터라 학원도 제대로 다닐 수 없었다. 그런 김씨에게 거의 유일한 공부방법은 EBS 교재와 강의였다. 김씨는 “특히 EBS 외국어영역 문제집과 수능의 연계율이 높아 모든 지문을 4~5번 꼼꼼히 보며 거의 외우다시피 했다.”고 자신만의 공부 비법을 소개했다. 김씨는 “오랜 시간 꿈꾸던 대학생활을 할 수 있게 돼 정말 꿈만 같다.”면서 “우선 학과공부를 열심히 따라가는 것이 목표”라고 말했다. 황현호(19·경북 구미 선산고)군 역시 열악한 환경에서 꿋꿋이 자신의 꿈을 이뤄냈다. 뇌병변 장애 1급을 가진 아버지와 기초생활수급자라는 불우한 환경 속에서도 공부를 놓지 않았던 황군은 올 3월 연세대 생명공학과 2012학번 새내기가 된다. 황군의 아버지는 황군이 초등학교에 입학하기도 전인 1999년 교통사고로 장애 판정을 받았다. 엎친 데 덮친 격으로 새로 이사간 시골 생활에 적응하지 못한 어머니까지 달팽이관 이상으로 병원신세를 져야 했다. 일정한 수입이 없는 황군의 가족은 기초생활수급자 신세가 됐고, 황군은 그때부터 수급자들에게 제공되는 EBS 문제집에 의지해 공부를 했다. 과외나 학원, 흔한 동영상 강의 한 번 듣지 못했다. 황군은 “수능문제가 EBS와 연계율이 높아지면서 저처럼 어려운 학생들에게 큰 도움이 됐다.”면서 “EBS 수능특강으로 기초공부를 하고, 그 뒤에 다른 교재로 점수를 올렸다.”고 말했다. 교육과학기술부와 EBS는 2012학년도 수능 응시자 가운데 열악한 환경에서도 꿈을 잃지 않고 EBS 수능강의로 공부하며 좋은 결과를 이룬 김씨와 황군 등 14명을 ‘EBS 열공 장학생’으로 선정, 19일 오전 시상식을 가졌다. 최우수상을 수상한 황군에게는 상금 500만원, 우수상을 받은 김씨 등 3명에게는 각각 상금 200만원이 주어졌다. EBS는 또 열공 장학생들의 공부비법을 담은 ‘EBS 공부의 왕도 스페셜’을 제작해 다음 달 20~24일 방영하기로 했다. 윤샘이나기자 sam@seoul.co.kr

2012-01-20 00:00 서울신문
네 번의 암 이긴 美 교포 여대생 ‘제니의 꿈’

재미교포 제니 양(22·한국명 양진아)은 생후 6개월에 암 선고를 받은 뒤 22년 동안 골육종, 뇌종양 등 네 번의 암을 겪었다. 남들은 한번으로도 버거울 고통이었지만 그녀는 해맑은 웃음을 잃지 않았다. 미녀 프로 골퍼 미셸 위를 꼭 닮은 제니는 자신의 곁을 지켜준 가족과 친구들을 위해 모히칸족 스타일로 머리를 자르고 주변을 웃게 만든다. MBC는 제니의 삶과 희망을 다룬 휴먼 다큐멘터리 ‘제니의 꿈’을 16일 밤 11시 15분에 방송한다. ‘풀빵 엄마’로 국제 에미상을 수상한 유해진 PD가 연출을 맡았고, 갑상선암을 극복한 방현주 아나운서가 내레이터로 나섰다. 제니는 세 번째 암이 발병한 후 유전적 문제가 있는 것이 아니냐는 소견에 따라 정밀 검사를 받았고 유전성 질환인 리프라우메니 증후군 판정을 받았다. 이 증후군의 주요 증상은 유전성 돌연변이로 인해 평생에 걸쳐 잠복기와 활성기를 반복하며 종양이 발생한다는 것이다. 평생 암에 시달려야 하는 현실 앞에서도 제니는 희망을 포기하지 않았다. 그녀는 암 투병 중에도 미국의 명문 서던캘리포니아대학에 입학했고 난치병 아이들을 위한 봉사활동에 적극 참여했다. 학부에서 생물학을 전공한 그녀는 의대 입학을 준비하고 있다. 소아암 전문의가 돼 아픈 아이들에게 희망을 주고 싶다는 것이 그녀의 꿈이다. ‘너는 내운명’, ‘안녕 아빠’, ‘엄지공주, 엄마가 되고 싶어요’ 등 주인공들의 애환을 깊이 있게 다루면서 삶을 성찰하게 했던 유 PD가 이번에는 가슴 따뜻한 시선으로 미국의 교포 여대생을 조명한다. 유 PD는 “우연히 미국 교포신문을 통해 제니의 사연을 접하고 어린 나이에 네 번의 암을 극복하면서 희망을 잃지 않고 주변을 밝게 만든 힘이 무엇인지 같이 느껴 보고 싶었다.”면서 “제니의 ‘긍정의 힘’을 시청자들과 나누고 싶다.”고 말했다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

서울신문
[22일 TV 하이라이트]

●MBC스페셜(MBC 오후 10시35분) ‘금으로 이루어졌다’는 뜻의 알타이는 길이 2000㎞의 험준한 산맥이다. 얼핏 보면 아무 것도 살지 않을 것 같은 땅. 그러나 이곳에도 야생의 숨결을 불어 넣으며 생존의 끈을 이어가는 존재들이 있다. 베일에 싸여 있던 눈표범, 붉은 여우, 회색 늑대 등 알타이 생태계 동물들을 400일 간 추적, 그 비밀의 문을 연다. ●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 해발 3776m, 일본 최고봉 후지산. 300여 년 전까지만 해도 화산폭발이 있었던 활화산인 후지산은 원추형의 균형 잡힌 모습으로 일본열도 한 가운데 우뚝 솟아 있어 일본 속의 또 다른 일본으로 불린다. 2009년 히말라야 마칼루 원정을 앞둔 산악인 고미영씨와 동료 산악인 김재수씨가 일본 후지산으로 동계훈련을 떠난다. ●싱싱 일요일(KBS2 오전 7시40분) 봄 바다의 싱싱함을 담은 미더덕들이 가득한 경상남도 마산. ‘마산 미더덕’하면 으뜸으로 꼽는 오늘의 1촌은 고현 미더덕 마을이다. 3~4월 단 두 달밖에 되지 않는 수확기간 덕분에 주민들은 이른 새벽부터 해질녘까지 정신이 없다. 미더덕 수확으로 바쁜 1촌을 위해 오늘의 1사, 동마산 병원이 달려간다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 도시마다 내려오는 무섭고도 놀라운 이야기들. 1806년 미국 서부, 어느 조용한 마을에 한 남자가 나타난다. 서부 영화를 동경했던 남자는 마치 자신이 서부영화 속의 총잡이라도 된 듯 무언가를 향해 방아쇠를 당겼는데…. 그 후, 그에게 일어난 엄청난 사건. 과연 그 남자가 쏜 것은 무엇이었을까? ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 앞이 보이지 않지만 그 누구보다도 명랑한 민아. 종이접기와 피아노도 훌륭히 해내고, 이루고 싶은 많은 꿈들을 키워가고 있다. 환한 민아의 미소 속에서 부모님은 다시 시작될 희망을 기대하고 있었는데 작년 여름, 민아에게 또 한 번의 큰 고통이 파고들었다. 왼쪽 대퇴골에 골육종이 발견된 것이다. ●희망풍경(EBS 오전 6시) 신사동 가로수 길의 어느 재즈클럽, 매주 수요일 밤 그곳에 가면 짙은 선글라스를 끼고 피아노 앞에 앉아 있는 전영세씨를 만날 수 있다. 두 살 때 앓은 녹내장으로 시력을 완전히 상실한 영세 씨가 조용히 피아노 앞에 앉아 연주를 시작하면, 사람들은 그가 정말로 악보를 볼 수 없는 시각장애인이 맞는지 궁금해한다. ●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 전 세계 곳곳에선 인간과 동물이 한 공간에서 어우러져 서로를 보호하고, 보호받으며 살아가고 있다. 케냐에서는 코끼리의 목에 ‘심 카드’가 부착된 장치를 달아 매시간 이 코끼리의 위치를 문자메시지로 전송한다. 이 기술로 주변 농장주들과 코끼리가 충돌을 일으키지 않고 어울려 살 수 있게 되었다.

서울신문
뼈암 완치·재발 예측한다

국내 연구진이 뼈 암의 완치와 재발 가능성을 정확히 예측할 수 있는 평가 지표를 개발했다. 한국원자력의학원은 원자력병원 전대근·김민석 박사팀이 뼈 암의 완치 또는 재발 가능성을 95% 이상의 정확도로 예측할 수 있는 ‘완치율 예측평가 지표’를 완성했다고 23일 밝혔다. 연구결과는 세계적인 종양전문 학술지 ‘종양학연보(Annals of Oncology)’에 게재됐다. 현재 전 세계적으로 다양한 암에 대한 예측기법이 개발돼 임상에 널리 이용되고 있지만 골육종 예측 평가 지표 개발은 세계적으로 처음이다. 평가 지표를 활용하면 예상완치율에 따라 환자를 고·중·저 위험군으로 나눠 맞춤치료를 할 수 있다. 연구진은 뼈에 생기는 골육종 중 가장 흔하게 발생하는 골연부종양 환자 365명의 나이와 종양의 위치, 크기, 항암요법 후 암세포 괴사율 등을 조사해 항목에 따른 점수를 부여해 합산하는 방식으로 완치율을 예측하는 지표를 만들었다. 20세 이하 청소년에게서 흔히 발병하는 골연부종양은 30년 전까지만 해도 팔다리를 절단하고도 완치율이 5~15%에 불과한 난치병이었지만 최근에는 팔다리의 기능을 유지하면서도 60~70%의 완치율을 보인다. 그러나 30~40%의 환자는 치료 결과에 대한 예측이 어렵고 환자마다 병의 진행 양상이 다른 점이 임상에서의 어려움으로 꼽혀왔다. 연구진은 “이번에 개발된 예측평가 지표는 예측 정확도를 95% 이상으로 높인 것이 특징”이라면서 “의사들이 적절한 치료법을 선택하는 데 도움이 될 것으로 기대한다.”고 밝혔다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

서울신문
[13일 TV 하이라이트]

●추석기획 과학카페(KBS1 오후 7시10분) 하와이에서 가장 높은 산 마우나케아. 해발 4200m 산 정상은 세계 천문대의 각축장이다. 이곳에는 세계 최대 구경인 ‘켁 망원경’과 일본의 ‘수바루 천문대’가 함께 자리하고 있다. 이미 1990년대 8m급의 망원경을 만들어낸 일본. 일본 천문과학의 저력은 어디에서 오는 걸까? ●실버퀴즈 노노클럽(EBS 오전 6시) 어르신들과 퀴즈도 풀고, 그들의 속내도 들어보는 본격 실버퀴즈쇼 노노클럽. 이번 주에는 충남 홍성군 금마면 월암리 봉암마을 노인들과 함께한다. 어르신들이 직접 떡메를 쳐서 떡을 만들고, 평소 하고 싶던 이야기를 맘껏 풀어놓기도 한다. 작정하고 속풀이를 하는 노인들의 모습에 유쾌함이 넘친다. ●토마토(YTN 오전 8시25분) 난치성 악성종양으로 불리는 골육종. 우리 몸을 이루는 뼈나 근육 등에 생기는 암을 말하는 육종은 남성에게 발병률이 특히 높은 데다 나이가 어린 10대에게 많이 발생하는 특징이 있다. 희귀암인 만큼 병에 대한 정보가 부족해 단순한 통증으로 오해하기 십상인데…. 골연부종양에 대해 살펴본다. ●동안 선발대회(SBS 오후 6시25분) 본선의 관문을 통과한 15명의 출연자들이 등장한다. 소녀 같은 느낌을 간직한 40대 주부, 몸짱 연예인 현영을 놀라게 한 완벽 S라인의 60대, 곧 아이엄마가 된다는 게 믿기지 않는 최연소 유치원장 등이 무대에 오른다. 잘 알려지지 않은 그들만의 ‘동안 비법’이 속시원히 공개된다. ●내 인생의 황금기(MBC 오후 7시55분) 이황은 자신의 첫사랑 태일을 뺏아간 데 대한 분풀이라고 생각해 무리한 요구를 하는 정윤과 설전을 벌인다. 경우는 이기에게 빨리 결혼하자며 재촉한다. 한편, 유부남을 사귀다 걸린 태일의 동생 태영은 가출한 지 이틀이 넘고, 태일은 어머니 희경과 태영을 노래방에서 찾고는 기가 막혀 하는데…. ●대하드라마 대왕세종(KBS2 오후 9시5분) 세자가 명국 황제를 알현하기 위해 사행길을 떠나 압록강에 이르렀을 때, 명국에서 세자의 조현을 불허한다는 칙서가 도달한다. 세종이 북방에 군사력을 강화하여 명의 국경을 위협하고 있다는 이유인데…. 최만리는 분기를 죽이며 돌아가려는 세자의 발걸음을 도성이 아닌 여연으로 이끈다.

서울신문
아시아 최대 암센터 문 ‘활짝’

“아시아 최대 암센터가 국내에 있는데 환자들이 외국으로 가겠습니까. 오히려 외국인 환자들을 적극적으로 끌어올 생각입니다.” 최근 문을 연 서울 강남구 일원동 삼성서울병원 심영목 암센터장은 글로벌 암센터로 경쟁을 하겠다는 포부를 밝힌다. 이 병원의 암센터는 지난해 시험 운영을 끝내고 올해부터 암환자를 유치하기 시작했다. 이 암센터는 지상 11층, 지하 8층에 652병상(연면적 11만㎡) 수준으로, 건물 외관만 짓는데 2000억원에 가까운 금액이 투입됐다. 일본 국립암센터(600병상)를 능가하는 명실상부한 ‘아시아 최대 암센터’로 손색이 없다. 최근 들어 다른 대형종합병원들도 암센터를 짓기 위해 전력을 다하고 있다. 서울아산병원은 660병상 규모의 암센터를 2009년 상반기에 개원할 예정이며, 비슷한 시기에 가톨릭대 서울성모병원도 500병상 이상의 암센터를 선보일 계획이다. 연세대 신촌세브란스병원은 2011년쯤 300병상 이상의 암센터를 세울 예정이다. 삼성병원 암센터의 최대 장점은 한 곳에서 예약과 진료, 항암치료가 가능한 ‘원스톱 시스템’에 있다. 실제로 삼성암센터에 도착하면 근접거리에서 내시경, 초음파, 자기공명영상촬영(MRI), 컴퓨터단층촬영(CT) 진단을 모두 받을 수 있다. 물론 로비 원무창구에 문의하면 ‘통합예약 시스템’으로 한 번에 모든 종류의 검사 예약이 처리된다. 삼성암센터는 삼성서울병원 본원보다 병상대비 수술실 보유 비율이 높다. 따라서 1주일 내에 진료와 수술을 모두 마칠 수 있다. 다른 대형병원의 암센터에서 이 과정을 밟으려면 짧게는 2∼3주, 길게는 6개월이 소요된다. 삼성암센터는 이외에도 ‘당일 항암치료실’ 67개를 갖춰 입원을 하지 않고도 외래 치료가 가능하도록 환자를 배려했다. 각과 교수실이 바로 치료 공간과 결합된 ‘협진시스템’도 삼성암센터만의 장점이다. 이 병원의 김성 위암센터장은 “위암센터만 해도 외과, 소화기내과, 혈액종양내과, 방사선종양학과, 영상의학과, 병리과 등 각과 교수 20명이 함께 일한다.”며 “매일 1시간씩 통합 회의를 진행해 즉각적인 치료방법을 결정하는 최적의 협진시스템을 갖췄다.”고 설명했다. 삼성암센터는 또 첨단 방사선 치료장비인 고집적초음파열치료기(HIFU)와 토모테라피를 보유하고 있으며,2012년에는 꿈의 암 치료기인 ‘양성자 치료기’를 들여올 예정이다. 국립암센터는 양성자 치료센터를 건립하는데 500억원을 투입했지만 삼성암센터측은 치료실 건립 외에 장비만 도입하는데 300억원을 투입할 예정이다. 수술도 배를 완전히 절개하는 개복 수술을 피하고 복강경 등 ‘내시경 수술’ 위주로 진행해 환자의 수술 후유증이 최소화되도록 했다. 특이하게 천장에 달린 수술 기구와 수술용 로봇은 고도의 정밀 수술에 적합하도록 했다. 삼성서울병원 이종철 원장은 “국내에서 민간 차원에서 독립된 공간에 암 전문병원을 세운 것은 삼성서울병원이 처음”라며 “세계적인 의료기관으로 발돋움할 수 있도록 투자를 아끼지 않을 것”이 라고 강조했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr ■ 삼성암센터 돌아보니 ●면적 11만㎡(3만 3000여평), 지상 11층, 지하 8층,652병상. ●수술실·특수 치료실 암환자 전용 수술실 20개, 당일 항암 치료실 67개. ●환자 수용 능력 하루 평균 외래 환자 2300여명, 입원 환자 700여명 치료 가능. ●항암 치료장비 고집적초음파열치료기(HIFU), 토모테라피, 양성자치료기(2012년 가동 예정). ●전문센터·치료팀 위·폐·간·대장·유방·부인암 등 6개 전문센터, 소아암·담도암·췌장암·두경부암·비뇨기암·혈액암·림프종·조혈모세포이식·골육종·뇌종양·갑상선암·완화치료 등 10개 전문 치료팀(의사 295명, 간호사 643명). ●예약시스템 각과 개별 예약이 필요 없는 통합예약시스템. 각 외래진료실에 협진간호사, 설명간호사, 운영간호사가 배치돼 검사, 진료, 수술 일정 설명. 암센터 로비에서 무인접수 가능. ●협진시스템 매일 오전 11시부터 낮 12시까지 1시간 동안 내·외과, 방사선종양학과, 영상의학과, 핵의학과, 병리과 등이 참여하는 당일협진회의 진행.1주에 1회는 환자와 의료진이 함께하는 협진회의 시행. ●병실 환경 모든 병실에 환자 본인이 침대 높낮이를 조절할 수 있는 전동침대 도입. 눈부심을 최소화하기 위해 천장 조명을 모두 간접조명으로 조성. 온도 및 습도 최적화 시스템 구축.

서울신문
[일요영화]

●MBC스페셜 (MBC 밤 11시40분) 예기치 못한 일생일대의 위기상황에서 누군가 당신의 삶에 한번의 ‘기적’을 선물해 준다면? ‘기적을 만드는 사람들-메이크 어 위시(Make-A-Wish)’에서는 난치병 어린이들의 소원을 달성해 투병의지를 높이는 한국 메이크 어 위시(Make-A-Wish)재단의 활동을 통해 자원봉사자들의 헌신적 활동을 살펴본다. 17살 소년 임해성 군은 근육이 마비돼 가는 ‘척수성 근위축증’ 때문에 태어나서부터 지금까지 누워서만 생활하고 있다. 그의 소원은 단 하나. 하루라도 걸을 수 있게 돼 만나고 싶은 친구를 찾는 것이다. 천주교 신자인 박경민(17) 군은 현재 악성 림프종으로 항암치료 중이다. 점점 나빠져가는 몸 상태를 볼 때마다 정진석 추기경을 만나 옆에서 그의 기도를 듣고 싶은 그의 소원은 더욱 간절해진다. 19살 소녀인 정진이는 뼈에 생기는 악성 종양인 유잉육종을 치료하느라 몸도 마음도 너무 지쳤다. 하지만 정진이는 이 순간을 인생에서 가장 아름다운 시간으로 만들 수 있는 화보촬영을 통해 인생의 전환을 이루고자 한다. 웬만한 프라모델은 금세 조립하는 10살배기 과학소년 송민이. 지금은 골육종으로 병원 침대에 누워 있지만 언젠가는 비행기를 조종하는 파일럿이 되어 세계 곳곳을 누비며 세계의 놀이공원에서 맘껏 노는 꿈을 꾸고 있다. 과연 이들의 꿈은 이뤄질 수 있을까. 1980년 미국 애리조나주의 백혈병 환자였던 크리스 그레시어스(당시 7세)는 경찰관이 되고 싶었다. 이에 주변 사람들은 애리조나주 경찰에 호소, 단 하루뿐이지만 경찰 제복을 입고 순찰을 돌며 범인체포 현장에도 참여할 수 있었다. 크리스는 소원을 이룬 지 사흘 만에 세상을 떠났지만 그의 가족과 친지들은 아픈 아이들에게 원하는 소원을 이뤄주는 것이 무엇보다 소중한 체험이라는 것을 깨닫고 ‘메이크 어 위시(Make-A-Wish 재단’을 설립했다. 이 재단은 이미 세계 32개국의 난치병 어린이 13만여 명의 소원을 들어 줬다. 우리나라도 2003년부터 가입해 활동 중이다. 오늘도 전 세계 2만 5000명의 자원봉사자들은 난치병 어린이들의 소원을 들어주기 위해 보이지 않는 노력을 펼치고 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

서울신문
[표류하는 의료법안 (상)] 기나긴 ‘나홀로 싸움’… 집·직장 잃어

의료사고는 환자의 몸과 마음에 이중의 고통을 안긴다. 사람 일이 으레 그렇듯 의사도 실수를 하지만 의사들이 이를 은폐하려 들면 환자들은 극도로 어렵고 힘든 싸움을 벌여야 한다. 나날이 늘어만 가지만 뚜렷한 대책은 없는 의료사고의 문제점과 법적 쟁점, 대안을 상·하 두차례에 걸쳐 짚어 본다. 대전에 사는 박모(59)씨는 1997년 2월 턱밑이 부어 올라 한 정형외과를 찾아 수술을 받다 왼쪽 목 정맥이 절단당했다. 그러자 병원측은 느닷없이 말기암이라며 수술을 감행했다. 있지도 않은 암수술을 받은 박씨는 편도선 일부를 잘라내 지금 고무줄로 목을 조이는 느낌을 갖고 산다. 보상을 받기 위해 박씨는 병원을 상대로 9년 동안이나 소송을 벌였다. 그동안 의료소송에 전문성도 없는 변호사와 브로커들에게 준 비용만 1억 5000만원이나 된다. 하지만 박씨는 대법원에서 패소하고 말았다. 도장 공사업체를 운영하는 사업가로 집과 땅 등 부동산도 상당히 갖고 있었지만 다 날리고 지금은 영세민아파트에서 살고 있다. 박씨는 “온갖 브로커들에게 속다 보니 이제 믿을 사람이 하나도 없는 것 같은 의심병만 생겼다.”고 했다. 서울신문 취재팀이 만난 의료사고 피해자들은 모두 지칠대로 지쳐 있었다. 의사의 과실로 난 사고를 전문지식이 없는 환자가 입증하기 어려운데다 1·2심 판결에만 평균 3.9년 정도 걸리는 기나긴 소송 과정도 더욱 큰 고통을 주고 있었다. 경기도 남양주시에 사는 천모(60)씨는 5년전 고혈당으로 쓰러져 한 병원에서 수술을 받은 아내(58)의 몸 속에 1m 가량되는, 고무로 된 의료기기가 들어 있는 사실을 뒤늦게 알게 됐다. 의사가 의료기기를 몸속에 둔 채로 수술 부위를 봉합했기 때문이었다. 소송에 필요한 신체감정을 위해 지난해 5월부터 아홉달 동안 법원이 지정해준 대학병원 등에 4번이나 진료기록을 보내 감정을 의뢰했지만 모두 “희귀한 케이스라 판별이 어렵다.”는 이유로 거부당했다. 결국 감정결과 없이 소송에 나섰다가 병원측의 설득에 합의금을 받는 것으로 소송을 끝내고 말았다. 천씨는 개인택시까지 팔아 병원비를 충당해야 했다. 의료사고 전문 이인재 변호사는 “의사 세계가 워낙 좁기 때문에 서로 피해를 주는 감정을 해주지 않으려 해 어쩔 수 없이 대충 합의하는 경우가 많다.”고 말했다. 울산에 사는 회사원 이모(31)씨는 2001년 10월 출근길에 다른 사람들의 싸움을 말리다가 오른손 검지를 물리는 부상을 당했다.M병원에서 치료를 받았지만 며칠이 지나도 통증이 사라지지 않았다.3주가 지나자 고름이 흐르고 썩은 냄새까지 나 다른 병원을 찾았더니 골수염이라고 했다. 결국 2차례 수술 끝에 손가락 한마디를 잘라냈다. 수술받은 병원에선 “1차 치료에서 원인균을 규명하지 않아 잘못된 항생제를 처방했다.”고 말했다.M병원에 항의했지만 묵묵부답이었다. 결국 스스로 민사소송에 나서 직장일을 소홀히 하다 이씨는 5년 동안 세번이나 직장에서 쫓겨나야 했다. 감정을 받더라도 절차가 피해자에게 절대 불리하다. 피해자들이 소송을 제기하면 법원이 대부분의 전문 감정을 대한의사협회에 의뢰하고 의협이 대형병원 등을 통해 감정한 결과를 통보해 주는 방법을 택하고 있기 때문이다. 의협은 2년전 법원에 “의협을 통해야 감정의사가 알려지지 않아 객관적인 감정을 받을 수 있다.”고 자기들 주도의 감정을 의뢰하도록 요청했다. 정부는 실태 파악조차도 제대로 하지 못하고 있다. 피해자를 돕거나 객관적인 감정기관을 만드는데는 더 무관심하다. 서울대 의료관리학교실 김윤 교수는 “의술도 결국 인간이 하는 것이라 과오가 분명히 존재한다. 의료선진국인 미국에서도 입원환자 100명당 4명 가까이 의료과오 피해를 보고 있다는 통계를 파악하고 대책을 마련하고 있지만 우리나라는 의료기관의 협조도 없고 정부도 관심이 없다.”고 말했다. 이에 대해 보건복지부 의료정책팀 임종규 팀장은 “관련 법도 없는 상태에서 실태조사를 하기는 불가능하다. 종합병원 한곳에만 연간 환자가 수십만명일 텐데 하나하나 사고인지 아닌지 밝히기도 어렵다.”고 말했다. 이재훈 윤설영기자 nomad@seoul.co.kr ■ 관련법안 4대쟁점 의료사고 관련법안은 1988년 의료계에서 처음으로 제정을 촉구했다. 이후 18년이 흘렀지만 각계의 입장 차이로 국회를 통과하지 못한 채 발의와 폐기를 반복해 왔다. 현재 열린우리당 이기우 의원이 2005년 11월 발의한 ‘의료사고 예방 및 피해구제에 관한 법률’안과 의사 출신인 한나라당 안명옥 의원이 올 5월 발의한 ‘보건의료분쟁의 조정 등에 관한 법률’안이 국회 보건복지위에 올라와 있다. #1 과실 입증책임 전환 현재는 환자가 의료인의 과실을 입증해야 한다. 이 의원안은 의료인이 본인의 무과실을 입증하도록 입증책임 주체를 전환하자는 것이다. 최근 대법원의 판례를 보면 피고측(의료인)에게 무과실을 입증토록 하는 경향을 보이고 있다. 그러나 손해배상 청구소송에서 피해자가 상대방의 과실을 입증하도록 하는 민법의 대원칙을 거스르기 어렵고 의료계가 “의료인에게 과다한 부담을 지운다.”며 반대하고 있다. #2 분쟁조정기구 위원회의 구성과 운영 안 의원안은 모든 의료분쟁에 대해 반드시 조정기구를 거치고 합의에 이르지 못한 사안에 한해서만 소송을 걸도록 하는 ‘필요적 전치주의’를, 이 의원안은 “신속한 재판을 받을 권리를 침해한다.”는 이유로 ‘임의적 전치주의’를 주장하고 있다. 법무부에서도 ‘필요적 전치주의’에는 부정적인 입장이다. 조정기구 지휘권 문제와 직결되는 위원회 구성에 대해서도 각계가 요구하는 배정 인원수에 차이가 있다. #3 무과실 책임 보상 의료인의 과실이 없는 것으로 판명된 의료사고에 대해 보상금을 지원하는 것을 말한다. 두 법안이 보상금 지급한도 금액에서 차이가 있다. 그러나 기획예산처가 예산 문제를 들어 부정적인데다 시민단체 측에서도 “무과실 판례가 급증할 우려가 있다.”는 이유로 반대하고 있다. #4 의사의 형사처벌 면책특권 의사가 책임보험에 가입한 경우 경미한 과실에 따른 의료사고는 형사처벌을 면제해 주자는 것. 법무부에서 가장 반대하는 부분이다. 이 의원안은 환자측이 의사의 처벌을 원하지 않을 경우에만 면책권을 주는 ‘반의사불벌주의’를 채택하고 있다. 그러나 지금도 의사의 형사처벌은 벌금형 정도가 고작이다. 윤설영 이재훈기자 snow0@seoul.co.kr ■ 코 조직검사받다 시력 잃어 안녕하세요, 저는 52세 김정자라고 합니다. 스물아홉살 된 제 아들은 1급 시각장애인입니다.5년 전 서울의 한 대형병원에서 코 속 조직검사를 받다 불의의 의료사고를 당했습니다.2001년 9월4일이었습니다. 회사원인 아들이 코가 막히고 눈 아래가 당긴다고 해서 서울 종로구의 병원을 찾았습니다. 코 안에 연골육종이라는 혹이 생겼으니 수술을 위해 조직검사를 해야 한다고 했습니다. 같은 달 25일 검사를 했는데 멀쩡하게 들어갔던 아들이 1시간 뒤 부축을 받고 나오더군요. 의사는 “피가 많이 나서 조직을 못 떼어 냈으니 약 먹고 쉬다가 오라.”고 했습니다. 하지만 10월4일의 두번째 조직검사도 이튿날의 세번째 조직검사도 모두 실패했습니다. 그럴수록 상태는 나빠져 갔습니다. 아들이 “눈이 빠질 것 같고 하나도 안 보인다.”고 하자 의사는 “조직검사에 실패해 수술을 못할 것 같다. 다른 병원으로 가라.”고 했습니다. 무책임함에 어이가 없었지만 급한 마음에 앰뷸런스를 요청했습니다. 대여비를 요구하더군요.5만원을 주고 강동구의 한 병원으로 가서 곧바로 혹 제거 수술을 했지만 아들은 결국 시력을 잃었습니다. 의사는 “무리하게 조직검사를 시도하기보다 수술을 먼저 했더라면 실명은 막을 수 있었을 것”이라고 했습니다. 지금 아들은 사람들과 연락을 끊은 채 방에만 틀어박혀 삽니다. 저의 투쟁이 시작됐습니다. 병원에서 진료기록을 떼어 보니 10월 4,5일 문제가 된 검사를 했다는 기록이 삭제돼 있었습니다. 녹음기를 들고 의사를 찾아가 “조직검사를 했다.”는 말을 녹취했습니다. 하지만 호소할 곳이 없었죠. 변호사 사무실을 10군데 정도 돌아다니며 전문지식을 묻는데 30분 상담에 사무장은 3만원, 변호사는 5만원을 요구하더군요. 이듬해 7월 시작한 민사소송 재판에서 문제의 의사는 조직검사를 하지 않았다고 말을 바꿨습니다. 결국 법원은 두세달 간격으로 조정절차를 서너차례 밟더니 공판 한 번에 “조직검사가 시력손상의 직접 이유가 될 수 없다.”며 원고패소 판결을 내렸습니다. 이후 올 2월 고법과 5월 대법원까지 4년 정도 걸렸지만 결과는 변함 없었습니다. 올 8월엔 관할 종로보건소를 찾아갔습니다. 하지만 “법원에서 판결했으니 우리가 할 수 있는 건 없다.”는 답이 돌아왔습니다. 병원 앞에서 두달 동안 현수막을 펼치고 목이 터져라 부당함을 호소했고 보건복지부 국정감사장에서 1인 시위를 하기도 했습니다. 지금은 형사고소가 진행되고 있습니다. 서울중앙지검에 업무상 과실치상 혐의로 고소를 했고 검찰은 지난 9월 벌금 200만원으로 의사를 기소했습니다. 한 걸음이나마 진전된 것이라며 좋아해야 할까요. 사고 후 5년이 흘렀습니다. 병원비와 변호사비로 수천만원이 들었지만 이것이 전부가 아닙니다. 남편과 아들, 그리고 저의 가난하지만 행복했던 생활이 송두리째 날아가 버렸습니다. 의사가 사과 한 번만 했더라면 이렇게 힘든 과정은 시작하지 않았을지도 모릅니다. 다른 사람들이 피해를 보지 않도록 경고를 보내고 싶습니다. 진실을 밝히기 위해 오늘도 팔을 걷어붙이고 집을 나서는 이유입니다. 글 사진 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

서울신문
“암투병 경찰관父子 도와주세요”

일선 경찰관과 아들이 나란히 암 투병을 하고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다. 서울 성동경찰서 북부지구대 소속 하장수(사진·51) 경사는 지난달 10일 명치 끝에 통증을 느끼고 병원을 찾았다가 간암 말기 진단을 받고,입원 중이다.그는 평소 간이 좋지 않았으나 지난 95년 둘째아들 성진(23)씨가 골육종을 앓는 바람에 병 수발을 하느라 자신의 몸은 제대로 돌보지 못한 것으로 알려졌다. 성진씨는 그동안 무릎 뼈를 잘라내고 보형물을 넣는 등 8차례나 수술을 받았다.발병 당시 중학교 2학년에 재학중이던 그는 병 치료를 위해 학교를 중퇴했으나,고입검정고시를 거쳐 올해 모 전문대 컴퓨터공학과에 장학생으로 입학했다.그러나 지난달 초 한동안 멈칫하던 암이 악화되면서 다시 병원에 입원했다. 하 경사는 1980년 순경으로 경찰에 투신한 뒤 2000년부터 성동경찰서에서 근무해 왔다.성동서 관계자는 “평소 성실한 업무 처리로 신망이 두터웠다.”고 말했다.성동경찰서는 성금모금 등을 통해 하 경사를 돕기로 했다.(02)2233-1444,2252-0483. 유지혜기자 wisepen@

서울신문
[癌없는 세상]골연부암

■골육종 증상과 치료 골관절에 발생하는 악성 종양은 전체 악성 종양의 1∼2%에 불과하지만 워낙 다양해 아직 분류조차 정리되지 못한 상태다. 그러나 기본적인 치료법은 20년 전과 비교할 수 없을 정도로 급속하게 발전했다.70년대 중반까지만 해도 악성 골종양 치료의 원칙은 절단술이었다.현재는 처음부터 절단술을 받는 경우는 약 10%에 지나지 않는다.나머지 대부분의 환자는 어떠한 방법으로든 절단하지 않고 종양이 발생한 팔·다리의 기능을 최대한 보존하게 하는 수술,즉 ‘사지 구제술’을 시행한다. 종양의 범위를 자세히 알 수 있게 한 MRI와 같은 영상 진단 기술과 화학 요법,방사선 치료 같은 보조적인 치료 방법의 발전,그리고 종양 절제 후 다양한 골 재건 수술 방법의 발전으로 가능해진 일이다. ●청소년에게 많은 골육종 골육종은 10∼20대에서 가장 흔하며,무릎 주위에서 많이 발병한다.골육종의 빈도는 인구 10만명당 0.8명 정도이다.국내에서는 연간 350명 안팎으로 발생하는 비교적 드문 병이다. 그러나 성장이 활발한 청소년기에 집중적으로 발생하고,증상이 없어 조기 진단이 어렵기 때문에 청소년이 무릎 주위의 통증을 호소하면 즉각 X-레이 검사를 해봐야 한다. 초기에는 운동할때 가벼운 통증으로 시작해 진행되면서 점점 통증이 심해진다.통증 부위에 덩어리가 만져지게 되는데,대개는 이 시점에서 병원을 찾는다.이 때는 병이 이미 많이 진행된 상태로 수술을 해도 예후가 좋지 않은 경우가 종종 있다. ●어떻게 발견하나 X-레이가 진단에 가장 유용하고 경제적이다.악성인지 양성인지 구별할 수 있고 종양의 종류를 평가하는 데에도 큰 도움을 준다. 그러나 X-레이 사진상의 변화는 뼈를 20%이상 파괴해야 나타나므로 초기 방사선 사진에서 이상이 없으면 한달 뒤에 재촬영해 진행 여부를 확인해야 한다. 최근에는 MRI가 필수적인 검사가 되었다.MRI는 뼈 안에서 종양의 확산과 주위 근육,혈관,신경 등으로의 파급 정도를 잘 보여준다.또 화학 요법 전후의 MRI 사진을 비교해 종양의 부피,괴사 정도를 봐서 화학 요법의 효과를 평가할 수 있어 약을 선택하는 데에도 도움이 된다. 다만 X-레이나 MRI 상에서 골육종이 확실시되는 경우라도 조직 검사는 반드시 필요하다.조직 검사는 마취 후 정식 수술 절차를 밟아서 진행한다. ●치료법은 크게 두 단계 즉,종양 조직의 절제와 그로 인한 조직 결손 부위의 재건으로 나뉜다. 골육종을 잘라 낼 때는 국소 재발을 막기 위해 육안으로 보이는 종양 말고도 주변으로 퍼져있을지 모르는 미세 암세포까지 함께 제거해야 한다.따라서 주위 정상 조직을 충분히 포함해 잘라낸다. 결손 부위의 재건은 여러가지 방법이 있다.우선 인공 종양 대치물치환 시술은 모든 사지 구제술의 70% 이상에서 사용될 정도로 보편화된 방법이다. 대치물의 재료는 생체적 합성이 비교적 우수한 코발트-크롬 합금이나,티타늄 합금이 사용된다.이미 다양한 크기로 제작된 제품을 사용하거나,환자의 뼈 크기에 맞춰 사용할 수 있다.환자 뼈에 부착시 골시멘트를 사용하는 경우가 많은데,수술 후 즉시 안정성을 얻을 수 있어 조기에 운동이 가능하다. 또 결합부 표면에 미세한 구멍을 뚫어 환자의 뼈가 자라서 들어갈 수 있게 고정시키기도 한다.최근에는 확장 가능한 종양 대치물이 개발돼 성장을 계속하는 어린 환자들에게 반대쪽 다리가 성장한 만큼 대치물의 길이를 늘여 줌으로써 다리 길이를 같게 하는 방법도 쓴다. 다른 사람의 뼈를 구하기 어려운 우리 나라나 일본에서는 주로 자가골이식을 한다.골 파괴가 심하지 않은 종양에서 사용된다.절제해낸 뼈를 60∼80도의 열로 15∼30분간 처리해 종양 세포를 죽인 후 다시 삽입하거나,방사선을 쪼인 뒤 다시 삽입하는 방법이다. 서성욱 전문의 신경환 전문의 ■연부조직 육종은 연부조직이란 근육,인대,지방,혈관 등을 말한다.여기서 발생한 종양을 연부조직 종양이라고 한다. 연부조직 종양은 크게 단순한 혹을 형성하는 양성종양과 주위 조직으로 침입하거나 퍼지는 악성종양으로 나눈다.이중 악성종양을 연부조직 육종이라 한다. 연부조직 육종은 50% 이상이 팔,다리 등 사지에 발생한다.나머지는 두경부,체강(體腔),복강후벽,내장 등에 생기는 것으로 알려져 있다.치료 및 예후 판단을 위해 3단계로 분류한다. 연부조직 육종의 중요한 특징은 초기에 근막을 넘어 주변 신경다발 및 연조직으로 광범위하게 침입하는 것이다.이 경우 종양 덩어리만 제거하는 수술로는 국소 재발이 높다.팔,다리 등에 발생한 경우 이런 높은 국소재발률을 줄이기 위해 수술범위를 점차 확대,사지를 절단하거나 광범위하게 절제해 국소재발률을 20% 내외로 줄인다. 그러나 치료 후 팔 혹은 다리를 사용하지 못하거나 장애인이 되는 단점이 있다.최근에는 사지를 보존하는 제한적 수술을 하고 수술 전후에 방사선치료를 하는 치료법을 주로 쓴다. 대개는 외부방사선치료를 하지만,종양이 혈관,신경 등과 근접하여 충분한 여유를 두고 절제되지 못한 경우에는 작은 세포가 남아 재발하는 경우가 많으므로 외부방사선치료 외에도 근접방사선치료를 한다. 근접방사선치료는 수술 중에 재발의 위험성이 크다고 생각되는 영역에 튜브를 설치하며,수술 뒤 약 일주일 후에 이리듐(Ir-192) 등 방사성동위원소를 이용해 집중적으로 튜브가 설치된 영역에 방사선을 쪼이는 방법이다. 외부방사선치료와 비교하여 정상조직의 방사선 합병증을 최소화하면서 위험부위에 효과적으로 방사선치료가 가능한 게 장점이다. ■골육종 환자 사례 A(14)군은 친구들과 축구를 하고 난 뒤 무릎이 아파왔다.통증은 2∼3일간 지속됐지만 곧 나아져 대수롭지 않게 여겼다.한달 뒤 무릎 통증이 다시 심해졌고,동네 정형외과에서 X-레이 촬영을 했다.여기서 무릎 주위에 이상 소견이 보인다는 진단을 받고 국립암센터를 찾아왔다. A군은 X-레이 사진에서 무릎 주위 대퇴골(허벅지뼈)에 뼈를 생성하는 병변이 나타났다.나이와 병변의 위치를 볼 때 악성 골육종이 강하게 의심됐다. 뼈를 침범한 정도와 신경,혈관,근육 등 연부조직에 얼마나 침범했는지 자세히 확인하기 위해 다시 MRI 촬영을 했고,다른 곳으로의 암 전이 여부를 알기 위한 정밀 검사도 함께 했다.골육종이라면 폐로 전이가 잘 되고,만약 그렇다면 치료를 달리해야 하기 때문이다. A군은 조직 검사 결과 악성 골육종으로 판명됐다.그러나 불행중 다행으로 아직 전이는 없었다.이에 따라 조직 검사의 상처가 완전히 나은 뒤부터 바로 항암치료에 들어갔다.A군은 수술전 항암치료의 효과로 종양의 크기가 많이 줄었다.종양이 신경이나 혈관과 충분히 떨어져 있어서 다리를 살릴 수 있을 것으로 결론이 났다.성장 정도를 예측한 결과 다리 길이를 늘릴 수 있는 인공 대치물을 사용하기로 했다.이후 의료진은 종양을 제거하고,다리 길이를 늘릴 수 있는 인공 대치물로 치환을 했다.A군은 현재 항암 치료를 받고 있다. 최근에는 항암 치료와 인공 대치물을 비롯한 수술 방법이 좋아지고,MRI 등 진단기법이 놀라울 만큼 발전해 5년 생존율이 70% 안팎으로 높아졌다.종양 중에서도 비교적 치료 결과가 좋은 병이 되었다.특히 A군처럼 초기에 전이가 없고,항암제의 반응이 좋으며,나이가 어린 경우 더 좋은 치료효과가 기대된다. 김성수 기자 sskim@ ■골·척추등 전이… 골절 생겨 통증 암의 골 전이로 흔히 발생하는 문제는 통증이다.원인은 종양의 크기 증가,골내 압력 증가,골막의 팽창,주위 조직의 압박 현상,종양의 분비물에 의한 정상 조직의 반응 등이다.전이 부위에 골절이 생겨 통증이 발생할 수도 있다. 이런 증상은 척추에 전이된 경우 생길 수 있는데 그 원인은 병적 골절에 의한 뼈조각이 신경을 직접 압박하거나 암 덩어리가 직접 신경을 압박하는 경우이다.또 암세포가 신경을 침범하거나 암 전이로 척추가 변형돼 간접적으로 신경을 압박하는 경우도 있다. 암세포가 뼈를 파괴해 뼈가 약화되면 골절이 발생한다.특히 척추와 다리뼈는 체중 부하가 커서 골절의 위험이 더 높다.이런 경우 고칼슘증이 드물지 않게 발생하며,구토와 두통 등 다양한 증상을 호소하게 된다.심하면 혼수 상태에 빠지므로 적절한 치료가 신속하게 이뤄져야 한다. 진통제는 1차적 치료로 사용되며,종양의 성장을 막기 위해 방사선 치료와 병행된다. 대개 비스테로이드성 진통 소염제부터 마약성 진통제까지 사용되는 약물의 범위가 넓다.진통제를 먹어도 통증이 호전되지 않으면 약 용량을 계속 늘리는 것보다 다른 원인,즉 미세 골절이 있는 지를 먼저 살펴 보아야 한다.

서울신문
집중취재/ 말기암 호스피스 법제화 시급

“진통제도 다 떨어졌어요.이제 더이상 버틸 자신이 없어요.” 폐와 임파선에 전이된 암세포,엉덩이에 생긴 욕창,골육종을 앓던 최모씨(20)가 퇴원한 지 14일째인 지난 1일 숨지기 직전 병원 간호사와 나눈 마지막 전화통화 내용이다. 알코올중독자인 아버지와 가출한 어머니,누나 등 가족 모두가 최씨의 뒷바라지를 외면했다.병원측에서 말기암 환자의임종을 돕는 호스피스를 수배했지만 최씨는 결국 아무도 임종을 지켜주지 않는 가운데 생을 마감했다. 대부분의 암환자들은 최씨처럼 극단적인 경우는 아니더라도 비슷한 과정을 겪는다. 대형 종합병원에서 퇴원을 종용받은 환자들은 집과 응급실을 오가다가 사망한다.선진국에서 보편화돼 있는 호스피스시설이 절대 부족한 탓이다.오랜 투병으로 지친 말기 암환자들은 고스란히 가족들의 부담이다. 지난 99년 한국중앙암등록본부에 신규 등록된 암환자는 8만,5551명,2000년에는 이보다 5,000여명이 늘었다.등록률이 80%인 점을 감안하면 매년 발생하는 암환자는 10만명이 넘는것으로 추산된다. 암으로 인한 사망자도 해마다 늘어나 지난해에는 5만8,042명으로 인구 10만명당 122.1명꼴이었다.이들중 60%가 집에서임종을 맞은 것으로 알려졌다.암환자들의 임종을 돕는 호스피스 기관은 병원 11곳과 종교단체가 운영하는 가정방문 호스피스 등 모두 70여곳에 불과하다. 호스피스 기관의 부족은 일반 병원들이 시설 설립을 기피하는 데 기인한다.강남성모병원 등 일부 대형 병원이 운영하는 호스피스 병동도 수용인원이 15∼20명에 불과한 데다 그마저도 일부는 사설 호스피스에 위탁,구색맞추기라는 지적이다.간호사 등 인력과 비용은 일반 병동의 3배 이상 들지만 수익은 거의 없고 별도의 건강보험 수가도 적용받지 못하기 때문이다.말기 암환자중 8∼9%만이 호스피스 서비스의 혜택을받는다. 미국과 유럽 등 대부분의 선진국이 지역별로 전문 호스피스기관을 갖추고 말기 암환자의 정신적·육체적 고통을 덜어주는 의료시스템을 갖추고 있는 것과는 대조적이다. 가톨릭중앙의료원 홍영선 암센터 소장은 “호스피스제도는과도한 의료비 지출을 막고 가정파탄 등 사회적 문제를예방할 수 있는 만큼 선진국처럼 건강보험 수가대상에 포함시켜야 한다”고 말했다. 샘물호스피스선교회 원주희 회장은 “호스피스 제도의 도입이 건강보험 재정에 부담이 된다면 정부지원을 받는 복지시설로 제도화하는 것도 방법”이라고 지적했다. 안동환기자 sunstory@

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집중취재/ 두번 죽는 말기암 환자들(하)호스피스기관 법제화 시급하다

11월7일: 여기에 있는 말기 암환자들은 오랫동안 가족들을 힘들게 해 부담스러운 사람들이다.세상은 우리를 실패한 인생이라고 하겠지만 하늘나라로 이사갈 준비는 잘 하고 있다. 11월8일: 남편이 아이와 함께 오기로 한 날이다.몇시쯤 올까? 잘 보이고 싶다.남편을 보면 안고 싶을까? 아이들을 먼저안아보고 싶다.엄마가 너희들 곁을 떠날 날이 가까워지지만엄마는 행복하니까 씩씩해지렴. 11월19일: 같은 방을 쓰던 짝궁이 하늘나라로 이사갔다.짝궁의 남편이 이런저런 이야기를 하더니 끝내 울먹이며 말했다. “현호,현진이 걱정말고….”2∼3일 더 고생할 줄 알았는데새벽 4시에 편안하게 운명하셨다. 11월22일: 아침을 조금밖에 먹지 못할 정도로 통증이 심했다. 최근 들어 가장 심한 통증이다.이곳에 들어온 지 벌써 한달이 됐다.이곳에서 시간이 어찌나 잘 가는지.집에 가고픈 마음이 처음 들었다.2층에 골육종을 앓고 있는 18살 용민이(가명)는 한쪽 무릎까지 절단했다.크기가 20㎝를 넘는 혹이 무릎에 있어 아플텐데 늘 표정이 밝다. 12월4일: 남편을 용서하고 이해하고 싶다.마음은 이런데 막상 전화가 오면 내 목소리는 여전히 퉁명스럽다.자궁암을 앓고 있는 짝궁은 물 한모금 삼키기도 힘들어 한다.삼켜도 위액과 함께 토한다.짝궁은 토한 후 입안을 헹굴 때가 제일 행복하다며 물만 제대로 먹을 수 있어도 얼마나 행복할까라며 미소지었다.난 얼마나 행복한가. 호스피스 기관인 ‘샘물의 집’에 머물고 있는 말기 암환자 최현숙씨(가명·46·여)가 이곳에 들어오면서 쓰기 시작한일기의 일부분이다. 최씨는 지난 94년 유방암 수술을 했다가 재발된 뒤 7년 동안 방사선과 항암치료 등 투병생활을 했다.불면증,까무러칠정도의 통증,남편의 외도까지 겹쳐 몸과 마음이 상처투성이가 된 채 스스로 호스피스를 찾았다.암세포가 경부 림프절까지 전이된 최씨는 차분히 남은 생을 정리하고 있다.남편과장례절차도 상의했다. 최씨의 유일한 소망은 아이들에게 엄마로서 마지막까지 깨끗한 모습을 보여주는 것이다.최씨는 “이곳의 삶이 내 일생에서 가장 행복하고 편안하다”며 웃음지었다. 지난 93년에 설립된 ‘샘물의 집’(경기도 용인)은 18개의병실,약제실,식당 등을 갖추고 있다.대부분의 호스피스 기관이 가정 방문을 통해 말기암 환자의 통증을 관리하는 차원에 머물고 있지만 이곳은 의사와 8명의 간호사,상근 자원봉사자가 24시간 환자를 돌보는 전문 호스피스 기관이다.운영비등 재정 전액을 후원회비로 충당하고 있으며 저소득층 말기암환자 30여명이 머물고 있다. ‘샘물의 집’ 환자 가족대표 한명수씨(70)는 “호스피스는 환자 본인은 물론,간병에 지친 가족들의 짐도 덜어주는 제도”라고 강조했다. 이곳의 가장 큰 어려움은 재정적인 문제.매월 운영비로 4,000여만원이 소요된다.더 많은 말기 암환자를 돕기 위해 부속 병동을 건립할 계획이지만 여의치 않다.샘물호스피스선교회 원주희 회장은 “호스피스 기관이 제도권밖에 있어 지원은물론,전기료나 세금감면 등의 혜택도 없다”고 밝혔다.그는“지원을 하되 복지시설로 허가해 종교단체 등 비영리기관에 운영을 위탁한다면 부작용을 막을 수 있을 것”이라고 말했다. 환자 의뢰 및 전화 상담은 ‘샘물의 집’(031-322-8620,홈페이지 www.hospice.or.kr)으로 하면 된다. 안동환기자 sunstory@. ■전문가 제언 “시설기준등 표준화 필요”. 죽음은 삶의 완성이다.그러나 말기 암환자의 관리와 사망에 따른 경제적 ·사회적 부담은 환자와 가족에게 국한되지 않고 사회 전체의 부담으로 이어지고 있다. 전문가들은 호스피스 제도가 말기 암환자에게 최후까지 인간의 존엄성과 삶의 질을 지켜주고 과도한 의료비 지출을 막을 수 있어 국가 차원의 제도화가 시급하다고 지적한다. 국립암센터 윤영호(尹永鎬·삶의 질 향상 연구과) 박사는한국형 호스피스의 표준화가 필요하다고 주장했다. 윤 박사는 “우리나라는 호스피스에 대한 부정적인 인식과제도 미비로 매우 낙후돼 있다”면서 “호스피스 서비스의대상자 선정기준과 내용,전문인력의 자격,시설기준 등 한국형 호스피스의 표준화 제정이 이뤄져야 한다”고 주장했다. 그는 “미국의 경우 호스피스 제도가 발달하면서 임종 직전 지출되는 의료비의 25∼40%를 절감하는 효과가 있었다”면서 “지난해 호스피스의 보험적용을 인정한 대만은 환자 1인당 하루 2,500타이완달러(9만7,000원)의 진료비 절감 효과가 나타났다”고 소개했다.윤 박사는 “의대에 호스피스 전문인력 양성과정을 마련해야 한다”고 덧붙였다. 한국호스피스협회 김수지(金秀智·이화여대 간호대 교수)회장은 “미국은 50개주에서 2,000개 이상의 호스피스 프로그램을 운영하고 있으며,대부분의 유럽국가를 포함해 싱가포르,말레이시아,일본 등 아시아 국가에서도 호스피스가 보편화돼 있다”고 말했다. 김 회장은 “영국·독일·미국 등은 중앙정부에 위원회나기구를 설치해 환자 관리와 정책제안 등을 담당하고 있다”면서 “우리나라도 이제는 정부가 나서야 한다”고 주장했다.그는 “호스피스에 대한 적정 수가체계를 개발하고 의료기관이 운영하는 병동형,민간차원의 가정방문형,독립시설형 등에 대한 지원을 통해 암환자와 가족의 선택 폭을 넓혀줘야한다”고 제안했다. 호스피스란 더 이상 의학적 치료효과를 기대할 수 없고 잔여수명이 6개월 전후인 말기 질환자와 가족들의 고통을 덜고 행복한 죽음을맞이할 수 있도록 도와주는 제도다. 안동환기자

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집중취재/ ‘두번’죽는 말기암 환자들(상)말기 암환자 고통 방치 안된다

말기 위암으로 난소까지 암세포가 번진 윤모씨(41·주부·경남 거창)는 극심한 통증이 엄습해 올 때마다 119에 신고해야 했다. 병원 응급실로 실려간 뒤 3∼4분 동안 진통제를 맞고 귀가하는 일이 10여차례 반복됐다.서울의 종합병원에서 말기암판정을 받고 집으로 돌아온 뒤 시작된 통증 때문이었다.윤씨는 지난달 27일 숨을 거두면서 비로소 고통에서 해방될수 있었다. 결혼 5개월 만에 아내(31)가 골육종으로 시한부 삶을 선고받은 남편 박모씨(33)는 “집에 가고 싶다”고 말하는 아내를 대할 때마다 가슴이 무너져 내린다.박씨는 아직도 희망을 버리지 않고 있지만 하반신까지 마비된 채 ‘이대로 떠나게 해달라’고 사정하는 아내에게 아무 것도 해줄 수 없는 자신이 답답하기만 하다.퇴원하면 마지막으로 아내와 함께 떠나려던 여행 계획도 포기했다.수시로 찾아드는 통증을덜려면 주사용 마약진통제가 있어야 하지만 입원하지 않으면 구할 수 없기 때문이다. 대부분의 1, 2차 의료기관이 마약진통제를 취급하지 않는데다 한번에 처방할 수 있는 진통제 용량도 제한돼 있어 암환자들이 겪는 고통은 말로 표현할 수 없을 정도다.극심한통증이 말기암 환자들을 참담한 죽음으로 내몰고 있으나 국내에는 암질환 통증 조절에 대한 최소한의 가이드라인도 없다. 한국호스피스·완화의료학회가 최근 전국 대형 병원의 암환자 7,000여명을 상대로 실시한 통증 조사에 따르면 암환자의 55%가 통증 때문에 일상생활의 지장을 받고 있으며,43%는 수면 장애의 고통을 겪는 것으로 드러났다.암환자의 62.6%는 현행 통증 조절처방에 만족하지 않는 것으로 응답했다. 지방의 대학병원에 입원중인 말기 식도암 환자 한모씨(60)는 주치의를 볼 때마다 ‘죽여달라’고 매달린다.3주간의방사선 치료,4개월에 걸친 항암치료,2차례의 종양 제거 수술을 시도했지만 이제 한씨에게 남은 유일한 처방은 마약진통제 투여뿐이다.한씨의 가족은 진통제 투여량을 늘려달라고 사정했지만 보험수가 적용이 안된다는 이유로 거부당했다. 마약진통제 사용에 대한 잘못된 편견은 의사도 예외는 아니다.학회가 조사한 의사들의 통증조절 관행에 따르면 입원환자의 24%,외래 환자의 44%가 최소한의 진통제 처방도 받지 못하는 것으로 드러났다. 방광암 환자이자 ‘한국 암을 이겨내는 사람들의 모임’의회장인 이정갑씨(60)는 “충분한 용량의 진통제 처방을 받지 못해 온몸에 갖가지 기계장치를 단 채 고통 속에 몸부림치다 생을 마감하는 것이 암환자의 현실”이라고 말했다. 우리나라의 마약진통제 생산량은 91년 연간 33㎏에서 지난해에는 184㎏으로 꾸준히 증가했지만 환자 1인당 사용량은선진국의 5분의 1 수준에 불과하다.게다가 주사를 맞지 않고 복용 후 15분이면 효과가 나타나는 속효성 경구진통제는아예 없다. 암환자와 가족을 괴롭히는 또다른 고통은 가정을 파탄으로 몰아넣는 과도한 치료비 부담이다. 피부임파종이라는 희귀성 암으로 3년째 투병중인 윤모씨(51)는 백혈구가 급격히 떨어지면서 온몸이 썩어들어가고 있다.이미 두 눈의 시력을 상실한 윤씨를 지켜보는 아내 김모씨(50)에게 남은 것이라고는 한숨뿐이다.통증과 함께 39도를 웃도는 고열이 동반될 때마다 항생제 주사를 맞지만 진료비만 매주500만원이 넘는다.벌써 빚이 5,000만원을 넘었다.‘ 말기 암환자들의 절반 이상이 평균 11주 이내에 사망하지만 임종 직전 1∼2개월 동안 지출되는 의료비가 전체비용의 25∼40%를 차지한다.가톨릭의대 이경식 교수는 “말기 암환자에게 불필요한 고영양제 주사를 투여하는 등 죽음을 터부시하는 사회통념이 경제적 부담을 가중시키고 있다”고 지적했다. 암환자에 대한 건강보험 수가적용 방식도 개선돼야 할 부분이다.부산대병원 권병현 교수(치료방사선과)는 “한 차례진료에 300만∼800만원이 드는 방사선 치료와 항암치료의경우 입원 암환자는 본인부담률이 20%이나 외래 환자는 55%여서 입원일수를 줄여 보험재정을 아끼려는 당국의 노력과어긋난다”면서 “외래 암환자의 본인부담률을 단계적으로내리는 정책적 판단이 필요하다”고 지적했다. 안동환기자 sunstory@. ■외국선 어떻게 “통증치료지침 시급”. 현행 마약류 관리에 관한 법률에는 의료형 마약류에 대한투여 용량을 제한하는 규정이나 투여 기준은 없다.법률적으로는 의사의 처방에따른 투약 용량의 제한은 없는 셈이다. 그러나 ‘병원에서 의료형 마약류의 유출사고가 잦은 만큼마약성 진통제에 대해서도 엄격한 규제와 감시가 반드시 필요하다’는 게 당국의 입장이다.의료형 마약류의 원료수입과 제조, 생산 및 시도별 수량 배정은 식품의약품안전청이관장하고 있다. 암환자 1인당 하루평균 10∼30㎎으로 투여량이 제한돼 있어 이를 초과하면 건강보험공단이 보험수가를 삭감한다.병원이 암환자의 통증 완화에 필요한 투여량을 충분히 공급하지 않는 것은 이 때문이다. 지난해 7월 마약법이 개정됨에 따라 1,2차 의료기관을 이용하는 환자들도 모든 약국에서 마약을 구입할 수 있지만실제 마약진통제를 취급하는 약국은 거의 없다.따라서 암환자들은 대형 병원으로 몰릴 수밖에 없다. 미국 등 선진국에서는 의사의 판단에 따라 암환자에게 용량의 제한을 받지않고 처방할 수 있다.또 암질환 통증치료가이드라인도 마련돼 있다. 세계보건기구(WHO)가 지난 86년 ‘암 고통 완화’(CancerPain Relief)라는 보고서를 통해 암환자 통증관리 지침의중요성을 첫 발표한 이후 미국과 일본 등 선진국에서는 통증관리지침을 제정,암통증 치료 가이드라인을 도입했다. 선진국은 암환자의 통증을 덜기 위해 정확한 평가를 통해충분한 양의 진통제 사용을 적극 권장하고 있다. 한국호스피스·완화의료학회 등 의료계가 지난 1일 암환자를 위한 통증관리지침을 만들어 발표했지만 국가 차원의 통증관리 연구와 제도화가 시급하다는 지적이다. 안동환기자.

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모친상 김일동 삼척시장 조의금 5,200만원 장학금 쾌척

“어려운 학생들의 학비에 보탬이 되어 지역 일꾼으로 성장하기만을 바랄뿐입니다” 김일동(金日東) 강원도 삼척시장이 지난 16일 모친상을당해 장례식을 치르면서 받은 조의금 5,265만원 전액을 삼척시 향토장학금으로 기탁해 따뜻한 이야기가 되고있다. 삼척시 향토장학재단은 지난 93년에 설립돼 올해까지 학생 534명에게 장학금으로 3억2,260만원을 지원했다. 김 시장은 경기침체이후 시중 금리하락 등 어려운 경제여건으로 장학금 기탁자가 줄자 장학금 수혜자 감소를 우려,이번에 향토장학재단에 기탁하게 된 것이다. 김 시장은 또 사별한 부인의 평소 소원을 기리기 위해 ‘최귀자 장학회’도 함께 운영하고 있다. 한편 김 시장은 골육종이란 희귀병으로 사경을 헤매고 있는 도계여중 황진희 학생에게 치료비로 100만원을 보내기도 했다. 삼척 조한종기자

서울신문
에듀토피아/ 서울대병원 어린이학교 르포

“이젠 정말 학교에 가고 싶어요.” 지난달 30일 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원학교의 미술시간.오랜 항암 치료로 어린이들의 머리카락은 다빠지고 얼굴엔 핏기도 없었지만 눈빛은 파란 가을 하늘처럼 맑았다. 마냥 즐거운 표정으로 손을 놀리며 코스모스와 초록색,빨간색 나비를 그리고 있는 초등학생들 사이로 머리 하나는더 커 보이는 두 학생이 데생 연습에 열중해있다. 권숙주군(15)과 이예은양(15).컴퓨터 오락에 푹 빠져 살던 평범한 중3 학생이던 권군과 수학 선생님이 되고 싶은꿈 많은 여고 1학년이었던 이양은 올해 초 ‘골육종’이라는 이름조차 낯선 병에 걸린 뒤 지금까지 병원 신세를 지고 있다. 몸이 아프지만 두 학생은 그래도 학교를 대신해주는 곳이 있어 위안을 얻고 있다. “유명한 컴퓨터 프로그래머가 될 거예요.”시간이 날 때마다 교실을 찾는다는 권군은 틈틈이 영어와 컴퓨터를 배우며 미래를 준비하고 있다. 빨리 병원을 벗어나 친구들을 만나고 싶다는 이양도 책을 읽거나 인터넷을 하러 가끔 이 곳에 들른다.“좋아하는수학 책을 놓은 지가 오래예요.하지만 공부를 포기하진 않을 거예요.”이양은 다짐한다. 공부하고 싶은 마음을 조금이나마 해결해주는 병원학교지만 마음 한 구석은 우울하다.초등학생들과는 달리 중학생은 교과과정으로 인정받을 수 없기 때문이다. 배우고 싶은 마음은 절실하면서도 정작 중학생 환자들이이 곳을 자주 찾지 않는 이유다. 교실도 초등학생을 우선 배려해 아기자기하게 꾸며져 있다.교실에 들어서면 벽에 ‘빨리 완쾌해서 우리 같이 재미있게 놀자’라는 글이 적힌 둘리 그림이 아이들을 반긴다. 반대편에는 이빨을 들어낸 귀여운 고래 그림,초록 분홍 연두색의 알록달록한 꽃 그림 등 학생들이 직접 그린 작품들이 전시돼 있다. “병이 다 나은 뒤 정상적으로 학교 수업을 따라갈 수 있도록 병원 교육과정을 인정해주면 좋겠어요.공부를 하려는 아들이 대견스럽지만 마음은 아프죠.” 권군의 어머니 김수연씨(41)는 애써 웃음을 지어 보였다. 학원강사를 하며 이곳에서 1년 반 째 아이들을 가르치고있는 교사 이은주씨(38)는 ‘백발이 무성한’ 할머니가 될 때까지 이 일을 계속하고 싶어한다. 그는 “혈액주사를 맞으면서도 수업을 듣는 아이들을 볼때 오히려 제가 더 많이 배운다”면서 “병을 극복한 아이들은 더 성숙한 사회의 일꾼이 될 수 있는 만큼 정부가 의료와 복지체계에 더 관심을 가져 주었으면 좋겠다”고 말했다. 링거 주사 때문에 쓸 수 없는 오른손 대신 왼손에 연필을 꼭 쥔 채 하나하나 선을 그어가는 권군과 이양의 모습은‘희망을 그리는’ 아름다운 몸짓이었다. 지금은 비록 휠체어와 주사에 의지해 하루하루 힘겹게 살고 있지만,더 높이 날아오르기 위해 상처 입은 날개를 잠시 접고 웅크리고 있을 뿐이다.더 힘찬 날개짓을 하기 위해 맘껏 공부할 수 있는 환경을 마련해주는 것은 어른들의 몫이 아닐까. 김소연기자 purple@. ■어린이 병원학교는. 정식으로 인가받은 학교는 아니다. 95년 문을 연 뒤 99년 7월15일 ‘어린이 병원학교’라는문패를 달았다.주로 소아암과 만성 신장질환,정형외과 질환을 앓는 어린이들이 찾는다.지금까지 4,000여명이 거쳐갔다.초등학교 1학년부터 중학교 3학년생까지 한 교실에서 동시에 여러명의 교사로부터 개별지도 형식으로 수업을받는다. 국어와 수학,음악,한자,영어 등 10여개 과목이 개설돼 있다.매 시간 2∼4명의 교사가 수업에 참여한다.등록금은 없다.서울대 병원에서 치료받는 초중등 연령이면 누구나 들어갈 수 있다. 교사는 모두 자원봉사자다.초중등 교사 45명과 전직 교사와 학원강사,대학원생들이다.시간마다 5∼10분씩 양보와예절 교육을 가르친다.아픈 것을 핑계로 버릇이 나빠지는것을 막기 위해서다. 초등학생은 교과서를 이용한 학년별 수업과 실습교육을함께 받는다.중등부에서는 수업 외에 같은 반 친구들이 병원을 방문,그날 학교에서 배운 것을 가르쳐 주고 사회봉사 점수를 인정받는 ‘학습-봉사 교환시스템’도 운영한다. 소풍과 야외 캠프,특별활동 수업,학예회 등도 연다.문의 (02)760-2917?외국에서는 일본은 어린이가 있는 병원에서는 학교를 운영하도록 법적으로 의무화돼 있다.근처 학교의 분교 형태로 설립돼 정식교사가 파견된다.초등교부터 고등학교 과정까지 일반학교와 똑같은 교육을 받는다. 99년에는 국립암센터 병원학교를 거쳐간 학생들이 일반학교 학생보다 성적이 좋았다는 보고도 나왔다.영국과 미국,호주는 자원봉사 교사 중심으로 어린이 병원학교가 운영되고 있다. 김소연기자. ■어린이병원 학교장 신희영교수. “아픈 아이들도 공부할 권리가 있습니다.” 서울대 어린이병원학교장 신희영(申熙泳·46·서울대 의대) 교수는 어린이 병원학교의 중요성을 이렇게 설명했다. 질병이 아이들이 힘들어하는 것의 전부는 아니라는 것이다.회복한다고 해도 또다른 ‘고통’이 기다리고 있기 때문이다.학교 생활에 적응하기 매우 어려운 탓이다.교과 과정을 따라잡지 못해 휴학 당시의 학년으로 복학하지만 따돌림을 당하거나 아예 학교를 그만두고 검정고시를 준비하는 아이들이 적지 않다는 것이다. “병마와 싸우다가 1∼2년만에 학교로 돌아간 아이들은학교 적응에 실패,학교 밖을 전전하는 등 성장해서 취업할 때까지 큰 어려움을 겪습니다.소중한 생명을 어렵게 살려놓고도 사회에 필요한 사람을 만들지 못하고 있는실정이지요.” 신 교수는 회복된 아이들이 학교 생활에 적응하는데 병원학교가 ‘다리’가 될 수 있다고 강조했다. 그는 “병원학교를 대안학교로 인정해 병원학교의 수업을 교과 과정의 일부로 받아들이는 대책이 하루빨리 마련돼야 한다”고 지적했다.현재 초등학생은 초등학교장의 재량에 따라 병원학교에서 배운 내용을 수업 일수에 맞춰 일정한 교과 과정을 이수한 것으로 인정받고 있지만,중학생의경우 병원학교의 수업 일수를 인정하지 않고 있다. 장기 입원 어린이들을 위한 교육시설의 확충은 매우 절실한 문제다.현재 국내에서 소아암 판정을 받고 있는 어린이들만 매년 1,200여명에 이른다. 그래서 그는 조만간 병원학교를 전국적으로 확대할 계획이다.서울과 부산,광주,대구 등 대도시 국립병원 인근에있는 소아암환자 숙소를 어린이 학교로 활용하는 복안도추진하고 있다. 김재천기자 patrick@.

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암환자 치료대책 촉구 달리기대회

의료계 폐업사태로 제 때 수술받지 못해 애태우던 암환자들이 달리기 대회로 재활의지를 다진다. 한국암환자협회(회장 金榮男·49)는 정부에 암 환자 치료 대책을 촉구하기 위해 29일 오후 2시 서울 잠실 올림픽공원에서 테리팍스 달리기 대회(Terry & Fox Run)를 연다고 24일 밝혔다.150여명의 암환자와 가족들은 공원 주변을 돌아오는 3㎞ 코스를,일반인 400여명은 10㎞코스를 뛴다. 테리팍스 달리기 대회는 캐나다 중남부의 시골 마을 위니페 출신의농구선수로 골육종을 앓던 테리 스탠리 팍스(당시 22세)의 눈물 겨운 재활의지와 봉사정신을 기려 만들어졌다. 팍스는 암환자 돕기 기금을 모으기 위해 80년 4월 친구 1명과 함께의족을 단 채 144일 동안 캐나다 6개주 5,000여㎞를 달리며 국민들의 애정과 관심을 촉구했다. 이후 역시 아들을 암으로 잃은 캐나다의 호텔 경영자의 주창으로 ‘테리팍스 대회’가 발족된 뒤 세계 50여개국에서 20년째 이어오고 있다. 한편 국내 암환자 50여명은 최근 협회를 발족한 뒤 웹사이트(www.carecamp.com,icancer.nwt)를개설해 서로의 애환을 달래고 정보를 공유하는 등 활발한 재활운동을 펴고 있다.(02)489-1239송한수기자 onekor@

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말기 간암 완치 된다/연세大李鍾太 교수 획기적 치료법 개발

◎홀미움키토산 복합체 주사 부작용 없어 방사성 동위원소인 홀미움166을 이용한 간암치료법이 말기 간암환자에게도 탁월한 효과가 있는 것으로 밝혀졌다. 연세의료원 암센터 李鍾太 연구팀은 “지난해 발표한 홀미움166치료법에 키토산을 추가한 홀미움키토산복합체를 이용한 새로운 방법으로 암세포 직경이 7∼15㎝에 이르는 간암말기환자 7명에게 임상시험한 결과,3명은 두달만에 거의 완치됐고 나머지도 암세포가 크게 감소되는 효과를 얻었다”고 6일 발표했다. 홀미움을 이용한 간암치료법이 중기에 해당되는 직경 5㎝미만의 암세포에 효과가 있다는 연구결과에 이어 1년만에 이를 말기간암환자에까지 확대,완치되는 개가를 올린 것이다. 이 치료법은 홀미움키토산 복합체를 간동맥에 주입하면 이 부분의 산도(PH)가 8.0이상으로 급격히 높아지면서 방사선물질이 암세포에 고루 퍼져 치료 효과를 내는 원리다. 특히 반감기가 26.8시간으로 투여한 지 6일이면 체내에 방사선물질이 1%미만만 남을뿐이어서 종전의 방사선치료에 따르던 부작용도 거의없다. 柳교수는 이 치료법이 간암은 물론이고 골육종 신장암 뇌암 식도암 피부암 악성흑색종 류마티스관절염 등에도 활용될 수 있을 것으로 기대된다면서 이 치료법을 미국에 특허출원했다고 덧붙였다.

서울신문
고려대 의대 千駿 교수(세계 최고에 도전한다:16)

◎전립선암 새 유전자 치료물질 세계 첫 개발/‘오스테오칼신 프로모터’ 쥐·개 임상실험서 확인/부작용 없고 癌세포만 선택 파괴하는 효과 입증 21세기를 눈앞에 둔 지금도 암(癌)은 정복되지 않고 있다.수술외에 방사선요법,항암화학요법,면역요법 등 다양한 치료법을 따로 또는 병용해서 시도하고 있지만,상당수 암에서는 아직도 생존율을 높이는 데 만족하고 있을 뿐이다. 그래서 ‘21세기 의학의 꽃’으로 불리는 ‘유전자 치료법’이 더욱 기대를 모으고 있는지도 모른다. 유전자 치료법은 환자에게 결핍된 유전자나 전혀 새로운 기능의 유전자를 인체에 넣어,암을 비롯한 난치병을 근원적으로 고치는 것이다.90년대 들어와 유전자 조작기술이 발전하면서,현실적인 항암치료법의 하나로 급속히 부각되고 있다. 고려대 의대 千駿 교수(39·안암병원 비뇨기과)도 이 분야를 연구하는 젊은 의사다.그는 미국 암연구학회 정회원으로,국내보다 유전자치료법이 한 단계 앞서 있는 미국에서 더 잘 알려져 있다. 미국 버지니아의대 분자생물학교실 연구원으로 일하던96년 7월 골육종(뼈암)에 대한 새로운 유전자 치료법을 발표한 게 계기였다.정상세포를 파괴할 수도 있는 기존의 유전자 치료법의 부작용을 제거,정상세포는 건드리지 않고 골육종 암세포만 선택적으로 파괴하는 획기적인 내용이었다. ○美 암연구학회서 검증 그는 골육종 등 악성 골종양 및 뼈로 전이된 전립선 암세포에만 특이하게 적용되는 촉진제(프로모터)를 운반체인 아데노바이러스에 붙여,전달하는 방법을 썼다.국내에서는 유전자치료를 할때 운반체로 라이포좀이나 특히 레트로바이러스를 많이 쓰는데,미국에서는 아데노바이러스를 쓰는 것이 일반적인 추세라는 것.운반능력이 뛰어나기 때문이라는 설명이다. 다만 아데노바이러스를 반복해서 쓰면 항체가 생길 수도 있는데 최근에는 항체가 안 생기도록 면역요법을 유전자 치료법과 병행,이 문제를 해결하고 있다. 그러나 千교수의 연구 핵심은 운반체가 아닌 프로모터.바로 악성 골종양세포 및 뼈전이성 전립선암세포에만 선택적으로 붙는 ‘오스테오칼신 프로모터’(Osteocalcinpromoter)다.이것을‘HSVTK’라는 자살유도유전자와 함께 아데노바이러스로 암세포에 운반한다.이렇게 해서 합성된 것이 ‘rAdOCHSVTK’라는 새로운 유전자치료 물질이다.r=recombinant로 재조합했다는 뜻이다. 이전의 유전자 치료법에서는 ‘오스테오칼신 프로모터’가 아니라 ‘유니버설 프로모터’를 썼다.그런데 유니버설 프로모터는 아무 세포에나 붙어,정상세포를 파괴하는 부작용이 있었다. 千교수는 세계 최초로 ‘오스테오 칼신 프로모터’를 독자적으로 개발,이런 부작용을 없애고 안전성과 치료효과를 동시에 높일 수 있었다. 그의 연구 결과는 미국 암연구학회에서 발표된 직후 유효성을 검증받았다.이어 미국에서 특허를 출원,등록을 기다리고 있다.일본의 한 연구팀도 몇 개월 뒤 비슷한 내용으로 미국에 특허를 출원했지만 千교수의 연구결과가 출원중이었기 때문에 거부됐다. 千교수가 골육종을 유전자 치료법의 1차 연구대상으로 삼은 것은 어린이나 청소년이 많이 걸리는 이 병이 기존의 항암요법으로는 잘 낫지 않기 때문이다.악성 골종양중 가장 빈도가높고,처음 진단했을 때 이미 15% 정도가 폐나 뼈에 전이된 것으로 나타난다. 부분적으로 절제수술을 하고 적극적인 항암제 투여를 해도 2년 생존율은 불과 65% 정도.30% 이상의 환자는 1년안에 폐로 번진다. 더구나 1차 치료가 끝난 뒤 2차로 재발하면 항암제 치료도 효과가 없다.골육종에 효과적으로 대응하기 위해서는 새로운 치료법이 절실했다. 비뇨기과에서 흔히 보는 전립선암도 비슷한 경우.미국내 남성암 발생률 1위로 호르몬 치료가 거의 유일한 치료법이었다.하지만 치료후 일단 암조직이 호르몬 저항성으로 변하고,심한 통증을 일으키는 뼈전이까지 생기면 더 이상 방법이 없었다.千교수가 처음 관심을 가진 것은 이처럼 뼈까지 이미 퍼진 전립선암이었다.지금은 일반 전립선암에 대해서도 유전자 치료법의 유효성에 대해 연구하고 있다. 현재 千교수의 유전자치료법은 동물실험까지 모두 끝난 상태.95년부터 쥐와 개를 대상으로 한 전임상실험(동물실험)에서는 암세포만 선택해서 죽이는 확실한 효과가 입증됐다. 그는 뼈로 암세포가 넓게 퍼져 기존의 항암요법으로는 치료가 불가능한 말기환자들을 대상으로 곧 1차 임상실험에 들어간다.여기서 안전성이 입증되면 미국과 공동으로 2차 임상시험을 시작한다. 기존의 항암요법에 새로 개발한 유전자치료법을 병용하려는 연구도 하고 있다. 이렇듯 千교수가 한국인 의학자로 드물게 유전자치료분야에서 두각을 나타낼 수 있었던 것은 우직하게 연구에만 몰두했기에 가능했다. “미국에서 공부할 때는 하루 4시간 이상 자 본 기억이 없다”고 털어놓을 정도다. “연구원을 할 때는 밥먹고 새벽까지 실험만 하는 생활의 반복이었지요.학교 도서관에서도 언제나 제일 먼저 나와,맨 꼴찌로 나가니 수위들의 눈총을받을 만도 했지요” 이런 노력 끝에 새로운 유전자치료법 개발에 어렵게 성공했지만 연구지도를 맡았던 교수조차 처음엔 이 사실을 믿어주지 않았다.실험이 성공한 뒤에도 반복해서 연구내용의 확인작업만 시킬 만큼 불신감이 컸다. 그러다 그의 연구내용이 미국 암학회에서 발표돼 ‘엑설런트’(excellent) 판정을 받고,권위있는 학술저널에서 잇달아비중있게 다뤄지자 그제서야 인정하는 눈치였다. ○독일 등 외국서 8회 발표회 千교수의 관련 논문은 그 뒤 미국에 9편 등 외국 논문집과 학회지에 모두 11편이 실렸다.암유전자요법에 대해 지난 2년간 독일 등 외국에서 모두 8번이나 발표할 기회를 가졌다. 이처럼 유전자치료 분야에서 세계 톱클래스의 반열에 들었지만 그는 유전자치료법을 맹신해서는 안된다고 잘라 말한다. 유전자치료법이 지금까지 나온 암치료법 중 가장 앞선 방법임에는 틀림없지만 기존의 항암치료법 등으로 반응을 보이지 않는 환자에게만 철저하게 선택적으로 써야 한다는 것. 물론 골육종 환자를 대상으로 한 임상실험도 이미 암세포가 폐 등으로 퍼져 다른 방법으로는 회생가능성이 전혀 없는 말기환자들만 엄선해 시도하게 된다. 千교수는 “3년 넘는 동물실험에서 효과는 입증됐지만 사람은 동물과 다르기 때문에 실제 환자에게 투여했을 때 다른 결과가 나올 수도 있다”고 조심스러운 태도를 보이면서도 곧 시작할 임상실험 결과에 적지 않은 자신감을 갖고 있음을 감추지는 않았다. ◎유전자 치료법이란/선천성 유전질환서 암·에이즈 등 후천성까지/바이러스라이포좀 등 화학물질도 사용 치료 유전자치료법은 초기에는 선천성 유전질환이 주된 대상이었으나,요즘은 암,에이즈 등의 후천성 질환의 치료에 주로 쓰인다. 유전자치료법은 90년 미국에서 처음 임상실험이 시작된 뒤 현재 200여개의 임상실험에서 1천여명의 환자를 치료하고 있다. 우리나라는 95년 서울대병원 혈액종양내과 許大錫 교수팀이 악성 피부암과위암 등 말기환자 9명에게 면역유전자요법을 실시한 것이 처음.실험결과,2명에게서 암이 줄어든 사실이 확인됐다. 유전자의 치료에서는 유전자의 전달방식이 특히 중요하다.레트로바이러스나 아데노바이러스 등의 바이러스를 이용하는 방법과 양이온성 라이포좀 등의 화학물질을 이용하여 세포내로 유전자를 전달하는 방법이 주로 쓰인다. 라이포좀은 합성이 가능해 실험실에서 대량생산할 수 있다는 장점이 있지만 전달효율이 낮다는 게 문제.바이러스는 전달효율은 높지만 면역반응 또는 염증반응을 유발할 수 있다.최근에는 이들의 장점만을 합성하려는 연구가 심도있게 진행중이다. 암치료를 위한 유전자 요법은 암세포에 발생한 유전자의 결함을 교정하는 방법,특정유전자가 형질도입된 세포는 특정약제에 민감하게 반응해 죽게 되는데 이를 이용,암세포를 죽이는 방법(千교수의 경우),체내의 면역반응을 활성화시켜 암세포를 제거하는 방법,골수세포에 항암제의 저항성을 갖게 하는 유전자를 형질도입한 후 고용량의 항암제를 투여하여 암세포를 죽게 하는 방법 등이 있다. 부작용없이 더욱 효과적으로 유전자를 전달할 수 있는 유전자전달체계의 개발,원하는 세포에서만 유전자가 작용하게 하는 방안,저하된 암환자의 면역체계의 활성화방안 등이 앞으로 개선되야 할 부분이다. 연세대 의대 종양내과 金周恒 교수(47)는 “유전자치료는 현재까지는 대상환자의 10∼20%에서 치료효과를 보이고 있는 미미한 실정이지만 장기이식이 여러가지 문제점에도 불구하고 오늘날 널리 쓰이듯 머지 않은 장래에 유전자치료도 보편화할 것”이라고 말했다. □千駿 교수 약력▲고려대 의학박사 ▲고려대 의과대학 비뇨기과학교실 부교수 ▲고려대 암연구소 유전자치료 연구부장 ▲미국 암연구학회정회원 ▲미국 암학회 연구비 수혜,전립선암 환자 치료를 위한 유전자치료법 개발 ▲97년도 대한의사협회 학술상 수상

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