서울신문 검색

쌍둥이 중학생 자매 백혈병도 함께 투병

홀어머니와 살고 있는 쌍둥이 중학생 자매가 동시에 백혈병 진단을 받고 힘겨운 투병생활을 하고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다. 21일 울산대학교 병원에 따르면 울산 동구 일산동에 살고 있는 이재순(49·여)씨의 쌍둥이 딸인 언니 고소영(14·명덕여중 1년)·동생 소정양이 울산대병원에서 지난 8월20일 동시에 백혈병 진단을 받았다. 이씨는 “두 딸이 힘이 없어 보여 운동이 부족해 그런 것으로 생각하고 동네 산책을 하던 중 머리가 아프다고 하면서 구토를 해 병원에 데리고 갔더니 백혈병 진단이 나왔다.”고 말했다. 남편 없이 딸 셋과 셋방살이를 하며 혼자 붕어빵 장사로 생계를 꾸려가고 있는 이씨는 희망인 골수이식을 한다고 해도 생존율이 60% 밖에 안 된다는 주변 이야기에 애를 태우고 있다. 막내딸 소희(10·상진초 4년)의 골수 검사를 했지만 결과가 쌍둥이 언니들과 맞지 않다고 나와 소영·소정 자매는 검사와 수혈을 반복하는 투병생활을 하고 있다. 쌍둥이 자매의 이같은 안타까운 소식이 알려지면서 소영·소정이가 다니는 명덕여중과 지역 대기업인 현대중공업 등에서는 모금과 헌혈증서 모으기 운동을 벌이고 있다.울산 강원식기자 kws@seoul.co.kr

서울신문

스포트라이트 받는 ‘비호감’

‘훈남·훈녀’ 아닌 ‘비호감’ 캐릭터들이 주연을 꿰찼다. 새달 국내 처음 소개되는 뮤지컬 ‘헤어스프레이’와 ‘스펠링 비’,18일 개막한 연극 ‘닥터 이라부’의 주인공들은 수려한 외모나 화려한 이력과는 거리가 멀다. 뚱보, 왕따, 게이, 사회부적응자 등. 지금까지는 조연으로 물러나 주연을 부각시키며 삶의 이면을 보여준 이들이 결점을 당당하게 내세우며 “브라보, 마이 라이프!”를 외친다. ●비호감 모녀의 인생찬가 11월16일 선보이는 ‘헤어스프레이’(충무아트홀 대극장)의 뚱뚱한 10대 소녀 트레이시는 세계 최초의 여성 대통령이나 로켓 조종사가 되는 게 꿈이다. 그러나 당장은 코니 콜린스 쇼에서 멋진 춤으로 ‘미스 헤어스프레이’가 되는 게 꿈. 그러나 고지는 험난하다. 대통령이 되면 한 달에 한번 있는 흑인의 날을 매일 만들겠다는 그녀에게 돌아오는 것은 ‘뚱뚱한 사회주의자 여자애’라는 적(?)의 공세. 거기에 트레이시의 엄마 애드나는 40년대에 결혼한 이후 60년대까지 한번도 집 밖을 나서본 적 없는 거구다. 개그맨 정준하가 여장을 할 예정이라 더욱 눈길을 끄는 역이기도 하다. 춤바람 난 딸과 이를 말리려는 엄마. 남에게 조롱당해도 늘 긍정적인 두 모녀는 거침없이 사고를 치며 마침내 꽃다발을 목에 걸게 된다. ●사회부적응자들의 행복찾기 11월 충무아트홀에서 개막하는 소극장 뮤지컬 ‘스펠링 비’(11월13일∼2008년 3월9일)에는 사회부적응자들이 총출동한다. 영어철자 맞히기 대회인 스펠링 비에 출전한 6명의 아이들은 모두 어딘가 부족하다. 로게인은 게이 아빠를 둔 탓에 늘 놀림받고, 이겨야 한다는 강박에 사로잡힌 마시박은 옷장에 숨어 논다. 코니베어는 가족에게 무시받는 외골수, 모두가 자신을 싫어한다고 믿는 바페이는 매사 공격적이고 거만하다. 뛰어나도 지게될지도 모른다는 혼란과 우울을 먼저 배우는 아이들. 그러나 한 명씩 탈락하면서 깨닫는 건 1등이 행복이 아니란 사실. 극이 끝나기 전 10분여의 에필로그에서는 아픔을 딛고 자란 이들의 평범하지만 찬연한 미래를 보여 준다. ●“비호감 선생님, 뾰족한 게 무서워요” ‘닥터 이라부’(2008년 1월13일까지·상상화이트 소극장)의 정신과 의사 이라부는 외모부터 비호감의 전형이다. 그의 연인 간호사 마유미는 풍선껌을 짝짝 씹으며 환자를 맞는다. 환자의 질문은 무시하고 무조건 주사부터 맞히고 보는 여자. 이 엽기 커플이 각종 강박증에 시달리는 현대인들을 다루는 ‘황당한 치료과정’이 연극의 골격이다. 어이없는 처방의 연속인데 묘한 점은 환자도 관객도 치유가 된다는 것이다. 정서린기자 rin@seoul.co.kr

서울신문

[17일 TV 하이라이트]

●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 중국 베이징 톈안먼의 서쪽에 위치한 공원. 이 공원이 한주일에 두 차례씩 유달리 북적거린다. 미혼인 자녀에게 짝을 찾아주러 온 부모들인데, 공원 한쪽에는 아예 이런 부모들을 위한 공간까지 마련됐다. 처음 보는 사람과 스스럼없이 대화를 나누고, 자녀의 신상 정보가 담긴 종이와 사진까지 들고 서 있다. ●다큐 인(人)(EBS 오후 7시45분) 뮤지컬, 혹은 연극 연출가는 흰머리가 희끗희끗한 할아버지일 것이다?사람들의 이런 상상을 깨는 뮤지컬 연출가가 있다. 배우들의 연습이 한창인 무대 위에는 누가 배우이고 누가 연출가인지 도무지 분간이 안 되는 앳된 외모의 연출가가 있다. 뮤지컬 연출계의 팔방미인 장유정(32)씨를 만나본다. ●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) ‘시골의사’라는 필명으로 잘 알려진 외과의사 박경철.‘주식의 귀재’로 불리며 유명세를 얻은 박경철 박사는 외과의사, 투자전문가, 방송인으로 활약하고 있다. 병원에서 겪은 사연을 담은 ‘시골의사의 아름다운 동행’을 쓴 베스트셀러 작가이기도 한 그는 시골 의사생활을 고집하고 있다. ●닥터스 ‘백혈병 지은이의 세상 밖으로’(MBC 오후 6시50분) ‘급성 림프 모구성 백혈병’을 이겨내기 위한 지은이와 가족의 눈물의 투병기가 방송된다. 암세포로 골수가 꽉 차있는 지은이에게 이제 남은 치료방법은 골수 이식 수술뿐. 천만 다행으로 두살짜리 동생 상민이의 골수가 적합하다는 판정이 내려졌지만 아직 넘어야 할 산이 많다. ●부부솔루션 미안해 사랑해(SBS 오전 9시) 외식을 하고 돌아온 부부. 아내는 집에 들어서자마자 남편과 이혼하겠다고 한다. 남편이 지난 5년 동안 자신과의 잠자리를 피한다는 것. 남편과의 사이가 멀어진 뒤로 술이 늘었다는 아내. 퇴근한 남편과 술 취한 아내는 어김없이 다투고, 남편이 잠깐 한 눈을 파는 사이, 아내는 사라져 버리는데…. ●인간극장(KBS2 밤 7시30분) 2001년 ‘카스바의 여인’으로 최고의 인기를 누렸던 가수 윤희상씨. 갑작스러운 교통사고로 전신마비판정을 받는다. 절망의 늪에서 그를 일으켜준 건 다름 아닌 그의 아내 이인혜씨. 두 사람이 함께하는 시간이면 절망 속에서도 끊이지 않는 장난에 1분마다 웃음이 터지고 티격태격 싸움도 벌어진다.

서울신문

혈관 합병증 줄이려면 금연·운동은 필수

뜨거운 욕탕에 들어가도 뜨거움을 느끼지 못해 피부 화상을 입었다는 당뇨 환자들이 적지 않다. 이는 당뇨병의 부작용으로 다리의 혈관이 좁아져 아래쪽으로 피가 잘 통하지 않기 때문에 발생하는 증상이다. 이런 환자들은 발이 차갑게 느껴지고, 걸으면 다리가 저리다가 쉬면 좋아지는 경험을 반복하게 된다. 증상이 심해지면 가만히 있어도 다리가 저리며, 피부가 거칠어지는가 하면 최악의 경우에는 발이 썩어들기도 한다. 통증을 못 느끼거나 약하게 느끼기 때문에 상처나 화상을 잘 못 느껴 치명적인 감염에 노출되는 사례가 빈번하다. 이 때문에 골수염으로 다리를 절단하는 경우도 적지 않다. 이런 혈관 합병증은 흡연과 고혈압, 고혈당, 고콜레스테롤증 등이 특히 중요한 유발요인이기 때문에 금연과 적정한 혈압·혈당의 유지, 규칙적인 운동이 매우 중요하다. 또 굳은살을 잘라내거나 화학약품에 노출되는 것은 피하고, 순한 로션을 발라 피부가 갈라지는 것을 막아줘야 한다. 신발도 샌들이나 슬리퍼 대신 발을 편하게 감싸는 것을 골라 신는 것이 좋다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

서울신문

[한종태 정치전문기자의 정가 In&Out] 민노당의 희망

마이너리그의 희망을 봤다. 프로야구가 아니라 민주노동당 얘기다. 대통령후보 선출 게임에서 민주노동당은 아무래도 한나라당이나 대통합민주신당에 비해 마이너리그다. 당 지지도나 국민들의 관심도, 예비후보들의 지지율 등을 종합적으로 봐도 그렇다. 3부 리그라는 촌평까지 듣는 민노당이지만 의미있는 변화의 몸부림은 일고 있었다. 당내 최대 정파인 자주파의 전폭적 지지를 등에 업은 권영길 후보의 손쉬운 승리로 막을 내릴 것 같았던 대선 후보 경선이 권 후보와 심상정 후보의 결선투표로 최종 승자가 가려지게 된 것은 그런 변화의 움직임을 방증한다.‘대세론’으로 밀어붙인 권 후보가 무난하게 1차에서 승리, 대선전에 내리 세 번 출마하는 진기록을 세울 것으로 생각했다. 그게 중론이었다. 하지만 권 후보는 과반 확보에 실패했고, 확실한 3등으로 여겼던 심 후보가 막판 대단한 뒷심으로 2위까지 치고 올라가 권 후보와 결승전을 치르게 된 것. 심 후보의 말대로 ‘심바람’이 권 후보의 대세론을 막은 셈이다. 최종 승자가 누가 되든, 민노당의 대선후보 경선이 2차 투표까지 갔다는 것은 주목할 만한 변화가 아닐까. 창당 이래 첫 경선이란 점도 그렇다. 민노당의 결선 투표는 양김(김영삼·김대중)이 처음 맞붙은 1970년 신민당 대통령후보 경선을 연상케 한다. 그 때도 1차에서 과반을 득표한 후보가 없어 2차 결선투표를 했었다. 김대중 후보가 1차 2위를 딛고 결선투표에서 1차 1위였던 김영삼 후보를 제치고 뒤집기 드라마를 연출했는데, 민노당의 결선 투표 역시 그런 극적 승부를 보여줄 것인지, 아니면 권 후보가 대세론을 더욱 밀어붙여 1주일 늦춰진 월계관을 찾아갈 것인지, 또 권 후보가 승리하더라도 그의 득표율은 얼마가 될 것인지 관심은 커져가고 있다. 이런 관심 자체가 민노당으로선 고무적인 일이다. 민노당은 정체성이 가장 뛰어난 정당이다. 민노당의 당원들에게는 ‘골수’ ‘진성’이란 수식어를 붙여도 전혀 어색하지 않다. 그러나 최근들어 대중의 지지나 관심이 점차 엷어지고 있는 것 또한 현실이다. 이른바 민심과의 괴리다. 김형준 명지대 교수(정치학)는 이를 철학과 과학으로 설명한다. 김 교수는 “민노당은 제 정당 가운데 철학만큼은 투철하다. 그러나 과학적 접근은 갈수록 뒤처지고 있다. 민노당으로선 실용적 자세를 보다 강화해야 한다.”고 지적했다. 당의 ‘정체성’은 뛰어나지만, 민심을 꿰뚫어 보는 능력은 떨어진다는 것이다. 이는 곧 당이 정체돼 있다는 것을 뜻한다. 당이 지나치게 민주노총화(化)돼 있는 것과도 무관치 않아 보인다. 민노당은 2004년 총선 때 13%를 넘는 득표율을 기록했다. 하지만 이후 계속 하락세다. 요즘은 당 지지율이 10%를 넘기기가 하늘의 별따기다. 민노당이 실용주의 모드를 적극 수용한다면 보수 정당의 대안세력으로 자리매김할 수 있고, 정국 운영의 캐스팅 보트 역할도 가능하다. 마의 20% 지지율도 불가능한 얘기만은 아니다. ‘심바람’ 현상은 당의 변화를 요구하는 목소리가 담겨 있다고 봐야 하지 않을까. 물론 아직 강풍은 아니지만. 정체성이 뛰어나다고 해도 ‘고인 물’이 돼서는 안 된다. 바깥에서 입출입이 자유로우면서도 정체성을 지켜 나갈 때 당의 생명력은 더 커질 것이다. 정체성을 승화 발전시키면서 그동안 왜 민심과 따로 놀았는지, 그런 민심을 끌어올 방안은 무엇인지 민노당은 깊은 고민을 해야 할 때다.15일 결선투표 결과가 벌써부터 궁금해진다. jthan@seoul.co.kr

서울신문

[김문기자가 만난사람] WBA라이트플라이급 세계챔피언 김주희

“발톱 모으기가 취미죠. 히히히.” 앳된 처녀의 고운 입에서 나온 대답이라곤 정말 상상 밖이었다. 무슨 ‘본 콜렉터’도 아니고…. 그럴 만한 사연이 있겠지. 지난해 11월이었다. 오른쪽 엄지발가락에서 시작된 염증이 어느새 발목까지 퍼졌다. 나중에는 온몸에 고열까지 생기는 등 증상이 심해졌다. 워낙 낙천적 성격인 데다 아버지 병수발 등으로 차일피일 미룬 것이 화근이었다. 감당해 내기가 너무 고통스러웠지만 혼자 끙끙 앓았다. 그러던 어느날 ‘그래, 저 산꼭대기에 오르는 거야. 그럼 하느님이 낫게 해주시겠지.’라는 생각에 이르렀다. 곧바로 서울 도봉산으로 향했다. 막상 산을 오르려니 이날따라 초겨울 찬 바람과 오른쪽 발·다리 통증으로 인해 제대로 움직일 수 없었다. 하지만 운동화끈을 단단히 동여매고 산을 타기 시작했다. 절룩절룩, 걷다가 풀썩 주저앉고 또 주저앉고…. 그러기를 여섯시간 만에 겨우 정상에 다다랐다. 평소 같으면 두 시간도 채 안 걸리는 높이였다. 몸은 지칠 대로 지쳤고 정신이 몽롱해져 한참을 드러누웠다. 그러면서 ‘하느님이 있다면 제게 의지를 주십시오. 제발 몸을 낫게 해주십시오.’라고 간절히 염원했다. 잠시후 몸을 일으켜 앉았다. 이때였다. 눈앞에 ‘복서’라는 글자가 크게 들어왔다. 아니?! 갑자기 기운이 생기면서 그쪽으로 절뚝절뚝 걸어갔다. 그런데 가까이에서 봤더니 그것은 ‘북서, 남서’라는 방향표지판 글씨였다.‘북서’를 ‘복서’로 착각했던 것.‘피식’ 하는 웃음이 절로 나왔다. 이어 허공을 향해 “그래, 나는 복서야 복서, 죽어도 링에서 죽을 거야.”라고 크게 외쳤다. 비로소 ‘복서는 나의 운명’이라는 강한 메시지를 받는 순간이었다. ●‘골수염´ 딛고 따낸 세계챔피언 그는 이날 등산객의 도움으로 가까스로 산을 내려왔고 이튿날 병원에 입원했다. 골수염으로 발가락 뼈를 잘라내는 등의 수술을 받았다. 하루 20㎞ 이상 달리는 심한 훈련 등으로 염증이 생겼던 것. 이로 인해 빠진 발톱을 자주 찾다 보니 취미가 됐다. ‘얼짱’ 효녀복서로 알려진 김주희(21)가 바로 주인공이다.2004년 12월 최연소 나이로 국제여자복싱협회(IFBA) 세계챔피언에 올라 주목을 받았다. 이후 파죽지세로 3차방어까지 성공한 그는 지난달 24일 세계권투협회(WBA) 라이트플라이급 초대 챔피언 결정전에서 일본의 사구라다 유키를 TKO로 이겨,IFBA와 WBA 양대 기구를 석권하는 또 한번의 대기록을 세웠다. 그는 이날 경기가 끝난 직후 소감을 묻는 질문에 “다시 링에 올라선 제가 정말 믿기지 않습니다.”라며 한동안 울먹여 주위 사람들의 눈시울을 적시게 했다. 그도 그럴 것이 5개월 동안 250여회 연습스파링 등의 고된 훈련, 이로 인해 발톱이 빠지고 뼈를 잘라내는 수술에도 불구하고 어렵게 링에 오른 일, 또 뇌경색으로 쓰러진 아버지를 극진히 병수발하는 숨은 효행 등이 자연스럽게 알려졌다. 보통 또래 같으면 대학생활의 낭만을 한참 즐길 나이였기에 이런 사연은 안타까움과 진한 감동으로 전해졌다. 서울 영등포구 문래동의 한 체육관에서 흔치 않은 인생 드라마의 주인공을 만났다. 체육관 입구에는 ‘작은거인 김주희 세계 챔피언 획득’이라는 현수막이 걸려 있었다. 그는 시합 뒤에 따르는 회복훈련을 하는 중이었다. 첫인상이 복서라는 느낌은 전혀 안들었다. 화장기 없는 ‘생얼’에 모자쓴 모습이 영락없는 평범한 20대 초반의 앳된 처녀였다. 화장을 안 하느냐는 질문에 “화장품도 없고, 또 화장할 줄도 몰라요. 피부가 하얀 것은 새벽에 운동해서 그래요.”라는 즉답이 돌아온다. 그런데도 얼짱이라고? 눈치를 챘는지 “얼짱이라는 말에는 ‘얼짱구’와 ‘얼짜증’도 포함돼 있어요.”라고 재치있게 웃어 넘긴다. ●“얼짱요? 얼짱구 아닌가요?” 몸상태가 어떤지 궁금했다.“발가락 절단수술로 근력이 떨어지다 보니 걷는 게 힘들어 제대로 운동을 못하고 있어요.”라면서 “지난번 시합 때 발가락 부상 부위를 피해 복사뼈 쪽으로 복싱 스텝을 밟다가 오른쪽 발목 인대가 늘어났어요. 요즘 인대를 조이는 운동도 병행하고 있지요.”라고 설명했다. 아울러 의사의 거듭된 권유로 인대수술을 준비하고 있다고 말했다. 또 선천적으로 빈혈이 조금 있었지만 요즘에는 많이 나아졌다고 덧붙였다. 수술하면 아버지 병수발은 어떻게 하느냐고 했더니 “깁스하고서라도 해야죠. 또 직장다니는 언니도 있고요.”라고 대답했다. 그의 부친은 IMF 외환위기때 실직과 이혼을 겪었고 엎친 데 덮친 격으로 고혈압과 당뇨가 심해졌다. 심지어 뇌경색으로 여러번 쓰러져 현재 말도 제대로 못하는 중환자 신세다.. 김주희는 이런 아버지를 손수레에 태우고 일주일에 2∼3차례 꾸준히 병원엘 다녀 동네에서는 소문난 효녀로 칭찬받는다. 아울러 그는 세계 챔피언이 된 뒤 대학(대학원까지 장학생 혜택)에 들어갔고 얼마 전에는 가난한 셋방살이에서 8평짜리 장애인 아파트로 이사를 하는 등 가장노릇도 톡톡히 하고 있다. 그에게 있어서 링은 사실상 삶의 전부나 다름없는 셈이다. “원래는 육상선수였어요. 솔직히 육상보다 더 거친 복싱을 좋아하게 될 줄 미처 몰랐지요. 중학1년 때 말수가 점점 적어지고 자신감이 떨어지는 저를 보고 언니가 불쑥 복싱을 권유하더군요. 그래서 언니가 주유소에서 야간 아르바이트를 할 때 그 옆 복싱 체육관에서 시간을 보내게 됐지요.” ●저돌적 기교파, 복부공격이 특기 이렇게 해서 복서의 길로 들어선 그는 때마침 당시 관장(현 정문호 스프리스체육관장)의 배려깊은 지도로 이어지면서 숨은 재능과 실력이 일취월장, 발전을 거듭했다. 김주희 자신도 복싱에 재미를 붙여 하루 다섯 시간 이상 잠을 자 본 적이 없을 정도로 지독한 연습벌레가 됐다. 중3 때 프로테스트에 무난히 합격했으며 고1 때인 2001년 6월 일본의 사와이미와 선수와 시합(무승부)을 통해 정식 프로선수로 데뷔하기에 이르렀다. 특히 그는 중학생 때부터 교내매점 아르바이트로 학비를 충당하면서 자립심은 물론 어떤 역경에도 굴하지 않는 강한 근성을 스스로 길렀다. 이후 2002년 9월에는 첫 KO승을, 그리고 11월에는 이인영 선수에게 첫 KO패를 당하는 쓰라림을 맛보았다.2003년 3월 국내 플라이급 챔피언에 오른 데 이어 2004년 12월 드디어 IFBA 주니어플라이급 세계챔피언에 등극했다. 지금까지 12전 10승 1무1패(3KO)의 전적이 말해주듯 저돌적으로 파고드는 기교파. 특히 여자선수가 하기 힘든 복부 가격을 주특기로 한다. “흔히 복싱을 무식한 운동이라고 하잖아요. 맞아요. 몸을 사리지 않고 그저 열심히만 하기 때문이죠. 자격증도 어렵게 따야 전문가가 되잖아요. 저는 세상을 살면서 성실이 최상의 무기라고 생각해요. 잘하지 못하지만 열심히 하는 사람한테는 못당해요.” IFBA와 WBA 등 두번에 걸친 세계 챔피언 자리에 오르면서 김주희는 더욱 성숙된 모습으로 변해가고 있다.“프로는 방어가 아닌 다양한 공격을 통해 관중들에게 이것저것 많은 재미를 보여주어야 한다.”고 나름대로의 복싱철학을 피력했다. 아울러 “모든 시합에서 마음만 제대로 먹으면 반은 이긴 것”이라고 강조했다. 장차 결혼도 하고 가정을 꾸려야 하지 않겠느냐며 은퇴시기를 언급하자 “도봉산 꼭대기에 있는 방향 표지판의 ‘북서’글씨가 제대로 보일 때가 아니겠어요.”라며 활짝 웃는다. 인물전문기자 km@seoul.co.kr 사진 손형준기자 boltagoo@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1986년 서울 출생. ▲2005년 영등포여고 졸업. ▲01년 프로데뷔. ▲03년 한국 플라이급 챔피언. ▲04년 한국주니어플라이급 챔피언,IFBA 주니어플라이급 세계챔피언. ▲06년 IFBA 주니어플라이급 3차방어 성공. ▲07년 8월 WBA라이트플라이급 세계챔피언. ▲현 대전중부대학교 엔터테인먼트학과 2학년 재학중. ▲전적 12전 10승1무1패(3KO승).

서울신문

[단독]암 등 중증 질환자들 속탄다

암 환자 등 국내의 중증 질환자들이 실험적인 치료 기회조차 박탈당하고 있다. 식품의약품안전청이 이들을 대상으로 하는 임상시험 정보를 제때 공개하지 않고 있기 때문이다. 30일 식약청과 관련 환우회 등에 따르면 환자와 의료진의 알 권리를 충족시키기 위해 정부가 추진 중인 ‘임상시험 정보공개 사업’은 전혀 실효를 거두지 못하고 있다. 중증 질환자와 의료진에게 필요한 임상 정보를 제때 제공하겠다며 사업의 청사진까지 제시했지만 미국, 유럽 등 선진국과 달리 이들 정보 공개에 대한 구체적인 규정이나 합리적 유인책이 없어 실효성을 기대할 수 없게 된 것이다. 식약청이 승인한 임상시험 건수는 2004년 136건에서 2005년 185건,2006년 218건으로 3년만에 60%나 증가했다. 이 가운데 다국가 임상시험이 61건에서 108건으로 77% 증가했고 국내 임상시험은 75건에서 110건으로 46% 증가하는 등 매년 두 자릿수 이상의 증가세를 이어가고 있다. ●‘정보 없는’ 임상정보방 보건의료 시민단체인 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “지금처럼 정보가 공개되지 않으면 중증 질환자의 현실적인 불이익은 물론 약에 대한 불신·불안감이 커질 수밖에 없다.”고 지적했다. 시민단체와 의료계를 중심으로 임상시험 정보공개 요구가 높아지자 식약청은 공청회를 여는 등 논란 끝에 연내에 임상시험 정보 사이트를 개설하고 정보를 공개하기로 했다. 임상시험 승인절차와 임상시험 평가지침 등 단순 정보는 즉시 공개하겠다는 것이다. 이렇게 해서 설치된 것이 인터넷 정보 사이트 식품의약품종합정보서비스 내 ‘임상정보방’이다. 지난 6월에는 ‘항암제 정보방’도 개설됐다. 그러나 정부가 국정브리핑과 복지부를 통해 대대적으로 홍보한 항암제 정보방에는 정작 임상시험 계획서 제목만 올라 있을 뿐 임상시험 세부정보는 전혀 없다. 식약청 관계자는 “개방할 수 있는 것부터 빨리 하자는 취지에서 만든 사이트”라며 “(제약사)기밀도 있는 만큼 공개 범위에 대해 내부적으로 조율하고 있다.”고 해명했다. ●강제성도, 유인책도 없는 정보공개 시책 문제는 정보 공개에 대한 강제 규정이나 유인책이 없어 국내·외 제약사들이 정보 공개에 적극적이지 않다는 점이다. 식약청은 내년까지 단계적으로 임상정보방 구축을 완료한다는 계획이지만 제약사가 자발적으로 나서지 않는 한 사업 추진은 지지부진할 수밖에 없다. 식약청은 “임상시험 정보는 공개하는 것이 원칙이지만 강제 사항은 아니다.”라며 “정보 공개 수준은 제약사 선택사항”이라고 말했다. 이런 상황에서 제약업계는 여전히 정보공개에 소극적이다. 식약청의 태도에 대해 중증 질환자들은 “식약청이 제약사들의 입장만 두둔하는 것을 이해할 수 없다.”며 관련 정보 공개를 요구하고 있다. 이들은 “글리벡 내성 환자들을 대상으로 개발된 일명 ‘슈퍼글리벡’의 경우 어렵게 국내 임상 기회를 얻어 2005년 9월부터 임상시험을 시작했지만 관련 정보가 알려지지 않아 생명이 위급한 만성골수성백혈병 환자들이 신약을 써볼 기회조차 못 가졌다.”고 주장했다. 서울대병원 임상시험센터 유경상 교수는 “기업의 지적재산권과 기밀도 보호해야 하지만 해외에서는 이미 임상시험 결과를 자발적으로 공개하는 것이 추세”라며 “대부분의 제약사가 정보 공개에 따를 수 있도록 합리적인 유인 방안을 마련해야 한다.”고 말했다. 심재억·정현용기자 jeshim@seoul.co.kr

서울신문

[길섶에서] 헝그리 정신/ 구본영 논설위원

프로복싱이 흥행이 안된 지 오래다. 내일을 위해 ‘헝그리 정신’으로 똘똘 뭉쳐 맹훈련을 감내하는 선수부터 찾기 어렵다. 며칠 전 WBA 라이트플라이급 챔피언에 등극한 ‘얼짱 복서’ 김주희 스토리는 그래서 경이로웠다. 강훈 후유증으로 인한 골수염으로 발가락 일부를 자르고도 링에 올랐다니…. 도무지 ‘헝그리 정신’이라곤 없어 보이는 사춘기 아들에게 꼭 이 비화를 알려 주고 싶었다. 신문을 잘 보이는 곳에 슬쩍 펼쳐 놓았다. 잔소리하는 인상을 주지 않기 위해서였다. 신문은 이틀째 그 자리에 있었건만, 끝내 아무 반응이 없었다. 수학 참고서를 더 파고드는 것 같지도 않았고, 아침이면 헤어스타일에 신경쓰는 것도 여전했다. 주말밤 아들에게 “기사를 봤느냐?”고 물어보려다 말았다. 친구들과 농구를 하느라 땀을 뻘뻘 흘리며 들어오는 그 얼굴에서 중학 시절 이곳저곳 쏘다니던 나의 모습이 오버랩됐기 때문이다.‘헝그리 정신’을 갖든,“현재를 즐겨라.(카르페 디엠)”라는 로마 시인 호라티우스의 말을 좇든 다 때가 있을 것이란 생각도 들었다. 구본영 논설위원 kby7@seoul.co.kr

서울신문

프리온은 ‘지킬박사와 하이드’

최근 국내에서 최초로 ‘유사 인간 광우병 환자’가 발생했다는 보도가 나와 파장이 일고 있다. 질병관리본부가 사실이 아니라며 해명에 나섰지만, 국민들은 광우병 위험으로 검역중단 뒤 수입이 재개된 미국산 쇠고기와 연결시키며 공포심을 느끼고 있다. 한우의 안전성까지 의심하는 사람도 있다. 증권가도 불똥이 튀어 쇠고기의 대체재인 닭고기 업체와 수산주의 주가가 뛴다고 한다. 도대체 광우병이 얼마나 무서운 병이기에 이토록 난리법석일까? ●광우병과 ‘프리온’단백질 광우병(狂牛病:Mad Cow Disease)은 말 그대로 병에 걸린 소가 미친 듯한 증상을 보인다는 말이다. 정식 의학적인 명칭은 우(牛)해면양 뇌증(Bovine Spongiform Encephalopathy)이다. 소의 뇌조직이 스펀지처럼 구멍이 숭숭 뚫려 녹아버리는 병으로, 병에 걸린 소가 방향감각을 잃고 미친듯이 움직인다고 해서 붙여진 명칭이다. 광우병은 사람을 포함해 모든 동물에게서 정상적으로 발견되는 ‘프리온’이라는 단백질이 변형을 일으키면서 발생한다.‘프리온 단백질’은 단백질(Protein)과 비리온(Virion:바이러스 입자)의 합성어다. 프리온 단백질은 이제까지 알려진 박테리아나 바이러스·곰팡이·기생충 등과는 전혀 다른 종류의 질병 감염인자다. 변형된 프리온이 뇌조직에 침투하면 작은 구멍들이 생기면서 뇌기능이 마비된다. 또 몸 안에서 정상적인 프리온을 공격해 변형된 형태의 프리온을 기하급수적으로 증식시켜 죽음에 이르게 한다. 프리온은 DNA나 RNA와 같은 핵산이 없이 감염성 질환을 일으키는 것이 특징이다. 아직 그 증식 과정은 정확히 밝혀지지 않아 치료 방법이 없다. ●사람도 광우병 걸릴 위험 높아 1730년 영국의 양떼에서 처음 발견된 광우병은 사육업자들이 소에게 양고기를 사료로 먹이면서 소에게로 전파됐다. 자연에서 방목하는 것보다 빨리 살을 찌우려고 초식동물인 소에게 동물성 사료를 먹여 일어난 것이다. 자연의 섭리를 뒤바꾸려는 사람의 욕심이 빚어낸 ‘소의 복수’인 셈이다. 최근 미국산 쇠고기의 광우병 위험을 둘러싸고 소뼈 등을 돼지·닭에게 먹인 뒤 이들의 뼈를 소 사료로 다시 사용하는 ‘교차오염’ 문제를 지적하는 것도 그 때문이다. 광우병은 소, 염소, 양, 사슴 등 소과의 동물과 고양이, 치타, 퓨마, 호랑이 등 고양이과 동물은 물론 사람도 걸린다. ‘인간광우병’으로 불리는 질병은 ‘크로이츠펠트야코프병(CJD)’으로 광우병에 걸린 소의 뇌, 골수, 내장 등을 먹었을 때 감염된다. 세계적으로 인구 백만명당 1명꼴로 발생한다. 인간광우병에 걸리면 치매처럼 방향감 상실, 근육마비 증상을 보이며, 일부는 정신착란, 시력장애, 중풍 등이 오기도 한다. 말기에는 뇌 신경세포가 죽게 돼 소 광우병과 유사한 증상을 보이다가 죽음에 이른다. 그러나 잠복기가 길어 때로는 감염된 지 몇십 년 뒤에 증상이 나타나기도 한다. ●독(毒)도 되고 약(藥)도 되는 프리온 프리온 단백질이 꼭 인류에게 해를 끼치기만 하는 것은 아니다. 도움도 준다. 미국 화이트헤드연구소의 하비 로디시 박사팀은 지난해 미국 국립과학원회보(PNAS)를 통해 “프리온 단백질이 줄기세포 분화에 중요한 역할을 한다.”는 연구 결과를 발표했다. 프리온이 뇌 질환을 일으키지 않는 정상적인 상태에서 줄기세포의 복제를 도와 다른 세포로 분화시킨다는 것이다. 연구팀은 새 혈구세포로 분열하는 쥐의 줄기세포를 연구했다. 그 결과 많은 세포 표면에서 정상 프리온 단백질을 발견했고, 이것이 줄기세포가 골수에서 새 혈구세포로 분화하는 데 도움을 주는 것으로 나타났다. 반대로 프리온 단백질이 없는 줄기세포는 새 줄기세포를 만들지 못했다. 연구팀은 “프리온이 줄기세포가 골수 안에 달라붙는 것을 돕거나 세포 분열을 일으키는 호르몬 분비를 촉진하는 것으로 보인다.”고 밝혔다. 프리온은 진화적 변화 메커니즘 연구에도 긍정적인 영향을 미쳤다. 몇년전 시카고대학 하워드 휴즈 의학연구소(HHMI)가 효모를 대상으로 연구한 결과, 일부 프리온 단백질이 유전자 코드를 정확하게 읽도록 도와주는 역할을 하는 것으로 나타났다. 연구팀은 “지금까지 숨어있던 유전적 돌연변이들이 프리온 단백질로 인해 드러나게 되고, 성장과정에서 완전히 새로운 특징을 나타낸다.”고 설명했다. 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr

서울신문

[희귀 난치병 도전과 정복] (44·끝) 문제점과 대책

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

서울신문

[시론] 이명박 캠프의 치명적 유혹들/정진영 경희대 국제학부 교수

온국민의 큰 관심을 끌며 진행된 한나라당 경선이 이명박 후보의 승리로 끝났다. 경선을 성공적으로 마무리한 한나라당과 경선 패배를 깨끗하게 받아들인 박근혜 후보의 아름다운 모습에 찬사를 보낸다. 이 글은 으레 승자인 이명박 후보에 대한 축하의 말로 시작해야겠지만 그것은 네 달 이후로 미루기로 하자. 이 후보는 아직 축하받을 위치에 있지 않다. 한나라당의 후보로서 정권교체를 강력히 바라는 당원과 지지자들의 열망을 실현하고, 경제회생과 사회통합에 대한 비전으로 국민들의 압도적인 지지를 받아 대통령에 당선되었을 때에 비로소 진정한 축하를 받을 수 있을 것이다. 그런데 이 길은 결코 만만치 않을 것이다. 무엇보다도 이 후보와 그를 받쳐주고 있는 캠프가 빠지기 쉬운 치명적 유혹들이 있기 때문이다. 첫째, 캠프 중심론이다. 선거는 당이 아니라 캠프가 중심이 되어 치를 수밖에 없다는 논리다. 이 후보와 그의 캠프는 대선승리라는 목표에서는 이해관계가 일치하지만 어떻게 선거를 치를 것인지에 대해선 이해가 엇갈린다. 이 후보의 입장에서는 당선을 위해 가급적 많은 세력을 끌어안고 많은 사람들의 도움을 받고 싶겠지만 캠프 인사들, 특히 주요 측근들의 입장에서는 그럴수록 자신들의 공이 줄어들고 지위가 위협받는다고 느낄 것이다. 내년 총선의 공천이나 신정부의 주요 자리를 노리는 사람들일수록 이러한 위협감을 더욱 크게 느낄 것이고 그만큼 배타적이 될 것이다. 당내 분란이 일어나고 여론 주도층의 이반이 일어나는 가장 기본적인 이유이다. 이러한 사태는 범여권에 활력소가 될 것이다. 둘째, 한나라당 집토끼론이다. 박근혜 후보의 지지자들은 정통 보수세력으로 한나라당 골수 지지자들이기 때문에 어차피 이 후보를 지지하게 돼 있다는 생각이다. 어느 정도 맞는 말이다. 그러나 JP(김종필)와 DJ(김대중)가 연합하고 정몽준과 노무현이 연합하던 것을 기억해보라. 여론조사에서도 박 후보 지지자들의 절반이 이 후보를 지지하지 않을 수 있는 것으로 나타났다. 막상 기표소에 가면 당을 중심으로 투표할 것이라는 주장이 가능하지만, 범여권 후보로 DJ나 노 대통령과 뚜렷이 차별되는 후보가 등장하면 상황은 전혀 다를 수 있다. 여기에 캠프 중심론으로 당내분마저 겹치면 집토끼도 산토끼도 모두 놓쳐버릴 수 있다. 대선은 범여권의 희망대로 50대50의 시소게임이 될 것이다. 셋째, 이명박 대세론이다. 이 후보 자신이 여론조사에서 압도적인 1위를 고수하고 있고, 한나라당 지지도도 50%를 넘고 있다. 범여권은 지리멸렬한 가운데 소생의 조짐을 보이지 않고 있고, 올 대선의 이른바 시대정신도 경제와 리더십이라는 이 후보의 이미지와 일치한다. 부자 몸조심하면서 현 위치를 지키기만 하면 이길 것 같다고 생각할 수 있다. 그러나 이 생각이 얼마나 위험한 것인지는 누구나 잘 안다. 이 후보 캠프는 경선결과가 왜 7%P 이상이 아니라 1.5%P라는 아슬아슬한 승부였는지를 되새겨 보아야 한다. 대세론은 필패로 통한다. 이명박 후보는 매우 험난한 싸움의 출발선상에 섰다. 위의 세 가지 유혹 중 어느 하나에만 빠져들어도 천길 낭떠러지 아래로 떨어지는 것은 시간문제다. 캠프가 아니라 한나라당의 후보로서 지지세력을 잃지 않고 확장하면서, 비전과 정책으로 끊임없이 국민에게 다가갈 때, 이 후보는 4개월 후에 큰 축하를 받을 수 있을 것이다. 정진영 경희대 국제학부 교수

서울신문

소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

서울신문

‘로큰롤 황제’ 엘비스는 영원하다

“그 이전엔 아무 것도 없었다.”-존 레넌(비틀스) “그는 20세기 가장 강력한 문화다. 음악, 언어, 복장, 모든 것에서 앞섰다. 그것은 사회적 혁명이었다.”-레너드 번스타인(지휘자) 눈치 빠른 사람이 아니더라도 두 거장이 상찬하는 ‘그’가 로큰롤의 제왕 엘비스 프레슬리라는 것을 어렵지 않게 짐작할 수 있다. 총 10억장에 달하는 앨범 판매고는 여전히 현재진행형이고, 그로 인해 그의 재산 또한 증식중이니, 미국인들이 ‘엘비스는 죽은 것이 아니라 무지개 저편에서 살고 있다.’는 황당한 소문을 믿는 것도 무리가 아니다. 16일은 엘비스가 사망한 지 30주년이 되는 날. 소니비엠지에서 ‘The Essential ELVIS PRESLEY’와 ‘Elvis At The Movies’ 등 두 장의 기념앨범을 발매했다. 이제껏 그의 히트곡 모음 앨범이 없지는 않았지만,‘디 에센셜 엘비스 프레슬리’의 경우 보너스 트랙을 포함해 모두 52곡에 달하는 그의 주요 곡들이 망라된 결정판이라는 점에서 주목된다. 엘비스 프레슬리 음악의 교과서이며, 로큰롤 초기 역사의 온전한 개요인 셈이다. 베스트 앨범 못지않게, 엘비스 골수팬들에게 큰 기쁨으로 와닿는 앨범은 ‘엘비스 엣 더 무비스’. 엘비스가 출연한 영화 31편의 영화음악 40곡이 두 장의 CD에 담겨 있다. 음악평론가 임진모씨는 “엘비스가 1950년대 폭풍을 일으킨 뒤 안정기에 접어든 60년대에 발표한 곡들 가운데 빌보드 차트에서 선전했음에도 밀리언 셀러를 제외한 상당수 곡들이 거의 음반으로 소개되지 않았다.”며 “그동안 별로 접하지 못했던 ‘론리 맨’이나 ‘블루 하와이’ 같은 곡들을 이제야 들을 수 있게 돼, 엘비스 팬들에겐 무엇보다 반가운 음반이 될 것”이라고 평가했다. 엘비스가 출연한 31편의 영화 대부분이 흥행에는 성공했지만, 작품성 등에서는 좋은 평가를 받지 못했다. 그로 인해 영화 삽입곡마저 평가절하된 측면이 없지 않다.1956년 1집앨범 발매와 동시에 제작된 ‘러브 미 텐더’나 ‘제일하우스 록(Jailhouse Rock)’ 등 동명의 영화음악들은 모두 ‘대박’을 기록했다. 특히 ‘블루 하와이’는 20주나 전미차트 정상을 차지하며 20만장 이상 팔려나가기도 했다. 손원천기자 angler@seoul.co.kr

서울신문

사막별 여행자/무사 앗사리드 지음

어린 왕자가 사하라 사막에서 모래 속으로 사라진 날 이후, 그를 봤다는 사람은 아무도 없었다. 사람들은 다만 그가 고향인 소혹성 B-612로 돌아갔다고만 믿고 있었다. 그리고 그곳에서 거대한 바오밥 나무 아래 장미꽃 향기를 맡으며 평화롭게 살고 있을 것으로만 생각했다. 그랬던 어린 왕자가 1999년 여름 프랑스 파리에 나타난다. 아프리카 유목민 투아레그족 소년이 샹젤리제 거리에 도착한 것은 어린 왕자가 돌아온 것만큼이나 큰 ‘사건’임에 틀림없었다.‘사막별 여행자’(무사 앗사리드 지음, 신선영 옮김, 문학의 숲 펴냄)는 이렇게 현대에 살아 돌아온 ‘어린 왕자’의 모험과 꿈을 담고 있다. 사하라 사막에서 자란 지은이는 생텍쥐페리를 만나기 위해 갔던 프랑스에서 경험한 자신의 이야기를 한 권의 책 속에 촘촘히 담았다. 무사 앗사리드가 생텍쥐페리를 만날 결심을 한 것은 열세 살 때 우연히 ‘어린 왕자’를 읽으면서. 파리에서 출발해 아프리카 세네갈의 다카르에 이르는 자동차 경주인 ‘파리-다카르 랠리’를 취재하던 프랑스 여기자가 ‘어린 왕자’를 떨어뜨린 것을 그가 주워서 건네주었고, 그녀는 그 책을 선물로 준다. 책을 펴자마자 그림들에 매혹된 앗사리드는 꼭 프랑스어를 배워서 그림 속 꼬마의 이야기를 알아야겠다는 생각을 하게 된다. 마치 소설처럼 글에 대한 갈증을 갖게 된 앗사리드는 중·고등학교를 졸업할 때까지도 여전히 생텍쥐페리에게 매료돼 있었다. 그리고 스물 네 살, 마침내 여비를 마련해 프랑스로 향하는 비행기 안에서 그는 자신의 이야기를 들으면 생텍쥐페리가 미소를 지을 것이라고 믿는다. 생텍쥐페리가 이미 오래전에 세상을 떠났다는 사실을 아는 데는 시간이 그리 오래 걸리지 않았다. 생텍쥐페리는 제2차 세계대전이 한창이던 1944년 정찰비행을 나갔다가 실종됐다. 비록 고대했던 만남은 이뤄지지 않았지만, 앗사리드는 생텍쥐페리가 마주했던 문명의 세계를 접하면서 새로운 세상을 경험하고 진정한 삶에 대한 깨달음을 하나씩 깨우쳐나간다. “나는 골수 유목민이어서 새로운 이야기, 낯선 얼굴, 낯선 땅을 찾아 떠나는 여행을 좋아한다. 사막은 앎에 한계를 긋지만, 다른 곳을 향해 갈증을 느끼는 정신에는 깨우침을 준다.” 이렇게 술회하는 그의 글 속에는 간간이 열 살 무렵 돌아가셨다는 어머니의 지혜가 엿보이고, 모든 존재는 소중하다는 사막의 진리가 살아숨쉰다. 파리라는 미지의 별에서 앗사리드는 움직이는 족족 장애물에 부딪히고 때론 사무치는 외로움에 눈물을 흘리지만 ‘하루하루 새로운 눈을 갖게 되리라.’는 확신을 가지고 희망의 발걸음을 계속해 나간다. 장미가 만발한 정원에서 어린 왕자는 ‘오직 하나뿐일 거라 생각했던 장미가 너무 많아서’ 흐느껴 운다. 영화관에 간 앗사리드는 처음 보는 화려한 영상의 흐름 앞에서 ‘내 눈에 보이는 것이 너무도 진짜 같아서’ 몇 년은 늙어버린 기분을 느껴야 했다. 여우에게서 길들인다는 것이 무엇인지를 배운 어린 왕자처럼, 기나긴 여정에서 소중한 친구들과 많은 영감을 얻었다는 앗사리드는 ‘내가 보고 듣고 체험한 것을 다른 이들과 나누어야 한다.’는 책임감을 느낀다. 이렇게 그가 전해주는 유목민의 메시지는 분주하게 행복을 좇으면서도 정작 소중한 것들을 놓치고 사는 현대인들의 메마른 눈길에 촉촉한 생명력을 심어줄 듯하다. 값 1만 800원. 강아연기자 arete@seoul.co.kr

서울신문

[아프간 피랍자 추가 피살] 故 배목사 영향 ‘장기기증’ 급증

아프가니스탄 무장 탈레반에 의해 살해된 고 배형규 목사의 장기기증 사실이 알려지면서 장기기증 등록자가 급증하고 있다. 배 목사가 지난 2001년 4월 장기 및 시신기증 등록을 한 사랑의장기기증운동본부(이사장 황승기)에 따르면, 배 목사 사망 후인 지난 29일부터 온라인을 통한 장기기증 등록이 평소보다 3배 가까이 증가한 것으로 나타났다. 장기기증운동본부 이지선 홍보팀장은 “배 목사의 장기·시신기증 보도 이후 장기기증 등록자가 하루 평균 20∼30명에서 100여명 정도로 급증, 고인의 숭고한 정신에 동참하려는 사람들이 늘어나고 있다.”고 전했다.배 목사의 부인 김희연씨도 최근 장기기증운동본부를 통해 조혈모세포(골수)를 기증한 바 있다.이문영기자 2moon0@seoul.co.kr

서울신문

[24일 TV 하이라이트]

●클래식 오디세이(KBS2 밤 12시45분) 엘리베이터 문이 열릴 때 나는 소리, 유리잔이 부딪치는 소리, 문이 잠길 때 효과음. 이 모든 것에서 ‘도, 레, 미, 파, 솔, 라, 시’를 듣는 연주자가 있다. 세상의 모든 소리를 음악으로 듣는 그녀, 재즈 피아니스트 진보라를 만나본다. 파주 헤이리에 자리잡은 클래식 음악 감상실, 카메라타를 찾아가본다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 수단 정부가 반군을 진압하면서 240만명의 난민이 발생했다. 이스라엘 네게브 사막도 국경을 넘으려는 난민과 이를 막는 국경수비대가 숨박꼭질을 벌인다. 하지만 여정을 거친 난민 앞에서는 어쩔 수 없다. 이스라엘은 안보를 위해 난민을 거부하지만, 다른 곳으로 이송될 때까지 숙소와 식량을 제공한다. ●60분 부모(EBS 오전 10시) 절대 수용할 수 없는 요구를 아이가 할 때, 그게 왜 하면 안 되는지 이유를 설명해도 아이가 이해하지 못 할 때는 정말로 난감하다. 아이가 커갈수록 이런 상황은 빈번해지고, 점점 더 아이 다루기가 힘에 부치는 걸 느낀다. 효과적으로 아이를 상대하는 방법, 그리고 이해시키고 싶은 메시지의 전달법을 알아본다. ●우리 아이가 달라졌어요(SBS 오후 6시50분) 좋아하는 것만 골라먹는 여섯 살 편식대장 민균이. 먹는 건 햄과 통조림 참치. 먹기 싫은 건 무조건 완전 거부. 입에 넣었다 하면 일단 뱉고 본다. 먹이려는 엄마와 좋아하는 것만 먹겠다는 아이. 먹기 싫은 건 쳐다보지도 않는 초절정 편식대장의 버릇을 고치기 위한 놀랍고도 특별한 비법이 공개된다. ●커피프린스 1호점(MBC 오후 9시55분) 은찬은 한결의 할머니를 병문안하러 한결과 함께 간다. 할머니를 보니 한결은 마음이 아프지만 평상시처럼 가볍게 대한다. 은찬은 꾸벅 인사를 한 뒤 할머니에게 힘내시라며 우렁차게 말한다. 할머니는 “내가 귀까지 먹은 줄 아느냐.”면서 “사방 분간 못하는 놈은 당장 갈아치워 버리라.”고 한다. ●하늘만큼 땅만큼(KBS1 오후 8시25분) 무영은 검사 결과 세준에게 골수를 이식해줄 수 있다고 하자 마음이 홀가분하다. 이 소식에 진숙은 식당으로 찾아가 명자에게 고마워한다. 옛 제자들과의 모임차 호텔을 찾은 종훈, 마침 친구 아이의 돌잔치로 같은 호텔을 찾은 지웅·미애는 낯선 여자와 팔짱을 끼고 객실층으로 가는 종훈을 보게 된다.

서울신문

지자체 공유수면 매립지 관할 분쟁

바다(공유수면)를 메워 만든 매립지의 관할권을 놓고 지방자치단체간 분쟁이 잇따르고 있다. 공유수면 매립지가 지역 발전을 도모할 수 있는 노른자로 떠오르고 있는 데다, 공유수면의 행정구역 경계를 규정한 관련법이 전무한 것에 따른 현상이다. ●관할권 주장 이해관계 첨예 부산시와 경남도는 부산 강서구 성북동과 진해시 용원동간 공유수면 매립지(컨테이너 부두 284만㎡, 배후 부지 307만㎡)에 대해 각각 관할을 주장하며 팽팽하게 맞서고 있다. 경남도는 진해 어민들이 어업을 하던 곳이므로 당연히 경남 관할이라고 강조하고, 부산시는 해양수산부가 신항만 지정 때 이 지역을 부산 관할로 인정한 것을 근거로 든다. 경남도와 부산시는 헌법재판소에 권한쟁의심판을, 중앙분쟁조정위원회에 조정신청을 잇따라 제기한 상태다. 충남 당진군은 경기 평택시가 지형도상 당진에 편입돼 있는 평택항 매립지 59만㎡를 1998년 평택 관할로 등록하자 2000년 헌재에 권한쟁의심판을 청구, 다툼이 시작됐다. 당진군은 국립지리정보원이 1914년 만들어 지금까지 사용하는 지형도상의 경계를, 평택시는 새로 만든 평택항과 행담도의 중간을 각각 해상경계라고 주장하며 맞섰다. 법적 분쟁은 2004년 당진의 승리로 매듭됐지만 평택측은 아직까지 인정하지 않는 분위기다. 전남 순천시가 공유수면 매립지인 율촌제1산업단지 44만㎡에 대해 1999년부터 지방세를 부과하자 인접한 광양시는 “해상 경계상 공장의 일부는 광양 관할구역에 속한다.”며 권한쟁의심판을 청구, 헌재는 지난해 8월 광양측 주장을 일부 받아들였다. 양 지자체는 헌재 판결 이후 지적공사의 측량으로 경계선을 확정하고, 순천시는 그동안 거둔 지방세 67억원 가운데 20%인 17억원을 광양시에 돌려줬다. 인천시 남구는 아암도 앞바다를 매립해 물류단지 건설이 추진 중인 99만㎡에 대한 관할권을 주장하고 있다.2004년 매립이 끝난 이 지역은 육지 연결부가 인천 중구 신흥동이라는 이유로 중구가 신흥동 71로 지번까지 부여한 상태다. 그러나 남구측은 매립지 대부분이 남구 용현갯골수로 앞바다를 메운 것이라며 상당 부분을 남구 행정구역 편입이라 주장한다. ●경계규정 법률 제정 시급 이처럼 공유수면 매립지를 놓고 지자체들간에 첨예한 공방이 벌어지는 것은 매립지의 중요성 때문이다. 지난날에는 매립지가 쓰레기장 등으로 활용되는 데 그쳤으나 최근 들어 첨단 산업단지가 들어서거나 신도시로 꾸며져 지역 발전을 위한 교두보로 부각되고 있다. 관내에 바다에 접한 공간을 확보해야 환황해권 시대에 목소리를 낼 수 있다는 계산도 깔려 있다. 아울러 행정구역이 확대되면 중앙 정부의 교부세액이 늘어나는 등 지자체 재정을 살찌울 수 있다는 현실적 판단도 작용한다. 그러나 매립지를 둘러싼 지자체간 논란이 쉽게 해결되지 않는 것은 현행법 중 어느 법령도 공유수면의 행정구역 경계를 규정하고 있지 않기 때문이다. 매립지의 경우 행정소송 판례에서 매립 이전 공유수면 경계(해상경계)로 자치단체 관할을 인정하고 있지만 해상경계에 대한 해석이 부처마다 달라 혼선을 일으킨다. 법제처와 해양수산부는 명확한 법규정은 없지만 국립지리원이 만든 지형도상의 해상 경계를 근거로 일을 처리하는 것이 타당하다는 견해를 보이고 있다. 반면 행정자치부와 국방부는 해상경계를 확정한 선례가 없을 뿐 아니라 공유수면 상에는 행정구역 경계가 없다는 입장이다. 국립지리정보원조차도 해상경계는 도서의 소속을 나타내기 위한 지도상 표기이므로 행정구역을 정한 경계선이 아니라고 설명한다. 부산시 관계자는 “공유수면의 해상경계 및 행정구역 설정을 명확히 규정한 법률을 시급히 제정하는 것만이 지자체간의 소모적 갈등을 해결할 수 있다.”고 지적했다. 전국종합 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

서울Pn

지자체 공유수면 매립지 관할 분쟁

바다(공유수면)를 메워 만든 매립지의 관할권을 놓고 지방자치단체간 분쟁이 잇따르고 있다. 공유수면 매립지가 지역 발전을 도모할 수 있는 노른자로 떠오르고 있는 데다, 공유수면의 행정구역 경계를 규정한 관련법이 전무한 것에 따른 현상이다. ●관할권 주장 이해관계 첨예 부산시와 경남도는 부산 강서구 성북동과 진해시 용원동간 공유수면 매립지(컨테이너 부두 284만㎡, 배후 부지 307만㎡)에 대해 각각 관할을 주장하며 팽팽하게 맞서고 있다. 경남도는 진해 어민들이 어업을 하던 곳이므로 당연히 경남 관할이라고 강조하고, 부산시는 해양수산부가 신항만 지정 때 이 지역을 부산 관할로 인정한 것을 근거로 든다. 경남도와 부산시는 헌법재판소에 권한쟁의심판을, 중앙분쟁조정위원회에 조정신청을 잇따라 제기한 상태다. 충남 당진군은 경기 평택시가 지형도상 당진에 편입돼 있는 평택항 매립지 59만㎡를 1998년 평택 관할로 등록하자 2000년 헌재에 권한쟁의심판을 청구, 다툼이 시작됐다. 당진군은 국토지리정보원이 1914년 만들어 지금까지 사용하는 지형도상의 경계를, 평택시는 새로 만든 평택항과 행담도의 중간을 각각 해상경계라고 주장하며 맞섰다. 법적 분쟁은 2004년 당진의 승리로 매듭됐지만 평택측은 아직까지 인정하지 않는 분위기다. 전남 순천시가 공유수면 매립지인 율촌제1산업단지 44만㎡에 대해 1999년부터 지방세를 부과하자 인접한 광양시는 “해상 경계상 공장의 일부는 광양 관할구역에 속한다.”며 권한쟁의심판을 청구, 헌재는 지난해 8월 광양측 주장을 일부 받아들였다. 양 지자체는 헌재 판결 이후 지적공사의 측량으로 경계선을 확정하고, 순천시는 그동안 거둔 지방세 67억원 가운데 20%인 17억원을 광양시에 돌려줬다. 인천시 남구는 아암도 앞바다를 매립해 물류단지 건설이 추진 중인 99만㎡에 대한 관할권을 주장하고 있다.2004년 매립이 끝난 이 지역은 육지 연결부가 인천 중구 신흥동이라는 이유로 중구가 신흥동 71로 지번까지 부여한 상태다. 그러나 남구측은 매립지 대부분이 남구 용현갯골수로 앞바다를 메운 것이라며 상당 부분을 남구 행정구역 편입이라 주장한다. ●경계규정 법률 제정 시급 이처럼 공유수면 매립지를 놓고 지자체들간에 첨예한 공방이 벌어지는 것은 매립지의 중요성 때문이다. 지난날에는 매립지가 쓰레기장 등으로 활용되는 데 그쳤으나 최근 들어 첨단 산업단지가 들어서거나 신도시로 꾸며져 지역 발전을 위한 교두보로 부각되고 있다. 관내에 바다에 접한 공간을 확보해야 환황해권 시대에 목소리를 낼 수 있다는 계산도 깔려 있다. 아울러 행정구역이 확대되면 중앙 정부의 교부세액이 늘어나는 등 지자체 재정을 살찌울 수 있다는 현실적 판단도 작용한다. 그러나 매립지를 둘러싼 지자체간 논란이 쉽게 해결되지 않는 것은 현행법 중 어느 법령도 공유수면의 행정구역 경계를 규정하고 있지 않기 때문이다. 매립지의 경우 행정소송 판례에서 매립 이전 공유수면 경계(해상경계)로 자치단체 관할을 인정하고 있지만 해상경계에 대한 해석이 부처마다 달라 혼선을 일으킨다. 법제처와 해양수산부는 명확한 법규정은 없지만 국토지리정보원이 만든 지형도상의 해상 경계를 근거로 일을 처리하는 것이 타당하다는 견해를 보이고 있다. 반면 행정자치부와 국방부는 해상경계를 확정한 선례가 없을 뿐 아니라 공유수면 상에는 행정구역 경계가 없다는 입장이다. 국립지리원조차도 해상경계는 도서의 소속을 나타내기 위한 지도상 표기이므로 행정구역을 정한 경계선이 아니라고 설명한다. 부산시 관계자는 “공유수면의 해상경계 및 행정구역 설정을 명확히 규정한 법률을 시급히 제정하는 것만이 지자체간의 소모적 갈등을 해결할 수 있다.”고 지적했다. 전국종합 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

서울Pn

[희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

서울신문

[희귀 난치병 도전과 정복] (35) 신경모세포종

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

서울신문