‘국민들의 건강권은 우리가 지킨다.’ 보건의료 관련 시민단체들의 목소리가 갈수록 높아지고 있다.환경 등 다른 분야에 비해서는 관련 단체가 아직 많지 않은 편이지만 정책 입안에 직접적인 영향을 미치는 등 왕성한 활동을 펼치고 있다.이들은 전문가 못지 않은 지식을 바탕으로 구체적인 대안을 제시하는 일에도 앞장서고 있다. 대표적인 보건의료 시민단체는 건강세상네트워크로 ‘건강 파수꾼’ 역할을 자임하고 있다.지난해 4월 본격 출범한 뒤 회원수만 500여명에 달한다. 경실련,환경운동연합,참여연대 등 이미 궤도에 오른 다른 시민단체에 비해서는 미미한 규모지만,활동반경을 계속 넓혀가는 추세다.상근하는 직원은 8명으로, 한국백혈병환우회 사무총장 강주성씨와 의보통합운동을 벌여왔던 조경애씨가 공동대표를 맡고 있다. ●골수이식 후 환자 권리찾기에 골몰 평범한 회사원으로 일하던 강 대표는 백혈병에 걸려 사경을 헤매다가 골수이식으로 죽을 고비를 넘긴 뒤부터 본격적으로 환자들의 권리를 찾는 일에 뛰어들었다. 백혈병 환자들을 위한 글리벡 약가 인하 투쟁을 주도했다.최근에는 말기 폐암(비소세포성 폐암)환자 치료제인 이레사의 보험적용을 요구하는 운동에 나서 한달에 240만원이나 하던 약값을 39만원선으로 낮추는 데 성공했다.이 단체의 김창보 사무국장은 건강보험 분야의 전문가로 통한다.국민건강보험공단 건강보험연구센터에서 2년 6개월간 일한 경력으로 건강보험 재정적자와 관련된 문제점을 꿰뚫고 있다는 평가를 받고 있다. 이처럼 보건의료분야의 전문가들이 상당수 포진해 있기 때문에 보건복지부로서는 건강세상네트워크가 껄끄러운 상대일 수밖에 없다.복지부의 정책발표가 나오면 으레 ‘비판’ 성명서가 기다렸다는 듯이 나오는 것과도 무관치 않다.대표적인 것이 최근 발표한 ‘건강보험적용 진료비 본인부담상한제’와 관련된 내용이다. 복지부는 지난 12일 세부시행방침을 통해 5월1일부터 6개월 기준 보험적용 진료비는 300만원까지로 하겠다는 내용을 발표했다.그러나 건강네트워크는 곧바로 성명을 내 복지부의 방안으로는 고액 진료비에 따른 중증환자들의 가계 파탄을 막을 수 없는 만큼 비보험분야까지 포함하고 소득 수준에 따라 차등 적용하는 등 구체적인 대안을 제시했다. ●환자권리연대조직 만든다 지난해에도 포괄수가제(DRG·질병별로 정해진 진료비를 내는 제도) 전면실시를 요구하고 나서며 강력한 드라이브를 걸었다.복지부가 막판에 말을 바꿔 전면실시 방침을 포기하기는 했지만,이 문제는 계속 현안으로 꼽히고 있다. 또 에이즈,간염 의심 혈액이 시중에 유통되고 있다는 사실을 적십자사 혈액원 직원의 제보를 바탕으로 폭로,혈액안전관리 문제가 사회적인 이슈로 떠오르는 결정적인 역할을 하기도 했다. 건강세상네트워크는 올해 백혈병환우회,유방암환우회 등 환자모임을 연대해 환자권리연대조직을 만들어나갈 계획이며,복지부가 밝힌 공공의료 확충계획에 맞춰 서울 주요 공공의료기관의 시설 및 운용상황 등을 모니터링해 발표하기로 했다. 건강세상네트워크 김창보 사무국장은 “보건의료 시민단체 조직이 환경운동에 비해 대중화돼 있지 않고 전문적인 내용이 많은 게 사실”이라면서 “그러나 앞으로 관련단체가 늘어나면서 국민들의 권리의식도 크게 높아질 것”이라고 기대하고 있다. ●130여개 보건의료 시민단체 활동 건강세상네트워크 외에 현재 130여개의 보건의료 시민단체가 서울과 지방에서 활동을 벌이고 있다.소비자들을 위한 의료상담이 주된 활동이다.의약분업 시행을 주도했던 녹색소비자연대는 국민들의 알 권리 차원에서 ‘처방전 2장 받기’ ‘병·의원에서 영수증 반드시 챙기기’운동 등을 활발하게 벌이고 있다.최근에는 종합의약정보센터인 홈케어센터(www.homecarecenter.or.kr)를 개설,운영하고 있다. 환자들이 이 사이트에 접속해 처방전 내용을 입력하면,약의 모양,효능을 비롯한 약물정보와 함께 복약지도도 받을 수 있다.조윤미 녹색소비자연대 정책기획실장은 “의약품의 오·남용을 막기 위해 의료 소비자인 국민들이 처방의약품을 제대로 알 수 있도록 하는 게 목적”이라고 말했다. 대표적인 시민단체인 경제정의실천시민연합(경실련)에서는 보건의료위원회를 두고,정부의 정책에 대한 감시활동을 펴고 있다.최근에는 복지부와 병원협회가 추진하는 의료기관 평가사업을 즉각 중단할 것을 요구하기도 했다.평가 대상인 병원협회가 주도하는 의료기관 평가는 ‘고양이가 생선가게를 맡는 격’이란 이유에서다. 참여연대도 사회복지위원회에서 보건·복지 관련 논평을 내고 있다.20여명의 사회복지학과 교수,의대교수,변호사 등이 자문활동을 벌이고 있다.특히 지난해 말에는 당기수지 1조원 이상의 흑자를 기록한 건강보험의 보험료를 다시 인상하려는 복지부의 움직임에 반대했고,최근에는 MRI(자기공명영상장치) 등 고가장비에 대한 건강보험적용을 요구하고 있다. 이밖에 대한의사협회가 건강보험제도의 개편을 요구하며 세를 과시 중인 가운데 자유시민연대는 헌법을 생각하는 변호사모임과 공동명의로 한 일간지에 광고를 내 ‘살 사람을 죽게 하는 의료사회주의는 고쳐져야 한다.’며 의협의 손을 들어줘 눈길을 끌었다. 김성수기자 sskim@˝

15일 방송을 시작한 SBS의 새 아침 드라마 ‘이브의 화원’(연출 조남국,극본 김성희)은 가정을 지키려는 여자와 빼앗으려는 여자의 이야기다.결혼하고 7년 동안 연기 활동을 접었던 탤런트 나현희가 자신의 ‘화원’을 지키려는 신영역을,KBS1 ‘무인시대’에 무비로 나왔던 김성령이 지애역을 맡았다. ‘이브…’은 신영의 남편 동현(김병세)이 옛 애인 지애의 갑작스러운 출현에 마음이 흔들리면서 시작된다.지애는 동현과의 사이에 낳은 아들 다빈이 백혈병을 앓고 있다며 골수이식을 원한다.그러나 동현은 아내에게 과거가 탄로날까봐 주저한다.결국 눈치를 챈 신영은 배신감에 골수를 줄 수 있는 딸을 데리고 여행을 떠난다.그 사이 다빈의 병은 급진전되고,아이를 잃어버린 지애는 복수를 결심한다. SBS 아침 드라마 ‘단 한 번의 노래’를 끝으로 안방극장을 떠났던 나현희(33)는 “남편을 따라 미국 보스턴과 뉴욕에서 4년 정도 지내면서 아이를 기르느라 정신이 없었다.”고 근황을 들려주고는 “그래도 미국 비디오 가게에서 한국 드라마들을 빌려보며 다시 해보고 싶다는 생각을 많이 했다.”면서 웃었다.최근 프랑스 아동복을 수입하여 판매하는 사업을 시작한 나현희는 “방송을 떠난 뒤 배운 삶을 연기에 녹여 내고 싶다.”면서 “시청자들에게 ‘그동안 안 보였지만 열심히 잘 살았구나.’라는 소리를 듣고 싶다.”고 포부를 밝혔다. 가수 김원준(30)도 지애를 짝사랑해온 사진작가 준하 역을 맡았다.2000년 KBS2 미니시리즈 ‘RNA’ 이후 3년 만의 드라마 나들이다.이밖에 김나운 윤주련 이기영 이일화 김청 김형범 등이 출연한다. 조남국 프로듀서는 “위기에 직면한 한 가정을 중심으로 30대들이 겪는 치열한 삶의 모습을 담을 것”이라면서 “사건 중심의 전개를 탈피해 내면을 파고드는 인물 묘사로 사랑의 본질은 믿음과 신뢰라는 평범한 진리를 되짚어 보겠다.”고 말했다. 채수범기자 lokavid@

혈액암 원인·치료법 혈액암은 골수에서 생긴 암세포가 혈액을 따라 순환하는 암이다.백혈병,다발성 골수종,골수이형성 증후군이나 악성 림프종의 골수 전이에 의한 림프종과 백혈병이 모두 혈액암의 일종이다.중앙암등록사업 연례보고서에 따르면 2001년 전국에서 발생한 혈액암은 2507건으로 전체 암의 2.7%를 차지했다.이중 백혈병이 1773건으로 대다수였다. 이에 따라 소아백혈병의 개요와 진단,조혈모세포이식,성인 혈액암의 최신 치료경향 등을 짚어 본다. ■ 소아백혈병 백혈병은 소아암의 30∼40%를 차지할 정도로,특히 어린이에게 많은 암이다.우리나라에서도 매년 300∼400명이 소아 백혈병으로 진단된다.그러나 항암제가 발달,치료율이 비약적으로 높아진 대표적인 암이기도 하다.조혈모세포 이식이나 글리벡 같은 치료제가 적용되는 질환으로,다른 암 치료에도 상당히 긍정적인 영향을 끼쳤다. ●원인 유전·환경적 요인이 복합적으로 관여한다고 볼 뿐 정확한 원인은 규명되지 않고 있다.백혈병 환자의 일란성 쌍둥이나 형제·자매,염색체 질환인 다운증후군,블룸증후군 환자에게 잘 생기며,방사선에 노출되거나 바이러스감염,농약이나 벤젠을 비롯한 화학물질에 노출돼도 곧잘 발병한다.항암제가 2차적으로 백혈병을 유발(2차암)하기도 한다. ●유형 소아백혈병은 기원 세포와 경과에 따라 급·만성,림프구성과 골수성 등으로 나뉜다.이중 급성 림프구성 백혈병이 소아백혈병의 70∼80%를 차지한다.나머지는 급성 골수성 백혈병(20∼30%)과 만성 골수성 백혈병(3∼5%)이다.만성 림프구성 백혈병은 성인에게서 주로 발병한다.유형에 따라 경과와 치료율,치료방법이 크게 달라진다.급성 림프구성은 항암치료만으로 완치할 수도 있으나 급·만성 골수성이나 급성 림프구성은 재발했을 경우 조혈모세포 이식이 필요하다. ●치료 급성 림프구성 백혈병의 항암 치료는 골수검사에서 백혈병의 증거를 볼 수 없는 상태인 관해(또는 완해) 상태를 목표로 한다.증상이 나타날 때의 백혈병은 암세포가 1조개 이상 된다.그러나 관해 때의 암세포는 이의 1% 이하 수준이다.그렇더라도 암세포 수는 100억개에 달해 지속적인 항암치료를해야 재발을 막고 완치를 기대할 수 있다. 즉,관해 이후에도 공고·강화·유지요법이 필요한데,백혈병이 뇌를 비롯한 중추신경계에서 재발하는 것을 막기 위해 척수강에 항암제를 투여하거나 중추신경계에 방사선치료를 하기도 한다.백혈병으로 인한 사망은 대부분 감염이나 출혈 때문이어서 보조요법도 항암치료 못지 않게 중요하다. ■ 성인 혈액암 성인 혈액암은 크게 백혈병,악성 림프종,다발성 골수종을 포함한 형질세포암으로 구분한다.최근 20∼30년 사이에 획기적인 치료법이 개발돼 항암 화학요법과 조혈모세포이식에 이어 단일 클론항체를 이용한 면역치료 등으로 완치도 기대할 수 있을 정도다. 성인 혈액암 치료에서 가장 중요한 점은 정확한 진단.이를 통해 치료방침을 결정하기 때문이다.일반적으로는 조직검사뿐 아니라 면역조직 화학검사,세포유전학 검사,분자유전학 검사 등 다양한 검사방법이 동원되며,추가로 컴퓨터 단층촬영이나 골수검사를 시행하기도 한다.이런 과정을 거쳐 병기가 결정되면 치료를 시작한다.조혈모세포 이식을 고려하는 경우에는 조직적합성 항원검사 등 필요한 검사를 따로 해야 한다. ●성인 백혈병 골수에서 만들어지는 백혈구나 혈소판 등 혈구세포가 비정상적으로 증식하는 경우다.비정상적인 혈구세포,즉 백혈병세포가 증식하면 전신무력감과 피로감,체중감소,식욕감퇴 등이 나타나고,출혈이나 빈혈 또는 감염 증상도 나타나게 된다.임상 경과에 따라 급·만성으로 나뉘며 이는 다시 기원세포에 따라 골수구성 백혈병과 림프구성 백혈병으로 분류된다.각각의 치료방법에도 차이가 있다. 급성 골수구성 백혈병의 경우 항암 화학요법인 관해 유도요법을 통해 관해 상태에 이르게 하며,전골수구성 백혈병은 기존 항암제 외에 아트라라는 분화유도약제를 함께 사용해 합병증을 줄이고 관해율을 높이기도 한다.그러나 관해상태가 백혈병의 완치를 의미하는 것은 아니다.이 단계에서 치료를 멈추면 대부분 재발하는데 이는 임상적으로 발견하기 힘든 미세한 암세포가 아직 남아 있기 때문이다. ●악성 림프종 악성 림프종은 림프구에서 발생한 혈액암이다.백혈병과 달리 암세포가 뭉친 종괴를 주로 형성하며,림프절이 커져서 병원에 오는 경우가 많다.일반적인 치료법은 항암 화학요법이며 국소질환인 경우 방사선치료를 추가로 시행하기도 한다.최근에는 리툭시맵 같은 단일 클론항체를 이용한 치료법이 이용되고 있다.기존 화학요법에 비해 효과는 비슷한 반면 부작용이 별로 없다. ●형질 세포암 우리 몸의 중요한 면역기능을 담당하는 형질세포가 암으로 변한 것이 형질 세포암이다.암세포가 과다하게 증식할 경우 골수에서의 정상 혈구세포가 줄고,골수가 위치한 뼈에 손상을 입게 된다.또 비정상적인 항체가 정상 항체의 기능을 방해함으로써 면역기능에 장애를 보여 콩팥 등 주요 장기에 손상을 준다.최근에는 탈리도마이드를 다발성 골수종에 사용해 좋은 결과를 얻고 있다. 박병규 소아암연구과장 이대호 전문의 백혈병 진단 어떻게 김현경 전문의 골수의 조혈세포에 악성 변형이 생겨 백혈구가 이상 증식하는 것이 백혈병이다.백혈병을 진단하기 위해서는 혈액검사와 말초혈액 도말검사 및 골수검사가 필수적이다.혈액검사를 통해 혈액내 백·적혈구와 혈소판의 증감 여부를 파악하며,말초혈액 도말검사로는 혈액내 백혈병 세포의 존재 여부를 확인할 수 있다.골수검사는 국소마취 후 엉덩이뼈에 주사침을 찔러 소량의 골수조직을 떼어내 실시하는 검사다.보통은 골수세포 중 백혈병 세포가 20% 이상이면 백혈병으로 진단한다. 급성 림프구성 백혈병의 경우 암세포가 신경계를 자주 침범하기 때문에 이를 확인하기 위해 척수액 검사를 시행하기도 한다.무릎을 가슴에 대고 옆으로 누운 환자의 요추에 바늘을 꽂아 척수액을 얻는 방법이다.이런 방법으로 급성 백혈병을 진단하고 아형을 분류하는 것은 치료방침의 선택이나 치료효과 및 예후 판정에 매우 중요하다. 또 백혈병 검사에 통상적으로 이용하는 면역 표현형 검사는 유세포분석기를 이용해 암세포 표면에 존재하는 항원의 특성을 분석해 내는 방법이다.이 방법은 치료 방침이 다른 급성 골수성 백혈병과 급성 림프구성 백혈병을 감별하는 것은 물론 급성 림프구성 백혈병의 면역학적 아형을 분류하거나 급성골수성 백혈병의 아형 감별에도 활용된다.백혈병 세포는 유전자 이상이 수반되므로 이상 유전자를 검출하는 방법으로도 진단할 수 있는데,염색체 검사,중합효소 연쇄반응법(PCR) 등이 여기에 속한다.특히 염색체 검사는 환자의 진단 및 예후 결정에 중요해 통상적으로 시행한다. 일련의 분자 및 세포유전학적 검사법은 백혈병의 완전 관해 판정,미세한 잔존암 검출,재발 백혈병의 조기 발견,골수이식 후 생착세포의 추적 등에 유용하게 사용되며 진단이 어려운 백혈병 확인에도 매우 효과적이다. “골수기증 제도적 장치 마련 절실” 도움말 강형진 전문의 백혈병을 앓고 있는 여섯살 난 규원이 엄마 장숙임(34)씨는 벌써 두달 째 골수 기증자를 찾지 못해 애를 태우고 있다.백혈병 치료가 시작되면서 의사로부터 골수가 필요하다는 말을 들었을 때는 막연히 “가능하지 않겠나.” 여겼으나 골수은행에서 두달이 넘도록 같은 조직의 골수를 가진 사람을 찾아내지 못해 잠을 못이루는 것.다행히 규원이의 항암제 치료 경과는 무척 좋았다.그러나 치료 과정에서 정상 조혈모세포가 모두 파괴돼 서둘러 골수를이식해 주지 않으면 심각한 지경에 이를 수 있는 상황이다. 장씨는 “규원이가 앓기 전에는 골수은행이 있는 줄도 몰랐으나 내 딸이 그런 기관의 도움을 얻어야만 살 수 있다는 사실을 알고는 그런 일에 눈길조차 주지 않았던 자신이 원망스러웠다.”며 “이제는 모든 국민을 골수은행에 등록해 언제든 병든 사람들이 희망을 가질 수 있도록 제도적인 장치를 마련했으면 좋겠다.”고 토로했다. 국립암센터 강형진(사진) 전문의는 “백혈병 중 고위험군에 속한 환자는 조혈모세포이식이 필요하나 우리나라의 경우 등록자가 적어 많은 환자들이 어려움을 겪고 있다.”고 실태를 전했다. 혈액을 이루는 적·백혈구와 혈소판은 뼈 속의 골수에서 만들어지는데 이를 만드는 어미세포를 조혈모세포라 한다.따라서 조혈모세포가 부족하면 적·백혈구와 혈소판 부족현상이 나타나는 것.이렇게 생기는 대표적 질환이 혈액암인 백혈병이다.조혈모세포 이식은 재발 위험성 때문에 건강한 타인의 골수를 사용하는 것이 일반적이나,형제끼리도 조직형이 일치할 확률이 25%에 불과하다는 점이 문제.실제로 우리나라의 경우 40만명의 조혈모세포 정보를 확인해야만 1명의 이식 가능한 사람을 찾을 수 있을 정도.현재 전국적으로 골수이식이 필요한 5000명 가량의 환자가 있으나 골수기증 희망자는 4만명 정도에 불과하다. 강 전문의는 “현재 우리나라의 골수 기증자가 선진국에 비해 절대 부족하다.”며 “사회 전반에 걸친 골수 기증운동과 이의 체계화를 위한 제도 마련이 절실하다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@

입양아로서 미 공군사관학교 재학중 백혈병임이 드러나,동족에게서 골수이식을 받아 목숨을 건진 성덕 바우만(한국명 김성덕·사진·29)이 최근 결혼한 것으로 밝혀졌다.바우만은 지난 21일 미국 미네소타주 파인시 한 교회에서 미국 여성 도나 머피(37)와 결혼식을 올렸다.식장에는 지난 96년 바우만에게 골수를 제공한 서한국(30)씨가 유일한 한국인 하객으로 참석했다. 바우만이 신부 머피를 만난 것은 2000년.두 사람은 채팅과 이메일을 통해사이버 공간에서 사랑을 가꿔 2년만에 보금자리를 꾸몄다.당시 보스턴의 한병원에서 인큐베이터 미숙아 전문 간호사로 근무하던 머피는 지난해 두 딸과 함께 텍사스주 댈러스의 바우만 집으로 거처를 옮겨 같이 살고 있다. 지난 96년 미 공사 4학년 때 백혈병 선고를 받은 바우만은 골수이식을 받기 위해 조국의 품을 찾아 한국인들의 눈시울을 적셨다. 바우만은 현재 컴퓨터 시스템을 해커나 바이러스로부터 지키는 방화벽(firewall)구축 전문가로 일한다. 미국인 아버지 스티브 바우만(57)은 그러나 아들에게 남모를고민이 있다고 귀띔했다.2세 생산에 문제가 생겼다는 것.아버지는 “바우만이 골수이식 수술을 받기 전 일단 정자를 정자은행에 보관했지만,인공수정이 가능할지는 모르겠다.”면서 “입양을 계획하고는 있지만,미련이 남는 모양”이라고 전했다. 채수범기자 lokavid@

한·일 월드컵대회를 앞두고 백혈병을 앓고 있는 한국인소년을 위해 일본인이 골수를 기증하기로 해 눈길을 끌고있다. 경기도 성남의 은행중학교 1학년 이주현(13)군은 오는 17일 서울 삼성의료원에서 신원을 밝히지 않는 한 일본인(46)의 도움으로 골수이식수술을 받는다. 주현군은 지난 99년 12월 초등학교 4학년때 학교에서 갑자기 쓰러진 뒤 만성골수성 백혈병이라는 진단을 받고 3년째 투병생활을 해오고 있다. 주현군 부모는 그동안 한국골수은행협회를 통해 꾸준히골수 기증자를 물색하다 올해 초 혈액유전자와 유전자 배열이 같은 일본인을 찾아냈다. 일본인의 골수기증에는 일본을 3,4차례 오가는 협회측의끈질긴 설득 노력과 한·일 월드컵 공동개최 분위기가 큰역할을 했다고 주현군 가족은 전했다. 이번 골수이식수술은 기증자가 직접 서울로 와 수술하는것이 아니라 일본 현지에서 기증자의 골수를 채취한 뒤 48시간내에 서울로 공수해 주현군에게 이식하는 과정을 거친다. 주현군 아버지 병준(39·성남시 은행2동)씨는 “지금까지 도와준 분들에게보답하기 위해서라도 수술이 무사히 끝나 주현이가 밝은 얼굴을 되찾았으면 좋겠다.”고 말했다. 한·일 골수은행협회는 올들어서만 16건의 ‘골수교류’성과를 올려 월드컵 못지않은 공조를 보여줬다. 성남 윤상돈기자 yoonsang@

중증 재생불량성 빈혈로 사경을 헤매는 한 초등학생이 골수이식 수술을 앞두고 자신의 몸 속에는 없는 혈소판을 구하지 못해 주위를 애태우고 있다. 서울 여의도 성모병원에 입원해 수술을 기다리고 있는 이모(12·초등 6년)군은 다음달 12일 이 병원에서 누나(14)로부터 골수를 기증받아 수술을 할 예정이다.그러나 수술을 전후해서 필요한 건강한 20대의 O형 혈소판 기증자 20여명을 찾지 못해 수술이 불투명한 실정이다.수술을 위해서는 혈소판 기증자들이 25일까지 성모병원에 입원,제반검사를 마친뒤 병원측의 요청이 있을 때 혈소판 헌혈을 해야 한다. 김상화기자 shkim@

13년전 미국에 입양된 뒤 희귀병으로 투병중인 친형에게얼굴도 모른 채 헤어져 살아온 한국의 친동생이 골수를 기증했다. 주인공은 4일 서울중앙병원에서 골수채취 수술을 받은 이경호군(5·경북 경주시).채취된 이군의 골수는 미국 신시내티 한 병원에서 사경을 헤매고 있는 친형 병조(14·미국명Thomas Sankey)군에게 48시간안 공수된다. 지난 88년 가정형편이 어려워 병조군의 부모는 갓 태어난장남 병조군을 곧바로 미국으로 입양시켰다.병조군은 뒤늦게 태어난 경호군 등 동생들의 존재도 모른 채 10년 넘게 떨어져 미국인 양부모 밑에서 자라왔으나 세살 무렵 희귀한 선천성 빈혈의 일종인 판코니 빈혈(Fanconi Anemia)이 발병,오랜 투병생활을 했다. 치료 방법은 골수이식 뿐이어서 양부모는 백방으로 이군에게 맞는 골수를 찾았지만 적합한 사람이 나타나지 않았다.결국 입양을 주선한 대한사회복지회까지 찾아 경호군의혈액유전자형이 같은 것을 확인,동생의 도움을 받게 됐다. 병조군의 어머니(38)는 “태어나자마자 젖 한번 못 먹이고 떠나보낸 아이지만 둘다 수술이 잘 돼 건강하게 뛰어다녔으면 한다”며 눈시울을 붉혔다. 한준규기자

만성 골수성 백혈병 치료제인 ‘글리벡’의 보험약가가캅셀당 1만7,862원으로 결정됐다. 보건복지부는 22일 심사평가원 약제심의위원회 회의에서글리벡에 대한 보험약가 상한액이 캅셀당 1만7,862원(1개월치 214만3,440원)으로 최종 결정됐다고 밝혔다.그러나이 가격은 제조사인 노바티스측 요구액인 2만5,000원의 71.5% 수준이어서 최악의 경우 글리벡의 국내 공급 무산이우려된다. 이에 대해 한국노바티스측은 “우리가 제시한 액수는 골수이식 비용 4,000만원과 비교하면 적당한 가격”이라며“극빈층 환자에게는 보험상한액이 결정되면 무상공급하겠다”고 밝혔다. 한편 국내 만성 골수성 백혈병 환자는 1,000여명으로 추정되며 글리벡이 공급되지 않으면 상당한 파문이 예상된다. 김용수기자

최근 평범한 일본인들이 백혈병을 앓고 있는 세살배기 김이래군을 살리기 위해 골수이식을 자원하고 일본에서 모금한 1억원의 수술비를 기탁해 눈시울을 붉히게 했다.지난 1월에는 한국인 유학생 이수현군이 일본 도쿄지하철 선로에떨어진 일본인을 구하고 목숨을 버린 사건이 발생해 두나라 국민들의 가슴을 적셨다. 가까운 이웃나라에 사는 평범한 사람들 사이에 오간 따뜻한 정이다. 이들에게는 교과서왜곡문제로 갈등을 빚는 두나라 정부나 우익집단들의 행동이 마뜩지 않을 것이다. 일본 543개 공립중학교 교과서채택지구 가운데 처음으로‘새역사 교과서를 만드는 모임’의 교과서를 채택키로 했던 도치기현 시모쓰가지구 10개 기초자치단체 가운데 고야마시교육위원회 등 8곳이 당초 결정을 백지화했다.교과서채택과정에서 지구가 내린 결정을 교육위가 거부한 사례는없었던 만큼 다른 지구에도 영향을 미칠 것이다. 실제 도쿄도 치요타구와 구니타치구 등은 교육위에서 우익계열의교과서를 채택하지 않기로 결정했다. 스기나미구 학부모와시민단체 회원들은우익교과서 저지를 위해 24일 구청을에워싸는 인간띠잇기 행사를 갖는 등 적극적인 활동을 벌이고 있다.일본의 공립중학교 학생수는 전체의 93.6%에 달하는 397만여명으로 사립에 비해 압도적이다. 우익교과서불채택운동이 공립중학교를 중심으로 이뤄지고 있어 우익들의 목표달성은 어려울 전망이다. 뜻을 같이하는 한·일 민간교류도 이어지고 있다. 한국의민주사회를 위한 변호사모임과 일본의 자유법조단 등 두나라 변호사들도 왜곡교과서 채택에 반대하는 공동선언문을발표했고 한·일 도자기 도시인 경기도 이천과 시가현 시가라키정도 서신교환을 통해 뜻을 같이 했다. 철도청도 새마을열차 내 일본어 안내방송을 중단한 지 하루 만에 재개했다.민간 차원의 갈등으로까지 확대하지 않겠다는 배려다. 대부분 한국인들은 왜곡교과서의 재수정을 거부한 일본정부와 우익단체들의 태도에 대해서는 단호한 입장이다.하지만 양식있는 일본인들의 움직임을 지켜보면서 ‘일본의양심이 살아 있구나’하는 희망을 갖게 된다.그러나 고이즈미 준이치로 총리는 오늘(25일)도 “총리로서 야스쿠니신사참배는 당연한 행위”라고 밝혔다.우익을 팔아 인기를챙기려는 일본 지도자들은 자기나라는 물론 이웃나라의 선량한 시민들을 마음 아프게 하지 말아야 할 것이다. 김경홍 논설위원 honk@

일본의 역사 교과서 왜곡으로 한일 양국이 팽팽한 긴장 관계에 있는 가운데 국내 백혈병 어린이 환자를 살리기 위해일본인들이 골수이식을 자원하고 거액의 수술비를 기탁해감동을 주고 있다. 지난 19일 오후 7시 서울 용산구 원효로3가 ‘한사랑의 집’에서는 TV도쿄 등 일본인 10여명과 한국백혈병어린이재단관계자들이 참석한 가운데 일본에서 모은 1억원의 기금 전달식이 열렸다.백혈병을 앓는 세살배기 김이래군(대전시 대덕구 중리동)을 위해 개설한 일본어 인터넷 사이트(user.chollian.net/∼irechan)를 통해 모은 기금 중 1차분이었다. 이래군의 어머니 김춘화(金春花·28)씨는 이 자리에서 5,000만원을 떼어내 서울,부산,대구의 어린이 백혈병 환자 가족 13명에게 200만∼1,000만원씩 건네 참석자들을 다시 한번 감동시켰다.5월 초에 개설된 이 사이트를 통해 22일까지1억 4,000여만원이 모금됐다. 김씨는 “내 아들 생명도 귀하지만 경제적 어려움 때문에새 삶의 기회를 놓칠 수도 있는 다른 소아암 환자와 사랑을나누고 싶었다”고 말했다. 이래군에게백혈병이라는 날벼락 같은 ‘선고’가 떨어진것은 첫돌을 한달 앞둔 지난해 3월.처음에는 고열을 동반한감기인 줄만 알았다가 이래군의 가슴에 멍울이 잡히면서 다니던 병원의 의사로부터 유명 의료진에게 가보라는 얘기를들었다. 서울대 의료진은 “암세포가 온몸에 펴져 회생 가능성은 5%도 안된다”는 진단을 내렸다.워낙 어린 나이여서항암치료 과정에서 장파열이 일어날지 모르기 때문이었다. 그러나 이래군은 독성이 심해 어른도 견디기 힘들다는 항암제 ‘아이다플래그’ 치료를 잘 견뎌내며 희망을 던져주었다.이래군 부모는 일단 안도의 한숨을 내쉬었지만 언제악화될지 모르는 아들을 살리는 길은 골수를 이식받는 것뿐이었다.하지만 수술비 1억원은 너무나 큰돈이었다. 이 때 이래군의 딱한 사정을 듣고 한국 관광을 일본에 소개하는 인터넷 업체 ‘서울나비닷컴’에 근무하는 김형진(金亨珍ㆍ30)씨가 한국어와 일본어로 홈페이지를 만들어 도움을 호소하기 시작했다.그는 대학병원 경비원으로 일하는이래군의 아버지 김남일(金南一·29)씨의 특전사 시절 동료였다. 사이트가 소개되자 일본에서는 자선행사와 기부가 잇따랐다.같은 환자였던 한 프로골퍼는 자신의 투병기 출판기념회에서 골프공,가방 등의 판매 수익을 기부했다.한 환자의 유족은 100만엔의 거금을 내놓았으나 ‘정성만으로도 고맙게생각한다’는 이래군 가족의 뜻에 따라 10만엔만 기탁했다. 후지이 리카(32)라는 장애인은 휠체어를 타고 도쿄 시내를돌며 이래군 돕기 전단을 뿌렸다.골수 이식 의사를 밝힌 사람만도 일본인과 대만인 등 5명이나 됐다.한국어 사이트를통해서도 2,000만원의 성금이 기탁됐다. 어머니 김씨는 “병원비를 대는 것조차 버거운 형편이어서죽고만 싶었던 적이 한두번이 아니었다”면서 “세상에 태어나 죽을 때까지 받을 사랑을 아들을 통해 한꺼번에 받고있다”고 말했다.한일의 뜨거운 사랑과 우정을 확인케 한이래군은 다음달 중순 서울대병원에서 골수이식 수술을 받는다.후원금 전달식에 취재진을 파견한 TV도쿄는 이래군 투병기를 다큐멘터리로 제작해 다음달 말 방영할 예정이다. 송한수기자 onekor@

이달초부터 시판될 예정인 항암제 글리벡이 마치 모든 백혈병을 치료할 수있는 약인양 소문이 나면서 이에 관한 문의가 병원,언론사 등에 잇따르고 있다. 글리벡의 국내 시판을 맡고있는 한국노바티스의 고재욱 박사는 1일 이에 대해 “글리벡은 만성 골수성 백혈병 환자에게 듣는 약”이라면서 “다른 치료 수단이 전혀 없는 급성기 환자 가운데 30%,급성기로 이행중인 가속기 환자 중 60% 쯤이 효과를 본다”고 말했다. 그는 “백혈병을 완치할 수 있는 유일한 방법은 골수이식이지만 골수 증여자가 나타나야 하므로 실제 20%만이 혜택을보고 있는 실정”이라면서 “나머지 80%를 대상으로 개발된약이 글리벡이라고 보면 된다”고 밝혔다. 윤성수 서울대병원 내과 교수는 “글리벡은 암세포의 신호전달체계를 억제해 암세포 증식에 필요한 효소를 생기지 못하게 하는 약”이라면서 “기존의 인터페론보다 효과가 있는 치료제로 장기복용하면 증상이 개선,호전되는 것으로 보고되고 있다”고 말했다. 그는 “글리벡이 특효를 보이는 만성 골수성 백혈병은 전체 백혈병의 10∼20%에 불과하며 해당되는 환자도 1,000명이채 안되는 것으로 알고 있다”고 덧붙였다. 이어 “좋은 약이기는 하지만 간기능에 장애를 줄 수있고몸이 붓거나 백혈구 수치가 떨어지거나 소화기 장애를 일으킬 수 있는 등 부작용도 발생할 수 있다”고 말했다. 그는 “글리벡은 ‘기적의 약’은 절대 아니다”면서 “미국 식품의약품안전청(FDA)도 만성 골수성 백혈병 치료제로서만 공인했다는 점을 분명히 인식할 필요가 있다”고 주의를환기시켰다. 같은 병원의 신희영 소아과 교수는 “글리벡의 치료 효과는 연구 및 투약 기간이 너무 짧아 아직 말할 단계가 아니다”면서도 “인터페론 치료로 10∼20년 생존하는 환자들이 있는 것을 볼 때 그것보다 우수하다고 평가되는 글리벡은 효과가 더욱 뛰어날 것으로 기대된다”고 말했다. 그는 “글리벡이 위장암의 일종인 위장기질암에도 효과가있다고 보고되고 있으나 한국인에게는 거의 없는 암이어서별 의미가 없다”고 덧붙였다. 글리벡은 의사의 처방을 받아 병원이나 약국에서 구입할 수 있는 전문의약품. 그러나 한달 복용료가 300만원이나 돼 소득 수준이 낮은 환자가 장기 복용하기는 어려울 것으로 보인다. 유상덕기자

“차라리 약을 개발하지나 말지….돈이 없어 사먹지도 못하고.” ‘기적의 항암제’‘꿈의 치료제’라고 불리는 글리벡이국내 시판허가를 받았지만 판매가가 월 300만원에 이를 것으로 알려지자 백혈병 환자와 가족들이 판매가를 낮춰달라고 호소하고 나섰다. 만성골수성 백혈병 환자들의 모임인 ‘새빛누리회’는 최근 글리벡 개발사인 노바티스 본사에 전해달라며 한국노바티스에 호소문을 전달했다고 22일 밝혔다. 자신도 백혈병으로 골수이식수술을 받았다는 이 모임 한욱(36)과장은 “환자 10명과 함께 한국노바티스를 찾아 돈이없어 약을 써보지 못하는 환자가족들의 애타는 심정을 담은 호소문을 건넸다”고 말했다. 새빛누리회는 또 노바티스가 시판허가 이전에 실시한 글리벡 무상공급 프로그램(동정적 사용 프로그램)을 확대해줄것도 요청했다.이와 함께 청와대,보건복지부,식품의약품안전청 등 관계기관과 국회 보건복지위 등의 홈페이지에 글리벡에 대한 건강보험 적용을 요청하는 사이버 민원을 제기하고 있다.이에 대해 한국노바티스측은 “글리벡의가격 책정은 본사가 글로벌 마케팅 차원에서 전세계에 동일하게 적용할 계획”이라면서 “만약 나라마다 가격이 다르면 불법 유통의 소지가 있다”고 말했다. 김용수기자 dragon@

중국과 타이완간의 양안(兩岸)을 잇는 ‘감동적인 골수이식 수술드라마’가 펼쳐져 중국 대륙과 타이완,홍콩의 중국인들의 마음을 하나로 묶었다. 타이완의 한 청년이 기증한 골수를 백혈병에 걸린 중국의한 젊은 여성에게 이식하는 장장 20시간에 걸친 양안(兩岸)간 골수이식 수술의 모든 과정이 13일 현장 생중계돼 중국전역은 물론 타이완,홍콩 등으로 생생하게 전달된 덕분이다. 이날 골수이식 수술은 오전 7시쯤 타이완의 화롄(花蓮)츠지(慈濟)골수기증센터에서 기증한 타이완 청년의 골수를 채취하는 것으로 시작됐다.골수를 기증한 이 타이완 청년은“내가 바라는 것은 아무 것도 없다”며 “다만 기증한 골수가 성공적으로 이식돼 백혈병으로 고생하는 한 사람만이라도 하루 빨리 회복돼 정상적으로 생활하기만을 바랄 뿐”이라고 밝혔다. 2시간여가 지난뒤인 오전 9시15분쯤 1,300㎖의 타이완 청년의 건강한 골수가 성공적으로 채취돼 중국 대륙의 천샤(陳霞·22)의 생명을 구하기 위한 긴 여행에 들어갔다.피를만드는 조혈세포가 응고되지 않도록 하기 위해 액체상태로잘 보관된 골수는 냉동상자에 포장돼 홍콩행 비행기에 타기위해 곧바로 장제스(蔣介石) 국제공항으로 내달았다. 홍콩을 거쳐 중국 대륙의 장쑤(江蘇)성 쑤저우(蘇州)공항에 도착한 골수는 이식수술을 하기 위해 쑤저우대학 부속제1병원으로 직행했다.대기하고 있던 백혈병 분야 중국 최고의 쑤저우 대학병원 혈액연구소의 골수이식팀은 기증된 1,300㎖의 골수를 정맥을 통해 천샤씨의 체내에 주입하는 이식수술을 실시,오후 11시쯤 수술을 성공적으로 마쳤다. 이날 감동적인 골수이식 수술드라마의 일등공신은 무엇보다 양안간의 골수이식 수술을 통해 중국과 타이완,홍콩인들을 한데 묶는데 성공한 생생한 현장 중계방송이었다.500여명의 기자·PD 등 제작진이 참여한 현장 중계방송에 참여한방송사는 홍콩의 펑황(鳳凰)위성방송과 장쑤웨이스, 쑤저우유선방송 등 3개사.타이완의 둥싼(東森)신문사는 타이완의골수채취 장면 등에 대한 방송을 도와줬다. 베이징 김규환특파원 khkim@

지난해 미국 암연구학회 회장으로 선임됐던 홍완기(洪完基·60) 미국 텍사스대 M.D.앤더슨 암센터 교수가 오는 4월1일자로 이 병원 종양내과 최고책임자에 임명된다. 홍교수는 골수이식,유방암,폐암 등 암치료 전문 14개부서전체를 관장하게 된다. 홍교수는 지난 67년 연세대 의대를 졸업한 뒤 도미,75∼84년 미국 보스턴 의대에서 조교수 및 부교수를 지냈고 84년부터 M.D.앤더슨 암센터에서 종양내과 과장으로 일해왔다. 500여편의 연구논문과 저술을 발표했으며 현재 미국암협회종신 석좌교수 등 2개의 석좌교수를 겸하고 있다. [bl]유상덕기자 youni@

우리나라 장기기증 등록자는 91년 3,692명에서 2000년 6만6,180명으로 18배나 증가했다.생전에 신장을 기증한 사람은 한창 일할 나이인30,40대가 가장 많은 것으로 집계됐다. 91년 창립돼 장기기증 운동의 물꼬를 튼 사랑의장기기증운동본부(본부장 朴鎭卓)는 4일 창립 10주년을 맞아 이같은 내용의 우리나라 장기기증 및 이식 실태를 밝혔다.장기기증운동본부는 8일 오후 6시 서울 소공동 롯데호텔 크리스탈볼룸에서 역대 장기기증자 등이 참석한가운데 10주년 기념식을 갖는다. ◆장기기증 등록자수 추이=사후에 기증해야 하는 각막 기증 희망 등록자는 91년 1,430명에서 98년 8,134명,지난해 2만3,502명으로 비약적인 증가세를 보였다.뇌사시 장기기증 약속자도 91년 1,360명에서 98년 6,278명,지난해 1만8,638명으로 늘어났다(표 참조).전체적으로는 91년에 비해 17.9배가 늘었다.98년 이후 등록자 수가 크게 증가한것은 뇌사 인정 등으로 장기 기증에 대한 거부감이 줄어든 데다 16살 이상의 장기 이식을 허용하는 법안이 통과되는 등 사회환경이 변화됐기 때문인 것으로 분석됐다.그러나 생전에 신장을 기증하기로 약속한 6,877명중 실제 기증을 한 사람은 575명으로 기증률이 8.3%에 머무는 것으로 나타났다(표의 신장 이식인 현황은 뇌사자 신장 이식 건수 포함). 운동본부 박진탁 본부장은 “기증인과 이식인 사이에 거부 반응이없으려면 조직형이 맞아야 하는 등 조건이 까다로운 데다 기증 절차가 복잡해 마음을 바꾸는 경우가 많은 탓”이라고 말했다. ◆신장 기증인 실태=생전에 신장을 기증한 575건을 분석한 결과 연령별로 30,40대가 가장 많은 것으로 집계돼 자신의 일을 스스로 결정하고 삶을 뒤돌아보는 나이인 중년층이 장기이식에 대해 더 능동적이고 개방적인 것으로 나타났다.40대가 35.3%,30대가 34.6%였으나 20대는 12.5%에 불과했다. 직업별로는 가정주부가 전체의 21.6%인 124명으로 가장 많았다.회사원이 19.5%,목사 등 종교인이 14%였으며,공무원과 전문직은 각각 2.6%,2.9%로 낮았다.여성은 가정주부가 대부분이었다. 거주 지역별로는 서울이 170명으로 29.6%,경기가 17.2%,인천이 10.6%로 전체의 57.4%를 차지해 수도권 지역에 몰려 있었다.운동본부측은 이식을 할 수 있는 대형종합병원들이 수도권 지역에 몰려 있고 지방일수록 장기기증에 대해 더 보수적인 성향을 나타내기 때문인 것으로 분석했다. ◆이식인 실태=이식 전 환자들의 투석기간은 1∼2년이 53%로 가장 많아 이때 환자들이 이식에 대해 적극적인 관심을 보이는 것으로 분석됐다. 혈액형은 기증인과 이식인 모두 A형이 많아 눈길을 끌었다.기증인가운데 A형이 33.9%였고 이식인도 A형이 36.3%에 달했다. 운동본부는 매년 골수이식이 필요한 3,000여명의 환자들이 새롭게나타나고 현재 신장 이식이 필요한 환자만 2만여명에 이르는 것으로추산하고 있다. 안동환기자

신(神)의 밀실은 결국 열리고 말 것인가.생명의 신비에 도전하는 유전공학도들이 속속 개가를 올리고 있다.이들은 윤리논란 속에서 최근3건의 성공사례를 발표했다. 사례1;지난 8월 말,미국 콜로라도주에서는 아주 특별한 남자아이가태어났다.유전성 질병인 골수결핍증으로 8∼9살 무렵 죽을 운명인 누나에게 골수를 제공하기 위해 태어난 일종의 ‘맞춤형 아이’였다.골수이식의 경우 유전형질이 조금만 달라도 치명적인 부작용이 나타나기 때문에 제공자를 찾기가 쉽지 않다.이에 생각다 못한 아이의 부모가 골수이식용 건강한 아이를 하나 더 낳기로 한 것이다.그러나 체외수정으로 기른 건강한 배아를 산모의 자궁에 이식한 이 경우는 그렇다 치더라도 앞으로 어떤 오·남용 사례가 생길지 아무도 모른다. 사례2;미국의 생명공학 회사가 멸종위기를 맞은 죽은 들소 ‘가우어’의 배아를 복제해 일반 소의 자궁에서 기르고 있다고 8일 발표했다.다음달에 태어날 가우어의 복제에 성공하면 한 생명체가 다른 종의몸에서 탄생하는 첫 사례가 된다.이번 ‘가우어’의복제는 죽은 소의 세포를 복제한 것이어서 성공할 경우 희귀종의 멸종을 막을 수 있다.따라서 가상소설 단계지만 앞으로 마릴린 먼로 혹은 신흥종교 교주 등이 복제돼 거기서 파생되는 예측불허의 해프닝을 상상해 볼 수있다. 사례3;호주와 미국 과학자들이 인간의 유전자를 돼지 세포에 주입해기르는 데 성공했다고 영국의 선데이 타임스가 8일 발표했다. 이 연구진은 인간 태아의 세포에서 떼어낸 세포핵을 돼지의 난자에 주입,1주일간 32배수로 세포분열시킬 수 있었다는 것이다.따라서 이 실험이조금만 더 진척되면 돼지 몸을 이용한 치료목적의 인체기관으로 성장할 세포를 대량생산할 수 있게 된다.이 경우 세포핵이 인간의 유전자이기 때문에 돼지의 세포에 이식됐더라도 97%는 인간의 형질이라고한다.그러나 돼지의 자궁 속에 자라는 동안 돼지의 어떤 요소가 세포 속에 옮겨올지 아무도 예측할 수 없다. 생명공학의 목적은 어디까지나 ‘질병으로부터의 해방’이다.그러나원자탄을 개발한 과학도의 의지와 상관없이 40년대 맨해턴 프로젝트가 인류를 핵공포에 몰아넣었듯이 유전공학도들의 뜻과 관계없이 게놈 프로젝트는 이미 다국적기업의 이윤창출을 위해 봉사하고 있다.산업혁명으로 비롯된 지구적 위기도 아직 해결하지 못한 인류가 생명을소재로 한 생명실험에 뛰어들어 또 어떤 재앙을 자초할지 의문이다. 유전공학은 컴퓨터와 달리 예측가능한 결과만 나오지 않는다는 것이반(反)유전공학자들의 주장이다. 김재성 논설위원 jskim@

* 현황과 문제점. 지난해 6월 도입된 ‘청문감사관제’가 제자리를 찾지 못하고 있다. 청문감사관제는 민원인의 불편·불만을 해소하고 피의자의 인권을 보호하며 각종 단속요구나 주민의 여론을 수렴하기위해 도입됐다.경찰내부의 감찰 기능까지 포함돼 있다.그러나 전국 229개 일선 경찰서의청문 감사관실은 경찰서에서 가장 ‘한산한’ 부서의 이미지를 벗지못하고 있다. ■실태 청문감사관실을 찾았던 민원인들은 제도의 실효성을 느끼지못한다고 말한다. 초보운전자인 장모씨(50·서울 영등포구 도림1동)는 지난달 초 뒤따라 오던 운전자와 시비가 벌어졌다.“운전을 느리게 한다”는 이유로일방적으로 폭행을 당했으나 경찰에 쌍방 폭행으로 입건됐다. 장씨는 경찰의 결정에 불복하고 서울 K경찰서 청문감사관에게 민원신청을 냈지만 “이미 종결된 사건이라 재수사를 할 수 없다”는 답변만을 받았다. 지난 5월 교통사고를 당한 이모씨(40·서울 서초구 서초동) 역시 경찰의 ‘쌍방 과실’ 결정에 불복,서울 Y경찰서 청문감사관에게 재조사를 요구했다. 그러나 청문관은 이씨와 담당 교통경찰관을 불러 “서로 잘 해결하라”는 말만 되풀이 했다. 이씨는 “청문관의 도움을 얻으면 억울함이 풀릴 줄 알았는데 같은경찰이라 그런지 속시원한 해결책을 내놓지 못했다”고 말했다. ■문제점 및 개선 경찰은 청문감사관실의 운영 실적이 증가하고 있는점을 들어 긍정적으로 평가한다. 경찰청 통계에 따르면 올해 1∼6월까지 전국의 청문감사관이 처리한민원 건수는 38만5,551건으로 지난해 6∼12월까지의 16만1,578건보다 2배 이상 늘었다. 그러나 이러한 실적 증가는 주민의 적극적인 민원 제기에서 비롯됐다기보다는 청문감사관실에서 의도적으로 부풀린 수치가 더 큰 비중을 차지한다. 실제로 서울 N경찰서 청문감사관실의 올해 1∼8월까지의 민원처리실적은 총 1,973건이지만 주민들이 직접 제기하는 ‘민원상담’과 ‘주민요구’는 각각 126건과 13건에 불과하다. 실적 대부분은 청문관이 민원인을 상대로 경찰의 친절성과 인권보호여부를 물어 실적란에 올린 ‘친절봉사’,‘인권보호’ 등의 항목이차지하고 있다는분석이다. 청문감사관실 내부에서도 주어진 업무에 비해 인원과 위상이 턱없이부족하다는 불만이 제기되고 있다. 현재 주어진 업무를 수행하자면 청문감사관은 파출소 직원,감찰관,수사 조정관,민원 상담관 등의 역할을 할 수 있는 위상을 갖춰야 한다는 지적이다. 서울 K경찰서의 청문감사관은 “경정급 청문감사관 1명에 직원 3∼4명이 민원인들의 모든 요구를 들어주는 것은 애초부터 불가능했다”면서 “특히 종결된 사건을 청문관이 다시 시작하는 것은 수사체계상있을 수 없는 일”이라며 불만을 토로했다. 이창구 홍원상 윤창수기자 window2@. *경찰 '청문감사관제'란. 청문감사관 제도는 주민이 제기한 민원을 처리하는 과정에서 발생할수 있는 불친절·불만을 상담,해결하고 피부로 느낄 수 있는 양질의치안서비스를 제공하기 위한 제도적 장치이다. 지난해 6월 도입된 이 제도는 인권보호 기관으로서 경찰의 역할을수행하고,경찰을 찾는 시민들의 불편을 해소,인권을 보호하는 것을주목적으로 삼았다. 일선 경찰서에서 운영하고 있는 청문감사관실에는 1명의 청문관 아래 3∼4명의 직원이 있다.청문관실은 경찰서장 직속 부서로 경위∼경정급이 맡는다. ‘청문관제 운영규칙’에 따르면 청문관은 각 지방청 산하의 ‘선발심사위원회’를 통해 엄격한 기준을 통해 선발된다. 청문감사관은 대민 친절봉사 이행실태를 점검·지도하며,유치장과형사계 등에서의 인권보호 상황을 확인·지도한다.파출소의 운영과외근요원 순찰근무에 대한 여론도 수렴하고 있다. 이밖에 ▲고소·고발·사고 처리과정,결과에 대한 이의 ▲경찰에 조사를 받은 가족의 처리 상황 ▲각종 인권침해 사항 ▲경찰의 부정·부당한 요구 ▲경찰관에 대한 격려 ▲경찰 업무에 대한 개선사항 등경찰과 관련된 사안이라면 무엇이든지 청문감사관 서비스를 받을 수있다. 동료 경찰관의 비리를 적발할 경우 계고장을 발급하거나 호봉·승급등에 불이익을 주는 등 징계조치를 내릴 수 있다.대신 청문관이 비리를 저지르면 다른 경찰보다 가중 처벌된다. 최여경기자 kid@. *일선暑 우수 운영 事例. ■사례1 지난해 여름 서울 송파경찰서 관내 아파트 신축공사현장에서출입문이 도로 밖으로 튀어나와 학생들이 통학에 불편을 겪었지만주민들은 딱히 민원을 제기할 곳이 없었다.이런 소식을 접한 청문관은 교통지도계 시설반과 함께 송파구청과 교통공단의 협의를 거쳐 문제를 해결했다. ■사례2 지난 5월에는 영등포서 관내에서 지체장애인 김모씨(38)가교통사고를 당했는데 청문관은 교통사고조사반 사무실까지 가지않고차 안에서 그대로 조사를 받도록 했다. ■사례3 지난 봄 도봉서에는 지역주민인 50대 남성이 청문감사관실을찾아 골수성 백혈병으로 치료중인 부인이 혈액이 부족해 골수이식수술을 받지 못하고 있다는 딱한 사정을 털어놓았다.청문관은 방범순찰대의 협조를 구해 대원 20명으로 하루 2∼5명씩 릴레이식 헌혈을통해 무사히 수술을 마칠 수 있었다. 사례1∼3은 그간 청문관들이 보여준 ‘활약상’이다.어찌보면 별 일아닌 것 같지만 비슷한 상황으로 고생을 하거나 관청을 뛰어다녀본경험이 있다면 상당히 고마운 일이라는 걸 알게 된다.예전같으면 흔치 않은 사례들이다. 사례1은 경찰이 지역 민원에 대한 적극적인 조정역을 맡을 수도 있다는 선례로 여겨진다.사례2는 적극적인 행정서비스의 표본이다.사례3은 청문관이 경찰서와 지역 주민을 잇는 가교(架橋) 역할이 될 수있음을 보여준다. 이런 점에서 청문감사관제는 대(對)국민 서비스 차원에서 획기적인제도라는 게 경찰의 설명이다.경찰 업무와 관련,민원인의 불편·불만사항을 해소해줄 만한 최상의 제도라는 얘기다. 피의자·참고인의 인권을 수동적인 위치에서가 아닌 적극적으로 보호하는 일,각종 단속요구,민원 상담안내부터 개인 고충상담까지 처리할 수 있는 제도적 장치가 마련됐다는 점이 가장 큰 의의라고 강조한다. 다만 시행 초기인 터라 운용의 묘가 부족했거나,‘암행어사’형을기대한 민원인들의 과도한 기대감과 현실과의 차이 때문에 청문관의역할이 낮게 평가 되고 있는 것이 아니냐는 게 경찰의 해명이다. 이지운기자 jj@. [기고] 민원 적극적 청취·해결 급선무. 경찰 업무를 합리적으로 처리,‘고객만족 서비스’를 만들겠다는 경찰청의 노력이지금으로부터 1년 전 ‘청문감사관’ 제도를 탄생시켰다. 청문감사관 제도는 선진 외국 경찰의 민원 처리 제도와 유사한 특징을 지녔다.영국 경찰은 각 경찰서 경위이상 간부들이 민원 청취 업무를 맡고 지방경찰청의 민원 조사관이 경찰서에서 미처 처리하지 못한민원인들의 불만을 해결하고 있다. 미국 LA경찰국에서는 민원인의 불만은 물론 경찰관 상호간의 갈등이나 부서간 분쟁 등을 상담하고 조정하며 해결책을 찾는 ‘경찰옴부즈만’ 제도를 두고 있다.미국 뉴욕이나 가까운 홍콩 같은 경우에는 외부 민간기구가 경찰대상 민원을 접수하고 조사하여 경찰 상층부에 조치를 권고하는 기능을 수행하기도 한다.이들 국가의 예를 보면 한결같이 경찰 대상 민원을 적극적으로 처리하게 되면서부터 경찰에 대한국민의 지지와 신뢰도가 높아졌다. 물론 제도만 도입했다고 능사는 아니다.우리 사회 구석구석에 선진적인 제도와 법규를 갖추고도 불합리한 현실이 얼마나 많은가. 과거의 부정적 이미지를 씻어내고 국민의 지지와 신뢰를 받는 경찰이 되기 위해서는 청문감사관을 중심으로 적극적인 민원 청취 및 해결이 바람직한 방향에서 자리잡아야 한다. 그러나 이제까지의 평가는 그렇게 만족스럽지만은 않은 것 같다.청문감사관의 친절하고 성의있는 대응에 감동하고 억울함을 해소했다는산발적인 사례들은 있지만 반면 아직 많은 국민들은 ‘청문감사관’이라는 제도가 있는지 조차 모르고 있는 것이 현실이다. 또 청문감사관에게 인력,장비,예산 및 권한이 필요한 만큼 부여되지않아 기대 만큼의 효과를 거두지 못하고 있다는 비판의 목소리도 들린다.물론 시행 초기이고 경찰의 자체 노력이 미진한 탓도 있겠지만언론과 시민단체 등 사회 전반의 관심 부족도 원인 가운데 하나라고여겨진다. 양질의 경찰 서비스 없이 안전하고 평화로운 사회는 이룩될 수 없다고객인 국민의 요구사항과 불만에 대해 신속하고 효과적으로 대응하지 못하면 ‘국민의 지지와 신뢰를 바탕으로 한 자신있는 경찰 활동’이라는 경찰 조직 목표는 달성될 수가 없다. 목표 속에는 경찰의 오랜 숙원인 수사권 현실화나 보수의 적정화도포함되어 있음은 주지의 사실이다. 청문감사관 제도를 포함한 경찰개혁에 대한 사회 전반적인 관심과애정이 경찰조직의 내실화를 가져와 신뢰받는 경찰상을 정립할 수 있다. 경찰이 일하는 만큼 대접받고 복무에 충실할 때 우리 국민은 보다안전하고 평화로운 사회에서 높은 삶의 질을 향유할 수 있을 것이다. 표창원 경찰대 교수 경찰학 박사cwpyo@cwpyo.com

[베이징 김규환특파원] 중국과 타이완(臺灣)간 양안(兩岸)을 잇는감동적인 ‘골수이식 드라마’가 펼쳐졌다.백혈병으로 병상에 누워있던 중국 후베이(湖北)성 우한(武漢)시의 장춘란(張春蘭·43·여)씨가 20대의 타이완 남자로부터 골수를 기증받아 새삶을 살게 된 것이다. 장씨가 만성 백혈병 진단을 받은 것은 1992년.골수이식 수술을 받지못하면 올해를 넘길 수 없다는 진단을 받은 그녀는 골수를 기증받기위해 백방으로 노력했으나 허사였다.혹시 넓은 곳에는 기증자가 있을까해서 지난달말 베이징 인민병원으로 옮겼다.인민병원은 중국내 5,000여명의 골수기증희망자 중에서 장씨와 동일형의 골수를 찾지 못하자 즉각 골수기증관계를 맺고 있던 타이완 화롄(花蓮) 츠지(慈濟)골수기증센터에 호소했다. 츠지센터로부터 곧바로 ‘희망적인 소식’이 날아들었다.중국 대륙에 골수기증을 희망한 49명 가운데 고분자학 석사연구원인 20대 남자의 골수가 장씨와 동일형이며,그가 익명으로 골수를 제공하겠다고 나섰다는 것.이어 중국과 타이완간의 ‘골수수송’협상이이뤄져 골수채취→수송→이식수술을 24시간안에 끝내는 수송작전이 전개됐다. D-데이로 잡힌 15일 오전 7시30분쯤 츠지센터에서 타이완 연구원으로부터 2시간동안 채취된 골수는 항공편으로 타이베이∼홍콩을 거쳐오후 8시30분 베이징에 도착,인민병원으로 직행했다.기증된 1,300㎖의 골수를 장의 정맥을 통해 체내에 주입하는 이식수술은 16일 새벽성공적으로 끝났다. khkim@

“제발 우리 다운이 곁을 떠나지 말아주세요” 소아암의 일종인 신경아세포종을 앓고 있는 김다운군(2)의 어머니 이창선(李昌善·26·서울시 성북구 석관동)씨는 10일 의대 교수들의 재폐업 참여 소식을 듣고 아연실색했다. 이씨는 “어제는 삼성서울병원에서 1주일치 약을 받아 왔으나 다음주 수요일까지도 파업이 계속되면 처방전이 없어 약을 못 구할텐데 어떻게 하냐”며방안에 누워있는 다운이를 끌어안고 울먹였다. 다운이는 지난달 5일 골수이식 수술을 받았다.지난해 4월 태어나 16개월 동안 다섯번째 수술이었다.몸무게가 8㎏에 불과한 다운이는 가냘픈 오른쪽 다리에 20㎝나 되는 정맥주사 주입관을 꽂고 있다.주입관을 한번 꽂으면 2개월은 버티지만 20일 뒤에는 새로 꽂아야 한다. 독한 항생제를 여린 피부가 견디지 못해 머리털이 다 빠졌고 온몸이 새까맣게 변색됐다.밤만 되면 통증에 시달린다.면역 수치가 거의 ‘0’에 가까워고열이 나면 즉시 온몸 20여 군데에 주사를 맞아야 한다. 이씨는 “지난번 폐업 때에도 입원한 지 하루 만에 퇴원했다”며 “교수님들마저 진료를 중단하면 다운이는 정말 죽는다”면서 눈물이 굵어진다. 선천적으로 다리가 안쪽으로 휘어가는 내반족증도 앓고 있는 다운이는 태어난 지 3개월 만에 배가 심하게 부어 올라 신경아세포종에 걸린 사실을 알았다.남편 김영훈(金影勳·32)씨가 남대문 시장에서 장사를 하는 어려운 살림속에서 치료비가 수천만원을 넘었으나 이씨에게는 돈이 문제가 아니었다. 이씨는 “지난번 파업 때에는 다운이를 돌봐 주시는 성기웅 교수님이 남몰래 병원에 나와 치료해 주셨는데 이번에는 어떻게 하실지 모르겠다”며 불안감을 감추지 못했다. 김경운기자 kkwoon@

서울 서초구 반포동 가톨릭대 의과대학 건물 지하에는 이 대학 교수들이 창업한 생명공학 ‘벤처 1호’인 ㈜히스토스템(HistoStem)이 입주해 있다.10명의 연구원들과 직원 6명이 활동하는 연구실 겸 사무실에는 DNA 서열분석기와 DNA증폭기 등 10여대의 첨단 기계들이 바쁘게 움직이고 있다. 4개월 전 벤처기업으로 정식 등록된 히스토스템은 대표적인 ‘실험실 창업벤처’다.지난 10여년간 백혈병 등 난치성 혈액질환을 치료하기 위해 연구해 온 미생물학교실의 한훈(韓薰)교수를 중심으로 한 연구팀과 국내 최대의 ‘조혈모(造血母) 세포은행’ 연구진들이 첨단기술을 바탕으로 생명공학 벤처의 꿈을 실현하기 위해 창업했다.조혈모 세포란 적혈구 백혈구 혈소판 등 골수내 혈액세포를 만드는 원시세포다. 히스토스템은 조혈모 은행이 보유하고 있는 이 세포를 배양하고 적용분야를확대해 백혈병이나 유방암 등 조혈모 세포와 관련된 난치병을 정복한다는 계획이다. 그동안 백혈병이나 재생불량성 빈혈 등 난치성 혈액질환은 골수이식만이 유일한 치료법으로 알려져왔다.골수이식이란 뼈속의 골수에 들어있는 병든 조혈모 세포를 기증자의 건강한 세포로 바꿔주는 것으로,결국 피를 만들어 줄조혈모 세포를 이식하는 방법이다. 히스토스템의 독창적 기술은 조혈모 세포와 관계가 깊다.연구진들은 이 세포가 골수 뿐아니라 분만시 버려지는 탯줄 혈액(제대혈·臍帶血)에도 상당수 남아있다는 사실을 발견했다.또한 특정 주사를 놓으면 말초혈액 중 조혈모세포를 혈관 쪽으로 끄집어낼 수 있다는 사실도 밝혀냈다.이렇게 채취한 조혈모 세포는 자체 운영하는 세포은행에 냉동보관되고,수술시 필요한 ‘조직적합성 항원(HLA)’ 검사를 통해 유전자가 맞는 환자들에게 이식된다. 히스토스템은 조혈모 세포의 배양기술은 물론,적용범위를 확대하기 위해 다양한 연구를 추진 중이다.암환자가 항암치료를 받을 때도 골수가 파괴되기때문에 조혈모 세포의 적용범위는 넓다.따라서 골수이식이 필요한 유방암,뇌종양 등의 치료에도 공급될 수 있도록 공급원을 확대하고,유전자 조작을 통한 조혈모 세포의 체외 증식법 개발에도 주력한다는계획이다. 연구진은 또 아직 미분화 상태인 조혈모 세포의 외부조건을 바꿔주면 피부및 연골,신경세포로도 변할 수 있어 관절염이나 치매,파킨스씨병 등 난치병도 치료할 수 있다고 덧붙였다. 전문성으로 무장한 생명공학 벤처답게 연구진도 경쟁력을 갖췄다.여의도성모병원의 김춘추(金春秋·56) 조혈모 세포이식센터 소장 등 5명의 전문가들이 자문위원으로 참여하고 있으며,김태규(金泰圭·42·미생물학) 교수 등 10명의 석·박사급 연구인력도 확보해놓고 있다. 다른 생명공학 벤처들과는 달리 경영과 연구가 철저히 분리된 것도 히스토스템의 강점이다.대기업에서 20여년간 근무한 김태환(金泰煥·47)씨를 대표이사로 영입,투자 유치와 마케팅 등에서 전문성을 갖추고 있다. 김 대표는 “세포 분리 및 배양기술 등 신기술 개발을 위해서는 실험실 차원을 넘어선 투자와 사업화가 필수적”이라면서 “앞으로 조혈모 세포의 배양을 통한 혈액질환 진단·치료는 물론,새로운 면역치료법을 개발하는 것이궁극적인 사업목표”라고 말했다. 그는 “최근 개인 투자가들로부터 20억원의 증자를 받았으며,홍콩·미국 등 해외투자 문의가 활발해지고 있어 내년 말쯤 상장을 고려하고 있다”고 덧붙였다.(02)532-6755∼6김미경기자 chaplin7@. *히스토스템 창업 주도 韓薰교수. “그동안 실험실에만 머물렀던 연구성과들을 이제는 사회환원 차원에서 내놓을 때가 됐다고 생각합니다” ㈜히스토스템의 창업주인 가톨릭의대 한훈(韓薰·46·면역유전학)교수의 명함에는 교수 이외에 ‘은행장’이란 직함이 새겨져 있다.의과대학 내 골수정보은행과 제대혈은행이 합쳐진 국내 최대 규모의 ‘조혈모 세포은행’을 운영하고 있기 때문이다.그러나 자신이 창업한 히스토스템에서는 대표이사가 아닌 상임이사를 자청했다.전문적인 경영보다는 새로운 기술의 연구개발에만몰두하기 위해서다. 한 교수가 일반인에게는 생소한 조혈모 세포와 인연을 맺은 것은 70년대말조교시절 이식면역학을 전공하면서부터.특히 환자의 혈액 유전자와 이식할혈액 유전자와의 일치여부를 알아내는 조직적합성 항원(HLA) 연구에 몰두,결국 지난 90년HLA를 지배하는 유전자 지도를 국산화·보편화하는데 성공했다. 한 교수가 자체 개발한 HLA 시스템을 바탕으로 조혈모 세포의 배양 및 적용기술을 사업화하기로 결심한 것은 98년이다. “본격적인 기술 연구와 상용화를 통해 백혈병 등 난치병 환자들을 치료하는 데 큰 도움을 줄 수 있다고 믿었습니다.특히 제대혈을 통한 조혈모 세포공급 및 이식기술은 당장에 상용화하지 않으면 해외기술의 침투를 막을 수없는 상황이었습니다” 올해 1월 학교측으로부터 실험실 사용 및 겸직 허가를 받은 한 교수는 조혈모 세포 연구에 중점을 둔다는 뜻에서 ‘히스토(Histo·조직 적합성)’와 ‘스템(Stem·모세포)’의 합성어를 회사명으로 택했다. 한 교수는 “진행 중인 모든 연구가 환자들의 생명과 직결되기 때문에 조심스럽다”면서 “연구성과가 진정으로 사회에 도움이 되고,그 결과가 돌아오면 다시 연구·개발에 투자할 계획”이라고 덧붙였다. 김미경기자