“그룹 정신인 신용과 의리를 잘 보여줬습니다.” “회장님이야말로 재활용 전문 경영인입니다.” 김승연 한화 회장이 김인식 감독을 만나 오랜만에 웃었다.‘의리 경영’ 신봉자인 김 회장과 ‘믿음 야구’로 세계를 놀라게 한 김 감독이 덕담을 서로 건네며 흥겨운 잔치 분위기를 북돋웠다. 한화그룹은 지난 27일 서울 프라자호텔 그랜드볼룸에서 월드베이스볼클래식(WBC) 4강을 달성한 김 감독과 한화이글스 참가 선수단을 초청해 격려하는 ‘WBC 4강 기념 김인식 감독 및 선수단 환영회’를 가졌다. 김 회장은 만찬사에서 “한화 정신인 신용과 의리를 밑바탕으로 한 휴먼야구는 세계인들의 가슴속에 놀라움과 경이로움으로 각인됐다.”면서 “피를 말리는 승부 세계에서 선수들에 대한 믿음을 저버리지 않는 김 감독의 믿음야구는 그룹의 정신인 신용과 의리를 잘 실천한 사례”라고 밝혔다. 김 감독은 이에 대해 “병으로 한때 불편한 몸을 가진 본인을 한화이글스 사령탑으로 채용한 김 회장이야말로 재활용 전문경영인”이라고 답했다. 김 회장은 임직원에게 김 감독의 신용과 의리를 기반으로 한 리더십을 전사업 부문에서 실천해 초일류기업으로 거듭날 것을 당부했다. 한화에 따르면 김 회장은 1999년 유승안 한화이글스 전 감독의 부인이 급성 백혈병으로 입원했을 때 수술비를 지원했으며, 백혈병으로 투병중인 진정필 전 한화이글스 투수에게 골수이식 수술비 전액을 지원했다. 이날 행사에는 김 회장과 김 감독 외에 한화이글스 선수단 16명, 계열사 최고경영자(CEO) 및 임원 150여명이 참석했다. 김경두기자 golders@seoul.co.kr

병마와 싸우는 아이들은 학교에 가지 못한 채 입원실 침대에서 하루를 보낸다. 바람을 쐬러 잠시 병실을 빠져 나와도 병원 주변을 맴도는 수준에 그친다. 심신이 허약한 어린이에게 학교 수업은 기대하기 힘들다. 하지만 미국과 일본 등 선진국의 웬만한 소아전문의료센터에는 정규교육과정의 병원 학교가 마련돼 있다. 병원학교 교사들은 장기간 입원한 아이들을 가르친다.1999년 서울대 병원을 시작으로 현재까지 9개 병원에서 어린이 병원학교를 운영하고 있다. 아직까지는 병동 한쪽에 마련된 놀이방 수준에 불과하지만 점차 제도권내 정규 과정으로 편입될 예정이다. 7일 서울 신촌 세브란스병원 구관 53병동 503호. 오전 11시쯤 링거 거치대를 밀면서 하얀 환자복을 입은 초등학생 또래의 어린이들이 하나 둘 모여들기 시작했다. 소아과 학생검사실을 개조해 만든 어린이 병원학교에는 어린이 도서와 교육용 비디오 테이프, 장난감 등 어린이 놀이방을 연상케 하는 물품이 빼곡했다. 첫 수업은 종이접기. 교사가 수업 시작을 알리자 일찍 와서 책을 읽거나 컴퓨터 게임을 하던 아이들이 책상 주위로 몰려들었다. 오늘 수업 내용은 색종이를 접어 종이 인형을 만드는 것. 재잘거리던 10여명의 아이들이 교사가 색종이를 나눠주며 접는 방법을 설명하자 종이접기에 골똘하기 시작했다. 지난주말 입원한 최선희(7)양은 “초등학교 입학식만 치른 뒤 입원했는데 친구가 없어서 병원생활이 무지하게 지루했다.”면서 “어제 동화구연에서 착한 일을 하면 커지는 자동차가 이야기를 들어서 무척 흥미로웠다.”고 말했다. 최양 어머니 양혜란(33)씨는 “어린이 병원학교에 다니는 것을 좋아해서 퇴원하기 싫다고 하는 아이들도 종종 있다.”면서 “인원이 적어 교사들이 아이들의 이름을 모두 불러주고 세세하게 가르쳐줘서 호응이 좋다.”고 전했다. 교통사고로 다리를 다쳐 1개월 넘게 병원에 머무른 박영준(9)군은 병원학교 장기 재학생. 박군은 “병원에서는 학교 친구들과 어울릴 수 없어 무척 지루했는데 이곳에서 다양한 것을 배워 재미있다.”고 말했다. 서울숭례초등학교 5학년 배은희(12)양은 “유치원생이나 저학년들이 주로 하는 종이접기를 사실 처음 해봤는데 무척 재미있다.”면서 “병원에서 또래 집단과 어울릴 수 있는 기회가 적은데 병원학교가 친구들을 이어주는 역할을 하고 있다.”고 덧붙였다. 종이접기 교사 장경희(53·여)씨는 “아이들 호응이 좋아 다행”이라면서도 “병원학교는 장기 환자를 위해 개설했지만 단기 환자들이 몰려 감염 등의 이유로 장기환자들이 제대로 오지 못하고 있어 아쉽다.”고 털어놨다. 2000년 개교한 신촌 세브란스병원 어린이 병원학교는 입원한 어린이에게 무료로 개방된다. 현재까지 2000여명이 거쳤으며 교사 40여명이 미술치료를 비롯해 일본어, 이야기 나라 등 14과목을 가르치고 있다. 자폐치료전문가를 비롯해 대학생, 각종 봉사회 회원 등이 자원봉사 형태로 교사를 맡고 있다. 재정은 후원·기부금으로 충당한다. 초창기 연세대 간호대학 3·4학년 학생들이 교사를 맡아 6개 과정으로 출발했다. 병원측은 지난 7일 서울시 서부교육청과 공동운영 협약을 맺어 앞으로는 정규학력 인정학교로 운영한다. 병원학교에 출석하면 해당학교에서 출석을 인정해주는 방식이다. 병원학교 교사도 현직 교사를 자원봉사자로 위촉해 수업이 정규 교과와 비슷한 내용으로 편성될 예정이다. 어린이병원 코디네이터 한은숙(46·여)씨는 “지난해 6월부터 골수이식으로 입·퇴원을 반복한 6학년 어린이가 출석 일수를 채울 수 없어 초등학교를 졸업하지 못했다.”면서 “병원학교 수업이 출석으로 인정되면 아픈 어린이들도 정규교육과정에서 소외되지 않을 것”이라고 전했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr ■ 전국에 8곳 운영 올해 8곳 문열어 해마다 3000여명의 학생들이 질병으로 학교에 다니지 못하고 있다. 지난해 출석일수 부족으로 진학하지 못한 학생은 700여명에 달했다. 교육계 안팎에서는 미국이나 일본 등 선진국처럼 어린이 병원학교를 확대해야 한다는 목소리가 높다. 현재 어린이 병원학교는 서울대병원과 신촌세브란스병원, 암센터 등 모두 8곳에 설치돼 있다. 이곳에서 350여명이 학교 교육을 받으며 올해 천안 단국대 병원를 비롯해 8개교가 문을 열 예정이다. 교육인적자원부는 2008년까지 32개 병원학교에서 1000여명이 교육을 받도록 추진하고 있다. 지난해 3월 특수교육진흥법이 일부 개정돼 ‘심장장애·신장장애·간장애 등 만성질환으로 인한 건강장애’가 특수교육 대상에 포함됐다.3개월 이상 장기간 입원하거나 통원 치료를 하는 학생은 교육지원을 해야 한다. 어린이 학교에 대한 법적인 뒷받침이 일부 마련된 것이다. 병원학교에 참가하면 ‘수업확인증명서’가 발급되고 이를 소속학교에 제출해 수업일수로 인정받는다. 건강장애로 추정되는 학생 3000여명은 대부분이 가정에서 통원치료를 받는다. 입원하지 않았지만 학교에 다니지 못하는 아이들에 대한 대책도 필요하다. 교육부 관계자는 “이들에게는 순회교육과 사이버 가정학습 서비스, 화상강의시스템 등 다양한 방법으로 상급 학년이나 상급 학교로 진학할 수 있도록 할 것”이라고 말했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr ■ 서울대 병원학교 학년별 맞춤수업동경대 어린이 병원학교를 모델로 삼은 서울대 어린이 병원학교는 1999년 문을 열었다. 교육학을 전공한 교사 38명 등 100여명의 자원봉사자들이 운영하고 있다. 수업은 국어와 영어, 수학, 음악 등 일선 학교와 다르지 않으며 학년에 따라 맞춤 수업이 이뤄진다.2002년 12월 병원학교는 교육인적자원부에서 정식인가를 받았다. 초등학생과 중학생까지 학력인정을 해주고 있다.2004년 교실 한곳을 추가해 현재 2개 교실을 운영하고 있다. ●국립암센터는 저·고학년 나눠 격일 수업 지난 3일 국립암센터에 문을 연 장기 병원학교는 저학년과 고학년으로 나눠 가르친다. 유치반과 초등학교 1∼2학년을 대상으로 한 개나리반과 3학년 이상의 들국화반이다. 수업은 인근 풍동초등학교에서 파견된 교사 2명이 맡았다. 오전에는 유치반, 오후에는 격일로 개나리반, 들국화반 학생들을 가르친다. 교실은 컴퓨터, 책걸상, 빔 프로젝트 등을 갖췄다. 현재 유치원생 5명과 초등생 9명 등 14명의 어린이가 재학 중이다. ●전남·한양·경상대 병원은 장기입원자 중심 화순 전남대병원에 설치된 병원학교는 각종 암이나 희귀병 등으로 장기입원중인 어린이와 청소년들을 위한 특수학교이다. 만 3∼18세 1년 이상 입원치료가 필요한 학생들에게 정규 교과과정의 수업을 진행한다. 병원내에 마련된 20여평의 교실에는 일반 교실처럼 책·걸상과 프로젝션TV 등 각종 교육기자재도 설치했다. 또 초등학교와 중·고교 수업이 모두 가능한 1∼2명의 전문 특수교사가 파견된다. 병원측은 혼자서는 정상적인 학교수업이 어려운 학생들을 도와줄 자원봉사자나 간호보조원 등을 지원해주고 있다. 지난해 11월 한양대 병원에 설치된 한양대 병원 어린이학교는 소아암 백혈병 만성 신장질환과 같은 장기간 치료가 필요한 어린이들을 대상으로 한다. 초등생∼중학생까지 출석과 학력을 인정해주며 한양대 봉사동아리 ‘한양어린이학교’ 대학생 자원봉사 교사들과 교육청 자원봉사팀이 수업을 담당을 한다. 한양초등학교와 한양중학교 등과 연계해 교육 프로그램을 운영하는 방안도 추진하고 있다. 2004년 개설된 경남 진주시 경상대 병원 어린이 병원도 장기 입원 중인 소아 어린이 입원환자를 대상으로 운영중이다. 병원 3층에 15평 남짓한 공간을 마련해 장기 입원 중인 소아암과 백혈병 등 소아환자들이 학교 교육을 이어가고 있다. 진주 혜광학교 특수교사가 정식 파견돼 초등학교 1∼6학년 과정의 수업을 맡고 있으며 거동이 불편한 소아환자는 교사가 병실로 직접 찾아간다. 병원측은 초등과정 모든 교과서와 참고서 등 교재와 최신형 컴퓨터 5대 등을 마련했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr

인천의 한 공무원이 생면부지의 환자에게 골수를 기증해 잔잔한 감동을 주고 있다. 남동구청 문화공보실 이중엽(40·행정 7급)씨는 지난 21일 순천향대학병원에서 백혈병으로 투병중인 김모씨에게 골수를 이식해줬다. 골수 이식은 가족 사이에서조차 흔치 않은 일로, 이씨와 김씨는 전혀 모르는 사이다. 이씨는 지난 10월 한국조혈모세포은행협회로부터 조직적합성항원 일치자를 찾았다는 연락을 받고 골수이식 의사를 밝혔다. 이씨는 평소 헌혈에 빠짐없이 참여하고 장기기증 서약을 하는 등 선행을 베풀어오다 지난 2003년 1월 한국조혈모세포은행협회에 골수기증 희망자로 등록했다.인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘짤랑 짤랑’ 종소리를 울리는 구세군의 자선냄비가 등장하는 계절이다. 해마다 연말이면 각종 불우이웃돕기 행사가 펼쳐진다. 지상파 방송사들도 예외는 아니다. 사회 구석구석에 온기를 전달하는 따뜻한 프로그램들이 마련됐다. SBS는 라디오가 팔을 걷어붙였다.‘라디오는 사랑입니다-사랑의 도시락 보내기’ 행사를 통해 불우이웃돕기에 나서는 것. 23일 오전 9시부터 24일 새벽 2시까지 17시간 동안 러브FM(103.5MHz)과 파워FM(107.7MHz)에서 동시에 진행된다. 현재 SBS 라디오 채널에서 방송되고 있는 모든 프로그램의 제목을 ‘사랑의 도시락 보내기’로 고쳤다. 먼저 각 프로그램 진행자, 출연자들이 성금을 모은다. 애청자들은 인터넷 홈페이지와 모바일 문자메시지를 통해 1000원씩 성금을 보탤 수 있다. 대한적십자사는 이 성금으로 ‘사랑의 도시락’을 꾸려 불우이웃에게 전달하게 된다. 특히 러브FM ‘이상벽의 사랑의 도시락 보내기’와 파워FM ‘김희철·박희본의 사랑나눔 작은 콘서트’에서는 고아원 어린이들을 위한 공개방송을 준비했다. 또 러브FM ‘손숙·김승현의 사랑의 도시락 보내기’에 대한적십자사 한완상 총재는 목소리로, 이현숙 부총재는 직접 출연해 행사 취지를 전달할 예정이다. MBC는 저금통을 모았다. 지난 3일부터 공익 오락프로그램인 ‘!느낌표’에 ‘희망뉴스 카운트다운’ 코너를 마련하고 ‘사랑의 저금통 행사’를 벌여왔다. 서울을 비롯, 대전 대구 광주 부산 등 전국 5개 도시에 저금통 20만개를 배포, 성금을 모은 뒤 이를 90% 이상 회수하는 것이 목표. 작은 저금통 안에 평균 1500원 정도가 들어있다고 보면, 목표를 달성했을 때 약 2억7000만원이 모이게 된다. 이 성금은 파키스탄 지진 피해자와 국내 불우이웃들에게 전달된다.21일 이미 목표를 달성했다는 후문이다. 당초 서울시청 앞 잔디광장에 저금통을 모을 예정이었으나, 루미나리에 행사가 열리고 있어 MBC 여의도 사옥 남문으로 장소를 바꿨다.24일 오후 10시40분에 방송된다. KBS는 24일 오후 6시50분 ‘성탄 특집 사랑의 리퀘스트-이. 제. 는. 희. 망. 이. 다.’를 내보낸다. 경남 창원과 서울대 어린이병원의 조혈모세포 기증 캠페인 현장을 연결해 지난 11월부터 시작한 ‘희망프로젝트! 생명을 나눠요’를 중간점검한다. 조혈모세포는 골수이식에 반드시 필요한 세포로 모든 혈액세포를 만들어낼 수 있는 ‘어머니 세포’를 말한다. 창원에서는 자원봉사자들이 저소득층 가정에 연탄을 배달해주는 행사도 펼친다. 또 최진실, 손현주 등이 함께 한 백혈병 환자들의 히말라야 등반도전기가 소개되고, 한국계 자폐아 피아니스트인 코디 리가 출연하는 연주회도 마련됐다. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

한국과학기자협회(회장 이기수)는 24일 ‘올해의 과학자’로 김경규(사진 왼쪽부터·성균관대의대)·김양균(중앙대의대)·김동욱(가톨릭대의대) 교수를 각각 선정했다. 또 ‘올해의 과학기자상’ 수상자로는 조문기(MBC)·안영진(한겨레신문) 기자가 뽑혔다. 협회는 김경규·김양균 교수가 핵사의 3차원 구조와 기능을 꾸준히 연구해 세계가 주목하는 성과를 거뒀으며, 김동욱 교수의 경우 국내 최초로 타인간 골수이식에 성공하는 등 만성 골수성 백혈병 치료 분야의 국내 임상연구 수준을 한 단계 끌어올린 공로가 인정돼 수상자로 선정했다고 밝혔다.

전남 순천고에서 줄곧 1등을 다투던 고영성(17·3년)군이 백혈병 때문에 23일 치러지는 수능을 포기해 주위를 안타깝게 하고 있다. 담임 김종원 교사는 22일 “병원에서 혈소판 수치가 바닥이어서 1시간 앉아 있는 것도 무리이며 더욱이 병원 밖에서 시험을 치르면 안된다고 해 영성군이 이번 수능을 치르지 않기로 결정했다.”고 말했다. 어머니 김낙인(46)씨는 “건강이 중요하고 아쉽지만 다음에 보는 게 현실적으로도 좋겠다.”며 울먹였다. 고군은 지난 8월초 머리가 아프고 몸살 기운이 이어져 병원에 갔다가 백혈병이란 진단을 받았다.여름방학 때까지 그의 성적은 이과 전체에서 1∼2등으로, 서울대 의대를 목표로 했다. 올 4월 전남도교육청이 주관한 영어와 수학 경시대회에서는 1등과 3등을 차지했다. 고군은 지난 8월9일부터 1주일 항암치료를 하고 2주일 회복기를 거치면서 병세가 좋아지고 있으나 재발우려와 골수이식 등 넘어야 할 산이 남아 있다.순천 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr

생명보험금 지급대상 수술 범위를 확대하는 방안이 검토되고 있다. 금융감독원은 현행 생명보험 약관상 골수이식, 감마나이프, 천자(穿刺), 흡인 수술 등이 보험금 지급 대상에서 제외돼 있어 보험가입자의 민원과 분쟁조정 신청이 자주 발생하고 있다며 이같은 방안을 검토중이라고 22일 밝혔다. 현행 생명보험 약관은 수술의 개념을 ‘의료기관에 입원해 의사의 관리 아래 기구를 사용해 생체에 절단, 적제(摘除) 등의 조작을 가하는 것’으로 정의하고 있다. 이 때문에 의술이 발전하면서 극소부위만을 절개, 체내 도관 삽입 등을 통해 치료하는 첨단 수술방식이 전통적 수술방식을 대체하고 있지만 이에 대해서는 보험금 지급이 이뤄지지 않는 실정이다. 실제로 2000년 암보험에 가입한 S씨는 2003년 급성 백혈병 진단을 받고 중심정맥천자 수술을 받게 되자 보험사에 보험금 지급신청을 했지만 거부당했다.S씨는 결국 금감원에 분쟁조정 신청을 했고, 금감원 금융분쟁조정위원회는 최근 보험약관이 천자 등의 조치는 수술의 범위에서 제외된다고 규정돼 있는 만큼 보험금 지급대상이 아니라며 기각결정을 내렸다.분쟁조정위는 이같은 결정을 내린 이후 해당부서에 보험계약자의 경제적 부담이 큰 시술에 대해서는 수술 급여금 지급대상이 될 수 있도록 약관개정이 필요하다는 의견을 전달했다.김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

최근 제대혈을 이용한 골수이식 성공 사례가 발표되면서 새삼 제대혈이 관심을 끌고 있다. 관심사는 제대혈을 누가, 어떻게 보관하며 어떻게 활용하느냐는 것. 이런 의문을 해소하기 위해 제대혈의 보관과 이용 등을 살펴봤다.●사례 주부 K(32)씨는 최근 7년 만에 둘째 아이를 낳았다. 이번에는 제대혈을 보관하리라고 작정한 K씨는 병원 측에 제대혈 보관을 의뢰했으나 대답은 ‘노’였다. 신생아 체중이 2.5㎏으로 저체중이었고, 태반 내 혈액이 부족해 제대혈을 보관할 수 없다는 것이었다. 임신 중의 무리한 다이어트로 인해 나빠진 건강상태가 문제였다.●제대혈이란? 백혈병처럼 뜻밖에 발병할지 모르는 아이의 질병에 대비해 치료용으로 보관하는 것이 바로 제대혈. 제대혈이란 임신 중 태아의 성장에 필요한 세포와 영양소를 공급하는 산모의 탯줄 속 혈액을 말한다. 여기에는 피와 면역체계를 형성하는 조혈줄기세포와 인체의 여러 장기로 분화되는 중간엽줄기세포가 있어 각종 난치병 치료의 중요 자원이 된다.●제대혈 활용 제대혈은 현재 백혈병과 같은 악성 종양, 재생불량성 빈혈, 면역부전, 선천성 대사장애, 류머티즘성 관절염과 같은 자가면역 질환 치료에 주로 이용되고 있다. 그러나 관련 연구 성과가 속속 발표되면서 알츠하이머 근이영양증 당뇨병 파킨슨병 심장병 척수손상 간질환과 뇌졸중 등의 치료에도 요긴하게 사용될 것으로 전망되고 있다.●제대혈 보관 제대혈은 출산과 동시에 얻지만 모든 산모가 제대혈을 보관할 수 있는 것은 아니다. 제대혈은행인 라이프코드사의 분석에 따르면 제대혈 보관을 원하는 산모 중 5%는 보관이 어려운 것으로 나타났다. 원인은 혈액 부족과 감염성 질환. 특히 임신 중의 지나친 다이어트는 산모에게 철 결핍성 빈혈을 초래해 건강한 제대혈의 생성을 어렵게 한다. 임신 중 체중증가가 5㎏ 미만에 그쳤거나 임신 첫 3개월중 다이어트, 거식증 등 식사 관련 장애를 겪은 산모는 빈혈 등으로 혈액량이 감소할 가능성이 크기 때문에 조심해야 한다. 한성식 분당제일병원장은 “산모가 다이어트를 할 경우 정기적으로 빈혈검사를 받는 것이 건강한 제대혈을 채취, 보관할 수 있는 지름길”이라고 말했다. 심한 스트레스나 지나친 불안감도 혈액량을 감소시키는 요인. 스트레스나 불안한 심리상태를 보인 산모는 그렇지 않은 산모에 비해 자궁 내 동맥을 지나는 혈액량이 크게 감소해 건강한 제대혈 생성을 어렵게 한다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“다음달부터 글리벡 용량의 유효성을 측정하는 대규모 국제 임상시험이 시작되는데, 우리나라도 할당된 100명의 자리를 만성골수성 백혈병 환자들로 채웠으면 좋겠습니다.” 그가 이렇게 말하는 배경을 알면 코끝이 시려진다.“아시다시피 글리벡은 좋은 약이지만 보험 적용을 받지 못하면 한달에 약값만 300만원이 들어갑니다. 그런데 공교롭게도 백혈병은 가난한 환자들이 많아요. 이런 환자들이 임상시험에 참여해 2년간 글리벡 400㎎이나 800㎎을 무상으로 투여받을 수 있다면 얼마나 다행스러운 일입니까.” 백혈병 등 혈액암 치료에 있어 세계 최고 수준을 자랑하는 가톨릭의대 조혈모세포 이식센터, 이곳에는 젊은 의사 김동욱(45·가톨릭의대 의정부 성모병원 혈액내과) 박사가 있다. 의학발전, 특히 백혈병 치료에 끼친 그의 공적을 한두마디로 압축하기는 쉬운 일이 아니다. 조직적합항원(HLA)이 일치하지 않는 조혈모세포 이식, 국내 최초의 제대혈 조혈모세포 이식 성공, 한 환자의 간경화 및 백혈병 치료를 위한 간 및 조혈모세포 동시이식,‘기적의 항암제’라는 글리벡의 급성백혈병 치료지침을 세계 최초로 제시하는 등 국제의학계가 주목할 큰 족적을 남겼고, 이런 까닭에 그의 명성이 오히려 해외에서 국내로 역류하는 기현상까지 빚어지고 있다. 그런가 하면 의료계에서는 그를 ‘환자의 영혼까지 보듬을 줄 아는 의사’라고 평한다. 그를 만나 만성골수성 백혈병을 두고 얘기를 나눴다. ●국제의학계가 주목하는 큰 족적 남겨 혈액세포에 암이 생기는 혈액암은 백혈병의 다른 이름이다. 혈액 중 백혈구가 비정상적으로 많아지면서 암세포를 대량 증식시켜 나타나는 병이다.“확인된 발병 원인은 유전자 이상입니다. 무슨 이유에선지 9번과 22번 유전자의 위치가 바뀌면서 BCR-ABL암유전자가 생겨 순식간에 암세포를 대량 증식하는데, 이 경우 환자의 백혈구가 정상인보다 20∼30배나 늘어나 문제가 되지요.” “흔히 뭉뚱그려 백혈병이라고 하지만 세분하면 20여종으로 나뉩니다. 크게 보면 병증의 진행 정도와 어느 세포에 침범했느냐에 따라 급성 골수성과 급성 림프구성, 만성 골수성과 만성 림프구성으로 나누지요. 이 가운데 우리나라에서는 주로 급성 림프구성과 골수성, 만성 골수성 등이 문젭니다.” 김 박사는 설명을 계속했다.“급성 림프구성은 소아암의 70%나 차지할 정도로 어린이에게 많으며, 완치율도 높지만 이 암이 성인에게 나타나면 완치율이 20%대로 크게 낮아 조혈모세포 이식치료를 받아야 합니다.20∼30대에 많은 급성 골수성 역시 완치율이 20%대에 불과해 조혈모세포 이식이 필요하지요. 만성 골수성은 상대적으로 나이가 많은 40∼50대에 많으며 글리벡 개발 이후 치료효과가 크게 개선됐습니다.” ●백혈병은 세분하면 20여종으로 나뉘어 우리나라의 경우 인구 10만명당 0.5명, 전국적으로 환자 수는 1000∼1200명에 불과할 만큼 흔치 않은 백혈병이지만 문학이나 영화 등에서 자주 다뤄 우리에게 익숙한 질병이다.“그런 요소는 다분합니다. 얼마 전까지만 해도 백혈병은 불치병의 대명사였고, 비교적 젊은 연령에 많이 발생하며, 얼굴이 백지장처럼 하얗게 변하는 등 극적인 요소가 많았던 게 사실입니다. 그러나 지금은 그때와 다릅니다.” “1세대 치료제인 인터페론이 나와 4명 중 1명은 10∼12년까지 살 수 있었습니다. 여기에 골수이식술이 등장하면서 상황이 좀 개선됐습니다만 유전자형이 맞는 골수 공여자를 찾을 확률이 30%선에 그치는 데다 이 방법으로 완치되는 환자도 15%에 그쳐 나머지 85% 정도는 대책이 없었지요. 이런 가운데 99년에 글리벡이 나와 엄청난 반향을 불러일으켰지요.” 당시 글리벡의 충격은 상상 이상이었다. 세계 언론은 ‘암치료의 혁명’이라고 흥분했다.“그럴 만했지요. 당시 골수이식이 안되고 인터페론에도 반응하지 않은 환자 61명에게 글리벡을 투여한 결과 무려 98%의 혈액이 정상화됐으니까요. 그로부터 6년여가 지난 재작년부터 의학계에서 ‘과연 글리벡의 약효가 언제까지 지속될 것인가.’하는 의문이 제기됐습니다. 실제로 약물에 대한 내성이 생기면서 이 약에 반응하지 않는 환자가 늘어났고요.” ●99년엔 글리벡 개발돼 큰 반향 지금 국제의학계는 김 박사의 임상시험 결과를 주시하고 있다. 글리벡의 2세대 격인 ‘슈퍼 글리벡’과 ‘BMS-354825’를 이용한 임상시험이 곧 결과를 드러내기 때문.“문제는 글리벡 내성이 확인되면서 관심을 끌고 있는 슈퍼글리벡과 BMS-354825의 효능인데, 여기에다가 현재 3종 정도의 새로운 치료제가 동물시험을 마친 단계여서 이런 치료법을 적절하게 병용할 경우 백혈병 치료의 새로운 전기가 마련될 수도 있다는 기대가 커지고 있는 게 사실입니다.” 그가 ‘좋은 치료법’이라고 인정한 미니이식도 병용요법의 한 사례이다.“환자에게 항암제를 대량으로 투여하면 암세포와 함께 정상조직도 큰 손상을 입어 오히려 생명을 단축하는 부작용을 초래하는데, 이런 문제를 해결하기 위해 항암제를 절반으로 줄여 장기 손상을 줄이는 대신 건강한 공여자의 조혈모세포를 이식해 남은 암세포를 제거하도록 하는 방식입니다. 항암제 합병증 감소나 회복 속도 등에서 상당한 효과가 인정되는 치료법입니다.” 백혈병을 단번에 제압할 수 있는 단일 치료법은 아직 없다. 그러나 글리벡 치료 효과를 1로 봤을 때 슈퍼 글리벡은 최소 30배,BMS-354825는 무려 100배나 뛰어난 치료 효과를 가지고 있으며, 이 두 약제를 병용할 경우 훨씬 나은 효과를 얻을 수 있을 것이라고 김 박사는 말했다. “환자의 상태를 보고 치료 목표를 ‘완치’에 두느냐,‘생명 연장’에 두느냐를 선택해야 할 때가 가장 두렵고 힘들다.”는 그는 “골수이식의 경우 의료보험이 50세 이전에만 적용될 뿐더러 그나마 정부의 요건심사를 통과해야 해 보험이 적용되면 2000만∼5000만원, 비보험일 경우 얼른 1억원을 넘어서는 치료비 부담이 또다른 치료의 장애”라며 이에 대한 정부의 전향적 조치를 촉구하기도 했다. 전 세계 의료선진국 5개국과 함께 유전자 분석치료를 연구 중인 김 박사는 “백혈병은 이제 더 이상 절망의 병이 아니며, 이들에게 구체적이고 실질적인 치료법이 제시될 것이라는 기대가 곧 나와 모든 환자들에게 희망”이라며 밝게 웃었다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 정연호기자 tpgod@seoul.co.kr ■ 김동욱 박사는 ▲가톨릭의대 및 대학원(박사)▲미국 콜로라도주립대 병원 객원연구원▲미국 프레드허친슨 암연구소 및 워싱턴주립대 병원 객원교수▲국가지정 백혈병 연구소재은행 주관연구책임자▲보건복지부 암정복연구과제 주관연구책임자▲노바티스 백혈병 유전자분석 국제중앙연구실 지정▲식약청 중앙약사심의위원▲대한조혈모세포이식학회 학술이사▲국제비혈연간이식협회 학술위원회 아시아 대표위원▲국제 만성골수성 백혈병 연구자문위 집행위원▲국내 최초로 조직적합항원 일치 조혈모세포 이식 성공(95)▲국내 최초로 비혈연간 이식 성공(〃)▲세계 최초로 조혈모세포 및 간 동시이식 성공(2002)▲현, 가톨릭대의대 혈액내과 교수

“친구들의 마음에 보답하기 위해서라도 하루 빨리 병상에서 일어나고 싶습니다.” 서울 마포구 도화동 마포초등학교 학생들이 백혈병을 앓고 있는 친구 이혜성(10·4학년)군을 돕기 위해 용돈을 한푼 두푼 모았다. 혜성군은 3학년 1학기 때인 지난해 6월 ‘급성림프구성 백혈병’ 진단을 받은 이후 학교에 나오지 못하고 있다.5개월 정도 약물치료를 받았으나 지난해 10월 병이 재발해 골수이식 말고는 방법이 없다. 국내에는 골수기증자가 없어 미국에 사는 기증자 2명을 찾아 검사를 하고 있다. 어머니 기연미(39)씨는 “아들이 곧 학교로 돌아갈 수 있다고 믿었다.”면서 “‘아픈 아이’라는 꼬리표로 상처를 받을까봐 그동안 주위에 병을 알리지 않았다.”고 털어놓았다. 지난 6일 뒤늦게 혜성군의 투병소식을 전해들은 친구와 교사들은 다 같이 팔을 걷어붙였다. 어린이회를 열어 성금을 모으기로 하고,8일부터 이틀간 학생 1600여명이 650만원을 마련했다.50명의 교사도 모금에 동참했다. 학교측은 12일 혜성군의 부모에게 성금을 전달할 예정이다. 축구선수가 되고 싶다는 혜성군은 “빨리 나아 운동장에서 친구들과 축구를 하며 뛰놀고 싶다.”고 말했다. 이 학교 김성복(57)교감은 “아이들이 자기만 아는 각박한 세상이라고 생각했는데, 어려운 친구를 생각하는 마음을 보니 기특하다.”고 고마워했다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“생명을 다시 준 것이나 다름없는 고마운 분들입니다.” 일선 경찰서 전·의경들이 일면식도 없는 백혈병 환자에게 성분헌혈로 혈소판을 기증한 사실이 뒤늦게 알려져 주위를 훈훈하게 하고 있다. 주인공은 서울 은평경찰서 강전운(22) 수경 등 전·의경 7명이다. 인천 연수구 연수동에 사는 회사원 박시완(43)씨는 지난해 12월 감기기운이 있어 병원에 들렀다가 청천벽력같은 소식을 들었다.7년전 골수이식까지 받고 완치했던 급성골수성 백혈병이 재발했다는 것. 박씨는 즉각 여의도 성모병원에 입원했으나 항암치료로 부족한 혈소판을 채우는 데 필요한 AB형 혈액을 구하지 못했다.AB형이 흔치 않아 직장과 주변 이웃들에게 도움을 구할 수 없었기 때문이다. 고민 끝에 박씨는 지난 1월7일 무작정 서울경찰청 민원실에 전화를 걸어 절박한 사연을 털어놓았다. 서울청은 은평서로 사연을 전했고 전경관리반원 131명 가운데 AB형 전·의경 10명이 팔을 걷고 나섰다. 이 가운데 최근 병원치료 경험이 없는 강 수경 등 7명이 같은달 14일부터 한달 가까이 박씨가 치료를 받을 때마다 성분헌혈로 혈소판을 기증했다. 그 결과 박씨는 현재 1차 항암치료로 암세포를 모두 제거하고 새달 초 골수이식수술을 받으면 건강을 되찾을 수 있다는 희망을 키우고 있다. 박씨는 “막막했는데 이렇게 도움을 주셔서 너무 고맙다.”며 웃었다. 강 수경은 “완치될 때까지 계속 도움을 드릴 수 있으면 좋겠다.”고 말했다. 은평서 전·의경의 혈소판 기증은 처음이 아니다. 지난해 7월에도 최성아(23) 수경 등 3명이 영아급성 림프구성백혈병을 앓고 있던 김하늘(3)양을 구했고, 오는 15일부터는 백혈병을 앓고 있는 김유진(18·선정여고 2년)양을 돕기로 했다. 이들은 모두 피를 구하기 어려운 AB형이다. 은평서 전경관리반장 황운섭(51) 경위는 “어려움에 처한 분들에게 봉사하는 마음으로 전·의경들이 자발적으로 나섰다.”면서 “앞으로도 헌혈로 도움이 필요하신 분들을 위해 봉사할 것”이라고 밝혔다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“제가 한 약속을 실천한 것뿐입니다. 두려움은 없었습니다.” 꺼져 가는 한 생명을 위해 자신의 골수를 기증한 한 철도원의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 더욱이 그는 자신의 인생과도 직결된 채용시험을 며칠 앞둔 시점에 수술을 받은 것으로 알려졌다. 경기 의왕시 오봉역(옛 의왕역)에서 계약직 수송원으로 일하고 있는 정대영(38)씨는 지난달 4일 이름도 얼굴도 모르는 한 사람을 위해 골수이식 수술대에 올랐다. 정씨는 지난 2001년 사랑의 장기기증운동본부에서 일하면서 골수기증을 신청했다. 이윽고 지난해 12월 한국조혈모세포은행으로부터 자신과 조직이 일치하는 환자가 있다는 연락을 받았다. 그후 정씨는 철도공사 1기 공채 시험에 원서를 접수했다. 그러나 공교롭게도 시험날짜가 퇴원 바로 다음 날로 정해졌다. 정씨는 취직시험을 위해 잠시 망설였지만 한 생명을 살리기 위해 수술대에 오르기로 결심했다.2박3일간 병원신세를 지고 지난달 5일 퇴원한 그는 바로 다음날 공채시험을 치렀지만 보기 좋게 탈락하고 말았다. ‘기쁨과 아쉬움’이 교차하던 그에게 새로운 기회가 주어졌다. 특채가 공고됐고 당당히 6급 운수직에 합격했다. 그의 아내 역시 골수기증 신청자다. 정씨는 “비혈연 관계에서 골수 조직형이 일치할 확률은 2만 5000분의1”이라면서 “골수 기증은 자신은 물론 다른 생명도 살릴 수 있는 일”이라고 즐거워했다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

자가면역 질환의 일종으로 골수이식 과정에서 흔히 나타나는 치명적 부작용인 이식편대 숙주반응을 해결할 수 있는 치료법이 국내 학자에 의해 개발됐다. 서울아산병원은 울산대 대학원 면역·의생물학과 박사과정에 재학 중인 김주양(여·27)씨가 인체의 면역시스템에 관여하는 T세포의 공동 자극분자인 ‘4-1BB’분자에 단클론항체(monoclonal antibody)를 주사하면 만성 이식편대 숙주병을 완전히 예방할 수 있다는 사실을 세계 최초로 확인했다고 3일 밝혔다. 단클론항체는 단일 항원에만 작용하는 한 종류의 균질 항체로, 현재 임상진단용 시약으로 널리 활용되고 있으며, 암과 면역성 질환, 바이러스성 질환을 치료하기 위한 ‘항체요법’에도 폭넓게 응용되고 있다. 김씨는 “이는 단클론항체가 병의 원인이 되는 ‘CD4＋ T’세포를 제거하기 때문”이라며 “동물실험을 통해 이미 진행 중인 이식편대 숙주병도 이같은 방법으로 치료가 가능함을 확인했다.”고 설명했다. 이 연구 결과는 미국 혈액학회가 발간하는 세계적인 학술지인 ‘블러드(Blood)’ 최근호에 게재됐다. 김씨의 지도교수인 권병석 교수는 “이는 부작용없이 이식편대 숙주병을 예방, 치료할 수 있을 뿐만 아니라 다른 질환에도 적용이 가능한 획기적인 연구”라고 말했다. ●이식편대 숙주병이란? 악성 혈액암이나 면역결핍증을 치료하기 위해서는 골수이식 수술을 거쳐야 하는데, 이 때 이식된 골수 속의 성숙한 T세포가 환자의 동종 이형항원에 반응해 생기는 질병이다. 이식편대 숙주병은 골수이식을 어렵게 하는 주요 원인으로 임상에서는 이 질병의 발생을 막기 위해 강력한 면역억제 치료를 해왔으나 부작용에 비해 효과는 기대에 못미쳤으며, 세계적으로 아직까지 근본적인 치료법은 제시되지 않았다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“머리카락이 빠지고 구역질이 나는 것은 약의 부작용이 아니라 나쁜 병이 없어지면서 발악하는 치료과정입니다. 겁내지 말고 용기를 가지세요.”지난 12일 서울 강남구 일원동 삼성서울병원 암병동. 이 병원 사회사업실에서 일하는 김도윤(30) 의료사회복지사가 폐암으로 막 입원한 30대 남성과 얘기를 나누고 있었다. 의료진이 구토나 탈모, 어지럼증 등 치료과정에서 예상되는 증상과 ‘만일의 사태’까지 설명한 뒤끝이라 환자의 얼굴엔 불안과 두려움이 서려 있었다. 하지만 김씨가 항암치료의 과정과 효과를 차근차근 설명해 주자 환자는 30분 만에 “치료를 잘 받아보겠다.”며 잔뜩 긴장했던 얼굴을 폈다. ●“아픔 참지 말고 펑펑 우세요” 김씨는 “몸의 병보다 더 깊은 마음의 병을 돌보고 어루만지는 것이 의료사회복지사의 역할”이라고 말했다. 의사의 손길이 미처 닿지 못하는 곳이 자신들의 영역이라는 것이다. 이날 오후 김씨는 40대 간암 환자와 마주 앉았다. 이 환자는 항암치료에 힘들어하면서도 꾹 참기만 하고 있었다. 김씨는 “울고 싶으면 울고, 악쓰고 싶으면 병원이 떠나가라 소리를 질러야 두려움을 줄일 수 있다.”고 조언했다. 의료법 시행규칙은 ‘종합병원에는…사회복지사 자격을 가진 자 중에서 환자의 갱생·재활과 사회복귀를 위한 상담·지도 업무를 담당하는 요원을 1인 이상 둔다.’고 규정하고 있다.1973년 개정된 의료법 시행령에 사회복지종사자의 역할이 명시된 뒤 1983년 사회복지사로 이름이 바뀌었다. 이들은 경제적으로 어려운 환자를 도와주는 역할도 한다. 지난해 12월 퇴원한 30대 다발성 골수종 환자는 지체장애 5급에 별다른 소득이 없었다. 골수이식에는 3000만원 정도의 비용이 들지만 이 환자는 1000만원도 채 되지 않는 비용으로 해결할 수 있었다. 이 환자처럼 사회사업실을 통해 경제적 지원을 받은 금액은 지난해 이 병원에서만 20억원을 웃돌았다. 지원을 원하는 환자는 복지사와 상담을 거쳐 소득 규모나 주거상황, 부채규모, 장애급수, 희귀난치성 여부 등을 담은 관련 서류를 제출해야 한다. 사회사업실은 심사를 거쳐 각종 후원자나 단체, 관련 기관과 연결해 준다. ●“산소호흡기 떼겠다는 보호자 설득도” 김씨의 한달 평균 상담 건수는 130∼150건이다. 환자의 질병이나 고민에 따라 상담 방법도 다양하다. 보호자가 치료를 거부하는 사례도 있다. 김씨는 “한 아버지가 미숙아로 태어난 아이를 못 키우겠다며 산소호흡기를 떼겠다고 고집을 피운 적이 있다.”면서 “몇 차례에 걸쳐 입씨름을 하며 설득한 끝에 결국 그 아버지는 건강해진 아이와 함께 고맙다는 말을 남기고 퇴원했다.”고 돌아봤다. ●“더 많은 환자에게 도움 주고 싶어” 한국사회복지사협회 산하단체인 대한의료사회복지사협회에 등록된 회원은 350명을 넘는다. 비회원까지 합치면 500명 안팎으로 추산된다. 의료사회복지사가 되려면 각 대학 사회복지학과에서 실습과정을 수료한 뒤 병원에서 1년 동안의 인턴과정을 거쳐야 한다. 지난해 3월 삼성서울병원이 1명의 인턴을 모집하자 50명이나 몰려들었다. 현재 이 병원 사회사업실에는 김씨를 비롯,7명의 의료사회복지사가 일하고 있다. 급여는 4년제 대졸자의 초임연봉과 비슷한 수준이다. 제 아무리 경험 많은 의료사회복지사라도 고통스러운 환자를 만나는 것은 쉬운 일이 아니다. 김씨는 “개인적으로 좋지 않은 일이 있어 진심으로 밝은 표정을 지을 자신이 없으면 병동에 올라가지 않는다.”고 털어놨다. 그는 “보험 혜택 하나도 아쉬운 환자에게 의료사회복지사를 통한 사회사업실의 지원제도가 큰 도움이 될 수 있는데도 미처 몰라서 이용하지 못하는 환자가 많다.”고 안타까워했다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

법제처가 1994년 ‘국가유공자 예우 등에 관한 법률’이 개정된 내용을 관보에 불명확하게 올려 잘못된 법률이 10년동안이나 법제처 홈페이지와 법전에 실렸다.법원도 틀린 법전을 인용,판결해 아들을 군대에서 잃은 아버지가 5년 동안 치료비도 못받았다. 1999년 5월 군에 입대한 서모(49)씨의 아들은 과속으로 달리던 트럭을 피하려다 허리를 크게 다쳤다.골수이식수술을 받았지만 끝내 숨졌고 치료비는 9000여만원이나 나왔다.다행히 2001년 3월 국가유공자로 결정됐다.서씨는 국가보훈처에 아들의 의료비를 청구했지만 “국가유공자법이 가료비(치료비)는 지방자치단체가 지급하도록 하고 있다.”며 거절했다.서울중앙지법에 민사소송을 냈지만,같은 이유로 기각됐다.서씨는 이번에 서울시에 청구했다.그러나 “관련 법규정상 가료비는 국가의 책임”이란 엇갈린 답변을 들었다. 변호사를 통해 법제처에 사실을 조회한 결과 사건전말이 드러났다.1994년 국회는 국가유공자법 42조 3항을 ‘가료비는 국가가 부담한다.지자체의 의료시설의 경우 지자체가 일부 부담한다.’고 개정했다.당초에는 ‘가료비는 국가가 부담한다.지자체 의료시설의 경우에도 국가가 부담한다.’고 돼 있었다. 국회는 법안을 의결한 뒤 구체적인 설명없이 ‘42조3항의 국가를 지자체로 바꾼다.’고만 법제처에 통보했다.개정전 법조항에는 ‘국가’가 두차례 나오는데 어느 쪽을 바꾸라고 구체적으로 명시하지 않은 것이다.법제처도 확인없이 그대로 관보에 실었고,법전출판사들과 법제처 인터넷 홈페이지는 결국 헷갈려 엉뚱한 ‘국가’를 ‘지자체’로 바꿔버렸다.‘가료비는 지자체가 부담한다.지자체 의료시설의 경우 국가가 일부 부담한다.’고 법전에 실은 것이다.잘못된 법률은 10년 동안 유지됐고,국가유공자 유족들이 이 법전에 따라 재판을 받아왔다. 사실을 알게 된 서씨는 11일 1억여원의 가료비 및 5000만원의 위자료 청구소송을 서울중앙지법에 냈다.양소영 변호사는 “지난 4월말까지 법제처 홈페이지는 잘못된 법조항이 싣고 있었다.”면서 “서씨 이외에도 피해를 입은 사람들이 있을 것으로 추측된다.”고 말했다. 정은주기자 ejung@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“고교시절 까까머리가 흰머리로 변해가지만 친구들의 30년 우정은 변함이 없네요.” 졸업한지 30년 가까이 된 고교 동기생들이 친구 아들의 백혈병 치료를 돕기 위해 십시일반으로 ‘우정’을 모으고 있다. 뜻하지 않은 선물을 받은 이는 1976년 2월 서울 강서구 등촌동 대일고등학교를 1회로 졸업한 안철호(47)씨.아들 상준(14·중학 2년)군의 투병 소식을 전해들은 동기생들이 2주만에 2600여만원의 성금을 보내왔다.졸업 이후 연락이 끊겼거나 해외에 사는 친구들까지 격려를 보냈다.동문회 홈페이지(www.daeil.org)를 통해 사연을 알게 된 후배들도 하나 둘씩 힘을 보태고 있다. ●2주만에 2600만원 모금 상준군이 백혈병 진단을 받은 것은 지난 4월 말.종아리의 큼직한 멍자국이 마음에 걸려 동네 병원에 갔더니 의사가 기본적인 검사를 마치고 “지체할 시간 없으니 바로 큰 병원으로 가라.”고 소견서를 써줬다. 그날 밤 신촌 세브란스병원에 입원한 상준군은 정밀검사를 받고 혈액암의 일종인 급성골수성 백혈병 판정을 받았다.안씨는 “책이나 TV에서만 일어나는 일인 줄 알았는데,눈앞이 까마득해졌다.”고 그때의 심경을 밝혔다.1차 항암치료를 마친 상준군은 앞으로 4차례 치료를 반복한 뒤 골수이식수술을 받게 된다.대략 1억원이 넘는 치료비가 필요한 것으로 알려졌다. 하지만 안씨의 형편은 그리 넉넉하지 않다.한때 보험회사에 다녔던 안씨는 고교 시절 취미로 즐겼던 사진일을 직업으로 택해 20년 전 충무로에 사진관을 차렸다.그러나 안씨는 97년 IMF사태에 이어 최근 디지털카메라 붐 때문에 손님이 크게 줄면서 어려움을 겪고 있다. ●57년생 닭띠들의 희망심기 안씨의 처지는 우연히 동기생들에게 알려졌다.해외에 체류하다 일시 귀국한 김정현씨가 전화를 걸었다가 술 약속을 거절하는 안씨에게 이유를 캐물었다.김씨로부터 소식을 전해들은 동기회장 이근철씨가 몇몇 친구들과 대책회의를 가진 뒤 부지런히 전화와 이메일을 돌렸다.연락이 닿은 친구들은 적게는 5만원에서 많게는 500만원까지 선뜻 정성을 전해왔다. 이들은 평소 친목모임에서 ‘부모에게 마지막으로 효도하고,자녀에게 처음으로 홀대받는 475세대’(40대,70년대 학번,50년대생)라고 푸념해왔다.하지만 이들은 “서로 돕는 정이 살아 있으니,아직 세상은 살 만하다.”고 입을 모았다. 고교 1학년 때 안씨와 단짝이던 김재영씨는 ‘30년 전 학교 가기 싫으면 너랑 같이 배아프다고 꾀병을 부리곤 했는데,네 아들은 배포도 크게 백혈병이라고 ‘꾀병’을 부리는구나.우리처럼 네 아들도 곧 나을테니 힘내라.’며 멀리 캐나다에서 이메일을 보내왔다.부인이 상준군의 간병을 자처한 김성엽씨는 “철호가 학창시절부터 신망이 두터웠다.”며 눈시울을 붉혔다. 안씨는 16일 오후 여의도성모병원 아들의 병상을 찾은 이근철씨의 두 손을 꼭 잡고 “배를 곯던 학창시절 생각하며 희망을 잃지 말자.”고 다짐했다. 이효용기자 utility@˝

환자측이 수술 동의 여부에 대해 불명확한 태도를 보였다 해도 병원은 수술을 위한 적극적인 대응을 하지 않은 책임을 져야 한다는 판결이 나왔다. 서울고법 민사9부(부장 박해성)는 15일 백혈병으로 숨진 이모(당시 17)양의 유족이 “병원의 안이한 진료로 골수이식 수술시기를 놓쳤다.”며 서울대병원을 상대로 낸 손해배상 청구소송에서 원심을 깨고 “3700만원을 지급하라.”며 원고 일부승소 판결을 내렸다고 밝혔다. 재판부는 판결문에서 “골수이식 수술에 대한 유족들의 불명확한 태도와 병원 소아과의 안일한 진료태도로 이양이 사망했다고 보인다.”면서 “병원이 항암치료만 지속해 적절한 수술시기를 놓친 책임을 져야 할 것”이라고 밝혔다.이어 “다만 병원으로부터 수술을 서둘러야 한다는 얘기를 듣고도 막연히 기다린 원고의 과실이 있어 병원 책임을 20%로 제한한다.”고 덧붙였다. 이양은 지난 96년 백혈병 증세로 서울대병원에 입원해 그해 7월 골수이식 수술 제의를 받았다.그러나 가족들이 확답을 차일피일 미루다 수술이 연기됐고,이양 증세가 급속히 악화됐다.이양은 98년 수술을 받았지만 이듬해 사망했다. 정은주기자 ejung@˝

국내 의료진이 줄기세포를 이용한 심근경색 치료법을 개발,세계 학계의 주목을 받고 있다.서울대병원 내과 심혈관센터 김효수·이명묵 교수팀은 환자의 몸 속 줄기세포를 이용해 수술 없이 중증의 심근경색증을 치료하는 데 성공했다고 최근 밝혔다. 의료진은 기존 치료법으로는 괴사한 심근의 재생을 기대하기 어려운 중증 심근경색증 환자 27명에게 ‘백혈구 증식인자(G-CSF)’를 피하주사한 뒤 이 증식인자가 유인한 줄기세포를 간단하게 말초혈액에서 채취,이를 환자의 경색된 심근 부위에 직접 투여하는 방식으로 치료했다. 그 결과 심혈관 조영술 등으로 최근까지 예후가 확인된 환자 11명의 심장 수축기능이 크게 향상됐으며,괴사한 심근 부위의 혈관이 재생돼 미세혈류가 정상 수준으로 개선됨으로써 조깅은 물론 빠른 수영도 가능한 수준으로 회복됐다고 밝혔다. 심근경색증은 관상동맥이 막혀 피를 공급받지 못한 심장의 근육이 괴사하는 불치병으로,최근 한국인의 주요 사망 원인이다.줄기세포를 유인하는 G-CSF는 인체에서 소량 분비되는 백혈구 생성 촉진 단백질로 백혈병이나 빈혈환자 등에게 골수이식을 하거나 화학요법 치료를 할 때 백혈구가 부족할 경우 투여해 왔다. 이 연구 결과는 세계 최고 수준의 의학저널 ‘랜싯(Lancet)’ 3월호에 게재됐다. 의료팀은 이와 함께 이번 연구 과정에서 말초혈관을 생성하는 줄기세포가 지금까지 알려진 것처럼 단일세포가 아니라 각기 기능이 다른 2종류로 구성돼 있다는 사실을 규명,향후 허혈성 심장질환자를 치료하기 위한 신생 세포치료법 개발에 중요한 진전을 이뤘다고 덧붙였다. 김 교수는 “흉부 절개나 골수 채취 등 기존의 수술적인 줄기세포 이식법의 문제점을 크게 개선하는 등 이미 미국 등 선진국의 연구 성과를 넘어섰다.”고 말했다 심재억기자˝