박시연이 생명의 위협을 받고 있는 한 아기의 수호천사로 나선다. 박시연은 오는 12~13일 이틀간 신사동 엠주 쇼룸에서 골수성 백혈병 진단을 받은 한 살배기 아기의 수술비 마련을 위해 사랑의 바자회를 연다. 박시연이 돕게 될 아기는 골수이식이 시급하지만 수술비와 치료비를 감당하기엔 집안 사정이 어려워 응급처치만 받고 있는 상황이다. 평소 아이들의 복지에 많은 관심을 갖고 있던 박시연은 최근 사회복지센터를 통해 이 아기의 사연을 전해 듣고 발 벗고 나선 것. 박시연은 바자회를 열기 위해 자신의 애장품은 물론 친한 연예인들을 일일이 찾아가 사연을 전하고 그들의 애장품을 기증 받았다. 박시연은 “지인들의 적극적인 도움으로 바자회를 열 수 있게 됐다.”며 “오는 15일이 아기의 생일인데 그날 수술을 받게 됐다. 주말 바자회로 모인 성금으로 한 아기가 새 생명을 얻게 돼 벌써부터 행복하다.”고 전했다. 한편 박시연은 최근 SBS ‘패밀리가 떴다’에서 존재감 논란에 휩싸이던 중 허리부상으로 어려움을 겪어왔다는 사실을 전하며 프로그램에서 하차했다. 이후 박시연은 부상당한 허리치료에 전념하며 작품 복귀 준비를 하고 있다. 사진 = 이야기엔터테인먼트 서울신문NTN 정병근 기자 oodless@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

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병에 걸린 딸을 보살피기 위해 15년 동안 일하던 직장을 그만두고 전업 주부가 된 40대 남성이 퀴즈영웅이 됐다. KBS 1TV ‘퀴즈 대한민국’ 제작진은 23일 “다음 달 1일 방송분에 출연한 강요성(44)씨가 퀴즈영웅에 올라 상금 4300만원을 획득했다.”고 밝혔다. 강씨는 지난 2007년 당시 초등학교 5학년이던 딸이 갑자기 재생불량성빈혈 판정을 받자 15년 동안 일하던 의료기 회사의 영업사원을 그만두고 전업주부가 됐다. 제작진은 “강씨는 병마와 싸우는 딸과 가정 경제를 대신 책임지는 아내를 위해 용기를 내 퀴즈영웅에 도전했다.”면서 “위급한 상황까지 이르렀던 딸은 지난해 5월 골수이식을 받았고, 아직 안심할 수 없는 상태지만 아빠를 위해 긴 시간 방청석에서 엄마와 함께 응원을 보냈다.”고 전했다. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

백혈병 치료에서 금기시됐던 ‘부모·자식 간 골수이식수술’이 국내 의료진의 임상에서 기록적인 성공률을 보여 새로운 대안으로 주목받고 있다. 일반적으로 골수이식 수술의 가장 중요한 관건은 조직적합성항원(HLA)의 일치 여부. 하지만 부모·자식간에는 조직적합성항원이 반밖에 일치하지 않는다. 이 때문에 지금까지는 골수이식을 해도 실패가 뻔한 부모·자식간 골수이식 대신 그나마 성공 확률이 25%로 높은 형제간 골수이식을 시도하거나 타인의 골수를 이식해 왔다.그러나 이제는 백혈병 치료를 위해서는 부모·자식간 골수이식도 유력한 대안이 될 전망이다. 서울아산병원 혈액내과 이규형 교수팀은 백혈병 환자가 부모나 자식으로부터 골수를 기증받을 수 있는 ‘반(半)일치 골수이식법’ 개발에 성공했다고 21일 밝혔다.의료팀은 2004년부터 최근까지 51명의 백혈병 환자에게 반일치 골수이식법을 적용한 결과, 수술 사망률이 13%에 그쳤다고 설명했다. 이는 형제간 골수이식수술 사망률의 세계 평균치인 20%에 크게 못 미치는 것이다. 또 골수이식 후의 자가면역 반응인 ‘이식편대숙주반응’ 발생률도 형제간 골수에서는 40%를 넘었으나 부모·자식간에는 30%로 크게 낮았다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

장기이식을 신청해놓고 대기하다가 사망하는 환자가 한해 1000명에 육박하는 것으로 나타났다. 국회 보건복지가족위원회 한나라당 임두성 의원이 10일 국립의료원으로부터 제출받은 ‘장기이식 대기자 현황’ 자료에 따르면 지난해 장기이식 대기 도중 사망한 환자가 989명에 달했다. 환자수도 2003년 703명,2004년 783명,2005년 770명으로 매년 늘어나는 추세다. 한해 평균 817명이 장기이식을 기다리다 병이 악화돼 숨진 셈이다. 이식부위별로는 간 이식을 기다리다 숨진 사람이 38.5%로 가장 높은 비율을 보였다. 골수이식과 신장이식을 신청했다가 사망한 사람도 각각 36.5%와 17.1%를 차지했다. 장기이식을 기다리다가 사망하는 환자가 늘어나고 있는 이유는 대기자수에 비해 장기 기증자수가 턱없이 부족하기 때문이다. 장기이식 대기자수는 2003년 9619명에서 2004년 1만 684명,2005년 1만 2128명,2006년 1만3742명, 지난해 1만 5898명으로 급격히 늘어났다. 올해 8월까지만 1만 6994명이 장기이식을 기다리고 있는 것으로 조사됐다. 평균 장기이식 대기기간은 3년 11개월이나 됐다. 지난 8월 기준으로 장기별 대기 기간은 각막 5년9개월, 폐 4년4개월, 심장 3년10개월, 골수 3년5개월, 신장 3년4개월, 췌장 3년2개월, 간장 2년6개월 등의 순이었다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

과거에 백혈병은 ‘사망선고’나 다름없는 질병으로 불렸다. 하지만 요즘은 치료제 기술이 발달해 수명을 늘리는 방법이 많이 개발됐다. 의료진이 모든 백혈병 환자에게 골수이식을 권하는 것은 아니다. 골수이식은 모든 치료법을 동원해도 효과가 없는 고위험군 환자에게만 적용한다. 골수이식을 한다고 해서 병을 100% 완치한다는 보장도 없다. 오히려 만성백혈병 환자는 치료제만 꾸준히 복용하면 10년 이상 장기 생존할 수 있다. 형제가 많으면 골수이식 성공률이 높아진다. 하지만 형제가 없다면 차선책으로 자가이식을 택할 수도 있다. 가족의 조혈모세포 조직 적합률은 평균 20∼30%인 것으로 알려져 있다. 부모는 유전자를 반반씩 물려받기 때문에 조직 적합률이 낮다. 최근 늘어나고 있는 다문화 가정 자녀들은 골수이식이 거의 불가능할 수 있다. 여러 인종의 유전자가 섞이면 세포 공여자를 찾기가 더욱 어려워지기 때문이다. 조혈모세포은행 등을 통해 공여자를 찾는 방법도 있다. 조직 적합률이 높게는 50%에 이른다. 그러나 실제로 이식에 동의하는 공여자는 30% 수준에 불과한 것으로 알려져 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

불치병의 대명사였던 백혈병을 ‘만성질환´으로 부를 날도 머지 않았다. 좋은 치료제가 많이 개발된 덕분이다. 대표적인 혈액암인 백혈병에 대해 알아보기 위해 가톨릭대 여의도성모병원 조혈모세포이식센터 민우성(56) 소장을 만났다. “국내에 백혈병 환자 수와 관련된 뚜렷한 정보는 없어요. 발병률이 10만명당 7명 정도일 것이라고 추정할 따름이죠. 우리나라 인구로 보자면 3만 5000명 정도가 앓고 있다고 볼 수 있지요.” ●위출혈·빈혈·무기력 증상땐 의심 백혈병의 원인은 아직 명확하게 밝혀져 있지 않다.200개에 달하는 암 유발 유전자 중의 하나가 (알 수 없는)어떤 이유로 증폭돼 백혈병을 일으킨다는 설명만 나와 있을 뿐이다. 또 몸 속에서 암을 억제하는 기능이 풀릴 때 발병한다는 가설이 있다. 하지만 직접 눈으로 관찰할 수 있는 것은 아니기 때문에 아직까지는 이 병을 예측하는 방법이 개발되지 않았다. 백혈병은 대부분 감기 몸살로 생각한 환자가 병원을 찾았다가 우연히 발견한다. 치과에서 치아를 뽑다가 피가 멎지 않아 발견하는 사례도 있다. 골수에서 생성되는 백혈구가 비정상적으로 늘어나면서 혈액 생성기능을 망가뜨려 빈혈이 나타나는 것도 특징이다. 백혈병에 걸리면 기력이 떨어지고 숨이 차게 된다. 또 혈소판이 감소해 출혈이 멎지 않기 때문에 위출혈이 생기기도 한다. 단순히 피곤해지는 증상이 많기 때문에 환자 스스로 병을 확인하기란 쉽지 않다. 백혈병이 의심되면 환자의 몸에서 혈액을 채취하는 ‘말초혈액검사’를 주로 한다. 다만 급성백혈병은 말초 혈액과 골수를 동시에 검사해야 병을 확진할 수 있다. 골수검사는 척추에 바늘을 집어넣어 세포변화를 확인하는 방법으로, 상당히 괴롭지만 백혈병의 진단을 위해서는 반드시 시행해야 한다. ●급성환자 방치하면 3개월내 90% 사망 급성백혈병을 치료하지 않으면 환자의 90%가 3개월 내에 사망한다.6개월 사망률은 100%에 달한다. 빨리 치료하지 않으면 상황을 되돌릴 수 없다는 뜻이다. “백혈병 환자는 대부분 감염과 위장관 및 폐·뇌출혈로 사망합니다. 혈소판 숫자가 줄어 피가 나면 멎게 할 수 있는 방법이 없기 때문이죠. 하지만 만성백혈병은 적극적으로 치료하지 않아도 3년 정도 생존할 수 있어요. 병의 진행 속도에 따라 치료법도 극명하게 갈리죠.” 급성백혈병에는 강력한 항암제를 사용해 백혈구 숫자를 줄이는 치료법을 적용한다. 하지만 백혈구 숫자를 줄이는 방식으로는 완치할 수 없기 때문에 이후에 골수이식(조혈모세포이식)을 해야 한다. 항암제만 사용하면 3년 생존율이 25%에 불과하지만 골수이식을 하면 60%를 넘는다. 환자나 환자 가족들이 골수이식에 매달리는 것은 바로 이 때문이다. 반면 만성백혈병 환자는 치료제를 복용하면 10년 이상 살 수 있다.2001년 출시된 ‘글리벡’은 백혈병 환자의 생존기간을 획기적으로 늘렸다. 약 복용으로 생기는 내성을 개선한 ‘슈퍼글리벡’도 잇달아 개발돼 환자의 생존기간을 더욱 늘렸다. 완치는 쉽지 않지만 만성백혈병을 고혈압, 당뇨와 같은 만성질환처럼 관리할 수 있는 시대가 온 것이다. “만성백혈병 치료법은 많은 환자들에게 희망을 주고 있습니다. 하지만 여전히 급성백혈병에 사용할 수 있는 약제는 많지 않아요. 건강보험 규정에 제약이 많기 때문이죠. 환자들을 위해 신약을 많이 사용할 수 있도록 도와줘야 합니다.” 백혈병과 음식은 크게 관련이 없다. 다만 술이나 담배는 발암물질로 잘 알려져 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 또 조리하지 않은 음식은 감염 위험이 높기 때문에 백혈병 환자에게는 충분히 가열한 음식이나 멸균식을 제공해야 한다. 치료받은 지 1년이 지나면 의사의 판단 아래 일반 음식도 먹을 수 있다. 채소만 먹는다고 병이 치료되거나 건강을 회복할 수 있는 것은 아니기 때문에 주의해야 한다. ●골수이식 다양한 기술 개발 또 건강식품은 오히려 해가 될 수 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 과민반응 때문에 골수에 있는 조혈모세포가 파괴될 수도 있기 때문이다. 건강식품을 잘못 먹으면 치료가 불가능해지는 상황에 이를 수도 있다. 최근에는 골수이식술도 다양한 기술이 개발돼 환자에게 희망을 주고 있다. 태반을 이용하는 방법과 자가이식, 형제간 이식 등 다양한 방법이 개발돼 있다. 하지만 각각의 방법은 환자의 상태에 따라 다르게 적용하기 때문에 반드시 담당 주치의와 어떤 방법을 사용할지 신중하게 논의해야 한다. 만약 형제가 없다면 자가이식이나 태반이식을 권한다. 하지만 태반이식은 주로 나이가 어린 환자에게만 사용할 수 있다. 또 여러 개의 태반을 동시에 사용하면 면역 문제가 생길 수 있기 때문에 주의해야 한다. 어떤 경우에든 의사의 조언을 따르는 것이 가장 좋다. “골수이식 말고도 많은 치료법이 있습니다. 아이의 성장에 좋지 않은 영향을 미칠 수도 있기 때문에 골수이식은 재발환자나 고위험군 환자에게 제한적으로 사용합니다. 만능 치료법이 아니에요. 어떤 치료를 받든 의사와 상의해 환자에게 가장 좋은 방법을 찾는 것이 중요합니다.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

“저도 아프죠. 하지만 저보다 급한 사람에게 먼저 주고 싶었어요.” 백혈병(재생불량성빈혈)을 앓고 있는 최형인(27)씨가 지난 3일 건국대병원 사회사업팀에 기증한 321장의 헌혈증서가 애잔한 감동을 주고 있다. 약물치료를 받다 최근 골수이식을 고려하고 있는 최씨에게도 친구들이 모아 준 헌혈증서는 ‘생명 연장 증명서’만큼 소중한 것이었다. 하지만 최씨는 더 절실하게 헌혈증이 필요한 누군가를 위해 그토록 소중한 증서를 포기했다. 최씨의 주치의는 “면역억제제 치료 효과가 적어 골수이식을 고려하고 있다.”면서 “이식할 경우 헌혈증이 필수적인데, 최씨는 이런 상황에서도 남을 먼저 생각했다.”고 말했다. 이경주기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

홀어머니와 살고 있는 쌍둥이 중학생 자매가 동시에 백혈병 진단을 받고 힘겨운 투병생활을 하고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다. 21일 울산대학교 병원에 따르면 울산 동구 일산동에 살고 있는 이재순(49·여)씨의 쌍둥이 딸인 언니 고소영(14·명덕여중 1년)·동생 소정양이 울산대병원에서 지난 8월20일 동시에 백혈병 진단을 받았다. 이씨는 “두 딸이 힘이 없어 보여 운동이 부족해 그런 것으로 생각하고 동네 산책을 하던 중 머리가 아프다고 하면서 구토를 해 병원에 데리고 갔더니 백혈병 진단이 나왔다.”고 말했다. 남편 없이 딸 셋과 셋방살이를 하며 혼자 붕어빵 장사로 생계를 꾸려가고 있는 이씨는 희망인 골수이식을 한다고 해도 생존율이 60% 밖에 안 된다는 주변 이야기에 애를 태우고 있다. 막내딸 소희(10·상진초 4년)의 골수 검사를 했지만 결과가 쌍둥이 언니들과 맞지 않다고 나와 소영·소정 자매는 검사와 수혈을 반복하는 투병생활을 하고 있다. 쌍둥이 자매의 이같은 안타까운 소식이 알려지면서 소영·소정이가 다니는 명덕여중과 지역 대기업인 현대중공업 등에서는 모금과 헌혈증서 모으기 운동을 벌이고 있다.울산 강원식기자 kws@seoul.co.kr

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

백혈병 및 암 환자에게 유전자가 반만 일치하는 가족 등의 골수를 이식해 치료할 수 있는 세포치료기술이 임상실험에 들어간다. 생명공학연구원은 서울 아산병원과 공동으로 백혈병·암 환자에게 골수 이식후 발생할 수 있는 병의 재발이나 착상 부전을 치료하기 위한 골수공여자 NK(Natural Killer·자연살해)세포 투여 연구자 임상 승인을 식품의약품안전청으로부터 받았다. 이번 실험은 공여자 조혈 줄기세포로부터 분화시킨 NK세포를 투여하는 것으로 골수이식을 받은 고위험 백혈병이나 악성종양 또는 골수부전증 환자 가운데 적극적인 치료없이 생존이 불가능한 환자들을 대상으로 하게 된다.

“예전과 달리 이제는 만성 골수성 백혈병도 고혈압과 같은 만성질환처럼 평생 관리하는 시대로 접어들었습니다. 새로운 약제 개발과 의료 기술의 발전이 그만큼 눈부십니다. 환자들이 자신의 삶에 희망을 가져도 되는 근거가 여기에 있습니다.” 서울대병원 혈액종양내과 박선양 교수는 한때 ‘죽음의 질병’으로 알려진 만성골수성 백혈병(CML)에 대해 “백혈병 중 가장 일반적인 유형”이라며 현재의 치료 전망에 대해 이같은 희망을 전했다. 그를 통해 만성골수성 백혈병의 전모를 짚어 본다. 만성 골수성 백혈병은 우리나라를 비롯해 전 세계적으로 해마다 인구 10만 명당 1∼2명 꼴로 발병하는 희귀질환이다.“대한혈액학회에 따르면 우리나라에서는 약 18만 명당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 또 백혈병을 앓고 있는 성인 환자의 약 15∼20%가 만성 골수성 백혈병 환자이지요. 대개는 나이가 들면서 덩달아 발병률도 높아져 소아에서 40대 중반까지는 발생률이 서서히 증가하다가 중년 이후 급격히 증가하는 추세를 보입니다.” 만성 골수성 백혈병은 골수에서 초기의 미분화된 조혈모세포나 자손세포가 비정상적으로 증식하는 악성 종양의 일종으로 혈액 내 백혈구 수가 급증하는 특성을 보인다.“만성 골수성 백혈병의 원인인 변이염색체 즉, 필라델피아(Ph) 염색체는 ‘Bcr-Abl’ 타이로신 인산효소라는 비정상적인 효소를 생성하는데, 이 효소가 불필요한 백혈구의 생성을 멈추도록 하는 신체 내의 정상적인 신호체계를 막아 백혈병을 발병, 진행시키게 됩니다.” 필라델피아 염색체는 95%에 이르는 만성 골수성 백혈병 환자의 골수에서 발견되는데, 이 염색체 출현이 바로 만성 골수성 백혈병의 특징이기도 하다. 발병 원인으로는 방사선 노출이나 화학적 또는 환경적 인자와 관련이 있다고 알려져 있으며, 뚜렷한 유전적 성향을 보이지는 않는다. 박 교수에 따르면, 대개의 증상은 서서히 발생하며, 일부 환자는 별다른 증상을 보이지 않아 건강검진때 혈액검사를 통해 확인되기도 한다. 환자는 혈액검사 결과 백혈구와 혈소판의 증가가 뚜렷하고, 빈혈 증상을 보인다. 피로감, 체중감소 및 좌상복부 통증이나 비장 비대도 일반적인 증상이다.“골수검사에서는 골수세포와 대핵세포의 증식이 관찰되며, 절반 가량의 환자에서 상당한 골수섬유화증이 함께 관찰됩니다.” 만성 골수성 백혈병은 혈액과 골수 내 미분화세포의 양에 따라 만성기, 가속기, 급성기로 구분한다.“만성기에는 혈액과 골수에 미분화세포가 거의 없으며, 증상이 미미하거나 거의 나타나지 않는데, 이런 단계가 몇 개월에서 수년까지 이어지기도 합니다. 가속기에는 혈액과 골수에 더 많은 미분화세포가 나타나고, 정상세포가 거의 관찰되지 않습니다. 전체적으로는 25∼40%의 환자들은 가속기를 거치지 않고 만성기에서 급성기로 곧바로 진행하게 됩니다. 또 급성기에는 뼈나 림프절의 골수 외부에 종양이 생기기도 하고요.” 치료는 백혈구 수를 줄이고, 병이 더 이상 진전되지 않도록 막는 것이 가장 중요하다.“필라델피아 염색체는 만성 골수성 백혈병의 원인이기 때문에 이 염색체를 제거하는 것이 치료의 가장 기초적인 목표가 됩니다.” 전통적인 만성 골수성 백혈병의 치료는 ‘하이드록시유리아’나 ‘부스판’ 같은 약제를 이용한 화학요법에 의존했다. 그러나 예후가 썩 좋지 않아 환자의 평균 생존률이 3∼5년에 불과했다. 글리벡이 등장하기 전까지 표준치료로 인정받았던 인터페론 병용 치료 역시 초기에는 효과를 보였으나 진행 중인 환자에게서 보이는 효과가 미미해 글리벡 출시 이후에는 사용이 최소한으로 제한되고 있다. 최초의 표적 항암제 글리벡은 만성 골수성 백혈병을 다른 만성 질환처럼 관리가 가능한 질환으로 전환시킨 공로가 있다. 최근 ‘뉴 잉글랜드 메디신 저널’에 발표된 연구 결과, 글리벡을 복용한 만성골수성백혈병 환자 10명 중 9명이 5년 이상 생존하는 것으로 나타나기도 했다.“기존 항암치료가 암세포뿐 아니라 정상적인 세포에도 영향을 미쳐 부작용이 심했던 것과 달리 글리벡은 암세포를 생성하는 단백질인 ‘타이로신 키나아제’만을 선택적으로 차단하도록 ‘설계된 약’으로, 암 치료의 패러다임을 표적치료로 바꾸는 계기가 된 약물입니다.” 약물치료 말고는 동종 골수이식이 주로 쓰이나 이식 자체의 위험성 때문에 환자의 조기 사망률이 높은 것이 문제이다. 박 교수는 “골수이식에도 환자와 골수 공여자, 숙주질환 여부 등 많은 변수가 있다.”며 “환자의 장기 기능이 정상이어야 하고, 연령이 65∼70세 이하여야 하며, 조직형이 일치하는 건강한 공여자가 있어야 하는 등 어려움이 적지 않다.”고 말했다. 치료 효과는 혈액학적 반응과 세포유전학적 반응, 분자학적 반응으로 측정된다. 완전한 혈액학적 반응이란 백혈구 수가 최소 4주간 정상적으로 지속되어 나타나는 단계를 말하며, 이런 혈액학적 반응이 있더라도 필라델피아 염색체는 여전히 남아있다. 세포유전학적 반응이란 골수에서 필라델피아 염색체가 완전히 제거된 상태를 말한다. 그러나 의료계는 환자들이 분자학적 반응을 나타낼 때 가장 좋은 치료 성과를 거뒀다고 판단한다. 즉, 백혈구를 증식시키는 비정상 단백질의 생산을 촉진하는 ‘Bcr-Abl’의 수가 감소하거나 소멸되는 상태가 여기에 해당된다. 그러나 만성 골수성 백혈병은 다른 백혈병과 달리 발병 원인이 규명돼 있고 분자생물학적 소견도 단일한 데다 현재 글리벡에 내성을 보이는 환자들을 대상으로 차세대 약제들을 개발 중이어서 희망적이다.게다가 건강보험에서 90%의 치료비를 지원하고 있으며, 본인부담금 10%도 노바티스사가 ‘글리벡 환자지원 프로그램’을 통해 지원해 모든 환자가 본인 부담없이 글리벡을 이용한 치료를 받을 수 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

“와!방학이다.” 소아암과 싸우고 있는 소아암 병동 아이들의 교육을 위해 전남대병원이 지난 9월28일 문을 연 ‘여미사랑학교’ 학생들이 오는 30일 겨울방학을 맞는다. 악몽의 터널을 빠져 나와 완치의 문턱까지 온 아이들의 입에서는 방학을 맞은 기쁨에 대한 환호성이 넘쳤지만 볼 위로는 뜨거운 눈물이 흘러내렸다. ‘여미사랑학교’의 전교생은 초등학생 11명, 중학생 13명 등 모두 24명. 이들의 교육을 위해 특별히 파견나온 선생님은 3명이다. 방학이지만 아이들이 외래진료를 받으러 오는 화요일에는 교실 문을 연다. 학교입학이 허용된 학생들은 병원 7층 소아암 입원실에서 골수이식 수술이나 항암치료를 받고 상태가 호전된 환자들이다. 아이들은 2주에 1번씩 외래진료를 받는다. 피 검사, 항암제 투여, 척추 주사 등을 맞는 데 2∼3시간이 걸린다. 기다리는 사이사이에 수업을 받는다. ●링거 달고 살지만 수업은 꼬박꼬박 책가방을 들기조차 버겁기에 교실에는 책상과 의자, 컴퓨터·교과서·참고서 등이 준비돼 있다. 교실벽에 걸려 있는 아이들이 그린 그림 6점에는 너나 할 것 없이 건강한 사람 얼굴이 그려져 있다. 자신들의 장래 모습인 것 같다는 게 김재란(51) 교사의 설명이다. 화순 오성초등학교에서 파견나온 김 교사는 “함께 공부하던 두 아이가 잇따라 하늘나라로 갔을 때는 정말 힘들었다.”며 눈물을 글썽였다. 아이들은 수업일수 3분의1을 채워야 유급당하지 않는다. 그러나 너무 아파서 70일을 결석한 영철이(가명·13)는 유급됐다.5학년으로 올라가지 못했다며 한동안 눈물을 쏟다가 토닥거리는 선생님 손길에 표정이 금세 환해졌다. 달래(가명·8·초등1년)는 지난 2월 입원한 뒤 항암치료를 10번이나 받았다. 그래도 “2번만 더 치료를 받으면 내년에 캠프에 갈 수 있다.”며 밝게 웃었다. 공주(가명·16·중2년)는 “골수 이식 수술 뒤 휴학계를 냈는데 다행히 여미학교가 생겨 장래 희망인 교사의 꿈을 키워가고 있다.”며 좋아했다. ●“항암치료 끝내면 캠프도 갈 수 있대요” 이들이 거쳐온 소아암병동 입원실에는 젖먹이부터 중학생까지 16명이 서로 의지하면서 지낸다. 가족이 따로 없다. 아이들이라 병실도 의외로 소란스럽다. 보호자들도 애써 이런 분위기를 즐긴다. 창백하고 가냘픈 양손목에 링거 주사기를 달고 사는 아이들 앞에서 엄마는 독해져야 하기 때문이다. 하지만 항암치료 후유증으로 구토증과 울렁증을 호소할 때면 눈가에 이슬이 절로 맺힌다. 종민(가명·12·초등5년)이는 몸이 좋아지면 목사가 되려고 한다. 고열이 나면서 고통을 호소하는 만성육아종으로 5년 동안 입원과 통원치료를 반복중이다. 손자 걱정에 눈물마저 말라버린 할머니를 오히려 위로했다.6살 때부터 악성빈혈로 치료를 받았지만 학업성적 1등을 놓치지 않은 은경이(가명·11·초등4년)는 골수이식 수술을 받은 뒤 ‘1등’의 욕심을 접었다. 하지만 학교에 나오면 아픈 몸을 부여안고 기어코 1시간 이상 컴퓨터로 화상강의를 듣는 독한 아이다. 백희조(소아과) 교수는 “소아암에는 급성림프구성 백혈병이 가장 많고 2∼3년은 치료해야 한다.”며 “그러나 장기 치료기간 중 입원은 길어야 4개월이고 나머지는 2주에 1번씩 통원치료를 한다.”고 말했다. 광주 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr

시를 좋아하는 중학교 1학년 허혜린(13)양.2년 전 급성골수백혈병이 발병했다. 가족 나들이도 자주 할 수 없었다. 몸은 아프지만 시인이 되고 싶은 꿈은 늘 간직하고 있다. 틈틈이 써놨던 시를 모아 지난해 시집을 내기도 했다.25일 ‘홍명보장학재단과 함께 하는 자선축구경기’(이하 홍명보 자선경기)가 열린 수원월드컵경기장 스카이박스에서 두꺼운 털모자와 마스크를 쓴 혜린이를 만났다. 혜린이는 “TV로만 보다가 이렇게 직접 경기장에 나오니까 정말 기분이 좋다.”면서 “홍명보 선수를 제일 좋아한다.”고 수줍은 미소를 지었다. 2003년 시작해 올해로 4회를 맞은 ‘홍명보 자선경기’는 한국 축구에서 ‘사랑과 희망을 이야기하는 축제’로 자리매김하고 있다. 매년 입장수익, 후원금, 중계료 등으로 약 2억원의 기금을 모아 사회복지공동모금회를 통해 백혈병과 소아암을 앓고 있는 어린이와 소년·소녀 가장에게 사랑과 희망의 손길을 건네 왔다. 예전엔 경기가 있는 날이면 동장군이 기승을 부렸으나, 이날 만큼은 날씨가 포근했다. 혹 동장군이 찾아왔더라도 41명의 스타와 7500여 관중이 뿜어내는 열기로 추위를 몰랐을 터. 소아암과 백혈병을 앓고 있는 어린이와 그 가족 등 60명이 스카이박스에서 사랑의 향연이 열리고 있는 그라운드에 시선을 고정했고, 소년·소녀 가장 등 가정 형편이 어려운 어린이 200여명도 자리를 함께 했다. 경기 시작 30분 전 산타클로스와 다양한 동물 캐릭터로 꾸민 선수들이 그라운드에 나와 사인볼을 전달하자, 열기가 한껏 고조됐다.2003년 소아암 판정을 받았다가 홍명보장학재단의 지원으로 골수이식수술을 받아 건강해진 윤다희(12)양의 시축으로 ‘세상에서 가장 따뜻하고 아름다운’ 경기가 시작됐다. 오랜 만에 선수로 뛴 사랑팀 황선홍(전남 코치)을 시작으로 골이 터질 때마다 환호성이 이어졌다. 선수들 얼굴에는 웃음이 넘쳤고, 겸연쩍은 실수에도 아낌없는 박수가 쏟아졌다. 한국 테니스의 간판 이형택과 유도 ‘한판승의 사나이’ 이원희도 후반 교체투입돼 발재간을 자랑했다. 특히 이형택이 사랑팀의 3번째 골을 어시스트하자, 이원희는 희망팀에 네번째 골을 안겼다. 이후에도 주변의 도움(?)을 얻어 이형택이 결승골을 포함해 2골을, 이원희는 한골을 더 보탰다. 최강희 전북 감독이 사령탑을 맡은 사랑팀이 허정무 전남 감독이 지휘한 희망팀을 6-5로 이겼다. 이날 공동 최우수선수(MVP)로 뽑힌 이형택과 이원희는 “뜻 깊은 자리에 함께 해 정말 기쁘고 즐거웠다.”면서 “앞으로도 어린이들에게 희망과 용기를 주는 일에 힘을 모으고 싶다.”고 입을 모았다. 옥에 티도 있었다. 앞서 이천수가 개인사정으로 나오지 못한 데 이어 ‘반지의 제왕’ 안정환과 김정우도 산타 변신이 불발돼 팬들이 섭섭해 했다.수원 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

재생불량성 빈혈은 골수에서 혈액을 생산하지 못하는 이른바 ‘골수부전’ 상태를 말한다. 단순한 빈혈의 곁가지 질환쯤으로 알아서는 곤란한 질환이다. 필요한 만큼의 피를 체내에서 생산하지 못하기 때문에 평생 수혈에 의존해 살아야 한다. 그렇지 않으면 골수이식 수술을 받아야 하지만 혈연간 이식이라도 거부반응이 10%나 된다. 비혈연간 이식의 경우에는 거부반응률이 최고 30%까지 높아진다. 여의도 성모병원 혈액내과 이종욱 박사는 “성공적인 골수 이식 말고는 완치를 말할 수 없는 질환이 바로 재생불량성 빈혈”이라고 설명한다.“가장 뛰어난 치료효과를 보이는 치료법은 골수이식입니다. 혈연간 골수이식의 경우 성공률이 90%나 되니까요. 이런 치료가 어려운 환자에게 면역제제를 이용하는데 이 경우 70%는 정상생활이 가능합니다. 문제는 이 경우 30∼40%에서 병증이 재발한다는 것입니다.” 흔치 않은 병이지만 우리나라의 유병률은 인구 100만명당 5.1명으로 유럽의 2명보다 2배 이상 높다. 정확한 원인은 규명되지 않았지만 동양인의 경우 특정 바이러스에 노출되는 확률이 높아서가 아닌가 추정하고 있다. 우리나라의 경우 원인이 불분명한 특발성이 대부분이다. 발병 추세도 우리나라와 서구가 다르다.“우리나라에서는 어린이를 포함한 20∼30대 연령층의 환자가 많습니다. 이에 비해 프랑스 등 유럽권에서는 50세 이후 환자가 대다수입니다. 원인으로 꼽히는 바이러스 감염 실태나 기타 방사선, 항암·항생제, 벤젠 등 유기용매나 살충제 등의 사용 조건이 다른 데서 오는 차이가 아닐까 추정하고 있습니다.” 증상도 일반적인 빈혈보다 다양하고 치명적이다. 계속 이 박사의 설명을 듣자.“이 질환의 경우 백혈구와 혈소판이 감소하면서 다양한 증상을 보입니다. 백혈구가 감소하면 면역력이 떨어져 폐렴 등 감염질환에 잘 걸리고, 혈소판이 줄면 지혈장애가 오지요. 여성의 경우 생리가 그치지 않고 하혈로 이어진다든지, 코피나 치과에서 이를 뽑은 후 지혈이 안 되는 경우 등이 여기에 해당됩니다. 많은 사람들이 이런 문제를 겪은 뒤에야 자신이 재생불량성 빈혈 환자라는 사실을 알게 됩니다.” 진단 방법은 골수검사가 일반적이다. 골수조직을 검사해 골수세포의 충실도, 즉 조혈세포의 숫자가 줄어든 사실을 확인하는 진단법이다.“이 검사에서 말초혈액과 골수조직 검사 결과를 기준으로 해 경증, 중등도, 중증으로 구분하는데, 일반적으로 골수조직의 조혈모세포가 25% 이하이면서 말초혈액의 절대과립구 수가 500/㎣ 이하, 혈소판 수가 2만/㎣ 이하 정도면 중증으로 보게 됩니다.” 중증의 경우, 치료하지 않으면 출혈이나 세균 감염에 의해 6개월을 넘기기 어렵다. 현재까지 임상적으로 적용하는 치료법은 골수이식과 수혈, 면역 억제제 투여 방식이 대표적이다. 주로 50세 이전의 중증 환자가 대상인 골수이식은 혈연간 이식의 경우 성공률이 90%를 웃돌지만 비혈연간 이식은 70∼80% 선으로 조금 낮다.“골수이식이 어려운 환자의 표준치료이기도 한 면역 억제제 투여는 환자의 70% 정도에서 혈액학적 개선이 나타나지만 문제는 이 가운데 30∼40%는 재발한다는 점입니다. 이 때문에 중증이 아닌 환자의 경우 보조적인 치료로 수혈하게 되는데 이게 또 간단치 않습니다.” 지속적인 반복 수혈을 통해 정상적인 생활이 가능한 것은 사실이다. 그러나 수혈이 반복되면서 체내에 축적되는 철분이 문제가 된다.“10회 정도만 수혈받아도 체내에 축적된 철분이 많아져 철중독증으로 발전하는데 이런 상태에서는 철의 독성이 발현돼 심장과 간에 치명적인 부담을 주는가 하면 췌장의 베타세포를 파괴해 당뇨병을 부르기도 합니다. 그걸 알지만 수혈을 안 할 수가 없으니 환자에게 심각한 문제가 생기는 것이지요.” 사실 철중독증은 잘 알려지지 않았지만 재생불량성 빈혈의 대표적인 2차 질환이다. 이 박사는 “인체에는 불행하게도 과잉 철분을 제거하는 시스템이 마련돼 있지 않다.”며 이렇게 말했다.“체내에 축적된 철분은 암의 원인으로 지목되기도 하는 활성산소 생성을 촉진하고, 자체적으로 산화해 조직을 손상시키는가 하면 불용성 철 화합물인 헤모시데린이 체내 조직에 침착해 독성을 만들어 냄으로써 구체적으로 생명을 위협합니다.” 다행히 최근에는 철중독을 치료하는 킬레이션 요법이 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 주사 주입이나 경구용 약제를 투여해 축적된 철을 제거하는 방식이다. 가장 최근에는 엑스자이드(성분명 데페라시록스·노바티스)라는 경구용 제제가 출시됐는데 기존 표준치료제였던 데페록사민 계열의 약제에 비해 효과는 비슷하면서도 안전성을 크게 강화한 것이 특징이다. 이 약제는 지난 3월 식약청으로부터 국내 시판허가를 얻었다. 치료 비용도 간단치 않다. 골수이식의 경우 공여자가 있어도 최소한 2000만원 이상의 목돈이 들며, 면역억제제도 1사이클 투여 비용이 300만∼400만원에 이른다. 그러나 다행히 재생불량성 빈혈에 대해 정부가 희귀난치병으로 구분해 환자 부담은 20%뿐이다. 그나마 혈액 암협회나 일부 병원에서는 나머지 치료비도 지원해주고 있어 사실상 치료비 부담은 크지 않다. 이 박사는 “현실적으로 가장 효과적인 치료는 골수이식이지만 갈수록 자녀 수가 줄면서 형제 등 가족간 골수 공여가 어려워지고 있다.”면서 “이런 경우에 적용할 수밖에 없는 비혈연간 이식 성공률을 높이는 문제와 합병증 우려를 최소화하면서도 치료효과가 높은 약물을 개발하기 위한 연구가 진행되고 있어 갈수록 환자들의 삶의 질은 두드러지게 개선될 것”이라고 전망했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

”생명의 나눔, 헌혈” 간호사 김혜란 씨(22세)는 한시도 긴장을 늦출 수가 없다. 교통사고, 화상 등의 사고로 출혈이 심한 환자가 수시로 발생하는 중환자실. 수술을 해야 하는데 피가 모자라면 속수무책으로 기다려야 한다. “헌혈은 보험이에요. 언제, 어디서 저에게 무슨 일이 발생할지 모르잖아요. 제가 헌혈한 피가 누군가의 생명을 살리고 있다고 믿어요. 또 저도 언젠가 도움을 받을 수 있고요.” 이것이 그가 정기적으로 헌혈을 하는 이유다. 일단 해보는 게 중요하죠… 헌혈 “가족이 수혈을 받는다 생각하시고 솔직하게 말씀해주세요. 환자의 입장에서는 얼굴도 모르는 사람의 혈액을 받는 거니까요. 최근에 병을 앓았거나 해외여행을 한 적이 있으세요?” 회기 헌혈의 집에서 근무하는 정미옥 씨(39세)는 건강한 혈액을 공급하기 위해 문진問診을 한다. 오전 내내 한적하던 ‘회기 헌혈의 집’엔 오후가 되어서야 헌혈자들이 하나 둘 모여든다. 헌혈등록카드를 작성하고 문진을 마친 헌혈자들 사이에 유독 눈에 띄는 사람이 있다. 선글라스와 콧수염, 범상치 않은 용모의 이정완 씨(29세). 록밴드 ‘링크’에서 베이스를 치는 뮤지션이란다. 스튜디오에서 연습을 하다가 달력을 보고 헌혈할 때가 지난 것 같아 이곳을 찾았다. “예전엔 이유 없이 나 자신을 나쁜 놈이라고 생각했어요. 조금이나마 다른 사람에게 보탬이 되는 게 뭐가 있을까 고민하다 헌혈을 시작한 거죠. 지금은 습관이 돼서 안 하면 오히려 답답해요.” 대학생 이현웅 씨(25세)는 오늘이 50번째 헌혈을 하는 날이다. 만 16세 생일이 지나자마자 헌혈의 집을 찾았다가 현재까지 등록헌혈자로 활동하고 있다. 그에게 헌혈은 일석삼조의 일이다. 채혈을 통해 건강 상태를 확인하고, 다른 이에게 도움을 주며, 여가를 활용한다. 요즘엔 헌혈의 집의 시설이 개선되어 헌혈을 하면서 만화책도 보고 음료수를 마시며 쾌적한 시간을 보낼 수 있다. “처음에 왔을 땐 주사 바늘도 두꺼워 보이고, 이거 뭐 호스를 꼽나, 하는 생각에 덜컥 겁도 났어요. 근데 지금은 아주 편해서 놀러 오듯 헌혈하러 와요. 이래서 헌혈은 일단 해보는 게 중요한 것 같아요.” 믿고 맡겨주시면 좋겠어요… 검사, 제제, 공급 회기 헌혈의 집에서 채혈된 피는 혈액 박스에 보관되어 8시간 안에 동부혈액원으로 옮겨진다. 오후 무렵 동부혈액원 검사실은 혈액 샘플 검사가 한창이다. 혈액형 검사, 매독, 에이즈, B형 간염 등 다양한 검사가 이뤄지는데, 혈액의 수명을 고려할 때 늦어도 다음날엔 결과가 나와야 한다. 몇 해 전 수혈사고가 터진 후로는 주위의 곱지 않은 시선에, 검사실의 최경진 씨(37세)는 마음고생이 많았다. “잘못한 경우에 처벌을 받기는 하지만 모든 혈액이 그런 것은 아니에요. 잠복기 혈액 검사를 보완하기 위해 핵산증폭검사NAT를 새로 도입했는데, 현행 제도에서는 가장 선진화된 방법이죠. 저희도 안전을 위해 노력하고 있으니까 믿고 맡겨주시면 좋겠어요.” 혈액 검사와 동시에 오후 4시 반부터 수혈을 위한 적혈구, 백혈병 치료를 위한 혈소판, 혈우병 환자를 위한 신선동결혈장 등으로 혈액을 분리하는 제제製劑 작업이 시작된다. 원심분리기를 통해 분리된 혈액은 공급실 냉장고에서 보관되었다가 다음날 검사 결과가 정상으로 판명되면 병원으로 나간다. 신청한 순서대로 공급되는 것이 원칙이지만 예외도 있다. 공급실의 송창면 씨(35세)는 먼저 신청한 병원에 양해를 구해 위급한 환자가 발생한 병원에 먼저 보내기도 했다. “혈액이 부족할 땐 참 곤란해요. 한번은 환자의 보호자가 여기까지 찾아와 울며불며 부탁을 하시는 바람에 여기저기서 혈액을 구해드려야 했어요. 그때 내가 하는 일이 사람의 생명과 긴밀하게 관련되어 있다는 것을 절실히 느꼈죠.” 이것이 생명의 온기구나… 수혈 “큰 교통사고가 나서 응급 수술을 할 경우엔 많게는 20~30개(1개 400㎖) 혈액을 써요. 그땐 보호자들이 헌혈자를 찾느라 발을 동동 구르기도 하죠.” 가톨릭대학교 여의도성모병원의 한 관계자는 혈액원으로부터 필요한 혈액의 70% 정도만 제공받는 수준이라 항상 혈액이 부족하다고 말한다. 특히 혈액암 환자의 경우 조혈모세포이식을 하더라도 수술 후 2~3일에 한 번씩 혈소판을 맞아야 하는데 환자와 보호자에게는 엄청난 부담이다. 힘겨운 투병 과정, 엄청난 치료비와 더불어 혈소판을 구하는 일은 그들이 겪는 공통적인 어려움이다. 김지숙 씨(39세, 가명)는 얼마 전 골수이식을 받은 초등학생 아들의 병실을 지키고 있다. 아이의 생명줄인 혈액을 구하는 고생은 여전하다. “친구들도 두 번은 못 부르겠더라고. 한번은 아픈 아이가 자기 입으로 혈소판 구해달라고 얘기하는데 어찌나 안타깝던지….” 2개월 전 급성백혈병 진단을 받은 딸을 둔 이미숙 씨(43세)의 사정도 마찬가지다. “아무리 돈이 많아도 소용없어요. 피는 공장에서 만들 수 있는 공산품이 아니잖아요. 사람이 움직여 나눌 수밖에 없어요.” 그들은 보호자 대기실에서 시름으로 누워 있다가도 낯선 사람이 찾아오거나 혈소판 얘기만 나오면 벌떡 일어나 애간장을 태운다. 이런 환자들과 보호자들의 초조한 마음을 이성원 씨(37세)는 누구보다 잘 알고 있다. 골수이식 수술을 받아 이제는 거의 완치된 상태지만 투병 기간의 고통을 떠올리며 백혈병 환자들을 위해 일하고 있다. 다른 사람의 골수를 받아 새 생명을 얻은 그는 사람을 바라보는 눈빛이 누구보다 진해졌다. “다른 사람의 피가 몸속으로 들어올 때의 기분은 뭐라고 표현할까요…. 몸이 화해져요. 생명이 들어오고 있구나, 느낄 때면 몸이 찌릿찌릿 놀라 움직이죠. 이것이 생명의 온기구나. 내가 다시 살아나고 있구나!” 우리나라 헌혈자 수는 최근 3년간 2003년 253만 명에서 2005년 227만 명으로 약 10.3%가 줄어들었다. 2005년 기준으로 19만 명의 등록헌혈자들이 활동하고 있으나 3만 1천여 명만이 4회 이상 헌혈에 참여했다. 2006년 8월 6일 하루, 전국 2,332명이 헌혈에 참여했다. 적혈구 농축액의 적정 재고량은 약 3만 3천여 개인데, 현재 1만 4천여 개의 재고량을 유지하고 있다. 적십자에서는 전국 16개의 혈액원과 99곳의 헌혈의 집, 107대의 헌혈 차량을 운영하며 헌혈자들을 기다리고 있다. 혈액관리본부 02-3705-3705 서울 중구 남산동 3가 32 | 서울 중앙혈액원 02-6711-0114 서울 강서구 염창동 280-17 | 남부혈액원 02-570-0600 서울 강남구 포이동 267 | 동부혈액원 02-952-0322~8 서울 노원구 상계6동 764 | 서부혈액원 02-2600-5400 서울 양천구 신월2동 472-1 | 부산혈액원 051-810-9000 부산 부산진구 전포3동 362-5 | 대구 경북혈액원 053-605-5610~18 대구 중구 달성동 147-2 | 인천혈액원 032-815-0631~4 인천 연수구 연수3동 581 | 울산혈액원 052-245-2982~4 울산 중구 성안동 872-5 | 경기혈액원 031-220-8500~7 경기 수원시 권선구 권선1동 1015-6 | 강원혈액원 033-269-1000 강원 춘천시 퇴계동 862-3 | 충북혈액원 043-253-2654~5 충북 청주시 상당구 문화동 15 | 대전 충남혈액원 042-623-2166~8 대전 대덕구 송촌동 294-6 | 전북혈액원 063-270-5800 전북 전주시 완산구 태평동 209-18 | 광주 전남혈액원 062-600-0600 광주 남구 송하동 127-4 | 경남혈액원 055-262-5161~4 경남 창원시 용호동 4-4 | 제주혈액원 064-758-3504~5 제주도 제주시 용담1동 266-1 수혈에 관한 오해와 진실 1. 혈소판, 혈장만 뽑아서 채혈할 수 있다? Yes. ‘헌혈’하면 일반적으로 일정량의 피를 뽑아내는 ‘전혈全血’만 생각하기 쉬운데 그 외에도 ‘성분채혈’이라는 것이 있다. 이는 혈장 또는 혈소판 성분을 채혈하는 헌혈을 말한다. 회복이 늦은 적혈구를 되돌려받으므로, 남성에 비해 철분 보유량이 적은 여성도 부담이 없다. 전혈보다 회복이 빨라 2주에 1번 정도 참여할 수 있다. 2. 혈액도 수입한다? Yes. 수혈용 혈액은 국내에서 헌혈을 통해 충당하고 있다. 수입하는 혈액은 의약품 제조용으로 쓰이는 ‘분획分劃용 혈장’이다. 이는 미국, 중국, 스페인 등지에서 수입하며, 화상이나 환자 회복에 사용되는 알부민, B형 감염, 혈우병 치료 등의 의약품 원료로 쓰인다. 3. 헌혈증으로 수혈 비용을 보상받을 수 있다? Yes. 병원에서 수혈받은 환자가 진료비를 계산할 때 헌혈증을 제출하면 일정한 한도 내에서 진료비를 공제받을 수 있다. 전혈 400㎖를 수혈받아 51,891원(수혈 수수료:주사료 외 3개 검사료 포함)을 내야 할 경우, 헌혈증 1매에 대한 보상 한도는 건강보험 적용을 제외한 본인 부담금 20%이므로 10,378원이 된다. 4. 수혈 1순위는 사고로 인한 대량 출혈이다? No. 헌혈 혈액제제 사용량 상위 10개의 질병을 알아보면, ‘급성 백혈병’이 42%로 전체 사용의 절반 가까이 차지한다. 이어 림프 및 비非급성 백혈병 15%, 각종 암 13.5%, 간 질환 9.5%, 외과 수술 7.5%, 적혈구 질환 6.9%, 기타 질병 3.6%, 위장관 출혈 2% 순이다. 내가 헌혈 부적격자라고? 누구나 한 번쯤 헌혈을 하러 갔다가 미처 생각지도 못한 이유로 허탕치고 돌아온 경험이 있을 것이다. 아쉬움이 채 가시기 전에 드는 당황스러움. ‘내가 헌혈 부적격이라니. 이렇게 건강한데?’ 헌혈을 할 수 없는 몇 가지 사례를 뽑아보았다. 1. 한약을 복용 중인데 이것도 헌혈할 때는 제약사항입니다. 치료를 목적으로 복용한다면 치료 중인 질환이 완치되어야 헌혈이 가능하고요, 단순히 보약 목적이라면 복용 중단 후 1주일 정도 지나 헌혈할 수 있다고 합니다. 이윤주 _ 대전 유성구 신성동 2. 치과 치료 중에는 헌혈을 못 한대요. 발치, 스케일링, 치주염, 신경치료 등 구강 내 출혈이 있는 경우 병원균이 피를 타고 들어가 몸의 다른 부위에 염증을 일으킬 수 있다는군요. 진료 후 3일 이상 지나거나 완치될 때까지 기다려야 합니다. 정인숙 _ 서울 관악구 봉천동 3. 대학생이 되고 기분이 좋아 귀를 뚫었거든요. 착한 일까지 하고 싶어 태어나 처음으로 헌혈의 집을 찾았는데 한 달간 헌혈 보류래요. 혈액으로 인한 감염 예방을 위해서라는데. 얼른 상처가 아물었으면 좋겠어요. 장원미 _ 경기 여주시 여주읍 4. 올 1월에 한 달간 인도로 배낭여행을 다녀왔거든요. 전혈 헌혈은 1년 후에야 할 수 있대요. 인도가 말라리아 감염 지역이라는 우려 때문이죠. 만약 감염 예상지에서 한 달 이상 숙박했다면 귀국 후 3년이 지나야 헌혈할 수 있다는 것을 알아두세요. 이종환 _ 서울 강북구 수유동 믿음의 헌혈, 편리한 수혈 1. 안전성 확보 - 믿음을 줘야 헌혈하러 가지! 우리나라의 헌혈과 수혈 체계는 질적인 개선 노력을 기울이고 있으나 여전히 미흡한 편이다. 일부 부적격 혈액의 출고로 인한 감염사고 반복으로 혈액사업에 대한 국민의 불신과 불안감은 계속되고 있다. 수혈 사고로 인해 헌혈 참여자까지 줄어들어 자발적인 개인 헌혈보다는 군인, 학생 등의 단체 헌혈이 많은 후진적인 채혈 관행을 유지하고 있는 실정이다. 2005년엔 헌혈자 227만 명 중 절반이 넘는 120만 명이 단체 헌혈자였는데, 단체 헌혈의 경우 문진이 형식화되어 감염 위험자의 사전배제가 어렵다. 현재 적십자에서는 등록 헌혈제를 권장하고 헌혈의 집 시설을 개선하며 자구책을 모색하고 있다. 여기에 덧붙여 잠복기 혈액의 유입을 사전 방지하는 철저하고 체계적인 문진이 시행되어야 할 것이다. 또한 질병관리본부와 적십자사가 함께 혈액유보군을 관리하는 시스템이 정착되어야 하는 것도 시급한 문제다. 2. 혈소판 논쟁 - 환자가 직접 피를 구하라고요? 지난 7월 26일, 국회에서는 ‘혈소판 성분제제 공급부족 해소를 위한 토론회’가 열렸다. 백혈병 환자의 치료에 절대적으로 필요한 혈소판 수혈을 위해 환자 및 보호자가 직접 헌혈자를 구하는 어려움이 반복되고 있기 대문이다. 혈소판이 부족한 것은 근본적으로 헌혈자가 부족하다는 문제 외에도 적십자사와 병원의 문제이기도 하다. 적십자사는 혈액수가가 낮다는 이유로 적극적인 혈소판 공급을 꺼리고 있다. 병원도 적십자사의 공급이 부족하고, 보존기간이 짧아 미리 확보해놓기 어렵다며 환자에게 직접 혈소판을 구해오라고 요구하고 있다. 한국백혈병환우회 안기종 사무국장은 “피값을 내는 환자와 보호자가 직접 피까지 구해야 하는 것은 세계 어느 나라에서도 보기 힘든 일이다”라며 환자와 보호자가 투병과 간병에 전념할 수 있도록 적십자사와 병원이 적극적인 대책을 내놓을 것을 요구했다. 월간<샘터>2006.09

줄기세포 치료법은 더 이상 가망이 없는가. 줄기세포 연구가 의학에 크게 기여할 것이라는 낙관적 견해가 줄어들고 있다고 뉴욕타임스가 14일(현지시간) 보도했다. 여기에는 조지 부시 미 대통령이 줄기세포 연구에 대한 연방기금 지원을 제한한 것도 큰 장애물로 작용했다. 부시 대통령은 연방기금 지원을 지난 2001년 8월9일 이전에 수립된 줄기세포주로 한정해 놓고 있다. 그 뒤로 5년이 흘렀지만 최근의 법 개정에도 거부권을 행사해 줄기세포 연구는 큰 타격을 받고 있다. 이 때문에 많은 과학자들이 세포치료법 개발을 줄기세포 연구의 첫번째 목표로 생각하지 않고 있고, 가까운 장래에 세포치료법을 개발할 것이라고 기대하는 기업들과도 결별하고 있다고 NYT는 전했다. 기대를 모아온 세포치료법은 최소한 5∼10년이 지나야 가능할 것이란 견해이다. 이들은 2001년 전에 수립된 줄기세포주는 의학적 치료에 쓸 수 없을 뿐 아니라 연구 목적으로 쓰기에도 부적합하다고 지적했다. 이 때문에 줄기세포 연구는 2001년 이후 큰 진전을 이루지 못한 상태. 많은 연구자들은 대신 인간 배아세포를 질병 메커니즘을 밝혀내는 연구 도구로 사용하는 장기적 프로그램을 구상하고 있다. 연구과정에서 이른 시일 안에 신약 같은 새로운 질병치료법을 찾아낼 수 있을 것이라고 말하는 이도 있다. 인간 배아 줄기세포에서 각종 세포를 배양해 질병을 치료한다는 개념은 부분적으로는 골수이식 수술이 큰 성공을 거둔 것이 촉매제가 됐다. 하지만 골수이식과는 근본적으로 다르며, 환자 자신의 줄기세포로 배양한 치료세포 역시 그가 앓고 있는 같은 질병에 취약하다는 문제점도 안고 있다. 컬럼비아대 의학센터의 토머스 제셀(신경생물학) 박사는 “5년 안에 새로운 퇴행성 신경질환 치료제가 개발될 것으로 희망한다.”면서 “하지만 세포 기반의 치료법이 나오려면 더 오랜 시간이 필요할 것”이라고 말했다.박정경기자 olive@seoul.co.kr

미국의 `큰손´ 기부 1세대에 속하는 스탠더드 오일 창업자 존 D 록펠러의 증손자인 윈 록펠러 아칸소주 부지사가 두차례 골수이식 수술에도 불구하고 백혈병의 일종인 골수증식 이상으로 16일(현지시간) 사망했다.57세. 그의 증조부는 철강왕 카네기, 자동차왕 포드 등과 함께 미국 초기 자본주의의 대명사로 통했으며 자선사업에 눈을 돌린 1세대 기업인이었다. 아버지 윈스럽 역시 1966년과 68년 아칸소주 지사로 연임하면서 자선사업과 사회 봉사에 앞장섰다. 그 역시 증조부와 부친의 뜻을 이어받아 부지사 연봉 3만 3673달러를 자선단체에 쾌척하고 문맹퇴치 운동을 지원하는 등 자선사업가로 이름을 더 날렸다.또 자녀 8명 가운데 2명이 다운증후군을 앓아 학습장애가 있는 어린이를 위한 학교를 세우기도 했다. 지난해 그는 12억달러(약 1조 2000억원) 재산으로 경제 격주간 포브스에 의해 세계 최고 갑부 283위로 뽑히기도 했다. 그는 부지사를 두차례나 지내 연임이 어렵게 되자 지난해 주지사 출마를 선언했으나 위중한 병세가 확인돼 뜻을 접었다.1937년 타계한 증조부처럼 그 역시 혈액 관련 질환으로 숨진 사실이 특기할 만하다. 넬슨 록펠러 전 부통령이 그의 삼촌이고, 제이 록펠러(웨스트버지니아주·민주) 상원의원이 사촌이다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

대한의학회와 한국쉐링이 공동 제정한 쉐링임상의학상 제2회 수상자로 가톨릭의대 내과 김춘추 교수가 선정돼 상패와 3000만원의 상금이 수여됐다. 김 교수는 지난 83년 국내 최초로 백혈병 환자의 동종 골수이식에 성공한 이래 자가골수이식 성공, 부자·부녀간 골수이식, 자가면역질환 동종 골수이식, 조직적합항원 불일치 골수이식 등의 성과를 거뒀으며, 혈액줄기세포에 조혈모세포란 명칭을 부여하기도 했다.