코로나19(신종 코로나바이러스 감염증)가 중증으로 악화되는 데 혈액형이 영향을 미칠 수 있다능 연구결과가 나왔다. 17일(현지시간) 뉴잉글랜드 의학저널에 실린 ‘중증 코로나19 호흡부전과 전유전체 연관에 대한 연구’에 따르면, 환자에 대한 유전 분석 결과 혈액형에 따라 증상이 중증으로 악화하는 데 영향을 미칠 수 있는 것으로 나타났다. 연구진은 이탈리아와 스페인 병원 7곳의 중증 환자 1980명과 경증이나 무증상 환자 2000여명을 비교분석한 결과 혈액형 A형은 중증 증상을 나타낼 가능성이 크고, 혈액형 O형은 경증 증상을 나타낼 가능성이 크다는 선행 연구가 사실이라고 결론 내렸다. 연구진은 6종의 유전자 변이와 혈액형을 코로나19가 중증으로 악화할 가능성과 연계해 분석해 이와 같은 결론을 냈다. 이번 연구에는 이탈리아, 스페인, 덴마크, 독일 등의 연구진이 참여했다. 앞서 중국 연구진은 지난 3월 코로나19 발원지로 알려진 우한(武漢)시의 진인탄(金銀潭) 병원의 확진자 1천775명을 조사한 결과 혈액형 O형이 감염 가능성이 상대적으로 낮은 반면, A형은 감염 위험이 높다는 분석 결과를 발표한 바 있다. 국제혈액골수이식연구센터 연구책임자인 메리 호로비츠 박사는 AP통신에 “혈액형 A, B, O, AB형 여부는 적혈구 표면의 단백질로 결정된다”고 설명했다. 미국 위스콘신 의대의 혈액전문가인 파라메스와 하리 박사는 “혈액형이 O형인 경우 코로나19 표면의 단백질을 이질적이라고 인식하는 능력이 더 나을 수 있다”고 설명했다. 혈액형은 콜레라, 위궤양이나 위암을 불러일으키는 헬리코박터 파일로리에 대한 민감도와 연계돼 있기도 하다고 전문가들은 덧붙였다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

전 세계에 3700만 명에 달하는 인간면역결핍바이러스(HIV)에 감염된 환자 중 완전히 치유된 사람은 역사상 단 두 명뿐이다. 그 중 한 명인 영국의 40대 남성은 완치판정을 받은 지 1년이 지난 최근, 미국 뉴욕타임즈를 통해 자신의 신원을 공개했다. 주인공은 베네수엘라 출신의 영국인인 애덤 카스키예호(40)로, 그는 17년 전인 2003년 에이즈를 유발하는 HIV에 감염됐다는 사실을 알았다. 당시 23세였던 그는 HIV 진단을 받는 순간 “매우 무섭고 고통스러웠다”면서 자신도 다른 환자들과 마찬가지로 머지않아 사망할 것이라고 생각했다. 이후 포기하지 않고 항바이러스제로 약 10년간 관리한 그는 더 이상 HIV 바이러스가 검출되지 않는 상태에 이르렀지만 희망도 잠시, 32세가 된 2012년 그는 림프계의 암인 호지킨 림프종 말기 판정을 받았다. HIV도 모자라 암과도 싸워야 하는 처지가 된 것. 게다가 말기인 탓에 상황이 좋지 않았고, 결국 위험을 무릅쓰고 조혈모세포 이식(골수이식) 수술을 받아야 했다. 일반적으로 암 또는 HIV 환자의 치료 목적으로 골수이식이 진행되지만, 이는 HIV를 앓는 대부분의 환자들에게 안정적이지 않은 수술이다. 주변의 건강한 세포 기능까지 떨어뜨려 면역능력을 저하시킬 수 있기 때문이다. 또 바이러스나 암세포의 항원을 인식해 공격하는 T세포 생산능력도 떨어뜨릴 수 있는데, HIV로 면역력이 극히 떨어지는 환자에게 적용하기가 어렵다. 몇 년 동안 극심한 부작용에 시달릴 위험도 크기 때문에, 전문가들은 골수이식을 ‘최후의 수단’으로 여기는 경우가 많다. ‘최후의 수단’ 밖에 남지 않은 카스키예호는 4년을 기다린 끝에 골수이식 수술을 받았고, 이후 그에게는 기적과도 같은 일이 일어났다. 그가 받은 골수의 조혈모세포에는 CCR5라고 불리는 단백질의 돌연변이가 존재했다. 그리고 이 돌연변이 단백질 덕분에 HIV 바이러스는 더 이상 세포에 침투해 증식하지 못하게 됐다. 골수이식 수술 후 체내 HIV 수가 급격히 줄어들었고, 그로부터 2년 뒤에는 더 이상 항바이러스제 투여도 필요하지 않았다. 골수이식 수술을 받은 지 약 4년이 흐른 지난해 3월, 그는 의료진으로부터 공식적으로 HIV 완치 판정을 받았다. 세계 최초의 HIV 완치환자인 독일의 티모시 브라운 역시 13년 전 카스티예호와 유사한 과정을 통해 완치 판정을 받은 것으로 알려져 있다. 카스키예호의 사례는 당시 세계적인 학술지인 네이처에 실렸지만, 신원은 공개되지 않은 채 그저 ‘런던 환자’라는 별칭으로만 소개됐다. 그는 “텔레비전에 내 이야기가 나오는 것을 봤지만, 그저 이상한 기분이 들기만 했다”며 신원 공개를 꺼린 이유를 밝혔다. 이어 “나의 개인정보와 사례를 공개하기까지 많은 시간과 고민이 필요했다. 이후 나는 사람들이 ‘당신은 선택받았다’고 여기지 않길 바랐다”면서 “암이나 HIV 또는 이식 수술을 받아야 하는 많은 환자들에게 희망의 홍보대사가 되고 싶다”고 덧붙였다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

전 세계에 3700만 명에 달하는 인간면역결핍바이러스(HIV)에 감염된 환자 중 완전히 치유된 사람은 역사상 단 두 명뿐이다. 그 중 한 명인 영국의 40대 남성은 완치판정을 받은 지 1년이 지난 최근, 미국 뉴욕타임즈를 통해 자신의 신원을 공개했다. 주인공은 베네수엘라 출신의 영국인인 애덤 카스키예호(40)로, 그는 17년 전인 2003년 에이즈를 유발하는 HIV에 감염됐다는 사실을 알았다. 당시 23세였던 그는 HIV 진단을 받는 순간 “매우 무섭고 고통스러웠다”면서 자신도 다른 환자들과 마찬가지로 머지않아 사망할 것이라고 생각했다. 이후 포기하지 않고 항바이러스제로 약 10년간 관리한 그는 더 이상 HIV 바이러스가 검출되지 않는 상태에 이르렀지만 희망도 잠시, 32세가 된 2012년 그는 림프계의 암인 호지킨 림프종 말기 판정을 받았다. HIV도 모자라 암과도 싸워야 하는 처지가 된 것. 게다가 말기인 탓에 상황이 좋지 않았고, 결국 위험을 무릅쓰고 조혈모세포 이식(골수이식) 수술을 받아야 했다. 일반적으로 암 또는 HIV 환자의 치료 목적으로 골수이식이 진행되지만, 이는 HIV를 앓는 대부분의 환자들에게 안정적이지 않은 수술이다. 주변의 건강한 세포 기능까지 떨어뜨려 면역능력을 저하시킬 수 있기 때문이다. 또 바이러스나 암세포의 항원을 인식해 공격하는 T세포 생산능력도 떨어뜨릴 수 있는데, HIV로 면역력이 극히 떨어지는 환자에게 적용하기가 어렵다. 몇 년 동안 극심한 부작용에 시달릴 위험도 크기 때문에, 전문가들은 골수이식을 ‘최후의 수단’으로 여기는 경우가 많다. ‘최후의 수단’ 밖에 남지 않은 카스키예호는 4년을 기다린 끝에 골수이식 수술을 받았고, 이후 그에게는 기적과도 같은 일이 일어났다. 그가 받은 골수의 조혈모세포에는 CCR5라고 불리는 단백질의 돌연변이가 존재했다. 그리고 이 돌연변이 단백질 덕분에 HIV 바이러스는 더 이상 세포에 침투해 증식하지 못하게 됐다. 골수이식 수술 후 체내 HIV 수가 급격히 줄어들었고, 그로부터 2년 뒤에는 더 이상 항바이러스제 투여도 필요하지 않았다. 골수이식 수술을 받은 지 약 4년이 흐른 지난해 3월, 그는 의료진으로부터 공식적으로 HIV 완치 판정을 받았다. 세계 최초의 HIV 완치환자인 독일의 티모시 브라운 역시 13년 전 카스티예호와 유사한 과정을 통해 완치 판정을 받은 것으로 알려져 있다. 카스키예호의 사례는 당시 세계적인 학술지인 네이처에 실렸지만, 신원은 공개되지 않은 채 그저 ‘런던 환자’라는 별칭으로만 소개됐다. 그는 “텔레비전에 내 이야기가 나오는 것을 봤지만, 그저 이상한 기분이 들기만 했다”며 신원 공개를 꺼린 이유를 밝혔다. 이어 “나의 개인정보와 사례를 공개하기까지 많은 시간과 고민이 필요했다. 이후 나는 사람들이 ‘당신은 선택받았다’고 여기지 않길 바랐다”면서 “암이나 HIV 또는 이식 수술을 받아야 하는 많은 환자들에게 희망의 홍보대사가 되고 싶다”고 덧붙였다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

수 천 년이 지나도 변질되지 않을뿐더러 쉽사리 사라지지도 않는 DNA는 가장 완벽한 개인인증의 도구로 이용돼왔다. 그러나 최근 미국의 한 40대 남성은 자신만의 고유한 DNA의 성질이 이전과 완전히 달라졌다는 사실을 깨닫고 놀라움을 감출 수 없었다. 뉴욕타임즈의 최근 보도에 따르면 네바다 주에서 경찰관으로 일하는 크리스 롱은 몇 년 전, 급성골수성백혈병 및 골수이형성증후군 진단을 받은 뒤 자신과 생체 조직이 일치하는 골수 기증자를 기다려왔다. 이후 독일 국적의 한 기증자를 만나 그의 골수를 이식하는 수술을 받았다. 그로부터 3개월 뒤, 체내 백혈구 수치를 검사하기 위해 실시한 혈액검사에서 처음으로 기증자의 DNA가 발견됐다. 그리고 4년 뒤 진행한 검사를 통해 크리스의 입술과 볼 안쪽에서 채취한 조직 샘플에서 기증자의 DNA가 존재한다는 사실을 확인했다. 기증자의 DNA가 점차 몸 전체로 ‘퍼져나가기’ 시작했다는 증거였다. 현재 그의 몸에서 수술받기 전 ‘원래의 DNA’가 남아있는 신체는 가슴 털과 머리카락 둘 뿐이다. 이를 제외한 나머지 신체 부위에서는 독일 국적의 골수 기증자 DNA와 일치하는 DNA가 검출됐다. 이는 한 사람의 몸에 두 사람의 DNA가 존재한다는 것을 의미한다. 크리스의 전신 및 조직을 대상으로 광범위한 DNA 분별 검사를 진행한 스탠포드의과대학의 앤드류 레즈바니 박사는 “골수이식으로 DNA가 ‘교체’된 것은 사실이지만 성격이나 뇌 성질이 변화한 것은 아니기 때문에 환자 교유의 인격은 변하지 않을 것”이라고 설명했다. 경찰관인 크리스와 그의 동료들은 크리스와 같은 케이스가 범죄사건 및 감식 작업에 어떤 영향과 변화를 미치는지에 대해 조사하겠다고 밝혔다. 실제로 2004년 알래스카 경찰이 현지의 한 범죄현장에서 DNA 증거를 수집하고 이를 분석했는데, 해당 DNA 증거의 주인은 이미 감옥에 수감되어 징역형을 살고 있는 사람이었다. 사건이 미궁에 빠질 즈음, 경찰은 교도소에 수감된 범죄자의 동생이 과거 형으로부터 골수 이식 수술을 받았다는 사실을 파악했다. 이 때문에 동생이 벌인 범죄현장에 교도소에 수감된 형의 DNA가 남아있었던 것. 전문가들은 원래의 DNA 주인과 골수를 기증한 사람의 성별이 다를 경우, 피해자와 가해자의 정확한 신원을 파악하는데 더욱 어려움을 겪을 수 있다고 설명했다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

새벽 5시, 옌 이항(11)이 눈을 비비고 일어나 밭으로 향했다. 자라난 대파를 뽑아 흙을 털어내고 다듬은 소년은 자전거를 타고 어디론가 발걸음을 재촉했다. 초등학생이 학교에 가기엔 아직 이른 시간. 소년이 향한 곳은 다름 아닌 시장이었다. 이항은 매일 등교 전 시장에 채소를 내다 팔고 있다. 중국 '다이허망'(大河网)은 최근 동생의 오랜 투병으로 기울어진 가세를 일으키기 위해 직접 팔을 걷어붙인 소년의 사연을 전했다.허난성에 사는 옌 이항의 가족은 이항의 동생 옌 이체(7)가 병으로 앓아누우면서부터 살림이 어려워졌다. 지난 2015년 이체가 희귀 혈액질환 진단을 받은 뒤 4년간 진 빚만 70만 위안(약 1억 1200만 원). 아버지는 돈을 벌기 위해 다른 도시로 떠났고, 이항의 조부모는 시장 좌판에서 채소를 팔며 근근이 생계를 이어나갔다. 그러나 올 3월 할머니가 뇌졸중으로 쓰러지면서 이항이 장사를 도맡게 됐다. 그러나 학교를 가야 하는 이항이 온종일 노점에 매달리고 있을 수는 없는 터. 그래서 생각해낸 게 바로 ‘무인시스템’이다. 이항은 “아침에 밭에서 채소를 실어다가 시장에 깔아놓는다. 이후 학교로 가 수업을 듣다가 점심시간에 한 번 가게를 확인하고 하교 후 문을 닫으러 다시 시장으로 간다”고 설명했다.파 한단 팔지 못하고 장사를 접는 날도 있지만 어떤 날은 한 번에 50위안(약 8400원)을 벌기도 한다며 소년은 수줍게 웃어 보였다. 학업과 장사를 동시에 해야 하는 고된 일상이지만, 열 살을 갓 넘긴 소년은 한 번도 불평을 늘어놓은 적이 없다. 오히려 “무인 가게지만 마음씨 착한 사람들이 많다”며 감사의 뜻을 표했다. 이 기특한 소년은 동생을 위해 골수이식도 마다하지 않았다. 지난 6월 수술에서 이항은 “좀 아프기는 했지만, 두렵지 않았다. 이것만이 동생을 살릴 수 있는 길이었기 때문”이라고 밝혔다.그리고 얼마 전, 동생이 입원해 있는 장저우대학교병원을 찾은 이항은 가방에서 주섬주섬 무언가를 꺼내 어머니에게 건넸다. 바로 지난 넉 달 간 장사를 해 번 돈 1182위안(약 19만8000원). 깜짝 놀란 어머니는 “아들이 일찍 철이 들어 부모와 짐을 나눠서 지고 있다”며 눈물을 흘렸다. 어려운 형편에 기부 등 주위의 도움을 고사하는 이유에 대해 이항은 “가족의 운명을 혼자 힘으로 바꾸고 싶다”라고 밝히고 “동생이 빨리 건강해져서 같이 학교에 다녔으면 좋겠다”라는 소망을 드러냈다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

국내 연구진이 골수이식 환자나 골수암 환자의 치료효과를 높일 수 있는 조혈줄기세포의 이동원리를 규명하는데 성공했다. 고려대 생명과학부 연구팀은 조혈줄기전구세포와 골수암 세포의 활성을 조절할 수 있는 물질을 발견했다고 6일 밝혔다. 이번 기술은 기초과학 및 공학분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션즈’ 최신호(2일자)에 실렸다. 인체 면역세포는 주로 골수 안에 존재하는 조혈줄기세포에서 만들어진다. 조혈줄기세포에서 만들어진 조혈전구세포나 미성숙 면역세포는 말초로 이동해 성숙한 면역세포를 만들어내는데 골수에서 말초까지 이동하는 과정에서 여러 종류의 면역세포로 분화되는 것이다. 이 때문에 많은 연구자들은 조혈줄기, 전구세포의 체내 이동 원리를 밝혀내고 이를 이용한 면역질환 치료제 개발에 집중해왔지만 별다른 성과는 없었다. 연구팀은 특정 유전자 발현을 억제하는 단백질의 일종인 ‘폴리콤’이 골수 내 미세환경을 변화시켜 조혈줄기세포나 조혈전구세포가 말초로 이동하는 과정을 돕는다는 사실을 밝혀냈다. 연구팀은 생쥐실험을 통해 폴리콤 단백질을 제거한 생쥐의 경우 흉선과 비장에서 면역세포가 급격히 감소하면서 면역결핍 현상이 나타나는 것이 관찰됐다. 또 연구팀은 폴리콤 단백질이 결핍된 생쥐에게 약물을 투여하면 다시 면역세포가 활성화되는 것도 관찰했다. 전태훈 고려대 생명과학부 교수는 “이번 연구는 조혈작용에 핵심적인 조혈줄기세포와 조혈전구세포의 활성을 후성유전적 기법으로 조절할 수 있는 분자적 토대를 마련했다는데 의미가 크다”라며 “유전적 변화를 동반하지 않고 골수 내 미새환경 변화만으로도 내성 완화 등 골수이식환자나 골수암 환자의 치료효과를 높일 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

중국 허난(河南)성 북부 신샹(新鄕)시에 사는 루 지콴은 하루 다섯끼를 먹으며 지난 3개월간 10kg 이상 살을 찌웠다. 열한살짜리 이 소년은 앞으로 50kg까지 체중을 불리는 게 목표다. 펑파이뉴스 등 중국 현지매체는 아버지의 목숨을 구하기 위해 필사적으로 기름진 고기를 먹고 있는 소년 루 지콴의 사연에 주목했다. 소년의 아버지 루 야닝은 7년 전 백혈병 진단을 받았다. 조금씩 호전되는 듯 했던 그의 병세는 지난해 8월부터 다시 악화되기 시작했다. 이제 남은 건 골수이식뿐. 다행히 아들 루 지콴의 골수가 그와 일치했고 희망이 보이는 듯 했다. 그러나 30kg 불과한 체중 때문에 아들의 기증은 불가능했다. 루 지콴은 현지언론에 “의사선생님은 내가 아버지에게 골수를 기증하려면 적어도 45kg은 되어야 한다고 했다. 이상적인 체중은 50kg”이라고 말했다. 어떻게든 아버지를 살리고 싶었던 소년은 지난 3월 기름진 고기와 쌀밥 등 고칼로리 식단으로 하루 다섯끼를 챙겨 먹으며 체중 증량에 돌입했다. 갑작스럽게 살이 찌면서 친구들의 놀림감이 되었지만 그런 건 아무래도 좋았다. 친구들이 놀려 상처를 받지는 않았느냐는 질문에도 루는 단호하게 아니라고 대답했다. 소년은 “아버지를 구할 수 있다는 게 자랑스럽다”면서 “아버지부터 살린 뒤 살은 나중에 뺄 것”이라고 덧붙였다.그러나 루의 식비가 늘면서 가족의 재정상태는 더욱 악화됐다. 그간 가족의 생활비는 루의 어머니가 식료품점에서 일하며 버는 돈으로 충당했지만 한계에 다다랐다. 그녀의 한 달 수입은 2000위안(약 34만 원) 남짓. 남편의 병원비도 제대로 치르지 못할 수준이다. 루의 어머니는 “매달 남편 병원비로 3000위안(약 51만 원)이 나간다. 그간 병원비로 50만 위안(약 8500만 원) 정도를 썼는데 대부분 친구나 친척에게 빌린 것”이라고 말했다. 여기에 고혈압과 심장질환으로 고생하는 시부모의 간병비와 8살 쌍둥이의 양육비도 감당할 길이 막막하다. 사정이 이렇다 보니 루의 식사는 그녀가 일하는 식료품점에서 팔다 남은 값싼 고기에 의존하고 있다. 루 가족의 딱한 사정을 접한 지역사회는 이들을 돕기 위한 모금 운동을 시작했다. 루 지콴의 담임 선생은 “루가 갑자기 살이 찌면서 아이들이 놀리기 시작했지만 사연을 들은 뒤에는 모두 손가락질을 멈췄다”면서 “친구들은 물론 교직원들도 한 마음 한 뜻으로 루 아버지의 쾌유를 빌고 있다”고 설명했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

조수원 암투병 소식이 전해졌다. 코미디그룹 옹알스 리더 조수원이 14일 오전 방송된 KBS 1TV ‘아침마당-화요 초대석’에서 혈액암 투병 과정에 대해 밝혔다. 이날 조수원은 “2016년 6월 7일 림프종 진단을 받았다. 투병하면서 자가 골수이식까지 했다. 지금은 항암은 안 하고 예방약을 먹고 있다”고 설명했다. 그는 “사실 굉장히 많이 힘들었다. 아내한테는 미안하지만, 처음 진단을 받고 멤버들한테 먼저 전화했다. ‘나 혈액암이래’라고 하니까 다들 안 믿었다”며 “그 이후 병원에서 나오면서 ‘이겨보자’라고 생각했다”고 말했다. 조수원은 힘든 상황에서도 자신에게 웃음을 준 멤버들에게 고마움을 전하기도 했다. 조수원은 “멤버들이 너무 고맙고 감사하고 존경스럽다. 투병 때문에 힘들 때마다 내게 웃긴 메시지나 사진을 보내줬다. 그 독한 진통제를 맞고 아픈 상황에서도 멤버들이 보내준 메시지나 사진에 빵 터졌다”며 “병과 싸우고 계신 분들께 너무 죄송하지만 내가 너무 많이 웃으니까 간호사들도 ‘뭐가 그렇게 즐겁냐’고 하더라. 멤버들이 날 지금까지 지켜준 거다”라며 고마움을 드러냈다. 이어 “뒤늦게 들었지만, 멤버들이 속으로는 엄청 많이 울었다더라”고 덧붙였다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

6살 소녀가 남동생의 생명을 살리기 위해 용감한 결정을 내렸다. 잉글랜드 레스터셔주 바웰 출신으로 세 아이의 엄마인 켈시 스타인스(28)는 배 속에 있던 막내 칼렙이 22주가 되었을 때 심장에 결함이 있다는 말을 들었다. 지난해 12월 태어난 칼렙은 역시 심장에 큰 구멍이 있었고 2개여야 할 심장동맥도 1개 밖에 없었다. 생후 2주차에 심장 스텐트 시술을 하고 칼렙을 중환자실로 옮긴 의료진은 아기에게 차도가 없자 추가 검사를 시행했다. 검사 결과 칼렙은 백혈구가 전혀 없어 심각한 감염 위험에 처해있음이 확인됐다. 의사는 칼렙이 너무 약해 수술 후 회복할 수 있을지도 의문이며 일반적인 감기만으로도 죽을 수 있다고 경고했다. 칼렙은 충분한 백혈구가 생성되지 않는 골수부전(Bone marrow failure)이었고 의료진은 심장 수술을 해서는 안 되는 상태였다고 말했다. 칼렙을 살릴 수 유일한 길은 골수이식 뿐이었다. 켈시와 가족들은 칼렙에게 맞는 골수를 찾기 위해 차례로 검사를 받았다. 한살배기 제커리를 제외한 칼렙의 아버지인 리 애쉬비(31)와 첫째아들 타일러(8), 둘째딸 소피아(6)가 그 대상이었다. 그 사이에도 칼렙의 상태는 갈수록 나빠졌고 골수 검사가 끝나기 전에 수혈을 해야만 하는 위급상황이 발생했다. 의료진은 골수가 일치할 가능성이 50% 정도인 칼렙의 부모 골수를 채취하고 수혈에 대비했다.그러나 수혈에 실패하고 부모의 골수가 거부반응을 보일 경우 칼렙은 목숨을 잃을 수 있었다. 칼렙의 수혈이 예정돼 있던 날 나온 검사 결과 다행히 6살 소피아의 골수가 칼렙과 100% 일치했다. 켈시는 “감정이 너무 복잡했다. 소피아도 내 딸인데 어린 아이에게 힘든 골수 채취 과정을 겪게 하고 싶지 않았다”고 털어놨다. 그러나 용감한 소피아는 “동생을 돕고 싶다. 내 뼈를 줘서 동생이 살 수 있다면 그러고 싶다”고 말했다. 그리고 지난달 5일 진행된 수술에서 어린 소피아는 전신 마취를 이겨내고 엉덩이에서 골수를 채취했다. 다음날 칼렙은 6살짜리 누나의 골수를 이식받았다. 2주간 무균실에서 소피아의 조혈모세포가 칼렙에게 완전히 들어맞는지 지켜보던 의료진은 칼렙을 일반실로 옮겨 24시간 감시 중이다. 칼렙의 아버지 리는 “칼렙과 아내는 아직 병원에 있다. 8주 더 입원해 있을 것 같다”고 설명했다. 켈리는 “칼렙이 골수 이식 후 무균실에 있는 2주 동안은 매초 피가 마르는 느낌이었다”고 말했다. 그녀는 “칼렙에게 골수가 맞지 않으면 어떻게 하나 불안하기도 했지만 어린 소피아에게 너무 큰 짐을 지운 것 같아 엄마로서 가슴이 찢어졌다”고 눈시울을 붉혔다.소피아는 이제 집으로 돌아가 칼렙과 함께 갈 가족여행을 손꼽아 기다리고 있다. 동생과 골수를 나눠가진 어린 소녀는 수술 후 동생을 안아들고 사랑스러운 눈빛으로 한참을 바라보았다. 켈시는 “남매는 가장 가까운 사이가 됐다. 서로를 매우 사랑하며 소피아는 칼렙과 함께 있으면 항상 신기한 눈빛으로 동생을 바라본다”면서 소피아가 스스로 놀라운 일을 해냈다는 것을 알고 있으며 동생의 회복만을 간절히 바라고 있다고 전했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“엄마, 아빠 이야기가 왜 책에 나왔어?” “아빠가 훌륭한 사람이라서 그래.” 지난해 11월 일곱 살 아들은 납골당에 잠들어 있는 아빠 곁에 두꺼운 소설책 한 권을 가져다 놓았다. 아들은 네 살 때 떠나간 아빠가 ‘하늘나라’라는 곳으로 갔다는 걸 어렴풋이 안다. 하지만 왜 아빠를 만나러 갈 수 없는지는 아직 알지 못한다. ‘김석주’. 2015년 ‘메르스(중동호흡기증후군) 종식’과 동시에 세상에서 지워져버린 아빠는 새 이름으로 다시 세상에 호명됐다. 김탁환 작가가 지난해 11월 발표한 소설 ‘살아야겠다’(북스피어)를 통해서다. 메르스라는 병마와, 정부의 무능과 싸우다 쓰러져 간 이들을 기리는 소설에서 ‘김석주’의 이야기는 감히 헤아리기조차 힘든 무게감으로 읽는 이들의 가슴을 후벼 판다. 172일 동안 격리된 채 사투를 벌이다 눈을 감은 마지막 사망자. ‘메르스 80번 환자’라 불렸던 그의 진짜 이름은 ‘김병훈’(사망 당시 35세)이다. 2015년 메르스 사태 당시의 감염자와 유족들은 다른 여느 재난 피해자와는 달리 자신들의 모습을 드러내지 않은 채 숨어버렸다. 구멍 난 방역체계의 피해자임에도 ‘바이러스 덩어리’라는 낙인이 찍힌 탓이다. 김씨의 아내 배윤희(40)씨는 지금까지 목소리를 내고 있는 몇 안 되는 유족이다. “망망대해에 돌멩이라도 던지는 심정으로” 여러 차례 언론 인터뷰에 응했고, 메르스 피해자와 유족을 수소문하던 김탁환 작가의 손을 잡았다. 소설이 출간된 뒤 반향이랄 게 있는지는 잘 모르겠다고 한다. 하지만 “내가 죽고 없어져도 이 이야기를 기록을 남기고 싶었다”고 했다. “제 남편은 메르스에 감염됐다는 이유로 가해자 취급을 받았습니다. 아파서, 집에서 5분 거리에 있는 우리나라 최고의 병원을 찾았을 뿐인데….” 배씨는 메르스 감염자들이 ‘전파자’로 매도당했던 기억에 가슴을 쳤다. 김씨가 폐렴 증상으로 삼성서울병원을 찾았던 2015년 5월 27일. 응급실에 머무르던 사흘 동안 ‘메르스 슈퍼 전파자’라 불렸던 ‘14번 환자’도 같은 곳에 있었다. 14번 환자는 국내 첫 메르스 환자가 발생한 평택성모병원에서 감염됐지만, ‘2m, 1시간’이라는 지침상의 밀접접촉자 기준에 해당하지 않아 격리되지 않았다. 배씨는 14번 환자를 탓하지 않았다. “‘슈퍼 전파자’라 손가락질을 받으셨어요. 그분이 받았을 상처가 어느 정도였을지….”김씨는 6월 7일 메르스 확진 판정을 받았다. 배씨는 “폐렴 증상이 계속돼 병원에 메르스 검사를 요청했지만 1주일이 지나서야 검사가 이뤄졌다”고 말했다. 김씨에게는 1년 전 완치됐던 림프종까지도 다시 찾아왔다. 삼성서울병원에 1인실에서 메르스 대증(對症)치료를 받다 7월 3일 서울대병원 음압병실로 옮겨진 뒤 림프종마저도 확진 판정을 받았다. 항암 치료를 받으면 면역력이 떨어져 메르스가 악화되고, 당장 메르스부터 잡으려니 항암 치료가 미뤄지는 상황이었다. 김씨의 투병 과정은 172일이라는 ‘세계 최장 투병기간’뿐 아니라 양성과 음성을 여러 차례 오갔다는 점에서 특수한 사례였다. 질병관리본부는 10월 1일 김씨가 PCR(환자의 침이나 가래 등에서 극소량의 유전자를 검출, 증폭시켜 바이러스를 검사하는 방법) 검사에서 ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이 나와 최종 음성으로 판정돼 퇴원했다고 밝혔다. 배씨는 “8월에 이미 2회 연속 음성이 나와 격리해제가 이뤄졌어야 했지만 정부와 병원의 결정을 기다리는 사이 다시 양성이 나왔다”고 설명했다. 김씨는 질본과 서울대병원으로부터 더이상 PCR 검사를 하지 않을 것이라는 설명을 들었다. 그러나 9일 만에 고열로 걷기 힘든 상태가 돼 삼성서울병원을 다시 찾았고, 삼성서울병원의 PCR 검사에서 다시 양성이 나와 서울대병원 음압병실에 격리됐다. 김씨가 퇴원 뒤 다시 양성 판정을 받았을 때 질본은 “감염 또는 재발이 아닌, 환자 체내에 잠복해 있던 극소량의 바이러스 유전자가 검출된 것”이라고 밝혔다. 서울대병원 의료진은 “감염력은 0%에 가깝다”고 설명했다. 림프종으로 면역력이 약해진 상황에서 사실상 죽은 바이러스 조각이 남아 있었다는 이야기였다. 김씨가 10월 초 퇴원해 집에 머무르는 동안 배씨와 아들을 포함해 김씨와 접촉했던 사람들 129명 어느 누구에게서도 증상이 나타나지 않았다. 그러나 정부의 방침은 모호했다. ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이라는 기준을 여러 차례 충족했는 데도 정부는 김씨에 대한 격리를 해제하지 않았다. 그렇다고 김씨가 음압병실 안에서 메르스 치료를 받고 있는 것도 아니었다. 이에 대해 질본은 11월 16일 해명자료를 통해 “10월 초 음성 판정을 받았을 때와 동일하게 감염력은 여전히 낮다”면서도 “양성과 음성을 반복하고 있고, 세계보건기구(WHO)가 환자에 대한 감염관리 철저를 권고했다”고 설명했다. 그러나 질본이 근거로 든 한국·WHO 간 메르스 상황점검회의(10월 26일 개최)에서 WHO는 김씨에 대해 “감염력이 현저히 낮다(extremely low)”고 해석하며 메르스의 “전파 가능성 해소(the end of transmission)”라는 표현이 가능하다고 판단했다(질본 10월 29일 보도자료). 정부 스스로 앞뒤 안 맞는 해명을 내놓은 셈이다.배씨는 “남편은 음압병실에 있다는 이유로 림프종 치료를 제한적으로 받을 수밖에 없었다”고 주장했다. 질본은 당시 “받아야 할 항암치료를 못 받고 있는 것이 아니다”라고 해명했지만, 배씨는 “검사실로 이동해 받아야 하는 MRI와 CT 검사, 동종 조혈모세포 이식을 위한 유전자 검사, 백혈구 수혈을 위해 주사를 꽂는 일 등을 가족들이 항의하고 언론에 제보해서야 이뤄진 적이 많았다”면서 “병원은 환자를 위해 적극적으로 대처하지 않았다”고 목소리를 높였다. 만에 하나 남아 있을지 모를 감염력이라도 차단하는 게 정부의 역할일 것이라고 배씨는 믿었다. 다만 림프종 치료가 한시라도 급했기에 언제 격리가 해제될지에 대한 확답이 절실했다. 배씨는 정부에 “남편의 특수한 상황을 고려한 격리 기준을 마련해달라”고 요구했다. 그러나 병원은 “결정권은 정부에 있다”고 했고, 질본은 연락조차 닿지 않았다. 배씨가 계속해서 항의 메시지를 보냈던 질본의 한 관계자는 배씨의 전화번호를 수신 차단했다. 골수이식에 희망을 걸었던 김씨의 건강은 하루가 다르게 악화됐다. 급기야 병원에서 연명치료 중단을 제안해 가족들의 가슴에 대못을 박았다. 배씨가 격리 해제를 요구하는 기자회견을 하려고 했던 11월 25일 새벽 3시 6분 김씨는 결국 눈을 감았다. 사인은 메르스가 아닌 악성 림프종이었다. 김씨는 족쇄 같았던 소변줄과 콧줄을 치렁치렁 단 채로 관에 담겼다. 차가운 비닐팩이 김씨의 몸을 이중으로 감쌌다. 관에 탕탕 못을 박는 소리가 마치 “다시는 이 땅에 발을 내딛지 말라”는 마지막 경고처럼 배씨의 가슴에 박혔다. 관이 음압병실을 나와 화장터로 향하는 길에 노란 줄이 쳐졌다. “몇 미터 밖으로 떨어지라”며 밀치는 통에 배씨는 남편의 관을 따뜻하게 안아주지도 못했다. “이게 남편과의 이별 방식이어야 했을까요. 병원이 할 수 있는 최선의 배려였나요.” 배씨가 서울대병원의 차가운 바닥 위에서 절규하던 그날 아침, 포털사이트는 “메르스 제로” “메르스 종식” 이라는 헤드라인으로 뒤덮였다. 배씨는 보건복지부와 질본으로부터 위로의 전화나 문자메시지 한 통조차 받지 못했다. 그러면서도 정부는 언론에 배포한 보도자료에 “삼가 고인의 명복을 빌며 애도의 뜻을 표했다”고 설명했다. “정부가 공중 보건과 환자 개인 사이에서 최선의 노력을 한 것이었다면 마음이 덜 아팠을 겁니다.” 감염력이 사실상 0%였고 더이상 메르스 치료를 받지도 않는 김씨를 계속 음압병실에 가둬놓았던 건 정부와 병원의 책임 회피가 아니었냐고 배씨는 되묻고 있다. 배씨는 민주화를 위한 변호사모임의 도움으로 정부와 서울대병원, 삼성서울병원을 상대로 소송을 제기했다. 김씨의 생명을 앗아간 게 메르스가 아닌 정부와 병원의 무능과 무책임이 아니었는지를 따져 물으려 한다. 소송은 아직 1심도 열리지 않았다. 소송의 첫 단추인 의료감정을 해줄 기관을 찾는 데서부터 난관이었다. “이기기 힘들 것”이라는 회의 섞인 목소리도 들린다. “남편의 죽음에 애도가 아닌 안도를 한 세상과도 싸우고 있는 것 같다”고 배씨는 말했다.정부로부터 사과를 받는 게 끝이 아니다. 배씨는 ‘감염병 환자의 인권’에 대한 목소리도 낼 생각이다. 그렇게도 그리워하던 바깥 공기 한 번 쐬지 못한 채 눈을 감아야 했던 남편의 아픔을 달래기 위해서다. “남편이 음압병실에 갇혀있는 동안 그리워한 건 특별한 게 아니었습니다. 자동차들이 지나다니는 소음, 사람들의 말소리를 듣고 싶어했어요.” 김씨는 음압병실에 갇혀 있는 동안 아들의 얼굴을 한 번도 직접 보지 못했다. 24시간 돌아가는 카메라 앞에서 침대 위에 누운 채 용변을 해결해야 했다. 극심한 우울증이 김씨의 몸과 마음을 파고드는 동안 어느 누구도 살펴보지 않았다고 배씨는 분통을 터뜨렸다. “남편이 죽은 뒤에도 소변줄과 콧줄을 빼내주지 못한 게 가슴에 사무친다”는 배씨는 대학원에 진학해 환자의 인권에 대한 고민을 박사논문으로 풀어낼 계획이다. 비행기를 타고, 로켓을 타고 아빠를 만나러 가겠다던 아들은 이제 떨어진 속눈썹을 후 불며 소원을 빈다. “아빠를 돌려달라고 빌었는데 이뤄지지 않아… 엄마, 다음엔 우리 같이 소원 빌자.” 올해 초등학교에 입학하는 아들이 언젠가 장편소설 한 권을 읽을 나이가 될 때까지 배씨는 해야 할 일이 많다. “남편의 이야기가 세상에서 잊혀지고 없었던 일이 되는 게 제일 두렵습니다. 불씨가 꺼지지 않게 계속 목소리를 낼 겁니다. 이렇게라도 사랑했던 남편을 추모하려고 합니다.” 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

삼성에서 반도체용 화학물질을 다루던 노동자가 또다시 백혈병으로 세상을 떠났다. 31일 시민단체 ‘반도체 노동자의 건강과 인권지킴이 반올림’에 따르면 삼성SDI에서 선임연구원으로 일하던 황모(32)씨가 지난 29일 사망했다. 황씨는 2014년 5월부터 삼성SDI 수원사업장에서 반도체용 화학 물질을 개발하는 업무를 담당했다. 하지만 황씨는 2017년 12월 급성골수성백혈병 진단을 받고 투병해 왔다. 황씨는 지난 19일 골수이식에 대한 숙주반응으로 중환자실로 옮기고 열흘 뒤인 29일 사망한 것으로 알려졌다. 반올림 측은 고인이 일하던 중에 백혈병을 일으키는 것으로 알려진 벤젠, 포름알데히드 등 수많은 발암물질에 노출됐다고 지적했다. 반올림은 “연구환경은 너무도 열악했고 황씨가 발암물질을 다뤘지만 아무런 보호장치도 없었다”면서 “수동방식으로 일하면서 붉은 약액이 튀었고 환기도 제대로 되지 않는데도 보호구도, 안전교육도 없었다”고 밝혔다. 황씨는 급성골수성백혈병 진단을 받은 뒤인 지난해 3월 근로복지공단 수원지사에 직접 산업재해 요양급여 신청을 한 것으로 알려졌다. 하지만 반올림 측은 근로복지공단은 10개월이 지난 지금까지도 역학조사를 할지 여부조차 알려오지 않았다고 주장했다. 반올림은 “근로복지공단으로부터 처리경과에 대한 공문 한 장도 받지 못한 상태에서 황씨가 사망했다”고 강하게 비판했다. 반올림에 따르면 삼성 전자계열사 노동자 중 반올림에 제보한 백혈병 피해 제보는 104명이며 이 중 60명이 사망했다. 반올림은 “반복되는 반도체 백혈병 사망 재해에 대해 이미 무수한 산재 인정 사례가 있음에도 의학적 소견 등을 이유로 안일한 늑장행정으로 일관하는 근로복지공단은 당장 잘못된 처리 관행을 개선하기 바란다”고 요청했다. 또 “연구 노동자들의 열악한 업무환경 역시 시급히 개선돼야 한다”고 덧붙였다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

한화갤러리아는 4일 대전 갤러리아백화점 타임월드에서 난치병 아동 소원성취 프로젝트의 일환으로 한국메이크어위시재단과 함께 이진경(16)양의 ‘천하무적 고양이’ 그림 전시회를 열었다고 밝혔다. 한화갤러리아에 따르면 이양은 2014년 여름 ‘재생불량성빈혈’ 진단을 받은 뒤 지속적인 투병 생활 속에서 고양이를 소재로 한 그림을 그리며 힘든 골수이식과 약물치료를 견뎠다. 네 발이 아닌 두 발로 걷고, 빵을 굽는 ‘천하무적 고양이’를 상상하면서 이양도 용기와 희망을 가질 수 있었다. 이양은 언젠가 자신의 그림으로 전시회를 열고 작가로 데뷔하는 꿈을 꾸게 됐다.한화갤러리아 관계자는 “앞으로도 갤러리아는 지속적으로 진정성 있게 난치병 환아들의 소원을 이뤄줄 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

해병2사단 장교가 백혈병환자에게 조혈모세포를 기증해 생명나눔 선행이 눈길을 끈다. 9일 해병대 제2사단에 따르면 선봉연대의 김민욱 소위가 백혈병으로 고통 받고 있는 환자를 위해 조혈모세포를 기증했다. 조혈모세포는 피를 만드는 어머니세포라는 뜻으로, 온 몸에서 발견되지만 특히 골수에서 대량으로 생산된다. 주로 골수에 존재하면서 증식과 분화 등을 통해 백혈구·적혈구·혈소판의 혈액세포를 만들어낸다. 미분화된 골수조혈세포의 조상세포로 골수이식에 필수적인 세포다. 정상인의 골수혈액에는 모든 혈액세포를 만들어낼 수 있는 세포가 1%가량 존재한다. 김 소위는 대학교 재학 시절 우연히 조혈모세포 기증에 대해 알고 난 뒤 2015년 6월 한국조혈모세포은행협회에서 조혈모세포 기증 희망자로 등록했다. 누군가 생명을 살릴 수 있는 기회가 주어진다면 당연히 해야 한다고 생각했기 때문이다. 지난 7월 김 소위는 한국조혈모세포은행협회로부터 백혈병으로 투병 중인 환자와 조직적합성항원(HLA)이 일치한다는 연락을 받았다. 김 소위는 망설임 없이 세포협회에 기증 의사를 전달했다. 이달 초 인천 A병원에 입원해 조혈모세포를 채취해 환자에게 기증했다. 김 소위는 “국민의 군대이고 해병대 일원으로 투병 중인 환자에게 할 수 있는 선행을 실천하는 건 당연한 일”이라며 “나의 행동으로 많은 사람들이 조혈모세포 기증 활동에 적극 참여했으면 좋겠다”고 소감을 밝혔다. 해병대 제2사단은 행복나눔 1·2·5 운동(한 달에 1번 선행, 2권 독서, 일일 5번 감사)을 실시해 장병들의 선행활동을 장려하며, 이웃에게 사랑을 실천하는 ‘참 해병’의 모습을 구현하고 있다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

지난달 13일(이하 현지시간), 어린 한 소녀가 집 현관으로 걸어오는 한 청년을 보자마자 와락 껴안고 눈시울을 붉혔다. 그리고 '고맙다'는 진심에서 우러나오는 말을 여러차례 반복했다. 지난달 30일 미국 CBS 방송 프로그램 ‘인사이드 에디션’(Inside Edition)은 7세 소녀와 29세 청년의 감동적인 첫 만남을 영상과 함께 전했다. 사연의 주인공은 미국 유타 주에 사는 아드리아나 아빌레스(7)와 마이크 라우레아노(29). 이들은 미국의 어머니의 날인 이날 난생 처음 만나 기쁨의 눈물을 흘렸다. 이제는 '피'로 이어진 두 사람의 사연은 3년 전으로 거슬러 올라간다. 당시 4살 소녀였던 아드리아나는 백혈병이라는 청천벽력같은 진단을 받게됐다. 소녀에게 남은 유일한 희망은 바로 골수이식. 바로 마이크가 아드리아나에게 '새 생명'을 선물해준 은인 것이다. 과거 마이크는 대학에서 골수 이식 지원 단체에 가입해 기증자로 등록했다. 마이크는 "골수기증자로 가입하는 것에 대해 전혀 거리낌이 없었다"면서 "건강하게 살고있기 때문에 이같은 행복을 다른 사람에게도 주고 싶었다. 이는 인간으로서 의무라고 생각했다"고 털어놨다. 그리고 자신에게 꼭 맞는 골수를 찾던 아드리아나에게 마이크는 바로 하늘이 내려준 선물과도 같았다. 이렇게 두 사람의 인연은 끝날 것 같았지만 놀랍게도 어린 아드리아나는 자신에게 생명을 선물한 은인을 잊지 않았다. 그리고 골수이식단체를 통해 기증자인 마이크를 찾아 결국 이날 처음으로 만나게 됐다. 마이크가 나타나자마자 앞으로 달려간 아드리아나는 "정말 고맙다"는 말과 포옹을 하고 감사의 눈물을 흘렸다. 아드리아나의 엄마는 "딸은 7살에 불과하지만 마이크가 자신의 생명을 구해준 은인이라는 것을 제대로 이해하고 있었다"면서 "얼마나 감사한지 말로는 표현할 수 없다"며 눈시울을 붉혔다. 그러나 마이크는 "그저 사람으로서 해야할 올바른 일을 했을 뿐"이라면서 "아드리아나가 앞으로도 행복하게 살기를 바랄 뿐"이라며 웃었다.　 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

백혈병 아이를 둔 부모들이 아이들을 위해 ‘이른 결혼식’을 치러줬다. 백혈병과 싸우는 아이들이 겪는 고난과 역경에 대해 사람들에게 알리기 위함이다. 인민일보 등 중국 현지 언론의 29일 보도에 따르면 올해 3살인 ‘신랑’ 이천(依晨)과, 올해 2살인 ‘신부’ 톈이(天奕)는 현지시간으로 지난 26일, 베이징항톈중심병원 인근에서 가족들이 참석한 가운데 소박한 결혼식을 올렸다. 이천은 평범한 신랑처럼 턱시도를, 톈이는 핑크빛 드레스를 입은 채 갖가지 모양의 풍선 등 장식품이 즐비한 무대에서 기념사진을 촬영하며 즐거운 시간을 보냈다. 두 아이는 지난해 가을 비슷한 시기에 백혈병 진단을 받았다. 허난성 출신인 두 아이는 다음 달 골수이식이 예정돼 있는데, 아이들의 부모는 수술이 잘못될지도 모른다는 불안감이 큰 상황이었다. 이런 상황을 눈치 챈 것은 베이징에 사는 대학생 자원봉사자 한위치(韓雨岐)씨였다. 한씨는 평소 이들의 병원비를 돕기 위해 자원봉사를 해 왔는데, 두 아이의 부모가 20년 후에는 아이들을 보지 못할까봐 두려워한다는 사실을 알게 된 뒤 ‘이른 결혼식’ 아이디어를 냈다. 이천의 엄마인 후(胡)씨는 “만약 수술이 실패할지도 모른다는 생각이 들었다. 사실상 결혼식은 (백혈병 아이를 둔 부모) 모두의 꿈과 같다”면서 “만약 수술이 성공한다면 나중에 아이들에게 보여주고, 부모는 너희들을 절대 포기하지 않았다고 말해주고 싶다”고 심정을 밝혔다. 이어 “두 아이는 병세 때문에 말을 잘 못했지만, 함께 있는 시간 동안에는 서로 소통이 매우 잘 되는 모습이었다”면서 “두 아이는 같은 운명을 가지고 태어난 만큼 매우 잘 어울렸다”고 덧붙였다. 현재 톈이의 부모는 한화로 1억 원이 넘는 수술비를 마련하기 위해 집을 팔았고, 이천의 부모 역시 수술비를 위해 방송사에 사연을 알리는 등 고군분투하고 있다. 자원봉사자 한씨와 두 아이의 부모는 백혈병 아이를 둔 부모의 심경 및 아이들의 상황을 조금이라도 더 알리기 위해 현지 언론에 해당 사진을 공개하고 도움을 구하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아픈 쌍둥이 동생들을 위해 골수를 기증하는 한 어린 소년의 사연이 공개돼 네티즌들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다. 미국 폭스11뉴스와 영국 일간 데일리메일 등 외신 보도에 따르면, 미국 펜실베이니아주(州) 필라델피아에 사는 만 4세 소년 마이클 포놀은 쌍둥이 동생들의 생명을 구하기 위해 골수를 기증 할 예정이다. 마이클의 생후 4개월 된 쌍둥이 동생 산티노와 조반니는 매년 신생아 20~30만 명 중 1명꼴로 발생하는 희소 유전질환 ‘만성 육아종 병’(CGD·chronic granulomatous disease)을 앓고 있다. 이 원발성면역결핍증후군(PIDD)은 특정 박테리아와 곰팡이에 의한 감염에 신체 감수성이 높다. 이 병이 생긴 아이들의 면역체계는 독감과 같은 바이러스의 감염과 싸울 수 있지만, 일부 박테리아와 곰팡이에 대해서는 거의 무력하다. 약해진 면역세포의 공격에도 끄떡 없는 이런 세균은 한데 모여 육아종이라는 단단한 덩어리를 이룬다. 따라서 건강한 사람들에게는 항생제로 치료할 수 있는 가벼운 감염질환조차 쌍둥이들에게는 치명적일 수 있다. 피부나 뼈에 심각한 감염이 일어나면 폐나 간, 또는 뇌와 같은 내부 장기에 치명적인 농양이 생겨 위험할 수 있는 것이다. 문제는 현재 이 병을 치료할 유일한 방법이 골수 이식뿐이라는 사실이다. 이들 쌍둥이의 부모는 아이들에게 이 병이 생길 가능성이 있다는 점을 알고 있었다. 맏아들 도미닉 역시 이 병을 앓았기 때문이다. 다행히도 도미닉은 어렸을 때 외부 기증자를 찾아 골수를 이식받아 완치됐다. 하지만 부모는 쌍둥이들에게 이 병이 있다는 진단을 받았을 때 놀라지 않을 수 없었다. 부모는 걱정 속에 골수 이식에 적합한지 먼저 검사를 받았지만, 일치하지 않아 낙심했다. 그런데 둘째아들 마이클이 자신도 사전 검사를 받아보고 싶다고 했고, 그 결과 골수이식이 적합하다는 결과가 나왔다. 아이들의 어머니인 로빈은 “아들이 내게 ‘싫어요 엄마. 난 너무 무서워서 안 가고 싶어요’라고 말했을 수도 있지만, 그는 (검사받으러) 갈 준비가 돼 있었다”고 회상했다. 이와 함께 “아들이 병원에 갔을 때 간호사들 역시 놀라워했다. 그들은 ‘아이가 얼마나 용감한지 믿어지지 않는다’고 말했다”면서 “그리고 아들은 실제로 그러했고 그 모습에 소름이 돋았다”고 말했다. 이어 “용감한 아들 마이클은 우리 가족의 슈퍼 영웅”이라고 덧붙였다. 소년은 오는 3월 8일 쌍둥이 동생들이 태어나 지내고 있는 필라델피아 아동병원에서 자신의 골수를 기증할 예정이다. 골수 채취 2시간 뒤, 아이는 동생들에게 치료제가 될 골수가 주입되는 모습을 지켜보게 될 것이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

중국의 한 청년이 백혈병 환자에게 골수를 기증하기 위해 5개월간 36㎏을 폭풍 감량한 사연이 감동을 주고 있다. 산동TV의 포털사이트인 치루왕(齐鲁网)은 지난 23일 산동성 쯔보(淄博) 환타이현(桓台县)의 공안국 특경대원인 뤼청(刘成·24)의 사연을 소개했다. 그는 지난 2013년 10월 골수이식 은행에 가입했다. 그리고 올해 6월 지역 적십자회의 관리자로부터 한 백혈병 환자의 골수가 배합에 성공했다는 소식을 들었다. 하지만 그의 체중이 문제였다. 당시 그는 키 172㎝에 체중이 132㎏에 달했다. 지나친 과체중이 골수 기증에 걸림돌이 되자 그는 마음이 편치 않았다. 왜냐하면 한 사람의 생사가 달린 문제였기 때문이다. 결국 그는 혹독한 다이어트 계획을 세웠다. 우선 식사량을 조절하는 것부터 시작했다. 그리고 감자, 고구마를 양념 없이 쪄서 먹었고, 채소도 물에 끓여 먹었다. 이 같은 식사법은 아주 곤혹스럽기 짝이 없었지만, ‘생명을 구한다’는 일념으로 계획을 수행했다. 식사법 뿐 아니라 운동량도 늘렸다. 바람이 불고, 비가 와도 매일 10㎞를 내달렸다. 달리다가 탈진에 구토까지 나온 적도 있지만, 그는 “너무 힘들고, 너무 고통스럽지만, 골수이식을 기다리는 환자는 나보다 더욱 고통스러울 것이라는 생각에 힘을 냈다”고 전했다. 그의 쉼 없는 노력은 5개월 만에 36㎏ 감량이라는 결과를 가져왔다. 그리고 수술을 앞두고 시행한 신체검사에서 고득점을 받고 모든 조건을 가볍게 통과했다. 최근 그는 병원에서 조혈모세포 기증을 성공적으로 마친 것으로 알려졌고, 누리꾼들은 그의 사연에 일제히 ‘엄지’를 치켜세웠다. (사진=치루왕) 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

암은 우리나라 국민 3명 중 1명이 경험하는 흔한 질환이자 사망원인 1위로 건강을 위협하는 최대 위험요소로 꼽힌다. 그렇지만 항암치료에 대한 인식과 이해는 매우 부족한 것이 현실이다. 3일 대한종양내과학회에 따르면 20~59세 성인 남녀 500명을 대상으로 진행한 설문조사 결과 일반인의 80.6%는 항암화학요법에 대해 들어본 적이 없거나 들어본 적은 있어도 정확한 의미는 모른다고 답했다. 이에 종양내과학회는 올해부터 11월 26일을 ‘항암치료의 날’로 정하고 학회 소속 전문가들을 통해 ‘항암치료에 대한 오해와 진실’ 정보를 공개했다. # 치료 마치면 머리카락 다시 솔솔 암환자들의 가장 큰 걱정 중 하나는 탈모다. 항암치료를 받으면 평생 대머리로 살아야 한다고 믿는 이들도 적지 않다. 그러나 화학항암요법 개시 후 2~3주 차에 탈모가 시작돼도 항암치료를 마치면 머리카락은 다시 자란다. 이경은 이대목동병원 혈액종양내과 교수는 “머리카락의 30%만 빠져도 엄청나게 빠지는 것처럼 느껴지는데 어렵더라도 항암치료 과정에 탈모는 어느 정도 생길 수 있다는 점을 받아들여야 한다”며 “다만 항암치료를 마치면 2개월 뒤부터 머리카락이 자라기 시작해 6개월에서 1년이면 가발 없이 다닐 수 있을 정도로 자란다”고 설명했다. # 혈액암·위암 등 일부만 음식 조심 혈액암 등 극히 일부 암환자를 제외하면 음식을 가릴 필요가 없다. 고기와 과일, 밀가루 음식 등 골고루 먹는 것이 더 중요하다. 골수이식이나 고용량 항암제가 필요한 환자만 날것에 주의하면 된다. 조상희 화순전남대병원 종양내과 교수는 “위암이나 대장암은 장기 일부분을 제거하기 때문에 똑같은 음식이라도 먹으면 설사하거나 부담스러워할 수 있는데 이때는 먹어 보고 탈이 나는 종류나 조리법을 피하고 괜찮으면 다 먹어도 된다”고 조언했다. # 암환자도 독감예방접종 권고 암환자도 독감 예방접종을 하는 것이 좋다. 이경원 경상대병원 혈액종양내과 교수는 “면역 저하로 계절성 독감에 걸리면 폐렴과 같은 합병증 발생 위험이 높아지기 때문”이라며 “접종 시기에 너무 연연하지 말고 종양내과 전문의와 상의해 접종을 진행하면 된다”고 말했다. 대부분의 암환자는 재발에 대한 두려움을 호소한다. 다른 장기 전이 없이 5년을 보내 재발 가능성이 낮아져도 두려움을 떨치지 못해 공황발작을 경험하는 경우도 있다. 일반적으로 항암치료 경과를 확인하려면 3~4일이 걸리는데 검사 뒤 불안해 잠을 이루지 못하는 이들도 적지 않다. 조 교수는 “주변 사람의 이해와 공감이 필요하고 가급적 정상적 생활을 하면서 일상의 리듬을 찾아가는 것이 중요하다”고 강조했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr