경기도의회 농정해양위원회 김인영 의원(더불어민주당, 이천2)은 9월 8일 열린 제393회 임시회 제2차 농정해양위원회 축산동물복지국 소관 추가경정예산안 심의에서 조사료 지원 축소로 인한 영농 현장의 혼선 가능성을 짚고, 농촌 지역 최대 현안인 악취 문제의 근본적인 해결책 마련을 강력히 촉구했다. 김인영 의원은 심의 과정에서 “사료 가격 상승과 경영비 부담으로 축산농가의 시름이 깊어지는 상황에서, 농가의 소득 증대와 경영 안정을 돕는 현장 밀착형 지원 예산 감액은 농어민들에게 큰 아쉬움을 줄 수 있다”라며 현장 중심의 실질적 지원이 흔들림 없이 유지돼야 한다고 강조했다. 이어 사료 수급 불안을 완화하기 위한 조사료 자급의 중요성을 거듭 제기했다. 김 의원은 “조사료 생산 지원은 축산농가의 생산비를 절감하고 경쟁력을 높이는 가장 기본적이고 핵심적인 사업”이라며 “세출 절감도 중요하지만 현장 농가들이 체감하는 사료비 부담을 덜어줄 수 있도록 적극적이고 다각적인 지원 방안을 마련해야 한다”라고 주문했다. 도 집행부는 편성 배경을 설명하며 현장 차질을 최소화하겠다고 밝혔다. 이강영 축산동물복지국장은 “축산농가 소득증대 컨설팅 사업 감액은 직접 도에서 추진하는 것보다 관련 단체에서 직접 추진하는 것이 효율적이라는 협의 결과에 따른 것”이라고 답했다. 조사료 지원 감액과 관련해서도 “도 재정 여건을 고려해 시·군의 실제 수요를 재파악하여 감액한 것으로, 사전 의견 조회를 거쳤으며 사업 추진 차질이 없도록 조치하겠다”라고 설명했다. 이와 함께 김 의원은 인근 주민 갈등의 주원인인 축산 악취 문제에 행정력을 집중해 달라고 당부했다. 김 의원은 “도와 정부에서 많은 예산을 투입하고 있으나 현장 주민들이 느끼는 개선 효과는 여전히 미흡하다”라며 “우수 시범지역 벤치마킹과 다각적인 홍보, 첨단 저감 기술 지원 등을 통해 주민들이 실질적으로 악취 감소를 체감할 수 있도록 축산국이 더욱 적극적으로 나서달라”라고 요청했다. 직접 영농에 종사해 온 농업인 출신인 김 의원은 “농업인의 한 사람으로서 현장의 고충을 누구보다 잘 알고 있는 만큼, 앞으로도 축산농가의 경영 안정과 지속가능한 축산업 발전을 위해 의정활동 역량을 집중하겠다”라고 덧붙였다.

경기도의회에서 역사적 상처를 치유하고 도정 자산을 보존하기 위한 사업의 안정적 추진과 함께, 감정노동 취약계층을 위한 지원 예산 복구를 촉구하는 목소리가 나왔다. 경기도의회 안전행정위원회 이성한 의원(더불어민주당, 고양8)은 제393회 임시회 상임위 질의를 통해 역사의식 고취를 위한 위령사업과 공공 기록 관리 체계의 중요성을 짚고, 악성 민원에 노출된 120콜센터 감정노동자를 위한 도정 차원의 실질적 안전망 마련을 강력히 요구했다. 이 의원은 역사학자 E.H. 카(Carr)의 저서 『역사란 무엇인가』를 인용하며 질의를 시작했다. 그는 “‘역사는 과거와 현재의 끊임없는 대화’라는 말처럼, 우리가 역사를 배우고 이해하는 본질적인 이유는 국가와 민족의 정신과 업적을 계승·발전시키고 참혹한 비극과 불행을 결코 되풀이하지 않기 위함”이라고 전제한 뒤, 도 차원의 ‘6·25 민간인 희생자 통합위령문화제’ 추진을 역설했다. 이 의원은 “억울하게 희생된 민간인들의 넋을 기리고 유족들의 아픔을 보듬는 위령사업의 축소나 예산 감액은 행정편의주의이자 면피적 소극행정에 불과하다”고 질타하며, 조속한 통합위령문화제 추진 계획안 수립과 의회 공식 보고를 집행부에 주문했다. 도내 역사 유산을 체계적으로 관리하기 위한 ‘경기도기록원 건립’ 사업의 완수도 당부했다. 이 의원은 “기록원은 천년 경기도의 정체성을 확립하고 미래 세대에게 온전한 경기도 역사를 물려주기 위한 핵심 기반 시설”이라며 공정 전반에 차질이 없도록 도정 역량을 집중해 줄 것을 강조했다. 이어 최근 추가경정예산안 등에서 대폭 삭감된 취약계층 노동자 지원 예산 문제를 도마에 올렸다. 이 의원은 감정노동자 치유 프로그램 운영 예산 축소를 언급하며, “비록 적은 규모의 예산일지라도 악성 민원과 과도한 직무 스트레스 등 격무에 시달리는 120콜센터 상담사들에게는 최소한의 보호막이자 쉼터 역할을 하는 필수 예산”이라고 짚었다. 이 의원은 “소외되고 고통받는 노동자들의 눈물을 닦아주는 것이 도정의 기본 책무”라며 해당 치유 예산의 원상 복구 및 확대 편성을 통해 콜센터 현장 노동자들의 처우와 고충을 세심하게 배려해야 한다고 촉구했다.

경기도의 재정난이 반복적인 빚내기와 자체사업 삭감이라는 악순환으로 이어지는 가운데, 선언적 구호에 그칠 것이 아니라 수치화된 중장기 재정정상화 계획을 내놓아야 한다는 지적이 도의회에서 나왔다. 경기도의회 기획재정위원회 이성원 의원(더불어민주당, 시흥5)은 지난 4일 열린 제393회 임시회 제1차 기획재정위원회 회의에서 경기도의 재정위기가 지방채 발행과 자체사업 감액으로 귀결되는 구조적 문제를 짚으며, 재정비상 선언에 부합하는 구체적이고 실효성 있는 정상화 대책 마련을 강력히 촉구했다. 이성원 의원은 발언을 시작하며 “경기도 재정의 문제는 단순한 세입 감소가 아니다”며 “세입이 줄어도 국고보조사업의 지방비 매칭과 법정·의무경비는 계속 늘어나고, 결국 빚을 내거나 경기도 자체사업을 잘라야 하는 구조가 반복되고 있다”고 지적했다. 이어 추경 예산 편성 실태를 조목조목 짚었다. 이 의원은 “1차 추경에서는 필요한 재원을 마련하기 위해 지방채 1,978억 원을 추가 발행했고, 2차 추경에서는 지방세가 약 3,000억 원 감소하면서 자체사업을 2,019억 원가량 줄였다”며 “1차 추경에서는 빚을 내서 중앙정부 사업을 따라갔고, 2차 추경에서는 자체사업을 잘라서 따라간 현실”이라고 꼬집었다. 이에 대해 정두석 기획조정실장은 “세수가 약 4년째 제자리인 반면 세출은 매년 늘어나고 있다”며 “2028년부터 지방채 원금 상환도 돌아오기 때문에 도에서도 많은 걱정을 하고 있다”고 집행부의 고충을 설명했다. 재정 압박이 미래 성장동력의 훼손으로 번지고 있다는 우려도 제기됐다. 이 의원은 “경기도 예산에서 복지 비중은 약 50%인 반면 과학기술·R＆D는 약 0.5% 수준”이라며 “필수경비에 치우치면서 미래에 투자할 사업이 줄어드는 것이 현실”이라고 경고했다. 아울러 자체 자구책의 부실함을 질타했다. 이 의원은 “재정비상을 선언했는데 체납징수 강화나 중앙정부에 대한 세제·제도 개선 요구 외에 경기도 스스로 이 위기를 어떻게 극복할 것인지에 대한 계획은 아직 충분히 보이지 않는다”며 “제도 개선은 단기간에 이뤄질 가능성이 높지 않은 만큼 경기도 자체적인 대비책이 필요하다”고 강조했다. 보충질의에서도 이성원 의원은 객관적 기준 제시의 중요성을 거듭 역설했다. 이 의원은 “도지사가 재정비상 상황을 공개적으로 선언했다면 어느 수준까지 회복돼야 비상상황이 종료되는지 도민에게 설명할 책임도 있다”며 “재정 정상화는 말이 아니라 객관적인 숫자와 일정으로 의회와 도민에게 증명해야 한다”고 지적했다. 이와 관련해 이 의원은 도 집행부에 2027년도 본예산 심의 전까지 ▲재정비상 종료를 판단할 수 있는 구체적인 수치 기준 ▲향후 5년간 연도별 세입·세출 전망과 구조조정 목표 ▲지방채 원금·이자 발행 및 상환계획과 채무관리 기준 ▲기금·회계 간 내부거래의 연도별 상환계획 ▲국고보조 매칭비와 법정·의무경비의 중장기 증가 전망 ▲자체사업과 과학기술·R＆D 등 미래투자의 최소 확보계획 등을 담은 종합 로드맵을 제출할 것을 공식 요구했다. 이 의원은 “매번 어렵다고 하고, 그때마다 상황이 달라졌다고 설명하는 방식으로는 재정위기를 함께 극복하기 어렵다”며 “내년에는 얼마를 줄이고, 그다음 해에는 어떻게 회복할 것인지가 보여야 도민과 의회, 집행부가 같은 목표를 가지고 위기를 넘어갈 수 있다”고 말했다. 끝으로 “지방채와 기금을 활용하고 자체사업을 줄이는 방식만으로 재정위기를 계속 넘길 수는 없다”며 “중앙정부의 제도 개선이 예상대로 이뤄지지 않는 경우까지 대비해 경기도가 스스로 감당할 수 있는 중장기 재정운영 로드맵을 미리 세워야 한다”고 거듭 당부했다.

코로나19 팬데믹 당시 국산 코로나 치료제·백신 개발에 대한 국민적 기대감을 악용해 정치권 인맥을 통해 식품의약품안전처(식약처)에 특혜 승인을 청탁한 의혹들이 재조명되고 있다. 최근 김승원 법무부 장관 후보자를 둘러싼 ‘제넨셀 임상 승인 로비’ 사건 외에도, 문재인 정부 시절 식약처의 보건·의약 행정 공정성을 흔들었던 유사한 청탁·비리 정황들이 다시금 언론과 법조계의 주목을 받고 있다. 식약처 승인 절차를 둘러싼 정치권 청탁 의혹은 코로나19 국면 이전부터 단골 이슈였다. 대표적으로 바이오벤처 및 줄기세포 치료제 개발 업체들이 식약처의 신속 심사나 조건부 허가를 받기 위해 여야를 가리지 않고 전·현직 국회의원이나 정관계 브로커를 동원한 사례다. 일부 제약업체 사주들은 식약처 출신 퇴직 공무원(식피아)이나 정관계 라인을 갖춘 브로커를 고용해 “식약처 고위 간부에게 이야기해 승인 소요 기간을 줄여주겠다”며 억대의 로비 자금을 조성하다 검찰 수사선상에 오르기도 했다. 문재인 정부 당시 식약처는 코로나19 비상 상황에 대응해 ‘신속 심사 프로그램’을 가동했다. 그러나 이 과정에서 검증되지 않은 치료제 후보물질을 가진 기업들이 정치권 인맥을 동원해 임상시험 승인을 전방위로 청탁했다는 의혹이 잇따랐다. 경희대 연구진 및 사업가 양 모 씨 등이 당시 여당 의원이었던 김승원 후보자 등에게 접근해 ‘국부 유출 방지’ 등의 명분을 내세워 식약처장에게 직접 신속 승인 민원을 넣도록 한 정황이 대표적이다. 제넨셀은 본래 경희대 바이오메디컬연구센터(BMRI) 등에서 연구하던 천연물 신소재 기술을 기반으로 설립된 바이오 벤처기업이다. 이러한 로비의 궁극적 목적이 실제 치료제 상용화보다는 ‘식약처 임상 승인’이라는 호재 공시를 통해 주가를 부양하는 데 있었다는 점이 검찰 수사 및 판결문 등을 통해 드러났다. 실제로 일부 기업은 동물실험 부작용 데이터를 은폐한 채 식약처에 거짓 자료를 내 임상 승인을 받아내기도 했다. 식약처의 허가·심사 권한이 막강해짐에 따라 식약처 고위 공무원 출신들이 제약사나 로펌으로 재취업해 ‘로비 창구’ 역할을 한다는 비판도 지속적으로 제기됐다. 식약처 전직 간부들이 제약사의 사외이사나 고문으로 영입된 후, 후배 공무원들에게 임상 승인 및 품질 검사 규제 완화를 청탁하는 고리가 형성되었다는 의혹이 국정감사 등에서 여러 차례 지적됐다. 이번에 논란이 되고 있는 김승원 법무부 장관 후보자 측은 “당시 중소 제약업체의 억울한 사정을 듣고 전달한 ‘공익적 고충 민원’이었을 뿐 부정한 대가나 특혜는 없었다”며 기소유예 처분에 대해 헌법소원을 낸 바 있다. 그러나 바이오업계의 한 관계자는 “팬데믹이라는 비상 상황 속에서 ‘신속 승인’의 명분 아래 정치권 외압과 비전문적 민원이 식약처의 객관적 심사 기준을 흔들었던 것이 사실”이라며 “언젠가는 수면 위로 떠올라 바로잡아야 할 문제였다”고 밝혔다. 김승원 후보자 청문회를 계기로 국회의원의 ‘고충 민원 전달’과 ‘부정한 청탁’ 사이의 경계를 명확히 하고, 식약처 신약 승인 과정의 투명성을 대폭 강화해야 한다는 목소리가 커지고 있다.

경기도의 2026년도 제2회 추가경정예산안 심사에서 도민권익위원회의 현장 조사 여비와 자문료 삭감으로 인해 경기북부 및 접경지역 등 취약지역 주민들의 고충민원 해결 역량이 약화될 수 있다는 우려가 제기됐다. 경기도의회 기획재정위원회 부위원장 윤종영 의원(국민의힘·연천)은 9월 4일 열린 2026년도 제2회 추가경정예산안 심사에서 경기도도민권익위원회의 대규모 예산 감액과 경기북부·접경지역 권익구제 대책의 미흡한 후속조치를 지적하며, “재정위기를 이유로 도민의 권익보호 기능까지 위축시켜서는 안 된다”고 강조했다. 윤종영 의원은 먼저 지난 7월 21일 업무보고 당시 도민권익위원회에 경기북부·접경지역의 고충민원을 별도로 분석하고, 지역 특성에 맞는 민원 유형과 대응방안을 마련해 보고해 달라고 요구했던 사항의 추진상황을 점검했다. 장진수 경기도도민권익위원회 위원장은 “의회의 요청에 따라 업무 유형별 분석을 진행하고 있다”고 답변했으나, 윤 의원은 “두 달 가까이 지났지만 진행상황이나 방향에 대해 한 차례도 보고나 소통이 없었다”며 “완성된 결과만 기다릴 것이 아니라 의회에서 요구한 사항이 어떤 방향으로 추진되고 있는지 과정에서도 충분한 소통이 필요하다”고 질타했다. 이어 윤 의원은 당시 함께 요구했던 경기북부 현장정책회의 확대와 현장 중심의 고충민원 조사 강화가 이번 추경 감액 방향과 정면으로 배치된다고 문제를 제기했다. 실제 이번 추경안에서 도민권익위원회의 ‘조사 및 조사자료 수집 여비’는 기존 1,260만 원에서 460만 원으로 800만 원(약 63%) 삭감됐으며, 외부전문가 자문료 역시 약 3,000만 원이 감액 편성됐다. 윤 의원은 “경기북부와 접경지역은 군사규제와 각종 중첩규제로 인해 여러 기관이 얽힌 복합민원이 많다”며 “그래서 현장을 더 많이 찾아가고 전문가 의견도 적극적으로 들어 행정기관 간 ‘핑퐁’으로 해결되지 않는 민원을 조정해 달라고 주문했던 것”이라고 설명했다. 이어 “업무를 확대해 달라고 요구했는데 현장출장 예산은 63%나 줄이고 전문가 자문예산까지 삭감하면서 어떻게 기존보다 적극적인 권익구제 활동을 하겠다는 것인지 납득하기 어렵다”고 지적했다. 이에 대해 장진수 위원장은 “기존 출장여비 등을 다소 여유 있게 편성해 왔으며 업무수행에 차질이 없는 범위에서 조정한 것”이라며 “우려가 없도록 적은 예산으로도 행정효과가 큰 조직이 되도록 노력하겠다”고 답했다. 윤 의원은 도민권익위원회가 합의제 행정기관으로 설치·운영되는 본래의 취지도 환기했다. 윤 의원은 “도민권익위원회를 별도의 합의제 행정기관으로 만든 것은 단체장 한 사람의 지시와 판단에서 벗어나 전문가들이 독립성과 전문성을 갖고 역할을 수행하도록 하기 위한 것”이라며 “합의제 행정기관을 만들어 놓고 예산을 과도하게 줄이면 결과적으로 그 기능을 제약하는 것과 다르지 않다”고 비판했다. 이어 출석한 정두석 경기도 기획조정실장에게도 예산 감액의 적절성을 따져 물었다. 정 실장은 “여비 감액과 현장활동 간 일정한 상관관계는 있겠지만 예산 범위 내에서 효율적으로 운영할 수 있다”며 “기능을 축소하려는 의도로 감액한 것은 아니고 재정위기를 함께 극복하는 차원에서 조정한 것”이라고 해명했다. 이에 윤 의원은 “중요한 것은 감액의 의도가 아니라 그 결과로 도민권익위원회의 활동이 실제 위축될 수 있다는 점”이라며 “현장을 찾아야 할 사람이 가지 못하고, 전문가 의견을 받아야 할 사건에서 자문을 줄이게 된다면 그 불이익은 결국 권익구제를 필요로 하는 도민에게 돌아간다”고 반박했다. 끝으로 윤 의원은 “재정위기 극복도 중요하지만 그 과정에서 반드시 지켜야 할 행정의 기본기능까지 훼손해서는 안 된다”며 “특히 규제와 복합민원이 많은 경기북부·접경지역 주민들이 거리와 행정여건 때문에 권익구제에서 또다시 소외되지 않도록, 지역별 민원 분석, 현장조사 확대, 전문가 자문 및 관계기관 조정 기능을 실질적으로 강화해 달라”고 주문했다.

학교 현장 전문상담사들의 합리적인 전보 기준 마련과 무분별한 행정업무 경감, 체계적인 연수 지원 등 실질적 처우 개선이 추진된다. 경기도의회 교육기획위원회 김영희 부위원장(더불어민주당·오산1)은 3일 의원실에서 경기도교육청 생활교육과 학생행복성장지원담당 장학관을 비롯한 실무 관계자들과 정담회를 열고, 학교 전문상담사의 전보 및 배치 체계, 근무 환경, 연수 지원 대책 등을 집중 논의했다. 이번 정담회는 전날인 2일 학교 전문상담사 및 전국학교비정규직노동조합 경기지부 관계자들과 만난 직후 마련된 후속 자리로, 당시 현장에서 수렴된 고충 사항을 바탕으로 도교육청에 현행 제도의 미비점과 현실적인 개선 방안을 전달하고 실행 가능성을 점검하는 순서로 진행됐다. 이날 회의에서는 전문상담교사 선발 확대 정책과 맞물려 심화된 기존 전문상담사들의 이동 배치 문제가 핵심 의제로 다뤄졌다. 김 부위원장은 “전문상담교사 확대라는 정책 방향과 현재 근무하고 있는 전문상담사에게 합리적인 이동 기회를 보장하는 문제는 함께 살펴볼 수 있을 것”이라며 “전문상담사가 퇴직한 자리에 기간제 인력을 배치하기에 앞서 기존 상담사에게 전보를 희망할 기회를 부여할 수 있는지 제도적으로 검토해 달라”고 주문했다. 상담 본연의 업무 집중도를 높이기 위한 환경 개선 요구도 이어졌다. 위(Wee) 센터 등에서 상담 지원과 무관한 일반 행정업무가 가중된다는 현장 민원과 관련해, 김 부위원장은 상담사와 상담교사의 직무 범위를 명확히 규정하고 상담 본연에 집중할 수 있는 업무 체계를 구축해야 한다고 당부했다. 이에 대해 도교육청 측은 상담 인력에 대한 부적절한 업무 부과 사례가 확인될 경우 맞춤형 컨설팅 등을 거쳐 시정하겠다는 입장을 나타냈다. 이와 함께 점차 복잡해지는 학생들의 심리·정서 문제를 다루기 위한 전문성 강화 대책도 요구됐다. 김 부위원장은 소속 학교나 지역 교육지원청별로 연수 기회와 연수비 지원 편차가 크다는 점을 지적하며, 지역 편차를 해소할 수 있는 표준화된 연수 지원 체계 마련을 당부했다. 김영희 부위원장은 “학생들의 마음을 돌보는 상담 인력이 안정적으로 일하고 전문성을 높일 수 있어야 학생들에게도 더 나은 상담을 제공할 수 있다”며 “현장에서 제기된 전보·배치와 연수 지원 등의 문제를 교육청과 지속적으로 논의해 실질적으로 개선할 수 있는 방안을 찾아가겠다”고 밝혔다.

경기도 내 장애인교원들의 근무환경을 개선하고 교육 현장 내 차별을 해소하기 위한 정책적 논의의 자리가 마련됐다. 경기도의회 교육기획위원회 소속 김경옥 의원(더불어민주당·평택3)은 지난 3일 도의회에서 ‘함께하는장애인교원노동조합 경기지부’ 소속 교원들과 정담회를 열고 권익 보장 및 처우 개선 방안을 협의했다. 이번 자리는 교육 현장에서 근무하는 장애인교원들이 겪는 구조적 한계를 청취하고, 실질적인 지원책과 조례 등 제도 정비 방안을 마련하기 위해 추진됐다. 정담회에 참석한 장애인교원들은 업무 수행 과정에서 체감하는 구체적인 애로사항을 전달했다. 주요 건의 사항으로는 △업무 시스템 및 디지털 교수·학습 도구의 접근성 확보 △근로지원인 예산 집행과 채용 행정 절차의 표준화 △특수학교 및 특수학급 지원인력 배치 배제 해소 △의사결정 및 심의기구 내 장애 당사자 참여 보장 △관내 전보를 포함한 합리적 인사제도 개선 등이 포함됐다. 이에 김경옥 의원은 “장애는 우리 사회가 함께 보듬고 나아가야 할 가치이며, 교육을 이끄는 경기교육 현장에서 장애인교원이 단 하나의 배제나 차별을 겪는 일은 결코 있어서는 안 된다”고 강조했다. 이어 김 의원은 “현장의 목소리를 통해 장애인교원들이 겪고 있는 제도적 공백과 일상적 고충을 무겁게 받아들인다”며 “조례 개정과 행정사무감사, 예산 심의 등 도의회의 권한을 적극 활용해 교육청 차원의 불합리한 규정을 바로잡고 당면한 문제들을 우선적으로 해결해 나가는 데 앞장서겠다”고 밝혔다. 마지막으로 김 의원은 “교원이 온전히 교육활동에 전념할 수 있는 환경이 마련되어야 학생들에게도 양질의 교육이 돌아간다”며 “장애인교원을 비롯한 모든 교육 주체가 어떠한 차별과 장벽도 없이 당당히 교육 현장을 지킬 수 있도록 끝까지 챙기겠다”고 전했다.

경기도의회 보건복지위원회가 도내 장애인복지 현장의 목소리를 직접 듣고, 향후 복지 예산 및 조례 심의 과정에 반영하기 위한 소통의 자리를 가졌다. 경기도의회 보건복지위원회(위원장 김동규)는 3일 경기도의회 회의실에서 경기도장애인복지단체연합회 및 산하 14개 소속 단체 회장단과 정담회를 개최하고 복지 현안 점검과 정책 건의사항을 수렴했다. 이날 정담회에는 문승호·국은주 부위원장을 포함해 명성숙·방미숙·우현욱·이건희·채정선·최경순·김성기·김현덕·권태익·차유미 의원 등 보건복지위원회 소속 위원들이 대거 참석해 단체 관계자들과 의견을 나눴다. 연합회 측은 최근 어려운 지방재정 여건으로 인해 장애인복지 예산이 축소 조정될 수 있다는 현장의 깊은 우려를 전달했다. 참석자들은 장애인 관련 예산이 당사자의 기본적인 삶의 질과 직결되는 핵심 권리인 만큼, 단순한 수치 조정에 그치지 않고 사업의 필요성과 예산 감액이 현장에 미칠 파급효과를 면밀히 분석해야 한다는 점을 피력했다. 이와 함께 단체의 안정적 운영 기반 구축, 종사자 처우 개선, 장애 당사자의 정책 결정 과정 참여 확대, 장애 유형별 개별 특성을 반영한 맞춤형 정책 수립 등을 주요 과제로 건의했다. 특히 장애인단체를 단순한 보조금 집행 기관이 아닌 실질적인 정책 파트너로 인식하고, 도의회 및 집행부와 상시적으로 의견을 교환할 수 있는 제도적 창구를 마련해 달라고 요청했다. 보건복지위원회 의원들은 열악한 인력 구조와 재정 한계 속에서도 장애인 권익 신장을 위해 힘쓰는 단체들의 고충에 공감을 표했다. 의원들은 정책 입안과 예산 편성 과정에서 장애인 당사자의 실질적 요구를 세심히 반영하겠다는 뜻을 모았다. 이날 의원들은 “장애인복지 정책은 현장의 목소리를 충분히 듣는 것에서 출발해야 한다”며 “오늘 제안된 내용을 위원회 차원에서 공유하고, 향후 예산과 정책을 논의하는 과정에서 살펴볼 필요가 있다”고 밝혔다. 아울러 장애 유형별 특성에 부합하는 촘촘한 복지망을 마련하기 위해 단체들과의 상시 협력 체계를 지속해 나가기로 했다. 보건복지위원회는 이날 정담회에서 취합된 건의사항을 공유하고, 장애인 당사자가 실질적으로 체감할 수 있는 복지 정책을 완성하기 위해 소관 조례 및 예산 심사를 면밀히 진행할 방침이다.

국민의힘이 4일 김승원 법무부 장관 후보자에 대한 국회 인사청문회가 불가하다며 이재명 대통령의 지명 철회를 요구했다. 여야는 애초 오는 15일 김 후보자에 대한 청문회를 진행하기로 협의 중이었으나, 국민의힘은 ‘신약 청탁 의혹’과 ‘공소취소 추진 가능성’ 등을 문제 삼아 청문회를 거부하며 지명 철회 압박 수위를 끌어올렸다. 반면 더불어민주당은 “답정너식 비난을 멈추고 팩트와 정책으로 검증하라”며 일축했다. 정점식 국민의힘 원내대표는 이날 국회에서 열린 원내대책회의에서 “각 상임위에서 6개 부처 장관 후보자들에 대한 인사청문회 계획이 확정되고 있다”며 “다만, ‘공소취소 담당 장관’ 김 후보자는 청문회를 받을 자격이 없다. 바로 지명 철회해야 한다”고 했다. 정 원내대표는 “첫째, 본인은 공소취소에 대해 ‘직접적인 권한이 없고, 검찰총장을 통해 지휘할 생각도 없다’고 주장하는데, 특검을 비롯한 우회로와 꼼수를 이용해서 빠져나갈 구멍을 만들어 두는 거짓말”이라고 지적했다. 이어 “‘신약 뇌물’ 사건이 점입가경인데, 기소유예자가 법무부 장관이 된다는 것 자체가 어불성설”이라며 “뇌물 관련 사건의 기소유예자가 기소를 담당하는 공소청 소관 부처의 장관이 된다는 것 자체가 엄청난 이해충돌”이라고 했다. 특히 정 원내대표는 “5개 재판이 진행 중인 ‘피고인 대통령’도 모자라 ‘기소유예 법무부 장관’까지 들어선다는 것은 국가적 비극”이라고 했다. 박충권 국민의힘 수석대변인도 “청탁엔 ‘OK’ 후원에는 ‘계좌번호’, ‘오빠’ 김 후보자가 갈 곳은 ‘특검 피의자석’뿐”이라고 했다. 박 수석대변인은 “검찰조차 알선뇌물약속 혐의를 인정해 기소유예 처분을 내렸음에도, 이를 뻔뻔하게 ‘공익적 고충 민원’으로 포장하는 파렴치함에 기가 찰 뿐”이라며 “여기에 경기도당위원장 시절 당직자 급여를 부풀려 비자금을 챙겼다는 리베이트 의혹까지 터져 나오며 도덕성은 이미 회복 불능의 지경에 이르렀다”고 했다. 박 수석대변인은 “이토록 흠결투성이인 인사를 굳이 법무부 장관에 앉히려는 이유는 결국 ‘대통령 방탄’ 말고는 설명되지 않는다”며 “대통령 사건의 공소취소를 부르짖던 돌격대장에게 법무행정의 수장직을 맡긴다는 것은 대한민국 법치주의에 대한 노골적인 조롱이다”고 했다. 또 “판사 퇴직 5개월 만에 음주운전으로 벌금형을 선고받은 전과자에게 대한민국의 법과 질서를 총괄하게 할 수는 없다”며 “이 대통령은 국민을 우롱하는 ‘방탄 낙하산’ 김 후보자의 지명을 즉각 철회하고, 국민 앞에 사죄하시라”라고 요구했다. 반면 민주당은 김 후보자에 대해서는 엄호 태세를 유지하고 있다. 김민석 대표 등이 용혜인 성평등가족부 장관 후보자에 대해서는 여론을 살피겠다는 입장을 내놨으나 김 후보자에 대해서는 야권의 의혹 제기를 조목조목 반박하고 있다. 한병도 민주당 원내대표는 이날 충남도청에서 열린 최고위원회의에서 “관련 사건은 윤석열 정부에서 검사 11명이 투입돼 무려 3년 동안 수사한 사안”이라며 “검찰이 이미 민원 전달 자체를 위법한 청탁으로 단정하기 어렵다고 판단했고, 김 후보자는 기소유예 처분마저 부당하다며 헌법소원을 제기한 상태”라고 했다. 한 원내대표는 “국민의힘은 청문회 전에 이미 범죄자로 낙인찍고 답정너식 비난을 이어가고 있다”며 “애초에 사실을 검증할 생각이 있기나 한 건지 묻지 않을 수 없다. 국민의힘은 청문회가 시작되기도 전부터 지명 철회와 의원직 사퇴부터 외칠 것이 아니라 팩트와 정책으로 검증하시기를 바란다”고 했다. 특히 “인사청문회는 정치적 유죄를 선고하는 법정이 아니라 국민을 대신해 후보자의 자격을 확인하는 자리임을 명심하길 바란다”고 했다. 국회 법제사법위원장인 서영교 민주당 의원은 이날 YTN 라디오에 출연해 김 후보자의 청탁 의혹에 대해 “내용을 보면 이건 그냥 정치인들의 행위 중 하나”라며 “정치 후원금 계좌는 언제나 열려 있다. 그런데 김 의원은 당시에 ‘일 잘한다’며 정치 후원금이 다 찼다는 것 아닌가. 그렇다면 ‘이 사람이 돈을 받을 목적’이라고 왜곡시키는 그 검사들이 나쁜 사람들이라고 생각한다”고 말했다. 서 의원은 또 “(검찰이) 김 의원은 무죄도 아니고 기소도 되지 않은 상태에서 그런 사람들(사건 관계자들)이 무죄 나오니 올가미 씌우듯이 ‘기소유예’ 한 것이라 본다”고 지적했다. 김 후보자도 신약 청탁 의혹에 대해선 이날 인사청문 준비단을 통해 “치료제의 임상시험 절차가 부당하게 지연될 우려가 있다는 고충 민원을 단순 전달하기 위해 당시 식품의약품안전처(식약처)장에게 연락한 것”이라고 해명했다. 또 “식약처장의 답변을 민원인에게 전달한 후에는 승인 여부를 확인하거나 심사 과정에 관여하지 않았으며, 식약처 실무진과 별도로 접촉하지도 않았다”고 밝혔다. 신약 개발업체 관계자의 구속영장을 기각한 서울서부지법의 영장전담 판사와 김 후보자, 임상시험 승인을 부탁한 브로커 양모씨의 사적 인연이 사진 등으로 드러난 데 대해서는 “2022년 2월께 공개된 사적 모임에서 그들을 우연히 마주쳤을 뿐 이후 이들과 만나거나 연락하지 않았다. 해당 모임은 관련자들에 대한 구속영장 심사보다 약 2년 전 일”이라며 “당시 수사나 영장 청구를 예상할 수 없었고, 2023년 12월 구속영장 청구·기각 사실도 알지 못했다”고 강조했다. 후원금 논란에는 “후원회 계좌는 법이 허용하는 정치후원금 납부 방법을 일반적으로 안내한 것으로, 특정 민원이나 임상시험 승인과 연계된 것이 아니며 양씨가 후원금 입금이 어렵다고 했을 때도 납부를 요구하지 않고 이미 마감됐다는 취지로 답했다”고 해명했다.

경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)이 도내 중증·중복 뇌병변장애인을 위한 실질적 지원체계 구축과 정책 개선 방향 점검에 나섰다. 문승호 부위원장은 3일 도의회 더불어민주당 교섭단체 회의실에서 경기중증중복뇌병변장애인부모회 관계자들과 간담회를 가졌다. 안광률 경기도의회 더불어민주당 대표의원 주재로 마련된 이날 회의는 도내 뇌병변장애인 가족들이 겪는 현실적 고충을 공유하고, 지방자치단체 차원의 실효성 있는 대책을 찾기 위해 추진됐다. 현재 경기도 내 거주하는 뇌병변장애인은 약 5만 4천 명으로 추산된다. 참석자들은 뇌병변장애인이 생애주기와 중증도에 따라 다양한 복지 수요를 지니고 있으며, 특히 중증·중복 장애인은 일상 돌봄을 넘어 섭식장애 관리를 위한 의료 및 전문 간호 지원이 복합적으로 요구되는 만큼 특화된 복지망 구축이 시급하다고 지적했다. 간담회에서 최버들 경기중증중복뇌병변장애인부모회 대표는 “경기도는 2021년 「경기도 뇌병변장애인 지원 조례」를 제정하고, 2025년 경기복지재단을 통해 「경기도 뇌병변장애인 지원 정책 연구」도 수행했지만, 구체적인 정책과 사업으로 충분히 이어지지 못하고 있다”고 말했다. 이와 관련해 부모회 측은 서울시의 대응 사례를 비교 대상으로 제시했다. 서울시의 경우 단계별 마스터플랜을 수립해 실행력을 확보하고, ‘뇌병변장애인 비전센터’를 통해 돌봄과 의료 연계 서비스를 체계적으로 제공하고 있다는 설명이다. 반면 경기도는 종합적인 실행 체계가 여전히 미흡해 선행 연구와 정책 논의를 실사업으로 조속히 전환해야 한다는 요구가 이어졌다. 특히 이용 시설의 구조적 한계에 대한 문제 제기도 집중됐다. 현행 장애인주간이용시설이 대부분 발달장애인 위주로 운영되다 보니 중증·중복 뇌병변장애인이 이용하기에는 진입 장벽이 높다는 것이다. 섭식장애에 즉각 대처할 전담 간호사 및 맞춤형 인력이 턱없이 모자란 데다, 휠체어 경사로 등 편의시설 미비 및 협소한 공간 문제도 지적됐다. 이에 부모회 측은 주간이용시설의 기능 보강과 전문 인력 확충을 요구하며, 우선 일부 시·군을 중심으로 주간이용시설 내 ‘뇌병변장애인 전담반’을 시범 운영하는 방안을 제안했다. 문승호 부위원장은 “경기도의 장애인정책 기본계획에도 뇌병변장애인 종합지원센터 건립에 관한 내용이 포함된 것으로 알고 있다”며 “집행부의 추진 경과와 향후 계획을 면밀히 살피고, 필요한 후속 조치가 이루어질 수 있도록 보건복지위원회 차원에서 지속적으로 점검해 나가겠다”고 밝혔다.

식약처 청탁 의혹에 “고충 민원 전달했을뿐”김승원 법무부 장관 후보자가 4일 음주운전으로 벌금형을 선고받은 것에 대해 “어떠한 이유로도 용납될 수 없는 잘못”이라며 “깊이 반성하며 국민 여러분께 진심으로 사과드린다”고 밝혔다. 김 후보자 인사청문 준비단은 이날 입장문을 냈다. 김 후보자는 “당시 변호사로서 더욱 엄격하게 처신했어야 했다”며 이렇게 밝혔다. 김 후보자는 2006년 2월부터 2008년 2월까지 수원지법 판사로 근무했고, 퇴직한 뒤 변호사로 활동하던 2008년 7월 음주운전 혐의로 수원지법에서 벌금 70만 원을 선고받았다. 김 후보자는 식약처 청탁 관련 “국회의원으로서 관내 대학의 산학협력단 주도로 설립된 것으로 알고 있던 국내 중소기업의 임상시험 절차를 공정하게 살펴봐 달라는 공익적 고충 민원을 전달했을 뿐”이라며 의혹을 전면 반박했다. 이어 “치료제 승인이나 특혜를 요구하지 않았고, 식약처의 심사나 관련 사법절차에도 관여하지 않았다”며 “민원 전달의 대가로 정치후원금이나 금품을 요구하거나 약속받은 사실도 없다”고 강조했다. 김 후보자는 “이 사건은 윤석열 정부에서 약 3년간 검사 11명이 투입돼 광범위하게 수사됐다”며 “수사의 핵심 시기에 한동훈 의원은 법무부 장관이었고, 기소유예 처분도 윤석열 정부가 임명한 법무·검찰 지휘부 아래에서 이뤄졌다”고 했다.

경기도의회가 현장의 목소리를 반영해 도내 0세아전용 어린이집의 운영 여건을 개선하고 다각적인 지원책을 마련하기 위한 소통 행보에 나섰다. 경기도의회 여성가족평생교육위원회 김용성 위원장(더불어민주당, 광명4)은 지난 3일 도의회 여성가족평생교육전문위원실 회의실에서 ‘경기도 0세아전용 어린이집 연합회’ 관계자들과 간담회를 갖고 도내 0세아전용 어린이집의 현안 점검과 운영 개선 방안을 논의했다. ‘0세아전용 어린이집’은 경기도가 전국에서 처음으로 도입해 운영해 온 특화 보육 모델이다. 교사 대 아동 비율을 1:2로 유지하며, 세심한 밀착 돌봄이 요구되는 0세 영아의 발달 특성과 맞벌이 부모 등의 다양한 보육 수요를 충족하고자 운영되고 있다. 영아 보육 현장의 실제 고충을 청취하고 현실적인 지원 대책을 모색하기 위해 마련된 이날 자리에서 연합회 측은 지속적인 도 차원의 관심과 제도적 뒷받침을 호소했다. 연합회 관계자들은 “단순한 보육을 넘어 영아의 발달과 안전을 책임지는 만큼 교직원의 업무 강도가 매우 높지만, 영아들에게 밀착 돌봄을 제공하기 위해 최선을 다하고 있다”고 설명하며, 안정적인 운영 환경 조성을 위한 경기도의 적극적인 정책적 지원을 건의했다. 이에 대해 김용성 위원장은 “저출생 시대에 영아 보육의 최일선에서 아이들의 건강하고 안전한 성장 기반을 마련하기 위해 헌신하시는 교사 여러분의 노고에 진심으로 감사드린다”고 격려했다. 이어 “0세아 보육의 질 향상은 결국 안정적인 운영 환경에서 시작되는 만큼, 경기도 차원의 다각적인 대책 마련을 위해 노력하겠다”고 화답했다. 한편 이날 간담회에는 김용성 위원장을 비롯해 경기도의회 서혜진 의원(더불어민주당, 비례대표)과 경기도 0세아전용 어린이집 연합회 김현정 회장 및 임원진들이 함께 참석해 현안 과제를 논의했다.

경기도의회 여성가족평생교육위원회 김용성 위원장(더불어민주당, 광명4)은 3일 도의회 여성가족평생교육전문위원실에서 ‘경기도 아동복지시설 호봉제 개선 정책간담회’를 열고, 아동 돌봄 현장 종사자들의 고충과 제도적 개선안을 집중 점검했다. 이번 간담회는 지난 2023년 도내 아동복지시설에 호봉제가 처음 도입된 이후 불거진 시설장 및 센터장의 경력 미인정 등 초기 제도 설계상의 구조적 결함을 보완하고, 돌봄 일선의 애로사항을 직접 청취하기 위해 추진됐다. 김용성 위원장은 간담회 자리에서 “아동 돌봄의 최일선에서 아이들의 건강한 성장을 위해 평생을 헌신해 오신 종사자 여러분의 노고에 깊이 감사드린다”며 현장 실무자들이 체감하는 어려움에 공감을 나타냈다. 이날 회의에는 다함께돌봄센터 경기도협의회, 전국지역아동센터협의회 경기남부협의회, 한국아동청소년그룹홈협의회 경기지부 등 주요 아동복지 현장 단체 대표들이 두루 참석했다. 참석자들은 현행 호봉제 지침상 시설장 경력의 70%만 산입하고 호봉 상한을 최대 15호봉으로 묶어둔 ‘이중 규제’를 대표적인 독소 조항으로 꼽았다. 이들은 장기근속에 따른 역차별과 불이익을 해소할 수 있도록 실근무 경력에 부합하는 호봉 전액 인정 체계를 마련해 달라고 강력히 요청했다. 시설 유형별 맞춤형 지원 대책도 함께 건의됐다. 현장 대표들은 ▲다함께돌봄센터 경기도지원단 신설 ▲아동공동생활가정(그룹홈) 시설장의 원활한 운영 연속성을 위한 연령 제한 탄력 적용 특례 규정 신설 ▲지역아동센터 선임생활복지사 승급 시스템 구축 등 실질적인 처우 개선안을 전달했다. 김용성 위원장은 “여성가족평생교육위원회는 집행부서와 협업체계를 구축하여 시설이 현장에서 겪는 애로사항에 지속적으로 귀 기울이겠다”며, “종사자들의 헌신과 경력이 온전히 인정받고 아동 돌봄의 질적 향상으로 이어질 수 있도록, 의회 차원의 적극적인 지원과 노력을 아끼지 않겠다“고 강조했다.

경기도의회 유호준 의원(더불어민주당, 남양주 다산1동)은 헌재가 외국인 아동의 출생등록 절차를 규정하지 않은 행위에 대해 재판관 전원일치로 헌법불합치 취지의 위헌 결정을 내린 것에 대해 “모든 아이의 존재를 기록하고 보호하는 일은 부모의 체류자격과 무관한 인권의 문제”라며 공식적인 환영 입장을 밝혔다. 앞서 헌법재판소는 지난 27일 국내 출생 외국인 아동의 출생등록 체계를 갖추지 않은 입법부작위가 아동이 지닌 ‘태어난 즉시 출생등록될 권리’를 침해한다고 선고했다. 헌재는 모든 아동이 국적과 관계없이 독자적인 인격체로서 존중받아야 하며, 출생지 국가가 아동의 존재를 공적으로 확인·기록하는 조치는 기본권 보장을 위한 최소한의 안전장치라고 판단했다. 아울러 출생등록이 부모의 불법체류 단속이나 행정적 불이익으로 이어져서는 안 된다는 점도 분명히 했다. 유호준 의원은 출생등록이 체류자격 부여와는 구별되는 기초 복지 안전망이라는 점을 역설했다. 유 의원은 “아동은 자신이 태어나는 나라나 부모의 체류자격을 선택할 수 없다”며 “부모의 체류 문제로 아이가 제도 밖에 머물고 의료·교육·복지와 보호받을 권리까지 제한돼서는 안 된다”고 말했다. 이어 “출생등록은 국적이나 체류자격을 자동으로 부여하는 제도가 아니다”라며 “아동학대·유기·불법입양·인신매매·강제노동 등의 위험으로부터 아이를 보호하고, 의료·교육·복지 서비스로 연결하는 가장 기본적인 사회 안전망”이라고 강조했다. 유 의원은 제11대 경기도의회 전반기 여성가족평생교육위원회 위원으로 의정 활동을 펼치며 도 이민사회국 및 시민사회와 함께 미등록 이주아동 지원 체계 구축에 힘써왔다. 특히 지난해 10월 10일부터 시행 중인 「경기도 출생 미등록 외국인 아동 발굴 및 지원 조례」 제정에 참여했던 점을 언급하며 “이번 헌재 결정은 경기도가 이민사회국과 함께 조례를 통해 확인해 온 아동 인권의 원칙을 국가 차원에서 분명히 한 것”이라고 평가했다. 해당 조례는 도내 출생 미등록 외국인 아동을 확인해 의료·보건·보육·교육·긴급복지 등 기본적 공공서비스를 연계하도록 규정하고 있다. 현장에서 겪은 이주아동들의 고충도 짚었다. 유 의원은 “이주민들과 청와대 앞에서 오체투지를 하며 미등록 이주아동과 가족들이 마주한 절박한 현실을 가까이에서 들었다”며 “아이가 아파도 병원을 찾기 어렵고, 교육과 진로의 기회 앞에서 불안을 느끼며 자신의 존재를 공적으로 증명하기조차 어려운 현실을 개인의 책임으로 돌려서는 안 된다”고 밝혔다. 이어 정부와 국회의 발 빠른 입법 조치를 촉구했다. 유 의원은 “이번 결정은 이주민 당사자와 시민사회, 인권단체가 오랜 시간 이어 온 목소리가 만들어 낸 성과”라며 “국회와 정부는 헌재 결정에 응답해 국내에서 태어난 모든 외국인 아동을 위한 보편적 출생등록 제도를 신속히 마련해야 한다”고 요구했다. 그러면서 “출생등록 신청이 부모의 체류 문제와 연계돼 단속이나 불이익으로 이어지지 않도록 개인정보 보호와 정보 이용 제한 등 안전장치를 분명히 해야 한다”며 “등록의 문턱 때문에 아이가 다시 제도 밖으로 밀려나는 일은 없어야 한다”고 강조했다. 끝으로 유호준 의원은 “경기도의회에서도 조례에 따른 발굴·확인·지원 체계가 제대로 작동하는지 점검하겠다”며 “출생 미등록 외국인 아동이 발견되는 즉시 의료·보육·교육·긴급복지 서비스와 연계될 수 있도록 관계기관 협력체계를 강화하고, 중앙정부와 국회에도 필요한 제도 개선을 꾸준히 촉구하겠다”고 밝혔다.

최근 유전자 검사 기술이 급격히 발전하면서 원인을 알 수 없던 소아 뇌전증 중 상당수가 특정 유전자 이상 때문이라는 사실이 속속 밝혀지고 있다. 그러나 진단율 향상에도 불구하고 치료 수단은 여전히 턱없이 부족하며, 유병률이 극히 낮은 희귀 질환일수록 연구와 지원의 사각지대에 놓이기 쉽다. 이러한 한계를 극복하기 위해 서울대병원 소아신경과 김우중 교수팀이 국내 최초로 희귀 유전자 뇌전증 환자의 삶 전체를 추적하는 대규모 자연사 연구에 본격 착수했다. 이번 프로젝트는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 전폭적인 지원을 받아 진행되며, ‘희귀 유전자 변이에 의한 발달 및 뇌전증성 뇌병증(경련 발작과 발달 지연이 동반되는 중증 뇌전증)’ 환자를 대상으로 한다. 그 동안 국내에는 뇌전증성 뇌병증 환자의 자연 경과를 체계적으로 기록한 대규모 데이터가 전무했다. 이는 전 세계적인 공통 과제로, 표준화된 항목을 장기간 관찰하는 자연사 연구는 대조군을 구하기 힘든 희귀질환 분야에서 필수적이다. 치료 개입이 없는 질병의 자연 경과 자체는 향후 임상시험에서 ‘외부 대조군’ 역할을 수행하게 된다. 해외의 경우 척수성 근위축증(SMA) 치료제 개발 과정에서 자연사 연구가 결정적인 신약 개발의 근거로 활용된 바 있으며, 드라베 증후군 및 SYNGAP1 관련 질환 등 대표적인 뇌전증성 뇌병증 분야에서도 관련 연구(ENVISION·ProMMis 등)가 활발히 진행 중이다. 연구팀은 이번 사업을 통해 구축될 자연사 데이터셋과 표준 플랫폼을 임상시험에 준하는 실사용 근거(RWE)로 활용할 방침이다. 이를 통해 국내 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 높이고, 식품의약품안전처 등 규제기관의 합리적인 의사결정과 전문 진료지침 마련을 강력하게 뒷받침할 계획이다. 이번 연구에는 주관기관인 서울대병원과 세부기관인 분당서울대병원을 비롯해 인하대병원, 고려대 안산병원, 조선대병원, 충북대병원, 보라매병원, 중앙대 광명병원, 경북대병원 등 전국 8개 이상의 주요 협력병원이 대거 참여해 탄탄한 다기관 네트워크를 구축했다. 특히 환자와 보호자가 직접 참여하는 일상 데이터 수집 방식이 눈에 띈다. 환자와 보호자는 라이프엑스와 공동 개발한 모바일 앱을 통해 경련 발작, 이상운동, 수면, 행동 패턴, 삶의 질 등을 전자일지와 동영상으로 직접 기록한다. 동시에 상명대 윤희남 교수팀과 협력해 웨어러블 기기를 도입, 활동량과 수면 패턴, 심박변이도(HRV) 등의 생체 데이터를 수집한다. 이를 통해 경련 및 증상 악화가 수면, 활동, 자율신경계 변화와 어떤 연관이 있는지 분석하고, 질병의 중증도와 예후를 객관적으로 반영할 수 있는 ‘디지털 바이오마커’ 후보군을 발굴할 예정이다. 연구팀은 발달, 행동·정서, 일상 운동능력, 의사소통, 일상생활 의존도, 수면 및 삶의 질을 아우르는 표준화된 평가 체계를 전국 거점 병원에 동일하게 적용해 신뢰도 높은 다기관 데이터를 축적한다. 이 과정에서 환자와 보호자가 참여하는 워크숍과 심포지엄을 수시로 개최해 실제 환자 가족들이 중요하게 느끼는 치료 목표와 고충을 연구 설계에 적극적으로 반영하고 있다. 실제로 지난 7월 25일 서울대어린이병원에서는 ‘희귀 유전자 뇌전증 심포지엄’이 성황리에 개최됐다. 환자 부모와 연구자, 임상 전문의들이 한자리에 모여 수면, 행동, 유전자 진단 및 정밀치료, 제도적 지원 등 일상과 직결된 주제들을 깊이 있게 논의한 바 있다. 채종희 소아암·희귀질환지원사업단장(교수)은 “희귀 유전자 뇌전증 환아와 가족들에게는 진단만큼이나 치료 및 일상 돌봄 관련 정보가 절실하다”며 이번 연구가 새로운 치료 및 관리 패러다임을 여는 마중물이 되기를 기대했다. 김우중 교수는 “희귀 유전자 뇌전증은 진단을 받아도 현장에서 근거 있는 치료 정보를 얻기 어려운 것이 현실”이라며 “환자와 가족의 일상 속 삶의 데이터를 체계적으로 모아 향후 신약 개발과 실질적인 진료 환경 개선으로 이어지는 탄탄한 근거를 만들겠다”고 포부를 밝혔다.

경기도의회에서 최근 추가경정예산안 편성 과정의 농정 예산 삭감 움직임에 대응하고 현장 농업인의 고충을 정책에 반영하기 위한 논의의 장이 열렸다. 경기도의회 농정해양위원회 김성태 의원(더불어민주당, 용인2)은 2일 도의회에서 한국후계농업경영인중앙연합회(한농연) 대표 관계자 및 용인시 화훼 연합회원들과 간담회를 갖고 농정 예산 확보와 농지 전수조사 개선, 화훼산업 지원 등 주요 현안을 점검했다. 이번 간담회에는 농정해양위원회 서광범 위원장과 김성남 부위원장도 함께 참석해 현장 의견을 청취하고 의회 차원의 대응 방안을 협의했다. 김성태 의원은 간담회 서두에서 현장 소통의 중요성을 짚었다. 김 의원은 “농업인들이 현장에서 겪는 어려움을 계속 이야기해 주셔야 의회도 그 목소리를 근거로 집행부에 더 강하게 요구할 수 있다”며 “오늘 간담회 역시 농업인의 요구를 직접 듣고 이를 정책과 예산으로 연결하기 위해 마련한 자리”라고 강조했다. 특히 김 의원은 최근 추경 심사 과정에서 드러난 경기도 농정 분야 자체사업의 대규모 감액 문제를 집중 지적했다. 김 의원은 “집행부가 가져온 일부 자료만 볼 것이 아니라 실제 감액되는 사업 전체를 확인해야 한다”며 “이번 추경에서 지키지 못하는 사업이 있더라도 다음 본예산까지 계속 챙겨 농정예산 비중을 단계적으로 높여나가야 한다”고 말했다. 감액 대상 사업을 전수조사해 유지 가능한 사업을 최대한 사수하겠다는 방침이다. 행정 일선에서 진행 중인 농지 전수조사에 대한 현장의 우려도 전달됐다. 김 의원은 “부재지주와 투기 방지라는 조사 취지에는 공감하지만, 실제 농업 현장의 임차농과 시설농업까지 획일적인 잣대로 접근해서는 안 된다”며 “조사 과정에서 농업인들이 행정명령처럼 받아들이는 사례가 발생하지 않도록 집행부와 지속적으로 점검하겠다”고 밝혔다. 이어 “농업 현실과 제도 사이에 괴리가 있다면 현장의 구체적인 사례와 데이터를 토대로 개선책을 만들어야 한다”며 “농지 전수조사 결과가 농업인을 옥죄는 방향이 아니라 현실적인 영농환경을 만드는 계기가 될 수 있도록 행정사무감사와 정책 논의 과정에서도 분명히 짚겠다”고 덧붙였다. 아울러 소비 위축과 기존 지원사업 축소로 타격을 입고 있는 화훼농가의 애로사항을 청취한 뒤, 실질적인 영농에 필요한 맞춤형 지원사업과 제도적 보완책을 적극적으로 건의해 줄 것을 요청했다. 끝으로 김성태 의원은 “농업은 말로만 생명산업이라고 해서 지켜지는 것이 아니다”며 “농업인들이 현장에서 필요한 것을 계속 제안하고, 의회는 그 목소리를 제도와 예산으로 만들어내야 한다”고 피력했다. 이어 “한 번의 간담회로 끝내지 않고 한농연과 화훼농가를 비롯한 농업인들과 지속적으로 소통하며 농업 현장의 목소리가 경기도 농정의 우선순위가 될 수 있도록 끝까지 챙기겠다”고 밝혔다.

정신질환 당사자의 단순 치료를 넘어 일상 회복과 자립, 가족 지원까지 포괄하는 지역사회 중심의 복지 체계 구축 방안이 논의됐다. 경기도의회 보건복지위원회 국은주 부위원장(국민의힘, 비례)은 9월 2일 경기도의회 의원실에서 경기도 정신건강복지센터 가족대표단과 정담회를 개최하고, 정신질환 당사자와 가족들을 위한 정책 지원체계 발전 방향을 점검했다. 이번 정담회는 일선 현장에서 돌봄을 감당하는 가족들의 실질적인 고충을 청취하고 도 차원의 복지 지원책을 마련하기 위해 진행됐다. 이날 정담회에서는 도내 각 시·군 정신건강복지센터 가족대표단의 활동 실태가 공유되는 한편, 당사자와 가족들이 지역사회에서 겪는 제도적 한계와 현장의 필요 사항들이 폭넓게 개진됐다. 가족대표단은 시·군을 찾아가는 가족교육, 가족나눔전화, 가족 및 동료지원 활동 등 그동안 추진해 온 주요 사업 경험을 소개했다. 이어 정신질환 당사자의 실질적인 회복 단계에서 가족 간의 정서적 교류와 경험 공유, 동료지원이 핵심적인 완충 역할을 수행하고 있다는 점을 전했다. 참석자들은 정신질환 당사자에 대한 공적 지원 범위가 병원 치료 수준에 머물지 않고 가족과 지역사회를 포괄하는 다각적 방향으로 넓어져야 한다는 데 의견을 같이했다. 특히 기존 정신건강복지센터와 지역 복지 전달체계가 더욱 유기적으로 맞물려 작동할 수 있는 연계 방안이 집중적으로 다뤄졌다. 국은주 부위원장은 “정신질환은 당사자 개인만의 문제가 아니라 오랜 기간 함께 어려움을 감당하는 가족의 삶과도 밀접하게 연결돼 있다”며 “현장에서 직접 당사자를 돌보고 지원해 온 가족들의 경험과 목소리가 정책을 마련하는 과정에서 충분히 고려될 필요가 있다는 데 공감한다”고 말했다. 이어 국 부위원장은 “정신건강복지정책이 변화하는 환경에 맞춰 치료뿐만 아니라 회복과 자립, 가족지원까지 폭넓게 바라볼 필요가 있다”며 “오늘 제안된 가족교육과 동료지원 등 여러 의견에 대해서도 사업의 운영 상황과 현장의 필요성을 함께 살펴보고 관계 부서와 검토해 보겠다”고 밝혔다. 또한 국 부위원장은 “지역사회 통합돌봄이 확대되는 과정에서 정신질환 당사자들이 소외되지 않고 필요한 서비스를 받을 수 있도록 하는 것도 중요한 과제”라며 “정신건강복지센터를 비롯한 기존 지원체계와 지역사회 복지서비스가 어떻게 연계될 수 있을지 지속적으로 관심을 갖고 살펴보겠다”고 언급했다. 끝으로 국 부위원장은 “오늘 정담회를 통해 가족들이 현장에서 어떤 어려움을 겪고 있고 무엇을 필요로 하는지 다시 한번 확인할 수 있었다”며 “제안해 주신 의견들이 향후 경기도 정신건강복지정책을 검토하는 과정에서 충분히 논의될 수 있도록 세심하게 챙겨보겠다”고 강조했다.

경기도의회에서 일선 학교 현장의 장애 학생 통합교육 여건을 개선하고 특수교육 대상자의 권리를 보장하기 위한 입법 논의가 진행됐다. 경기도의회 교육기획위원회 김경옥 의원(더불어민주당, 평택3)은 9월 2일 경기도의회에서 경기교사노동조합 특수교육정책 관계자들과 정담회를 열고, ‘경기도교육청 특수교육 진흥 조례’ 개정 방향과 현장 지원 방안을 점검했다. 이번 정담회는 김 의원이 이어오고 있는 특수교육 소통 과정의 하나로, 장애 학생 교육과 통합학급 운영을 맡고 있는 특수교사들의 실무 의견을 수렴해 조례 개정에 반영하고자 추진됐다. 정담회에 참석한 교원 관계자들은 특수학급 운영 과정에서의 실무적 애로 사항을 전달하며 실질적인 정책 마련을 요구했다. 특히 특수교육 대상 학생이 교육 환경 내에서 물리적·제도적 제약을 겪지 않도록 교육 전반에 걸쳐 ‘보편적 설계(Universal Design)’ 원칙이 반영된 정책 틀이 구축되어야 한다는 점을 짚었다. 이와 함께 학교 내 특수교육 대상자의 학습권을 안정적으로 확보하기 위해 특수학급 설치와 증설에 대한 법적·제도적 기준을 명확하게 손질해야 한다는 의견도 제시했다. 참석자들은 현장 중심의 제도 정비를 추진하는 김 의원의 입법 방향에 공감대를 나타냈다. 김 의원은 교사들이 겪는 실무적 고충을 확인하며 경기도의회 차원의 제도적 지원 과제를 검토했다. 김경옥 의원은 “특수교육의 질은 현장에서 학생들을 직접 마주하는 선생님들의 교육 여건과 직결되어 있다”며, “학생들의 온전한 학습권 보장과 교원의 원활한 교육 활동을 위해서는 현장의 목소리를 세심하게 담아낸 균형 잡힌 제도 개선이 필요하다”고 밝혔다. 이어 김 의원은 “현장의 선생님들과 나눈 소중한 제안들을 바탕으로 실효성 있는 특수교육 진흥 조례를 준비하겠다”며, “학교 현장에 실질적인 힘이 되고 모든 학생이 편견 없이 성장할 수 있는 배움터를 만들기 위해 최선을 다하겠다”고 강조했다.

경기도 내 아동양육시설과 청소년쉼터 퇴소 청년 사이에 발생하는 복지 지원 격차를 해소하고, 부서 간 칸막이를 걷어낸 일원화된 자립 체계를 구축해야 한다는 지적이 도의회 본회의에서 제기됐다. 경기도의회 교육기획위원회 박순희 의원(더불어민주당, 부천8)은 2일(수) 열린 제393회 임시회 본회의에서 추미애 도지사를 상대로 대집행부질문을 진행하며, 아동복지시설과 청소년복지시설 퇴소 청년 간의 지원 격차 해소와 경기도형 통합 자립지원 체계 구축을 촉구했다. 이날 박 의원은 같은 가정폭력 피해를 겪고도 입소 시설이 달라 차별을 겪은 실제 형제의 사례를 제시하며 질의를 시작했다. 박 의원은 “아동양육시설로 들어간 형은 만 18세 성인이 된 후 ‘자립준비청년’ 지위를 얻어 5년간 매월 50만 원의 자립수당, 도비 정착금 1,500만 원과 대학입학준비금 250만 원을 받고, 62명의 전담 인력을 통해 5년간 해외연수 등 촘촘한 관리를 받았다”고 설명했다. 반면 “여성가족부 소관 청소년쉼터에 들어간 동생은 자립정착금 1,000만 원에 불과했고 대학준비금은 전혀 없었으며, 사후관리도 2년 만에 끝났다”면서 “동생이 형처럼 해외연수를 신청했을 때 돌아온 것은 ‘자격이 없다’는 냉정한 거절뿐이었다”고 지적했다. 이에 추미애 지사는 “자신이 선택하지 않은 결과로 차등이 발생하는 것은 도정의 첫째 가치인 ‘공정’에 반하는 일”이라고 공감했다. 또한, 박 의원은 “경기도는 아동돌봄과 전담기관에 도비 19억 원 이상을 투입하고 전담 인력 62명을 배치해 5년간 관리하고 있으며, 청소년과에서도 ‘자립두배통장’을 선도적으로 운영하는 등 우수한 정책을 펴고 있다”고 평가했다. 그러나 “청소년과 소관 청소년자립지원관은 도내 단 3곳, 종사자 22명에 불과해 2년 후에는 관리가 단절되는 구조적 한계를 안고 있다”면서, “타 시·도처럼 조례를 개정해 쉼터 퇴소 청년을 ‘자립준비청년등’으로 포용하고, 도비 특화사업의 문호를 똑같이 열어주어야 한다”고 강조했다. 이와 관련해 박순희 의원은 추미애 도지사에게 ▲경기도 자립지원전담기관이 도비로 운영 중인 취업 역량 강화, 해외연수, 심리정서 지원 등 특화사업의 문호를 쉼터 퇴소 청년에게 전면 개방 ▲청소년쉼터 퇴소 청년의 자립정착금을 아동복지시설 수준(1,500만 원)으로 동등하게 상향 ▲아동돌봄과와 청소년과 간 행정 칸막이를 허물어 5년간 단절 없는 ‘경기도형 통합 자립지원 전달체계’ 구축 등 세 가지 대안을 공식 요청했다. 이에 대해 추미애 도지사는 “특화사업과 정착금 상향은 현재 공통으로 겪고 있는 재정 위기 속에서 자료를 바탕으로 우선순위에 넣을 방안을 면밀히 찾아보겠다”고 답했다. 이어 부서 간 칸막이 해소에 대해서는 “부서 간 중복을 해소하고 유기적으로 통합 돌봄 체계를 갖추는 것은 충분히 가능한 일인 만큼, 실무 현장의 고충을 면밀히 살펴 의원님의 취지가 훼손되지 않도록 최대한 반영하겠다”고 답했다. 특히 박 의원은 4년 전부터 교류해 온 쉼터 출신 청년이 상처를 딛고 대학에 진학해 후배들을 위한 제도 개선에 나서고 있는 일화를 전하며, “이 청년들에게 경기도가 같은 조건으로 출발을 응원한다는 강력한 메시지를 주어야 한다”고 거듭 호소했다. 박순희 의원은 “출발선이 다른 청년은 없으며, 최소한 우리 경기도에서는 그래야 한다”면서 “오늘 지사님께서 주신 약속이 법과 제도의 사각지대에서 외로이 버텨온 청년들에게 다시 살아갈 희망의 사다리가 되기를 간절히 바란다”며 발언을 마무리했다.

최고의 경기력에 운까지 따라야1년 시간차는 기술적 변수 만들고그린 스피드 등 코스 컨디션 요동세계 1위 코르다도 “감각 쉽게 잃어”정상급 선수도 ‘심리적 압박감’시선 집중에 컨디션 유지 더 어려워최다 방어전 박민지 “부담은 사실”긍정적인 마인드컨트롤에 초집중 지난달 30일 신다인은 한국여자프로골프(KLPGA)투어 KG 레이디스 오픈에서 우승하며 대회 2연패를 달성했다. 프로 대회에서 2년 연속 우승은 쉽지 않다. 올해 21개 대회를 치른 KLPGA투어에서 타이틀 방어에 성공한 선수는 2일 현재 신다인이 유일하다. 신다인에 앞서 이번 시즌에 신설된 대회를 뺀 17개 대회에서 2연패에 도전한 지난해 챔피언들은 모두 실패했다. 지난해에도 KLPGA투어에서 28명의 디펜딩 챔피언 중 타이틀 방어에 성공한 선수는 이예원과 유현조 2명뿐이었다. 대회 2연패는 왜 이렇게 어려울까. 지난해 우승했던 대회니까 더 유리한 게 아닐까. 먼저, 프로 골프 대회에서 우승하는 것 자체가 만만치 않다. 대회마다 100명이 넘는 선수가 출전하는데 톱랭커라도 특정 대회 우승 확률은 10%를 넘기지 못한다. 세계랭킹 1위 선수라도 출전할 때마다 우승하지는 못한다. 한 번 우승도 힘든데 2년 연속 우승은 더 어려운 게 당연하다. 프로 골프 대회에서 우승하려면 최고의 경기력에 운까지 따라야 한다. 지난해 우승한 선수가 올해도 우승하려면 1년 전에 발휘했던 최고의 경기력을 유지해야 한다. 여기에 운까지 따르는 완벽한 조합이 되풀이되기란 결코 쉬운 일이 아니다. 타이틀 방어에 나서는 선수들은 대개 ‘좋은 기억이 있는 대회, 또는 코스‘라고 말하지만 ’좋은 기억‘은 때론 두려움으로 바뀌기도 한다. 경기력이 지난해만 못하다고 느끼거나, 코스 세팅이 달라졌다면 ‘좋은 기억’은 ‘걱정’으로 바뀐다. 1년이라는 시간은 기술적인 변수를 만들어낸다. 매년 코스 컨디션이 요동친다. 러프의 길이나 그린 스피드는 물론, 경기 당일의 날씨와 핀 위치도 다르다. 선수의 신체 컨디션과 샷 역시 1년 전과 일치할 수 없다. 여자 골프 세계랭킹 1위 넬리 코르다(미국)는 타이틀 방어전을 앞두고 “지난해 컨디션이 정점이었다 해도 그 감각은 쉽게 잃는다”고 토로한 바 있다. 1년 전 우승을 견인했던 완벽한 스윙 감각이 신기루처럼 사라지고 그때는 통했던 코스 공략법이 올해는 무용지물이 되는 상황은 타이틀 방어에 나선 선수들이라면 낯설지 않은 일이다. 경기력 유지 자체도 어려운 일이지만 타이틀 방어전에서는 심리적 압박이 상당하다고 정상급 선수들은 입을 모은다. 대회장 곳곳에 걸린 자신의 대형 현수막과 쏟아지는 스포트라이트, 기자회견과 이어지는 언론의 집중적인 보도는 선수에게 작년만큼은 쳐야 한다는 족쇄가 된다. 디펜딩 챔피언이라면 반드시 참여해야 하는 각종 부대 행사 등 대회 사전 일정은 선수의 연습 루틴을 깨뜨리게 마련이다. 다른 대회와 달리 오히려 정상적인 컨디션을 유지하기가 더 어려운 환경이다. 타이틀 방어전을 치르는 선수들은 “다른 대회 때보다 더 정신이 없다”고 말한다. KLPGA투어에서 가장 자주 타이틀 방어전을 치러봤고 가장 많이 타이틀 방어에 성공했던 박민지는 “대회 포스터에 내 사진이 크게 나와 있는 것을 보면 부담이 되는 게 사실”이라고 털어놨다. 지난해 챔피언이라는 자부심 역시 첫 홀 티박스에 오르기 전까지만 유효하다. 타이틀 방어에 나서는 챔피언들이 스스로를 속이는 마인드컨트롤, 즉 자기 최면에 매달리는 이유다. 가장 오래 세계랭킹 1위를 유지했던 고진영은 “디펜딩 챔피언으로서 참가할 때 부담을 떨치기 위해 그냥 똑같은 일반적인 대회를 치른다고 생각한다”고 밝혔다. 타이틀 방어전이라는 특별한 의미를 부여하는 순간 긴장감이 높아지고 평소의 스윙 리듬이 무너지기 쉽다는 걸 잘 알기 때문이다. 대회의 의미를 축소하고 수많은 투어 일정 중 하나로 치부하려 애쓰는 모습에는 그들의 고충이 고스란히 담겨 있다. 디펜딩 챔피언은 과거의 영광을 뒤로한 채 출발선에서 다시 자신을 증명해야 한다는 과제를 안는다. 신다인은 우승 기자회견에서 “코스가 더 길어졌지만 작년보다 드라이버 비거리가 10~15m 정도 늘었고 이번 시즌을 앞두고 100m 이내 웨지샷을 집중적으로 연습했다“고 밝혔다. 그는 “나와 잘 맞는 코스라는 생각을 했고, 코스가 나를 반겨주는 듯했다”고도 했다. 달라진 코스 환경에 맞춰 경기력을 끌어올렸고 무엇보다 ‘지난해만큼 잘해야 한다’는 부담감보다는 ‘이곳에서는 잘할 수 있다’는 긍정적인 마음가짐이 2연패를 만들어낸 셈이다.