“지난 학기에 하버드대 학부 1학년생 수업에서 ‘나무’를 택해 관찰해 보라고 했습니다. 학생 중 한국계 미국인 학생이 있었는데 하버드대 부속 아놀드 수목원에 있는 은행나무를 선택했고 매주 관찰하다 그 나무와 사랑에 빠지고 말았습니다. 1902년 누군가 한국에서 보내온 씨앗을 심은 뒤 자란 은행나무였죠. 어느 주말 가족방문의 날 학생이 할머니에게 그 나무를 소개하자 할머니는 한국에 살던 어린 소녀 시절 이야기를 들려 주었습니다. 한국에선 가을에 황금빛 은행잎을 주워 모으는 전통이 있었다고요. 학생은 한국에서의 할머니의 삶 일부를 여기 미국에서 만나게 되었습니다.”(윌리엄 네드 프리드먼 미국 아놀드수목원장과의 인터뷰 中) 미국 매사추세츠주 보스턴 외곽에 위치한 아놀드수목원은 한반도 식물과 120년이 넘는 깊은 인연을 이어오고 있다. 1905년 첫 한국 방문을 시작으로 아놀드수목원은 한국의 다양한 식물을 수집하고 연구해왔다. 씨앗, 가지와 뿌리, 표본 등의 형태로 미국에 간 한반도 식물들은 이 수목원에 뿌리를 내리고 후손을 퍼뜨렸다. “아시아 목본식물 중 3분의 1이 북미에 조상 북미 지역 목본식물 3분의 2조상이 아시아에… 기후위기 앞 세계 식물원 협력해야할 이유”아놀드수목원은 한국 수목원들과 함께 동서양 식물의 진화적 연관성을 밝히고 문화적 교류를 이어가려 하고 있다. 네드 프리드먼 원장은 25일(현지시간) 서울신문과의 인터뷰에서 “미국 동부의 나무들은 동아시아에 많은 근연종을 갖고 있는데 이는 1858년 찰스 다윈과 하버드의 식물학자인 아사 그레이가 밝힌 사실”이라면서 “아시아의 목본식물 중 약 3분의 1이 북미에 조상을 두고 있고, 북미 식물의 약 3분의 2가 아시아에서 시작되었다”고 설명했다. 이어 “지난 6000만년 동안의 식물 이동패턴을 규명하려면 근연종 대표종을 확보하는 일이 중요하다”고 설명했다. 아놀드수목원이 아시아 지역 식물에 오랜 관심을 둔 건 이 지역의 종 다양성이 풍부했기 때문이다. 19세기 후반부터 중국, 일본, 대만 등지에서 여러 차례 식물 채집을 해 온 아놀드수목원 연구진은 1905년 한국에 첫 방문을 한데 이어 1917~1919년 본격적인 한국 탐사를 진행했다. 어니스트 헨리 윌슨이 이끈 윌슨 원정대는 울릉도, 지리산, 금강산 등 한반도 전역의 식물을 채집했다. 1980년대에도 식물 채집을 위해 한국을 방문했다. 아놀드수목원 식물 4100여종 중 135종이 한국산이다. 아놀드수목원이 보유한 한국 식물 중 특별한 관심을 받는 것들이 있다. 환경부 멸종위기 야생생물 Ⅱ급인 섬개야광나무(Cotoneaster wilsonii)가 그 중 하나다. 이 식물의 학명에 포함된 ‘wilsonii’는 Ernest Henry Wilson의 이름을 딴 것이다. 다른 식물로 섬백리향(Thymus quinquecostatus var. Magnus (Nakai) Kitam)도 있다. 섬백리향은 1917년쯤 Wilson이 울릉도에서 채집했다. 섬백리향은 울릉도 특산식물이다. 내륙 지역엔 지리산을 포함한 남부 산악 지역에서 백리향이 발견되는데 섬백리향과는 다른 식물이다. 식물 분포의 다채로움을 보여주는 식물로 꼽힌다. 한국과 아놀드수목원의 식물 교류 역사는 최근에도 활발하다. 아놀드수목원은 미국 출신으로 한국인으로 귀화한 민병갈 박사가 설립한 국내 최초 민간 수목원인 천리포수목원과 종자 교류 등을 해왔고, 국립수목원과의 협력도 추진 중이다. 네드 프리드먼 원장은 지난 5월 방한해 국립수목원을 방문했는데 이 때 ▲지구적 차원의 생물다양성 보전과 복원, 공동조사 ▲교육, 과학 목적의 연구 및 연수를 위한 교류 ▲교육, 보전, 연구 목적의 식물재료 공유 협력을 약속했었다. 네드 프리드먼 원장은 기후위기에 맞서기 위해 한미 간 협력이 더 원활해져야 한다고 역설했다. 기후변화 대응, 멸종위기종 보존, 도시녹화 및 생태복원 등의 과제를 앞에 두고 전 세계 식물원·수목원 간 협력이 긴요해졌다는 것이다. 그는 “극복하기 어려운 과제들이지만 식물을 사랑하는 사람들이 모여서 일한다면 즐거운 도전이 될 것”이라며 웃었다. 오래 전 미국으로 건너가 꿋꿋한 생명력을 입증해 낸 아놀드수목원의 식물들이 협력의 매개가 될 예정이다. 정치사로만 보면 논쟁 덩어리인 역사를 과학사의 관점으로 다시 봅니다. 일제시대 우리 식물과 표본이 해외로 떠난 이야기, 광복 이후 한반도에 남았던 식물과 고표본이 한국전쟁 중 소실 되었을 때 아픈 역사를 지닌 채 이국으로 떠났던 식물의 역사가 특별한 기회로 바뀌게 된 이야기. 식물이 쓰는 과학사를 전합니다.

프랜차이즈 맥줏집을 운영하는 한 자영업자가 ‘노키즈존(NO KIDS ZONE)’을 내걸었다가 손님으로부터 조롱을 당했다고 하소연했다. 그러면서 술집을 노키즈존으로 운영하는 것에 대한 찬반을 투표에 부쳤다. 경기 성남시 분당구에서 맥주 전문점을 운영하는 자영업자 A씨는 최근 자신의 인스타그램에 ‘아이 하나 때문에 어른 여섯명을 안 받는다고요?’라는 제목의 릴스 영상과 함께 장문의 글을 올렸다. 영상을 보면 가게 출입문에 ‘영유아·미성년자 출입금지’, ‘노키즈존 입니다. 어린이 안전사고 및 이용자 배려를 위해 어린아이의 입장을 제한합니다’라는 안내문이 붙어있다. A씨는 “우리 가게는 처음 오픈했을 때는 노키즈존은 아니었다”면서 “그런데 영업을 하면 할수록 아이들이 이곳에 맞나 고민이 많던 찰나에 아이를 높은 의자 두개를 붙여서 재우다 떨어질 뻔한 일, 아이들이 돌아다니다가 사고가 날 뻔해 손님들끼리 다툼이 생긴 일 등이 발생하며 그 이후로 노키즈존을 시작했다”고 밝혔다. 이어 “저희 매장은 전철역에 가까이 있어 오피스 상권이 80~90% 차지한다. 수많은 다른 맥줏집들이 다 노키즈존이어야 한다는 주장은 아니지만 적어도 저희 매장은 손님들이 가족 단위보다 80~90%가 직장인들이 많다 보니 우리 가게의 상황과 소신으로 노키즈존을 결정했다”고 설명했다. A씨는 “그런데 어제 어른 6명과 아이 1명이 들어와서 노키즈존이라고 설명하며 양해를 구했는데, ‘아이 1명 때문에 어른 6명을 안 받는다고? 참나. 배가 불렀네’라고 하셨다”며 “정말 마음이 안 좋았다”고 토로했다. 그는 “장사 이전에 저도 아이를 키운 엄마다. 어른들이 술 마시면서 큰소리에 비속어도 엄청 들린다. 어린아이한테 무슨 좋은 환경이라고 꼭 술집에 같이 데려와야 했을까”라며 “배가 불러서도 아니고 손님을 가려받는 것도 아니고, 단지 어린아이가 벌써부터 어른들의 술집에 오는 건 아니라고 생각했다. 다른 손님이 또 똑같이 배가 불렀다고 말해도 저는 똑같이 할 거다”고 소신을 전했다. 그러면서 A씨는 “여러분들의 생각은 어떠냐”며 술집의 노키즈존에 대한 찬성과 반대 투표를 실시했다. 1만여명이 참여한 투표에서 91%가 ‘노키즈존 찬성’을 선택했다. 댓글에는 “술집은 노키즈 표시가 없어도 애를 안 데려오는 게 맞는 것 아니냐”, “어린이집 교사 출신인데 술집은 노키즈존이 맞다고 본다. 3~4살 애들이 어린이집에서 소꿉놀이 하는데 ‘짠’하고 술 마시는 흉내내고 노래 부르며 놀더라”, “어른들은 술 마시는 동안 아이는 태블릿 보여주며 방치하는 거냐. 그러다 사고 생기면 업주 책임이고”, “술집 들어갔을 때 아이들 있으면 찝찝했는데 정말 멋진 결단이다”라며 A씨를 응원하는 반응이 줄을 이었다. 노키즈존이 정당한 영업의 권리인지에 대한 논란은 계속돼왔다. 지난해 보건복지부가 노키즈존 운영자를 대상으로 이유를 조사한 결과 68%가 “아동 안전사고 시 책임 때문”이라는 답을 내놨다. 단순히 아이가 오는 것이 싫어서가 아니라 사고가 일어날 가능성이 많기 때문이라는 것이다. 시민들 대상 조사에서도 노키즈존 운영을 찬성한다는 응답은 73%인 데 반해 반대는 18%에 그쳤다. 앞서 지난 3월에는 제주의 한 식당이 “어린아이를 동반한 부모들이 ‘음식 간을 덜 세게, 덜 짜게, 덜 맵게 해달라’고 요구하고 메뉴에도 없는 계란요리, 조미김, 생김 등을 달라고 한다” 등 노키즈존으로 운영하는 이유를 공개해 많은 이들의 공감을 얻은 바 있다.

가을이 시작되는 9월 한국에서 대규모 종교 행사가 잇달아 열린다. 개신교는 다음달 22~28일 인천 송도에서 ‘2024 서울·인천 로잔대회’①를 개최한다. 전 세계 복음주의자들이 한자리에 모여 로잔운동의 의미를 되새기고 미래 활동 목표를 정하는 선교 대회다. 로잔대회는 세계적인 복음 전도자로 활동했던 빌리 그레이엄과 존 스토트가 주축이 돼 1974년 스위스 로잔에서 처음 열렸다. 전 세계 복음주의 지도자들이 참여하면서 운동으로 확장돼 오늘에 이른다. 1974년 스위스 대회 이후 1989년 필리핀, 2010년 남아프리카공화국에서 로잔대회가 열렸는데, 한국 대회는 제4차 대회다. 이번 대회의 주제는 ‘교회여, 함께 그리스도를 선포하고 나타내자’다. 주최 측은 이번 행사에 총 220여 개국 5000여명의 복음주의 크리스천이 참가할 것으로 보고 있다. 온라인 중계 창구를 통해 로잔대회를 지켜보는 전 세계 크리스천은 약 10만명에 이를 것으로 추산된다. 대한불교조계종은 9월 28일 오후 2시 서울 광화문광장에서 조계종 스님과 3만여 불자가 참여하는 ‘2024 불교도 대법회’(국제선명상대회)②를 연다. 조계종 총무원장인 진우 스님이 국민 정신건강을 증진하기 위해 개발한 선명상 프로그램이 이 대회를 통해 공개된다. 진우 스님은 아울러 누구나 일상에서 명상을 실천하자는 ‘전 국민 하루 5분 명상’ 캠페인의 시작도 공식 선언한다. 불교도 대법회는 크게 네 가지 행사로 봉행된다. 오후 2시엔 삼귀의오계 수계법회, 오후 3시엔 승보공양 등 불교 전통 의례를 선보인다. 핵심은 오후 4시 국제선명상대회다. 마음 평안 선명상 프로그램을 공개하고, 참석자들과 선명상을 실참하는 시간을 갖는다. 선명상이 이어지는 5분여간 광화문광장 일대에는 다시 없을 고요와 평안이 내려앉을 것으로 예상된다. 이어 오후 7시에는 선명상 공개를 축하하는 국민음악회가 열린다. 연예인 불자 이승기가 사회를 맡고, 스님들로 구성된 선명상 포교 프로젝트 그룹 ‘비텐스’와 배우 최정원 등의 공연이 이어진다. 천주교는 9월 3일 오후 8시 서울대교구 주최로 주교좌 명동대성당에서 ‘정보사회인가, 통제사회인가?’ 강연회③를 연다. 프란치스코 교황의 인공지능(AI) 윤리 담당 고문인 파올로 베난티 신부가 AI 시대를 살아가는 인간 실존의 의미를 전한다. 강연 참석 신청은 9월 1일까지 구글폼(forms.gle/2nuRTQGUbgFX4jG1A)을 통해 받는다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

“저희 마을 45가구 모두 전기요금은 기본요금밖에 안 내고 있어요. 태양광 발전설비 설치 뒤부터는 전기요금에 대한 부담이 완전히 사라졌어요. 에어컨 많이 튼 7월에도 요금이 몇천 원밖에 안 나왔으니 다들 만족하고 있죠” (평택시 호정마을 이장 엄기영(54세)) 경기도가 도시가스 미공급 마을을 대상으로 태양광 발전설비 설치를 지원하는 ‘에너지 자립마을 조성사업’이 폭염에 상한가를 치고 있다. 에너지 자립마을은 자립마을로 선정된 마을 1가구에 3kW 규모의 자가소비용 태양광 발전설비 설치를 지원해 주는 사업이다. 올해 역대 최장 열대야를 기록하는 등 에너지 수요가 폭증하는 가운데 전기요금 부담 없이 전력을 할 수 있다는 점에서 사업 참여 주민들의 만족도가 높은 것으로 나타났다. 지난해 에너지 자립마을 조성사업에 참여한 평택시 호정마을 45가구의 경우 지난해 7월 가구당 전기요금은 평균 7만7,848원(전기사용 평균은 363kWh)을 냈다. 올해는 태양광 발전설비 설치로 대부분의 전력을 태양광발전설비를 통해 생산해 사용했다. 호정마을의 올해 태양광 발전량은 가구 평균 325kWh를 기록했다. 지난해 전 기사용량과 비교하면 태양광 발전량을 제외하고 월 38kWh 정도의 전기를 사용한 셈이어서 주민들은 기본요금 수준만 부담하면 될 것으로 예상하고 있다. 평택시 호정마을은 마을 공용 발전설비를 설치해 마을 기금도 쌓고 있다. 마을 공용 태양광 발전소(10kW)의 전기 판매 수익으로 매달 16~20만 원이 발생하는데, 발전 설치를 위해 지붕을 빌려준 가구에 매달 7만원의 임대료를 주고 남은 돈은 마을 기금으로 활용하고 있다. 엄 이장은 “놀고 있는 지붕을 빌려줘 꼬박꼬박 용돈을 받는 가구도 만족해하고, 적립되고 있는 발전수익으로 마을 주민들에게는 어떤 선물을 나눠줄지 고민하는 건 행복한 일”이라며 웃었다. “햇빛 기회소득 비용으로 월 소득 15만원을 받을 수 있어요. 해가 쨍쨍한 날이면 오늘은 얼마를 벌었나 하고 생각하면 너무 좋더라고요. 태양광이 마을 주민들에게는 효자인 셈이죠” (이천시 어석 1리 안병학(67세)) 한편, 지난해부터 경기도가 신규사업으로 추진하는 ‘에너지 기회소득마을’은 마을 공동체에 상업용 태양광 발전설비 설치비를 지원하는 사업이다. 마을발전소 건립에 참여한 세대들은 출자한 만큼의 발전이익을 얻을 수 있다. 2023년 4개 시군 5개 마을에 1,821kW 규모의 태양광 발전설비가 설치됐다. 안 씨를 비롯한 어석 1리 주민들은 대부분 햇빛발전협동조합의 조합원으로 참여해 마을의 태양광발전소 건립에 참여했다. 지난 3월, 어석1리 마을 20가구의 출자로 설치된 285kW의 주민수익형 발전소는 하루 평균 1,200kWh의 전기를 생산하고 있다. 발전소에서 생산된 전기로 월 약 8백만 원의 수익이 생기는데 이 중 유지관리비, 마을 복지기금 등을 제외하고 발전소 건립에 참여한 조합원이 나눠 받고 있다. 안 씨는 “무엇보다 발전소를 제 눈으로 직접 확인할 수 있어서 좋고, 함께 출자한 마을 사람들이 서로 번갈아 가면서 발전소 이상 여부를 확인할 수 있어서 더욱 좋다”고도 말했다. 김연지 경기도 에너지산업과장은 “기후변화로 폭염과 열대야가 심해지고 기간도 길어지고 있어 전기요금을 줄일 수 있는 자가소비용 태양광 설치에 대한 도민들의 관심이 높은 상황”이라며 “중앙정부의 예산이 줄고 있는 상황에서 도는 RE100 사업 예산을 집중적으로 투입해 더 많은 도민이 혜택받을 수 있게 하겠다”라고 강조했다.

2024 파리올림픽 사격 여자 25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한국체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청으로 바쁘지 않으냐는 질문에 그는 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니가 바쁜 거 같던데요”라고 말하며 웃었다. ●“예지 언니 0점 보고 부담감 컸다” 양지인의 말대로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 목에 건 김예지(32)는 엄청난 유명세를 치르고 있다. 일론 머스크가 소셜미디어(SNS) X에 김예지에 대해 “냉철한 킬러 같다”는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴 했지만 아직도 솔직히 실감이 안 난다”고 답했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선이 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까 ‘어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네?’ 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가 보니 너무나도 잘하는 선수가 많아 놀랐고 나는 아무것도 아니라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”며 “‘나도 0점을 쏘면 어떻게 하지’라는 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복해 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격 중 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선 진출 실패는 양지인에게도 부담으로 다가왔다. 그는 “예지 언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 됐다”고 밝혔다. 올림픽 전에 그는 메달을 따면 에펠탑에 가 보고 싶다고 말했었다. 양지인은 “에펠탑에 가니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라”면서 “2028 로스앤젤레스올림픽에서도 메달을 따 할리우드힐스에 가 보고 싶다”고 너스레를 떨었다. ●26일까지 대표 선발전 겸한 봉황기 양지인을 비롯해 이번 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격 대표팀은 20일부터 오는 26일까지 전남 나주 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표 선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다.

2024파리올림픽 여자25m 권총 금메달리스트 양지인(21·한체대)의 목소리는 차분했다. 금메달을 딴 뒤 여기저기 인터뷰 요청에 바쁘지 않느냐는 질문에 그녀는 20일 “하나도 안 바빠요. 저는 유명하지 않더라고요. 오히려 예지 언니나 효진이가 바쁜 거 같던데요”라고 말했다.(웃음) 실제로 10m 공기권총에서 금메달을 딴 오예진(19)에 이어 은메달을 김예지(31)는 엄청난 유명세를 타고 있다. 소셜미디어(SNS) X의 소유주인 일론 머스크가 김예지에 대해 냉철한 킬러 같다는 포스팅을 한 뒤 김예지는 에이전트와 계약하고 루이비통 광고모델로 발탁됐다. 양지인은 “올림픽이 끝난 뒤에도 딱히 생활이 바뀐 것은 없다”며 “인터뷰 요청이 늘긴했지만 아직도 솔직히 실감이 안난다”고 소개했다. 금메달을 따던 순간에 대해 그녀는 “기록이 국내에서 연습하던 것보다 좋게 나오지 않았는데 그래도 막상 본선 끝나고 난 뒤 보니 열 손가락 안에 들어 다행이라는 생각이 들었다”며 “결선이 끝나고 나니까. 어 뭐지? 엥? 금메달이네. 이게 됐네? 라는 느낌이었다”고 말했다. 그러면서 “막상 올림픽 무대에 가보니 너무나도 잘하는 선수가 많아서 놀랐으며 나는 아무것도 아니구나라는 생각을 했다”고 덧붙였다. 양지인은 40명의 출전 선수 중 6위를 기록하며 결선에 올라 슛오프 끝에 프랑스의 카밀 예드제예스키를 누르고 금메달을 따냈다. 평소 감정 기복이 많지 않은 그녀였지만 동료이자 선배인 김예지가 본선에서 0점을 쏘는 순간 놀랐다. 양지인은 “평소에는 다른 선수의 경기를 잘 보지 않는데 올림픽 때는 휴게실에서 예지 언니의 경기를 보다가 0점을 쏘는 것을 보고 너무 놀랐다”면서 “나도 0점을 쏘면 어떻게 하지 이런 생각이 들었는데 그런 부담감을 잘 극복한 것이 금메달을 딸 수 있었던 것 같다”고 말했다. 김예지는 사격 25ｍ 권총 본선에서 자신의 장기인 급사 사격에서 41번째 표적지를 놓치며 0점을 쏴 결선 진출에 실패했다. 김예지의 결선진출 실패는 양지인에게도 부담이었다. 그녀는 “예지언니에게 가 있던 (언론의) 관심이 저에게 오니까 그것 때문에 약간 부담도 되고 그렇더라”고 회고했다. 그녀는 올림픽 전 메달을 따게 되면 에펠탑에 가보고 싶다는 말을 했었다. 양지인은 “에펠탑에 가보니 정말 좋았다. 역시 메달 따는 게 좋긴 좋더라구요”라면서 “2028년 로스앤젤레스 올림픽에서도 메달 따서 할리우드 힐스에 가보고 싶다”고 너스레를 떨었다. 양지인을 비롯해 파리올림픽에서 금메달 3개, 은메달 3개 등 역대 최고의 성적을 거둔 사격대표팀은 20일부터 26일까지 전남 나주의 전남국제사격장에서 열리는 제54회 봉황기 전국사격대회에 대부분 출전한다. 이 대회가 2025년 국가대표선발전을 겸하기 때문이다. 양지인도 21일 열리는 권총 종목에 참가한다. 명품의 나라 프랑스에서 이렇다 할 쇼핑을 하지 못했다고 밝힌 그녀는 자신에 대한 칭찬의 의미로 귀국 후 수십 만 원짜리 지갑을 구매했다며 웃었다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

SF호러 명작 ‘에이리언’이 돌아왔습니다. 반가운 괴물이 잔뜩 나오고, 심장 쫄깃한 추격전이 펼쳐집니다. ‘마! 이게 바로 에이리언이다!’라고 외치는 듯한 느낌이 들 정도네요. 그런데 어딘가 허전한 이유는 뭘까요. 14일 개봉한 ‘에이리언: 로물루스’는 에이리언 창시자인 리들리 스콧이 제작을 맡고, 영화 ‘맨 인 더 다크’(2016)를 연출한 페데 알바레즈 감독이 메가폰을 잡았습니다. 지구에서 65광년 떨어진 잭슨 행성에서 살아가는 젊은이들이 주인공입니다. 웨이랜드사의 노동자 레인(케일리 스패니 분)은 이곳에서 작업 시간을 모두 채웠고, 동생처럼 여기는 안드로이드(인간형 로봇) 앤디(데이비드 존슨 분)를 데리고 행성 이바가로 떠나려 합니다. 그러나 웨이랜드 측은 돌연 규정이 바뀌었다며 허가를 내주지 않습니다. 낙심하던 차, 친구 타일러가 레인에게 제안합니다. 좀 떨어진 곳에 웨이랜드의 버려진 우주선이 있고, 그곳에 동면용 장치가 있으니 훔쳐서 이바가로 떠나자고. 레인은 이 제안을 받아들이고, 일행들은 거대한 우주정거장 로물루스에 도착합니다. 동면용 장치와 연료까지 발견했지만, 이내 이곳에서 ‘험한 것’과 마주합니다.‘에이리언1’(1979) 이후 이어진 시리즈 7번째 영화입니다. 시간적 배경은 1편의 배경인 2122년으로부터 20년이 지난 시점으로, ‘에이리언1’과 ‘에이리언2’(1986) 사이입니다. ‘험한 것’의 정체는 에이리언 팬이라면 모두 알고 있는 녀석들입니다. 얼굴을 덮치는 ‘페이스 허거’, 가슴을 뚫고 나오는 ‘체스트 버스터’, 그리고 이족 보행을 하는 ‘제노모프’입니다. 인간은 애초 에이리언의 상대가 못 됩니다. 무조건 달아나야 합니다. ‘맨 인 더 다크’에서 보여줬듯, 깜짝깜짝 놀라게 만드는 재주가 있는 감독의 특기가 여지없이 발휘됩니다. 몇몇 장면에서는 심장이 오그라들더군요. 1편 개봉에서 한참이나 지난 만큼, 그래픽은 아주 좋아졌습니다. 우주선과 그 내부 등 묵직한 기계 질감은 물론, 육중한 사운드가 그야말로 끝내줍니다. 괴물들의 움직임도 매끈합니다. 여기에 중력 장치를 비롯해 디테일이 돋보이는 설정이 일품입니다. 과거 영화에서 등장한 플라즈마 소총 등은 옛 시리즈를 떠올리게 합니다. 시리즈에서 매번 비중 있게 등장하는 안드로이드도 이번 편에 대활약합니다. 적인지 아군인지 알 수 없는 그 재미가 쏠쏠했죠. 이번 편에서는 어딘가 어수룩한 안드로이드 앤디가 업데이트를 한 뒤 갑자기 똑똑해집니다. 앤디를 맡은 배우 데이비드 존슨의 연기가 아주 좋습니다.그러나 이야기가 조금 밋밋하다는 생각을 떨치기 어렵습니다. 폐쇄된 공간에서 갑자기 정체불명 괴물의 습격을 받은 인간들이 사투를 벌이고, 여기에 안드로이드가 중요한 역할을 한다는 내용인데요. 이는 ‘에이리언1’ 이야기 구조와 아주 흡사합니다. 영화는 에이리언 1~4편과 딱히 접접이 없습니다. 엄밀히 말하자면 ‘에이리언1’에서 파생한 외전 격에 해당합니다. 보는 내내 눈과 귀가 즐거웠던 건 사실입니다만, 배우를 바꾸고 1편을 오마주해 만든 게 아닌가 싶었습니다. 괴물들 역시 잘 알려졌기에, 그 등장에도 예전 에이리언 시리즈처럼 숨이 멎을 만큼 강한 충격을 받지도 못했습니다. 시리즈 가운데 1편의 전사를 다룬 ‘프리퀄’ 격인 ‘프로메테우스’(2012)와 그 후속편 ‘에이리언: 커버넌트’(2017) 이야기를 잠깐 해볼까요. 인류의 기원을 찾겠다며 인류의 창조자인 ‘엔지니어’를 내세우는 바람에 샛길로 새어버린 영화라는 평가를 받았습니다. ‘이게 무슨 에이리언 시리즈냐’는 혹평도 있었습니다만, 에이리언 시리즈의 서사를 풍부하게 만들었습니다. 이 두 편의 영화 덕에 괴물들은 단순한 괴물이 아니라 나름 ‘사연있는’ 우주괴물이 되었습니다. 인류의 창조자가 외계인이라는 충격적인 내용은 논란이 되기도 했고요.이번 영화에서는 배우 시고니 위버가 맡은 여주인공 리플리의 빈자리가 크게 다가옵니다. 사실상 에이리언 1~4편은 여전사 리플리의 가혹한 인생 이야기이기도 했습니다. 리플리는 에이리언에 속절없이 당하다가 겨우 반격하고(1편), 57년간 우주를 떠돌다 구조된 뒤 트라우마에 시달리지만 위기에 놓인 어린 소녀를 구해내고(2편), 감옥에 갔다가 모두를 위해 희생하고(3편), 심지어 복제인간이 돼 에이리언에 맞섰습니다(4편). 이번 영화에서는 레인을 맡은 배우 케일리 스패니가 에이리언에 맞서 고군분투합니다만, 시고니 위버와 비교하면 한참이나 부족합니다.그래도 이번 편은 과거 에이리언 시리즈를 모두 보지 않았던 이들도 재밌게 볼 수 있어 다행입니다. 감독의 연출력은 탁월하고, 괴물들은 몇십년이 지난 지금 봐도 기괴하기 짝이 없습니다. 한마디로 오락 영화로서는 손색없다는 의미입니다. 다만, 에이리언의 오랜 팬 입장에서는 반가운 만큼 아쉬움도 큽니다.김기중 기자의 ‘영화잡설’은 놓치면 안 될 영화, 혹은 놓쳐도 무방한 영화에 대한 잡스런 이야기를 풀어냅니다. 격주 토요일 독자들을 찾아갑니다.

혹시 모를 사고나 위험에 대비해 보험에 들지요. 물론 사고가 발생하지 않는 게 가장 좋은 일이지만 때때로 보험료가 좀 아깝게 느껴지는 게 사실입니다. 그렇다고 가입을 안 하자니 찜찜하고요. 소비자의 그런 심리를 겨냥해 최근에는 여행자보험 가입 후 사고가 발생하지 않으면 보험료의 일부를 돌려주는 상품이 나와 인기를 끌었습니다. 그런데, ‘그러면 자연히 보험료가 올라가는 것 아니야?’라고 생각할 수 있지요. 금융당국이 최근 이에 대한 방침을 정했습니다. 결론부터 말하면, 앞으로 보험료를 돌려주는 ‘무(無)사고 환급금’ 상품은 더 많아질 것으로 보입니다. 금융위원회와 금융감독원은 지난 8일 보험개혁회의를 열고 업계 전문가들과 논의 끝에 손해보험에도 무사고 보험료 환급금을 허용한다고 발표했습니다. 종신보험이나 저축보험처럼 장기보험 상품에는 보험 해지시 낸 보험료를 납입 기간에 비례해 돌려주는 환급금의 개념이 있었지만, 사고에 대해 보상하는 손해보험에는 이러한 제도가 없었습니다. 그런데 지난해 6월 카카오페이손해보험에서 사고없이 귀국하면 보험료 10%를 돌려주는 여행자보험을 처음으로 선보인 겁니다. 보통은 사고가 나야 보상금을 받을 수 있는데, 사고가 안 나도 일부를 돌려준다고 하니 소비자들은 보험 가입 부담을 한층 덜게 된 셈이지요. 그래서인지 카카오페이 여행자보험은 1년만에 가입자가 150만명에 달할 정도로 관심을 모았습니다. 무사고 환급률은 7월 중순 기준 77.8%에 이르는 것으로 나타났습니다. 무사고 환급 제도가 오히려 보험금을 타기 위해 편법을 쓰는 등의 도덕적 해이를 방지하는 효과도 있다고 하네요. 그러자 이와 비슷한 상품들도 나왔습니다. 캐럿손해보험에서는 무사고 귀국시 보험료 10%를 포인트로 지급하고, KB손해보험도 KB스타뱅킹 앱을 통해 가입하면 사고 유무에 관계없이 보험료 10%를 리워드포인트로 지급하고 있지요. 다만 논란도 있었습니다. 보험료는 책정할 때는 사고 발생 확률 등을 계산한 ‘위험률’을 반영하는데 사고가 발생하지 않은 것에 대해 보험료를 돌려준다면 이것 역시 애초 보험료에 포함된 것 아니냐는 것이지요. 이에 대해 카카오페이손해보험 측은 가입자의 위험률에 따른 보험료가 아니라 회사 측 사업비를 줄여 고객에게 돌려주는 방식이라고 설명했지만, 당국의 명확한 지침이 없어 대부분의 보험사들은 환급금 대신 마케팅 차원의 할인이나 포인트 적립에 그쳤습니다. 하지만 금융당국이 이러한 무사고 보험료 환급을 공식적으로 허용한 만큼 여행자보험을 비롯해 펫보험 등 다양한 분야에 이러한 상품이 개발될 것으로 기대됩니다. 다만 환급금은 최초 1년 납입보험료의 10% 또는 3만원 중 적은 금액으로 제한됐습니다.

전남 영암 삼호 앞바다에서 가을 갈치낚시의 진풍경이 펼쳐질 전망이다. 영암군은 이달 21일부터 12월 10일까지 갈치낚시 명소인 영암 삼호읍 HD현대삼호 앞바다를 개방한다. 어민 소득증대와 관광객 유치를 위해 목포지방해양수산청과 협의를 거쳐 조업 금지구역을 한시적으로 개방하기로 했다. 영암 갈치낚시는 사호 앞바다의 고요하고 아름다운 야경 속에서 갈치낚시의 손맛을 만끽할 수 있어 전국 강태공들로부터 각광을 받고 있다. 낚싯대에 전해지는 묵직한 손맛과 달빛에 반사되는 은빛 갈치의 자태는 물론 갈치회와 구이, 조림까지 남도의 맛을 느낄 수 있어 낚시인들에게 큰 인기를 끌고 있다. 특히 HD현대삼호 앞바다는 갈치낚시의 명당으로 많은 낚시인이 몰리면서 명성이 높아지고 있다. 영암군은 낚시 장소 개방에 앞서 목포해양경찰서, 목포지방해양수산청과 함께 안전사고 예방을 위해 갈치잡이 배 13척에 대한 구명설비 비치 여부 등 안전 점검을 모두 마쳤다. 김준두 영암군 친환경농업과장은 “영암의 멋진 야경 속에서 전국에서 온 많은 분이 안전하게 갈치낚시의 손맛과 남도의 맛을 즐길 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

호우와 열대야가 반복되며 기후위기가 체감되는 요즘, 광복절이 되자 다시 이념 논쟁이 뜨겁습니다. 조금 다른 시각으로 우리 역사 보기를 제안합니다. ‘식물’을 통해서 말이죠. 일제강점기 우리 식물과 표본이 해외로 떠난 이야기, 아픈 역사입니다. 하지만 한국전쟁으로 인해 한반도에 남았던 식물과 고표본이 전쟁으로 소실되었을 때 이 아픈 역사가 특별한 기회로 탄생했습니다. 몽골에서 아프리카 까지 많은 나라들이 한국과 미래 생태 보존을 위해 협력하자며 손을 내밀고 있는 지금 국내외 식물의 역사를 통해 기후위기 시대 종 다양성 위기를 지키는 한국의 역할을 짚어 봅니다.“에밀 타케 신부가 남긴 한반도 식물 고표본들은 우리 강산의 호적등본과 같습니다. 지금은 해외에 있는 표본들의 행방을 찾는 일은 마치 퍼즐을 맞추는 일 같았습니다. 프랑스, 영국, 독일, 일본 등 여러 나라 기관들과 접촉하지만 그 곳에서도 불에 타서 없어졌다는 소식을 듣기도 했습니다.” 대구가톨릭대 전 교수이며 에밀타케식물연구소 이사장인 정홍규(69) 신부는 벌써 10여년째 에밀 타케 신부의 발자취를 추적하며 타케 신부가 남긴 식물 표본들을 찾고 있다. 에밀 타케(Emile Joseph Taquet, 1872-1952) 신부는 1897년 24세의 나이로 한국에 파견된 프랑스 출신 선교사로 13년 동안 제주에서 약 2만여점의 한국 식물을 채집했다. 젊어서부터 생태·환경 운동으로 사목 활동을 펴 온 정 신부는 지난 2014년 대구 남산동 교구청 앞에 살던 주민에게 타케 신부 이야기를 듣고 연구를 시작했다. 그리고 2019년 「에밀 타케의 선물: 왕벚나무에서 생명의 숲을 찾다」, 2022년 「식물 십자군: 식물 채집가 포리 신부의 식물 선교와 생태적 미래」를 출간했다. 그의 책 주인공인 타케 신부는 제주 감귤(온주 밀감)을 들여온 장본인이기도 하다.“타케 신부는 선교 자금을 마련하려고 식물 채집을 시작했지만 점점 그 가치에 매료되어 열정적으로 활동했습니다. 특히 1908년 왕벚나무를 발견하고 유럽 학계에 보고한 것은 매우 중요한 업적입니다.” 타케 신부는 제주왕벚나무, 구상나무를 비롯해 2만여점의 제주 식물표본을 유럽과 미국, 일본의 식물학자에게 보냈다. 최초 발견자로서 학명에 ‘타케티’라는 이름이 붙은 식물도 125종에 이른다. 이 중 타케 신부가 포리 신부와 함께 1907년 한라산에서 발견한 구상나무 표본은 미국 보스톤의 하버드대 부속 식물원인 아놀드수목원 표본관에 있다. 이들이 표본을 보내고 10년 뒤인 1917년 아놀드 수목원의 식물채집가인 어니스트 윌슨이 한반도에 왔을 때 구상나무 종자를 갖고 가서 심었는데, 이후 해외에 뿌리내린 구상나무는 현재 서양의 대표적인 크리스마스 트리용 수종이 되었다. 1908년 타케 신부 홀로 한라산 해발 600m 지점에서 발견한 제주왕벚나무 표본은 1912년 독일 베를린대학 쾨네 교수에게 보내졌다. 하지만 정 신부가 이번에 확인한 결과 베를린에 있던 타케의 왕벚나무 표본은 2차세계대전 때 소실되었다. 다행히 ‘채집번호 4638번’의 이 표본은 현재 영국 에든버러 수목원 표본관, 일본 교토대 표본관 등에 있다. 이 중 교토대가 소장한 제주왕벚나무 표본의 사진을 에밀타케식물원이 올해 4월에 공식 제공받게 되었다. “베를린대학교와 도쿄대로부터 타케 신부가 채집한 왕벚나무 고표본이 남아있지 않다는 회신을 받은 뒤 정계 도움을 얻어 일본 교토대와 접촉했습니다. 그리고 제주왕벚나무를 포함해 25점의 표본 이미지를 받을 수 있었습니다.” 정 신부는 표본을 받는 외교의 과정에서 적절한 절차와 예의를 갖추는 일이 중요하다고 강조했다. 개인이 아닌 에밀타케식물연구소라는 이름으로 표본 이미지를 받았고, 타케 신부를 기념해 대구가톨릭대학 박물관 및 대구교구청 내 기념사업회 전시회 전시를 하고, 이후 영구보관할 목적을 분명히 제시했다. 적절한 절차와 예의를 지키는 게 우리 자연유산을 존중하고 보존하는 길이라는 설명이다.20세기 초 식민지배를 한 국가들이 전 세계 식물 표본의 70%를 확보하고 있는 가운데 식물 고표본을 충분히 확보하지 못한 한국이 열세를 극복할 방법은 다른 나라와의 협력과 교류를 늘려가는 것이다. 성직자이자 식물채집가이며 과학자였던 타케 신부의 행적을 쫓으며 식물 고표본 자료를 찾아가는 정 신부의 노력을 주목해야 하는 이유다. “더 많은 표본을 확보하고 싶습니다. 사진 뿐 아니라 고표본 역시 대여, 영구대여 방식으로 한국에 오면 좋겠습니다. 이미 확보한 표본들을 디지털화 하여 많은 사람들이 쉽게 접근할 수 있도록 하는 것도 과제입니다. 식물 채집가인 타케 신부에 대해 더 많이 알아야 하고요.” 관련 서적 2권을 내고도 아직 할 일이 산더미처럼 많다는 정 신부. 실제 지난해엔 타케 신부의 후손을 만나 타케 신부가 조선으로 향하며 쓴 선상일기를 받았다. 같은해 타케 신부가 채집한 식물 표본과 사진을 전시했는데, 전시 과정에서 타케의 제주왕벚나무 표본을 갖고 있는 에든버러 왕립 식물원 측에 해당 표본을 온라인 카탈로그에 고화질 등록해줄 것을 요청하기도 하였다. 타케 신부의 손이 닿은 식물을 중심으로 ‘타케의 정원’을 조성하는 일도 추진하고 있다. 정 신부는 제주왕벚나무에 대한 추가연구, 인식개선의 필요성을 강조했다. “많은 사람들이 우리가 흔히 보는 벚꽃을 왕벚나무라고 알고 있지만 사실 그것은 일본에서 들여온 소메이요시노입니다. 우리나라 제주왕벚나무는 DNA가 완전히 다릅니다. 이런 사실을 널리 알리고 우리 자생종을 보존하는 일이 중요합니다.”

푹푹 찌는 듯한 기록적인 무더위가 연일 계속되고 있다. 경기관광공사가 찜통 같은 낮을 피해 밤에 떠나기 좋은 야경 명소 5곳을 선정했다. 고즈넉한 사찰에서 붉은 노을과 마주하고, 시원한 바람을 만끽하며 호수 둘레를 걷고, 특별한 야간 공연을 즐길 수 있는 경기도 ‘밤밤곡곡’. 반짝이는 야경을 감상하며 또 다른 즐거움을 발견할 수 있는 경기도 야경 명소를 소개한다. [조용히 마주하는 사색의 밤 ‘산정호수 수변데크길’]빼어난 풍경의 산정호수가 매일 저녁 화려한 옷으로 갈아입는다. 호숫가에 보라색 조명과 알록달록한 불빛을 더한 경관조명을 설치 운영하는데, 별빛을 담은 밤하늘과 잔잔한 호수를 나누며 독특한 분위기를 자아낸다. 경관조명 구간은 산정호수둘레길 중 왼쪽 수변데크길로 ‘하동주차장’을 이용하는 것을 권한다. 낙천지 폭포 옆 오솔길을 따라 오르는 길이 조금 힘들지만 최단 거리로 수변데크길과 이어진다. 산정호수 수변데크길은 일몰 시각부터 불을 밝힌다. 달콤한 늦잠을 즐기고 느지막이 출발해도 충분하다. 오후에는 조각공원 쪽에서 호수 풍경을 감상하고 일몰에 맞춰 김일성별장을 지나 수변데크길을 걷는 것이 좋다. 불빛을 따라 오롯이 혼자만의 시간을 가져본다. 은은하게 감싸는 조명이 왠지 모를 포근함을 전하고 발걸음 소리만 울리는 고요한 호수에서 오랜만의 마주하는 사색의 시간이 반갑다. 수변데크길의 조명은 여름철 기준 밤 11시에 불을 끈다. 여유가 있다면 둘레길을 따라 산정호수 전체를 둘러보는 것이 좋은데 3.5km 거리에 약 1시간가량 소요된다. [아이들과 함께 우주 탐험 ‘중미산천문대 당일별자리여행’]여름밤 아이들과 함께라면 단연 천문대가 으뜸이다. 양평 옥천의 중미산천문대는 수도권에서 별을 관측하기 좋은 명소로 손꼽히며 국내 최초로 어린이 대상 천문우주과학 체험학습을 시작한 곳이다. 전문 천문연구 강사가 교육을 진행하며 다양한 프로그램을 개발하여 아이들에게 천문우주과학의 꿈을 심어준다. 여러 프로그램 중 가장 인기 좋은 것은 ‘당일별자리여행’이다. 먼저 무한한 우주에 관한 해설과 계절별 별자리를 알아보는 천문영상교육을 약 30분간 진행한다. 천체 시뮬레이션 프로그램을 사용해 살펴보는 별자리가 흥미롭다. 이어서 실제 양평 밤하늘의 별자리를 직접 보고 대형 천체망원경으로 다양한 행성을 관측하는 천체관측이 1시간가량 이어진다. 책과 사진으로 만나던 별을 직접 보는 아이들의 눈이 별 보다 빛난다. 높은 산에 위치한 천문대의 날씨는 일기예보와 다른 경우가 많다. 구름이 많거나 비가 오던 중에도 갑자기 날씨가 좋아져 별자리 관측이 잘되는 경우도 종종 있다. 중미산천문대는 영상교육 후 천체관측이 어려울 경우, 1년 이내에 재방문하면 무료로 다시 관측할 수 있는 점도 장점이다. 단체 탐방객을 위해 식사나 숙박이 포함된 밤 프로그램과 1박2일 프로그램도 운영한다. [무더위를 이기는 슬기로운 생활 ‘탄천 밤 운동’]더위를 이기는 법 중에 운동을 꼽는 사람이 많다. 적당한 운동은 체력과 면역력을 증진해 건강 유지에 도움을 주고 무더위에 지친 몸에 활력을 불어넣을 수 있다. 야간 운동이 좋은 점은 일과시간 중 활동으로 몸이 자연스럽게 워밍업 된다는 점이다. 그러므로 새벽 운동에 비해 저혈당 위험과 혈압 상승률이 상대적으로 낮은 편이다. 탄천의 성남시 구간은 도심에서 저녁 시간에 운동하기 알맞은 곳이다. 주거단지와 가까워 접근성이 좋고 편의시설도 잘 갖추었다. 추천 코스는 수인분당선과 신분당선이 만나는 정자역에서 서현역까지 약 3km 구간이다. 정자역 1번 출구 앞 탄천길은 걷거나 뛰기 좋고 신기교를 넘어 맞은편 탄천길은 자전거 타기 좋은 길이다. 가로등이 촘촘히 설치되어 있고 주변 상가의 불빛이 더해져 밤에도 부담 없이 운동을 즐길 수 있다. 수내역 앞 파크골프장을 지나면 황사울공원과 이어지는데 시원한 밤바람을 맞으며 휴식하기도 좋은 곳이다. [호수와 함께 걷는 밤 ‘미사호수공원 밤 산책’]미사호수공원은 하남시 미사강변도시를 개발하면서 망월천을 넓혀서 조성한 인공호수다. 도시 안에 위치하면서도 자연 친화적 설계로 깨끗한 호수와 숲을 만날 수 있어 하남 시민은 물론 인근 지역 주민들에게도 사랑받는 공원이다. 대중교통을 이용한 접근성이 좋고, 다양한 편의시설을 갖췄으며, 조명시설도 잘 갖추어 안전하게 밤 산책을 즐길 수 있다. 산책 코스는 미사역이나 미사1동 행정복지센터에서 망월천을 따라 걷다가, 둥근 아치가 빛나는 상망교와 광장을 지나 호수를 한 바퀴 걷는 길이 좋다. 약 2km 남짓으로 30분가량 가볍게 걸을 수 있는 거리다. 상망교 왼쪽은 아파트단지라 조용히 산책을 즐길 수 있으며, 오른쪽은 다양한 식당, 카페, 영화관 등이 모여 있는 하남의 핫플레이스 미사문화거리다. 미사1동 행정복지센터 인근의 공원주차장1,2와 미사호수공원물놀이장방면주차장이 미사호수공원과 바로 연결된다. [여기가 극락이요 안양이다 ‘망해암 야경 감상’]안양시의 ‘안양’은 불교에서 이야기하는 아미타불이 사는 정토이자 고통 없이 편안하고 자유로운 세상, 즉 극락을 뜻하는 안양(安養)과 한자가 같다. 사람들이 극락을 갈망하듯 안양에는 바다를 꿈꾸는 사찰이 있다. 이름마저 망해암으로 감성적인 일몰을 마주할 수 있는 곳이다. 1번 국도에서 비산동 대림대학교 옆길로 들어서면 아파트단지를 지나 산길로 이어진다. 임곡중학교를 지나면서 비봉산힐링공원이 보이면 주차장에 차를 세우고 걷는 것을 추천한다. 이곳부터 급경사가 시작되는데 길이 매우 좁아서 운전에 자신 있는 사람도 내려오는 차와 마주치면 곤란할 수 있다. 게다가 야경 감상과 야간등산을 즐기는 사람이 많은 곳이므로 불편을 끼치며 자동차로 오르는 것보다, 마음 편히 걷는 것이 좋다. 느린 걸음으로 30분이면 망해암에 도착한다. 신라시대 원효대사가 창건한 유서 깊은 사찰로 조용히 경내를 돌아보며 일몰을 맞이해도 좋다. 조금 더 탁 트인 풍경과 야경을 원한다면 약 500m 위, 산 정상의 안양항공무선표지소에 올라야 한다. 표지소 왼쪽으로 작은 전망대 같은 공간이 있고 벤치도 마련되어 있다. 시원한 바람을 맞으며 감상하는 안양의 반짝이는 야경은 올라오며 흘린 땀을 충분히 보상받고 남으니 이곳이 극락이요 안양이다.

2024년 8월은 배우 조정석(44)에게 아주 특별한 시기로 기억될 듯하다. 극장에는 주연으로 등장한 2편의 영화 ‘파일럿’과 ‘행복의 나라’가 나란히 걸렸고, 온라인동영상서비스(OTT) 예능 프로그램에서는 신인가수 데뷔까지 준비하고 있다. 14일 개봉한 영화 ‘행복의 나라’ 출연을 계기로 전날 서울 종로구 한 카페에서 조정석을 만났다. 그는 “작품마다 분위기가 다른 만큼 이리저리 정신이 없고 벅찬 것도 사실이지만 하루하루 모든 걸 쏟아 내면서 ‘새로운 오늘’을 맞이한다는 심정으로 임하고 있다”고 말했다. “‘행복의 나라’ 시나리오를 읽었을 때 제가 해 왔던 서민적이고 유쾌한 모습이 아니라는 걸 알았습니다. 흔치 않은 기회였죠. 물론 연기하면서 종종 코미디 요소가 튀어나오지만요. 무엇보다 이야기에서 매력을 느꼈습니다.”박정희 전 대통령이 피격된 1979년 10·26 사건을 모티프로 하는 영화 ‘행복의 나라’에서 조정석은 변호사 ‘정인후’를 연기했다. 법정에는 승자와 패자만이 존재한다고 믿는 ‘생계형 변호사’다. 그러다 대통령 암살 사건에 휘말린 군인 ‘박태주’(고 이선균 분)를 변호하고 그와 깊이 교감하며 생각이 바뀐다. 군인의 신분이라 단심제로 목숨을 잃을 위기에 있는 박태주를 살리고자 당대 최고 권력인 신군부에 맞서기도, 때로는 무릎을 꿇기도 하는 모습을 보인다. 진지하다 못해 처절하기까지 한 정인후의 얼굴에서 장난기라고는 찾아볼 수 없다. 앞서 개봉한 코미디 영화 ‘파일럿’ 속 간드러진 목소리의 여장 남자 ‘한정우’의 모습은 온데간데없다. 드라마 ‘슬기로운 의사생활’의 ‘이익준’, 그보다 더 거슬러 올라가면 영화 ‘건축학개론’의 ‘납뜩이’와도 완전히 딴판인 캐릭터다. “정인후는 재판에 있던 모든 이를 대변하는 인물이에요. 그 시대의 잔인함을 상징하는 ‘전상두’(유재명 분)라는 권력에 대항하죠. 만약 그 시절로 돌아간다면 두렵긴 하지만 정인후라는 인물의 편에 설 것 같아요. 마지막 골프장에서 전상두와 마주하며 토해 냈던 대사가 가장 하고 싶은 말이었어요. 어떻게 해서든 ‘사람은 죽이지 말라’고.”오는 30일에는 넷플릭스 예능 ‘신인가수 조정석’도 공개된다. 드라마와 뮤지컬에서 수준급의 노래 실력을 뽐냈던 조정석을 아예 신인가수로 데뷔시키자는 독특한 발상에서 시작한 프로그램이다. 올해로 데뷔 20년 차, 전성기에 이르러 다시 ‘신인’으로 되돌아가는 일. 그러나 그는 지금도 연기하는 모든 순간 서울예대 연극과에 입학해 학교 정문에 발을 디디던 그때를 떠올린다고 했다. “결혼하고 아이가 생기면서 주변에서 달라졌다고들 해요. 저는 똑같은 것 같은데. 그래도 아빠가 되니까 뭐든 할 수 있을 것 같은 용기가 생기더라고요. 이렇게 오기까지 제 인생의 큰 전환점을 꼽자면 학교 정문에 발을 디디던 때. 정문 앞에서 딱 멈췄어요. 여기를 넘어가는 순간 모든 게 달라져야 한다는 강한 의지가 생겼던 것 같아요. 그게 지금까지 오는 원동력이었겠죠.”

자신의 이야기를 잘 꺼내지 않는 지수(가명)는 경남 창원시에 있는 로뎀의집(소년재판에서 1호 보호처분을 받은 소녀들 보호시설)에서 머무는 소녀 중 한 명이었다. 로뎀의집 책임자 등과 지수가 글램핑을 갔던 어느 날. 지수는 보름달을 보며 속에 있던 이야기를 꺼냈다. “엄마와 아빠가 헤어지면서 아무도 나를 키우려 하지 않아 할아버지에게 맡겨졌어요. 할머니는 매일 저에게 ‘화냥년의 딸이다, 웬수 덩어리다’라고 했고요. 할아버지는 제가 눈에 띄는 것이 싫다고, 소가 새끼를 낳는지나 잘 보라며 소 외양간에서 자라고 했어요. 새끼를 낳으려는 소가 울 때, 저는 어미 소 배를 만져 주면서 ‘울지 마’라고 하곤 했죠. 외양간에서 많이 울기도 했어요.”다음 날 아침 눈을 떠 보니 지수가 보이지 않았다. 자해를 자주 했던 까닭에 혹시나 하는 걱정이 컸던 로뎀의집 책임자 등은 바닷가를 비롯한 주변 일대를 정신없이 훑었다. 순찰차를 타고 온 동네를 샅샅이 뒤지며 수소문하기를 세 시간가량. 문득 떠오른 생각에 달려간 곳에서 지수를 만날 수 있었다. 자신이 자랐던 곳, 잠옷 바람의 지수는 근처 외양간에 서 있었다. 올해 6월 발간된 ‘네 곁에 있어 줄게 : 소년재판과 위기 청소년을 바라보는 16개의 시선(온기담북, 2024.06.19. 초판 발행)’에는 지수와 비슷한 위기 청소년들 사연이 가득하다. 범죄나 비행을 저질러 소년보호재판에서 1호~10호 처분을 받은 이들, 오늘날 ‘증오의 대상’으로 치부되는 소년들이다. 소년들 곁에서 살아가는 소년부 부장판사와 국선보조인, 참여관, 조사관, 청소년회복센터장·사무국장 등은 각자의 경험을 살려 우리에게 묻는다. ‘이 소년들, 마냥 미워하기만 하면 될까요’하고. ‘소년들 곁에서 귀 기울여주자’는 목소리가 한데 모일 수 있었던 데에는 류기인(56·사법연수원 29기) 창원지방법원 소년부 부장판사 역할이 컸다. 2022년 2월 창원지법 소년부를 맡아 매달 200건씩 쏟아지는 소년보호사건 기록에 파묻혀 사는 그는 ‘들어주기만 해도 소년들은 바뀐다’는 희망을 품고 있다. 보호처분을 받은 소년과 판사·변호사·국선보조인 등이 짝을 지어 걷는 ‘걷기학교’를 지난해 시행한 것도 같은 이유에서다. 류 판사는 소년보호사건에 함께하는 이들과 책을 내기로 결심했고 결실을 봤다. ‘한 아이를 바르게 키우려면 온 마을이 나서야 한다’는 말을 실천하려는 류 판사를 지난달 29일 창원지방법원에서 만났다.소년재판서 ‘연대’ 강조 “온 마을이 나서 아이 키워야”촉법소년 연령 하한에 ‘무조건적인 배제·격리’ 경계범죄 발견율·열린 공동체 주목, 창원가정법원 설립 촉구“청소년기 6~7년이 아닌 성인 이후 70~80년 생각했으면” ―인터뷰 요청 때 첫 마디는 ‘다른 저자들과 함께하는지’ 되묻는 말이었다. 소년재판을 다루는 과정에서 저마다의 역할이 특히 중요한 듯하다. “소년보호재판은 정확한 사실관계를 인정하고, 법리적인 부분을 명쾌하게 판결문으로 설명하는 전형적인 재판 구조와는 다르다고 본다. 소년법을 특별법으로 둔 취지가 죄를 찾아가는 구조가 아닌, 비행의 원인을 찾아보자는 데 있는 것과 같다. 그 원인을 찾는 건 법원이나 법관의 노력만으로는 부족하다. 보호관찰소 등 기관과 국선보조인, 법원 내 참여관·조사관 등이 함께 비행의 원인과 재비행을 낮출 수 있는 방안을 찾는다. 선고와 동시에 법원 역할이 끝나는 일반적인 형사사건과 달리 소년보호재판은 1~7호 보호처분이 나간 뒤에도 지속적인 관리와 감독이 있어야 한다. 이 역시도 소년부 재판부가 다 할 수 없다. ‘온 마을이 나서서 아이를 키운다’는 말이 소년보호재판에 녹아 있다.” ―책 내용 중 인상 깊었던 한 구절은 ‘한 아이를 내쫓기 위해 온 동네가 나서는 것만 같다’는 말이었다. 오늘날 우리 사회는 어떠하다고 보는가. “경쟁 사회가 되면서 안타까운 것 중 하나는 내 옆에 있는 아이, 친구마저 경쟁자로 볼 수 있게 됐다는 것이다. 이를 달리 말하면 좋은 일이 있는 아이에게 멘토 역할을 해 주고 싶어도, 잘못했을 때 훈계하려 해도 적극적인 개입이 굉장히 조심스럽게 됐다고 볼 수 있다. 그 이면에는 우리 사회가 성공을 위해 모든 힘을 쏟는, 경쟁자들을 배제하려는 논리가 알게 모르게 심겨 있다고 본다. 우리 아이가 잘되려면 아이 스스로 노력하는 것 외에 위해 요소를 제거할 필요도 있는 것이다. ” ―촉법소년 연령 상한을 낮추거나 완전히 폐지하자는 주장을 두고 찬반이 엇갈린다. ‘범법 행동은 분명한 잘못이나, 그 아이 자체를 잘못된 존재로 봐서는 안 된다’는 책 구절이 떠오른다. 어떻게 보면 좋을까. “형사책임을 물을 수 있는 나이가 우리나라는 만 14세로 돼 있다. 그 부분을 우리 사회 내에서만 볼 것이 아니라 세계 국가들과 비교해 볼 필요가 있다. 세계적인 시각에서 우리나라 촉법소년 기준 연령 상한이 현저히 높아 낮춰야 하는 상황은 결코 아니다. 또 하나, 촉법소년들이 저지른 사건 중 우리 사회에서 철저히 배제하고 격리해야 할 범죄가 얼마나 되는지 냉정하게 봐야 한다. 도저히 묵과할 수 없는 범죄 발생이 현저히 낮은 상황에서 소년범 문제를 촉법소년 연령 하한으로만 접근해서는 안 된다. 내 몸에 암이 생겼을 때, 암세포를 정밀 표적으로 삼아 치료해야지 전이 우려가 있다며 위·대장·소장 등을 모두 잘라버린다면 건강해질 수 있겠는가. 제일 쉬운 방법이 배제와 격리다.”―통계를 보면 범죄로 입건된 촉법소년이 2018년 7346명에서 지난해 1만 9654명으로 급속히 늘어났다. 마약·도박범죄도 늘었다. 어떻게 보나. “범죄 발생률이 아닌 발견율을 생각해 볼 필요가 있다. 20여년 전 판사들에게 신호 위반 관련은 너무 힘든 사건이었다. 간단한 사건임에도 누가 잘못했는지, 거짓말을 하진 않는지 유무죄를 따지기 어려웠다. 하지만 요즘에는 힘들어하지 않는다. 어딜 가나 CC(폐쇄회로)TV가 있고, 차량 블랙박스도 많아서다. 이러한 상황을 다른 사건에 대입하면 발견과 신고가 굉장히 쉬워졌다고 볼 수 있다. 요즘 시대 사람이, 아이들이 범죄를 더 자주 저지르냐는 계량화해 더 면밀히 검토해야 한다. 도박·마약범죄 증가는 스마트폰 보급이 영향을 미쳤으리라 본다. 할 수만 있다면 초등학생 이하 연령대는 ‘스마트폰 소지 금지’라는 강력한 조치를 해야 한다.” ―책에서 소개된 많은 사연의 공통된 특징 중 하나는 가정·교육환경이 평탄하지 않았다는 것이었다. ‘아이의 인생이 부모에 의해 좌우된다’는 말을 늘 느끼고 있다는 회복센터 소장님도 있었다. 어떤가. “조심스러운 표현이나, 문제 아이 이면에는 문제 가정이 있다. 그렇다고 마냥 그 부모를 탓하는 건 아니다. 그분들도 교육·가정 환경이 순탄치 않았던, 악순환이 있다. 개별 가정에서 조금 어려운, 연약한 부분이 있더라도 열린 공동체가 있다면 힘들고 부족한 부분을 메워 줄 수가 있다. 사회적으로 제도화하고 지원할 필요가 있다. 결혼기념일을 함께 축하해지고 공가 등을 지원해주고. 여러 아이디어를 현실화해야 한다.” ―소년범 사회복귀 지원 시스템이 확충되어야 하지만 미흡하다는 지적이 나온다. 당장 남자 6호 감호위탁시설 지정기관이 부울경에는 한 곳도 없다. 인적, 물적 확대 방향을 제시한다면. “자주 나오는 표현처럼 ‘아이들에게 투표권이 있다면, 표로 이야기할 수 있다면 더 관심이 있었을 텐데’ 하는 생각이다. 다른 걸 떠나 경남에는 아직 가정법원조차 없다. 창원가정법원, 나아가 지역별 가정법원을 신속히 만들어야 한다. 가정법원이 독립되고 소년 재판부가 2개가 된다면 원활한 업무 연결, 선순환 구조를 기대할 수 있다.” ―수사기관이나 학교 등에서 소년 사건을 인지하고 재판을 마무리하기까지 너무 오랜 시간이 걸린다는 지적도 있다. 한국형사·법무정책연구원이 낸 자료를 보면 사건 발생부터 따지면 법원 처분까지 205일 정도가 걸렸다. 어떻게 보는가. “소년보호 업무가 상대적으로 비선호 업무이다 보니, 법관이 자주 바뀌는 문제가 있다. 현장에서 소년전문법관 제도가 있어야 한다는 목소리가 나오는 이유다. 수도권 집중화도 연관이 있다. 대부분 법관이 지역 근무 연수를 채우고 서울로 가려 하다 보니 연속성이 떨어질 때가 있다. 어쨌거나 소년보호재판에서 유의해야 할 점은 신속성이다. 아이들은 계속 변화하는데, 개선될 수 있는 타이밍을 놓쳐서는 안 된다.”―‘걷기 학교’에 참여한 아이들, 국선보조인과 상담한 아이들은 하나 같이 ‘내 말을 들어줘서 정말 고맙다’고 말한 듯하다. 위기 청소년이 ‘일반 어른’에게 말을 걸어왔을 때 어떻게 다가가야 할까. “아이의 문제가 아니라, 호의를 호의로 받아들이는 사회 분위기가 먼저 조성돼야 한다. 책 추천사를 쓴 오선화 작가 이야기를 들어보면 놀이터에서 자기 고민 탓에 앉아 있다가 소위 말하는 노는 아이들과 눈이 마주쳤고, 몇 번의 과정을 거쳐 대화까지 하게 됐다고 한다. 이 예처럼 아무리 좋은 마음이 있더라도 과정이 필요하다. 무장해제의 가장 좋은 방법은 함께 먹는 것이기도 하다.” ―책에서 숱하게 말한 것처럼 아이들 ‘곁’에 있어 준 덕분인 듯하다. 먼 미래일 수도 있겠으나 어떤 사회를 꿈꾸는가. “많은 분이 말한다. ‘왜 나쁜 놈들에게 돈까지 쓰냐고’. 그럼에도 소년부에 관계하는 이들 마음속에는 ‘이 아이들이 지금은 사회 낭비를 부르는 사람처럼 보이지만, 10~20년 뒤에는 세금을 내는 건강한 사회 구성원이 돼 있을 것이다’라는 생각이 자리 잡고 있다. 위기 청소년들을 격리하고 배제하는 것이 아닌 곁을 내주며 건강한 사회 구성원으로 만드는 길로 가야 하지 않을까 싶다. 청소년기 6~7년이 아니라 만 19세 이상의 70~80년을 생각했으면 한다.”

‘연예인들이 해외에서 맛있는 거 먹고 노는 걸 시청자들이 왜 봐야 하는가.’ 평소에도 ‘먹방’(먹는 방송)에 그리 공감하지 못했던 두 PD가 뭉쳐서 음식 예능프로그램을 만들게 됐을 때 들었던 생각이다. 대리만족의 쾌감은 있기에 이 장르가 지금껏 스테디셀러로 자리를 잡은 것이겠지만, 차별화된 포인트가 있어야 했다. 고민한 결과가 바로 KBS 예능프로그램 ‘팝업상륙작전’(매주 토요일 10시 35분)이다. 이 프로그램을 만든 황성훈(38)·최지나(38) PD를 13일 서울 영등포구 KBS신관에서 만났다. “출연자가 단순히 맛을 평가하는 데 그치지 않아야 했어요. 놀러 온 게 아니라 ‘출장’을 온 거죠. 이게 한국에서 팔릴 수 있을지 사업가로서 진지한 고민을 프로그램에 담고자 했습니다.”앞서 음식 예능 ‘편스토랑’(2019)을 경험해봤던 황 PD의 말이다. ‘편스토랑’은 연예인들의 사생활을 관찰하면서 그들만의 독특한 레시피를 공유하고 실제로 편의점 간편식, 밀키트까지 출시했던 프로그램이다. 단순히 출연자들이 먹는 걸 보여주는 데서 그치지 않고 레시피라는 결과물을 시청자에게 전달한다는 취지는 괜찮았지만, 시간이 흐르며 방송에서 보여줬던 것과 실제 밀키트 사이 맛 차이가 커지는 아쉬움이 있었다고 했다. 따끈따끈한 맛을 그대로 전해주기 위해서는 ‘팝업스토어’라는 장치가 필요했다. “백화점은 쇼핑하러 가는 공간인데, 더현대서울은 조금 다르다고 느꼈어요. ‘경험하러’ 가는 곳이랄까요. 젊은 세대 접근성도 좋고 저희가 들여오는 해외 맛집을 팝업으로 소개하기에는 제격이었죠.”최 PD는 굳이 현대백화점과 협업한 이유를 이렇게 설명했다. 방송에 나온 해외 유명 맛집은 서울 여의도 더현대서울에 팝업으로 소개된다. 앞서 방송됐던 미국 서부 인기 핫도그 브랜드 ‘더트 도그’와 일본 도쿄 계란말이 가게 ‘마루타케’가 더현대서울 지하 1층에 팝업스토어를 열었고 한때 장사진을 이루기도 했다. 지난달 20일 3회까지 방송됐고, 파리올림픽 중계로 3주간 결방됐다가 오는 17일부터 방송이 재개된다. 골프선수 출신 박세리와 배우 하석진을 두 축으로 가수 브라이언, 개그맨 김해준, 유튜버 곽준빈(곽튜브), 보이그룹 아스트로의 멤버 김명준(MJ)이 출연한다. 먹방과 여행, 이제는 다소 질릴 수 있는 소재를 다시 끌어온 이유를 두 PD는 이렇게 설명했다. “먹는 건 일차원적인 욕구니까요. 편안함과 관련이 있죠. 남이 먹고사는 걸 지켜보면서 복잡하고 힘겨운 마음을 다스리려는 것이죠. 다만 이젠 보는 데서 그칠 순 없다고 생각했습니다. 시청자가 직접 맛을 보게 하고 음식의 사진을 인스타그램에도 올릴 수 있도록 하고요. 실제 우리의 경험으로 가지고 온다는 게 중요하죠.”

손주들과 함께 외출에 나선 여성은 얼굴만 남겨둔 채 머리 위로 긴 옷을 덮어썼다. 그가 입은 건 초록색 바탕에 흰 끝동을 단 장옷. 여성 홀로 찍은 사진 뒷면에는 ‘서울 근교 할머니, 베버 1911’이라고 적혀 있다. 지금으로부터 113년 전 한국을 찾은 외국인이 촬영한 컬러 사진이다. 우리 옷의 다채로움과 자연스러운 멋이 돋보이는 이 사진은 독일 상트 오틸리엔 수도원 성당을 장식한 스테인드글라스에도 담겼다. 20세기 초 한국을 방문한 외국인이 기록한 다양한 사진이 공개된다. 국외소재문화유산재단은 한국교회사연구소와 함께 상트 오틸리엔 수도원 기록 보관소(아카이브)가 소장한 한국 사진 2천77점을 조사한 성과를 담은 보고서를 펴냈다고 12일 밝혔다. 독일 바이에른주에 있는 오틸리엔 수도원은 1909년부터 한국에 수도자를 파견했다. 특히 독일 성 베네딕도회 오틸리엔 연합회의 총 원장을 지낸 노르베르트 베버(1870∼1956) 총 아빠스는 1911년과 1925년 두 차례 한국을 방문한 뒤 ‘고요한 아침의 나라’ 책을 펴내기도 했다. 아빠스는 베네딕도회 대수도원의 수장을 뜻하는 직함이다. 오틸리엔 수도원은 2005년 경북 칠곡 왜관수도원에 ‘겸재 정선 화첩’을 영구 대여한 것을 시작으로 조선시대 갑옷, 식물 표본 등을 한국에 돌려준 것으로도 잘 알려져 있다. 보고서는 베버 총 아빠스와 성 베네딕도회 소속 선교사들이 촬영한 유리건판, 랜턴 슬라이드, 셀룰로이드 필름 등을 조사해 1천874점의 사진을 도록 형태로 정리했다. 공개된 사진을 보면 한복을 입고 갓을 쓴 사람 모습부터 선교사들이 운영한 학교, 명동성당, 북한산 등 당시 한국과 한국인의 생활을 볼 수 있는 모습까지 다양하다. 가장 많은 사진이 촬영된 곳은 서울(275점)이다. 1911년 2월 서울 백동수도원에 도착한 베버 총 아빠스는 천주교 관련 기관은 물론 경복궁, 동묘, 독립문, 북한산 등 한국의 문화와 자연을 즐길 수 있는 곳을 찾았다고 한다. 특히, 북한산의 경우 오토크롬과 유리건판으로 총 34점의 사진을 남겼다. 함경남도 (264점), 황해도(238점), 경기도(220점) 사진도 많은데, 1925년 방문 당시 사진과 무성영화를 촬영한 원산, 영흥 지역 모습도 다양하게 남아있다. 1911년에 촬영한 것으로 추정되는 사진에는 외국인 선교사를 둘러싼 인파가 눈에 띈다. 그림이나 사진을 확대해서 보여주는 환등기의 밝은 불빛에 놀란 사람들이 눈을 떼지 못하는 모습이다. 베네딕도회가 세운 실업 학교인 숭공학교(崇工學校) 목공부를 촬영한 사진에는 팔짱을 낀 채 진지한 모습으로 ‘단체 사진’에 임한 학생들의 모습도 볼 수 있다. 여러 사진 가운데 베버 총 아빠스가 남긴 ‘컬러 사진’ 44점은 가치가 크다. 오토크롬은 유리판을 지지체로 사용하는 기술로, 컬러 필름이 출시된 1932년 이전까지 주로 활용됐다. 흑백 사진과 달리 천연색을 볼 수 있는 시각 자료인 셈이다. 김정희 국외소재문화유산재단 이사장은 “베버 총 아빠스가 기록한 내용은 일제강점기 초 한국 사회와 생활상을 입체적으로 살필 수 있는 중요한 역사 기록물”이라고 설명했다. 베네딕도회 소속 선교사들이 남긴 사진은 종교사 연구 자료로서도 가치가 크다. 1915년 촬영한 명동성당, 초가집 형태의 성당, 용산 예수성심신학교 등의 옛 모습이 고스란히 남아있다. 선교사들이 서울 개운사, 안성 석남사 등 여러 사찰을 촬영한 사진 또한 흥미롭다. 이번에 공개한 자료는 근대사를 비롯한 다양한 연구 분야에서 쓰일 전망이다.

뭉크의 인간적 서사와 작품 연결 대중 눈높이 맞춰 스토리텔링 해설 “좌절·죽음 아닌 변화 과정 재미있어우울감·어둠 끌어낸 초상화 인상적오후 5시 이후 한적한 관람 ‘강추’빨간 옷 입고 ‘인생샷’도 남기길” 서울신문 120주년 기념 전시 ‘에드바르 뭉크: 비욘드 더 스크림’이 열리는 서울 서초구 예술의전당 한가람미술관 로비에 최근 그가 들어서자 몇몇 관람객이 인사를 건네고 함께 사진 찍기를 요청했다. 전시장에서 그가 이야기를 시작하자 주변으로 사람들이 몰려들었다. ‘도슨트계 아이돌’, ‘피리 부는 사나이’로 불리는 정우철(35) 도슨트의 이야기다. 미술 관련 방송, 강연 등으로 최고의 주가를 올리고 있는 그가 늘 빼놓지 않고 이야기하는 화가가 에드바르 뭉크(1863~1944)다. 지난해 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’은 물론 EBS 클래스e ‘도슨트 정우철의 미술극장’에서도 뭉크를 이야기했다. 최근 개인 유튜브에 이번 전시를 둘러보는 영상을 올리기도 했다. “개인적으로 뭉크를 좋아해서 많이 말하고 다녀요. 늘 (사람들이) 뭉크의 ‘절규’(1895)만 얘기하니까 되게 고통스럽고, 슬프고, 외롭고 이런 것만 그린 화가로 생각하죠. 그런데 그게 전부가 아니더라고요. 과거에 노르웨이 지폐를 봤는데 거기 뭉크의 ‘태양’(1911)이란 작품이 담겨 있었어요. 처음에는 뭉크 작품이라고 생각하지 못할 정도로 너무 신선했죠. ‘절규’를 그리면서 ‘자연이 날 잡아먹을 것 같았다’고 외쳤던 화가가 점점 뒤로 가면서 화풍이 밝아지고 에너지가 느껴지죠. 전 뭉크의 그런 서사가 좋아요.” 정 도슨트는 화가의 인생과 작품을 연결 짓는 ‘스토리텔링’ 해설로 인기가 높다. 이번 전시 역시 뭉크의 일생에 기대 감상하는 것을 추천한다. “화가의 삶과 그림을 별개로 보는 사람도 있어요. 현대미술은 그렇게 볼 수도 있겠죠. 하지만 뭉크가 살던 시기, 뭉크가 감정을 담아내는 표현주의 화가라는 점에서 인생을 따로 놓고 보면 안 된다고 생각해요. 5남매 중 둘째였던 뭉크는 어릴 때 폐결핵으로 어머니를 잃고 몇 년 뒤 누나마저 같은 병으로 떠나보내죠. 남동생과 아버지의 죽음도 경험하고요. 늘 죽음이 가까이에 있어 괴로워했지만 가족 중 유일하게 장수했죠. ” 실제로 뭉크는 “공포, 슬픔, 죽음의 천사는 내가 태어나던 날부터 내 곁에 있었다. 병약함과 정신병, 나는 그 두 가지를 선천적으로 물려받은 것 같다”는 말을 남겼지만 81세까지 살았다.뭉크의 생애에 연관 지어 그는 ‘생클루의 밤’(1893)과 ‘병든 아이’(1896) 시리즈를 인상 깊게 봤다고 소개했다. “아버지가 돌아가셨을 때 유학 중이던 뭉크는 아버지의 장례식에 참석할 수 없었죠. 그 시기 그린 ‘생클루의 밤’은 대각선 구도로 불안함이 느껴져요. ‘절규’도 그렇고 뭉크 작품에는 대각선 구도가 매우 많죠. 아버지의 죽음을 떠올리는 뭉크의 우울감, 고독, 외로움 등이 느껴지는 작품이에요. ‘병든 아이’의 경우 엄마 역할을 대신했던 누나의 모습을 그린 것이죠. 뭉크가 본인의 아픔이나 고통을 캔버스에 뽑아냈기 때문에 살 수 있었다고 생각해요. 가족, 사랑하는 사람 등 모든 인간관계가 뭉크에게는 아픔이었죠.”섹션11에 있는 초상화들도 놓치지 말아야 할 포인트라고 짚었다. 그는 “보통 초상화는 예쁘고 멋있게 그리는데 뭉크는 자신의 화풍으로 타인을 그렸다는 점에서 재미있다”며 “구불구불한 선들로 인물의 우울감과 어둠을 끄집어냈다”고 설명했다. 그는 모두가 잘 안다고 생각하는 ‘절규’도 자세히 보면 더 깊게 감상할 수 있다고 했다. “많은 사람이 소리를 지르는 모습이라고 생각하지만 실제로는 자연의 비명소리가 들려서 그게 너무 무서워 귀를 막고 있는 모습이에요. 작품 속 모든 게 구불거리는 것처럼 보이지만 나와 자연만 요동치는 것을 확인할 수 있어요. 뭉크의 절규가 아니라 자연의 절규인 셈이죠. 또 재미난 것은 절규 속 인물을 보고 뭉크가 대머리라고 생각하는 사람도 있는데, 당시 뭉크가 미라 전시를 보고 거기서 영감을 얻었다는 점입니다.” 마지막으로 정 도슨트는 뭉크전을 추천하고 싶은 대상과 관람객을 위한 소소한 팁을 소개했다. “뭉크전과 같은 인기 전시는 오전이 아닌 오후 5시 이후에 오면 더 한가롭게 관람할 수 있어요. 중장년층 이상은 오전에 일찍 와서 전시를 보고 브런치를 즐기는 경우가 많거든요. 또 전시장 배경과 잘 어울리도록 빨간색 옷을 입고 오면 좋을 것 같아요. 사진을 남기는 것도 중요하니까요. 우리가 미술관을 즐기러 오는 것이지 공부하러 오는 게 아니잖아요. 최근 연인과 헤어진 사람에게 이 전시를 추천하고 싶어요. 이뤄지지 않은 사랑의 아픔이 느껴지는 전시거든요. 같은 어려움을 버텨 낸 뭉크에게서 큰 위로를 받을 수 있을 겁니다.” 지난 5월 22일 개막한 이번 전시에는 14만명 가까운 관람객이 다녀갔다. 전시는 오는 9월 19일까지 열린다.