개인회생제와 관련한 궁금증을 문답으로 풀어본다. 개인회생제를 이용할 때 매월 갚아야 하는 가용소득은 어떻게 계산하나. -채무자가 고정적으로 받는 근로소득,연금소득,부동산임대소득 등 합리적으로 예상이 가능한 모든 소득에서 최저생계비와 각종 세금 등 최소한의 인간다운 생활을 유지하는 데 필요한 금액을 뺀 액수가 가용소득이다.올해 4인가족의 최저생계비는 105만원이다. 부양가족 중에 꼭 필요한 병원비 등도 최저생계비에 포함되나. -그렇다.채무변제 계획을 제출한 이후 부양가족 중에 수술을 받아야 하거나 입원을 해야 하는 등 불가피하게 발생한 비용도 최저생계비에 포함된다. 채무변제 계획을 세운 뒤 실직하거나 고정적인 수입이 현저히 줄었을 때는 개인회생제가 무효가 되나. -그렇지 않다.이런 경우는 채무자가 도저히 책임질 수 없는 사유에 해당한다.예를 들어 당초 계획은 매월 200만원씩 갚도록 계획을 세웠으나 임금이 삭감돼 매월 50만원밖에 못갚는다 하더라도 이런 경우는 채무자가 책임질 수 없는 경우에 해당한다. 현재 고정수입이 없는데도 이용가능한가. -개인회생제가 개인워크아웃에 비해 이용 대상자의 폭이 넓은 것은 사실이나 모든 사람들이 이용 가능한 것은 아니다.급여소득자나 영업소득자를 대상으로 운영하는 제도다.개인회생제를 이용하는 채무자들은 최장 8년간 생계비를 제외한 모든 소득은 빚 변제에 충당해야 하므로 이 기간 내핍생활을 감수할 준비가 돼 있어야 한다.따라서 소득이 없거나 건설일용직 등 고정적인 수입을 파악하기 어려운 사람들은 개인파산이 유리할 수 있다.채권자 입장에서 가장 불리하지만 채무자 입장에서 가장 유리한 것이 개인파산제이므로 단기간에 갚기 힘든 고액의 채무를 가진 이들은 개인파산제를 적극 검토해보는 것이 좋다. 변제액은 직접 채권자에게 갚아야 하나. -그렇지 않다.변제계획 인가가 나면 채무자는 법원이 개설한 별도의 계좌에 변제액을 입금하고 법원은 이를 다시 채권자 계좌번호로 송금하는 방식을 이용한다. 개인회생제를 이용해 3년 안에 빚을 갚고 싶은데 가능한가. -개인회생제에서 변제기간은 최단 3년,최장 8년이 원칙이다.다만 원금의 전부를 갚을 경우 3년 이내 변제가 허용되지만 이 경우 이자도 내야 한다. 변제계획을 8년 이내로 하고 싶다면 원금을 모두 갚을 것을 전제로 해야 한다.다만 현재 가용소득으로 8년 이상 빚을 갚아야 모두 상환할 수 있다면 8년을 넘어선 부분에 대해서는 법원의 결정으로 원금을 면제받을 수 있다. 법원의 면책결정은 언제 받을 수 있나. -변제계획상 변제가 완료되면 법원은 나머지 채무에 대해 면책결정을 내린다.그러나 면책 후에도 채무자가 부정한 방법을 써 면책이 이뤄진 것으로 밝혀지면 면책결정이 취소된다. 신청비용과 기간은 얼마나 소요되나. -개인워크아웃은 신청비용 5만원만 내면 신용회복위원회에서 채무조정안을 마련해준다.그러나 개인회생제는 인지대와 송달료까지 채무자가 부담해야 한다.채권자가 5명인 경우 3만원의 인지대와 6만 7500원 가량의 송달료가 든다.신청에서 변제계획 인가까지 4∼6개월 걸린다. 강충식기자 chungsik@seoul.co.kr

“현택이를 꼭 일으켜 세워야 합니다.꼭….” 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병 환자 2명의 ‘소원 들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간과 뇌에 축적되는 윌슨병을 4년째 앓고 있는 오현택(·25·서울신문 7월22일자 보도)씨의 어머니 변영희(47)씨는 두 주먹을 꼭 쥔 채 간절하게 되뇌었다.가정형편이 어려워 발병 초기에 적절한 물리치료를 받지 못했던 오씨는 온 몸에 제대로 힘을 주지 못해 앉아 있기조차 힘들다.재단에서 제공한 허리보조기에 공기를 주입해 착용한 오씨는 힘겹게 ‘고맙다.’는 뜻이 담긴 손짓을 해보인다. 포만감을 느끼지 못해 식욕을 억제하지 못하는 프래드윌리 증후군을 앓고 있는 김성희(7·8월13일자 보도)양은 비디오 세트가 들어 있는 상자를 들고 환하게 웃었다.성희의 어머니 방창숙(38)씨는 “먹고 싶은 것 앞에서 저렇게 웃게 해주고 싶은데 먹지 못하게 24시간 감시해야 하는 처지가 너무 힘들다.”고 말했다.식욕 억제에 가장 좋은 방법은 신경을 다른 곳으로 돌리는 것.방씨는 “비디오로 영화를 보는 동안이라도 성희가 먹을 것을 잠시 잊었으면 좋겠다.”며 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

경기 침체로 일자리를 구하려는 여성과 대학생 등을 노린 범죄가 잇따르고 있다. 서울경찰청 사이버범죄수사대는 18일 구직 여성들이 면접을 보는 사이 신용카드 정보를 훔쳐 카드를 위조하고 사용한 김모(43)씨 등 6명을 여신전문금융업법 위반 혐의로 구속하고,신모(33·여)씨를 불구속 입건했다. 등은 지난 5월부터 천안과 대구,수원 등지에 유령회사를 차려 놓고 생활정보지에 ‘직원모집,여성우대’라는 광고를 낸 뒤 이를 보고 찾아온 공모(36·주부)씨 등 500여명의 신용카드 정보로 카드를 위조해 5700만원 어치를 부정 사용한 혐의를 받고 있다. 경찰조사 결과 이들은 일자리를 구하러 온 여성들이 면접을 보는 동안 대기실에 놓아둔 손가방에서 신용카드를 몰래 꺼내 카드판독기로 정보를 빼낸 것으로 밝혀졌다.이들은 여성들에게 액정화면 전화기를 주고 계좌번호와 비밀번호를 눌러 신용정보를 조회하라고 한뒤 재다이얼 버튼을 눌러 비밀번호를 알아내는 치밀함을 보였다. 이들은 또 부산 북구 만덕동에 있는 한 주유소에 위장취업,고객 164명의 신용카드 정보를 훔쳐낸 혐의도 받고 있다.이들은 카드 위조책과 신용정보 입수책,카드 사용책 등으로 역할을 나누어 이같은 짓을 저질렀다.이들은 카드를 정교하게 위조하기 위해 그래픽 디자인 학원에서 관련 과정을 수강하기도 했으며,카드에 숫자를 새기고 색깔과 무늬를 입히는 특수 장비를 사용했다.경찰은 카드 가맹점에서 실물과 똑같은 위조카드에 대부분 속아 넘어가는 등 초기 대처가 늦어 피해자가 늘어난 것으로 보고 있다. 경찰 관계자는 “피해자들은 범인들이 보는 앞에서 비밀번호를 노출시키는 등 본인 과실로 인정돼,이들이 사용한 카드대금을 고스란히 떠안을 처지에 놓였다.”면서 “통장과 카드 비밀번호는 수시로 변경하고,신용카드 이용 즉시 휴대전화 문자메시지로 내역이 전달되는 서비스를 적극 이용하는 것이 바람직하다.”고 당부했다. 서울 북부경찰서는 이날 재택근무 아르바이트 회원을 모집한다며 주부와 대학생 지원자 1000여명으로부터 보증금 3억원을 받아 가로챈 인터넷업체 사장 최모(29)씨에 대해 사기 혐의로 구속영장을 신청했다.이들은 지난 2002년 9월부터 인터넷에 ‘하루 3,4시간 워드·엑셀 작업을 하면 월 30만∼40만원의 수입이 보장된다.’는 광고를 낸 뒤 이를 보고 찾아온 1000여명으로부터 3억원을 가로챈 혐의를 받고 있다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

휴대전화 번호만 알아도 송금할 수 있는 전자금융서비스가 등장한다. 금융결제원은 휴대전화·개인휴대단말기(PDA) 등을 이용해 송금,범칙금 납부,금융정보 조회 등이 가능한 ‘유비(UBI:Ubiquitous Banking Interface)’의 시범 서비스를 이달 초부터 실시중이라고 16일 밝혔다. 본격 서비스는 이르면 오는 11월쯤부터 제공한다.결제 대상도 지로대금까지 확대할 예정이다. ‘유비’는 최근 이동통신사와 은행이 시행하고 있는 칩방식의 모바일뱅킹과 달리 칩이 내장된 전용 휴대전화 없이도 이용할 수 있는 모바일 결제 서비스다.서비스 내용은 계좌번호와 휴대전화 번호를 통한 이체,거래내역·당좌거래·주택청약 등 각종 금융정보조회,삼성생명 모바일 보험 서비스,경찰청 범칙금 납부 등으로 회원끼리는 계좌번호를 몰라도 휴대전화 번호만 알면 송금을 할 수 있다. 인터넷 사이트(www.ubi.or.kr)에서 공인인증서를 제출하고 회원으로 가입한 뒤 휴대전화에 ‘유비 프로그램’을 설치하면 서비스를 이용할 수 있다. 김유영기자 carilips@seoul.co.kr

경기 의정부시 금오동 13평 다가구주택에 사는 김성희(7·여)양은 먹어도 먹어도 늘 배가 고프다.어머니 방창숙(38)씨는 한밤중에도 먹을 것을 찾는 딸 때문에 비좁은 다용도실 냉장고를 베개 삼아 잔다. ●음식물, 위장 바로통과 장으로 가 김양은 희귀병 ‘프레드 윌리 증후군’을 앓고 있다.1990년도 후반에 와서야 국내에서 관심을 갖게 된 이 병은 염색체 이상에 따른 유전질환으로,음식물이 바로 위장을 통과해 장으로 내려가 환자는 늘 허기진 상태다. 음식을 조절하지 못하면 몸무게가 불어 심각한 비만이 되고,심장병·고혈압·당뇨와 뇌혈관질환 등 합병증으로 도진다.저신장과 성기발육부전,학습·행동장애와 정신지체를 동반한다.완치는 불가능하고 평생 치료받아야 한다. ●성장·발육 부진… 학습능력도 떨어져 김양도 올해 초등학교에 입학했어야 하지만 학습능력이 떨어져 포기했다.놀이방에 다니지만 아직 한글을 거의 깨치지 못했다.참을 수 없는 식욕으로 놀이방을 오가며 죄의식도 없이 구멍가게나 분식집의 핫도그를 집어들고,옆집 문앞에 가져가라고 내놓은 자장면 그릇을 뒤지기도 한다.방씨는 딸을 24시간 돌봐야 하기 때문에 생활이 어렵지만 일터에 나가지 못하고 있다. 김양은 병의 특성상 피부가 유난히 뽀얗고,근육량이 거의 없다.물리치료가 필요하고 운동·수영요법과 함께 성장호르몬 주사를 1주일에 6번 맞아야 한다.적게 잡아도 월 100만원이 든다.그러나 성희 아빠가 의정부에서 일산으로 힘들게 통근하며 기타줄 제조회사에서 벌어오는 돈은 100만원 남짓이다. ●물리치료·호르몬주사 월 100만원 들어 성희양과 초등학교 6학년인 오빠 등 4식구의 생활은 쪼들릴 수밖에 없다.현재 사는 다가구주택의 전세금 2100만원이 전 재산이다.신용카드 800만원과 사채 1000만원 등 1800여만원의 부채를 지고 있다.김양은 늘 먹을 것에 집착해 친구도 없다.그러나 김양과 어머니는 성격이 밝고,생각도 긍정적이다. 방씨는 “애 아빠나 저나 아직 젊고,성희도 돈은 들이지 못했지만 관리를 잘해 증상이 비교적 가볍다.”고 말했다. 그녀는 88명이 회원인 ‘프레드 윌리 증후군 부모모임’에 참여하고 있다.방씨는 “희귀병이라 국내에선 전문의사나 치료경험이 부족하고,환자들이 정상인과 정신지체장애인의 중간에 위치(지능지수 40∼90)해 교육이나 치료과정,정부의 지원 등에서 소외돼 이중고를 겪고 있다.”고 말했다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(한통화 2000원). 의정부 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr

신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다. 재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다. ●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정 생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다. 어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다. 4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다. 호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다. 성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다. ●“몇년이라도 잘 버텨줬으면” 가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다. 그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원) 대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr˝

“원빈 형,장동건 형을 좋아하는 만큼이나 우리 형을 좋아하거든요.” 지난 5일 어린이날.근이영양증을 앓고 있는 최진홍(12)군은 큰 ‘선물’ 하나를 받았다.자신을 극진히 돌봐주는 형 태홍(18)군과 유원지에 가고 싶다는 소원을 이룬 것이다. 휠체어를 탄 진홍이가 사람 많은 유원지에서 놀기는커녕,마음 편히 돌아다니는 것조차 힘들다.진홍이의 소원을 이뤄주기 위해 로또공익재단에서 홍보팀의 도움으로 부천의 테마파크 아인스월드에서 형과 함께 마음껏 즐길 수 있었다.“너무 재미 있었어요.가장 기억에 남는 것은 역시 영화 ‘태극기 휘날리며’ 촬영장소네요.나나 형이 좋아하는 원빈형이 영화를 찍었기 때문에요.” 서울신문,로또공익재단과 같이 하는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 게재됐던 희귀병 환자 3명의 소원을 들어주는 ‘소원 들어주기’프로그램이 어린이날 선물로 실시된 것이다.진홍군,부모님과 함께 첫 뮤지컬 관람을 원한 김민섭(5)군,어린 딸과 같이 잘 수 있는 넓은 침대를 바랐던 최경하(33·여)씨의 소원이 로또공익재단의 지원으로 이뤄졌다. “뮤지컬 관람도 관람이지만,온 가족이 처음으로 같이 외출했어요.그것만으로도 너무 좋습니다.” 두개골골간단형성부정증을 앓고 있는 민섭이는 세종문화회관에서 뮤지컬을 관람하면서 내내 부모님 손을 놓지 않았다.흥분과 기쁨이 혹시나 사라질까 두려웠기 때문이었을 것이다. 루프스병을 앓고 있는 최경하씨는 지난 8일 ‘넉넉히 큰 침대’를 받았다.투병 중에 목숨걸고 낳은 딸 문주희(6)양과 편하게 같이 잘 수 있게 됐다.“아픈 엄마가 기운이 없어 제대로 업어주지도,책도 읽어주지 못해 늘 가슴이 아팠습니다.”주희는 언제 어머니가 또 아플까 걱정돼 잘 때도 엄마 곁을 뜨지 않으려 하지만,침대가 좁아 어머니 옆에서 새우잠을 자곤했다.새 침대에 딸과 함께 앉아 희색을 감추지 못한 최씨는 “주희가 꼭 이 사회에 보탬이 될 수 있는 사람으로 크길 바란다.”고 감사의 말을 대신했다.후원계좌번호:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환협의회. 채수범기자 lokavid@˝

“원빈 형,장동건 형을 좋아하는 만큼이나 우리 형을 좋아하거든요.” 지난 5일 어린이날.근이영양증을 앓고 있는 최진홍(12)군은 큰 ‘선물’ 하나를 받았다.자신을 극진히 돌봐주는 형 태홍(18)군과 유원지에 가고 싶다는 소원을 이룬 것이다. 휠체어를 탄 진홍이가 사람 많은 유원지에서 놀기는커녕,마음 편히 돌아다니는 것조차 힘들다.진홍이의 소원을 이뤄주기 위해 로또공익재단에서 홍보팀의 도움으로 부천의 테마파크 아인스월드에서 형과 함께 마음껏 즐길 수 있었다.“너무 재미 있었어요.가장 기억에 남는 것은 역시 영화 ‘태극기 휘날리며’ 촬영장소네요.나나 형이 좋아하는 원빈형이 영화를 찍었기 때문에요.” 서울신문,로또공익재단과 같이 하는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 게재됐던 희귀병 환자 3명의 소원을 들어주는 ‘소원 들어주기’프로그램이 어린이날 선물로 실시된 것이다.진홍군,부모님과 함께 첫 뮤지컬 관람을 원한 김민섭(5)군,어린 딸과 같이 잘 수 있는 넓은 침대를 바랐던 최경하(33·여)씨의 소원이 로또공익재단의 지원으로 이뤄졌다. “뮤지컬 관람도 관람이지만,온 가족이 처음으로 같이 외출했어요.그것만으로도 너무 좋습니다.” 두개골골간단형성부정증을 앓고 있는 민섭이는 세종문화회관에서 뮤지컬을 관람하면서 내내 부모님 손을 놓지 않았다.흥분과 기쁨이 혹시나 사라질까 두려웠기 때문이었을 것이다. 루프스병을 앓고 있는 최경하씨는 지난 8일 ‘넉넉히 큰 침대’를 받았다.투병 중에 목숨걸고 낳은 딸 문주희(6)양과 편하게 같이 잘 수 있게 됐다.“아픈 엄마가 기운이 없어 제대로 업어주지도,책도 읽어주지 못해 늘 가슴이 아팠습니다.”주희는 언제 어머니가 또 아플까 걱정돼 잘 때도 엄마 곁을 뜨지 않으려 하지만,침대가 좁아 어머니 옆에서 새우잠을 자곤했다.새 침대에 딸과 함께 앉아 희색을 감추지 못한 최씨는 “주희가 꼭 이 사회에 보탬이 될 수 있는 사람으로 크길 바란다.”고 감사의 말을 대신했다.후원계좌번호:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환협의회. 채수범기자 lokavid@

“하루빨리 털고 일어나 규환이 유치원 보내고,밥도 하고,빨래도 했으면….” 다발성경화증을 앓고 있는 김경남(31·대전 중구 산성동)씨.남편 염현중(35)씨는 “아내가 말문을 닫기 전에 전한 소망”이라며 눈물을 훔쳤다. 눈도 보이지 않아 어쩌다 아들이 병원(대전 선병원)에 올 때 남편이 “규환이 왔어.”라고 말하면 눈물만 흘린다고 한다.염씨는 아내의 청각이 살아있을 때 아들의 목소리를 자주 들려주고 싶지만 내년에 학교에 들어가는 아들은 몰라보게 수척해진 엄마의 모습에 겁이 나 병원에 오려고 하지 않는다. 김씨는 팔,다리 등 전신이 거의 마비상태다.청각만 조금 살아있다.관을 통해 영양식을 먹으며 연명 중이다. 김씨는 2001년 8월 어느날부터인가 눈이 침침해지는 걸 느꼈단다.간호사로 일하다 지난 98년 사진관을 운영하는 염씨와 결혼,아들 하나를 낳고 그럭저럭 행복한 나날을 보냈다. 처음엔 사시로 진단돼 대수롭게 생각지 않았지만 갈수록 말도 어눌해져 여러 병원을 옮겨 진단받은 결과,뇌의 중추신경계가 손상돼 점차 마비되는 다발성경화증으로 판정됐다.염씨는 “하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다. 눈이 멀고 하반신이 마비되더니 1년반 전부터는 말을 못해 간신히 움직이는 손으로 글씨를 쓰면서 ‘이제 조금씩 좋아지겠지.’하는 희망도 가졌으나 손마저 얼마 지나지 않아 마비됐다. 당뇨로 고생하던 시어머니도 충격 탓인지 이듬해 1월 숨졌다.병원비는 나날이 불어나고 아내를 간호하느라 문을 닫는 날들이 많아 사진관도 팔아버렸지만 빚은 줄지 않아 5000만원이 웃돈다. 염씨의 아버지가 손자를 돌보고 있지만 아버지마저 고혈압으로 몸이 불편하다.치료약이 없는 데다 ‘식물인간’처럼 장기간 누워있는 김씨는 욕창에 걸려 이를 치료하는 데 그치고 있다.염씨는 아버지로서 놀이동산 한 번 데려가주지 못하고,웃는 모습을 보여주지 못해 아들에게 늘 미안해할 뿐이다. 염씨는 “집에 잠깐 들렀다 나올 때면 아들이 떨어지지 않으려고 내 발목을 잡는다.”며 “하루에도 몇번씩 지옥을 오가는 심정이지만 희망을 버리고 싶지는 않다.”고 말했다.후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회. 대전 이천열기자 sky@˝