이숙자 서울특별시의회 운영위원장(국민의힘·서초2)은 19일 서울특별시의회사무처와 지난 13일 회의를 열어 코로나19 및 엠폭스 등 감염병 재확산 대응 상황과 감염 예방 수칙 등을 논의했다고 밝혔다. 질병관리청의 코로나19 유행 동향에 따르면, 올해 코로나19 입원환자 수는 6월 말부터 다시 증가하는 추세로 7월 3주 차 기준 226명 대비 8월 2주 차에는 잠정 1357명으로 500.4% 급증한 것으로 나타났다. 또한, 지난 14일 세계보건기구(WHO)는 급성 발진성 감염병인 엠폭스(원숭이두창 바이러스)에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 바 있다. 이에 이 위원장은 “코로나19 등의 감염병 유행 증가세에 따라 제326회 서울특별시의회 임시회 운영에 차질이 없도록 의회 차원의 감염병 예방 수칙을 마련해 선제적으로 대응할 것”을 주문했다. 아울러, 이숙자 위원장은 “자가검사키트 수급현황, 의료체계 점검, 코로나19 치료제 사용현황 등을 수시로 모니터링하고, 수요 변화에 빠르게 대응할 수 있도록 서울시와 긴밀히 협조할 것”을 사무처장 등에게 당부했다.

더불어민주당 이재명 전 대표의 대표 연임이 확정됐다. 어제 서울 올림픽공원 KSPO돔에서 열린 전당대회 대표 경선에서 이 대표는 역대 최고 득표율인 최종 85.40%로 당선됐다. 이 대표와 경쟁한 김두관 후보는 최종 득표율 12.12%를 기록했다. 민주당에서 당대표 연임은 1995년부터 2000년까지 새정치국민회의(민주당 전신) 총재를 지낸 김대중 전 대통령 이후 24년 만에 처음이다. 이 대표의 연임이 확정되면서 ‘이재명 일극 체제’는 더욱 공고해졌다. 최고위원에는 “이재명 대통령”을 연호한 김민석·전현희·한준호·김병주·이언주(득표순) 의원이 각각 선출됐다. 대통령 부부에게 “살인자”란 막말로 논란을 일으킨 전 의원은 강성 지지층의 지지를 얻어 2위로 껑충 뛰어올랐고, 선거 초반 1위를 달렸던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’ 발언 논란 이후 지지층의 비난을 극복하지 못하고 결국 탈락했다. 확고한 친명(친이재명) 체제를 구축했으니 거대 야당의 독주는 앞으로 더 가속화할 가능성이 높다. 당장 오는 10월로 예상되는 이 대표의 공직선거법 위반·위증교사 혐의에 대한 법원의 1심 판결을 앞두고 ‘사법리스크’ 방어에 총력을 다할 태세다. 특별검사(특검) 법안, 국정조사 등을 동원해 윤석열 대통령과 여당에 대한 공세도 한층 거칠게 이어 갈 것이다. 이 대표의 연임으로 더 분명해진 사실이 있다. 지지층만 바라보는 ‘1인 정당’ 이미지를 털어 내지 못한다면 이 대표의 차기 대권가도는 가시밭길이 될 수밖에 없다는 점이다. 당내 민주주의가 말살되고 극렬 지지층하고만 교감하려는 정당에 상식 있는 중도층이 관심을 가져 줄 리 만무하다. 이 대표도 그 이치를 잘 알고 있으니 연임에 나서면서 ‘먹사니즘’의 민생 문제에 방점을 찍었을 것이다. 계속 말로만 그쳐서는 될 일이 아니다. 먹사니즘을 외치면서 정작 민주당은 방송4법·전 국민 25만원 지원법·노란봉투법 등 대통령의 재의요구권(거부권)이 뻔히 예상되는 쟁점 법안 처리에만 몰두했다. 당장 이달 말부터 시작해 연말까지 줄줄이 일몰을 앞두고 있는 예금자보호법, 공공주택 특별법, K칩스법(조세특례제한법) 등 시급한 민생 법안들을 하세월 보고만 있다. 지금부터라도 이 대표와 민주당은 달라져야 한다. 오는 28일 국회 본회의에서 여야가 구하라법(민법 개정안), 간호사법, 전세사기특별법 등 비쟁점 법안을 합의 처리하는 것을 출발점으로 삼을 수도 있다. 제헌국회 이후 유례를 찾을 수 없는 ‘일극 정당’이 되고 말았다는 우려를 흘려 듣지 말아야 한다. 당략에 앞서 민생부터 챙기는 성숙한 제1당의 면모를 보여 주길 바란다.

올해 미국 대선 민주당 후보인 카멀라 해리스 부통령과 공화당 후보 도널드 트럼프 전 대통령이 벌일 첫 TV 토론 전략에 공통적으로 보이는 것은 ‘가게무샤(그림자 전사) 모시기’다. 2020년 마이크 펜스 공화당 부통령 후보와 부통령으로서 TV 토론을 벌인 후 공식 토론 석상에 오른 적이 없는 해리스 부통령도, TV 토론 준비에 크게 공을 들이지 않았던 트럼프 전 대통령도 각각 ‘트럼프 대역’과 ‘해리스 저격수’를 영입해 열공 중이다. ●개버드, 해리스 압박전력으로 유명세 플로리다의 마러라고 별장에서 토론을 준비 중인 트럼프 전 대통령은 ‘해리스 역’으로 전 민주당 소속 하원의원이었던 털시 개버드를 영입했다. 1981년 하와이 태생으로 최초로 참전용사 출신 여성 의원이자 힌두교도라는 특이한 이력을 가졌다. 2019년 민주당 대선 경선에 출마했지만 이듬해 조 바이든 후보를 지지하며 사퇴했고 2022년에는 민주당을 떠나 그해 중간선거에서 공화당의 선거운동을 도왔다. 개버드는 2019년 8월 경선 토론 당시 캘리포니아주 검사, 검찰총장 출신 해리스를 향해 “현금 보석금 제도, 수감자의 형기 연장으로 많은 사람들이 고통을 받았다”며 맹공격했다. 지난 6월 TV 토론 때는 대역 없이 대비했던 트럼프 전 대통령이 이번엔 2016·2020년 대선 때보다도 더 많은 시간을 할애하고 있다. 그 정도로 긴장하고 있거나, 그만큼 해리스 부통령에 대해 아는 게 없어 당시 맞대결했던 개버드를 들여 약점을 비집고 있다는 후문이다.●라이너스, 힐러리 때 트럼프 대역 해리스 부통령은 인터뷰든 토론으로든 언론 접촉이 거의 없어 실력도 검증되지 않은 상태다. 이번에 강렬한 인상을 남겨야 하는 이유이기도 하다. 해리스 캠프는 2016년 대선 후보였던 힐러리 클린턴 전 국무장관의 오랜 보좌관이자 정치 컨설턴트인 필립 라이너스(54)를 섭외했다. 그는 8년 전 대선 토론 준비 과정에서 트럼프 대역을 맡았다. 당시 트럼프 키와 맞추려고 키 높이 구두를 신고 헐렁한 정장을 입는 등 실전에 가까운 환경을 만들어 화제가 되기도 했다. 최근에는 해리스 부통령의 모교인 하워드대에서 모의 토론을 준비하는 모습이 포착되기도 했다. 이 밖에 해리스의 상원의원 시절 비서실장으로 정책 고문을 지낸 로히니 코소그루, 2020년 부통령 후보 토론 준비를 도왔던 변호사 캐런 던 등도 토론 참모진으로 포진시켰다. 두 후보의 토론은 다음달 10일 ABC 방송 주최로 필라델피아의 내셔널컨스티튜션센터에서 90분간 열린다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

일본 후쿠시마 제1원자력발전소 사고로 원자로에 남은 핵연료 잔해(데브리)를 반출하는 작업이 이르면 21일 시작된다고 요미우리신문이 17일 보도했다. 후쿠시마 제1원전 운영사인 도쿄전력은 핵연료 잔해 반출 장치를 21일부터 사용하겠다고 신청했고, 원자력규제위원회는 전날 장치 검사 종료 서류를 교부했다. 이와 관련해 도쿄전력은 이달 중에 작업을 개시한다는 방침을 정하고 오는 19일에 구체적인 일정을 발표할 예정이라고 교도통신은 전했다. 이번 작업이 성공하면 2011년 원전 사고 이후 13년 만에 처음으로 핵연료 잔해를 반출하게 된다. 도쿄전력은 우선 2호기 원자로에서 낚싯대 형태 장비를 활용해 3g이하의 핵연료 잔해를 시험 반출할 계획이다. 작업에는 2주가량 소요될 것으로 전망된다. 도쿄전력은 반출한 핵연료 잔해의 성분과 경도 등을 분석한 결과를 참고해 본격적인 반출 작업을 추진할 방침이다. 핵연료 잔해 반출은 당초 2021년에 시작될 예정이었으나 장비 문제 등으로 세 차례 연기돼 3년가량 늦춰졌다. 후쿠시마 제1원전 1~3호기에는 핵연료 잔해가 약 880t이나 남아 있어서 시험 반출에 성공해도 향후 작업 일정은 불투명한 상황이다. 일본 정부는 2051년 후쿠시마 원전을 폐기한다는 계획을 세웠지만 핵연료 반출 작업이 지연되면 이 목표는 달성할 수 없다. 한편 사카모토 데쓰시 일본 농림수산상은 전날 홍콩에서 첵 윙힝 홍콩 정무사 부사장과 만나 일본산 수산물 수입 금지 규제의 철폐를 요청했다고 니혼게이자이신문(닛케이)이 전했다. 홍콩 당국은 도쿄전력이 지난해 8월 24일 후쿠시마 원전 오염수(일본 정부 명칭 ‘처리수’) 해양 방류를 시작하자 후쿠시마현, 미야기현, 도쿄도 등 10개 광역지자체에서 나오는 수산물 수입을 금지했다. 사카모토 농림수산상은 면담 결과와 관련해 첵 부사장이 “대화를 계속하고자 한다”는 반응을 보였다고 설명했다. 아울러 닛케이는 일본산 수산물 수입을 전면 금지하고 있는 중국의 어선이 올해도 후쿠시마현이 속한 혼슈 도호쿠 지방 동쪽 해역에서 조업 활동을 활발하게 했다는 사실이 확인됐다고 보도했다. 이 신문은 올해 4월 중국 어선들이 도호쿠 동쪽 해역에서 어획 활동을 한 시간을 합치면 약 5000시간에 달했다면서 “약 50척의 어선이 함께 조업한 날도 있었다”고 전했다.

2024 파리 올림픽에서 ‘성별 논란’ 의혹을 딛고 복싱 여자 66㎏급에서 금메달을 따낸 이마네 칼리프(26·알제리)가 ‘여성스러운’ 모습으로 변신한 영상을 공개했다. 칼리프는 15일(현지시간) 자신의 소셜미디어(SNS)에 긴 머리를 늘어뜨리고 화장을 한 모습을 공개했다. 알제리 소재 화장품 회사의 도움을 받은 그는 올림픽 기간 내내 묶었던 머리를 풀어 파마를 했으며 얼굴에는 진한 색조화장을 했다. 분홍색 꽃으로 장식된 큼직한 귀걸이와 목걸이, 꽃무늬 블라우스 등으로 ‘여성적인’ 모습을 한껏 뽐냈다. 이 영상을 공개한 화장품 회사 ‘뷰티코드’는 “그녀는 메달을 위해 미용실이나 쇼핑에 낭비할 시간이 없었다”면서 “그녀는 자신의 존재를 증명하기 위해 ‘여성다움’이라는 기준을 준수할 필요성을 느끼지 못했다”고 설명했다. 이어 “외모는 인간의 본질을 드러내지 않는다. 당신은 당신이 원할 때 여성다울 수 있지만, 당신에게 필요한 건 하이힐이 아닌 힘이다”라고 강조했다.칼리프는 이번 올림픽 복싱 여자 57㎏급 금메달리스트인 린위팅(28·대만)과 함께 이번 대회 기간 내내 성별 논란에 휩싸였다. 두 선수는 지난해 국제복싱협회(IBA)가 주관한 복싱 세계선수권대회에 참가하던 중 IBA로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 주장과 함께 실격 처분을 받았다. 그러나 정작 IBA는 두 선수가 “자격 테스트를 통과하지 못했다”면서도 이들이 언제 어떤 검사를 받아 이같은 결과가 나왔는지에 대해서는 밝히지 않고 있다. 국제올림픽위원회(IOC)는 IBA의 이같은 주장에 대해 “결함이 많은 테스트에 기반한 독단적인 결정”이라며 선을 그었으며, 두 선수가 실제 XY염색체를 가졌는지는 알려진 바 없다. 대회 기간 동안 “혐오를 멈춰달라”고 호소한 칼리프는 대회가 끝난 뒤 자신을 향해 ‘사이버 폭력’을 가한 네티즌들을 고소했다. 칼리프의 법률 대리인은 지난 10일 프랑스 파리 검찰청의 온라인 증오 퇴치 센터에 “사이버 괴롭힘 행위”를 수사해달라는 고소장을 제출했다.법률 대리인은 고소장을 통해 “칼리프는 정의와 존엄성, 명예라는 새로운 싸움을 이끌기로 했다”면서 “권투 챔피언이 입은 부당한 괴롭힘은 이번 올림픽에서 가장 큰 얼룩으로 남을 것”이라고 강조했다. 칼리프의 소송은 프랑스 법상으로 ‘불특정 사람들’을 상대로 제기됐다고 외신들은 전했다. 칼리프의 법률 대리인은 “익명으로 칼리프를 향한 혐오 메시지를 작성한 사람들을 포함한다”고 설명했다. 엑스(X·옛 트위터)에서 칼리프를 향한 혐오성 발언을 쏟아냈던 ‘해리 포터’ 시리즈의 작가 조앤 K 롤링과 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)도 고소장에 이름을 올렸으며, 도널드 트럼프 전 미국 대통령도 수사 대상이 될 수밖에 없다고 법률 대리인은 미 연예전문매체 버라이어티와의 인터뷰에서 밝혔다.

대통령실은 16일 전현희 더불어민주당 의원이 최근 김건희 여사를 향해 ‘살인자’라고 발언한 것에 공개 사과를 요구했다. 대통령실 관계자는 이날 기자들과 만나 “전 의원은 국민과 대통령 부부를 향해 공개적으로 사과해야 한다”고 말했다. 이날 박찬대 민주당 대표 직무대행 겸 원내대표가 전 의원의 발언에 유감을 표명한 것에 대해서는 “(전 의원이) 사과하지 않는다면 박 원내대표의 유감 표명이 거짓일 수밖에 없다”고 했다. 전 의원은 지난 14일 국회 법제사법위원회 ‘김영철 서울북부지검 차장검사 탄핵 사유 조사 청문회’에서 권익위 부패방지국장 직무대리 A씨의 사망 사건에 대해 “김건희 여사의 명품백 수수와 윤석열 대통령의 청탁금지법 위반을 덮기 위해 권익위 수뇌부가 유능하고 강직한 공직자 1명을 억울하게 희생시킨 것”이라며 김 여사를 향해 “살인자”라고 주장했다. 정혜전 대통령실 대변인은 당시 브리핑에서 “공직자의 안타까운 죽음마저 또다시 정치 공세에 활용하는 야당의 저열할 행태에 안타까움을 금할 수 없다”며 “근거 없는 일방적 주장에 근거해 거친 말을 쏟아 낸 것은 인간에 대한 인권유린이고, 국민을 향한 모독”이라고 강하게 비판했다. 국민의힘은 전 의원의 발언에 “용서할 수 없는 반인륜적 폭언”이라고 맹비난하며 전 의원의 제명을 촉구하는 결의안을 당 소속 의원 108명 전원 명의로 국회 의안과에 제출했다. 이날 신동욱 국민의힘 원내수석대변인은 국회 소통관에서 기자들과 만나 “과거 우리 정치에서 여야 갈등은 늘 있어 온 것이지만 국민들에게 생중계되는 그 현장에서 대통령 부부를 향해서 살인자라는 표현 쓴 적이 있는가”라며 “박 원내대표든 누구든 옹호해서 안 되며 징계나 이런 문제 떠나서 한국 정치의 미래를 위해서도 정말 해서는 안 될 말”이라고 강조했다.

20대 남녀가 모텔에서 함께 마약을 하다가 112에 직접 신고하고 창밖으로 뛰어내리는 소동이 벌어졌다. 경기 부천 원미경찰서는 마약류 관리에 관한 법률 위반 혐의로 20대 남성 A씨와 20대 여성 B씨를 수사 중이라고 16일 밝혔다. 이들은 지난 14일 오후 11시쯤 부천시 원미구 모텔에서 필로폰을 투약한 혐의를 받고 있다. A씨는 마약을 투약한 뒤 “B씨로부터 협박당하고 있으니 살려달라”며 직접 112에 신고했다. B씨는 A씨가 신고하는 모습을 보고 2층 객실 창문 밖으로 뛰어내려 경상을 입은 것으로 파악됐다. 현장에 출동한 경찰은 객실과 건물 밖에서 각각 A씨와 B씨를 발견해 현행범으로 체포했다. 둘 사이는 이전에도 본 적이 있는 지인 관계로 파악됐다. 이들은 온라인 메신저를 통해 만난 뒤 비대면 거래 방식인 이른바 ‘던지기’ 수법으로 마약을 샀다. 경찰은 A씨와 B씨를 상대로 정확한 사건 경위를 조사한 뒤 구속영장 신청 여부를 검토할 방침이다. 경찰 관계자는 “A씨는 마약 투약 혐의를 인정했으나 B씨는 마약 검사를 거부하고 있다”며 “향후 추가 조사를 통해 상습 투약여부를 확인할 예정”이라고 말했다.

서울 강동구는 학교와 유치원의 집단급식소를 대상으로 오는 19일부터 2주간 위생점검을 시행한다고 16일 밝혔다. 점검 대상은 관내 학교와 유치원 집단급식소 83곳 중 상반기에 점검받은 43곳을 제외한 나머지 40곳으로, 점검은 강동구 및 교육청 소속 공무원, 소비자식품위생감시원으로 구성된 합동 점검반이 진행한다. 주요 점검 내용은 ▲조리 종사자 위생관리 ▲식자재 관리 ▲시설 관리 ▲식품 취급 ▲보존식 보관 여부 등 전반적인 위생 상태를 현장점검하고, 급식소에서 제공하는 조리식품 수거 검사도 함께 이뤄진다.

지난달 인천국제공항에서 배우 변우석(33)을 경호하며 일반 승객들에게 위력을 과시해 ‘과잉 경호’ 논란을 빚은 사설 경호업체 대표 등 4명이 경찰에 형사 입건됐다. 인천국제공항경찰단은 경비업법 위반 등 혐의로 사설 경비업체 대표 A씨와 업체 소속 경호원 2명, 프리랜서 경호원 1명 등 4명을 불구속 입건했다고 16일 밝혔다. A씨 등은 지난달 12일 변우석이 인천공항을 통해 홍콩으로 출국하는 과정에서 다른 승객들에게 위력을 과시하는 등 경비업무의 범위를 벗어난 행위를 한 혐의를 받고 있다. 당시 출국장 바깥에서부터 변우석을 보려는 팬들이 몰리자 사설 경호원들은 “배우님 들어가시면 게이트에 못 들어간다”며 변우석이 출국장에 들어간 뒤 게이트를 통제했다. 이어 변우석 주변에 서 있던 일반 승객들을 향해 손전등을 비추고, 변우석이 항공사 라운지에 들어가자 라운지로 향하는 에스컬레이터 입구를 차단한 채 이곳에 진입하려는 승객들을 상대로 항공권을 검사했다는 글과 영상, 사진이 소셜미디어(SNS)에 퍼졌다.경비업법에 따르면 경비업자는 경비업무를 수행할 때 다른 이들의 자유와 권리를 침해하거나 정당한 활동에 간섭해서는 안 된다. 또 경호원도 다른 이들에게 위력을 과시하거나 물리력을 행사하는 등 경비업무의 범위를 벗어난 행위를 해서는 안 된다. 사건이 발생한 후 해당 경비업체가 “공항경비대 측과 협의해서 이용객들의 항공권을 검사했다”고 해명했으나, 인천국제공항공사는 “공항경비대도 승객의 신분증이나 항공권을 함부로 검사할 권리가 없다”며 반박했다. 이후 한 네티즌이 “인권침해를 당했다”며 국가인권위원회에 민원을 제기한 데 이어 국회 국토교통위원회 전체회의에서 언급되는 등 파문은 일파만파 확산됐다. 이에 소속사 바로엔터테인먼트는 “도의적인 책임감을 통감한다”며 사과했다. 경찰은 추가 조사를 거쳐 A씨 등 4명에게 강요나 업무방해 등 혐의를 추가로 적용할지 검토할 방침이다.

경기도 전세피해지원센터는 경기도 정신건강복지센터와 함께 전세 사기 피해자들의 정신적 치유를 위한 심리 상담을 지원한다고 16일 밝혔다. 전세 피해 심리상담은 스크리닝 검사를 통해 위험군을 분류해 맞춤형으로 진행하고, 지속적인 상담이 필요한 고위험군 대상자의 경우 정신건강 전문요원의 상담 서비스를 지원한다. 전세 사기 피해로 심리 상담을 원하는 경우, 경기도 전세피해지원센터 고객지원센터(☎ 031-242-2450)를 통해 안내 받을 수 있다. 경기도 전세피해지원센터는 “경기주거복지포털 게시, 문자 안내, G버스 TV에 자막 홍보 등을 할 예정”이라며, “심리 상담이 전세 피해자들의 마음 건강과 일상 회복에 도움이 될 것으로 기대하고 있다”라고 밝혔다.

미국의 유명 시트콤 ‘프렌즈’에서 사랑받은 배우 매슈 페리(54)의 사망과 관련해 담당 의사와 개인 비서 등 5명이 기소됐다. 15일(현지시간) AP뉴스, CNN 등에 따르면 LA 연방 검찰은 페리에게 케타민을 과다 공급한 의사 마크 차베스, 살바도르 플라센시아와 페리의 개인비서 케네스 이와마사, 케타민 공급업자 에릭 플레밍, 자스빈 상하 등 5명을 기소했다고 밝혔다. 매슈 페리는 지난해 10월 28일 LA 자택 욕조에서 숨진 채 발견됐다. 당시 LA카운티 검시국은 “부검 결과 페리의 사인은 ‘케타민 급성 부작용’”이라고 밝혔다. 페리는 우울증과 불안 증세를 치료하기 위해 정기적으로 케타민을 주입했으며, 사망 열흘 전에도 의료진에게 케타민을 투여받은 것으로 조사됐다. 페리의 혈액에서는 전신 마취 때 사용되는 양에 준하는 케타민이 발견됐다. 검찰 수사 결과 페리는 자신의 주치의에게 더 많은 양의 케타민을 처방해달라고 요구했지만 이를 거절 당했다. 이에 페리의 비서인 이와마사는 케타민을 처방해 줄 다른 의사를 수소문했고, 이를 알게 된 차베스와 플라센시아는 페리가 케타민을 구매할 수 있도록 도왔다. 이들은 “이 멍청이(페리)가 얼마를 낼지 궁금하다” “알아보자”는 등의 문자 메시지를 주고 받았으며, 지난해 9월부터 10월 말까지 페리에게 케타민 약 20병을 제공하고 현금 5만 5000달러를 받은 것으로 조사됐다. 검찰은 “이들은 자신들이 하는 일이 페리에게 큰 위험을 초래할 것을 알고 있었음에도 케타민을 과다 공급했다”라며 “페리가 사망한 직후 케타민을 사인으로 언급하는 메시지를 주고 받았고, 메시지를 삭제하고 의료 기록을 위조해 그들이 페리에게 케타민을 제공하는 데 관여한 사실을 은폐하려고 했다”고 밝혔다. 케타민은 환각 증상을 유발하는 해리성 마취제로, 수술·검사나 극심한 통증 조절을 위해 사용된다. 항우울 효과가 확인되면서 우울증이 심한 환자를 치료할 때 쓰이기도 한다. 케타민을 투약할 때는 기도 유지를 위한 의료진과 장비가 필요하다. 짧은 시간 고용량 투약할 경우 무호흡이 발생할 수 있고, 아나필락시스, 천식, 기도 점막 부종을 포함한 알레르기 반응을 유발할 위험도 있다.페리는 생전 회고록 ‘친구들, 연인들, 그리고 큰 끔찍한 일’(Friends, Lovers, and the Big Terrible Thing: A Memoir)을 통해 수십년간 약물과 싸우며 재활을 위해 노력해온 과정을 공개한 바 있다. 페리는 2019년 약물 복용에 따른 결장 파열로 2주간 혼수상태에 빠진 일과 10여 차례의 위장 수술을 견뎌야 했던 일 등을 고백했다. 페리는 회고록에서 약물 중독과 싸우던 시기에도 “‘프렌즈’는 내게 안전한 장소였다. 매일 아침 내가 침대에서 일어나야 할 이유를 줬다”고 했다. 그는 “나는 (극중) 모니카와 결혼했고, ‘프렌즈’에서 내 커리어의 최고점에 도달한 때이자 상징적인 순간에 픽업트럭에 실려 치료 센터로 돌아갔다”며 2020년에는 마약성 진통제 하이드로콘이 그의 혈류에 있는 상태에서 응급 의료진이 그의 갈비뼈 8개를 부러뜨리며 심폐소생술을 벌여 목숨을 구했다고 기록했다. 그는 마약과 알코올 중독을 치료하기 위해 15번의 재활 치료를 받는 데 700만달러(약 94억 5000만원)가 넘는 돈을 썼다고 추산했다. 페리는 이 책 출간 후 인터뷰에서 “내가 전하고 싶은 메시지는 포기하지 말라는 것”이라며 “나는 매일 도움을 받고 있다. 그런 도움을 받지 못했다면 이 자리에 없을 것”이라고 말했다. 그는 또 자신과 비슷하게 고통받는 사람들을 돕고 싶다면서 “내가 가진 가장 좋은 점은 누군가 내게 와서 ‘술을 끊을 수 없는데 당신이 도와줄 수 있느냐’고 물으면 그렇다고 답하고 후속 조처를 할 수 있다는 것”이라고 말하기도 했다.

이스타항공 취업 특혜 의혹에 대한 파장이 문재인 전 대통령으로 확산되고 있다. 문 전 대통령의 사위였던 서모 씨의 ‘항공사 특혜 채용’ 의혹을 수사 중인 검찰이 문 전 대통령 부부의 계좌까지 조사하며 수사의 칼날을 들이미는 모습이다. 16일 법조계 등에 따르면 전주지검 형사3부(한연규 부장검사)는 최근 문 전 대통령과 김정숙 여사에 대한 금융 계좌를 추적하기 위한 압수수색 영장을 집행했다. 이번 압수수색은 문 전 대통령 부부가 딸 다혜씨 가족에게 금전적으로 지원한 규모 등을 파악하는 게 목적인 것으로 알려졌다. 서 씨 특혜 채용 의혹은 2020년 당시 야당이었던 국민의힘이 제기했다. 이후 2021년 12월 시민단체 ‘정의로운 사람들’이 특정범죄 가중처벌법상 뇌물수수 혐의로 문 전 대통령을 검찰에 고발했다. 국민의힘 등에선 “서 씨가 증권·게임 업계 출신으로 항공업계 경력이 전혀 없음에도 지난 2018년 가족과 함께 태국으로 이주한 뒤 이스타항공이 지급 보증을 서준 타이이스타젯 전무로 취업했다”며 진상규명을 촉구하고 있다. 이상직 전 의원은 지난 2018년 3월 중진공 이사장으로 임명됐다. 넉 달 후인 7월 서 씨가 타이이스타젯 임원으로 취업했다. 타이이스타젯은 이스타항공 창업주인 이 전 의원이 이스타항공 자금을 빼돌려 지난 2017년 2월 설립한 회사다. 항공업 경력이 전무한 서 씨는 2018년부터 2020년 초까지 전무이사로 근무했다. 서 씨 가족들도 태국으로 이주했다. 그러나 당시 타이이스타젯은 별다른 영업 활동을 하지 않아 ‘유령회사’라는 의혹이 제기되기도 했다. 검찰은 현재 이 사건을 ‘항공사 특혜 채용 및 전직 대통령 자녀 해외 이주 지원 사건’으로 이름을 붙였다. 검찰은 이 전 의원의 중진공 이사장 임명 과정에서 청와대의 개입이 있었을 가능성에 무게를 두고 수사를 벌이고 있다. 검찰 수사 범위 역시 정부 기관과 전 청와대 인사라인으로 확대되고 있다. 서 씨도 올해 3차례에 걸쳐 참고인 신분으로 조사를 받았으나 모두 진술 거부권을 행사했다. 검찰 관계자는 “법원으로부터 발부받은 계좌 추적용 영장에 기초해 실체적 진실 규명을 위해 최소한의 범위에서 신중하게 수사를 진행하고 있다”면서 “수사가 진행 중인 만큼 구체적으로 밝히기 어렵다”고 말했다.

인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.

“고객님의 차량에 이상 증상 감지로 시동 및 주행이 제한될 수 있습니다. 주행이 가능하신 경우 가까운 센터로 입고 점검 부탁드립니다.” 현대차·기아가 만든 전기차를 타다가 배터리에 이상 징후가 발견되면 차주에게 자동으로 발송되는 문자메시지의 일부다. 지난 1일 인천 청라국제도시 아파트에서 일어난 메르세데스벤츠의 전기차 화재 사고로 소비자들의 불안감이 커지자 15일 현대차·기아가 자사 전기차의 ‘배터리관리시스템’(BMS·Battery Management System)을 공개했다. 전기차 포비아(공포증) 현상이 나타나며 가뜩이나 수요가 정체된 전기차 사업이 더욱 위축될 조짐을 보이자 불신 해소에 적극 나선 모양새다. 이날 현대차·기아가 공개한 BMS는 배터리를 전체적으로 관리하고 보호하는 ‘두뇌’이자 배터리 사용에 필요한 정보를 제공하는 역할을 담당한다. 현대차·기아는 15년간의 연구개발(R&D) 투자로 이를 고도화했다. 핵심 기능은 ▲배터리 충전 상태 등을 실시간으로 파악하는 ‘시스템 모니터링’, ▲배터리 셀의 온도와 출력 상태를 관리해 성능을 최적화하는 ‘셀 밸런싱’, ▲과충전과 같은 문제가 있으면 차의 출력을 알아서 줄이는 ‘안전 제어’로 나뉜다. 전기차 화재의 원인은 보통 배터리 셀 자체의 불량이나 충격에 의한 단락이 많다. 배터리의 이상 징후를 신속하게 파악하는 게 중요한 이유다. BMS는 주행 중은 물론 시동이 꺼진 상황에서도 배터리를 정밀 모니터링한다. 현대차·기아는 “최근 출시하는 차량의 BMS에는 미리 잠재적인 불량을 검출할 수 있는 기능도 추가했는데 이 기술이 화재의 사전 감지에 큰 효과가 있다고 판단했다”며 “이미 판매된 전기차에도 연말까지 업데이트를 통해 확대 적용할 계획”이라고 설명했다. 배터리에 이상 징후가 발견되면 BMS는 이상 징후 데이터를 원격지원센터에 전송하고 고객에게는 입고 점검이나 긴급출동이 필요하다는 메시지를 바로 발송한다. 회사 측은 심각한 문제가 발생하면 즉시 관계기관에 자동 통보하는 시스템 개발도 추진 예정이다. 현대차·기아는 BMS가 배터리 과충전도 원천적으로 차단한다고 설명했다. 차량과 배터리 제어가 모두 고장날 경우 전류 통로 스위치를 강제로 꺼 버리는 등 3단계에 걸친 과충전 방지 기술을 중복 적용했다. 현대차·기아에 따르면 현재까지 과충전에 의한 전기차 화재는 없었지만 BMS의 모니터링상 자체 오류가 있어도 이를 대체할 수 있는 다중 안전 체계를 갖췄다는 설명이다. 현대차·기아는 전기차에 대한 불안감을 해소하는 차원에서 모든 전기차에 대한 안심 점검 서비스를 진행하고 있다. 현대차, 기아, 제네시스의 승용 및 소형 상용 전기차 전 차종이 대상이다. 검사는 ▲전압편차 ▲연결 케이블 및 커넥터 손상 여부 등 9개 항목에서 이뤄진다. [용어 클릭] ■ 전기차배터리관리시스템(BMS): 배터리 전류 전압 온도 등을 측정 파악해 배터리가 최적의 성능을 발휘할 수 있도록 제어하는 시스템.

미국 공화당 대선 후보인 도널드 트럼프 전 대통령이 조 바이든·카멀라 해리스 행정부의 인플레이션을 비난하며 자신이 대선에서 패배하면 경제 대공황이 올 것이라고 주장했다. 친정인 공화당이 ‘해리스 등에 대한 인신공격을 그만하고 정책에 집중하라’고 고언한 것을 일견 수용한 모양새로, 양 진영의 주제는 경제 분야로 옮겨 갔다. 트럼프 전 대통령은 14일(현지시간) 경합주 노스캐롤라이나주 애슈빌에서 1시간 넘게 유세를 펼치면서 경제문제에 상당 시간을 할애했다. 그는 “현 정부가 인플레이션을 제대로 억제하지 못했다”며 “바이든과 해리스의 책임”이라고 힐난했다. 그러면서 “백악관으로 돌아가는 첫날, 내각 구성원들에게 임기 1년 안에 인플레를 물리치기 위한 모든 도구를 사용하라고 지시하겠다”고 공언했다. 그러면서 물가를 낮추는 방편으로 “수년 동안 우리를 뜯어낸 수입품에 대해 10~20% 관세를 부과하겠다”고도 했다. 트럼프 전 대통령은 수입품에 ‘10% 보편 관세’를 공약했지만 최대 20% 관세를 언급한 건 처음이다. 하지만 이날도 그는 해리스 부통령이 지방검사를 지낸 샌프란시스코를 ‘살기 힘든 곳’으로 비하했고, 해리스의 웃음소리를 두고 “미친 사람 같다”면서 비난을 덧붙였다. 해리스 부통령도 16일 노스캐롤라이나 롤리에서 가계비용 절감 방안 등 경제 비전을 발표한다. 바이든 대통령의 경제 정책을 계승하되 물가 억제를 우선순위로 놓고, 구체적인 정책 대신 개괄적으로 언급하는 전략을 취할 것으로 알려졌다. 세밀한 전략을 짜기엔 시간이 부족하고, 트럼프 캠프가 바이든 대통령과 ‘원 팀’인 해리스 부통령에게 인플레 공동 책임을 지우려는 시도를 피하려는 것이라고 미 언론들은 짚었다. 이날 발표에선 취임 후 100일간 식비와 생활비를 낮추기 위한 조치로 대기업의 식료품 가격 인상 금지, 주택비용·처방약 가격 관련 계획이 공개될 것으로 보인다고 뉴욕타임스(NYT), 폴리티코 등은 전했다. 이런 가운데 트럼프 전 대통령의 최근 발언이 대선 결과에 불복하기 위한 명분을 쌓는 것이라고 CNN방송이 보도했다. 전날 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)와 한 대담에선 해리스 부통령의 대선 후보 선출을 “미국 대통령에 대한 쿠데타”라고 했고, 지난 8일 회견에선 “위헌”이라고 꼬집었다. 이를 두고 CNN은 “일부 비판자들은 그가 올해 두 번째 패배에 대비해 불복할 토대를 놓을 가능성이 있다고 경고한다”고 지적했다.