송언석 “민주 입장 정리 안 돼 혼선”한동훈 “국민 99%가 금투세 반대”민생정치 회복 1호 법안으로 제안 국회 기획재정위원장인 송언석(3선·경북 김천) 국민의힘 의원은 22일 금융투자소득세(금투세) 폐지 정책 토론회에서 “더불어민주당의 진의를 알기 어렵다. 국민과 1400만 투자자는 혼란스럽다”며 민주당의 조속한 ‘금투세 폐지’ 당론 확정을 촉구했다. 송 의원은 이날 국회에서 당 정책위원회와 개최한 ‘국내 자본시장과 개인 투자자 보호를 위한 금투세 폐지 정책 토론회’에서 “민주당 대표는 ‘완화 또는 유예’라는 표현이 들어간 말을 했다. 금투세의 문제점을 인식하고 있다는 시그널”이라며 “그런데 정책위의장은 민주당 정체성에 어긋나 ‘절대적으로 시행해야 한다’고 했다”고 지적했다. 이재명 민주당 대표와 박찬대 원내대표, 진성준 정책위의장 3인의 금투세 관련 입장이 정리되지 않아 시장의 혼란을 부추긴다는 취지다. 이날 토론회에는 한동훈 대표·추경호 원내대표·김상훈 정책위의장 등 국민의힘 지도부, 기재위 간사인 박수영(재선·부산 남구) 의원, 기재위원인 구자근·이인선·박성훈·박수민·이종욱·최은석 의원 등이 총출동했다. 토론회 내내 자리를 지킨 한 대표는 “민주당은 이 논의에 늘 그래 왔다시피 ‘1%대99%’의 갈라치기 논쟁으로 대응하고 있지만 99%가 (금투세를) 반대하고 있다”고 지적했다. 이어 “금투세 폐지를 국민의힘이 독점할 생각이 없다”며 “민주당도 지금 출구를 찾아야 하는 상황이다. 저희가 손을 잡아 드릴 테니 여야 합의로 민생정치 회복 1호로 만들자”고 제안했다. 특히 “연말까지, 가을까지 가는 것도 늦다. 지금 해야 한다”고 촉구했다. 금투세는 현행 소득세법을 개정하지 않으면 내년 1월부터 부과된다. 금융상품 투자로 연간 5000만원 이상 소득을 거두면 세율 20%를 부과한다. 국민의힘은 유예가 아니라 폐지로 당론을 확정했다. 발제자로 참여한 김상봉 한성대 경제학과 교수는 “금투세는 투자자 1%에게 과세하는 것이 아니라 주식시장에 참가하는 1400만명 이상의 개인에게 과세하는 것과 같다”며 “지금 상황에선 ‘국장(국내 주식시장) 탈출은 지능순’이라는 말이 맞는다”고 했다. 김선명 한국세무사회 부회장은 “금투세가 시행되면 연간 수익이 5000만원 이하라도 해당 수익이 소득으로 잡혀 연말정산 시 인적공제 대상에서 제외되고 건강보험료도 추가로 부과될 수 있다”고 지적했다. 정의정 한국주식투자자연합회 대표는 금투세를 폐지하되 현행 거래세(0.18%)를 유지하고 공매도 수익 과세를 시작하면 금투세 폐지에 따른 세수 부족을 막을 수 있다고 주장했다.

이십여년 전에는 늦둥이가 큰 화제였다. 팝스타 마돈나와 영화배우 킴 베이신저, 샤론 스톤, 지나 데이비스 등이 마흔 살을 넘긴 출산으로 외신을 달궜다. 남성 톱스타들은 잊힐 새도 없이 ‘기록’을 갈아치웠다. 배우 앤서니 퀸은 81세 때 딸을 얻어 세상을 놀래켰다. ‘늦둥이 역사’로 말하자면 공자를 빼놓을 수 없다. 공자의 아버지는 딸 아홉에 아들 하나를 두고도 70세 넘어 증손자뻘의 공자를 얻었다. 모두 고릿적 얘기들이 됐다. 우리나라 평균 초혼 연령은 2022년 기준으로 남성 33.7세, 여성 31.3세. 평균 초산 연령은 32.6세로 갈수록 늦어진다. 국제산부인과연맹(FIGO)과 세계보건기구(WHO)의 노산(老産) 기준은 35세. 이 기준이 제시된 것이 1958년이니 기대수명 연장 등을 감안하면 사실상 무의미해졌다. 취업과 결혼이 늦어지면서 난임 가정이 늘고 있는 추세다. 난임과 노산을 걱정하는 20~30대 여성들 사이에 ‘난자 냉동’ 시술이 유행이다. 여러 이유로 결혼과 출산을 미루더라도 한 살이라도 젊을 때 건강한 난자를 보존해 두려는 생각에서다. 난자 채취 비용은 300만원 정도. 난자은행에 보관하는 비용은 한 해 20만~30만원이다. 전국 의료기관에서 보관 중인 냉동 난자는 2020년 약 4만개에서 지난해 10만개로 크게 늘었다. 이를 적극 도와주는 지방자치단체도 속속 등장한다. 지난해부터 서울시는 6개월 이상 거주한 20~49세 여성 650명에게 최대 200만원을 지원한다. 출산에 활용한 사례는 아직 5%뿐이다. 냉동 난자로 태어난 아이가 무탈하게 잘 자랄 수 있을지 근원적 의문을 품는 시선도 여전히 많다. 수명이 남았어도 생식능력이 멈추는 폐경 현상은 인간과 범고래, 들쇠고래만 겪는다. 최대한 많은 자손을 퍼뜨리는 것이 자연의 섭리인데 어째서 사람과 고래는 예외일까. 건강한 2세를 갈망하는 뜨거운 ‘모성’은 과학의 영역 안에서 어디까지 그 질서를 거슬러도 될까. 해답은 영원히 신의 영역인지 모른다. 황수정 수석논설위원

서울 중랑구가 다음달부터 오는 11월까지 건강한 펫티켓(펫+에티켓) 문화 정착을 위한 ‘2024 중랑 펫티켓 건강교실’을 운영한다고 22일 밝혔다. 건강한 펫티켓 문화를 정착시키고 반려인과 비반려인의 갈등을 완화하겠다는 취지다. 교육과정은 펫 어질리티(장애물을 넘는 스포츠) 클래스, 펫 피트니스 클래스, 펫 수제간식 클래스 등 3가지다. 이 과정을 통해 반려인과 반려견은 함께 장애물을 넘으며 유대감을 형성하고 맞춤 운동을 통해 스트레스를 관리하며 문제 행동을 완화하는 방법을 배울 수 있다. 또한 반려견을 위한 건강한 식이요법도 교육한다. 류경기 중랑구청장은 “이번 교육을 통해 반려동물과의 친밀도를 높이고 반려동물의 건강도 챙기길 바란다”며 “반려인과 비반려인이 서로를 이해하고 배려하는 성숙한 반려동물 문화가 자리잡기를 기대한다”고 말했다. 펫 어질리티와 펫 피트니스 클래스는 동물 등록을 완료한 반려견을 키우는 중랑구민을 대상으로 하며 펫 수제간식 클래스는 중랑구민이라면 누구나 신청 가능하다. QR코드를 스캔해 신청서를 작성하거나 한국어질리티연합(KKA)을 통해 유선으로 접수할 수 있다. 신청 기간은 오는 26일부터 다음달 6일까지다.

서울시 상징 캐릭터 ‘해치&소울프렌즈’와 2008년 서울시 지원으로 제작된 ‘꼬마버스 타요’가 함께하는 캐릭터 애니메이션이 나올 수 있을까. 서울시가 해치의 캐릭터 시리즈 애니메이션 제작에 나섰다. 서울시는 22일 해치와 소울프렌즈 캐릭터시리즈 애니메이션 기획 및 제작 용역을 나라장터에 공고했다. 사업 내용은 해치와 소울프렌즈를 주인공으로 하는 건강과 안전 주제의 10부작 시리즈물의 기획안과 5분 이상의 단편 애니메이션 샘플 제작이다. 서울시 관계자는 “여러 애니메이션 기업들과 회의를 가진 결과 안전 교육 등 공익성이 높은 단편 애니메이션을 만든다면 해치가 아이들에게 좀더 가깝게 다가갈 수 있다고 보고 추진 중”이라며 “어떤 캐릭터와 협업할 수 있을지 기대 중”이라고 설명했다. 해치와 협업을 하는 캐릭터가 아직 정해지지는 않았지만, 오세훈 서울시장이 2008년 대중교통에 대한 친근감을 높이기 위해 제작을 지원했던 꼬마버스 타요와의 협업 콘텐츠가 나올 수 있을지 관심이 모인다. 해치송, 챌린지 등 해치와 소울프렌즈 관련 콘텐츠도 인기를 끌고 있다. 지난 5월 공개된 해치송 ‘내 친구 해치’는 6일 만에, 지난 9일 발표된 ‘해피 해치송’은 4일 만에 조회수 100만 뷰를 넘겼다. 또 틱톡과 협업을 통해 진행한 ‘해치 댄스 챌린지’는 500만건 이상 조회수를 기록했다. 서울시는 글로벌 캐릭터로 성장할 수 있는 발판을 마련했다고 자평했다. 또 해치가 직접 유치원, 어린이집을 방문하는 ‘해치의 마법학교’ 프로그램은 참여 요청이 쇄도하면서 운영 기간을 늘린 바 있다. 시는 오는 9월부터 11월까지 해치의 마법학교를 추가로 운영할 예정이다. 캐릭터 디자인을 입힌 ‘해치버스’는 남산타워, 광화문 등 명소 주변에서 운행 중이다. 지난 2월 공개된 해치와 소울프렌즈는 단청의 전통 색상을 현대적으로 재해석해 새롭게 디자인한 공식 캐릭터다. 마채숙 서울시 홍보기획관은 “해치의 인기 비결은 ‘근심, 걱정 모두 해치가 해치워 줄게’라는 메시지가 가진 힘”이라고 설명했다.

경남도 결식아동 급식단가가 9000원에서 9500원으로 오른다. 경남도는 22일 아동급식위원회를 열고 내년 급식단가 500원 인상을 결정했다. 충분한 식재료 확보와 양질의 음식 제공, 아동들의 건강한 성장·발달 지원에 단가 인상은 필수적이라 보고 논의를 이어간 결과다. 도는 내년 본예산(안)에 결식아동 급식 예산 617억여원을 반영할 계획이다. 올해 528억여원보다 89억원이 증가한 금액이다. 또 급식단가 인상 효과가 커질 수 있도록 급식 제공 기관과 다양한 메뉴를 개발하는 등 준비에 힘쓸 예정이다. 급식단가 인상에 앞서 올해 도는 아동급식 가맹점을 기존 6915곳에서 1만 4111곳으로 확대하기도 했다. 일반음식점뿐 아니라 편의점·마트·반찬가게·제과점 등에서도 아동급식카드를 이용할 수 있게 해 편의성을 높였다. 경남에서 결식이 우려되는 18세 미만 취학·미취학 아동은 2만 8500여명이다. 도는 이들이 최소 하루 한끼 이상은 든든히 먹을 수 있도록 아동급식카드 또는 식품권을 지원하되, 그 형태는 취학 형제·자매 유무와 아동 스스로 식사를 차려 먹을 수 있는지 등을 종합적으로 고려해 정한다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받아 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라며 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만 이 대표의 건강이 호전된 뒤 재추진하기로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 것으로 전망된다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 말했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 당대표 정무조정실장은 SBS 라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS 라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

대학병원 전공의 이탈로 인한 응급실 운영 차질이 지속되는 가운데, 김종인 전 국민의힘 비상대책위원장이 응급실 22곳에서 거절당했다고 밝혔다. 22일 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연한 김 위원장은 “민생문제의 제일 중요한 과제는 의료대란”이라며 자기 경험을 소개했다. 이마에 커다란 밴드를 붙이고 등장한 그는 “사실 새벽에 잘못하다가 넘어져서 이마가 깨졌다”며 “119(구급대)가 와서 응급실에 가려고 22군데를 전화했는데도 안 받아줬다”고 전했다. 이어 “겨우겨우 옛날에 자주 다니던 병원에 가서 신분을 밝히고 응급실에 갔는데 의사가 아무도 없었다”며 “(이런 경험은) 겪어보지 않으면 모르는 것이다”라고 말했다. 김 위원장은 응급실에서 이마 8㎝ 남짓을 꿰맸다고 밝혔다. 김 위원장은 그러면서 의료대란이 지속될 경우 정권 유지는 힘들 것이라고 평가했다. 김 위원장은 “1977년 소위 건강보험제도 도입 후 50여년간 사회 의료 체제가 안정적, 효율적으로 움직이고 있다. 우리나라 의료 제도를 다 부러워하는 상황”이라고 강조했다. 이어 “의과대학 정원 증원 문제를 둘러싼 의료대란이 발생하면서 우리나라 의료 체제에 적지 않은 손상이 올 수 있는 우려가 생겼다. 의료 붕괴 시 정권 자체도 유지하기가 힘들다고 본다”고 지적했다. 또 “대통령께서 과연 의료에 대한 지식이 충분히 있는지 의문”이라며 “모르는 부분을 확신을 갖고 밀어붙이려고 하니 여러 부작용이 생기는 것”이라고 주장했다. 김 위원장은 “내가 전두환 대통령 시절에 ‘왜 대통령께서 잘 알지도 못하시는 부분에 그렇게 확신을 가지고서 하려 하십니까 ’ 이런 얘기를 한 적이 있다”면서 “나중에 그것 때문에 불경하다고 혼도 났다”고 밝혔다. 이어 “그때 전두환 대통령은 결국 후퇴하셨기 때문에 문제가 발생하지 않았다”고 덧붙였다.

미국 백악관과 국무부 고위 당국자들이 티베트의 정신적 지도자 달라이 라마와 21일(현지시간) 뉴욕에서 회동했다고 로이터통신이 보도했다. 우즈라 제야 미 국무부 인권 담당 차관 겸 티베트 문제 특별조정관과 켈리 라주크 백악관 인권 국장이 이날 뉴욕에서 달라이 라마를 접견했다. 제야 특별조정관은 “조 바이든 대통령을 대신해 건강을 기원하고 티베트인들의 인권을 증진하고 그들의 독특한 유산을 보존하려는 노력을 지지한다”고 밝혔다. 또 티베트 인권 침해 상황을 해결하고자 중국과 달라이 라마의 대화 재개를 위한 방안도 논의했다고 국무부는 전했다. 이에 대해 중국은 불쾌감을 드러내며 미국 측에 ‘엄정한 교섭’(외교 경로를 통한 항의)을 제기했다고 밝혔다. 마오닝 중국 외교부 대변인은 22일 정례 브리핑에서 “중국은 어떤 나라도 달라이 라마 방문을 허용하는 것을 단호하게 반대한다. 어떤 국가의 정부 관리도 달라이 라마를 만나는 것을 단호히 반대한다”며 이같이 말했다. 달라이 라마에 대해서도 “단순한 종교인이나 비폭력·평화 인사가 아니다. 종교의 탈을 쓰고 반중 분열을 일삼는 정치적 망명자”라고 맹비난했다. 앞서 미 의회는 지난 6월 티베트가 오래전부터 자국 영토였다는 중국의 주장을 부정하는 내용의 ‘티베트 중국 분쟁 법안’을 통과시켰다. 또 공화당의 마이클 매콜 하원 외교위원장과 민주당 낸시 펠로시 전 하원의장 등으로 구성된 초당적 의회 대표단이 티베트 망명정부가 있던 인도 다람살라를 찾아 달라이 라마와 접견하고 주민들에 법안의 취지를 설명했다. 의회 대표단은 중국이 달라이 라마 후계자 선정에 영향력을 행사하지 않도록 하고 2010년 이후 중단된 중국과 달라이 라마 간 대화를 재개하도록 압박을 행사할 것이라고 했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 반응으로 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만, 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성 반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라고, 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만, 이 대표의 건강 호전 뒤 재추진키로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 전망이다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4 용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 정무조정실장은 SBS라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만, 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

미국의 한 식당 종업원이 두 살짜리 아이에게 사과주스 대신 와인을 제공해 아이가 병원에 입원하는 일이 발생했다. 21일(현지시간) KSBW와 뉴욕포스트 등 미 매체에 따르면 지난 17일 한 부부는 2살 딸과 함께 캘리포니아주 살리아스의 한 일식당을 찾았다. 부모는 딸이 마실 사과주스를 주문했고, 주스를 마신 딸은 이내 몸을 흔들거리기 시작했다. 딸이 취기에 오른 사람처럼 행동하자 부모는 뭔가 이상하다는 것을 알아차렸다. 뚜껑이 달린 주스 컵 내부를 살펴보니 갈색빛을 띤 붉은 액체가 들어있었고, 냄새를 맡은 부모는 아이가 마신 음료가 와인임을 깨달았다. 아이의 엄마인 노에미 발렌시아는 KSBW와의 인터뷰에서 “딸이 몸을 흔들거리다가 넘어지고 벽에 기대더니 고개를 들지도 못하고 말도 제대로 하지 못했다”고 말했다. 알고 보니 식당 종업원이 ‘사과주스’라고 표기된 용기 안에 들어있는 음료를 아이에게 제공했는데, 실제로 용기에 들어있는 건 요리용 와인이었다. 결국 아이와 부모는 응급실에서 하룻밤을 보내야 했다. 혈액 검사 결과 아이의 혈중 알코올 농도는 0.12%로 나타났다. 아이는 병원에서 건강을 회복한 것으로 알려졌다. 발렌시아는 식당 측에 다시는 이런 일이 일어나지 않도록 음식과 음료를 보관할 때 신경을 기울이는 등 재발 방지책을 마련하라고 요구했다. 그는 또한 아이를 키우는 부모들을 향해 “당신의 아이들에게 제공되는 것을 꼭 맛보라”고 조언했다. KSBW에 따르면 경찰과 주 정부 관계 당국은 이번 사건 경위에 대해 조사 중이다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

뒤늦게 한글을 깨친 어르신들의 글이 성인문해교육 시화전을 통해 공개되며 잔잔한 감동을 주고 있다. 22일 인제군에 따르면 성인문해교육을 받은 하남3리 김정자(80)씨는 먼저 하늘나라로 떠난 남편에게 쓴 짧은 편지를 지난 6월 ‘2024년 전국 성인문해교육 시화전’에 출품했다. 김씨는 ‘하늘나라에 사는 사랑하는 남편’에 부친 편지에서 “세월이 갈수록 보고 싶어요”라며 “당신과 함께 여행도 하고 싶군요. 문해교실에서 선생님과 친구들과 행복하게 공부하고 있어요. 건강하고 행복하게 공부할 수 있도록 하늘나라에서 나를 응원해주세요”라고 마음을 눌러담았다. 김씨가 쓴 편지는 엽서 부문에서 글꽃상(국가평생교육진흥원장상)을 수상했다. 이번 시화전에는 김씨 외에도 인제군 성인문해교육 학습자 4명이 시화 부문에 입선했고, 3명이 엽서 쓰기 부문에서 입상했다. 강희숙 문화교육과장은 “어르신이 배움을 통해 행복감과 성취감을 느낄 수 있도록 성인문해교육 활성화를 지원하겠다”고 전했다. 오는 9월 8일은 유네스코가 지정한 ‘세계 문해의 날’이다. 교육부와 국가평생교육진흥원은 문해 교육의 필요성을 알리기 위해 9월을 ‘문해의 달’로 정하고 시화전을 13년째 진행하고 있다. 이번 성인문해교육 시화전에서는 안동시 마리스타학교에 다니는 여성 권남조(69)씨가 시화부문에서 최고상인 부총리 겸 교육부장관상을 수상했다. 권씨의 ‘짓다 짖다 짙다’를 비롯해 안동 용상평생교육원 심순기(여·73)씨의 ‘복수초 인생’, 안동평생교육지도자협의회 임수련(여·78)씨의 ‘손자에게’가 국가평생교육진흥원장상을 수상하는 쾌거를 이뤘다. 안동시는 읍·면지역의 비문해 성인을 위한 ‘찾아가는 한글교실’, ‘가정방문형 한글교실’ 운영과 함께 용상평생교육원, 마리스타학교, 안동시종합사회복지관에서 운영하는 성인문해교육 프로그램을 통해 매년 1000여 명의 성인 학습자에게 한글교육 및 디지털 문해교육을 지원하고 있다. 권기창 시장은 “전국 성인문해교육 시화전에서 거둔 우수한 성적은 어르신들의 열정과 노력의 결실이며, 앞으로도 우리 주변의 읽고 쓰기에 어려움이 있는 분들을 위해 지속적으로 문해교육사업을 지원할 수 있도록 하겠다”고 전했다.

경남도 결식아동 급식단가가 9000원에서 9500원으로 오른다. 경남도는 22일 아동급식위원회를 열고 내년 급식단가 500원 인상을 결정했다. 충분한 식재료 확보와 양질의 음식 제공, 아동들의 건강한 성장·발달 지원에 단가 인상은 필수적이라 보고 논의를 이어간 결과다. 도는 내년 본예산(안)에 결식아동 급식 예산 617억여원을 반영할 계획이다. 올해 528억여원보다 89억원이 증가한 금액이다. 또 급식단가 인상 효과가 커질 수 있도록 급식 제공 기관과 다양한 메뉴를 개발하는 등 준비에 힘쓸 예정이다. 급식단가 인상에 앞서 올해 도는 아동급식 가맹점을 기존 6915곳에서 1만 4111곳으로 확대하기도 했다. 일반음식점뿐 아니라 편의점·마트·반찬가게·제과점 등에서도 아동급식카드를 이용할 수 있게 해 편의성을 높였다. 경남에서 결식이 우려되는 18세 미만 취학·미취학 아동은 2만 8500여명이다. 도는 이들이 최소 하루 한끼 이상은 든든히 먹을 수 있도록 아동급식카드 또는 식품권을 지원하되, 그 형태는 취학 형제·자매 유무와 아동 스스로 식사를 차려 먹을 수 있는지 등을 종합적으로 고려해 정한다. 아동급식사업은 2005년 지방사무로 이양됐다. 지방재정 부담을 줄이고자 기획재정부 복권위원회가 예산 일부를 지원하나, 급식지원단가·지원대상 등에서 지역별 차이도 생기고 있다. 보건복지부가 발간한 ‘2024년도 결식아동 급식 업무 표준매뉴얼’을 보면 2024년 조정된 아동급식 단가는 9000원 이상이지만 서울 22개 구, 강원 2개 시·5개 군, 전남 2개 시·6개 군은 8000원이다. 이 때문에 부족한 지방자치단체 재원을 국가가 보조해야 한다는 요구도 계속 나온다.

서울시 상징 캐릭터 ‘해치&소울프렌즈’와 2008년 서울시 지원으로 제작된 ‘꼬마버스 타요’가 함께하는 캐릭터 애니메이션이 나올 수 있을까. 서울시가 대박 행진을 이어가고 있는 해치의 캐릭터 시리즈 애니메이션 제작까지 나섰다. 서울시는 22일 해치와 소울프렌즈 캐릭터시리즈 애니메이션 기획 및 제작 용역을 나라장터에 공고했다. 사업 내용은 해치와 소울프렌즈를 주인공으로 하는 건강과 안전 주제의 10부작 시리즈물의 기획안과 5분 이상의 단편 애니메이션 샘플 제작이다. 서울시 관계자는 “여러 애니메이션 기업들과 회의를 가진 결과 안전 교육 등 공익성이 높은 단편 애니메이션을 만든다면 해치가 아이들에게 좀더 가깝게 다가갈 수 있다고 보고 추진 중”이라며 “어떤 캐릭터와 협업할 수 있을지 기대하고 있다”이라고 설명했다. 해치와 협업을 하는 캐릭터가 아직 정해지지는 않았지만, 오세훈 서울시장이 2008년 대중교통에 대한 친근감을 높이기 위해 제작을 지원했던 꼬마버스 타요와의 협업 콘텐츠가 나올 수 있을지 관심이 모인다. 해치송, 챌린지 등 해치와 소울프렌즈 관련 콘텐츠도 인기를 끌고 있다. 지난 5월 공개된 해치송 ‘내 친구 해치’는 6일 만에, 지난 9일 발표된 ‘해피 해치송’은 4일 만에 조회수 100만 뷰를 넘겼다. 또 틱톡과 협업을 통해 진행한 ‘해치 댄스 챌린지’는 500만 건 이상 조회수를 기록했다. 서울시는 글로벌 캐릭터로 성장할 수 있는 발판을 마련했다고 자평했다. 또 해치가 직접 유치원, 어린이집을 방문하는 ‘해치의 마법학교’ 프로그램은 참여 요청이 쇄도하면서 운영 기간을 늘린 바 있다. 시는 오는 9월부터 11월까지 해치의 마법학교를 추가로 운영할 예정이다. 캐릭터 디자인을 입힌 ‘해치버스’는 남산타워, 광화문 등 명소 주변에서 운행 중이다. 지난 2월 공개된 해치와 소울프렌즈는 단청의 전통 색상을 현대적으로 재해석해 새롭게 디자인한 공식 캐릭터다. 마채숙 서울시 홍보기획관은 “해치의 인기 비결은 ‘근심, 걱정 모두 해치가 해치워 줄게’라는 메시지가 가진 힘”이라고 설명했다.