종합식품기업인 한성기업이 2024년 추석을 맞아 다양한 취향과 필요에 맞춘 69종의 선물 세트를 출시했다. 한성기업 관계자는 “이번 추석 선물 세트는 창립 61주년을 맞이해 고객 사랑에 보답하고자 다양한 품목과 가격대의 제품으로 폭넓게 구성했다”고 밝혔다. 특히 명절에만 만날 수 있는 프리미엄 세트와 한성기업의 대표 브랜드로 구성한 시그니처 세트, 3만원대부터 시작하는 실속형 선물 세트로 구성됐다. 한성기업의 프리미엄 라인은 최상급 제품을 엄선한 상품으로 세트를 구성했다. ‘이도&백명란 세트’는 신성한 명태에서 채란한 알 중에서도 최상급 원란을 사용했다. 명란 고유의 담백한 맛을 위해 고추 양념을 별도로 넣지 않았다. 프리미엄 명란 세트는 40년 이상의 장인 정신을 담은 프리미엄 골드 명란과 진품 백명란을 넣었다. 은갈치와 옥돔 세트는 제주 청정해역의 제주산 수산물로만 채웠다. 한성기업의 주력 제품으로 구성한 시그니처 세트는 수산업으로 출발한 한성기업의 내공을 확인할 수 있다. ‘사쯔마아게’(어묵)는 따로 가열하지 않아도 바로 섭취가 가능한 최고급 어묵이다. 순 식물성 칼슘으로 건강에도 좋다. 다양한 소시지를 담은 ‘캠프렌즈 세트’는 높은 함량의 돼지고기를 천연 양장과 돈장에 넣어 식감을 높였다. ‘명란한햄 세트’는 명란을 넣어 숙성해 남다른 프리미엄 캔햄을 맛볼 수 있다. 고물가 시대를 고려한 한성기업의 실속형 세트는 3만원대부터 시작해 30여종의 선물 세트로 준비했다. 특히 ‘한성 감동 세트’와 ‘한성 정성 세트’는 각각 14종, 11종의 제품을 담았다. 모든 선물 세트는 한성마켓에서 구매할 수 있다. 한성기업 관계자는 “이번 기획전으로 고마운 분들께 마음을 선물할 수 있는 프리미엄부터 풍성한 명절 준비를 할 수 있는 실속형까지 다채롭게 구성했다”며 “‘한성 ECO 캠페인’을 통해 플라스틱 사용을 최소화하는 등 환경에 대한 배려도 더했다”고 강조했다.

이번 추석에는 가족, 친척, 지인에게 건강을 선물하면 어떨까. 건강식품 전문기업 주식회사 옻이랑은 최근 건강을 중시하는 웰니스 열풍에 맞춰 100% 홍삼만으로 만든 ‘자연순 홍삼진액’의 추석 할인 판매에 나섰다. ‘자연순 홍삼진액’은 홍삼근과 홍미삼의 7대 3 황금비율 배합비로 사포닌 등 영양분이 가장 풍부한 것으로 알려진 국내산 6년근 홍삼을 머리부터 뿌리 끝까지 저열 가열해 국내 최고 수준의 고형분 함량을 가진 제품이라는 설명이다. 홍삼 고형분이 2.5% 이상 들어있어 더욱 진하고 풍부한 맛을 느낄 수 있을 뿐만 아니라, 구증구포(약재를 찌고 말리는 과정을 아홉번 거듭하는 기법) 기법을 적용해 열이 많은 사람을 비롯해 남녀노소 누구나 손쉽게 마실 수 있다는 장점이 있다. 옻이랑에 따르면 홍삼은 전통적으로 약해진 몸에 활력을 보충하는 기능으로 유명하다. 면역력이 약해지거나 기력이 떨어진 사람, 여러 가지 이유로 몸이 지친 사람들에게 힘을 북돋아주는 자연식품이다. 특히 가을철 몸이 차거나 기력이 쇠한 사람들에게 건강한 체온을 지켜주며, 떨어지는 기력을 끌어올리는 효과가 있다. 학업에 열중하는 학생부터 피로가 쌓인 직장인, 기력이 쇠약해진 노약자까지 전연령대가 섭취할 수 있어 가족 명절 선물로 특히 인기를 끌고 있다. 옻이랑 관계자는 “재료 입고부터 선별 및 가공에 이르기까지 최첨단 생산설비를 통해 생산한다”면서 “무쇠 유압자동볶음솥, 고온에서 원료를 말리는 건조기, 혼합기, 농축탱크, 대용량 추출기, 역삼투압 방식으로 원재료 물을 만드는 RO수(水)제조기, 자외선살균탱크 등 다양한 장비들을 갖췄다”고 설명했다. 이어 “제품관리의 기본인 HACCP인증을 받는 등 건강하고 안전한 제품을 만들기 위해 원료에서부터 제조, 위생관리까지 엄격히 관리하고 있다”고 덧붙였다. ‘자연순 홍삼진액’은 쿠팡 및 온라인 마켓과 옻이랑 홈페이지에서 특별할인 행사 중이다.

롯데칠성음료의 명절 선물 주류 ‘백화수복’은 ‘오래 살면서 길이 복을 누리라’는 의미를 담고 있다. 80년 역사를 이어 오면서 대한민국 대표 차례주로 자리매김하며 받는 이의 건강과 행운을 비는 마음을 전할 수 있는 제품이다. ‘백화수복’은 1945년 출시된 이후 오늘날까지 80년의 긴 역사를 갖고 있으며, 100% 국산 쌀의 외피를 30% 정도 도정 후 사용한다. 저온 발효 공법과 숙성 방법으로 청주 특유의 부드럽고 깔끔한 맛을 살린 것이 특징이며, 알코올 도수는 13도다. 우리 민족의 정성된 마음을 담아내기 위해 라벨은 동양적인 붓글씨체를 사용했고, 라벨과 병뚜껑에도 금색을 적용해 고급스러움과 우리나라 대표 차례주의 이미지를 부각했다. ‘백화수복’은 조상님들에게 올리는 차례용 또는 명절 선물용으로 안성맞춤이며, 따뜻하게 데워 마셔도 좋아 찬 바람이 부는 계절에 야외에서 마시기도 좋다. 차례 또는 선물용 ‘백화수복’은 제품 용량이 700㎖, 1.8ℓ의 두 종류로 이뤄졌으며 할인점, 편의점 등 다양한 곳에서 구입할 수 있다. 롯데칠성음료 관계자는 “80년 전통의 ‘백화수복’은 조상들이 사용하던 대로 엄선된 쌀로 정성껏 빚어 만든 청주 제품”이라면서 “올해 도입된 기준 판매 비율로 가격이 저렴해지며 더욱 합리적인 가격으로 오랜만에 모인 가족들과 함께 차례를 지내고 음복하기 좋은 술”이라고 말했다. 앞서 롯데칠성음료는 지난 1월 17일 백화수복과 청하 등 제품의 출고가를 기존 출고가 대비 5.8% 인하했다. 백화수복은 기준판매비율 적용으로 기존 출고가 4196원에서 3954원으로 인하했다. 이는 당시 국세청이 청주와 약주 등 국산 발효주에 기준판매비율을 도입하기로 밝힌 가운데 롯데칠성음료가 물가 안정 노력에 동참하고 소비자 부담을 덜기 위해 선제적으로 가격 인하를 결정한 것이다. 롯데칠성음료의 인기 제품인 청하도 출고가가 기존 1669원에서 5.8% 인하됐다.

생활뷰티기업 애경산업은 고객의 고민 해결에 젊은 감성을 더한 프리미엄 선물세트 2종을 선보인다. 건강보험관리공단에 따르면 국내 탈모 인구는 약 1000만명으로, 이 가운데 절반 정도가 10~30대 젊은 환자다. 애경산업이 이번에 내놓은 ‘블랙포레 스페셜 세트’는 탈모로 고민하는 젊은층을 타깃으로 했다. 세트는 탈모 케어 전문 헤어브랜드 ‘블랙포레’의 블랙포레 프로즌 탈모증상 완화 샴푸 3종과 두피 스케일러로 구성돼 탈모로 고민하는 사람들에게 선물하기 좋다. 샴푸 3종은 고밀도 미세거품 기술을 적용해 효과적인 세정력을 제공하고, 특히 샴푸 사용 직후 두피 온도를 5℃ 내려주는 효과로 탈모의 원인 가운데 하나인 ‘두피열’을 감소시킨다. 또 나이아신아마이드, 덱스판테놀, 살리실릭애시드 등 탈모증상 완화 성분 3종을 비롯해 비오틴, 검정콩 추출물 등을 함유해 모근과 모발까지 한 번에 관리할 수 있다. 두피 스케일러는 두피열 감소와 함께 크고 작은 소금 40.0%를 함유해 두피의 큰 각질부터 미세한 피지까지 깨끗하게 세정이 가능하다. 가격은 9만 9000원. 또 기능성 구강 케어를 위한 뷰티 덴털 브랜드 ‘바이컬러’의 스페셜 세트도 MZ세대에게 선물하기 좋다. ‘바이컬러 스페셜 세트’는 바이컬러의 치약과 칫솔, 마우스 스프레이로 구성됐다. ‘본연의 색을 찾아 진정한 나다움을 표현’한다는 브랜드 아이덴티티를 담아 기능성 구강 케어는 물론 ‘색’을 강조한 감성적이고 차별화된 디자인을 적용했다. 1450ppm의 고불소 처방으로 강력한 충치 예방과 치석 케어에 도움을 주는 노란 색상의 ‘헬시온’, 누런 치아 고민 해결을 위한 치아 미백 유효 성분을 함유한 파란 색상의 ‘데즐링’, 상쾌한 멘톨 캡슐을 함유해 구취를 케어하는 붉은 색상의 ‘치어리’를 포함한 치약 3종, 언제 어디서든 쉽고 간편하게 입 냄새 관리를 위한 ‘프레시 스프레이’와 함께 인체공학적인 8도 웨이브로 설계된 칫솔대, 1250개의 세밀한 미세모를 적용한 칫솔 3종으로 구성됐다. 가격은 4만 3900원.

Q. 중증질환 산정 특례 제도란. A. 진료비 부담이 크고 오래 치료를 받아야 하는 중증질환의 건강보험 본인 부담을 경감해 주는 제도이다. 일반적인 법정 건강보험 본인부담률은 입원이 20%, 외래진료는 30~60%이지만 산정 특례 대상 질환으로 외래나 입원 진료를 받게 되면 질환별로 0~10%만 부담한다. 단 비급여 및 선별급여 항목, 전액 본인부담금, 식대, 2·3인실 입원료 등은 특례 혜택에서 제외된다. Q. 대상 질환은. A. 암, 희귀·중증 난치질환 외에도 중증 치매, (잠복) 결핵, 중증 화상, 심장질환, 뇌혈관질환 및 중증 외상이 있다. 구체적인 질환별 경감 혜택과 적용 기간은 건강보험공단 홈페이지나 모바일 앱(The건강보험)에서 확인할 수 있다. Q. 신청 방법은. A. 우선 의료기관에 방문해 공단에서 공고하는 상병별 등록기준에 따른 필수 검사를 진행한 뒤 의사에게 산정 특례 질환으로 진단 확진을 받아야 한다. 이후 발급받은 건강보험 산정 특례 등록신청서를 환자가 직접 공단에 제출하거나 의료기관으로 접수 대행을 요청하면 된다. 뇌혈관·심장질환·중증 외상은 적용 기준을 충족할 시 별도의 등록 절차 없이 적용할 수 있다.

서울 영등포구가 4일까지 내년도 사업의 우선순위를 결정하는 ‘2025년 주민참여예산 온라인 주민 투표’를 진행해 예산의 민주성과 투명성을 높인다고 2일 밝혔다. ‘주민참여예산제도’는 주민이 지역에 필요한 사업을 직접 제안하고 예산 편성, 집행, 환류 등 예산의 전 과정에 참여하는 제도다. 올해 온라인 주민 투표 대상은 총 13개 사업으로 규모는 총 5억원이다. 앞서 구는 지난 5~6월 ‘주민참여예산 제안사업 공모’를 통해 53개의 사업을 신청받아 투표 대상을 선정했다. 주민 생활과 밀접하고 수혜도가 높은 교육, 건강, 녹지, 안전, 생활환경 사업에 초점을 맞췄다. 구체적으로는 4차산업 과학교실, 찾아가는 치매예방 음악치료 사업, 바닥 신호등 설치, 횡단보도 길말뚝(볼라드) 정비, 가로수 아래 한뼘정원 조성 등의 사업이 투표 대상이다. 영등포 구민이나 영등포구 소재 직장인·학생 누구나 서울시 엠보팅 홈페이지를 통해 1인당 최대 2개 사업에 투표할 수 있다. 최호권 영등포구청장은 “38만 영등포 구민의 목소리로 마련되는 예산인 만큼 투명한 예산 편성과 운영이 이루어질 수 있도록 많은 관심과 참여를 부탁드린다”고 말했다.

의정 갈등이 장기화되면서 의료 공백 우려가 커지는 가운데 전남 시군과 농협이 협업해 지역 곳곳을 방문해 의료서비스를 하는 ‘농촌 왕진버스’ 사업이 주민들의 호응을 얻고 있다. 전남도가 지난 5월 농림축산식품부 공모사업에 선정돼 시작된 농촌 왕진버스 사업은 지자체와 농협이 농촌 방문 의료진을 구성해 의료서비스가 취약한 농촌지역을 찾아가 양·한방 진료 등 의료서비스를 하는 사업이다. 농촌 왕진버스 사업 의료팀은 출장 지역 여건에 따라 의사 1~3명과 간호사 3~5명, 검안 등 보조 인력 6명 등 10여명이 한 팀을 이룬다. 이들은 지난 7월 18일 해남 문내면을 시작으로 장흥 용산면, 고흥 풍양면 등 3개 지구 7개 읍면을 돌며 지난달까지 1500여명에게 찾아가는 의료서비스 활동을 펼쳤다. 이달부터는 영암 학산면을 시작으로 4일 고흥 도포면, 5일 여수 화정면, 6일 해남 화원면을 순회하는 등 올해 총 13개 시군 54개 읍면에서 농촌 왕진버스 사업을 운영할 계획이다. 농촌 왕진버스 사업은 의료시설이 부족한 농촌의 여건과 농번기 고강도 농작업으로 피로를 호소하는 농업인들의 건강관리 수요가 맞물리면서 큰 호응을 얻고 있다. 특히 해남에서는 농업인 원기 회복을 위한 맞춤형 약을 처방하고 장흥에서는 농업인 근골격계 질환을 위한 물리치료를 하고, 고흥에서는 한방 진료와 검안, 돋보기를 제공하는 등 지역 여건과 상황에 따른 맞춤형 진료를 통해 주민들에게 큰 인기를 끌고 있다. 농촌 왕진버스사업은 고령농과 외국인 계절근로자, 취약계층 등 농촌지역 거주민 누구나 지역농협에 신청하면 정해진 일정에 맞춰 의료서비스를 받을 수 있다.

1인당 연간 쌀 소비량이 50년 전의 절반 수준으로 떨어졌다. 쌀 공급은 과잉돼 쌀값은 폭락하고 자재 가격마저 급등해 수확을 앞둔 농민의 한숨은 깊어지고 있다. 이에 따라 자치단체들은 대학생 등 젊은 층을 대상으로 아침밥 먹기 운동 전개에 나섰고, 지방의회는 정부의 수확기 쌀값 23만원 보장을 촉구하고 있다. 충남도는 쌀 소비 촉진과 청년들의 건강을 챙기기 위해 농협, 도내 15개 대학과 ‘아침밥 먹기·쌀 소비 촉진’ 협약을 맺고 캠페인에 나섰다고 2일 밝혔다. 통계청이 최근 발표한 지난해 국민 1인당 평균 쌀 소비량은 56.4㎏이다. 관련 조사가 시작된 1962년 이래 가장 적었다 도와 농협은 각 대학이 구내식당에서 대학생에게 제공할 아침 밥용으로 충남 브랜드 쌀을 구매하면 금액의 30%를 지원한다. 대학별 총학생회는 아침밥 먹기 캠페인 등으로 쌀 소비문화 확산 홍보에 참여한다. 농협은 고품질 쌀을 안정적으로 대학에 공급한다. 쌀 적정 생산을 위해 논에 타 작물 재배 확대도 추진한다. 충남도의회는 최근 제355회 임시회에서 쌀값 폭락으로 어려움으로 겪는 농가를 위해 ‘수확기 쌀값 23만원 보장 촉구 건의안’을 채택했다. 도의회에 따르면 쌀 소비량이 급격히 감소하면서 지역에서 80㎏ 기준 방앗간 쌀가격이 15만원에도 거래가 안 될 정도로 곤두박질치고 있다. 반면 원자재 가격 급등에 따른 쌀 생산비가 늘어 농민의 한숨은 더 깊어졌다. 전남도는 최근 목포대에서 전남쌀 소비 촉진을 위한 아침밥 먹기 캠페인을 펼쳤다. 도는 ‘천원의 아침밥’에 참여하는 대학에 정부 지원금 외에 1000원을 추가 지원해 지역 쌀로 만든 밥과 쌀 가공식품을 활용한 아침밥을 대학생에게 제공하게 하고 있다. 강원도는 지난달 29일 도내 학교 영양사를 비롯해 군부대 급식 담당자 등이 참석한 가운데 ‘강원 농식품 페어’를 열고 쌀 소비량 늘리기에 나섰다. 충남도 관계자는 “아침밥 먹는 문화 확산으로 쌀에 대한 긍정적 인식과 지역 쌀 소비문화가 확산할 것으로 기대한다”며 “쌀 적정 생산을 위해 논에 타 작물 재배 확대 등도 계획이다”고 말했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

앞으로 둘째를 낳는 공무원은 공무원 임대주택에서 최장 30년까지 거주할 수 있다. 한 자녀 가정도 아이가 성인이 될 때까지 살 수 있다. 공무원연금공단은 2일 저출생 위기 극복을 위해 출산 가구를 대상으로 공무원 임대주택 거주 기간을 1일부터 최대 30년까지 획기적으로 연장했다고 밝혔다. 애초 공무원 임대주택 거주 기간은 자녀 수에 상관없이 6년이었다. 임대차보호법상 갱신 기간을 포함해 4년 거주에 2년을 추가한 정도였다. 그러나 지난해 합계출산율(여성 1명이 평생 낳을 것으로 예상되는 평균 출생아 수)이 0.72명으로 역대 최저치를 찍으면서 인구 감소 우려가 커지자 공공주택 특별법에 보장된 최대치(30년)까지 공무원 임대주택 거주 기간을 늘리기로 결정했다고 공단 측은 설명했다. 이에 따라 처음으로 아이를 출산하는 공무원 가정은 자녀(태아 포함)가 성년이 될 때까지, 둘째 자녀를 출산할 경우에는 둘째 자녀가 성년이 될 때까지 최대 30년간 거주가 가능하도록 규정을 개선했다. 거주 기간이 최대 5배 늘어나게 된 셈이다. 기존 입주자들도 미성년 자녀가 있을 경우 성년이 될 때까지 거주 기간을 보장받을 수 있도록 했다. 이번 조치로 부부 공무원, 자녀 양육 공무원 가정 등 입주 공무원 7200명(지난 7월 말 기준)이 혜택을 보게 됐다. 김동극 공무원연금공단 이사장은 “자녀를 출산하는 공무원들에게 건강하게 아이를 양육할 수 있도록 안정적 주거 환경을 제공해 저출생 문제 해결에 기여할 것”이라고 말했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

국민체육진흥공단은 서울올림픽 개최 36주년을 맞아 7일부터 12일까지 ‘서울올림픽 개최 36주년 기념주간’을 운영한다고 밝혔다. ‘서울올림픽 기념주간’은 88서울올림픽의 성과를 되짚어보고 미래 세대에게 올림픽 가치를 전파하기 위해 기획됐다. 서울 송파구 올림픽공원에서 7일 열리는 ‘88하게 그린 페스티벌’은 서울 올림픽 마스코트 ‘호돌이’를 디자인한 김현 작가와 소마미술관이 함께 하는 호돌이 그리기 대회, 미니올림픽과 벼룩시장 등의 행사가 진행된다. 또 유통기한이 지난 폐의약품을 수거하는 캠페인이 함께 진행돼 건강과 환경을 동시에 지키는 스포츠문화 행사가 될 예정이다. 10일에는 서울 송파구 올림픽파크텔에서 서울 올림픽 공로자와 올해 파리 올림픽 메달리스트 등이 참석하는 서울 올림픽 개최 36주년 기념식이 개최된다. 11일에는 국립스포츠박물관 성공 개관을 위한 학술 대회도 예정돼있다. 조현재 이사장은 “서울올림픽의 성과와 의미를 국민과 함께 나누고 확산하는 것은 체육공단의 의무”라며 “앞으로도 일상 속 올림픽 가치 실현과 적극적인 스포츠 ESG 실천을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

국민의힘 한동훈 대표는 2일 서울 영등포구 가톨릭대 여의도성모병원 응급실을 비공개로 방문해 응급의료 현장을 점검했다. 한지아 국민의힘 수석대변인은 이날 오후 한 대표가 의료현장의 상황을 점검하기 위해 대학병원 응급실을 방문했다고 밝혔다. 한 대표는 약 1시간 30분 동안 병원에 머물며 의료진으로부터 응급실 운영 현황에 대한 보고를 받았다. 의료진은 전공의 집단사직 등에 따른 인력 부족 문제로 24시간 응급실을 운영하는 데 어려움이 있고, 새로운 환자를 수용하는 데 부담이 있다고 토로했다고 한 참석자는 전했다. 한 수석대변인은 “어려운 상황임에도 현장에서 최선을 다해주시는 의료진 여러분께 진심으로 감사드린다”며 “국민 건강과 생명을 최우선으로 삼고 국민들의 불안감을 덜어드리기 위해 최선의 노력을 다하겠다”고 강조했다. 대통령실과 한 대표가 ‘의대 증원’ 논란으로 갈등을 빚은 이후 한 대표가 의료 현장을 찾은 건 이번이 처음이다. 앞서 한 대표는 ‘의정갈등’ 해소를 위한 중재안으로 정부와 대통령실에 2026년 의대 정원 증원을 보류하자고 제안했다가 거절 당했다. 한 대표는 전날(1일) 이재명 더불어민주당 대표와의 대표 회담에서 의료 공백 사태를 해결하기 위한 국회 차원의 대책을 마련하기로 합의했다.

경기주택도시공사(GH)는 2일 광교 본사 역량개발센터에서 대만 ‘국가주택도시재생센터’ 관계자들을 대상으로 3기 신도시, 산업단지, 도시재생, 주거복지 분야에 대한 GH의 추진성과 및 스마트시티 조성계획 등을 설명했다고 밝혔다. 대만의 국토관리부서와 국가주택도시재생센터 방문단은 최근 준공한 동탄2 신동포레 경기행복주택을 방문해 친환경 기술인 미세먼지 저감을 위한 미스트 폴 쿨링포그(안개형 냉각) 시스템, 옥외용 공기정화장치와 벽면녹화 시공사례와 공급 및 관리 운영 전반에 관한 선진 사례를 벤치마킹했다. GH는 대만 방문단이 녹색건축 인증 ‘최우수등급’, 건물에너지효율등급 ‘1++’ 신재생에너지 ‘태양광, 태양열, 지열’을 공공임대주택에 도입한 건강 친화형 주택을 둘러보면서 공공임대주택의 추진 방향성 등에 대해 많은 괂심을 보였다고 밝혔다.

추석 연휴를 앞두고 응급실 운영에 ‘초비상’이 걸린 가운데 대한의사협회(의협)가 추석 연휴를 앞두고 “추석 기간 응급 진료 이용은 정부 기관 또는 대통령실로 연락하시기 바란다”고 밝혔다. 2일 의료계에 따르면 의협은 회원을 대상으로 공유한 ‘2024년 추석 연휴 진료 안내’를 통해 “지난 2월 이전까지 없었던 의료대란이 갈수록 악화일로에 있지만 이를 해결해야 할 책임이 있는 대통령은 비상진료체계가 원활하게 가동되고 있다고 한다”면서 이같이 전했다. 의협은 연휴 기간 응급 진료 이용과 관련한 문의사항은 ▲129 보건복지콜센터 ▲119 구급상황관리센터 ▲120 시도 콜센터에 문의하거나 ▲응급의료포털(www.e-gen.or.kr) ▲응급의료정보제공 앱 ▲복지부·지자체 홈페이지를 통해 관련 정보를 찾아볼 것을 안내했다. 이어 ‘대통령실 : 02-800-7070’이라는 정보도 덧붙였다. 이 번호는 채상병 사망사건 수사외압 의혹과 관련된 전화번호로, 이종섭 전 국방부 장관은 ‘VIP 격노설’이 제기된 지난해 7월 31일 이 번호를 통해 걸려온 전화를 받았다. 해당 번호의 가입자가 대통령실 경호처라는 사실은 드러났으나 사용자가 누구인지에 대해서는 고위공식자범죄수사처가 추적하고 있다. 의협은 “정부발 의료대란이 7개월째 접어드는 지금 우리의 체력과 정신력은 한계에 봉착했다”면서 “그럼에도 정부는 응급실 진료 제한은 일부에 불과하다고 하고, 대통령은 지난 목요일 국정브리핑에서 의료 공백 위기는 의대 증원에 반대하는 사람들의 주장이라며 의료 현장이 문제없이 잘 돌아가고 있다고 공언했다”고 설명했다. 이어 “이번 추석 명절 기간(14~18일)동안 응급실 외 회원 여러분의 건강과 가족의 안녕을 우선하시길 바란다”면서 “의사도 국민입니다. 의사가 건강해야 환자의 건강을 지킬 수 있다”고 주장했다. 한편 보건복지부는 전체 409개 응급실 중 99%에 달하는 406곳이 24시간 운영 중이라며 ‘응급실 붕괴론’을 반박했다. 복지부에 따르면 세종충남대병원 등 3곳이 응급실 운영을 부분 중단했으며, 27곳은 병상을 축소해 운영 중이다. 다만 전공의 집단 사직에 따라 응급실에서 근무하는 전체 의사는 평소 대비 73.4%에 그친다. 이에 복지부는 추석 연휴에 4000곳 이상의 당직 병의원을 지정하고, 당직 병의원 신청이 부족할 경우 별도 지정하기로 했다.

그룹 걸스데이 출신 혜리가 배우 변우석과의 친분을 자랑했다. 혜리는 지난 1일 자신의 소셜미디어(SNS) 계정에 “지치고 힘들 때 옆에 있어 주는 내 친구들아. 덕분에 버틴다. 너희가 있어 아주 든든해”라는 글과 함께 여러 장의 사진을 올렸다. 이어 “우리 늘 건강하고 행복하자. 많이 많이 고마워. 찐 서프라이즈 감동이잖아”라며 고마움을 드러냈다. 공개된 사진 속 혜리는 절친한 친구로 알려진 변우석, 박경혜, 김도연이 보낸 커피차 앞에서 하트 자세를 취하고 있다. 이어진 사진에서는 간식을 손에 든 채 입술을 앞으로 쭉 내밀고 있어 러블리한 매력을 과시했다. 특히 혜리가 선물 받은 커피차에는 “‘선의의 경쟁’ 모든 스탭&배우 여러분들 응원합니다”, “혜리야 와서 간식 먹제이~”라는 문구가 담겨 있어 보는 이들의 훈훈함을 자아내기도 했다. 혜리와 변우석은 지난 2021년 KBS 드라마 ‘꽃 피면 달 생각하고’에서 만나 현재까지 굳건한 친분을 유지 중이다. 변우석은 혜리의 개인 유튜브 채널에 출연한 것은 물론 혜리가 주연인 영화 ‘빅토리’ VIP 시사회도 참석해 우정을 과시하기도 했다. 혜리는 차기작으로 드라마 ‘선의의 경쟁’을 확정했으며 극 중 채화여고의 유일무이한 실세 유제이 역할을 맡았다. ‘선의의 경쟁’은 입시보다 살벌한 생존 경쟁 속 10대 소녀들의 아슬아슬한 관계를 다룬 하이틴 미스터리 스릴러로, 동명의 웹툰을 드라마화한 작품이다.

돈 벌러 타지로 간 딸이 그리워 폐쇄회로(CC)TV 카메라에 대고 ‘허공 포옹’을 한 어머니가 태국인들은 울렸다. 지난달 28일(현지시간) 태국 공영 방송 BBTV는 돈 벌러 집을 떠난 딸과 CCTV로 소통하며 온몸으로 애정을 표현하는 어머니의 모습에 현지인들은 뭉클함을 감추지 못했다고 보도했다. 이날 태국 여성 옴모씨는 자신의 소셜미디어(SNS) 채널에 고향집 어머니의 모습이 담긴 CCTV 영상을 공유했다. 옴씨는 태국 동부 촌부리주의 한 공장에 취직하면서 북동부 부리람주에 있는 고향집을 떠나게 됐다. 집과 400㎞나 떨어진 공장에서 지내게 된 옴씨는 CCTV로나마 어머니 얼굴을 확인하며 향수병을 달랬다. 지난달 27일에도 옴씨는 그리운 어머니 얼굴을 보려 CCTV 화면을 켰다. 그러자 옴씨의 어머니는 카메라 너머 딸에게 팔을 쭉 뻗고는 안는 시늉을 했다. 손을 흔들고 입맞춤을 보내며 건강 챙기라는 당부도 잊지 않았다. 각국 각지로 떠나는 이주노동자가 많은 태국에서 옴씨 모녀의 모습은 향수를 자극했다. 현지 이주노동자들은 가족에 대한 그리움을 공유하는 한편 “어서 돈 많이 벌어서 고향으로 가 어머니를 안아 드려라”라며 옴씨를 격려했다.