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  • 경북 영덕군 가을 밤바다 즐기는 ‘달빛고래 트레킹’ 내달 열려

    경북 영덕군 가을 밤바다 즐기는 ‘달빛고래 트레킹’ 내달 열려

    가을 밤바다 정취를 느끼며 트레킹을 즐기는 ‘달빛고래 트레킹’이 다음 달 경북 영덕군에서 열린다. 23일 영덕군은 선선한 가을밤 어선 집어등을 달빛 삼아 밤바다를 걷는 특별한 야간 트레킹 행사인 ‘달빛고래 트레킹’을 다음 달 28일 개최한다고 밝혔다. 이번 행사는 일반 코스와 가족 코스로 나뉜다. 일반 코스는 영리해수욕장에서 출발해 상대산 정상을 거쳐 도착지인 대진 해수욕장까지 이어지는 6.8㎞ 구간이다. 가족 코스는 영리 해수욕장에서 곧바로 대진해수욕장에 도착하는 평평한 3.8㎞ 구간이어서 가족이 함께 걷기 좋다. 영덕군은 이번 행사를 위해 다양한 조명을 활용해 이색적인 둘레길을 조성할 계획이다. 특히 고래불 앞바다에는 어선을 띄워 집어등을 환히 밝혀 어촌 마을에서만 볼 수 있는 조명을 연출한다. 도착지인 대진 해수욕장에는 캠프파이어를 운영해 가을밤 트레킹을 낭만으로 가득 메울 예정이다. 이밖에 도착지엔 아이들을 위한 백사장 보물찾기 프로그램이 펼쳐지고, 출출함을 달랠 수 있는 푸드트럭과 먹거리도 푸짐하게 마련한다. 최대석 영덕군 문화관광과장은 “트레킹 참가자 전원에겐 LED 야광밴드와 생수를 배부한다. 출발지와 도착지에 20분 간격으로 셔틀버스를 운행해 참가자들이 편리하고 안전하게 행사를 즐길 수 있도록 최선을 다하겠다”고 했다. 참가비는 전액 무료다. 자세한 내용은 영덕군 관광포털 ‘스테이영덕(www.ydstay.kr)’에서 확인할 수 있다.
  • 서울 중구, 취약계층 가정에 주거환경 진단·해충 방제

    서울 중구, 취약계층 가정에 주거환경 진단·해충 방제

    서울 중구는 ‘드림스타트’ 가정 중 주거환경이 열악한 25개 가구를 대상으로 8월과 10월 2차례에 걸쳐 주거환경 진단 및 해충 방제·살균 소독을 실시한다고 23일 밝혔다. 중구 관계자는 “취약계층 아동의 건강한 성장·발달을 돕고 맞춤형 복지를 제공하는 드림스타트 사업의 하나”라며 “해충 방제를 통해 비위생적인 주거환경을 개선하고, 아동과 가족의 건강을 증진하려고 한다”고 설명했다. 전문 해충방제 및 소독 업체인 세스코 서울중부지사가 구와 협약을 맺고, 가정별 환경진단을 통해 맞춤형 방역을 실시한다. 중구 관계자는 “관내 취약계층 아동이 건강하고 행복한 사회구성원으로 성장할 수 있도록 제도적인 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.
  • 역사장편소설 ‘1915’ 펴낸 광양 지킴이 ‘이준태 작가’…아버지에 대한 속죄 마음

    역사장편소설 ‘1915’ 펴낸 광양 지킴이 ‘이준태 작가’…아버지에 대한 속죄 마음

    “‘소설 1915’는 ‘아버지에 대한 속죄의 마음’에서 시작했습니다. 일제 강점기 나라와 이웃을 사랑한 젊은 지식인들의 이야기입니다.” ‘1915’는 전남 광양을 지키고 있는 이준태(71) 작가가 4년의 집필 끝에 지난 2019년 출간한 첫 작품이다. 이 작가는 모두가 잘 사는 세상을 꿈꿨던 1915년생 큰아버지와 1917년생 아버지를 소설의 모티브로 소설을 썼다. 그는 전북 김제가 고향으로, 익산 남성고와 전북대학교를 졸업했다. 건설이 한창이던 1980년대 서울의 한 건설회사에 취직, 3년간의 중동 파견 근무를 마치고 돌아와 제철소 건설이 시작되던 광양으로 왔다. 타향 생활이 쉽지 않았다. 외로워 일기를 쓰기 시작했다. 인터넷 카페에 글을 올리기 시작했고, 그렇게 쓴 글들이 호평을 받았다. 등단 권유까지 받았지만 준비되지 않은 자신에게 부끄럽지 않기 위해 집필 활동을 하다 나이 60이 넘어 출판사를 통해 출간했다. 이 책을 쓰고 나서야 드디어 ‘작가’라는 말을 듣는 것이 부끄럽지 않게 됐다고 했다. 600여쪽 분량의 엄청난 양이다. 주인공 이현성은 작가의 큰 아버지다. 서울 중앙고보(현 중앙고등학교)를 다녔고, 이현성의 사촌 동생 이현철은 전주농림학교를 다닌 작가의 아버지다. 당시의 지식인 다수가 그랬듯 두 사람 모두 사회주의 사상에 빠져 활동한다. 연인과의 러브스토리, 선후배들과 나눈 지식·철학 토론, 보성전문학교(현 고려대학교) 진학, 변호사의 꿈, 지하조직에서의 독립운동 등의 이야기들이 흥미롭게 펼쳐진다. 전형적인 친일파의 행적을 그대로 보여주는 사람도 등장해 울분을 짓게 한다. 주인공 이현성을 비롯한 주변 인물들의 이야기, 악랄한 일제강점기를 살아내야 했던 민초들과 역사적 사건 등의 서사가 촘촘하게 그려져 있다. 소설의 주 배경이 전남북, 서울 등 지리적·공간적 범위가 리얼하게 묘사돼 있어 마치 당시의 지형, 지물을 다큐로 보는 듯 한다. 순천, 광양, 옥곡,구례, 남원, 전주 등 전라선을 중심으로 살아가는 우리 동네의 당시 모습이 마치 다큐를 보듯 펼쳐졌다. 작가는 “‘소설 1915’를 통해 일제의 악랄한 만행, 지식인들의 고뇌, 친일파들의 무자비함, 브나로드 운동, 사회주의 등 일제강점기 우리나라의 아픈 역사를 공부할 수 있을 것이다”고 했다. 그는 “역사, 철학, 식물, 종교 등 광범위한 지식들이 총 망라돼 있다”며 “이 책을 읽다 보면 영화 동주, 밀정, 대창 김창수, 박열, 봉오동전투, 영웅 등 일제강점기를 다룬 역사영화들 오버랩 될 것이다”고 웃음을 보였다. 그만큼 현장감과 사실감이 돋보인다. 아버지에 대한 고마움과 그리움도 절절해 눈시울을 붉히게 한다. 작가는 “아버지는 투사 기질도 없었는데 좌익 활동을 해 경찰로부터 끊임없는 감시를 받고 사셨다”며 “빨갱이 자식이라는 말을 들으며 자랐다. 타인이 주는 상처보다 ‘니 애비가 빨갱이다’라는 외할머니와 친할머니의 말이 더 큰 아픔이었다”고 회상했다. 좌익 꼬리표가 붙어 아무것도 할 수 없었던 아버지 때문에 가족이 힘들게 살았던 적도 있었으나 아버지 친구의 도움으로 작은 사업을 하면서 가정을 챙겼고, 자식들을 공부시켰다. 아버지는 아들을 연좌제로부터 자유롭게 해주기 위해 백방으로 노력했고, 그런 아버지 노력 덕분에 인천 연평도에서 해병대 장교로 군 복무를 마칠 수 있었다. 책에 서평을 써준 신기남 전 국회의원은 해병대에서 만난 동기다. 작가는 “아버지가 자식들의 삶을 걱정하지 않는 줄로만 알았고, 원망 같은 것이 있어서 그랬는지 아버지와 그다지 살갑게 지내지 못했다”며 “아버지가 돌아가신 후 형님에게서 그런 이야기를 듣고 그제서야 아버지께 너무나 죄송한 마음이 들었다”고 말했다. 팩트와 픽션이 섞인 ‘소설 1915’는 작가가 아버지 가슴을 아리게 해드렸을 불효를 속죄하는 마음이 담겨 있다. 광양시 중마동에 거주하고 있는 작가는 매년 서울에 있는 친구, 지인들을 초청해 아름다운 산천을 돌아보고, 이곳을 지키기 위해 삶을 바쳤던 선열들의 삶을 되새겨 보는 ‘이준태의 섬진강 기행’에 나선다. 임실 옥정호에서 시작해 순창, 남원, 곡성, 구례를 거쳐 광양 망덕포구에 이르는 오백오십리 길이다. 틈틈이 익힌 노래 실력은 음악회를 열 만큼 수준급이다. 산티아고 순례길 여행에서 각국에서 온 여행자들 앞에서 ‘오솔레미오’를 열창한 적도 있다. 가족, 지인 등을 초대해 지금까지 음악회를 10여 차례 열었다. 부인은 한의학 박사 최정원 씨. 64만 구독자를 보유한 ‘허준할매건강tv’를 운영하는 파워 유튜버다. 이준태 작가는 “베이비붐 세대가 이제 거의 은퇴를 하면서 시니어가 물밀듯이 사회구성원으로 편입되고 있다”며 “문학, 음악, 미술 등 그들이 공감하고 교류하고 향유 할 수 있는 그런 좋은 문화공간이 마련됐으면 좋겠다”고 말했다.
  • 명절에 즐기는 궁중 잔치 체험…새달 12~18일 ‘창경궁 야연’

    명절에 즐기는 궁중 잔치 체험…새달 12~18일 ‘창경궁 야연’

    국가유산청 궁능유적본부와 국가유산진흥원은 다음 달 12일부터 18일까지 창경궁 문정전에서 ‘창경궁 야연(夜宴)’행사를 연다고 23일 밝혔다. 창경궁 아연은 19세기 순조 때 효명세자가 국왕에 대한 공경과 효심을 담아 주관한 궁중 잔치인 야연에서 착안해 2021년부터 해마다 진행하고 있는 궁궐 활용 프로그램이다. 부모님 중 1명이 체험자로 참가해 국왕으로부터 초대받은 잔치의 주빈이 되고, 가족들이 관람객으로 함께 즐기는 참여형 재현행사로 치러진다. 체험자는 고위 문·무관과 정경부인 등이 되어 조선시대 전통 복식과 분장을 체험하고 궁중 병과를 맛보며 궁중 잔치 일부를 재현한 공연을 관람한다. 티켓은 오는 26일 오후 2시부터 티켓링크에서 유료로 예매하면 된다. 만 65세 이상, 장애인, 국가유공자는 전화(1588-7890)로도 예매할 수 있다.
  • 충남 석문방조제에 빠진 차량서 70대 남성 숨진 채 발견

    충남 석문방조제에 빠진 차량서 70대 남성 숨진 채 발견

    지난 22일 오후 1시40분쯤 충남 당진시 석문방조제 호수에서 70대 남성이 자신의 차 안에서 숨진 채 발견됐다. 이날 호수 수위 조절을 위해 물을 빼던 한국농어촌공사 관계자가 호수 위로 드러난 차체를 보고 경찰에 신고한 것으로 알려졌다. 경찰은 부검 의뢰와 가족을 상대로 정확한 경위를 조사 중이다.
  • 후원 아동만 12명…‘기부천사’ 조혜련, 이번엔 범죄 피해 아동에 2000만원 지원

    후원 아동만 12명…‘기부천사’ 조혜련, 이번엔 범죄 피해 아동에 2000만원 지원

    국제구호 개발기구 월드비전은 홍보대사를 맡고 있는 방송인 조혜련씨를 고액 후원자 모임인 ‘밥피어스 아너 클럽’ 회원으로 위촉했다고 23일 밝혔다. 월드비전 창립자의 이름을 따 만들어진 ‘밥피어스 아너 클럽’은 누적 기부금 1억원 이상 후원자 중 다양한 지구촌 문제에 공감하고 나눔의 가치를 알리는 데 앞장선 이들을 대상으로 한 모임이다. 조씨는 지난 22일 서울 영등포구 월드비전 본부에서 범죄 피해 아동의 경제·심리·가족 관계 회복 지원에 써달라며 2000만원을 전달해 누적 후원금 1억원을 채웠다. 2020년 국내 아동 후원을 시작으로 월드비전과 인연을 맺은 조씨는 2022년 홍보대사로 위촉됐다. 현재 국내 아동 1명, 해외 아동 11명과 결연하는 등 다양한 방법으로 선한 영향력을 펼치고 있다. 지난 4월에는 아프리카 케냐 어린이들을 응원하기 위해 만든 노래 ‘꿈’을 발표, 수익금 전액을 월드비전에 기부하기도 했다. 조씨는 “월드비전 밥피어스 아너 클럽 회원이 될 수 있어 기쁘다”며 “지난번 아프리카에 다녀왔을 때 우리가 입고 마시는 것들이 당연한 것이 아니라는 것을 느꼈다. 앞으로 월드비전과 함께 도움이 필요한 많은 아이를 위해 나아가겠다”고 말했다.
  • [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 25일

    [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 25일

    쥐 48년생 : 바쁜 만큼 실속도 있구나. 60년생 : 귀인이 찾아온다. 72년생 : 금전운이 있다. 84년생 : 뜻밖의 공명을 얻겠구나. 96년생 : 모든 것이 편안해진다. 소 49년생 : 새로움을 꿈꾸어 보아라. 61년생 : 부지런히 움직이면 큰 성과 있다. 73년생 : 좋은 소식이 들려온다. 85년생 : 혼자 짊어지지 말고 짐을 나누어라. 97년생 : 지금은 괴로워도 곧 풀릴 것이다. 호랑이 50년생 : 뜻밖의 기쁜 일 생긴다. 62년생 : 적당히 타협하는 것도 필요하다. 74년생 : 일에 희망이 보인다. 86년생 : 승진의 기회가 생긴다. 98년생 : 가족으로부터 좋은 소식 있다. 토끼 51년생 : 이익이 크게 있을 운세다. 63년생 : 어려운 이웃을 도와라. 75년생 : 시작하는 일마다 잘 풀린다. 87년생 : 귀인이 다가오고 있다. 99년생 : 즐거운 일이 생긴다. 용 52년생 : 일에 행운이 가득하다. 64년생 : 순리대로 행하면 행운 넘친다. 76년생 : 좋은 일이 시작된다. 88년생 : 노력은 성공의 지름길이다. 00년생 : 새로운 길 열리니 고민이 끝난다. 뱀 53년생 : 모든 일에 신중을 기하라. 65년생 : 고비만 넘기면 운이 서서히 호전된다. 77년생 : 남의 말을 잘 들으면 행운이 있는 날. 89년생 : 상대 의견을 존중하라. 01년생 : 하늘이 돕는 운세다. 말 54년생 : 득이 될 일이 생긴다. 66년생 : 타인의 도움을 받는다. 78년생 : 편안한 하루가 된다. 90년생 : 애쓴 만큼 소득도 생기겠다. 02년생 : 재물운이 트인다. 양 43년생 : 주변을 도우면 일이 풀리기 시작. 55년생 : 어렵던 일이 해결된다. 67년생 : 운기가 서서히 호전되어 풀린다. 79년생 : 근심이 없어지고 기쁨이 찾아온다. 91년생 : 의사표현을 적극적으로 하라. 원숭이 44년생 : 근심 없는 하루가 된다. 56년생 : 사업운이 좋다. 68년생 : 일이 크게 성사될 운세다. 80년생 : 허황된 꿈보다 현재 주변 정리에 신경 써야. 92년생 : 마침내 좋아질 테니 한탄하지 마라. 닭 45년생 : 중요한 일이 생긴다. 57년생 : 기쁜 소식을 듣겠다. 69년생 : 가족에게 이익이 생긴다. 81년생 : 모든 일에 신중할 시기. 93년생 : 재물과 인기가 함께 한다. 개 46년생 : 주위 조언에 귀기울여야 할 때. 58년생 : 경사스러운 일 생기겠다. 70년생 : 손해만 있고 이익 없으니 돌아다니지 마라. 82년생 : 심신을 편안히 하면 큰 성과 있다. 94년생 : 생각지도 못한 행운을 얻는다. 돼지 47년생 : 조금만 기다려라. 행운이 찾아온다. 59년생 : 대인관계에 신경을 쓰면 행운이 있는 날. 71년생 : 귀인이 다가온다. 83년생 : 새로운 길이 눈앞에 놓인다. 95년생 : 일이 순조롭게 풀려나간다.
  • [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 24일

    [김동완의 오늘의 운세] 2024년 8월 24일

    쥐 48년생 : 근심 없어지고 기쁨 찾아온다. 60년생 : 주머니 사정이 두둑해진다. 72년생 : 일이 잘 풀려 기쁨 넘친다. 84년생 : 주변 사람이 도와주겠다. 96년생 : 친지와 즐거움 나눈다. 소 49년생 : 역마살이 있으니 분주하구나. 61년생 : 문서 때문에 이익 생길 듯. 73년생 : 투자 운이 상승하는 날이다. 85년생 : 노력과 투자를 아끼지 마라. 97년생 : 실력을 과신하지만 않으면 성공하겠다. 호랑이 50년생 : 재수가 불리하니 마음이 편치 않구나. 62년생 : 가족이 화합하니 모든 일이 순조롭다. 74년생 : 차츰 운이 상승세를 타는구나. 86년생 : 윗사람으로부터 칭찬 들을 일이 있겠다. 98년생 : 친구 사이에 화합의 기운이 생겨난다. 토끼 51년생 : 작지만 기쁜 일이 생기겠다. 63년생 : 이동, 변동은 이득 있다. 75년생 : 자기 자리를 잘 지키면 횡재 있다. 87년생 : 노력한 만큼 좋은 소득 거둔다. 99년생 : 정신없이 바쁜 하루가 되겠구나. 용 52년생 : 급하게 서두르거나 사업 확장은 금물. 64년생 : 다른 사람의 의견에 귀 기울여라. 76년생 : 바쁜 만큼 이득도 크구나. 88년생 : 하는 일이 상승세를 탄다. 00년생 : 소리 소문 없이 행운이 들어온다. 뱀 53년생 : 손재수가 있으니 무조건 간직 잘 해라. 65년생 : 문서가 행운을 가져온다. 77년생 : 작은 것이 쌓여 큰 것 이룬다. 89년생 : 새로운 일을 도모해도 좋다. 01년생 : 노력한 만큼의 대가를 얻을 것이다. 말 54년생 : 가까운 사람 덕에 이익 있다. 66년생 : 대길한 운이니 일의 성과 크겠다. 78년생 : 이동하면 좋은 일 생기겠다. 90년생 : 기회를 잘 활용하라. 02년생 : 윗사람으로부터 기쁜 소식 듣겠다. 양 43년생 : 욕심만 자제하면 일은 잘 진행된다. 55년생 : 새로운 일을 시작하면 유리하다. 67년생 : 남의 말을 옮기면 후회할 수. 79년생 : 날로 성장하고 있으니 자신을 믿어라. 91년생 : 요행을 바라지 말고 성실해야. 원숭이 44년생 : 성급하고 즉흥적인 결정은 금물. 56년생 : 실속 없는 꼬드김에 넘어가지 마라. 68년생 : 먼 곳으로부터 즐거운 소식 받는다. 80년생 : 욕심을 부리지 않으면 일이 풀리기 시작. 92년생 : 다른 사람 말에 너무 휘둘리지 마라. 닭 45년생 : 외로움을 느끼나 곧 풀린다. 57년생 : 자녀로 인한 기쁜 일 생긴다. 69년생 : 가족 화목에 신경 써야겠다. 81년생 : 마음을 가라앉히면 횡재수 있다. 93년생 : 한발 물러서면 행운이 있다. 개 46년생 : 노력과 투자를 아끼지 마라. 58년생 : 옛것을 지키고 유지하면 대길. 70년생 : 느긋한 마음으로 모든 일을 준비하라. 82년생 : 오후엔 일이 잘 풀린다. 94년생 : 뜻밖의 소득이 있으니 즐거움을 느낀다. 돼지 47년생 : 일도 잘 되고 마음도 뿌듯하다. 59년생 : 호전의 기미가 있으니 조금만 참아라. 71년생 : 신수가 좋으니 재물이 넘친다. 83년생 : 분주하고 힘이 드나 곧 좋아진다. 95년생 : 어렵고 힘들어도 참고 견디면 횡재 있다.
  • 성장을 강요받는 아이들…‘하지 않음’ 통해 성장하다

    성장을 강요받는 아이들…‘하지 않음’ 통해 성장하다

    성장이란 무엇일까내가 더 커지는 것? 자라는 것? 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 게 아닐까…나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔그 과정을 이해 하는 게 아닐까 ‘성장’은 현대인에게 강요된 운명이다. 각박하기로는 세상에서 제일간다는 한국에선 더더욱 그렇다. “성공이 멀게 느껴진다면 일상에서 무엇 하나 작은 성취라도 이뤄 보라”며 닦달한다. 반드시 그래야 하는 걸까. ‘하지 않음’을 통해 성장할 순 없을까. 소설가 김애란(44)이 13년 만에 내놓은 장편 ‘이중 하나는 거짓말’을 통해 독자들에게 나직이 건네는 질문이다. “성장이란 무엇일까요. 내가 더 커지는 것? 자라는 것? 그게 아니라 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도요. 다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 거죠.” 지난 21일 서울 중구 프란치스코교육회관에서 열린 신작 출간 기자간담회에서 김애란은 이렇게 말문을 열었다. 간담회장에서 그가 앉은 배경으로 출판사 문학동네가 마련한 홍보 포스터가 걸려 있었다. 거기에 적힌 소개 문구가 작가로서는 퍽 쑥스러울 수도 있겠다 싶었다. ‘젊은 거장’이라는 수사. 이해되지 않는 것은 아니다. 2002년 대산대학문학상을 받으며 등단한 뒤 단편집 ‘달려라, 아비’, ‘비행운’ 등의 작품으로 독자와 평단의 사랑을 두루 받았다. 이상문학상 등 걸출한 상도 여럿 수상했다. 거장의 칭호에 대해 김애란은 “제게는 교복 같은 말”이라고 했다. “중학교 1학년 입학하고 교복을 일부러 크게 맞추잖아요. 3년 내내 입어야 하니까. 제게 꼭 맞는 수사가 아니라, 저 말에 맞게 몸을 맞춰 가라는 출판사의 격려라고 생각합니다.” 이번 소설은 고등학교 2학년생인 세 아이, ‘지우’와 ‘채운’ 그리고 ‘소리’의 두 달 남짓 짧은 방학에 시선을 집중하고 있다. 한창 자랄 나이, 성장을 강요받는 시절에 이들은 반대로 무언가를 ‘그만둔’ 상태다. 예컨대 ‘채운’의 경우 초등학생 때부터 줄곧 축구를 했다. 하지만 다친 뒤로는 그만둘 수밖에 없었다. “너한테 지금껏 쏟아부은 돈이 얼마인데”라며 쏘아붙이는 아버지 ‘기준’의 말은 차갑고 아프기만 하다. 쏟아부은 돈이 많기에, 우리의 아이들은 성장해야 한다. 성장하지 않고는 도저히 이 세계의 압력을 견뎌 낼 수 없다. “자기 이야기에 몰두하다가 결국에는 타인에게 관심을 가지게 되고, 나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔도 이해하는 과정을 그리고 싶었습니다. 같은 이야기를 다른 방식으로 쓰는 걸 좋아하는데, 앞선 장편 ‘두근두근 내 인생’에서 보여 드렸던 가족과 성장에 대한 해석을 다르게 한 것으로 이해해 주시면 좋겠습니다. 청소년이 방황한다는 건 차이가 없지만 곁에 선 어른들의 위치가 달라졌고, ‘가족이란 무엇인가’라는 질문의 답도 조금 변했습니다.” ‘이중 하나는 거짓말’은 2011년 ‘두근두근 내 인생’ 이후 김애란의 두 번째 장편소설이다. 그간 단편은 계속 썼지만 장편이 나오기까지는 13년이 걸렸다. 작가 스스로 분투했지만 어려움이 많은 나날이었다. 계간 ‘문학동네’에 다른 장편을 연재하다가 중단하는 일이 있었다. 그는 “이야기 본연의 재미를 주겠다는 의욕이 앞서서 사람의 마음을 잘 들여다보지 못했다”고 반성했다. 그러면서도 “헤맨 시간이었지만 그만큼 삶을 새롭게 배웠다”고 했다. 하지 않음을 통해 성장하는, 소설 속 아이들 같다. “창작이라는 이유로 너그럽게 봐주시지만, 한편으로는 여러 직업 중 하나잖아요. 일한다고 생각하고, 엄살 부리지 않으려고 해요. 모든 성인이 직장에서 겪는 어려움. 그날의 노동이 주는 힘듦, 그것보다 더 무겁지도 가볍지도 않은. 그렇게 쓰자고 생각해요. 하지만 그렇다고 이것이 제게 비단 직업이기만 한 건 아닙니다. 글을 쓰는 것과 읽는 것은 직업이기 이전에 삶의 방식이고, 언젠가 이게 직업의 의미를 잃게 되더라도 이런 존재 방식을 포기하지 않을 거예요.”
  • 철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    서울 영등포구 문래동 ‘문래창작촌’ 골목에 어둠이 내렸다. 셔터를 닫은 철공소는 잠든 것처럼 보였다. 바로 옆 선술집이 낮은 조도로 골목을 비췄다. 불 꺼진 철공소와 영업 중인 술집·밥집이 뒤섞여 골목은 지독하게 깜깜하지도 경박하게 번쩍거리지도 않았다. 빛과 어둠, 새것과 낡은 것이 한 공간에 있었다. 문래창작촌만의 독특한 분위기 때문이었을까. 지난 16일 여름휴가가 한창일 때였는데도 늦은 오후 문래창작촌 골목에는 사람이 적지 않았다. 연인 또는 친구 혹은 가족과 함께 문래창작촌에 온 이들은 “어머, 여기 이런 집이 다 있네”, “느낌 있다”며 조금씩 골목 깊이 들어갔다. 문래창작촌 일대가 ‘핫플’(핫플레이스·명소)로 떠오른 지 10년쯤 됐다. 문래창작촌이 자리한 문래동은 본래 유서 깊은 산업 중심지였다. 1899년 경인선 철도가 들어오면서 방직, 제분, 맥주 공장도 잇따라 들어왔다. 해방 후인 1960년대에는 경인로를 중심으로 크고 작은 공장들이 자리를 잡아 준공업지역으로 성장했다. 1970년대 중반 청계고가도로가 건설되자 주변 철공소가 문래동으로 이사 왔다. 그러나 2000년대 도심지 공장 이전 정책과 재개발로 인해 철공소는 하나둘 서울을 떠났다. 철공소가 떠난 공간을 홍대, 대학로 등지의 젊은 예술가가 채웠다. 그들은 빈 철공소 자리에 작업실을 만들었다. 이렇게 문래창작촌이 형성됐다. 2021년 기준 작업실 150여곳에서 350여명의 예술가가 활동하고 있다. 회화, 설치 조각, 디자인, 일러스트, 사진 등의 시각예술 장르를 비롯해 연극, 마임, 퍼포먼스, 음악 등 공연예술 그리고 비평, 문화기획 등 분야도 다양하다. 상업 시설은 2010년대 중반부터 생겨나기 시작했다. 수제 맥주집 ‘올드문래’①는 2016년 문을 열었다. 일제강점기에 지어진 목조 주택이자 오랫동안 비어 있던 철공소를 최문정(44) 올드문래 대표가 개조했다. 14종의 수제 맥주를 판다. 대부분 국내 양조장 제품이다. 제주에서 빚은 맥주도 있고 영등포에서 빚은 맥주도 있다. “아마 이 주변에서 처음 생긴 상업 시설일 거예요. 망하면 어떡하나 걱정이 많았죠.” 최 대표는 개업 당시의 기억을 더듬으며 말했다. 그는 “사람들은 ‘전통을 보존해야 한다’, ‘미래는 발전시켜야 한다’면서 정작 ‘지금’에는 신경을 안 쓴다. 오늘의 문래동을 기록하고 싶어 시작했다”고 했다. 문래동 철공소에서 쓰던 공구와 기계로 가게 곳곳을 꾸미고 현재 문래동에서 활동하는 작가의 작품을 벽에 걸어 놓은 이유다. ‘비어바나’②에서는 맥주를 만들고 판다. 양조장 이름은 맥주를 뜻하는 영어 ‘비어’(Beer)와 열반을 뜻하는 영어 ‘너바나’(Nirvana)를 섞어 지었다. 최지훈(44) 비어바나 대표는 “‘맥주 천국’을 만들고 싶어 붙인 이름”이라고 했다. 비어바나 건물 입구에 들어서면 거대한 맥주 탱크 예닐곱개가 눈길을 사로잡는다. 현재 이곳에서는 ‘문래화이트’, ‘여의도 IPA’(인디아 페일에일) 등 8종의 맥주를 빚는다. 해외 유명 맥주 대회에서 여러 차례 수상한 ‘영등포터’가 특히 유명하다. 최 대표는 “맥주 양조는 미국 뉴욕 브루클린의 도시 재생 프로그램 중 하나였다. 문래동을 다시 살리고 싶어 비어바나를 시작했다. 영등포구는 대한민국 최초의 맥주 공장이 생긴 곳이기도 하다. 여러모로 의미가 있다”면서 “세계적인 독일 맥주 축제 ‘옥토버페스트’ 같은 맥주 축제를 영등포에서 열고 싶다. 불꽃 축제, 벚꽃 축제와 함께 영등포를 대표할 맥주 축제를 하는 게 꿈”이라고 했다. ‘골목집’③은 자타 공인 문래창작촌의 맛집이다. 오리로 갖은 요리를 한다. 2010년부터 올해까지 14년간 문래창작촌 골목을 지켰다. 일대에서는 ‘노포’ 대접을 받는다. 이미 여러 매체가 다녀갔다. 문래창작촌이 뜨기 전에는 철공소 사장님, 인근 관공서 직원들의 회식 장소였다. 요즘에는 젊은이들도 많이 찾는다. 손님이 몰려 밥때엔 30분쯤 기다려야 한다. 오리야채불고기, 오리감자탕이 대표 메뉴다. 조임향(62) 골목집 사장이 직접 개발했다. “제가 전남 보성 출신이에요. 음식에는 자신 있어요. 오리야채불고기는 오리고기를 차돌박이처럼 얇게 썰고 당근, 양파를 듬뿍 넣어 갈비처럼 간장으로 양념한 거예요. 노인부터 아기들까지 부드럽고 맛있다면서 다들 잘 먹어요.” 음식점으로는 ‘양키스버거앤피자’④도 빼놓을 수 없다. 2016년 햄버거집으로 시작해 2017년부터 피자도 판다. 검은색 빵, 짙은 버섯 풍미가 특징인 ‘문래버거’가 주력이다. 과거 문래동에 철공소가 많았던 데서 착안해 검은 빵을 썼다. 양우진(29) 양키스버거앤피자 대표는 “‘딱 10년만 해 보자’라는 생각으로 시작했다. 하다 보니 거의 10년이 다 돼 간다. 요식업 유행은 정말 빠르게 변한다. 그 와중에 햄버거로 10년 장사하는 게 쉬운 일이 아니다. 큰 특징은 지키되 조금씩 변화를 주면서 여기까지 왔다”고 했다. 양 대표는 문래창작촌이 그저 그런 핫플이 될까 걱정했다. 그는 “코로나19 직전이 문래창작촌 상권의 정점이었다. 문래동사거리가 사람으로 가득차 다니기 힘들 정도였다”면서 “그때 동네가 뜨면서 프랜차이즈 가게가 많아졌다. 그런 가게들이 1년 만에 폐업·개업을 반복하면서 문래창작촌만의 매력이 옅어졌다”고 했다.
  • 배움의 밭 일구기까지… ‘뒷것’의 뒤를 밟아 본다

    배움의 밭 일구기까지… ‘뒷것’의 뒤를 밟아 본다

    고작 스물한 살의 나이에 권력에 의해 ‘금지’된 청년, ‘뒷것’이라 자신을 낮추다 마침내 어둠 속 신화가 된 남자, 김민기. 늘 청춘일 것만 같았던 그가 지난달 우리 곁을 떠났다. 저마다 김민기에 대한 기억은 다를 것이다. 그를 추억하고 보내는 방식도 다를 터다. 기자는 ‘뒷것’의 뒤를 밟는 여행을 선택했다. 먼저 간 이가 걸었던 길을 되짚어 걷다 보면 슬그머니 위로가 찾아온다. 이는 몇 차례의 경험을 통해 체득한 바이다. 지금 ‘김민기’라는 큰사람의 뒤안길을 따라 그 위로를 찾으러 나선 길이다. 애초 목적지는 세 곳이었다. 육신의 고향 익산(옛 이리), 삶의 텃밭 서울, 영혼의 집 천안. 이번 여정에선 익산과 서울만 돌아본다. 이유는 나중에 다시 전하기로 하자. 여정에 앞서 밝혀 둘 게 있다. 지명 등은 전부 옛날 표기법을 따랐다. 요즘 표현으로는 당최 당대의 분위기가 살지 않아서다. 이 여정에 김민기의 동네 형이자 그와 관련된 무수한 이야기의 증인이 된 여장수 전 백제고 교장, 김세만 익산문화관광재단 대표, 조상익 한국민족예술연합회 익산지회(익산민예총) 회장 등이 도움을 줬다. 금지곡 ‘상록수’에 얽힌 사연축가가 아닌 졸업식 노래였나김민기가 태어난 곳은 전북 이리시다. 1995년에 익산군과 합쳐지면서 익산시로 바뀌었다. 이리(裡里)는 ‘속으로 들어간 마을’이란 의미다. 사실 이리도 원래 이름은 아니다. 일제강점기 이전에는 ‘솜리’라고 불렸다. 지금도 옛 이리에 속했던 곳에선 ‘솜리’라는 표현이 담긴 상호나 입간판 등을 어렵지 않게 볼 수 있다. 우선 가장 큰 오해부터 풀자. 각종 검색 사이트에 올라 있는 익산 함열읍 출생설이 그렇다. 여장수 교장은 어림도 없는 소리라며 손사래를 쳤다. 김민기는 이리의 중심부였던 중앙동에서 태어났다. 갈산동과 경계를 이룬 곳으로, 그의 생가는 중앙동에, 그가 다닌 학교와 교회 등은 갈산동에 속했다. 그가 다닌 이리중앙국민학교(현 이리중앙초등학교)에서 함열읍까지는 직선거리로 14㎞나 떨어져 있다. 버스가 오가지 않던 시절에 ‘국민학생’이 매일 걸어 다니기엔 불가능에 가까운 거리다. 함열읍은 이리시와 통합되기 전 익산군에 속했던 곳이다. 현재도 익산시에 속해 있긴 하지만 김민기의 생애와는 거의 관계가 없다. 그의 대표곡 중 하나인 ‘상록수’가 야학에 다니던 노동자 커플의 결혼식을 위해 만들어진 것이라는 이야기도 사실과 거리가 있는 듯하다. 여 교장은 그의 생전 발언을 빌려 “야학 노동자의 졸업식을 앞두고 만든 곡”이라 단언했다. 전체적인 가사의 흐름으로 볼 때도 결혼식보다는 졸업식이 어울리는 듯하다. ‘상록수’에도 얽힌 사연이 있다. 김민기는 평소 자신의 노래를 부르지 않기로 유명하다. 한데 여 교장의 기억에 딱 하루만은 달랐다. 박정희 전 대통령의 장례식이 열렸던 1979년 11월 3일 밤이 그랬다. 여 교장과 함께 ‘평소와 다름없이’ 대취한(김민기는 대단한 애주가다) 그가 이날만큼은 스스럼없이 기타를 잡더란다. 그리고 ‘상록수’를 부르기 시작했다. 그의 죽음 이후 수많은 언론에서 썼던 그 사진, 그러니까 세상 환한 표정으로 기타를 치는 사진은 바로 이날 찍은 것이다. ‘친구여, 우리가 오를 봉우리는…’어린 김민기 뛰놀던 배산일지도이리는 참 독특한 지형의 도시다. 여느 도시에선 산자락을 한 굽이 돌아서야 들녘이 나오기 마련이다. 산이 많은 나라라서 그렇다. 이리는 다르다. 들녘이 앞에 있고 산들은 멀찍이 나앉았다. 김민기는 야트막한 산에 올라 이 너른 들녘을 굽어보는 걸 좋아했다고 한다. 그곳이 바로 배산(86m)이다. 배산은 이리시에 속한 학교들의 단골 소풍 장소다. 김민기가 다닌 이리중앙국민학교도 해마다 배산으로 소풍을 갔다. 그러니 배산공원 솔숲 어딘가 어린 김민기가 보물을 찾던 나무가 있을지도 모를 일이다. 청년으로 성장한 뒤에도 배산을 즐겨 찾았다. 특히 해거름의 풍경을 좋아했다고 한다. 배산에 올라서면 사방으로 너른 평야가 펼쳐진다. 해는 서쪽, 군산 앞바다로 진다. 이쯤에서 그의 노래 ‘봉우리’의 가사를 살펴보자. “사람들은 손을 들어 가리키지/높고 뾰족한 봉우리만을 골라서/내가 전에 올라가 보았던 작은 봉우리 얘기해 줄까/지금은 그냥 아주 작은 동산일 뿐이지만/그래도 그때 난 그보다 더 큰 다른 산이 있다고는/생각지를 않았어/나한테는 그게 전부였거든/중략/저기 부러진 나무등걸에/걸터앉아서 나는 봤지/낮은 데로만 흘러 고인 바다/작은 배들이 연기 뿜으며 가고/중략/혹시라도 어쩌다가/아픔 같은 것이 저며 올 때는/그럴 땐 바다를 생각해 바다/봉우리란 그저/넘어가는 고갯마루일 뿐이라구/하여 친구여 우리가 오를 봉우리는/바로 지금 여긴지도 몰라…” ‘봉우리’는 1984년 LA올림픽 당시 메달을 따지 못한 한국 선수들을 위해 만든 것으로 전해진다. 그런데 가사가 만들어 내는 이미지는 저물녘 배산에서 바라보는 풍경과 아주 흡사하다. 조상익 회장은 “날씨가 좋을 때면 배산에서 군산 앞바다가 훤히 내려다보인다”고 했다. 김민기 역시 청춘의 어느 시점에 보았던 배산 풍경을 심상 깊은 곳에 갈무리해 뒀던 건 아닐까. 생전 한 인터뷰에서 노래 ‘작은 연못’은 유년기에 겪었던 전쟁의 공포가 밑바탕이 됐다고 밝힌 것처럼 말이다. 김민기는 1951년 6·25 전쟁 때 10남매의 막내로 태어났다. 아버지는 그가 태어나기 전 북한군에 목숨을 잃은 것으로 알려졌다. 아버지는 삼산의원의 의사였고, 어머니는 유명한 산파였다고 한다. 산부인과 병원이 없던 시절엔 산파가 그 역할을 대신했다. 여 교장에 따르면 “당시 김민기의 어머니가 1만쌍의 아이들을 받아냈다”고 한다. 과장이 좀 섞였다 쳐도, 당시 이리에서 태어난 아이들 가운데 상당수가 김민기 어머니의 손을 거쳤다고 봐도 무방하겠다. 김민기가 태어난 곳은 삼펜사이다 공장 내 사택이다. 전북 일대에선 꽤 유명한 청량음료 업체였다는데 일본인이 세운 회사를 아버지가 사들여 운영했다고 한다. 삼펜사이다 공장은 이후 한 산부인과 의원에 팔렸고, 지금은 아파트 신축 공사로 흔적도 없이 사라졌다. 그가 1978년 낙향해 3년여 농사를 지으며 살았다는 석암리 농가 역시 공업단지가 들어서며 사라졌다. 그의 자취가 다소나마 남은 곳은 이리중앙초등학교와 바로 옆의 옛 성락교회(현 하나님의 교회)다. 김민기의 어머니는 독실한 기독교 신자였다. 김민기 역시 이 교회에서 유아세례를 받았다. 교회에서 성탄절 행사가 열릴 때면 오프닝 멘트는 늘 김민기 차지였다고 한다. 귀엽게 생긴 데다 또박또박 말까지 잘해 교인들의 사랑을 듬뿍 받았다는 것이 여 교장의 회상이다. 어린 김민기가 친구들과 어울려 뛰어놀았을 중앙동 일대는 ‘문화예술의 거리’가 됐다. 원도심 재생 사업 덕이다. 그의 아버지가 다녔다는 삼산의원 건물은 지금도 남아 익산근대역사관이 됐다. 이 일대는 아트센터 등 레트로풍의 볼거리들이 꽤 있다. 김민기 어머니의 교육열은 남달랐던 듯하다. 그의 형제 모두 국민학교 5, 6학년만 되면 서울로 올려 보냈다. 서울에 친척이나 지인 등 기댈 곳은 없었다고 한다. 그러니 어머니 혼자 벌어 그 많은 교육비를 부담했을 터다. 김민기도 국민학교 5학년이 되면서 형제들처럼 서울로 올라가게 된다. 33년간 대학로 공연 문화의 산실학전 사라져도 ‘뒷것 정신’은 남아이제 서울로 올라온 김민기의 행적을 따라간다. 그가 거쳐 간 곳 상당수가 근대 문화유산이어서 볼거리도 풍성하다. 서울에서 가장 먼저 찾아야 할 곳은 대학로다. 김민기는 젊은 시절 대부분을 이 언저리에서 보냈다. 이리에서 올라온 그는 종로구 가회동의 재동국민학교를 거쳐 이웃한 화동의 경기중·고등학교(현 정독도서관)를 다녔다. 그리고 서울대 미대에 진학했다. 당시엔 서울대가 대학로에 있었다. 그러니까 대학로에서 반경 1㎞ 남짓한 공간에서 학창 시절 대부분을 보낸 셈이다. 이후로도 33년 동안 대학로에서 소극장 학전을 지켰으니, 일생 대부분을 이 일대에서 보냈다고 해도 틀리지 않겠다. 그가 일군 ‘배움의 못자리’ 옛 학전(學田)까지는 조붓한 골목길을 이리저리 돌아가야 한다. 대학로 특유의 붉은 건물과 연극 티켓 부스가 줄줄이 늘어선 길이다. 한 편의점 옆엔 배롱나무가 꽃을 피웠다. 보기 드물게 꽃잎이 흰색이다. 김민기도 이 배롱나무가 흰 꽃을 틔울 때마다 찾아와 한참을 머물렀을 게 틀림없다. 대학로 공연 문화의 산실이란 평가를 받던 학전은 지난 3월 15일 문을 닫았다. 김광석의 라이브 콘서트 1000회, 뮤지컬 ‘지하철 1호선’ 4000여회 등 무수히 많은 기념비적인 공연들이 이 공간에서 열렸다. 학전이 사라진 자리엔 어린이와 청소년을 위한 ‘아르코꿈밭극장’이 들어섰다. 33년이란 긴 시간을 머물렀던 곳인데, 그의 흔적은 남은 게 거의 없다. ‘학전’이란 이름과 연혁이 새겨진 작은 동판이 아니었다면 그냥 지나치기 십상이다. 그야말로 자신의 시간과 이야기를 깡그리 거둬 간 거다. 그나마 그의 자취가 선명하게 담긴 건 담벼락에 선 남천나무다. 2021년 3월 15일 학전 30주년을 기념해 직접 심은 것이다. 남천나무 옆엔 고 김광석의 모습을 새긴 노래비가 있다. 김민기가 남긴 사진 중에 남천나무와 김광석 노래비 사이에서 찍은 사진이 유독 많다. 그가 이 작은 공간에 각별한 의미를 부여했다는 걸 짐작하게 하는 대목이다. 남천나무·학림다방·정독도서관…그의 자취 따라 걸어본 서울 도심학전 옆 마로니에공원은 대학로의 상징이다. ‘고도를 기다리며’의 연출가 임영웅, 무대 인생 60년의 오현경과 윤소정 배우 부부, 고시원 단칸방에서 생을 마감한 무명배우 등 무수히 많은 문화예술인의 장례식이 이 공원에서 열렸다. 공원 이름은 복판에 서 있는 마로니에 나무에서 따온 것이다. 나무가 처음 식재된 건 일제강점기인 1929년이다. 얼추 100년 가까운 세월이다. 그러니 현재를 살아가는 그 누구보다 많은 역사와 인물들을 이 나무는 알고 있을 터다. 학림다방도 들른다. 1956년에 문을 연 찻집이다. 김민기를 비롯한 수많은 문화예술인의 아지트 구실을 했던 공간이다. 학림사건 등 서슬 퍼런 역사도 다방 기둥 곳곳에 새겨져 있다. 그의 죽음이 공식 발표된 곳도 여기다. 내친걸음 정독도서관까지 간다. 고교생 김민기가 질풍노도의 시기를 보냈을 곳이다. 정독도서관의 전신인 옛 경기고는 1938년에 지어졌다. 입구의 포치형 현관이 인상적이다. 고관대작 등이 자동차라는 신문물을 타고 건물에 접근할 수 있도록 만든 구조다. 정면과 측면, 세 개의 아치 기둥이 만들어 낸 모습은 많은 이들이 인증샷으로 즐겨 찍는 배경이 됐다. 현관 입구의 ‘수위실’의 유리창도 눈길을 끈다. 예전엔 표면이 휘어진 유리를 생산하는 기술이 없어 평면 유리를 몇 조각으로 나눠 모서리를 장식했다. 그 시대적 흔적이 유리창이다. 건물 안 대칭형 유턴 계단의 난간은 반들반들하다. 오랜 세월 수많은 학생이 거쳐 간 흔적이다. 김민기도 그중 하나일 터다. 여정은 여기까지다. 옛 경기고 건물까지 돌아보고 나니 예전 경남 통영의 박경리기념관에서 읽은 글귀가 떠오른다. ‘버리고 갈 것만 남아서 참 홀가분하다.’ 통영에서 태어나 통영에 묻힌 박경리 선생과 달리 김민기는 이리에서 태어나 충남 천안에 묻혔다. 왜 고향에 묻히지 않았는지는 알 수 없다. 남겨진 가족들이 알려지는 걸 원하지 않았기 때문이다. 그렇다고 천안에 가지 못한 것에 조금의 아쉬움도 없다. 시간은 또 흐를 것이고, 그를 추억할 여지 하나 더 남겨 뒀으니 말이다.
  • 정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] “진단 기준 없어” “학계 미보고”… 5년간 1100건 희귀질환 인정 못 받아[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “진단 기준 없어” “학계 미보고”… 5년간 1100건 희귀질환 인정 못 받아[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.
  • ‘옆집 아저씨’ 전국 무대 등판…“이제 4쿼터, 공은 우리 손에”

    ‘옆집 아저씨’ 전국 무대 등판…“이제 4쿼터, 공은 우리 손에”

    “4쿼터다. 뒤지고 있지만 우리는 공격 중이고 공은 우리에게 있다. …우리는 계속 앞으로 나아갈 것이다. 그래야 노동자가 우선이고 의료와 주거가 인권이며 정부가 여러분의 방에 지옥 같은 일을 하지 않는 나라를 만들 수 있다.” 미국 시카고 유나이티드센터에서 열린 민주당 전당대회 셋째 날 부통령 후보인 팀 월즈 미네소타 주지사는 ‘옆집 아저씨’답게 소박하지만 흡인력 있는 후보 수락 연설로 큰 호응을 끌어냈다. 21일(현지시간) 전대 현장은 민주당의 유력 인사들이 총출동하고 세계적인 음악가 스티비 원더와 존 레전드, 유명 방송인 오프라 윈프리, 계관시인 어맨다 고먼이 무대를 장식한 그야말로 축제의 장이었다. 이날 밤 연단에 오른 월즈 주지사는 청중의 환호에 “와우”라는 감탄사를 내뱉으며 객석을 향해 감사의 몸짓을 보였다. “나는 이런 큰 연설을 많이 한 적은 없지만 격려 연설은 많이 했다”고 말문을 연 뒤 “자유라고 할 때 우리는 더 나은 삶을 만들 자유, 의료 지원을 결정할 자유, 총에 맞을 걱정 없이 학교에 다닐 자유를 말한다”고 했다. 공화당 후보 도널드 트럼프·JD 밴스 팀을 ‘이상하고(weird) 위험한’ 인물로 규정하며 “이들에 대한 페이지를 넘길 준비가 돼 있다”고 말했다. 이어 “우린 다시 돌아가지 않는다”고 목소리를 높이자 청중들도 “우린 돌아가지 않는다”고 연호했다. 이날 월즈 주지사는 겸손하되 힘차게 ‘해리스 대통령’ 만들기에 올인했다. “카멀라 해리스 부통령은 우리 삶을 개선하는 데 기쁨으로 임할 것”이라며 “우리는 해리스 부통령을 다음 대통령으로 만들 기회를 가졌다”고 강조했다. 특히 대선을 풋볼에 비유하며 “해리스는 경험이 풍부한 준비된 선수다. 한 번에 1인치씩, 1야드씩 나아가자. 한 번에 전화 한 통, (집) 노크 한 번, 한 번에 5달러(약 6700원)를 기부하자”면서 총공세를 요청했다. 월즈 주지사는 난임 치료로 어렵게 낳은 딸의 이름을 ‘희망’(호프)이라고 지은 사연을 소개하면서 가족의 가치를 이야기했다. 부인 그웬과 호프, 아들 거스가 벅찬 듯 눈물을 흘리며 월즈 주지사에게 손을 흔들었다. 연설에 앞서 월즈 주지사의 옛 풋볼팀 제자 15명이 유니폼을 입고 깜짝 등장했다. 청중들은 ‘코치 월즈’ 손팻말을 들고 일제히 환호했다. 제자였던 벤저민 잉그맨은 연사로 나와 “월즈가 밀린 급식비를 내지 못하는 학생을 돕고자 추가수당을 받으려고 7학년 농구, 육상팀 코치까지 맡았다”며 “그는 우리가 서로 신뢰하도록 도왔다. 리더십은 통했고 7학년 육상팀도 풋볼팀처럼 주 챔피언 타이틀을 땄다”고 했다. 이날 민주당을 지지해 온 윈프리는 “자유는 공짜가 아니다”라며 “난센스가 아닌 존엄, 상식이 있는 투표를 하자”고 역설했다. 그는 미국의 가치를 말하며 “집이 불탈 때 집주인의 인종, 종교, 투표 성향을 묻지 않고 생명을 구하는 데 최선을 다할 뿐이다. 만약 그 집이 아이가 없는 ‘캣 레이디’의 집이어도 우리는 그 고양이도 구하려 할 것”이라고 했다. 공화당 부통령 후보인 밴스 상원의원이 아이 없는 여성을 캣 레이디라며 성차별적 공격을 한 것을 저격한 셈이다. 빌 클린턴 전 대통령도 유머 연설에 동참했다. 그는 트럼프 전 대통령에 대해 “자신에 대해서만 말한다. 무대에 오르기 전 ‘나 나 나’(me me me) 하며 입을 여는 테너 가수 같다”며 “해리스는 대통령이 되면 매일 ‘당신 당신 당신’(you you you)으로 시작할 것”이라고 대비했다. 이어 “가짜 이슈에 주의가 분산되거나 (승리를) 과신할 때 승리가 우리에게서 멀어지는 것을 목격했다”며 8년 전 대선에서 트럼프에게 당했던 패배를 환기시켰다. 낸시 펠로시 전 하원의장, 조시 셔피로 펜실베이니아 주지사, 피트 부티지지 교통부 장관, 웨스 무어 메릴랜드 주지사 등 당 원로뿐 아니라 차기 주자들이 총출동해 이날 해리스·월즈 팀을 응원했다. 미 언론은 월즈 주지사의 연설을 집중 보도하며 이날부터 민주·공화 양당의 ‘흙수저’ 부통령 대결도 본격화됐다고 보도했다. 월즈 주지사의 상대인 밴스 상원의원은 오하이오주 힐빌리(동부 애팔래치아산맥 근처 시골뜨기를 지칭) 출신 편모 가정에서 태어나 벤처금융가이자 변호사로 자수성가했다. 월스트리트저널(WSJ)은 “이름 없던 월즈가 소박한 매력으로 미래 지향적 메시지를 내며 트럼프를 꼬집었다”고 평가했다. CNN은 자사 분석가 시몬 파테의 말을 인용해 “사소한 인생 경험들이 잠재적으로 강력한 힘을 발휘했다”고 전했다.
  • 임현식, 농약 흡입 사고 고백…“이송 중 의식 잃어”

    임현식, 농약 흡입 사고 고백…“이송 중 의식 잃어”

    배우 임현식이 ‘금쪽 상담소’에서 농약 흡입 사고를 겪었다고 고백했다. 22일 채널A ‘오은영의 금쪽 상담소’에는 53년 차 베테랑 배우 임현식과 그의 사위 김도현이 출연했다. 임현식의 둘째 사위 김도현은 현재 외국계 식품 회사 지사장으로 재직 중이며 장인 임현식과 함께 산 지 5년이 넘었다고 밝혔다. 현재 자녀 학교로 인해 서울 집과 장인의 집을 오가며 생활 중이라고 설명했다. 이어 김도현은 “(임현식이) 편하게 쉬는 걸 힘들어한다. 강박이 있는 것 같다”라는 고민을 털어놨다. 이에 임현식은 과거 사과나무에 농약을 살포하다 실수로 흡입하는 사고를 겪었다고 고백했다. 이상증세를 보이는 임현식의 상태를 본 동네 주민이 구급차를 불렀으나 그는 이송 중 결국 의식을 잃었다고 밝혔다. 임현식은 사고 당시 환각 증상까지 있었다며 “3일 정도 지나서 정신이 돌아왔다”라고 말했다. 그러나 사고 후에도 농약 살포를 직접 하는 등 쉬지 않고 일하는 임현식으로 인해 가족의 걱정은 더욱 커지고 있다는 후문이다.
  • 한국 양궁 ‘세계 최강’ 이끈 정의선 회장, 파리올림픽 선수단 격려 행사 참석

    한국 양궁 ‘세계 최강’ 이끈 정의선 회장, 파리올림픽 선수단 격려 행사 참석

    정의선 현대차그룹 회장이 22일 서울의 한 호텔에서 열린 2024 파리올림픽 선수단 격려 행사에 참석해 이우석, 임시현, 남수현 선수 등과 만나 인사를 나눴다. 대한양궁협회장인 정 회장은 이번 올림픽에서 전 종목 석권이라는 기록을 세운 한국 양궁계의 ‘키다리 아저씨’로 통한다. ‘대한민국을 대표한 당신, 우리 모두의 영웅입니다’라는 주제로 열린 이날 행사는 1984년 올림픽 이후 가장 적은 인원으로 출전해 역대 최고 성적을 거둔 선수단을 격려하기 위해 마련됐다. 세계 무대에서 K스포츠의 위상을 높인 선수와 지도자는 물론, 파리올림픽 참가를 성공적으로 마칠 수 있도록 합심한 모든 국민과 함께한다는 취지다. 이날 행사엔 윤석열 대통령 부부를 비롯해 올림픽 참가 선수와 가족, 지도자, 경기단체 관계자, 진천 국가대표 선수촌 직원, 파리 현지 선수단 조리사 등 270여 명의 올림픽 관계자들이 참석했다.
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] “진단 기준 없어서” “학계 보고 안되서”...5년간 1200건 희귀질환 인정 못받아[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “진단 기준 없어서” “학계 보고 안되서”...5년간 1200건 희귀질환 인정 못받아[나에게도 스무살이 올까요]

    의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.
  • 한국 스키 선수·지도자 등 3명, 뉴질랜드서 교통사고로 사망

    한국 스키 선수·지도자 등 3명, 뉴질랜드서 교통사고로 사망

    알파인 스키 선수, 지도자 등 한국인 3명이 뉴질랜드에서 교통사고로 사망했다. 22일 뉴질랜드 헤럴드 등 현지 매체에 따르면 한국 스키 선수 등 3명이 전날 오후 뉴질랜드 제럴딘 지역에서 교통사고로 숨졌다. 대한스키협회는 이날 서울신문과의 통화에서 “관련 내용을 파악 중”이라며 “협회 차원에서 파견한 훈련이 아니라 시간이 걸린다”고 설명했다. 사망자 3명 중 1명은 알파인 스키 지도자, 다른 2명과 중태에 빠진 1명은 선수로 전해졌다. 뉴질랜드 당국은 구조를 위해 소방 헬리콥터 2대, 구급차 4대, 소방관 16명이 동원됐으나 비극을 막지 못했다. 이들은 뉴질랜드 테카포의 라운드힐 스키장에서 훈련한 뒤 23일부터 퀸즈타운 인근의 카드로나, 코로넷 피크, 리마커블스 등에서 열리는 윈터 게임에 참여할 계획인 것으로 알려졌다. 뉴질랜드 윈터 게임은 2년마다 열리는 동계 종합 스포츠 대회로 스키, 컬링, 피겨 스케이팅, 아이스하키 등의 종목을 망라한다. 뉴질랜드 윈터 게임의 최고책임자인 마티 투미는 현지 매체와의 인터뷰에서 “사고를 당한 이들이 이번 대회에 등록됐는지 아직 확인하지 못했다”면서도 “이와 관계없이 사고 희생자들과 그 친구와 가족에게 깊은 애도를 표한다”고 밝혔다.
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