200만명이 동시에 투약할 수 있는 1800억원 상당의 코카인을 선박을 이용해 국내로 밀반입한 뒤 고체로 만들어 유통시키려 한 조직이 해양경찰에 붙잡혔다. 중부지방해양경찰청 마약수사대는 마약류관리법 위반 혐의로 캐나다 마약 조직원 A(55)씨와 국내 판매책 B(27)씨 등 모두 3명을 구속했다고 19일 밝혔다. A씨는 해외에서 컨테이너 운반용 선박을 통해 시가 1800억원 상당의 액상 코카인 60㎏을 국내로 밀반입한 혐의를 받고 있다. A씨는 고체 형태의 코카인은 특유의 냄새로 적발될 것에 대비해 액체 형태로 밀반입했다. 이어 지난 4월부터 강원도의 한 공장에서 고체 형태로 가공한 것으로 조사됐다. 해경은 콜롬비아계 외국인 2명이 코카인을 가공한 것으로 보고 이들을 쫓고 있다. A씨는 캐나다 범죄 조직의 고위급 인물로 확인됐다. 과거에도 미국 등지에서 선박을 통해 코카인을 밀수하다가 검거된 전력이 있는 것으로 드러났다. 앞서 해경은 이달 초 국가정보원으로부터 캐나다 마약 조직과 관련한 첩보를 입수하고 수사에 착수했다. 해경은 잠복 끝에 지난 10일 서울 반포한강공원 인근에서 코카인 판매를 시도하던 B씨를 긴급체포한 데 이어 경기 김포에서 A씨 등을 잇달아 검거했다. 또 A씨 집을 추가로 압수수색해 코카인 60㎏을 모두 압수했다. 밀반입한 코카인을 국내에서 가공해 유통하다가 적발된 사례는 이번이 처음이다.

이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스, 레바논 무장정파 헤즈볼라 간 타격과 보복 공격이 오가면서 살얼음판 중동 정세가 이어지고 있다. 토니 블링컨 미국 국무장관이 이스라엘을 방문해 휴전 협상의 불씨를 살려 보려고 하지만 성과를 거두기는 쉽지 않아 보인다. 이스라엘이 하마스와의 휴전 협상 상황에도 가자지구 공습을 이어 가 데이르 알발라의 가정집에 있던 10세 다섯 쌍둥이와 동생, 엄마 등 일가족 7명이 목숨을 잃었다고 AP통신이 18일(현지시간) 보도했다. 사망한 아이들의 할아버지 무함마드 아와드 카타브는 “아이들 여섯 명이 조각 난 시신이 됐다. 이 아이들이 무슨 잘못을 했느냐, 이들이 유대인을 죽였느냐”고 절규했다. 전날 이스라엘은 레바논 남부 나바티예에 있는 건물을 공습해 시리아인 노동자와 가족 등 최소 10여명이 숨지고 5명이 다쳤다고 가디언이 전했다. 민간인이 피해를 입자 헤즈볼라도 이스라엘 북부 아옐레트 하샤하르 키부츠(집단농장)에 미사일 55발을 퍼부어 보복에 나섰다. 인명 피해는 없었지만 여러 곳에 화재가 발생했다고 이스라엘군이 밝혔다. 이란의 이스라엘 보복 선언 이후 긴장 국면이 계속되면서 블링컨 장관은 이날 이스라엘을 방문했다. 지난해 10월 7일 가자지구 전쟁 발발 뒤로 9번째다. 그는 이츠하크 헤르초그 이스라엘 대통령을 만나 “현재 진행 중인 휴전 협상은 ‘결정적 순간’이자 인질들을 집으로 데려오고 휴전을 성사할 마지막 기회”라고 강조했다고 AFP통신이 전했다. 앞서 뉴욕타임스(NYT)도 미국과 이란 당국자 발언을 인용해 “이란이 가자지구 휴전 협상 성사를 위해 이스라엘에 대한 보복 공습을 미룰 것으로 예상된다”고 타전했다. 그러나 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리는 이날 내각 회의에서 “우리가 일방적으로 주기만 하는 협상은 의미가 없다”고 완강한 입장을 고수했다. 하마스 역시 “네타냐후 총리가 전쟁을 장기화할 목적으로 더 많은 조건을 추가해 (협상을) 복잡하게 만들었다”며 사실상 중재안을 거부했다. 앞서 미국과 이스라엘, 이집트, 카타르는 지난 15~16일 카타르 도하에서 마라톤 협의 끝에 중재안을 내놨지만 하마스는 참석하지 않았다. 세부적인 내용도 공개되지 않았다. 하마스는 지난 5월 조 바이든 미 대통령이 내놓은 중재안에 대한 지지를 거듭 밝혔다. 당시 바이든 대통령은 6주간 휴전과 이스라엘 인질 석방, 이스라엘군 철군이 포함된 ‘3단계 합의안’을 제안했다.

유사시 한반도 방어를 위한 한미 연합 군사훈련인 을지 자유의 방패(UFS) 연습이 시작된 19일 경기 평택시 주한미군기지 캠프 험프리스에서 MQ-1C 그레이 이글 무인 정찰·공격기가 이륙하고 있다. UFS 연습은 오는 29일까지 실시되며 정부 연습에서는 북한의 핵 공격 상황을 가정한 대응 훈련이 처음 시행된다. 연합뉴스

이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스의 전쟁이 장기화하면서 가자지구의 다섯쌍둥이가 한꺼번에 목숨을 잃는 등 민간인의 억울한 희생이 이어지고 있다. AP통신의 보도에 따르면 17일(이하 현지시간) 밤부터 이어진 이스라엘군의 공습으로 가자 전역에서는 최소 29명이 사망했다. 특히 중부 도시 데이르알발라의 한 가정집에 폭탄이 날아들어 성인 여성 한 명과 어린이 6명이 숨졌다. 이 중에는 10세 다섯쌍둥이와 18개월 유아가 포함돼 있었다. 목숨을 건진 아이들의 할아버지는 “손자 여섯 명이 조각난 시신이 됐다. 이것(민간인과 어린이 희생)이 이스라엘에 어떤 안보를 가져다주냐”며 절규했다. 미 “휴전 협상 최종 단계”…이스라엘·하마스 “글쎄” 이스라엘의 이번 공습은 토니 블링컨 미 국무장관이 가자지구 전쟁 휴전 합의를 위해 이스라엘에 도착한 첫날 이뤄졌다. 조 바이든 미 행정부는 이번 협상이 “‘엔드게임’(최종 단계)에 도달했다”며 휴전안 타결을 압박하고 있지만, 이번 공습은 전쟁 당사자인 이스라엘과 하마스는 휴전과 관련한 온도차가 존재함을 입증했다. 현재 휴전과 관련한 바이든 행정부의 의지만큼은 강력하다. 오는 11월 대선을 앞두고 미국 내에서 반전 여론이 거세지는데다, 이란을 둘러싼 중동 지역의 확전 여부도 이번 휴전 협상 결과에 달려있기 때문이다. 앞서 지난달 31일 이란 수도 테헤란에서 하마스 1인자였던 이스마일 하니예가 피살당한 뒤, 이란은 피살 배후를 이스라엘로 규정하고 강력한 보복을 예고했다. 이에 중동 확정 위기가 순식간에 높아졌으나, 이란은 이후 가자 전쟁 휴전이 이뤄질 경우 대(對) 이스라엘 보복 공격을 자제하겠다는 방침으로 선회했다. 현재로서는 중동 확전을 막는 유일한 방법이 가자 전쟁 휴전인 만큼, 미국 등 국제사회가 총력을 기울이고 있으나, 정작 이스라엘과 하마스 간의 대립은 여전히 첨예한 상황이다. 이스라엘·하마스, 가자지구 통제권 두고 평행선 이번 휴전 협상의 쟁점은 전후 가자지구 통제권을 누가 갖는가에 달려있다. 통제권 중심에 있는 가자지구의 ‘필라델피 회랑’은 가자 남단 이집트 국경을 따라 형성된 도로이고, ‘넷자림 회랑’은 가자 중부를 동서로 가로지르는 도로다. 이스라엘은 두 도로를 모두 이스라엘이 점령하는 것이 자국 안보에 필수적이라고 주장하는 반면, 하마스는 두 도로를 이스라엘이 가져갈 경우 이집트로의 접근이 차단되고 가자지구도 분단될 것이라며 강경한 반대 의사를 밝히면서 양측이 평행선을 이어가고 있다. 한편, 이스라엘은 이란의 대리세력으로도 불리는 레바논 친이란 무장정파 헤즈볼라와의 전선도 확대하고 있다. 영국 일간지 가디언의 18일 보도에 따르면, 전날 이스라엘이 레바논 남부 나바티에에 있는 건물을 공습해 시리아인 노동자와 그 가족 등 최소 10여 명이 숨지고 5명이 다쳤다. 이스라엘군은 해당 공습이 헤즈볼라가 사용하는 무기 창고를 겨냥한 것이라고 주장했으나, 헤즈볼라 측은 성명에서 사망한 10명이 모두 민간인이었다고 밝혔다. 이는 지난해 10월 이스라엘과 하마스 전쟁 발발을 계기로 레바논 국경 지역에서 이스라엘과 헤즈볼라의 충돌이 격화한 이래 가장 많은 민간인 피해가 발생한 공격이다. 18일에는 레바논 국경 지역에서 폭발이 발생해 현지에 주둔하고 있던 유엔평화유지군(UNIFIL) 두 명이 경상을 입었다. 가디언에 따르면, UNIFIL은 해당 폭발이 인근에서 발생한 이스라엘군의 공습으로 인한 것이라고 보고 있으며 사안을 조사 중인 것으로 알려졌다.

배우 장신영(40)이 남편 강경준(41)의 ‘불륜 의혹’ 이후 처음으로 입장을 밝혔다. 장신영은 “남편이 수없이 자책하고 반성했다”면서 “아이들을 위해 다시 한 가정 안에서 살아가려 한다”고 전했다. 장신영은 19일 자신의 인스타그램에 올린 글을 통해 “저희 가족을 아껴주시고 사랑해주셨던 모든 분들께 실망을 드려 죄송하다. 그보다 앞서 이 일로 피해를 보신 분들께 사과의 말씀 올린다”고 입을 열었다. 이어 “내가 주저 앉으면 안 되겠구나, 우리 아이들을 내가 지켜줘야지(하는 생각이 들었다)”라면서 “마음의 상처를 입히고 겪지 않아도 될 것을 경험하게 한 점 부모로서 한없이 미안할 따름”이라고 토로했다. 장신영은 “남편과 많은 이야기를 나눴다”면서 “차마 글로 옮기기 어려운 고통의 시간을 보냈지만, 저희는 오직 아이들을 위해 다시 한 가정 안에서 살아가려 한다”고 밝혔다. 또 “무척 조심스럽지만, 남편을 향한 지나친 비난은 자중해 주시길 부탁드린다. 혹시라도 아이들이 접하게 될까봐 걱정스럽다”고 호소했다. 이어 “이번 일로 정말 많은 분들이 제게 위로와 응원을 보내주셨다. 그 따뜻한 한마디 한마디가 저를 다시 일어설 수 있게 했다”면서 “다음에는 부디 좋은 일로 웃으면서 인사드릴 수 있었으면 한다”고 덧붙였다. 앞서 강경준은 지난해 12월 A씨로부터 “자신의 아내와 불륜을 저질러 가정을 파탄에 이르게 했다”면서 5000만원의 손해배상 청구 소송을 당했다. 당시 강경준 측은 “오해의 소지가 있다”고 반박했지만, A씨가 자신의 아내와 강경준이 주고받은 텔레그램 메시지를 공개하면서 불륜 의혹에 힘이 실렸다. 이후 강경준은 A씨와 법정 공방을 벌이지 않고 A씨의 청구를 받아들여 소송을 종결했다. 강경준은 “사실과 다른 부분이 있거나 해명해야 할 부분 등은 법적 절차를 진행하고 싶은 마음도 있었지만, 오해와 비난 또한 내 부덕함으로 인해 시작된 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 강경준은 2018년 장신영과 결혼해 장신영이 전남편과의 사이에서 낳은 아들과 결혼 후 낳은 아들을 키우고 있다.

경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 복약 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다. 생성형 인공지능인 ‘챗-지피티(Chat-GPT)’가 탑재된 로봇을 가정에 대여해, 자가 건강관리 능력 향상(규칙적인 약 복용 및 식사 관리 알람), 정서 지원(음성 대화 서비스), 인지훈련(치매 예방 프로그램), 응급상황 보호자 알림서비스 및 필요 시 응급관제센터를 통한 119 연계, 24시간 모니터링 등을 제공하는 사업이다. 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 로봇을 확보해, 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “급격히 증가하는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등이 기대된다”라고 말했다.

어릴 적 교통사고를 당해 허리가 휜 채로도 환경미화원으로 일하며 가정을 꾸려온 50대 여성이 4명에 새 삶을 선물하고 떠났다. 19일 한국장기조직기증원은 지난해 12월 8일 고려대 안산병원에서 김연화(58)씨가 4명에게 심장, 간장, 좌우 신장을 기증했다고 밝혔다. 김씨는 지난해 11월 28일 갑작스러운 심정지로 쓰러져 치료받았으나 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 김씨는 쓰러지기 10개월 전에 누군가를 살리는 좋은 일을 하고 싶다는 뜻에서 가족과 함께 장기 기증 희망 등록을 해둔 상태였다. 강원도 양양에서 1남 2녀 중 장녀로 태어난 김씨는 어릴 때 교통사고를 당해 허리가 휘는 장애를 안게 됐지만 이에 굴하지 않고 마트 직원과 환경미화원 등 다양한 일을 해왔다. 김씨는 힘든 환경 속에서도 누구에게든 주저 없이 선의를 베푼 이웃이었으며 딸과 함께 많은 시간을 보내기 위해 늘 노력하는 헌신적이고 자상한 엄마이기도 했다. 특히 노래 듣는 것을 좋아해 트로트 가수 안성훈의 노래를 가족과 함께 들으며 시간을 보내는 것을 좋아했다고 한다. 김씨의 딸 박지희씨는 “딸 하나만 보고 살았던 우리 엄마. 이제는 엄마가 하고 싶은 거 다 하면서 행복하게 지내. 하늘에서도, 다시 태어난다면 그곳에서도 엄마만의 삶을 살아. 많이 사랑해. 보고 싶어”라고 마지막 인사를 건넸다. 이삼열 한국장기조직기증원 원장은 “가족을 위해 헌신하고, 어렵고 힘든 이웃을 도우며 살아오신 기증자와 숭고한 생명나눔의 뜻을 함께해주신 유가족에게도 감사한 마음을 전한다”며 “삶의 끝에서 다른 생명을 살리고 떠난 기증자의 아름다운 모습이 사회를 따뜻하게 환하게 밝힐 것으로 생각한다”고 전했다.

#. 서울 강북에서 ‘1인 케이크숍’을 운영하던 윤모(28)씨는 최근 가게를 정리했다. 윤씨는 “월 매출이 100만원도 안 되는데 월 70만원의 임대료와 관리비 그리고 대출 부담을 감당하기가 어려웠다”고 폐업 이유를 밝혔다. #. 세종 나성동에 있는 1인 스파·마사지숍에도 최근 ‘임대 문의’ 종이가 붙었다. 인근 가게 주인은 “코로나19 때도 꾸역꾸역 버티다 결국 문을 닫았다”며 “먹고사는 게 우선이니 피부미용업이 잘될 리가 있겠나”라고 했다. 코로나19 때 급증했던 ‘나홀로 사장님’이 빠른 속도로 줄고 있다. 최근 1년 새 하루 평균 300여명꼴로 영업을 종료하고 있다. 18일 통계청 고용동향에 따르면 지난달 전체 자영업자는 664만 6000명으로 집계됐다. 이 중 고용원 없는 자영업자는 427만 3000명(64.3%)으로 고용원이 있는 자영업자 144만 8000명(21.8%)의 3배였다. 특히 나홀로 사장님은 지난해 같은 달보다 11만명 감소했다. 11개월 연속 감소세다. 올해 들어서만 월평균 7만 8500명이 사라졌다. 하루 평균으로는 301명꼴이다. 지난달 ‘고용원 있는 자영업자’는 지난해보다 약 4만 8000명 늘었다. 창업했거나 장사가 잘돼 1인 자영업자가 직원을 고용한 경우다. 같은 달 줄어든 11만명의 1인 자영업자가 시쳇말로 ‘망했다’는 의미는 아니라는 얘기다. 새 일자리를 찾거나 업종 전환 등을 위한 선택일 수도 있다. 다만 최근 내수 침체를 고려하면 줄어든 1인 자영업자의 상당수는 고금리와 경기 위축으로 폐업을 선택했을 가능성에 무게가 실린다. 지난달 늘어난 고용원 있는 자영업자 4만 8000명이 모두 고용원 없는 자영업자에서 ‘넘어갔다’고 가정해도 문을 닫은 1인 자영업자는 6만 2000명이다. 1년 새 적어도 하루 평균 200명 가까이 폐업한 셈이다. 코로나19 이후 라이더 수가 줄어든 것도 1인 자영업자 감소에 일부 영향을 미쳤지만 큰 흐름에는 영향이 없다는 게 기획재정부의 설명이다. 2021년 50만 2000명이었던 배달·운전 플랫폼 종사자는 지난해 48만 5000명으로 2년 새 1만 7000명(3.4%) 감소했다. 팬데믹이 본격화한 2020년 당시에 고용원 있는 자영업자는 16만 5000명 급감했고 고용원 없는 자영업자는 9만명 늘었다. 그렇게 버텼던 나홀로 사장님들이 최근 ‘한계’에 다다랐다. 고물가로 실소득이 줄어 소비 심리가 위축됐고 코로나19 때 2~3% 저금리로 받았던 대출이 부메랑으로 되돌아오면서다. 한국은행에 따르면 지난 6월 말 예금은행의 자영업자 대출 잔액은 454조 1000억원으로 2019년 6월 325조 2000억원보다 128조 9000억원(39.6%) 불어났다. 기재부 관계자는 “코로나 때는 정부가 대출, 지원을 해 줘서 버틸 수 있었는데 지금 상환 부담으로 돌아왔고, 구조조정할 직원이 없으니 폐업을 선택하는 것 같다”고 분석했다. 이에 정부는 소상공인 재기 지원을 위한 새출발기금을 40조원 이상 규모로 키울 방침이다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “내수가 살아나지 않는 한 고용원 없는 자영업자의 폐업은 이어질 것”이라면서 “이자율을 내려 부채를 갚을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

폭력 범죄 희생되는 여성 급증 우려왜곡된 인식 의심되는 학생에 교육SNS서 증오 부추기는 ‘인셀’도 단속 극우 세력의 과격 시위로 몸살을 겪은 영국 정부가 극단적 여성혐오를 테러의 한 종류로 보고 온라인 혐오와 선동에 대해서도 대책을 마련하는 등 극단주의에 맞선 새롭고 강력한 대응 전략을 준비 중이다. 텔레그래프, 가디언 등 영국 매체는 17일(현지시간) 이베트 쿠퍼(55) 내무부 장관이 여성 폭력 등에 대한 현행 법률의 빈틈을 파악해 테러방지 전략을 검토할 것을 명령했다고 전했다. 새로운 정책에는 극심한 여성혐오가 의심되는 학생은 교사가 테러 방지 프로그램에 의무적으로 추천하는 것이 포함된다. 지난달 말 중부 항구도시 사우스포트에서 테일러 스위프트의 춤을 배우려고 댄스 교실에 다니던 소녀 3명이 흉기 난동으로 목숨을 잃은 뒤 폭력 시위가 영국 전역을 휩쓸었다. 쿠퍼 장관은 소셜미디어(SNS)가 폭력 시위를 이끈 극우 단체에 “로켓 부스터”를 제공했다고 강조하며 온라인상 극단주의와의 싸움을 예고했다. 그는 “정부가 오랫동안 극단주의가 확대되는 것을 막지 못했다”고 인정하면서 “온라인에서 증가하는 젊은 급진주의 세력과 온갖 종류의 혐오와 선동은 지역사회와 민주주의를 파괴한다”고 밝혔다. 한 노동당 의원도 “극단주의에 대항하는 조치는 가장 강력한 정책이 필요할 때 오히려 약화됐다”며 “내무부는 극단주의 추세를 신속하게 분석하고 지도화해 증오와 폭력을 부추기는 사람을 단속하겠다”고 말했다. 사우스포트 흉기 난동 용의자가 17세의 무슬림 이민자란 가짜뉴스가 낳은 폭력 시위로 지금까지 460여명이 법정에 섰으며, 기소된 이 가운데 72명이 미성년자다. 영국 내무부는 올가을 새로운 극단주의 대응 전략을 완료할 예정인데, 극단주의 가운데는 ‘인셀’(incel)과 같은 온라인 하위문화도 포함된다. 비자발적 독신주의(involuntary celibate)의 약자 표현인 인셀은 성관계를 거부한다며 여성을 비난하고 폄하하는 여성혐오주의자들로, 주로 젊은 백인 남성이다. 1990년대 중반 인터넷을 중심으로 서방 자본주의 선진국에서 생겨난 하위문화로 남성들의 여성혐오적 세계관을 조장한다. 인셀을 테러 범죄로 다루는 것은 영국만이 아니다. 지난해 캐나다 법원은 2020년 마사지 업소에서 여성혐오 문구가 새겨진 흉기를 40차례나 휘둘렀던 미성년 남성(당시 17세)에 대해 인셀 운동에서 영감을 받은 테러 행위라고 판결했다. 이 남성에게 범행 동기가 된 인물은 알렉 미나시안(32)이 언급된다. 그는 2018년 캐나다 토론토 번화가에 차를 몰아 11명의 목숨을 앗은 뒤 자신이 인셀 운동의 일원이라며, 수년간 자신을 거부한 여성들에 대한 보복이 범죄 동기라고 밝혔다. 이 사건은 캐나다의 첫 인셀 범죄로도 꼽힌다. 영국 경찰은 매년 스토킹, 괴롭힘, 성폭행, 가정폭력 등에 희생된 여성 숫자가 200만명에 이른다고 경고하면서 여성에 대한 폭력이 국가 비상사태 수준이라고 주장했다. 여성폭력 전국 책임자인 매기 블라이스 치안정감은 “영국에서 지난해 발생한 살인 사건 590건 가운데 100건이 가정폭력과 관계 있다”면서 “가해자들이 점점 어려져 시간이 지나면 여성혐오 범죄가 더 늘 수 있다”고 강조했다.

전력 소비량 늘고 냉방 떨어져도강남역 상인 “매출 1.5배 차이 나”위반 땐 150만~300만원 과태료2017년 이후 전국 적발 사례 0건 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 지난 15일. 서울 서초구 강남역~신논현역 일대의 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게 등 매장 58곳을 돌아보니 이 중 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 가게 옆을 지날 때마다 시원한 바람이 느껴질 정도였다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있는 가운데 매출을 늘리기 위한 ‘개문냉방’ 영업을 두고 찬반양론이 엇갈리고 있다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 만큼 정부가 적극 단속해야 한다는 의견과 자영업자의 고충을 이해해야 한다는 반론이 맞선다. 에너지이용 합리화법 등에 따르면 개문냉방 영업은 불법이다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과된다. 하지만 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없다. 18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리잡으면서 단속이 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 잠깐 환기차 문을 열어 둔 것이라고 하면 명확히 잡아내기 어렵단 의미다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고 공급한 에너지가 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 지적했다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방 때 전력량은 66% 정도 더 소모된다. 지난 8일 기준 국내 전력 수요는 95.2GW로 역대 최대치를 찍었다. 반면 상인들은 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어 두는 게 무더위에 지친 고객을 잠시라도 붙잡는 영업 전략이라고 토로한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “개문냉방 시 매출이 1.5배 정도 차이 나니 어쩔 수 없다”고 했다. 또 다른 상점 주인도 “일반용(상업용) 전기요금이 가정용보다 저렴한 편이라도 상인 역시 전기세 걱정을 안 할 수 없는 만큼 자율적으로 조절할 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

한미 군당국이 19일부터 오는 29일까지 유사시 한반도 방어를 위한 연합 훈련인 ‘을지 자유의 방패’(UFS·을지프리덤실드) 연습을 시행한다. 18일 합동참모본부에 따르면 19일 0시 1분부터 시작되는 올해 UFS 연습은 지난해보다 확대 실시된다. 연합 야외 기동훈련이 48회로 지난해보다 10회 늘어나고 여단급 훈련은 4회에서 17회로 대폭 확대된다. 합참은 “이번 연습 기간 북한의 대량살상무기 대응과 지상·해상·공중·사이버·우주자산 등을 활용한 다영역 작전을 시행해 어떠한 도발에도 대응할 수 있는 한미동맹의 능력과 태세를 한층 강화할 것”이라고 밝혔다. 육해공군도 다양한 실기동 훈련을 실시한다. 육군은 연합·합동 야외 기동을 통해 대규모 실기동, 실사격 능력을 다질 계획이다. 한미 연합 유도탄 대공사격, 한미 연합 공중강습작전, 한미 연합 도하훈련, 다중이용시설 대테러 종합훈련 등이 시행된다. 해군은 다영역 해양작전 수행 능력과 한미 연합 공조체계 숙달을 위한 지휘소 연습을 진행한다. 공군도 UFS 연습 기간 한미 연합뿐 아니라 타군과의 합동훈련, 공군 단독 훈련 등 80여회의 야외 기동훈련을 할 계획이다. 공군은 “24시간 실비행 훈련에 한미 공군 5개(한국 3개, 미국 2개) 비행단이 참가하는 것은 처음”이라고 강조했다. 19~22일 정부가 실시하는 을지연습에서는 북한의 핵공격 상황을 가정한 대응 훈련이 처음 시행된다. 합참은 “군은 정부 부처의 전시 대비 연습과 실제 훈련에도 참여해 국민의 생명과 안전을 지키기 위한 범정부 차원의 국가 총력전 수행 능력을 향상시킬 것”이라고 설명했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

극우 세력의 과격시위로 몸살을 겪은 영국 정부가 극단적 여성혐오를 테러의 한 종류로 보고 온라인 혐오와 선동에 대해서도 대책을 마련하는 등 극단주의에 맞선 새롭고 강력한 대응 전략을 준비 중이다. 텔레그래프, 가디언 등 영국 매체는 17일(현지시간) 이베트 쿠퍼(55) 내무부 장관이 여성 폭력 등에 대한 현행 법률의 빈틈을 파악해 테러방지 전략을 검토할 것을 명령했다고 전했다. 새로운 정책에는 극심한 여성혐오가 의심되는 학생은 테러 방지 프로그램에 교사가 의무적으로 추천하는 것이 포함된다. 지난달 말 중부 항구도시 사우스포트에서 테일러 스위프트의 춤을 배우려고 댄스 교실에 다니던 소녀 3명이 흉기 난동으로 목숨을 잃은 뒤 폭력 시위가 영국 전역을 휩쓸었다. 쿠퍼 장관은 소셜미디어(SNS)가 폭력 시위를 이끈 극우 단체에 “로켓 부스터”를 제공했다고 강조하며 온라인상 극단주의와의 싸움을 예고했다. 그는 “정부가 오랫동안 극단주의가 확대되는 것을 막지 못했다”고 인정하면서 “온라인에서 증가하는 젊은 급진주의 세력과 온갖 종류의 혐오와 선동은 지역 사회와 민주주의를 파괴한다”고 밝혔다. 한 노동당 의원도 “극단주의에 대항하는 조치는 가장 강력한 정책이 필요할 때 오히려 약화되었다”며 “내무부는 극단주의 추세를 신속하게 분석하고 지도화해 증오와 폭력을 부추기는 사람을 단속하겠다”고 설명했다. 사우스포트 흉기난동 용의자가 17살의 무슬림 이민자란 가짜 뉴스가 낳은 폭력 시위로 지금까지 460여명이 법정에 섰으며, 기소된 이 가운데 72명이 미성년자다.영국 내무부는 올가을 새로운 극단주의 대응 전략을 완료할 예정인데, 극단주의 가운데는 ‘인셀’(incel)과 같은 온라인 하위문화도 포함된다. 비자발적 독신주의(involuntary celibate)의 약자 표현인 인셀은 성관계를 거부한다며 여성을 비난하고 폄하하는 여성혐오주의자들로, 주로 젊은 백인 남성이다. 1990년대 중반 인터넷을 중심으로 서방 자본주의 선진국에서 생겨난 하위문화로 남성들의 여성 혐오적 세계관을 조장한다. 인셀을 테러 범죄로 다루는 것은 영국만이 아니다. 지난해 캐나다 법원은 2020년 마사지 업소에서 여성을 공격했던 미성년 남성(당시 17살)에 대해 인셀 운동에서 영감을 받은 테러 행위라고 판결했다. 그는 마사지 업소에서 여성혐오 문구가 새겨진 흉기를 40차례나 휘둘렀다. 캐나다의 첫 인셀 범죄로는 알렉 미나시안(32)이 언급된다. 미나시안은 2018년 토론토 번화가에 차를 몰아 11명의 목숨을 앗은 뒤 자신이 인셀 운동의 일원이라며, 수년간 자신을 거부한 여성들에 대한 보복이 범죄 동기라고 밝혔다. 영국 경찰은 매년 스토킹, 괴롭힘, 성폭행, 가정 폭력 등에 희생된 여성 숫자가 200만명에 이른다고 경고하면서 여성에 대한 폭력이 국가 비상사태 수준이라고 주장했다. 여성폭력 전국 책임자인 매기 블라이스 치안정감은 “영국에서 지난해 발생한 살인사건 590건 가운데 100건이 가정폭력과 관계있다”면서 “가해자들이 점점 어려져 시간이 지나면 여성혐오 범죄가 더 늘 수 있다”고 강조했다.

국민의힘이 을지훈련 기간인 오는 19일부터 22일까지 야당 주도의 각종 청문회를 중단해달라고 우원식 국회의장과 더불어민주당에 촉구했다. 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 18일 입장문을 통해 “민주당이 그간 밀어붙인 청문회들은 ‘아니면 말고’ 식의 주장으로 변변한 결과도 없는 ‘맹탕 청문회’였다”며 “이제, 나아가 민주당은 국익에도 반하는 청문회를 열려 하고 있다”며 이렇게 말했다. 제22대 국회에서 약 두 달 반 동안, 인사청문회를 제외해도 12번의 청문회가 열려 100시간이 넘는 질의응답이 이어졌다는 게 배 원내수석부대표의 설명이다. 배 원내수석부대표는 “그 긴 시간 동안 각 부처 기관장과 공직자, 증인과 참고인들은 국회에 붙들려 하염없이 시간만 낭비했다”며 “심지어 새벽 2시가 넘어 끝나기도 했다. 인권도 없다”고 지적했다. 그는 “국가 차원의 비상 대비 태세 점검인 ‘을지훈련’ 기간까지 법사위(19일), 행안위(20일), 과방위(21일) 등에서 청문회를 이어가려 한다”고 밝혔다. 올해 56번째인 을지훈련은 한미 연합 군사연습(을지 자유의 방패)과 함께 실시되며 읍·면·동 이상의 행정기관과 공공기관 등 약 4000여개 기관, 58만명이 참여하는 대단위 연습이다. 배 원내수석부대표는 “특히 올해는 북한의 핵·미사일 공격 상황을 가정한 정부 대응 검증과 사이버 테러, GPS 교란 등 다양한 도발과 위협에 즉각 대응할 수 있도록 실전적인 훈련을 계획하고 있어, 더욱 만반의 준비가 필요하다”며 “당연히 국회도 을지훈련 대상 기관”이라고 설명했다. 그는 “민주당과 국회의장께 강력히 촉구한다. 국가총력전인 을지훈련을 정부와 국회가 온전히 동참할 수 있도록 일방적인 청문회를 열지 말아 달라”고 당부했다.

경찰청은 19일 ‘제1회 국내일반 테러사건대책본부 훈련’을 실시한다고 18일 밝혔다. 테러방지법 시행령상 경찰청은 ‘국내일반 테러 사건’이 발생하거나 발생할 우려가 현저한 경우 테러 대응 주관기관이 돼 테러사건대책본부를 설치·운영할 수 있다. 기존에는 경찰특공대와 군 대테러특공대, 소방 대테러구조대 등 현장 대응 중심으로 대테러훈련을 했지만, 여러 관계 부처 의사 결정자들이 참여하는 테러사건대책본부 차원의 훈련을 하는 것은 이번이 처음이라고 경찰청은 전했다. 이번 훈련은 울산공항에서 원인을 알 수 없는 폭발로 화재가 발생하고 뒤이어 드론을 이용한 화학 테러가 벌어지는 상황을 가정해 진행된다. 현장에서 울산경찰청장이 현장지휘본부장을 맡고 울산시장·울산소방본부·울산화학재난합동방재센터·군 화생방대대 등 11개 기관 367명이 참여해 상황 파악·전파, 현장 통제, 긴급 대피, 인명구조 등 실제 훈련을 한다. 경찰청에서는 경찰청장이 주재하는 ‘테러사건대책본부 회의’를 열고 경찰청, 국가정보원, 소방청, 국토교통부 등 8개 부처 중앙 관계기관 38명이 현장 대응 상황을 점검한다. 경찰청 대책본부와 현장지휘본부 간에는 통신망 연결을 통해 현장 상황 보고, 지휘·통제 등이 실시간으로 이뤄진다. 조지호 경찰청장은 “국민 안전을 지키는 것은 경찰의 존재 이유이자 경찰 제1의 책무”라며 “이번 훈련을 계기로 관계기관별 대테러 조치사항을 점검하고 미비한 부분은 보완해 테러 대비 태세를 더욱 발전시키겠다”고 말했다.

코미디언 김시덕이 친부의 사망 소식을 전하며 “다음 생에는 내 아버지가 되지 말아달라”는 글을 올렸다. 김시덕은 17일 자신의 인스타그램에 “친부께서 영면하셨다는 소식을 받았다. 지금 내 감정이 무언지 혼동이 와 그냥 주절주절 글을 쓰게 되었다”며 장문의 글을 올렸다. 김시덕은 “유년기 시절 ‘너만 태어나지 않았어도’라는 가스라이팅을 당했다. 부친 쪽에도 모친 쪽에도 너무나 미안하고 죄스러운 마음을 가진 채 어린 시절을 보낸 기억이 남아있다”고 밝혔다. 이어 “하지만 결국 그분들은 본인의 행복을 위해 나를 홀로 방임하며 부모로서 책임을 다하지 않았다. 청소년기 시절은 그 상처가 원망으로 변해 보란 듯이 성공해서 되갚아 주겠다 다짐했다”고 회상했다. 김시덕은 “이 글을 적기 전 내 아이에게 이유도 설명하지 않은 채 아빠 한번 안아주면 안 되냐고 말하자 아무것도 묻지 않고 안아줬고, 내 부모에게 한 번도 들어 보지 못했던 ‘사랑해’ 라는 말을 해주었다”고 소개했다. 그러면서 “‘너만 태어나지 않았어도’라고 말씀하셨던 부친께 꼭 하고 싶었던 말 전하겠다. 나는 지금 진짜 가족이 생겨 너무 행복하게 살고 있다. 태어나게 해 주셔서 너무나 감사하다. 덕분에 내 가족을 만났다. 다음 생이 있다면 부디 내 아버지가 되지 말아 주십시오. 안녕히 가십시오”라고 했다. 앞서 김시덕은 지난 2022년 MBN ‘특종세상’에 출연해 불우했던 가정사를 털어놓은 바 있다. 당시 김시덕은 자신이 사생아라고 고백하며 “아버지는 본인의 가정으로 돌아갔고 어머니도 본인의 행복을 찾아 떠나셨다. 9살 때부터 부모가 얻어준 쪽방에서 혼자 자라게 됐다”고 밝혔다.