지구 끝날의 요리사(요나스 요나손 지음, 임호경 옮김, 열린책들) “만일 네가 다시 계산을 해보면 어떻게 될까? / 페트라는 가슴이 따뜻한 감정으로 채워지는 것을 느꼈다. 어린 시절 내내 바보 취급을 당하고, 사람들이 달걀을 던져도 그들에게 악의가 있다는 사실을 이해하지 못했던 이 남자에게는 진정으로 호감 가는 뭔가가 있었다.” ‘창문 넘어 도망친 100세 노인’으로 133개국 1100만 독자를 웃기고 울린 코미디 작가 요나스 요나손이 돌아왔다. 괴롭힘, 불의, 지루함을 잘 참아온 세 인물은 이 세상이 다음주에 끝난다는 말에 용기를 낸다. 즉흥적인 이들의 여정에 등장하는 캠핑카 속 요리는 즐거움을 더하며 버락 오바마와 반기문을 등장시키는 작가의 능청스러움에 웃게 된다. 576쪽, 1만 8800원. 밤이 아닌데도 밤이 되는(최리외 지음, 핀드) “이 글은 끝나지 않는 밤을 통과하는 ‘당신’의 이야기다. 이 글에서 호명되는 ‘당신’은 이 글을 읽는 당신이 결코 아니다. 혹은 돌이킬 수 없이 당신이다.” 낭독자, 번역가로 활동하는 최리외의 첫 책. 장르를 넘나드는, 혹은 장르를 특정할 수 없는 매혹적인 글쓰기를 통해 농도 짙은 독서의 매력을 선사한다. 한국어와 외국어를 오가며 사고하고 감각하면서 자신과 세상을 이해하려고 애쓴 흔적이 고스란히 담겼다. 편지와 낭독을 좋아하는 그가 닿고자 하는 곳은 오직 당신의 ‘곁’이다. 216쪽, 1만 6800원. 소설, 한국을 말하다(장강명 외 20인 지음, 은행나무) “진작 전화가 왔어야 했는데. 애처로운 목소리로 영은을 불러야 마땅한데. 그러면 영은은 미진의 목소리를 들으며 루이보스 차를 우렸겠지. 차의 향과 함께 그 순간의 마음을 즐겼겠지. 온전해진 느낌. 공허함을 밀어내는 희열.” 장강명을 비롯해 구병모, 이기호, 조경란 등 동시대 가장 활발하게 활동하고 있는 소설가 21명이 한국 사회를 진단하는 짧은 소설 21편을 써냈다. 인공지능(AI), 소셜미디어(SNS), 재벌, 타투 등 지금 한국 사회에서 이야기되고 있는 다양한 키워드로 이야기를 만들고 거기에 담긴 열망과 모순을 들춘다. 일간지에 실렸던 작품들로 각 4000자 내외의 엽편소설이다. 기사라고 생각하면 꽤 긴 편이다. 248쪽. 1만 6800원.

불법을 들여온 성스러운 ‘법성포’2006년 간다라 양식 도입해 조성불탑 주위 스무개 넘는 불상 ‘탑원’108계단 오르면 23.7m ‘사면대불’ 전남 영광 하면 떠오르는 단어는 굴비다. 특히 영광 법성포엔 대한민국의 ‘굴비 수도’라 부를 만큼 많은 굴비 가게가 늘어서 있다. 굴비 향 가득한 포구 너머로는 백제불교 최초도래지(불교도래지)가 있다. 한반도에 불교가 처음 전래한 건 고구려 때다. 현재 북한 지역을 통해 들어왔다. 그러니까 법성포는 ‘굴비 수도’ 외에도 북한을 제외한 남한에서 가장 먼저 불교가 발을 디딘 곳이란 상징성을 갖는다. 법성포에 첫발을 디딘 이는 마라난타 존자(尊者)다. 존자는 학문과 덕행이 뛰어난 부처의 제자를 높이는 말이다. 천축국이라 불리던 옛 인도 간다라(현 파키스탄과 아프가니스탄 일부에 걸친 지역) 출신의 승려였던 그는 백제 침류왕 원년(384년)에 중국 동진(東秦)에서 건너와 백제에 불교를 전파했다. ‘불법(法)을 들여온 성스러운(聖) 포구(浦)’라는 이름도 그래서 생겼다고 한다. 불교도래지는 2006년 문을 열었다. 규모는 1만 4000여㎡(약 4230평) 정도다. 유물관과 누각, 사면대불상 등으로 이뤄졌다. 사찰 들머리 하면 대개 기와를 올린 일주문을 떠올리기 마련이다. 불교도래지는 다르다. 입구부터 독특하다. 출입문을 주황빛 벽돌로 쌓아 올렸다. 꼭대기엔 기와 대신 둥근 장식을 얹었고, 출입구 역시 우리나라에선 보기 어려운 첨두아치 모양을 하고 있다. 불교도래지는 옛 간다라 양식을 적극 도입해 조성했다. 법성포의 역사를 기억하기 위해서다. 유네스코 세계유산(1980년)이자 현 파키스탄 북부의 간다라 사원 가운데 하나인 ‘탁티바히’ 사원의 구조와 불상 조각 등에서 모티브를 가져왔다고 한다. 대표적인 곳이 ‘탑원’이다. 중앙에 불탑이 있고 주위에 스무 개가 넘는 불상을 빙 둘러 세웠다. 간다라 유물전시관에선 2~6세기 소조불상불두들 등 석조 문화재를 전시하고 있다. 서구적인 용모의 불상 등을 돌아보며 인도 불교문화와 그리스 헬레니즘이 합쳐진 간다라미술 양식을 조금이나마 이해할 수 있다. 간다라 유물전시관 옆은 ‘아쇼카 석주’가 서 있는 광장이다. 원형의 광장 가운데 세워진 보리수나무 너머로 108개의 계단이 펼쳐져 있다. 시작점엔 ‘불족적’이 조각돼 있다. 붓다의 진리가 첫발을 내디딘 곳이란 상징물일 터다. 계단 중간쯤엔 부용루란 누각이 조성돼 있다. 부용루의 석벽이 독특하다. 붓다의 탄생부터 열반에 들기까지의 과정을 그린 부조가 23면에 걸쳐 조각됐다. 살가죽만 앙상한 갈비뼈, 움푹 꺼진 눈과 뱃가죽, 뼈 위로 드러난 핏줄 등 고행하는 석가모니의 모습이 인상적이다. 108계단 가장 높은 곳엔 사면대불상이 서 있다. 높이 23.7m의 거대한 석상이다. 국내 최대 석불로 알려진 충남 논산 관촉사의 은진미륵(18.1m)보다 5m 이상 크다. 사면엔 각각 아미타불과 마라난타, 관음·세지 보살이 조각됐다. 눈앞에서 마주한 사면대불상의 규모는 압도적이다. 낄낄대며 108계단을 오른 여행객들도 사면대불상 앞에 서면 괜스레 옷매무시를 가다듬게 된다. 사면대불상의 기세는 그만큼 강경하다. 사면대불상 앞은 전망 명소다. 마라난타 존자가 타고 온 배 형상의 나무데크 등 불교도래지 일대를 한눈에 담을 수 있다. 법성포 앞바다와 영광대교 등의 풍경도 가슴이 뻥 뚫릴 만큼 시원하다. 불교도래지는 야트막한 산자락에 조성됐다. 노약자 등 오르막을 오르는 게 불편한 이들은 ‘백제불교 최초도래지 승강기’를 이용하면 된다. 사면대불상이 있는 산자락 꼭대기까지 단숨에 오른 뒤 내려가면서 관람할 수 있다. 불교도래지는 쉬는 날 없이 개방된다. 입장료도 받지 않는다. 불교도래지 옆은 ‘숲쟁이꽃동산’(영광 법성진 숲쟁이, 명승)이다. 수령 100년이 넘는 느티나무 등 볼거리가 많다. 불교도래지와 산책로로 연결돼 있다.

법원 “동등한 액수로 위자료 부담”노 관장측 “가정 소중함 보호한 판결”金 “노 관장·자녀에 사과, 항소 안 해” 최태원(왼쪽) SK그룹 회장과 동거인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영(오른쪽) 아트센터 나비 관장에게 공동으로 위자료 20억원을 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 최 회장은 물론 김 이사장도 최 회장과 노 관장의 결혼 생활 파탄에 책임이 있다는 이유에서다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 30억원의 손해배상 청구소송에서 “김 이사장은 최 회장과 같이 노 관장에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 앞서 지난 5월 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심에선 최 회장에 대해 위자료 20억원을 지급하라는 결정이 나왔다. 대법원으로 올라간 이 판결이 그대로 확정돼 최 회장이 노 관장에게 위자료를 지급하면 김 이사장도 공동 지급한 것으로 간주된다. 따라서 노 관장이 두 사람에게서 받을 위자료는 총 20억원이다. 재판부는 “김 이사장과 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 최 회장의 일방적인 가출과 별거의 지속, 김 이사장과 최 회장의 공개적인 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인 관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”고 밝혔다. 이어 “김 이사장의 책임이 다른 공동 불법행위자인 최 회장과 비교해 (위자료를) 특별히 달리 정해야 할 정도로 가볍다고 보기 어렵다”며 “김 이사장도 최 회장과 동등한 액수의 위자료를 부담하는 것으로 정했다”고 설명했다. 재판부는 최 회장이 김 이사장과의 관계를 시작할 당시에 이미 노 관장과의 혼인 관계가 파탄이 난 상태였다거나 파탄의 주된 책임이 노 관장에게 있다는 김 이사장 측의 주장을 받아들이지 않았다. 또 노 관장이 이혼소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 두 사람의 부부 공동생활이 파탄 났으므로 손해배상 청구권 시효인 3년이 지났다는 주장도 인정하지 않았다. 노 관장 측 대리인인 김수정 변호사는 “노 관장과 자녀들이 겪은 고통은 어떤 것으로도 치유될 수 없다”며 “무겁게 배상 책임을 인정해 준 것은 가정의 소중함과 가치를 보호하려는 법원 의지라고 생각한다”고 말했다. 김 이사장은 입장문을 내고 “노 관장께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다. 특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 이어 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”고 했다. 앞서 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심 재판부는 지난 5월 최 회장에게 위자료 20억원 지급과 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할을 명령했으며 현재 대법원에서 상고심이 진행 중이다. 오현종 법무법인 다감 대표변호사는 “최 회장과 김 이사장은 외도 기간이 긴 데다 공개적 행보를 하는 등 노 관장에게 큰 고통을 안겼기에 일종의 징벌적 손해배상 성격의 위자료가 책정된 것으로 보인다”고 말했다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

최태원 SK그룹 회장과 동거인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영 아트센터 나비 관장에게 공동으로 위자료 20억원을 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 최 회장은 물론 김 이사장도 최 회장과 노 관장의 결혼 생활 파탄에 책임이 있다는 이유에서다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 30억원의 손해배상 청구 소송에서 “김 이사장은 최 회장과 같이 노 관장에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 앞서 지난 5월 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심에선 최 회장에 대해 위자료 20억원을 지급하라는 결정이 나왔다. 대법원으로 올라간 이 판결이 그대로 확정돼 최 회장이 노 관장에게 위자료를 지급하면 김 이사장도 공동 지급한 것으로 간주된다. 따라서 노 관장이 두 사람에게서 받을 위자료는 총 20억원이다. 재판부는 “김 이사장과 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 최 회장의 일방적인 가출과 별거의 지속, 김 이사장과 최 회장의 공개적인 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”고 밝혔다. 이어 “김 이사장의 책임이 다른 공동 불법행위자인 최 회장과 비교해 (위자료를) 특별히 달리 정해야 할 정도로 가볍다고 보기 어렵다”며 “김 이사장도 최 회장과 동등한 액수의 위자료를 부담하는 것으로 정했다”고 설명했다. 재판부는 최 회장이 김 이사장과의 관계를 시작할 당시에 이미 노 관장과의 혼인관계가 파탄이 난 상태였다거나 파탄의 주된 책임이 노 관장에게 있다는 김 이사장 측의 주장을 받아들이지 않았다. 또 노 관장이 이혼소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 두 사람의 부부 공동생활이 파탄 났으므로 손해배상 청구권 시효인 3년이 지났다는 주장도 인정하지 않았다. 재판부는 “이혼이 원인인 손해배상 소멸 시효 기산점(시작점)은 이혼 확정 시부터 시작된다”며 “이혼이 성립됐을 때만 손해를 확실하게 알 수 있다”고 판단했다. 노 관장과 최 회장의 이혼은 대법원에서 심리 중인 소송이 확정돼야 최종 성립된다. 노 관장 측 대리인인 김수정 변호사는 “노 관장과 자녀들이 겪은 고통은 어떤 것으로도 치유될 수 없다”며 “무겁게 배상 책임을 인정해 준 것은 가정의 소중함과 가치를 보호하려는 법원 의지라고 생각한다”고 말했다. 김 이사장은 입장문을 내고 “노 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 이어 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 했다. 앞서 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심 재판부는 지난 5월 최 회장에게 위자료 20억원 지급과 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할을 명령했으며 현재 대법원에서 상고심이 진행 중이다. 오현종 법무법인 다감 대표변호사는 “최 회장과 김 이사장은 외도 기간이 긴 데다 공개적 행보를 하는 등 노 관장에게 큰 고통을 안겼기에 일종의 징벌적 손해배상 성격의 위자료가 책정된 것으로 보인다”며 “다만 하급심 판단이라 대법원이 어떤 판례를 세울지 주목해야 한다”고 말했다.

최태원 SK그룹 회장 동거인이 노소영 아트센터 나비 관장에게 20억원의 위자료를 지급해야 한다는 1심 판결에 동거인 측이 사과의 뜻을 전하면서 “도가 지나친 인격 살인은 멈춰 달라”고 밝혔다. 또 이번 판결에 대해 항소하지 않겠다고 밝혔다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 최 회장 동거인인 김희영 티앤씨재단 이사장을 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “피고는 최 회장과 공동으로 노 관장에게 20억원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다. 20억원은 이혼 소송 항소심에서 최 회장이 노 관장에게 지급하라고 판결한 위자료 액수로, 이날 판결은 김 이사장도 이를 함께 부담하라는 의미다. 노 관장은 지난해 3월 김 이사장이 최태원·노소영 두 사람의 혼인 생활의 파탄을 초래했고, 극심한 정신적 고통을 겪었다며 위자료로 30억원을 청구하는 소송을 제기했다. 노 관장 측은 유부녀였던 김 이사장이 최 회장에게 적극적으로 접근한 뒤 부정행위를 지속해 혼외자까지 출산했고, 최 회장은 2015년 이후에만 김 이사장에게 1000억원을 넘게 썼다고 주장했다. 반면 김 이사장 측은 이미 혼인 관계가 파탄된 상태였고, 주된 책임은 노 관장에게 있다고 주장했다. 또 노 관장이 이혼 소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 부부 공동생활이 실질적으로 파탄 났기 때문에 자신들의 관계가 부정행위를 구성하지 않고, 시효도 소멸했다고 강조했다. 그러나 재판부는 김 이사장 측의 주장을 모두 받아들이지 않았다. 재판부는 “제출된 증거에 의하면 피고와 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 일방적 가출 및 피고와 최 회장의 공개적 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인 관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”면서 “이로 인해 노 관장이 정신적 고통을 입었음은 경험칙상 분명하므로 피고는 노 관장에게 위자료를 지급할 의무가 있다”고 밝혔다. 재판부는 ▲김 이사장과 최 회장이 2009년 초부터 현재까지 부정 관계를 유지하며 혼외자를 출산하고, 부부의 지위에 있는 것과 유사한 모습으로 활동하고 있는 점 ▲김 이사장과 최 회장이 앞서 진행된 이혼 소송 과정에서 노 관장에게 진심으로 사과하거나 잘못을 인정하는 모습을 보이기보다는 부정행위가 파탄 원인이 아니라고 주장하거나 혼인 파탄 책임이 노 관장에게 있다고 주장하는 점 ▲오랫동안 지속해서 이뤄진 피고와 최 회장 부정행위로 원고에게 발생한 정신적 충격에 대한 손해배상이 이뤄져야 하는 점 ▲배우자에 대한 소홀한 대우와 부정행위로 인한 재산 유출 등이 손해배상액 산정에 고려되어야 한다고 판단했다. 이날 판결 이후 김 이사장 측 법률대리인은 “김희영씨는 이유 여하를 막론하고 원고인 노소영씨께 다시 한번 진심으로 사과의 말씀을 드린다”고 전했다. 다만 “저희는 원고의 혼인 파탄이 먼저였다고 주장하고 있고, 그럼에도 불구하고 재산분할 소송에서 유리한 입지를 위해 기획된 소송이라고 보고 있다”면서 “김희영씨와 가족들은 이미 10여년 동안 치밀하게 만들어진 여론전과 가짜뉴스들로 많은 고통을 받았다. 이번 판결을 계기로 더 이상 도가 지나친 인격 살인은 멈춰주시길 부탁한다”고 덧붙였다. 판결 후 김 이사장 측은 입장문을 내고 “노소영 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 그러면서 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 덧붙였다.

미국 일리노이주 시카고 유나이티드 센터에서 열린 민주당 전당대회 사흘째인 21일(현지시간) 행사장 안팎에서 지난해 10월 7일 이후 계속되고 있는 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스 간 가자지구 전쟁 관련 의견이 표출됐다. 행사장 안에서는 하마스에 끌려간 인질 가족의 연설이 이어졌고, 밖에서는 친팔레스타인 시위대와 경찰이 충돌했다. 억류된 8명의 미국인 인질 가운데 한 명인 허쉬 골드버그-폴린의 부모인 존과 레이철은 가슴에 ‘320’ 숫자를 달고 연단에 섰다. ‘320’은 이들의 아들이 인질로 잡혀 있는 날의 수를 뜻한다. 레이철은 “8명의 하마스의 미국인 인질 가운데 우리 아들이 있다”면서 “그의 이름은 허쉬이고 23살이다. 카멀라 해리스 부통령처럼 캘리포니아 오클랜드에서 태어난 허쉬는 재미있고 존중할 줄 알며 사물에 호기심이 많은 청년”이라고 소개했다. 존은 “이 행사는 정치적인 것이지만, 우리의 하나뿐인 아들을 포함한 인질들을 집으로 돌려보내는 일은 정치적인 것이 아니다. 이는 인도주의의 문제”라면서 “고통의 경쟁에서 승자는 없다. 유대인의 고언 중에 ‘모든 사람은 우주’라는 말이 있다. 우리는 이 모든 우주를 구해야 한다”고 강조했다. 반면 시카고 경찰은 대회장 바깥에서 친팔레스타인 시위대가 경찰과 충돌해 56명이 체포됐고, 30여명이 폭행, 재산 파손, 소란 행위 등 경범죄 혐의를 받고 있다고 밝혔다고 AP통신이 21일(현지시간) 보도했다. 체포된 이들 중에는 언론인도 3명 포함된 것으로 알려졌다. 체포 과정에서 경찰관 2명은 부상을 입었다. 검은 옷을 입고 얼굴을 가린 일부 시위대가 행진을 막아선 경찰을 향해 돌격했고, “가자를 위해 DNC(민주당 전당대회)를 폐쇄하라”, “68년처럼 위대하게 만들라” 등의 구호를 외쳤다. 50년 전인 1968년 베트남 전쟁 반전 물결이 일면서 당시 시카고에서 열렸던 민주당 전당대회장 밖에서 베트남전 반전 시위가 격렬했던다. 당시 행사장 밖 대규모 시위에서 유혈 사태로까지 번졌다. 래리 스넬링 시카고 경찰청장은 “우리는 사람들이 이곳에 와서 무례하게 도시를 파괴하는 것을 허용하지 않을 것”이라며 “폭력적인 행동을 저지르는 사람들을 통제하고 시카고를 우리가 알고 있는 도시로 되돌려 놓을 때”라고 말했다. 반면 하템 아부아계 미국 팔레스타인 공동체 네트워크 공동설립자는 “경찰은 (표현의 자유를 보장한) 수정헌법 1조의 권리를 침해하지 않아야 한다”며 경찰에 책임을 돌렸다.

서울시의회 국민의힘 이성배 대표의원(송파4)은 지난 20일 서울시의 광화문광장 일대 국가상징공간 조성 계획 발표에 대해 국가상징공간의 성공적인 조성을 위해 협조를 아끼지 않을 것이며, 태극기 등 국가상징물에 대해 이념적 해석으로 조성 의도를 왜곡하지 말아야 함을 밝혔다. 서울시는 지난 20일 기자설명회를 통해 광화문광장 일대 국가상징공간 조성 관련, 지금까지의 시민의견 수렴결과와 향후 계획에 대해 발표했으며, 서울시는 시민의견 수렴결과를 토대로 광화문광장에 자유, 평화 등 인류 보편 가치와 참전용사 희생정신을 주제로 미디어아트, 빛 조형물 등 예술성을 갖춘 국가상징공간을 조성할 예정이다. 서울시의회 국민의힘 이성배 대표의원(송파4)은 국가상징공간 조성에 환영과 협조의 뜻을 밝혔으며, 이에 더해 태극기 등 국가상징물들이 지나친 이념적 해석으로 정치 쟁점화되는것에 대해 깊은 우려의 뜻을 밝히고 국가상징공간 조성을 위해 모두가 힘을 합쳐야 함을 강조했다. 특히 이성배 대표의원은 지난 7월 16일 국민의힘 원내대표단 주최로 세계대회 메달리스트들과 함께 체육계 현안을 논의하는 간담회를 진행했으며, 이날 간담회에는 이경숙 수석부대표, 송경택, 김규남 부대표와 베이징올림픽 유도 금메달리스트 최민호 교수, ISU 쇼트트랙 세계선수권대회 금메달리스트 김도겸 선수가 함께했다. 또한 이날 진종오 국회의원(2004 아테네올림픽, 2008 베이징올림픽, 2012 런던올림픽, 2016 리우데자네이루올림픽 금메달리스트)도 서울시의회에 방문하여 광화문광장 태극기 설치 등 서울시의회 현안에 대해 시의원들과 대담을 나눴다. 간담회에서는 2024년 파리올림픽과 2036년 서울올림픽 등 체육 현안에 대한 다양한 논의가 오갔으며, 체육인 출신 송경택 시의원(비례, 2007 밀라노 세계선수권, 2007 장춘 아시안게임, 세계선수권 쇼트트랙 금메달리스트)과 메달리스트들은 세계대회 금메달 획득을 통해 국위를 선양한 경험과 그 소회에 대해 환담을 주고받았다. 이날 간담회에서는 광화문광장 국가상징공간의 태극기 게양에 관해서도 대화를 나눴으며, 간담회에 참석한 메달리스트들은 “스포츠가 대한민국 국민을 하나로 뭉치게 했고 그 대한민국을 상징하는 태극기에 자부심을 느낀다”라며, 근래 논란이 된 광화문광장 태극기 게양이 정치 이슈로 변질되는 것에 안타까움을 표했었다. 이 대표의원도 대한민국을 상징하는 태극기 게양이 이념으로 덧칠하고 정치 쟁점화해서는 안 된다는 뜻을 밝히며 “광화문광장 국가상징공간의 태극기는 대한민국의 정체성 그 자체로 건국 이후 자유민주주의 대한민국을 가장 잘 나타내는 상징물”이며 “국가를 대표하는 선수에게는 가슴의 훈장과도 같은 것인데 전체주의적 발상으로 매도하며 이념적 해석으로 왜곡하는 것은 매우 유감스러운 일”이라고 말하였다. 마지막으로 이 대표의원은 “영국의 유니언잭이 펄럭이는 더 몰거리, 미국의 샌프란시스코 광장에는 그 나라 국기가 자랑스럽게 게시되어 있으며 그 나라의 대표적인 국가상징공간”이라며 “서울은 대한민국의 수도임에도 불구하고 대표적인 국가상징공간이라 부를 만한 공간이 마땅히 없는데, 이번 사업이 더 이상의 이념 논쟁 없이 진행되어 서울시에도 국가를 대표하는 공간이 조성됐으면 한다”라며 말을 마쳤다.

세계보건기구(WHO)가 엠폭스(옛 명칭 원숭이두창) 확산에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 지 일주일 만에 태국, 필리핀, 파키스탄 등에서 발병 사례가 나타났다. 아르헨티나 정부는 브라질에서 출발한 화물선에서 엠폭스 의심 사례를 발견하고, 대두를 실은 이 배를 격리했다. 우려가 커지자 세계 보건 전문가는 엠폭스가 새로운 코로나19는 아니라며 막을 수 있다고 장담했다. AFP통신은 21일 태국에서 전날 첫 엠폭스 의심환자 사례가 발견됐다고 보도했다. 이 환자는 아프리카에서 태국으로 여행 온 유럽인으로 바이러스 종류 검사가 완료되진 않았지만, 현재 아프리카를 중심으로 확산하고 있는 엠폭스 1형으로 의심된다. 엠폭스 1형은 치사율이 3.6%로 어린이들이 특히 취약하다. 2022년 유럽을 중심으로 발생했던 바이러스는 엠폭스 2형이다. 필리핀 보건부는 지난 19일 해외 여행을 한 적이 없는 30대 필리핀 남성에게서 엠폭스가 발견됐으나 경미한 증상의 엠폭스 2형이라고 설명했다. 파키스탄에서는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)에게서 엠폭스 감염 사례가 확인된 뒤 모든 공항에 스캐너를 설치했다. 아르헨티나 정부는 전날 라이베리아 국적의 화물선에서 인도 국적 선원 한 명이 가슴과 얼굴에 수포와 같은 피부 병변을 보이자 해당 선원을 격리 조치했다고 밝혔다. 엠폭스는 독감과 같은 증상에 얼굴과 손 등에 고름진 수포가 생기는 바이러스 감염으로 보통 증상이 가볍지만 사망에 이를 수도 있다. 특히 최근 아프리카 민주콩고를 중심으로 번지고 있는 엠폭스 1형은 2022년 5월 확산했던 엠폭스 2형보다 수포는 덜 생기지만 치사율은 더 높다. 한편 WHO 유럽 지역국장인 한스 클루게 박사는 “2년 전에도 남성 동성애자 커뮤니티에 대한 적극적 개입으로 유럽에서 엠폭스 유행 확산을 차단했다”며 “엠폭스 1형이든 2형이든 막을 수 있다”고 강조했다. 아프리카 질병통제예방센터는 최근 일주일간 1200건이 추가돼 올해 들어 1만 8000건 이상의 엠폭스 1형 사례가 발생했다고 전했다.

4년 전 10대 소년이 휘두른 흉기에 딸을 잃었던 어머니는 범인이 보낸 편지에 다시 한번 가슴이 무너져내렸다. 사건이 일어난 지 4년, 형이 확정된 지 2년이 지났건만 일말의 반성이나 사과, 후회는 전혀 담겨 있지 않았기 때문이다. 21일 일본 요미우리신문은 지난해 12월 시작된 ‘심정 전달 제도’를 이용한 한 범죄 피해자 유족의 사연을 전했다. ‘심정 전달 제도’는 범죄 피해 유족이 가해자에게 궁금한 점이나 생각을 교도소·소년원 직원이 전해 듣고 편지를 작성해 가해자에게 전달하는 제도다. 피해자 측이 원하면 가해자가 질문에 어떻게 답했는지 전해준다. 신문이 소개한 사건은 2020년 8월 후쿠오카의 대형 상업시설에서 15세 소년이 21세 여성을 흉기로 살해한 사건이다. 현재 19세가 된 범인 A군은 2022년 단기 10년·장기 15년의 징역형을 확정받고 현재 교도소에 수용 중이다. 미성년자였기 때문에 부정기형이 선고됐다. 숨진 여성의 어머니 B씨는 변호사를 통해 ‘심정 전달 제도’를 알게 됐다. 그리고 지난 6월 교도소 직원 3명이 변호사 사무실을 방문해 B씨로부터 사건의 배경과 범인에게 궁금한 점 등을 청취했다. B씨는 이들에게 딸의 생전 모습이 담긴 앨범과 딸이 썼던 글을 보여주며 “럭비를 하는 등 활동적이고 집안일을 도와주는, 어머니를 잘 따르는 아이였다”고 말했다. 그러면서 A군에 묻고 싶은 내용과 ‘교화를 지지하는 사람들이 있으니 함부로 행동해서는 안 된다’는 생각 등을 서면으로 정리해 A군에게 전해달라고 부탁했다. 딸을 잃은 어머니가 범인에게 편지를 보낸 지 한달 만인 7월에 답장이 왔다. 그러나 사과나 반성은 조금도 찾아볼 수 없었다. 이 사건 확정판결에 따르면 A군은 일면식도 없는 피해자를 공격했는데, 공격을 받은 피해자가 자수를 권유하자 이에 반발심을 갖고 흉기를 휘둘렀다. 어머니 B씨는 A군에 ‘딸이 저항했을 때 무슨 생각이 들었느냐’고 물었다. 이에 A군은 “위선자네요”라고 답했다. 일말의 반성이라곤 눈꼽만큼도 없는 답변에 B씨는 “딸은 정의감이 강했고, 소년을 생각해서 자수를 권유했다. 그게 왜 ‘위선자’가 되는 거냐”며 눈물을 흘렸다. ‘재판 당시와 현재 심경에 변화가 있었느냐’는 질문에는 “노코멘트”, ‘딸을 찔렀을 때 어떤 느낌이 들었느냐’는 질문엔 “사람은 쉽게 죽는구나”라고 답했다. ‘내 이야기를 피하지 말고 (똑바로) 마주해달라’는 말엔 “미안하다”고 답했다. 교도소 직원에 따르면 유족 측의 편지를 전달했을 당시 A군은 손장난을 치는 등 안절부절 못하는 모습을 보였다고 한다. B씨는 “이렇게까지 심한 답장이 올 줄은 몰랐다”면서 “제도를 통해 범인의 진심을 알 수 있게 되긴 했지만, 일방적으로 상처만 받게 됐다”고 말했다. ‘심정 전달 제도’를 시행하기 전 법무부에서 검토위원으로 참여한 오타 다쓰야 게이오대 교수는 이 제도의 취지에 대해 “수형자들에게 피해자 측의 고통을 이해시켜 진정한 의미의 교화로 이어질 수 있도록 하기 위한 제도”라고 설명했다. 오타 교수는 형사정책과 피해자학을 전공하고 있다. 오타 교수는 “불합리한 답변이 와서 피해자 측이 상처받을 위험도 있는 제도라는 것을 사전에 잘 설명할 필요가 있다”면서 “국가가 민간단체와 연계해 피해자 측의 심리 치료에도 힘써야 한다”고 말했다.

황순원문학상 시인상 수상자로 경기 용인 새에덴교회 소강석 목사가 선정됐다. 새에덴교회는 “황순원기념사업회가 제13회 황순원문학상 시인상에 시인 소강석 목사, 작가상에 김선주 소설가를 각각 수상자로 선정했다”고 16일 전했다. 수상작은 소강석 시인의 시집 ‘너라는 계절이 내게 왔다’(샘터), 김선주 작가의 소설 ‘함성’(도화) 등이다. 황순원문학상은 황순원 문학제에 맞춰 양평군과 경희대가 공동으로 주최하는 행사다. 양평 출신 ‘소나기’의 작가 황순원(1915~2000)의 문학정신을 기리기 위해 제정됐다. 소강석 시인은 새에덴교회 담임목사다. 1995년 월간 문예사조로 등단해 한국문인협회 회원(시인)으로 활동하며 13권의 시집 등 60여 권의 책을 냈다. 윤동주 문학상, 천상병귀천문학대상 등을 수상했다. 그는 “한 사람의 목회자로서 하나님과 사람, 자연에 대한 사랑과 그리움의 마음을 담아 한 편 한 편 시를 써왔다”며 “황순원문학상의 정신을 가슴에 새기며 꽃씨와 같은 시를 쓸 것”이라고 소감을 밝혔다. 시상식은 새달 6일 오후 2시 경기 양평군 황순원문학촌 소나기마을에서 열린다.

오는 11월 대선을 앞두고 미국 일리노이주(州) 시카고에서 민주당 전당대회(DNC)가 열리고 있는 가운데, 행사장 인근에 일명 ‘낙태 버스’가 등장했다. 미국 최대 낙태 기관이자 비영리단체인 ‘가족계획협회’(Planned Parenthood)는 전당대회 기간 동안 약물을 통한 임신 중절, 무료 정관 수술 등을 제공하는 이동식 건강 클리닉을 전당대회 행사장 앞에 설치했다. 이동식 클리닉을 설치하기 이전부터 온라인을 통해 사전 예약을 받았으며, 14일 엑스(옛 트위터)에 게시된 홍보 글은 조회수가 100만 회를 훌쩍 넘는 등 큰 관심을 받았다. 행사장인 유나이티드에서 약 1.6㎞ 떨어진 곳에 설치된 해당 클리닉은 이동식 버스 형태이며, 내부에는 정관수술과 약물을 통한 임신 중절이 가능한 진료실이 설치돼 있다. 해당 단체의 최고 의료 책임자인 콜린 맥니콜라스 박사는 “(이동식 낙태 클리닉은) 민주당 전당대회를 맞아 일리노이를 찾는 전 국민에게 좋은 정책과 나쁜 정책의 영향이 무엇인지 보여주는 것이며, 이는 의료 서비스 제공자로서 할 수 있는 일”이라면서 “이 필수적인 의료 서비스를 무료로 제공하게 돼 매우 기쁘다”고 소감을 밝혔다. 이 단체는 19일 기준으로 정관 수술 환자 12명의 예약을 받았으며, 이틀 동안 약물을 통한 낙태를 원하는 환자가 20~30명 정도 찾아올 것으로 예상했다. 실질적인 낙태가 가능한 이동식 클리닉이 전당대회장 코앞에 들어서자, 낙태를 반대하는 보수주의자들의 거센 비난이 쏟아졌다. 한 여성은 엑스에 “민주당 전당대회 행사장과 가까운 곳에서 무료 임신 중절 서비스를 제공하는 것은 사악한 짓”이라고 비난했고, 자신을 보수층이라고 소개한 또 다른 여성은 “그곳은 문자 그대로 ‘피바다’일 뿐이다. 민주당 전당대회에서 드러난 사악함”이라고 지적했다. 일명 ‘낙태 버스’로 불리는 이동식 클리닉 밖에는 임신 중절 반대 시위자들이 피켓을 들고 시위를 벌였다. 낙태 반대 단체인 ‘미국의 생명을 위한 학생들’의 크리스탄 호킨스 대표는 언론에 “이번 조치는 민주당이 ‘죽음의 정당’임을 보여주는 것”이라고 비판했다. 공화당에서도 비난의 목소리가 쏟아졌다. 매가(MAGA·미국을 다시 위대하게) 성향인 마조리 테일러 그린 공화당 하원의원은 엑스에 ‘낙태 버스’ 관련 사진을 공유하며 “가짜인 줄 았았는데 가짜가 아니었다” “이해하기 힘든 일이고 정말 가슴 아픈 일이다” “엄마가 된다는 건 세상에서 가장 소중한 선물”이라고 강조했다. 미국 대선의 ‘뜨거운 감자’인 낙태권…민주당 공세 강화낙태권은 미국 정치계에서 언제나 뜨거운 감자로 인식돼 왔다. 특히 2022년 로 대 웨이드 판결이 폐기된 뒤 공화당 주지사가 있거나 공화당이 다수당인 일부 주에서는 강력한 낙태 금지법을 통과시켰다. 이 때문에 낙태를 원하는 여성은 다른 주로 ‘원정’을 떠나야 했다. 상대적으로 낙태가 자유로운 일리노이주 같은 ‘블루 스테이트(Blue State·민주당 우세 지역)’로 치료·수술을 원하는 여성들이 몰리는 이유다. 민주당 대선후보인 카멀라 해리스 부통령은 언제나 그랬듯 이 문제가 여성 지지층의 표심을 자극하는 데 도움이 될 것이라고 판단, 해당 문제를 쟁점화 하는데 공을 들여왔다. 지난 3월 해리스 부통령은 이번 ‘낙태 버스’를 기획한 단체의 낙태 클리닉을 직접 방문해 “우리는 여성을 신뢰하는 국가가 돼야 한다”며 “개인의 신체 결정권에 있어 관련 공격은 터무니없는 것”이라고 말했다. 해리스 부통령은 낙태 반대자들을 “극단주의자”라고 표현하는 한편, 해당 클리닉 직원들에게 “사람들에게 존엄성을 부여하는 안전한 장소에서 의료 서비스를 제공하는 직업에 평생을 바쳤다”고 칭찬하기도 했다. 이번 대선에서는 선벨트(Sun Belt·남부 지역) 경합주인 애리조나·네바다를 비롯해 10여 개 주에서 대선과 함께 낙태권 찬반을 묻는 주민 투표가 실시된다. 민주당과 해리스 부통령은 해당 투표가 낙태에 우호적인 여성 유권자들을 투표장으로 나오게 해 해리스 부통령에게 표를 던지게 하는 호재가 될 것으로 기대하고 있다. 한편, 약 100년의 역사를 가진 해당 단체는 오랫동안 낙태 합법화 운동을 펼쳐왔으며, 낙태 허용 기조를 유지하고 있는 민주당에도 큰 영향력을 행사해왔다.

세계보건기구(WHO)가 엠폭스(옛 명칭 원숭이두창) 확산에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 지 일주일 만에 태국, 필리핀, 파키스탄 등에서 발병 사례가 나타났다. 아르헨티나 정부는 브라질에서 출발한 화물선에서 엠폭스 의심 사례를 발견하고, 대두를 실은 이 배를 격리했다. 하지만 세계 보건 전문가는 엠폭스가 새로운 코로나19가 아니라며 막을 수 있다고 장담했다. AFP통신은 21일 태국에서 전날 첫 엠폭스 의심환자 사례가 발견됐다고 보도했다. 이 환자는 아프리카에서 태국으로 여행 온 유럽인으로 바이러스 종류 검사가 완료되진 않았지만, 현재 아프리카를 중심으로 확산하고 있는 엠폭스 1형으로 의심된다. 엠폭스1형은 치사율이 3.6%로 어린이들이 특히 취약하다. 2022년 유럽을 중심으로 발생했던 바이러스는 엠폭스 2형이다. 필리핀 보건부는 지난 19일 해외를 여행한 적이 없는 필리핀 남성(33)에서 엠폭스가 발견됐으나, 경미한 증상의 엠폭스 2형이라고 설명했다. 파키스탄에서는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)에서 엠폭스 감염 사례가 확인된 뒤 모든 공항에 스캐너를 설치했다. 아르헨티나 정부는 전날 라이베리아 국적의 화물선에서 인도 국적 선원 한 명이 가슴과 얼굴에 수포와 같은 피부 병변을 보이자 해당 선원을 격리 조치했다고 밝혔다. 엠폭스는 독감과 같은 증상에 얼굴과 손 등에 고름이 가득한 수포가 생기는 바이러스 감염으로 보통 증상이 가볍지만, 사망에 이를 수도 있다. 특히 2022년 5월 확산했던 엠폭스 2형보다 최근 아프리카 민주콩고를 중심으로 번지고 있는 엠폭스 1형은 수포는 덜 생기지만, 치사율은 더 높다. 한편 WHO 유럽 지역국장인 한스 클루게 박사는 “2년 전에도 남성 동성애자 커뮤니티에 대한 적극적 개입으로 유럽에서 엠폭스 유행 확산을 차단했다”며 “엠폭스 1형이든 2형이든 막을 수 있다”고 강조했다. 아프리카 질병통제예방센터는 최근 일주일간 1200건이 추가돼 올해 들어 1만 8000건 이상의 엠폭스 1형 사례가 발생했다고 전했다. 한국 보건당국은 21일부터 엠폭스를 검역 감염병으로 다시 지정하고 콩고민주공화국 등 8개 아프리카 국가를 검역관리지역으로 지정했다.

켈로이드는 원래 상처에서 생긴 흉터의 경계를 벗어나 확장되는 섬유 조직의 증식이다. 흉터의 일종이지만, 일반적인 흉터와 구별되는 몇 가지 특징을 보인다. 첫째 켈로이드는 점점 커지는 경우가 많다. 켈로이드 초기에는 솟아오른 흉터와 비슷해 보이기도 한다. 하지만 솟아오른 흉터는 상처가 아문 뒤 주로 4주 이내에 발생하지만, 켈로이드 흉터는 4주 또는 그보다 시간이 더 흐른 뒤에도 나타날 수 있다. 솟아오른 흉터는 1년 이내에 평평해지는 경우도 있으나, 켈로이드 흉터는 처음에는 1~2㎜로 작았던 것이 1~2㎝로 자랄 수 있다. 둘째 켈로이드는 한 곳에만 생기기도 하지만, 여러 부위에 생기는 사례도 있다. 귀고리 또는 귓불 피어싱을 한 뒤에 켈로이드가 생긴 사람은 얼굴의 턱선, 가슴, 어깨 등에도 켈로이드가 발생할 확률이 상대적으로 높다. 켈로이드는 유전적 소인 또는 체질적 요인이 있다고 본다. 의학저널에 발표된 211명의 켈로이드 환자 연구에 따르면 켈로이드 환자 중에서 나이가 어리거나(10~30대), 여성, 가족력이 있으면 여러 부위 켈로이드 발생 확률이 높은 것으로 나타났다. 임신도 켈로이드 발병 위험성을 높이는 것으로 보고돼 있다. 다만 켈로이드는 전염성은 없으며, 피부암도 아니다. 셋째 켈로이드 흉터는 뼈와 가까운 피부에서 발생 위험성이 높다. 가슴 한가운데(복장뼈), 턱선, 등, 목 등이 주요 발생 부위이다. 물론 배와 다리 등에서도 생길 수는 있다. 켈로이드는 또 붉거나, 짙은 갈색 등의 색깔을 띠기도 한다. 넷째 켈로이드는 상처, 외상, 염증 등 피부 손상이 아무는 과정에서 주로 발생한다. 상처가 없는 피부에서 켈로이드가 발생했다는 연구 사례도 있으나 이는 예외일 뿐 대부분은 상처가 회복하는 과정에 발생한다. 따라서 상처를 잘 치료하고, 염증을 만성화하지 않도록 관리하면 켈로이드 발병 위험성을 줄일 수 있다. 켈로이드 흉터는 치료 난도와 재발률이 높다고 알려져 있었으나 최근에는 레이저와 스테로이드 주사 등 다양한 치료법이 개발돼 효과적인 치료가 가능하다. 재발 예방을 위해서는 켈로이드 흉터 치료 후에도 약 1년 동안 경과 관찰이 권고된다. 김영구 연세스타피부과 강남점 원장은 “켈로이드 예방을 위해서는 특히 턱선 가슴 등 뼈에 가까운 피부에 난 여드름, 모낭염, 상처 등이 3주 이상 가지 않도록 치료-관리해야 한다”라며 “한 번 켈로이드를 경험한 사람은 문신, 피어싱 등으로도 켈로이드가 생길 수 있으므로 주의해야 한다”라고 말했다.

고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자

예술 및 과학계 전문가와 함께하는 참여형 토론 기반 프로그램예술산업을 혁신하고 싶은 다양한 예술 직군의 전문가 및 예술로써 사회와 미래를 혁신하고 싶은 예비 혁신가들의 지원 기다려 문화체육관광부(장관 유인촌, 이하 문체부)와 (재)예술경영지원센터는 예술산업아카데미의 일환으로 예술 분야 혁신가 양성과정 ‘예술산업 혁신프로젝트 TEU ART 2기(이하, TEU ART)’에 참여할 예비 혁신가를 모집한다고 밝혔다. 예술산업 생태계 및 산업 확장을 위해 다각적인 지원 및 교육을 진행하고 있는 예술경영지원센터와, “10년 안에 10억 명에게 좋은 영향을 미치는 혁신가를 발굴하고 양성”을 목표로 혁신가 양성 학교를 운영하는 타이드인스티튜트(대표 윤종영)가 공동 기획 및 운영하는 TEU ART는 2023년 겨울, 3주간의 시범 과정 운영을 통해 30여 명의 수료생을 배출한 바 있다. 서류 및 면접 전형을 통해 선발된 40인의 예비 혁신가들은 8월 31일(토), 아트코리아랩에서 시작되는 오리엔테이션을 시작으로 10월 26일(토)까지 총 9주간, 약 125시간의 교육 및 팀 프로젝트를 진행하게 된다. 구상 세션(Envison Session)에서는 △ 인류가 당면한 문제와 혁신가들의 문제해결을 간접으로 경험하고 △ 인문학을 통해 다양한 관점에서 현상을 바라보며 △ 기하급수적으로 발전하는 기술과 예술의 융합을 경험할 수 있는 과정으로 구성되어 있다. 예술 분야 트렌드는 물론 과학, 인문학, 첨단기술에 인사이트를 얻는 동시에, 연사들과의 양방향 소통 및 심도 있는 토론을 통해 생각 확장과 정보 융합의 장이 될 예정이다. 활용 세션(Enable Session)은 참여자들이 해결하고 싶은 문제를 인식하고 해결책을 탐색, 실행하는 과정이다. 동 기간 참여자들은 팀 구축부터 AI해커톤과 혁신 도약(이노베이션 스프링보드) 과정 등 다양한 팀 프로젝트 및 과제를 수행하며, 모든 과정에는 전문 퍼실리테이터와 다양한 전문가들의 밀착 멘토링이 진행될 예정이다. 김유정 예술경영지원센터 예술경제본부장은 “예술경영지원센터에서는 예술 선순환 생태계 조성을 위해 예술기업 성장단계별 지원 프로그램을 운영하고 있다”라면서, “그 중 첫 번째 단계인 TEU ART에서 사고 확장과 실행방안 도출을 통해 새로운 예술사업 모델과 더불어 미래가치를 발굴할 수 있는 계기가 되길 기대한다.”라고 전했다 또한, 윤종영 타이드인스티튜트 대표는 “지난 시범 과정에서 세상의 난제들을 예술로 풀어내는 참여자들의 아이디어를 통해 다른 분야보다 예술의 파장과 역할이 크다는 것을 느끼게 되었다, 이번에는 어떤 혁신가들과 함께하게 될지 기대된다.”라며, “10년 안에 10억 명에게 좋은 영향력을 주는 혁신가라는 슬로건에 가슴이 뛴다면 망설임 없이 도전해 주길” 당부했다. TEU ART 2기는 예술을 통해 미래, 사회문제를 해결하고 싶은 예술산업 종사자뿐만 아니라, 예술계와의 협업을 통해 예술산업 분야에서 역량을 발휘하고 싶은 누구나 제한 없이 오는 8월 22일 자정까지 예술산업아카데미 홈페이지를 통해 지원할 수 있다.

가수 나비가 반려견을 떠나 보냈다. 나비는 19일 “너무너무 소중한 내 아가 우리 별이. 지금쯤 무지개 다리 건너 하늘나라 잘 갔겠지,,?”라며 반려견과의 이별을 알렸다. 나비는 “너무 착했던 너는 끝까지 언니 고생 안 시키려고 잘 먹고 잘 지내다가 딱 하루 힘들어하고 갔구나 왜인지 모르겠지만 네가 떠나기 전날 언니가 너 목욕시키고 빗질도 예쁘게 해줬는데 그게 마지막일 줄이야”라고 반려견의 마지막 순간을 떠올렸다. 이어 “언니가 이준이 태어나고 예전만큼 많이 안아주지 못하고 놀아주지 못해서 미안한 마음이 너무 많이 들어. 마지막에 언니 품 안에서 잠든 듯이 천사가 되어 떠난 우리 착한 별이 하늘나라에서 미롱이랑 다나 만나서 맛있는 거 많이 먹고 신나게 뛰어 놀고 있어 우리가 다시 만나면 그때는 더 많이 사랑해 주고 더 많이 안아줄게”라며 “우리 가족은 평생 널 잊지 않을 거야”라고 애틋한 마음을 전했다.

세븐틴에 이어 임영웅, 그리고 남진까지. 극장가에 가수들의 실황 콘서트 열풍이 불고 있다. ●임영웅 콘서트, 상업 영화 제치고 1위 18일 영화관입장권통합전산망에 따르면 오는 28일 개봉하는 가수 임영웅(33)의 콘서트 실황을 담은 영화 ‘임영웅 | 아임 히어로 더 스타디움’이 예매율 20.4%로 다른 상업 영화들을 제치고 현재 1위에 올랐다. 영화는 지난 5월 25·26일 서울 마포구 서울월드컵경기장에서 진행한 콘서트 실황과 뒷이야기를 다룬다. 9만 5000여명을 동원한 당시 콘서트에서 임영웅은 경기장 한쪽 면을 가득 메운 초대형 전광판을 비롯해 중앙과 3개 면으로 마련된 무대에서 트로트, 댄스, 발라드, 힙합 등 다양한 장르를 아우르며 3시간 동안 열창했다.●새달 9일 남진 콘서트 영화 개봉 다음달 9일에는 데뷔 60주년을 맞는 가수 남진(78)의 콘서트 영화 ‘오빠, 남진’이 개봉한다. 남진은 1965년 음반 ‘서울 플레이보이’로 데뷔해 ‘가슴 아프게’로 MBC 신인 가수상을 수상했다. 해병대에 입대해 월남전에 참전하고 다시 무대로 돌아와 가수 나훈아와 라이벌 관계를 형성하기도 했다. 이후 4만명에 이르는 대형 팬덤을 거느린 ‘오빠’의 원조이다. 지난해 진행한 전국 투어 콘서트 실황에는 남진의 과거 활동 모습, 정치에 연루돼 활동에 제약받는 등 굴곡진 삶에 대한 솔직한 생각 등을 담았다. 쟈니 리, 장윤정, 박현빈, 장민호, 송가인 등 동료 선후배 가수들의 인터뷰도 중간에 포함됐다. ●세븐틴 콘서트 90여개 국가 동시 개봉 앞서 지난 14일에는 그룹 세븐틴이 4월 27·28일 서울월드컵경기장에서 진행한 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 서울’(SEVENTEEN TOUR ‘FOLLOW’ AGAIN TO SEOUL)의 실황을 담은 영화 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 시네마’가 개봉했다. 당시 콘서트에서는 미발매 상태였던 세븐틴 베스트 앨범 타이틀곡 ‘MAESTRO’와 고유 유닛의 신곡 ‘LALALI’, ‘Spell’, ‘청춘찬가’ 무대가 최초 공개돼 폭발적인 호응을 얻었다. 현재 4만여명의 관객을 동원한 영화는 360도·시네마틱 카메라 등을 동원해 공연의 열기를 생생하게 담았다. 오는 21일에는 전 세계 90여개 국가에서 동시 개봉한다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”