병원·가정 잇는 전 생애 건강 관리 소아·선천성 심장병 치료는 수술이나 시술로 끝나지 않는다. 전문의들은 이를 ‘치료의 시작’으로 정의하며, 지속적인 관리와 전문적인 심장재활의 중요성을 강조한다. 김수진 부천세종병원 소아청소년과 과장은 “수술만 성공하면 끝이라는 생각은 위험하다”며 “선천성 심장병은 평생 추적 관찰하고 관리해야 한다”고 설명했다. 심장 역시 근육으로 이뤄진 장기인 만큼, 다친 심장을 치료한 뒤 회복 속도를 높이고 재발을 방지하려면 심장재활에 끊임없이 매진해야 한다는 지적이다. 심장재활은 심장병 환자를 대상으로 위험인자 관리 교육, 심폐운동능력 평가, 운동치료, 영양상담 등을 병행해 심장과 호흡 기능을 회복·유지하는 맞춤형 프로그램이다. 수술 후 저하된 체력과 자기 효능감을 끌어올리는 데 탁월한 효과가 있다. 부천세종병원은 이러한 중요성을 인식해 2006년부터 전문 심장재활센터를 운영하고 있다. 학회 인증을 받은 전문 물리치료사와 간호사가 상주해 개인 특성에 맞춘 최적의 운동을 처방한다. 나아가 부천세종병원은 최근 청소년부터 성인 전환기 환자가 건강한 노년까지 이어갈 수 있도록 돕는 ‘선천성 심장 평생건강 클리닉(CoCo-net)’을 개소했다. CoCo-net은 선천성(Congenital), 협력(Cooperative), 종합적(Comprehensive), 네트워크(Network)의 뜻을 담고 있다. 이 클리닉은 의사, 간호사, 물리치료사, 영양사 등 다학제 전문가가 팀을 이뤄 환자를 종합 평가하고 맞춤형 건강관리를 제공한다. 필요 시 정신건강 전문가까지 연계해 운동능력, 영양상태, 생활습관, 정신건강 등 전반적인 삶의 질을 함께 살핀다. 주요 대상은 폰탄 수술 후 환자와 우심실 기능 저하 환자 등이다. 특히 ‘병원에서 시작해 가정으로 이어지는 건강관리’를 목표로 12주 하이브리드 프로그램을 운영한다. 심폐운동부하검사(CPET) 기반의 맞춤 운동처방, 심혈관 위험요인 관리, 영양 상담을 먼저 시행한다. 이후 환자는 AI 기반 운동앱(엑서사이트케어)과 주 1회 온라인 상담을 통해 가정에서도 관리를 지속할 수 있다. 프로그램 종료 후에는 재평가를 거쳐 장기적인 자기관리 계획을 수립하게 된다.