맏이가 모닥불 뛰어든 날, 12남매의 심장 다시 뛴 날
1% 걸리는 조현병 6명 걸렸어도아픈 형제 사이 인간다움 재발견‘병 만드는 엄마’ 낙인에도 꿋꿋이학대당한 막내는 눈물겨운 봉사DNA 자료 기증해 연구에 기여과거 ‘정신분열증’으로 불렸던 조현병은 전 세계에서 100명 중 1명꼴로 발생하고 있지만 정확한 원인과 치료법은 여전히 규명되지 않고 있다. 특히 사랑하는 가족들이 조현병으로 무너져 내리는 것을 지켜보는 것은 참기 어려운 고통이 분명하다.
미국의 베스트셀러 작가이자 저널리스트 로버트 콜커의 ‘히든밸리로드’는 조현병에 괴로워하는 한 대가족의 이야기를 그린 논픽션으로, 조현병이 가족에게 준 아픔과 이에 직면한 가족들에게 어떠한 용기가 필요한지를 다양한 각도에서 조명한다.
돈과 미미 갤빈 부부는 2차 세계대전 후 베이비붐세대가 겹쳐진 1945년부터 1965년까지 12명의 자녀(아들 10명, 딸 2명)를 낳았다. 빼어난 풍광을 자랑하는 콜로라도스프링스 히든밸리로드에서 완벽한 대가족을 이루고 싶었던 이들의 삶은 언뜻 행복해 보였다. 하지만 어느 날 첫째 아들 도널드가 모닥불에 뛰어드는 등 자기파괴적 행동을 계속하면서 가족의 불행이 시작된다. 형에게 경쟁 의식을 느끼던 차남 짐도 환청을 듣는 등 이상 증세를 보였고, 4남 브라이언, 7남 조, 9남 매슈, 10남 피터도 잇달아 조현병의 수렁에 빠진다. 여섯 형제의 발작을 고스란히 지켜본 나머지 형제자매들은 자신도 조현병에 걸릴지 모른다는 두려움에 떨었고, 미미는 아픈 아들들을 돌보면서도 ‘조현병을 만드는 어머니’로 낙인찍혀 매서운 눈총을 받았다. 조현병 형제들 때문에 자신의 경력을 더럽히고 싶지 않은 일부 형제는 가족을 멀리하게 된다.
하지만 미미는 엉망이 된 가족의 모습을 숨기면서도 아픈 아들들을 지키는 것을 포기하지 않는다. 1970년대 조현병 연구가 진척되면서 이들 가족은 고통스러운 과거의 기억을 뒤로하고 자신들의 DNA 자료를 기증해 조현병 연구의 새로운 장을 펼치는 데 기여한다. 오빠에게 성적 학대를 당한 두 자매는 점차 트라우마를 극복하고 딸들의 아픔을 외면했던 어머니를 이해하기에 이른다. 특히 막내딸 린지의 희생과 봉사는 가족들에게 큰 감동과 희망을 준다.저자는 이 책을 통해 조현병 연구의 획기적 발전사를 보여 준다. 형제 중 일부는 조현병을 억압적 성장 환경과 아버지의 욕심 탓으로 돌리기도 하지만, 학계는 유전적 문제에 주목한다. 갤빈 형제들에게선 공통적으로 ‘SHANK2’라는 유전자 돌연변이가 발견됐고, 이는 조현병에 걸리지 않은 어머니 미미의 혈통에서 온 것으로 분석됐다. 아들 6명이 정신질환으로 고생하고 나머지 아들 4명과 딸 2명은 괜찮았던 이유에 대해서는 어머니 쪽 돌연변이가 아버지 쪽의 또 다른 돌연변이와 뒤섞였을 가설이 제기된다. 조현병을 유발한 유전적 결함이 부모 어느 한쪽의 문제가 아니며, 둘의 유전자가 가족 전체의 삶을 바꿀 만큼 강력하고 독특한 ‘칵테일’을 만들어 냈을 가능성이 있다는 것이다.
조현병 치료법은 크게 진전이 없었지만, 시간이 지날수록 조현병을 너그럽게 받아들이는 인식이 생겨나고 있다. 이는 난청과 실명을 장애가 아닌 차이로 받아들이는 것과 같은 맥락이다. 많은 사람들이 조현병을 하나로 정의할 수 없는, 정확히 진단하기 어려운 질병으로 인식하게 됐다. 그리고 대다수 연구자들은 예방을 좌우명으로 삼아 최초의 정신착란 전에 조현병 발생 위험이 있는 사람을 정확하게 진단하고자 한다.
인터뷰를 통해 갤빈 가족 한 명 한 명의 초상을 그리듯 이야기를 펼쳐 나가는 전개가 다큐멘터리 영화를 보는 듯하다. 무엇보다 아픈 형제들 사이에서도 인간다움을 재발견하는 가족의 이야기가 울림을 준다. “우리의 관계는 우리를 파괴할 수도 있지만, 우리를 변화시키고 회복시킬 수도 있다. 우리는 주변 사람들이 우리를 인간으로 만들기 때문에 인간이 되는 것이다”라는 린지의 고백을 통해 갈수록 파편화되는 우리 시대 가족의 의미를 다시 되새기게 된다.
