영국의 한 21세 여성이 단순 요로감염으로 여겼던 병이 나중에 알고 보니 방광 전체를 망가뜨리는 희소 질환으로 밝혀졌다. 치료받지 않으면 방광을 제거해야 할 만큼 절박한 상황이다. 27일(현지시간) 인디펜던트 보도에 따르면, 영국 옥스퍼드셔에 사는 캐리스 깁슨(21)은 2024년 2월부터 파울러 증후군의 심각한 증상으로 고생해왔다. 파울러 증후군은 20~30대 여성에게 주로 나타나는 희소한 만성 질환이다. 요도 괄약근이 제대로 이완되지 않아 소변이 배출되지 않으면서 감염 위험이 커진다. 허리, 신장, 하복부 통증이 생기고 발열과 혈뇨가 나타날 수 있다. 심하면 생명을 위협하는 패혈증으로 번지기도 한다. 캐리스는 고통스러운 배뇨 증상을 단순 요로감염으로 여겼다. 거의 매주 응급실을 찾았지만 원인을 알 수 없었다. 도뇨관 삽입 등 여러 방법을 시도했지만, 2년 동안 증상은 나아지지 않았다. 캐리스는 “새벽 일찍 일어나 화장실에 가려고 애썼지만 소변이 나오지 않았다”며 “신장과 방광이 아프고 화장실조차 갈 수 없었다”고 말했다. 2024년 3월까지 거의 매주 응급실을 찾았고, 그제야 주치의가 비뇨기과에 의뢰했다. 그 후 몇 달 동안 여전히 응급실을 드나들었지만 원인을 알 수 없었다. 영국 국립보건서비스(NHS) 진료를 기다리다 지친 캐리스는 사비를 들여 개인 병원을 찾았다. 의사는 그녀의 방광이 1.2ℓ까지 부풀어 올랐다고 진단했다. 정상 방광 용량의 2배가 넘는 크기다. 증상을 완화하기 위해 캐리스는 자가 도뇨를 배웠다. 얇은 튜브를 요도에 넣어 방광의 소변을 직접 빼내는 방법이다. 하지만 곧 요도 괄약근의 긴장 때문에 도뇨관을 끝까지 삽입할 수 없게 됐다. 소변이 제대로 배출되지 않았고, 요도에서 출혈까지 시작됐다. 의사에게 증상을 호소한 지 9개월 만인 2024년 9월, 캐리스는 마침내 NHS 전문 비뇨기과 의사를 만났다. 2025년 11월, 캐리스는 파울러 증후군 진단을 정식으로 받았다. 그러나 NHS로부터 2026년 4월까지는 진료를 받기 어려울 거란 통보를 받았다. 극심한 고통을 견딜 수 없게 된 캐리스와 부모는 사비를 들여 치료하기로 했다. 막대한 비용이 필요했다. 어머니 질은 온라인 모금 사이트 고펀드미(GoFundMe)에 목표액 7000파운드(약 1380만원)로 모금 페이지를 만들었다. 현재까지 약 3200파운드(약 630만원)가 모였다.

몸 앞으로 굽는 희소병 딛고 일어서신체 75% 회복… 10㎞ 45분대 완주매일 아침 매미산 기흥호수 한바퀴상반기 日·홍콩 마라톤 대회 등 참가“아픈 모습도 나, 움츠러들기 싫었다한국 육상 위해 내 기록 빨리 깨져야”러닝 인구 1000만 시대라지만, 정확한 통계는 없다. 다만 주요 인기 마라톤 대회는 ‘아차’ 하는 순간 접수령(매진)을 넘지 못하는 모습에서 달리기 열풍을 체감한다. 전국의 주로와 운동장에서 달리는 사람들의 이야기와 함께 ‘지속 가능한 달리기’를 위한 러닝 정보를 격주로 전한다. “아이고, 이 추운데 아침 일찍 멀리서 오시느라 고생하셨습니다. 반갑습니다.” 약속 장소에 도착해 날씨 앱을 확인했더니 영하 8도, 체감기온 영하 12도가 찍혀있었다. 하필 기온이 뚝 떨어진 날, ‘조깅 인터뷰’를 요청한 기자에게 짜증이 날 법도 한데, 밝은 표정으로 오른손에 낀 장갑을 빼며 먼저 악수를 청해왔다. 매서운 칼바람에도 따뜻한 체온으로 초면의 어색함을 녹여준 이 남성에게 왜 ‘국민 마라토너’라는 애칭이 붙었는지 단박에 알게 된 순간이었다. 성과와 기록을 중시하는 한국에서 마라톤을 논하면 대부분 1992년 바르셀로나 올림픽 금메달리스트 황영조(56) 국민체육진흥공단 감독을 먼저 떠올린다. 하지만 한국 신기록은 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달을 목에 건 이봉주(56)가 갖고 있다. 그가 2000년 도쿄 국제마라톤에서 작성한 2시간 7분 20초 기록이 26년 가까이 깨지지 않고 있다. 지난 8일 현역 시절 가장 많은 시간을 보낸 경기 용인시 매미산 자락에서 만난 이봉주는 “내 이름이 대중의 기억에서 멀어지고 잊히더라도, 내 기록은 하루빨리 깨져야 한다. 그게 한국 육상과 마라톤을 위한 일”이라며 안타까워했다. 이봉주와 ‘함께 달린다’는 것은 요즘 말로 ‘성덕’(성공한 덕후)이 되는 것과 같은 일이었다. 비공인 기록이지만 풀코스 42.195㎞를 유일하게 2시간 이내(1시간 59분 40초)에 주파한 ‘살아있는 전설’ 엘리우드 킵초게(42·케냐)가 전 세계 마라톤 동호인에게 깊은 영감을 줬다면, 이봉주는 한국에서 달리기로 희망과 열정을 전했다. 많은 이에게 이봉주에 관한 기억은 ‘등이 굽어 하늘도 못 보는 모습’에 멈춰있을 것이다. 기자 역시 몇 해 전 나간 대회에서 힘겨운 모습에도 해맑게 웃으며 참가자들에게 손을 흔들어주던 그의 모습에 가슴이 먹먹했던 기억이 있다. 정확히는 등이 굽은 게 아닌, 복부 근육의 경직과 뒤틀림으로 척추와 목까지 앞으로 굽는 희소병 ‘근육긴장이상증’이었다. “코로나19가 막 퍼지기 직전, 그러니까 2020년 1월이었습니다. 통증은 없는데 이상하게 배가 당기는 느낌이 들더니 점점 심해지고, 몸을 펴려고 하면 더 당겨지면서 몸이 굽기 시작했어요. 너무 심해졌을 땐 혼자 걸을 수 없을 지경까지 돼서 장애등급 판정을 두 번이나 신청했는데 ‘어디가 부러지거나 한 게 아니다’며 퇴짜를 맞았습니다. 체력 하나는 내가 대한민국 최고라고 자신하고 살았는데, 장애인의 삶에 대해서도 돌아보는 계기가 됐죠.” 성치 않은 몸에도 이봉주는 대중 앞에 모습을 숨기지 않았다. “현역 때 건강하고 잘 달렸던 모습은 과거의 저고, 아프고 힘든 모습 또한 그 당시의 제 모습인데 굳이 숨기고 움츠러들기보단 더 당당히 나서서 ‘이겨낼 수 있다’, ‘이봉주 그렇게 쉽게 안 꺾인다’ 이런 모습을 보이고 싶었죠. 희망을 품고 노력을 한다면 이루지 못할 것은 없다는 게 저의 인생관이라고 할까요.” 그의 굳은 의지가 통한 걸까. 허리를 펼 수 없어 늘 자기 발끝, 땅바닥만 바라보며 살아야 했던 그가 이제는 다시 허리를 곧게 펴고 달리고 있다. 전국의 좋다는 병원은 다 찾아다니고, 기(氣) 치료를 비롯해 민간요법까지 할 수 있는 노력은 다했다고 한다. 지금은 예전 신체 상태의 75% 수준까지 회복했다. 지난달 2일 전남 여수시에서 열린 대회에서는 10㎞를 45분대에 완주했다. 건장한 성인 남성이라도 달리기를 꾸준히 하지 않았다면 달성하기 힘든 기록이다. 좌절과 시련을 딛고 일어선 그는 이제 기록이 아닌 희망을 전하기 위해 달린다. 국내에서 열리는 크고 작은 대회를 비롯해 일본, 홍콩 등 해외 대회 참가로 이미 상반기 일정이 빼곡하게 채워졌다. “달리기를 사랑하는 사람이 있다면 어디든 함께하고 싶다”는 그다. 매일 아침 7시 매미산 앞 기흥호수를 한 바퀴 달리는 건 하루를 여는 ‘루틴’이다. 이봉주와 대화를 나누며 호수를 한 바퀴 뛴 뒤 시계 정지 버튼을 눌렀다. 8.05㎞, 49분이 찍혔다. 그가 달려온 인생의 깊이를 가늠하기엔 함께 풀코스를 뛰어도 부족할 듯 싶었다.

결혼 후 남편이 무려 520번이나 외도를 저질렀다는 충격적인 사실을 알게 된 일본의 한 주부가 희소병을 앓는 아들을 홀로 키우는 삶을 만화로 그려낸 사연이 전해지며 눈길을 끌고 있다. 지난 14일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 일본에 살고 있는 주부 네무 쿠사노는 친구 소개로 남편과 결혼했다. 그는 남편을 성실하고 수줍음이 많은 사람이라고 생각했고, 남편이 자신을 배신할 것이라고는 전혀 생각하지 못했다고 한다. 결혼 후 부부는 아들을 얻었으나, 아들은 전 세계적으로 30명 미만만이 앓는다는 희소병을 가지고 태어났다. 그러나 남편이 자주 야근하고 집을 비운 탓에 쿠사노는 홀로 아이를 양육할 수밖에 없었다. 그러던 어느 날 쿠사노는 우연히 남편의 가방에서 콘돔 등을 발견하고, 휴대전화에서 데이트 애플리케이션 알림을 본 뒤 충격에 빠지게 됐다. 그러나 쿠사노의 남편은 외도한 이유가 업무 스트레스 때문이라고 주장했으며, 외도를 한 것에 대해 전혀 죄책감을 보이지 않았다. 남편은 “나는 스트레스를 밖에서 해결하고 집으로 가져오지 않는 것”이라고 주장했다. 이에 분노한 쿠사노가 남편의 휴대전화 기록 등을 통해 확인한 결과 남편은 성인물 배우 등을 포함해 520번의 외도를 한 것으로 드러났다. 쿠사노는 “처음에는 복수하고 싶다고 생각했지만, 아들에게 해가 될 수 있다는 생각에 마음을 바꿨다”고 토로했다. 결국 그는 남편을 병원에 데려갔고 남편은 성 중독 진단을 받았다고 한다. 쿠사노는 “남편의 성 중독 진단을 알게 된 후 아들을 위해 남편과 이야기를 나눴으며, 남편이 성 중독 치료에도 동행했다”고 전했다. 현재 그는 남편과 별거 중이며 아들을 홀로 양육하고 있다. 이후 쿠사노는 일본 만화가 아라이 피로요의 도움을 받아 자신의 사연을 만화로 만들었고, 이 과정에서 정신적으로 많은 치유가 됐다고 고백했다. 쿠사노는 “어떠한 상황에서도 내 사랑스러운 아들을 키우는 데 모든 걸 바친 것을 후회하지 않는다”고 밝혔다. 그는 자신의 경험을 담은 책도 출간한 것으로 알려졌다. 쿠사노의 사연은 중국 소셜미디어(SNS)에서 많은 화제를 모았다. 한 누리꾼은 “전통적인 중국 가정에서는 남편의 외도에 대해 침묵하는 여성들이 많다. 그러나 쿠사노는 자신의 고통을 공유해 다른 이들에게 용기를 줬다”고 평가했다. 또 다른 누리꾼은 “아내이기 때문에 남편의 실수를 함께 짊어지는 것은 옳지 않은 선택이다. 본인과 아이를 위해 더 나은 삶을 살아갈 자격이 있다. 자신을 돌보는 것 역시 중요한 일”이라는 의견을 남겼다.

전 마라톤 선수 이봉주(55)가 원인 불명의 희소 질환 ‘근육긴장이상증’을 딛고 5㎞ 달리기에 성공하며 모두의 놀라움을 자아냈다. 걷는 것조차 힘들었던 그가 재활 끝에 일정한 페이스를 유지하며 달리는 모습은 감동을 안겼다. 이봉주는 지난 3일 가수 션의 유튜브 채널 ‘션과 함께’에 출연해 5㎞ 완주에 성공하는 모습을 공개했다. 이날 션은 러너 20명을 초대해 ‘릴레이 달리기’에 도전했는데, 한 명당 5㎞씩 순서대로 달려 하루 10만 보를 7시간 만에 성공해야 했다. 이봉주는 17번째 러너였다. 그는 달리기에 앞서 “지난주에도 베트남에 가서 10㎞를 뛰고 왔다”며 자신감을 내비쳤다. 이어 모두의 응원을 받으며 출발한 이봉주는 허리를 꼿꼿이 펴고 안정적으로 달렸다. 중간중간 웃음을 보인 그는 후반엔 숨이 가쁜 모습도 보였지만, 계속 페이스를 유지하며 달렸다. 이를 지켜본 션은 “1년 전엔 천천히 걷는 것만 가능했는데 지금은 너무 건강해 보이신다”며 “처음 연락드렸을 때 10㎞를 60분 정도(6분대 페이스) 뛴다고 하셨는데, 지금 4분 25초대 페이스를 뛰고 계셔서 깜짝 놀랐다”고 말했다. 이어 “정말 대단하시다. 기적 같은 일”이라며 “얼마 전까지만 해도 움직이는 것조차 힘들었는데, 재활을 통해 다시 걷고 심지어 저만큼 달린다는 것은 ‘불사조’라고밖에는 표현할 수 없다”고 감탄했다. 이봉주는 이날 5㎞를 22분 30초 만에 완주했다. 완주 후 이봉주는 ‘몸 상태가 많이 좋아진 거냐’는 질문에 “조금씩 조금씩 좋아지고 있다”며 환하게 웃어 보였다. 5년 전부터 투병 생활…재활 매진해 달리기 재개 이봉주는 2020년 1월부터 희소 질환인 근육긴장이상증을 앓고 있다. 근육긴장이상증은 근육이 틀어지고 원인 불명의 허리 경련과 통증을 유발하는 희소병이다. 2020년 한 예능 프로그램 녹화를 마치고 시작된 복근 경련(근육긴장이상증 증세)으로 한때 운전을 못 할 만큼 고생한 그는 상체가 앞으로 구부러지고 목이 90도로 꺾이는 모습을 보여 안타까움을 자아냈다. 지팡이 없이는 걷기조차 힘들어 휠체어를 타기도 했다. 그럼에도 이봉주는 묵묵히 재활에 매진했고, 그 결과 약 2년 전부터 서서히 달리기를 재개할 수 있었다. 그는 올해 초 한 방송에 출연해 “아플 때는 정말 30분만이라도 내 몸으로 뛰고 싶다는 마음이 간절했다”며 “지금은 아침마다 일어나 한두 시간씩 등산도 하고 달리기도 한다”고 전했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 우승, 2002년 부산 아시안게임 금메달 등 기록을 보유한 ‘국민 마라토너’다. 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최고 기록을 세웠고, 이 기록은 지금까지도 깨지지 않고 있다. 이봉주가 건강히 달리는 모습에 팬들은 “얼마 전까지 걷는 것도 기적이라고 했는데 대단하다” “클래스는 영원하다는 걸 몸소 보여준다. 나도 모르게 눈시울이 붉어져 있었다” “건강해진 것 같아 너무 좋다” “걷는 게 기적이었다는 분이 4분대 페이스까지 뛰신다니 그저 경이롭다” 등의 반응을 보였다.

배우 이동건이 희소병인 ‘강직성 척추염’ 진단을 받았다. 우리나라 인구의 약 1%에서 발병하는 것으로 알려진 이 질환은, 대부분 정상적인 삶을 살지만 일부에서는 심한 장애로 진행되기도 해 가능한 빨리 진단받는 것이 중요하다. 28일 방송된 SBS 예능 ‘미운 우리 새끼’에서 이동건은 눈이 새빨갛게 충혈된 채 병원을 찾아 “심하지 않을 땐 약간 초점이 덜 맞는 느낌인데 심할 땐 충혈도 심하고 빛에 굉장히 예민해진다”며 “빛에 고통스러워지고 왼쪽 눈을 감으면 시력 저하가 크게 느껴진다”고 증상을 설명했다. 이동건의 상태를 본 의사는 포도막염 증상을 의심했다. 포도막이란 안구의 중간에 위치한 막으로, 눈의 영양 공급과 빛 조절에 중요한 역할을 한다. 포도막에 염증이 생기면 충혈, 눈부심, 시력 저하 등의 증상이 나타난다. 문제는 이동건이 이러한 증상을 한 달에 한 번씩 겪었다는 것이다. 그는 “1년 동안 (증상이) 계속돼 답답한 상황”이라고 토로했다. 이에 의사는 “포도막염은 흔하게 발생할 수 있지만, 반복되면 뭔가 이상한 것”이라며 강직성 척추염 가능성을 의심했다. 의사에 따르면 강직성 척추염은 우리나라 인구 1%만 걸리는 난치성 희소병으로, 강직성 척추염 환자 대부분이 첫 증상으로 포도막염을 경험한다고 한다. 실제 엑스레이 촬영 결과 이동건의 엉치엉덩관절(천장관절) 중 좌측 관절이 좋지 않은 상태였다. 의사는 “관절염 2~3단계 정도로 제법 염증이 있는 것으로 보인다”며 “몸의 염증이 반복되면 강직성 척추염으로 진단할 수 있다”고 했다. 척추·골반에 염증…굳어지기 전에 치료해야 자가면역질환인 강직성 척추염은 주로 척추와 천장관절을 침범하는 만성적인 염증성 관절염이다. 강직성 척추염은 발병 초기 허리·엉덩이 부위에만 가벼운 통증이 느껴지다가, 질환이 진행될수록 골반·허리는 물론 등·가슴·목까지 뻣뻣해지는 증상이 나타난다. 심하면 허리를 펴지 못하고 다니게 된다. 주로 45세 이전에 증상이 시작되고 3개월 이상 지속된다. 아침에 뻣뻣하고(조조강직), 운동으로 통증이 호전되는 반면 휴식 시에는 악화하는 경향을 보이는 것이 특징이다. 척추가 점차 굳어지기 전에 조기에 질환을 진단·치료하는 것이 중요하지만, 발병 후 평균 3년 이상 지난 시점에서 진단받는 경우가 많다. 치료는 크게 운동·약물 치료로 구분한다. 우선적으로 사용하는 약물은 비스테로이드성 소염진통제다. 비스테로이드성 소염진통제는 염증을 줄이고 통증을 완화하는 효과가 있다. 강직성 척추염은 꾸준한 약물치료와 함께 운동치료를 병행하는 것이 도움이 된다. 운동은 통증을 줄이고, 관절의 운동 범위를 넓혀 척추의 유연성을 유지하고 강직을 예방한다. 수영·요가·필라테스처럼 관절 부담이 적은 운동도 꾸준히 하면 좋다. 개그맨 김시덕도 진단…“독하게 노력했다” 개그맨 김시덕 역시 지난 2006년 강직성 척추염 진단을 받고 방송계에서 자취를 감춘 바 있다. 그는 지난 7월 김영철 유튜브 채널에 출연해 “지금은 멀쩡하다”며 “안 아픈 지 오래됐다. 주사 치료도 안 하고 있다”고 근황을 전했다. 다만 “이 병(강직성 척추염)에서는 완치라는 표현을 못 쓴다고 하더라”라며 “재발할 수 있다고 한다”고 했다. 김시덕은 의사에게 독하다는 말을 들을 정도로 치료를 위해 엄청난 노력을 했다고 말했다. 그는 “제시간에 자고, 제시간에 일어나고, 좋은 것만 먹고, 운동 열심히 하는 게 치료법”이라고 설명했다.

“희진이의 후배들이 세상으로 나아가는데 작은 도움이 되길 바라는 마음입니다.” 20년 전 세상을 등진 딸이 다니던 대학에 20년간 장학금을 기부한 부모가 있어 화제가 되고 있다. 김병순(G사진 오른쪽明) 나노하이테크 대표는 15일 한남대를 방문해 이승철 총장에게 장학금 2000만원을 전달했다. 김 대표의 딸은 일문과 4학년에 재학 중 지난 2005년 ‘루푸스’라는 희소병에 걸려 가족과 친구의 곁을 떠났다. 당시 딸의 장례식에 참석해 조의금을 냈던 일문과 선후배에게 감사한 마음을 담아 장학금을 낸 것이 인연이 됐다. ‘김희진 장학금’으로 20년간 기부액이 1억 4200만원에 달한다. 올해 전달한 장학금은 100만원씩 20명의 학생에게 지급할 예정이다. 이날 전달식에는 희진 씨를 지도했던 배정열·신민철 교수와 김영아 전공 주임 교수 등이 참석했다. 이승철 한남대 총장은 “20년간 한결같이 장학금을 전달해주신 마음을 잊지 않겠다”며 “소중한 뜻을 받들어 학생의 학업과 성장에 의미 있게 사용하겠다”고 말했다.

80대 노부부 고객의 집에 침입해 강도 범행을 저지른 농협 직원은 희소병 치료비로 인한 채무와 가족 문제 등으로 범행한 것으로 조사됐다. 17일 경찰 등에 따르면 강도상해 혐의로 구속 송치된 포천농협 소속 30대 남성 A씨의 채무는 약 1억 4000만원으로, 대부분 신용대출 등 금융권 대출인 것으로 파악됐다. 그의 채무는 도박 등 불법 행위에 따른 것이 아니라 병원비 등 개인 사정으로 발생한 것으로 나타났다. A씨는 지난달 28일 오전 4시쯤 포천시 어룡동의 한 아파트 3층에 침입해 80대 부부를 흉기로 위협하고 결박한 뒤 귀금속과 현금 2000만원 상당을 빼앗아 달아난 혐의를 받고 있다. A씨는 포천농협에 입사하기 전 육군 특수부대에서 복무했고, 중사로 전역했다. 그는 복무 중 훈련을 받다가 다친 적이 있었는데 이후 만성 통증을 유발하는 희소병 증상이 나타난 것으로 조사됐다. 이후 마약성 진통제 처방을 받을 만큼 증상이 이어져 병원 치료를 받아왔는데, 이 과정에서 병원비 부담이 커졌다. 여기에 부모 부양 등 개인 가정사까지 겹치며 복합적인 요인으로 범행에 이른 것으로 경찰은 잠정 결론을 내렸다. 그는 약 1억 4000만원에 달하는 채무 대부분을 자신의 희소병 치료에 사용한 것으로 파악됐다. 경찰은 A씨가 특수부대 출신이라는 점에서 빠르게 아파트 외벽을 타고 3층으로 올라갔고, 방충망을 뜯고 주거지에 침입한 뒤 케이블타이로 결박하는 수법을 쓴 것으로 보고 있다. 포천농협 근무지와 관련한 횡령 정황 등 별도 범죄 혐의는 확인되지 않은 것으로 전해졌다. 사건 이후 경찰은 폐쇄회로(CC)TV 영상을 분석해 A씨가 농협 직원이라는 사실을 확인한 뒤 해당 지점 창구에서 근무 중이던 그를 긴급체포했다. 체포 당시 금 등 귀금속 70돈가량은 A씨의 가방에서 발견됐으며, 현금 2000만원은 본인 계좌에 입금된 상태였다. 피해자 부부는 지역 농협에 거액을 예치한 VIP 고객으로, 이달 초 수억원을 인출한 사실이 있는 것으로 알려졌다. 포천경찰서는 A씨의 건강 문제 등을 고려해 구속된 지 5일 만인 지난 4일 강도상해 혐의로 송치했다.

희소병으로 투병하던 ‘마라톤 영웅’ 이봉주(54)의 기적적 근황이 전해졌다. 이봉주는 14일 MBN 특별기획 ‘뛰어야 산다’에 출연해 “정말 지옥 같은 시간을 보냈다”라며 4년 동안의 투병 생활을 털어놨다. 이봉주는 “내 힘으로 뭔가 할 수 있는 일이 없었다. 늘 아내한테 기대서 100m 걷는 것도 힘들 정도였다”라고 회상했다. 그는 “복직근이 의지와 상관없이 수축이 반복됐다. 잠도 똑바로 누워 못 자고, 약에 의존해 잘 정도로 그렇게 힘든 시간을 보냈다”라고 설명했다. 이어 “그때는 30분이라도 스스로 뛰는 게 소원이었다”라고 고백했다. 아시아 최고 마라토너 ‘봉달이’ 이봉주돌연 근육긴장이상증 진단…오랜 투병 1996년 애틀랜타 올림픽에서 은메달을 목에 걸며 국민 마라토너가 된 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임과 2002년 부산 아시안게임에서 금메달을 거머쥐며 아시아 최고의 마라토너로 자리매김했다. 그는 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최고 기록을 세웠고, 이 기록은 25년이 지난 지금까지도 깨지지 않고 있다. ‘봉달이’로 국민적 인기를 끈 이봉주는 2009년 은퇴 후 방송 활동을 시작했으나, 2020년 돌연 근육긴장이상증 진단을 받고 뜻밖의 투병 생활을 시작했다. 극심한 허리 경련과 통증에 시달리던 이봉주는 진단 이후 유명한 병원이라는 곳은 모두 찾아다니며 치료 및 재활 훈련, 수술을 받았다. 그러나 병세는 좀처럼 나아지지 않았다. 이봉주는 2021년 한 방송에서 “정확한 원인을 누구도 내지 못하니까 좌절할 때도 많았다”라고 밝히기도 했다. 하지만 그는 “인생은 마라톤”이라며 “마라톤을 뛸 때처럼 정신력으로 지금의 고비를 넘겨보겠다”라고 다짐했다. 실제로 이봉주는 강한 재활 의지를 드러냈고, 보란 듯 희소 난치병을 극복해냈다. 이봉주는 “다행히 지금은 매일 아침 7~8㎞ 뛴다”며 “70~80% 수준까지 건강을 회복한 상태”라고 전했다. 한편 근육긴장이상증(디스토니아·Dystonia)은 뇌의 기저핵 기능 이상으로 근육이 과도하게 경직되면서 비정상적인 움직임과 자세를 유발하는 신경계 질환이다. 본인 의지와 상관없이 계속해서 근육이 비틀어지는 증상이 나타난다.

코미디언 김미려가 아들의 희소병 투병 사실을 고백했다. 2013년 배우 정성윤과 결혼한 김미려는 슬하에 두 자녀를 두고 있다. 지난 12일 방송된 MBC ‘엄마를 부탁해’에는 김미려와 그의 모친이 출연했다. 김미려는 “가정을 꾸리고 잘살고 있었는데 둘째가 태어나자마자 병원 신세를 졌다”라고 밝혔다. 김미려의 둘째 아들은 ‘선천성 콜라겐 결핍증’이라는 희소병을 앓고 있다. ‘선천성 콜라겐 결핍증’은 콜라겐 유전자의 선천적 이상으로 망막, 고막, 관절, 시신경 등 주요 장기 형성에 어려움이 발생할 수 있는 희소 질환이다. 현재까지는 완치가 어려운 질병으로 알려져 있다. 김미려는 “산후조리원에서 다른 아이들의 울음소리가 듣기 싫었다”라고 말했다. 이어 “조그마한 아이가 온갖 줄을 다 꽂고 있는데 ‘내가 무슨 조리를 해’라고 생각해 산후조리도 안 했다”라고 덧붙였다. 눈물을 글썽이던 김미려는 “그 일 덕분에 많이 성장했다”라고 말했다. ‘그냥 김미려일 때와 엄마 김미려일 때는 어떻게 다른지?’라는 질문에 김미려는 “아이를 낳고 나니까 ‘어떻게 우리 엄마는 우리를 이렇게 키우셨지? 위인 같은 사람이다’라는 생각이 들었다”라고 답했다. 공무원인 아버지 때문에 이사를 자주 다녔다는 김미려는 “이사를 28번 정도 했는데 이삿짐을 전부 어머니 홀로 정리했다”라고 말했다. 이어 “엄마가 일하실 때 옆에서 도왔는데 저한테 그렇게 한풀이하셨다”라고 덧붙였다. 지난 2020년 KBS2 예능 프로그램 ‘살림하는 남자들’에 출연한 정성윤은 “둘째가 태어났을 때 입천장에 구멍이 있고 숨이 불안정했다”라고 털어놨다. 이어 “호흡이 불안정해서 기도 삽관까지 했고 ‘오늘 밤을 못 넘길 수도 있다’라는 얘기를 들었다”고 전했다. 김미려와 정성윤의 아들은 현재 건강하게 잘 자라고 있는 것으로 알려졌다. 김미려는 자신의 SNS를 통해 활기찬 아들의 모습을 공개하기도 했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

근육 질환으로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 환경에서도 ‘안구 마우스’로 절실히 공부한 장애인 학생이 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대학교에 따르면 장익선(37)씨는 최근 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 5살 때 근육이 점점 마비되는 희소병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 전신이 굳어 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 중고등과정 검정고시를 거쳐 광주대 사회복지학부를 졸업한 장씨는 2019년 광주대 사회복지 전문대학원에 입학, 2021년 석사과정을 수료했다. 낮에는 근육장애인, 근육병 환우들을 위해 광주근육장애인협회에서 일하면서 밤 9시부터는 대학원 수업을 소화했다. 그는 e북이 없는 대학원 서적을 읽기 위해 개인 스캐너도 마련했다. 다만 책들을 일일이 스캔해서 보느라 어려움을 겪었다고 한다. 또 스스로 필기할 수 없어 암기도 쉽지 않았다고 장씨는 전했다. 그는 “15년 전, 학부 수업을 들을 때만 해도 누군가가 내 손을 책상에 올려주면 책상에 기대서 그나마 필기라도 할 수 있었는데 지금은 그조차 할 수 없어 힘들었다”고 털어놨다. 장씨는 근육병에 관한 관심을 환기하기 위해 개설한 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’에서 “수업에 동행했던 활동지원사께서 밤늦게까지 같이 고생했다”고 떠올리기도 했다. 그는 “지원사께서 7시간 동안 나 때문에 앉아서 수업 내용을 책과 노트에 옮겨 주고, 책장을 넘겨주느라 고생을 정말 많이 하셨다”고 밝혔다. 본인의 의지와 주변 도움으로 학업을 이어간 장씨는 논문 작성에도 도전했다. 장씨는 “근육장애인의 경우 중고등교육 과정도 채 마치지 못하는 경우가 많다. 나는 노력한 부분도 있지만 운이 따랐고 대학원 공부까지 할 형편이 됐다. 부모님께서 적극적으로 학업을 지원해주셨다. 다른 환우들을 대표해 더 열심히 해야겠다는 생각이 들어 논문을 쓰기로 했다”고 설명했다. 수업도 벅찼던 장씨지만 근육장애인의 애환을 알리겠다는 사명감 하나로 안구 마우스를 활용, 눈을 깜빡이며 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문 작업을 거쳤다. 논문은 근육장애인의 생명권 운동 연구에 초점을 맞췄다. 장씨는 “홀로 있던 근육장애인이 활동보조인 퇴근 후 보호자가 잠시 자리를 비운 사이 인공호흡기 이상으로 의식불명에 빠지거나 사망하는 사고가 잦다. 우리에게 활동지원은 곧 생명권인데, 하루 지원 시간이 6시간에 불과해 벌어지는 일”이라고 주제 선정 배경을 밝혔다. 또 “우리 같은 근육장애인은 드러나지 않고 숨겨져 있던, 보이지 않던 존재들”이라며 “근육장애인을 세상 밖으로, 음지가 아닌 양지로 끌어내는 데 일조하고 싶다”고 전했다. 마침내 논문을 마친 장씨는 지난 21일 교내 별도 장소에서 열린 ‘찾아가는 졸업식’을 통해 학위를 전달받았다. 이 자리에서 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 강조했다. 김동진 광주대 총장은 “위기를 극복하고 능동적이고 도전적인 자세로 끊임없는 성장을 거듭해 영예롭게 학위를 받게 된 것을 진심으로 축하한다”고 말했다.

유치원 첫날 양손에 슬리퍼를 신은 채 씩씩하게 기어서 등원한 남자아이의 영상이 온라인상에서 인기를 끌며 말레이시아인들의 뜨거운 응원을 받고 있다. 19일(현지시간) 싱가포르 스트레이츠타임스 등 외신은 해당 장면을 담은 30초 분량의 영상이 틱톡에서 이틀 만에 280만건 이상의 조회수를 기록하며 화제가 되고 있다고 전했다. 영상을 보면 유치원복을 맞춰 입은 어린아이들이 한 건물에서 줄지어 걸어 나오는 가운데 유독 한 아이가 눈에 띈다. 어린이용 가방을 메고 있는 등 모습은 친구들과 같지만, 두 발로 걷는 대신 두 팔과 두 다리를 이용해 기어서 이동하는 모습이라서다. 양손에는 슬리퍼를 신고 있다. 아이의 이름은 무함마드 샤이리드 하디프 리두안 샤, 5살이다. 엄마인 시티 아자 모드 지날은 말레이시아 매체에 막내아들이 무릎과 종아리 없이 태어났다고 밝혔다. 샤이리드가 앓는 희소병은 미단부퇴행증후군(Caudal Regression Syndrome)이다. 하부 척추의 무발생을 특징으로 복합적인 골반과 하지의 근골격계 기형을 동반하는 매우 드문 질환이다. 정확한 원인은 알려져 있지 않으나, 기관 형성 시기의 고혈당이 영향을 끼치는 것으로 추측되고 있다. 38세 싱글맘인 샤이리드의 엄마는 말레이시아의 전통 떡 꾸이를 판매하며 생계를 꾸리고 있다. 그는 막내아들을 코타 팅기 지역의 국립유치원에 등록한 이유에 대해 “아들이 다른 아이들과 함께 일반적인 환경에서 자라기 바랐기 때문”이라고 밝혔다. 이어 “다른 아이들과 함께 줄 서서 식당으로 이동하는 등 활동에 참여하는 것을 제한한다면, 사람들 대부분이 당연하게 여기는 경험을 할 기회를 잃는 것을 의미한다”고 강조했다. 어떤 사람들은 희소병을 앓는 아이가 따돌림과 폭력을 당할까 우려하기도 한다. 이에 대해 아이의 엄마는 “(유치원 첫날) 아무도 아들을 괴롭히지 않았다. 딱 한 번 친구 두 명이 아들이 거기에 있다는 것을 알아차리지 못하고 실수로 밟은 게 전부다. 그 후로 친구들은 더 조심했다”고 말했다. 샤이리드의 엄마는 이번 영상이 크게 화제가 된 것이 뜻밖이라고 말했다. 지난 4년간 샤이리드를 포함한 가족들이 나오는 영상을 틱톡에 꾸준히 올려왔기 때문이다. 2022년 10월에 올린 샤이리드가 그의 형과 놀고 있는 영상도 인기를 끌었고, 20일 현재 460만건에 이르는 조회수를 기록하고 있다. 이번 영상에는 말레이시아 네티즌들의 응원이 쇄도하고 있다. 13만개 이상의 ‘좋아요’와 7000여개의 댓글이 달렸다. 네티즌들은 “알라여, 아이에게 다정하고 사랑스러운 친구들을 주세요”, “엄마는 아들에게 독립심을 가르치고 있다. 슬픈 일이지만, 항상 엄마가 곁에 있는 건 아니니까”, “눈물이 흐른다. 항상 친절한 사람들이 곁에 있길”, “엄마는 현명하다. 아이는 분명 똑똑하고 성실한 사람으로 자랄 것이다” 등 응원의 메시지를 남겼다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(54)가 5년간의 투병 끝에 건강을 되찾은 근황을 공개했다. 이봉주는 14일 KBS 1TV 교양 프로그램 ‘아침마당’에 출연해 “제 건강 때문에 많이 걱정하셨을 것 같다”며 “4년 만에 건강한 모습으로 다시 오게 됐다”고 밝혔다. 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달리스트이자 보스턴 마라톤 우승자였던 그는 2020년 근육긴장이상증이라는 희소병을 진단받았다. 이 질환은 근육의 긴장도가 비정상적으로 높아지면서 몸이 뒤틀리고, 원하는 대로 움직일 수 없게 되는 신경계 질환이다. 이봉주는 허리를 펴지 못하고 홀로 걷는 것조차 어려운 상태가 됐다. 특히 그의 목은 90도 가까이 꺾이는 심각한 증상을 보이며 많은 이들의 안타까움을 샀다. 이봉주는 당시 “스스로 걷지도 못하고 지팡이에 의지해야 했다”며 “어떤 때는 휠체어 없이는 이동이 어려웠고, 아내의 도움 없이는 생활 자체가 불가능했다”고 털어놨다. 그는 포기하지 않았다. 수년간의 치료와 재활 끝에 지난해 4년 만에 5km를 완주하는 기적을 만들었다. 이봉주는 “아플 때는 30분만이라도 내 몸으로 뛰고 싶었다. 지금은 매일 아침 1~2시간씩 등산하고 달리기도 한다”며 크게 회복된 건강 상태를 전했다. 그를 괴롭힌 ‘근육긴장이상증’이란 근육긴장이상증은 뇌의 기저핵 기능 이상으로 근육이 과도하게 경직되면서 비정상적인 움직임과 자세를 유발하는 질환이다. 본인의 의지와 무관하게 신체 일부가 꼬이거나 반복적으로 움직이는 증상이 나타난다. 가장 흔한 형태는 목 근육이 경직되면서 머리가 한쪽으로 돌아가는 ‘사경증’이다. 이외에도 ▲잦은 눈 깜박임 ▲눈꺼풀 경련 ▲글씨를 쓰거나 악기 연주 시 손 움직임 이상 ▲말할 때 목이 조이는 느낌 등이 대표적인 증상이다. 시간이 지날수록 증상이 심해지고, 척추측만증이나 소화 장애 같은 합병증을 유발할 수도 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면, 근긴장이상(정식 병명)으로 병원을 찾는 외래 환자는 2010년 2만7891명에서 2022년 3만7547명까지 증가했다. 매년 4만명에 가까운 환자가 이 병과 싸우고 있다. 근육긴장이상증은 신경과에서 근전도 검사 및 신경학적 평가를 통해 진단할 수 있다. 현재 치료법으로는 약물치료, 보톡스 주사, 뇌심부자극술(DBS) 등이 있다. 특히 뇌심부자극술은 초소형 전극을 뇌 깊숙한 곳(기저핵)에 삽입해 전기 자극을 주는 방식으로, 신경을 손상시키지 않는 보존적 치료법이다. 사경증을 포함한 다양한 근육긴장이상증 환자들에게 효과적인 치료법으로 알려져 있다. 이봉주의 사례처럼 조기에 적극적인 치료를 받으면 충분한 회복 가능성이 있다. 전문가들은 “근육긴장이상증은 방치할 경우 삶의 질을 심각하게 저하시킬 수 있는 질환이므로, 의심 증상이 나타나면 신경과를 찾아 적극적인 치료를 받는 것이 중요하다”고 조언한다. ‘봉달이’에서 ‘희망의 아이콘’으로 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽에서 은메달을 획득한 뒤, 1998년 방콕 아시안게임과 2002년 부산 아시안게임에서 금메달을 거머쥐며 아시아 최고의 마라토너로 자리매김했다. 그는 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최고 기록을 세웠고, 이 기록은 25년이 지난 지금까지도 깨지지 않고 있다. 많은 팬들이 ‘봉달이’라는 애칭으로 불렀던 이봉주는 마라톤을 향한 열정과 끈질긴 재활 노력으로 다시금 희망의 아이콘이 됐다. 그는 방송을 통해 “앞으로도 건강한 모습으로 계속 활동하겠다”고 전하며, 자신과 같은 환자들에게 용기를 북돋웠다.

“내일이 어두워 보였는데, 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셨습니다.” 전요셉 청주 오산교회 목사가 29일 서울 광화문을 끝으로 740㎞에 달하는 국토대장정을 마쳤다. 전씨는 유전 질환 일종인 ‘듀센 근이영양증’(DMD)을 앓고 있는 사랑이의 아빠다. 국토대장정은 네 살 딸 사랑이의 희소병 치료비 모금을 위해 시작했다. 사랑이는 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다. 이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다. 미국에서 치료제가 개발됐지만, 약값이 330만 달러(약 46억원)에 달한다. 24일간 ‘740㎞’ 대장정…후원 ‘기적’ 이어져 46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 그는 지난 5일 부산 광안리에서 시작해 울산과 경북 포항, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 이날 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다. 전씨는 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’라는 채널과 인스타그램에 국토대장정 과정을 공유했다. 대장정 기간에는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 했다. 1명이 1만원을 기부하는 모금 운동이다. 사랑이 사연이 알려지면서 일반 시민에 이어 공직 사회도 후원 릴레이에 참여했다. 김영환 충북지사는 지난 22일 피켓을 들고 챌린지에 참여했으며, 충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 하고 있다. 전씨에 따르면 지금까지 13억 7000만원 정도가 모금됐다고 한다. 지난 20일 기준 1억 2000만원이었던 모금 규모가 열흘 새 12억 5000만원이나 늘었다. 출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”며 “국민 여러분께 진심으로 감사하다”고 말했다. 그는 “진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다”며 사랑이를 향해 말했다. 광화문에 도착한 아빠를 직접 마중 나온 사랑이는 전씨를 보며 환하게 웃었다. 전씨는 그런 사랑이에게 “애 춥겠다”며 핫팩을 쥐여주기도 했다. 전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.

한국과학기자협회(회장 유용하)가 ‘기자가 뽑은 올해의 과학자상’ 수상자로 김창영 서울대학교 물리천문학부 교수, 백민경 서울대학교 생명과학부 교수, 조일주 고려대학교 의과대학 교수가 선정했다고 25일 발표했다. 고체물리학자인 김창영 교수는 지난해 상온 초전도체 논란 때 ‘LK-99 검증위원회’ 위원장을 맡아 과학적 팩트체크에 앞장서고 언론 소통에 이바지해, 과학자로서 책임과 전문가 집단의 중요성을 알렸다는 점에서 높은 평가를 받았다. 백민경 교수는 올해 인공지능으로 단백질 예측한 업적으로 노벨화학상을 수상한 데이비드 베이커 미국 워싱턴대 교수의 수제자로 AI로 단백질 구조와 상호작용, 결합구조 예측 등 생체분자 기능에 대한 이해를 확장하는 선도적 연구를 수행하고 있다. 과학 저널 ‘사이언스’에서 선정한 ‘올해의 혁신 연구’로 선정되기도 하는 등 학계와 산업계에 큰 반향을 일으켰다는 점에서 심사위원들의 눈길을 사로잡았다. 또 조일주 고려대 의대 교수는 브레인칩 및 뉴럴 인터페이스 시스템의 연구개발과 광자극용 브레인칩 상용화 등 국내 뇌공학 기술 경쟁력 확보에 주력해 왔으며 대중 강연과 언론 인터뷰, 관련 위원회 활동으로 뇌 과학의 대중화와 정책 발전에도 이바지한 점을 인정받아 수상자로 선정됐다. 이와 함께 ‘대한민국과학기자상’에는 박상욱 JTBC 기자와 양훼영 YTN사이언스 기자가 공동 수상했으며 하반기 과학 취재상에는 과학계 인재의 국외 유출문제를 짚은 고재원 매일경제 기자, 한국 R&D 성과에 대한 국제적 평가와 국내 과학계 문제를 짚은 최지원 동아일보 기자, 디지털 치료제의 시장성과 전망을 분석하고 국내 기업의 성장 기회, 제도적 지원을 제시한 조선비즈 사이언스조선부 의학바이오팀(이정아·허지윤)에 돌아갔다. 머크의학기자상은 희소병 환자들의 의료비 문제를 짚은 SBS 정책사회부 취재팀(박하정·조동찬)과 의정 공백을 계기로 한국 의료가 나갈 방향을 심층 취재한 조선일보 사회정책부 취재팀(조백건·안준용·오경묵·오유진·정해민)이 수상했다. 또, ‘과학커뮤니케이터상’에는 장혜리 아트앤사이언스 대표, 강태우 대구경북과학기술원(DGIST) 부설 한국뇌연구원 책임행정원, 오은성 한국여성과학기술인육성재단 대외협력홍보팀장, 이현정 한국원자력연구원 미디어소통팀장, 정지호 한국재료연구원 대외협력실 선임행정원이 받았다. 심사위원장을 맡은 유현재 서강대학교 신문방송학과 교수는 “예년에 비해 많은 기사와 보도, 실적과 활동들이 출품되었기 때문에 심사위원들도 신중하고 꼼꼼하게 심사했다”며 “과학 언론상 주인공들의 활약에 대한 가치와 의미는 너무나 놀랍고 뛰어나 그들의 진지한 노력을 접하며, 스스로 많이 배웠다”는 심사 소감을 밝혔다. ‘2024과학언론상’ 시상식은 오는 29일 서울 중구 롯데호텔 서울 소공동점에서 개최되는 ‘2024 과학언론의 밤’ 행사와 함께 열린다.

이기흥 대한체육회장이 국회 문화체육관광위원회 국정감사에서 각종 의혹과 불투명한 회계 처리 등을 추궁당했다. 국감 증인으로 출석하지 않은 정몽규 대한축구협회장 역시 여야 의원들의 질타를 피하진 못했다. 국회 문체위는 22일 문화체육관광부 산하 대한체육회 등 6개 공공 기관 국정감사에서 여야 가리지 않고 체육회의 방만한 예산 집행과 운영을 집중적으로 따졌다. 더불어민주당 강유정 의원은 “파리 올림픽 기간 24일 동안 코리아하우스 운영 예산 45억원 중 25억원을 임차비로 지불했다”며 파리 시내에서도 한적한 이곳에 하루에 1억원씩이나 주고 빌리는 게 적합했는지, 국민 정서에 맞았는지, 방만한 운영이 아니었는지를 이 회장에게 물었다. 아울러 코리아하우스 운영대행용역입찰 선정 당시 유수의 대기업을 제치고 C업체에 낙찰됐다며 이 회사는 체육회가 2016년부터 12건에 대해 90억원이 넘는 계약을 한 회사라 일감 몰아주기 의혹이 있다고 강조했다. 강 의원은 올해 초 C업체가 담당한 체육인대회의 사업비가 2억7천만원에서 9억2천만원으로 늘어났다며 추가 의혹도 제기했다. 국민의힘 정연욱 의원은 체육회가 규정을 어겨 후원기업에 독점권을 제공한 의혹과 관련해 지난 9월 현안 질의 때 이 회장이 기획재정부와 상의했다고 밝혔으나 기재부에서는 이 회장이 어떤 형태의 공문도 보낸 적이 없다고 회신했다며 사실 정정을 요구했다. 진종오 국민의힘 의원 역시 이 회장이 설립한 자선 재단인 사단법인 서담의 실존 여부와 이 회장 부인의 세금 체납 의혹을 추궁했다. 이에 대해 이 회장은 “원래 청소년을 위한 나눔문화재단을 운영하다가 체육회장 취임 후 서담에서 청소년 희소병 수술, 불우 청소년 학비 지원, 이주 노동자 부상 치료, 에티오피아 학교 설립·우물 파기 사업 등을 벌였다”고 답했다. 세금체납 의혹제기에 대해선 “전혀 그런 바가 없다, 모른다”고 반박했다. 국민의 힘 신동욱 의원은 “이 회장이 정치활동을 너무 많이 하고 있다. 대통령 선거나 국회의원 총선거만 치러지면 세력을 과시하고 지역 체육계로부터 성명을 받고 이러는 게 스포츠와 정치의 거리를 둬야 한다는 것에 맞는 것이냐”고 되물었다. 더불어민주당 이기헌 의원도 “국민의 질타를 받는 체육회의 감사를 두고 이 회장이 IOC 위원이라는 자격으로 겁박한다는 의구심을 지울 수 없다”며 국내 상황을 주시하고 있다는 사실을 IOC 측으로부터 어떻게 들었는지 등을 살폈다. 정 회장은 이날 국감 증인 출석요구에 대해 해외출장을 이유로 불출석했다. 결국 이날 국감장에는 대한축구협회 측 인사가 아무도 없었다. 정 회장은 조만간 귀국해 24일 열리는 종합감사에는 증인으로 참석할 예정이다. 한편 이날 이정우 문화체육관광부 체육국장은 10월 말로 예정된 축구협회 감사 결과 최종 발표 시점이 더 늦어질 수 있다고도 말했다.

“딸의 따뜻한 추억이 담긴 한남대에 장학금을 기탁해 온 세월이 벌써 19년이 됐네요.” 김병순 나노하이테크 대표는 20일 한남대를 방문해 이승철 총장에게 발전기금 3000만원을 전달했다. 김 대표가 한남대에 기탁한 기부액은 총 1억 4200만원에 이른다. 전달식에는 김 대표의 딸 고 김희진(당시 일문과 4년)씨를 지도했던 배정열 교수도 참석했다. 이날 이 총장은 김 대표에게 감사패를 전달했다. 김희진씨는 2005년 한남대 일문과 4학년 재학 중 ‘루푸스’라는 희소병으로 사망했다. 딸이 숨지자 김 대표는 ‘김희진 장학기금’을 만들어 딸의 후배들에게 해마다 장학금을 기탁했다. 딸의 장례식 때 일문과 선후배와 교수들이 전달한 조의금을 장학금으로 처음 기탁한 뒤 지금까지 이어졌다. 김 대표는 “딸의 후배들이 학업에 매진할 수 있도록 도움을 주고 싶다. 앞으로도 딸과의 신의를 지키는 마음으로 장학금 기탁을 이어가겠다”고 말했다. 이 총장은 “엄청난 아픔을 승화시켜 19년간 장학금 기탁을 이어오시는 김 대표님의 선행에 큰 감동을 받았다”며 “그 마음을 소중히 여겨 장학금이 필요한 학생들에게 뜻깊게 사용할 것”이라고 했다.

윤석열 대통령은 29일 “의대 정원 2000명 증원 규모는 정부가 일방적으로 정한 것이 아니다”라고 말했다. 윤 대통령은 용산 대통령실에서 열린 ‘국정브리핑 및 기자회견’에서 의료공백 장기화로 의대 정원 증원 규모를 조정하는 식으로 타협안을 도출하자는 목소리가 있다는 질문에 이렇게 답하며 “여러 의사단체와 37회에 걸쳐 의사 증원·양성 문제를 협의해 왔다”고 말했다. 윤 대통령은 “의료계에서 의사 증원에 어느 정도 공감을 했지만, 증원 규모를 제시한 적이 한번도 없었다”면서 “다른 의료개혁 정책은 언제든지 할 수 있지만, 의사 양성 문제는 최소 10~15년 걸리기 때문에 부득이하게 증원을 결정하게 됐다”고 설명했다. 이어 “(증원 규모 논의에) 얼마든지 열려 있다고 말했지만, 의료계에서 통일된 의견 도출이 안됐다”면서 “도출될 때까지 기다릴 수 없어 과학적 근거에 의해 합리적 수요 추계를 제시하고 이에 의료계가 답을 내놓으면 검토하겠다고 했지만 의료계는 통일된 의견을 내놓지 않고 무조건 안 된다는 반응이었다”라고 강조했다. 윤 대통령 발언 전문질문: 의료공백이나 국민 불편이 장기화하면서 의료계뿐만 아니라 정치권에서도 의대 증원 2천명을 고수할 게 아니라 증원 규모를 조정하는 식으로 타협점을 찾자고 한다. 관련한 입장과 갈등 타개 대책이 궁금하다. 윤 대통령: 이미 4월 1일 의료 개혁 관련 대국민 담화 때 다 말씀드린 것이다. 의사 증원 문제를 우리가 일방적 정한 게 아니다. 여러분 몇 년 동안 신문 기사 보시라. 계속 의료개혁 필요하고, 의사 부족하다는 기사가 계속 났다. 그리고 지역 균형발전을 위해서도 이것이 핵심적 어젠다다. 그리고 저희는 의사 단체들과, 여러 가지 단체들이 있지만, 제가 4월 1일 말씀드릴 때도 37회에 걸쳐서 의사 증원과 양성에 관한 문제들을 의료인 단체들과도 협의를 해왔다. 또 무조건 안 된다고 처음부터 한 것이 아니다. 회의에 계속 나오고 거기에 대해 어느 정도의 공감도 했다. 그렇지만 우리가 합리적인 추계를 해서, 의료 수요에 대한 추계를 통해서 어느 정도 인원 증원이 필요한지 내라고 하면 한 번도 낸 적이 없다. 정부는 기다리고 기다렸다. 저희가 지역 필수 의료를 강화하기 위해서 재정투자를 하고, 사법 리스크라든지 이런 것들을 감축시키고 여러 가지 제도를 개선하는 것. 또 보험수가를 조정해서, 그야말로 필수 의료, 중증 의료, 수술 이런 부분들, 과거 기피하던 부분들이 의사들에게 더 인기 있는 과가 될 수 있도록 만드는 문제는 우리 정부 남은 기간동안 어느 정도 할 수 있지만, 의료인을 더 양성하는 문제는 최소 10년에서 15년이 걸리는 일이다. 지금 안 하면, 지금 해도, 지금 의료 추계가 2035년 기준으로 할 때 1만5천명 부족하다고 한다. 우리나라 놓고도 그렇게 나와 있다. 다른 OECD나 선진국들과 비교했을 때 제도 비교상으로 너무 차이가 많이 나기 때문에 지금부터 시작해도 10년, 15년이 지나서야 소위 의사 공급이 추가되기 시작하기 때문에. 부득이하게 이제 할 수밖에 없다는 것이다. 나는 얼마든지 열려있다고 이야기했다. 의사단체들에도. 단체들이 많다. 저희가 쭉 소통해왔지만, 통일된 의견이 도출이 안 된다. 그렇다고 도출될 때까지 기다릴 수는 없는 거 아니겠나. 그래서 저희가 과학적 근거에 의해서 합리적 수요 추계를 제시하고 거기에 터 잡은 의사 증원 문제에 대해서 무언가 답을 내놓으면 저희는 열린 마음으로 검토하겠다고 여러 번 이야기해왔다. 그런데 그게 없다. 무조건 안 된다는 거다. 오히려 줄이라고 한다. 국민 여러분 어떻게 생각하나. 국가가 정부가 어떻게 해야 하겠나. 저는 의료현장 많이 가봤다. 지역 종합병원 전문병원 상급병원 많이 다녀봤다. 실망스러운 분들도 많이 있다. 그렇지만 의사, 간호사분들이 자기의 직책에 정말 헌신하는 분들 정말 많이 봤다. 그래서 정부도 노력하고 국민들께서 좀 강력히 지지해주시면 저는 비상 진료체계가 의사들이 다 돌아올 때까지 운영하는 것이 가능하다고 보고 있다. 그리고 우리의 개혁과정을 통해서 1차, 2차, 3차 병원 간 기능적 역할 분담이 아주 건강하게 진행되고 있다. 그래서 원래 취지대로 의과대학에 기반한 종합병원들은 의학 연구, 그리고 중증, 최중증과 희소병 진료에 매진하고. 우리가 말하는 수술, 응급 이런 기본적 중증 필수진료들은 2차 지역 종합병원들에서 해내고, 경증은 이제 가까운 곳에 있는 의원에서 해나감으로 기능 분담이 좀 잘 진행되고 있다고 생각한다. 지금도 응급실에 가보면, 물론 경증과 중증을 환자가 다 판단할 수 없지만, 한 50% 정도는 우선적으로 응급조치를 해야 하는 분들이 50% 정도 되고, 나머지는 2차나 1차 병원에서 해도 되는 분들이 많이 있는 거 같다. 그리고 응급실 의사가 부족한 것이 근본적으로 문제다. 제가 지방에 종합병원이나 공공병원을 가 보면 응급실 응급의학과 의사가 거의 없다. 의료 개혁 때문에 생긴 게 아니다. 원래부터 그랬다. 왜 그러냐. 그분들에 대한 처우가 좋지 않다. 그 처우를 개선하기 위해서 수가를 개선해야 하고, 행위수가제도도 개선해야 하지만, 행위수가 플러스에 정책수가가 만들어져야 하는데 우리가 그동안 그런 걸 안 했다. 정부가 안 했다. 그냥 의료보험공단에서 알아서 하라고 내버려 뒀다. 그런데 이제는 우리가 국가가 나서서 국민들 더욱 안전하게 만들기 위해서 지금 일해야 할 때가 온 거다. 여러분들께서도 좋은 의견을 많이 내주시고 국민의 건강과 생명을 살리는 이 의료 개혁이 성공할 수 있도록 좀 많이 도와주시기를 바란다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

신경 질환으로 명확하게 말할 수 있는 능력을 상실한 미국의 하원의원이 인공지능(AI)으로 되살린 목소리로 의회 연설에 나섰다. 28일(현지시간) 미 CNN방송, AP통신에 따르면 진행성 핵상 마비(PSP)를 앓고 있는 제니퍼 웩스턴(민주·버지니아) 하원 의원이 지난 25일 AI 기반의 목소리 모델을 사용해 처음으로 하원에서 연설했다. 웩스턴 의원은 AI 목소리로 “PSP로 인해 내 목소리를 충분히 사용하고 예전처럼 움직일 수 있는 능력을 잃었지만 “내 임기가 끝나기 전까지는 보행기와 휠체어를 이용해서라도 하원에 나와 투표할 것”이라고 말했다. 웩스턴 의원은 지난해 9월 PSP를 앓고 있다는 사실을 공개하면서 재선에 도전하지 않겠다고 밝혔다. PSP는 파킨슨병 관련 질환의 하나로 느린 움직임, 경직(근육 뻣뻣함), 안구 운동 장애를 일으키며 말하기와 삼키기가 힘든 희소병이다. 웩스턴 의원은 처음으로 자신의 AI 목소리를 들었을 때 “내 귀에 들리는 음악 같았다”면서 “내가 들어본 것 중 가장 아름다웠고 기쁨의 눈물을 흘렸다”고 말했다. 그는 “상상도 못 했던 특별한 순간”이었다고 당시를 회상했다. 웩스턴 의원은 AP통신에 “공개 연설을 못 하는 정치인은 머지않아 ‘전직 정치인’이 될 것”이라면서도 “AI 음성 모델은 내 목소리를 들을 새로운 기회를 줬다. 그리고 듣는 사람들에게 내가 여전히 예전의 나라는 걸 상기시킨다”고 말했다. 웩스턴 의원의 AI 목소리는 그가 과거 하원에서 했던 연설 녹음본 등을 사용해 최대한 비슷한 목소리를 재현하는 방식으로 제작됐다.