수출 1위 스위스… 1년 새 70% 급증헝가리·독일 등 유럽 중심 실적 확대 바이오의약품 생산액 연 13% 증가난치병 치료제 등 시장 성장 이끌어식약처 ‘약품 신속 허가’ 규제 혁신AI 기반 신기술 중장기 로드맵 수립 올해 1분기 바이오의약품 수출이 20억 달러를 기록하며 역대 최대 실적을 갈아치웠다. 중동전쟁 등으로 글로벌 공급망이 흔들리는 상황에서도 K바이오 산업은 외연을 넓히며 존재감을 키웠다. 식품의약품안전처는 21일 올해 1분기 바이오의약품 수출액은 20억 달러(잠정)로 지난해 같은 기간보다 11.1% 증가했다고 밝혔다. 전체 의약품 수출액 28억 달러 가운데 71%에 이르는 규모다. 월별로도 고른 성장세를 보였다. 1월 6억 6000만 달러, 2월 6억 9000만 달러로 각각 11.9%, 25.4% 증가했고 3월 역시 6억 5000만 달러로 안정적인 흐름을 유지했다. 수출 지형도도 달라졌다. 스위스로의 1분기 수출액이 3억 4000만 달러(17%)를 기록하며 1위로 올라섰다. 1년 전보다 70% 급증한 수치다. 이어 미국(3억 3000만 달러), 헝가리(3억 달러)가 뒤를 이었다. 독일과 네덜란드를 포함한 상위 5개국이 전체 수출의 68.4%를 차지하며 유럽을 중심으로 수출이 확대되는 흐름이 뚜렷해졌다. 대유럽 수출 증가는 글로벌 제약사와의 협력 확대, 기술 수출, 바이오시밀러에 대한 우호적 시장 환경 등이 복합적으로 작용한 결과로 분석된다. 이런 성장이 하루아침에 이뤄진 것은 아니다. 국내 바이오의약품 산업은 1999년 위암 치료제 개발로 신약 개발국 반열에 오른 데 이어 2000년대 초 국내 개발 항생제가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받으며 글로벌 시장 진출의 기반을 다졌다. 이후 바이오시밀러와 위탁개발생산(CDMO) 산업이 성장하면서 수출이 본격적으로 확대됐다. 세계 시장도 빠르게 확대되고 있다. 글로벌 바이오의약품 시장은 2024년 기준 6323억 달러로 전체 의약품 시장의 40%를 차지하며 2028년에는 9742억 달러까지 성장할 것으로 전망된다. 국내 시장 역시 가파른 성장세를 이어가고 있다. 최근 5년간 바이오의약품 생산액은 연평균 12.6% 증가했으며 2024년에는 처음으로 6조원을 넘어섰다. 바이오의약품은 기존 합성의약품으로 치료가 어려운 질환에 새로운 치료 가능성을 제시하는 분야로, 항암·자가면역질환 등 희귀 난치성 질환 치료 수요와 줄기세포 기반 맞춤형 치료제 확대가 시장 성장을 이끄는 주요 동력으로 작용하고 있다. 식약처는 이런 흐름을 이어가고자 규제 혁신에 속도를 내고 있다. 핵심은 위탁개발생산(CDMO) 산업에 대한 지원과 허가 절차의 혁신이다. 먼저 올해 말 ‘바이오의약품 위탁개발생산 기업 등의 규제지원에 관한 특별법’ 시행을 앞두고 수출제조업 등록제, 제조·품질관리(GMP) 인증 기준, 원료물질 인증 체계를 법적으로 정비할 계획이다. 수출 특화 제조시설 기준을 마련하고 CDMO 업체에서 사용하는 원료의약품 수입 통관 절차 간소화와 기술 자문 등 현장 맞춤형 지원도 강화한다. 허가 과정도 대폭 단축한다. 바이오의약품 허가 기간을 기존 406일에서 295일로 줄이고 향후 240일까지 단축하는 것을 목표로 한다. 심층 예비검토, 심사 항목별 동시·병렬 심사, GMP 실사 기간 단축 등을 통해 세계 최고 수준의 신속 허가 체계를 구축한다는 구상이다. 새로운 기술에 대한 규제 기반도 선제적으로 마련하고 있다. 메신저 리보핵산(mRNA) 백신 품질검사 인프라를 확충하고 항암제 시장의 새로운 패러다임인 항체-약물접합체(ADC) 제조에 특화한 시설 운영 기준을 정립하는 한편, 인공지능(AI) 기반 유전자치료제에 대한 중장기 규제 로드맵도 수립 중이다. 국제 협력도 확대한다. 중동 시장 확장을 위해 아랍에미리트(UAE)와의 바이오헬스 협력을 강화하고 아시아·태평양 국가를 대상으로 GMP 교육을 실시해 수출 기반을 넓힌다. 감염병 대응을 위한 글로벌 백신 협력에도 참여한다. 민관 협업도 지속된다. 식약처는 2010년부터 민관협의체인 ‘다이나믹 바이오’를 운영하며 100건이 넘는 제도 개선을 끌어냈다. 올해도 바이오시밀러 3상 임상자료 간소화 등 현장 중심의 규제 개편을 이어갈 계획이다. 바이오의약품은 단순한 수출 품목을 넘어 희귀·난치질환 치료에 활용되는 고부가가치 산업이다. 구조가 복잡하고 품질 관리가 까다로워 기술력과 규제 역량이 함께 요구된다. 불안정한 세계 정세 속에서도 수출이 늘어난 것은 이런 경쟁력과 제도적 기반이 맞물린 결과로 평가된다. 세계 주요국도 CDMO를 중심으로 경쟁에 나서고 있다. 글로벌 시장에서는 론자, 우시바이오로직스 등이 선두권을 형성했다. 국내 기업은 생산 능력 확충과 해외 진출을 병행하고 있다. 여기에 미국·일본·중국 등이 공급망 재편과 투자 확대에 나서며 경쟁이 격화하는 상황이다. 이런 환경에서 규제 대응 속도와 국제 협력은 핵심 변수로 꼽힌다. 식약처는 규제 개선과 품질 관리 체계 고도화를 통해 산업 지원을 강화하고 글로벌 진출을 뒷받침할 계획이다.

고 이건희 삼성 선대회장이 남긴 기부 유산이 의료 지원 분야에서 지속적으로 결실을 맺고 있다. 질병관리청은 국립중앙의료원과 함께 27일까지 ‘제2회 이건희 감염병 극복 연구역량 강화 사업 국제심포지엄(LISID)’과 ‘제4회 감염병연구기관 국제심포지엄(IDRIC)’을 연이어 개최한다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 국립중앙의료원(중앙감염병병원)과 질병관리청 국립보건연구원 국립감염병연구소가 공동 주최하고 국제백신연구소(IVI)가 파트너 기관으로 참여한다. 이번 국제심포지엄은 고 이건희 회장의 유족 기부로 추진 중인 ‘대한민국 감염병 극복 지원 사업’의 일환이다. 2021년 4월 이 회장 유족은 총 7000억원을 기부했다. 이 가운데 5000억원은 국립중앙의료원 내 중앙감염병병원 건립에, 1000억원은 국립감염병연구소 인프라 확충에, 1000억원은 ‘감염병 극복 연구역량 강화 사업’에 각각 활용되고 있다. 이 회장은 평소 “인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명”이라고 강조해 왔고, 유족들은 이러한 뜻을 기려 기부를 결정했다고 삼성 측은 설명했다. 이와 별도로 유족들은 소아암·희귀질환 지원 사업에도 3000억원을 기부해, 전체 의료 기부 규모는 1조원에 달한다. 해당 사업을 통한 누적 수혜자는 2만 8000여명이다.

영국의 30대 여성이 모유가 초록색으로 변하는 독특한 경험을 한 뒤 자신의 사례를 공개했다. 더 미러 등 현지 언론의 11일(현지시간) 보도에 따르면, 두 아이의 엄마인 티아 도일(31)은 어느 날 극심한 복통으로 잠에서 깬 뒤 구토와 설사 증상을 보였다. 당시에는 음식을 잘못 먹고 배탈이 났다고 생각했지만 몇 분 뒤 기도가 막히면서 바닥에 쓰러져 의식을 잃었다. 병원으로 이송된 도일은 의료진으로부터 아나필락시스(매우 과도하고 격렬한 알레르기 반응)라고 진단받았다. 그는 “평소 어떤 알레르기도 없었는데 아나필락시스라는 진단을 받고 의아했다”면서 정확한 진단을 위해 정밀 검사를 받았다. 그 결과 도일은 비만세포 활성화 증후군을 겪고 있는 것으로 확인됐다. 비만세포 활성화 증후군(MCAS)이란 면역세포 중 하나인 비만세포가 과도하게 활성화돼 히스타민 등 염증 물질을 지나치게 분비하는 질환이다. 두드러기나 피부 가려움, 호흡곤란 등 알레르기와 비슷한 증상이 반복적으로 나타나는 것이 특징이다. 이 증후군은 특정한 알레르기 요인이 없이도 알레르기 반응이 극심하게 활성화되는 희귀 질환으로 알려져 있다. 치료는 항히스타민제와 에피네프린, 비만세포 안정제 등 약물을 사용한다. 도일은 병원에 입원해 비만세포 활성화 증후군 치료를 받고 퇴원한 뒤 모유 수유를 하던 중 초록색을 띠는 모유가 나오는 기이한 경험도 했다. 이와 관련해 의료진은 “신체가 질병이나 염증에 대응하는 과정에서 면역글로불린과 백혈구 등 면역 관련 세포가 증가하면 모유가 초록색으로 보일 수 있다. 몸 상태가 회복되면 모유 색깔도 기존대로 돌아간다”고 설명했다. 실제로 백혈구와 대식세포 등에는 효소와 색소 성분이 있어 모유가 녹색 또는 황록색으로 보일 수 있다. 또 감염 상태에서는 면역글로불린 농도가 증가해 모유 성분 구성이 변하고 색이 진해지거나 변색 될 가능성도 있다. 모유에 고름처럼 탁한 덩어리가 있거나 심한 악취가 날 경우 아기에게 먹이지 않아야 하지만, 일반적으로 색깔만 변한 경우라면 아기에게 먹여도 큰 문제가 되지 않는다고 알려져 있다.

영유아 가정 이동 돕는 ‘아이맘 택시’ 교통 복지 넘어 보육 브랜드로 확장지자체 최초 마음건강 돌봄 시스템‘아이맘 놀이터’도 올 6곳으로 확대 “인프라 확충 넘어 양육 친화도시로” 저출생이 사회적 문제로 떠오른 시대에 ‘아이 키우기 좋은 환경’은 지자체의 현명한 생존 전략이다. 서울 은평구가 아이를 키우는 가정을 돕기 위해 두 팔 걷고 나서 ‘아이맘’ 사업을 시작한 까닭이다. 코로나19 확산 시기 임산부와 영유아 가정의 감염 보호와 이동 편의를 위해 2020년 8월 전국 최초로 ‘아이맘 택시’를 선보인 것이 시작이었다. 아이맘 택시는 지난해 12월 기준 누적 가입자 9601명, 누적 운행 건수 6만 4324건을 기록할 만큼 성공적이었다. 교통 복지를 넘어, 양육 친화 도시로 나아가는 새로운 이정표를 제시한 아이맘 택시의 성공은 ‘아이맘 브랜드’라는 통합 보육 사업의 밑거름이 됐다. 아이맘 택시는 교통약자인 임산부와 24개월 이하 영유아 자녀를 둔 가정에서 병원 방문 시 무료로 이용할 수 있는 이동 서비스다. 일반 택시와 차별화되는 가장 큰 특징은 카니발 등 대형 승합차로 운행된다는 점이다. 부피가 큰 유모차도 접지 않고 실을 수 있고 차량 내부에는 유아용 카시트와 공기청정기가 완비되어 안전하고 쾌적한 이동이 가능하다. 세심함도 돋보인다. 전담 기사가 운행하며, 매일 차량 내부 소독을 의무화해 감염병 우려를 최소화했다. 이용 대상자는 연 10회(1일 최대 2회) 무료로 이용할 수 있다. 2024년 4월부터 구민 아이디어를 반영해 대상자 중 소아암·희귀난치성 질환 영유아 가정에 10회를 추가해 연간 총 20회까지 서비스를 확대 제공한다. 전용 애플리케이션에 회원가입 후 온라인으로 예약하면 된다. 사업 초기 의료 목적 병원 방문에 한정됐던 이동 범위는 이용자 의견을 반영해 확대됐다. 현재 서울의 14개 종합병원을 포함한 장거리 이동은 물론, 관내 영유아 관련 공공시설 이동도 가능하다. 지난해부터 목적지가 ▲가족센터 ▲육아종합지원센터 ▲아이맘 상담소 ▲장난감나라 ▲아이맘 놀이터로 확대돼 부모들이 아이와 함께 문화·보육 시설을 방문할 때 겪는 제약을 확 줄였다. 앱 기능을 개선해 바우처 이용 내역을 확인할 수 있고, 증빙서류 제출 기한을 기존 1일에서 14일로 연장하는 등 편의성도 높였다. 구는 이동 수단 제공에 그치지 않고 지역사회 연계와 사후 관리에도 공을 들였다. 2023년부터는 어르신 일자리와 아이맘 택시를 연계해 승하차를 돕는 안내 서비스를 도입했다. 병원 동행 때는 전문적 아이돌봄 서비스를 결합해 양육자의 피로도를 낮췄다. 이용자 만족도 역시 독보적이다. 구가 2022년 아이맘 택시 이용객 약 3147명을 대상으로 실시한 서비스 만족도 조사 결과 이용자 94.6%가 만족한 것으로 나타났으며, 서비스 시행 이후 3년 연속 90% 이상의 높은 만족도를 보였다. 대형 병원 정기 검진이 잦은 임산부들에게는 그저 택시가 아니라 ‘심리적 안전띠’ 역할을 하고 있다는 평가가 나왔다. 아이맘 시리즈는 통합 보육 브랜드로 확장하고 있다. 2023년 시작된 두 번째 시리즈 ‘아이맘 상담소’는 전국 최초로 구축된 영유아 마음건강 돌봄 시스템이다. 심리적 어려움을 겪는 영유아, 양육자, 보육 교직원을 대상으로 전문 심리검사와 치료 상담을 지원한다. 지난해 영유아 326명, 부모(양육자) 422명, 보육교직원 117명 총 865명의 상담(누적)을 진행할 정도로 큰 호응을 얻었다. 상담 후 추가 지원이 필요하면 보건소 ‘정신건강 마음이음 프로젝트’ 등을 연계해 사후관리도 한다. 아이맘상담소는 2023년 주민이 뽑은 올해 10대 정책 증 1위로 뽑혔고 지자체의 우수 정책을 뽑는 2024년 매니페스토 우수사례경진대회에서 ‘인구구조 변화대응’ 분야 최우수상을 받았다. 정책의 적합성, 창의성, 소통성 확산 가능성을 높이 평가받은 것이다. 세 번째 시리즈인 ‘아이맘 놀이터’ 역시 응암1동, 수색동, 불광2동에 문을 연 뒤 뜨거운 호응을 얻고 있다. 수색동점은 203㎡(약 61평) 규모에 아이 신체와 정서 발달을 위한 도토리나무 조합놀이대, 언덕 놀이 등 다양한 시설을 갖췄다. 이용 대상은 서울 생활권의 0~6세 영유아와 보호자로, 매주 화~일요일 오전 9시~오후 6시 운영된다. 이용료는 회당 아동 3000원, 보호자 1000원이지만 다둥이나 기초생활수급자 가족은 무료다. 구는 올 상반기까지 놀이터를 총 6곳으로 늘려 집 가까이에서 고품질 보육 서비스를 누릴 수 있게 할 계획이다. 아이맘 시리즈는 지자체의 혁신이 어떻게 국가 정책을 바꿀 수 있는지 보여줬다. 아이맘 택시는 서울시 ‘엄마아빠택시’ 사업의 모태가 됐고, 전국 지자체의 벤치마킹 대상으로 보육 정책의 새로운 청사진을 제시했다. 현장 목소리를 정책에 녹여낸 결과, 구는 지난해 양성평등정책대상 보건복지부 장관상을 받는 영예를 안았다. 김미경 은평구청장은 “아이맘 시리즈 사업은 아이를 키우는 가정이 겪는 실질적 고민을 해결하기 위한 노력의 결과”라며 “단순 인프라 확충을 넘어 아이 키우기 좋은, 모두가 행복한 은평을 완성하는 데 모든 역량을 집중하겠다”고 말했다.

인도에서 성관계 후 인간면역결핍바이러스(HIV)에 대해 우려하던 한 40대 남성이 AI(인공지능)의 조언에 따라 처방전 없이 약을 복용했다가 생명이 위독해진 것으로 알려졌다. 31일(현지시간) 타임스오브인디아에 따르면 델리에 거주하는 45세 남성 A씨는 성관계 후 감염을 우려해 AI 플랫폼 채팅을 통해 대처 방안을 물었다. HIV는 에이즈의 원인이다. 다만 HIV에 걸렸다고 모두 에이즈(AIDS·후천성면역결핍증) 환자는 아니다. HIV 감염인은 HIV에 걸린 사람을 칭하고, 에이즈 환자는 HIV 감염에 의해 면역세포가 파괴돼 면역기능이 떨어지면서 각종 감염 등이 나타나는 상태를 말한다. AI는 A씨에게 ‘PEP’(노출 후 예방요법)를 권고했고, AI의 말을 믿은 A씨는 의사의 처방 없이 인근 약국에서 28일 치 약물을 직접 구매해 자가 복용했다. 그러나 약 복용 7일째부터 A씨에게는 심각한 발진이 나타나기 시작했다. 상태가 급격히 악화한 그는 눈 합병증 등을 호소하며 여러 병원을 전전하다 결국 집중 치료를 할 수 있는 병원에 입원했다. 진단 결과 A씨는 ‘스티븐스-존슨 증후군’(Stevens-Johnson Syndrome) 판정을 받았다. 해당 질환은 약물에 의해 유발되는 희귀 중증 면역 반응이다. 면역체계가 외부 세균이 아닌 본인의 피부와 점막을 공격하는 기전으로, 대개 특정 약물 복용 후 1~3주 내에 발병하며 진행 속도가 빨라 조기 인지가 필수적이다. 주원인은 약물로, 약물 투여를 중단하면 추가 손상은 막을 수 있으나 이미 발생한 손상은 되돌리기 어려운 경우가 많다. 치료를 맡은 의료진은 A씨가 처방전 없이 해당 약물을 구매할 수 있었던 규제 허점에 놀라움을 표했다. 특히 그가 복용한 약물은 최신 치료 지침상 더 이상 권장되지 않는 구식 요법이었던 것으로 알려졌다. 인도 국립 가이드라인에 따르면 HIV 예방 약물은 노출 위험도 평가, 기본 검사, 부작용 모니터링 등 의료진의 엄격한 감독하에 처방되어야 한다. 전문가들은 “AI 도구가 일반적인 정보는 제공할 수 있지만, 임상적 판단을 대체할 수는 없다”며 “검증되지 않은 조언에 의존해 의약품을 오남용할 경우 장기 손상 및 생명을 위협하는 합병증을 유발할 수 있다”고 경고했다. 이어 “이제 국가 차원에서 AI 플랫폼이 직접적으로 의료에 개입되는 것에 대한 제한 기준을 마련해야 할 때”라고 지적했다.

미국의 한 여성이 버스에서 손을 씻지 않고 눈을 비비다가 기생충에 감염돼 한쪽 눈을 잃었다. 렌즈를 낀 채 샤워하고 수영하는 습관도 감염 원인으로 지목됐다. 8일(현지시간) 더 선에 따르면, 미국 플로리다주 마이애미에 사는 비비안 노소비츠키(21)는 멕시코 여행 중 버스에서 기생충에 감염돼 오른쪽 눈 시력을 잃었다. 근시인 비비안은 안경 쓰는 게 싫어 2년간 콘택트렌즈를 착용해왔다. 멕시코 여행 중이던 그는 한밤중 오른쪽 눈을 칼에 찔리는 듯한 통증을 느끼며 잠에서 깼다. 비비안은 “지금까지 겪어본 것 중 가장 고통스러운 일”이라고 말했다. 당시 멕시코의 작은 해변 마을에서 생활하던 그는 여러 병원을 전전했다. 인근 응급실을 찾았지만 의사들은 안약만 처방하고 돌려보냈다. 며칠 뒤 통증은 더 심해졌다. 비비안은 “10초마다 유리와 칼이 눈을 베는 것 같은 느낌이었고, 이런 상태가 몇 주간 계속됐다”고 전했다. 비비안은 더 큰 병원으로 옮겼고, 그곳에서 가시아메바 각막염 진단을 받았다. 기생충이 각막을 파고들어 생긴 희귀 안구 감염증이다. 현재 비비안은 오른쪽 눈 시력을 완전히 잃은 상태다. 비비안은 통증이 시작되기 전날 밤 버스에서 손을 제대로 씻지 않고 눈을 비비거나, 샤워할 때 감염됐을 것으로 추정하고 있다. 비비안은 “정확히 어떻게 감염됐는지 확실하지 않다”며 “기생충을 죽이고 추가 치료를 하면 시력이 돌아올 가능성은 있다”고 덧붙였다. 시력을 되찾으려면 수술이 필요할 수도 있다. 비비안은 현재 매시간 안약을 넣는 치료를 받고 있다. 치료비를 마련하기 위해 모금 활동도 벌이는 중이다. 콘택트렌즈 착용자는 렌즈를 낀 채 샤워하거나 수영하거나 잠을 자면 안 된다. 렌즈를 착용하거나 빼기 전에는 반드시 손을 깨끗이 씻고 말려야 한다. 눈이 심하게 빨개지거나 아프거나, 눈물이 많이 나거나 빛에 민감해진다면 즉시 렌즈를 빼고 안과를 찾아야 한다. 시야가 흐려지거나 눈에서 고름이 나올 때도 마찬가지다. 이런 증상은 눈 감염이나 심각한 눈 질환의 신호일 수 있다.

8년 연속 인도에서 가장 깨끗한 도시로 선정된 인도르에서 수돗물 오염으로 최소 16명이 숨지고 1400명 이상이 설사 증상을 호소하는 사태가 발생했다. 주 수도관에서 누수된 물이 화장실 오물과 섞이면서 박테리아에 오염된 것으로 밝혀졌다. 5일(현지시간) 인디펜던트 등 외신에 따르면 인도 중부 도시 인도르의 바기라트푸라 지역에서 오염된 물을 마신 주민들이 집단 설사병에 걸려 최소 16명이 사망했다. 사망자 중에는 생후 6개월 아기도 포함됐다. 푸샤미트라 바르가바 인도르 시장은 5일 설사병으로 인한 사망자가 10명이라고 확인했으나, 현지 언론은 이날 기준 사망자가 16명으로 늘었다고 보도했다. 보건 당국에 따르면 최소 142명이 여전히 입원 중이며 이 중 11명은 위중한 상태다. 수돗물에 화장실 오물 섞여…박테리아 오염주민 약 1만 5000명이 거주하는 바기라트푸라 지역에서는 지난해 12월 말부터 1400명 이상이 설사 증상을 보고했다. 검사 결과 이 지역에서 채취한 수돗물 샘플이 박테리아에 오염된 것으로 나타났다. 오염 원인은 주 수도관의 누수였다. 당국은 바기라트푸라의 한 경찰 초소 근처에서 누수 지점을 발견했다. 문제는 이곳에 화장실이 수도관 바로 위에 건설돼 있었다는 점이다. 67세 여성이 희귀 질환인 길랑바레증후군 증상을 보이면서 수질 오염이 돌이킬 수 없는 신경 손상을 일으킬 수 있다는 우려도 커지고 있다. 이곳의 한 주민은 “69세인 어머니가 지난해 12월 26일 저녁 구토를 시작했다. 병원으로 모셨지만 24시간도 안 돼 돌아가셨다”고 말했다. 주민들은 집안 수돗물이 여전히 오염돼 있고 악취가 난다고 호소하고 있다. 시 당국은 현재 물탱크로 바기라트푸라에 물을 공급하고 있으며, 주민들에게 추후 공지가 있을 때까지 수돗물 사용을 자제하라고 당부했다. “돈 아끼려다…시스템이 만든 재앙”인도르는 인도 정부가 실시한 청결도 조사에서 8년 연속 ‘인도에서 가장 깨끗한 도시’로 선정된 바 있다. 물 보존 운동가 라젠드라 싱은 이번 참사의 원인으로 뿌리 깊은 부패를 지목하며 ‘시스템이 만든 재앙’이라고 규정했다. 업자들이 돈을 아끼려고 식수관을 하수관 바로 옆에 설치한 것이 이번 사태의 원인이라는 설명이다. 그는 “인도에서 가장 깨끗한 도시에서 이런 일이 벌어진다면 다른 도시의 식수 시스템은 얼마나 엉망이겠느냐”며 “인도르의 식수 오염은 시스템이 만든 재앙”이라고 강조했다.

영국의 한 20대 여성이 희귀 신경 질환인 ‘길랭-바레 증후군’(Guillain-Barre Syndrome)을 진단받아 하루 아침에 병원 신세를 지게 된 사연이 전해졌다. 1일(현지시간) 영국 데일리메일 등에 따르면 메이크업 아티스트로 활동하던 두 아이의 엄마 레베카 루이즈 러브(29)는 최근 길랭-바레 증후군 진단을 받은 뒤 충격에 빠졌다. 앞서 레베카는 약 일주일 동안 발끝이 찌릿찌릿한 느낌을 받았으나 단순한 피로로 여겼다. 하지만 증상은 순식간에 악화했다. 소파에서 일어나는 것이 힘들어졌고, 혼자 목욕하거나 걷는 것조차 불가능할 정도로 근력이 약해졌다. 이에 레베카는 곧바로 응급실을 찾았으나, 초기에는 병명을 찾지 못해 진통제만 처방받은 채 귀가해야 했다. 그러나 다음 날 아침 레베카는 전신에 극심한 통증을 느끼며 완전히 몸이 마비된 채 깨어났다. 병원에 재입원한 뒤 상태는 더욱 심각해졌다. 레베카는 “면회하러 온 아이들이 나를 안아주었지만, 나는 아이들을 마주 안아줄 수조차 없었다”며 “마치 내 몸이라는 감옥에 갇힌 기분이었다”고 토로했다. 마비 증상은 팔다리를 넘어 얼굴까지 번졌다. 얼굴 근육이 마비돼 웃거나 눈을 깜빡일 수 없게 됐고, 시력이 흐려지며 음식물을 삼키거나 숨을 쉬는 것조차 힘들어져 중환자실로 옮겨졌다. 정밀 검사 결과 그의 병명은 면역 체계가 자신의 신경을 공격하는 자가면역 질환인 ‘길랭-바레 증후군’으로 밝혀졌다. 그는 즉시 면역글로불린 요법 등 집중 치료를 시작했다. 약 8주간의 병원에서 생활하는 동안 그는 서기, 걷기 등 기초적인 동작부터 다시 배워야 했다. 레베카는 “매주 작은 변화가 일어날 때마다 기적 같았다”며 “다시 손을 움직이고 내 발로 서는 과정은 엄청난 도전이었다”고 떠올렸다. 현재 퇴원해 집으로 돌아간 그는 여전히 발의 감각이 온전치 않고 통증이 남아있지만, 기적적으로 건강을 회복한 상태다. 레베카는 “이번 일을 통해 내 몸이 보내는 신호에 100% 귀를 기울여야 한다는 큰 교훈을 얻었다”고 전했다. 한편 길랭-바레 증후군은 전 세계적으로 연간 10만명당 1~2명꼴로 발생하는 희소 질환으로, 정확한 원인은 밝혀지지 않았으나 주로 바이러스 감염 후에 발생하는 것으로 알려져 있다. 30~40대의 젊은 층에게 흔히 발생하며, 대부분의 환자는 증상이 나타나기 1~3주 전부터 경미한 호흡기계, 소화기계 감염 증상을 경험한다. 증상은 며칠 정도 지속되며, 증상이 가라앉은 후 수일~수주 사이에 신경염 증상이 나타난다.

지난 5월 분리 수술을 받았던 브라질 샴쌍둥이(결합쌍둥이) 자매 중 한 명이 크리스마스이브에 끝내 숨졌다. 수술 직후 사망한 또 다른 자매에 이어 두 자매 모두 세상을 떠나는 비극이 됐다. 브라질 언론은 아루나 로드리게스가 24일(현지시간) 오후 3시 51분 고이아스주 주립 아동청소년병원에서 패혈성 쇼크로 사망했다고 전했다. 의료진의 집중 치료에도 불구하고 끝내 회복하지 못했다. 아루나와 자매 키라즈는 태어날 때부터 신체가 붙어있어 주요 장기를 공유했다. 자매는 생후 18개월 19시간에 걸친 대규모 수술로 분리됐다. 당시 병원은 “수술은 성공적으로 끝났다. 자매는 안정적인 상태에서 회복 중”이라고 밝혔지만 키라즈는 수술 며칠 만에 숨졌다. 주치의 자카리아스 칼릴 박사에 따르면 두 자매는 의학적으로 ‘트리푸스 이스키오파구스’(tripus ischiopagus)로 불리는 희귀 형태의 결합쌍둥이였다. 이는 골반 부위가 붙어 있고 세 개의 다리를 공유하는 유형으로, 전체 샴쌍둥이의 6%가량만 해당한다. 분리 수술에는 의료진 약 60명이 투입됐다. 외과의 16명이 4시간씩 교대로 참여했으며, 수술에는 약 31만 파운드(약 5억4000만원)가 소요됐다. 수술 전에는 자매의 피부를 늘리기 위해 6개월 전부터 특수 피부 확장기를 이식하는 과정도 거쳤다. 칼릴 박사는 소셜미디어(SNS)에 “오늘 하나님이 아루나의 고통을 덜어주시고 그녀를 자매 키라즈 곁으로 데려가셨다”며 “용기와 믿음, 사랑으로 싸워온 이 가족에게 깊은 슬픔을 전한다”고 애도했다. 아루나의 아버지 알레산드루 로드리게스는 “딸이 최근 상태가 호전돼 중환자실에서 일반 병동으로 옮겨졌지만, 이후 감염과 바이러스 질환이 겹치며 상태가 급격히 악화됐다”고 말했다. 아루나의 시신은 26일 고이아니아를 떠나 가족이 거주하는 상파울루로 이송돼 장례를 치렀다.

지난 5월 분리 수술을 받았던 브라질 샴쌍둥이(결합쌍둥이) 자매 중 한 명이 크리스마스이브에 끝내 숨졌다. 수술 직후 사망한 또 다른 자매에 이어 두 자매 모두 세상을 떠나는 비극이 됐다. 브라질 언론은 아루나 로드리게스가 24일(현지시간) 오후 3시 51분 고이아스주 주립 아동청소년병원에서 패혈성 쇼크로 사망했다고 전했다. 의료진의 집중 치료에도 불구하고 끝내 회복하지 못했다. 아루나와 자매 키라즈는 태어날 때부터 신체가 붙어있어 주요 장기를 공유했다. 자매는 생후 18개월 19시간에 걸친 대규모 수술로 분리됐다. 당시 병원은 “수술은 성공적으로 끝났다. 자매는 안정적인 상태에서 회복 중”이라고 밝혔지만 키라즈는 수술 며칠 만에 숨졌다. 주치의 자카리아스 칼릴 박사에 따르면 두 자매는 의학적으로 ‘트리푸스 이스키오파구스’(tripus ischiopagus)로 불리는 희귀 형태의 결합쌍둥이였다. 이는 골반 부위가 붙어 있고 세 개의 다리를 공유하는 유형으로, 전체 샴쌍둥이의 6%가량만 해당한다. 분리 수술에는 의료진 약 60명이 투입됐다. 외과의 16명이 4시간씩 교대로 참여했으며, 수술에는 약 31만 파운드(약 5억4000만원)가 소요됐다. 수술 전에는 자매의 피부를 늘리기 위해 6개월 전부터 특수 피부 확장기를 이식하는 과정도 거쳤다. 칼릴 박사는 소셜미디어(SNS)에 “오늘 하나님이 아루나의 고통을 덜어주시고 그녀를 자매 키라즈 곁으로 데려가셨다”며 “용기와 믿음, 사랑으로 싸워온 이 가족에게 깊은 슬픔을 전한다”고 애도했다. 아루나의 아버지 알레산드루 로드리게스는 “딸이 최근 상태가 호전돼 중환자실에서 일반 병동으로 옮겨졌지만, 이후 감염과 바이러스 질환이 겹치며 상태가 급격히 악화됐다”고 말했다. 아루나의 시신은 26일 고이아니아를 떠나 가족이 거주하는 상파울루로 이송돼 장례를 치렀다.

미국의 14세 소녀가 희귀 질환으로 인해 비정상적으로 커진 왼쪽 다리를 절단하는 대수술을 받은 사연이 전해졌다. 23일(현지시간) 미국 매체 피플 등 외신에 따르면 재스민 라미네스(14)는 2세 무렵부터 왼쪽 다리가 비정상적으로 성장하는 희귀 질환을 앓아왔다. 이로 인해 재스민의 다리는 점점 커져 결국 174파운드(약 79㎏)에 달했고, 휠체어를 이용해야 할 정도로 보행이 불가능해졌다. 의사들은 정확한 원인을 특정하지 못했다. 가족은 “동맥과 정맥, 지방 조직, 뼈까지 모든 조직이 비정상적인 속도로 자랐다”며 “상태가 워낙 드물어 공식적인 병명조차 없다고 했다”고 전했다. 재스민은 다리 성장 속도를 늦추기 위해 수차례 수술을 받았지만, 근본적인 해결책은 찾지 못했다. 최근 해당 부위에 심각한 감염이 발생했고, 의료진은 생명을 위협할 수 있다고 판단해 절단 수술을 결정했다. 지난달 존스홉킨스 올 칠드런스 병원에서 17시간에 걸친 대수술이 진행됐다. 의료진은 단순히 다리를 절단하는 것에 그치지 않고, 다리와 관련된 종양 조직도 90% 정도 제거했다. 재스민의 가족은 수술 비용 및 치료 부담을 덜기 위해 고펀드미(GoFundMe) 모금 페이지를 개설했고, 현재 수만 달러가 모금된 상태다. 또한 가족은 소셜미디어(SNS)에 ‘재스민의 여정(Jasmine’s Journey)’이라는 페이지를 만들어 회복 과정을 지속적으로 공유하고 있다. 언니인 아나스타샤 카라시요는 “재스민은 매우 강하고 용감한 아이”라며 “힘든 순간에도 웃음을 잃지 않고 있다”고 전했다. 그는 “이번 크리스마스는 병원에서 보내지만, 가족과 함께할 수 있어 외롭지 않을 것”이라고 말했다. 의사들은 재활과 적응을 위한 긴 회복 기간이 필요할 것으로 보고 있다. 재스민은 앞으로 치료와 물리치료를 병행하며 새로운 삶에 적응해 나갈 예정이다.

코로나19 등 팬데믹 대비 국산 메신저리보핵산(mRNA) 백신 개발이 임상 단계에 진입했다. 질병관리청 국립보건연구원은 ‘팬데믹 대비 mRNA 백신 개발 지원 사업’ 과제수행기관인 GC녹십자가 코로나19 mRNA 백신 후보물질에 대한 임상 1상 시험에 착수한다고 19일 밝혔다. 전날 임상시험 계획을 식품의약품안전처로부터 승인받은 결과다. 이에 질병청은 코로나19 mRNA 백신 후보물질의 제품화를 목표로, 과제수행기관과 협력하여 건강한 사람을 대상으로 코로나19 백신 후보물질의 안전성을 검증할 계획이다. 정부는 지난 4월부터 mRNA 기술을 보유한 기관을 중심으로 비임상 과제 등을 지원하고 있다. 임승관 질병청장은 “mRNA 백신 개발 체계(플랫폼) 확보는 코로나19뿐만 아니라 향후 다양한 감염병과 암 백신, 희귀질환 치료제 등에 활용될 수 있다”며 “임상 1상 과제의 성공을 위해 다부처 협업 등 지원을 아끼지 않을 것”이라고 밝혔다.

최근 영국에서 4세 여자아이가 독감 바이러스로 인한 희귀 합병증으로 혼수상태에 빠지자 그의 부모가 예방접종의 중요성을 강조하고 나섰다. 12일(현지시간) 영국 데일리메일, 더 선 등에 따르면 지난달 시엔나(4)는 독감(인플루엔자) 바이러스 감염으로 인해 극히 드문 뇌 질환인 ‘급성 괴사성 뇌염(Acute Necrotising Encephalitis·ANE)’에 걸려 혼수상태에 빠졌다. ANE는 신체의 면역 체계가 독감과 같은 흔한 바이러스에 과도하게 반응할 때 발생한다. 이 질병은 독소와 박테리아가 조직을 파괴하면서 뇌를 포함한 신체 전반에 걸쳐 광범위한 염증과 조직 손상을 유발한다. 평생 장애를 갖게 되거나 심지어 사망에 이를 수도 있다. 시엔나는 지난 11월 16일 “몸이 으슬으슬 춥다”면서 가벼운 피로와 미열 정도를 호소했으나 이틀 만에 급격히 상태가 악화돼 응급실로 옮겨졌다. 의료진이 시행한 CT 등 정밀 검사 결과, 시엔나의 뇌는 심각한 이상 소견을 보였고 ANE 진단을 받았다. 시엔나는 혈장 교환이라는 혈액 정화 치료를 시작했지만 젖산 수치가 비정상적으로 높아지며 응급 수술을 받았다. 그의 장은 60%나 손상돼 회복이 불가능할 정도로 심각한 상태였고 복부에 고이기 시작한 공기를 빼내기 위해 2번째 수술을 받아야 했다. 의료진은 “시엔나가 깨어나더라도 완전한 회복을 장담할 수 없다”면서 “영구적인 신경 기능 손상 및 후유 장애가 남을 수 있다”고 밝혔다. 아버지 게리 더니언(41)은 “처음엔 ‘춥다’며 농담처럼 말하던 아이가 이틀 만에 의식을 잃었다”며 “매우 충격을 받았다”고 전했다. 그는 “아이에게 독감 예방접종을 하지 않았던 점을 가장 크게 후회하고 있다”며 “코로나19 백신에 대한 우려 때문에 독감 백신도 접종하지 않았는데 그 결정이 이렇게 큰 대가를 초래할 줄은 몰랐다”며 죄책감을 호소했다. 그러면서 다른 부모들을 향해 “지금이라도 독감 백신을 맞히라”고 당부했다. 더니언은 딸의 치료비를 마련하고 주당 약 8000파운드(약 1500만원)가 드는 신경 재활 센터에 딸을 보내기 위한 모금 활동도 진행하고 있다.

유럽에서 한 남성이 정자를 기증해 최소 197명의 아이가 태어났다는 사실이 알려지면서 대륙이 충격에 빠졌다. 그러나 더 심각한 문제는 기증자 개인의 도덕성보다 제도적 허점이 낳은 구조적 위험이라는 점이다. 덴마크의 한 남성은 2005년부터 민간 정자은행을 통해 정자를 기증했지만, 최근 암 억제 유전자인 ‘TP53’의 희귀 돌연변이를 보유하고 있었다는 사실이 뒤늦게 드러났다. 이 변이는 리-프라우메니 증후군을 유발해 평생 암 발병 위험을 90%까지 끌어올릴 수 있다. 이 남성의 정자로 태어난 아이들 가운데 최소 10명이 암 진단을 받았고 일부는 이미 세상을 떠난 것으로 알려졌다. ◆ “기증자 처벌 어렵다”…의학적 무지보다 시스템의 구멍 영국 BBC와 더타임스 등 외신 보도에 따르면 해당 남성은 기증 당시 건강에 이상이 없었고 표준 유전자 검사도 통과했다. 현재 유럽 대부분의 정자은행이 시행하는 검사 항목에는 TP53 변이처럼 극히 희귀한 발암 유전자가 포함되지 않는다. 전문가들은 이번 사안을 두고 “기증자는 무죄, 제도는 유죄”라고 지적한다. 런던대학교 암연구소(ICR)의 클레어 턴불 교수는 BBC 인터뷰에서 “1만 명 중 1명꼴로만 나타나는 돌연변이를 개인이 인지하기는 불가능하다”며 “이번 사건은 ‘기술 부족’이 아니라 ‘기준 부재’의 문제”라고 지적했다. 결국 기증자가 처벌받을 가능성은 거의 없으며, 법적 책임은 정자은행과 감독 기관으로 향하고 있다. 덴마크 보건당국과 유럽생식의학회(ESHRE)는 해당 은행에 대한 조사에 착수했으며, 유럽연합(EU) 차원에서도 기증자당 출산 제한과 유전자 검사 의무화 규정 마련이 논의되고 있다. ◆ 검사 강화·출산 제한·DB 구축…뒤늦은 제도 개편 논의 사건의 본질은 “기증자 한 명에게 너무 많은 생명이 연결된 구조”다. 이번에 문제가 된 남성의 정자는 14개국 67개 클리닉으로 유통됐으며, 일부 국가는 ‘한 기증자당 6가정 이하’라는 규정이 있음에도 사실상 무력화됐다. 덴마크에는 당시 명확한 상한선이 없었고 기증자는 덴마크 기준만 안내받은 채 정자은행과 계약을 맺은 것으로 알려졌다. 그는 자신의 정자가 여러 나라로 유통되거나 출산 제한을 초과할 가능성은 인지하지 못했던 것으로 전해졌다. 이에 따라 유럽 각국은 ▲TP53·BRCA 등 고위험 유전자 추가 검사, ▲기증자당 출산 수 제한 강화, ▲국가 간 정자 이력 공유 데이터베이스(DB) 구축 등을 대책으로 검토 중이다. 스페인 일간 엘파이스는 이를 두고 “단일 사고가 아닌, 유럽 전역의 시스템 붕괴 신호”라고 평했다. 다만 추가 검사는 비용 증가와 개인정보 침해 우려, 출산 제한 강화는 회원국 간 법제 차이로 인해 현실적 난관이 존재한다. 전문가들은 “이번 사건은 과학보다 관리의 문제”라며 “유전자 검사 항목을 늘리는 것보다 ‘기증 정보의 투명한 공유’가 더 시급하다”고 지적한다. ◆ 한국은 ‘기본 검사’ 중심…“고위험 유전자 포함 논의 시급” 한국 역시 정자 기증 절차를 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’로 관리하고 있다. 기증자는 HIV·간염·매독 등 감염병 검사와 기본 건강검진을 의무적으로 통과해야 하지만, TP53 같은 희귀 암 유전자 변이는 표준 항목에 포함되지 않는다. 정자 기증자는 서면 동의와 건강 이상 유무만 확인되면 적격 판정을 받는다. 전문가들은 “국내는 정자 기증자 자체가 절대적으로 부족해 검사 항목을 무조건 늘리기는 어렵다”면서도 “암·유전 질환 관련 위험군을 최소한 선별하는 유전자 검사 기준 마련은 필요하다”고 입을 모은다. 또한 기증자당 자녀 수 제한, 국가 단위 기증 정보 관리 시스템 도입 등도 향후 제도 개선의 방향으로 꼽힌다. ◆ 생명윤리의 경고음 ‘197명의 아이와 1명의 아버지’. 이 숫자는 과학기술이 인간의 생명을 얼마나 쉽게 대량화할 수 있는지를 보여주는 상징이 됐다. 유럽의 정자은행은 지난 수십 년간 생식 의료의 상징이었지만, 지금은 관리 사각지대의 대표 사례로 비판받고 있다. 이번 사건은 단순한 의료 사고가 아니라 “생명윤리와 유전정보 관리체계의 경고음”이다. 기증자는 무죄일지 몰라도, 검사 절차와 감독 체계를 방치한 사회는 결코 무죄가 아니다.

유럽에서 한 남성이 정자를 기증해 최소 197명의 아이가 태어났다는 사실이 알려지면서 대륙이 충격에 빠졌다. 그러나 더 심각한 문제는 기증자 개인의 도덕성보다 제도적 허점이 낳은 구조적 위험이라는 점이다. 덴마크의 한 남성은 2005년부터 민간 정자은행을 통해 정자를 기증했지만, 최근 암 억제 유전자인 ‘TP53’의 희귀 돌연변이를 보유하고 있었다는 사실이 뒤늦게 드러났다. 이 변이는 리-프라우메니 증후군을 유발해 평생 암 발병 위험을 90%까지 끌어올릴 수 있다. 이 남성의 정자로 태어난 아이들 가운데 최소 10명이 암 진단을 받았고 일부는 이미 세상을 떠난 것으로 알려졌다. ◆ “기증자 처벌 어렵다”…의학적 무지보다 시스템의 구멍 영국 BBC와 더타임스 등 외신 보도에 따르면 해당 남성은 기증 당시 건강에 이상이 없었고 표준 유전자 검사도 통과했다. 현재 유럽 대부분의 정자은행이 시행하는 검사 항목에는 TP53 변이처럼 극히 희귀한 발암 유전자가 포함되지 않는다. 전문가들은 이번 사안을 두고 “기증자는 무죄, 제도는 유죄”라고 지적한다. 런던대학교 암연구소(ICR)의 클레어 턴불 교수는 BBC 인터뷰에서 “1만 명 중 1명꼴로만 나타나는 돌연변이를 개인이 인지하기는 불가능하다”며 “이번 사건은 ‘기술 부족’이 아니라 ‘기준 부재’의 문제”라고 지적했다. 결국 기증자가 처벌받을 가능성은 거의 없으며, 법적 책임은 정자은행과 감독 기관으로 향하고 있다. 덴마크 보건당국과 유럽생식의학회(ESHRE)는 해당 은행에 대한 조사에 착수했으며, 유럽연합(EU) 차원에서도 기증자당 출산 제한과 유전자 검사 의무화 규정 마련이 논의되고 있다. ◆ 검사 강화·출산 제한·DB 구축…뒤늦은 제도 개편 논의 사건의 본질은 “기증자 한 명에게 너무 많은 생명이 연결된 구조”다. 이번에 문제가 된 남성의 정자는 14개국 67개 클리닉으로 유통됐으며, 일부 국가는 ‘한 기증자당 6가정 이하’라는 규정이 있음에도 사실상 무력화됐다. 덴마크에는 당시 명확한 상한선이 없었고 기증자는 덴마크 기준만 안내받은 채 정자은행과 계약을 맺은 것으로 알려졌다. 그는 자신의 정자가 여러 나라로 유통되거나 출산 제한을 초과할 가능성은 인지하지 못했던 것으로 전해졌다. 이에 따라 유럽 각국은 ▲TP53·BRCA 등 고위험 유전자 추가 검사, ▲기증자당 출산 수 제한 강화, ▲국가 간 정자 이력 공유 데이터베이스(DB) 구축 등을 대책으로 검토 중이다. 스페인 일간 엘파이스는 이를 두고 “단일 사고가 아닌, 유럽 전역의 시스템 붕괴 신호”라고 평했다. 다만 추가 검사는 비용 증가와 개인정보 침해 우려, 출산 제한 강화는 회원국 간 법제 차이로 인해 현실적 난관이 존재한다. 전문가들은 “이번 사건은 과학보다 관리의 문제”라며 “유전자 검사 항목을 늘리는 것보다 ‘기증 정보의 투명한 공유’가 더 시급하다”고 지적한다. ◆ 한국은 ‘기본 검사’ 중심…“고위험 유전자 포함 논의 시급” 한국 역시 정자 기증 절차를 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’로 관리하고 있다. 기증자는 HIV·간염·매독 등 감염병 검사와 기본 건강검진을 의무적으로 통과해야 하지만, TP53 같은 희귀 암 유전자 변이는 표준 항목에 포함되지 않는다. 정자 기증자는 서면 동의와 건강 이상 유무만 확인되면 적격 판정을 받는다. 전문가들은 “국내는 정자 기증자 자체가 절대적으로 부족해 검사 항목을 무조건 늘리기는 어렵다”면서도 “암·유전 질환 관련 위험군을 최소한 선별하는 유전자 검사 기준 마련은 필요하다”고 입을 모은다. 또한 기증자당 자녀 수 제한, 국가 단위 기증 정보 관리 시스템 도입 등도 향후 제도 개선의 방향으로 꼽힌다. ◆ 생명윤리의 경고음 ‘197명의 아이와 1명의 아버지’. 이 숫자는 과학기술이 인간의 생명을 얼마나 쉽게 대량화할 수 있는지를 보여주는 상징이 됐다. 유럽의 정자은행은 지난 수십 년간 생식 의료의 상징이었지만, 지금은 관리 사각지대의 대표 사례로 비판받고 있다. 이번 사건은 단순한 의료 사고가 아니라 “생명윤리와 유전정보 관리체계의 경고음”이다. 기증자는 무죄일지 몰라도, 검사 절차와 감독 체계를 방치한 사회는 결코 무죄가 아니다.

호주의 한 여성이 베트남에서 코 성형과 눈꺼풀 수술을 받은 뒤 심각한 합병증으로 생사의 기로에 섰다. 수술 다음 날 갑자기 장기가 멈추기 시작한 그녀는 현재 중환자실에서 인공호흡기에 의지해 생명을 이어가고 있다. 8일(현지시간) 뉴욕포스트에 따르면, 호주인 클로이 모데이(31)가 베트남에서 성형수술을 받은 뒤 의료 사고를 당해 생사를 오가고 있다. 클로이는 남편 조시, 막내아들 엘리야와 함께 베트남을 방문했으며, 이후 홍콩 디즈니랜드와 싱가포르 유니버설 스튜디오도 방문할 계획이었다. 베트남 중부 해안 도시 다낭에 머무는 동안 클로이는 코 성형수술과 눈꺼풀 수술을 받았다. 그러나 수술 다음 날 아침, 세 자녀의 엄마인 그녀는 심각한 증상을 보이며 인근 병원으로 급히 실려갔다. 클로이의 오빠 로드는 “동생이 호텔로 돌아온 지 몇 시간 만에 상태가 급격히 나빠지기 시작했다”며 “수술 부위가 아닌 다른 곳에 통증을 느껴 의사가 처방한 약을 먹고 누웠는데, 몇 시간 후 반응이 없었고 곧 호흡이 멈췄다”고 전했다. 그는 동생이 세균 감염으로 인한 희귀 합병증인 독성쇼크증후군(TSS)을 겪은 것으로 추정하지만, 아직 확진되지는 않았다. 클로이는 현재 정확한 원인 규명을 위한 검사를 받고 있으며, 경찰 조사도 진행 중이다. 호주 퍼스로 먼저 돌아간 로드는 의료진이 클로이를 유도 혼수상태에서 깨우려 시도했지만 실패했다고 밝혔다. 그는 “의사들이 약물을 천천히 줄였지만 동생의 몸이 견디지 못해 다음 날 다시 유도 혼수상태에 들어가야 했다”며 “동생은 눈을 뜨고 있지만 여전히 반응이 없고 생명 유지 장치에 의존하고 있다”고 전했다. 가족들은 감염 위험으로 회복에 방해가 될 수 있다는 의료진의 조언에 따라 클로이를 호주로 데려오기로 결정했다. 의료 전용기 이송 비용이 22만 8000달러(약 3억 3500만원)에 이르자 가족들은 온라인 모금 플랫폼 ‘고펀드미’에서 기금 마련에 나섰다. 현재까지 1만 5000달러(약 2200만원)가 넘게 모였다.

불임 모기 대규모 사육한 모레이라우주 진화 측정 망원경 구상 타이슨 희귀 질환을 극복한 아기, 9000m 해저에서 기묘한 생명체를 발견한 과학자, 뎅기열 확산을 막는 모기를 개발한 연구자, 반과학적 정부 정책에 대항하는 보건정책 학자. 과학 저널 ‘네이처’가 올해 과학계를 빛낸 ‘2025년 과학을 만든 10명’을 9일 발표했다. 미국 펜실베이니아 필라델피아 교외에 사는 아기 KJ 멀둔은 체내 요소 수치가 과도하게 높아져 영구적인 뇌 손상이나 사망을 초래하는 CPS1 결핍증을 안고 태어났다. 필라델피아 아동병원 의료진은 크리스퍼 유전자 가위 기술를 이용해 세계 최초로 개인 맞춤형 유전자 치료에 성공했다. 네이처가 ‘선구적 아기’라고 명명한 KJ 멀둔을 치료한 기술은 완치까지는 아니지만 현재로서는 유전 질환 치료 효과가 가장 높다고 연구팀은 밝혔다. 올해는 인간 지식의 경계를 넓힌 해이기도 하다. 칠레에 있는 베라 루빈 천문대는 우주 구조와 진화를 측정하기 위해 인류가 제작한 가장 강력한 광시야 관측 망원경 중 하나로 네이처는 30년 전 이 망원경을 처음 구상한 물리학자인 캘리포니아 데이비스대 토니 타이슨 교수를 ‘망원경 개척자’로 선정했다. 중국과학원 심해과학기술연구소 소속 지구과학자 멩그란 두 박사는 자체 개발 유인 잠수정 ‘펜더우제’를 타고 해저 9000m까지 내려가 지구상에서 동물이 생존할 수 있는 가장 깊은 환경을 발견했다. 또 지난 1월 적은 자원으로 최고 수준의 성능을 보인 대규모 언어 모델 ‘딥시크’를 공개하며 인공지능 분야에 큰 충격을 가져온 중국 AI 스타트업 딥시크 CEO 량원평이 ‘AI 독불장군’으로 명명되며 올해 과학계 10대 인물 중 하나로 선정됐다. 특히 딥시크는 오픈 소스 방식으로 무료로 다운로드와 활용이 가능해 과학자들에게 도움이 됐다고 네이처는 평가했다. 한편 미국 도널드 트럼프 대통령의 백신 정책에 반대했다는 이유로 질병통제예방센터(CDC) 소장 취임 2주 만에 해임된 면역학자 수잔 모나레즈 박사는 ‘공중 보건 수호자’로 선정됐다. 이 밖에도 연구 윤리 문제 규명에 앞장선 데이터 과학자 아찰 아그라왈 박사(인도), 박테리아에 감염돼 뎅기열 확산이 불가능한 불임 모기를 대량으로 사육한 농업 공학자 루시아노 모레이라 연구원(브라질), 지난 4월 세계 최초로 글로벌 팬데믹 조약 체결을 끌어낸 프레셔스 마초소(남아프리카공화국), 치명적 유전 질환인 헌팅턴병 진행을 75%나 줄일 수 있는 기술을 개발한 사라 타브리즈 영국 런던대(UCL) 신경학과 교수, 항균 펩타이드 생성 메커니즘을 발견한 이스라엘 바이츠만 과학 연구소 시스템 생물학자 이파트 메르블 박사 등이 선정됐다.

희귀 질환을 극복한 아기, 9000m 해저에서 기묘한 생명체를 발견한 과학자, 뎅기열 확산을 막는 모기를 개발한 연구자, 반과학적 정부 정책에 대항하는 보건정책 학자. 과학 저널 ‘네이처’는 이들을 포함해 ‘2025년 과학을 만든 10명’을 9일 발표했다. 네이처가 발표한 ‘올해의 10인’은 순위를 매긴 것이 아니라 올해 과학계의 중요한 발전과 이야기, 그 과정에서 중요한 역할을 한 인물과 그 주변인을 조명하기 위한 것이다. 올해 생의학 분야에서는 희귀 질환 치료에 있어서 두 가지 중요한 진전을 이룬 해다. 우선 ‘선구적 아기’라고 이름 붙여진 미국 펜실베이니아 필라델피아 교외에 사는 아기 KJ멀둔은 체내 요소 수치가 과도하게 높아져 영구적인 뇌 손상이나 사망을 초래하는 CPS1 결핍증을 안고 태어났다. 필라델피아 아동병원 의료진은 크리스퍼 유전자 가위 기술을 이용해 세계 최초로 개인 맞춤형 유전자 편집 기술로 유전 질환을 치료하는 데 성공했다. 유전 질환의 완치까지는 아니지만 치료 효과가 높다고 연구팀은 밝힌 상태다. ‘헌팅턴병의 영웅’ 사라 타브리즈 영국 런던대(UCL) 신경학과 교수는 해가 없는 바이러스를 사용한 유전자 치료제를 개발해 치명적 유전 질환인 헌팅턴병의 진행을 75%가량 늦추는 데 성공했다. 올해는 인간 지식의 경계를 넓힌 해이기도 하다. 칠레에 있는 베라 루빈 천문대는 우주 구조와 진화를 측정하기 위해 인류가 제작한 가장 강력한 광시야 관측 망원경 중 하나로 네이처는 30년 전 이 망원경을 처음 구상한 캘리포니아 데이비스대 물리학자 토니 타이슨 교수를 ‘망원경 개척자’로 선정했다. 중국과학원 심해과학기술연구소 소속 지구과학자 멩그란 두 박사는 자체 개발 유인 잠수정 ‘펜더우제’를 타고 해저 9000m까지 내려가 지구상에서 동물이 생존할 수 있는 가장 깊은 생태계를 발견했다. 이스라엘 바이츠만 과학 연구소의 시스템 생물학자 이파트 메르블 박사는 세포 청소부로 알려진 ‘프로테아솜’이 세포 단백질을 분해해 감염과 싸우는 데 도움을 주는 항균 펩타이드를 생성한다는 사실을 처음 발견해 ‘펩타이드 탐정’이라고 이름 붙여졌다. 지난 1월 최고 수준의 모델과 동등한 성능을 보이지만 훨씬 적은 자원으로 구축된 대규모 언어 모델 ‘딥시크’를 공개하며 인공지능 분야에 지각변동을 일으킨 중국 AI 스타트업 딥시크의 CEO 량원평이 ‘AI 독불장군’으로 명명되며 올해 과학계 10대 인물 중 하나로 선정됐다. 특히 오픈 소스 방식으로 무료로 다운로드와 활용이 가능해 과학자들에게 도움이 되고 있다고 네이처는 평가했다. 한편 미국 질병통제예방센터(CDC) 소장으로 채용됐다가 트럼프 정부의 백신 정책에 반대한다는 이유로 2주 만에 해임된 면역학자 수잔 모나레즈 박사는 ‘공중 보건 수호자’로 선정됐다. 이 밖에도 연구 윤리 문제 규명에 앞장선 인도의 데이터 과학자 아찰 아그라왈 박사를 ‘철회 탐정’, 모기를 박테리아에 감염시켜 뎅기열 확산을 막는 연구를 진행하고 실제 모기 공장을 설립한 브라질의 농업 공학자이자 곤충학자인 루시아노 모레이라 연구원은 ‘모기 목장주’, 지난 4월 세계 최초로 팬데믹에 대한 예방과 대응을 위한 지침 원칙을 제시한 글로벌 팬데믹 조약을 실현한 남아프리카공화국 프레셔스 마초소는 ‘펜데믹 협상가’로 선정됐다. 브랜던 마허 편집자는 “이번 선정은 올해 과학계에서 가장 의미 있는 순간에 이바지한 다양한 인물들을 부각하기 위한 것”이라며 “특히 올해 선정된 10인은 새로운 영역의 탐구, 획기적 의학 발전 가능성, 과학 진실성 수호에 대한 확고한 헌신, 글로벌 보건 정책을 주도한 이들”이라고 설명했다.

뇌 없이 태어난 여성이 가족의 헌신적 보살핌 속에 20년 생존의 기적을 썼다. 7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다. 심슨은 생후 두 달 만에 수두무뇌증(hydranencephaly·물무뇌증)을 진단받았다. 수두무뇌증은 선천적으로 인간의 사고와 감정을 담당하는 대뇌반구가 거의 없고, 그 공간이 뇌척수액으로 가득 차 있는 초(超)희귀 질환이다. 두개골과 두피는 정상적으로 형성되지만, 실제로는 뇌간과 소뇌 등 생명 유지에 필수적인 일부 구조만 남아있는 심각한 뇌 기형이다. 전 세계적으로 1만명당 1명 미만의 발생률을 보이는 매우 드문 질환으로, 근본적인 치료법은 없으며 대부분 생후 1년 이내 사망한다. 생존한다고 해도, 난치성 경련 등 합병증과 심각한 신경학적 장애를 앓는 경우가 대부분이라 의료적 뒷받침 없이는 살아남기 어렵다. 심슨 역시 오래 살지 못할 것이라고 의사들은 전망했다. 심슨의 부모는 “딸의 뇌 뒤쪽에 새끼손가락 절반 정도 크기의 소뇌만 있다더라. 의사들은 딸이 4살을 넘기지 못하고 사망할 것이라고 했다”라고 전했다. 하지만 모두의 예상은 빗나갔다. 심슨은 가족의 돌봄 속에 그 후로 몇 해를 더 생존했고, 지난 4일 기적적으로 20세 생일을 맞았다. 가족은 심슨의 생존 배경으로 신앙과 가족의 사랑을 꼽았다. 심슨의 부모는 “20년 전만 해도 우리는 두려울 뿐이었지만, 신앙은 우리 가족이 살아갈 수 있는 원동력이 되었다”라고 밝혔다. 이어 “비록 인지 기능을 담당하는 뇌는 없지만, 딸은 분명 우리를 느끼고 있다. 방금 딸과 이야기를 나누러 갔을 때 딸은 나를 찾고 있었다”라고 설명했다. 심슨의 14살 남동생 역시 “누나는 주변에서 일어나는 일들을 감지하고 있다”라고 말했다. 그러면서 “사람들이 가족에 대해 물으면 제일 먼저 장애가 있는 누나에 대해 얘기한다”라고 강조했다. 2008년 한국서 세계 최장 생존 환자 보고수두무뇌증 환자가 심슨처럼 20년 이상 생존한 사례는 거의 없다. 2013년 이탈리아 연구팀이 발표한 사례 검토 논문에 32세까지 장기 생존한 환자에 대한 기록이 있을 뿐이다. 또한 2008년 인제대학교 해운대백병원 의료진은 22세 6개월 여성 환자의 사례를 보고했는데, 논문 발표 당시 해당 환자는 ‘세계에서 가장 오래 생존한 수두무뇌증 환자’로 기록됐다. 해당 환자는 출생 직후 부모에게 버려져 공공 소아병원과 요양원에서 돌봄을 받다가 욕창 관리를 위해 입원했는데, 컴퓨터단층촬영(CT)에서 대뇌반구 공간 대부분이 뇌척수액으로 차 있는 것이 확인됐다. 소리나 통증 자극에 눈뜨기 등의 반응은 있었으나 의미 있는 의식 반응은 없는 것으로 보고됐었다. 임신 12주 이후 뇌혈관 사고가 주요 원인 한편 수두무뇌증의 주된 원인은 임신 중기 이후 발생하는 광범위한 뇌경색으로 알려져 있다. 태아의 뇌로 가는 주요 혈관이 막히면서 뇌 조직이 괴사하고, 그 자리를 뇌척수액이 채우게 되는 것이다. 이외에도 자궁 내 감염(톡소플라스마·거대세포바이러스 등), 심한 저산소증, 드물게는 유전적 요인 등이 원인으로 지목되고 있다. 하지만 많은 경우 정확한 원인을 찾기 어려운 실정이다. 수두무뇌증 아기들은 출생 직후에는 정상 신생아처럼 보일 수 있다. 빨기, 삼키기 같은 원시 반사는 있고, 울음소리도 낸다. 그러나 시간이 지나면서 발달 지연이 뚜렷해지고, 의식적인 반응이 거의 나타나지 않는다. 주요 증상으로는 ▲심각한 발달 장애 ▲경련 발작 ▲시각·청각 장애 ▲체온 조절 장애 ▲성장 부진 등이 있다. 특히 경련은 대부분의 환아에게서 나타나며, 약물로도 조절이 어려운 경우가 많다. 근본적 치료법은 없어…조기 발견 중요진단은 주로 산전 초음파나 MRI를 통해 이루어진다. 영상 검사에서 대뇌 반구가 있어야 할 자리에 뇌척수액만 가득 찬 특징적인 소견을 보인다. 비슷한 질환인 심한 수두증과 구별하는 것이 중요한데, 수두증은 뇌 조직이 압박받아 얇아진 것이지 없어진 것은 아니라는 점에서 차이가 있다. 안타깝게도 현재까지 수두무뇌증의 근본적인 치료법은 없다. 의료진은 경련 조절, 영양 공급, 감염 예방 등 대증적 치료에 집중할 수밖에 없는 상황이다. 이 때문에 전문가들은 임신 중 정기적인 산전 검진을 통한 조기 발견의 중요성을 강조한다. 특히 임신 중기 정밀 초음파 검사에서 이상 소견이 발견되면 추가적인 MRI 검사를 통해 정확한 진단을 받는 것이 필요하다.

“감기에 걸리거나 감염이 발생하면 피부가 양파 껍질처럼 다섯겹씩 한꺼번에 벗겨져요.” ‘선천성 비늘증(어린선)’(Congenital Ichthyosis)을 앓고 있는 자녀를 둔 엄마는 매일 두 시간마다 아이의 온몸에 보습 크림을 발라주고, 45분 동안 목욕시킨다. 아이가 고통받는 걸 지켜봐야만 하는 엄마는 하루하루를 가슴 졸이며 보내고 있다. 영국 셰필드에 거주하는 리애나 벤틀리(35)는 이달 초 영국 더선과의 인터뷰에서 선천성 비늘증 환자인 자신의 아들 케이든의 사연을 전했다. 케이든의 상태에 이상이 있다고 느끼기 시작한 것은 임신 4개월 차부터다. 몇 시간이 지나도 아기는 마치 자는 듯 전혀 움직이지 않았기 때문이다. 딸꾹질도, 꿈틀거림도, 기침 같은 반응도 없었다. 의료진은 케이든이 건강하다고 말했지만, 리애나는 임신 내내 불안감을 떨칠 수 없었다. 지난 2019년 6월, 임신 32주 차에 조산한 리애나는 아들이 태어나는 순간 그 이유를 알게 됐다. 그는 “케이든은 두꺼운 노란 막에 싸여 있었다”며 “주먹은 꽉 쥐고 있었고, 눈꺼풀은 뒤집혀 있었다”고 당시를 회상했다. 리애나가 언급한 ‘두꺼운 노란 막’은 ‘콜로디온 막’(collodion membrane)으로, 피부의 각질이 정상적으로 탈락하지 못하는 비정상적 피부 발달로 인해 발생한다. 전신이 플라스틱 랩이나 소시지 껍질처럼 노랗고, 팽팽하며, 반짝이는 두꺼운 막에 싸여 있는 신생아는 이 막이 벗겨지면서 그 아래에 깔려 있던 피부 질환이 드러나게 된다. ‘선천성 비늘증’ 진단…신생아 100만명 중 1명꼴 그렇게 케이든도 선천성 비늘증을 진단받게 된다. 신생아 100만명 중 1명에게 발견될 정도로 희귀한 이 질환은, 피부의 가장 바깥층인 각질층이 지나치게 성장하여 피부를 건조하게 하고 비늘 같은 각질을 만드는 유전적 질환이다. 각질층의 죽은 세포가 정상적인 속도로 떨어져 나가지 않고 피부 표면에 달라붙어서 비늘을 만든다. 선천성 비늘증은 치료가 매우 어려우며, 환자들은 성장 장애, 청력 및 시력 문제, 감염, 체온 조절 이상과 같은 다양한 합병증을 함께 겪는다. 끊임없는 관리…시력·청력에 문제 생겨 케이든은 3주 뒤 퇴원했지만, 이후로도 끊임없이 관리를 해줘야 했다. 현재 6살이 된 케이든은 여전히 많은 어려움을 겪고 있다. 귀와 눈의 피부가 너무 빨리 자라 시력과 청력에 문제가 생겼고, 지문도 없다. 기온 변화에 민감해서 집은 항상 20도로 유지해야 한다. 피부가 가려워서 하루 종일 보습제를 바르고, 특수 수트를 입고 소파에 누워있곤 한다. 리애나는 “피부가 붉게 건조해지고 벗겨지면 다시 새살이 올라온다. 이게 반복된다”며 “손톱도 3일마다 잘라야 한다”고 토로했다. 가장 속상한 건 머리카락이다. 피부가 너무 빨리 벗겨져서 머리카락이 자라지 못하는 케이든은 “엄마, 나도 머리카락이 있었으면 좋겠어”라고 자주 말한다. “평범한 하루 보낼 수 있길” 아들 위한 모금 리애나는 아들을 위해 지난달 온라인 모금 사이트 고펀드미를 통해 도움을 요청했다. 케이든의 통증을 줄일 수 있는 ‘나노 하이드로 버블 머신’을 구입하기 위해서다. 리애나에 따르면 이 기계는 케이든의 피부가 자연스럽게 떨어져 나가도록 도와주고, 통증과 가려움증을 완화하며, 피부에 수분을 공급해줄 수 있다. 그는 “이 기계를 통해 케이든은 조금이나마 통증에서 벗어나 다른 6살 아이들처럼 평범한 하루를 보낼 수 있을 것”이라며 “부디 제 아들이 고통 없는 하루를 살 수 있도록 따뜻한 도움 부탁드린다”고 했다.