“아이가 죽음을 두려워하지 않았으면 했다.” 8년 전 중국의 한 아버지가 중증 지중해빈혈(Thalassemia)을 앓던 두 살배기 딸을 위해 직접 무덤을 팠다. 치료비를 감당할 수 없어 딸의 죽음을 준비하면서도, 마지막 순간까지 딸이 덜 두려워하기를 바라는 마음에서였다. 당시 충격적인 사연은 중국 전역에 알려지며 논란을 불러일으켰지만, 이후 반전이 일어났다. 13일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 쓰촨성 네이장 출신 장신레이는 태어난 지 두 달여 만에 선천성 중증 지중해빈혈 진단을 받았다. 지중해빈혈은 헤모글로빈을 만드는 데 필요한 유전자 이상으로 발생하는 혈액질환이다. 중증 환자는 정기적인 수혈이 필요하고 성장 지연이나 심장 등 주요 장기의 합병증 위험도 있다. 조혈모세포 이식이 근본적인 치료법 가운데 하나지만, 적합한 공여자를 찾는 것이 쉽지 않다. 신레이는 자라면서 감염과 폐렴으로 병원에 입원하는 일이 잦았다. 가족에게 가장 큰 문제는 치료비였다. 아버지 장리융은 지역 유리공장에서 일하며 한 달 약 2500위안(당시 약 40만~50만원)을 벌었다. 하지만 딸의 치료를 위해 2년 동안 약 14만 위안(당시 약 2700만원)을 썼고, 부부가 모아둔 돈은 모두 바닥났다. 더 이상 치료비를 마련하기 어려운 상황이었다. 결국 장씨는 딸이 2살이던 2017년 6월 자신의 땅에 딸을 위한 작은 무덤을 팠다. 그는 딸을 무덤 안에 데리고 들어가 함께 누워 있기도 했다. 딸이 언젠가 죽음을 맞닥뜨리게 된다면 갑작스럽게 차가운 현실을 마주하는 것보다 미리 익숙해지는 편이 덜 무서울 것이라고 생각했던 것이다. 당시 사진과 사연이 온라인에 퍼지면서 중국에서는 거센 논란이 일었다. “어떻게 어린아이에게 죽음을 준비시키느냐”는 비판과 함께 “마지막까지 딸을 살리고 싶었던 아버지의 절박한 선택”이라는 동정 여론도 쏟아졌다. 이 사연은 결국 많은 사람들의 관심을 끌었고, 가족을 돕기 위한 온라인 모금도 이어졌다. 치료를 계속할 수 있는 길이 열리면서 신레이에게도 새로운 희망이 생겼다. 그리고 기적 같은 변화가 찾아왔다. 2017년 8월 여동생이 태어난 뒤 가족은 여동생의 제대혈을 보관했고, 신레이는 이를 이용해 8시간에 걸친 제대혈 줄기세포 이식 수술을 받았다. 장씨는 딸이 건강을 회복한 뒤 과거 자신이 팠던 무덤을 직접 메웠다. 그리고 그 자리에 해바라기를 비롯한 꽃을 심었다. 한때 어린 딸의 죽음을 준비했던 장소가 이제는 딸의 생명을 기념하는 꽃밭으로 바뀐 것이다. 2017년 당시 장씨의 행동은 중국 사회에서 “딸에게 죽음을 가르치는 것이 옳은가”를 둘러싼 논쟁을 불러일으켰다. 하지만 딸이 살아남은 현재, 이 무덤은 가족이 절망적인 상황에서도 치료를 포기하지 않았던 시간을 상징하는 장소가 됐다. 한편 국내에서도 지중해빈혈은 국가관리대상 희귀질환으로 관리되고 있다. 질병관리청에 따르면 지중해빈혈에는 알파·베타 지중해빈혈을 비롯해 중간형·중증 지중해빈혈 등이 포함되며, 빈혈과 피로·호흡곤란 등의 증상이 나타날 수 있다. 특히 중증 환자는 지속적인 수혈 등이 필요해 장기간 치료에 따른 경제적·심리적 부담이 큰 것으로 알려졌다. 정부는 희귀질환자의 지속적인 치료 부담을 덜기 위해 의료비 지원사업도 운영하고 있다.

경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)은 10일 경기도의회 성남상담소에서 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장과 만나 희귀질환 환자 지원을 위한 공공의 역할에 대해 의견을 나눴다. 국내 희귀질환 환자는 약 80만~100만 명으로 추산되며, 2026년 3월 기준 국가관리대상 희귀질환은 1,389개에 이른다. 질환별 특성이 다양한 만큼 재활 지원 체계를 마련하는 데 한계가 있고, 심리·정서 지원을 포함한 지속적인 관리도 충분하지 않은 실정이다. 이와 관련해 경기도는 지난 2025년 전국 지방자치단체 가운데 처음으로 희귀질환자 지원을 위한 자체 사업 예산을 편성한 바 있다. 도는 같은 해 7월 환자와 가족 대상 힐링 콘서트를 개최한 데 이어, 올해에는 미술 치유 자조 모임을 운영 중이며 오는 10월에는 관련 강연 행사도 개최할 예정이다. 정진향 사무총장은 “희귀질환자와 가족을 위해 지방자치단체가 별도 예산을 마련한 데서 환자와 가족을 향한 따뜻한 마음을 느꼈다”며 경기도의 선제적 관심과 예산 지원에 감사를 표했다. 이어 정 사무총장은 “질환별 특성이 달라 일률적인 재활 치료는 어렵지만, 우울감 등 환자들이 공통으로 겪는 어려움부터 단계적으로 도울 수 있다”며 “경기도의료원과 경기도정신건강복지센터 등 관련 기관이 각자의 기능에 맞게 환자의 치료와 일상생활을 뒷받침하는 역할을 해야 한다”고 정책안을 제시했다. 이 같은 거점·지역 의료 자원 연계 방안은 앞서 경인권역 희귀질환 전문기관 의료진과의 간담회에서도 주요 과제로 떠올랐다. 경기도는 지난해 2월과 3월 두 차례에 걸쳐 분당서울대학교병원 및 아주대학교병원 의료진과 정담회를 개최했다. 당시 현장 전문가들은 주된 전문 치료는 희귀질환 전문기관이 맡되, 재활과 정서적 케어는 환자 거주지 인근의 지역 기관이 연계하여 맡는 거점형 지원 모델이 필요하다는 의견을 모았다. 문승호 부위원장은 “희귀질환자와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 감당하는 데 그치지 않고 지역사회에서 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 공공의 역할을 더욱 강화해야 한다”고 밝혔다. 아울러 “환자단체와 전문 의료진이 재활 지원과 정서적 돌봄의 필요성을 함께 제기한 만큼 실질적인 대응 방안을 모색할 단계”라며 “조속한 시일 내에 분당서울대학교병원과 아주대학교병원 의료진, 경기도의료원, 경기도정신건강복지센터가 함께하는 자리를 마련해 기관 간 역할 분담과 연계 방안 등을 논의하겠다”고 강조했다.

‘가난 구제는 나라도 못한다.’ 한국의 복지 제도는 오랫동안 이 속담의 틀 안에 갇혀 있었다. 가족 중 누군가의 소득이나 재산이 일정 수준을 넘으면 정작 본인이 가난하더라도 국가 지원 대상에서 빠지는 ‘부양의무자 기준’이 대표적이다. 부모와 자녀는 서로 부양할 의무가 있다는 민법 원칙이 적용됐다. 부양의무자 제도의 뿌리는 일제강점기인 1944년 ‘조선구호령’. 65세 이상 노인, 13세 이하 아동, 임산부, 장애인을 구호 대상으로 정하되 부양의무자가 없는 경우에 한한다는 단서를 달았다. 유교적 가족주의 정서와 취약한 국가 재정 속에서 1961년 생활보호법은 이를 그대로 이어받았다. 국가가 전면에 서야 한다는 인식은 2000년 국민기초생활보장법에서야 등장했다. 새 법은 국민의 기본권으로 최저생활을 보장한다는 목표를 세웠다. 하지만 재정 부담 때문에 부양의무자 기준은 새 법에서도 살아남았다. 그러나 가족의 형태는 빠르게 바뀌었다. 2024년 1인 가구가 804만으로 전체의 36%를 넘었고 왕래하지 않는 가족도 늘었다. 연락이 끊긴 자녀가 용돈을 보내지 않는데도 수급에서 탈락한 고령층, 아버지 땅의 공시지가가 올랐다는 이유로 의료급여에서 탈락한 희귀질환 장애인, 사위의 소득이 늘어 수급에서 탈락한 독거노인…. 이런 기막힌 사례들이 속출했다. 복잡한 선정 절차, 가족 소득 조사에 대한 두려움 때문에 기초생활수급신청조차 못하는 경우도 있었다. 2014년 송파 세 모녀 사건이 그랬다. 변화는 비극을 겪고서야 왔다. 2015년 교육급여부터 주거급여, 생계급여까지 부양의무자 기준이 차례로 폐지됐다. 부양의무자의 연소득이 1억 3000만원을 넘거나 재산이 12억원을 초과하면 여전히 수급에서 제외됐다. 정부는 어제 마지막 예외까지 단계적으로 없애는 방안을 추진하기로 했다. 쓰러진 사람 곁에 부축할 가족이 있는지 찾는 대신 국가가 먼저 돕기로 한 것이다. 홍희경 논설위원

내년 상반기부터 요양병원 간병비에 건강보험이 시범 적용돼 환자 부담이 지금의 30% 안팎으로 줄어든다. 의료·간병 필요도가 높은 환자부터 시작해 병상과 간병 인력 확보에 맞춰 지원 대상을 약 8만 5000명까지 늘린다. 보건복지부는 28일 이런 내용의 요양병원 간병비 급여화 방안을 발표했다. 현재 간병비는 환자가 전액 부담한다. 공동 간병은 월 60만~90만원, 간병인을 단독 고용하면 월 370만원가량이 든다. 2022년 가계가 부담한 사적 간병비는 10조원으로 추산됐다. 2007~2023년 간병 살인은 228건, 간병 자살은 60건 발생했다. 급여 대상은 의료 필요도가 가장 높은 환자와 중증·희귀질환자, 치매·파킨슨병 환자, 장기 요양 1·2등급 입원 환자 등이다. 다만 8만 5000명을 한꺼번에 지원하지는 않는다. 정부는 애초 올해 하반기 요양병원 200곳에서 시작해 2028년 350곳, 2030년 500곳으로 늘릴 계획이었으나, 연도별 병원 수를 고정하지 않고 병상과 간병 인력 확보 상황에 맞춰 참여 병원과 지원 대상을 확대하기로 했다. 간병비에 건강보험을 적용하는 병원은 의료 역량을 갖춘 ‘의료중심 요양병원’ 가운데 선정한다. 의료기관 인증을 받은 100병상 이상 기관이 대상이다. 간병인 직접 고용 여부와 의사·간호 인력 수준, 중증 환자 비율, 비급여 수익, 감염 예방·관리 역량 등을 종합적으로 평가한다. 복지부 관계자는 “서비스의 질을 고려하지 않은 채 병상을 채우거나 간병비를 편법으로 운영하는 기관은 선정 단계에서 걸러지도록 설계할 것”이라고 말했다. 장석용 연세대 보건대학원·융합보건의료대학원 교수가 지난 5월 요양병원 227곳의 간병인 7167명을 조사한 결과 병원과 직접 고용 계약을 맺은 간병인은 10%에 불과했다. 자격증이 없는 간병인도 48%에 달했다. 이에 정부는 선정된 병원이 간병인을 직접 고용해 교육과 업무를 책임지도록 하고 간병 서비스를 관리할 전담 간호사를 두기로 했다. 역량을 갖춘 요양보호사와 외국인 간병 인력을 제도권에서 활용하는 방안도 검토한다. 불필요한 장기 입원을 막기 위해 간병비 급여 일수에 상한을 두고 경증 환자 입원료 본인 부담을 높이는 방안도 추진한다. 퇴원 환자는 방문 의료·돌봄 등 지역사회 서비스와 연계한다. 급여화에 따른 건강보험 재정 소요액은 공개하지 않았다. 지난해 계획의 추계액은 6조 5000억원이었지만 정부는 지원 대상을 단계적으로 확대하고 경증 환자의 불필요한 입원을 줄이면 실제 건보 재정 부담은 이보다 감소할 것으로 보고 있다.

내년 상반기부터 요양병원 간병비에 건강보험이 시범 적용돼 환자 부담이 지금의 30% 안팎으로 줄어든다. 의료·간병 필요도가 높은 환자부터 시작해 병상과 간병인력 확보에 맞춰 지원 대상을 약 8만 5000명까지 늘린다. 보건복지부는 28일 이런 내용의 요양병원 간병비 급여화 방안을 발표했다. 1대1 간병 월 370만원…가계 부담 연 10조현재 요양병원 간병비에는 건강보험이 적용되지 않아 환자가 전액 부담해야 한다. 공동간병을 이용해도 한 달에 60만~90만원이 들고, 간병인 한 명을 단독으로 고용하면 월 370만원가량을 내야 한다. 2022년 한 해 가계가 부담한 사적 간병비는 10조원으로 추산된다. 2007년부터 2023년까지 간병살인은 228건, 간병자살은 60건으로 집계됐다. 간병비 급여화는 치료와 간병이 모두 많이 필요한 환자부터 시작한다. 요양병원에서 의료 필요도가 가장 높은 군으로 분류된 환자와 중증·희귀질환자, 치매·파킨슨병 환자, 장기요양 1·2등급을 받은 입원환자 등이 우선 대상이다. 다만 8만 5000명에게 간병비를 한꺼번에 지원하는 것은 아니다. 정부는 애초 올해 하반기 요양병원 200곳에서 급여화를 시작해 2028년 350곳, 2030년 500곳으로 확대할 계획이었다. 이번에는 연도별 참여 병원 수를 미리 정하지 않고 병상과 간병인력 확보 상황에 맞춰 대상자를 늘린다. 간병비에 건강보험을 적용하는 병원은 의료 역량을 갖춘 ‘의료중심 요양병원’ 가운데 선정한다. 의료기관 인증을 받은 100병상 이상 기관이 대상이다. 간병인 직접 고용 여부와 의사·간호인력 수준, 중증환자 비율, 비급여 수익, 감염 예방·관리 역량 등을 종합적으로 평가한다. 복지부 관계자는 “서비스의 질을 고려하지 않은 채 병상을 채우거나 간병비를 편법으로 운영하는 기관은 선정 단계에서 걸러지도록 기준을 설계할 것”이라고 말했다. 비급여 수익 비중이 높거나 치료 필요성이 낮은 환자가 많은 병원도 선정 대상에서 빠질 수 있다. 외국인 간병인 제도권 내 활용 검토경증 장기입원 본인부담 높인다 장석용 연세대학교 보건대학원·융합보건의료대학원 교수가 지난 5월 요양병원 227곳의 간병인 7167명을 조사한 결과 병원과 직접 고용계약을 맺은 간병인은 10%에 불과했다. 간병인의 52%가 외국인이었으며 47%가 중국 국적이었다. 자격증이 없는 간병인도 48%에 달했다. 이에 정부는 선정된 병원이 간병인을 직접 고용하도록 하고 간병인 표준 교육과정을 마련할 계획이다. 병실은 4인실 중심으로 운영하고 간병서비스를 관리할 전담 간호사도 둔다. 일정한 역량을 갖춘 요양보호사를 활용하고 외국인 간병인력을 제도권 안에서 활용하는 방안도 검토한다. 병원이 간병인의 고용과 교육, 업무까지 직접 책임지도록 하겠다는 취지다. 간병비 급여화가 불필요한 장기입원으로 이어지지 않도록 경증환자 관리도 강화한다. 간병비 급여일수에 상한을 두고, 경증 환자 입원료 본인부담을 높이는 방안도 추진한다. 퇴원한 환자는 방문의료와 돌봄 등 지역사회 서비스로 연계한다. 구체적인 건강보험 재정 소요액은 공개되지 않았다. 지난해 계획에서는 소요액을 6조 5000억원으로 추계했지만, 정부는 지원 대상을 단계적으로 확대하고 경증환자의 불필요한 입원을 줄이면 실제 건보 재정 부담은 이보다 감소할 것으로 보고 있다.

정부가 생계급여보다 문턱이 높은 의료급여의 ‘부양의무자 기준’을 내년부터 단계적으로 완화한다. 중증·희귀질환을 앓거나 거동이 불편한 노인부터 문턱을 낮추고, 장기적으로는 소득이나 재산이 많은 부모·자녀가 있을 때만 지급을 제한하는 방식으로 개편한다. 27일 보건복지부에 따르면 정부는 내년부터 의료·생계급여의 부양의무자 기준을 단계적으로 완화할 계획이다. 부양의무자는 수급권자를 부양할 책임이 있는 부모·자녀 등 1촌 직계혈족과 그 배우자를 말한다. 부양의무자의 소득이나 재산이 일정 기준을 넘으면 신청자가 실제로 가족의 도움을 받지 못하더라도 급여 대상에서 제외될 수 있다. 특히 의료급여는 생계급여보다 부양의무자 기준이 훨씬 까다롭다. 생계급여는 부양의무자의 연소득이 1억 3000만 원을 넘거나 재산이 12억 원을 초과할 때만 수급 대상에서 제외한다. 반면 의료급여는 가구원 수에 따라 소득 기준을 따로 계산하고, 집·전세보증금·예금 등 재산까지 월소득으로 환산해 부양 능력을 판단한다. 그 결과 소득 기준상 의료급여 대상은 기준중위소득 40% 이하로 생계급여(32% 이하)보다 넓지만, 실제 수급자는 약 160만 명으로 생계급여 수급자(약 180만 명)보다 20만 명 적은 ‘역전 현상’이 이어져 왔다. 복지부는 의료급여 부양의무자 기준을 간소화해 고소득·고재산 부양의무자가 있는 경우에만 예외적으로 적용할 방침이다. 복지부 관계자는 “중증·희귀질환을 앓거나 장기요양 1·2등급을 받은 노인부터 기준을 완화할 계획”이라며 “현재 만 30세 미만 한부모가구에만 적용되는 부양의무자 기준 면제를 만 30세 이상 한부모가구와 조손가구까지 확대하는 방안도 추진 중”이라고 밝혔다. 생계급여에 남아 있는 부양의무자 기준도 단계적으로 없앤다. 내년부터 중증장애인 가구는 부양의무자의 소득·재산 기준을 적용받지 않는다. 2028년부터는 노인 가구의 부양의무자 기준도 연령대별로 차례로 없앤다. 관건은 재정이다. 복지부는 기준을 완화하면 의료급여 수급자가 10만명 이상 늘고 추가 재정 소요도 조 단위에 이를 것으로 보고 있다. 복지부 관계자는 “의료급여 수급자가 매달 1만명가량 늘고 있어 생계급여처럼 기준을 한 번에 풀기는 어렵다”며 “의료적 필요가 크거나 사회적으로 취약한 계층부터 차례로 완화하되 구체적인 기준과 시행 시기는 재정 당국과 협의하겠다”고 말했다.

중국의 한 20대 남성이 두피가 뇌 주름처럼 굵게 접히는 희귀 질환을 앓다 1년여에 걸친 난수술 끝에 건강한 모습을 회복했다. 의료진은 정상 두피를 조금씩 늘려 병변 부위를 대체하는 치밀한 전략으로 치료를 성공시켰다. 절망에 빠졌던 한 청년이 일상을 되찾은 희망적인 사례다. 26일 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 후난성 출신의 23세 남성 A씨는 최근 후베이성 우한대학교 중난병원에서 ‘회선성 두피’ 진단을 받았다. 이 질환은 두피 밑 연부 조직이 과도하게 두꺼워지면서 피부가 굴곡지게 접히는 희귀 질환이다. 정확한 원인은 밝혀지지 않았으며 선천적 요인보다는 후천적으로 발병하는 경우가 많다. 다른 질환을 동반하지는 않지만 외형 변화가 심하다. A씨가 처음 이상을 느낀 것은 어릴 적이었다. 초기에는 두피가 단단해지는 수준이었으나 14세 무렵에는 이미 머리의 절반가량이 두꺼워질 정도로 증상이 진행됐다. 그러다 몇 년 전부터 피부가 과도하게 자라나기 시작하더니 시간이 흐를수록 마치 뇌 표면을 연상시키는 굵은 주름 형태로 두피 전체를 덮게 됐다. 치료 과정은 순탄치 않았다. 과거 타 병원에서 시도한 피부 확장 치료가 실패로 끝나면서 두피 전체에 깊은 흉터가 남았다. 이로 인해 이식에 쓸 건강한 피부가 부족해지자 대다수 병원이 수술을 거부했다. 반면 우한대 중난병원 의료진은 기존 흉터 부위를 절개선으로 재활용하는 정교한 수술 계획을 세웠다. 남아 있는 정상 두피 조직을 서서히 넓혀 병변과 흉터를 동시에 덮는 방식이었다. 의료진은 지난해 7월 1차 수술을 통해 정상 두피 밑에 피부 확장기를 삽입하고 조직을 조금씩 늘려갔다. 2차 수술에 필요한 충분한 피부를 확보하기까지 11개월이 걸렸다. 최근 3시간에 걸친 2차 수술도 무사히 끝났다. 의료진은 A씨의 변형된 두피 조직을 완전히 제거하고 확장된 정상 피부로 자리를 채웠다. 현재 A씨는 머리카락이 정상적으로 자라나며 일반인과 다름없는 외모를 되찾은 상태다.

경기도의회 보건복지위원회 국은주 부위원장(국민의힘, 비례)은 지난 21일 열린 2026년 하반기 업무보고에서 보건건강국, 경기도의료원, 보건환경연구원을 대상으로 공공의료 정책 전반을 점검하며 “도민이 체감하는 정책 성과를 위해서는 실효성 있는 사업 추진과 체계적인 성과관리가 필요하다”고 강조했다. 국 부위원장은 보건건강국 업무보고에서 도 전체 예산 대비 보건 분야 예산이 약 2% 수준에 그친 점을 지적하며, 필수의료 분야에 대한 적극적인 투자 확대를 주문했다. 특히 제정을 추진 중인 ‘지역완결적 지역 필수 공공의료체계 구축 조례’와의 연계성을 강조했다. 국 부위원장은 “지역필수의료 정책의 차질 없는 추진을 위해 사업 우선순위와 예산 계획을 면밀히 수립해야 한다”고 당부했다. 이어 31개 시·군 간 의료격차를 반영한 맞춤형 지원과 함께, 응급의료·소아응급·고위험 분만 등 의료취약지역을 중심에 둔 실질적인 투자 계획 마련을 강하게 촉구했다. 또한 동북부 공공의료원 설립과 기존 의료원의 기능 재편은 지역 여건과 주민 의견을 충분히 반영해 추진하고, 말라리아 대응체계 강화와 북부지역 공공산후조리원 확대 등 도민이 체감할 수 있는 보건의료서비스 확충도 함께 주문했다. 경기도의료원 업무보고에서는 공공의료사업의 성과관리 체계를 집중 점검했다. 국 부위원장은 공공의료는 의료취약계층을 위한 핵심 안전망인 만큼 사업 예산이 실제 얼마나 많은 도민에게 어떤 서비스를 제공했는지 객관적인 데이터와 성과분석을 제시해야 한다고 지적했다. 또한 희귀질환 지원사업은 행사 중심이 아닌 환자와 가족이 체감할 수 있는 실질적인 지원으로 확대하고, 재택 돌봄의료사업과 다학제 돌봄의료센터 역시 실적 위주의 운영이 아닌 서비스 내용과 지역별 수혜 현황을 체계적으로 관리해 도민 중심의 통합돌봄체계를 구축해야 한다고 강조했다. 보건환경연구원 업무보고와 관련해서는 “현재 자료는 사업명과 실적만 나열돼 있어 정책 성과와 예산 집행의 적정성을 판단하기 어렵다”며 사업별 예산, 추진 현황, 성과와 향후 계획을 포함한 보다 구체적이고 체계적인 업무보고 자료를 마련해 의회의 예산 심사와 행정사무감사에 실질적으로 활용될 수 있도록 개선할 것을 요청했다. 국 부위원장은 “업무보고는 단순한 실적 보고가 아니라 정책의 방향과 성과를 점검하는 출발점”이라며 “앞으로도 도민의 생명과 건강을 지키는 공공의료 정책이 현장에서 체감될 수 있도록 꼼꼼히 점검하고 합리적인 정책 대안을 제시하겠다”고 밝혔다.

정부가 고도비만 치료제에 건강보험을 적용하는 방안을 검토한다. 암·희귀질환 등 생명과 직결된 질환의 보장성을 우선 강화하면서 고도비만처럼 급여화 요구가 큰 질환도 건강보험 보장성 강화 대책에 담을지 살펴보기로 했다. 기초연금은 저소득 노인에게 더 많이 지급하는 ‘하후상박’ 구조로 개편하고, 현재 소득 하위 70%인 선정 기준도 손질한다. 정은경 보건복지부 장관은 16일 대통령 업무보고에 앞선 사전 브리핑에서 “희귀·난치 중증질환자의 보장성을 강화하면서 탈모와 고도비만 등 새롭게 급여화 요구가 제기된 건강 문제도 종합적으로 판단해 건강보험 보장성 강화 대책을 마련하겠다”고 밝혔다. 정 장관은 “전체 계획을 한꺼번에 발표하거나 시급한 희귀·중증질환부터 분야별로 보장성 강화 방안을 발표할 수 있다”며 “요구가 많은 고도비만 치료제 급여화도 가능성과 필요성을 계속 검토하고 있다”고 말했다. 기초연금 개편도 하반기 핵심 과제로 추진한다. 현재 기초연금은 65세 이상 노인 가운데 소득인정액이 하위 70%인 사람에게 지급된다. 정부는 이 기준을 손질해 저소득 노인에게 재정을 집중하는 ‘하후상박형’ 구조로 개편할 방침이다. 수급자를 70%로 고정하는 상대평가 방식에서 벗어나 기준 중위소득을 토대로 대상을 정하고, 저소득층의 지급액을 늘리는 방안이 유력하게 거론된다. 이재명 대통령은 이날 청와대에서 열린 업무보고에서 기초연금 선정 기준의 문제점을 집중적으로 짚었다. 이 대통령은 “정말 지원받아야 할 사람은 빠지고, 받지 않아도 될 사람이 받는 문제를 개선해야 한다”며 “(다만)이미 받고 있는 연금을 깎는 것은 문제가 있다. 앞으로 늘어나는 금액만 하후상박 방식으로 하는 것이냐”고 물었다. 이에 정 장관은 “하후상박 원칙은 정해져 있다”며 “수급자를 상대평가로 70%에 고정하지 않고 기준 중위소득을 바탕으로 선정하는 방식으로 개편하는 방향을 마련하고 있다”고 설명했다.구체적인 선정 기준은 정부와 국회의 논의를 거쳐 확정할 계획이다. 저소득 부부의 기초연금 감액도 단계적으로 줄인다. 현재 부부가 모두 기초연금을 받으면 각각 산정된 연금액의 20%가 감액된다. 정부는 우선 저소득 부부부터 감액 폭을 축소하는 쪽으로 방향을 잡았다. 공무원·군인·사학연금 등 직역연금 수급자와 배우자 가운데 저소득자에게 기초연금을 지급하는 방안도 검토한다. 현재는 소득이나 재산이 적더라도 직역연금 수급자라면 당사자는 물론 배우자까지 기초연금을 받을 수 없다. 정 장관은 “직역연금액이 적어 저소득층으로 분류되는 수급자와 배우자도 있다”며 “이들에게 기초연금을 지급할 수 있도록 개선할 여지가 있는지 검토하고 있다”고 말했다.

많은 사람이 실험실과 과학자라고 하면 피펫과 시약이 오가는 장면을 떠올린다. 전형적인 생명과학 실험실 풍경을 바꿀 혁신적 인공지능이 등장했다. 연구자가 지시만 내리면 AI가 스스로 유전자 가위 클로닝 프로토콜을 짜고, 액체 취급 로봇을 구동할 자동화 코드를 작성해 낼 수 있게 한다. 연구자들이 반복적 노동에서 벗어나 창의적인 가설 생성에 집중할 수 있는 새로운 시대를 열 것으로 기대된다. 미국 스탠퍼드대 컴퓨터과학과, 스탠퍼드대 의대 병리학과, 암 생물학 연구실, 소아과, 워싱턴대 컴퓨터과학부, 버클리 캘리포니아대 전기전자컴퓨터과학과, 프린스턴대 전기컴퓨터공학과, 생명과학 에이전틱 AI 개발사 사일로, 생명공학 기업 제넨텍, 아크 연구소, 레트로 바이오사이언스, 타마린드바이오 공동 연구팀은 다양한 의생명 연구를 자율적으로 수행할 수 있는 범용 의생명 인공지능(AI) 에이전트 ‘비옴니’(BIomni)를 개발했다고 밝혔다. 이 연구 결과는 과학 저널 ‘사이언스’ 7월 10일 자에 실렸다. 현대 의생명 연구는 질병 기전, 진단, 치료제 개발을 이끌고 있지만 파편화되고 복잡한 작업 흐름 때문에 새로운 발견이 지연되는 경우가 많다. 대규모 실험, 데이터, 도구는 급증하고 있지만 이를 다룰 연구자 수는 턱없이 부족해 수많은 데이터가 제대로 활용되지 못하고 방치되는 경우가 많다. 연구팀이 개발한 비옴니는 의생명과학 분야 25개 하위 분야의 논문 2500여 편을 분석해 ‘행동 공간’을 통합적으로 구축했다. 행동 공간은 AI 에이전트가 의생명과학 연구를 수행하기 위해 자유롭게 꺼내 쓸 수 있는 가용한 모든 연구 도구와 자원의 총체를 뜻한다. 대형 언어 모델(LLM)을 기반으로 한 에이전틱 AI인 비옴니는 105개 소프트웨어 패키지, 150개 전문도구, 59개 데이터베이스가 통합돼 있다. 사전에 설정된 템플릿 없이도 검색 증강 계획과 코드 기반 실행을 통해 작업 흐름을 동적으로 구성한다. 성능 평가 결과 비옴니는 전문가 수준의 정확도를 유지하면서 작업 시간을 획기적으로 단축했다. 염기서열 분석을 통해 얻은 수만 개의 이름 모를 세포 데이터에 생물학적 이름표를 붙여주는 단일 세포 RNA 시퀀싱 주석 달기는 의생명과학 연구에서 필수적이지만 노동집약적 과정이기도 하다. 인간 전문가가 약 230분 걸리던 작업을 비옴니는 75분 만에 마쳤다. 희귀질환 진단은 약 3분, 전장유전체 연관분석(GWAS) 원인 유전자 탐지에서는 단 4분 만에 작업을 완료해 인간 전문가와 대등한 정확도를 입증했다. 연구팀에 따르면 비옴니의 범용성은 웨어러블 센서 데이터를 활용한 코로나19 생리적 지표 및 생체리듬 분석, 다중 오믹스 데이터를 통한 인간 배아 골격계 세포의 유전자 조절 네트워크 분석, 단백질 열안정성 최적화, 액체 취급 로봇 구동을 위한 자동화 코드 생성까지 광범위한 임무를 자율적으로 완수함으로써 입증했다. 연구를 이끈 유레 레스코베츠 스탠퍼드대 교수는 “비옴니가 복잡하고 노동 집약적인 분석을 자동화함으로써 연구자들이 창의적인 가설 생성, 학제 간 협력에 노력을 집중할 수 있게 해줄 것”이라며 “이번 연구는 인공지능이 인간 과학자와 협력해 기초 연구부터 중개 연구까지 의생명 분야의 발견을 가속하는 연구 환경 변화의 이정표가 될 것으로 기대한다” 라고 말했다. 이번 연구 결과에 대해 임수종 한국전자통신연구원(ETRI) 언어지능연구실장은 “이번 연구는 최근 활발하게 논의되고 있는 ‘AI 과학자’(AI Scientist) 흐름을 대표하는 사례로 새로운 생명과학 전용 모델을 개발했다기보다, 대규모 언어모델이 문헌 검색, 데이터베이스 활용, 생명정보학 도구 실행, 코드 작성, 실험 프로토콜 생성까지 연구 전 과정을 하나의 워크플로우로 수행하도록 한 것이다”라고 평가했다. 임 실장은 “비옴니는 연구자의 생산성을 높이는 데는 도움이 되는 연구 보조 플랫폼일 뿐 새로운 과학적 발견이나 창의적인 가설 생성 능력이 충분히 입증됐다고 보기는 어렵다”고 덧붙였다. 박종화 울산과학기술원(UNIST) 바이오메디컬공학과 교수도 “연구팀에서 밝힌 것처럼 전문가 수준이라고 하는 것은 과장이다”라며 “AI 과학자가 좀 더 발전한다면 미래에는 AI는 반복 계산과 도구 조립을 맡고, 인간은 연구 개발의 방향·가치·철학 판단을 맡게 될 것으로 생각한다”고 설명했다.

탈모 치료제 건강보험 급여화에 사실상 제동이 걸렸다. 정부가 관련 논의를 위해 추진하던 국민참여 토론회를 돌연 취소하면서다. 암이나 희귀질환 등 생명과 직결된 질환보다 탈모 지원이 우선이냐는 지적과 건보 재정 악화 우려가 커지자 ‘탈모’ 단일 의제 공론화에 부담을 느낀 것으로 보인다. 보건복지부는 29일 “탈모 급여 확대를 주제로 한 토론회 추진을 중단한다”며 “토론회를 앞두고 다양한 의견이 제시되고 탈모 급여 확대에 대한 여러 입장이 충분히 제기된 점을 고려해 시간을 두고 검토할 필요가 있다고 판단했다”고 밝혔다. 당초 정부는 다음 달 4일 국민참여단 200명을 모아 ‘모두의 토론회’를 열고 탈모 치료제 건보 급여 적용에 관한 국민 의견을 모을 계획이었다. 그러나 의료계와 환자단체를 중심으로 비판이 확산하면서 정부 부담도 커진 것으로 보인다. 한국환자단체연합회는 이날 서울 종로구 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고 “정부가 우선 추진해야 할 과제는 탈모 치료제 급여화보다 생명과 직결된 중증질환의 건보 보장성 확대”라며 “숙의는 필요하지만 순서가 틀렸다”고 지적했다. 한국중증질환연합회도 지난 15일 성명을 통해 “탈모 급여 확대는 건보의 근간인 의학적 필수성과 급여 우선순위를 흔드는 포퓰리즘 정책”이라며 추진 중단을 촉구했다. 정부는 향후 건강보험을 활용한 청년층 지원 등 더 넓은 틀로 논의를 확장하는 방안도 검토하고 있다. 정부 관계자는 통화에서 “앞으로 공론화하더라도 탈모 의제만 단독으로 다루지는 않을 것”이라고 밝혔다. 이 관계자는 “청년들을 위해 건강보험을 어떤 식으로 쓰는 게 나을지 탈모를 포함해 논의할 수도 있다”며 “건강보험 재정이 어느 정도까지 감당 가능한지, 보험료 인상 요인은 없는지 등을 종합적으로 논의할 수 있다”고 말했다. 단일 의제 공론화에는 선을 그었지만 완전히 철회한 것은 아니라는 취지다. 다만 하반기 복지부가 발표할 예정이던 탈모 치료제 건보 적용 확대 방안은 논의 범위와 시점 조정이 불가피해졌다. 탈모 치료제 건보 적용은 정부가 추진해 온 하반기 중점 과제였다. 앞서 이재명 대통령은 지난해 업무보고에서 “탈모는 생존의 문제”라며 탈모약 건보 적용을 주문했고, 복지부는 이를 바탕으로 급여화를 검토해왔다. 정은경 복지부 장관 역시 지난 11일 정부 출범 1주년 정책간담회에서 이를 주요 과제로 제시한 바 있다. 다만 정 장관은 앞선 업무보고에서 “건강보험 재정에 상당한 영향을 줄 것”이라고 언급하는 등 재정 부담 우려는 정부 내에서도 꾸준히 제기돼왔다.

탈모 치료제 건강보험 급여화에 사실상 제동이 걸렸다. 정부가 관련 논의를 위해 추진하던 국민참여 토론회를 돌연 취소하면서다. 암이나 희귀질환 등 생명과 직결된 질환보다 탈모 지원이 우선이냐는 지적과 건보 재정 악화 우려가 커지자 ‘탈모’ 단일 의제 공론화에 부담을 느낀 것으로 보인다. 보건복지부는 29일 “탈모 급여 확대를 주제로 한 토론회 추진을 중단한다”며 “토론회를 앞두고 다양한 의견이 제시되고 탈모 급여 확대에 대한 여러 입장이 충분히 제기된 점을 고려해 시간을 두고 검토할 필요가 있다고 판단했다”고 밝혔다. 당초 정부는 다음 달 4일 국민참여단 200명을 모아 ‘모두의 토론회’를 열고 탈모 치료제 건보 급여 적용에 관한 국민 의견을 모을 계획이었다. 그러나 의료계와 환자단체를 중심으로 비판이 확산하면서 정부 부담도 커진 것으로 보인다. 한국환자단체연합회는 이날 서울 종로구 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고 “정부가 우선 추진해야 할 과제는 탈모 치료제 급여화보다 생명과 직결된 중증질환의 건보 보장성 확대”라며 “숙의는 필요하지만 순서가 틀렸다”고 지적했다. 한국중증질환연합회도 지난 15일 성명을 통해 “탈모 급여 확대는 건보의 근간인 의학적 필수성과 급여 우선순위를 흔드는 포퓰리즘 정책”이라며 추진 중단을 촉구했다. 정부는 향후 건강보험을 활용한 청년층 지원 등 더 넓은 틀로 논의를 확장하는 방안도 검토하고 있다. 정부 관계자는 통화에서 “앞으로 공론화하더라도 탈모 의제만 단독으로 다루지는 않을 것”이라고 밝혔다. 이 관계자는 “청년들을 위해 건강보험을 어떤 식으로 쓰는 게 나을지 탈모를 포함해 논의할 수도 있다”며 “건강보험 재정이 어느 정도까지 감당 가능한지, 보험료 인상 요인은 없는지 등을 종합적으로 논의할 수 있다”고 말했다. 단일 의제 공론화에는 선을 그었지만 완전히 철회한 것은 아니라는 취지다. 다만 하반기 복지부가 발표할 예정이던 탈모 치료제 건보 적용 확대 방안은 논의 범위와 시점 조정이 불가피해졌다. 탈모 치료제 건보 적용은 정부가 추진해 온 하반기 중점 과제였다. 앞서 이재명 대통령은 지난해 업무보고에서 “탈모는 생존의 문제”라며 탈모약 건보 적용을 주문했고, 복지부는 이를 바탕으로 급여화를 검토해왔다. 정은경 복지부 장관 역시 지난 11일 정부 출범 1주년 정책간담회에서 이를 주요 과제로 제시한 바 있다. 다만 정 장관은 앞선 업무보고에서 “건강보험 재정에 상당한 영향을 줄 것”이라고 언급하는 등 재정 부담 우려는 정부 내에서도 꾸준히 제기돼왔다.

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)이 경기도가 선도적으로 추진 중인 ‘희귀질환자 심리·정서 지원사업’의 성과를 높이 평가하면서도, 예산 집행의 효율성 제고와 권역별 균형 운영을 위한 사업 방식 개선을 촉구했다. 김 의원은 지난 11일 열린 2025회계연도 경기도 보건건강국 결산 심사 상임위 회의에서 지자체 최초로 시행된 해당 사업의 예산 운용 실태와 수행 체계의 적정성을 점검했다. 희귀질환자 심리·정서 지원사업은 지난해 경기도가 총 5000만원의 예산을 투입해 첫선을 보인 사업이다. 힐링 콘서트를 비롯해 경기도의료원 수원병원, 정신건강복지센터 등 유관기관과 연계한 건강 정보 제공 및 상담 프로그램으로 구성됐으며, 희귀질환 환자와 가족 등 총 336명이 참여했다. 김 의원은 질의를 통해 “희귀질환자와 가족의 아픔을 이해하고 정서적 회복을 지원하기 위해 경기도가 선도적으로 사업을 추진한 점은 높이 평가한다”며 “사업 규모는 크지 않았지만, 현장의 만족도와 호응은 기대 이상이었다”고 격려했다. 다만 김 의원은 전체 사업비의 약 13%에 달하는 662만원이 행사 장소 대관료로 지출된 점을 지적하며, 예산 절감을 위한 공공시설의 적극적인 활용을 주문했다. 그는 사업 초기 단계였던 점을 감안하더라도 향후에는 경기도청 다산홀이나 경기평화광장 등 도내 공공 인프라를 우선적으로 검토해야 한다고 강조했다. 이어 이를 통해 절감한 재원은 환자들을 위한 실질적인 지원 프로그램 확대에 재투자해야 한다는 대안을 제시했다. 지역적 형평성 문제도 제기됐다. 지난해 사업이 수원에서 단 하루만 개최됨에 따라 경기 북부 지역에 거주하는 환자와 가족들의 접근성이 현저히 떨어졌을 것이라는 지적이다. 김 의원은 이동 제약을 해소하기 위해 경기 남부와 북부를 아우르는 권역별 분산 운영 방안 수립을 강구했다. 아울러 김 의원은 “의료원이 수행한다면 의료상담과 재활지원, 전문 심리서비스 등 의료기관의 강점을 더욱 강화하고, 그렇지 않다면 관련 전문기관과의 협력 방안도 적극 검토해야 한다”고 강조했다. 그는 현재 경기도의료원이 공기관 위탁 방식으로 사업을 도맡아 수행하는 것과 관련해, 심리·정서 지원 및 자조모임 운영이라는 사업 특성에 비추어 볼 때 수행기관의 전문성과 역할이 사업 목적과 정확히 부합하는지 면밀한 검토가 수반되어야 한다고 덧붙였다. 마지막으로 김 의원은 수요자 중심 행정을 강조하며, 사업 기획 초기 단계부터 실제 희귀질환단체와 긴밀히 소통해 환자와 가족들의 목소리가 정책 설계에 반영될 수 있도록 만전을 기해달라고 당부했다.

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성 대사이상 희귀질환자를 대상으로 ‘햇반 저단백밥’을 공급하는 민관 지원체계를 구축한다. CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 온라인 ‘희귀질환헬프라인’ 플랫폼을 구축해 다음달부터 만 19세 이상 선천성 대사이상 희귀질환자가 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있도록 한다. 업체는 ‘햇반 저단백밥’의 생산·공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당하게 된다. 선천성 대사이상 희귀질환 환자는 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 일반 쌀밥을 섭취하기 힘들다. 이번 협약으로 환자들은 단백질 함유량이 일반 햇반(쌀밥)의 10분의1 수준으로 낮은 햇반 저단백밥을 안정적으로 구매할 수 있게 된다. CJ제일제당은 2009년부터 선천성 대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 저단백밥 생산을 이어 왔다. 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간이 10배 길고 수익성이 낮지만 기업의 사회적 책임을 다하는 차원에서 누적 290만개를 생산했다.

병세 악화 급격한 암·희귀 질환 등신약 발명돼도 허가 늦으면 ‘허사’‘인력 24.5배↑’ FDA와 비슷한 역량심사자 대폭 확충해 또 한번 도약순차  심사에서 동시·병렬  심사 전환 사전 회의·수시 검토 의견도 제공빠르고 예측 가능한 규제 서비스로한국 바이오 세계 경쟁력 향상 견인 “암이나 희귀질환자에게 몇 달은 단순한 시간이 아닙니다. 생명을 연장할 수 있는 시간이자 완치 기회를 얻을 수도 있는 시간입니다.” 25년 전 백혈병으로 시한부 판정을 받았던 아내가 신약 ‘글리벡’ 덕분에 생명을 건졌다는 안기종 한국환자단체연합회 대표의 말은 식품의약품안전처가 이번에 꺼내든 ‘허가·심사 혁신’의 이유를 상징적으로 보여준다. 치료제가 이미 개발됐는데도 허가 심사가 길어지면서 환자들이 치료 기회를 놓치는 일이 적지 않았기 때문이다. 식약처가 신약과 바이오시밀러, 신기술 의료기기 허가 체계를 전면 개편한다. 목표는 세계 최고 수준인 240일 허가 체계 구축이다. 제한된 인력이 순차적으로 자료를 들여다보던 기존 방식에서 벗어나 다수 심사 인력이 동시에 검토하는 ‘동시·병렬심사’ 체계로 바꾸고, 기업과 사전 대면 회의까지 도입해 허가 시스템 자체를 ‘규제 서비스형’으로 전환하겠다는 구상이다. 식약처는 이런 내용을 담은 ‘의료제품 허가·심사 혁신 방안’을 발표하고 6월부터 관련 지침을 시행한다고 31일 밝혔다. 이번 혁신 방안은 지난해 대통령 주재 핵심규제 합리화 전략회의 후속 조치로 마련됐다. 개편의 핵심은 단순히 허가 기간을 줄이는 데 있지 않다. 허가 체계 전반을 ‘늦고 단절된 규제’에서 ‘빠르고 예측 가능한 규제 서비스’로 바꾸겠다는데 방점이 찍혀 있다. 그동안 식약처 허가 체계는 제한된 심사 인력이 방대한 자료를 차례로 검토하는 구조였다. 업체들도 허가 접수 후 수개월이 지나서야 보완 요청을 한꺼번에 받아 다시 자료를 준비해야 했다. 자료가 조금만 미비해도 허가가 수개월씩 지연되는 일이 반복됐다. 식약처에 따르면 국내 신약 허가 기간은 2023년 기준 평균 420일이었다. 바이오시밀러는 3년(2022~2024) 평균 406일, 신기술 의료기기는 398일(2024년 기준)이 걸렸다. 식약처가 새로 제시한 목표 기간은 240일이다. 식약처는 이를 위해 심사 체계 자체를 바꾼다. 앞으로는 심사 항목별 전담팀이 동시에 자료를 검토한다. 안전성·유효성·품질·임상·통계 등 분야별 심사팀이 병렬적으로 움직이는 구조다. 특히 의약품의 경우 기존에는 허가 접수 후 87일이 지나서야 첫 공식 보완 요청이 이뤄졌지만 앞으로는 접수 25일 차부터 분야별 1차 검토 의견을 수시로 제공한다. 업체는 부족한 자료를 먼저 보완해 제출하고 식약처도 이를 즉시 검토하는 방식이다. 의료기기 역시 기존 65일이던 첫 보완 요청 시점을 25일로 대폭 앞당긴다. 허가 신청 전 단계부터 기업 지원도 강화한다. 식약처는 ‘허가 신청 전 대면 회의’를 새로 도입해 업체와 최소 두 차례 이상 사전 회의를 진행하기로 했다. 기업이 허가 자료를 제출하기 전에 부족한 부분과 지연 가능성을 미리 점검할 수 있도록 돕겠다는 취지다. 허가 신청 시 자주 누락되는 항목과 장기간 보완이 필요한 요소를 정리한 체크리스트도 제공한다. 안전성·유효성, 제조·품질관리, 임상시험, 위해성관리계획 등 실제 허가 과정에서 반복적으로 문제가 됐던 항목들을 사전에 확인하도록 지원한다. 식약처는 이번 개편이 가능해진 배경으로 대규모 인력 확충을 꼽는다. 실제 식약처 심사 인력은 기존 369명 수준이었다. 미국 식품의약국(FDA·9049명), 유럽의약품청(EMA·약 4000명), 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA·635명)와 비교하면 크게 부족한 수준이었다. 그런데도 국내 신약 허가 건수는 연간 33건으로 주요국과 큰 차이가 없었다. FDA는 연간 49건, EMA는 44건, 일본은 45건 수준이다. 상대적으로 적은 인력으로 많은 허가를 처리해 온 셈이다. 식약처는 올해 신규 인력 195명을 확보해 전체 심사 인력을 564명 수준으로 늘렸다. 새로 확보된 인력 상당수는 안전성 검토 분야에 투입된다. 허가 속도를 높이되 안전성 검증은 더욱 강화하겠다는 의미다. 오유경 식약처장은 “이번 혁신은 단순한 행정 절차 개선이 아니라 치료제 개발부터 허가까지 전 과정의 소통 체계를 바꾸는 중대한 전환점”이라며 “안전은 더욱 확실하게 지키면서도 심사는 세계 최고 수준으로 신속하게 추진하는 규제 서비스 기관으로 대전환하겠다”고 밝혔다. 이번 개편은 단순한 규제 혁신을 넘어 K바이오 산업 경쟁력과도 맞물려 있다는 평가가 나온다. 실제 국내 개발 신약은 1999년 첫 국산 신약 이후 올해 4월까지 총 43개로 늘었다. 최근 들어 국산 신약 허가도 빠르게 증가하는 추세다. 노연홍 한국제약바이오협회 회장은 “대한민국은 이미 3200개 이상의 신약 파이프라인을 보유한 국가”라며 “이 시점에서 허가 속도는 단순한 행정 문제가 아니라 글로벌 경쟁력 그 자체”라고 말했다. 환자단체들도 이번 개편이 치료 접근권을 개선하는 계기가 될 것으로 기대한다. 안 대표는 “생명을 살리는 혁신은 새로운 신약을 개발하는 것만을 의미하지 않는다”며 “이미 개발된 치료제를 환자들이 하루라도 빨리 사용할 수 있도록 하는 것도 중요한 혁신”이라고 강조했다.

“우와! 병원에 ‘인생네컷’ 부스가 있어요, 엄마! 우리도 빨리 가서 찍어봐요.” 어린이날을 하루 앞둔 4일 오전 서울 송파구 서울아산병원 내 소아암 병동에서 휠체어에 앉은 중학교 1학년 김하주(13)양의 눈이 반짝였다. 병실 밖 복도에 차려진 ‘인생네컷’ 포토부스가 믿기지 않는 듯 하주양은 연신 기계를 만지작거렸다. 선천성 희귀질환인 신경섬유종에 육종암까지 겹쳐 수차례 항암 치료를 견뎌온 하주양에게 이날은 잠시 아픔을 잊는 시간이었다. 환자복 소매 아래 드러난 가느다란 손목에는 간호사가 선물한 ‘주디’ 인형이 꼭 안겨 있었다. 하주양은 “엄마와 함께 사진을 남길 수 있어 행복하다”며 카메라를 향해 활짝 웃었다. 복도 건너편에서는 노란 옷을 입은 이강모(10)군이 장난기 어린 얼굴로 차례를 기다렸다. 재생불량성 빈혈로 골수이식을 받은 뒤 외래 진료를 위해 충북 청주시에서 올라온 강군은 “빨리 나아서 친구들과 학교에서 같이 뛰어놀고 싶다”고 말했다. 이날 병원에 사진촬영 부스를 설치한 송현아(40) 드림스펙트럼 대외협력팀장은 배우자를 백혈병과 암으로 떠나보낸 아픔이 있다고 했다. 그는 “웃는 아이들을 보며 뿌듯함과 감사를 느낀다”고 말했다. 15년째 직접 만든 거북이 인형을 아동 환자들에게 건네온 정은희(59) 아산병원 외래간호사팀 수간호사는 “느리지만 마침내 꿈을 이루고 건강하게 자라길 바라는 마음을 거북이 인형에 담았다”고 설명했다. 아이들을 향한 온기는 병원 밖 골목에서도 이어졌다. 경기 부천시 ‘어린이식당 마루’에선 미취학 아동부터 초등학생까지 단돈 2000원이면 든든한 한 끼를 해결할 수 있다. 이곳에서 두 달째 앞치마를 두른 이세희(38) 한살림경인생활협동조합 활동가는 “한 그릇 더 달라는 아이들 목소리가 들릴 때 가장 행복하다”고 밝혔다. 식당을 운영하는 정봉임 대표는 음식 가격을 무료로 하는 대신 2000원을 고집한다. 형편이 정말 어려운 아이들에겐 그마저도 받지 않지만, 아이들이 당당한 손님으로서 자존감을 지키게 하려는 배려다. 정 대표는 “어린이날에는 평소보다 더 많은 아이들이 식당을 찾는다. 배불리 먹고 즐겁게 떠드는 모습을 보는 게 내 목표”라고 말하며 웃었다. 가정의 달을 맞은 서울 관악구 ‘한우리 지역아동센터’에서는 교육봉사가 한창이었다. 이날 과학 교육 지도 봉사에 참여한 대학생 성장원(19)씨는 “다양한 형태의 가정에 있는 모든 어린이에게 교육의 기회는 평등해야 한다고 생각해 참여했다”며 “제 작은 도움이 아이들이 배움의 동기를 얻는 기회가 되길 희망한다”고 했다.

어린이날은 1923년 어린이를 보호와 훈육의 대상이 아니라 하나의 완전한 인격적 존재로 바라보자는 사회적 선언에서 출발했다. 어린이들이 안전하게 살아갈 권리, 배우고 꿈꿀 권리, 차별받지 않을 권리를 보장받아야 한다는 약속이 담긴 날이다. 어린이날은 ‘잘 자라라’는 격려를 넘어 ‘함께 지켜주겠다’는 책임의 의미를 품고 있다. 그렇기에 어린이날은 1954년부터 국가적 행사로 개최됐다. 역대 대통령 내외는 어린이들을 만나 함께 시간을 보냈으며, 1980년대부터는 청와대에 초청해 귀한 손님으로 대접하며 그 의미를 더했다. 올해 초청 행사는 3년 7개월 만에 대통령 집무실이 청와대로 복귀하고 나서 처음 열리기 때문에 더 특별한 의미가 있다. 인근 주민을 포함해 도서 벽지에 사는 어린이, 보호시설 어린이, 한부모·다문화 가정 어린이, 장애·희귀질환 어린이 등 다양한 환경의 어린이들을 초대했다. 특히 이재명 대통령 내외가 그간 현장 방문에서 만난 아동양육시설, 장애인복지관 아동과 지난해 희귀질환 환우·가족 간담회에서 만난 환아들도 초청됐다. 대통령 내외는 아이들과의 인연을 소중하게 생각하며 다음에 다시 만나기로 약속했는데, 이번 행사를 계기로 지키게 됐다. 짧은 만남 속에서도 어린이들의 이야기에 귀 기울이고 눈높이를 맞췄던 인연이 이어졌다는 점에서 의미가 있다. 이번 어린이날 행사는 국민주권 정부 정신 구현의 의미를 담았다. 어린이들에게 청와대 본관 국무회의장과 각종 회의가 열리는 충무실을 개방하고 ‘내가 커서 대통령이 된다면 하고 싶은 일’, ‘대통령 아저씨께 하고 싶은 말’ 등의 주제로 대통령과 자유롭게 이야기하는 시간을 갖는다. 이 시간이 어린이들에게 특별한 경험이 되고 이를 통해 스스로가 미래의 주인으로서 특별한 존재라는 의미를 깨닫게 되기를 기대한다. 정부는 그간 아동 권익을 한 단계 높이고 ‘모든 아동이 건강하고 행복한 기본사회 실현’을 위해 꾸준히 노력했다. 지난해 모든 아동의 건강한 성장·발달 지원, 도움이 필요한 아동에 대한 국가 책임 강화, 아동 참여를 통한 아동 권익 내실화를 위한 5개년 정책과제인 ‘제3차 아동정책기본계획’을 수립했고 충실히 이행하고 있다. 법 개정을 통해 아동수당 지급 대상을 만 13세까지 점진 확대하고 마을돌봄시설 연장 돌봄을 통해 피치 못할 사정으로 보호자가 늦게 귀가하는 아동들이 보다 안전하게 보호받을 수 있도록 했다. 그러나 한편으로는 최근 부모의 학대, 생활고 등으로 어린아이들과 가족에게 비극적인 사건이 잇따라 발생하기도 했다. 무거운 책임감을 느낀 정부는 위기 영유아·장애아동에 대한 학대를 예방하고 피해 아동을 보호하기 위해 관계부처와 함께 ‘아동학대 예방 및 대응 강화 방안’을 수립, 발표했다. 아울러 위기 가정에 대한 촘촘한 보호와 지원을 위해 보다 적극적인 복지로의 전환 및 사회안전망 구축 방안도 마련 중이다. 어린이는 보호자와 사회로부터 안전하게 보호받고 성장하는 과정에서 온전한 인격체로서 존중받아야 한다. 정부는 어린이가 마음껏 꿈꾸고 도전하며 자신의 꿈을 이룰 수 있도록 최선을 다할 것이다. 오늘 청와대의 가장 중요한 장소에 초대되는 어린이들에게 국가가 끝까지 책임지고 존중하겠다는 마음이 잘 전달되기를 희망한다. 어린이들이 오늘의 추억을 가지고 다시 일상으로 돌아가 또 다른 꿈을 꾸고 건강하게 성장하기를 바란다. 정은경 보건복지부 장관

“수액 세트가 품절로 뜰 때마다 가슴이 내려앉습니다. 우리 아이에겐 생명줄이나 다름없거든요.” 단장증후군 환아를 돌보는 A씨의 하루는 온라인 쇼핑몰 재고 확인으로 시작된다. 중동 정세 불안으로 물류난이 심화하면서 수액 세트 수급이 불안정해졌기 때문이다. 코넬리아드랑게증후군 아동을 키우는 B씨도 사정은 다르지 않다. 영양 공급과 투약에 필수적인 주사기와 일회용 약병을 제때 구하지 못할까 봐 커뮤니티를 전전하며 밤잠을 설친다. 중동 전쟁 여파로 의료 물품 가격 상승과 물량 부족이 겹치면서 집에서 주사기·수액 세트 등에 의존해 치료를 이어가는 희귀질환자들의 소모품 수급 불안이 커지고 있다. 이에 보건복지부는 4일부터 비대면 진료 플랫폼 ‘솔닥’과 연계한 의료 물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다. 환자가 필요한 의료 물품을 신청하면 원하는 주소지로 배송받을 수 있도록 한 것이 핵심이다. 솔닥은 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 환자나 보호자가 앱이나 인터넷을 통해 구매를 신청하면 국민건강보험공단 시스템과 연계해 자격을 확인한 뒤 주사기, 수액 세트, 석션 팁, 소독솜 등 재가 치료에 필요한 소모품을 택배로 배송하는 방식이다. 복지부는 향후 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 중증 아동까지 서비스를 확대하고 긴급한 경우 의약품 배송도 추진할 계획이다. 이번 조치는 지난해 12월 개정된 의료법(올해 12월 시행 예정)에 근거를 두고 있다. 개정안에 따라 희귀질환자는 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 받을 수 있고 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 복지부는 법 시행 이전이라도 필수 의료 접근이 절실한 환자들을 중심으로 서비스를 선제적으로 확대한다는 방침이다. 정은경 복지부 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외되거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담을 조사해 필요하다면 비용도 지원하겠다”고 말했다.

보건·의료·보육·복지 ‘사회 공헌’ 문화재·미술품 2만 3000점 환원‘이건희 컬렉션’ K컬처 위상 높여 고 이건희 삼성전자 선대회장의 유산에 대한 상속 절차가 5년 만에 마무리됐다. 삼성가에서 납부한 상속세는 총 12조원으로, 기업의 대표적인 ‘노블레스 오블리주’(지도층의 사회적 책임) 사례로 남게 됐다. 3일 재계에 따르면 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 리움미술관 명예관장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성물산 사장 등 삼성가 유족들은 최근 이 선대회장의 상속세를 완납했다. 이 선대회장의 삼성 지분과 부동산 등을 고려하면 상속세는 12조원 규모다. 유족들은 2020년 10월 이 선대회장의 별세 후 2021년 4월부터 총 6회에 걸쳐 상속세를 냈다. 상속세 12조원은 2024년 정부가 거둬들인 상속세 총액(8조 2000억원)의 약 1.5배에 달한다. 이 선대회장의 상속세는 국가 재정으로 유입되면서 복지, 보건, 사회 인프라 등 다양한 분야에 활용되고 있다. 대표적인 사회 공헌 분야는 보건·의료다. 삼성가는 코로나19가 확산 중이던 2021년 4월 국립중앙의료원에 7000억원을 출연했다. 이중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문 병원인 ‘중앙감염병병원’을 건립하는 데 사용됐다. 감염병 대응 교육∙훈련과 감염병 임상 연구를 수행하는 중앙감염병병원은 2030년 서울 중구에 150병상 규모로 건립된다. 유족들은 어린이 보육·복지에 힘을 쏟았던 이 선대회장의 뜻을 기려 2021년 4월 소아암∙희귀질환 환아 지원을 위해 서울대학교병원에 3000억원을 기부했다. 1500억원은 소아암 진단 및 치료에 사용됐으며 600억원은 희귀질환, 900억원은 공동 임상 연구 및 연구 인프라 구축 등에 쓰이고 있다. 예술 애호가였던 이 선대회장의 신념을 이어받아 문화·예술 분야에서도 사회 환원이 이뤄졌다. 유족들은 국보급 문화재를 포함한 총 2만 3000여점의 미술품을 사회에 환원했다. 2021년부터 3년간 국립중앙박물관과 국립현대미술관 등이 개최한 ‘이건희 컬렉션’ 순회전은 총 35회에 걸쳐 누적 관람객 350만명을 기록했다. 국내 미술 전시 중 최다 관람 기록이다. 이건희 컬렉션 해외 순회전은 지난해 11월 미국 워싱턴DC 스미스소니언 국립아시아예술박물관에서 열렸고, 지난 1월 순회전의 성공 개최를 기념해 갈라 디너도 열렸다. 해외 순회전은 오는 7월까지 미국 시카고미술관에서 열리고, 10월 영국 런던으로 이어진다.

“당원병을 겪고 있는 어린이들이 얼마나 힘들까…제가 계속 이렇게 머리에서 (그 생각이) 사라지지 않는 거예요.” 이재명 대통령 부인 김혜경 여사가 29일 서울 광진구 능동 서울 어린이대공원에서 당원병을 앓는 어린이들을 위해 ‘희망쿠키’를 구웠다. 당원병은 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로 국내 환자 수가 약 300명으로 추정되는 희귀 질환이다. 지난해 성탄절을 하루 앞두고 이 대통령과 함께 당원병 등 희귀 난치병 환자들을 만났던 김 여사는 “따뜻한 봄날에 보니까 더 좋다”며 반갑게 인사했다. 당원병 환아들을 잊지 않았다는 김 여사는 “요새 우리 아이들 키우다 보면 배고픈 아이들 보는 것보다 먹는 거 말리는 게 사실 더 가슴 아프다”며 “요즘 또 못 먹는 것도 없는 시절이고 그래서 너무너무 마음에 걸렸다”고 했다. 혈당 유지를 위해 일반적인 음식 섭취가 어려운 환아들과 함께 하트 모양의 쿠키를 함께 만든 김 여사는 희망을 잃지 말자고 강조했다. 김 여사는 “희망이라는 말처럼 우리 희망을 가지고 더 건강하게 지내보도록 하자”고 격려했다. 안귀령 부대변인은 “정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중이며 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정”이라고 밝혔다.