고 이건희 삼성 선대회장이 남긴 기부 유산이 의료 지원 분야에서 지속적으로 결실을 맺고 있다. 질병관리청은 국립중앙의료원과 함께 27일까지 ‘제2회 이건희 감염병 극복 연구역량 강화 사업 국제심포지엄(LISID)’과 ‘제4회 감염병연구기관 국제심포지엄(IDRIC)’을 연이어 개최한다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 국립중앙의료원(중앙감염병병원)과 질병관리청 국립보건연구원 국립감염병연구소가 공동 주최하고 국제백신연구소(IVI)가 파트너 기관으로 참여한다. 이번 국제심포지엄은 고 이건희 회장의 유족 기부로 추진 중인 ‘대한민국 감염병 극복 지원 사업’의 일환이다. 2021년 4월 이 회장 유족은 총 7000억원을 기부했다. 이 가운데 5000억원은 국립중앙의료원 내 중앙감염병병원 건립에, 1000억원은 국립감염병연구소 인프라 확충에, 1000억원은 ‘감염병 극복 연구역량 강화 사업’에 각각 활용되고 있다. 이 회장은 평소 “인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명”이라고 강조해 왔고, 유족들은 이러한 뜻을 기려 기부를 결정했다고 삼성 측은 설명했다. 이와 별도로 유족들은 소아암·희귀질환 지원 사업에도 3000억원을 기부해, 전체 의료 기부 규모는 1조원에 달한다. 해당 사업을 통한 누적 수혜자는 2만 8000여명이다.

서울 강서구는 ‘2026 희망온돌 따뜻한 겨울나기’ 사업에서 2년 연속 서울 자치구 최대 금액을 모금했다고 9일 밝혔다. 구에 따르면 지난해 11월부터 3개월간 모인 모금액은 전년 대비 약 32억원 증가한 80억 6000만원으로 집계됐다. 이는 목표액 25억원의 3.2배 수준으로, 역대 자치구 모금액 중 1위다. 세부적으로는 현금 15억 600만원, 현물 65억 5400만원이 모였다. 희망온돌 따뜻한 겨울나기는 저소득층의 겨울나기를 돕기 위해 구와 서울사회복지공동모금회가 진행하는 모금 활동이다. 특히 기부자가 다음 기부자를 추천하는 ‘기부 나눔 릴레이’에는 481명이 참여해 전년 대비 81% 늘어난 27억원을 모금했다. 어린이집·유치원 125곳에서도 ‘사랑의 저금통 마음 모으기’에 참여해 3600만원 상당을 보냈다. 현물 기부도 두 배 가까이 늘었다. 등촌3동의 한 어르신은 어려운 대학생을 위해 2000만원을 익명으로 후원했다. 발산1동의 한 주민은 이사 중 찾았다는 동전 13만 4290원을 비닐봉지에 담아 전달한 뒤 급히 자리를 떴다. 성금 5억 6000만원은 생계·의료·주거·교육비 지원이 필요한 915가구와 장애인·어르신·아동복지시설 24곳에 전달됐다. 성금과 성품은 추석 명절 지원금이나 저소득 청년 1인 가구를 지원하는 ‘강서청년둥지사업’, 희귀질환 아동 치료비 등 복지 사각지대 이웃을 위해 쓰일 예정이다. 구 관계자는 “기부자분들의 따뜻한 마음이 지역 곳곳에 의미 있게 전달될 수 있도록 세심히 관리하겠다”고 밝혔다.

모야모야병을 앓는 산모가 임신을 앞두고 뇌로 가는 혈류가 불안정하거나 필요한 수술을 마치지 못한 상태라면, 임신·출산기에 뇌졸중을 겪을 위험이 크게 높아진다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원은 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀이 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험 요인을 분석한 결과를 16일 공개했다. 모야모야병은 뇌에 혈액을 공급하는 주요 혈관이 점차 좁아지거나 막히는 희귀 난치 질환이다. 임신 기간에는 혈압과 혈류, 호르몬 변화가 크기 때문에 이 병을 앓는 산모의 경우 뇌 혈류에 부담이 커져 뇌졸중 위험이 더 커질 수 있다. 연구진은 1990년부터 2023년까지 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원에서 출산한 모야모야병 산모 171명의 출산 사례를 분석했다. 임신·출산기에 뇌졸중이 발생했는지를 기준으로 모야모야병 진단 시기와 임신 전 뇌 혈류 상태, 뇌혈관문합술 시행 여부 등을 비교했다. 분만 방식과 마취 방법이 영향을 미치는지도 함께 살폈다. 전체 출산 사례 가운데 임신·출산기 뇌졸중 발생률은 5.6%였다. 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모 7명 가운데 6명(85.7%)이 뇌졸중을 겪었다. 임신 전에 뇌 혈류가 불안정했거나 필요한 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모도 절반이 넘는 55.6%에서 뇌졸중이 발생했다. 반면 임신 전에 뇌 혈류가 안정적이었거나 필요한 수술을 마친 산모는 뇌졸중 발생률이 1.1%에 그쳤다. 분만 방식이나 마취 방법은 뇌졸중 발생과 뚜렷한 연관성을 보이지 않았다. 연구진은 “임신·출산기 뇌졸중 위험이 임신 이전에 뇌 혈류가 얼마나 안정적으로 유지됐는지와 밀접하게 관련돼 있음을 보여준다”고 설명했다. 뇌졸중이 산모와 태아에게 미치는 영향도 컸다. 뇌졸중을 겪은 산모의 36.4%에서는 영구적인 신경학적 기능 저하가 남았고, 18.2%에서는 태아 손실이 발생했다. 연구진은 이 결과를 토대로 모야모야병 환자가 임신을 계획할 경우 임신 전 뇌 혈류 상태를 평가하고 필요하면 뇌혈관문합술을 먼저 시행해 위험을 낮춰야 한다는 관리 지침을 제시했다. 이번 연구는 이건희 소아암·희귀질환지원사업단의 지원을 받아 진행됐으며, 국제 학술지 ‘국제 뇌졸중 저널’ 최근호에 실렸다.

전남 무안군은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 올해부터 병원 진료에 따른 교통비를 1인당 연 최대 60만 원까지 지원한다고 8일 밝혔다. 군에 따르면 이번 사업은 수도권 등 타 지역 의료기관에서 전문 치료를 받아야 하는 희귀질환자의 교통비 부담을 완화하고, 지속적인 치료와 관리를 지원하기 위해 마련됐다. 지원 대상은 무안군에 주민등록을 두고 거주하며, 군 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 등록된 군민이면 가능하다. 교통비 지원은 진료일 기준 1년 이내에 구비서류를 갖춰 무안군보건소 의약팀에 신청하면 된다. 지원 금액은 1회 진료 기준 수도권 지역 5만 원, 수도권 외 지역 2만 원이며, 연간 최대 12회까지 지원된다. 이에 따라 대상자 1인당 연간 최대 지원 금액은 60만 원이다. 나상현 보건행정과장은 “교통비 지원을 통해 희귀질환으로 어려움을 겪는 군민들의 경제적 부담을 덜고, 치료와 관리에 실질적인 도움이 될 수 있도록 군민 중심의 촘촘한 보건복지 체계를 지속적으로 구축해 나가겠다”고 강조했다.

곡성군 부모들 소아과 진료 호소고향사랑기부제 통해 병원 탄생희귀질환 ‘당원병’ 특수 전분 지원중증난치 본인 부담률 절반 낮춰결혼업계 추가금 요구 관행 불만공정위, 표준계약 도입·가격 공개국민 삶의 질을 높이기 위한 ‘행정의 혁신’은 과거 인터넷에 이어 최근 인공지능(AI) 도입이란 시대의 흐름에 발맞춰 이뤄져 왔다. 공공서비스의 편리성과 효율성을 높이는 데 애쓰지 않은 정부도 없다. 하지만 공공서비스가 민간이 제공하는 서비스보다 늘 뒤처질 때가 많다는 시선을 받아 온 것도 부정하기 어렵다. 행정안전부는 이런 공공과 민간의 서비스 질 격차를 줄이기 위해 매년 ‘정부혁신 왕중왕전’을 열고 범정부 혁신 우수사례를 발굴해 시상하고 있다. 이재명 정부가 출범한 지난해에는 중앙부처와 지방자치단체, 공공기관 등 239개 기관에서 제출한 513건의 혁신 사례가 접수됐다. 행안부는 전문가와 국민평가단의 심의를 거쳐 13건을 우수사례로 선정했다. ▲국민 참여와 소통을 확대해 정책의 완성도를 높인 사례 ▲국민의 실질적인 삶을 바꾼 민원 서비스 혁신 사례 ▲AI 등 디지털 기술을 활용해 행정 효율성을 높인 사례 위주로 상을 받았다.서울신문은 행정 혁신의 온기가 공직사회 전반에 확산하도록 국민 일상에 긍정적인 변화를 가져온 혁신 사례를 3회에 걸쳐 소개한다. “아이가 아파 병원 한 번 가려면 한 시간 넘게 차를 몰고 나가야 합니다.” 전남 곡성군 주민에게 아이를 키운다는 건 큰 ‘도전’이다. 주변에 걸어서 갈 수 있는 소아청소년과가 없어 불편함이 이만저만이 아니다. 육아하는 데 꼭 필요한 인프라가 부족해 출산율도 전국 최하위 수준으로 떨어졌다. “소아과 하나 들어오게 해 달라”는 주민들의 절박한 목소리는 결국 지방자치단체와 정부까지 닿았다. 곡성군은 2023년 광주와 순천 등 인근 대도시에 있는 병원 19곳과 의료원 3곳을 찾아가 “곡성에 출장 진료를 해 달라”고 요청했다. 이렇게 해서 군 보건소에서 주 2회 소아과 진료가 이뤄지게 됐다. 자녀가 있는 가족에겐 가뭄 속 단비였다. 곡성군은 출장 진료에서 한 걸음 더 나아가 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 소아과 유치전을 본격화했다. 고향사랑기부제를 활용해 재원을 마련하고 관련 조례를 제정했다. 소아과 전문의를 구인하기 위한 홍보전에도 뛰어들었다. 이런 노력 끝에 지난해 5월 곡성군에 65년 만에 상시 진료가 가능한 소아과가 탄생했다. 행안부 관계자는 “단순한 의료시설 확충을 넘어 ‘어디에 살든 기본적인 삶은 보장받아야 한다’는 사회적 요구를 정책이 응답한 것”이라고 말했다. 정부는 행정 혁신의 초점을 ‘국민과의 소통’에 맞추고 있다. 정부가 설계하는 정책을 국민이 따르기만 하는 방식이 아니라, 국민이 겪는 불편과 요구를 정부가 먼저 듣고 이를 정책으로 구현하는 방식이다. 이런 점에서 곡성군의 소아과 신설은 민생 현장에서 나온 작은 목소리가 제도와 정책을 움직여 국민 일상을 변화시킨 대표적 사례다. 질병관리청은 소수라는 이유로 정책 사각지대에 방치된 희귀질환 환자들의 목소리에 귀를 기울였다. 환자와 가족의 어려움을 직접 듣고 진단과 치료에 이어 교육 지원까지 정책을 확대했다. 치료제가 없는 ‘당원병’ 환우들이 혈당 유지를 위해 밤에도 일어나 옥수수전분을 섭취해야 한다는 사연을 듣고 혈당 유지 시간이 긴 ‘특수 옥수수전분’을 지원했다. 환우들은 “특수 옥수수 전분 덕분에 밤에도 ‘꿀잠’을 잘 수 있게 됐다”며 감사의 마음을 전했다. 또 앓고 있는 병의 이름조차 모른 채 여러 병원을 전전하며 검사를 받아야 하는 희귀질환 의심 환자들을 위해 진단 시스템을 개선했다. 이재명 대통령도 지난달 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 어려움을 들었다. 정부는 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치 질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 5%로 낮추는 정책을 발표하며 화답했다. 소수라는 이유로 외면받던 희귀질환 환우의 진료비 부담을 정부가 책임 있게 해결한 사례다. 공정거래위원회는 결혼을 앞둔 예비부부들의 목소리에 응답했다. ‘스드메’로 불리는 스튜디오·드레스·메이크업 서비스 가격에 대해 ‘부르는 게 값’이라는 비판이 끊이지 않자 칼을 뽑았다. 스드메는 ‘일생에 단 한 번’이란 이유로 불공정한 계약, 추가금 요구 등이 관행처럼 이어져 왔다. 스드메 패키지를 이용한 예비부부의 87.8%가 추가금을 요구받았다는 실태조사 결과도 나왔다. 이에 공정위는 업계 표준계약서를 도입하고 가격 정보를 단계적으로 공개하도록 하는 등 스드메 시장의 거래 질서 전반을 개선해 나가고 있다. 이런 정부 혁신 사례의 공통점은 출발점이 행정 논리가 아니라 국민의 삶에 있다는 점이다. 국민과의 소통으로 정책이 어떻게 달라지고 국민 삶이 어떻게 달라지는지를 여실히 보여준다. 윤호중 행안부 장관은 “국민주권정부가 추구하는 혁신의 방향은 국민의 목소리가 정책과 서비스로 이어지도록 해 국민의 실질적인 삶을 변화시키는 데 있다”면서 “앞으로 정부는 국민이 국정 전 과정에 참여해 의견을 제시할 수 있는 환경을 구축함으로써 국민의 진짜 바람이 정책으로 실현되도록 하겠다”고 밝혔다.

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지된다. 현재 이 기준 때문에 실제 지원을 받는 환자는 희귀질환자의 4.4%(약 2만명)에 불과하다. 부양의무자가 있다는 이유로 의료비 지원에서 배제되던 구조를 손봐 국가의 책임을 분명히 하겠다는 취지다. 환자 중심의 의료·복지 연계 서비스 기반도 마련한다. 희귀질환 실태조사 결과를 바탕으로 질환 특성에 따른 복지 수요를 파악하고, 이를 토대로 의료·복지 사각지대를 찾아 지원할 계획이다. 의료 중심이던 기존 정책을 유병 생애 전반을 아우르는 체계로 확장했다는 점이 이번 대책의 특징이다.

한국 17%대… OECD 평균은 25%“조세 감면 원상 복구… 비과세 축소”재정건전성 위해 세제 개편 시사 장애인 지원 등 예산 확대도 언급 이재명 대통령이 24일 “(우리나라는) 선진국에 비해 조세부담률이 매우 낮다”며 비과세 혜택 등을 줄이겠다는 뜻을 밝혔다. 정부의 재정 확대 기조로 국가 채무가 급증한다는 우려가 이어지자 조세부담률을 높여 문제를 해결하겠다는 것이다. 이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원에서 희귀질환 환우 및 가족들을 만나 희귀질환에 대한 정부 지원 문제를 언급하며 이처럼 말했다. 이 대통령은 “지금 장애인 활동 지원 서비스 시간을 추가해달라는 민원은 희귀환자만이 아니라 장애인 사회 전반의 요구인데 최대한 늘려보긴 하겠지만 어쨌든 정해진 예산 범위 내에서 해야 하는 것”이라며 “가용한 예산을 좀 늘리는 일, 결국 국가 경제 볼륨을 키우는 것”이라고 말했다. 특히 이 대통령은 “조세부담률을 사회구성원들 사이에 협의를 거쳐서 좀 늘려야 한다”고 강조했다. 이어 “조세부담률이 20% 이하로 떨어져 버렸는데 선진국이 24%, 우리가 지금 17%까지 떨어졌다는데 다시 아마 좀 올라가긴 할 것”이라고 했다. 또 “이번에 저희가 이제 조세 감면된 것도 원상 복구하고 좀 올라가는데 하여튼 그것도 좀 올려야 된다”고 덧붙였다. 이 대통령은 정부 예산 지출 항목도 엄격하게 선별하겠다는 기조를 보였다. 이 대통령은 “지출항목 중 불요불급한 것, 좀 쓸데없이 낭비되거나 특혜적으로 지출되는 부분을 최대한 골라내는 중”이라고 말했다. 이어 “그렇게 하면 좀 여력이 생기면 정말 우리 어머니(간담회장 참석자)처럼 꼭 필요한 분야에 지출을 조금씩 늘려갈 수 있을 것”이라고 했다. 국민 소득에서 세금이 차지하는 비중을 보여주는 조세부담률은 2022년 22.1%, 2023년 19%, 2024년 17.6%로 감소 추세다. 2023년 기준 경제협력개발기구(OECD) 평균 25.3%에 한참 못 미치는 수준이다. 윤석열 정부 시절 법인세율 인하 등 감세 정책이 잇따르면서 세입 부족 현상이 나타났다는 분석이 나온다. 이뿐만 아니라 경기 악화로 법인세 수입도 줄어들면서 정부가 경기부양을 이유로 재정 확대 정책을 강조하며 국가채무가 급증한다는 비판까지 나오고 있다. 이 대통령의 조세부담률 확대 발언은 이러한 비판을 의식해 재정건전성을 확보하기 위한 세입 구조 개편에 나서겠다는 것으로 분석된다. 앞서 이 대통령은 지난 11일 기획재정부 업무보고 때 “한시적 조세감면 제도는 기본적으로 일몰한다고 생각하라”고 지시했다.

이재명 대통령은 24일 “새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다”고 말했다. 이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 ‘극복을 현실로 희망을 일상으로’라는 제목으로 희귀질환 환우 및 가족들과 소통하는 자리를 갖고 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 이처럼 밝혔다. 이 대통령은 “극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다”고 지적했다. 이어 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제”라고 덧붙였다. 이 대통령은 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것이라고 생각된다”며 다양한 대책을 준비 중임을 강조했다. 이어진 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례와 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다고 김남준 대통령실 대변인이 전했다. 김 대변인은 “이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다”고 밝혔다.

코로나19 등 팬데믹 대비 국산 메신저리보핵산(mRNA) 백신 개발이 임상 단계에 진입했다. 질병관리청 국립보건연구원은 ‘팬데믹 대비 mRNA 백신 개발 지원 사업’ 과제수행기관인 GC녹십자가 코로나19 mRNA 백신 후보물질에 대한 임상 1상 시험에 착수한다고 19일 밝혔다. 전날 임상시험 계획을 식품의약품안전처로부터 승인받은 결과다. 이에 질병청은 코로나19 mRNA 백신 후보물질의 제품화를 목표로, 과제수행기관과 협력하여 건강한 사람을 대상으로 코로나19 백신 후보물질의 안전성을 검증할 계획이다. 정부는 지난 4월부터 mRNA 기술을 보유한 기관을 중심으로 비임상 과제 등을 지원하고 있다. 임승관 질병청장은 “mRNA 백신 개발 체계(플랫폼) 확보는 코로나19뿐만 아니라 향후 다양한 감염병과 암 백신, 희귀질환 치료제 등에 활용될 수 있다”며 “임상 1상 과제의 성공을 위해 다부처 협업 등 지원을 아끼지 않을 것”이라고 밝혔다.

이재명 대통령이 그제 보건복지부 업무보고에서 연명치료 중단 신청 시 건강보험료 감면을 검토하라고 주문했다. 엄청난 비용이 드는 연명치료를 줄인다면 건보 지출을 절감할 수 있지 않겠느냐는 취지다. 국내 65세 이상 고령 사망자의 67%가 연명의료 끝에 숨지는 현실에서 논의해 볼 만한 아이디어일 수는 있다. 하지만 연명치료 중단의 전제는 환자의 자기 결정권 존중이다. 이것이 비용과 연계되면 생명 존엄의 원칙이 왜곡되고 무언의 연명 중단이 강요되는 윤리적 문제로 이어질 수 있다. 이 대통령은 이 자리에서 “탈모 치료제에 대한 건강보험 급여 지원을 검토해 달라”고 지시하기도 했다. 탈모를 겪는 2030에게는 생존의 문제이자 사회적 비용으로 봐야 한다는 시각이 물론 있다. 반면 미용 목적 탈모까지 건보를 적용하는 것은 건강보험 재정 부담을 키우는 포퓰리즘이라는 비판 또한 적지 않다. 이 대통령은 2022년 대선 때 공약으로 이를 제안했다가 지난 6월 대선에서는 공약에 넣지 않았다. 정은경 보건복지부 장관도 “유전적 탈모는 의학적 치료와 연관성이 떨어져 건보 급여 적용을 하지 않는다”고 했다. 초고령사회로 급여비 지출은 급증하는데 수입은 줄어들고 있다. 내년이면 건보 재정은 적자로 전환되고 2033년에는 준비금이 소진될 전망이다. 암·희귀질환·중증질환 등 생명과 직결되는 환자들조차 최신 치료제 급여 적용을 못 받고 있는 것도 이런 이유에서다. 이 대통령은 지난 5일 충남 천안시 타운홀 미팅에서는 “서울과 수도권 집값 때문에 욕을 많이 먹는데 대책이 없다”고 했다. 쉽게 해결되지 않는 집값의 구조적 요인을 답답한 나머지 그렇게 토로했을 수 있다. 대통령이 정부의 모든 업무를 속속들이 다 알 수 있는 것도 아니다. 그러나 국정 최고책임자는 전문가들의 조언과 참모들의 보좌를 통해 국민 앞에 정제된 대답을 내놓아야 할 책무가 있다. 대책이 없다거나 어느 한쪽의 주장을 지시 사항으로 툭 던지는 일이 반복되는 것은 바람직하지 않다. 국민이 불안해지고 무엇보다 무리한 정책이 이행될 수 있기 때문이다. 이 대통령은 사상 처음 생중계로 진행되는 부처 업무보고를 “넷플릭스보다 재밌다는 설도 있다”고 자평했다. 지나치면 모자람만 못하다. 국민이 생중계로 보고 싶은 것은 재미있는 정치예능이 아니라 새해 부처들의 국정운영 방향, 고환율·고물가 등에 대한 정부의 대책이다. 국정운영을 친밀하고 소상하게 국민에게 알리는 생중계 업무보고의 취지를 제대로 살려야 한다. 형식과 내용에서 대통령실의 진중한 고민이 필요해 보인다.

경기도의회 보건복지위원회는 지난 21일부터 24일까지 나흘간 경기도 복지국ㆍ보건건강국ㆍ경기도보건환경연구원을 대상으로 2026년도 본예산안 심사를 진행했으며, 24일 저녁부터 이어진 밤샘 논의 끝에 26일 새벽 1시 예산안을 최종 의결했다. 이번 심사의 최대 쟁점은 경기도가 도민의 일상과 직결되는 필수 복지 예산 2,440억 원을 대폭 삭감한 상태로 제출한 예산안이었다. 취약계층 대상 핵심 사업의 대다수가 일몰ㆍ감액 편성되면서, 현장에서는 서비스 공백과 사업 중단 우려가 강하게 제기됐다. 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 심사 과정에서 “복지 예산의 일몰ㆍ삭감은 노인ㆍ장애인의 삶과 사회참여 기회를 박탈할 뿐만 아니라 현장 종사자들의 생계까지 위협하는 문제”라며 강하게 비판했다. 이어 “필수적 복지 기능이 축소되면 피해는 결국 가장 취약한 계층에 집중될 수밖에 없다”며 최소한 전년 수준으로의 복원이 반드시 필요하다고 강조했다. 김 의원은 이러한 복원 필요성을 관철하기 위해 예산조정소위원회에 직접 참여하여 핵심 사업 예산 방어에 앞장섰다. 그 결과 노인복지관 운영비 39억 원, 장애인복지관 운영비 27억 원, 시군노인상담센터 12억 4천만 원 등 주요 복지 예산을 전년도를 웃도는 수준으로 복원하는 성과를 이뤄냈다. 이번 예산 심사의 또 다른 핵심 논란이었던 극저신용대출 예산 30억 원 역시 지켜냈다. 김 의원은 “극저신용대출은 단순한 금융사업이 아니라 최저생계선 아래 도민을 지탱하는 마지막 사회안전망”이라고 강조하며 상임위 설득에 총력을 기울였다. 이는 경제적 효율성보다 생존권 보장이 우선된다는 점을 반영한 의미 있는 결과다. 일몰 예정으로 운영 중단 우려가 컸던 장애인 쉼마루 사업(5억 7천만 원)도 김 의원의 강력한 요구로 예산이 재편성됐으며, 동료지원가 지원사업과 정신질환자 가족지원사업 등 약 2억 원 규모의 정신질환자 회복지원 사업도 다시 반영됐다. 이와 함께 △통합돌봄 시범사업 확대(3개소→4개소, 총 59억 원 반영) △ 경기도의료원 가정간호사업 예산 2억 3,500만 원, △희귀질환자의 실질적 재활ㆍ심리 지원을 위한 예산 1억 원 등 다양한 민생복지 예산을 확보했다. 김용성 의원은 “보건복지위원회에서 복지안전망을 구성하는 주요 예산들을 복원한 만큼 예산결산특별위원회에서도 이러한 필수 복지예산이 안정적으로 반영되길 바란다”고 밝혔다.

경기도의회 보건복지위원회 지미연 의원(국민의힘, 용인6)은 11월 24일(월) 열린 2025년 보건건강국 3회 추가경정예산안 및 2026년 예산안 심의에서 “조례 근거조차 없는 예산, 도민의 건강권을 무시한 예산을 편성한 것은 의회와 1,421만 도민을 농락하는 것”이라며 보건건강국의 예산 편성 전반을 강하게 질타했다. 지 의원은 보건건강국 예산안에 전혀 다른 국이 담당하는 사업이 섞여 들어온 점을 강하게 문제 삼았다. 해당 사업은 본래 미래성장산업국 바이오산업과에서 추진해야 할 사안임에도, 보건건강국 소관 사업인 것처럼 편성해 제출한 것으로 확인됐다. 지 의원은 “소관 부서도, 소관 상임위도 전혀 다른 사업을 보건건강국 예산으로 편성한 것은 심각한 행정 절차 위반이자 명백한 의회 기만”이라고 비판하며 “상임위조차 맞지 않는 사업 예산을 편성하는 것은 행정 기본을 스스로 무너뜨린 것”이라고 지적했다. 이어 “부서 협의와 상임위 조정 절차가 모두 생략된 채 ‘일단 예산만 올리면 된다’는 식의 편의주의 행정은 절대 용납할 수 없다”고 강하게 밝혔다. 이어 지 의원은 도민 건강권과 직결된 예산 구조의 문제도 집중적으로 지적했다. 장애인 의료기관 이용 편의 지원 사업이 남부 의료기관에만 편중된 점을 두고 “북부 의료원도 충분히 공모 참여가 가능한데 남부에만 몰린 것은 설계 실패이며 지역 간 건강권 격차를 심화시키는 일”이라고 강하게 비판했다. 희귀질환자 의료비 지원 사업에서 도비 부담이 ‘0원’인 점에 대해서는 “국비만 편성하고 시군에 모든 부담을 떠넘기는 것은 도의 책임 방기”라며 최소한의 도비 부담 체계를 마련해야 한다고 강조했다. 산후조리비 지원사업 보조비율 조정과 관련해서도 지 의원은 “수요가 늘어났다면 도가 책임을 나눠야지, 오히려 그 부담을 시군에 떠넘긴 것은 사람을 예산에 맞추는 행정”이라며 “도민 건강권과 안전을 최우선으로 해야 한다는 도정 원칙에도 반한다”고 지적했다. 지 의원은 “예산은 단순한 숫자가 아니라 도민의 건강과 삶”이라며 “조례를 무시하고, 절차를 생략하고, 책임을 떠넘기는 예산 편성이 반복되면 피해는 결국 1,421만 도민에게 돌아간다”고 경고했다. 이어 “보건건강국은 도민의 눈높이에서 법과 절차에 맞는 책임 있는 예산으로 바로잡아야 한다”고 촉구했다.

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 최근 열린 행정사무감사에서 “경기도의 희귀질환 지원이 일회성 행사에 머물러서는 안 된다”며 재활치료와 심리정서 지원까지 아우르는 실질적 지원체계 구축을 촉구했다. 김용성 의원은 지난해 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 보호자를 위한 통합 지원체계 도입 필요성을 제기했고, 그 결과 경기도는 올해 전국 지자체 최초로 희귀질환자 지원 예산 5천만 원을 편성해 관련 행사를 추진했다. 김 의원은 이를 “소중한 첫걸음”이라고 평가하면서도 “행사 중심 방식으로는 실질적 변화를 만들기 어렵다”고 지적했다. 이어 지난 10월 13일부터 22일까지 희귀질환자와 보호자를 대상으로 실시한 ‘희귀질환자 맞춤형 지원계획 수립을 위한 실태조사’ 결과를 공개했다. 조사에 따르면, ‘찾아가는 돌봄의료센터’, ‘장애인보건의료센터’, ‘정신건강복지센터’ 등 희귀질환자 당사자가 이용 가능한 도 지원사업에 대해 인지도가 전반적으로 낮았으며, 공적ㆍ사적 경로를 포함해 심리정서 지원 경험은 26%에 불과한 것으로 나타났다. 김 의원은 “필요한 지원이 당사자에게 닿지 않는 구조적 문제가 드러났다”며 “심리상담, 자조모임, 보호자 교육 등의 프로그램을 경기도 차원에서 대폭 확대해야 한다”고 강조했다. 또한, 올해 두 차례에 걸쳐, 도 보건건강국과 경기도의료원, 분당서울대병원ㆍ아주대학교병원 의료진과 논의한 내용을 언급하며 의료 현장의 공통된 요구도 짚었다. 두 권역 희귀질환 전문 기관은 경기도의료원을 활용한 재활치료 접근성 강화와 유전체 기반 검사 확대를 통한 진단 지원을 핵심 과제로 제시한 바 있다. 실태조사에서도 희귀질환자와 보호자는 의료비 외 가장 필요한 추가 지원으로 ‘재활치료’를 가장 많이 꼽아 장기적 치료 접근성 개선이 시급함을 확인했다. 김 의원은 “한 번에 모든 것을 해결하기는 어렵지만, 가능한 영역부터 단계적으로 지원을 넓혀가야 한다”며 적극적인 검토를 요청했다. 이에 대해 도 보건건강국장은 “필요성에 공감한다”며 “도내 6개 의료원과 협의해 지원 방안을 마련하겠다”고 답했다.

삼성 임직원들이 ‘일상의 기부’를 확산하기 위해 만든 ‘나눔키오스크’의 누적 기부액이 100억원을 돌파했다. 삼성은 13일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 나눔키오스크 10주년을 기념하는 ‘2025 나눔의 날’ 행사를 개최했다. 나눔키오스크는 사원증을 태그하면 한 번에 1000원씩 기부하는 기부 플랫폼으로, 삼성전자 구미사업장 임직원들의 아이디어로 처음 시작했다. 나눔키오스크는 현재 삼성 23개 관계사에서 국내 108대, 해외 43대 등 총 151대를 운영하고 있다. 나눔키오스크를 통한 10년간 누적 기부금은 112억원으로, 희귀질환·장애·질병 등으로 어려움을 겪는 아동 3770명에게 전달됐다. 삼성은 ‘일상의 기부’ 문화가 널리 확산될 수 있도록 나눔키오스크를 국내외 사업장으로 더 확대할 계획이다. 지난 3일부터 2주간 진행된 사회공헌 활동 ‘나눔위크’ 기간에는 8만 8000명가량의 삼성 임직원이 지역사회를 위한 대면 봉사와 나눔키오스크 기부, 헌혈 캠페인 등에 참여했다. 삼성 임직원들은 봉사팀을 꾸려 사업장 인근 복지시설·아동 지원센터에서의 대면 봉사활동, 공원·하천 등에서의 환경 개선 활동을 실시했다. 주요 경영진도 나섰다. 삼성전자 반도체 사업(DS 부문)을 이끄는 전영현 부회장은 지난 10일 경기 용인시 장애인표준사업장 ‘희망별숲’을 찾아 임직원, 장애인들과 쿠키 굽기 활동을, 노태문 디바이스경험(DX)부문장 직무대행은 11일 수원사업장에서 SSAFY 교육생들을 대상으로 한 멘토링 봉사에 참여했다.

‘일상의 기부’ 확산 ‘2025 나눔의 날’ 행사 삼성 임직원들이 ‘일상의 기부’를 확산하기 위해 만든 ‘나눔키오스크’의 누적 기부액이 100억원을 돌파했다. 삼성은 13일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 나눔키오스크 10주년을 기념하는 ‘2025 나눔의 날’ 행사를 개최했다. 나눔키오스크는 사원증을 태그하면 한 번에 1000원씩 기부하는 기부 플랫폼으로, 삼성전자 구미사업장 임직원들의 아이디어로 처음 시작했다. 나눔키오스크는 현재 삼성 23개 관계사에서 국내 108대, 해외 43대 등 총 151대 운영하고 있다. 나눔키오스크를 통한 10년간 누적 기부금은 112억원으로, 희귀질환·장애·질병 등으로 어려움을 겪는 아동 3770명에게 전달됐다. 삼성은 ‘일상의 기부’ 문화가 널리 확산될 수 있도록 나눔키오스크를 국내외 사업장으로 더 확대할 계획이다. 지난 3일부터 2주간 진행된 사회공헌 활동 ‘나눔위크’ 기간에는 8만 8000명가량의 삼성 임직원이 지역사회를 위한 대면 봉사와 나눔키오스크 기부, 헌혈 캠페인 등에 참여했다. 삼성 임직원들은 봉사팀을 꾸려 사업장 인근 복지시설·아동 지원센터에서의 대면 봉사활동, 공원·하천 등에서의 환경 개선 활동을 실시했다. 주요 경영진들도 나섰다. 삼성전자 반도체 사업(DS 부문)을 이끄는 전영현 부회장은 지난 10일 경기 용인시 장애인표준사업장 ‘희망별숲’을 찾아 임직원, 장애인들과 쿠키 굽기 활동을, 노태문 디바이스경험(DX)부문장 직무대행은 11일 수원사업장에서 SSAFY 교육생들을 대상으로 한 멘토링 봉사에 참여했다.

서울 강서구가 오는 15일부터 내년 2월 14일까지 십시일반으로 이웃을 돕는 ‘2026 희망온돌 따뜻한 겨울나기’를 진행한다고 12일 밝혔다. 올해는 ‘행복을 더하는 기부, 기부를 바꾸는 강서’를 슬로건으로 정하고 25억원을 모금한다는 목표를 세웠다. 개인이나 단체, 기업 등은 구청이나 동주민센터에 마련된 모금창구를 방문하거나 QR코드를 통해 신용카드, 계좌이체, 간편결제 등으로 기부에 동참할 수 있다. 앞서 지난해 강서구에선 목표액(20억원)의 2.4배인 47억 8000만원이 모금됐다. 서울시 자치구 중 가장 많은 수준의 모금액이 모이면서 강서구는 3만 8000여가구와 복지시설에 따뜻한 성금과 성품을 전달했다. 강서구는 13일 서울사회복지공동모금회 관계자 등이 참석한 가운데 구청에서 선포식과 온도탑 제막식을 연다. ‘기부나눔 릴레이’, ‘사랑의 저금통 마음모으기’ 등 다양한 나눔 프로그램도 소개한다. 기부나눔 릴레이는 선 기부자가 다음 기부자를 추천하고 인증 사진을 공유하는 방식이다. 강서구 176개 어린이집과 유치원 원아 7900여명이 모은 사랑의 저금통은 소아암이나 희귀질환 아동, 중증장애아동의 치료비로 쓰인다. 진교훈 강서구청장은 “올겨울도 어려운 이웃이 희망을 잃지 않도록 따뜻한 참여를 부탁드린다”고 말했다.

서울 강서구가 오는 15일부터 내년 2월 14일까지 십시일반으로 이웃을 돕는 ‘2026 희망온돌 따뜻한 겨울나기’를 진행한다고 12일 밝혔다. 올해는 ‘행복을 더하는 기부, 기부를 바꾸는 강서’를 슬로건으로 정하고 25억원을 모금한다는 목표다. 개인이나 단체, 기업 등은 구청이나 동주민센터에 마련된 모금창구를 방문하거나 QR코드를 통해 신용카드, 계좌이체, 간편결제 등으로 기부에 동참할 수 있다. 앞서 지난해 강서구에선 목표액(20억원)의 2.4배인 47억 8000만원이 모금됐다. 서울시 자치구 중 가장 많은 수준의 모금액이 모이면서 강서구는 3만 8000여가구와 복지시설에 따뜻한 성금과 성품을 전달했다. 강서구는 오는 13일 서울사회복지공동모금회 관계자 등이 참석한 가운데 구청에서 선포식과 온도탑 제막식을 연다. ‘기부나눔 릴레이’, ‘사랑의 저금통 마음모으기’ 등 다양한 나눔 프로그램도 소개한다. 기부나눔 릴레이는 선 기부자가 다음 기부자를 추천하고 인증 사진을 공유하는 방식이다. 강서구 176개 어린이집과 유치원 원아 7900여명이 모은 사랑의 저금통은 소아암이나 희귀질환 아동, 중증장애아동의 치료비로 쓰인다. 진교훈 강서구청장은 “올겨울도 어려운 이웃이 희망을 잃지 않도록 따뜻한 참여를 부탁드린다”고 말했다.

2023년 국내에서 희귀질환 진단을 받은 환자가 6만 2000명을 넘겼다. 질병관리청이 31일 발간한 ‘희귀질환자 통계 연보’를 보면, 2023년 한 해 동안 발생한 신규 희귀질환자는 6만 2420명이다. 전년(5만 4952명) 대비 13.6% 증가한 수치다. 질병청은 이 같은 증가가 ‘다낭성 신장, 보통염색체우성’(4830명), ‘특발성 비특이성 간질성 폐렴’(313명) 등 42개 질환이 새롭게 국가관리대상으로 지정된 영향이라고 설명했다. 신규 환자 중 유병 인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환자’는 2510명(4.0%), 질환명이 명확하지 않은 ‘기타 염색체 이상 질환자’는 113명(0.2%)이었다. 2023년 신규 희귀질환자 중 그해 사망한 사람은 2093명(3.4%)으로 집계됐다. 연령대별로는 80세 이상(16.7%)이 가장 높았고, 이어 70~79세(7.3%), 60~69세(3.1%), 1세 미만(2.6%), 50~59세(1.4%) 순이었다. 신규 환자 중 실제 진료를 받은 인원은 6만 50명이었으며, 1인당 평균 총진료비는 약 652만원, 본인부담금은 68만원으로 조사됐다. 진료비 부담이 가장 큰 질환은 희귀 유전성 대사질환인 ‘고쉐병’으로, 환자 1인당 평균 총진료비가 3억 1000만원, 본인부담금은 3184만원이었다. 희귀질환자 통계 연보는 희귀질환의 발생·사망 및 진료 이용 현황을 담은 국가승인통계로, 2020년부터 매년 발간된다. 이번 연보는 기존처럼 발생자 수 200명 초과 질환에 한정하지 않고, 전체 희귀질환의 성별·연령대·지역별 현황을 포함했다. 임승관 질병관리청장은 “근거 기반 정책 추진과 관련 연구 활성화를 위해 통계 연보를 지속해 발전시킬 것”이라며 “희귀질환자와 가족의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 국가 관리체계를 강화하겠다”고 밝혔다.

질병관리청이 국민건강영양조사 참여자의 개인정보를 외부로 잘못 발송하거나 자료집에 그대로 실어 유출한 사실이 드러났다. 23일 국회 보건복지위원회 소속 김선민 조국혁신당 의원이 질병청에서 제출받은 최근 3년간 개인정보 유출 현황에 따르면, 질병청에서는 올해 들어 2건의 유출 사고가 발생했다. 지난 8월 1일에는 국민건강영양조사 대상자 48명의 이름·성별·연령·체질량지수(BMI) 등이 담긴 결과지가 문자메시지를 통해 24명에게 잘못 발송됐다. 해당 문자에는 결과지를 열람할 수 있는 인터넷 주소(URL)도 포함돼 있었다. 질병청은 사고를 인지한 즉시 URL을 차단하고 수신자들에게 자료 삭제를 요청했으며, 피해자 48명에게는 전화·문자 등을 통해 사실을 통보했다. 앞서 6월 25일에는 한국희귀질환재단이 주관한 ‘희귀질환 유전상담’ 심포지엄에서 배포된 자료집 100부에 환자 10명의 이름과 의심 질환명, 검사 결과 등이 담긴 채 배포됐다. 발표 자료를 준비한 연사가 개인정보를 삭제하지 않은 채 인쇄하면서 벌어진 일이었다. 현장 발표 화면에는 개인정보가 빠져 있었지만, 질병청은 다음날에서야 유출 사실을 확인해 자료집을 회수했다. 이후 환자들에게 개별 연락을 취하고 개인정보보호위원회에도 사고를 신고했다. 김선민 의원은 “건강보험공단에 이어 질병청에서도 민감한 질병 정보가 유출됐다”며 “질병청은 국민의 건강 정보를 보유한 기관으로서 재발 방지를 위한 근본 대책을 서둘러 마련해야 한다”고 지적했다.