아기 피부 짓무름이나 발진, 땀띠 등을 막아주는 베이비파우더 제품과 관련해 미국 제약 대기업 존슨앤드존슨(J＆J)이 수만건의 암 유발 소송 합의금으로 55억 달러(약 8조원)를 배정했다고 CNN 등이 28일(현지시간) 보도했다. 문제가 된 제품은 J＆J의 활석(탈크) 기반 베이비파우더다. J＆J는 소송을 건 원고들에게 2027년까지 최대 30억 달러(약 4조 3000억원)를 지급하고 나머지 보상금은 2028년 이후 지급하는 방안을 제안했다. 회사 측은 이날 성명을 통해 “이번 합의로 15년에 걸친 근거 없는 소송을 종결하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다. 이번 합의안은 약 7만 6000건의 청구를 대상으로 한다. J＆J는 합의가 성사되려면 원고 측을 대리하는 법률사무소의 최소 95%가 동의해야 한다고 설명했다. J＆J는 오랫동안 베이비파우더를 비롯해 활석이 포함된 제품에 발암 물질인 석면이 포함돼 있다는 의혹을 받아왔다. 활석 자체는 발암 물질이 아니지만 일부 활석 광산에서 석면이 함께 산출될 수 있어 활석 제품의 석면 오염 가능성이 제기돼 왔다. 특히 여성 성기 부위에 활석 제품을 장기간 사용하면 난소암 위험이 높아질 수 있다는 연구 결과를 놓고도 주장과 반박이 이어졌다. J＆J는 자사 활석 제품이 암을 유발했다는 주장을 꾸준히 부인해 왔다. 학계에서도 결론이 엇갈렸다. 일부 연구에서는 활석 제품과 난소암 위험 증가가 연관성이 있다고 보고했지만, 다른 연구에서는 그러한 연관성을 확인하지 못했다. J＆J는 2020년 북미 시장에서 활석 기반 베이비파우더 판매를 중단하고 옥수수 전분 기반 제품으로 전환했고, 2023년에는 전 세계 시장에서도 같은 조치를 시행했다. 이와 관련해 J＆J는 제품군을 단순화하기 위한 결정이었다면서 활석 제품의 안전성에는 문제가 없다고 강조했다. J＆J 측 소송 담당 부사장 에릭 하스는 이번 소송들이 과학적 근거가 부족하다고 주장했다. 그는 “소송이 계속됐다면 회사가 결국 승소했을 것으로 확신한다. 실제로 지금까지 재판이 종결된 대부분의 사건에서 승소했다”면서 “하지만 이번 합의를 통해 이 문제를 완전히 마무리할 수 있게 됐다”고 말했다. 반면 원고 측 일부를 대리하는 변호사 크리스 시거는 이번 합의를 “오랫동안 지연돼 온 정의가 실현된 공정한 결과”라고 평가했다. 시거는 CNN에 “합의금 총액에는 상한선이 없으며 더 늘어날 수도 있다”고 말했다. 다만 J＆J가 이번 소송이 과학적 근거가 없다고 주장한 데 대해서는 따로 답변하지 않았다. 그간 미국 각 법원의 판단도 엇갈렸다. 지난주 연방법원은 약 6만 9000건의 소송과 관련해 원고들이 J＆J의 베이비파우더 등 활석 제품이 난소암을 유발했다는 근거를 구체적으로 제시해야 한다며 일부 청구에 의문을 제기했다고 로이터 통신이 보도했다. 일부 사건에서는 거액의 배상 책임이 인정됐지만 다른 재판에서는 배심원단이 회사의 책임이 없다고 판단하기도 했다. 지난해 10월에는 로스앤젤레스 배심원단이 석면 노출로 주로 발생하는 희귀암인 악성 중피종으로 사망한 여성의 유가족에게 9억 6600만 달러를 배상하라는 평결을 J＆J에 내렸다. J＆J는 과거에도 일부 배상액이 항소심에서 감액된 사례가 있었다며, 이번 판결 역시 항소할 계획이라고 밝혔다. 회사는 해당 평결을 “지나치고 헌법에도 어긋나는 판결”이라고 비판했다.

단순 코막힘 증상으로 여겨 병원을 찾았다가 급성 골수성 백혈병이라는 희소암 진단을 받은 9살 소녀의 사연이 안타까움을 자아내고 있다. 현재 치료를 이어가고 있지만, 이 희소암은 여전히 재발 위험이 높은 상태다. 데일리메일은 11일 홍콩에 거주 중인 영국 국적의 이사벨라 포터(9)가 사소한 코막힘 증상에서 시작해 희귀암 판정을 받기까지 겪은 과정을 보도했다. 이사벨라가 코가 막혀 숨쉬기 힘들다고 호소하자 부모는 항생제 치료를 시도했다. 하지만 증상은 잠시 호전되는 듯하다가 곧바로 재발했다. 이를 의아하게 여긴 의료진은 즉시 혈액검사를 실시했다. 검사 결과 이사벨라의 백혈구 수치는 정상 범위보다 10배 이상 높게 치솟아 있었다. 담당 의사는 상태가 매우 위험하다고 판단해 홍콩아동병원으로 긴급 전원을 결정했다. 지난해 8월 20일 밤 입원한 지 하루 만에 이사벨라는 급성 골수성 백혈병(AML) 확진 판정을 받았다. 하필이면 그날은 아버지의 50세 생일날이었다. 게다가 이사벨라의 백혈병은 매우 드문 유전적 특징을 지니고 있었다. 의료진은 일반적인 치료법이 잘 듣지 않는 복잡한 사례라고 설명했다. 선택할 수 있는 치료법도 극히 제한적이었다. 이사벨라는 세 차례의 화학요법을 견뎌낸 뒤 올해 1월 15일 골수 이식을 진행했다. 하지만 이후 과정은 고통의 연속이었고 심각한 합병증까지 뒤따랐다. 지난달 3일 퇴원한 이사벨라는 현재 정기 검사를 받으며 학교로 돌아갈 준비를 하고 있다. 하지만 또 다른 난관이 기다리고 있다. 재발을 막으려면 새로운 항암제 치료가 필요하지만, 이 약은 미국에서만 구할 수 있는 데다 한 달 구입비만 2만 파운드(약 4000만원)를 훌쩍 넘기 때문이다. 의료진은 이사벨라가 최소 2년 동안 이 약을 복용해야 한다고 조언했다. 2년 치 약값은 50만 파운드(약 10억 900만원)에 달한다. 결국 부모는 온라인 모금 플랫폼 ‘고펀드미’(GoFundMe)를 통해 도움을 요청하기로 했다. 현재까지 약 5만 파운드(약 1억원)를 모아 2개월 분량의 약을 확보했으나, 완치를 향한 길은 여전히 멀기만 하다. 건축사인 아버지와 해양법 변호사인 어머니는 단순한 코 질환인 줄 알았던 병이 이토록 가혹한 시련이 될 줄은 상상도 못 했다고 전했다. 이사벨라의 아버지 매튜 포터는 “의료진이 강력히 정도로 약효가 확실한 만큼 포기할 수 없다”고 덧붙였다.

유튜브를 통해 암 투병의 시간을 기록해 온 유튜버 유병장수걸(유병장수girl)이 세상을 떠났다. 향년 28세. 유병장수걸의 남자친구는 28일 고인의 공식 유튜브 채널 게시판을 통해 “장수걸이 오랜 투병 끝에 하늘의 별이 됐다”고 밝혔다. 그는 “기약 없는 투병 생활을 시작하며 무언가 해보자는 마음으로 시작한 유튜브가 이렇게 많은 분들의 사랑을 받게 될 줄 몰랐다”며 “여러분의 따뜻한 관심은 장수걸에게 정말 큰 힘이 됐다”고 전했다. 이어 “유병장수걸 채널을 사랑해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리며 이제는 고통 없이 편안히 쉬기를 바란다”며 “삼가 고인의 명복을 빈다”고 덧붙였다. 1997년생인 유병장수걸은 희귀암의 일종인 비투명세포 신장암 4기 진단을 받은 뒤 투병을 이어왔다. 그는 2022년부터 치료 과정과 일상을 담은 ‘암 환자 브이로그’를 올렸다. 항암 치료, 시술, 병원 생활 속에서도 희망을 잃지 않고 긍정적인 메시지를 전하면서 구독자들의 응원을 받았다. 지난해 호스피스 병동에 입원한 뒤 구독자 20만명을 넘기며 유튜브로부터 실버 버튼을 받았다. 지난해 5월에는 “암이 커지는 속도를 늦춰주려고 사용하던 약마저도 내성이 찾아온 것 같다”고 전하며 “암 환자가 되고 나서 마지막을 생각해 보지 않은 적이 없는데, 이렇게까지 가까이 다가온 적이 없다 보니 생각보다 더 두려운 것 같다. 모두가 죽음을 앞두면 두렵겠지만 정말 너무너무 무섭다”고 털어놓기도 했다. 지난해 11월 올린 마지막 영상에선 “통증이 너무 심해져서 자가통증조절장치(PCA) 시술을 하고 왔다. 시술이 실패해 액체가 새고 있지만 기다려 보려 한다”고 전하며 “갑자기 날씨가 너무 추워졌는데 옷 따스하게 입으시고 다음 영상에서 또 만나자”고 했다. 부고를 접한 네티즌들은 “거기선 아프지 말고 맘껏 웃고 즐기길”, “이제 아무 고통 없이 편안하고 행복하세요”, “좋은 곳 가시길 기도할게요”라며 고인을 추모했다. 한편 신장암은 초기 증상이 없어 조기 발견이 어려운 질환 중 하나다. 의료계에 따르면 신장암 환자 중 약 30%는 다른 장기로 전이된 상태로 발견된다. 결국 전이되거나 재발한 환자의 경우 완치에 어려움을 겪는 경우가 많다. 특히 고인이 진단받은 비투명세포 신장암은 신장암의 약 20~25%를 차지하는 비교적 드문 유형으로, 가장 흔한 투명세포 신장암과 달리 조직학적 특성과 유전자 변이가 다양해 진단과 치료가 까다로운 것으로 알려져 있다.

유튜버 유병장수걸이 28세의 나이로 끝내 하늘의 별이 됐다. 고인의 남자친구는 28일 고인이 생전 소통의 창구로 사용하던 공식 유튜브 채널 게시판을 통해 침통한 소식을 전했다. 그는 “장수걸이 오랜 투병 끝에 하늘의 별이 됐다”며 마지막 길을 알렸다. 이어 “기약 없는 투병 생활을 시작하며 무언가 해보자는 마음으로 시작한 유튜브가 이렇게 많은 분들의 사랑을 받게 될 줄 몰랐다”며 “여러분의 따뜻한 관심은 장수걸에게 정말 큰 힘이 됐다”고 감사를 전했다. 마지막으로 “유병장수걸 채널을 사랑해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리며 이제는 고통 없이 편안히 쉬기를 바란다”며 “삼가 고인의 명복을 빈다”는 인사를 덧붙였다. 1997년생인 고인은 희귀암 중에서도 예후가 까다로운 것으로 알려진 비투명세포 신장암 4기 판정을 받은 뒤 사투를 벌여왔다. 그는 투병 중 자신의 치료 과정과 소소한 일상을 가감 없이 담아낸 ‘암 환자 브이로그’를 통해 세상과 소통했다. 마지막 영상은 지난해 11월 게재됐다. 현재 그의 채널 구독자 수는 약 20만명이다.

일본의 유명 그라비아 모델이자 인플루언서 후지노 아오이가 희귀암인 ‘횡문근육종’ 투병 끝에 27세로 짧은 생을 마감했다. 지난 16일 피플지 등 외신과 일본 현지 매체들에 따르면 후지노의 어머니는 지난 9일 소셜미디어(SNS)를 통해 “딸이 지난 5일 숨을 거뒀다”고 전하며 그간 딸을 응원해 준 팬들에게 마지막 인사를 대신했다. 후지노는 2023년 1월 오른쪽 귀가 잘 들리지 않는 가벼운 이명 증상으로 병원을 찾았다가 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 이 질환은 신체 어느 부위에나 발생할 수 있는 희귀 악성 종양으로 진행 속도가 매우 빨라 예후가 좋지 않은 것으로 알려져 있다. 진단 직후 모든 활동을 중단하고 항암 치료에 매진했던 그는 2024년 8월 트레이딩 카드 행사에 깜짝 등장하며 복귀 의지를 불태우기도 했다. 당시 후지노는 인터뷰에서 “알 수 없는 미래를 두려워하며 매일 쉬기만 하는 건 시간 낭비”라며 삶에 대한 강한 의지를 드러내 팬들의 응원을 받았다. 그러나 암세포의 전이로 건강이 급격히 악화되자 결국 지난해 7월 고향으로 내려가 데뷔 5주년 인사와 함께 은퇴를 발표했다. 당시 그는 “2025년 12월 31일을 끝으로 연예계 활동을 은퇴하기로 했다. 현재의 몸 상태로는 언제 어떤 상황이 될지 알 수 없는 불안정한 상태”라고 밝혔다. 사망 직전인 지난달 그는 마지막 소회에서 “언제 무슨 일이 생겨도 이상하지 않다는 생각 속에서 매일을 보내고 있다. 한계에 다다른 몸과 매일 싸우고 있다는 표현이 가장 정확할 것”이라며 “활동을 끝내기로 결정했지만, 솔직히 말하면 아쉽다. 저를 포함해 아무도 이런 결말을 바라지 않았을 것”이라는 가슴 아픈 진심을 남겼다. 비보를 접한 글로벌 팬들은 추모의 물결을 이어가고 있다.

영국 전설적인 록밴드 퀸(Queen)의 보컬 프레디 머큐리(1946~1991)의 ‘숨겨진 딸’로 알려진 여성이 희귀암 투병 끝에 세상을 떠난 것으로 알려졌다. 15일(현지시간) 영국 데일리메일 등에 따르면 프레디 머큐리의 딸이라고 주장해온 여성 비비(Bibi)의 남편 토마스는 “아내가 희귀 척추암인척삭종(chordoma)과 오랜 시간 싸운 끝에 평화롭게 눈을 감았다”고 밝혔다. 비비는 어린 나이에 희귀암 진단을 받았으며, 한 차례 관해 판정을 받았으나 이후 병이 재발해 평생 투병 생활을 이어온 것으로 전해졌다. 의사로 활동했던 그는 가족과 함께 프랑스에 거주해왔으며, 사망 후 유골은 알프스 상공에 뿌려진 것으로 알려졌다. 앞서 작가 레슬리 앤 존스는 지난해 여름 출간한 저서 ‘러브, 프레디’를 통해 “프레디 머큐리가 1976년 친구 아내와 불륜을 저질러 딸을 낳았다”며 딸을 ‘비비’(Bibi)라고 불렀고, 이를 뒷받침할 DNA 검사 결과도 있다고 주장했다. 존스에 따르면 비비는 2021년 암이 재발한 뒤 직접 연락해 자신의 이야기를 세상에 알리고 싶다는 뜻을 전했고, 이후 4년간 함께 작업해 전기를 완성했다. 비비는 생애 마지막 여행으로 가족과 함께 남미를 찾아 ‘버킷리스트’였던 페루 마추픽추를 방문한 것으로 전해졌다. 비비는 생전 “아버지의 죽음 이후 그에 대한 공격과 왜곡을 견뎌야 했다”며 “15세에 아버지를 잃고 홀로 어른이 돼야 했다”고 주장했다. 프레디 머큐리는 1991년 에이즈 합병증으로 45세에 사망했다. 다만 비비가 실제로 머큐리의 친자인지에 대해서는 논란이 이어지고 있다. 머큐리의 연인이자 친구였으며, 재산 상속인이기도 한 메리 오스틴은 “그런 자녀의 존재에 대해서는 전혀 알지 못한다”며 친자 존재 사실을 부인했다. 그는 또 머큐리가 비비에게 일기 17권을 남겼다는 주장에 대해서도 “그는 일기나 노트를 쓰지 않았다”고 말했다. 퀸의 기타리스트 브라이언 메이의 아내 아니타 돕슨도 “말도 안 되는 이야기”라고 했다. 일부 영국 매체는 퀸의 노래 ‘Bijou’와 ‘Don’t Try So Hard’가 머큐리가 딸을 염두에 두고 쓴 곡일 가능성을 언급하며, 머큐리가 사망 전까지 비비와 개인적으로 연락을 유지해왔다는 주장도 함께 전했다.

미국의 한 80대 여성이 손주들과 친해지기 위해 시작한 게임 유튜브 채널로 17세 손자의 암 치료비까지 마련해 전 세계 네티즌들의 감동을 불렀다. 15일(현지시간) 미국 지역 방송 WKRC에 따르면 미국 애리조나주에 사는 수 자코(81)씨는 2024년 암 진단을 받은 손자 잭 셀프의 치료비를 보태기 위해 ‘그래마 크래커스’(Gramma Crackers)라는 이름의 유튜브 채널을 개설했다. 채널에서 자코씨는 손자들에게서 배운 게임 ‘마인크래프트’를 콘텐츠로 다뤘다. 그는 “원래는 별로 관심이 없었지만, 손주들이 나와 소통하고 싶어 하니 유튜브를 하게 됐다”고 설명했다. 사실 80대 노인으로 게임 경험이 전무했던 자코씨는 손주들과 마인크래프트를 함께하기 위해 처음 게임을 배우기 시작했고, 그 도전 과정을 영상으로 기록하며 채널을 운영했다. 80대 할머니가 게임을 플레이하는 모습이 독특해 게이머들의 호응을 얻었고 소셜미디어(SNS)로 입소문을 타면서 인기가 급상승했다. 심지어 첫 영상이 단숨에 50만회 이상의 조회수를 기록했으며, 채널 구독자도 16만명을 돌파하는 등 ‘할머니 게이머’의 인기는 계속 치솟고 있다. 그가 단순히 ‘귀여운 할머니 게이머’라는 점에서 인기가 치솟은 것은 아니었다. 안타까운 사연도 있었는데, 그의 손자인 잭 셀프(17)는 2024년 희귀암인 ‘육종암’ 진단을 받았다. 육종암은 뼈나 근육, 신경, 지방 등의 조직에서 발생하는 암으로 치료가 매우 까다로운 것으로 알려져 있다. 이에 유튜브 시청자들은 1달러부터 많게는 5000달러(약 730만원)까지 후원하는 등 폭발적인 반응을 보였다. 모금 사이트 ‘고 펀드 미’에선 3만 5000달러(5155만원)가 모였다. 자코씨는 영상 설명 공간을 통해 “모든 영상 수익은 손자의 육종암 치료비로 사용된다”고 알렸다. 이런 노력으로 그의 손자는 최근 암을 거의 완치할 수 있었다고 가족들은 전했다.

미국의 한 80대 여성이 손주들과 친해지기 위해 시작한 게임 유튜브 채널로 17세 손자의 암 치료비까지 마련해 전 세계 네티즌들의 감동을 불렀다. 15일(현지시간) 미국 지역 방송 WKRC에 따르면 미국 애리조나주에 사는 수 자코(81)씨는 2024년 암 진단을 받은 손자 잭 셀프의 치료비를 보태기 위해 ‘그래마 크래커스’(Gramma Crackers)라는 이름의 유튜브 채널을 개설했다. 채널에서 자코씨는 손자들에게서 배운 게임 ‘마인크래프트’를 콘텐츠로 다뤘다. 그는 “원래는 별로 관심이 없었지만, 손주들이 나와 소통하고 싶어 하니 유튜브를 하게 됐다”고 설명했다. 사실 80대 노인으로 게임 경험이 전무했던 자코씨는 손주들과 마인크래프트를 함께하기 위해 처음 게임을 배우기 시작했고, 그 도전 과정을 영상으로 기록하며 채널을 운영했다. 80대 할머니가 게임을 플레이하는 모습이 독특해 게이머들의 호응을 얻었고 소셜미디어(SNS)로 입소문을 타면서 인기가 급상승했다. 심지어 첫 영상이 단숨에 50만회 이상의 조회수를 기록했으며, 채널 구독자도 16만명을 돌파하는 등 ‘할머니 게이머’의 인기는 계속 치솟고 있다. 그가 단순히 ‘귀여운 할머니 게이머’라는 점에서 인기가 치솟은 것은 아니었다. 안타까운 사연도 있었는데, 그의 손자인 잭 셀프(17)는 2024년 희귀암인 ‘육종암’ 진단을 받았다. 육종암은 뼈나 근육, 신경, 지방 등의 조직에서 발생하는 암으로 치료가 매우 까다로운 것으로 알려져 있다. 이에 유튜브 시청자들은 1달러부터 많게는 5000달러(약 730만원)까지 후원하는 등 폭발적인 반응을 보였다. 모금 사이트 ‘고 펀드 미’에선 3만 5000달러(5155만원)가 모였다. 자코씨는 영상 설명 공간을 통해 “모든 영상 수익은 손자의 육종암 치료비로 사용된다”고 알렸다. 이런 노력으로 그의 손자는 최근 암을 거의 완치할 수 있었다고 가족들은 전했다.

개그맨 겸 트로트 가수 김재욱이 암 투병 중인 동생과 함께한 사진을 공개했다. 김재욱은 7일 자신의 인스타그램에 수술을 앞두고 삭발을 감행한 동생과 나란히 앉아 찍은 사진을 게재했다. 사진 속 김재욱은 애써 웃음을 보이며 밝은 표정을 짓고 있지만, 동생을 향한 안쓰러움이 묻어난다. 그는 사진과 함께 “같이 놀자고 ‘오빠, 오빠’ 하며 따라다니던 유년 시절 여동생이 어느새 40대 중반이 됐다”며 “즐거운 일도 힘든 일도 있듯 지금은 세 번째 암 수술을 마치고 항암 치료를 이겨내고 있다”고 동생의 투병 과정을 전했다. 그는 “여동생이라 그런지 신기하기도 하고 안쓰럽기도 하고, 감정이 복잡하다”며 “40년 넘게 미용실을 운영해 온 어머니가 직접 집에서 머리를 밀어주셨다. 울지 않고 웃으면서 밝게 버텨주고 있다”고 전했다. 김재욱은 같은 아픔을 겪고 있는 이들에게도 위로를 건넸다. “가족은 그냥 옆에 있어주고 응원해주는 존재인 것 같다. 주변에도 암 환자 가족들이 적지 않더라. 모두 불행하다는 생각을 내려놓고 힘을 내면 병마도 이겨낼 수 있다고 믿는다”며 “기독교, 불교, 천주교 어느 종교든 기도해 달라”고 간절히 호소했다. 앞서 김재욱은 지난해 8월 MBN ‘특종세상’에 출연해 여동생이 희귀암의 일종인 ‘육종암’ 진단을 받고 투병 중이라는 사실을 최초 공개했다. 한편, 2005년 KBS 20기 공채 개그맨으로 데뷔한 김재욱은 ‘제니퍼’ 캐릭터로 인기를 끌었다. 2020년부터는 부캐 ‘김재롱’으로 변신해 트로트 가수로 활동하고 있다.

존 F 케네디 전 미국 대통령의 외손녀가 30대의 젊은 나이에 암으로 투병하다 세상을 떠났다. 케네디 전 대통령 장녀인 캐럴라인의 둘째 딸이자 환경 전문기자인 타티아나 슐로스버그(35)가 30일(현지시간) 숨졌다고 케네디 도서관 재단이 소셜미디어에 올린 가족 명의의 게시글에서 전했다. 게시글에는 “우리의 아름다운 타티아나가 오늘 아침 세상을 떠났다. 그녀는 항상 우리 마음에 있을 것”이라고 적혔다. 슐로스버그는 희귀암으로 투병해왔다. 그는 케네디 전 대통령이 암살당한 지 62주년이 되던 지난 11월 22일 미 시사주간 ‘뉴요커’에 올린 기고문에서 자신이 지난해 5월 딸을 출산한 직후 희귀 돌연변이를 동반한 급성 골수성 백혈병(AML) 진단을 받았다고 밝힌 바 있다. 그는 기고문에서 수영과 달리기 등으로 건강했던 자신이 암 진단을 받은 사실을 믿을 수 없다고 했으며, 항암치료와 골수이식 등 투병기를 자세히 적기도 했다. 슐로스버그는 케네디 가문의 일원 로버트 케네디 주니어 현 보건복지부 장관을 “나와 직계 가족에게는 부끄러운 존재였다”라고 공개 비판하기도 했다. 민주당계 정치 명문가 출신인 로버트 케네디 주니어(RFK 주니어)가 지난 대선 당시 도널드 트럼프 대통령(공화당)을 지지하고 트럼프 2기 행정부 각료로 활동 중인 것에 대한 비판적 의식을 드러낸 것이었다. 슐로스버그의 죽음은 유독 불행한 사건이 많았던 케네디 가문에 또 다른 비극으로 기록될 전망이다. 케네디 전 대통령의 경우 1963년 암살당했고, 그의 동생인 로버트 케네디도 5년 뒤 유세 도중 총격에 목숨을 잃었다. 케네디 전 대통령의 아들 케네디 주니어(JFK 주니어)는 38세였던 1999년 경비행기 추락 사고로 숨졌다.

활발한 방송 활동으로 얼굴을 알린 고(故) 백성문(52) 변호사가 투병 중 세상을 떠나면서, 희귀 부비동암에 관한 경각심도 커졌다. 특히 비염과 비슷한 초기 증상을 간과해선 안 된다는 당부가 제기된다. 서울대병원에 따르면 부비동암(paranasal sinus cancer)은 코 안의 빈 곳인 ‘비강’ 주위의 동굴 같은 부비동에 발생하는 암이다. 비강과 부비동에 발생하는 악성종양은 인체의 악성종양 중 1% 이하이며, 두경부 악성종양의 3~5%를 차지하는 드문 종양이다. 부비동암은 종양이 주변 구조를 침범하는 양상에 따라 다른 증상을 보인다. 구강을 침범할 경우에는 의치나 치아가 흔들리거나 개구장애(입을 열기 어려움), 경구개의 종괴가 관찰될 수 있다. 안면을 침범할 경우에는 안면부 비대칭, 안면의 통증이나 이상 감각이 발생할 수 있다. 뇌신경을 침범하면 여러 뇌신경 마비를 일으킬 수 있다. 눈 주변을 침범할 경우 부종과 결막부종, 안구를 움직이는 역할을 하는 외안근의 운동 장애에 의한 복시, 안구돌출, 시력감소 등이 나타날 수 있다. 1일 고인의 아내인 김선영 YTN 아나운서는 소셜미디어(SNS)에 올린 추모 글에서, 고인이 “항암 중 한쪽 눈을 실명했다”라고 밝히기도 했다. “초기 증상, 비염과 유사…예후 나쁜 편” 부비동암은 초기에는 증상이 없거나 단순 코막힘, 후각 감퇴, 콧물 및 코피 등 비염과 증상이 유사해 조기 발견이 어렵다. 이 때문에 암 발견 시에는 이미 병기(질병의 시기)가 상당히 진행된 경우가 많다. 조기 발견은 어려운데 진행은 빠르고, 주변에 뇌와 눈과 같은 중요 구조물과 인접해 있는데 치료법은 확립되지 않아 예후가 나쁜 편이다. 1960년대까지는 치료 성공률이 28% 수준이었다가, 진단기법 발전과 적극적인 수술 및 치료로 1990년대에는 전반적인 생존율이 51%까지 높아졌다. 5년 생존율은 59.5%로 보고되고 있다. 따라서 반복적이고 지속적인 코막힘, 콧물, 코피 등의 증상이 있을 경우, 코 내시경 검사를 통해 조기에 발견하는 것이 치료 효과를 높이는 유일한 방법이라고 전문가들은 조언한다. 또한 니켈, 가죽 건조, 광물성 기름, 크롬, 이소프로필 알코올, 칠기, 땜질, 용접, 나무 등을 취급하는 환경에서는 마스크를 사용하고, 정기적인 코 내시경 검사를 시행할 것을 권한다. 흡연과 관련성이 보고되고 있어 금연도 부비동암 예방에 필수적이다. 유족 “고인, 항암 중 실명…사력 다해 투병”한편 고인은 지난 10월 31일 새벽 분당서울대병원에서 숨을 거뒀다. 경기고, 고려대 법대 출신으로 2007년 제49회 사법시험에 합격했다. 이후 고인은 ‘백성문의 오천만의 변호인’, ‘사건파일 24시’, ‘심층이슈 더팩트’, ‘사건반장’ 등 여러 방송 프로그램에 출연하며 얼굴을 알렸다. 유족으로는 7세 연하인 아내 김 아나운서가 있다. 김 아나운서는 추모글에서 “남편은 지난해 여름 부비동암이라는 희귀암 진단을 받고 수술, 항암, 방사선 치료 등을 받으며 1년여간 치열하게 병마와 싸웠지만, 끝내 무섭게 번지는 악성종양을 막지는 못했다”라고 설명했다. 이어 “남편은 마지막까지 방송 복귀를 위해 의지를 불태웠고, 아내 지키겠다며 항암 중에 한쪽 눈을 실명해도 맨발 걷기까지 하며 사력을 다해 버텼다. 하지만 더 긴 시간을 함께 하고 싶은 저희 부부의 간절한 기도는 응답받지 못했다”라고 애도했다.

배우 김우빈(36)이 비인두암 투병 당시 극심했던 고통을 털어놨다. 지난 12일 가수 겸 작곡가 정재형(55)의 유튜브 채널 ‘요정재형’에는 ‘이 영상은 근래 텐션이 가장 높은 우빈이를 포함하고 있습니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 이날 영상에서 김우빈은 비인두암 투병에 대해 “하늘이 주신 휴가라고 생각한다”라고 말했다. 2017년 5월 비인두암 판정을 받고 활동을 전면 중단했던 김우빈은 당시 최동훈 감독의 영화 ‘도청’ 출연을 앞둔 상황이었다고 밝혔다. 그는 “작품을 하기로 결정해놓고 한 달 뒤에 아픈 걸 알게 됐다”며 “많은 생각이 들었다”라고 털어놨다. 정재형이 “그런데 지금 모습을 보니까 그런 시간의 의미는 분명히 있었던 것 같다”고 하자 김우빈은 “너무나”라며 고개를 끄덕였다. 그는 “좋은 것만 남은 것 같다. 쉬던 시간이 나에게 좋은 것만 준 것 같다”라고 말했다. 그러면서 “통증은 사실 기억이 안 난다. 레벨이 너무 높아서”라고 밝혔다. 김우빈은 “기억이 나지 않으니까 통증은 제 인생에 없는 것이지 않나. 그러면 좋은 것만 남는 것”이라고 긍정적인 면모를 보였다. 이어 “내가 받았던 사랑을 돌려주는 것도 생각해보게 되고, 너무 익숙해서 당연하게 생각했던 것들이 너무 많다는 걸 알게 됐다”며 “‘하늘이 나에게 너무 큰 선물을 주는구나’라고 생각하면서 (투병) 이후에 제 마음이 너무 좋다”고 덧붙였다. 코와 목, 편도선에 생기는 비인두암은 10만명당 1명꼴로 발병하는 희귀암이다. 김우빈은 2019년 비인두암 완치 판정을 받고 2022년 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’로 복귀했다. 지난 3일 공개된 넷플릭스 시리즈 ‘다 이루어질지니’에서는 램프의 정령 지니로 분해 배우 수지와 호흡을 맞췄다.

영국에서 1세 여아가 희귀 연조직암으로 사망한 가운데, 의료진이 초기 진단 과정에서 부모를 아동학대로 의심해 치료가 지연됐다는 주장이 제기됐다. 13일(현지시간) 영국 매체 더 선 등에 따르면 지난달 사망한 델라일라-라이(1)의 어머니 케일리 리드(27)는 올해 1월 딸을 목욕시키던 중 얼굴에 완두콩 크기의 혹을 발견했다. 5명의 자녀를 둔 리드는 즉시 우려를 느끼고 다음날 병원 예약을 잡았다. 그러나 델라일라-라이의 아버지가 병원에 데려갔을 때 의료진은 혹을 제대로 검사하지 않고 부모가 아이에게 해를 끼쳤다고 의심했다고 리드는 주장했다. 이에 따라 아이는 비사고성 상해로 병원에 의뢰됐다. 리드는 “처음 혹을 발견했을 때 암일 가능성을 걱정했다”며 “의료진은 혹을 제대로 검사하지 않고 우리 중 누군가가 입힌 상처라고 성급하게 판단했다”고 말했다. 이튿날 웨스트미들랜즈 더들리의 러셀스홀 병원으로 보내진 델라일라-라이는 CT 스캔 결과 부비동 낭성 병변으로 진단받고 이비인후과 전문의에게 의뢰됐다. 그러나 의료진이 일주일 내 연락하겠다고 약속했음에도 실제 의뢰는 이뤄지지 않았다고 리드는 주장했다. 몇 주간의 추적 끝에 델라일라-라이는 4월에야 이비인후과 진료를 받을 수 있었다. 3개월간의 긴 대기 기간 동안 아이 얼굴의 혹은 계속 커졌다. 이비인후과 진료 후 델라일라-라이는 버밍엄 아동병원으로 의뢰됐지만, 또다시 3개월을 기다려야 한다는 통보를 받았다. 리드가 혹의 급속한 성장 사진을 보내자 며칠 만에 예약이 잡혔다. 5월 스캔 검사를 받은 후 한 달 뒤인 6월에야 결과를 들을 수 있었고, 7월 16일 생검이 진행됐다. 생검은 병의 진단이나 치료 경과를 확인하기 위해 생체 조직 일부를 채취해 현미경 등으로 검사하는 의료 절차다. 2주 후 의료진은 델라일라-라이가 뼈를 침식하기 시작한 비암성 종양인 데스모이드 섬유종증을 앓고 있다고 진단했다. 전문의들은 턱, 코, 광대뼈, 왼쪽 눈의 뼈를 제거하고 티타늄 플레이트로 교체하는 수술을 8월 7일로 예정했다. 그러나 수술 이틀 전 의료진은 다시 진단을 바꿔 극히 희귀한 연조직암인 데스모이드 섬유종증으로 최종 진단했다. 화학요법이 계획됐지만 수술은 위험도가 높다고 판단돼 취소됐다. 델라일라-라이는 생후 19개월인 지난 8월 10일 세상을 떠났다. 리드의 친구인 첼시 그린은 슬픔에 빠진 델라일라-라이의 가족을 돕기 위해 모금 페이지 ‘고 펀드 미(Go Fund Me)’를 개설하고 모금에 나섰고, 현재까지 2500파운드(약 470만원) 이상이 모금됐다. 그린은 “어떤 가족도 이런 끔찍한 고통을 겪어서는 안 된다”며 “아름다운 어린 소녀를 잃은 슬픔 속에서 케일리를 도와달라”고 호소했다. 버밍엄 여성아동 NHS 재단 트러스트 대변인은 “델라일라-라이 가족의 딸 상실에 깊은 애도를 표한다”며 “가족을 지원하고 우려사항을 해결하기 위해 노력하고 있으며 내부 검토가 진행 중”이라고 밝혔다. 더들리 그룹 NHS 재단 트러스트의 다이앤 웨일 최고경영자는 “델라일라-라이 가족에게 진심 어린 조의를 표한다”며 “제기된 문제들을 살펴보고 가족과 대화해 이 슬픈 상실을 둘러싼 상황을 더 잘 파악해보겠다”고 전했다. 한편 델라일라-라이의 목숨을 앗아간 데스모이드 섬유종증은 근막, 근육, 건(힘줄) 등 연부조직에서 발생하는 매우 드문 종양으로 전체 연부조직 종양 중 약 0.03%에 불과하다. 일반적으로 폐나 간 등 다른 장기로 퍼지는 전이는 거의 없지만, 종양이 발생한 부위에서 주변 조직을 침범하며 파괴적으로 성장한다. 이 질환은 위치에 따라 증상이 심각해질 수 있다. 얼굴이나 두개골에 발생하면 뼈와 신경을 침범해 변형과 기능 장애를 초래하고, 흉부나 복부 발생할 시 장기 기능에 직접적인 영향을 줄 수 있다.

희귀암 투병 사실을 고백하고 이후 완치 소식까지 전했던 가수 윤도현이 재검진을 받은 결과 이상이 없다고 밝혔다. 윤도현은 8일 자신의 소셜미디어(SNS)에 방사선종양학과 외래 진료를 받았다는 소식을 전하며 “1년 만에 재검, 다행히 문제없다”고 적었다. 이어 “내년까지 또 열심히 관리해서 조금이라도 건강하게, 음악 조금이라도 (더 하고 싶다)”며 “그렇게 살다 가면 감사하겠다. 모두의 건강을 위해 기도한다”고 했다. 특히 윤도현은 “인생은 길지 않다는 걸 점점 느낀다”면서 “그러니 하고 싶은 일을 해보고, 때로는 일탈도 하고, 스스로를 넘어서는 과감한 도전도 해보는 게 좋다”고 심정을 전했다. 그러면서 “망가지기도 하고, 후회도 하고, 그러다 다시 일어서고, 다시 다잡고, 깨닫고 반성하며 울고 웃는 것, 그게 인생의 모습이다”라고 덧붙였다. 앞서 윤도현은 2023년 8월 자신의 SNS를 통해 암 투병 사실을 고백했다. 당시 그는 2021년 건강검진을 통해 희귀암의 일종인 위말트 림프종 진단을 받았다고 알렸다. 윤도현은 그간 방사선 치료에 임했다고 전하면서 “약 3년 동안의 투병을 마치고 드디어 완치 판정을 받았다”고 밝혔다. 그러면서 “제가 겪어보니 암세포보다 부정적인 마음이 더 위험한 것이더라. 긍정의 마음으로 부정적인 모든 것들을 이겨내시길 바라는 마음으로 알린다”고 했다.

희귀암 투병을 했던 가수 윤도현(53)이 완치 후 재검을 받은 근황을 전했다. 윤도현은 지난 8일 자신의 인스타그램에 “1년 만에 재검, 다행히 문제없다”는 글과 함께 병원 진료를 받은 모습을 담은 사진 한 장을 올렸다. 사진에는 ‘방사선종양학과 외래 진료안내’라고 적힌 서류에 윤도현의 이름이 적혀 있었다. 윤도현은 “내년까지 또 열심히 관리해서 조금이라도 건강하게”라며 “음악 조금이라도 더, 그렇게 살다 가면 감사하다”고 말했다. 윤도현은 지난 2023년 8월 자신의 인스타그램을 통해 2021년 희귀암인 ‘위말트 림프종’ 판정을 받고 치료 끝에 완치 판정을 받았다고 밝혔다. 윤도현은 치료를 받는 동안에도 공연과 라디오, 뮤지컬 등 스케줄을 소화해, 암투병 사실을 몰랐던 팬들을 놀라게 했다. 윤도현은 이후 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블록’에 출연해 암투병 과정을 돌이켰다.

7살 때 환자 2% 겪는 희귀암 진단 10여차례 수술 겪으며 죽음 생각난치병 극복기 보고 턱걸이 도전“고통 이겨낼 믿음 포기하지 말길” “‘나를 죽이지 못하는 고통은 날 더 강하게 만든다’(프리드리히 니체)는 말을 내내 되뇌었어요. 지금 겪는 고통이 자신을 더 강하게 해 줄 거란 믿음으로, 부디 포기하지 마시길 바랍니다.” 일곱 살 때부터 두경부암을 앓아 한때는 삶을 포기하려 했던 청년이 열 번이 넘는 수술을 견뎌 내고 ‘턱걸이 챔피언’이 돼 돌아왔다. 김동호(24)씨는 7일 서울신문과의 통화에서 “종양으로 얼굴이 붓고 약 부작용으로 밥조차 제대로 못 먹던 시절 늘 땅만 보며 걸었다”며 “운동을 시작하면서 건강도, 자존감도 되찾았다”고 말했다. 입안이 붓는 증상으로 병원을 찾았던 어린 시절, 그는 지방세포에 종양이 생기는 두경부 지방육종이란 희귀암 진단을 받았다. 전체 암 환자의 2%만 겪는다는 두경부암 중에서도 매우 희귀한 종류였다. 한 번이면 끝날 줄 알았던 수술은 두 번, 세 번 이어졌고 결국 병원에서도 “더이상 수술이 어렵다”며 치료를 멈췄다. 절벽 끝에 선 그는 2014년 1월, 마지막 희망을 품고 서울아산병원을 찾았다. 고경남 아산병원 소아청소년종양혈액과 교수는 “여러 차례 수술로 얼굴이 많이 손상됐고 굉장히 지쳐 보였다”며 “꼭 도와주고 싶었다”고 회상했다. 이후 그는 이비인후과·성형외과·방사선종양학과 협진으로 수술과 항암, 방사선 치료를 받았다. 하지만 종양은 끈질기게 재발했고, 커진 종양이 얼굴뼈를 밀어내면서 오른쪽 얼굴에 마비가 오기도 했다. 끝이 보이지 않는 고통에 동호씨는 어느 날 옥상에 올랐다. ‘내가 사라지면 가족이 조금은 편해지지 않을까’ 싶었다. 그 순간 쫓아온 어머니가 그의 손을 붙잡았다. “네가 없어지면 아무도 행복해질 수 없어.” 버텨 보기로 했다. 고교 시절 체육 선생님이 보여 준 영상이 떠올랐다. 난치병 환자가 꾸준한 운동으로 회복하는 이야기였다. 그 길이 자신에게도 열리길 바라며 방문에 철봉을 달고 매일 1~2시간씩 턱걸이를 했다. 늘어난 횟수만큼 근력도, 삶의 희망도 자라났다. 2020년 7월, 또 한 차례의 수술을 앞두고 그는 온라인 턱걸이 대회에 도전했다. 며칠 뒤 걸려 온 전화. “1등입니다.” 자세와 횟수 모두 최고점을 받으며 그는 ‘턱걸이 챔피언’이 됐다. 현재 한남대 행정학과에 재학 중인 그는 공무원을 꿈꾼다. 여전히 종양 추적검사를 받고 있지만 더는 수술이 필요 없을 정도로 호전됐다. 그리고 이제, 자신처럼 긴 터널을 지나는 이들에게 말을 건넨다. “고통이 당신을 부술 것 같아도 끝까지 버텨 보세요. 언젠가 그 고통이 당신을 일으켜 세우는 힘이 됩니다.”

중국의 한 남성이 아내와 어린 딸이 모두 암 진단을 받은 뒤 치료비를 마련하기 위해 매일 밤 라이브 방송에서 춤을 추며 시청자들의 후원을 받고 있다는 사연이 전해져 눈길을 끌고 있다. 7일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 남서부 쓰촨성 출신 원하이빈(28)씨는 중학교 동창인 아내 양샤오훙씨와 결혼한 뒤 광둥성으로 이주해 삶의 터전을 일궜다. 두 사람은 슬하에 두 딸을 두고 있다. 그러나 지난해 6월 둘째 딸 시양이 연조직육종의 일종인 횡문근육종, 즉 소아·청소년에게 주로 발생하는 희귀암을 진단 받으면서 평범했던 가족의 일상은 무너졌다. 설상가상으로 같은 해 12월, 아내마저 유방암 판정을 받았다. 횡문근육종은 횡문 근육 세포에 종양이 발생하는 질환으로, 이는 주로 소아에게 발생하며 성인에게는 드물게 발생한다. 이 질환은 15세 이하의 소아 100만명당 5명 정도로 발생하는 것으로 알려져 있다. 막막한 현실에 아내는 치료를 포기하려 했지만, 원씨는 “절대 포기할 수 없다”며 병간호를 위해 건설 현장 일을 그만두고 모든 시간을 가족에게 쏟기로 결심했다. 이후 부부는 첫째 딸을 부모님에게 맡긴 뒤 치료 환경이 나은 충칭시로 거처를 옮겨 임대 아파트에서 생활하고 있다. 하지만 항암치료와 방사선치료 등 매월 비싼 치료비가 들면서 저축은 바닥났고, 현재는 약 20만 위안(약 3800만원)의 빚을 가지고 있는 상황이다. 낯선 도시에 적응하지 못해 배달일도 어려웠던 그는 결국 지난 4월부터 밤마다 인터넷 라이브 방송 플랫폼에서 춤을 추기 시작했다. 낮에는 가족을 돌보고, 밤에는 가족이 잠든 뒤 방송을 켠다. 춤을 춘 적이 없었던 그는 처음에는 몸도 잘 움직이지 못했지만 두 달 만에 실력이 눈에 띄게 늘었다. 그의 진심 어린 노력에 감동한 시청자들은 매일 수십~수백 위안을 자발적으로 후원하고 있다. 그의 안타까운 사연을 알게 된 집주인도 월세를 900위안(약 17만원)에서 600위안(약 11만원)으로 인하해주는 등 주변의 온정도 이어지고 있는 것으로 전해졌다. 원씨는 인터뷰에서 “제가 포기하면 아내와 아이들은 아무런 희망도 없다”며 “그들을 위해 무엇이든 할 수 있다”고 강조했다. 다행히 최근 아내와 딸 모두 치료에 긍정적인 반응을 보이고 있는 것으로 알려졌다. 원씨의 사연은 현지에서 많은 화제를 모았다. 누리꾼들은 “그의 헌신적인 사랑과 노력이 언젠가는 보답받을 것”, “평범한 사람이 생방송으로 희망을 전하는 모습이 감동적이다” 등의 반응을 보였다.

배우 진태현이 갑상선암 수술을 성공적으로 마치고 배우 김우빈에게 감사 인사를 전했다. 24일 진태현은 자신의 인스타그램을 통해 “지금 저는 참 평안하다”며 “오전 11시쯤 수술을 잘 끝냈다”라고 밝혔다. 그는 “교수님이 회복실에 직접 오셔서 이제 걱정하지 말라며 손을 잡아줬다”고 털어놨다. 이어 “모두가 걱정해주셔서 제 몸에 있던 암세포는 이제 사라졌다. 응원과 기도 잊지 않겠다”며 고마움을 드러냈다. 진태현은 “앞으로의 삶을 어떻게 살아야 할지 배운 감사한 시간”이라며 갑상선암을 진단받고 투병했던 지난 시간을 회상했다. 그러면서 “앞으로 기도 또는 나눔으로 전국에 암과 싸우고 있는 모든 여러분과 함께하겠습니다. 힘내세요”라고 응원을 잊지 않았다. 진태현은 “단 한 번도 왕래가 없었지만, 선배 병마 이겨내라고 손수 챙겨주셔서 감사하다”며 김우빈에게 거듭 감사 인사를 전했다. 그는 “수술하면 잘 끝나는 암이라 부끄럽지만, 함께 걱정해준 나눔의 마음 깊이 간직하며 좋은 연예계 선배가 되도록 살아보겠다”라고 다짐했다. 진태현은 지난 5월 감상선암 진단 사실을 고백하면서 “초기에 발견해 아주 작은 크기지만 다른 곳으로 전이되기 전에 꼭 수술해야 한다”라고 밝혔다. 한편 김우빈은 2017년 비인두암 판정을 받고 투병했으며 지난 2019년 완치 판정을 받은 바 있다. 지난해 유튜브 채널 ‘짠한형 신동엽’에 출연한 김우빈은 암 투병 당시를 회상하며 “드라마처럼 갑자기 ‘짧으면 6개월이다’라고 해서 너무 놀라고 무서웠다”라고 털어놨다. 그는 “치료할 때 몸이 힘든 건 다 똑같은데 단순히 얼굴이 알려졌다는 이유로 많은 응원과 기도를 받았다”며 “그런 마음 덕분에 빨리 건강해졌다는 생각이 든다”고 말했다. 이어 “항상 ‘더 많은 가정에 기적이 일어났으면 좋겠다’고 기도한다”라고 덧붙였다. 김우빈이 투병했던 비인두암은 인구 10만명당 1명꼴로 발생하는 희귀암이다. 비인두암에 걸리면 코막힘, 청력 저하 등의 증상이 나타나며 방치할 경우 뇌 신경마비로 이어질 위험이 있다.

23명서 유전자 변이 발견…10명 암 진단루앙대병원 연구팀, 학술대회서 사례 공개해당 정자은행, 1명의 정자 최대 75가구에 유럽에서 한 남성의 정자를 기증받아 태어난 최소 67명의 아이 중 10명이 암 진단을 받았다는 사례를 프랑스 연구팀이 발표했다고 23일(현지시간) 영국 가디언이 전했다. 보도에 따르면 프랑스 루앙대병원의 생물학자인 에드비지 카스퍼 박사는 이날 이탈리아 밀라노에서 열린 ‘유럽인간유전학회’(ESHGE) 연례 학술대회에서 이같은 사례를 공개했다. 이 사례는 유럽의 두 가족이 각각 정자 기증으로 받아 낳은 자녀에게서 희귀 유전자 변이와 관련된 것으로 추정되는 암에 걸렸다고 진단받은 후 정자 기증을 연결해준 불임 클리닉에 연락하면서 처음 드러나기 시작했다. 프랑스의 한 의사가 자신의 환자로부터 이같은 일을 겪고 있다는 내용의 편지를 받았다고 카스퍼 박사 연구팀에 알려줬고, 연구팀은 사례 분석에 착수했다. 해당 가정에서 정자를 제공한 ‘유럽정자은행’은 이 기증자의 정자 중 일부에서 TP53 유전자 변이가 존재한다는 사실을 확인했다. TP53 유전자 생식세포 변이는 리프라우메니 증후군이라는 희귀 유전성 질환을 유발할 가능성이 높으며, 이 증후군을 가진 사람은 유방암, 골육종, 연조직육종, 뇌종양 등 다양한 암에 걸릴 위험이 높은 것으로 알려져 있다. 카스퍼 박사는 “환자의 데이터베이스와 컴퓨터 예측 도구, 기능 시험 결과 등을 사용해 분석한 결과 이 변이가 암을 유발할 가능성이 높고 이 기증자에게서 태어난 아이들은 유전 상담을 받아야 한다는 결론에 도달했다”고 밝혔다. 연구팀은 이같은 사례를 지난해 ‘암 위험 유전자 증후군에 대한 유럽 참조 네트워크’(GENTURIS)에서 발표하고, 유럽 전역의 유전학과 및 소아과에 연락을 취해 도움을 구했다. 희귀 유전자 변이를 지닌 남성의 정자로 2008년부터 2015년까지 태어난 유럽 8개국 46가구 67명의 어린이를 대상으로 검사한 결과, 23명의 어린이에게서 변이가 발견됐고 이 중 10명은 백혈병과 비호지킨 림프종 등 암 진단을 받았다. 기증자 한 명의 정자가 75가구에까지만 제공되도록 제한하고 있는 유럽정자은행은 해당 기증자의 정자로 67명 이상의 아이가 임신됐다고 밝혔다. 다만 특정 기증자의 정확한 유전적 자녀 수는 확인해주지 않는 것이 정책이라고 하면서 모든 관련 병원엔 이 사실을 통보했다고 설명했다. 유럽정자은행 측은 가디언에 “이번 사건에 대해 깊은 유감을 표한다”면서도 “기증자는 철저한 검사를 받았지만, 어떤 질환을 특정해 찾고 있는 것이 아니라면 개인의 유전자 풀에서 질병을 유발하는 돌연변이를 발견하는 것은 과학적으로 쉽지 않다”고 덧붙였다. 생명공학 전문 온라인 매체 바이오엔지니어는 “이 사건에서 드러난 가장 심각한 문제점 중 하나는 유럽 국가 간 정자 기증 규제의 단편화와 협력 부족”이라고 지적했다. 매체에 따르면 프랑스는 정자 기증자 1인당 최대 10명의 아이만 태어나도록 엄격하게 제한하고 있다. 독일과 덴마크는 최대 15명, 영국은 10~12가구 정도로 제한한다. 그러나 유럽정자은행은 기증자의 정자를 최대 75가구에 제공하며, 이런 제한이 없는 정자은행도 있다. 카스퍼 박사는 이번 사례를 발표하면서 정자 기증은 기증자와 수혜자 모두 의료 감독, 의심되는 유전적 이상에 대한 의무 보고 등을 통해 엄격하게 규제돼야 한다고 주장했다고 매체는 전했다.

영국의 남성이 희귀암에 걸린 아내의 어린 외모로 인해 어린아이를 임신시켰다는 오해를 받았다고 토로했다. 19일(현지시간) 영국 매체 데일리메일, 더선 등에 따르면 영국 여성 린지(24)와 남편 조나단(29)은 최근 한 유튜브 다큐멘터리에 출연해 그들의 사연을 공개했다. 이에 따르면 린지는 5살 때 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 횡문근육종은 운동 근육인 횡문 근육 세포에 종양이 발생하는 질환이다. 이로 인해 린지는 키가 약 147cm에 불과했다. 그는 21세에 남편 조나단을 만나 결혼했다. 당시 26살이었던 조나단은 “린지를 처음 만났을 때 12~13살처럼 보였다”고 말했다. 이들 부부에게는 두 자녀가 있다. 린지는 “소셜미디어(SNS)에 우리가 결혼했고, 임신했다는 사실을 올렸을 때 엄청난 비난을 받았다”며 “많은 사람들이 ‘12살짜리 아이를 임신시켰다’고 조나단을 공격했다”고 털어놨다. 이어 “어느 날 임신한 상태로 함께 마트를 갔는데 거리에서 누가 날 보며 ‘어린아이가 임신했다’고 소리쳤다”며 “처음엔 힘들었지만 이젠 아무렇지 않다”고 했다. 어린 나이에 암 진단을 받은 린지는 “내 병을 가지고 자라는 건 꽤 힘들었다. 학교에 다닐 때 항암치료로 머리카락을 잃었고, 어떤 남자아이도 저와 함께 있고 싶어하지 않았다”고 고백했다. 이어 “많은 사람들이 ‘엄청 마르고 나뭇가지 같은 사람은 원치 않아’라고 말했지만, 21살에 진정한 사랑인 조나단을 만났다”고 했다. 또 “의사들은 내 병으로 인해 자연임신이 힘들 것이라며 시험관 시술을 권유했지만, 우린 자연임신에 성공했다”고 말했다. 린지 조나단 부부는 이러한 오해를 딛고 현재 두 아이와 함께 하는 일상을 SNS를 통해 공유하며 2만 4000여명의 팔로워를 보유하고 있다. 한편 횡문근육종은 근육 섬유의 비정상적 성장으로 인해 발생하는 암이다. 성인보다 어린이와 청소년에게 더 많이 발생한다. 5년 이상 생존할 가능성이 60~70%이상으로 예후가 좋은 편이다. 하지만 한번 종양이 발생했다면 재발 가능성이 30%이기 때문에 꾸준한 관리와 검사를 받아야 한다.