경기도는 어려운 민생경제 속에서 금융취약계층의 마지막 안전망 역할을 하던 ‘경기 극저신용대출’을 이르면 내년 상반기부터 2.0으로 전환한다고 28일 밝혔다. 2.0의 대출 조건을 보면 기존에는 최대 300만 원을 5년 만기 상환해야 했는데, 최대 200만 원을 최장 10년 상환하는 방식으로 바꾼다. 사례자 관리도 강화한다. 1.0의 경우 대출 종료 후 경기복지재단 내 전담조직을 구성해 사후적 관리에 집중했다. 2.0에서는 대출 지원 전 상담을 거치고, 이후 금융‧고용‧복지 등을 복합적으로 사후 관리한다. 이를 통해 극저신용대출을 받은 대상자들이 아니라 삶을 재기할 수 있는 구체적인 발판을 마련하겠다는 계획이다. 도는 행정 절차 등을 거쳐 내년 상반기 도민들이 극저신용대출 2.0을 이용할 수 있도록 준비하고 있다. 2020년 4월 첫 접수를 시작한 현재 극저신용대출은 2022년까지 신용등급이 낮아 제도권 금융 접근이 어려운 도민에게 긴급생활자금 최대 300만 원을 연 1% 저금리로 대출 지원했다. 현재까지 약 11만 명이 경기극저신용대출 지원을 받았다. 희귀병을 앓고 있는 자녀의 치료비를 위해 불법대부업체에서 140만 원을 대출받은 후 이자로만 600만 원을 지급하는 등 삶의 벼랑 끝에 몰렸던 A씨도 혜택을 봤다. 도 관계자는 “금융취약계층의 불법사금융 피해 지원, 신용불량 전락 예방, 최후의 금융안전망 등의 역할을 해낸 극저신용대출의 중요성을 인지하고, 도민들이 더 쉽고 효과적으로 이용할 수 있도록 사업 방식을 개선한 2.0을 준비했다”고 설명했다.

삼성 임직원들이 ‘일상의 기부’를 확산하기 위해 만든 ‘나눔키오스크’의 누적 기부액이 100억원을 돌파했다. 삼성은 13일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 나눔키오스크 10주년을 기념하는 ‘2025 나눔의 날’ 행사를 개최했다. 나눔키오스크는 사원증을 태그하면 한 번에 1000원씩 기부하는 기부 플랫폼으로, 삼성전자 구미사업장 임직원들의 아이디어로 처음 시작했다. 나눔키오스크는 현재 삼성 23개 관계사에서 국내 108대, 해외 43대 등 총 151대를 운영하고 있다. 나눔키오스크를 통한 10년간 누적 기부금은 112억원으로, 희귀질환·장애·질병 등으로 어려움을 겪는 아동 3770명에게 전달됐다. 삼성은 ‘일상의 기부’ 문화가 널리 확산될 수 있도록 나눔키오스크를 국내외 사업장으로 더 확대할 계획이다. 지난 3일부터 2주간 진행된 사회공헌 활동 ‘나눔위크’ 기간에는 8만 8000명가량의 삼성 임직원이 지역사회를 위한 대면 봉사와 나눔키오스크 기부, 헌혈 캠페인 등에 참여했다. 삼성 임직원들은 봉사팀을 꾸려 사업장 인근 복지시설·아동 지원센터에서의 대면 봉사활동, 공원·하천 등에서의 환경 개선 활동을 실시했다. 주요 경영진도 나섰다. 삼성전자 반도체 사업(DS 부문)을 이끄는 전영현 부회장은 지난 10일 경기 용인시 장애인표준사업장 ‘희망별숲’을 찾아 임직원, 장애인들과 쿠키 굽기 활동을, 노태문 디바이스경험(DX)부문장 직무대행은 11일 수원사업장에서 SSAFY 교육생들을 대상으로 한 멘토링 봉사에 참여했다.

독일 나치 독재자 아돌프 히틀러가 성적 발달에 필요한 호르몬이 부족한 칼만증후군을 앓았을 가능성이 크다는 연구 결과가 나왔다. 13일(현지시간) 영국 일간 더타임스에 따르면 투리 킹 영국 배스대 밀너진화연구소장이 이끄는 국제 연구팀은 이런 연구 결과를 오는 15일 다큐멘터리 ‘히틀러의 DNA’를 통해 공개한다. 1945년 5월 로스웰 로즌그렌 미군 대령은 히틀러가 자살한 벙커 소파에서 피 묻은 천 조각을 잘라내 가져갔는데, 이것이 히틀러의 DNA를 분석할 수 있게 된 단서가 됐다고 한다. 제2차 세계대전 당시 연합군 사이에서는 ‘히틀러의 고환은 하나뿐’이라는 제목으로 그의 남성성 부족을 조롱하는 노래가 퍼졌지만 과학적 근거는 없었다. 나치 독일 전문가인 앨릭스 케이 포츠담대 역사학과 교수는 “히틀러가 평생 여성 앞에서 그렇게 불편해하고 친밀한 관계를 맺지 못했는지 이유를 아무도 알지 못했다”며 “칼만증후군이 우리가 찾던 답일 가능성이 있다”고 밝혔다. 칼만증후군은 성선 자극 호르몬을 생산하는 기관이 제 기능을 하지 못하는 희귀 질환으로, 후각 상실이나 이차성징 이상 등이 나타날 수 있다. 여성은 난소, 남성은 고환이 제 기능을 하지 못해 성장과 성적 발달이 지연되면서, 사춘기를 경험하지 못하거나 불완전한 사춘기를 경험한다. 다큐멘터리 제작진에 따르면 연구진의 검사 결과 히틀러가 칼만증후군을 앓았을 가능성이 높고 자폐증과 정신분열증, 양극성 장애 소인 점수는 상위 1%에 해당할 만큼 높게 나왔다고 한다. 연구진은 다만, 히틀러의 이같은 유전적 특징이 그의 전쟁광 측면이나 인종주의 정책을 설명하거나 변명이 되는 것은 아니라고 강조했다. 히틀러의 할머니가 유대인 고용주의 아이를 임신해 히틀러에게 유대 혈통이 있을 것이라는 소문도 있었지만 연구진은 이는 사실이 아니었을 것으로 봤다. DNA 분석 결과 히틀러의 Y 염색체 데이터는 히틀러 부계 혈통 DNA와 일치하는 것으로 나타났기 때문이다. 투리 킹 교수는 “히틀러의 정책은 우생학에 바탕을 두고 있다”며 “히틀러가 본인의 유전자 결과를 볼 수 있었다면 본인부터 가스실로 보냈을 게 거의 확실하다”고 꼬집었다.

희귀병으로 투병 생활하던 전 마라토너 이봉주가 근황을 전했다. 지난 13일 만화가 겸 방송인 기안84의 유튜브 채널 ‘인생84’에는 ‘기안84와 이봉주’라는 제목의 영상이 올라왔다. 이날 영상에는 기안84가 이봉주를 만나 함께 러닝하며 이야기를 나누는 모습이 담겼다. 기안84는 근육긴장이상증이라는 난치병으로 4년 동안 투병했던 이봉주에게 “건강은 완전히 회복한 거냐”고 물었다. 이봉주는 “빨리 뛰는 건 힘든데 천천히 조깅하는 건 괜찮다”며 “10km 뛰면 50분 전후로 나온다”고 답했다. 기안84는 “나는 죽으라고 뛰어도 한 48분”이라며 감탄했다. 기안84와 5km 러닝을 시작한 이봉주는 “평생 못 뛸 줄 알았는데 그때보다는 많이 좋아졌다. 다행히 회복돼서 제2의 인생을 사는 느낌”이라고 했다. 이어 “지난 1월 일본에서 12km 대회에 참가했다. 기록은 1시간 10분 넘었다”라면서도 “뛰는 것만 해도 어디냐. 기록에 욕심내지 않으려고 한다”고 말했다. 그러나 이봉주는 달리던 도중 허리를 불편해하는 모습을 보였다. 그는 “가끔 허리가 안 좋을 때가 있다. 몸이 가라앉는 느낌이다. 100% 좋아진 게 아니라 조심히 운동하고 있다”고 했다. 이봉주는 허리가 불편했음에도 5.41km를 30분에 완주했다. 그는 달리기를 마치고 “아팠을 때는 30분 만이라도 뛰는 게 소원이었다. 뛸 수 있어서 행복하다. 요즘엔 즐겁다”고 말했다. 이봉주는 2020년 돌연 근육긴장이상증이라는 희귀병 판정을 받았다. 그는 허리 경련과 통증에 시달리고, 등이 굽고 목이 꺾여 구부정한 자세로 지내며 4년간 투병 생활했다. 투병 기간 중 척수지주막낭종 제거 수술을 받은 이후 꾸준하게 재활에 힘쓴 덕분에 현재는 가볍게 달릴 수 있을 정도로 회복한 것으로 전해진다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 우승, 2002년 부산 아시안게임 금메달 등의 전설적인 기록을 가진 마라토너다. 특히 2000년에는 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 최초 기록을 세웠는데, 이 기록은 25년이 지난 현재까지 깨지지 않고 있다.

배우 이동건(45)이 발병률 1%대의 희귀 질환인 ‘강직성 척추염’을 진단받았다. 지난 28일 방송된 SBS 예능 ‘미운 우리 새끼’에는 이동건이 서울에 있는 한 병원을 찾는 모습이 담겼다. 우선 전신 X선 촬영을 거친 뒤 진료실에 들어온 이동건은 오른쪽 눈이 심하게 충혈된 상태였다. 이동건은 눈 충혈에 대해 “심하지 않을 때는 단순 충혈에 더해 약간 초점이 덜 맞는 정도”라면서도 “심할 때는 충혈도 훨씬 강하고 빛에 굉장히 예민해진다”고 말했다. 이어 “빛을 보는 게 고통스럽다는 느낌도 1~2번 겪었고, 좌우 시력 편차도 커졌다는 게 현저히 느껴진다”고도 했다. 그가 이러한 증상을 겪은 건 약 1년째다. 이동건의 눈 충혈은 포도막염 증상이었다. 포도막은 눈을 감싼 3종류의 막 가운데 하나다. 눈 바깥쪽의 공막과 안쪽의 망막 사이에 끼어 있다. 포도막에는 혈관이 있어 눈에 영양을 공급하는데, 여기에 염증이 생기면 눈 전반에 악영향을 줘 시력 저하, 실명 등을 초래한다. 의사는 “포도막염 증상이 반복된다면 강직성 척추염의 가능성이 있다”고 설명했다. 강직성 척추염은 척추가 뻣뻣해지는 염증성 질환이다. 정상적이라면 척추뼈 사이에 추간판이 있어 부드럽게 구부러지고 펴져야 하지만, 강직성 척추염이 생기면 척추뼈들이 굳어버려 문제를 일으킨다. 강직성 척추염이 생기면 요통, 골반 통증, 엉덩이 통증 등이 먼저 생기고 눈에는 포도막염이 나타나기도 한다. 포도막염은 강직성 척추염 환자 10명 중 3~4명이 경험할 정도로 흔한 동반 질환이다. 의사는 강직성 척추염에 대해 “국내 인구의 약 1%만 걸리는 희귀병”이라며 “대부분 환자가 포도막염을 첫 증상으로 경험한다”고 했다. X선 촬영본을 보니 이동건의 천장관절(골반과 척추의 연결부)에서는 관절염이 발견됐다. 의사는 “반복적인 포도막염과 천장관절 염증으로 미루어 볼 때 강직성 척추염”이라고 진단했다. 의사는 발병 원인으로 HLA-B27 유전자를 꼽았다. 강직성 척추염 환자에게서 나타나는 항원이다. 이 유전자를 가졌다고 해서 강직성 척추염이 생기는 것은 아니지만, 그럴 가능성은 크다고 알려져 있다. 의사는 끝으로 이동건에게 “(강직성 척추염은) 유전적 질환이니만큼 평생을 관리해야 한다”며 “지금 증상이 괜찮다고 관리를 안 하면 문제가 생긴다”고 경고했다.

배우 이동건이 눈 질환으로 병원을 찾았다가 희귀병 진단을 받았다. 21일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’ 예고편에는 이동건이 병원에서 검진을 받는 모습이 공개됐다. 이날 그는 한쪽 눈이 붉게 충혈된 상태로 등장해 어머니와 출연진들을 놀라게 했다. 이동건은 “한 달에 한 번씩 꼭 증상이 나타난다”며 “어떤 때는 너무 고통스럽다고 느꼈다. 송곳으로 눈을 찌르는 듯한 느낌을 받은 적도 있다”고 털어놨다. 이에 의사는 “심상치 않은 증상”이라며 “국민의 1%만 앓는 희귀병”이라고 설명했다. 한편 이동건은 2017년 배우 조윤희와 결혼해 딸을 낳았지만 2020년 이혼했다. 지난 5월에는 15세 연하 배우 강해림과의 열애설로 화제를 모았으나, 양측은 공식적으로 인정하지 않았다.

희귀병·범죄·동성애·암…인류 역사의 변곡점마다오해 부른 8종 편견 해체 과학 용어 중 유전과 유전자처럼 흔하게 쓰이는 것도 없을 것이다. 유전자로 모든 것을 설명하는 ‘유전자 전성시대’라 할 정도다. 그렇지만 암유전자, 노화 유전자, 바람둥이 유전자, 게으름 유전자, 범죄 유전자, 탈모 유전자 등 좋은 것보다는 부정적 의미의 수식어로 더 많이 사용된다. 이렇듯 유전자로 모든 것을 설명하려는 경향은 어떤 현상이나 사건에 궁극적 원인이 있다고 믿으려 하는 ‘본질주의적 편향성’이 인간 유전자에 강하게 새겨져 있기 때문이다. 이런! 결국 이것도 유전자 때문인가. 정우현 덕성여대 약학과 교수는 최신 연구 결과와 역사로 ‘유전자란 무엇인가’를 알기 쉽고 재미있게 풀어낸다. 정 교수는 특히 인류 역사의 중대한 변곡점마다 등장해 사람들에게 가장 큰 오해를 일으키고 비극을 가져온 ▲인종이란 개념을 만든 피부색 유전자 ▲희귀병 유전자 ▲사나운 유전자 ▲우생학의 근거가 된 열등한 유전자 ▲범죄 유전자 ▲성적 성향을 결정한다는 동성애 유전자 ▲암유전자 ▲이기적 유전자 8종을 골라 설명했다. 사람들은 19세기 오스트리아 생물학자 그레고어 멘델이 유전 법칙을 발견하고, 1909년 덴마크 식물학자 빌헬름 요한센이 유전의 단위로 ‘유전자’라는 용어를 처음 사용하기 전부터 ‘나쁜 피’, ‘더러운 혈통’ 등의 표현으로 ‘나쁜 유전자’라는 것이 있을 것이라고 막연히 생각했다. 이처럼 유전자 결정론의 역사는 짧지 않다. 유전자 결정론의 가장 큰 문제는 ‘완벽한 유전자’라는 것을 가정한다는 점이다. 이는 모든 사람이 완벽한 유전자를 가진 ‘멋진 신세계’를 만들기 위해서는 나쁜 유전자를 박멸해야 한다는 결론으로 이어지게 한다. 나치 독일이 자행한 제노사이드 범죄의 근거가 된 우생학이 그랬고, 피부색에 따른 인종 차별, 범죄자는 태어날 때부터 문제가 있다는 생각, 동성애는 잘못된 유전자로 인한 질병이라는 생각 등이 그렇다. 나쁜 유전자, 불완전한 유전자만 제거하거나 바꾸면 아무 걱정 없이 건강하게 살 수 있을 것이라는 생각을 바탕으로 한 ‘유전자 치료’에서도 유전자 결정론의 그림자를 느낄 수 있다. 유전자 결정론이 가진 또 하나의 문제점은 인위적으로 진화의 종말을 가져올 수 있다는 것이다. 좋은 유전자가 무엇인지 결정하는 것은 인간이기 때문에 자연 선택에 따른 진화가 의미를 잃고 인류의 종말이 느닷없이 갑자기 찾아올 수 있다. 예를 들어 코로나19처럼 치명적 감염병이 전 세계적으로 확산할 때 인류가 단일 유전자만 갖고 있다면 순식간에 절멸하는 것은 시간 문제다. 저자가 이 책에서 여러 사례를 들어 말하려는 것은 바로 ‘나쁜 유전자는 없다’는 것이다. 유전자는 인류, 아니 생명체가 등장할 때부터 있었다. 환경에 적응하기 위해 이리저리 바뀐 유전자에 좋고 나쁨의 가치를 부여한 것은 바로 ‘인간’이다. 사실 유전자는 인류의 역사를 결정하거나 한 개인의 삶을 지배하는 요소가 아니라 주어진 환경에 따라 변하면서 의미를 형성하는 정보일 뿐이라고 정 교수는 강조한다. “유전자가 모든 것을 결정한다는 믿음은 그 자체로 인간의 수많은 가능성을 닫아 버린다. 우리 삶에 우연성이 내재한다는 사실을 인식할수록 삶은 활기가 넘친다. 내가 어디까지 도달할 수 있는지 확인하고자 하는 도전 의식과 각오가 생긴다.”

지주사 지분 40.68% 쥔 최대주주서울대 졸업 앞두고 희귀병 앓아완치 이후 옷가게 열고 사업 확장유명한 독서광, 사내 문화로 전파사내 목사 등 종교색 짙어 마찰도‘창업 공신’ 동생과는 달리 은둔형 박성수(72) 이랜드그룹 회장이 2019년 경영 일선에서 물러나면서 이랜드그룹은 전문경영인 체제로 전환했다. 당시 그는 회장 직함을 유지하면서도 “계열사 경영에는 관여하지 않겠다”고 했고, 현재는 미국에 체류 중인 것으로 전해진다. 하지만 이랜드그룹에서 박 회장의 영향력은 여전히 절대적이다. 지주사 이랜드월드 지분을 40.68% 보유한 최대주주인 데다 이랜드의 ‘가성비’ 전략, 기독교적인 기업 문화, 젊은 최고경영자(CEO)의 전진 배치까지 박 회장의 철학을 반영하고 있어서다. ●패션 프랜차이즈 사업으로 승승장구 박 회장은 1953년 3월 1일 전남 목포에서 태어났다. 그는 공무원이었던 아버지와 중소기업을 경영하던 어머니를 뒀다. 박 회장의 설교 내용이 담긴 책인 ‘나는 정직한 자의 형통을 믿는다’에서 그는 “어머니는 나에게 훌륭한 스승이셨다”고 회고한다. 그의 어머니는 다른 회사보다 질 좋은 상품을 팔면서 가격은 3분의1 내지 절반 정도밖에 받지 않았다. 이를 의아하게 생각한 박 회장에게 어머니는 “돈을 많이 벌기보다 내 물건을 사서 이익을 보거나 기뻐하는 모습을 보는 것이 더 즐겁다”고 했다. 박 회장은 소비자로부터 받는 가격보다 주는 가치가 더 커야만 비즈니스에 성공할 수 있다는 걸 어머니로부터 배웠다. 이 가르침은 ‘타인 중심적 사고’를 밑바탕에 둔 이랜드의 비즈니스 전략인 ‘가격은 2분의1, 가치는 2배’로 이어지게 된다. 박 회장은 광주제일고를 졸업하고 연세대 식품공학과에 입학했지만 적성에 맞지 않아 재수 끝에 서울대 건축공학과에 들어갔다. 졸업할 즈음 박 회장은 온몸에 힘이 빠져 연필조차 들고 있기 어려운 희귀병인 ‘근육무력증’에 걸렸다. 한의사인 교회 장로를 만나 수년간 투병 끝에 완치했지만 취업할 시기를 놓쳤다. 1980년 그는 서울 서대문구 이화여대 앞 골목에 2평(6.6㎡) 남짓한 보세 옷가게 ‘잉글런드’를 열었다. 패션의 중심이 ‘신사의 나라’ 영국(잉글랜드)이란 생각에 지은 이름이었다. 대학을 나와 옷 장사한다는 걸 부끄럽게 생각한 그는 프랜차이즈 사업에 뛰어든다. 보세 매장이 주류를 이루던 당시 시장에 디자인과 매뉴얼이 통일된 프랜차이즈 매장을 도입한 건 처음이었다. 1986년 잉글런드를 ‘이랜드’라는 이름으로 법인화했다. 지명은 법인명으로 쓸 수 없었기에 바꾼 것이다. ●“문화 소비 늘 것” 희귀품 수집에 진심 작은 보세 옷가게를 대기업으로 성장시킨 원동력 중 하나는 독서다. 집안 형편 때문에 대학에 가지 못했던 박 회장의 어머니는 항상 손에서 책을 놓지 않았고 박 회장 또한 어머니를 따라 늘 책을 곁에 두고 즐겨 읽었다. 근육무력증으로 누워 지낼 때 읽은 책만 3000권에 이르고, 이사 갈 때 옮긴 책 분량만 트럭 5대분이었다고 전해진다. 이랜드에선 승진이나 인사이동 때 관련 책을 선물하는 문화가 있다. 박 회장은 독서를 통해 정보를 공유하고 지식을 갖추면 전문가로 성장할 수 있다는 ‘지식 경영’을 강조했다. 지난해 이랜드가 뛰어든 전시 사업은 박 회장의 오랜 수집 취향에서 비롯됐다. 박 회장은 1990년대부터 국제 경매시장에서 틈틈이 희귀품을 사 모았다. 현재 이랜드뮤지엄엔 오드리 헵번의 드레스, 마이클 잭슨의 재킷 등 50만점의 소장품이 있다. 박 회장은 “선진국이 되면 문화 소비가 늘어난다”고 생각했다. 유통업체들이 대여료를 내고 이랜드의 소장품을 빌려 가기 시작했다. 박 회장이 재계에서 가장 독실한 기독교 신자란 사실도 빼놓을 수 없다. 그는 대학 시절 여동생인 박성경(68) 전 이랜드그룹 부회장이 책상에 둔 ‘성령 충만한 비결을 아십니까’라는 책을 읽고 신앙을 갖게 된다. 1970년대 성도교회 대학부에서 고 옥한흠 목사의 제자 훈련을 받았다. 박 회장은 경영자로서 대외 활동을 거의 하지 않았는데 사랑의교회 시무장로와 연세대 채플 강사 등은 했을 정도로 종교 활동엔 활발했다. 그는 희귀병이 완치된 일, 이랜드가 1997년 국제통화기금(IMF) 외환위기를 극복했던 일 모두 종교의 힘이 컸다고 언급한다. 그런 까닭에 이랜드그룹은 종교색이 강하다는 세간의 인식이 꼬리표처럼 따라붙는다. 이랜드에는 다른 회사엔 없는 사내 목사인 ‘사목’(社牧)이 있었다. 매년 연말 승진자를 발표하기에 앞서 사목의 설교 시간이 있었다고 한다. 다만 2017년 공식적으로 사목실을 폐지했다. 사목 중 일부는 외부 컨설팅 회사를 차린 뒤 이랜드그룹 주요 계열사와의 제휴를 통해 사목 서비스를 제공하는 것으로 전해진다. 다만 회사 내 종교색이 완전히 사라진 것은 아니다. 교회의 영향으로 2001아울렛 분당점의 경우 다른 유통업체와 달리 매주 일요일에 쉰다. 2023년엔 이랜드리테일 직원 수련회에서 종교 관련 일정을 강요해 논란을 빚었고, 그해 송년 행사 공연을 위해 직원들에게 춤 연습을 시켜 고용노동부의 특별근로감독을 받기도 했다. 이랜드는 술을 마시는 회식이나 접대가 없고, 대신 직원들끼리 뭉쳐 사내 행사를 빈번하게 열어 왔는데 이를 두고 내부 구성원의 평가는 엇갈린다. 논란이 일자 지난해 최운식 당시 이랜드월드 대표는 “공동체 구성원 여러분께 상처를 드린 점에 대해 사과한다. 더 열린 기업 문화를 만드는 것에 주력하겠다”고 했다. ●부친상·모친상도 직원 모르게 치러 박 회장의 가족 관계는 알려진 바가 거의 없다. 십수 년 전 부친상과 모친상을 당했을 때도 주변에 알리지 않아 뒤늦게 직원들이 당황했을 정도다. 부인 곽숙재(67)씨는 지주사 이랜드월드의 지분 8.06%를 가지고 있고 그 외 다른 가족의 지분은 없다. 곽씨는 이랜드 초창기 시절 입사한 직원이었다고 알려져 있다. 박 회장 내외 슬하에는 1남 1녀가 있다. 두 사람 모두 30대지만 회사 경영엔 일절 참여하지 않고 있다. 이랜드그룹 관계자는 “전문경영인 체제가 자리잡았기에 향후 경영 승계 가능성은 없다”고 설명했다. 1986년 이랜드에 입사한 최종양(63) 부회장은 현재 지주사 이랜드월드 지주부문 대표를 맡아 중장기 전략의 중심을 잡고 있다. 패션 사업은 조동주(45) 이랜드월드 대표가, 유통과 외식은 황성윤(43) 이랜드 유통부문 및 이랜드이츠 대표가 이끈다. 그룹 핵심 사업을 실무에서 성과를 내 본 40대 젊은 리더에게 맡긴 것도 박 회장의 뜻을 반영한 인사다. 박 회장과 친한 재계 인사도 잘 알려지지 않았다. 박 회장은 친분이 있던 인사들을 초창기부터 기용했다. 이랜드 사목으로 35년간 일한 방선기(73) 목사는 성도교회에서 박 회장과 동고동락했던 사이였고, 1984년 이랜드에 입사했던 이응복(73) 전 부회장은 박 회장과 연세대 식품공학과 71학번 동기였다. 박 회장은 오정현(69) 담임목사가 이끄는 사랑의교회에서 장로를 지냈으며, 김성주(69) 성주그룹 회장과는 기독교 행사에서 나란히 강의한 적이 있다. 박 회장의 여동생인 박 전 부회장은 이랜드의 창업 공신으로 꼽힌다. 이화여대 섬유예술학과를 졸업한 그는 디자이너로 이랜드에 합류해 패션 사업 확장에 큰 공을 세웠다. 박 전 부회장은 2019년 경영에서 손을 떼고 이랜드재단 이사장을 맡았으나 2022년 물러났다. ●노동자 탄압 등으로 노조와 악연 자수성가의 상징으로 불리는 박 회장이지만 노동 탄압으로 거센 비판에 직면하기도 했다. 외환위기 이후 1999년 이랜드는 수익을 냈는데 대대적인 정리해고, 상여금 반납, 비정규직 전환에 따른 결과로 평가받는다. 불법 대체근로와 교섭 회피에 따른 부당노동행위 혐의로 박 회장은 고소당했다. 여기에 법원 소환에도 불응하면서 체포영장까지 발부됐다. 이 때문에 박 회장은 3년간 비자가 없는 상태로 미국에서 생활했다. 2007년엔 기간제근로자법이 시행되자 법의 허점을 이용해 대형마트 홈에버의 비정규직 계산원을 대거 해고하고 외주화를 추진해 논란을 빚었다. 국회가 박 회장에게 증인출석 요구서를 보냈지만 이보다 앞서 출국했다. 이후 이랜드 노조가 사랑의교회 앞에서 천막농성을 하자 박 회장은 교회 장로직을 사임한다. 2014년 개봉한 영화 ‘카트’는 이 사태를 모티브로 만들어졌다.

(주)명륜당, 명륜진사갈비가 지난 26일 자립준비청년 지원을 위한 4번째 후원금 3억 원을 월드비전 본부에 전달했다고 밝혔다. 2023년 월드비전과 협약을 맺고 자립준비청년 대상 지원 사업을 본격적으로 시작하며, 매년 3억 원씩 10년간 총 30억 원을 기부하는 장기 후원 계획을 수립했다. 이번 전달식으로 명륜당은 자립준비청년 지원 사업의 4번째 후원금 3억 원을 전달하게 되며, 이로써 누적 12억 원의 기부금을 월드비전에 기부하게 됐다. 후원금은 자립준비청년들의 주거 안정, 교육 기회 확대, 취업 역량 강화 등 자립 기반 마련에 활용되고 있다. 특히 주거 환경 개선과 정서적 지원 프로그램 등을 통해 사회 첫발을 내딛는 청년들에게 실질적인 도움을 전하고 있다. 또한, ‘나는 나의 보호자입니다’ 캠페인을 전국적으로 전개하고 있다. 명륜진사갈비 전국 매장에 모금함을 설치하고, 온라인 모금 홈페이지를 통해 고객들의 자발적인 참여를 유도하며 자립준비청년에 대한 사회적 인식 제고에도 힘쓰고 있다. 특히 지난 2024년 4월, 캠페인의 실제 사례 주인공인 ‘한나’(가명)를 거주지역 인근의 가맹점주와 함께 직접 만나 자매결연을 맺고, 수술비와 생계 유지비를 위해 3천만 원을 전달한 바 있다. 이는 단순한 기부를 넘어 청년 한 사람의 삶을 실질적으로 바꾸는 데 기여한 사례로 평가된다. 이에 관계자는 “벌써 4번째 후원금 전달을 통해 월드비전과의 자립준비청년 후원 약정을 이어가 뜻깊다”며 “사회에 첫발을 내딛는 자립준비청년들이 외롭지 않도록 따뜻한 관심과 실질적인 도움을 이어 나가겠다”고 전했다. 한편, 명륜진사갈비는 봉사활동뿐만 아니라 다양한 정기 후원에도 앞장서고 있다. 2021년부터 NGO단체 사단법인 함께하는 사랑밭과 협력해 장애아동과의 결연 및 연간 후원을 이어오고 있으며, 2024년부터는 사회복지법인 대한사회복지회와 협약을 맺어 취약계층을, 사단법인 다문화종합복지센터와 협력해 다문화가정을, 대한적십자사와 함께 희귀병 환아를 대상으로 연간 후원을 진행하는 등 사회 곳곳에 꾸준한 나눔을 실천하고 있다.

배우 김보성이 자신의 눈 실명 사과 함께 희귀병을 앓고 있다는 사실을 털어놨다. 김보성은 과거 MBN ‘특종세상’에서 데뷔 전부터 시각장애가 있었다고 고백했다. 그는 “저는 태생이 ‘강강약약’이라 강자가 약자를 괴롭히는 건 못 참는다”며 “동네에서 선량한 학생들을 괴롭히는 불량 서클과 대항하다가 왼쪽 눈을 실명했다”고 말했다. 이어 “완전히 깜깜한 것은 아니고 마이너스 30디옵터 약시 상태”라며 “6급 시각장애인”이라고 밝혔다. 김보성은 눈을 보호하기 위해 선글라스를 늘 착용한다. 하지만 2016년 종합격투기 데뷔전에서 상대의 주먹을 맞아 안와골절을 당하며 오른쪽 눈마저 잃을 뻔했다. 그는 “2mm가 함몰됐다”며 당시 상황을 회상했다. 아내는 “전신 마취 수술을 권유받았지만 혹시라도 수술 도중 실명될까봐 포기했다”고 덧붙였다. 김보성은 “외모를 포기한 건 배우로서 핸디캡이 된다”고 털어놨다. 최근에는 희귀병을 앓고 있다는 사실도 공개했다. 지난달 31일 공개된 유튜브 ‘조동아리’에서 그는 “방송에서 말할 수는 없지만, 하도 많이 맞아서 생긴 병”이라며 “이 병은 나을 수 없는 거라고 본다. 종합격투기 3차전이 끝나면 밝히겠다”고 말했다. 김보성은 1차전에는 소아암 환아, 2차전에는 시각장애인을 도왔으며, 3차전에는 희귀 난치병 환자를 위해 싸울 계획이라고 밝혔다. 그는 평생 건강검진을 받은 적이 없다고도 고백했다. 김보성은 “혈압이 최고 234까지 올랐고 지금은 160 정도 나온다”며 “‘의리’를 외칠 때마다 혈압이 50씩 뛴다”고 말했다. 그러면서 “세상을 험하게 살아서 건강검진 결과가 두렵다. 모르고 살다가 죽을 것 같다”며 씁쓸한 속내를 드러냈다.

경기 포천농협 직원이 VIP로 관리하던 80대 노부부 집에 침입해 금품을 빼앗은 사건의 배경에는 1억 4000만원 규모의 개인 채무가 있었던 것으로 확인됐다. 17일 경찰에 따르면 강도상해 혐의로 구속 송치된 30대 농협 직원 A씨는 대부분 금융권 신용대출로 빚을 졌다. 도박이나 불법 투자와는 무관했고, 병원비와 생활비 등 개인 사정이 주된 원인이었다. A씨는 군 복무 시절 특수부대에서 중사로 제대한 뒤 희귀병 증세를 보여왔다. 만성 통증 치료 과정에서 마약성 진통제까지 처방받았고, 매달 수백만 원의 빚을 갚아야 했다. 부모 부양 문제까지 겹치면서 결국 범행으로 이어졌다고 경찰은 잠정 결론을 내렸다. A씨는 지난달 28일 새벽 4시쯤 포천시 어룡동에 있는 한 아파트 3층에 몰래 들어가 VIP 고객으로 관리하던 80대 부부를 흉기로 위협한 뒤 귀금속과 현금 등 2000만원어치를 챙겨 달아난 것으로 조사됐다. 경찰은 폐쇄회로(CC)TV 영상을 통해 A씨가 농협 직원임을 확인하고, 근무 중이던 지점에서 긴급체포했다. 검거 당시 그의 가방에서는 금 70돈가량이 나왔고, 현금은 이미 본인 계좌에 입금돼 있었다.

㈜광주신세계가 개점 30주년을 맞아 지역사회에 보답하는 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있다. 장학금과 치료비 지원 등 지난 30년간 누적 사회환원 규모만 34억 원에 이른다. 광주신세계 임직원 봉사단은 7일 광주 북구 드론스포츠파크에서 지역 아동 50여 명을 초청해 드론 조종과 실내 클라이밍 체험 행사를 열었다. 참가 학생들은 기본 안전 교육 후 드론을 조작해보고, 인공 암벽을 오르며 평소 접하기 힘든 이색 활동을 경험했다. 이 프로그램은 광주신세계가 정기 후원 중인 학생들에게 특별한 추억을 선사하기 위해 마련됐다. 지난해 시범 운영 당시 좋은 반응을 얻어 올해도 행사를 이어가게 됐다는 설명이다. 광주신세계는 지난 1995년부터 ‘희망 장학금’ 제도를 통해 약 3천 명의 학생에게 총 34억 원의 장학금을 지급했다. 2001년부터는 임직원들이 자발적으로 기금을 조성해 희귀병 환아들의 치료비를 지원하는 ‘희망배달 캠페인’을 이어오고 있다. 또한 매달 생필품을 담은 ‘사랑의 S-BOX’를 저소득층 가정에 전달하는 등 현지 법인으로서 지역 밀착형 나눔 활동도 꾸준히 실천하고 있다. 이동훈 광주신세계 대표이사는 “광주신세계는 지역과 함께 성장해왔다”며 “앞으로도 지역 아동과 주민들이 체감할 수 있는 상생 활동을 지속하겠다”고 말했다.

브라질 22세 여성이 극히 드문 ‘거대유방증’ 질환으로 가슴이 급속히 커져 일상생활이 불가능해졌다가 수술을 통해 새 삶을 찾았다. 전 세계에 300여 건만 보고된 이 희귀질환은 환자에게 신체적 고통뿐만 아니라 사회적 편견과 시선까지 견뎌야 하는 이중고를 안겼다. 15일(현지시간) 미 뉴욕포스트에 따르면 브라질의 대학생 타이나라 마르콘데스(22)는 몇 달 만에 가슴이 비정상적으로 커져 휠체어를 타야 할 정도로 고통받았다. 그의 가슴 무게는 한 달에 750그램(g)씩 놀라운 속도로 늘어났다. 평소 미디엄 사이즈 옷을 입던 마르콘데스는 급격한 변화에 당황했다. 기성복으로는 맞는 옷을 찾을 수 없어 맞춤 제작 옷을 입어야 했고, 속옷 착용조차 불가능해졌다. 그는 현지 매체와의 인터뷰에서 “하루는 8벌의 셔츠를 입어봤는데 하나도 맞지 않았다”며 “그때 정말 당황스러웠다”고 말했다. 곧 낯선 사람들도 그에게 주목하기 시작했다. 마르콘데스는 “길거리에서 사람들이 쳐다보고 손가락질했다”며 “한번은 슈퍼마켓에서 가슴 안에 물건을 숨겼다고 의심받기도 했다”고 털어놨다. 급속하게 성장한 가슴은 마르콘데스의 삶을 완전히 바꿔놨다. 소셜미디어(SNS)를 통해 그는 일상생활의 어려움을 호소했다. 등과 목, 어깨에 극심한 통증이 찾아왔고, 발톱 깎기나 신발 신기 같은 기본적인 일도 할 수 없었다. “달리기는 물론 헬스장도 그만둬야 했다”며 “등 때문에 너무 아팠다”고 그는 밝혔다. 통증이 심할 때는 휠체어의 도움을 받아야 했다. 처음 의사들은 암을 의심했지만, 최종 진단은 ‘거대유방증’이었다. 클리블랜드 클리닉에 따르면 이는 가슴이 과도하고 통제 불가능하게 자라는 희귀질환이다. 전 세계적으로 약 300건만 기록된 거대유방증은 명확한 원인 없이 나타나기도 하지만, 사춘기나 임신 과정에서 생기거나 특정 약물 복용, 비만, 자가면역질환, 호르몬 이상 등이 원인이 되기도 한다. 일부 환자는 몇 년에 걸쳐 천천히 진행되지만, 마르콘데스처럼 몇 주 만에 급격히 악화되는 경우도 있다고 한다. 문제는 이 증상으로 인해 환자들이 통증과 자세 악화는 물론 유두 감각을 잃거나 가슴 아래 감염과 상처가 생기기도 한다는 점이다. 여기에 불안감과 우울증 등 정신적 고통까지 겪어야 한다. 약물로 성장을 늦출 수 있지만 대부분 수술이 필요하다. 심하거나 재발하는 경우 완전 절제술을 권하기도 한다. 마르콘데스의 가슴은 최대 약 12.7kg까지 무거워졌다. 지난해 10월 25일 그는 10시간에 걸친 가슴축소 수술을 받았고, 하루 만에 퇴원했다. 수술비 7200달러는 크라우드펀딩을 통해 마련했다. 그는 수술 이후 “거울을 볼 때마다 ‘와, 정말 아름답다’고 생각한다”며 “믿을 수 없어서 때로는 울기도 한다”고 말했다. 하지만 수술 후 유두 감각을 완전히 잃었고, 모유 수유는 불가능해졌다. 의사들은 앞으로 조직이 다시 자랄 가능성이 있다고 경고했다. 계속 경과를 지켜봐야하는 상황이라고 한다.

한국전력에서 해상풍력사업을 담당하고 있는 이권철(50)씨에게 2021년 봄은 잊지 못할 기억으로 자리하고 있다. 4년째 남아프리카공화국 주재원으로 일하던 이씨와 가족들이 평온한 주말을 보내고 있던 때, 당시 중학생이던 큰딸이 물을 마시다 갑자기 쓰러졌다. ‘미끄러졌나’ 하고 넘겼지만 그날 저녁부터 딸은 귀가 안 들린다고 했다가 말투가 어눌해지는 등 이상행동을 보였다. 동네 병원을 전전했지만 속수무책이었다. 게다가 코로나19 변이 바이러스까지 발생한 남아공에선 한국 입국이 전면 봉쇄돼 애만 태울 뿐이었다. 그때 주남아공대사관의 박철주(현 전남도 국제관계대사) 대사를 비롯해 산업통상자원부 상무관, 경찰 영사 등 대사관 직원들이 백방으로 방법을 찾아봐 줬다고 한다. 우선 ‘재외국민 원격의료상담’을 통해 국내 대학병원과 연결됐고, 남아공 현지 전문의와 병원을 수소문하며 비슷한 증상이 있는 지인 자녀의 소식까지 전하며 자가면역계 질환이라는 희귀 진단명을 찾아냈다. 곧바로 대형 병원으로 옮겨 수술을 받았고, 회복 과정에서 탈이 나 심장 수술까지 하는 일촉즉발의 상황도 이어졌지만 다행히 딸은 무사히 사춘기 여고생으로 자라고 있다. 그해 남아공의 대규모 폭동으로 국내 기업들이 피해를 입자 원망스러운 마음도 들었다. 하지만 아이를 살려낸 남아공과 한국 대사관에 대한 보답으로 당시 지상사협의회장을 지내던 이씨는 모금 활동을 통해 폭동 피해를 입은 현지 미혼모와 가정폭력 피해 아동 쉼터에 등에 5000만원을 후원하기도 했다. ‘희망봉, 그곳에 대한민국이 있었다’는 제목의 이씨의 경험담은 7일 외교부가 주최한 제5회 해외에서 겪은 사건사고 경험담 공모전에서 285건 가운데 대상인 외교부장관상을 받았다. 이씨는 서울신문 기자와 만나 “치안이 불안정한 나라에서 생활하는 교민과 주재원들은 대사관의 동향 정보만으로 큰 위안을 얻는다”며 “큰아이를 다시는 볼 수 없을지도 모른다는 불안에 떨고 있을 때 부모님보다 먼저 달려와 걱정해 주고 따뜻하게 감싸 준 대한민국의 손길을 평생 잊지 못할 것”이라고 말했다.

한국전력에서 해상풍력사업을 담당하는 이권철(50)씨에게 2021년 봄은 잊지 못할 기억으로 자리하고 있다. 4년째 남아프리카공화국 주재원으로 일하던 이씨와 가족들이 평온한 주말을 보내고 있던 때, 당시 중학생이던 큰딸이 물을 마시다 갑자기 쓰러졌다. ‘미끄러졌나’ 하고 넘겼지만 그날 저녁부터 딸은 귀가 안 들린다고 했다가 말투가 어눌해지는 등 이상행동을 보였다. 동네 병원을 전전했지만 속수무책이었다. 게다가 코로나19 변이 바이러스까지 발생한 남아공에선 한국 입국이 전면 봉쇄돼 애만 태울 뿐이었다. 남아공 주재원 생활 중 희귀병 앓은 큰딸 대사관 직원들 백방으로 도움…무사히 수술 ‘폭동’에 피해도 봤지만… ‘고마운 나라’ 나눔 실천 그때 주남아공대사관의 박철주 대사(현 전남도 국제관계대사)를 비롯해 산업통상자원부 상무관, 경찰 영사 등 대사관 직원들이 백방으로 방법을 찾아봐 줬다고 한다. 우선 ‘재외국민 원격의료상담’을 통해 국내 대학병원과 연결됐고, 남아공 현지 전문의와 병원을 수소문하며 비슷한 증상이 있는 지인 자녀의 소식까지 전하며 자가면역계 질환이라는 희귀 진단명을 찾아냈다. 곧바로 대형 병원으로 옮겨 수술을 받았고, 회복 과정에서 탈이 나 심장 수술까지 하는 일촉즉발의 상황도 이어졌지만 다행히 딸은 무사히 사춘기 여고생으로 자라고 있다. 그해 남아공의 대규모 폭동으로 국내 기업들이 피해를 입자 원망스런 마음도 들었다. 하지만 아이를 살려낸 남아공과 한국 대사관에 대한 보답으로 당시 지상사협의회장을 지내던 이씨는 모금 활동을 통해 폭동 피해를 입은 현지 미혼모와 가정폭력 피해 아동 쉼터에 등에 5000만원을 후원하기도 했다. ‘희망봉, 그곳에 대한민국이 있었다’는 제목의 이씨의 경험담은 7일 외교부가 주최한 제5회 해외에서 겪은 사건사고 경험담 공모전에서 285건 가운데 대상인 외교부장관상을 받았다. 동영상 등 시각 콘텐츠가 아닌 수기가 대상을 받은 건 이례적이다. 이씨는 서울신문 기자와 만나 “치안이 불안정한 나라에서 생활하는 교민과 주재원들은 대사관의 동향 정보만으로 큰 위안을 얻는다”며 “큰아이를 다시는 볼 수 없을지도 모른다는 불안에 떨고 있을 때 부모님보다 먼저 달려와 걱정해주고 따뜻하게 감싸준 대한민국의 손길을 평생 잊지 못할 것”이라고 말했다. 이씨처럼 해외에서 여행하거나 생활하며 어려운 일을 겪었을 때 재외공관과 영사콜센터의 영사조력 등 도움을 받거나 직접 슬기롭게 극복한 경험 등 다양한 사연들이 이날 시상식에서 소개됐다. 1970년대부터 해외여행을 다니기 시작하고 직접 여행사를 운영하기도 했던 최미강(62)씨는 자칭 ‘1세대 여성 여행가’, ‘여행박사’로 부를 만큼 전문가였다. 그의 발길이 닿은 곳만 51개국 200여개 도시. 특히 실크로드, 고려인의 삶, 디아스포라, 유목 등 테마가 있는 여행을 주로 다녔다. 51개국 누빈 ‘여행박사’…갑자기 찾아온 뇌출혈 신속해외송금제도 등 영사조력으로 귀국 그러던 중 2019년 어느 재단의 의뢰로 50명의 일행을 데리고 중국을 통한 백두산 등정 일정이 있던 날 매표소 앞에서 일행들이 현수막과 태극기를 펼치고 기념사진을 찍다가 중국 공안에 적발돼 벌금 80만원을 내게 됐다. 백두산 등정을 마쳤지만 스트레스 탓인지 그날 밤 뇌출혈로 갑자기 쓰러지게 됐다. 단둥의 한 병원에서 급히 치료를 받고 단둥항에서 여객선을 통해 한국으로 돌아오는 과정에는 주선양총영사관과 외교부의 도움이 컸다. 최씨는 “외교부의 단둥 병원 치료비로 당장 큰 돈이 필요했는데 외교부의 ‘신속해외송금제도’를 통해 가족이 2000만원을 외교부 계좌로 송금해주니 선양총영사관에서 중국 위안으로 바꿔 1~2시간 안에 병원비를 낼 수 있었다”고 소개했다. 최씨는 “6년간 재활을 마치고 이제야 일상으로 복귀할 수 있게 됐다”며 “그동안 51개국을 다녀봤지만 대한민국처럼 국민 안전을 위해 발 빠르게 조치해주는 나라는 거의 없다”고 강조했다. 공모전에 낸 동영상에도 외교부 해외안전여행, 영사콜센터 등을 거론하며 다시 한 번 고마움을 전했다. 이전처럼 자유롭게 여행을 다니기는 어렵지만 최씨는 ‘뇌출혈 여행박사 최미강’이라는 유튜브 채널을 통해 그간 써온 대학노트 30권 분량의 재활 일기 등으로 세상과 소통을 꿈꾸고 있다. 호기롭게 워킹 홀리데이를 떠난 곳에서 갑작스레 피난민이 된 사연도 알려졌다. 정윤교(24)씨는 지난해 5월 캐나다 앨버타주 제스퍼에서의 새로운 도전을 시작했다가 불과 석 달도 안 돼 대형 산불로 피난 생활을 해야 했다. 급한 마음에 여권과 중요한 서류, 입을 옷 몇 가지만 챙겨서 집을 나와 인근 도시에 피해 있으면서도 ‘설마 우리 집은 괜찮겠지’ 기대감을 놓지 않았다. 그런데 전소된 집 모습 사진을 받아 들고 망연자실했다. 워킹 홀리데이 떠난 캐나다서 산불로 ‘피난’ 신세 “지푸라기 잡듯 연락한 영사관서 ‘깨알’ 정보” 정씨는 “‘어떻게 다시 시작해야 하지?’, ‘그냥 집으로 돌아가야 하나’ 막막하기만 할 때 주밴쿠버총영사관에 마지막 지푸라기를 잡는 심정으로 연락했다”며 “다치신 분은 없는지, 생필품 필요한 것이 있는지 세심하게 물어봐 주셨고 당직 전화번호를 알려주시며 무슨 일이 있으면 바로 연락을 하라거나 일자리 정보를 알려주는 등 너무 많은 도움을 주셨다”고 회상했다. 산불 피해를 입은 지 두 달 만에 다시 짐을 싸서 결국 한국으로 돌아왔지만 정씨는 절망스러운 마음에도 필요한 정보를 받았던 안도감을 되새기며 자신의 경험을 동영상으로 제작했고, 이날 시상식에서 최우수상(경찰청장상)을 받았다. 김진아 외교부 2차관은 시상식에서 16개팀 26명 수상자들에 축하 인사를 전하며 “이재명 대통령께서 말씀하신 바와 같이 국가의 존재 이유 중 중요한 것은 국민의 생명과 안전”이라며 “정부는 해외에서 우리 국민의 생명과 안전을 지키는 데 소홀함이 없도록 더 노력해 나가도록 하겠다”고 강조했다. 특히 “여러분들이 수기와 인스타툰, 동영상으로 나눠주신 모든 이야기가 해외에서 위험에 처할 수 있게 될 또 다른 국민들의 안전을 위한 좋은 길잡이로 소중하게 쓰겠다”며 “재외국민 보호를 더 촘촘히 하기 위한 정책 반영에도 활용하고, 외교부의 든든한 파트너인 경찰청과 소방청 등 유관 부처들과의 협력 재개도 더욱 강화해 나갈 것”이라고 밝혔다.

주유소에서 구입한 불법 ‘가짜 비아그라’를 복용한 20대 남성이 심각한 부작용에 시달렸다. 이 남성은 복용 후 온몸에 보라색 발진이 번지기 시작했고, 멈추지 않는 코피와 함께 내부 출혈 증상을 보여 응급실로 실려 갔다. 의료진은 이 약물로 인해 면역계가 혈소판을 공격하는 희귀병이 발생했다고 진단했다. 6일(현지시간) 영국 일간지 더 선에 따르면, 미국의 한 남성 A씨는 멕시코 휴가 중 주유소에서 구입한 ‘라이노69 플래티넘 1000’이라는 성 기능 개선제를 2주간 복용했다. 라이노69는 정품 비아그라와 동일한 주성분인 실데나필을 함유하고 있지만, 결정적인 차이점이 있다. 정품과 달리 필수적인 안전성 검사 과정을 거치지 않은 불법 약물이라는 점이다. 그럼에도 불구하고 이 약물은 온라인과 일부 오프라인 매장에서 유통되고 있는 실정이다. 미국 식품의약국(FDA)은 라이노69 복용에 따른 심각한 부작용 위험성을 공식 경고한 바 있다. 비록 국내에 정식 수입 허가가 나지 않은 상태이지만, 유통 가능성이 상존하는 만큼 소비자들의 각별한 주의가 필요한 상황이다. A씨는 약을 먹은 후 몸에 보라색 발진이 나타나기 시작했다. 잇몸과 코에서 계속 피가 나고, 멈추지 않는 출혈 때문에 결국 응급실로 향했다. 병원에서 혈액 검사를 한 결과 A씨의 혈소판 수치는 극도로 낮아진 것으로 나타났다. 의료진은 A씨가 면역 ‘혈소판 감소증’(ITP)에 걸렸다고 진단했다. 이는 우리 몸의 면역계가 실수로 혈소판을 적으로 여겨 공격하는 질병이다. 보통 바이러스 감염이나 자가면역 질환, 항생제·항경련제·항암제 같은 처방약 때문에 생긴다. 혈소판은 상처가 생겼을 때 피를 굳게 만드는 역할을 한다. 혈소판이 부족하면 작은 상처에도 피가 멈추지 않고, 심한 경우 뇌나 장에서 갑자기 출혈이 일어나 생명이 위험해질 수 있다. 혈소판 감소증의 대표적인 증상이 몸 곳곳에 생기는 보라색 반점이다. 이는 피부 아래 혈관에서 새는 피 때문에 나타난다. 또한 작은 충격에도 쉽게 멍이 들고, 코피가 자주 나며, 잇몸에서 피가 계속 난다. 캘리포니아 베이커스필드에 있는 컨 메디컬 센터 의료진은 A씨가 복용한 라이노69 제품이 혈소판 감소증을 일으킨 원인으로 보인다고 발표했다. 건강 보조제로 인해 혈소판 감소증이 발병한 첫 사례다. 의료진은 의학 저널 ‘큐레우스’에 “실데나필이 포함된 보조제가 혈소판 감소증을 일으킬 수 있다는 것을 처음 확인했다”고 밝혔다. 의료진은 A씨에게 고용량 스테로이드와 IVIG(정맥용 면역글로불린)라는 혈액 제제를 투여해 면역계를 진정시켰다. 다행히 일주일 만에 혈소판 수치가 정상으로 돌아왔다.

가수 이효리가 희귀병을 앓는 유튜버와 인연을 맺은 뒤 병원 면회는 물론 함께 페스티벌에도 놀러 갔다는 미담이 전해졌다. 유튜버 ‘daily여니’는 지난 15일 자신의 유튜브 채널에 이효리와 함께 ‘서울재즈페스티벌 2025’에서 공연을 즐기는 모습을 영상으로 올렸다. 영상을 보면 유튜버는 이효리와 함께 음악에 맞춰 몸을 흔들고 있었다. 4만 6000명의 구독자를 보유한 ‘daily여니’는 가벼운 외상에도 쉽게 물질이 발생해 피부와 점막에 통증이 생기는 희귀한 유전성 질환인 물집성 표피박리증을 앓고 있다. 앞서 그는 지난 2023년 우연히 비행기 옆자리에 앉았던 이효리가 자신의 투병 생활과 고민을 진지하게 들어주고 상담해 줬다는 영상을 공개해 화제가 된 바 있다. 유튜버는 “비행기에서 효리 언니를 만난 후 몇 개월 뒤 소속사에서 매니저분께 메일로 연락이 왔다. 언니가 잘 지내는지 궁금해한다고 해서 잘 지낸다고 했고, 당시 입원 중이어서 곧 퇴원 예정이라고 답을 드렸다”고 했다. 이어 “(언니가) 병원에 면회를 오고 싶다고 해서 면회도 왔다”며 “참 바쁘셨을 텐데, 한 시간 동안이나 수다 떨며 무료한 제 병원 생활에 빛이 되어주셨다. 그렇게 간간이 안부 묻는 연락 하며 지내고 있었다”고 설명했다. 그러면서 “(언니에게) 안부차 연락했다가 ‘서울재즈페스티벌’에 함께 가게 되었다”고 밝혔다. 이어 “누군가의 콘서트도 가본 지 오래고, 페스티벌은 가본 적이 없었는데 새로운 경험도 하고 즐거웠다. 잊지 못할 즐거운 추억 만들어준 효리 언니에게 고마운 마음”이라고 전했다. 이를 본 누리꾼들은 “이효리 진짜 진국이다”, “지나칠 수 있는 인연도 잊지 않고 챙겨주다니”, “파도 파도 미담만 나온다”, “내가 다 감동이다” 등의 반응을 보였다.

그룹 FT아일랜드의 멤버 이홍기(35)가 희소 난치성 질환인 ‘화농성 한선염’ 탓에 병원을 찾았다. 지난 15일 방송된 SBS 예능 ‘미운 우리 새끼’에는 이홍기가 한 병원에 방문하는 모습이 담겼다. 이날 전문의를 만난 이홍기는 “싸한 느낌이 와서 검사 한번 받으려고 방문했다”며 겨드랑이와 엉덩이의 상태를 점검해 달라고 요청했다. 전문의는 “최근 덥고 습해져 종기가 많이 생긴다”며 “더운 날씨에 땀이 많이 나서 종기로 고통을 겪는 분들이 늘고 있다”고 설명했다. 전문의가 “한동안은 특별한 증상이 없었나”라고 묻는 말에 이홍기는 “조짐이 보이긴 했으나 저도 (투병) 20년 차니까 (잘 관리했다)”라고 말했다. 이홍기는 약 20년째 화농성 한선염을 앓고 있다. 앞서 그는 방송이나 유튜브 영상 등을 통해 투병 사실을 밝힌 바 있다. 그가 운영하는 개인 유튜브 채널 이름 ‘홍기종기’도 이 질환으로 인해 생기는 종기에서 비롯된 것이다. 지난 2023년에는 화농성 한선염을 알리는 한 유튜브 영상에 출연해 “증상이 심해지면 걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래를 부를 수도 없고 비행기도 못 탄다”고 털어놓기도 했다. ‘고름땀샘염’이라고도 불리는 화농성 한선염은 희귀 난치성 피부질환이다. 주로 살이 접히는 부위에 통증을 동반한 고름집이 생기는 게 특징이다. 주로 사춘기 이후에 발병하고, 일반적인 종기와는 구별하기 어려워 정확한 진단이 필요하다. 이홍기 역시 중학생 시절에 최초로 화농성 한선염을 진단받았다. 이날 방송에서 그는 진단 후 수술만 8차례 받았다고 해 충격을 줬다. 이홍기는 “여태 수술한 곳이 전부 흉터로 남았다”며 “어릴 적 (흉터가 남은) 엉덩이가 콤플렉스여서 대중목욕탕에도 자주 못 갔다”고 고백해 스튜디오에서 지켜보는 출연진을 안타깝게 했다. 전문의는 “이홍기 씨의 엉덩이 환부를 수술했을 때는 고름이 차 있고 빨갛게 부어오른 상태였다”며 “크기는 손바닥만 했다”고 회상했다. 그러면서 “이 병에 대한 인식이 없는 사람들은 단순히 뾰루지라고 생각한다”며 “종기가 나면 초기에 제대로 진단하는 것이 중요하다”고 강조했다.

어린시절 사체서 빼낸 성장 호르몬 주사를 맞은 여성이 약 50년 뒤 해당 약물로 인해 발생하는 희귀병으로 사망했다. 미네소타 대학교 감염병 연구 및 정책 센터(CIDRAP)는 지난 16일(현지시간) 프리온 질환으로 사망한 58세 여성 A씨의 사례를 소개했다. 어린시절 사체 추출 성장 호르몬(chGH)을 맞았던 A씨는 수십년 동안은 신경학적 증상을 보이지 않다가 58세 때 몸에 떨림 증세가 나타나고 걸을 때 균형을 잃기 시작했다. 그는 몇 주 동안 요실금, 언어 장애, 우울증, 호흡 곤란 증세를 겪다 병원에 입원한 뒤 혼수상태에 빠져 사망했다. MRI(자기공명영상) 검사 결과 뇌 손상이 발견됐고 추가 검사에서 프리온 단백질 양성으로 밝혀졌다. 프리온은 세포를 둘러싼 세포막에 있으며 세포 통신 및 상호 작용에 관여하는 분자다. 프리온 단백질이 뇌에 쌓이면 주변 단백질이 뒤틀려 신경세포를 손상할 수 있다. 이후 부검 결과 A씨는 변종 프리온에 의해 발생하는 희귀한 질병인 의인성 크로이츠펠트-야콥병(iCJD)을 확진 받았다. iCJD는 뇌에 구멍이 뚫려 뇌 기능을 잃게 되는 퇴행성 신경성 질환으로, 치료법은 없으며 발병하면 반드시 사망하는 치명적인 질환이다. A씨는 7세 때부터 ‘범뇌하수체기능저하증(panpanhypopituitarism)’ 치료를 위해 9년 동안 사체 추출 성장 호르몬을 투여 받은 것으로 드러났다. 범뇌하수체기능저하증은 호르몬을 만드는 뇌하수체의 기능이 떨어져 성장과 성적 발달에 관여하는 호르몬 등 다양한 호르몬 결핍이 생기는 병이다. A씨의 사례를 보고한 콜로라도 대학 연구진에 따르면 국립 뇌하수체 호르몬 프로그램(NHPP)은 1960년대부터 1980년대까지 약 7700명의 미국 환자들에게 성장 부전 등 치료를 위해 이 약물을 투여했다. 당시에는 범뇌하수체기능저하증 환자에게 사체에서 추출한 호르몬을 주사하는 게 흔한 관행이었으며, 난소에서 난자를 생산하지 않는 여성에게도 이런 호르몬을 투여한 것으로 전해졌다. 그러다 1985년 미국에서 처음으로 chGH 관련 iCJD 발병이 보고되자 chGH 생산과 투여가 즉시 중단됐다. 이후 사체 추출 성장 호르몬은 유전공학으로 생산된 합성 대체 호르몬으로 대체됐지만, 이전 투여자 중 일부에서 긴 잠복기를 가졌기 때문에 iCJD 발병은 지속됐다. 현재까지 미국에서 사체의 장기에서 채취한 성장 호르몬으로 치료를 받은 환자 중 0.4%가 iCJD에 걸렸다. 연구진은 chGH 치료로 인한 iCJD 발병이 지난 몇 년 동안 둔화됐지만 새로운 사례가 나타날 가능성이 있다고 보고 있다. 그러면서 “과거 chGH에 노출된 환자의 경우에는 iCJD 감별 진단을 꼭 받아야 한다”고 강조했다.

아들 치료 대학애 전 재산 기부한 어머니“희귀병 고통받는 아이들을 위해” “희귀병 치료와 연구 기틀을 다지는 마중물이 되길 바랍니다.” 아들 희귀병을 치료하고 있는 병원에 희귀병 연구 등을 위해 재산 기부를 약속한 어머니 사연이 감동을 주고 있다. 주인공은 단국대병원에서 희귀병으로 8년째 치료받는 자녀의 어머니 최정민씨다. 14일 단국대에 따르면 최씨가 병원은 운영 중인 단국대에 희귀병 치료와 의료 인재 양성을 위한 자신의 전 재산 기부를 약속했다. 최씨는 본인 명의 주택·아파트·보험 등 재산 유산 수익자를 단국대로 변경했다. 최씨 기부 결심 계기는 8년간 희귀병을 앓고 있는 자녀 투병 기간 단국대병원에서 맺은 의료진과 각별한 인연에서 시작됐다. 혈액종양내과 이순일 교수 등 의료진 헌신과 노력을 지켜보며, 희귀병 치료와 연구 기틀을 다지는 마중물이 되기를 바라는 마음에서 기부를 결심했다고 한다. 최씨는 “아들은 의료진이 친자식처럼 아껴주고 정성껏 치료로 8년이라는 긴 투병 시간을 견딜 수 있었다”며 “희귀병으로 고통받는 아이들을 살리는 일에 뜻있게 사용해 주길 바란다”고 말했다. 안순철 단국대 총장은 “자녀의 빠른 회복을 위해 의료진 등 모두 한마음으로 함께할 것”이라며 “기부자님 숭고한 뜻이 희귀 질환 연구와 의료 인재 교육에 소중한 밑거름이 될 수 있도록 노력하겠다”고 감사 인사를 전했다.