찾아보고 싶은 뉴스가 있다면, 검색
검색
최근검색어
  • 호스피스
    2026-03-20
    검색기록 지우기
저장된 검색어가 없습니다.
검색어 저장 기능이 꺼져 있습니다.
검색어 저장 끄기
전체삭제
652
  • [데스크 시각] 존엄한 죽음에 ‘당근’은 필요 없다

    [데스크 시각] 존엄한 죽음에 ‘당근’은 필요 없다

    이재명 대통령이 연명의료 중단을 유도하기 위한 ‘인센티브’ 도입을 두 차례 공개적으로 지시했다. 지난해 12월 업무보고에 이어 지난 3일 열린 국무회의 자리에서였다. 대통령의 의지는 분명하다. 연명의료결정제도 확산을 본격화하겠다는 뜻이다. 문제는 속도가 아니라 방향이다. 지금 필요한 것은 유인책인가, 제도 정비인가. 최신 통계는 국민의 선택이 정부의 우려보다 훨씬 앞서 있음을 보여 준다. 지난해 말 기준 ‘사전연명의료의향서’ 등록자는 320만명을 웃돌았다. 이 가운데 65세 이상이 237만여명이다. 어르신 4명 중 1명(23.7%)이 이미 ‘무의미한 연명치료를 받지 않겠다’는 뜻을 공식적으로 남겼다. 별도의 경제적 유인 없이도 존엄한 죽음에 대한 사회적 공감과 실천이 상당한 수준에 이르렀다는 의미다. 문제는 ‘서명 이후’다. 2023년 노인실태조사에서 고령층의 84%는 연명의료를 원치 않는다고 답했지만, 실제 사망자 가운데 연명의료를 받은 비율은 60%를 넘는다. 국민의 선택은 분명한데 제도가 그 의지를 현장에서 구현하지 못해 ‘작동 불능’ 상태가 이어지고 있다. 왜 이런 괴리가 생길까. 의료 현장에서 가장 많이 지적하는 장벽은 임종기 판단 기준이다. 환자가 의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 ‘임종기’로 판단해야만 연명의료 유보·중단이 가능하다. 한 대학병원 의사는 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 구분하기 어렵다”고 말했다. 판단이 지연될수록 환자는 그만큼 더 오래 연명의료를 받게 된다. 실제로 임종을 일주일가량 앞둔 시점에서야 중단 결정이 내려지는 사례가 적지 않다. 공간의 제약도 크다. 호스피스 이용 대상이 암 등 일부 질환으로 제한돼 있고 병상도 부족해 연명의료를 중단하더라도 머물 곳이 마땅치 않다. 정부가 운영하는 ‘가정형 호스피스’ 이용자는 지난해 9월 기준 2042명에 그쳤다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회를 둔 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형 병원에 집중돼 있다. 정보 접근성 역시 계층과 지역에 따라 차이가 난다. 국민건강보험연구원 분석에 따르면 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층과 농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮다. 이런 상황에서 인센티브를 언급하는 것은 선후가 뒤바뀐 주장에 가깝다. 연명의료결정제도는 확산에 앞서 정비가 필요하다. 임종기 판단 기준을 현실에 맞게 재검토하고 윤리위원회 설치 부담을 완화하며, 호스피스와 재택의료를 충분히 확충해야 한다. 사전연명의료의향서가 실제 임상 현장에서 지연 없이 반영되도록 절차를 손봐야 한다. 가족이 없는 이들을 위한 대리 결정 체계도 보완해야 한다. 정보 접근성 격차를 줄이기 위한 적극적 안내 역시 필수다. 연명의료 거부 신청자에게 건강보험료 감면 등 인센티브를 제공하는 것이 행정적으로 불가능한 구상은 아니다. 그러나 삶의 마지막을 결정하는 자기 결정권이 ‘돈’과 연결되는 순간 제도의 본질이 흔들릴 수 있다. 특히 취약계층에게 인센티브는 ‘존엄한 선택’이 아니라 남겨질 가족의 경제적 부담을 덜기 위한 ‘강요된 퇴장’으로 받아들여질 위험이 있다. 연명의료 중단이 자발적 선택이 아닌 상황에 떠밀린 결정으로 읽히는 순간 제도에 대한 신뢰는 급속히 무너질 것이다. 고령화 속에 늘어나는 의료비 부담을 외면할 수는 없다. 그러나 연명의료 논의는 효율성의 잣대만으로 재단할 사안이 아니다. 이미 어르신 4명 중 1명이 서명했다. 현장의 의지는 충분히 드러났다. 국가가 할 일은 계산기를 두드려 숫자를 채우는 것이 아니라 마지막 선택이 병원 문턱에서 무너지지 않도록 제도의 뼈대를 바로 세우는 일이다. 지금 필요한 것은 유인이 아니다. 정교한 설계다. 이현정 경제정책부 차장
  • 중증·응급부터 재활까지…경남 ‘지역 완결형 의료체계’ 전환 속도

    중증·응급부터 재활까지…경남 ‘지역 완결형 의료체계’ 전환 속도

    경남도가 지역 공공병원 확충을 축으로 중증·응급부터 재활까지 지역 안에서 해결하는 의료체계 전환에 속도를 내고 있다. 중증·응급환자나 장기 재활치료가 필요한 도민들이 다른 지역으로 이동해야 했던 구조에서 벗어나 치료와 회복까지 지역 내에서 이어지는 의료 시스템을 구축하겠다는 구상이다. 경남도는 올해 이러한 공공의료 확충 정책이 실제 착공과 준공으로 가시화할 예정이라고 2일 밝혔다. 서부경남 공공의료 핵심 축이 될 서부의료원은 11월 착공을 목표로 사업이 본격화한다. 진주시 정촌면 경남항공국가산업단지에 들어서는 서부의료원은 300병상 규모 공공병원으로, 중증·응급·필수의료와 감염병 대응을 담당하는 지역책임의료기관 역할을 맡는다. 보건복지부와 기획재정부는 물가 상승과 의료시설 현실 공사비, 감염병 대응을 위한 음압 시설 설치비 등을 반영해 최근 서부의료원 총사업비를 애초보다 302억원 늘어난 1881억원으로 확정했다. 이 가운데 국비 255억원이 추가 반영되면서 사업 추진 안정성이 확보됐다. 공사 기간을 34개월로 잡으면 개원 시기는 2029년 하반기가 될 전망이다. 서부의료원에는 18개 진료과목과 함께 감염병 격리병실, 호스피스 병동, 분만실 등이 들어설 예정이다. 음압 시설을 갖춘 호흡기감염센터가 설치되면 일반 환자와 감염병 의심 환자 동선을 분리해 감염병 위기 상황에서도 진료 운영이 가능할 것으로 보인다. 소아 재활치료를 지역에서 해결하고자 공공어린이재활병원 건립도 가시화되고 있다. 창원시 성산구 창원경상국립대학교병원 인근에 들어서는 ‘경남권 넥슨어린이재활병원’은 50병상 규모로 올해 12월 준공·내년 상반기 개원을 목표로 하고 있다. 이 병원은 재활의학과와 소아청소년과, 치과를 중심으로 물리·작업·언어치료실, 재활심리치료실, 로봇 치료실 등을 갖춘다. 장기 입원 아동을 위한 교육시설도 함께 조성한다. 총사업비 428억원이 투입되며 정부와 경남도, 창원시, 창원경상국립대병원, 넥슨재단이 재원을 분담한다. 병원이 문을 열면 경남·부산·울산 지역 장애아동 1만 4000여명이 지역 내에서 재활치료를 받을 수 있을 것으로 기대된다. 권역별 공공병원 기능 재편도 병행된다. 중부권 공공의료 거점인 마산의료원은 3월 증축 공사에 착수한다. 2028년 6월 개원을 목표로, 공사가 마무리되면 병상은 기존 298병상에서 350병상으로 늘어난다. 가정의학과와 치과가 신설해 진료과목도 17개에서 19개로 확대한다. 서북부권 거창적십자병원은 거창읍 대평리 일대 거창형 의료복지타운으로 이전·신축한다. 예비타당성조사가 통과되면 즉시 설계에 착수할 계획이다. 2030년쯤 이전·신축이 완료되면 병상 규모는 기존 91병상에서 300병상으로 늘어나게 된다. 도는 생활권 의료 안전망 강화에도 나선다. 현재 도는 소아 야간·휴일 진료를 담당하는 달빛어린이병원을 도내 11곳에서 운영 중이다. 오는 3월에는 양산시에 1곳을 추가 지정, 경남 8개 모든 시에 소아 야간·휴일 진료체계를 구축할 계획이다. 동부권에는 지역응급의료기관도 추가 지정해 도내 응급의료기관을 총 36곳으로 늘릴 방침이다. 이도완 경남도 보건의료국장은 “공공병원 확충은 병원 하나를 더 짓는 차원이 아니라 지역 안에서 치료·회복·재활이 이어지는 의료 구조를 새롭게 구축하는 과정”이라며 “도민이 아프거나 위기 상황에 놓였을 때 멀리 가지 않아도 되는 경남형 공공의료 체계를 완성해 나가겠다”고 말했다.
  • ‘암 투병기’로 실버 버튼…유튜버 유병장수걸, 28세로 끝내 사망

    ‘암 투병기’로 실버 버튼…유튜버 유병장수걸, 28세로 끝내 사망

    유튜브를 통해 암 투병의 시간을 기록해 온 유튜버 유병장수걸(유병장수girl)이 세상을 떠났다. 향년 28세. 유병장수걸의 남자친구는 28일 고인의 공식 유튜브 채널 게시판을 통해 “장수걸이 오랜 투병 끝에 하늘의 별이 됐다”고 밝혔다. 그는 “기약 없는 투병 생활을 시작하며 무언가 해보자는 마음으로 시작한 유튜브가 이렇게 많은 분들의 사랑을 받게 될 줄 몰랐다”며 “여러분의 따뜻한 관심은 장수걸에게 정말 큰 힘이 됐다”고 전했다. 이어 “유병장수걸 채널을 사랑해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리며 이제는 고통 없이 편안히 쉬기를 바란다”며 “삼가 고인의 명복을 빈다”고 덧붙였다. 1997년생인 유병장수걸은 희귀암의 일종인 비투명세포 신장암 4기 진단을 받은 뒤 투병을 이어왔다. 그는 2022년부터 치료 과정과 일상을 담은 ‘암 환자 브이로그’를 올렸다. 항암 치료, 시술, 병원 생활 속에서도 희망을 잃지 않고 긍정적인 메시지를 전하면서 구독자들의 응원을 받았다. 지난해 호스피스 병동에 입원한 뒤 구독자 20만명을 넘기며 유튜브로부터 실버 버튼을 받았다. 지난해 5월에는 “암이 커지는 속도를 늦춰주려고 사용하던 약마저도 내성이 찾아온 것 같다”고 전하며 “암 환자가 되고 나서 마지막을 생각해 보지 않은 적이 없는데, 이렇게까지 가까이 다가온 적이 없다 보니 생각보다 더 두려운 것 같다. 모두가 죽음을 앞두면 두렵겠지만 정말 너무너무 무섭다”고 털어놓기도 했다. 지난해 11월 올린 마지막 영상에선 “통증이 너무 심해져서 자가통증조절장치(PCA) 시술을 하고 왔다. 시술이 실패해 액체가 새고 있지만 기다려 보려 한다”고 전하며 “갑자기 날씨가 너무 추워졌는데 옷 따스하게 입으시고 다음 영상에서 또 만나자”고 했다. 부고를 접한 네티즌들은 “거기선 아프지 말고 맘껏 웃고 즐기길”, “이제 아무 고통 없이 편안하고 행복하세요”, “좋은 곳 가시길 기도할게요”라며 고인을 추모했다. 한편 신장암은 초기 증상이 없어 조기 발견이 어려운 질환 중 하나다. 의료계에 따르면 신장암 환자 중 약 30%는 다른 장기로 전이된 상태로 발견된다. 결국 전이되거나 재발한 환자의 경우 완치에 어려움을 겪는 경우가 많다. 특히 고인이 진단받은 비투명세포 신장암은 신장암의 약 20~25%를 차지하는 비교적 드문 유형으로, 가장 흔한 투명세포 신장암과 달리 조직학적 특성과 유전자 변이가 다양해 진단과 치료가 까다로운 것으로 알려져 있다.
  • 강남, 환자 존엄 지키는 ‘가정형 호스피스’ 추진

    강남, 환자 존엄 지키는 ‘가정형 호스피스’ 추진

    서울 강남구가 지난 23일 가톨릭대학교 서울성모병원과 ‘강남구 통합돌봄 가정형 호스피스 협력사업’ 추진을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 이를 통해 자치구와 상급종합병원이 연계된 가정형 호스피스를 지원하는 시스템을 갖추게 됐다고 강남구는 26일 설명했다. 고령화와 1인 가구 증가로 퇴원 뒤 돌봄 공백이 커지고 있다. 구 관계자는 “말기 환자 중 집에서 가족과 함께 마지막을 보내고 싶어 하는 사람이 많다”면서 “이번 협약은 지역사회가 이런 요구를 뒷받침하기 위해 추진됐다”고 설명했다. 구는 가정형 호스피스 협력사업을 통해 환자가 익숙한 생활공간에서 생애 말기까지 평안하고 존엄하게 돌봄을 받을 수 있도록 돕고, 임종 장소에 대한 선택권을 보장할 계획이다. 서울성모병원의 가정형 호스피스팀(전문의·전문간호사·의료사회복지사)이 말기 암 환자를 방문해 의료 서비스를 제공하고, 강남구의 통합돌봄 전담 인력이 비의료 지원을 맡는 형식이다. 이지열 서울성모병원장은 “가정형 호스피스와 통합돌봄이 유기적으로 연결되는 사례를 만들겠다”고 말했다. 조성명 강남구청장은 “병원과 가정, 지역사회가 하나의 돌봄 체계로 움직이도록 하는 것이 이번 협약의 목표”라며 “병원에서 집으로 이어지는 돌봄 모델을 구축해 확산시키겠다”고 밝혔다.
  • “끝까지 책임진다”… 강남구-성모병원 호스피스 ‘맞손’

    “끝까지 책임진다”… 강남구-성모병원 호스피스 ‘맞손’

    서울 강남구가 지난 23일 구청사에서 가톨릭대학교 서울성모병원과 ‘강남구 통합돌봄 가정형 호스피스 협력사업’ 추진을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 협약으로 자치구와 상급종합병원이 연계해 가정형 호스피스를 지원하는 시스템을 갖추게 됐다. 고령화와 1인 가구 증가로 퇴원 뒤 돌봄 공백이 커지고 있다. 구 관계자는 “말기 환자 중 집에서 가족과 함께 마지막을 보내고 싶어하는 이들이 많다”면서 “이번 협약은 지역사회가 이런 요구를 뒷받침하기 위해 추진됐다”고 설명했다. 구는 가정형 호스피스 협력사업을 통해 환자가 익숙한 생활공간에서 생애 말기까지 평안하고 존엄하게 돌봄을 받을 수 있도록 돕고, 임종 장소에 대한 선택권을 보장할 계획이다. 서울성모병원은 호스피스 전문의·전문간호사·의료사회복지사로 구성된 가정형 호스피스팀을 강남구에 사는 말기 암 환자를 방문해 의료서비스를 제공한다. 강남구는 통합돌봄 전담 인력이 비의료 지원을 맡는다. 이지열 서울성모병원장은 “가정형 호스피스와 통합돌봄이 유기적으로 연결되는 사례를 만들겠다”고 말했다. 조성명 강남구청장은 “병원과 가정, 지역사회가 하나의 돌봄 체계로 움직이도록 하는 것이 이번 협약의 목표”라며 “병원에서 집으로 이어지는 돌봄 모델을 구축해 확산시키겠다”고 밝혔다.
  • “밥 한 그릇의 환대… 존엄에 허기진 이들까지 보살핍니다” [월요인터뷰]

    “밥 한 그릇의 환대… 존엄에 허기진 이들까지 보살핍니다” [월요인터뷰]

    ‘청량리 588’ 한복판서 지켜낸 밥퍼나흘 굶은 노인에게 대접한 한끼유학 준비 접고 나눔 시작한 계기위협했던 조폭도 봉사자로 활동지금의 가난은 배고픔 아닌 외로움자원봉사·후원자 있기에 나눔 가능밥퍼 찾아오던 노인도 전 재산 기탁해외 빈민촌 학교 짓는 ‘꿈퍼’ 확장 문을 여는 순간, 밥 짓는 온기와 구수한 냄새가 찬 바람을 밀어냈다. 거대한 솥단지에서 된장찌개가 펄펄 끓고, 자원봉사자들의 칼질 소리가 쉼 없이 이어졌다. 점심 배식까지는 아직 한참 남았지만 밥퍼나눔운동본부 급식소는 이미 먼 길을 온 노인들로 가득했다. ●이웃과 밥 넘어 삶 나누는 ‘밥퍼 목사’ “밥퍼를 찾는 분들이 가장 목말라하는 것은 ‘환대’입니다. 누군가가 나를 위해 자리를 내어주고, 정중히 인사를 건네며 내가 오기를 기다려주었다는 그 사실 하나가 무너진 자존감을 다시 세워줍니다.” 지난 12일 서울 동대문구 밥퍼나눔운동본부에서 만난 다일공동체 이사장 최일도(69) 목사는 밥 한 그릇 나눔을 “고통받는 이웃의 존엄을 다시 일으켜 세우는 가장 인간적인 연대”로 정의했다. 현장에서는 그를 ‘밥퍼 목사’라고 부른다. 배고픈 이웃을 위한 ‘밥퍼 나눔’은 1988년 청량리역 광장에서 시작됐다. 경춘선을 타러 가던 최 목사의 눈앞에서 한 노인이 뇌전증 발작을 일으키며 쓰러졌다. “사람들이 모여들었죠. 그런데 누가 오더니 ‘아무도 손대지 말라. 저절로 깨어난다. 구경났냐, 갈 길 가라’고 하더라고요. ‘내 일이 아닌가 보다’ 싶어 춘천에 갔다가 저녁 어스름에 돌아왔는데, 믿기지 않게도 할아버지가 그 자리에 그대로 방치돼 있었어요. 하루 종일요.” 최 목사는 노인에게 다가가 “아직도 여기 계세요? 진지는 드셨어요?”라고 물었다. 노인은 초점 잃은 눈으로 먼 곳을 바라볼 뿐 아무 말도 하지 않았다. 그때 맞은편에 설렁탕집 간판이 보였다. “설렁탕을 사 와 국물을 몇 모금 떠먹여 드리니 그제야 저를 똑바로 보시더라고요. 그래서 물었죠. ‘할아버지, 오늘 세 끼를 다 굶으신 거예요?’ 그랬더니 손가락 네 개를 펴시더군요. 네 끼가 아니었어요. 나흘을 굶은 거였어요.” 최 목사는 다음 날 역 광장에서 다시 만나자고 했다. 노인은 배고픈 이웃들을 더 데려왔다. 사람이 늘자 최 목사는 광장 한편에 풍로를 놓고 매일 라면을 끓였다. 1990년부터는 청량리 채소 시장 한쪽을 빌려 밥을 지어 대접했다. 38년째 이어온 ‘밥퍼 나눔’의 시작이었다. 신학대를 다니며 독일 유학을 준비하던 청년은 한 사람의 굶주림을 만나 청량리의 ‘밥퍼 목사’가 됐다. ‘다시 태어나도 같은 선택을 하겠느냐’는 질문에 최 목사는 “물론 같은 선택을 할 것”이라고 답했다. “인간인데 왜 갈등이 없었겠어요. ‘내 청춘이 청량리에서 다 가는구나’ 싶었죠. 훗날 ‘TV는 사랑을 싣고’에서 다시 만난 제 독일어 선생님이 그러셨어요. ‘독일의 유수한 대학보다 청량리 588 대학을 선택하길 잘했네. 다시 젊은 날로 돌아가도 자네는 이 길을 걸을 걸세.’ 그 말을 듣고 제가 가야 할 길이 더 또렷해졌습니다.” 다일공동체가 주관하는 ‘밥퍼나눔운동본부’의 본거지는 속칭 ‘청량리 588’로 불리던 동대문구 전농동 집창촌이었다. 지금의 건물로 옮기기 전까지 ‘밥퍼’는 청량리 뒷골목 가건물에서 소외된 이웃과 밥과 삶을 나눴다. “그곳 조폭들에게 집단 구타를 당해 기절한 적도 있었어요. 제가 ‘588’ 한복판에 있었으니까요. 성매매 현장에서 예배를 드리고, 자원봉사자들이 식자재 수레를 끌고 다니니 ‘영업방해’라고 본 거죠. 그때 저를 때렸던 조폭이 나중에는 ‘밥퍼’ 자원봉사를 했어요.” ●588 주민들 십시일반 ‘무료 병원’ 모금 밥퍼의 이야기는 여기서 끝나지 않았다. 다일공동체가 세운 기독교 최초의 무료 병원 ‘다일천사병원’의 씨앗을 뿌린 이들 또한 ‘588’ 주민들이었다. “어느 날 가난 때문에 문을 걸어 잠그고 굶어 죽기로 결심한 모녀가 있으니 도와달라는 전화가 왔어요. 알고 보니 목사의 부인이었죠. 중풍으로 쓰러진 그분을 차에 태워 가톨릭 무료 병원으로 달려갔습니다. 그런데 거절당했어요. ‘기독교는 돈이 생기면 예배당만 짓고, 병원 하나 만들지 않으면서 이제는 평생 봉사한 목사의 부인까지 무료 병원에 오게 만드느냐’고 하시더군요. 얼굴이 화끈거려 돌아오다 갓길에 차를 세우고 울었습니다. 이런 기독교도 싫고, 다 그만둬야겠다고 생각하며 돌아왔는데, ‘588’ 주민들과 봉사자들이 저를 기다리고 있더군요.” 그날 밤, 성매매 여성들과 포주, 펨프(호객꾼)처럼 세상으로부터 손가락질받아온 이들이 가장 먼저 손을 내밀었다. 호주머니를 털어 즉석에서 돈을 모았다. 그렇게 모인 돈이 47만 5000원이었다. “큰 교회도, 돈 많은 장로도, 기업인도 아니었습니다. 가장 가난한 이들이 ‘우리도 무료 병원을 짓자’고 하니 제게는 하늘의 명령처럼 들렸습니다. 다일공동체 식구 11명이 각자 100만원씩 보태고, 그날 모인 47만 5000원을 더해 1147만 5000원. 그것이 기독교 최초 무료 병원 건립기금의 마중물이었습니다.” 최 목사는 다일천사병원에 호스피스 병동과 장례시설을 갖춘 ‘다일작은천국’도 만들었다. “가장 마음이 무너지는 순간은 오랜 시간 밥을 드시러 오던 어르신이 단칸방에서 홀로 세상을 떠날 때예요. 밥은 나누었지만 그분의 외로움까지 다 나누지 못했다는 자책이 남았죠. 어르신들이 자주 하시는 말이 있어요. ‘내가 죽으면 슬퍼할 사람이 한 명도 없다’고요. 그래서 약속했습니다. 종교가 있든 없든 가장 정중하게 장례를 치러드리겠다고.” 그는 “밥퍼를 시작한 1988년의 가난이 ‘텅 빈 배’를 채워야 하는 절대적 빈곤이었다면, 오늘날의 가난은 ‘텅 빈 마음’을 견뎌야 하는 관계적 빈곤”이라고 했다. 가난은 38년 새 ‘배고픔’에서 ‘외로움’으로 얼굴을 바꿨다. “밥퍼는 단순히 밥을 퍼주는 곳이 아닙니다. 끊어진 관계의 끈을 다시 잇는 곳이고, ‘당신은 혼자가 아니다’라는 사실을 보여주는 공간입니다.” 인터뷰 도중 점심 배식이 시작됐다. 멀리 천안에서 이곳을 찾은 이들도 있었다. 자원봉사자들은 식판에 밥과 국, 고기, 나물을 담아 일반 식당에서 손님을 대하듯 식탁 앞까지 정성스레 가져다 놓았다. 허기보다 더 깊은 결핍, ‘존중의 결핍’을 채우는 밥상이었다. “밥을 건넬 때 우리는 그분의 얼굴을 보고 웃으며 인사합니다. 그 순간 밥은 단순한 식사가 아니라 ‘당신은 존중받아야 할 사람’이라는 선언이 됩니다.” 이곳 자원봉사자 중 80%는 비종교인이다. 20년 전 신혼여행을 ‘밥퍼’로 온 부부도 있다. 여행비를 후원금으로 내고 일주일간 배식 봉사를 했고 지금도 매년 결혼기념일마다 이곳을 찾는다. ●가난이 부끄럽지 않은 사회 꿈꾼다 지난해 7월에는 밥퍼를 30년 넘게 찾던 95세 노인이 9500만원이 든 비닐봉지를 들고 나타났다. 고무줄로 묶인 오만원권이 차곡차곡 쌓여 있었다. “세월의 흔적이 묻은 지폐와 고무줄을 보니 방금 은행에서 찾아온 돈이 아니더군요. 오만원권이 생긴 뒤부터 평생 모아온 전 재산이라는 말에 저도 모르게 눈물이 났습니다. 밥퍼에서 밥을 먹은 세월이 꽤 길다며, 더 늦기 전에 꼭 감사한 마음을 전하고 싶다고 하셨어요. ‘갑자기 죽으면 이 돈을 의미 있게 쓰지 못한다. 가장 보람 있게 쓰고 싶다’고요.” 최 목사는 “밥퍼는 한 사람의 힘으로 온 것이 아니다”며 “매일 새벽마다 달려와 채소를 다듬는 자원봉사자, 쌀 한 포대를 보내는 이름 없는 후원자들이 있었기에 가능했다”고 말했다. 그는 이를 ‘작은 사랑의 이어달리기’라고 불렀다. “솥단지가 식지 않고 펄펄 끓을 수 있었던 것은 자신의 쌀 한 줌, 시간 한 조각을 기꺼이 내어준 수만 명의 ‘이름 없는 이웃’이 있었기 때문입니다. 38년간 하루도 거르지 않고 청량리 뒷골목을 지키며 깨달은 진실은 우리 사회가 보이지 않는 곳에서 끊임없이 서로를 살려내고 있다는 거예요. 흔히 내가 누군가를 돕는다고 생각하지만, 사실은 나눔을 통해 내 삶이 먼저 살아납니다.” 최 목사는 해외 빈민촌 아이들이 미래를 꿈꿀 수 있도록 학교를 세우고 도서관을 만드는 ‘꿈퍼’에도 힘을 쏟고 있다. 지난 11일에는 경기도 가평에 ‘다일숲속요양원’을 열었다. 그는 “청량리에서 밥 한 그릇으로 인연을 맺은 어르신들이 이제는 숲속에서 평안한 노후를 보낼 수 있게 하고 싶었다”고 했다. ‘가난이 부끄럽지 않은 사회, 가난이 없는 사회. 어느 쪽을 꿈꾸십니까.’ 그에게 물었다. “가난이 부끄럽지 않은 사회를 꿈꿉니다. 인류 역사상 가난이 완벽히 사라진 적은 없어요. 하지만 가난하다는 이유로 고립되거나 무시당하지 않는 사회는 만들 수 있습니다. 가난이 개인의 무능이 아니라 우리가 함께 돌봐야 할 공동체의 숙제로 여겨질 때 비로소 그 사회가 건강해집니다. 가난해도 당당하게 밥 먹으러 올 수 있는 사회가 더 따뜻한 사회가 아닐까요.”
  • 24살에 ‘70대 두뇌’로 숨진 치매 환자 충격 …‘이 증상들’ 있었다

    24살에 ‘70대 두뇌’로 숨진 치매 환자 충격 …‘이 증상들’ 있었다

    영국에서 젊은 나이에 70대의 뇌를 가진 것으로 진단받아 충격을 안겼던 20대 치매 환자가 결국 세상을 떠났다. 7일(현지시간) 영국 더선 등에 따르면 영국 출신 안드레 야함(24)은 지난달 27일 호스피스 병동에서 가족들이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다. 안드레가 앓았던 병명은 ‘전두측엽 치매’(FTD)다. 퇴행성 치매인 전두측엽 치매는 주로 50~65세에 발병한다. 알츠하이머병과 달리 언어 장애, 성격 변화, 감정 둔화 등이 먼저 나타나며 전체 치매 환자의 약 10%를 차지하는 것으로 알려졌다. 안드레의 어머니 샘 페어번(49)은 지난 2022년 아들의 이상 증세를 처음 감지했다. 당시 안드레는 갑자기 말과 행동이 느려졌고, 건망증이 심해졌으며 누군가 말을 걸어도 멍한 표정으로 무시했다고 한다. 이후 안드레는 병원을 방문해 정밀 검사를 진행했고, 결과는 충격적이었다. 자기공명영상(MRI) 촬영 결과 안드레의 뇌 상태가 이미 70대 노인의 뇌와 비슷할 정도로 심각하게 위축돼 있던 것이다. 안드레는 자동차 제조사에서 근무할 정도로 건실한 청년이었으나, 병세가 악화하며 업무를 이어가지 못했다. 이후 어머니의 병간호를 받으며 투병 생활을 이어왔다. 그러나 최근 안드레의 상태는 급격히 악화했다. 언어 능력을 상실해 신음만 낼 수 있게 됐고, 스스로 컵을 들거나 걷는 것조차 불가능해졌다. 휠체어 없이는 이동할 수 없게 된 안드레는 결국 지난해 9월 요양원에 입소했다. 지난해 12월 감염에 따른 합병증으로 입원한 그는 가족조차 알아보지 못할 정도로 상태가 나빠졌으며, 음식 섭취를 거부하는 등 임종 단계에 접어들었다는 판정을 받았다. 결국 그는 호스피스로 옮겨진 지 일주일 만에 세상을 떠났다. 샘은 아들이 숨진 뒤 그의 뇌를 의학 연구를 위해 기증하기로 했다고 밝혔다. 샘은 “세상에 이 병이 알려져야 한다”며 “안드레의 기증으로 인해 다른 가족들이 사랑하는 사람과 조금이라도 더 오랜 시간을 보낼 수 있게 된다면 그걸로 만족한다”고 밝혔다.
  • 李 건보료 감면 지시에도… ‘5대 장벽’에 연명의료 결정 막힌다

    李 건보료 감면 지시에도… ‘5대 장벽’에 연명의료 결정 막힌다

    ① 의사도 판단 어려운 ‘임종기’ 기준② 중단 이후 부족한 호스피스 병동 ③ 수도권·대형병원에 쏠린 윤리위④ 사각지대 내몰린 가족 없는 환자 ⑤ 저소득·농어촌 낮은 정보 접근성 이재명 대통령이 지난 16일 연명의료결정제도 확산을 위해 건강보험료 감면 방안까지 검토하라고 지시했지만, 현장에선 “이미 작성한 사전연명의료의향서가 실제로 작동하도록 만드는 게 먼저”라는 지적이 나온다. 문제는 참여를 유도할 인센티브가 아니라, 선택을 실행하지 못하게 가로막는 제도적 결함 그 자체라는 것이다. 수도권과 대형병원에 쏠린 연명의료 결정 기관, 연명의료 중단 이후 머물 공간의 부재까지. 환자의 마지막 선택 앞에는 다섯 개의 장벽이 놓여 있다. 의료현장에서는 현행법의 ‘임종기’ 기준을 가장 큰 걸림돌로 꼽는다. 사전연명의료의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 임종기에 해당한다고 판단해야만 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있어서다. 서울의 한 대학병원 의사는 22일 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 가르기 어렵다”고 말했다. 판단이 늦어질수록 환자가 받는 연명의료의 기간은 늘어난다. 한국은행 보고서에 따르면, 실제 임종 한 달 내 연명의료를 중단한 사례 가운데 약 40%는 임종 직전 일주일 이내에야 결정이 내려졌다. 이들은 직전 한 달 동안 평균 6.8개의 연명의료 시술을 받았다. 지난해 연명의료 유보·중단 결정을 ‘말기’까지 확대하는 법안이 국회에 제출됐지만, 사회적 논의는 아직 본격화하지 않았다. 연명의료 중단을 결정하더라도 환자가 머물 곳은 마땅치 않다. 호스피스 이용 대상은 말기 암 등 5개 질환으로 제한돼 있다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리본부장은 “기관과 서비스가 부족해 말기 암 환자조차 호스피스 병동을 다 이용하지 못하는 실정”이라고 말했다. 임종실이 설치된 상급종합병원도 전체의 57%에 그친다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형병원에 몰려 있다. 상급종합병원 47곳에는 윤리위원회가 모두 설치돼 있는 반면, 요양병원의 설치율은 13%에 불과하다.  호스피스 병동이 설치된 요양병원은 전국에 6곳뿐이다. 지승규 전남제일효요양병원 원장은 “소규모 의료기관은 윤리위 설치 자체가 부담이고, 병원 운영에도 큰 이익이 없어 대부분 관망하게 된다”고 말했다. 사전연명의료의향서를 작성하지 않았고 가족도 없는 경우는 제도의 사각지대다. 1인 가구와 고립 노인이 늘고 있지만, 현행 제도에는 가족 대신 연명의료 결정을 내릴 주체가 없다. 환자가 사전에 지정한 사람이 대리 결정을 할 수 있도록 제도를 보완해야 한다는 지적이 나온다. 정보 접근성 역시 장벽이다. 국민건강보험연구원 분석 결과, 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층·농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮았다. 연명의료결정제도에 대한 정보와 상담 기회가 충분히 제공되지 않는 탓으로, 방문·출장 상담을 활성화해야 한다는 목소리가 나온다.
  • 윤태길 경기도의원 “경기도의료원 적자는 경영 실패가 아니라 구조적 문제... 새로운 재정 모델 시급”

    윤태길 경기도의원 “경기도의료원 적자는 경영 실패가 아니라 구조적 문제... 새로운 재정 모델 시급”

    경기도의회 보건복지위원회 윤태길 의원(국민의힘, 하남1)은 11월 12일(수) 제387회 정례회 중 경기도의료원 행정사무감사에서 “경기도의료원의 만성적 적자는 병원의 경영 실패가 아니라, 필수의료를 수행할수록 손해가 나는 구조적 문제”라며 “도의 재정지원 체계를 근본적으로 개편해야 한다”고 강조했다. 윤 의원은 이날 본인이 한국리서치와 공동 수행한 ‘경기도의료원 도민 인식조사’ 결과를 소개하며 “도민의 91%가 공공병원 확대가 필요하다고 응답했고, 64%는 현재 6개 의료원만으로는 부족하다고 답했다”고 밝혔다. 이어 “도민이 의료원에 기대하는 것은 수익사업이 아니라 필수의료 강화와 취약계층 지원”이라고 덧붙였다. 그러나 윤 의원은 “의료원은 의료 인력 부족으로 인한 긴 대기시간, 진료과 휴진, 특성화 사업 지연 등 구조적 한계에 직면해 있다”며 “도민의 기대와 의료원의 현실 간 괴리를 해소하기 위해서는 재정구조 자체를 바꿔야 한다”고 지적했다. 윤 의원은 “의료원의 적자는 방만한 운영의 결과가 아니라, 공익적 기능 수행의 대가”라며 “공공성 강화를 위한 새로운 재정모델을 공식 제안한다”고 밝혔다. 그는 “첫째, 필수 인력 인건비와 기본 운영비는 도가 100% 책임지고 보전하고, 둘째, 소아재활·호스피스 등 공익적 특성화 사업은 사업비로 별도 분리해 지원해야 한다”고 구체적인 방안을 제시했다. 또한 윤 의원은 “경기도·경기도의료원·도의회·외부 전문가가 함께 참여하는 ‘공공의료 재정모델 개발 TF’를 즉각 구성해야 한다”며 “지속가능한 공공의료 재정체계를 마련해야 도민이 체감하는 필수의료를 실현할 수 있다”고 강조했다.
  • ‘DNA의 아버지’ 왓슨 별세

    ‘DNA의 아버지’ 왓슨 별세

    유전 물질을 저장하는 DNA(디옥시리보핵산) 구조를 발견한 공로로 노벨상을 받은 미국의 과학자 제임스 왓슨이 지난 6일(현지시간) 97세를 일기로 별세했다. 왓슨이 생전에 몸담았던 ‘콜드 스프링 하버 연구소’(CSHL)는 7일 왓슨이 전날 뉴욕 롱아일랜드에 있는 호스피스 시설에서 사망했다고 발표했다고 AP통신이 보도했다. 왓슨은 1928년 미국 시카고에서 태어나 15세에 장학생으로 시카고대에 입학한 뒤 19세에 졸업한 ‘천재’였다. 그는 25세였던 1953년 프랜시스 크릭과 함께 DNA가 두 가닥이 서로 나선형으로 꼬인 ‘뒤틀린 사다리’ 구조라는 사실을 규명했다. 이 발견으로 인류는 유전 정보가 어떻게 저장되고, 세포가 분열할 때 DNA가 어떻게 복제되는지 이해하게 됐다. 각종 유전자 치료와 유전병 연구 등 인류의 질병 연구 패러다임을 완전히 바꾼 위대한 업적으로, 찰스 다윈의 진화론에 맞먹는 성과로 평가받는다. 왓슨은 이 공로로 크릭, 모리스 윌킨스와 공동으로 1962년 노벨 생리의학상을 받았다. 그는 ‘DNA의 아버지’로 불리기도 했다. 그는 1990년 출범한 인간게놈프로젝트(HGP)의 초대 책임자를 맡아 인간 유전자 전체를 해독하는 국제 공동 연구를 주도했다. 그러다 미국 국립보건원(NIH)이 공공영역인 유전자 연구 성과에 특허를 신청하기로 결정한 데 반발해 1992년 사임했다. 2007년에는 세계에서 두 번째로 자신의 전체 게놈 염기서열을 분석하기도 했다. 하지만 왓슨은 말년에 인종차별 발언으로 인생의 큰 오점을 남겼다. 그는 2007년 영국 선데이타임스 인터뷰에서 “흑인은 백인보다 지능이 낮다”고 말해 거센 비판을 받았다. 이후 “어리석었다”고 사과했지만, CSHL로부터 모든 명예직을 박탈당하고 강단에서 퇴출됐다. 그는 생활고에 시달리다 노벨상 메달을 경매시장에 내놓기도 했다. 러시아 재벌 알리셰르 우스마노프는 이 메달을 475만 달러(약 69억원)에 낙찰받은 뒤 왓슨의 업적에 경의를 표하며 그에게 돌려줬다.
  • 강서구, 직장인 위한 ‘토요 연명의료상담소’

    강서구, 직장인 위한 ‘토요 연명의료상담소’

    서울 강서구는 평일 보건소 방문이 어려운 직장인과 주민들을 위해 ‘토요 연명의료상담소’를 운영한다고 23일 밝혔다. 오는 25일 오전 9시부터 오후 1시까지 강서구보건소 4층 시청각실에서 상담을 받을 수 있다. 대상은 19세 이상 사전연명의료의향서 등록을 희망하는 사람이라면 누구나 신분증을 지참하면 가능하다. 상담소에서는 전문상담사가 연명의료 중단, 호스피스(요양병원) 이용, 사전연명의료의향서 작성 등 상담뿐만 아니라 시스템 등록까지 지원한다. 작성된 의향서는 연명의료정보처리시스템에 보관된다. 본인 의사에 따라 언제든지 변경하거나 철회할 수 있다. 강서구는 2020년 보건복지부로부터 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정받은 뒤 약 8000명에 가까운 주민들이 사전연명의료의향서 등록을 완료했다. 진교훈 강서구청장은 “이번 상담소가 생애 마무리를 스스로 결정하고 준비하는 데 큰 도움이 되길 바란다”며 “더 많은 주민이 상담을 통해 등록을 결정할 수 있도록 적극적인 참여 부탁드린다”고 밝혔다.
  • 가을 산자락에 울려 퍼진 ‘영암 산골문화제’

    가을 산자락에 울려 퍼진 ‘영암 산골문화제’

    전남 영암군 금정면 인곡(仁谷)마을에서 18일 ‘제2회 영암 산골문화제’가 열렸다. 이 마을은 10여 가구가 모여 살고 바로 옆에 큰 저수지가 있다. 사방이 산이어서 고요한 산골이다. 큰 도로에서 자동차로 5분 거리에 있다. 주말인 이날 오후, 4시간 동안 50여명의 관객들이 마을 잔디광장에 삼삼오오 모여 앉아 국악과 클래식, 통기타 음악을 즐겼다. 또 체험행사로 숲길을 탐방하고 사진 전시회를 감상했다. 이어 관객들은 인곡마을의 정을 담은 먹거리와 전통차를 나누며 모처럼 한가로운 시간을 보냈다. 이날 산골문화제에는 우승희 영암군수와 전남도의회 신승철 의원, 노재영 금정면장, 최영택 농협조합장이 자리를 함께 했다. 문화제는 개막 선언에 이어 영암 출신 이채은 학생이 직접 가야금을 연주하며 심청가 중 ‘방아타령’을 열창하며 시작됐다. 사방이 산으로 둘러싸인 고즈넉한 인곡마을에 구성진 가락이 울려 퍼졌다. 영암의 브리앙트합창단의 소프라노 신이슬, 바리톤 진주혁 씨가 ‘새타령’과 ‘시월의 어느 멋진 날’을 부를 때는 흐린 날씨에도 관객들은 즐거워했다. ‘오번줄밴드’ 공연은 산골문화제 하이라이트를 장식했다. 포크송 대가 기현수 씨를 중심으로 기타리스트 한종면, 가수 이미랑 씨로 3인조 밴드다. ‘가을을 남기고 떠난 사랑’ ‘삼포로 가는 길’ 등 가을날에 어울리는 노래를 통기타와 하모니카를 곁들여 부르며 분위기를 한껏 띄웠다. 이어 싱얼롱으로 ‘과수원길’, ‘오빠생각’, ‘잊혀진 계절’을 관객들과 함께 불렀고 ‘회상’, ‘Take Me Home’, ‘Jambalaya’, ‘변해 가네’ 등 주옥같은 노래를 선보여 많은 박수를 받았다. 특히 인곡마을 주민인 이미랑 씨는 맑고 청아한 목소리로 ‘봉숭아’, ‘가을이 오면’을 불러 관객들의 앵콜을 불렀다. 기현수씨는 대학가요제에서 ‘마지막 잎새’로 동상을 받아 실력을 인정받았다. 한종면, 이미랑씨와 광주 음악모임 ‘꼬두메’에서 20년 넘게 활동 했다. 호스피스병원과 장애인센터를 찾아 ‘치유음악회’를 자주 열었다. 문화공연이 끝나고 모든 참가자들은 숲길걷기에 나섰다. 근처 쌍계사지 석장승까지 1시간 정도 걸으며 향토 문화재의 의미를 되새겼다. 정선휘 화백이 해설을 맡았다. 허기진 이들은 다시 잔디광장으로 돌아와 ‘인곡의 손맛’으로 준비한 음식을 나눠 먹으며 즐거운 시간을 보냈다. 나주에서 온 김영선씨(여.56)는 “자연 속에서 함께 노래 부르고 얼굴을 마주 보며 맛있는 음식을 나눠 먹으니 어떤 것도 부럽지 않다. 이런 멋진 무대가 시골에서 자주 열렸으면 좋겠다.”며 활짝 웃었다. 영암 ‘산골문화제’는 영암으로 귀농, 귀촌한 50대 9명으로 결성된 ‘기찬놈들’이 마련했다. 영암의 명승지와 여러 마을들을 세상 밖으로 알리기 위해 지난해 처음 시작했다. 올해가 두 번째다. 영암군에 있는 많은 마을을 하나씩 소개하며 ‘숨어 있는’ 자랑거리를 알릴 계획이다. ‘기찬놈들’ 중 한 명인 인곡마을 최대휴씨(59)는 “월출산을 비롯해 아름다운 풍광을 가진 영암의 이곳저곳을 널리 알리는 것이 필요하다는 데 뜻을 모으고 작은 출발을 한 것”이라면서 “이번에는 쌍계사지 석장승에 이르는 숲길의 아름다움을 소개하고 싶었다”고 말했다. 또 “이 숲길을 정비하고 주차공간을 마련하면 영암의 관광자원으로 ‘꼭 가고 싶은 숲길’이 될 것”이라고 설명했다.
  • 생필품 지원·호스피스…금천 빛낸 ‘30회 금천구민상’

    생필품 지원·호스피스…금천 빛낸 ‘30회 금천구민상’

    서울 금천구가 밝고 건전한 지역사회를 위해 봉사한 공로자를 찾아 ‘제30회 금천구민상’ 수상자로 선정했다고 17일 밝혔다. 금천구민상은 지역사회 봉사, 미풍양속, 문화체육교육, 특별 등 4개 부문에서 지역사회 발전을 위해 헌신한 구민 또는 단체에 수여된다. 지난 8월 20일부터 지난달 18일까지 각계각층으로부터 추천된 22명, 6개 단체의 후보를 대상으로 공적 심사를 진행해 4명과 3개 단체를 수상자로 선정했다. 지역사회 봉사 부문에 경로당과 아동복지센터에 생필품을 지원해온 시흥새마을금고와 2000년부터 독거노인과 불우 청소년을 꾸준히 후원해온 조행이씨가 뽑혔다. 문화체육교육 부문에는 주민 참여형 독서문화 프로그램을 운영한 금천작은도서관협의회, 금천시낭회 등을 창단하고 활동한 박연복씨가 공동 수상했다. 특별 부문에는 재단법인 금천미래장학회를 설립한 박준식씨와 시흥3동주민자치회장 등으로 활동한 故심영보 씨, 2008년부터 호스피스 완화의료센터를 운영한 전·진·상 의원·복지관이 수상의 영예를 안았다. 올해 미풍양속 부문은 수상자가 선정되지 않았다. 시상식은 지난 15일 열린 ‘개청30주년 금천구민의 날’ 기념식에서 진행됐다. 유성훈 금천구청장은 “금천을 위해 항상 헌신하고 봉사해주신 금천구민상 수상자분들께 마음 깊이 감사드린다”며 “앞으로도 구민과 함께 성장하는 따뜻한 도시, 금천을 만들어 나가겠다”고 말했다.
  • ‘임종기 벽’에 갇힌 웰다잉

    ‘임종기 벽’에 갇힌 웰다잉

    연명의료 중단이 빠르게 제도화되고 있지만 환자의 자기 결정권은 여전히 절반에 머물러 있다. 사전연명의료의향서를 작성해 존엄한 죽음을 준비하는 사람이 늘었지만, 막상 임종에 이르러 스스로 연명의료를 중단하겠다고 결정하는 비율은 여전히 50% 수준에 그친다. 삶의 마지막을 스스로 선택할 수 있도록 실질적 제도 개선이 필요하다는 지적이 나온다. 5일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 2018년 연명의료결정제도 시행 이후 지난 8월까지 실제 연명의료 중단 사례는 45만 건에 육박했다. 지난해에만 7만여 건이 집계됐고, 사전연명의료의향서 누적 등록 건수도 300만 건을 넘어섰다. 등록기관 수도 전년보다 10% 이상 늘었다. 그러나 자기결정 비율은 2018년 32.4%에서 2024년 50.8%까지 올랐을 뿐, 여전히 절반 가까이는 가족이 대신 결정하고 있다. 가장 큰 걸림돌은 현장과 맞지 않는 제도다. 사전연명의료의향서는 건강할 때 누구나 작성할 수 있지만, 효력이 발휘되려면 의사가 환자를 ‘임종기’로 진단해야 한다. 임종기 판단이 늦어지거나 애매할 때 환자가 의식을 잃으면 결국 가족에게 결정권이 넘어간다. 연명의료계획서는 말기 환자가 담당 의사와 상담해 작성하는 문서로 법적 효력이 더 직접적이지만, ‘말기 진단 이후’에만 작성할 수 있어 시기를 놓치기 쉽다. 환자가 미리 준비한 삶의 마지막에 관한 결정이 끝내 실행되지 못하는 이유다. ‘임종기’와 ‘말기’의 경계가 모호한 것도 혼란을 키운다. 법은 사망이 임박한 상태를 임종기, 수개월 이내 사망할 가능성이 있는 상태를 말기로 규정하지만, 기준이 불분명해 의료진조차 정확히 구분하기 어렵다. 서울대병원 연구에 따르면 2018~2021년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 연명의료 중단 의뢰 60건 중 66.7%가 임종기 기준에 부합하지 않아 환자의 뜻이 이행되지 못했다. 현장 인프라도 부족하다. 연명의료 중단을 심의할 의료기관윤리위원회가 없는 병원이 많고, 지역별 격차도 크다. 호스피스와 임종실이 턱없이 부족해 연명의료를 중단해도 환자가 머물 공간이 마땅치 않은 현실도 제도 이용을 어렵게 만든다. 복지부는 지난해 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 개정을 추진하겠다며, 연명의료 중단 시점을 임종기에서 말기로 앞당기고 계획서 작성 시기를 말기 진단 이후에서 이전으로 조정하는 논의를 시작했지만 아직 구체적 변화는 없다. 국회에서도 관련 법안이 발의됐으나 계류 중이다. 전문가들은 “생전에 미리 내린 결정이 끝까지 유효하도록 법과 현장 운영의 간극을 줄이는 작업이 필요하다”고 지적한다. 다만 가족이 경제적 이유로 성급하게 연명의료를 중단할 수 있다는 우려도 있어 신중한 설계가 요구된다.
  • 이혼전문 변호사의 ‘졸혼’ 선언…이유는 “욕구 생겨서”

    이혼전문 변호사의 ‘졸혼’ 선언…이유는 “욕구 생겨서”

    이혼 전문 변호사인 양소영 변호사가 ‘나만의 삶을 위해 살고 싶다’는 욕구 때문에 졸혼을 생각했다고 고백했다. 29일 방송된 채널A 예능 ‘절친 토큐멘터리 – 4인용식탁’에서는 배우 방은희가 절친인 양소영 변호사, 배우 율희를 초대해 이야기를 나눴다. 이날 양 변호사는 “내가 졸혼을 한다고 하니 온 동네에서 연락이 왔다. 나를 위해 기도해주겠다고 하더라”라며 “남편이 얼굴도 못 들고 다녔다”고 졸혼을 선언했던 과거를 떠올렸다. 그는 졸혼 선언 이유에 대해 “남편 때문에 졸혼을 생각한 게 아니다”라며 “고시 공부로 20대를 다 보내고 30대에 결혼했다. MT, 소개팅, 여행도 제대로 못 해보고 결혼해서 25년이 흘러 50대 중반이 되니 갑자기 ‘현타’가 왔다”고 말했다. 이어 “내 삶은 어디 있나 싶었다”라며 “남편의 문제가 아니라 나만의 삶을 살아보고 싶다는 욕구가 생겼다”고 덧붙였다. 양 변호사는 “내가 졸혼을 바란다고 하니 남편을 충격을 받았는지 책을 읽어보라고 했다. 사랑 고백인 줄 알았더니 호스피스 경험담이었다”라며 “남편이 줄 그어 놓은 부분이 있는데, 나이 든 부부가 같이 살면서 거들어주는 삶이 아름답다는 부분이었다. 남편은 내가 자기의 호스피스가 돼주길 바라나 싶었다”고 했다. 그러면서 졸혼 선언 후 남편이 촬영장에 데려다주는 등 “눈곱만큼 스윗해졌다”고 해 웃음을 자아냈다. 한편 양 변호사는 삼 남매를 모두 서울대에 합격시킨 것으로 유명하다.
  • 서울 체력인증센터 100곳으로… 건강 수명 3세 높여 74세로

    서울 체력인증센터 100곳으로… 건강 수명 3세 높여 74세로

    식당, 백미밥 대신 잡곡밥 옵션 도입손목닥터 연계 개인 맞춤 운동 운영시립병원 4곳엔 노인전문진료센터 서울시가 ‘더 건강한 도시’를 위해 식당에서 잡곡밥을 선택할 수 있도록 하고 체력인증센터를 100곳까지 늘린다. ‘저속노화 전도사’ 정희원 서울건강총괄관이 참여해 완성도를 높인 건강도시 서울 종합계획이다. 오세훈 서울시장은 10일 기자간담회에서 이런 내용의 ‘더 건강한 서울 9988’을 발표했다. 2030년까지 건강 수명은 기존 70.8세에서 74세로 3세 가량 높이고, 운동실천도를 3% 포인트 올려 평생 건강한 도시 서울을 실현하는 것이 목표다. 오 시장은 “손목닥터9988의 참가자가 지난달 기준 240만명을 돌파하는 등 시민들이 몸과 마음이 건강한 도시를 위해 노력해왔다”며 “시민 맞춤 정책과 사회 시스템으로 시민 건강을 뒷받침하겠다”고 했다. 먼저 ‘365일 운동하는 도시’를 위해서는 전문가 운동 처방을 받을 수 있는 체력인증센터를 2030년까지 100곳으로 늘릴 예정이다. 손목닥터와 연계한 개인별 맞춤 운동플랜 ‘서울체력 9988’도 운영한다. 생활 체육 축제 ‘느림보 마라톤 대회’도 연다. 먹거리 개선을 위해서는 외식업소에서도 백미밥 대신 잡곡밥 옵션을 도입하는 ‘통괘한 한끼’를 진행한다. 참여 업소에는 인증마크를 부여하고 배달앱 등과도 연계한다. 어린이 식습관을 개선하기 위해 학교 주변 편의점, 매점의 어린이 눈높이 진열대에 건강식품을 배치하는 ‘우리아이 건강키움존’을 도입한다. 내년부터 가공식품의 당류, 나트륨을 한눈에 확인 할 수 있는 영양등급제도 순차적으로 시작할 예정이다. 초고령사회에 맞춰 선진국형 노인돌봄 모델도 도입된다. 서울의료원, 보라매병원 등 4개 시립병원에는 다분야 협진이 가능한 노인전문진료센터를 신설한다. 호스피스 병상도 늘린다. 집 주변에서 건강을 체계적으로 관리해주는 ‘서울 건강장수센터’도 2030년까지 100곳으로 늘린다. 어르신 맞춤형 방문건강관리 서비스도 확대한다. ‘건강도시 디자인’도 적용한다. 곳곳에 ‘건강 쉼 벤치’를 설치하고, 공공건축물 공모 단계에서 ‘걷고 싶은 계단’을 포함시킨다. 손목닥터는 걷기 관리뿐만 아니라 대사증후군, 복약관리 등을 통합 관리해주는 종합 플랫폼으로 개편한다. 건강 관리 성과에 따라 보험료를 할인하는 방안도 추진한다. 정 총괄관은 “시간, 경제적 여건에 상관없이 누구나 건강한 삶의 방식을 선택할 수 있는 생활환경을 만드는 것이 정책의 역할”이라며 “저속노화를 위한 도시를 목표로 추진하겠다”고 했다.
  • 서울시, 체력인증센터·잡곡밥 옵션으로 “2030까지 건강수명 3세 늘린다”

    서울시, 체력인증센터·잡곡밥 옵션으로 “2030까지 건강수명 3세 늘린다”

    서울시가 ‘더 건강한 도시’를 위해 식당에서 잡곡밥을 선택할 수 있도록 하고 체력인증센터를 100곳까지 늘린다. ‘저속노화 전도사’ 정희원 서울건강총괄관이 참여해 완성도를 높인 건강도시 서울 종합계획이다. 오세훈 서울시장은 10일 기자간담회에서 이런 내용의 ‘더 건강한 서울 9988’을 발표했다. 2030년까지 건강 수명은 기존 70.8세에서 74세로 3세 가량 높이고, 운동실천도를 3% 포인트 올려 평생 건강한 도시 서울을 실현하는 것이 목표다. 오 시장은 “손목닥터9988의 참가자가 지난달 기준 240만명을 돌파하는 등 시민들이 몸과 마음이 건강한 도시를 위해 노력해왔다”며 “시민 맞춤 정책과 사회 시스템으로 시민 건강을 뒷받침하겠다”고 했다. 먼저 ‘365일 운동하는 도시’를 위해서는 전문가 운동 처방을 받을 수 있는 체력인증센터를 2030년까지 100곳으로 늘릴 예정이다. 손목닥터와 연계한 개인별 맞춤 운동플랜 ‘서울체력 9988’도 운영한다. 생활 체육 축제 ‘느림보 마라톤 대회’도 연다. 먹거리 개선을 위해서는 외식업소에서도 백미밥 대신 잡곡밥 옵션을 도입하는 ‘통괘한 한끼’를 진행한다. 참여 업소에는 인증마크를 부여하고 배달앱 등과도 연계한다. 어린이 식습관을 개선하기 위해 학교 주변 편의점, 매점의 어린이 눈높이 진열대에 건강식품을 배치하는 ‘우리아이 건강키움존’을 도입한다. 내년부터 가공식품의 당류, 나트륨을 한눈에 확인 할 수 있는 영양등급제도 순차적으로 시작할 예정이다. 초고령사회에 맞춰 선진국형 노인돌봄 모델도 도입된다. 서울의료원, 보라매병원 등 4개 시립병원에는 다분야 협진이 가능한 노인전문진료센터를 신설한다. 호스피스 병상도 늘린다. 집 주변에서 건강을 체계적으로 관리해주는 ‘서울 건강장수센터’도 2030년까지 100곳으로 늘린다. 어르신 맞춤형 방문건강관리 서비스도 확대한다. ‘건강도시 디자인’도 적용한다. 곳곳에 ‘건강 쉼 벤치’를 설치하고, 공공건축물 공모 단계에서 ‘걷고 싶은 계단’을 포함시킨다. 손목닥터는 걷기 관리뿐만 아니라 대사증후군, 복약관리 등을 통합 관리해주는 종합 플랫폼으로 개편한다. 건강 관리 성과에 따라 보험료를 할인하는 방안도 추진한다. 정 총괄관은 “시간, 경제적 여건에 상관없이 누구나 건강한 삶의 방식을 선택할 수 있는 생활환경을 만드는 것이 정책의 역할”이라며 “저속노화를 위한 도시를 목표로 추진하겠다”고 했다. 사진설명 오세훈(오른쪽) 서울시장이 10일 시청 대회의실에서 건강도시 종합계획 ‘더 건강한 서울 9988’ 발표에 앞서 정희원 서울건강총괄관과 함께 덤벨을 들고 있다. 서울시 제공
  • 서성란 경기도의원, “호스피스 자원봉사자 없이는 돌봄 공백 메울 수 없어”… 제도적 기반 마련 촉구

    서성란 경기도의원, “호스피스 자원봉사자 없이는 돌봄 공백 메울 수 없어”… 제도적 기반 마련 촉구

    경기도의회 건설교통위원회 소속 서성란 의원(국민의힘, 의왕2)은 8일 열린 제386회 임시회 제2차 본회의 5분 자유발언에서, 공공의료 차원의 호스피스 운영 중요성과 호스피스 자원봉사자의 역할 강화, 체계적 양성·지원 필요성을 촉구했다. 서성란 의원은 발언에서 “호스피스 자원봉사자는 말기 환자와 가족 곁을 지키며, 의료진이 미처 채워주지 못하는 빈틈을 메우는 소중한 존재”라고 말했다. 그러나 코로나19 이후 활동 중단과 봉사자의 고령화, 급격한 감소가 겹치면서 경기도 전역에서 돌봄 공백이 심화되고 있다고 우려를 표했다. 또한 “세계보건기구(WHO)가 완화의료 대상을 암 환자에서 만성질환 전반으로 확대할 것을 권고하고 있다”며, “우리 사회도 초고령화와 암 환자 증가로 돌봄 수요가 급격히 늘면서 호스피스 자원봉사자의 역할이 그 어느 때보다 중요하다”고 밝혔다. 이어 “그러나 낮은 수가와 인력 부족으로 전국 곳곳에서 호스피스 병동이 문을 닫거나 일반 병동으로 전환되는 상황이 이어지고 있다”며, 공공의료가 중심이 되는 호스피스 체계 마련이 절실하다고 강조했다. 서성란 의원은 이와 관련해 경기도의 태도도 강하게 비판했다. 그는 “경기도는 전국에서 가장 많은 호스피스 전문기관을 갖고도 자원봉사자 관리 체계는 부실하다”며, “공공병원조차 자원봉사자 교육·수료·보수교육이 제각각인데도 관계부서는 지침만 내세울 뿐 개선 의지와 지원은 보이지 않는다”고 지적했다. 이어 “호스피스 자원봉사자들이 활동 의지가 있어도 기관과 연결되지 못하는 경우가 많다”며, 표준화된 관리체계와 민관 협력 기반 마련을 거듭 촉구했다. 또 그는 “호스피스는 의사·간호사·사회복지사와 함께하는 다학제 팀으로, 자원봉사자는 단순한 봉사자가 아니라 전문교육을 거쳐 돌봄을 지원하는 핵심 인력이며, 이들이 없으면 팀의 연속성이 끊기고 환자와 가족의 고통이 가중된다”며, 그간 간담회와 토론회, 현장 방문을 통해 확인한 현장의 목소리를 전했다. 아울러 서성란 의원은 “환자의 존엄을 보장하고 호스피스 이용 기반을 마련하는 것은 국가와 지자체의 책무임을 법이 분명히 하고 있다”며, 경기도가 앞장서야 한다고 촉구했다. 이어 “환자와 가족의 마지막 순간을 지키는 호스피스 제도는 도민의 존엄과 직결된 문제”라며, “이번 제안이 제도로 이어져 도민의 마지막 길을 지켜내는 힘이 되길 바란다”고 말했다. 끝으로 그는 “오늘도 환자와 가족 곁을 묵묵히 지켜주고 있는 호스피스 자원봉사자와 의료진께 깊이 감사드린다”며, 이들의 헌신이 존엄한 삶의 마무리를 가능하게 한다는 점을 강조했다. 이 같은 문제의식에 따라 서성란 의원은 최근 「경기도 호스피스 자원봉사자 양성 및 지원 조례안」을 입법예고했다. 조례안은 자원봉사자의 교육 표준화와 관리, 보수교육과 소진 예방, 활동 연계와 민관 협력을 규정하고 있으며, 양성과 활동을 위한 지원과 포상 근거까지 담아 전문성과 지속성을 갖춘 제도적 기반을 구축하는 것을 목표로 하고 있다.
  • “선물 같은 시간이었다” 38년간 암 6번 극복한 불사조 할아버지 영면

    “선물 같은 시간이었다” 38년간 암 6번 극복한 불사조 할아버지 영면

    38년간 6번의 암을 극복하는 등 숱한 질병과의 싸움을 이겨내며 ‘불사조 할아버지’로 불리던 강용희(83·완주군) 님이 지난 17일 영면했다. 그는 지난 1988년부터 전북대병원에 다니며 치료받아온 고인은 지난 38년간 암 수술 6차례 완치, 10여 차례 수술, 응급실 45회 진료, 21개 진료과 진료를 받았다. 수많은 수술과 투병 생활을 이어오면서도 매번 생과 사의 고비를 넘기고 무사히 집으로 돌아온 그에게 지인들이 붙여준 별명은 ‘불사조’ 고인의 사연은 SBS ‘순간포착! 세상에 이런 일이’ 프로그램을 비롯한 방송과 신문 등에 소개되며 희망의 상징으로 주목받기도 했다. 6번째 암을 극복하고 7번째 암(다발성골수종) 치료 중 돌아가신 고인은 말기 치료 단계에서는 전북대병원 호스피스 병동에서 존엄한 돌봄을 받아왔다. 그는 가족과 귀한 시간을 나누며 환자 스스로 삶의 마무리를 준비하고, 웃는 영정사진을 고르는 등 긍정적인 태도로 생애 마지막 순간을 맞이했다. 마지막 가는 길 전북대병원 의료진에게 감사함을 잊지 않고 전했다. 고 강용희 할아버지는 “인생이 생각한 것만큼 길지는 않더라, 하지만 마지막까지 행복했다”는 유지를 남겼다. 유족들도 “호스피스 병동에서의 마지막 돌봄 치료는 가족들에게 선물 같은 시간이었다”며 “마지막까지 최선을 다해준 전북대병원 의료진에게 깊이 감사드린다”고 말했다. 양종철 병원장은 “고인께서는 38년 동안 우리 병원과 함께하며 희망과 용기를 보여주셨고, 의료진을 끝까지 신뢰해 주셨다”며 “그 삶이 남긴 울림을 기억하며, 앞으로도 환자 중심의 따뜻한 돌봄을 실천해 나가겠다”고 전했다.
  • 서성란 경기도의원, 호스피스 자원봉사자 양성·지원 조례안 논의

    서성란 경기도의원, 호스피스 자원봉사자 양성·지원 조례안 논의

    경기도의회 서성란 의원(국민의힘, 의왕2)은 12일 경기도의회 의원실에서 경기도 호스피스 자원봉사자 양성 및 지원 조례안 제정을 놓고 한국호스피스협회 및 경기도 보건의료정책과 관계자들과 실무 협의를 진행했다. 이번 논의는 4월 관계부서 및 기관 간담회, 7월 「자원봉사로 여는 호스피스의 미래」 정책토론회, 그리고 호스피스전문기관 방문 및 간담회를 거치며 축적한 현장 의견을 바탕으로, 호스피스 전문 자원봉사자 양성과 지원체계를 제도적으로 확립하는 데 초점을 맞췄다. 서성란 의원은 “고령화 사회로 접어들면서 암 환자 증가와 고령 인구 확대가 맞물려 돌봄 수요가 급증하고 있지만, 민간 영역에서는 호스피스 병동이 지속적으로 줄어드는 실정”이라며, “이에 대응하기 위해서는 공공의료 영역에서의 역할 강화가 필수이며, 그 기반이 될 수 있는 호스피스 자원봉사자의 양성과 지원이 시급하다”고 말했다. 이어 “호스피스 자원봉사자는 단순한 봉사 인력이 아니라, 이론·실습 교육을 거쳐 말기 환자의 의료·정서·영적 돌봄을 지원하는 전문 인력”이라며, “이들이 없으면 의사·간호사·사회복지사 등 다학제팀의 돌봄이 끊기고, 환자와 가족이 체감하는 돌봄의 연속성도 유지되기 어렵다”고 지적했다. 또한 “교육–실습–인증–배치–예우로 이어지는 선순환 구조를 경기도 차원에서 뒷받침해야 한다”고 강조했다. 덧붙여 김도봉 회장(한국호스피스협회)은 “호스피스 현장의 다학제팀은 여전히 필수 인력 중심으로만 운영돼 의료 이외 영역에서의 돌봄 공백이 반복되고 있다”며, “호스피스 자원봉사자는 이 공백을 메우는 현장의 실질적 보완 축으로, 전문교육부터 시작해 실습, 보수교육은 물론, 더 나아가 운영에 대한 평가와 연구까지 이어져야 한다”고 말했다. 경기도 보건의료정책과 관계자는 “고령사회 진입에 따른 돌봄 수요 급증에 깊이 공감한다”며, “현장의 요구를 반영해 실행 가능한 지원 항목을 함께 검토하겠다”고 밝혔다. 끝으로 서성란 의원은 “전국 최대 규모의 호스피스전문병원이 있는 경기도가 전국 최초로 호스피스 자원봉사자 양성과 지원을 제도화한다면, 지침에 담지 못한 세부적이고 체계적인 현장 지원 체계를 마련할 수 있다”고 말했다. 이어 “이를 통해 공공의료·복지·돌봄 영역이 긴밀하게 연결되는 지속가능한 인프라를 구축하고, 변화가 경기도를 넘어 전국으로 확산돼 중앙정부 정책 변화까지 견인하게 될 것”이라고 강조했다.
위로