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  • CJ제일제당, 희귀질환자에 ‘햇반 저단백밥’ 공급

    CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성 대사이상 희귀질환자를 대상으로 ‘햇반 저단백밥’을 공급하는 민관 지원체계를 구축한다. CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 온라인 ‘희귀질환헬프라인’ 플랫폼을 구축해 다음달부터 만 19세 이상 선천성 대사이상 희귀질환자가 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있도록 한다. 업체는 ‘햇반 저단백밥’의 생산·공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당하게 된다. 선천성 대사이상 희귀질환 환자는 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 일반 쌀밥을 섭취하기 힘들다. 이번 협약으로 환자들은 단백질 함유량이 일반 햇반(쌀밥)의 10분의1 수준으로 낮은 햇반 저단백밥을 안정적으로 구매할 수 있게 된다. CJ제일제당은 2009년부터 선천성 대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 저단백밥 생산을 이어 왔다. 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간이 10배 길고 수익성이 낮지만 기업의 사회적 책임을 다하는 차원에서 누적 290만개를 생산했다.
  • 7세까지 주던 아동수당, 내년 8세까지 지급… 기초연금액 6850원 인상

    7세까지 주던 아동수당, 내년 8세까지 지급… 기초연금액 6850원 인상

    내년부터 아동수당 지급 연령이 만 8세 미만에서 만 9세 미만으로 확대된다. 지급액은 거주 지역에 따라 달라진다. 수도권 아동은 월 10만 원, 비수도권 아동은 10만 5000원을 받는다. 인구감소지역 아동은 우대지역 11만 원, 특별지역 12만 원이 지급되며, 지역사랑상품권으로 수령할 경우 최대 3만 원이 추가된다. 정부는 아동수당 지급 대상을 2030년까지 만 13세 미만으로 단계적으로 넓혀갈 계획이다. 보건복지부는 29일 이런 내용을 담은 2026년도 복지부 예산안(총지출 137조 6480억 원)이 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 올해 125조 4909억 원보다 9.7% 늘어난 규모다. 기본적 삶을 위한 안전망 강화, 저출산·고령화 대응, 지역·필수·공공의료 확충, 의료인력 양성과 정신건강 투자 확대, 인공지능(AI) 기반 복지·의료 및 바이오헬스 산업 육성 등 5대 핵심 분야에 중점을 두고 편성됐다. 아동수당 확대에 따라 신규 수급 아동은 약 49만 7000명으로, 전체 수급 대상은 214만 8000명에서 264만 5000명으로 늘어난다. 관련 예산은 올해 1조 9588억 원에서 내년 2조 4822억 원으로 5238억 원 증가한다. 기초연금 23조 3627억 원수급자 779만 명, 월 최대 34만 9360원노인 일자리 115만 2000개기초연금 수급자는 올해 736만 명에서 내년 779만 명으로 43만 명 확대된다. 기초연금 최대 지급액인 월 기준연금액은 34만 2510원에서 34만 9360원으로 6850원 인상된다. 이에 따라 기초연금 예산은 올해 21조 8146억 원에서 내년 23조 3627억 원으로 1조 5481억 원 늘어난다. 노인 일자리는 올해 109만 8000개에서 내년 115만 2000개로 5만 4000개 확대된다. 특히 급여 수준이 높은 사회서비스형 노인 일자리가 3만 6000개 늘어난다. 내년도 관련 예산은 2조 3851억 원으로, 올해 2조 1847억 원보다 2004억 원 증액됐다. 노인맞춤돌봄 서비스 대상은 55만 명에서 57만 6000명으로 확대하고, 퇴원환자 대상 단기집중서비스 1만 명을 새로 도입한다. 고독사 예방사업은 1만 7000명에서 3만 명으로 늘린다. 생계급여 4인 가구 월 207만 8000원… 중위소득 6.51% 인상의료급여 부양의무자 부양비 전면 폐지기초생활보장 기준인 중위소득은 역대 최고 수준인 6.51% 인상된다. 이에 따라 생계급여는 4인 가구 기준 월 195만 1000원에서 207만 8000원으로 최대 12만 7000원 오르며, 연간 약 153만 원이 늘어난다. 청년 근로·사업소득 공제 확대와 자동차 재산기준 완화로 약 4만 가구가 새로 생계급여를 받게 된다. 내년도 생계급여 예산은 올해 8조 4900억 원에서 6827억 원 늘어난 9조 1727억 원으로 확정됐다. 국민연금 보험료 지원 대상도 대폭 확대된다. 현재는 납부 예외자가 보험료 납부를 재개했을 때, 또는 월 소득 103만 원 이하의 농어민만 지원을 받고 있다. 내년부터는 기준 소득월액 80만 원·재산 1680만 원 미만 저소득 지역가입자 73만 6000명에게도 월 최대 3만 8000원의 보험료를 1년간 지원한다. 이를 위해 내년도 예산은 824억 원으로, 올해 519억 원보다 305억 원 늘렸다. 의료급여는 부양의무자 부담금(부양비)을 전면 폐지해 5000명이 추가 지원받는다. 부양비는 수급자의 자녀 등 부양의무자가 생활비를 댈 수 있다고 보고 그만큼을 수급자의 소득에서 차감하는 방식이다. 가족이 실제로 생활비를 주지 않아도 ‘지원할 수 있다’는 이유로 수급 자격에서 탈락하거나 급여가 줄어드는 사례가 많아 빈곤 사각지대를 만드는 대표적 제도로 꼽혀왔다. 내년에는 요양병원 간병비와 특수식 식대 지원도 확대된다. 의료급여 관련 예산은 올해 8조 6882억 원에서 내년 9조 8400억 원으로 1조 1518억 원 늘었다. 긴급복지 지원 예산도 올해 3501억 원에서 내년 4053억 원으로 552억 원 확대된다. 지역·필수·공공의료 8108억 원… 응급의료 인프라·지방의료원 강화의료·요양·돌봄 통합지원 사업은 현재 12개 지자체에 65억 원 규모로 시행 중인데, 내년에는 183개 지자체로 확대하고 예산도 529억 원으로 늘린다. 통합돌봄 업무를 맡은 지자체 전담공무원 2400명의 인건비도 한시 지원한다. 정부는 지역·필수·공공의료 강화를 위해 내년 8108억 원을 배정했다. 세부적으로 지역 의료인 확보에 191억 원, 지역 의료 거버넌스 구축에 223억 원, 심뇌혈관질환 대응 및 암 관리에 1440억 원, 중증외상 전문진료체계 구축에 781억 원, 응급의료 기능 강화에 2390억 원, 응급의료 정보망 구축에 88억 원, 지방의료원 기능 강화에 2039억 원, 국립대병원 필수진료 인프라 집중 투자에 956억 원이 투입된다. 장애인 활동지원 서비스는 내년에 7000명 확대된다. 치매 환자의 재산을 안전하게 관리해주는 ‘치매 안심 재산 관리 지원서비스’ 시범사업도 도입한다. 환자 본인이나 후견인이 신탁계약을 체결하면 공공기관이 계약에 따라 의료비나 필요 물품 등 일상생활 비용을 관리·지출하는 방식이다. 정신건강 인력 607명 확충… 자살예방·치매 관리 서비스 확대정신건강 분야에서는 생명사랑위기대응센터에 내원한 자살시도자에게 소득과 관계없이 치료비를 지원한다. 자살예방센터 전담인력은 올해 668명에서 내년 1275명으로 607명 늘어난다. 자살 유족을 위한 원스톱 서비스 지역도 전국으로 확대된다. AI 기반 복지·의료 시스템과 바이오헬스 연구개발(R&D)에는 1조 원 이상이 투입된다. 임상 3상 특화 펀드도 새로 조성된다. 정은경 보건복지부 장관은 “국민의 기본적 삶을 위한 사회안전망 강화와 지역·필수·공공의료 확충 등을 통한 국민 건강 보호에 중점을 두고 2026년 예산안을 편성했다”며 “국민 행복을 보장하고 삶의 질을 높이는 복지부 본연의 임무를 충실히 수행할 수 있도록 예산을 반영했다”고 밝혔다.
  • 광주시, 희귀질환자 의료비 지원 대폭 ‘확대’

    광주시, 희귀질환자 의료비 지원 대폭 ‘확대’

    광주시가 올해 희귀질환자 의료비 지원 범위를 대폭 확대한다. 대상질환을 늘리고, 환자 가구의 소득 기준을 완화해 희귀질환으로 어려움을 겪는 시민들의 의료비 부담을 덜어준다는 취지다. ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 소득·재산 기준 등을 충족하는 희귀질환자의 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 내용이다. 광주시는 올해 사업비 10억여원을 투입한다. 올해는 이완불능증 등 지원 대상 질환이 기존 1272개에서 1338개로 66개 확대됐다. 소득 기준도 완화돼 기존에는 성인은 중위소득 120% 미만 그리고 소아는 130% 미만이었으나, 올해부터는 연령에 관계 없이 중위소득 140% 미만 대상자까지로 지원 범위가 넓어졌다. 신청 절차도 간소화됐다. 진단서 인정 범위가 확대돼 주상병 또는 부상병 여부와 관계없이 최종 진단명이 대상 질환에 포함되면 지원받을 수 있게 됐다. 또 청구 방법도 개선해 기존 국민건강보험공단 지사 방문 접수 외에도 우편과 팩스 제출이 가능하도록해 신청자 편의를 높였다. 희귀질환자의료비 지원대상자 등록 신청은 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인(질병관리청 희귀질환 헬프라인)을 통해 하면 된다. 배강숙 건강위생과장은 “희귀질환 환자들이 경제적 부담 없이 필요한 의료서비스를 받을 수 있도록 적극 지원하겠다”며 “앞으로도 환자들이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 다양한 지원방안을 마련하겠다”고 말했다.
  • 서울시 ‘돌봄 SOS’ 서비스 확대

    서울시는 불의의 사고나 질병 등으로 도움이 필요한 시민을 지원하는 ‘돌봄 SOS’가 업그레이드됐다고 16일 밝혔다. ‘돌봄 SOS’는 중위소득 100% 이하 가구를 대상으로 가정을 방문해 대상자를 간병하거나 수발하는 ‘일시재가’, 대상자에게 임시보호를 제공하는 ‘단기시설’, 병원 방문 등 필수적인 외출을 돕는 ‘동행지원’, 간단한 집수리·청소 등 ‘주거편의’ 제공과 식생활 유지를 위한 ‘식사배달’을 제공하는 사업이다. 올해는 방문 재활·운동 치료, 수동 휠체어 등 복지 용구 대여, 환자 맞춤식 배달 등이 추가된다. 서울시는 지난 2월 ‘2025년 자치구 특화 돌봄SOS 서비스 공모’를 실시했다. 이번 공모에는 총 18개 자치구가 신청했고 선정심사위원회를 거쳐 최종 16개 자치구가 제안한 돌봄서비스가 선정됐다. 우선 은평구, 강동구, 금천구 등 14개 자치구는 수술 후 퇴원했거나 질환·장애 등으로 재활이 필요한 시민을 직접 찾아가 재활치료·운동처방 등을 하는 ‘방문 재활 관련 서비스’를 추가로 제공한다. 강서구, 관악구 등 4개 자치구는 질환이나 거동 불편으로 일상생활에 어려움이 있지만 장기요양등급 판정 전이거나 등급이 없어 복지 용구 대여 지원을 못 받는 시민에게 수동 휠체어, 전동침대 등을 대여해준다. 방문 목욕, 방문 이미용 서비스(노원구)와 환자용 영양식·특수식지원(서대문구 등) 서비스 등도 진행된다. 시는 총 11억 6700만원을 지원하며 16개 자치구는 12월까지 사업을 수행하게 된다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 태아부터 100세까지 생애주기별 맞춤 보장

    태아부터 100세까지 생애주기별 맞춤 보장

    교보생명은 어린이보험 하나로 엄마 배 속에서부터 최대 100세까지 보장하는 ‘교보우리아이보험’(무배당·갱신형)을 출시했다. 이 상품은 임신·출산에서부터 자녀가 성인이 된 이후까지 생애주기별로 발생하는 주요 위험을 맞춤 보장하는 것이 특징이다. 유아기와 청소년기의 자녀보장은 물론, 30세 이후 성인보장으로 전환해 100세까지 보장기간을 확대한 것. 우선 30세까지는 유아·청소년기에 걸리기 쉬운 각종 질병과 사고를 보장한다. 1계좌 기준 교통재해 및 일반재해 장해금을 장해지급률에 따라 각각 최대 1억 2000만원과 6000만원까지 지급한다. 또한 아토피성 피부염, 알레르기성 비염 등 어린이 주요특정질병과 주요 법정감염병은 물론, 소아암, 양성뇌종양, 뇌출혈도 보장한다. 30세 이후에는 갱신을 통해 뇌출혈·급성심근경색증 등 9대 질병을 최대 100세까지 보장한다. 성인보장으로 전환 시 나이에 맞게 필요한 특약을 추가할 수 있는 것도 장점이다. 특약을 통해 저체중·조기출생, 임신중독증·양수색전증 등 임신·출산 관련 질병 보장을 강화한 점도 눈길을 끈다. 특히 임신 및 산후기 심부정맥혈전증, 산후패혈증, 자궁 내 태아 흉수배액수술, 특정선천성대사이상 및 특수식이필요질병을 보장하는 4종의 신규 특약을 탑재했다.
  • 교보생명, ‘교보우리아이보험’ 출시… 태아부터 100세까지 생애주기별 맞춤 보장

    교보생명, ‘교보우리아이보험’ 출시… 태아부터 100세까지 생애주기별 맞춤 보장

    교보생명은 어린이보험 하나로 엄마 배 속에서부터 최대 100세까지 보장하는 ‘교보우리아이보험’(무배당·갱신형)을 출시했다고 26일 밝혔다. 이 상품은 임신·출산에서부터 자녀가 성인이 된 이후까지 생애주기별로 발생하는 주요 위험을 맞춤 보장하는 것이 특징이다. 유아기와 청소년기의 자녀보장은 물론, 30세 이후 성인보장으로 전환해 100세까지 보장기간을 확대한 것. 우선 30세까지는 유아·청소년기에 걸리기 쉬운 각종 질병과 사고를 보장한다. 1계좌 기준 교통재해 및 일반재해 장해금을 장해지급률에 따라 각각 최대 1억 2000만원과 6000만원까지 지급한다. 암 진단비는 고액암 1억원, 일반암 5000만원까지 보장한다. 또한 아토피성 피부염, 알레르기성 비염 등 어린이 주요특정질병과 주요 법정감염병은 물론, 소아암, 양성뇌종양, 뇌출혈, 말기신부전증, 급성심근경색증 등 중대질병도 보장한다. 30세 이후에는 갱신을 통해 뇌출혈·급성심근경색증 등 9대 질병을 최대 100세까지 보장한다. 성인보장으로 전환 시 나이에 맞게 필요한 특약을 추가할 수 있는 것도 장점이다. 특약을 통해 저체중·조기출생, 임신중독증·양수색전증·산모당뇨인슐린치료 등 임신·출산 관련 질병 보장을 강화한 점도 눈길을 끈다. 특히, 업계 최초로 임신 및 산후기 심부정맥혈전증, 산후패혈증, 자궁 내 태아 흉수배액수술, 특정선천성대사이상 및 특수식이필요질병을 보장하는 4종의 신규 특약을 선보이는 등 산모와 태아를 위한 보장을 크게 확대했다. 또한 크론병, 궤양성대장염 등 만성질환과 중증질환자(뇌혈관 및 심장질환)·희귀질환자 산정특례, 뇌정위적방사선수술, 상급종합병원입원 등을 보장하며, 표적항암약물허가치료, 항암양성자방사선치료, 항암세기조절방사선치료 등 암 치료에 대한 보장도 강화했다. 이외에도 중증아토피, 독감치료, 성장판손상골절, 수족구, 수두, 식중독입원, 응급실내원 등 생활밀착형 보장과 함께 성조숙증, ADHD, 중증틱장애, 특정언어장애및말더듬증, 특정정신질환 등 차별화된 보장을 통해 아이의 건강한 성장을 돕는다. 0세부터 최대 15세까지 가입할 수 있고, 보험기간은 자녀보장 30세 만기, 성인보장 100세 만기다. 보험료는 1계좌 기준 최소 2만원에서 최대 10만원까지 선택할 수 있다. 자녀가 둘 이상이면 1명만 가입해도 보험료를 1% 할인해 준다. 가입자에게는 임신∙출산∙육아 과정에서 아이와 엄마 모두의 건강을 관리해 주는 ‘교보어린이헬스케어서비스’와 인문∙예술 등 다양한 문화 콘텐츠를 이용할 수 있는 ‘교보에듀케어서비스READ’가 제공된다.
  • 글로벌 식품수도의 꿈… 익산, 미래 먹거리 식품산업 메카로 도약

    글로벌 식품수도의 꿈… 익산, 미래 먹거리 식품산업 메카로 도약

    ‘백제의 왕도’였던 전북 익산시가 ‘글로벌 식품 수도’로 도약하기 위해 웅비의 나래를 펴기 시작했다. 국내 유일의 ‘국가식품클러스터’를 품은 전북 익산시는 대한민국 미래식품산업의 중심지로 우뚝 서겠다는 의지를 불태우고 있다. 제3의 한류로 불리는 ‘K 푸드’는 물론 ‘푸드테크’까지 식품산업 전반을 주도하겠다는 포부다. 푸드테크는 식품 산업에 인공지능(AI), 사물인터넷(IoT) 등 4차 산업혁명 기술을 적용해 생산이나 가공 과정을 관리하는 기술이다. 1단계 국가식품클러스터 성공에 이어 2단계 사업이 확정되면서 익산시의 꿈은 더욱 탄력을 받고 있다. 최근에는 국내 첫 농식품 상생모델인 ‘익산형 일자리’ 사업이 지방 주도형 투자 일자리로 선정돼 또 다른 전기를 맞게 됐다.익산시는 2000년 역사를 지닌 우리나라 4대 고도 중 하나다. 전라·호남·장항선을 잇는 철도교통의 요지이자 새만금 배후도시다. 호남고속도로, 1·23번 국도 등 10여개의 국·지방도가 전국 각지와 연결되는 편리한 교통망도 강점이다. 금강과 만경강을 낀 비옥한 토지에서는 풍부한 농산물이 생산된다. 익산시는 이 같은 지리적 장점을 살려 일찍이 식품산업 육성에 뛰어들었다고 25일 밝혔다. 2018년 국내 유일의 국가식품클러스터 1단계 산업단지를 준공했다. 왕궁면 일대에 232만㎡ 규모로 조성돼 127개 기업과 투자유치 협약을 맺었다. 분양률은 78.8%에 이른다. 현재 74개 기업의 공장이 있다. 1단계 사업은 성공적이다. 입주 기업의 연평균 매출은 52억원으로 국내 식품업체 평균 매출 16억원의 3.3배에 이른다. 고용 인원도 평균 24.6명으로 국내 식품산업 평균 6.3명의 3.9배다. 이는 국내에서 유일하게 원스톱 지원 체계가 구축돼 있기 때문이다. 식품진흥원 등 국가주도형 12개 기업지원시설이 들어서 창업에서 분양까지 밀착 지원한다. 기능성평가지원센터, 식품품질안전센터, 식품패키징센터, 식품벤처센터, 소스산업화센터 등은 기술 지원, 원료 중계, 시제품 생산, 창업 지원 등 기업이 필요로 하는 사항을 유기적으로 상담하고 지원한다. 이 같은 지원 시스템 덕에 1단계 산업단지는 2025년이면 완판돼 본격적인 사업효과가 나타날 것으로 전망된다. 생산유발효과는 4조원, 고용유발효과는 2만 2000명이다. 익산시의 식품산업은 식품클러스터가 국가산업단지로 지정된 지 15년 만인 지난 3월에 추가로 2단계 국가산업단지를 유치하면서 확실한 입지를 다지게 됐다. 정부가 국내를 넘어 아시아 식품산업의 전진기지로 익산을 선택한 것이다.국가식품클러스터 2단계 사업은 2028년까지 총사업비 3855억원이 투입된다. 1단계 사업부지 인근 왕궁면 일대에 206만 7000㎡ 규모로 조성된다. 농생명 분야와 연계한 대한민국 식품산업의 새로운 모델로 ‘식품의 6차 산업화’를 견인한다. 정보통신기술(ICT)과 문화가 접목된 식품문화복합산업단지로 미래 신산업을 수용하는 혁신 거점으로 육성된다. 2단계 사업은 전통적인 식품산업의 생산, 가공, 유통, 서비스에 ICT를 접목한 푸드테크를 결합하는 게 핵심이다. 미래유망식품분야를 발굴하고 관련 기업을 집중 육성할 계획이다. 주요 타깃은 맞춤형 특수식품, 가정편의식, 간편식품, 친환경식품, 수출식품 등이다.1단계가 식품 제조 중심이라면 2단계는 미래형 산업단지로 견학, 전시, 체험이 가능한 식품문화복합산업단지로 개발한다. 영세한 국내 식품기업을 앵커기업으로 성장시키고 전문인력 양성과 일자리 창출까지 연계해 사회적 가치 창출에 기여한다는 복안이다. 2단계 국가식품클러스터는 투자액 2조 8000억원, 생산유발효과 5조 3500억원, 고용유발효과 1만 8000명으로 전망된다. 국내 최초 농식품산업 상생모델인 익산형 일자리 사업이 지방 주도형 일자리로 선정된 것도 식품수도로 발돋움하는 견인차 구실을 할 것으로 전망된다. 4년 만에 결실을 거둔 익산형 일자리는 전국에서 여덟 번째, 전북에서는 두 번째다. 노·사·민·정 외에도 농민까지 참여하는 상생모델이다. 참여 기업은 익산에 본사를 둔 국내 최대 육가공업체 중 하나이자 종합식품기업으로의 도약을 꿈꾸는 하림그룹 계열사 하림푸드와 하림산업이다. 양사는 2025년까지 총 3915억원을 투자해 식품가공 공장과 물류센터를 건설해 645개의 일자리를 만들 계획이다. 지역 농민과는 계약재배로 안정적인 소득을 보장하고 입주한 중소 식품기업과는 공동 구매와 공동 마케팅 등을 진행한다. 정부와 지방자치단체도 지방투자촉진보조금 등 3692억원 규모의 34개 지원 사업을 추진한다. 익산형 일자리 사업의 경제적 파급효과는 생산 1조 3428억원, 부가가치 4479억원, 취업유발 8640명으로 분석됐다.
  • [이주원의 군(軍)고구마] 전투식량이 맛없는 진짜 이유는?

    [이주원의 군(軍)고구마] 전투식량이 맛없는 진짜 이유는?

    군사 소식을 다루는 미국의 한 매체는 지난 6월 미군들이 앞으로 먹게 될 전투식량을 소개했다. 미 육군이 불고기를 에너지바 형태로 개발해 2023년부터 보급할 예정이라는 내용이었다. 적은 지방과 풍부한 단백질로 영양가가 넘친다고 했다. 전 세계가 ‘전투식량 전쟁’에 돌입했다. 과거 영양 공급에 중점을 뒀다면 지금은 장병 입맛까지 고려한 식단이 개발되고 있다. 하지만 한국군 장병들은 전투식량에 대해 불만을 호소하고 있다. 흔히 고칼로리 음식은 무조건 맛있을 것이라고 여겨지지만 1000㎈를 훌쩍 넘는 전투식량에서는 그런 맛을 느끼기 어렵다. 왜 한국 전투식량은 맛없다는 평가를 받는 것일까? 한국형 전투식량의 특징은 밥으로 이뤄져 있다는 점이다. 밥을 주식으로 하는 한국인의 특성이 반영된 것이다. 다른 나라의 경우 고기나 파스타, 밥, 빵 등 다양한 형태로 제공되는 점과 대조적이다. 현재 전투식량을 포함해 군이 보유한 특수식량은 총 5가지로 구분된다. △물에 데워 먹는 전투식량 1형 △뜨거운 물을 부어 먹는 전투식량 2형 △자체 발열체로 데워 먹는 즉각취식형 △건조된 식량을 즉시 먹을 수 있는 특전식량 △물을 부어 복원 후 먹는 아웃도어 형식의 S형으로 구분된다. 장병들이 주로 소비하는 것은 2형과 즉각취식형이다. 2형은 뜨거운 물을 부어 끓여 먹는 방식이다. 야채밥, 김치밥, 잡채밥 등 밥과 함께 인스턴트 국, 간식용 초코볼이 포함돼 있다. 하지만 별도로 가열해야 하는 가열체가 필요해 불편한 점도 있다. 즉각취식형은 발열이 필요 없다. 자체적으로 발열팩을 가지고 있어 가열체가 없더라도 언제든 조리가 가능하다. 발열팩에 달린 손잡이를 잡아 올린 후 열이 발생하면 잠시 기다렸다가 먹으면 된다. 그럼에도 좋지 않은 평가를 받는 이유는 무엇일까. 일각에서는 전투식량의 맛이 좋다면 식량을 아껴야 할 전투 상황에서 한꺼번에 많이 먹어 비상식량 기능이 떨어진다는 점을 이유로 든다. 전시에 맛있는 전투식량을 과다 섭취할 수 있어 생존성에 문제가 생길 수 있다는 것이다. 이 때문에 전투식량을 일부러 맛없게 만들고 있다는 설이 널리 퍼져 있다. 사실일까. 국방부 관계자는 “일부러 맛없게 만든다는 건 전혀 사실이 아니다”라며 “급식지침에 따라 그에 맞는 품목으로 지급되고 있다”고 밝혔다. 군 내에서는 2~3년간 보관하는 전투식량의 특징을 이유로 꼽기도 한다. 장병들이 훈련을 하면 유통기한이 얼마 남지 않은 오래된 식품부터 제공한다. 군 관계자는 “전투식량은 오래 비축해야 해 방부제 처리를 강하게 하는 데다 장시간 보관해 건조해지다 보니 맛이 없을 수밖에 없다”며 “급하게 먹어야 하는 인스턴트식품이 시중 음식과 비교해 얼마나 맛이 있겠느냐”고 말했다. 전투식량이 맛없는 건 한국뿐만이 아니다. 주한미군과의 연합훈련 경험이 풍부한 한 육군 관계자는 “훈련을 하러 갔더니 미군들이 바꿔 먹자고 제의해 ‘이걸 일부러 먹겠다고?’란 생각을 했다”며 “막상 MRE(meals ready to eat)라 부르는 미군 전투식량을 먹어 보니 맛이 더 없었다. 바꿔 먹자고 했던 게 이해가 갔다”고 전했다. 국내 일부 부대에서는 전투식량을 취사장에서 풀어 불로 가열해 다시 조리해 먹는 등 대체 방안을 고안하기도 했다. 맛뿐만 아니라 관리가 제대로 이뤄지지 않는다는 지적도 있다. 최근 국회가 발간한 ‘2019회계연도 결산 국방위원회 분석’에 따르면 일부 전투식량은 보급이 제대로 되지 않고 있었다. 전투식량 2형의 경우 지난해 편성 수량은 71만 759개지만, 구매 수량은 25만 8481개에 불과했다. 지난해 5월 전투식량 2형 생산업체와 방위사업청 간 입찰 관련 소송으로 조달이 지연돼 군에서 규정한 비축률을 채우지 못했다. 최근에는 전투식량에서 고무줄과 플라스틱, 귀뚜라미 등이 발견되며 논란이 일기도 했다. 군이 장병 입맛보다 단가를 맞추는 데 급급하기 때문이라는 지적도 나온다. 먹거리는 장병 사기와 직결된다. 군이 앞장서 장병 입맛을 맞추려고 하는 외국 사례에 비춰 전투식량의 질적 향상과 빈틈없는 관리를 고민해야 한다. starjuwon@seoul.co.kr
  • 식약처, 맞춤형 식품산업 활성화…밀키트 등 식품유형 신설

    식품의약품안전처는 식품산업 활성화를 위해 간편조리세트(밀키트)와 식단형 식사관리식품 등을 새로운 식품유형으로 신설하는 내용을 담은 ‘식품의 기준 및 규격’ 고시 개정안을 29일 행정예고했다. 이번 고시 개정은 맞춤형·특수식품 분야 식품산업 활력 제고 대책에 따른 조처다. 주요 개정 내용은 특수의료용도식품에 식단형 식사관리식품 유형 신설, 고령친화식품 중 마시는 제품에 점도규격 신설, 즉석섭취·편의식품류에 간편조리세트 유형 신설 등이다. 우선 다양한 환자용 식품을 공급하기 위해 특수의료용도식품 분류 체계를 표준형 영양조제식품, 맞춤형 영양조제식품, 식단형 식사관리식품으로 구분하고, 환자용 식품을 당뇨·신장질환·장질환 등 질환별로 세분화했다. 특히 영양관리가 중요한 만성질환자가 도시락이나 간편조리세트 형태의 환자용 식품으로 가정에서 식단을 관리할 수 있도록 식단형 식사관리식품 유형을 신설했다. 먼저 당뇨환자용과 신장질환자용 식품유형과 제조기준을 새로 만들고, 향후 고혈압 등 시장 수요가 있는 다른 질환에 대해서도 제품 유형을 확대해 나갈 예정이다. 또 고령친화식품의 기준·규격을 별도로 분류하고 마시는 형태의 고령친화식품에는 점도규격(1500 mpa·s 이상)을 마련했다. 이는 고령자의 경우 음료를 섭취할 때 사래에 잘 걸리는 경향이 있어 점도를 농후발효유 수준으로 높여 섭취하도록 한 것이다. 이밖에 밀키트 유형을 별도로 신설하고, 제품의 특성을 반영해 가열하지 않고 그대로 섭취하는 재료는 식중독균 규격을 적용하는 등 안전기준을 합리적으로 마련해 적용하기로 했다. 가정간편식의 한 종류인 밀키트는 손질된 채소 등 식재료, 양념과 조리법을 동봉해 소비자가 간편하게 직접 조리해 먹을 수 있게 만들어진 제품이다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr
  • 소포장 견과류·당뇨환자 맞춤 식단… 소비자 입맛 사로잡아 ‘대박’ 쳤다

    소포장 견과류·당뇨환자 맞춤 식단… 소비자 입맛 사로잡아 ‘대박’ 쳤다

    “몸에 좋은 견과류를 어떻게 하면 잘 먹을까 고민하다 하루 권장섭취량 28g을 담은 소포장 견과류 제품을 출시하게 됐습니다. 아침을 간편히 먹는 방법을 고민하다 파우치(비닐 재질의 봉지)에 담은 죽도 개발했네요. 처음엔 맨땅에 헤딩하는 기분이었지만 시장을 선도한다는 생각으로 끈기 있게 버텼습니다.”(간편식 전문 스타트업 ‘인테이크’ 한녹엽(32) 대표) “당뇨병으로 식이 관리가 필요한 분들도 맛있는 음식을 먹어야 한다는 생각으로 맞춤 식단을 제공하게 됐습니다. 질환에 대해 끊임없이 공부하고 수십번씩 음식을 새로 만들고 맛보는 작업을 반복하니까 궤도에 오르더라고요.”(식이요법 전문 연구기업 ‘닥터키친’ 박재연(43) 대표) 정부가 미래 유망식품 육성 의지를 보인 가운데 기업가 정신으로 무장한 청년 스타트업이 식품 산업계에 새바람을 일으키고 있다. 이들은 성공의 비결로 남들보다 앞서 큰 그림을 볼 줄 아는 문제의식과 끈기를 꼽았다. 인테이크는 식품공학을 전공한 한녹엽 대표가 창업 동아리 동료들과 함께 2013년 설립한 회사다. 직원 19명의 작은 규모지만 그동안 모닝죽, 모닝수프, 커리 등 300개가 넘는 제품을 출시해 지난해 매출이 100억원에 이르는 식품 벤처기업이 됐다. 인테이크가 출시한 소포장 견과류 ‘닥터넛츠’가 인기를 끌자 다른 업체들이 비슷한 제품을 쏟아냈다. 간편하게 짜서 먹을 수 있는 파우치 형태의 모닝죽은 귀찮아서 평소 아침을 거르던 젊은 소비자를 공략했다. 인테이크는 시제품이 나오면 바로 완성품을 내지 않고 크라우드 펀딩 사이트에 올린다. 팬들이 제품을 구입해 먹어본 뒤 개선할 점을 남기고, 이를 반영해 최종 제품을 내놓는 방식으로 수요를 예측하고 유통 비용도 절감한다. 컨설팅 회사 출신인 박재연 대표가 2015년 설립한 닥터키친은 당뇨, 암 질환 등으로 식이요법이 필요한 사람들에게 맞춤 식단을 배달한다. 저염식 위주의 싱거운 식사에 지친 환자를 위해 예전에 먹던 밥상을 재현해 냈고 입소문을 타 수십억원의 매출을 달성했다. 설탕 대신 대체 감미료로 닷맛을 내고, 혈당에 좋지 않은 백미와 밀가루를 쓰지 않고 식단을 구성한다. 박 대표는 의료진을 직접 찾아다니며 닥터키친의 취지를 설명하고, 이에 공감한 대형 병원들과 잇따라 임상 실험을 진행해 당뇨·암 환자 맞춤 식단을 구성했다. 호텔 셰프 출신의 요리 연구팀과 협업해 돼지갈비찜, 반계탕, 잡채 등 500개가 넘는 메뉴를 제공한다. 농림축산식품부는 지난 4일 맞춤형·특수식품, 기능성식품, 간편식품, 친환경식품, 수출식품의 5대 유망식품 분야를 선정했다. 세종 하종훈 기자 artg@seoul.co.kr 서울신문·농림축산식품부 공동기획
  • 文 “농정틀 과감히 전환…30분 내 보육·보건 서비스 접근”

    文 “농정틀 과감히 전환…30분 내 보육·보건 서비스 접근”

    “농어민에 혁신·성장 혜택 돌아가야”“로컬푸드 직영매장 1200개 이상 늘린다”“농수산 대학, 청년농 사관학교로 육성”“사람 돌아오는 농산어촌, 국정과제로 추진”“5대 유망 식품 집중 육성, 해외 판로 넓혀”사람중심농정·살고싶은농어촌·시스템선진화·스마트화·안전먹거리 등 5대 목표 제시“폭락한 쌀값, 19만원대로 안정세 유지”“쌀 관세율 협상 성공적…쌀 산업 보호중”문재인 대통령이 12일 “사람이 돌아오는 농산어촌을 국정과제로 삼겠다”면서 “정부는 지속가능한 농정 가치를 실현하면서 혁신·성장 혜택이 고루 돌아가도록 농정 틀을 과감히 전환하겠다”고 밝혔다. 문 대통령은 젊은층과 은퇴 계층을 겨냥해 “2022년까지 생활간접자본을 900곳 이상 늘려 30분 이내에 보육과 보건 서비스에 접근할 수 있게 만들겠다”고 강조했다. 문 대통령은 이날 오전 전북 전주에서 열린 ‘농정 틀 전환을 위한 타운홀 미팅 보고대회’에 참석해 “대통령 직속 ‘농어업농어촌특별위원회’를 만들어 농어촌 발전을 위해 더욱 노력하고 있다”며 이렇게 밝혔다. 문 대통령은 “과감한 농정 대전환으로 청년은 농어촌에서 미래를 일구고 어르신은 일과 함께 건강한 삶을 누리고 환경은 더 깨끗하고 안전해지길 바란다”면서 “서로 나누고 협동하면서 더불어 살았던 농어촌의 마음도 되살아나길 기대한다”고 말했다. 이날 행사는 농어업·농어촌 특위에서 진행한 타운홀 미팅 결과를 보고받고 지속가능한 농어업·농어촌 발전을 위한 정부 정책 전환을 독려하고 농어업인의 노고를 격려하기 위해 마련됐다.문 대통령은 이를 위해 농정 틀 전환을 위해 사람중심농정·살고싶은농어촌·시스템선진화·스마트화·안전먹거리 등 5대 목표를 제시했다. 문 대통령은 “사람·환경 중심 농정을 구현하겠다”면서 “쌀에 편중된 직불제를 개편해 논·밭농사 모두 직불제 혜택을 받도록 하고 중소 농민을 더욱 배려해 영농규모에 따른 격차를 줄이겠다”고 말했다. 문 대통령은 “환경친화적 농어업 정착에도 힘쓰겠다”며 “자율휴어, 친환경 양식과 같이 환경보호를 위한 수산직불제 개선도 모색하겠다”고 언급했다. 문 대통령은 특히 “살고 싶은 농어촌을 만들겠다”면서 “2022년까지 읍면 소재지에 생활 사회간접자본(SOC)을 900곳 이상으로 늘려 30분 안에 보육·보건 서비스에 접근하고 60분 안에 문화·여가 서비스를 누리고 5분 안에 응급상황에 대응할 3·6·5 생활권을 구축하겠다”고 강조했다. 이어 바다둘레길·해양치유센터 조성 등 관광자원 개발로 어촌 활력을 높이겠다고 덧붙였다.농어촌 그린뉴딜 정책도 언급했다. 문 대통령은 “신안군 휴암마을 태양광 사업처럼 재생에너지로 주민 소득을 높이는 주민주도형 협동조합을 확산하겠다”면서 “6000개의 농어촌 사회적 경제 조직을 활성화하고 현재 250여개의 로컬푸드 직매장을 2022년까지 1200개 이상으로 늘릴 것”이라고 말했다. 또 “귀농·귀어·귀촌 통합 플랫폼을 마련해 원스톱 서비스를 제공하겠다”면서 “농수산대학을 청년농 사관학교로 육성하며 청년창업농과 여성 농업인 지원으로 농어촌 희망을 키워 농어업회의소를 활성화해 지역 농정 협치시대를 열겠다”고 강조했다. 문 대통령은 농수산물 수급관리와 가격시스템을 선진화하고 온라인 또는 사이버거래시스템을 확산해 농어민이 유통·판매 과정에서 소득을 높이도록 하겠다고 역설했다.문 대통령은 “맞춤형 특수식품 등 5대 유망 식품을 집중 육성해 농수산물의 해외 판로를 넓히고 내년부터 임산부와 취약계층으로 신선농산물 공급을 확대하겠다”고 밝혔다. 또 “생산·유통·소비가 선순환하는 지역 먹거리 종합전략 ‘지역 푸드플랜’을 현재 46개 지자체에서 2022년까지 100개 지자체로 늘리겠다”고 말했다. 문 대통령은 쌀값 안정화를 언급하며 그간의 성과들을 언급했다. 문 대통령은 “현재 쌀값은 폭락했던 가격을 회복해 19만원 대로 안정세를 유지하고 있다”면서 “5년에 걸친 쌀 관세율 협상을 성공적으로 마무리해 513%의 관세율로 쌀 산업을 보호할 수 있게 됐다”고 설명했다. 문 대통령은 “지난해 우리 농가소득은 사상 처음 4000만원을 넘은 4200만원을 기록했고 어가소득은 5000만원을 돌파했다”고 소개하기도 했다.문 대통령은 “우리는 모두 농어민의 자손이며, 우리 민족의 정신과 뿌리도 농어촌에 있다. 대한민국 발전 근간도 농어촌”이라면서 “땅·바다에 흘리는 농어민의 땀은 정직하고, 자연 섭리를 거스르지 않는 농어민의 삶은 숭고하다” 강조했다. 그러면서 “눈부신 산업 발전도 농어촌 뒷받침이 있었기에 가능했지만, 그 과정에서 농어촌은 피폐해지고 도시와 격차가 커져 온 게 사실”이라면서 “그 반성 위에서 농어업 가치를 새롭게 인식하고 새로운 농어업시대를 열고자 한다”고 선언했다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr
  • 홍남기 “핀테크 기업 키울 것”…혁신성장 법안 처리 촉구

    홍남기 “핀테크 기업 키울 것”…혁신성장 법안 처리 촉구

    홍남기 부총리 겸 기획재정부 장관은 4일 국내에도 세계적 수준의 유니콘(기업가치 10억 달러 이상의 비상장 스타트업) 핀테크가 출연할 수 있는 환경을 조성하겠다고 밝혔다. 홍 부총리는 이날 정부서울청사에서 진행한 ‘혁신성장 전략회의 겸 경제관계장관회의’ 모두 발언에서 핀테크 산업의 중요성을 역설하면서 “금융규제 샌드박스를 활용해 내년 3월까지 혁신금융서비스를 100건 이상 창출하겠다”며 “핀테크 기업에 특화한 임시 허가제도도 도입하겠다”고 말했다. 이어서 “고객 자금 없이 금융기관에 지급을 지시하는 ‘마이 페이먼트’를 도입하겠다”며 “3000억원 규모의 핀테크 전용 혁신 투자펀드도 조성할 계획”이라고 제시했다. 홍 부총리는 또 “한류 5대 유망 식품 산업을 육성해 2030년까지 산업 규모를 24조 9000억원으로 2배로 키우겠다”고 말했다. 5대 유망 식품 산업에는 맞춤형·특수식품, 건강기능식품, 간편식품, 친환경식품, 수출식품 등이 포함된다. 이를 위해 “고령친화식품, 애완동물 식품 등 맞춤형 식품 유형을 신설하고 건강기능식품 판매 영업 신고 면제 등을 추진하겠다”며 “한류 문화 축제와 K-FOOD 페어를 연계해 개최하는 등 수출 식품시장 다변화를 추진하겠다”고 설명했다. 한편 홍 부총리는 국회에 계류 중인 ‘데이터 3법’(정보통신망법·개인정보보호법·신용정보법) 개정안 통과에 대비해 “금융·바이오헬스 빅데이터 시스템 구축, 개인정보보호 관련 업무 일원화 등을 추진할 계획”이라고 말했다. 그뿐만 아니라 공공기관의 중소기업 규제 애로 개선과 관련해 기재부와 중소벤처기업부가 공동으로 공항 임대료 이자율 인하, 청년 스타트업 임대료 인하 등 49건의 개선 방안을 마련했다고 밝혔다. 홍 부총리는 정부가 추진하는 혁신성장 틀을 재정리해 추진하겠다고 강조했다. 그는 “혁신성장은 아직 구체적 성과를 창출하거나 국민들께 체감적으로 다가가기에는 많은 부분 미흡했다”며 “‘4+1’의 전략적 틀(프레임)을 재정립하고 일관성 있게 강력히 추진하겠다”고 말했다. 4+1 전략 틀이란 ▲ 기존산업 혁신 및 생산성 향상 ▲ 신산업·신시장 신규 창출 ▲ 혁신기술 확보 및 연구개발(R&D) 혁신 ▲ 혁신인재·혁신금융 등 혁신자원 고도화 ▲ 제도·인프라를 말한다. 홍 부총리는 “혁신인재를 20만명 육성하고 대규모 모험자본 확충 등 혁신금융을 활성화하겠다”며 “규제 샌드박스 본격화, 혁신 공공 조달 강화 등 혁신성장을 법·제도·규제적으로 뒷받침하는 공통 인프라를 구축하겠다”고 강조했다. 아울러 “데이터 3법 등 혁신성장 주요 법안들의 조속한 처리가 긴요하다”며 “다음 주 화요일에 정기 국회가 종료되므로 회기 내 입법이 마무리되도록 국회에 절박한 심정으로 요청한다”고 호소했다. 곽혜진 기자 demian@seoul.co.kr
  • [현장 행정] 한 공간서 문화·체육 즐기는 힐링도시

    [현장 행정] 한 공간서 문화·체육 즐기는 힐링도시

    서울 북한산과 도봉산을 곁에 둔 도봉동·방학동 주민들은 명산의 절경을 즐길 수 있지만 불편함도 많았다. 국립공원 인근이라 5층 이상(20m) 아파트를 못 짓는 등 개발에 어려움을 겪었다. 도봉구 관계자는 “주민 생활만족도 조사를 해 보면 지역 남부인 창동보다 북부인 도봉동·방학동의 만족도가 낮았던 게 사실”이라고 말했다. 이 도봉동이 화려한 변신을 준비한다. 연말쯤이면 체육과 문화를 한 공간에서 즐길 수 있는 치유의 공간이 마련된다.13일 도봉구에 따르면 구는 오는 12월 완공을 목표로 도봉동 8번지 일대에 ‘동북권체육공원’을 짓고 있다. 4만 9830㎡(약 1만 5070평) 규모로 배드민턴·테니스장을 갖춘 실내체육관과 축구장, 게이트볼장, 야외 테니스장 등이 들어선다. 또 가족이나 친구끼리 쉴 수 있는 2700㎡(약 816평) 규모의 너른 잔디마당도 조성된다. 이동진 도봉구청장은 “창동에 아레나 등 대규모 문화시설을 짓기로 하면서 창동운동장 내 체육시설이 이사를 가야 했다”면서 “도봉산과 수락산 등으로 둘러싸인 곳에 체육공원을 지으면 쾌적할 것이라는 구민 의견에 따라 도봉동을 터로 잡았다”고 말했다. 이 구청장은 체육공원을 주변의 문화·녹지 공간과 엮어 서울 내 대표적인 쉼터로 꾸며 갈 청사진을 그린다. 체육공원 바로 옆에는 대전차방호시설을 예술창작공간으로 꾸민 ‘문화예술창작센터’가 7월 완공을 목표로 공사 중이다. 이 시설은 북한군 탱크의 진입을 막으려고 세워졌다. 구는 대전차 방호시설의 본래 기능은 살리면서 흉물스럽게 방치됐던 시설 위 공간을 리모델링해 생활예술창작자들의 공방과 전시장, 문화예술공간으로 꾸미고 있다. 맑은 날 경기 양주까지 내다볼 수 있는 20m 높이 전망대도 들어선다. 또 남북 간 대결의 상징이었던 이 공간을 역사·평화의 교육장으로도 활용할 계획이다. 이 구청장은 “정전 기념일인 7월 27일 개관하는 게 목표”라면서 “독일로부터 베를린장벽 3개 면을 기증받아 전시할 예정”이라고 말했다. 또 체육공원 옆으로는 붓꽃이 가득한 특수식물원인 서울 창포원도 있다. 이 구청장은 “쌍문동은 만화도시로 만들고, 창동은 음악도시, 도봉동은 힐링도시로 조성하는 게 목표”라고 말했다. 구는 도봉산 아래에 생태치유공원 조성도 추진 중이다. 현재 설계용역 중인 이 공원은 5000㎡ 규모로 허브 등이 빽빽이 들어선다. 내년 상반기 첫 삽을 떠 2019년에 문을 여는 게 목표다. 이 구청장은 “공원 터인 무수(無愁)골은 ‘근심이 없는 골짜기’라는 뜻이다”면서 “서울의 대표적 힐링 명소로 꾸며 나갈 것”이라고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr
  • ‘서울의 봄’…꽃잔치 열리고 공원서 즐기고 호기심 채우고

    ‘서울의 봄’…꽃잔치 열리고 공원서 즐기고 호기심 채우고

    생명이 약동하는 봄이다. 봄의 전령 매화가 꽃망울을 터뜨렸고 개나리, 진달래, 벚꽃, 철쭉 등 봄꽃의 대명사들이 곳곳에서 기지개를 켜고 있다. 상춘객들의 마음을 설레게 하는 명소들과 축제들이 많다. 문제는 어느 명소나 축제든 사람들로 북새통을 이루고 고속도로에서 대부분의 시간을 허비한다는 점이다. 나들이객으로 꽉 막힌 고속도로 정체 걱정도 덜고, 사람보다 봄의 참맛을 느긋하게 만끽하고 싶어 하는 이들을 위해 서울시가 봄나들이 프로그램을 마련했다. ‘한강봄꽃축제’와 ‘공원에서 즐기는 봄’이다. 한강봄꽃축제는 올해로 2회째를 맞는다. 여의도 벚꽃축제 외에도 한강공원 곳곳에서 즐길 수 있는 봄꽃들이 많다는 걸 알리기 위해 마련했다. 다음달 1일부터 5월 21일까지 한강공원 전역에서 열린다. 개나리, 벚꽃, 유채꽃, 찔레꽃, 장미 등을 순차적으로 즐길 수 있다. 1998년 시작한 공원에서 즐기는 봄은 공원을 산책뿐 아니라 자연을 이해하고 배우는 학습의 장으로 활용하기 위해 다양한 프로그램이 운영되고 있다. 서울시가 직영하는 20개 공원에서 이뤄진다. 올해는 이달부터 6월까지 화전놀이, 모내기, 양봉, 생태탐방, 역사문화 등 126개 프로그램을 진행한다. 드넓은 야외에서 온 가족이 함께 봄의 향연을 누리기에 제격이다.●꽃의 향연 ‘한강봄꽃축제’ 봄은 꽃으로 대변된다. 한강공원을 찾으면 꽃향기에 취해 꽃의 계절을 제대로 느낄 수 있다. 개나리, 벚꽃, 유채꽃, 찔레꽃, 장미까지 형형색색의 꽃들이 장관을 연출한다. 개나리와 벚꽃이 봄꽃 축제의 서막을 연다. 잠실대교 북단부터 중랑천 용비교까지 노랗게 물든 개나리가 봄을 알린다. 한강을 내려다볼 수 있는 응봉산은 온통 노란 세상이다. 31일부터 다음달 2일까지 ‘응봉산 개나리 축제’가 열린다. 벚꽃 명소인 여의도에선 다음달 1일부터 9일까지 봄꽃축제가 개최된다. 토요일인 1일과 8일은 여의도한강공원 물빛무대에서 ‘한강 벚꽃 콘서트’도 진행된다. 잠원한강공원에 2만㎡ 규모로 조성된 ‘꿀벌숲’에선 4월 중순부터 꽃복숭아, 꽃사과, 매화, 산사나무, 수수꽃다리 등 다양한 식물과 꽃을 만날 수 있다. 5월엔 샛노란 유채꽃과 찔레꽃, 장미가 봄을 화려하게 수놓는다. 5월 13∼14일에는 ‘한강 서래섬 유채꽃 축제’가, 5월 중순엔 한강 동·서쪽 끝에 있는 강서생태공원과 고덕·암사생태공원에 ‘한강 찔레 나라축제’가 열린다. 꽃의 여왕 장미는 뚝섬, 양화한강공원에서 볼 수 있다.●양봉하고 농부되고… 공원서 자연과 교감 공원에서 즐기는 봄은 프로그램이 다채롭다. 도심에서 보기 힘든 꿀벌과의 교감을 원한다면 양봉체험을 권한다. 4~6월은 꽃이 만발하는 시기로 곤충들의 활동도 왕성하다. 양봉을 체험하기에 안성맞춤이다. 길동생태공원 ‘토종꿀벌 체험’, 보라매공원 ‘어린이 꿀벌학교’, 월드컵공원 ‘꿀벌체험프로그램’ 등 3개 프로그램이 준비돼 있다. 갈수록 개체 수가 주는 꿀벌도 살리고 꿀도 얻는 일석이조 프로그램이다. 4월부터 길동생태공원과 월드컵공원은 매주 토요일, 보라매공원은 매주 일요일 꿀벌들을 만날 수 있다. 도시 아이들은 야채, 쌀 같은 농작물이 어떤 과정을 거쳐 밥상에 올라오는지를 직접 경험하는 게 쉽지 않다. 이런 아이들을 위해 온 가족이 주말 농부가 돼 보는 건 어떨까. 보라매공원과 길동생태공원에선 농업의 소중함을 일깨우는 텃밭 가꾸기를, 용산가족공원에선 텃밭 부산물을 이용한 놀이 활동을 통해 농사 짓기를 체험할 수 있다. 보리는 왜 밟아줘야 하는지, 거름은 어떤 역할을 하는지 등 아이들의 호기심을 채워 줄 내용들로 가득하다. 길동생태공원에선 5월 20일 모내기 행사도 한다.●숲탐방하고 역사·문화 배우고 공원은 휴식처이기도 하지만 도심 속 작은 생태계이기도 하다. 아이들이 다양한 생물들이 서로 어떻게 영향을 주고받으며 살아가는지, 주변 환경에는 어떻게 적응해 가는지 등 생물들의 삶에 호기심을 보인다면 생태·탐방 프로그램이 효과적이다. 생태프로그램은 길동생태공원, 남산공원, 보라매공원, 북서울꿈의숲 등 15개 공원에서 이뤄진다. 반딧불이, 누에, 개구리, 민들레 등 다양한 동식물을 관찰하고 학습할 수 있다. 봄에 볼 수 있는 식물, 봄에 가장 일찍 일어나는 곤충들, 곤충들의 특징과 생김새, 반딧불이 서식 환경, 개구리의 생태와 천적, 개미 생태구조 등을 파악할 수 있다. 탐방프로그램은 경춘선숲길, 서울숲, 시민의숲, 푸른수목원 등 9개 공원에 조성돼 있다. 전문 숲 해설사와 함께하는 숲탐방, 꽃사슴 먹이주기 체험, 남산 새 가족 탐사, 에코투어, 장애인과 함께하는 맞춤 숲 치유, 식물 해설과 함께하는 스탬프 투어 등이 있다. 역사와 문화, 예의범절도 배우고 전통놀이도 즐길 수 있는 이색적인 공원도 있다. 낙산공원에선 ‘낙산의 보물을 찾아라’가 진행된다. 윤선도 터 찾기, 초대 대통령 동상 찾기 등 10가지 과제가 주어진다. 산책로를 걸으며 조선 건국 배경, 성곽 등 지식도 얻을 수 있다. 호박고누놀이 같은 전통놀이도 할 수 있다. 낙산은 조선의 수도 한양의 사대문 안에 있는 4대 산인 내사산(內四山) 중 하나다. 이곳에 조성된 낙산공원에 오르면 서울을 한눈에 조망할 수 있다. 남산공원에선 한양도성의 비밀을 알 수 있다. 한양도성 축성과 수호신, 봉수대, 사대문과 사소문 등 한양을 둘러싼 모든 것을 속속들이 알 수 있다. 남산공원 호현당에선 ‘아동놀이 한자’, ‘나는 예의바른 어린이’ 등이 운영된다. 호현당은 조선시대 지역 명에서 유래됐다. 어진 사람들이 좋아하는 집이란 뜻이다. 2015년부터 열린 서당 및 전통문화공간으로 활용되고 있다.●가족과 함께 뛰어 놀고 산책하고 건강 프로그램도 다채롭다. 보라매공원은 체조를 통해 건강을 챙기는 ‘공원에서 100세까지! 건강프로젝트’를, 서울숲은 자라나는 청소년을 대상으로 ‘지붕 없는 체육관’을, 남산공원은 석호정 국궁장에서 전통 활을 쏘는 ‘건강활쏘기’를 운영한다. 여의도공원은 초등학교 4~6학년 청소년을 대상으로 농구전문가에게 농구도 배우고 경기도 하는 ‘희망농구교실’을 개최한다. 부모와 자녀가 함께 뛰어놀며 가족애를 단단하게 다져보는 건 어떨까. 길동생태공원의 ‘아빠와 함께하는 자연체험’과 ‘일요가족나들이’가 대표적이다. ‘아빠와 함께하는 자연체험’은 인솔 교사의 안내를 받으며 아빠와 자녀가 공원을 돌며 봄의 정취를 느끼는 프로그램이다. ‘일요가족나들이’는 해설가와 함께 온 가족이 공원을 돌며 봄의 절기인 경칩, 춘분 등을 알아보는 프로그램이다. 북서울꿈의숲의 ‘꿈의숲 런닝맨’도 부모와 자녀가 돈독한 정을 쌓기에 손색이 없다. ‘발로 뛰고 머리로 맞으며 공원 안에서 미션을 찾아라’라는 주제 아래 수수께기 풀기, 미션 활동지를 이용한 보물 찾기, 발로 뛰어다니며 오감활용하기 등이 진행된다. 도봉산과 수락산 사이에 붓꽃으로 가득한 특수식물원 서울창포원의 ‘가족과 함께 놀아요’도 빼놓을 수 없다. ‘깨어나라! 봄’ 주제 아래 오감체험 봄맞이 여행 등을 즐길 수 있다. 보라매공원의 ‘행복한 가족공원산책’에선 가족들과 봄 산책도 하고 봄꽃 화분도 꾸며 보는 특별한 시간을 가질 수 있다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr
  • [서울&평양 리포트] 北 3代에 걸친 건강이상설

    [서울&평양 리포트] 北 3代에 걸친 건강이상설

    1964년 8월 북한 김일성 주석의 인도네시아 방문 계획이 취소됐다는 소식이 전해지자 한국 언론들은 일제히 ‘김일성 중태설’을 보도했다. 김일성이 20일 가까이 공식석상에 모습을 드러내지 않았다는 사실과 함께 고혈압을 앓던 그가 주치의로부터 금주 경고를 받았다는 전언, 심지어 북한 내부 파벌 투쟁으로 중공파에 의해 숙청됐다는 관측까지 보도됐다. 하지만 김일성은 한달여 뒤 평양비행장에 나타났고, 당시 건강이상설도 자연스럽게 수그러들었다. 김정은 북한 국방위원회 제1위원장이 지난달 3일 모란봉악단 신작 음악회 발표 현장 참석 이후 공식석상에 모습을 드러내지 않은 기간이 벌써 한달을 넘었다. 김정은에게 무슨 일이 있는지, 언제 다시 나타날지 등에 대한 관심은 50여년 전 할아버지 김일성 때와 크게 다르지 않아 보인다. 당시처럼 북한 지도자에 대한 건강이상설이 국내외에 빠르게 확산됐지만 진실은 여전히 오리무중이다. 국가지도자의 건강 정보는 1급 기밀이란 점에서 정확한 정보를 얻는 것 자체가 쉽지 않다. 남북 간 왕래가 크게 줄어들고 인적 정보망이 약화된 최근 상황에서 북한 지도자의 건강 상태를 확인할 수 있는 유일한 단서는 사실상 공개석상에서 모습을 확인하는 것밖에 없다는 말도 나온다. ●1급 기밀로 공개석상서 확인하는 수밖엔… 김일성은 부친 김형직이 32세의 나이로 사망했기 때문에 누구보다 건강을 챙긴 것으로 전해진다. 아예 김씨 일가의 건강 문제만을 챙기는 기관인 만수무강연구소가 있는 데다 산하에 식료품을 연구하는 기초과학연구소, 한의학을 연구하는 동의학연구소 등이 있다는 것이다. 탈북자 출신의 한 소식통은 “평양 용성특수식료공장과 각 시·도에 사슴, 노루, 소, 개, 꿩, 흑염소를 키우는 ‘9호’ 목장, 곡류를 재배하는 당 소속 8호, 9호 농장을 두고 있다”면서 “북한에서는 김일성, 김정일 주치의들은 대부분 김일성종합대학 의대병원 강좌장(학과장) 이상”이라고 설명했다. ●고위층 병원 ‘봉화진료소’ 소장이 전담 주치의 만수무강연구소에는 수천명의 연구원이 일하는 것으로 추정된다. ‘김일성 주치의’였다며 한국 매체에 나오는 탈북자들은 사실 만수무강연구소에 근무한 적이 있을 뿐이지 흔히 생각하는 우리의 대통령 주치의와는 다르다. 또 다른 탈북자는 “주석궁 근처에도 가 보지 못한 사람들이 정보를 알면 얼마나 알겠냐”고 평가했다. 김일성, 김정일에 대한 북한 내 진료는 북한 고위층 전용 병원인 봉화진료소와 각 병원장들의 협진을 통해 이뤄졌던 것으로 알려진다. 리광근 대외경제성 부상의 아버지 리영구 박사처럼 봉화진료소 소장 정도의 위치가 되면 김씨 부자의 건강 상태를 직접 확인할 수 있는 것으로 전해진다. ●부담 큰 수술은 해외 의료진이 도맡아 리 박사에 대해 아는 한 탈북 인사는 “주치의의 제1원칙은 수술을 하지 않는 것”이라고 말했다. 실제 골절 전문 주치의로 조선적십자병원 정형외과병원 병원장까지 지낸 리 박사도 의사 생활 평생에 손에 칼을 쥔 것은 단 한 차례뿐이었다는 것이다. 수많은 고급 인력이 북한 지도자의 건강을 위해 일하는 것도 수술을 최대한 피하기 위한 예방의학 차원이라는 설명이다. 무엇보다 ‘수령님’ 몸에 ‘칼’을 댄 뒤 부작용이나 사망 등의 문제가 생길 가능성이 있기 때문에 부담이 큰 수술은 해외 의료진에게 맡겼던 것으로 보인다. 82세에 사망한 김일성의 병력으로 가장 먼저 떠오른 것은 지방종으로 알려진 목 뒤의 ‘혹’이다. 1958년 평남 강서군 시찰 때 처음 확인됐지만 북한은 1970년대 초까지 사실을 숨겼다. 그는 심장병, 고혈압, 당뇨, 뇌일혈, 인후암 등의 질환을 앓았던 것으로 추정되는데 사실 고령이라면 누구나 가진 질환이기 때문에 큰 의미를 부여하기는 어렵다. 특이한 점은 1991년 프랑스 의사를 초청해 심장박동기 삽입 수술을 받았다는 당시 첩보다. 이 수술로 김일성이 10년은 더 살 것이란 말이 나왔지만 그는 3년 뒤인 1994년 사망했다. 김일성은 ‘동맥경화증 합병에 의한 급성 심근경색’으로, 김정일은 ‘중증 급성 심근경색’과 ‘심장쇼크 합병증’으로 사망해 심혈관 계통에 문제가 있었던 것으로 추정된다. 고혈압, 당뇨, 비만이 있는 흡연가들에게 발견되는 성인병이 사망 원인이었던 셈이다. ●김일성·김정일 심혈관계 이상으로 사망 김정일도 80여일간 모습을 드러내지 않는 등 공개석상에 장기적으로 모습을 드러내지 않아 주기적으로 건강이상설이 나돌았다. 가장 대표적인 사례는 2008년 8~9월 있었던 뇌경색 사건이었다. 같은 해 11월 초부터 그가 다시 왕성한 공개 활동을 벌여 건강이상설은 사그라들었지만 한달 뒤 “김정일이 뇌경색을 겪었지만 수술은 하지 않았다”는 프랑스 의료진의 전언이 나오기도 했다. ‘몸에 칼을 대지 않는다’는 주치의의 제1원칙이 다시 한번 확인된 셈이다. 김정일을 직접 치료한 프랑스 의사 프랑수아 자비에 루 박사는 지난 1일 로이터통신과의 인터뷰에서 “북한 의료진의 수준과 의료시설이 매우 좋았다”고 회상했다. 루 박사는 당시 김정일을 돌보던 날씬한 체형의 어린 아들 김정은도 봤다고 전했다. ●치즈와 양주 즐기는 김정은, 통풍은 헛소문? 최근 김정은 잠적 후 그가 통풍을 앓고 있다는 관측이 빠르게 확산되고 있다. 양쪽 다리를 번갈아 저는 이유가 통풍에서 오는 통증이 번갈아 왔기 때문이라는 것인데, 30대인 김정은의 나이를 생각하면 신빙성 있는 첩보인지 의문이 제기된다. 성인병인 통풍보다는 오히려 과체중으로 몸에 무리가 갔을 가능성이 더 있다는 것이다. 특히 식이요법상 치즈가 통풍 예방에 좋은 음식으로 알려져 있다는 점에서 김정은의 ‘치즈 애호’가 통풍의 원인이라는 분석은 다소 상식과 거리가 있다는 지적도 나온다. 서울 강남구에서 류머티즘내과를 전문으로 하는 한 의사는 “통풍을 일으키는 가장 대표적인 음식이 맥주인데, 김정은이 양주를 즐긴다는 말은 들어 봤어도 맥주를 자주 마신다는 말을 들어 본 적이 없다”고 말했다. 미국 존스홉킨스대학 한미연구소의 커티스 멜빈 연구원은 최근 ‘포린폴리시’에 “공식적인 정보에 따르면 김정은은 대부분의 시간을 원산과 강동의 가족 별장에서 보낸다”고 밝혀 김정은이 강원도 원산이나 평양시 강동군의 가족 전용 별장에서 요양 중일 가능성을 제기했다. 강동 별장은 2008년 김정일이 뇌경색을 겪은 뒤 요양했던 곳으로 알려져 있다. 안석 기자 ccto@seoul.co.kr 문경근 기자 mk5227@seoul.co.kr
  • 용인시 보건사업 대폭 확대

    경기 용인시가 미혼모에 대한 출산비 지원부터 희귀·난치성 질환에 대한 의료비 지원까지 보건사업을 크게 넓힌다. 용인시는 임신부 배려 정책의 일환으로 산전관리에 어려움을 겪는 18세 이하 청소년 산모를 대상으로 임신, 출산에 소요되는 의료비 일부를 지원한다고 25일 밝혔다. 예산 1480만원을 투입, 청소년 임신부 1인당 120만원의 출산비를 지원할 계획이다. 보건소별 차별화 방안도 추진돼 처인구보건소의 경우 지난 6월 전국 최초로 개소한 ‘치매예방관리센터’를 통해 치매어르신 방문인지재활 사업을 특성화할 계획이다. 기흥구보건소는 ‘용인시정신보건센터’를 중심으로 지역주민의 정신건강 증진과 예방을 위한 다양한 정신보건 서비스를 제공하고, 경기지역 최초로 아토피·천식 예방관리센터를 설치한 수지구보건소는 아토피 질환의 예방·관리를 통해 사회·경제적 부담을 줄이고 아토피·천식에 대한 교육과 정보 제공을 실시할 예정이다. 더불어 각 보건소별로 저소득층에 대해 만성신부전증 등 134종에 이르는 희귀·난치성질 환자의 의료비도 지원하고, 기존 18세 이하 질환자들에게만 지원하던 호흡보조기, 기침유발기 등도 18세 이상 환자에게까지 확대 지원하기로 했다. 아울러 시는 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨병 프로피온산혈증, 메틸말론산혈증, 아이소발레린산혈증, 호모시스틴뇨증, 요소회로대사장애 질환자 중 적합 대상자에게 특수식이(특수조제분유, 저단백 햇반) 구입비도 신설해 지원하기로 했다. 장충식기자 jjang@seoul.co.kr
  • [Seoul 요모조모-만원의 행복] 도봉 창포원 주변

    [Seoul 요모조모-만원의 행복] 도봉 창포원 주변

    서울에서 가장 외곽, 아직도 깨끗한 물과 공기를 자랑하는 곳이 바로 도봉구다. 이번 주말에 지하철을 타고 도봉구의 숨겨진 명소로 떠나 보면 어떨까. 각종 식물들의 천국인 서울창포원을 시작으로 우리 전통 그릇인 옹기에 대해 알 수 있는 옹기박물관, 우리네 삶이 묻어나는 방학동 도깨비시장으로 이어지는 코스는 만원짜리 한 장으로도 충분히 많은 것을 보고, 느끼게 만드는 일정이 될 것이다. 발품을 들여 맨 먼저 찾은 곳은 하얀 눈으로 뒤덮힌 서울창포원이었다. 올망졸망한 꽃들은 아직 잠들어 있지만 아이들과 설경을 감상하며 걷는 것만으로도 가슴이 뻥 뚫리는 느낌이다. 꽁꽁 얼어버린 작은 연못, 그 위에 살포시 얹어진 구름다리에 서면 겨울의 정취를 온몸으로 느낄 수 있다. ‘약용식물, 붓꽃 등이 만발하는 따뜻한 봄에 찾을 걸’하는 아쉬움도 생기지만 도심에서 자연 그대로의 겨울 정취를 느끼는 것만으로도 충분하다. 서울창포원은 지난해 6월 지하철 1·7호선 도봉산역 인근 5만 2417㎡에 조성된 대형 특수식물원이다. 이곳은 노랑꽃창포, 부채붓꽃, 타래붓꽃, 범부채 등 꽃봉오리가 ‘붓’ 모양을 한 붓꽃류 130여종 30만포기가 1만 5000㎡에 식재되어 있다. 특히 노랑무늬붓꽃, 노랑붓꽃, 대청붓꽃 3종류는 환경부 지정 멸종위기 동·식물2급으로 지정된 귀중한 식물자원이다. 또 ‘약용식물원’에는 당귀, 삼지구엽초, 복분자, 산마늘 등 약용식물 70종 13만포기가 심어져 있다. 국내에서 생산되는 약용식물 대부분을 한자리에서 볼 수 있다. 또 습지식물 7만포기가 심어져 있는 ‘습지원’과 군락지 식생을 관찰할 수 있는 ‘천이관찰원’ 등이 조성돼 있다. 이곳에 식재된 식물들을 소재로 약용식물 채집방법과 가정에서의 재배법, 약초를 활용한 민간요법, 약초차 제조방법 등 각종 생태프로그램이 운영 중이다. 우리 조상들의 숨결이 느껴지는 쌍문동 옹기박물관으로 가 보자. 전국에서 유일한 옹기 전문 박물관으로 지방별로 다양한 형태의 옹기 200여종을 비롯, 민속용품 200여종 등 총 4000여점이 전시되어 있다. 또 주말에는 옹기에 대해 알아보고 직접 간단한 옹기를 만드는 일일체험프로그램이 열린다. 미리 홈페이지로 예약하면 된다. 옹기박물관은 입장료가 성인 3000원, 학생 2000원이다. 방학동 도깨비시장은 1980년대 초 의정부나 동두천에서 미군들 물자를 파는 상인들에 의해 형성됐다. 그들이 도깨비처럼 도망 다니면서 판다고 해서 도깨비시장이라고 불리게 됐다. 2004년 재래시장 현대화 사업으로 새롭게 단장해 옛날 멋은 사라졌지만 100여개의 상점들이 옹기종기 모여 있다. 옷부터 생필품까지 대형할인점보다 저렴한 가격에 살 수 있다. 또 떡볶이, 순대, 국수 등 간단하게 먹을 수 있는 분식부터 순대국, 홍어회 등 안주거리까지 넉넉한 인심이 느껴지는 곳이다. 한준규기자 hihi@seoul.co.kr
  • 붓꽃천국 서울창포원 7일 개원

    붓꽃천국 서울창포원 7일 개원

    서울 도봉산 일대에 세계 4대 꽃 중 하나로 꼽히는 붓꽃이 가득한 특수식물원이 문을 연다. 서울시와 도봉구는 도봉산4 일대 5만 2417㎡에 ‘서울창포원’을 오는 7일 개원한다고 1일 밝혔다. 이곳에는 노랑꽃창포, 부채붓꽃, 타래붓꽃, 범부채 등 붓꽃류 130여종, 30만본이 1만 5000㎡에 걸쳐 식재돼 있어 ‘창포원’으로 이름 붙여졌다. 붓꽃은 매년 5~6월 개화하며, 꽃이 없을 때에도 잎 모양이 난과 비슷해 관상용으로 좋은 평가를 받는다. 붓꽃은 우아하고 매력적인 모양새로 장미, 튤립, 국화와 함께 4대 꽃으로 꼽혀 빈센트 반 고흐와 클로드 모네의 작품 속에도 자주 등장한다. 아울러 창포원 내에 들어선 ‘약용식물원’에는 당귀, 삼지구엽초, 복분자, 산마늘 등 70종, 13만본이 식재돼 국내에서 생산되는 약용식물을 한자리에서 만나볼 수 있다. 아울러 창포원에는 습지식물 7만본이 식재된 ‘습지원’과 군락지 식생을 관찰할 수 있는 ‘천이관찰원’, ‘숲속쉼터’ 등이 조성돼 생태교육 및 여가공간으로 활용된다. 서울창포원은 앞으로 이곳에 식재된 식물들을 소재로 약용식물 채집방법과 가정에서의 재배법, 약초를 활용한 민간요법, 약초차 제조방법 등 각종 생태프로그램을 운영할 계획이다. 한편 오세훈 서울시장과 최선길 도봉구청장 등은 오는 7일 오전 11시 서울창포원에서 개원식을 갖는다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr
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