강연호(국민의힘·서귀포시 표선면) 제주도의원이 별세했다. 향년 70세. 28일 제주도의회에 따르면 강 의원은 이날 오전 11시 제주대학교병원에서 지병으로 치료를 받던 중 숨을 거뒀다. 고인은 췌장암 진단을 받고 투병생활을 해왔으며 최근 담도암이 발병한 것으로 알려졌다. 전날 밤 건강 상태가 악화해 급히 병원으로 긴급 후송돼 치료받던 중 운명을 달리했다. 강 의원은 표선면장을 지낸 뒤 3선 도의원을 역임했다. 2014년 제6회 전국동시지방선거에서 표선면에 출마해 현역 의원을 물리치고 도의회에 입성했으며 도의회 부의장과 농수축경제위원장 등을 지냈다. 유족으로는 배우자 문미양씨와 1남1녀가 있다. 장례는 제주도의회장으로 치러질 예정이며 도의회는 유족들과 관련 절차를 논의하고 있다.

한국에서 ‘소림사’ 시리즈로 인기를 끈 90년대 액션스타 배우 이연걸(李連杰·리롄제)이 14년 만에 중국 무협영화로 스크린에 복귀한다. 23일 중국 현지 매체에 따르면 중국 영화채널융합미디어센터는 세계적인 무술 감독인 위안허핑(袁和平) 감독이 연출한 ‘표인: 풍기대막’(블레이즈 오브 더 가디언스)에 이연걸이 홍콩 스타 사정봉(謝霆鋒·제팅펑)과 함께 주연으로 발탁돼 촬영을 마쳤다고 밝혔다. 이연걸의 무협영화 주연은 2011년 ‘용문비갑’ 이후 14년 만이다. ‘용문비갑’ 이후에는 ‘익스펜더블’이나 ‘뮬란’과 같은 할리우드 영화에 조연 역할로 주로 등장했다. 이연걸은 1982년 ‘소림사’에서 첫 주연을 맡은 뒤로 ‘황비홍’, ‘동방불패’, ‘의천도룡기’, ‘영웅’ 등에서 잇달아 활약하며 일약 스타덤에 올랐다. 그러나 2010년 갑상선 기능 항진증 진단을 받아 투병생활을 해야 했다. 그는 영화 촬영 중 척추와 다리 등에 부상을 입은 것으로도 알려졌다. 이후 그가 급격히 노쇠해진 모습이 종종 공개될 때마다 전 세계 팬들은 충격에 빠졌다. 공개적인 외부 활동을 자제하자 한때 위독설에 이어 사망설까지 나오기도 했다. 다만 그는 2023년 대만에서 열린 자서전 출간 행사에 참석해 “나는 아직 죽지 않았다”며 유쾌하게 사망설을 일축했다. 중국 베이징에서 태어난 이연걸은 미국에 이어 싱가포르로 두 차례나 국적을 변경했는데, 이 때문에 중국 영화계에서 퇴출당했다는 소문도 돌았다. 1963년생인 이연걸은 싱가포르 국적의 중화권 스타다. 1982년 개봉한 영화 ‘소림사’로 데뷔해 폭발적인 인기를 끌었다. 한국에서도 ‘소림사’ 시리즈로 사랑받았고, ‘황비홍’ ‘동방불패’ 등을 통해 이소룡과 성룡의 뒤를 잇는 1990년대 중화권 액션 스타로 자리매김했다.

배우 박원숙이 40년 넘게 한쪽 귀가 잘 들리지 않는다며 ‘메니에르병’ 투병 사실을 고백했다. 과거 배우 한지민, 유지태 등도 같은 병으로 고통을 호소한 바 있다. 지난 21일 방송된 KBS2 ‘박원숙의 같이 삽시다’에서 박원숙은 “42세 때부터 메니에르병을 앓아 왔다”며 “어지러운 게 (양쪽으로) 흔들리는 게 아니라, (원을 그리듯이) 이렇게 어지럽다. 눈을 못 뜬다”고 전했다. 앞서 박원숙은 같은 방송에서 1983년부터 메니에르병을 앓고 있어 오른쪽 귀가 잘 들리지 않는다고 털어놓은 바 있다. 지난 2018년 방송에서 보건소를 찾아 건강검진을 받은 그는 이비인후과 전문의에게 “내가 메니에르를 앓고 있다”고 알렸다. 전화를 받는 도중 갑자기 오른쪽 귀가 안 들렸다는 박원숙은 이후 메니에르병 투병생활을 이어왔다. 그는 “그때부터 점점 나빠졌다”며 “어지러워서 서 있지도 못했다”고 심각했던 당시 상황을 떠올렸다. 배우 한지민 역시 메니에르병으로 지난 2008년 7월부터 4년간 모든 활동을 중단한 바 있다. 배우 유지태, 가수 배일호 등도 같은 병으로 고통을 호소했다. ‘메니에르병’ 증상과 예방 방법은메니에르병은 어지럼증을 유발하는 대표적인 귀 질환으로 꼽힌다. 회전감 있는 어지러움, 청력 저하 등의 증상이 함께 나타나는 내이 질환으로, 처음 보고한 프랑스 의사의 이름을 따서 메니에르병이라고 부른다. 원인과 치료법이 완전히 밝혀지진 않았지만 귀의 달팽이관과 평형기관 내부에 있는 내림프액 생성과 흡수 과정에 이상이 생겨 내림프액의 압력이 높아지면서 발생한다. 머리의 움직임에 따라 수 분간 어지럼증이 나타나는 이석증과 달리 메니에르병은 갑작스럽게 발생하며 20분에서 수 시간 동안 어지럼증 발작이 불규칙적이고 반복적으로 나타난다. 메니에르병 환자 10명 중 2명은 양쪽 귀에 문제가 생길 수 있다. 메니에르병이 생긴 귀는 어지럼증 발작이 반복되며 점차 청력이 떨어진다. 메니에르병을 방지하기 위한 생활 습관으로는 ‘저염식’을 권한다. 짜게 먹어 혈중 염분의 농도가 상승하면 림프액이 많아져 귓속의 압력이 높아지기 때문이다. 또 카페인이 포함된 음식을 피하는 게 좋고, 운동이나 열로 수분 손실이 생기면 곧바로 수분 보충을 해야 한다. 술은 내림프액의 양과 농도에 직접적인 영향을 줘 증상을 악화시킬 수 있으므로 피하고, 담배에 포함된 니코틴은 내이로 가는 혈액순환을 방해하므로 금연해야 한다.

아파트 흡연장에서 우연히 마주친 이웃 주민을 폭행해 숨지게 한 혐의로 기소된 최성우(28)가 “살해할 의도는 없었다”며 살인이 아닌 ‘상해치사’를 주장하자 피해자의 유족이 “아버지를 무자비하고 잔혹하게 폭행해 숨지게 한 게 어떻게 고의성이 없느냐”며 분노했다. 이른바 ‘아파트 흡연장 살인’ 사건 피해자인 70대 남성 A씨의 아들이라고 밝힌 B씨는 23일 온라인 커뮤니티에 “아버지를 죽인 최성우가 상해치사를 주장합니다”라는 제목의 글을 통해 “최성우의 뻔뻔한 태도에 유족들은 가슴 깊이 고통받고 상처받고 있다”며 이같이 밝혔다. 앞서 최성우는 지난 8월 20일 오후 7시 50분쯤 서울 중랑구의 한 아파트 흡연장에서 같은 아파트 주민인 70대 남성 A씨를 폭행해 살해한 혐의로 구속기소됐다. 전날 서울북부지법 형사합의13부(부장 이태웅) 심리로 열린 1차 공판에서 최성우의 변호사는 “피해자를 살해하려 한 고의까지는 없었기 때문에 살인의 죄는 부인하고 상해치사의 죄는 인정하고 싶어한다”고 주장했다. 최성우는 A씨가 자신과 어머니에게 위해를 가할 것이라는 망상에 사로잡혀 범행을 벌였다. 최성우는 A씨의 얼굴과 머리 등을 주먹으로 수십 차례 때리고 조경석에 머리를 내리찍는 등 급소를 공격해 부상을 입혔고, A씨는 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. B씨는 “아버지는 담배를 피운 뒤 일어나서 집으로 귀가하시려는 상황에서 다짜고짜 최성우가 발로 차서 넘어졌다”면서 “최성우는 아버지를 수십 차례 폭행했고 조경석에 머리를 내리찍는 행동을 13분동안 지속했다”고 주장했다. 그러면서 “길 건너 맞은편 아파트 주민이 ‘살려달라’는 아버지의 비명을 듣고 경찰에 신고했다”면서 “그 정도의 비명을 듣고도 잔혹하게 폭행하는 행동에 대해 ‘폭행치사’ 혐의가 가당키나 한가. 어떻게 그런 뻔뻔한 입장을 내세울 수 있는지 억울하고 분하다”고 토로했다. B씨는 이어 “망상에 의한 범죄였지만, 최성우는 아버지를 무자비하고 잔혹하게 폭행하고 스스로 경찰에 신고했다”면서 “어떤 상황인지 본인이 판단할 수 있고 본인이 행동을 절제할 수 있다는 점에서 심신미약 또한 절대 적용할 수 없다”고 목소리를 높였다. 최성우는 전날 공판에서 “유가족에게 진심으로 죄송하다”면서도, 구치소 내에서 폭행과 성폭행을 당했으며 이를 양형에 참작해 줄 것을 재판부에 요청했다. 이에 대해 B씨는 “진심으로 반성하는 태도인지 의문”이라면서 “겉치레에 불과한 사과는 저희 아버지와 유가족들을 기만하는 행동”이라고 비판했다. B씨는 “10여년 동안 췌장염과 대장암 등 기나긴 투병생활을 하신 아버지는 더 이상 항암치료를 받지 않아도 된다는 기쁜 소식을 들었다”면서 “‘아빠, 맛있는 거 먹으러 가자. 여행도 갈 수 있겠네’라는 제 말에 웃음으로 대답을 대신하던 아버지의 모습이 아직도 선명하다”고 돌이켰다. 그러면서 “이런 행복한 소식을 들은 지 20일 만에, 우리 가족의 10여년 간의 노력은 한순간에 물거품이 됐다”고 분통을 터뜨렸다. 그러면서 “극단적인 인명경시 살인을 저지른 최성우에게 법이 허용하는 최대한의 형벌이 내려져야 한다”면서 엄벌 탄원서를 써달라고 네티즌들에 요청했다.

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

지난 7월 1일부터 10월 31일까지 시설보수공사 이유로 4개월간 장기휴관(본지 인터넷판 7월 1일자 보도)에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 실상은 경영난으로 인해 장기휴관한 것으로 알려졌다. 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 사실은 코로나19여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 운영난으로 인해 휴관한 것으로 밝혀져 안타까움을 더하고 있다. 박훈일 ‘두모악’ 관장은 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “코로나19를 겪으면서 너무 힘들었고 그 이후에도 사람들이 해외로 빠져 나가면서 회복이 안됐다”며 “매년 8만여명에 달하던 관람객 수가 코로나19때 절반인 4만명대로 뚝 떨어졌고 그 이후에는 2만~3만명 관람에 그쳐 직원 급여도 못 주는 상황이 됐다”고 털어놨다. 두모악은 그동안 대출받으며 근근이 버텨왔지만 인원감축은 불가피했고 직원(6명)들이 근무일수를 줄이는 유연근무제를 통해 자진(셀프) 임금 삭감까지 하며 버티다가 결국 지난 6월 모두 퇴사했다. 현재 박 관장도 퇴사한 상태로 무급으로 홀로 갤러리를 지키고 있다. 최근 추가 대출을 받아 직원들 밀린 급여를 해결한 것으로 파악됐다. 박 관장은 “갤러리 문을 닫느냐, 마느냐는 2차적인 문제”라며 “우선 시급한 것은 수장고가 열악해 선생님 작품을 어떻게 보존할 것인가를 심각하게 고민하고 있다”고 전했다. 이어 “작품 보존과 관련 제주도 등 산하 관계기관들의 관심 속에 머리를 맞대 논의하고 있다”며 “빠르면 이달말쯤 긍정적인 결과가 나오길 기대하고 있다”고 덧붙였다. 그는 “두모악은 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이자 어려운 작가들의 희망공간”이라며 “두모악을 사랑하는 사람들이 모두 주인이고, 난치병과 싸우는 환우들이 주인이고, 이곳에서 힐링한 모든 사람들이 주인”이라고 전했다. 이어 “시대가 변하고 있지만 아날로그 향수를 불러일으키는 전시공간은 하나쯤 존재해야 한다”며 “레트로, 뉴트로풍이 유행하듯 또 언젠가는 아날로그 콘텐츠가 다시 유행하는 날이 돌아올 것이기 때문에 그 시간까지 어떻게 버티느냐가 중요하다”고 토로했다. 두모악은 밥 먹을 돈까지 아껴가며 필름을 사 제주의 풍경, 특히 용눈이 오름 등 제주의 오름을 담아내는데 열정을 받친 고(故)김영갑(1957~2005) 작가가 폐허된 삼달초등학교를 갤러리로 환골탈태시킨 곳이다. 그러나 어느날 루게릭 병을 앓아 투병생활 6년 만인 2005년 5월 29일 홀연히 세상을 떠났다. 박 관장은 “고인은 사진작가가 되려면 하루도 거르지 않고 사진을 찍을 수 있어야 한다고 늘 강조할 만큼 세상에서 가장 성실한 작가였다”며 “내년은 고인의 20주기가 되는 해이기 때문에 더더욱 폐관하는 일은 없을 것이며 11월 반드시 재개관하겠다”고 힘줘 말했다.

“근데 너 ‘선업튀’ 봤냐?” 부고 소식을 듣고 달려간 장례식장에서 상주인 친구와 오랜만에 마주 앉았다. 친구 엄마는 요양원과 병원을 오가는 오랜 투병생활 끝에 지난 주말 영면에 드셨다. 딸만 셋인 집안의 맏딸로서 친구는 그간 맘고생, 몸고생이 이만저만이 아니었는데 그간의 어려움을 얘기하다가 대뜸 이 말을 꺼냈다. ‘선재 업고 튀어’라는 드라마를 보진 않았지만 남자 주인공의 매력에 빠져든 여심이 엄청나다는 건 알고 있었다. 그런데 고인을 추모하던 그 상황에서 드라마 얘기를 들을 줄이야. 간병생활의 스트레스를 ‘선재’를 보며 풀었다니 엄숙해야 할 장소에서 그만 크게 웃고 말았다. 폐암 투병 중 ‘욘사마’에게서 위로를 받은 일본 작가 사노 요코가 떠올랐다. 그녀의 유작 ‘죽는 게 뭐라고’에는 소파에 누워 거의 하루 종일 ‘겨울연가’를 보며 고통과 우울을 잊는 대목이 나온다. 선재든 욘사마든, 아프고 고단한 시간을 잠시나마 잊게 해주는 환상의 존재는 늘 필요하다.

난치성 질환으로 등이 굽고 허리가 꺾였던 국민 마라토너 이봉주(54)가 다시 뛰었다. 2020년 원인 불명의 통증에 시달리다 ‘근육긴장 이상증’ 진단을 받은 이봉주는 21일 ‘제28회 삼척 황영조 국제마라톤대회’에 참가해 150m를 달렸다. 4년 만에 출발선에 선 이봉주의 모습은 그 자체로 마라톤 풀코스 42.195㎞를 달린 것만큼이나 감동을 줬다. 의지와 상관없이 근육이 굳거나 몸이 뒤틀리는 질환으로 등이 굽고 목이 90도로 꺾이는 등 거동이 어려웠던 이봉주는 2021년 6시간에 걸쳐 ‘척수지주막낭종’ 제거 수술을 받았고, 꾸준히 재활에 힘썼다. 이봉주는 “몸이 많이 좋아졌지만 완전히 돌아오지는 않았다. 노력해서 5㎞, 10㎞, 그 이상을 뛸 수 있게 몸을 만드는 게 최대 목표”라며 의지를 보였다. 대회 참가자들은 “이봉주 화이팅!”을 외치며 그를 응원했고, 황영조 국민체육진흥공단 감독, 김완기 삼척시청 감독 등 동료들도 이봉주와 짧은 레이스를 함께 했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 은메달, 1998년 방콕 아시안 게임·2002년 부산 아시안 게임 금메달, 2001년 보스턴 마라톤 대회 우승 등을 하며 ‘국민 마라토너’로 많은 이들의 사랑을 받았다. 그는 2009년 체육훈장 중 최고등급인 청룡장을 수상했으며 은퇴 후에는 대한육상연맹 임원으로 활동해왔다. 이봉주의 2시간 7분 20초 기록은 23년째 깨지지 않고 있다. 대한체육회는 이 같은 이력과 국민에게 꿈과 희망을 선사하는 점 등을 높이 평가해 2022년 그를 ‘대한민국 스포츠영웅’으로 선정했다.

군민들의 정성이 모아져 개관을 앞둔 독립운동가 보재 이상설 선생 기념관 앞에 무궁화길이 조성됐다. 진천군은 21일 이상설 기념관 앞 진입로에서 무궁화길 조성식을 가졌다. 750m 구간에 마련된 무궁화길에는 이상설선생 순국일(3월 31일)을 기억하기 위해 무궁화 331그루가 심어졌다. 무궁화나무는 기부를 통해 마련됐다. 군은 지난달 진천산림조합, 진천문화원 등과 협약을 맺고 무궁화 기부운동을 전개했다. 이 소식이 알려지자 주민 110명과 단체 51곳이 성금을 보내왔다. 모아진 돈이 3010만원에 달했다. 331그루를 사고도 남는 돈이다. 무궁화 나무에는 기부운동에 동참한 군민들의 이름표가 달렸다. 진천산림조합은 재능기부를 통해 화단조성과 사후관리 등을 맡기로 했다. 군민들이 이상설 기념관에 힘을 보탠 것은 이뿐만이 아니다. 군이 총 사업비 87억 7000만원을 투입해 기념관을 건립한다는 계획을 세웠으나 국비와 지방비를 합쳐도 돈이 부족했다. 설계변경에도 예산문제가 해결되지 않자 금성개발, 송두산업단지개발, CJ제일제당 등 관내 기업들과 주민들이 총 13억원을 기탁했다. 가장 큰 걸림돌인 사업비가 말끔히 해결된 것이다. 이상설 기념관은 국비와 지방비, 성금 등 총 82억원이 투입돼 진천읍 산척리에 지상 1층, 지하 1층(연면적 1508㎡) 규모로 건립됐다. 전시관과 강당 겸 교육관을 갖췄다. 준공식은 오는 31일 오후 2시에 진행되며 정식 개관은 7월이다. 1870년 12월 진천에서 태어난 이상설 선생은 일제강점기 헤이그특사, 권업회 회장, 신한혁명단 본부장 등을 역임한 독립운동가다. 영어, 수학, 물리 등 신학문에 능통했던 근대 학문의 선구자로 1906년 만주 용정에 최초의 근대 민족교육기관인 서전서숙을 설립하기도 했다. 투병생활을 하다 1917년 망명지인 연해주 니콜리스크에서 48세로 서거했다.

충북 진천군은 독립운동가 보재 이상설(1870∼1917) 선생 기념관 진입로에 무궁화길을 조성하기위해 모금운동을 전개한다고 1일 밝혔다. 군은 이상설 선생 순국일인 3월 31일에 맞춰 진입로 750m 구간에 무궁화 331그루를 심을 예정이다. 최소 기부금액은 무궁화 나무 1그루 가격인 5만원이다. 군 이 사업을 위해 진천군 산림조합, 진천문화원 등과 업무협약을 체결했다. 산림조합은 사업구간 정비와 나무 심기를 지원하고 문화원은 모금을 담당한다. 군은 3월 20일까지 모금을 하고 다음날 무궁화 심기를 진행하기로 했다. 이상설 기념관은 국비와 지방비, 성금 등 82억원이 투입돼 진천읍 산척리에 지상 1층, 지하 1층(연면적 1508㎡) 규모로 건립됐다. 전시관과 강당 겸 교육관을 갖췄다. 준공식은 오는 3월31일 오후 2시에 진행되며 정식개관은 7월이다. 1870년 12월 진천군 덕산면 산척리에서 태어난 이상설 선생은 일제강점기 헤이그특사, 권업회 회장, 신한혁명단 본부장 등을 역임한 독립운동가다. 영어, 수학, 물리 등 신학문에 능통했던 근대 학문의 선구자로 1906년 만주 용정에 최초의 근대 민족교육기관인 서전서숙을 설립하기도 했다. 투병생활을 하다 1917년 망명지인 연해주 니콜리스크에서 48세로 서거했다.

배우 윤석화가 투병기를 공개한다. 14일 오후 방송되는 채널A ‘뉴스A’ 오픈 인터뷰는 악성 뇌종양 판정을 받고 투병 중인 연극배우 윤석화를 만난다. “투병생활을 솔직하게 털어놓는 것이 팬에 대한 의무”라며 수술 이후 첫 방송 출연을 결심한 배우 윤석화는 “기가 막히고, 웃음이 나왔다”라며 1년 전 뇌종양 판정 당시를 회고한다. 영국 런던 출장길에서 쓰러져 에어 앰뷸런스로 서울로 이송된 뒤 곧바로 진행된 수술. 20시간 동안 이어진 수술을 버티다 앞니 4개를 잃게 된 사연도 전했다. 수술 후 36㎏까지 빠져버린 체중에 낙엽처럼 말라버린 피부를 뚫는 주삿바늘은 괴성을 지를 만큼 아팠다고 말하는 윤석화는 “애꿎은 간호사에게 두발당수가 나갈뻔 했다”라며 자연치료를 결심한 이유도 설명했다. 윤석화는 “매일 아침 맨발로 마당을 걸으며 몸속 독성이 빠져나가길 기도한다”라는 자신만의 자연치료법도 소개한다. 인터뷰 중 빨대 쓸 힘조차 없어 젖병을 사용해 목을 축인 윤석화는 “암과 싸우고 싶지 않고, 이왕에 만났으니 잘 지내다가 떠날 때는 말없이 가자”라며 불행마저 친구로 받아들인 긍정의 힘을 보여준다. 특히 4개월 시한부 판정을 받고도 20년 후 노환으로 돌아가신 친정어머니가 자주 하신 ‘나는 암만 빼면 건강하다’라는 말이 힘이 되었다고 털어 놓는다. 반백 년 가까이 무대에서 살아온 천생 배우인 그녀의 꿈은 카자흐스탄에서 아리랑을 부르는 것이다. 강제 이주된 채 외롭게 살았던 고려인을 위로하고 싶다는 그녀는 스튜디오에서 혼신의 힘을 다해 아리랑의 한을 뿜어냈다고 제작진은 전했다.

난소암으로 투병 중이던 유튜버 ‘암환자 뽀삐(조윤주)’의 사망 소식이 전해졌다. 유튜버 암환자 뽀삐는 24세였던 2011년 난소암 3기 판정을 받고 수술을 받았다. 4년 6개월 뒤 골반쪽에 암세포가 전이됐다는 판정을 받은 후 치료를 이어 나갔다. 이후 암환자 뽀삐는 유튜브를 통해 자신의 투병생활과 일상을 공개했다. 그리고 지난 17일 ‘암환자 뽀삐’의 유튜브 커뮤니티에 부고가 올라왔다. 암환자 뽀삐 측은 “조윤주 님께서 작고하셨기에 부고를 전합니다”라며 “일일이 연락드리지 못함을 양해 부탁드립니다”라고 당부했다.

자신을 교도소로 보내달라고 1인 시위를 벌이고 있는 스페인 남자의 사연이 현지 언론을 통해 전해졌다. 남자는 고독사에 대한 두려움을 호소하며 교도소에 가고 싶다고 시위를 벌이고 있다. 스페인 말라가에 살고 있는 후스토 마르케스(60). 남자는 말라가의 알아우린 교도소 주변에서 “교도소에 가고 싶다”고 적은 피켓을 들고 1인 시위를 하고 있다. 남자는 전립선암에 걸려 투병생활을 하고 있다. 남자는 “혼자서 고독하고 외롭게 죽는 것보다 자유를 포기하고 싶다”며 제발 자신을 교도소에 가둬달라고 애원하고 있다. 남자는 “24시간 혼자 지내는 삶에서 벗어나기 위해선 교도소가 내게 최고의 장소”라며 “교도소에 가지 못해 절망에 빠진 내 심정을 당국이 헤아려주면 좋겠다”고 말했다. 남자는 2020년 전립선암 판정을 받았다. 심장이 좋지 않아 건강검진을 받다가 우연히 발견된 암이었다. 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 유행 때 수술을 받고 이후 20회 방사선 항암치료를 받은 남자를 위기를 넘기고 건강을 회복했는가 싶었지만 지난 6월 암이 재발했다는 진단을 받았다. 암에 걸리면서 가정적으로 남자의 인생은 무너졌다. 남자가 암 판정을 받은 지 며칠 만에 부인은 그의 곁을 떠났고 5명의 자녀들도 얼굴을 돌렸다. 요리사로 일하다 은퇴한 남자는 “평생 경제적 문제도 없었고 부인과도 관계가 좋았지만 암에 걸렸다고 하자 바로 나를 버리더라”며 “자식들까지 외면할 줄은 몰랐는데 자식들로부터 버림을 받았을 때 특히 큰 충격을 받았다”고 했다. 가족들이 모두 곁을 떠나자 남자는 고독사를 걱정하기 시작했다. 삶을 고독하게 마감하고 싶지 않았던 남자는 도움을 받을 수 있는지 사방으로 알아봤지만 마땅한 곳이 없었다고 한다. 그런 그의 머리에 스친 게 교도소였다. 남자는 17살 때 마약을 투약한 혐의로 붙잡혀 수감생활을 했다. 남자는 “24시간 날 지켜보는 사람이 있어 고독사를 피할 수 있는 최적의 장소는 바로 교도소였다”며 그 길로 말라가의 교도소를 찾아갔다고 했다. 당연한 일이지만 무작정 가둬달라는 남자의 요청을 교도소는 거부했다. 남자는 “생각해 보면 교도소도 황당했겠지만 당시엔 다른 생각이 들지 않았다”고 말했다. 남자는 이후 1인 시위를 시작했다. 그는 “교도소에 가는 가장 손쉬운 방법은 범죄를 저지르는 것이지만 정말로 죄를 짓긴 싫다”며 “죄를 짓지 않고 교도소에 가는 방법이 없어 시위를 하기 시작했다”고 말했다. 교도소에 가고 싶다는 데 대해 가족은 어떤 의견을 갖고 있는가라는 질문에 남자는 “가족은 관심이 없다. 연락도 없고 특별히 전달해온 메시지도 없었다”고 말했다. 

이현우(19)군은 2022년 1월 고등학교 2학년에서 3학년으로 올라가는 겨울방학때 침샘암 4기 진단을 받았다. 2021년 막냇동생이 먼저 백혈병 진단을 받았고 ‘혹시나’ 하는 마음에 받은 검사에서 암이 발견됐다. 고향인 제주를 떠나 서울에서 수술과 방사선 치료를 잇따라 받았다. 수술은 잘 끝났지만 시도 때도 없이 코피가 나는 등 방사선 치료 후유증이 찾아왔다. 수능을 2달여 앞두고는 코로나에 감염됐다. 이군은 한때 휴학까지 고민했지만 온라인 수업으로 타지에서도 공부할 수 있도록 도와준 담임 선생님과 EBS 강의 덕분에 대학 입시 준비를 이어갈 수 있었다. 하루 10시간씩 공부하며 서울대 역사학부에 합격한 이군은 지난달 28일 EBS ‘꿈 장학생’에 선발됐다. ‘꿈 장학생’은 교육부와 EBS가 투병생활이나 어려운 가정환경 속에서 사교육 도움 없이 학교 수업과 EBS 강의만으로 자신의 목표를 이룬 학생들에게 장학금을 주는 제도다. 이군은 1일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 나와 ‘어떻게 계속 학업을 이어나갈 수 있었냐’는 진행자의 질문에 “사람과 희망 덕분”이었다고 말했다.이군은 “우선은 가족들이 있었고 나보다 먼저 씩씩하게 치료받은 동생도 있었다. 학교 선생님들도 많이 도와주셨고 친구들도 많이 도와줬다”라며 “이걸 이겨내면 더 멋진 사람이 될 거라는 걸 알았기 때문에 그 힘에 더 달려갔던 것 같다”고 말했다. 이군도 암 투병으로 몸이 약해지면서 포기하고 싶은 적이 많았다. 한 번은 병원 치료를 받다가 아버지에게 “그냥 아버지랑 대학 안 가고 살면 안 돼요?”라고 묻자 이군의 아버지는 “그냥 그래도 된다”고 답했다. 이군은 “아버지에게 감사하다”며 “내려놓고 싶으면 내려놓으라는 말에 더 힘이 생겼다”고 말했다. ‘왜 나에게 이런 일이 생겼나’ 원망할 법도 하지만 이군은 “역사를 보면 일어나지 않을 것만 같았던 일도 얽히고 설켜서 보이는 요인과 보이지 않는 요인이 하나의 결말로 귀결되지 않냐”며 “내가 아프기까지 정말 많은 원인들이 있었을텐데 하나하나 원망하다 보면 끝이 없다. 거기에 의미를 부여하지 말아야겠다는 것이 역사를 공부하면서 느낀 점”이라고 강조했다. 건강을 많이 회복해 스쿠버다이빙 동아리에서 활동하고 있다는 이군은 자신처럼 어려운 상황 속에 있는 학생들에게 “마음을 편하게 내려놓을 줄도 알아야 해요. 여러분들 너무 대단하고 또 잘하고 있습니다. 힘들 땐 잠시 쉬어가세요”라고 위로를 전했다.

고3 수험생이던 지난해 1월 암 진단을 받고 투병생활을 한 학생이 사교육 없이 EBS만으로 서울대에 합격해 화제다. EBS 뉴스는 지난 29일 올해 서울대학교 역사학부에 합격한 이현우(19)군의 사연을 전했다. 이현우군은 2021년 동생이 백혈병에 걸린 뒤 혹시나해서 받은 검사에서 암이 발견됐다. 귀밑 침샘에 암세포가 생기는 이하선암 4기였다. 이현우군은 “공부가 손에 잡히지 않았다. 왜냐하면 그 수술이 안면마비 확률이 70%인 수술이라고 의사 선생님이 말했다. 그래서 2월이 지나면 내가 어떤 모습으로 앞으로 살아가게 될지를 모르겠더라”라며 당시의 막막함을 떠올렸다. 고향인 제주를 떠나 서울에서 수술하고, 4월부터 한 달 반가량 방사선 치료를 해야 했던 현우 군에게 대입 준비는 쉬운 일이 아니었다. 방사선 치료 후유증으로 시도 때도 없이 코피가 났고, 밥을 삼킬 때도 고통이 뒤따랐다.하지만 휴학까지 고민했던 현우군은 온라인 수업으로 타지에서도 공부를 할 수 있게 도왔던 담임교사와 EBS 덕분에 다시 마음을 잡을 수 있었다. 그는 “그렇게 방황하던 상황에서 윤혜정 선생님의 개념의 나비효과를 듣고 있던 중이었는데 (저의) 사연을 윤혜정 선생님이 읽어주셨다. 되게 공감해 주시고 또 할 수 있다고 잘 될 거라고 응원해 주셔서”라며 힘든 순간을 극복할 수 있었다고 감사함을 전했다. 암 투병 중에도 하루 13시간씩 공부에 몰두했던 이현우군은 제주제일고를 문과 전교 1등으로 졸업하고 당당히 서울대에 합격할 수 있었다. 힘든 투병 생활을 딛고 서울대에 합격한 이현우군을 EBS는 ‘꿈장학생’ 10명 중 1명으로 선정했다. 기초생활수급자·한부모 가정 등어려운 환경서 목표 이룬 학생들 ‘꿈장학생’은 교육부와 EBS가 투병 생활과 어려운 가정환경 등 힘든 환경 속에서 사교육의 도움을 받지 않고 학교 수업과 EBS 고교 강의만으로 목표를 이룬 학생들에게 장학금을 수여하는 제도다. 최우수상 수상자 1명에 500만원, 특별상 수상자 1명에 400만원, 우수상 수상자 8명에 각 300만원의 총 3300만원의 장학금이 전달된다.최우수상 수상자는 아버지의 심근경색 투병과 조부상 등 어려운 가정형편 속에서도 공부를 놓지 않았던 곽수현양이었다. 곽양은 기초수급생활자에게 무료 배부되는 EBS 교재로 공부하며 과목별 노트를 만들어 개념을 정리하고 친구와 함께 부족한 부분은 서로 문답하며 보완하는 등 치열한 수험생활을 통해 이화여대에 입학할 수 있었다. 그는 수기에서 한때 “‘학업을 그만두고 가계에 도움이 돼야 하는 거 아닐까?’ 라는 생각을 하기도 했지만, 부모님의 격려 덕에 포기하지 않고 계속해 올 수 있었다”며 결국 “모두가 처한 상황이 다르고 그 상황에 불평하기보다 내가 할 수 있는 일은 그저 최선을 다하고 최선의 선택을 믿는 것뿐”이라는 메시지를 전했다. 이 밖에도 한부모 가정, 말기 암 치료, 늦은 나이에 수능을 시작한 수험생 등 각기 어려운 학습 환경에서도 대학 입시를 포기하지 않은 수상자가 장학금을 받았다.

영화 ‘마지막 황제’ 등의 음악을 작곡한 일본 영화음악의 거장 사카모토 류이치가 지난달 28일 세상을 떠났다고 교도통신이 2일에야 전했다. 향년 71. 그는 영화 ‘마지막 황제’(1987)의 음악을 작곡하며 아시아인으로는 최초로 아카데미상 작곡상을 받았다. 또 2017년에는 한국 영화 ‘남한산성’의 음악 감독을 맡았으며 이듬해 부산국제영화제에서 ‘올해의 아시아영화인상’을 수상하기도 했다. 2014년에 중인두암 진단을 받은 바 있던 사카모토는 2020년 6월 직장암을 선고받은 후 투병했다. 마지막 순간까지 음악에 대한 열정을 멈추지 않았다. 지난해 12월 온라인 콘서트 ‘류이치 사카모토: 플레잉 더 피아노 2022(Ryuichi Sakamoto: Playing the Piano 2022)’를 공개했다. 60분 남짓의 이 온라인 공연은 실시간 스트리밍이 아니었다. 사카모토가 망설임 없이 “일본에서 가장 좋은 스튜디오”라고 장담하는 도쿄 시부야의 NHK 방송센터 509 스튜디오에서 하루에 몇 곡씩 정성들인 연주를 미리 영상으로 녹화했고, 충분한 시간을 들여 편집했다. 오는 14일 이 온라인 콘서트 등의 내용이 담긴 다큐가 공개될 예정이다. 일흔한 번째 생일이던 지난 1월 17일엔 6년 만의 오리지널 앨범 ‘12’를 공개했다. 투병생활 속에서 일기를 쓰듯 제작한 음악의 스케치 중에서 12곡을 골라 한 장의 앨범으로 정리했다. 오는 6월 일본에서 개봉되는 고레에다 히로카즈 감독의 새 영화 ‘괴물’ 음악이 유작이 됐다. 1952년 도쿄에서 태어난 고인은 도쿄예술대학 재학 중 스튜디오 뮤지션으로 활동을 시작했다. 특히 일렉트로닉 선두주자로 평가되는‘옐로 매직 오케스트라’ 출신이다. 1978년 ‘사우전드 나이브스(Thousand Knives)’를 발매하며 데뷔했고, 같은 해 옐로 매직 오케스트라 결성에 참여했다. 사카모토와 호소노 하루오미(76), 다카하시 유키히로(高橋幸宏·1952~2023)가 결성한 팀인데 지난 1월 14일 다카하시가 세상을 먼저 떠났다. 사카모토는 당시 자신의 소셜 미디어에 별다른 멘트 없이 회색 이미지를 올려 고인을 추모했다. 1983년 팀이 해체된 이후 오히려 다방면에서 활약했다. 음악과 함께 출연한 영화 ‘전장의 크리스마스’(1983)로 영국 아카데미상을 받았다. 혁신적인 사운드를 추구하는 전향적인 자세로 전 세계 높은 평가를 받았다. 2013년 야마구치 정보예술센터(YCAM) 10주년 사업의 예술감독, 2014년 삿포로 국제예술제 2014의 객원 감독으로 활약했다. 2018년 서울의 복합문화공간 ‘피크닉(piknic)에서 여러 사운드 설치 작품을 전시한 ‘라이프, 라이프(Life, Life)’ 전(展)을 선보였다. 재작년 3월엔 중국 베이징 무무미술관에서 대규모 전시 ‘시잉 사운드 히어링 타임(Seeing Sound Hearing Time)’ 전을 열었다. 2014년 7월 인두암에 걸린 뒤에도 활동을 멈추지 않았다. 2015년 야마다 요지 감독의 작품 ‘어머니와 살면’과 알레한드로 곤잘레스 이냐리투 감독의 작품 ‘레버넌트: 죽음에서 돌아온 자’로 영화음악 제작에로 복귀했다. 2017년 봄에는 8년 만의 솔로 앨범 ‘async’를, 같은 해 말부터 도쿄 ICC에서 설치미술 ‘이스 유어 타임(IS YOUR TIME)’을 발표했다. 2019년엔 차이밍량 감독의 ‘유어 페이스(YOUR FACE)’로 제21회 타이베이 영화상 음악상을 수상했다.지난해 직장암으로 전이된 사실을 공개하고 수술을 받았는데 일본 문예지 ‘신초(新潮)’에 암투병 에세이 ‘나는 앞으로 몇 번의 보름달을 보게 될까’를 연재했다. 사카모토는 ‘신초’ 2월호에 실리는 이 에세이 최종회에서 ‘방탄소년단’ 멤버 슈가(민윤기)와 만난 일화를 적었는데 “음악에 진지한 청년”이라고 슈가를 기억했다. 재작년 6월에는 네덜란드 예술제에서 아티스트 다카타니 시로와 공동 제작한 신작 극장 작품 ‘타임(TIME)’을 발표했다. 지난해 7월엔 쉬안화(許鞍華·허안화) 감독의 작품 ‘제일로향’으로 홍콩금상장영화제 작곡상을 받았다. 평소 환경이나 평화에 대한 관심이 많았던 그에게 음악은 상처를 치유하는 통로이기도 했다. 2001년 9·11 테러, 2011년 동일본 대지진 등 세계가 큰 아픔을 겪을 때마다 음악에 이를 녹이고 위로해 왔다. 2017년 정규음반 ‘ASYNC’ 수록곡인 ‘안다타(andata)’는 동일본 대지진 때 침수된 피아노로 연주해 큰 여운을 전했다. 2015년 투병 중에도 일본 전쟁법 반대 집회에 참여했다. 또 삼림 보전단체 ‘모어 트리스(more trees)’를 창설했다. 최근엔 ‘도호쿠 유스 오케스트라’를 설립해 재난 지역 어린이들의 음악활동을 지원해 왔다. 한국과도 인연이 많아 세계적인 비디오 아티스트 백남준(1932∼2006)과 교류했다. 특히 1984년 공개된 ‘올스타 비디오(All Star Video)’는 영상과 음악을 결합한 멀티미디어 작품으로, 두 사람의 협업작이다. 넷플릭스 ‘오징어 게임’으로 세계적인 감독 반열에 오른 황동혁 감독의 영화 ‘남한산성’(2017)의 음악 감독도 맡았다. 2018년엔 부산국제영화제에서 ‘올해의 아시아영화인상’을 받았다. 국내 애니메이션 ‘안녕, 티라노: 영원히, 함께’(2019)도 맡았다. 재일교포 이상일 감독의 영화 ‘분노’(2016) OST도 작업했다. 몇 차례 내한공연을 열었고, 슈가 외에도 정재일 음악감독, 작곡가 겸 프로듀서 유희열, 밴드 ‘못’ 멤버 겸 싱어송라이터 이이언 등 국내에서도 사카모토를 존경하는 음악인들이 많다. 지난해 6월 자신의 작품 ‘아쿠아(Aqua)’를 유희열이 표절했다는 의혹에 휩싸였을 때 유희열을 두둔한 일은 유명하다.

엔타스는 자사의 외식브랜드 경복궁, 삿뽀로의 수익 일부를 서울아산병원에 후원했다고 26일 밝혔다. 다양한 외식 브랜드를 운영하고 있는 엔타스는 지난 12일 서울아산병원에서 후원금 전달식을 가졌다. 이날 전달식에는 서울아산병원 박승일 병원장과 최재원 대외협력실장, 엔타스 박기덕 이사가 참석했다. 후원금은 서울아산병원 불우환자 지원을 위해 사용될 예정이다. 엔타스 관계자는 “경복궁, 삿뽀로의 돌상, 상견례 차림비 수익금 일부는 사회 공헌 활동의 일환으로 병마와 싸우며 힘든 투병생활을 하고 있는 불우 이웃과 도움이 필요한 분들을 위해 앞으로도 기부할 예정”이라고 밝혔다.　

충북 진천군이 이상설 선생 기념관에 전시할 유물을 구하지 못해 속을 태우고 있다. 2일 군에 따르면 지난 2월부터 이상설 선생 유물 공개모집을 진행하고 있지만 확보된 유물이 6점에 그치고 있다. 이상설 선생 친동생인 이상익 선생의 자손 이승재씨가 기증의사를 밝혀온 유물까지 합해도 총 50점이다. 공개모집 기간은 오는 12월31일까지다. 군은 이상설 선생이 자신의 물건들을 모두 소각하라는 유훈을 남겨 유물 찾기가 어려운 것으로 보고 있다. 유물확보가 난관에 부딪히자 군은 진천문화원 등과 민관합동실무추진단을 구성했다. 추진단은 천안 독립기념관을 찾아 협조를 요청할 예정이다. 이상설 선생이 활동한 중국과 러시아도 방문해 유물수집 활동을 벌이기로 했다. 군 관계자는 “전국 지방자치단체에 유물수집 협조공문도 보낸 상태”라며 “이상설선생 기념관이 대한민국을 대표하는 역사의 현장이 될수 있도록 유물수집에 적극적인 관심과 참여를 당부한다”고 말했다. 군을 유물 기증자에 감사패를 수여할 계획이다. 기념관은 76억원이 투입돼 진천읍 산척리에 건립중이다. 준공은 내년 6월말 예정이다. 현재 공정률은 62%다. 1870년 12월 진천군 덕산면 산척리에서 태어난 이상설 선생은 일제강점기 헤이그특사, 권업회 회장, 신한혁명단 본부장 등을 역임한 독립운동가다. 영어, 수학, 물리 등 신학문에 능통했던 근대 학문의 선구자로 1906년 만주 용정에 최초의 근대 민족교육기관인 서전서숙을 설립하기도 했다. 투병생활을 하다 1917년 3월 2일 망명지인 연해주 니콜리스크에서  48세로 서거했다.

생활고와 질병으로 고통받으면서 빚 독촉을 피하다 복지 서비스의 도움도 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀가 영면에 들었다. 26일 오전 11시 30분 세 모녀의 빈소가 마련된 경기 수원시 권선구 수원중앙병원 장례식장에서 발인식이 진행됐다. 시신을 인수할 유족이 없는 세 모녀의 발인에는 공무원들과 시민들이 참석했다. 묵념을 마친 공무원들은 세 모녀의 위패를 하나씩 들고 장례식장 앞으로 나섰다. 그 뒤로 다른 공무원들이 3대의 운구 차량으로 세 모녀의 관을 옮겼다. 몇몇 시민은 근처에 앉아 발인식을 지켜봤다. 운구차는 수원 연화장으로 향했다. 공영장례로 치러진 세 모녀의 시신은 화장을 마친 후 연화장 내 봉안담에 안치됐다. 60대 여성 A씨와 40대 두 딸은 지난 21일 수원 권선구 한 다세대주택에서 숨진채 발견됐다. 극단적 선택을 한 모습 옆에는 오랜 생활고와 투병생활을 담겨 있는 유서가 놓여 있었다. 세 모녀의 생활고는 2000년 남편이 운영하던 공장이 부도나고 남편이 실종되며 시작됐다. 생계를 책임지던 큰아들도 2019년 루게릭병으로 사망했다. 세 모녀의 주민등록상 주소지는 화성이었지만, 빚 독촉을 피해 실제로는 수원에 거주했다. 전입신고를 할 수 없다보니 기초생활수급, 의료비 지원 등 복지서비스를 신청하지 않았다. 화성시는 세 모녀의 위기 징후를 파악하고 이달 3일 주소지를 방문했지만 세 모녀를 만나지 못한 채 조사를 종결했다. 세 모녀는 복지서비스 확대에도 여전한 사각지대를 드러냈다. 이에 따라 정부와 지방자치단체는 현장조사 방식 개선, 긴급복지전용 콜센터 운영 등 각종 대책을 내놓고 있다.

‘암이 자녀에게 유전이 되느냐’는 질문을 진료실에서 흔히 받는다. ‘95%의 암은 유전되지 않는다. 염려하실 필요 없다’는 것이 의사가 내놓는 일반적인 모범답안이다. 그러나 거꾸로 보면, 이는 약 5%의 환자에서는 암이 유전이 된다는 말이기도 하다. 이 유전성 암 환자 중 실제 암을 일으킨 유전자 변이가 진단이 되고 있는 환자는 일부에 불과한 것으로 추정된다. 과거에는 진단 방법이 쉽지 않거나 비용이 문제였다면, 유전자 검사 기술이 발전하고 가격도 저렴해진 지금은 의료진 및 환자의 관심 부족, 사회적 낙인 그리고 진단이 돼도 충분한 검진과 치료의 지원책이 없는 것이 문제다. 대장암, 자궁암 등이 흔히 발생하는 린치증후군, 유방암과 난소암을 일으키는 것으로 알려진 BRCA 변이와 관련된 암 증후군이 대표적인 유전성 암이다. 그 외에도 최근에는 췌장암, 전립선암, 방광암 등도 이러한 유전성 암 증후군으로 인해 발생하는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 비교적 흔한 암인 대장암의 약 2%, 유방암의 3%, 난소암의 10%가 부모로부터 물려받는 유전자 변이로 인해 발생하니, 사실 적은 수는 아니다. 진료실에서 만나는 유전성 암 증후군 환자들의 삶은 고달프다. 이들은 종종 생애주기에 걸쳐 여러 가지 암을 진단받는 것이 특징이다. 20대에는 대장암, 30대에는 방광암, 40대에는 췌장암, 이런 식으로 여러 가지 암이 연달아 생긴다. 치료가 다행히 잘된다고 해도 일부는 연이은 투병생활에 경제활동이 어려워 기초생활수급자가 되기도 한다. 대개 젊은 나이에 암을 진단받기 때문에 학업이나 직장생활의 공백은 이들의 삶에 큰 영향을 미친다. 또한 여러 암 병력 때문에 암보험이나 실손보험을 가입하는 것도 거의 불가능하다. 다행히 이런 암 증후군 중에는 요즘 새로 나온 면역항암제나 표적항암제가 좋은 효과를 보이는 경우가 종종 있다. 또한 환자 가족들에게도 유전자 검사를 해 암 유전자의 변이가 발견된 경우에는 더욱 자세한 검진을 통해 암을 조기에 발견하는 계기가 되기도 한다. 그러나 현실의 장벽은 생각보다 크다. 일부 신약은 보험적용이 안 돼 쓰기 어렵고, 그런 경우 대안이 될 만한 신약 임상시험에 참가하는 것도 어려운 경우가 많다. 한 가지가 아닌 여러 암을 진단받은 환자는 보통 임상시험에 참가할 수 없기 때문이다. 실제 내가 만난 환자들은 린치증후군으로 인한 대장암에 효과가 좋은 것으로 알려진 면역항암제 키트루다를 건강보험 급여가 되지 않아 처방받을 수 없었다. 월 500만원이 넘는 약값을 선뜻 지불할 수 없었고, 이전의 방광암·췌장암 병력 때문에 면역항암제 임상시험에 참가할 수 없었던 것이 이유다. 한편 환자의 가족들은 사회적 낙인을 우려하거나 제대로 된 정보를 제공받지 못해 좀처럼 검사를 받지 않는다. 혹시 사회에서 유전병이라는 낙인이라도 찍히지 않을지, 아직 걸리지도 않은 암 때문에 보험가입이 거절되지는 않을지, 취업·결혼 등에 있어 부정적으로 작용하진 않을지 걱정되는 것은 어찌 보면 당연한 일이다. 만약 유전성 암 증후군이 진단됐을 때 이후의 검진과 치료, 심리적 돌봄에 대한 의료제공체계와 건강보험 혜택이 잘 갖추어진다면, 암 유전자 검사를 좀더 적극적으로 권유할 수 있지 않을까. 건강보험은 본인이 선택한 흡연으로 인해 폐암 위험이 높아진 경우여도 CT 검진 비용을 지원해 준다. 면역항암제도 보험급여 적용이 가능하다. 그러나 암 유전자를 가지고 태어나는 것은 본인의 선택이 아닌데도 치료 선택권을 충분히 보장받지 못하고 있다. 희귀질환이라는 이유로 공보험의 혜택에서 제외되는 것은 정의롭지 못하다. 게다가 암 연구의 역사에서 유전성 암 증후군 환자와 가족들의 혈액과 종양검체는 암 발병의 기전 이해와 신약 개발에 매우 중요한 단서를 제공해 왔다. 사회가 이제는 그들에게 되갚아야 할 때가 아닐까?