최근 유전자 검사 기술이 급격히 발전하면서 원인을 알 수 없던 소아 뇌전증 중 상당수가 특정 유전자 이상 때문이라는 사실이 속속 밝혀지고 있다. 그러나 진단율 향상에도 불구하고 치료 수단은 여전히 턱없이 부족하며, 유병률이 극히 낮은 희귀 질환일수록 연구와 지원의 사각지대에 놓이기 쉽다. 이러한 한계를 극복하기 위해 서울대병원 소아신경과 김우중 교수팀이 국내 최초로 희귀 유전자 뇌전증 환자의 삶 전체를 추적하는 대규모 자연사 연구에 본격 착수했다. 이번 프로젝트는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 전폭적인 지원을 받아 진행되며, ‘희귀 유전자 변이에 의한 발달 및 뇌전증성 뇌병증(경련 발작과 발달 지연이 동반되는 중증 뇌전증)’ 환자를 대상으로 한다. 그 동안 국내에는 뇌전증성 뇌병증 환자의 자연 경과를 체계적으로 기록한 대규모 데이터가 전무했다. 이는 전 세계적인 공통 과제로, 표준화된 항목을 장기간 관찰하는 자연사 연구는 대조군을 구하기 힘든 희귀질환 분야에서 필수적이다. 치료 개입이 없는 질병의 자연 경과 자체는 향후 임상시험에서 ‘외부 대조군’ 역할을 수행하게 된다. 해외의 경우 척수성 근위축증(SMA) 치료제 개발 과정에서 자연사 연구가 결정적인 신약 개발의 근거로 활용된 바 있으며, 드라베 증후군 및 SYNGAP1 관련 질환 등 대표적인 뇌전증성 뇌병증 분야에서도 관련 연구(ENVISION·ProMMis 등)가 활발히 진행 중이다. 연구팀은 이번 사업을 통해 구축될 자연사 데이터셋과 표준 플랫폼을 임상시험에 준하는 실사용 근거(RWE)로 활용할 방침이다. 이를 통해 국내 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 높이고, 식품의약품안전처 등 규제기관의 합리적인 의사결정과 전문 진료지침 마련을 강력하게 뒷받침할 계획이다. 이번 연구에는 주관기관인 서울대병원과 세부기관인 분당서울대병원을 비롯해 인하대병원, 고려대 안산병원, 조선대병원, 충북대병원, 보라매병원, 중앙대 광명병원, 경북대병원 등 전국 8개 이상의 주요 협력병원이 대거 참여해 탄탄한 다기관 네트워크를 구축했다. 특히 환자와 보호자가 직접 참여하는 일상 데이터 수집 방식이 눈에 띈다. 환자와 보호자는 라이프엑스와 공동 개발한 모바일 앱을 통해 경련 발작, 이상운동, 수면, 행동 패턴, 삶의 질 등을 전자일지와 동영상으로 직접 기록한다. 동시에 상명대 윤희남 교수팀과 협력해 웨어러블 기기를 도입, 활동량과 수면 패턴, 심박변이도(HRV) 등의 생체 데이터를 수집한다. 이를 통해 경련 및 증상 악화가 수면, 활동, 자율신경계 변화와 어떤 연관이 있는지 분석하고, 질병의 중증도와 예후를 객관적으로 반영할 수 있는 ‘디지털 바이오마커’ 후보군을 발굴할 예정이다. 연구팀은 발달, 행동·정서, 일상 운동능력, 의사소통, 일상생활 의존도, 수면 및 삶의 질을 아우르는 표준화된 평가 체계를 전국 거점 병원에 동일하게 적용해 신뢰도 높은 다기관 데이터를 축적한다. 이 과정에서 환자와 보호자가 참여하는 워크숍과 심포지엄을 수시로 개최해 실제 환자 가족들이 중요하게 느끼는 치료 목표와 고충을 연구 설계에 적극적으로 반영하고 있다. 실제로 지난 7월 25일 서울대어린이병원에서는 ‘희귀 유전자 뇌전증 심포지엄’이 성황리에 개최됐다. 환자 부모와 연구자, 임상 전문의들이 한자리에 모여 수면, 행동, 유전자 진단 및 정밀치료, 제도적 지원 등 일상과 직결된 주제들을 깊이 있게 논의한 바 있다. 채종희 소아암·희귀질환지원사업단장(교수)은 “희귀 유전자 뇌전증 환아와 가족들에게는 진단만큼이나 치료 및 일상 돌봄 관련 정보가 절실하다”며 이번 연구가 새로운 치료 및 관리 패러다임을 여는 마중물이 되기를 기대했다. 김우중 교수는 “희귀 유전자 뇌전증은 진단을 받아도 현장에서 근거 있는 치료 정보를 얻기 어려운 것이 현실”이라며 “환자와 가족의 일상 속 삶의 데이터를 체계적으로 모아 향후 신약 개발과 실질적인 진료 환경 개선으로 이어지는 탄탄한 근거를 만들겠다”고 포부를 밝혔다.

올여름 수영장 등을 찾아 무더위를 잊으려는 시민들 사이에서 수족구병 환자가 눈에 띄게 늘고 있다. 최근 12주 동안 수족구병 환자가 무려 33배 급증하면서 보건 당국은 감염 예방 관리에 주의할 것을 당부했다. 최근 질병관리청에 따르면 전국 의원급 의료기관을 대상으로 한 표본감시 결과, 7월 넷째 주 수족구병 의사환자분율은 외래환자 1000명당 36.1명으로 나타났다. 이는 두 달 전인 5월 초 1.1명과 비교해 약 33배로 급증한 수치다. 특히 0~6세가 1000명당 48.3명으로 올해 들어 가장 높은 수치를 보였다. 잠복기 3~5일…고열에 온몸 발진수족구병은 장바이러스에 의해 발생하는 감염성 질환으로 주로 5세 이하 영유아에서 많이 발생한다. 매년 5월부터 본격적으로 증가하기 시작해 기온과 습도가 높아지는 6~9월 사이 유행한다. 감염 잠복기는 보통 3~5일로, 감염된 환자의 대변 또는 분비물(침·가래·콧물·수포의 진물 등)과 직접 접촉하거나 오염된 물건 등을 만지는 경우 감염될 수 있다. 주요 증상으로는 발열과 함께 손과 발에 발진과 입안에 궤양성 물집이 생긴다. 보통 궤양 크기는 4~8㎜ 정도이고 통증이 심하다. 환아가 영아기보다 어릴 경우 음식을 먹지 못하고 침을 삼키지 못해 많은 침을 흘린다. 이때 탈수가 심하면 쇼크나 탈진 현상이 올 수 있다. 간혹 중증 합병증을 유발하는 경우가 있으므로 38도 이상의 고열이 나고, 팔다리에 힘이 빠지거나 구토, 경련 등의 증상을 보이면 신속하게 의료기관을 방문해야 한다. 수족구병은 예방 백신이 없고 항바이러스제 등 특별한 치료 방법이 있는 것은 아니다. 3~4일이 지나면 증상이 호전되고 대부분 7~10일 이후 회복된다. 수족구병은 한 번 걸렸어도 또다시 걸릴 수 있다. 수족구병을 일으키는 바이러스 종류가 여러 가지이기 때문이다. 예방 백신 없어…개인 위생 철저히수족구병은 예방 백신이 없으므로 올바른 손 씻기 등 개인위생에 주의해야 한다. 특히 가족 간 전염을 막기 위해 환자가 있는 가정에서는 영아의 기저귀 뒤처리 등을 한 후 반드시 손을 씻고, 배설물이 묻은 의류는 깨끗이 세탁해야 한다. 아이들이 함께 지내는 어린이집과 유치원 등에서는 장난감, 교구 등 공용 물품 등의 소독 관리를 철저하게 지켜야 한다. 또 수족구병은 전파력이 강하기 때문에 물집(수포)이 완전히 나을 때까지 어린이집·유치원 등에 등원해선 안 된다. 키즈카페·문화센터·수영장 등 영유아 이용이 많은 다중이용시설 이용도 자제해야 한다. 성인도 수족구병에 걸릴 수 있다. 다만, 성인은 면역력이 있어 증상이 약하거나 없을 수도 있지만, 손발의 발진이나 입안 통증이 생기는 경우도 있다.

SBS의 사회공헌 총괄 기구인 희망내일위원회가 하반기 사회공헌 사업의 핵심 방향을 ‘역사와 보은’으로 정하고, 해외 한인과 그 후손을 지원하는 사업을 추진한다. SBS 희망내일위원회(위원장 방문신 SBS 사장)는 지난 23일 전체 회의를 열어 하반기 사회공헌 방향과 세부 사업을 심의·의결했다고 밝혔다. 확정된 하반기 주요 사업은 해외에 정착해 살아온 한인과 그 후손들의 역사 및 삶을 조명하고 필요한 지원을 연계하는 데 초점을 맞췄다. SBS는 대표 사회공헌 프로그램인 ‘희망TV’를 통해 잊혀진 해외 한인들의 삶과 역사를 알리고 후손들을 지원하는 ‘역사와 보은’의 글로벌 연대를 추진할 계획이다. 먼저 멕시코 이민 121주년을 맞아 에네켄 농장에서 생활했던 한인 이민자와 그 후손들의 발자취를 살핀다. 에네켄은 ‘애니깽’으로도 불리며, 초기 한인 이민자들은 농장의 열악한 환경 속에서 노동하면서도 조국을 그리워하고 독립운동 자금을 지원했다. 역사 커뮤니케이터 최태성 씨는 멕시코 현지를 찾아 이민자들이 걸어온 길과 그 후손들의 현재 모습을 전할 예정이다. 이를 통해 해외 이민 과정에서 겪은 고난과 조국 독립을 위해 힘을 보탠 이들의 역사를 조명하고, 현지 후손들의 사연을 소개한다. 강제 이주의 아픔을 겪은 고려인 후손을 위한 사업도 마련됐다. 영화 ‘밀정’에 출연한 배우 허성태 씨는 우즈베키스탄에 거주하는 고려인 후손들을 만나 이들의 삶과 사연을 전한다. 우즈베키스탄 고려인들이 겪어 온 강제 이주의 역사와 현지 정착 과정도 함께 다룰 예정이다. 우크라이나에 거주하는 고려인 후손 중 무국적 상태로 생활하는 이들을 위한 후원 프로그램도 진행한다. SBS는 이들이 국적 문제를 해결하고 현지 사회에 정착할 수 있도록 필요한 지원을 연계하기로 했다. 방문신 SBS 사장은 “대한민국은 과거 도움을 받던 나라에서 이제 도움을 주는 나라로 바뀌었고 국가 위상도 높아졌다”며 “오늘의 우리를 있게 해 준 사람들과 역사를 기억하면서 그 후손들을 후원하는 것이 ‘역사와 보은’의 요체”라고 밝혔다. 이어 “잊혀진 해외 한인들을 찾아내 후원하는 활동은 진정한 글로벌 대한민국을 만드는 데에도 기여할 것”이라며 “이번 사업의 취지에 담긴 후원과 연대의 의미가 하반기 사회공헌 활동에 잘 반영되길 기대한다”고 말했다. 희망내일위원회는 해외 한인 후손 지원과 함께 국내 복지 사각지대에 놓인 아동과 청소년을 위한 사업도 하반기 사회공헌 과제로 확정했다. 아픈 가족을 돌보면서 학업 중단 위기에 놓인 가족돌봄 청소년, 이른바 ‘영 케어러’의 성장을 지원하는 프로그램에는 배우 고두심과 송일국, 모델 겸 방송인 이현이 씨가 참여한다. 해당 사업은 가족을 돌보느라 학업과 일상생활을 이어가는 데 어려움을 겪는 청소년의 상황을 알리고 지원하기 위해 추진된다. 장거리 상경 치료가 필요한 중증 환아와 가족을 위한 ‘병원 앞 우리 집’ 조성 프로젝트도 진행한다. SBS는 글로벌 비영리 법인 한국 로날드맥도날드하우스(RMHC Korea)와 협력해 치료를 위해 장기간 병원 인근에 머물러야 하는 환아와 가족이 생활할 수 있는 공간을 마련할 계획이다. 한편 SBS 희망내일위원회는 올해 상반기에도 역사적 인연이 있는 해외 국가와 취약계층을 지원하는 사회공헌 사업을 진행했다. 한국전쟁 참전국인 에티오피아와 튀르키예의 참전용사 후손을 발굴해 이들의 삶을 소개하고 후원을 연계했다. 가수 장민호 씨와 배우 정애리 씨는 아프리카 난민 캠프 아동 지원과 조혼 위기에 놓인 아프리카 소녀를 돕는 활동에 참여했다. 관련 사연은 SBS 프로그램을 통해 소개됐으며, 상반기 동안 총 7,206건의 정기 후원과 17억 8천만 원의 모금으로 이어졌다. SBS를 통해 모인 후원금은 월드비전과 굿네이버스, 초록우산, 국제구조위원회(IRC) 등 비정부 기구를 통해 도움이 필요한 이들에게 전달됐다.

한국맥도날드가 오는 24일 인천 미추홀구 인천문학경기장에서 야외 기부 걷기 행사인 ‘2026 맥도날드 해피워크’를 개최한다고 19일 밝혔다. 이번 행사는 총 6000명의 시민이 참여하며, 참가비 전액은 비영리 기관인 한국 로날드 맥도날드 하우스(RMHC 코리아)에 기부된다. 행사를 통해 조성된 기부금은 RMHC 코리아 운영 및 다양한 지원 사업에 사용될 예정이다. RMHC 코리아는 중증 환아와 가족이 치료 기간 머물 수 있도록 병원 인근에 거주 공간을 제공하는 비영리법인이다. 현재 경남 양산부산대 병원 내 ‘로날드 맥도날드 하우스 양산’을 운영하고 있다. 올해 역대 최대 규모로 열리는 ‘해피워크’는 온 가족이 함께 즐길 거리가 풍성하게 마련됐다. 3㎞ 걷기 코스 곳곳에는 참가자들을 응원하는 ‘하이파이브 존’과 ‘치어리딩 존’ 등을 두었다. 완주 후에는 메달과 함께 후원사에서 준비한 증정품이 제공되며, 가족 장기 자랑과 특별 공연 등 다채로운 이벤트도 펼쳐진다. 한국맥도날드 관계자는 “해피워크는 단순한 걷기 행사를 넘어 고객과 한마음으로 중증 환아 가족들에게 희망을 전하는 뜻깊은 자리”라며 “더 많은 분이 나눔의 가치를 공유하고 소중한 추억을 만드시길 바란다”고 전했다. 한국맥도날드는 RMHC 코리아의 가장 큰 후원사이자 오랜 파트너로서 해피워크 외에도 다양한 지원 활동을 이어오고 있다. 특히 ‘해피밀’과 ‘행운버거’ 판매 수익금 일부를 기부해 왔는데 지난해 기준 후원 금액은 10억원을 넘는다.

“수액 세트가 품절로 뜰 때마다 가슴이 내려앉습니다. 우리 아이에겐 생명줄이나 다름없거든요.” 단장증후군 환아를 돌보는 A씨의 하루는 온라인 쇼핑몰 재고 확인으로 시작된다. 중동 정세 불안으로 물류난이 심화하면서 수액 세트 수급이 불안정해졌기 때문이다. 코넬리아드랑게증후군 아동을 키우는 B씨도 사정은 다르지 않다. 영양 공급과 투약에 필수적인 주사기와 일회용 약병을 제때 구하지 못할까 봐 커뮤니티를 전전하며 밤잠을 설친다. 중동 전쟁 여파로 의료 물품 가격 상승과 물량 부족이 겹치면서 집에서 주사기·수액 세트 등에 의존해 치료를 이어가는 희귀질환자들의 소모품 수급 불안이 커지고 있다. 이에 보건복지부는 4일부터 비대면 진료 플랫폼 ‘솔닥’과 연계한 의료 물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다. 환자가 필요한 의료 물품을 신청하면 원하는 주소지로 배송받을 수 있도록 한 것이 핵심이다. 솔닥은 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 환자나 보호자가 앱이나 인터넷을 통해 구매를 신청하면 국민건강보험공단 시스템과 연계해 자격을 확인한 뒤 주사기, 수액 세트, 석션 팁, 소독솜 등 재가 치료에 필요한 소모품을 택배로 배송하는 방식이다. 복지부는 향후 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 중증 아동까지 서비스를 확대하고 긴급한 경우 의약품 배송도 추진할 계획이다. 이번 조치는 지난해 12월 개정된 의료법(올해 12월 시행 예정)에 근거를 두고 있다. 개정안에 따라 희귀질환자는 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 받을 수 있고 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 복지부는 법 시행 이전이라도 필수 의료 접근이 절실한 환자들을 중심으로 서비스를 선제적으로 확대한다는 방침이다. 정은경 복지부 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외되거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담을 조사해 필요하다면 비용도 지원하겠다”고 말했다.

‘제이미맘’, ‘햄부기’ 등 다양한 ‘부캐’로 사랑받으며 방송가 대세로 자리 잡은 개그우먼 이수지가 서울 세브란스병원과 수년째 따뜻한 인연을 이어오고 있는 사연이 알려졌다. 20일 세브란스병원에 따르면 이수지는 중증 소아·청소년 환자들을 위해 써달라며 병원에 3000만원을 기부했다. 기부금은 중증 희귀 난치 소아·청소년 환자와 가족들을 돕는 심리 정서·교육 프로그램과 사별 가족 돌봄 등 소아·청소년 완화의료 서비스 전반에 사용될 예정이다. 병원에 따르면 이수지와 병원의 인연은 수년 전 시작됐다. 항암치료를 받던 한 소아암 환아의 보호자가 아이가 이수지의 개그를 따라 하는 모습을 영상으로 촬영해 이수지 측에 보냈다. 영상을 본 이수지는 장난감을 준비해 병원을 직접 찾아 환아를 만났다. 이후에도 환아와 인연을 이어갔지만, 해당 환아는 안타깝게도 끝내 세상을 떠났다. 자신의 개그를 좋아했던 환아를 통해 병원과 인연을 맺은 이수지는 이후에도 병원을 꾸준히 찾아 환아들을 만났다. 2024년 크리스마스쯤에는 선물을 가득 안고 병원 소아·청소년 완화의료팀 ‘빛담아이’와 함께 소아암 병동을 방문했다. 환아들 한명 한명과 사진을 찍고 선물을 전달하며 웃음을 선사한 것으로 알려졌다. 지난해 크리스마스에는 배우 김아영과 함께 병원을 찾아 환아들과 보호자, 의료진에게 웃음을 안겼다. 이수지는 “병상에 있는 아이들과 그 곁을 지키는 가족들에게 잠깐의 웃음을 전할 수 있다면 그것만으로도 행복하다”며 “환자뿐 아니라 가족들의 마음까지 돌보는 빛담아이의 완화의료 서비스를 응원할 수 있어 기쁘고, 아이들이 하루빨리 건강한 일상으로 돌아가길 바란다”고 전했다.

대구에서 출생 체중이 400g도 되지 않는 초극소저체중출생아(극초미숙아)가 의료진의 집중 치료와 부모의 헌신 속에 건강을 회복해 집으로 돌아갔다. 대구가톨릭대병원에 따르면, 태어날 당시 체중이 328g에 불과했던 이유주양이 191일간의 신생아중환자실 치료를 마치고 지난 19일 몸무게 4㎏까지 회복한 상태로 퇴원했다. 아기는 태아성장지연으로 사산 위험이 매우 큰 상황에서 지난 6월 12일, 재태기간 26주 만에 응급 제왕절개 수술로 세상에 나왔다. 의료계에서는 출생 체중 1㎏ 미만 미숙아의 경우 장기 미성숙으로 인한 각종 합병증 위험이 크다고 보고 있으며, 체중이 작을수록 질환 발생 빈도와 중증도도 높아지는 것으로 알려져 있다. 특히 300g대 초극소저체중아는 혈관 확보와 채혈조차 쉽지 않을 만큼 신체가 작고, 빈혈·호흡부전·감염 위험이 극도로 높은 ‘최고 난도’ 환자군으로 분류된다. 유주 역시 출생 직후 생존 여부를 장담하기 어려운 상태였지만, 의료진의 면밀한 모니터링과 치료, 그리고 부모의 꾸준한 돌봄 속에 점차 안정을 찾아갔다. 유주는 생후 100일이던 지난 9월, 신생아중환자실에서 ‘100일 잔치’를 치를 만큼 상태가 호전됐다. 이후 약 3개월 동안 더 상태가 안정되면서 자가 호흡과 경구 수유가 가능해졌고, 체중도 약 4㎏까지 증가해 퇴원이 가능하다는 판단이 내려졌다. 유주의 부모는 병원을 통해 “처음 아이가 태어났을 때는 너무 위험한 상태라 기쁨보다 슬픔이 먼저였다”며 “의료진이 끝까지 정성을 다해 돌봐줬고, 유주도 스스로 살아보겠다는 의지를 보여줘 너무 고맙다. 앞으로 아프지 말고 건강하게 자라주길 바란다”고 소감을 전했다. 의료계에서도 이번 퇴원 사례를 매우 이례적인 일로 보고 있다. 지난해 발표된 제3차 신생아중환자실 적정성 평가에 따르면 출생 체중 500g 미만 신생아의 생존율은 26.1%에 그치며, 300g대 초극소저체중 출생아의 생존율은 1% 미만으로 집계됐다. 300g대 환아가 생존해 퇴원하는 사례는 국내는 물론 세계적으로도 극히 드문 것으로 알려져 있다. 정지은 대구가톨릭대병원 모아센터장은 “극초미숙아의 생존과 퇴원을 지역 의료기관에서 이뤄냈다는 점에서 더욱 의미가 크다”며 “신생아 집중 치료 환경 조성을 위해 지원을 이어온 보건복지부와 대구시에 감사드린다”고 말했다.

호반그룹의 호반장학재단이 지난 19일 서울아산병원에 의학연구 발전을 위한 후원금 2억원을 전달했다고 21일 밝혔다. ‘안심사회 만들기’의 일환으로 의료 분야 후원에 힘을 싣는 것으로 전달식에는 김대헌 호반그룹 기획총괄사장, 김민형 커뮤니케이션실 상무, 박승일 서울아산병원 병원장 등 10여 명이 참석했다. 이번 후원금은 국내 의료 분야의 연구 환경을 개선하고 미래 의료인재 양성을 돕기 위해 마련돼 연구와 교육 인프라 확충 등에 활용될 예정이다. 서울아산병원은 중증·난치 질환 치료와 의료 기술 발전에 힘쓰고 있다. 김 사장은 “이번 후원이 의료 연구 환경 개선과 우수 의료인재 양성에 실질적인 도움이 되기를 바란다”며 “앞으로도 의료와 복지 등 다양한 분야에서 사회적 안전망을 강화하는 지원을 지속해 나가겠다”고 말했다. 호반그룹과 호반장학재단은 사회공헌 활동을 꾸준히 펼쳐 연세대학교 의료원, 서울대·가톨릭대 의과대학, 화순 전남대학교병원 등 의료계에 총 23억원 이상의 기부금을 전달했다. 또 매년 호반건설, 대한전선 등 그룹 임직원이 참여하는 정기 헌혈 캠페인을 진행하고 있고, 지난 8월에는 소아암 환아 가족을 대상으로 문화 체험활동을 지원했다.

서울시가 경제·문화·교육·복지 등 다양한 분야에서 서울의 위상을 높이는 데 기여한 16개국 출신 외국인 17명을 명예시민으로 선정했다. 17일 시에 따르면 올해 명예시민은 지난 3월 24일부터 5월 16일까지 각국 대사관, 공공·사회 단체장, 시민 추천 등을 통해 후보자를 추천받은 뒤 심사위원회 심사와 서울시의회 동의를 거쳐 최종 선정됐다. 이들은 최소 5년 이상 서울에 살며 과학기술·경제·문화 등 각자의 전문 분야에서 성과를 거두는 동시에 서울을 세계에 알리고 다문화 교류와 사회공헌 활동을 꾸준히 이어왔다. 브라질 국적의 인공지능(AI) 엔지니어 페레이라 프라가 루이스 필립씨는 국내 기업에 재직하며 AI 기반 질병 진단 영상 솔루션을 연구하는 등 의료·과학기술 분야에 기여했다. 미국 국적의 글로벌 비영리법인 대표 안수인씨는 중증환아 가족쉼터 ‘RMHC 하우스’ 신촌점 설립을 추진해 의료 사각지대 아동 치료와 정서 지원에 기여했다. 아제르바이잔 국적의 마심리 레일라씨는 대학 강사로 일하면서 외국인 유학생 자원봉사단과 청소년 문화교류 활동에 활발히 참여했다. 명예시민으로 선정되면 서울시 공식 행사 초청, 시정 관련 자문, 시정 홍보 콘텐츠 참여 등 다양한 방법으로 시정에 참여할 수 있다. 시는 오는 11월 새롭게 선정된 명예시민과 가족, 각국 대사관 관계자, 기존 명예시민 등을 초청해 ‘2025 서울시 명예시민증 수여식’을 진행할 예정이다. 김수덕 시 글로벌도시정책관은 “서울을 고향처럼 여기고 살아가며 서울을 더 풍요롭고 활기찬 도시로 만들어준 17명의 명예시민에게 진심으로 감사하다”고 말했다.

구세군 한국군국은 “금융감독원, KB국민은행과 함께 경기 부천 세종병원을 찾아 ‘K하트 캠페인’을 통해 심장병 수술을 받은 캄보디아 아동들의 건강한 회복을 축하했다”고 17일 밝혔다. ‘K하트 캠페인’은 구세군이 진행하는 대표적인 사회사업 중 하나다. 지난 2012년 금융감독원과 KB국민은행이 파트너로 참여한 이후 14년 째 이어오고 있다. 현재까지 저개발국가 심장병 환아 110명이 심장병 의료지원사업을 통해 건강을 되찾았다. 올해는 중증 환아를 포함해 총 5명의 아동이 수술과 사후관리를 지원받고 있다. 구세군은 “현재 환아들은 세종병원 의료진의 정밀 검진과 수술을 거쳐 회복 중”이라며 “건강 상태를 최종 확인한 뒤 나들이에 나서 한국문화를 체험하고 출국할 예정”이라고 전했다. 구세군은 1995년부터 캄보디아, 키르기스스탄, 몽골 등 의료 환경이 열악한 국가의 심장병 아동에게 수술을 지원해 왔다. 금감원, 국민은행 등이 참여하면서 ‘K하트 캠페인’으로 확대됐다. 올해 지원받은 5명을 포함해 지금까지 1000명의 아동이 건강을 회복했다. 한세종 구세군 서기장관은 “14년간 소중한 생명을 살리는 일에 함께한 금융감독원과 KB국민은행에 진심으로 감사드린다”며 “위태로웠던 아이들의 생명이 회복되어 소중한 꿈을 품고, 사회에 기여하는 어른으로 성장할 수 있도록 여러분들의 마음을 담아 지속적인 지원을 이어가겠다”고 말했다.

호반그룹이 임직원들과 함께 생명 나눔 실천에 나섰다. 호반그룹은 지난 12일 서울 서초구 호반파크에서 ‘사랑의 헌혈 캠페인’을 진행했다고 15일 밝혔다. 이번 캠페인은 혈액 수급 안정화와 헌혈 가치 확산에 기여하기 위해 마련됐다. 이날 헌혈은 대한적십자사 서울남부혈액원 헌혈버스가 방문해 이뤄졌으며, 두 차례에 걸쳐 진행된 캠페인에는 호반건설, 대한전선, 리솜리조트 등 그룹 임직원 40여 명이 참여했다. 앞서 지난 1일에는 대한전선 당진공장에서 먼저 헌혈 활동이 진행됐다. 대한전선은 2013년부터 매년 ‘사랑의 헌혈 캠페인’을 꾸준히 이어오고 있으며, 이후 2022년부터 호반그룹 차원으로 확대돼 본사와 주요 계열사가 함께하는 정기 사회공헌 프로그램으로 자리매김했다. 호반그룹 관계자는 “자발적인 헌혈 참여 하나하나가 모여 환자들에게 큰 희망이 될 수 있다는 마음으로 임직원들과 함께 헌혈 캠페인을 이어가고 있다”며 “앞으로도 생명을 살리는 뜻깊은 일에 그룹 차원에서 적극 동참하고 책임 있는 ESG 활동을 지속해 나갈 것”이라고 밝혔다. 한편, 호반그룹은 올해 정기 헌혈 캠페인뿐만 아니라, 소아암 환아 가족을 위한 문화 체험활동 지원, 혹서기 취약계층 대상 보양식 배식 봉사, 임직원 대상 심폐소생술 안전 교육 등 다양한 사회공헌 활동을 통해 나눔의 범위를 지속적으로 확대하고 있다. 또한 호반그룹이 의료 연구 인프라 확충 및 중증 환아 지원을 위해 연세대 의료원 등 전국 주요 의료기관에 전달한 기부금은 누적 21억원에 달한다.

서울시 어린이병원이 이달부터 ‘실손보험 청구 전산화 서비스’를 도입한다. 내원하는 시민들이 서류 발급 없이 앱을 통해 간편하게 보험금을 청구할 수 있도록 절차를 간소화한 것이다. 5일 시에 따르면 기존에는 진료비 세부내역서, 처방전, 진료비·약제비 계산서 등 여러 서류를 매번 발급받아야 했다. 앞으로는 ‘실손24’ 앱을 통해 병원 전산과 보험사 간 자료가 자동 전송돼 반복 서류 발급 절차가 사라진다. 병원 진료 후 실손24 앱을 통해 청구 동의하면 보험사로 필수 서류가 자동으로 전송돼 별도의 종이 서류 발급 없이 청구할 수 있다. 이번 서비스 도입은 내부 폐쇄망 기반으로 운영되는 서울시 어린이병원이 외부 인터넷망을 활용하는 시스템과 연계하는 첫 사례다. 특히 의료 데이터 전송에는 엄격한 보안 기준이 요구되기에 더욱 뜻깊다. 시는 이번 서비스를 통해 소액·반복 청구 포기 사례가 줄고, 보험금 수령 기간이 기존 평균 1주에서 2~3일로 단축될 것으로 예상하고 있다. 특히 주기적으로 내원하는 중증·발달장애 아동 보호자의 편의가 크게 향상하고, 동일 서류를 반복 발급·송부하는 업무가 줄어들 것으로 내다봤다. 남민 시 어린이병원장은 “보험 청구 전산화 시행은 시민의 편의를 최우선으로 하는 디지털 행정의 일환”이라며 “앞으로도 시 어린이병원을 이용하는 환아와 보호자의 편의 증진은 물론 시민 중심의 디지털 의료행정을 확대하겠다”고 말했다.

호반그룹은 지난 24일 충남 예산군 ‘스플라스 리솜’에서 열린 소아암 환아 가족 대상 여름캠프 행사에서 문화 체험활동을 지원했다고 26일 밝혔다. 소아암 환아 가족에게 특별한 여름 추억을 선물한 이번 행사는 ‘소아암NGO한빛’(한빛사랑후원회)이 주최해 지난 23일부터 25일까지 2박 3일간 진행됐다. 환아와 가족, 운영진 등 110여명이 참여했다. 호반그룹은 캠프 참가자들에게 스플라스 리솜에서 운영 중인 체험 프로그램을 제공했다. 아이들의 창의력과 가족 간 교감을 돕기 위한 활동으로 열을 가하면 크기가 줄어드는 특수 종이 ‘슈링클스’로 키링과 마그넷 만들기, 초벌 도자기에 도안을 입혀 컵과 접시를 채색하는 도자기 페인팅 등이다. 참가자들은 직접 만든 작품으로 가족과 함께 뜻깊은 시간을 보냈다. 호반그룹 관계자는 “소아암 환아와 가족들이 즐겁고 따뜻한 시간을 보낼 수 있었기를 바란다”며 “앞으로도 의료 분야와 환아 지원에 세심한 관심을 기울이겠다”고 말했다. 호반그룹은 소아암 환자 치료에 필수적인 혈액 수급을 지원하기 위해 매년 임직원과 함께 ‘사랑의 헌혈 캠페인’을 이어 가고 있다. 호반그룹이 의료 연구 인프라 확충과 중증 환아 지원을 위해 연세대 의료원 등 전국 주요 의료기관에 전달한 기부금은 누적 21억원에 달한다.

호반그룹이 소아암 환아 가족에게 특별한 여름 추억을 선물했다. 호반그룹은 지난 24일 충남 예산군 덕산면 ‘스플라스 리솜’에서 열린 소아암 환아 가족 대상 여름캠프 행사에서 문화 체험활동을 지원했다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 소아암NGO한빛(한빛사랑후원회)가 주최해 지난 23일부터 25일까지 2박 3일간 진행됐으며 환아와 가족, 운영진 등 110여 명이 참여했다. 호반그룹은 참가자에게 스플라스 리솜에서 운영 중인 체험 프로그램을 제공했다. 이 프로그램은 아이들의 창의력과 가족 간 교감을 돕기 위한 활동으로 ▲열을 가하면 크기가 줄어드는 특수 종이 ‘슈링클스’로 키링과 마그넷 만들기 ▲초벌된 도자기에 도안을 입혀 컵과 접시를 채색하는 도자기 페인팅 등이 진행됐다. 참가자들은 직접 만든 작품으로 특별한 추억을 쌓으며 가족과 함께 뜻깊은 시간을 보냈다. 호반그룹 관계자는 “소아암 환아와 가족분들이 치료 과정의 어려움을 잠시 내려놓고, 이번 활동을 통해 즐겁고 따뜻한 시간을 보낼 수 있었기를 바란다”며 “앞으로도 호반그룹은 의료 분야와 환아 지원에 세심한 관심을 기울이며 실질적인 지원을 이어가겠다”고 말했다. 한편 호반그룹은 생명 존중의 가치를 실천하기 위해 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있다. 특히 소아암 환자 치료에 필수적인 혈액 수급을 지원하기 위해 매년 임직원과 함께 ‘사랑의 헌혈 캠페인’을 이어가고 있다. 또한, 호반그룹이 의료 연구 인프라 확충 및 중증 환아 지원을 위해 연세대 의료원 등 전국 주요 의료기관에 전달한 기부금은 누적 21억원에 달한다.

부산시와 부산시의료원은 부산 어린이병원 건립 사업 건축설계 공모의 최종 당선작을 선정했다고 24일 밝혔다. 시는 연제구 거제동 부산의료원 내 약 1600㎡ 용지에 부산의료원 부설 어린이병원을 건립하는 설계안을 지난 8월 5, 6일 공개 모집했으며, 조달청 심사를 통해 ㈜길종합건축사사무소이엔지의 안을 당선작으로 정했다. 당선작은 어린이병원과 기존 건물과의 의료 동선을 고려한 유기적인 배치계획, 공간 활용 효율성 측면에서 우수한 평가를 받았다. 당선업체와 계약을 체결하면 10개월 동안 건축 설계가 진행된다. 시는 내년 하반기 착공해 2027년 12월 준공하고 이듬해 개원하는 것으로 목표로 사업을 추진 중이다. 부산 어린이병원은 지하 3층~지상 3층(연면적 8340㎡), 50병상 규모로 조성한다. 총사업비는 486억원이며, 지난해 10월 국비 225억원을 확보했다. 같은 해 11월 행정안전부 중앙투자심사도 조건부 통과하면서 건립 사업 추진을 위한 행정 절차를 완료했다. 부산 어린이병원의 진료과는 소아청소년과, 소아정신건강의학과, 소아재활의학과, 소아정형외과, 소아치과 등 5개이며, 24시간 응급 대응과 중증 장애 아동을 위한 특성화 진료센터 설치도 계획하고 있다. 시는 어린이병원의 원활한 운영한 운영을 위해 공공보건의료지원단과 함께 어린이병원 의료·운영계획 수립 연구를 진행 중이다. 또 소아·청소년 분야 전문 의료진 확보 문제를 해결하기 위해 대학병원과 민관협력 체계를 구축해 대응하기로 했다. 부산 어린이병원이 개원하면 민간 의료기관이 제공하기 어려운 소아 만성환자에 대한 의료 서비스, 입원 치료가 필수인 환자에 대한 치료 등을 365일 24시간 제공하게 된다. 부산시 관계자는 “실시설계를 통해 치료 공간, 가족 휴게 공간, 어린이 친화적 공간 등을 두루 갖춘 환아 중심의 치유 환경을 만들겠다. 아이들이 건강하게 자랄 수 있도록 신뢰할 수 있는 공공의료 서비스를 제공하는 데 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.

키링 등 200개 캐릭터 제작·판매7년째 지원 사업… 수익 절반 후원병동서도 웃을 수 있게 힘 되고파 “한쪽 다리를 절단한 초등학교 4학년 아이가 자신을 장미로 표현한 그림을 건넬 때 ‘비관이 아닌 긍정의 마음으로 이겨내는구나’라는 생각이 들었어요. 이 일을 하며 가장 기억에 남았던 장면입니다.” 희귀질환 극복의 날인 지난 23일 서울신문과 만난 사회적기업 ‘민들레마음’의 손유린(34) 대표는 “장기간 입원한 아이들은 눈이나 비를 맞지 못해 계절감도 잃어버린다”며 “아이들이 병동에서도 웃을 수 있게 미약하지만 힘이 돼 주고 싶다”고 했다. 손 대표가 운영 중인 민들레마음은 2019년부터 중증희귀질환 환아들이 그린 그림으로 키링·스티커·엽서 등 캐릭터 상품을 제작해 판매하고 있다. 그동안 약 200개의 캐릭터를 발굴·제작한 손 대표는 스스로를 장미로 표현한 그림 ‘느리’를 인상 깊었던 사례로 설명했다. 꽃송이가 얼굴이고, 줄기가 몸통, 가시가 팔다리인 느리 캐릭터는 수술로 한쪽 다리를 절단해야 했던 아이의 그림에서 탄생했다. 잃은 다리를 가시로 표현한 캐릭터에는 ‘장미는 가시가 있어 아름답다’는 아이의 마음이 담겼다. 손 대표는 “아픔을 예술로 승화한 그림을 보고 머리를 한 대 맞은 것 같았다”고 전했다. 손 대표는 대학 2학년 때인 2018년 서울대학교어린이병원에서 했던 봉사활동을 계기로 사업을 시작했다. 그는 당시 ‘그림 그리기’ 시간을 유독 좋아했던 아이들의 눈빛을 잊을 수 없었다고 한다. 손 대표는 “아이들의 그림에는 어른들이 표현하기 어려운 희망이나 순수함이 있었다”며 “아이들에게 좋은 시간도 제공할 수 있고 캐릭터 사업으로 수익이 난다면 그것으로 아이들과 가족들에게 조금이나마 힘이 될 수 있겠다고 생각했다”고 설명했다. 그렇게 사업을 이어온 지 7년이 되면서 지난해 기준 연매출은 약 5억원을 기록했다. 함께하는 병원도 늘어나 현재 가톨릭대 서울성모병원, 서울아산병원, 고려대 구로병원 등 15곳과 협업하고 있다. 직원 7명의 인건비와 운영비 등을 제외하면 큰 이익을 가져갈 수는 없지만, 제품 판매 수익금의 절반은 어린이 환자와 가족들을 위해 쓴다. 손 대표는 “아이들과 함께 보내는 시간이 정서적·교육적으로 도움이 됐으면 하는 바람”이라며 “병동에서 보내는 시간이 마냥 괴로움과 고통으로만 채워지지 않았으면 한다”고 했다.

“한쪽 다리를 절단한 초등학교 4학년 아이가 자신을 장미로 표현한 그림을 건넬 때 ‘비관이 아닌 긍정의 마음으로 이겨내는구나’라는 생각이 들었어요. 이 일을 하며 가장 기억에 남았던 장면입니다.” 희귀질환 극복의 날인 지난 23일, 서울신문과 만난 사회적 기업 ‘민들레마음’의 손유린(34) 대표는 “장기간 입원한 아이들은 눈이나 비를 맞지 못해 계절감도 잃어버린다”며 “아이들이 병동에서도 웃을 수 있게 미약하지만 힘이 되어주고 싶다”고 했다. 손 대표가 운영 중인 민들레마음은 2019년부터 중증희귀질환 환아들이 그린 그림으로 키링·스티커·엽서 등 캐릭터 상품을 제작해 판매하고 있다. 그동안 약 200개의 캐릭터를 발굴·제작한 손 대표는 스스로를 장미로 표현한 그림 ‘느리’를 인상 깊었던 사례로 설명했다. 꽃송이가 얼굴이고, 줄기가 몸통, 가시가 팔다리인 느리 캐릭터는 수술로 한쪽 다리를 절단해야 했던 아이의 그림에서 탄생했다. 잃은 다리를 가시로 표현한 캐릭터에는 ‘장미는 가시가 있어 아름답다’는 아이의 마음이 담겼다. 손 대표는 “아픔을 예술로 승화한 그림을 보고 머리를 한 대 맞은 것 같았다”고 전했다. 손 대표는 대학 2학년 때인 2018년 서울대학교 어린이병원에 나왔던 봉사를 계기로 사업을 시작했다. 그는 당시 ‘그림 그리기’ 시간을 유독 좋아했던 아이들의 눈빛을 잊을 수 없었다고 한다. 손 대표는 “아이들의 그림에는 어른들이 표현하기 어려운 희망이나 순수함이 있었다”며 “아이들에게 좋은 시간도 제공할 수 있고, 캐릭터 사업으로 수익이 난다면, 그것으로 아이들과 가족들에게 조금이나마 힘이 될 수 있겠다고 생각했다”고 설명했다. 그렇게 사업을 이어온 지 7년이 되면서 지난해 기준 연 매출은 약 5억원을 기록했다. 함께하는 병원도 늘어나 현재 가톨릭대 서울성모병원, 서울아산병원, 고려대 구로병원 등 15곳과 협업하고 있다. 직원 7명의 인건비와 운영비 등을 제외하면 큰 이익을 가져갈 수는 없지만, 제품 판매 수익금의 절반은 어린이 환자들과 가족들을 위해 쓴다. 손 대표는 “아이들과 함께 보내는 시간이 정서적·교육적으로 도움이 됐으면 하는 바람”이라며 “병동에서 보내는 시간이 마냥 괴로움과 고통으로만 채워지지 않았으면 한다”고 했다.

카카오가 카카오톡 선물하기에서 중증희귀난치질환 환아들과 함께하는 특별한 프로모션을 다음달 1일까지 진행한다고 28일 밝혔다. 프로모션에선 지난해에 이어 ‘착한 거짓말’을 주제로 소셜브랜드 ‘민들레마음’과 협업해 중증희귀난치질환 환아들의 귀여운 상상력을 담은 다양한 이벤트를 선보인다. 환아들이 직접 그린 그림을 바탕으로 제작된 제품도 판매할 예정이다. 올해는 ‘거짓말이 아닐지도 몰라요 만약 약국’이라는 테마로 환아인 ‘마음작가’들이 그린 상상 속 약국인 ‘만약 약국’을 오픈한다. 이용자들은 거짓말이 아니었으면 하는 바람을 담은 약인 ‘만약’을 만날 수 있다. 마음작가가 그린 좋아하는 사람에게 힘을 주는 ‘덕분이약’, 몸과 마음이 건강하고 튼튼해지는 ‘건강뿐이약’ 등을 처방받을 수 있으며, 메시지를 담아 카카오톡 친구에게 공유할 수 있다. 민들레마음의 키링, 치약칫솔세트, 프리미엄 드라이기 등 다채로운 디자인 제품과 선물하기에서 큐레이션한 추천 선물도 선보인다. 민들레마음 제품의 판매 수익금 일부는 환아와 가족들의 삶의 질 개선을 위해 사용된다. 이벤트 기간 동안 선물하기 홈 화면을 마음작가들이 직접 그린 알록달록한 로고와 이미지로 단장해 그림을 찾아보는 또 다른 재미도 찾을 수 있다. 선물 발송 시 ‘민들레마음’ 테마를 선택을 통해 마음작가들이 만든 선물 메시지 카드와 감동카드를 사용할 수 있다. 카카오톡 선물하기 관계자는 “이번 이벤트는 거짓말처럼 따뜻한 하루를 선물하고자 기획됐다”면서 “마음작가 환아들이 만든 귀여운 거짓말을 공유하며 유쾌하게 보내시길 바란다”라고 말했다.

호반그룹이 25일 서울 서대문구 연세대 세브란스병원에서 어린이병원 환아 지원을 위한 기부금 5000만원을 전달했다. 이번 기부금 전달식에는 김대헌 호반그룹 기획총괄사장, 김민형 커뮤니케이션실 상무, 금기창 연세의료원장, 강훈철 세브란스 어린이병원장 등 관계자 10여명이 참석했다. 이는 지난해부터 진행해 온 ‘사회적 약자와의 동행’ 로드맵의 일환으로 경제적으로 어려운 중증·희귀난치성 환아를 지원하고자 임직원 기부금 3000만원을 포함한 총 5000만원을 전달한 것이다. 기부금은 환아의 입원비, 약제비, 간병비와 환자 가족의 생계비, 치료비 등으로 사용된다. 김 사장은 “소아암 등 중증·희귀난치성 질환으로 장기간 어려움을 겪는 환아들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 호반그룹은 도움이 필요한 의료 환경에 깊이 관심을 갖고 사회적 책임을 다하기 위해 노력하겠다”고 말했다. 금 원장도 “병마와 싸우고 있는 어린이들이 더 나은 치료를 통해 밝은 웃음을 지을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 감사의 말을 전했다. 호반건설 등 호반그룹은 국내 의료인재 양성을 위해 연세대 의료원과 꾸준히 인연을 이어 왔다. 호반장학재단은 2019년부터 의과대학 교육시설 현대화와 연구 인프라 확충을 위해 연세대 의료원에 누적 10억원을 지원했다.

호반그룹이 중증 환아들의 건강한 성장을 위해 연세대학교 의료원 후원에 나섰다. 호반그룹은 25일 서울 서대문구 세브란스병원에서 환아 지원을 위한 기부금 5000만원을 전달했다. 이번 기부금 전달식에는 김대헌 호반그룹 기획총괄사장, 김민형 커뮤니케이션실 상무, 금기창 연세의료원장, 강훈철 어린이병원장, 이상길 대외협력처장 등 관계자 10여 명이 참석했다. 호반그룹은 지난해부터 진행해온 ‘사회적 약자와의 동행’ 로드맵의 일환으로 경제적으로 어려운 중증·희귀난치성 환아를 지원하기 위해 임직원 기부금 3000만원을 포함한 총 5000만원을 전달했다. 이번 기부금은 환아의 입원비, 약제비, 간병비와 환자 가족의 생계비, 치료비 등으로 사용될 예정이다. 김대헌 호반그룹 기획총괄사장은 “소아암 등 중증·희귀난치성 질환으로 장기간 어려움을 겪는 환아들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 호반그룹은 도움이 필요한 의료 환경에 깊이 관심을 갖고 사회적 책임을 다하기 위해 노력하겠다”고 말했다. 금기창 연세의료원장은 “의료원을 향한 호반그룹의 따뜻한 나눔에 깊이 감사드린다”며 “보내주신 후원금을 통해 병마와 싸우고 있는 어린이들이 더 나은 치료를 통해 밝은 웃음을 지을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 감사의 말을 전했다. 한편 호반건설 등 호반그룹은 국내 의료인재 양성을 위해 연세대학교 의료원과 꾸준히 인연을 이어가고 있다. 호반장학재단은 지난 2019년부터 의과대학 교육시설 현대화와 연구 인프라 확충을 위해 연세대학교 의료원에 누적 10억원을 지원했다.