곡성군 부모들 소아과 진료 호소고향사랑기부제 통해 병원 탄생희귀질환 ‘당원병’ 특수 전분 지원중증난치 본인 부담률 절반 낮춰결혼업계 추가금 요구 관행 불만공정위, 표준계약 도입·가격 공개국민 삶의 질을 높이기 위한 ‘행정의 혁신’은 과거 인터넷에 이어 최근 인공지능(AI) 도입이란 시대의 흐름에 발맞춰 이뤄져 왔다. 공공서비스의 편리성과 효율성을 높이는 데 애쓰지 않은 정부도 없다. 하지만 공공서비스가 민간이 제공하는 서비스보다 늘 뒤처질 때가 많다는 시선을 받아 온 것도 부정하기 어렵다. 행정안전부는 이런 공공과 민간의 서비스 질 격차를 줄이기 위해 매년 ‘정부혁신 왕중왕전’을 열고 범정부 혁신 우수사례를 발굴해 시상하고 있다. 이재명 정부가 출범한 지난해에는 중앙부처와 지방자치단체, 공공기관 등 239개 기관에서 제출한 513건의 혁신 사례가 접수됐다. 행안부는 전문가와 국민평가단의 심의를 거쳐 13건을 우수사례로 선정했다. ▲국민 참여와 소통을 확대해 정책의 완성도를 높인 사례 ▲국민의 실질적인 삶을 바꾼 민원 서비스 혁신 사례 ▲AI 등 디지털 기술을 활용해 행정 효율성을 높인 사례 위주로 상을 받았다.서울신문은 행정 혁신의 온기가 공직사회 전반에 확산하도록 국민 일상에 긍정적인 변화를 가져온 혁신 사례를 3회에 걸쳐 소개한다. “아이가 아파 병원 한 번 가려면 한 시간 넘게 차를 몰고 나가야 합니다.” 전남 곡성군 주민에게 아이를 키운다는 건 큰 ‘도전’이다. 주변에 걸어서 갈 수 있는 소아청소년과가 없어 불편함이 이만저만이 아니다. 육아하는 데 꼭 필요한 인프라가 부족해 출산율도 전국 최하위 수준으로 떨어졌다. “소아과 하나 들어오게 해 달라”는 주민들의 절박한 목소리는 결국 지방자치단체와 정부까지 닿았다. 곡성군은 2023년 광주와 순천 등 인근 대도시에 있는 병원 19곳과 의료원 3곳을 찾아가 “곡성에 출장 진료를 해 달라”고 요청했다. 이렇게 해서 군 보건소에서 주 2회 소아과 진료가 이뤄지게 됐다. 자녀가 있는 가족에겐 가뭄 속 단비였다. 곡성군은 출장 진료에서 한 걸음 더 나아가 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 소아과 유치전을 본격화했다. 고향사랑기부제를 활용해 재원을 마련하고 관련 조례를 제정했다. 소아과 전문의를 구인하기 위한 홍보전에도 뛰어들었다. 이런 노력 끝에 지난해 5월 곡성군에 65년 만에 상시 진료가 가능한 소아과가 탄생했다. 행안부 관계자는 “단순한 의료시설 확충을 넘어 ‘어디에 살든 기본적인 삶은 보장받아야 한다’는 사회적 요구를 정책이 응답한 것”이라고 말했다. 정부는 행정 혁신의 초점을 ‘국민과의 소통’에 맞추고 있다. 정부가 설계하는 정책을 국민이 따르기만 하는 방식이 아니라, 국민이 겪는 불편과 요구를 정부가 먼저 듣고 이를 정책으로 구현하는 방식이다. 이런 점에서 곡성군의 소아과 신설은 민생 현장에서 나온 작은 목소리가 제도와 정책을 움직여 국민 일상을 변화시킨 대표적 사례다. 질병관리청은 소수라는 이유로 정책 사각지대에 방치된 희귀질환 환자들의 목소리에 귀를 기울였다. 환자와 가족의 어려움을 직접 듣고 진단과 치료에 이어 교육 지원까지 정책을 확대했다. 치료제가 없는 ‘당원병’ 환우들이 혈당 유지를 위해 밤에도 일어나 옥수수전분을 섭취해야 한다는 사연을 듣고 혈당 유지 시간이 긴 ‘특수 옥수수전분’을 지원했다. 환우들은 “특수 옥수수 전분 덕분에 밤에도 ‘꿀잠’을 잘 수 있게 됐다”며 감사의 마음을 전했다. 또 앓고 있는 병의 이름조차 모른 채 여러 병원을 전전하며 검사를 받아야 하는 희귀질환 의심 환자들을 위해 진단 시스템을 개선했다. 이재명 대통령도 지난달 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 어려움을 들었다. 정부는 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치 질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 5%로 낮추는 정책을 발표하며 화답했다. 소수라는 이유로 외면받던 희귀질환 환우의 진료비 부담을 정부가 책임 있게 해결한 사례다. 공정거래위원회는 결혼을 앞둔 예비부부들의 목소리에 응답했다. ‘스드메’로 불리는 스튜디오·드레스·메이크업 서비스 가격에 대해 ‘부르는 게 값’이라는 비판이 끊이지 않자 칼을 뽑았다. 스드메는 ‘일생에 단 한 번’이란 이유로 불공정한 계약, 추가금 요구 등이 관행처럼 이어져 왔다. 스드메 패키지를 이용한 예비부부의 87.8%가 추가금을 요구받았다는 실태조사 결과도 나왔다. 이에 공정위는 업계 표준계약서를 도입하고 가격 정보를 단계적으로 공개하도록 하는 등 스드메 시장의 거래 질서 전반을 개선해 나가고 있다. 이런 정부 혁신 사례의 공통점은 출발점이 행정 논리가 아니라 국민의 삶에 있다는 점이다. 국민과의 소통으로 정책이 어떻게 달라지고 국민 삶이 어떻게 달라지는지를 여실히 보여준다. 윤호중 행안부 장관은 “국민주권정부가 추구하는 혁신의 방향은 국민의 목소리가 정책과 서비스로 이어지도록 해 국민의 실질적인 삶을 변화시키는 데 있다”면서 “앞으로 정부는 국민이 국정 전 과정에 참여해 의견을 제시할 수 있는 환경을 구축함으로써 국민의 진짜 바람이 정책으로 실현되도록 하겠다”고 밝혔다.

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지된다. 현재 이 기준 때문에 실제 지원을 받는 환자는 희귀질환자의 4.4%(약 2만명)에 불과하다. 부양의무자가 있다는 이유로 의료비 지원에서 배제되던 구조를 손봐 국가의 책임을 분명히 하겠다는 취지다. 환자 중심의 의료·복지 연계 서비스 기반도 마련한다. 희귀질환 실태조사 결과를 바탕으로 질환 특성에 따른 복지 수요를 파악하고, 이를 토대로 의료·복지 사각지대를 찾아 지원할 계획이다. 의료 중심이던 기존 정책을 유병 생애 전반을 아우르는 체계로 확장했다는 점이 이번 대책의 특징이다.

Q. 중증질환 산정특례란. A. 진료비 부담이 크고 장기간 치료해야 하는 중증질환자의 의료비 본인부담률을 낮추기 위한 제도다. 건강보험 진료 때 일반적인 환자 본인부담률은 외래 30~60%, 입원 20%이나 산정특례를 적용하면 외래·입원 관계없이 0~10%만 부담하면 된다. 다만 2·3인실 입원료, 식대, 선별급여와 비급여 진료비에는 적용되지 않는다. Q. 대상 질환과 적용 기간은. A. 암(5년), 희귀질환과 중증난치질환(5년), 중증치매(5년), 결핵(치료 기간), 잠복결핵(1년), 중증화상(1년), 뇌혈관·심장질환·중증외상(입원 최대 30일) 등이 대상 질환이다. 산정특례는 확진일로부터 30일 이내에 신청하면 ‘확진일’부터, 30일이 지난 후 신청하면 ‘신청일’부터 적용된다. Q. 신청 방법은. A. 산정특례 질환별 등록 기준에 따라 검사 후 확진을 받으면 병원에서 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 발급해 준다. 병원이 대행으로 접수해 주기도 하고, 환자나 보호자가 공단 지사에 직접 제출해 신청할 수도 있다. 단 뇌혈관 및 심장질환, 중증외상 환자는 별도의 등록 절차를 밟지 않아도 사유 발생 시 병의원에서 즉시 산정특례를 적용받을 수 있다.

서울 도봉구가 에너지바우처 신청을 오는 31일까지 접수한다고 6일 밝혔다. 에너지바우처는 에너지 취약계층의 겨울나기를 지원하기 위해 이들에게 전기, 도시가스, 지역난방, 등유, 액화석유가스(LPG), 연탄 등 연료 구입비를 지원하는 제도다. 신청 대상은 소득 기준과 가구원 특성 기준을 모두 충족하는 가구다. 국민기초생활 보장법에서 정한 생계·의료·주거·교육급여 수급자이면서 본인 또는 가구원이 1959년 12월 31일 이전 출생한 어르신이거나 2017년 1월 1일 이후 출생한 영유아 또는 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증난치질환자, 한부모가족, 소년소녀가정 중 하나에 해당하면 된다. 동절기 지원금액은 1인가구의 경우 25만 4500원, 2인가구 34만 8700원, 3인가구 45만 6900원, 4인 이상 가구 59만 9300원이다. 사용 기한은 내년 5월 25일까지다. 31일까지 주민등록상 거주지 동주민센터에 방문해 신청하거나 복지로 홈페이지에서 신청할 수 있다. 오언석 도봉구청장은 “신청 대상에 해당하는 모든 분이 꼭 에너지바우처를 신청하시고 지원받으시기를 바란다”고 밝혔다.

내년 1월부터 국가 건강검진 중 정신건강 검사에서 ‘위험군’ 판정을 받으면 첫 진료를 정부가 지원한다. 필수의료에 대한 왜곡된 보상 체계를 바로잡기 위해 뇌혈관 및 복부대동맥류 수술 수가는 최대 2.7배 오른다. 보건복지부는 28일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 이런 내용을 의결했다. 대상은 국가 건강검진에 포함된 정신건강 검사에서 우울증이나 조기정신증 위험군으로 분류된 사람이다. 현재도 건강검진 항목에 우울증 검사가 포함돼 있으나 실제 치료로 이어진 비율은 17.8%에 불과하다. 이들이 정확한 진단을 받고 빠르게 회복할 수 있도록 돕자는 취지다. 진료비 지원 항목은 진찰료, 검사료, 상담료로 약제료는 포함되지 않는다. 주로 청년층이 지원받을 것으로 보인다. 정부는 내년부터 20~34세 청년을 대상으로 2년 주기로 정신건강 검사를 받도록 했다. 그 외 연령대는 기존처럼 10년 주기로 받는다. 통계청에 따르면 지난해 우리나라 10~30대 사망 원인 1위는 ‘자살’이었다. 의료개혁 과제와 관련, 중증·응급수술에 대한 저수가 구조를 바로잡기 위해 뇌혈관 및 복부대동맥류 수술 수가를 대폭 인상한다. 개두술·천두술 등 뇌혈관 수술과 복부대동맥류 수술이 대상이다. 생명과 직결되는 고위험·고난도 의료 행위지만 그간 수가가 낮아 기피 분야로 꼽혔다. 건정심은 내년 1월부터 혈관의 파열 여부, 뇌엽절제술 동반 여부, 수술 부위 등에 따라 수술을 세분화해 위험도와 난이도에 따라 상대가치점수를 최대 2.7배까지 높이기로 했다. 앞서 대통령 직속 의료개혁특별위원회는 지난 8월 의료개혁 1차 실행방안을 발표하며 2027년까지 불균형적 저수가 체제를 퇴출하겠다고 밝힌 바 있다. 건정심은 내년 1월부터 국가관리대상 희귀 질환으로 지정되는 이완불능증(식도 연동이 원활하지 못해 음식물을 위로 넘기지 못하는 증상) 등 66개 질환을 건강보험 산정특례대상으로 확대하기로 했다. 산정특례제도란 암이나 중증질환자, 희귀·중증난치질환자의 본인 부담률을 낮춰 주는 제도다.

Q. 중증질환 산정특례제도란. A.진료비 부담이 높고 장기 치료가 요구되는 중증질환에 대해서는 건강보험의 본인 부담을 경감해 주는 제도다. 일반적으로 법정건강보험 본인부담률은 입원 20%, 외래 진료는 30~60%이지만 산정특례를 적용하면 질환별로 0~10%만 부담하게 된다. 단 2~3인실 입원료, 식대, 선별급여, 예비급여, 비급여 항목 등은 제외다. Q. 대상 질환은. A. 암, 희귀질환, 중증난치질환, 중증치매, 결핵, 잠복결핵, 중증화상, 심뇌혈관질환, 중증외상이 대상이다. 특례 적용 대상 병명은 건강보험공단 홈페이지 등에서 확인할 수 있다. Q. 신청 방법은. A. 의료기관을 방문해 산정특례 질환별 등록 기준에 따라 검사를 실시하고 의사에게 확진을 받은 후 건강보험 산정특례 등록 신청서를 발급받아 환자가 공단에 신청하는 방법과 병원에서 대행해 주는 방법이 있다. Q. 산정특례 등록자는 모든 질환에 대해 특례 적용을 받는지. A. 산정특례는 ‘대상자’에 대한 특례가 아니라 ‘질환’에 대한 특례다. 해당 질환으로 진료를 받을 때만 혜택받을 수 있다. 이때 특례 적용 시점은 진단 확진일부터 30일 내 신청 때는 확진일부터, 30일 경과 후 신청 때는 신청일부터 적용 가능하다. 진단 확진 이전에 발생한 검사 및 진료비에는 적용되지 않는다.

서울 강서구는 냉·난방비를 지원하는 ‘2023 에너지바우처 사업’(포스터)을 연말까지 진행한다고 28일 밝혔다. 에너지바우처는 저소득층 등 에너지 취약계층이 여름에는 전기, 겨울에는 전기·도시가스 등을 구입할 수 있도록 지원하는 제도다. 지원 대상은 ‘소득 기준’과 ‘가구 기준’을 모두 충족하는 가구다. 소득 기준으로 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급자에 해당해야 한다. 가구 기준으로 수급자(본인) 또는 가구원이 노인, 영유아, 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증난치질환자, 한부모가족, 소년소녀가정 중 하나인 경우다. 다만 가구원 모두가 보장시설 수급자인 경우에는 지원 대상에서 제외되며, 동절기 유사 서비스를 받은 가구는 겨울 바우처를 지원받을 수 없다. 연말까지 주민등록상 거주지 동주민센터에서 신청이 가능하다. 지원액은 가구원 수에 따라 ▲1인 가구 14만 9800원 ▲2인 가구 20만 5700원 ▲3인 가구 29만 2500원 ▲4인 이상 가구 37만 9600원 등이다. 하절기 바우처는 전기 요금 차감 방식으로, 동절기 바우처는 전기, 도시가스 등의 요금 차감 방식 또는 국민행복카드로 이용할 수 있다.

서울 강서구는 냉·난방을 위한 에너지 이용에 소외되기 쉬운 이들에게 비용을 지원하는 ‘2023 에너지바우처 사업’을 올 연말까지 진행한다고 28일 밝혔다. 에너지바우처란 저소득층 등 에너지 취약계층이 여름에는 전기, 겨울에는 전기·도시가스 등을 구입할 수 있도록 지원하는 제도이다. 지원 대상은 ‘소득 기준’과 ‘세대 기준’을 모두 충족하는 세대다. 소득 기준으로 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급자에 해당해야 한다. 세대 기준으로 수급자(본인) 또는 세대원이 노인, 영유아, 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증난치질환자, 한부모가족, 소년소녀가정 중 어느 하나인 경우다. 다만 세대원 모두가 보장시설 수급자인 경우는 지원대상에서 제외되며, 동절기 유사서비스를 지급받은 세대는 겨울바우처를 지원받을 수 없다. 연말까지 주민등록상 거주지 동주민센터에서 신청이 가능하다. 지원금액은 세대원 수에 따라 ▲1인 세대 14만 9800원 ▲2인 세대 20만 5700원 ▲3인 세대 29만 2500원 ▲4인 이상 세대 37만 9600원 등이다. 하절기 바우처는 전기 요금 차감 방식으로, 동절기 바우처는 전기, 도시가스 등에 대해 요금 차감 방식 또는 국민행복카드로 이용할 수 있다.

서울 강서구는 냉·난방을 위한 에너지 이용에 소외되기 쉬운 이들에게 비용을 지원하는 ‘2023 에너지바우처 사업’을 올 연말까지 진행한다고 28일 밝혔다. 에너지바우처란 저소득층 등 에너지 취약계층이 여름에는 전기, 겨울에는 전기·도시가스 등을 구입할 수 있도록 지원하는 제도이다. 지원 대상은 ‘소득 기준’과 ‘세대 기준’을 모두 충족하는 세대다. 소득 기준으로 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급자에 해당해야 한다. 세대 기준으로 수급자(본인) 또는 세대원이 노인, 영유아, 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증난치질환자, 한부모가족, 소년소녀가정 중 어느 하나인 경우다. 다만 세대원 모두가 보장시설 수급자인 경우는 지원대상에서 제외되며, 동절기 유사서비스를 지급받은 세대는 겨울바우처를 지원받을 수 없다. 연말까지 주민등록상 거주지 동주민센터에서 신청이 가능하다. 지원금액은 세대원 수에 따라 ▲1인 세대 14만 9800원 ▲2인 세대 20만 5700원 ▲3인 세대 29만 2500원 ▲4인 이상 세대 37만 9600원 등이다. 하절기 바우처는 전기 요금 차감 방식으로, 동절기 바우처는 전기, 도시가스 등에 대해 요금 차감 방식 또는 국민행복카드로 이용할 수 있다. 하절기 바우처 사용 기간은 7월 1일부터 9월 30일까지이며, 하절기 바우처 사용 후 잔액은 동절기 바우처로 이월 사용이 가능하다. 희망자의 경우 동절기 바우처 금액 중 최대 4만 5000원까지 하절기에 사용하는 ‘당겨쓰기’도 할 수 있다. 구 관계자는 “고물가 시대에 취약계층의 에너지 구입 비용 절감에 도움을 줄 수 있을 것”이라면서 “대상 가구들이 제도를 알지 못해 신청하지 못하는 일이 없도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

Q. 산정특례 제도는 어떤 혜택이 있는가. A. 산정특례제도는 진료비 본인부담이 높은 암 등의 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자가 중증질환이나 합병증 진료를 받을 때 낮은 본인부담료를 적용해 의료비 부담을 덜어 주는 제도로 산정특례 대상자로 등록하면 본인부담률이 10% 수준으로 낮아진다. Q. 새해부터 산정특례 대상에 추가되는 질환은. A. 올해부터 다낭성 신장, 거대결정성 부신 과다형성, 1번 염색체 단완의 결손 증후군 등 총 42개 희귀질환이 산정특례 대상에 추가돼 해당 질환자 약 4000명이 의료비 경감 혜택을 볼 수 있게 된다. Q. 산정특례 적용 범위가 넓어지는 질환은. A. 만성신부전증 인공신장 투석환자의 산정특례 적용 범위가 확대된다. 기존에는 투석 당일 외래진료와 투석 관련 입원진료에 한해 산정특례를 받았지만 올해부터는 투석을 위해 혈관 시술·수술을 받은 후 투석을 하지 않더라도 산정특례를 적용받을 수 있다.

산정특례가 적용되는 희귀·중증질환 범위가 확대된다. 보건복지부는 22일 건강보험 최고 의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 다낭성 신장, 보통염색체 우성 등 42개 희귀질환을 산정특례 대상에 포함하기로 했다고 밝혔다. 산정특례 적용 희귀질환이 1123개에서 1165개로 늘었다. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 덜어주는 제도다. 건강보험 본인부담률은 통상 입원 20%, 외래 30~60%인데, 산정특례가 적용되면 입원·외래 모두 전체 진료비의 0~10%만 환자가 부담하면 된다. 만성신부전증 환자의 산정특례 적용 범위도 확대한다. 현재는 인공신장 투석 당일 외래진료나 입원진료에 산정특례가 적용돼, 출혈 등 불가피한 사유로 당일 투석을 하지 못한 환자는 특례 적용을 받지 못하고 있다. 산정특례를 적용받고자 무리하게 투석을 하는 사례도 발생하고 있다. 이에 건정심은 당일 투석 실시 여부와 관계없이 투석을 목적으로 한 혈관 시술·수술에는 산정특례를 적용하기로 했다. 복지부는 중증응급, 분만, 소아진료 지원 등 필수의료 보장 대책을 건정심에 보고했다. 중증·응급 환자 발생 시 지역 내 의료기관으로 즉시 이송하고, 해당 의료기관에서 응급처치, 검사, 최종 수술까지 신속히 이뤄지도록 ‘지역완결적 필수의료체계’를 구축한다는 게 골자다. 이를 위해 응급의료·심뇌혈관질환센터 등 주요 병원의 역량을 강화하고, 병원 간 전문의 순환교대 당직 등 협력체계를 구축한다. 또한 분만 취약지에 대한 지원을 강화하고 소아암 거점병원을 확충해 지역 간 분만·소아진료 격차를 완화할 예정이다. 아울러 이런 체계가 작동할 수 있도록 공공정책수가를 통해 적정 보상을 지급한다는 계획을 세웠다.

산업통상자원부는 동절기 에너지바우처 수급 가구의 평균 지원액을 10만 9000원에서 11만 8000원으로 인상한다고 25일 밝혔다. 가구 규모별로 1인 가구는 9만 6500원, 2인 가구는 13만 6500원, 3인 가구는 16만 9500원, 4인 가구는 19만 4500원이 각각 지급된다. 모두 87만 8000가구가 지원을 받는다. 에너지바우처 사업은 에너지 취약계층을 대상으로 여름·겨울철에 냉난방을 위한 에너지 비용을 보존하는 사업이다. 4월 말까지 사용 가능하며 사용 기간 내 실물 카드로 결제하거나 사용기간 내 발행되는 요금 고지서에서 차감하는 방식으로 사용할 수 있다. 국민기초생활보장법상 생계·의료급여 수급자 가운데 노인, 장애인, 영유아, 임산부, 중증·희귀·중증난치성질환자, 한부모가족, 소년소녀가정이 지원 대상이다. 읍·면·동 행정복지센터와 에너지바우처 콜센터(1600-3190), 에너지바우처 홈페이지(www.energyv.or.kr)에서 확인할 수 있다.

Q. ‘중증질환 산정특례’란. A. 암 또는 희귀·난치 등 중증 질환자가 내야 할 치료비를 국민건강보험공단이 경감해 주는 제도다. 암을 포함한 중증 질환은 장기간 치료해야 하고 치료비 부담도 크다. ‘중증질환 산정특례’를 신청하면 치료비 걱정을 덜 수 있다. Q. 지원 대상은. A. 암, 뇌혈관·심장질환, 희귀·중증난치질환, 중증치매, 결핵, 잠복결핵, 중증외상 등 중증 질환자는 모두 가능하다. 다만 모든 희귀·난치질환자가 대상자는 아니어서 건보공단 홈페이지에서 대상 질병인지 확인해야 한다. 올해부터는 중증 아토피 피부염도 지원 대상에 포함됐다. 또한 희귀 질환 39개가 추가 지정돼 내년부터 1123개 질환을 앓는 27만명이 혜택을 받을 수 있다. Q. 어떤 지원을 하나. A. 희귀·중증난치질환, 중증치매 환자는 최대 5년간 치료비의 10%만 부담하면 된다. 암, 뇌혈관·심장질환, 중증 외상은 각각 최대 5년, 30일간 건보공단에서 치료비의 95%를 경감해 준다. 잠복결핵 등 결핵 질환은 완치까지 전액 무료로 치료받을 수 있다. 다만 뇌혈관·심장질환, 중증 외상을 제외한 질환은 산정특례를 신청해야 경감 혜택을 받을 수 있다. 의료기관에 대행 신청을 하거나 건보공단에 직접 신청하면 된다.

Q. 산정특례제도에 대해 알려달라. A. 진료비 부담이 높고 장기간의 치료가 요구되는 중증질환(암, 뇌혈관·심장질환, 희귀질환 및 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매)에 대해 환자가 부담할 비용을 낮춰주는 제도입니다. 산정특례등록자는 외래·입원 관계없이 본인부담률 0~10%를 부담합니다. Q. 어떻게 신청할 수 있나요. 또 어디까지 적용이 되나요. A. 질환 발병 시 의료기관을 방문해 산정특례 질환으로 확진을 받고, 국민건강보험공단 또는 의료기관에 등록 신청을 합니다. 승인이 나면 해당 질환 진료 및 이와 직접 관련된 외래·입원진료에 산정특례가 적용됩니다. 적용 시기는 진단 확진 일부터 30일 이내 등록 신청 시 ‘확진일’, 30일 경과 후 등록 신청 시 ‘신청일’이 됩니다. Q. 산정특례 질환별 혜택을 구체적으로 알려주세요. A. 암의 경우 특례기간은 5년, 뇌혈관질환·중증외상은 입원 시 최대 30일, 심장질환은 입원·외래 모두 최대 30일까지이며 본인부담률로 모두 5%만 부담하면 됩니다. 희귀질환·중증난치질환·중증치매 같은 경우 역시 5년의 특례기간이 주어지며, 본인부담률은 10%입니다. 결핵은 치료기간 중에 본인부담률을 면제해줍니다.

Q. 산정특례 기간이 끝나기 전에 재신청을 해야 하는데 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증)로 의료기관 가기가 조심스럽다. A. 최근 산정특례 적용기간을 한시적으로 4월 말까지 연장했다. 특례 종료시점이 2월부터 4월까지인 환자들이 대상이다. 코로나19 상황에서 산정특례 종료가 다가오지만 환자들이 감염 우려나 요양기관 미운영 등으로 인해 적기에 재등록을 하기가 어렵기 때문이다. 암이나 희귀·중증난치질환에 대한 산정특례는 등록제(적용기간 5년)로 운영하는데, 계속 진료가 필요할 경우 재등록을 신청해야 한다. 암은 종료 1개월 전, 희귀·중증난치질환은 종료 3개월 전부터 신청 가능하며 질환 잔존 여부 확인을 위한 검사, 의사 소견 등이 필요하다.

뇌혈관 포함 모든 환자 검사비 4분의1로 중증 건보 적용도 최대 6년→10년 확대 손·팔 이식수술비 부담 5%로 확 낮아져다음달부터 뇌 자기공명영상촬영(MRI)에 건강보험이 적용돼 검사비가 4분의1 수준으로 줄어든다. 최대 60만원대였던 검사비가 10만원대로 낮아지는 것이다. 뇌사자로부터 기증받은 손과 팔을 이식할 때도 건강보험이 적용돼 수술비가 5%로 낮아진다. 보건복지부는 13일 제15차 건강보험정책심의위원회를 갖고 이런 내용을 담은 ‘건강보험 보장성 강화 후속조치’를 의결했다. 현재는 뇌종양, 뇌경색, 뇌전증 등 뇌 질환이 의심될 때 MRI 검사를 하더라도 중증 뇌질환으로 진단받는 환자만 건강보험을 적용하고 그 외에는 보험이 적용되지 않아 환자가 모든 검사비를 내야 했다. 지난해 기준으로 뇌와 뇌혈관 MRI 검사에 소요된 비급여 진료비는 2049억원으로 전체 MRI 진료비(4272억원)의 48.2%를 차지한다. 다음달부터는 의학적으로 뇌, 뇌혈관 MRI가 필요한 모든 환자가 건강보험 혜택을 받을 수 있게 된다. 또 중증환자는 건강보험 적용 기간이 최대 6년에서 10년으로, 진단 뒤 1회였던 건보 적용 횟수도 2회로 늘어난다. 다만 건보 적용 횟수를 초과하면 본인 부담률이 80%로 높아진다. 환자의 부담은 4분의1 아래로 줄어든다. 검사비 본인 부담액은 의원급이 평균 38만 2000원에서 8만 8000원으로, 병원급은 42만원에서 11만원, 종합병원급은 48만원에서 14만 4000원으로 각각 줄어든다. 가장 등급이 높은 상급종합병원은 66만 4000원에서 18만원으로 검사비 부담이 크게 낮아진다. 손, 팔 이식 수술비도 앞으로 건강보험이 적용된다. 과거에는 질병이나 손상으로 손, 팔이 절단되면 보조기를 착용하는 것이 유일한 치료법이었다. 의술의 발달과 장기이식법 개정으로 손, 팔 이식제도가 본격적으로 시행됐다. 문제는 고가의 수술비였다. 기존에는 4000만원가량의 수술비를 전액 환자가 부담했지만 앞으로 건강보험이 적용되면 본인부담비가 200만원으로 낮아진다. 권덕철 복지부 차관은 “손, 팔의 이식 사례가 많지는 않지만 의학적인 유효성이 확인되고 제도적 정비가 이뤄져 신속하게 건강보험을 적용하게 됐다”고 설명했다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 내년부터 해당 질병을 ‘희귀질환’과 ‘중증난치성질환’으로 분리해 관리하기로 했다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 환자 의료비 부담을 줄이기 위해 환자 본인부담금 비율을 10%로 낮춰 주는 제도다. 복지부는 희귀질환관리위원회와 산정특례위원회의 심의를 거쳐 희귀질환 927개, 중증난치성질환 209개를 선정했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr