효성은 ‘나눔으로 함께 하겠습니다’를 사회공헌 슬로건으로 내걸고 취약계층 지원, 문화예술 후원, 호국보훈 등 3대 분야를 중심으로 나눔 활동을 전개하고 있다고 16일 밝혔다. “기업의 성장은 지역사회와 함께할 때 더 의미가 있다”며 소외계층에 대한 나눔을 강조해온 조현준 효성 회장의 기업가 정신을 이어받고 함께 실천하기 위해서다. 효성의 나눔 활동은 생활수준 개선을 넘어 의료와 교육까지 취약계층의 삶 전반을 지원하는 데 초점을 맞췄다. 2008년부터 임직원이 참여하는 ‘사랑의 헌혈’ 행사를 꾸준히 열었고 지난 2월에는 한국백혈병소아암협회에 소아암 환아 지원금 3000만원과 헌혈증 322장을 전달했다. 2013년부터는 푸르메재단과 협력해 저소득층 장애아동의 재활치료비를 지원하고 있다. 문화예술 분야에서는 매년 배리어프리 영화를 지원하고, 서울문화재단과 서울장애예술창작센터를 후원하고 있다. 후원금은 작가들의 창작 활동비와 전시 기획, 홍보 지원에 사용되며 이는 장애 예술인이 지속적으로 작품 활동을 이어갈 수 있는 기반이 돼 왔다. 해외에서는 2018년부터 플랜인터내셔널코리아와 함께 베트남 꽝응아이성에서 교육환경 개선 사업을 추진 중이다. 지난 1월에는 베트남 망덴 기숙형 초등학교에 현대식 주방과 식당을 완공했으며 지금까지 10여개 학교를 지원해 총 1672명의 아동이 교육환경 개선의 혜택을 받았다. 이 사업은 임직원 기부금에 회사가 같은 금액을 보태는 ‘매칭그랜트’ 방식으로 운영된다. 호국보훈 활동도 꾸준히 이어가고 있다. 효성은 2010년 육군 1군단 광개토부대와 자매결연을 맺은 이후 위문금 전달과 복지시설 지원, 독서카페 조성 등으로 장병 복지 향상에 기여했다. 2012년부터는 ‘나라사랑 보금자리’ 사업을 후원해 6·25전쟁과 베트남전 참전 국가유공자의 주거환경 개선을 지원하고 있다. 국립서울현충원 묘역 가꾸기 등 임직원이 직접 참여하는 다양한 보훈 활동도 진행 중이다.

긴 재활 치료 이어가는 중복장애 어린이·언어치료 어린이 2가정에 치료비 전달 허리디스크 환자가 만든 매트리스 브랜드 수면밀도가 5월을 맞아 푸르메재단과 함께 재활 치료를 이어가고 있는 장애어린이 가정에 치료비를 지원하며 63번째 ‘수면기부’ 활동을 진행했다고 밝혔다. 수면기부는 수면밀도가 2023년 첫 기부를 시작한 이후 꾸준히 이어오고 있는 사회공헌 프로그램이다. 초기에는 복지관, 보육원, 쉼터 등 취약계층을 대상으로 매트리스를 전달하는 방식으로 운영됐으며, 현재는 매달 정기적으로 필요한 기관에 물품과 매트리스를 제공하는 형태로 자리잡았다. 63번째로 진행된 이번 수면기부는 장애인의 재활과 자립을 지원하는 푸르메재단과 함께했다. 푸르메재단은 2005년 설립 이후 장애어린이의 재활과 장애청년의 자립을 지원해 온 비영리단체로, 어린이재활병원 및 푸르메소셜팜 건립 등을 통해 장애인과 그 가족을 위한 지원 기반을 마련해왔다. 이번 치료비 지원은 복수 진료과에서 치료를 받고 있는 중복장애 어린이 가정 1곳과 언어치료가 필요한 장애어린이 가정 1곳 등 총 2가정에 전달됐다. 재활 치료는 장기간에 걸쳐 이뤄지는 만큼, 아동과 가족이 부담해야 하는 경제적 비용도 지속적으로 발생한다. 수면밀도는 이번 치료비 지원이 대상 아동들의 치료가 끊기지 않고 지속될 수 있도록 돕고, 보호자 가정의 경제적 부담을 덜어주는 데 목적이 있다고 밝혔다. 이번 활동은 기존의 현물 중심 지원 방식에서 나아가 치료의 연속성과 돌봄 가정의 현실을 고려해 진행됐다. 수면밀도는 허리디스크 증상으로 수면 장애를 겪은 창업자의 경험을 바탕으로 설립된 브랜드다. 제품군 다변화보다 척추 건강이라는 기능성에 집중해 단일 매트리스 제품의 꾸준한 개선을 이어왔으며, 제품 연구·개발과 함께 사회공헌 활동도 병행하고 있다. 수면밀도 관계자는 “재활 치료는 아이와 가족 모두에게 긴 시간의 인내와 꾸준한 지원이 필요한 과정이라는 점을 다시 한번 느꼈다”며 “이번 치료비 지원이 아이들이 치료를 이어가는 데 작은 힘이 되기를 바란다”고 전했다.

효성은 지난 9일 서울 종로구에 위치한 푸르메재단에서 ‘2026 장애어린이 의료재활 및 가족 지원사업’을 위한 후원금 1억 3000만원을 전달했다고 12일 밝혔다. 후원금은 재활치료가 필요한 장애어린이, 돌봄 과정에서 상대적으로 소외되기 쉬운 비장애 형제자매, 돌봄 부담을 겪고 있는 장애 가족을 지원하기 위해 마련됐다. 효성은 2013년부터 푸르메재단과 함께 장애어린이 재활치료비 지원을 이어 오고 있다.

효성이 소외된 이웃을 위해 금전적 후원을 넘어 임직원 참여형 프로그램과 장기적인 지원 체계를 구축하며 복지 사각지대를 해소하고 있다. 24일 효성에 따르면 평소 조현준 효성 회장은 “효성이 사업을 안정적으로 영위할 수 있는 것은 이웃과 고객들의 아낌없는 지지 덕분”이라며 “사회적 약자와 소외계층을 꾸준히 지원하는 나눔 활동에 경영진부터 적극적으로 나서야 한다”고 강조해 왔다. 효성은 지난 7월 집중 호우 피해 복구를 위해 성금 3억원을 대한적십자사에 기탁했다. ㈜효성과 효성티앤씨, 효성중공업 등 주요 사업회사가 함께 뜻을 모았으며, 전달된 기부금은 수해 지역의 주택 침수 복구와 도로 유실 정비 등에 쓰였다. 효성은 2020년 코로나 사태와 2023년 강릉 산불 등 국가적 위기 때마다 매년 성금을 기부하며 기업의 사회적 책임을 다하고 있다. 지역사회 밀착형 후원도 눈에 띈다. 2007년부터 18년째 이어온 ‘사랑의 김장 김치’ 나눔은 누적 2만 4000여 가구에 달한다. 특히 1사 1촌 자매마을인 함안군에서 ‘사랑의 쌀’을 대량 구매해 취약계층에 전달함으로써 농가 판로 개척과 이웃 돕기라는 일석이조의 상생 효과를 거두고 있다. 미래 가치를 창출하는 소외계층 지원 사업도 펼친다. 2013년부터 13년째 푸르메재단과 인연을 맺고 저소득층 장애아동의 재활치료비를 지원하고 있으며, 장애 예술인의 창작 환경 조성을 위해 서울장애예술창작센터를 지속적으로 후원 중이다. 지난 10월에는 예술의전당에서 이들의 기획전시인 ‘감각의 서사’를 개최해 관객들의 큰 호응을 얻기도 했다. 또한, 경력단절 및 연령 제한으로 취업에 어려움을 겪는 중장년 여성을 위해 지난 7월 7000만원의 지원금을 여성중앙회에 전달했다. 이 후원금은 요양보호사 및 시니어케어 전문가 양성 과정에 쓰여 여성들의 실질적인 경제적 자립을 도울 예정이다.

효성이 ‘나눔으로 함께하겠습니다’라는 슬로건 아래 사회적 취약계층을 위한 다양한 사회공헌 활동을 이어가고 있다. 생필품 지원, 헌혈 행사, 재난 복구 성금 기탁 등 복지 사각지대 해소에 앞장서며 지역사회와의 상생 경영을 실천 중이다. 조현준 효성 회장은 “효성이 안정적으로 사업을 영위할 수 있는 것은 고객과 지역사회의 지지 덕분”이라며 “기업의 사회적 책임을 다하기 위해 소외된 이웃을 꾸준히 지원하겠다”고 밝혔다. 사회복지 기금 기탁·해외 아동 후원… 재난 피해 복구 성금도효성은 지난해 말 사회복지공동모금회 ‘희망 2025 나눔캠페인’에 8억원을 기탁했다. 이번 성금은 효성, 효성티앤씨, 효성중공업, 효성화학 등 4개 사업회사가 함께 참여했다. 성금은 6·25 참전용사 주거 안정 지원, 경력보유 여성 취업 활성화, 지역 아동센터 영어 교육 지원 등에 사용된다. 또한 2018년부터 국제구호개발 NGO 플랜코리아와 협약을 맺고 베트남 저개발 지역 아동을 지원해 왔다. 지금까지 총 1191명의 학생에게 교육 및 생활환경 개선을 도왔다. 지난 7월엔 집중호우 피해 복구를 위해 대한적십자사에 성금 3억원을 전달했다. 기부금은 침수 피해 가구, 농경지 복구, 도로 유실 등 피해 지역 복원에 사용됐다. 헌혈로 백혈병·소아암 어린이 도와… 취약층엔 생필품·김장 김치 전달효성은 2008년부터 매년 서울 마포구 본사에서 ‘사랑의 헌혈’ 행사를 진행하고 있다. 임직원들이 자발적으로 참여한 헌혈증은 한국백혈병소아암협회에 전달돼 환아 치료에 쓰인다. 이 행사는 효성 본사뿐 아니라 울산, 구미, 창원 등 전국 주요 사업장에서도 정기적으로 실시되고 있다. 지난해 12월엔 마포구청에 ‘사랑의 김장 김치’ 1500세트를 전달했다. 2007년부터 18년째 이어온 김장 나눔을 통해 지금까지 2만 4000여 가구에 김치를 후원했다. 또한 ‘사랑의 쌀’ 20kg 500포대를 마포구 취약계층에 기부했다. 이 쌀은 효성의 자매결연 지역인 경남 함안군 군북농협에서 구매해 농가 판로를 지원하는 상생 효과도 거두고 있다. 아현동 주민센터에는 쇠고기죽, 사골곰탕 등 생필품을 400가구에 전달했다. 장애인과 가족 위한 복지 활동… 장애 예술인 창작 지원도효성은 2013년부터 푸르메재단과 협력해 저소득층 장애아동의 재활치료비를 지원하고 있다. 2014년부터는 비장애 형제·자매의 교육비 및 심리치료비 지원으로 범위를 넓혔다. 지난 5월에는 ‘장애어린이 의료재활 및 가족지원 사업’ 후원금 1억 3000만원을 푸르메재단에 전달했다. 효성은 장애전문 어린이집 봉사, 배리어프리 영화 제작 후원 등 다양한 장애인 복지 활동을 꾸준히 전개 중이다. 지난해에는 효성 임직원 가족과 장애아동 가족이 함께 떠나는 ‘가족 여행 프로그램’을 진행했다. 효성은 2015년부터 해당 프로그램을 이어오며 장애아동과 가족의 심리적 회복과 교류의 장을 마련하고 있다. 2018년부터는 서울문화재단과 협력해 장애 예술인의 창작활동을 후원하고 있다. 지원금은 창작비, 작품 홍보, 전시 지원 등에 활용된다. 지난해에는 마포구 한국영상자료원에서 열린 ‘제14회 서울배리어프리영화제’ 개막식에서 배리어프리영화 제작을 위한 2000만원의 후원금을 전달했다. 경력보유여성 취업 활성화 지원경력보유여성도 살피고 있다. 효성은 지난 7월 여성중앙회에 7000만원을 기탁해 경력보유여성의 재취업을 지원했다. 후원금은 요양보호사 과정과 시니어케어 전문가 양성과정 운영에 사용된다. 취업활성화 프로그램은 중장년 여성들의 경제적 자립을 돕기 위해 2013년부터 진행하고 있다. 효성 관계자는 “기업의 사회적 책임은 단순한 기부를 넘어 지속가능한 나눔으로 이어져야 한다”며 “앞으로도 지역사회와 함께 성장할 수 있는 다양한 상생 프로그램을 이어가겠다”고 말했다.

지난달 29일(현지시간) 태국 방콕에서 한 직장인이 사무실에 들어가려다 유리문이 수천 조각으로 산산이 부서지는 아찔한 사고가 발생했다. 피해 여성 가족은 사건 당시 CCTV 영상을 소셜미디어(SNS)에 공개하며 건물주에게 책임 있는 보상과 사과를 강력히 요구했다. 영상에는 피해 여성이 유리문 손잡이를 잡고 여는 순간, 문이 폭발하듯 갑자기 산산조각 나는 모습이 담겼다. 놀란 여성은 손잡이를 쥔 채 그대로 멈춰섰고, 곧바로 달려온 직원들이 손잡이를 빼내며 응급조치를 했다. 이 사고로 여성은 손가락 힘줄이 끊어지는 중상을 입었다. 피해자 가족은 페이스북을 통해 “사고 후 건물주 측으로부터 치료비나 위로금 등 어떤 보상도 받지 못했다”며 “상처 소독을 위해 계속 병원에 가야 하고, 물리치료도 받아야 하지만 추가 치료비는 모두 본인이 부담하고 있다”고 호소했다. 현지 매체에 따르면 피해 여성은 보험을 통해 1차 수술과 입원비 등 약 24만 바트(약 1032만원)를 지급받았다. 하지만 피해자 가족은 “보험은 초기 치료비만 지원했을 뿐, 이후 상처 소독과 재활치료비는 전혀 보장받지 못했다”고 주장했다. 사건을 접한 네티즌들은 “외부 충격도 없었는데 유리문이 왜 갑자기 파손됐나”, “강화유리가 저렇게 쉽게 깨질 수 있나” 등 의문을 제기했다. 쭐라롱꼰대학 생물학과 교수인 제사다 덴두앙보리판은 “강화유리는 일반유리와 달리 깨지더라도 옥수수알처럼 작은 조각으로 부서져 비교적 안전하지만, 제작 과정의 미세한 결함, 설치 시 과도한 압박, 프레임과의 마찰, 외부 온도 변화 등 다양한 요인으로 인해 예고 없이 파손될 수 있다”고 설명했다. 이어 “유리문에 안전 필름을 부착하면 파손 시 날카로운 파편 발생을 줄여 위험을 완화할 수 있다”고 덧붙였다. 현재까지 건물주 측은 어떠한 공식 입장도 내놓지 않고 있다. 피해자 가족은 “건물주는 유명인사, 아내는 연예인”이라며 “사회적으로 영향력 있는 인물인 만큼 보다 책임 있는 태도를 보여주길 바란다”고 촉구했다.

지난달 29일(현지시간) 태국 방콕에서 한 직장인이 사무실에 들어가려다 유리문이 수천 조각으로 산산이 부서지는 아찔한 사고가 발생했다. 피해 여성 가족은 사건 당시 CCTV 영상을 소셜미디어(SNS)에 공개하며 건물주에게 책임 있는 보상과 사과를 강력히 요구했다. 영상에는 피해 여성이 유리문 손잡이를 잡고 여는 순간, 문이 폭발하듯 갑자기 산산조각 나는 모습이 담겼다. 놀란 여성은 손잡이를 쥔 채 그대로 멈춰섰고, 곧바로 달려온 직원들이 손잡이를 빼내며 응급조치했다. 이 사고로 여성은 손가락 힘줄이 끊어지는 중상을 입었다. 피해자 가족은 페이스북을 통해 “사고 후 건물주 측으로부터 치료비나 위로금 등 어떤 보상도 받지 못했다”며 “상처 소독을 위해 계속 병원에 가야 하고, 물리치료도 받아야 하지만 추가 치료비는 모두 본인이 부담하고 있다”고 호소했다. 현지 매체에 따르면 피해 여성은 보험을 통해 1차 수술과 입원비 등 약 24만 바트(약 1032만원)를 지급받았다. 하지만 피해자 가족은 “보험은 초기 치료비만 지원했을 뿐, 이후 상처 소독과 재활치료비는 전혀 보장받지 못했다”고 주장했다. 사건을 접한 네티즌들은 “외부 충격도 없었는데 유리문이 왜 갑자기 파손됐나”, “강화유리가 저렇게 쉽게 깨질 수 있나” 등 의문을 제기했다. 쭐라롱콘대학 생물학과 교수인 제사다 덴두앙보리판은 “강화유리는 일반유리와 달리 깨지더라도 옥수수알처럼 작은 조각으로 부서져 비교적 안전하지만, 제작 과정의 미세한 결함, 설치 시 과도한 압박, 프레임과의 마찰, 외부 온도 변화 등 다양한 요인으로 인해 예고 없이 파손될 수 있다”고 설명했다. 이어 “유리문에 안전 필름을 부착하면 파손 시 날카로운 파편 발생을 줄여 위험을 완화할 수 있다”고 덧붙였다. 현재까지 건물주 측은 어떠한 공식 입장도 내놓지 않고 있다. 피해자 가족은 “건물주는 유명인, 아내는 연예인”이라며 “사회적으로 영향력 있는 인물인 만큼 보다 책임 있는 태도를 보여주길 바란다”고 촉구했다.

효성은 지난 19일 서울 종로구 푸르메재단에 ‘장애어린이 의료재활 및 가족 지원 사업’을 위한 후원금 1억 3000만원을 전달했다고 20일 밝혔다. 후원금은 저소득층 장애아동 재활치료비 지원과 비장애 형제자매의 교육비, 심리치료비 등에 쓰인다. 효성은 2013년부터 장애아동의 치료비를 지원해 왔으며, 2014년부터 비장애 형제자매를 위한 지원도 함께하고 있다.

백석대학교(총장 장종현)는 혁신융합학부 재학생들이 크라우드 펀딩으로 모금한 690여만 원을 천안과 아산지역 5개 사회복지시설에 전달했다고 24일 밝혔다. ‘공익 플랫폼 기획과 모금전략’ 강의를 수강한 재학생들은 2학기 중 네이버 해피빈, 카카오 같이가지 등 크라우드 펀딩 플랫폼을 통해 모금 활동을 펼쳤다. 학생들은 팀을 나눠 △장애 아동 재활치료비 △독거노인 대상 도시락 △시설 거주 장애인 교통지원 등 독창적 모금 주제를 설정, 크라우드 펀딩 콘텐츠를 제작해 후원자들과 소통하며 후원을 이끌었다. 강의를 담당한 조성우 교수는 “재학생들이 지역사회의 일원으로서 주변에 관심을 갖고 이뤄낸 따뜻한 성과”라고 말했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

우리금융그룹이 체계적인 환경·사회·지배구조(ESG) 경영을 위해 실행계획을 구체화하고 발달장애인과 소상공인 등을 위한 사회공헌 활동에 힘을 싣고 있다. 꾸준한 노력은 국제적으로 인정받는 결과로 나타났다. 우리금융은 세계적인 투자정보 제공 기관인 모건스탠리캐피털인터내셔널(MSCI)이 실시하는 ‘2023년 MSCI ESG평가’에서 최고등급인 AAA등급을 획득했다. MSCI는 매년 전 세계 8500여개 상장기업의 ESG 경영 수준을 업권별로 평가하는 국제적으로 공신력 있는 평가기관으로 꼽힌다. 평가 등급은 AAA부터 CCC까지 7단계로 나뉘는데, AAA는 은행산업 평가 대상기업 중 상위 5% 해당하는 기업만이 획득할 수 있는 최상위 등급이다. 우리금융은 친환경 금융, 인적자원개발, 지배구조에서 높은 평가를 받았다. 우리금융은 지난해 12월 산업통상자원부와 중소벤처기업부가 주최하는 ‘2023 지속가능경영 유공 정부포상’ 시상식에서도 종합ESG부문 대통령표창을 수상했다. 우리금융은 주요 사회공헌 활동으로 ▲발달장애인 동반 파트너 ▲소상공인 상생 파트너 ▲미래세대 육성 파트너 ▲다문화가족 성장 파트너 등에 힘을 쏟고 있다. 먼저 발달장애인을 위한 동반 파트너로서 향후 10년간 300억원을 투자해 굿윌스토어를 32곳에서 100곳으로 확대하고 발달장애인 1500명의 일자리를 마련하기로 했다. 굿윌스토어는 생활용품 판매 매장으로 개인과 기업이 기증한 물품을 판매한 수익으로 운영되는 장애인 근로사업장이다. 지역사회 소상공인을 위해서는 ‘우리동네 선(善)한가게’ 사업을 진행 중이다. 식당, 미용실, 세탁소, 화원 등 전국 300여곳의 사업장 특색에 맞게 내외부 인테리어를 지원하고, 우리금융 인프라를 활용해 기부금 지원, 무료 경영컨설팅, 우리카드 결제 할인, 대출 및 예적금 금리 우대 등의 혜택을 제공하고 있다. 시각·청각 수술이 필요한 저소득층 아동과 청소년에게는 수술비와 재활치료비를 지원하는 ‘우리루키 프로젝트’를 하고 있다. 우리금융미래재단은 개안, 인공달팽이관 지원 사업으로 매년 10억원을 편성해 개안 수술 100명, 인공달팽이관 수술 100명 등 10년간 2000명의 어린이·청소년에게 빛과 소리를 선물했다. 우리금융은 2012년 금융권 최초로 다문화가족을 위한 공익재단인 ‘우리다문화장학재단’을 설립하고, ‘우리누리 프로젝트’로 매년 600명에게 장학금을 지원해 왔다. 지금까지 다문화가족 초·중·고·대학생 5869명에게 장학금 65억원을 지원했으며, 올해부터는 연간 지원 대상을 600명에서 800명으로 늘린다. 또 경제적 어려움 등으로 결혼식을 올리지 못한 다문화 부부를 위해 2013년부터 매년 10쌍의 커플을 선정해 ‘우리웨딩데이’도 지원하고 있다.

교보생명이 국내를 넘어 해외 청각장애 아동에게 소리를 선물한다고 13일 밝혔다. 교보생명은 사단법인 사랑의달팽이와 진행하는 ‘와우 다솜이 소리빛 사업’을 통해 베트남 청각장애 아동들에게 인공달팽이관 수술과 후속 치료를 지원한다. 교보생명은 지난 2019년부터 사랑의달팽이와 손잡고 저소득층 청각장애 아동의 인공달팽이관 수술과 언어 치료를 돕는 ‘와우 다솜이 소리빛 사업’을 펼치고 있다. 지금까지 127명에게 검사비와 수술비, 언어재활치료비 등을 지원했다. 올해도 국내 어린이 30명을 선발해 수술비 등을 지원할 예정이다. 특히 올해부터는 지원 대상을 해외 청각장애 아동으로 확대했다. 우선 올해는 베트남 저소득층 청각장애 아동 11명에게 인공달팽이관 수술과 보청기를 지원한다. 베트남 현지 의료진과 수술을 진행하고 인공달팽이관과 보청기에 잘 적응할 수 있도록 돕는 언어재활치료 등 후속 지원도 진행할 예정이다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 베트남이 속한 서태평양 지역은 세계에서 난청인 출현율이 가장 높다. 하지만 베트남은 신생아 청력 검진이 의무사항이 아니라 난청의 조기 발견이 어렵고 인공달팽이관 수술에 건강보험 등 국가 지원을 기대하기 어려운 실정이다. 교보생명 관계자는 “국내는 물론 해외의 청각장애 아동들이 건강한 사회 구성원으로 성장하도록 지속적인 사회공헌활동을 펼쳐나갈 계획”이라고 밝혔다. 교보생명은 사랑의달팽이와 함께 청각장애 인식 개선을 위한 동화책을 공동 발간해 전국 초등학교, 유치원, 도서관 등 2000여곳에 배포했다.

배우 김혜수·박보검·차승원이 25일 ‘금융의 날’을 맞아 정부 표창을 받았다. ‘금융의 날’은 금융에 대한 국민 관심을 높이고, 금융 부문 종사자들을 격려하기 위한 법정기념일이다. 금융위원회는 이날 서울 여의도 63컨벤션센터에서 열린 제7회 ‘금융의 날’ 기념식에서 이들을 포함해 저축·투자, 포용금융, 혁신금융 분야에서 금융의 포용성과 혁신성을 위해 노력한 194명에게 포상을 수여했다. 김혜수·박보검·차승원은 올해 저축문화 확산에 기여하고 활발한 기부활동으로 사회에 공헌한 점을 인정받았다. 김혜수는 저축·투자 부문에서 대통령 표창을, 박보검은 국무총리 표창을, 차승원은 금융위원장 표창을 각각 받았다.김혜수는 꾸준히 저축을 하면서 이재민 후원금, 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 성금 등 활발한 기부 활동을 벌여 공인으로 선한 영향력을 행사한 공로를 인정받았다. 박보검은 모범적 저축 생활과 함께 장애인 재활치료비 지원, 희망의 집짓기 봉사 등 후원 활동을 이어왔다. 차승원은 꾸준한 저축 습관으로 건전한 저축문화 확산에 기여한 점을 인정받았다. 김주현 금융위원장은 축사에서 “금융은 자금의 융통이라는 경제 기능을 넘어 사회적 약자에 대한 포용성과 혁신성 등 보다 적극적인 역할이 강조되고 있다”며 “수상자를 비롯한 국민의 노력으로 우리나라의 금융이 지금껏 발전할 수 있었다”고 전했다.

배우 김하늘이 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 백신 접종 후 뇌사 상태에 빠진 중학생에게 기부한 사실이 알려졌다. 12일 경남종합사회복지관에 따르면, 김하늘은 코로나19 백신 접종 후 뇌사 상태로 중환자실에 입원한 여중생을 위해 3000만원을 기부했다. 이는 의료·생계·재활치료비 등으로 사용될 예정이다. 김하늘 소속사 아이오케이컴퍼니는 “여중생이 경제적 어려움을 겪고 있다는 사연을 접하고 조금이나마 도움을 주고 싶었다”며 “(김하늘이) 걱정을 많이 하고 있다. 하루 빨리 호전되기를 바란다”고 전했다. 해당 여중생의 사연은 지난달 26일 청와대 국민청원 게시판을 통해 알려졌다. 경남 창원에 사는 청원인은 중학교 3학년 딸을 학원에 보내기 위해 고심 끝에 백신을 맞혔고, 뇌사 상태에 이르렀다고 주장했다. 딸은 약 10년 동안 소아 1형 당뇨를 앓아 기저 질환자에 해당한 것으로 전해졌다.

참 필하모닉 오케스트라가 지난달 성남아트센터에서 연 청각장애인 수술기금 마련 음악회를 통해 모은 기금 1900만원을 재단 사랑의 달팽이에 전했다고 18일 밝혔다. 자선음악회로 정기연주회를 갖고 있는 참 필하모닉오케스트라는 지난달 17일 저소득층 청각장애인의 인공달팽이관 수술 기금을 마련하기 위한 세 번째 정기연주회를 가졌다. 지휘자 임형섭을 비롯한 70여명 단원 모두 출연료를 기부하는 뜻으로 연주비를 받지 않았다. 특히 바이올리니스트 한수진이 협연자로 참여해 자신의 ‘인생곡’으로 꼽은 브루흐 바이올린 협주곡을 함께 연주했다. 한수진은 태어날 때부터 한쪽 귀가 들리지 않는 청각장애를 딛고 세계적인 연주자로 활동하며 섬세한 선율을 선보이고 있다.이번 공연은 티켓 오픈 하루 만에 매진돼 총 1900만원의 수익을 얻었다. 수익 전액은 재단 사랑의 달팽이에 전달됐다. 저소득층 가정에서 태어난 아동 한 명의 인공달팽이관 수술과 언어재활치료비, 성인 세 명의 수술비로 쓰인다. 지난달 열린 연주회에는 청각장애를 가진 성인 한 명이 수술을 받은 뒤 인공달팽이관을 착용하고 참석해 음악을 나누기도 했다. 기금 전달식에 참석한 한수진은 “재단 사랑의 달팽이에 가서 소개를 듣고 너무 좋은 기관이 선정 되었다는걸 더 깊이 느끼고 왔다”면서 “참 필하모닉 오케스트라와 함께 진심을 담아 음악이라는 영혼의 언어로 많은 분들의 마음이 모아 따뜻함을 나눌 수 있어 기쁘고 감사했다”고 밝혔다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

현대모비스는 교통사고 또는 선천적 장애로 신체활동이 어려운 장애아동 가족과 함께 ‘장애아동 가족여행 프로그램’을 2014년부터 진행해 오고 있다. 올해에는 지난 10월 장애아동과 그 가족 50여명과 함께 강원 속초로 여행을 떠났다. 현대모비스는 푸르메재단, ㈜이지무브와 손잡고 장애아동의 신체조건에 맞게 개별 제작된 카시트형 자세유지 의자, 모듈형 자세유지 의자, 기립형 휠체어 등 보조기구와 재활치료비를 지원하고 있다. 아울러 장애에 대한 어린이들의 인식을 개선하기 위한 동화책 ‘학교잖아요?’를 전국 지역아동센터와 공공어린이도서관, 장애인복지관 등 어린이시설 2450곳에 배포했다. 현대모비스는 비 오는 날 어린이 교통사고를 예방하고자 2010년부터 매년 투명우산 10만개를 전국 초등학교에 무료로 제공하고 있다. 지난해까지 배포한 투명우산은 누적 90만개를 넘었고, 올해 100만개 돌파가 확실시되고 있다. 투명우산에는 투명 캔버스가 적용돼 어린이들이 시야를 확보하는 데 도움이 된다. 우산 테두리에는 차량 불빛을 잘 반사하는 재질을 적용해 운전자가 밤에도 어린이를 쉽게 알아볼 수 있도록 했다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

현대모비스가 펼치는 사회 공헌 활동의 키워드는 ‘교통안전’, ‘영재 육성’, ‘친환경’, ‘사회적 약자 지원’ 등으로 압축된다. 현대모비스는 매년 투명우산 10만개를 제작해 전국 초등학교에 무료로 배포하는 ‘투명우산 나눔 캠페인’을 2010년부터 진행해 오고 있다. 어린이 교통안전을 지키자는 취지다. 배포한 투명우산은 지난해 연말 기준으로 누적 90만개를 넘어섰다. 현대모비스 관계자는 “투명우산 캠페인으로 어린이 교통사고가 30% 줄었다는 연구결과도 있다”고 말했다. ‘주니어 양궁 꿈나무 교실’은 2017년 9월 닻을 올렸다. 전현직 양궁 선수들이 재능 기부 방식으로 양궁교실을 열어 미래 양궁 꿈나무들을 육성하자는 취지로 마련됐다. 현대모비스는 1985년부터 여자 양궁단을 운영해 오고 있다. 현대모비스는 또 과학영재 육성을 위한 ‘주니어 공학교실’을 진행하고 있다. 2005년 경기 용인시 기술연구소 인근 교동초등학교 재학생을 대상으로 첫 수업을 시작한 이후 15년째 운영 중이다. 지금은 전국의 현대모비스 사업장 인근 14개 초등학교로 확대됐다. 현대모비스는 충북 진천군 초평호 인근에 108ha(약 33만평) 규모의 친환경 생태숲 ‘미르숲’도 조성하고 있다. 생물 다양성 증진과 생태 환경 보전을 위해서다. 현대모비스는 또 2014년부터 장애아동과 가족이 여행을 떠날 수 있도록 돕는 ‘장애아동 가족여행 프로그램’을 운영하고 있다. 장애아동에게는 자세유지 의자, 기립형 휠체어 등 다양한 보조기구와 재활치료비도 지원한다. 이영준 기자 the@seoul.co.kr

효성은 장애인 재활·자립 지원단체인 푸르메재단과 공동으로 지난 20일 서울 종로구 푸르메센터에서 ‘2018 푸르메 작은 음악회’를 개최했다고 21일 밝혔다. 음악회에는 장애 아동·청소년과 가족들을 비롯해 세종마을 인근 지역 주민 200여명이 초청됐다. 음악회에 앞서 고깔모자 만들기, 손가락 인형 만들기 등 체험 행사도 진행했으며 떡볶이와 팝콘 등 먹거리 부스도 마련했다. 더클래스 임직원 20여명도 참가해 가족사진 선물 등의 활동에 참여했다. 효성은 푸르메재단을 통해 장애 아동의 재활치료비를 지원하는 동시에 비장애 형제를 대상으로 한 심리치료·교육비 등을 지원하고 있다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

현대모비스는 자동차 부품 전문기업의 역량을 활용한 사회공헌활동을 하고 있다. 어린이 교통안전을 위한 ‘투명우산 나눔 캠페인’과 과학영재 육성을 위한 ‘주니어 공학교실’·‘장애아동 이동 편의 지원’ 등이 대표적인 사례다.우선 투명우산 나눔 캠페인은 현대모비스가 2010년부터 매년 투명우산 10만여개를 제작해 전국 초등학교에 배포하는 행사다. 지난해까지 70만개의 투명우산을 전달했으며 대상 초등학교도 전국 1091개교에 달한다. 주니어 공학교실은 4~6학년 초등학생을 대상으로 하는 실습형 과학 수업이다. 현대모비스 직원들이 1일 과학 선생님으로 참여해 재능 기부를 한다. 최근 5년간 200여개 초등학교 3만여명의 학생들과 2000여명의 직원들이 주니어 공학교실에 참여했다. 장애아동 이동 편의 지원 사업은 교통사고 또는 선천적인 이동 장애로 신체활동이 어려운 장애아동의 가족들과 함께하는 프로그램이다. 장애 아동 맞춤 장비와 재활치료비 등을 지원한다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr