서울문화재단은 4월 2일 ‘세계 자폐증 인식의 날’과 4월 20일 ‘장애인의 날’을 맞아 장애예술 기획전을 선보인다고 3일 밝혔다. 이번 전시는 서울장애예술창작센터 입주작가를 중심으로 신한갤러리, 국립정신건강센터와 협력해 진행된다. 강남구에 있는 신한갤러리에서 지난 1일 개막한 ‘감각은 지형이 되어’ 전시는 장애를 포함해 작가의 다양한 신체 경험을 바탕으로 한 작업을 다룬다. 전시를 찾은 관람객은 걷기, 시각, 촉각 등 다양한 감각 경험을 바탕으로 이어진 작가의 작업에서 개인의 기억과 감정에 따라 확장되는 감각의 변화를 직접 경험하게 된다. 전시는 다음 달 12일까지 진행된다. 광진구에 있는 보건복지부 국립정신건강센터 갤러리 M에서는 서울장애예술창작센터 입주작가 2명을 초청해 ‘사랑과 이해’ 전시를 연다. 전시에 참여한 작가들은 세계 자폐증 인식의 날을 기념해 ‘사랑(4)과 이해(2)’로 우리 ‘사이(42)’를 잇는다는 메시지를 담았다. 전시는 오는 6월까지 운영된다. 용산구에 있는 노들섬 복합문화공간 ‘노들서가’에서는 서울장애예술창작센터 16기 입주작가 6명의 상설 전시도 열린다. 전시는 10월까지 이어진다. 송형종 서울문화재단 대표이사는 “다양한 협력으로 장애예술인의 활동 반경을 넓혀 적극적인 동행을 실천하겠다”고 말했다.

‘과밀 해소·특수학교 확충·교사 처우 개선’ 특수교육 정상화 공약 안민석 경기도교육감 예비후보가 “특수교육은 선택이 아니라 모든 아이의 교육기본권”이라며 특수교육 정상화 의지를 밝혔다. 안 예비후보는 2일 세계 자폐증 인식의 날을 맞아 자신의 페이스북을 통해 “아이들은 저마다 다른 방식으로 배우고 각자의 속도로 성장하지만, 지금의 교육은 그 차이를 충분히 담아내지 못하고 있다”며 “교실 안에서도 일부 아이들이 배움에서 밀려나는 현실을 더 이상 외면할 수 없다”고 썼다. 이어 “특수교육은 모든 아이가 동등하게 배우기 위한 최소한의 권리”라며 “선생님의 희생과 학부모의 인내에 기대는 구조를 끝내야 한다”고 강조했다. 그러면서 “아이가 학교에 가는 일이 걱정이 아니라 당연한 일상이 되도록 바꾸겠다”며 “학부모가 더 이상 불안해하지 않아도 되는 교육을 만들겠다”고 덧붙였다. 안 예비후보는 “특수학급 과밀을 해소하고 중증·중복장애 학생이 포함된 학급은 정원을 절반 수준으로 운영하겠다”며 “생활권 중심의 소규모 특수학교를 확충해 학생이 사는 곳 가까이에서 교육받을 수 있도록 하겠다”고 설명했다. 또 “특수교사가 교육에 집중할 수 있도록 행정업무를 줄이고 수업시수 기준을 명확히 하겠다”며 “교사 수급을 안정화하고 처우를 개선해 전문성이 존중받는 환경을 만들겠다”고 약속했다.

자폐증은 자기 세계에 갇혀 사회와 소통에 어려움을 겪는 증상을 말한다. 감각 자극에 과민한 반응을 보일 수도 있고 반대로 지나치게 둔감할 수도 있다. 세계 자폐증 인식의 날(매년 4월 2일)을 맞아 이런 자폐증을 간접적으로 경험해볼 수 있는 영상이 공개됐다. 지난달 31일(현지시간) 영국 국립자폐협회(The National Autistic Society)가 유튜브에 올린 한 편의 영상을 통해서다. 1분 25초 분량의 영상에서 자폐증에 걸린 소년은 엄마와 함께 쇼핑몰에 들어섰다. 소년은 작은 움직임, 미세한 소리에도 과민한 반응을 보였다. 증명사진부스 플래시의 번쩍임과 빨대로 음료를 들이켜는 소리마저도 소년에게는 크게 다가왔다. 소년은 안정을 찾고자 손가락을 하나씩 펼치며 숫자를 세기 시작했다. 하지만, 자극은 더욱 심해졌고 괴로운 듯 몸을 주체하지 못했다, 이 모습을 차갑게 바라보는 행인들의 시선 또한 소년을 괴롭게 했다. 영상은 “전 개구쟁이가 아닙니다. 전 자폐증 환자입니다. 단지 너무 많은 정보를 받을 뿐이죠”라는 소년의 내레이션으로 끝이 난다. 해당 영상은 누리꾼의 공감을 일으키며 유튜브에서 3일 현재 42만 건에 이르는 조회 수를 기록하고 있다. 사진·영상=The National Autistic Society/유튜브 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

“치과만 가도 성인 5명이 아이의 몸을 잡고 있어야 치료할 수 있는 탓에 병원도 쉽게 못 갑니다. 내가 죽으면 우리 딸은 어떻게 살아야 할까요.” 자폐성 장애인 딸을 둔 김혜연(56)씨는 ‘세계 자폐증 인식의 날’을 하루 앞둔 1일 “(자폐성 장애인의) 부모들은 버는 돈 대부분을 쏟아 직접 시설을 만들거나 아예 기초생활수급자로 공공시설에 들어가는 것 외에는 아이를 키울 방법이 없다”며 20여년 동안 겪은 고통을 털어놓았다. 자폐성 장애인인 양지선(26·여)씨의 어머니인 김씨는 서울 명동성당 자폐아동 모임 ‘솔봉이’ 대표를 17년째, 경기 고양시 일산의 장애인보호센터인 ‘기쁨터’의 부회장을 15년째 맡고 있다. 자폐성 장애인은 표정, 눈맞춤 등 비언어적 소통이 발달하지 않아 자기만의 방식으로 감정이나 의사 표현을 하는 게 특징이다. 불안하거나 두려움을 느낄 때 소리를 지르거나 상황을 피하려는 반응을 보이기도 한다. 그러나 사회적으로 ‘자폐성 장애’에 대한 이해도가 낮다 보니 일부 의사가 진료를 거부하거나 부당하게 대하는 때도 있다. 김씨는 “집에서는 지선이가 말하지 않아도 뭘 원하는지 알 수 있는데, 병원이나 낯선 곳에 가면 나조차 딸의 욕구를 알아채지 못하니 지선이가 굉장히 불안한 상태가 된다”고 설명했다. 이때 한쪽 다리에 깁스를 한 지선씨가 말없이 다가왔다. 김씨는 잠시 말을 멈추고 물을 따라 준 뒤 TV를 켰다. 김씨는 “지선이가 얼마 전에 계단에서 미끄러져 발목이 부러졌는데 덜컥 겁이 났다”며 “동네에는 받아 주는 병원이 거의 없어 (의사인) 남편이 근무하는 강남 종합병원까지 가서 남편이 직접 수술해야 했다”고 설명했다. 15년 전 김씨는 일산에서 자폐성 장애인의 부모들이 꾸려 나가는 ‘기쁨터’를 처음 접했다. 김씨는 “처음에는 장애아동을 키우는 천주교 신자들끼리 만나는 모임이던 기쁨터가 천주교 법인 형태의 장애인주간보호센터가 됐다”며 “자폐성 장애를 가진 자녀를 돌보느라 지친 부모들과 자녀들이 좀 더 기뻐지자는 취지에서 기쁨터란 이름을 붙였다”고 했다. 현재 지선씨를 포함해 20여명의 자폐성 장애인이 오전 10시부터 오후 5시까지 비누 만들기, 제과·제빵 등의 활동을 한다. 사회복지사 등 15명 정도가 이들을 돕는다. 지선씨는 일과 후엔 옆 건물로 옮겨 다른 지체성 장애인 7명과 함께 ‘그룹홈’(공동가정) 생활을 한다. 이곳에 사회복지사 1명이 상주한다. 주 중에는 이곳에서 자립 의지를 키우고 보통 주말에 부모와 시간을 보낸다. 김씨는 “자폐성 장애인을 바라보는 사회의 시선이 너무 냉랭하다”면서 “백화점에서 함께 쇼핑을 가면 경호원들까지 나서 아이를 제지하기도 한다”고 말했다. 이어 “자폐성 장애인을 지원하는 법이 전무한 탓에 시설을 만드는 과정에서 심리상담사 자격증까지 따게 됐다”며 안타까운 눈빛으로 딸을 바라봤다. 글 사진 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘세계 자폐증 인식의 날’(4월 2일)을 맞았지만 박근혜 대통령이 후보 시절 공약으로 내세운 ‘발달장애인법’은 여전히 국회에서 표류 중이다. 2012년 5월, 19대 국회 제1호 법안으로 발의된 지 벌써 2년이다. 최근 불거진 ‘염전 노예’ 사건을 비롯한 장애인 인권침해를 막으려면 법안 통과가 시급하다는 게 복지 전문가와 장애인단체의 지적이다. 1일 보건복지부에 따르면 장애인 250만 1111명(2013년 현재) 가운데 발달장애인은 19만 6997명으로 7.9%에 이른다. 이 중 지적장애가 17만 8864명, 자폐성 장애가 1만 8133명이다. 2012년 5월 김정록 새누리당 의원이 대표발의한 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’의 골자는 ‘발달장애인 지원센터’를 설치해 20만명에 육박하는 발달장애인에 대한 서비스 전달 체계를 확립하자는 것이다. 법안은 같은 해 9월 보건복지위원회 소위원회로 넘겨졌지만 여전히 답보 상태다. 일부 의원은 발달장애인에 대한 체계적 지원이 필요하다는 데 동의하면서도 특별기금 마련, 발달장애인 지원센터 마련 등 법률안에 담긴 대안들이 다른 중증장애인 지원대책과 형평성이 맞지 않는다고 말한다. 보건복지위 소속 김희국 새누리당 의원은 “장애인 250만명 가운데 발달장애인 20만명만을 대상으로 특별법을 만든다는 것은 논리적으로 무리가 있다”고 말했다. 하지만 권오형 한국자폐인사랑협회 사무국장은 “발달장애인 개인에게 맞는 서비스를 제공하려면 사업을 통합적으로 지원하기 위한 공단, 연구기관, 권익옹호센터 등이 갖춰져야 하는데 정부는 발달장애인 지원센터로만 해결하려 한다”고 지적했다. 복지부 관계자는 “올 상반기에 기초연금법, 국민기초생활보장법, 장애인연금법 등 ‘복지 3법’ 때문에 다른 법안의 논의가 미뤄지고 있다”면서 “4월 임시국회 때 논의돼야 한다”고 설명했다. 이어 “법안이 제정되면 발달장애인 대상 범죄 신고 의무화, 발달장애인 관련 사건을 전문으로 다루는 전담조사제 실시와 함께 검찰·경찰의 발달장애인 조사에 지원센터 관계자가 동행할 수 있다”고 덧붙였다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 이영준 기자 apple@seoul.co.kr