간암 투병 끝에 중증 자폐아들을 홀로 남기고 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가가 추진했던 피터팬재단 설립이 무산될 위기에 놓인 것으로 전해졌다. 출판사 ‘이야기장수’의 이연실 대표는 지난 20일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “전 작가님이 돌아가신 지 보름이 지났다”면서 “전 작가님을 지켜봐 주셨던 모든 분들께 알리고 힘을 모아야만 할 일이 있어 간절한 마음으로 소식을 전한다”고 시작하는 글을 올렸다. 그는 “현재 ‘재단법인 피터팬 설립추진위원회’가 세워져 전 작가님의 마지막 말씀을 이루고자 분투하고 계시다”면서 “장애인 거주와 복지 전문가분들이 모여 운영비 단 1원도 쓰지 않고 무급으로 전 작가님의 소원인 피터팬재단을 설립하기 위해 분투하고 있다”고 밝혔다. 이어 “복지부에서도 재단 설립을 위한 절차와 지원에 힘을 실어 주시고, 사람들도 똘똘 뭉쳐 있는데, 재단법인을 설립하기 위한 기초 재원 요건인 5억원에 창립 자금과 후원금이 많이 모자라 피터팬재단이 설립 직전에 위기에 처해 있다”면서 “9월 26일까지 재원이 마련되지 않으면 올해 피터팬재단 설립 허가는 무산된다”고 알렸다. 이 대표는 “전 작가님 생전에 피터팬재단 창립회원으로 약정해 주신 분은 2157분이고, 약 3억 9000만원이 약정돼 있다”면서 “그러나 피터팬재단 창립위의 후원금 공식 계좌가 마련되고, 9월 17일 오후 8시 기준 후원해 주신 분은 768분, 총 후원금은 1억 1159만 6619원”이라고 밝혔다. 이어 “전 작가님께서 생전에 ‘안녕, 피터팬’의 인세 수익금과 개별적으로 출연하신 돈 1억 3272만 9220원을 합치면 총 2억 4432만 5839원”이라면서 “아직 피터팬재단 설립을 위한 최소 재원 5억원이 모이려면 2억 6000만원이 더 필요한 상황”이라고 전했다. 그러면서 “약정해 주셨던 분들 중 안내 메일이나 문자를 놓치신 분들은 공식 후원 계좌로 후원금을 보내 달라. 그리고 감히 기업의 사회사업을 담당하시는 분들이나 독지가들의 후원도 간곡히 청한다”면서 “최소 재원이 마련되지 않아 피터팬재단 설립이 불발되면 지금까지 모인 후원금은 모두 반환해 드려야 할 상황에 놓인다”고 우려를 나타냈다. 이 대표는 “전 작가님은 피터팬 아들을 너무 사랑해서 끝까지 아들을 살릴 곳만을 찾아 온 세상을 헤맸고, 자신과 같은 슬픔을 겪는 이들이 나오지 않길 바라며 피터팬재단과 네버랜드 마을 설립을 위해 숨을 거두는 마지막 그 순간까지 애쓰셨다”면서 “아무도 아들을 받아 주지 않아 당신의 손으로 아들과 함께 극단적인 선택을 내려야 하나 망설이던 때를 회고하시면서 통곡하시다가도, 피터팬재단 창립 후원 약정액이 1억, 2억 모일 때는 기적이 일어나고 있다고 어린아이처럼 기뻐하셨다”고 회상했다. 그러면서 “전 작가님의 삶과 죽음에 모두 애도하고 마음 아파하시며 어떻게든 돕고 싶어 하셨던 것처럼, 피터팬재단에 부디 힘을 모아 달라”고 거듭 요청했다. 27년간 아들 키운 ‘피터팬 아빠’…마지막 소원은 ‘네버랜드’ 전 작가는 아내와 이혼한 뒤 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 27년간 홀로 키웠다. 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 그는 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신이 세상을 떠난 후 아들이 홀로 남겨질 것을 걱정했다. 전국의 보호 시설 약 1000곳을 찾아다니며 아들이 생활할 수 있는 곳을 알아봤지만, 중증 자폐인을 받아 줄 기관을 쉽게 찾지 못했다. 이 같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 지난 6월 출간하기도 했다. 책 출간 이후 독자들의 후원이 이어졌고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체에서 생활할 수 있게 됐다. 전 작가는 자신의 저서 인세와 관련 수익 등을 재단 설립 기금으로 내놓으며 24시간 돌봄이 가능한 공동체를 만들겠다는 뜻을 밝혔다. 자신과 같은 고민을 안고 있는 중증 발달장애인 부모들이 자녀의 미래를 걱정하다 극단적인 상황까지 내몰리는 일이 더는 없도록 하겠다는 취지였다. 고인의 뜻은 변경희 피터팬재단 설립추진위원장이 이어받았다. 변 위원장은 한신대 재활상담학과 교수로 장애인 자립과 주거 분야를 연구해 온 전문가다. 변 위원장의 목표는 재단을 공식 출범시킨 뒤, 성인 중증 자폐인을 위한 자립공동홈 ‘피터팬의 네버랜드’ 10곳을 구축·운영하는 것이다. 공공 복지의 사각지대로 내몰린 성인 중증 자폐인들이 인간다운 존엄을 지키며 살아갈 수 있는 마을을 만들어 벼랑 끝 부모와 자폐인들의 ‘안전망’이 되겠다는 구상이다. 그는 한 매체와의 인터뷰를 통해 “지금이 재단 설립의 가장 큰 고비”라며 “최근에 재단 블로그와 페이스북 계정도 만들었다. 재단이 첫발을 떼기 위해서는 시민들의 지속적인 관심과 지지가 절실하다”고 호소했다.

지난 5일 27년 동안 중증 자폐스펙트럼장애(ASD) 아들을 헌신적 사랑으로 돌봐 많은 사람의 눈시울을 붉히게 만든 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 세상을 떠났다. 전 작가의 생전 활동이 여러 방송 프로그램에 의해 알려지면서 자폐에 대한 우리 사회에 대한 관심이 높아지고 있다. 자폐는 사회적 의사소통과 상호작용에 어려움을 겪고 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 대표적인 신경 발달 장애다. 다양한 유전적 원인이 보고됐지만 어떤 공통적인 생물학적 원리 때문에 질환이 발생하는지에 대해서는 명확히 밝혀지지 않았다. 이런 상황에서 국내 연구진이 원인 유전자만 1200개가 넘는 자폐 스팩트럼 장애의 공통된 분자적 특징을 밝혀내고 복잡한 유전적 다양성을 하나의 분자 지도 위에서 이해할 수 있는 길을 열었다. 기초과학연구원(IBS) 시냅스 뇌질환 연구단, 한국과학기술정보연구원(KISTI) 디지털바이오컴퓨팅연구단 공동 연구팀은 자폐 스펙트럼 장애 위험 유전자 돌연변이를 가진 세계 최대 규모의 생쥐 모델을 분석한 결과, 다양한 유전자 변이를 두 가지 유전자 활성 상태(전사체)로 설명할 수 있다고 밝혔다. 이 연구 결과는 과학 저널 ‘사이언스’ 9월 18일 자에 실렸다. 연구팀은 시냅스 기능, 유전자 발현 조절, 세포 내 신호 전달 등 서로 다른 생물학적 기능에 관여하는 자폐 위험 유전자 17종을 선정해 각 유전자에 돌연변이가 있는 생쥐 모델을 구축했다. 그 다음 총 1008개의 뇌 전전두엽 RNA 시퀀싱 데이터를 분석해 뇌 전체 유전자 발현 양상을 종합적으로 비교했다. 분석 결과 서로 다른 유전자 변이를 가진 생쥐들은 변이 유전자 종류에 관계없이 두 가지 공통된 전사체 상태로 수렴됐다. 그룹1 모델은 신경세포 간 신호 전달을 담당하는 시냅스 유전자 발현은 감소했지만 유전자 발현 조절 유전자와 RNA 가공 유전자 발현은 늘어났다. 반대로 그룹2 모델은 시냅스 유전자 발현이 증가하고 유전자 발현 조절과 RNA 가공 관련 유전자 발현은 줄었다. 연구팀에 따르면 발병 원인이 되는 유전자는 다르지만 분자 수준에서는 유전자 발현이 두 가지 일정한 패턴으로 나타났다. 두 그룹은 약물 반응성에서도 차이를 보였는데 항우울제인 플루옥세틴과 기분안정제인 리튬을 각각 투여한 결과 그룹1은 약물 투여 후 여러 유전자의 분자적 이상이 일관되게 회복됐다. 그러나 그룹2는 유전자마다 반응이 달라 같은 약물에도 회복성 반응이 나타나지 않았다. 환자의 유전자 분자 상태에 따라 같은 치료제를 투여해도 반응이 다르게 나타날 수 있다는 것이다. 이는 환자 맞춤형 정밀 치료 연구의 기반이 될 것으로 기대된다. 연구팀은 단일핵 RNA 시퀀싱 기술과 유전자 상호 연관성 분석을 통해 추가 검증했다. 그 결과 동일한 분자 패턴이 일관되게 확인됐고 자폐 생쥐모델과 실제 자폐인의 뇌 전사체 데이터에서도 유사한 분자패턴이 관찰됐다. 김은준 IBS 연구단장은 “자폐는 원인 유전자가 매우 다양해 개별 유전자 연구만으로는 공통의 발병 원리를 이해하는 데 한계가 있었는데 이번 연구는 다양한 유전적 원인을 공통된 분자적 특징으로 해석하는 새로운 연구 틀이 제시했다는 데 의미가 있다”며 “자폐 치료 후보 물질에 대한 비교 및 평가 연구가 보다 체계화될 것으로 기대한다”고 말했다.

지난주 중증 자폐스펙트럼장애(ASD) 아들을 향한 헌신적 사랑으로 많은 사람의 눈시울을 붉히게 만든 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 세상을 떠났다. 전 작가의 별세로 자폐스펙트럼장애에 대한 우리 사회의 관심이 높아지고 있다. 자폐스펙트럼장애를 가진 사람은 남들이 놓치는 세부적 사안에 집착한다든지 얼굴보다 특정 패턴에 집중하기도 하고 감각이 지나치게 예민하거나 무뎌지기도 한다. 그러나 그 이면의 메커니즘은 명확히 밝혀지지 않았다. 복잡한 지시문을 듣고 따라야 하는 기존 실험으로는 말을 거의 하지 않거나 지적장애를 동반한 중증 자폐스펙트럼증후군을 가진 사람들이 연구에서 빠져 있었기 때문이다. 미국 보스턴대 정신의학 및 뇌과학과, 대학원 신경과학과, 시스템 신경과학 연구센터 공동 연구팀은 생쥐 실험에서 쓰던 행동 과제를 온라인 비디오게임으로 바꿔 중증 자폐인까지 측정하는 데 성공했다고 14일 밝혔다. 이를 통해 자폐인들은 정보가 많아질수록 통합 잡음이라는 메커니즘 때문에 지각에 이상이 발생한다는 사실을 밝혀냈다. 이 연구 결과는 기초과학 및 공학 분야 국제 학술지 ‘사이언스 어드밴시즈’ 9월 11일 자에 실렸다. 연구팀은 ‘지오드’라고 이름 붙인 보석 찾기 게임을 만들었다. 화면 가운데 아바타를 누르면 좌우 양쪽에서 보석 모양의 빛이 2.5~3초 동안 짧게 깜박인다. 더 많이 반짝인 쪽을 고르면 보석은 가방 속으로 들어가고 틀리면 보석이 바위 속으로 사라지도록 했다. 핵심은 이 규칙을 실험에 참가하는 자폐인들에게 알려주지 않는다는 것이다. 생쥐 실험에서처럼 참가자들은 성공과 실패라는 피드백을 통해 규칙을 스스로 알아내게 했다. 총 200회 시행 중 처음 10회는 좌우 차이가 10대 0 또는 9대 1로 뚜렷하게 나타났고 이후 190회에서는 평균 7대 3 비율로 난이도를 높였다. 컴퓨터 마우스 조작이 쉽지 않은 자폐인들을 위해 태블릿 터치스크린으로도 할 수 있게 했다. 연구팀은 11~17세 청소년 308명을 화상으로 연결해 각자의 집에서 게임을 하게 했다. 이 중 212명은 자폐 진단자, 96명은 자폐가 없는 그들의 형제자매였다. 보호자는 사회적반응척도(SRS-2), 바인랜드 적응행동척도(VABS-3) 등 4종 설문에 응답하도록 했다. 200회 실험을 모두 마치고 정확도 61.6% 이상을 달성하는 기준을 통과한 비율을 살펴봤다. 그 결과, 비자폐 형제자매 92.9%, 적응행동 점수가 높은 자폐 청소년 90.6%, 적응행동 점수가 낮은(VABS-3 75점 미만) 자폐 청소년도 75.8%였다. 여기에는 VABS-3 50점 미만인 ‘중증 자폐’ 범위에 드는 이들도 포함된 것으로 나타났다. 눈에 띄는 것은 쉬운 연습 구간에서는 일반인과 자폐인 사이에서 차이가 없었으나 본 자극으로 넘어가는 순간 정확도가 급락한 뒤 회복되는 과정에서 자폐 참가자는 회복이 느렸고 최고 정확도 도달 비율도 낮았다. 연구팀은 이 같은 결과를 신호탐지이론에 기반한 계산 모델로 분석했다. 그 결과 ‘통합 잡음’ 값이 비자폐군 0.072, 고적응 자폐군 0.101, 저적응 자폐군 0.138로 나타났다. 이에 대해 연구팀은 빛을 감지하는 능력 자체가 떨어지는 것이 아니라 여러 신호를 보고 하나의 판단으로 묶는 단계에서 오차가 커진다는 뜻이라고 설명했다. 섬광 수가 적을 때는 티가 나지 않다가 정보가 쏟아질수록 판단이 급격히 흐트러진다는 것이다. 연구팀은 장단기기억 구조의 인공신경망에 같은 게임을 학습시키고 가우스 잡음을 주입하고 관찰했다. 인공신경망은 잡음이 없을 때는 11번째 시행에서 85.5% 정확도에 도달했지만 잡음을 키우자 학습 속도와 최종 성적이 함께 떨어지며 자폐 참가자의 학습 곡선과 똑같아졌다. 연구를 이끈 벤저민 스콧 보스턴대 교수는 “이번 연구는 말이 없거나 지적장애를 동반해 그동안 연구에서 배제됐던 자폐인까지 참여시켜 자폐 메커니즘을 탐구했다는 점에서 의미가 크다”며 “자폐의 지각 이상은 감각을 못 느껴서가 아니라 정보를 시간에 걸쳐 합산하는 단계의 잡음 때문이며 그 잡음은 적응기능 손상 정도를 잘 반영한다”고 설명했다.

중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘도록 홀로 키우다 간암 말기 판정을 받은 전경철 작가가 세상을 떠났다. 64세. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 전 작가가 전날 오후 7시 56분쯤 세상을 떠났다고 6일 밝혔다. 장례는 평소 고인의 뜻에 따라 빈소 없이 치러진다. 전 작가는 생전 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 이혼 후 27년간 홀로 키운 부성애로 울림을 줬다. 고인은 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 시한부 판정을 받은 고인은 전국 보호시설을 1000곳 가량 돌아다니며 혼자 남겨질 아들을 돌봐줄 기관을 물색했으나, 받아주는 곳을 쉽게 찾을 수 없었다. 지난 6월엔 이같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 출간했다. 독자들이 약 8000만원의 후원금을 모았고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다. 그는 한 방송에 출연해 “‘떠올리면 문득 그립기는 하다’ 정도로 기억하면 좋겠다”며 아들에 대한 무한한 사랑을 드러내기도 했다. 고인은 성인 중증 자폐인을 돕기 위한 ‘피터팬 자폐인 복지재단’ 설립도 추진해왔다.

중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘도록 홀로 키우다 간암 말기 판정을 받은 전경철 작가가 세상을 떠났다. 64세. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 전 작가가 전날 오후 7시 56분쯤 세상을 떠났다고 6일 밝혔다. 장례는 평소 고인의 뜻에 따라 빈소 없이 치러진다. 전 작가는 생전 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 이혼 후 27년간 홀로 키운 부성애로 울림을 줬다. 고인은 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 시한부 판정을 받은 고인은 전국 보호시설을 1000곳 가량 돌아다니며 혼자 남겨질 아들을 돌봐줄 기관을 물색했으나, 받아주는 곳을 쉽게 찾을 수 없었다. 지난 6월엔 이같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 출간했다. 독자들이 약 8000만원의 후원금을 모았고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다. 그는 한 방송에 출연해 “아빠를 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정”이라며 “‘떠올리면 문득 그립기는 하다’ 정도로 기억하면 좋겠다”며 아들에 대한 무한한 사랑을 드러내기도 했다. 고인은 성인 중증 자폐인을 돕기 위한 ‘피터팬 자폐인 복지재단’ 설립도 추진해왔다. 지난달 25일엔 재단 설립 추진위원회가 출범했다. 이에 따라 고인의 별세 이후에도 추진위원들이 관련 논의를 이어갈 것으로 보인다.

27세 아들… 사회성 연령 2.3세 수준입소 시설 찾는 고군분투 소개되자전국서 도움… 자폐 지원재단 설립“중증 자폐인 위한 시설 세우고파” “제가 떠나도 아들의 존엄이 지켜지는 세상, 세상의 모든 ‘피터팬’을 위한 네버랜드를 꿈꿉니다.” 최근 출간된 무명 작가의 책 한 권이 조용한 화제를 일으키고 있다. ‘안녕, 피터팬’이라는 제목 아래에는 ‘중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원’이라는 부제가 달렸다. 장애를 가진 아들과 고군분투하며 살아가던 60대 남성이 자신과 아들의 사연을 글로 남겨야겠다고 결심한 지 불과 몇 개월 만에 벌어진 일이다. 저자인 전경철(64)씨를 지난달 23일 서울 강동구 골목 시장 안에 자리한 한 다세대주택에서 만났다. 지난해 4월 3일은 전씨에게 평생 잊을 수 없는 날이다. 간암 말기. 의사가 예상한 그의 여명은 6개월 남짓이었다. 20년 넘게 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 제원(27)씨를 홀로 돌보며 쌓인 피로 탓이었을까. 진단이 내려진 순간, 두려움보다는 오히려 ‘이제 쉴 수 있겠구나’라는 생각이 먼저 들었다. “저도 모르게 본능적으로 의사한테 ‘쉬고 싶어요’라고 말하고 있더라고요. 돌이켜보면 그 사실을 그저 담담하게 받아들였던 것 같아요.” 평온함도 잠시, 홀로 남겨질 아들의 살길을 찾아야 한다는 소명이 그를 조급하게 만들었다. “전국에 중증장애인 거주 시설이 1000여 곳이나 되는데 설마 내 아들 하나 누울 자리가 없을까 싶었습니다. 그때부터 아들이 평생 살아갈 곳을 찾는 고단한 여정이 시작됐죠.” 아들 제원씨는 키 176㎝, 몸무게 90㎏의 건장한 체격을 가졌지만, 사회성 연령은 2.3세에 불과하다. 의사소통은커녕 ‘아빠’ 같은 기본적인 단어도 말하지 못한다. 때때로 돌발적인 공격성을 보이기도 한다. 그래도 아빠는 아들에게 ‘피터팬’이란 별명을 붙여줬다. 자식에 대한 애정인 동시에 자신에게 던지는 위로이기도 했다. 현실은 냉혹했다. 1000곳이 넘는 시설 중 90% 이상이 상담조차 거부했다. 어렵게 들어간 시설에서도 제원씨의 심한 공격성을 이유로 4시간 만에 쫓아내거나, 한 달 체험 종료 직전에 ‘입소 불가’ 통보를 했다. 그 사이 의사가 말한 6개월은 속절없이 흘렀다. 절망의 끝에 선 그는 지난해 11월, 글쓰기 플랫폼인 브런치에 글을 써 내려가기 시작했다. “세상에 대한 원망과 야속함이 가득했습니다. 그러다 ‘이렇게 죽고 말 일인가’라는 생각이 들더군요. 우리 가문에서 아들 하나 살아남는데, 이 기록을 단 한 명이라도 봐서 우리 아들을 기억해 주고 지켜봐 주는 이가 남았으면 하는 마음이었죠.” 그렇게 시작된 글은 기적과 같은 일들을 불러왔다. 올해 3월, 신문과 방송에 그의 사연이 소개됐고 비슷한 시기, 아들은 충북 제천시의 한 시설에 안착할 수 있었다. 그의 여정이 여기서 끝난 것은 아니다. 아이의 거처를 구했다고 해서, ‘자녀 살해 후 자살’이라는 비극으로 내몰리는 발달장애인 가족의 현실이 사라진 것은 아니기 때문이다. “내 아들은 이제 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 여전히 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 있습니다. ‘피터팬 재단’을 통해 이들을 위한 마을, ‘네버랜드’를 만드는 게 제 꿈입니다.” 그가 마음을 담아 엮어낸 글은 출판사 이야기장수의 도움으로 한 권의 책이 됐다. 여기서 나온 인세 수익은 모두 재단 설립에 쓰일 예정이다. 두 사람의 사연을 영화로 만들고 싶다는 곳도 나타났다. “책 인세 수익, 영화 판권 계약금, 시민의 후원 약정 등을 재단 출자에 쏟아부을 예정이에요. 국내 대기업 11곳에도 제안서를 전달한 상태입니다.” 전씨는 이번 달 연극과 공연을 결합한 무대를 통해 도움을 준 시민들에게 감사 인사를 하고, 재단 설립의 경과를 보고하는 자리를 마련할 계획이다.

얼마 전 도널드 트럼프 미국 대통령은 임신 중 타이레놀을 복용하면 태아의 자폐 위험을 높인다고 뜬금없이 발언해 전 세계 과학자들에게 비판받았다. 핵심은 자폐 스펙트럼 장애는 어느 하나의 요소로 나타나는 것은 아니라는 것이다. 자폐 발생뿐만 아니라 자폐의 형태와 발현, 진단 시기도 다양하게 나타난다는 연구 결과가 나와 눈길을 끈다. 영국, 덴마크, 네덜란드, 이탈리아, 노르웨이, 미국, 호주, 프랑스 8개국 공동 연구팀은 자폐 스펙트럼 장애가 진단되는 나이가 자폐인의 기저 생물학적, 발달적으로 차이가 난다고 밝혔다. 이 연구에는 영국 케임브리지대, 웰컴 생어 연구소, 런던 버크벡대, 옥스퍼드대, 서리대, 브리스톨대, 덴마크 아르후스대, 네덜란드 막스 플랑크 심리언어학 연구소, 라드바우드대, 이탈리아 토르 브레가타 로마대, 노르웨이 로비센버그 디아코날 병원, 국립 공중 보건학 연구소, 오슬로대, 미국 로스앤젤레스 캘리포니아대(UCLA), 매사추세츠 종합병원, MIT-하버드 브로드대, 호주 퀸즐랜드대, 프랑스 파스퇴르 연구소의 심리학자, 정신의학자 등이 참여했다. 이 연구 결과는 과학 저널 ‘네이처’ 10월 2일 자에 실렸다. 자폐 스펙트럼 장애는 하나의 신경 발달 상태 안에 매우 다양한 차이를 포괄하는 상위 개념이지만, 이런 차이를 명확히 구분하는 방법은 여전히 제한적이다. 사회·인구학적 요인이 진단 시기와 연관된다는 점은 잘 알려졌지만, 유전 역할은 충분히 연구되지 않았다. 불안증, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 우울증 등 다른 신경정신질환과 함께 성인기에 늦게 진단되는 사람이 늘어남에 따라 이런 차이를 이해하는 일이 점점 중요해지고 있다. 연구팀은 표본 규모가 89명에서 188명까지 다양한 4개의 출생 코호트에서 수집한 행동 자료와 두 개의 대규모 연구 유전 자료를 사용해 유전자와 자폐 진단과 관계를 분석했다. 그 결과, 유전 변이가 자폐 진단 나이 변이 중 11%가량을 설명한다는 사실을 밝혀냈다. 연구팀은 서로 다른 유전적 프로파일을 지닌 두 집단을 확인했는데, 하나는 불안, 과잉행동, 사회적 상호작용의 어려움 같은 사회·의사소통 곤란이 이르게 나타나지만 안정적으로 유지되는 집단이고, 다른 하나는 이런 어려움이 청소년기에 증가하는 집단이다. 평균적으로 아동기 후반 이후에 진단된 사람들은 아동기 초기에 진단된 사람들에 비해 우울증과 같은 정신 건강 상태를 경험할 가능성이 더 높았다. 이런 집단 간 유전적 차이가 하나의 상태 내부에서의 차이보다는 정신질환들 사이에서 관찰되는 차이와 유사하다는 점을 발견했다. 연구를 이끈 바룬 워리어 영국 케임브리지대 교수(신경 발달학)는 “이번 연구 결과는 서로 다른 나이대에 진단되는 자폐가 구별되는 발달 경로를 반영할 수 있음을 시사하며, 다양한 상태 내부의 변이를 이해하는 더 명확한 방식을 제공한다”며 “자폐 스펙트럼 장애 발현과 발견 시기가 다른 것은 서로 다른 발달적·유전적 패턴과 이와 함께 나타나는 정신 건강 상태를 이해하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다.

그룹 방탄소년단(BTS) 슈가(본명 민윤기)가 기부한 50억으로 건립된 세브란스병원의 ‘민윤기치료센터’가 문을 열었다. 세브란스병원은 30일 서울 신촌의 병원 제중관 1층에서 개소식을 열었다고 밝혔다. 이날 개소식에는 윤동섭 연세대 총장, 금기창 연세의료원장, 이강영 세브란스병원장, 김용직 한국자폐인사랑협회장 등이 참석했다. 센터 소장은 천근아 소아정신과 교수가 맡는다. 슈가는 지난 6월 자폐스펙트럼장애 소아청소년의 치료와 사회적 자립을 도울 치료센터 건립을 위해 50억원을 쾌척한 바 있다. 이는 연세의료원의 연예인 기부금을 통틀어 역대 최고액이었다. 이 기부금으로 치료센터에는 언어, 행동치료 등을 위한 치료실과 음향과 방음 시설이 완비된 언어·사회성·음악 집단 치료실이 마련됐다. 보호자 대기 공간에는 자폐스펙트럼장애 미술작가 이규재의 작품을 전시했다. 센터에서는 슈가와 천 교수가 음악을 치료에 접목한 사회성 집단 프로그램 ‘마인드’(MIND·Music, Interaction, Network, Diversity)가 진행된다. 슈가는 지난해 하반기부터 올 상반기까지 천 교수와 함께 자폐스펙트럼장애 아이들을 만나며 기타 연주를 비롯해 음악 봉사를 진행해왔다. 또 센터에서는 전문가들의 통합 치료도 이뤄질 계획이다. 소아정신과 전문의와 음악·언어·행동치료사, 임상심리사 등으로 구성된 전문팀의 맞춤형 통합 치료가 제공되는 형태다. 오는 11월에는 MIND 프로그램에 참여한 아이들을 대상으로 캠프 행사가 열리고, 12월에는 연세대 대강당에서 아이들이 연습한 연주 실력을 뽐낼 수 있도록 마련한 공연이 개최될 예정이다. 센터는 음악뿐만 아니라 미술, 체육 등 다양한 예술 활동과 치료를 접목하는 등 프로그램을 발전시키고, 언어치료사 등 관련 전문가를 양성해 나간다는 계획이다. 특히 프로그램 매뉴얼 출간을 포함해 임상연구와 학술 발표도 추진한다. 천 교수는 “민윤기치료센터에서는 아이들에게 음악을 가르치며 치료 효과를 높일 뿐만 아니라 사회성을 교육한다”며 “대중들이 사회에서 자립하고자 노력하는 자폐스펙트럼장애 아이들을 보며 장애에 대한 인식도 크게 개선될 것으로 기대한다”고 말했다.

의학계 “산모 고열 방치 땐 더 위험”스웨덴 248만명 연구 “연관성 없어”일부 “무조건 안전한 건 아냐” 우려도 “임신 중 타이레놀을 먹었어요. 아이가 자폐인 게 제 탓일까요?” 도널드 트럼프 미국 대통령이 “임신 중 타이레놀(아세트아미노펜) 복용이 자폐아 위험을 높인다”는 발언을 내놓은 뒤 파장이 일파만파 확산하고 있다. 자폐아 부모 사이에선 ‘내가 병을 안긴 건 아닐까’ 하는 자책이, 임신부 사이에선 ‘고열이 나도 참는 게 최선일까’라는 의구심이 이어지는 상황이다. 오미애 경희대병원 정신건강의학과 교수는 24일 서울신문과의 통화에서 “트럼프 대통령 발언 이후 상담 문의가 이어지고 있다”며 현장의 혼란을 전했다. 전문가들은 과학적 근거가 부족한 공포에 휘둘려선 안 된다고 강조한다. 해열제를 쓰지 않고 고열을 방치하면 오히려 태아 기형 위험이 커진다는 것이다. 아세트아미노펜과 자폐의 연관성을 시사한 일부 연구가 있지만 표본이 작고 해석에 한계가 있다는 지적이다. 현재 임신부에게 권장되는 해열제는 아세트아미노펜뿐이다. 정재훈 고려대 예방의학교실 교수는 “임신부가 아세트아미노펜을 복용했다는 것은 발열·염증·통증이 있었다는 의미다. 약물 성분 자체보다 이런 상태가 태아 신경 발달에 영향을 미쳤을 가능성을 간과해선 안 된다”고 말했다. 홍재식 산부인과 전문의는 “관련 연구 대부분은 표본이 작아 학계에서 정설로 보지 않는다”며 “고열 산모에겐 타이레놀을 쓰는 것이 산모와 아이 모두에게 더 유익하다”고 말했다. 홍순철 고려대 안암병원 산부인과 교수도 “트럼프 대통령이 인용한 연구는 자폐가 아니라 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 관련 연구로, 근거가 부족하다”고 지적했다. 실제로 스웨덴이 출생아 248만명을 대상으로 진행한 대규모 코호트 연구에서는 아세트아미노펜 복용과 자폐 사이의 연관성이 없는 것으로 확인됐다. 안준용 고려대 바이오시스템의과학부 교수에 따르면 현재 밝혀진 자폐의 주요 원인은 단백질 생성을 조기에 중단시키는 ‘단백질 절단 신규 변이’를 비롯한 복합 유전 요인이다. 오히려 고열이 자폐와 관련이 있고, 해열제 복용이 위험을 낮춘다는 연구도 있다. 강병수 서울성모병원 산부인과 교수는 “임신 초기 39도 이상의 고열이 지속되면 태아 신경관 결손이나 조산 위험이 커진다”고 말했다. 한정열 일산백병원 산부인과 교수는 “영국 연구에서도 아세트아미노펜 노출군의 자폐율은 1.5%, 비노출군은 1.2%로, 차이는 0.1~0.2% 포인트에 불과하다. 1000명 중 1~2명 꼴”이라며 “하루 4000㎎(500㎎ 타이레놀 8알) 이하, 체중이 적은 산모는 3000㎎ 정도 2~3일 이내 단기 복용하는 것은 안전하다”고 설명했다. 박중신 대한모체태아의학회장(서울대 산부인과)은 “근거가 전혀 없진 않지만 연관성이 있다고 단정할 수도 없다”며 “약으로 인한 위험보다 치료 효과가 크다면 발열을 조절하는 것이 더 이득”이라고 밝혔다. 다만 이혜정 대한약사회 학술이사는 “타이레놀이 무조건 안전하다고 볼 수는 없다. 모든 약물은 독성이 있어 복용 전 전문가와 상담해야 한다”고 말했다. 천근아 세브란스병원 소아정신과 교수는 소셜미디어(SNS)에 “자폐는 부모가 뭘 해서 또는 뭘 안 해서 생기는 장애가 아니다”라며 “죄책감을 버리고 검증된 치료와 교육으로 발달을 돕는 것이 지금 할 일”이라고 강조했다.

하나금융그룹은 지난 19일 한국자폐인사랑협회와 자폐성 장애인의 안정적인 사회 정착·자립 기반 확립을 위한 업무협약을 체결했다고 21일 밝혔다. 하나금융은 그룹이 소유하고 있는 유휴공간을 카페로 새로 단장하고, 전문 바리스타를 꿈꾸는 자폐성 장애 청년을 채용해 지속적이고 안정적인 일자리를 제공할 계획이다. 유언대용신탁, 후견신탁 등을 활용해 자폐성 장애인들이 생활에 필요한 자금을 효율적으로 관리해 나갈 수 있도록 한다. 돌봄가족 사후에도 장애인의 지속 가능한 경제활동을 지원하기 위한 맞춤형 신탁상품도 제공한다. 함영주 하나금융 회장은 “장애인과 돌봄가족분들이 함께 성장하며 행복을 나누는 포용적 사회 조성을 위해 하나금융그룹이 앞장서겠다”고 말했다.

이스라엘군이 지난 27일(이하 현지시간) 레바논의 친이란 무장정파 헤즈볼라의 수장 하산 나스랄라를 암살하는데 성공한 가운데, 이스라엘이 18m 깊이의 지하에 있던 나스랄라를 찾아낼 수 있었던 ‘비결’이 공개됐다. 영국 파이낸셜타임스(이하 FT)의 29일 보도에 따르면, 헤즈볼라는 2012년 바샤르 알 아사드 시리아 대통령 정권을 지원하기 위해 시리아에 지상군을 직접 파견했다. 이 과정에서 이스라엘은 헤즈볼라 조직을 파악할 수 있는 기회를 얻었다. 예컨대 헤즈볼라는 일명 ‘순교자 포스트’를 자주 사용했다. 전사자의 출신과 사망 장소, 그리고 전사자의 지인들이 올린 정보의 조각들이 SNS에 노출돼왔다. 특히 전사자의 장례식은 매우 짧은 시간이긴 하지만 고위 간부들이 모습을 드러내는 ‘귀중한’ 기회를 제공했다. 이스라엘의 사이버 해킹 능력도 나스랄라의 동선과 소재를 파악하는데 도움이 됐다. FT에 따르면 이스라엘의 사이버 해킹 능력에 큰 공헌을 한 부대 중 하나는 ‘9900부대’다. 9900부대는 평상시 타인과 눈을 마주치는것조차 어려워하는 천재 자폐인들로 구성된 부대다. 이들은 위성사진이나 정찰기가 촬영한 항공사진, 드론으로 촬영한 지형 사진 속에서 일반인들은 알아채기 어려운 미묘한 변화를 판독할 수 있는 천재성을 자랑한다. 예컨대 길가의 폭발 장치나 벙커를 암시하는 콘크리트 보강재 공사, 군사조직이 은닉해 있는 터널 위의 통풍구 등의 구조물의 사소한 변화를 이미지 만으로 정확하게 찾아낸다. 이스라엘군은 2013년부터 9900부대에 천재 자폐인을 투입하기 시작했다. 이들은 9900부대에 배치되기 전에 군의 사회화 프로그램 ‘로힘 라호크’를 거친다. 이후 영상 및 미디어 분석, 지도 분석 등 3개월 과정의 특수 교육을 받은 뒤 타인과의 의사소통 등 추가 교육을 받는다. 투입된 자폐증 요원들은 수많은 위성사진을 심층적으로 분석해 유용한 군사 정보를 추출하는 임무를 맡는다. 이들은 하마스와 시리아, 이란 그리고 레바논 헤즈볼라의 군사 시설에 대한 정보 수집에 큰 성과를 냈으며, 미국 포브스는 이들을 ‘하늘의 눈’이라고 평가한 바 있다. 이 밖에도 전직 레바논 고위 정치인은 FT에 “헤즈볼라가 부패한 시리아 정보기관이나 러시아 정보기관과 연락을 취할 때마다 정보가 노출됐다”면서 이러한 요인들이 지하 깊숙한 곳에 숨어있다시피 한 헤즈볼라의 수장을 암살하는데 도움이 됐다고 분석했다. 월스트리트저널은 “헤즈볼라 수장 암살 작전은 이스라엘 정보전의 완벽한 승리”라고 분석했다. 나스랄라와 헤즈볼라는 어쩌다 방심했을까더불어 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리가 유엔 총회 참석차 미국을 방문하면서 헤즈볼라와 나스랄라의 방심이 시작된 것으로 분석된다. 이스라엘군은 네타냐후 총리가 유엔 본부에서 연설하던 시간에 헤즈볼라 본부와 나스랄라를 겨냥한 폭탄을 폭사했다. 이스라엘 당국자는 영국 텔레그래프에 “우리 군이 작전 개시 시점을 네타냐후 총리의 유엔 연설 시점에 맞춘 것은 그가 해외에 있으면 과감한 공세에 나서지 않을 것이라 믿게 만들려는 의도였다”고 말했다. 헤즈볼라 수장 암살의 ‘숨은 공신’은 미국?앞서 이스라엘은 지난해 10월 7일 팔레스타인 무장정파 하마스가 이스라엘을 기습공격한 지 며칠 뒤 헤즈볼라 수장 나스랄라를 발견해 사살 작전을 시도한 바 있다. 그러나 당시 조 바이든 미국 행정부가 이를 반대해 공습이 취소됐다. 이스라엘은 지난 27일 공습과 관련해 미국에 철저히 비밀로 하며 작전을 준비했다. 네타냐후 총리는 미국에서 유엔 연설 직전에 공습을 최종 승인했고, 몇 시간 뒤 실제로 작전이 진행됐다. 뉴욕타임스의 보도에 따르면, 이스라엘은 이번 작전에 대한 공습과 관련해 최근 며칠에 걸쳐 꾸준히 의논해 왔으나, 지난해 10월 당시처럼 나스랄라 암살에 대한 기회가 사라질 것을 우려해 미국에게 이를 먼저 알리지 않았다. 이스라엘 전투기가 나스랄라가 있는 베이루트 외곽으로 출격에서 작전에 돌입한 이후에야 미국은 해당 사실을 통보받았다. 이스라엘이 비밀리에 착실하게 나스랄라 암살 작전을 준비하는 동안, 미국은 이스라엘 전략부 장관과 함께 헤즈볼라와 21일간 일시 휴전하는 문제에 대해 논의하고 있었다고 알려졌다. 결과적으로 미국은 이스라엘에 뒤통수를 세게 맞은 동시에, 아무것도 눈치채지 못한 덕분에 이스라엘이 ‘무사히’ 나스랄라를 암살할 수 있었던 셈이다.

“장애인들이 직장·일상 생활에 활용할 수 있는 보조공학기기를 체험해보고, 기업들은 장애인들이 필요한 기술 정보를 얻을 수 있는 소통의 장입니다”. 한국장애인고용공단 관계자는 2일 보조공학기기 박람회에 대해 장애인 근로자의 업무 생산성을 높여 안정적인 직업생활을 유지할 수 있도록 지원하는 것이 목적이라고 밝혔다. 올해 대한민국 보조공학기기 박람회는 4~5일 이틀간 서울 양재동 한국농수산식품유통공사(aT)센터에서 열린다. 39개 업체와 131개 부스를 설치해 약 300여점의 보조공학기기를 전시하고 다양한 체험 및 보조공학 국제 심포지엄 등도 진행한다. 지난해는 8000여명이 참가하는 등 높은 관심을 받았다. 보조공학기기는 장애로 신체 기능 저하 등에 따라 직업생활상 불편함을 돕기 위해 개발된 기기다. 드라마에서 관심을 끌었던 불안해하는 자폐인을 안아줘 안정시킬 수 있는 것에서 착안한 ‘공기 주입식 조끼’(허기 조끼)가 개발됐다. 몸 전체에 부드러우면서 단단한 압력을 가하는 압력 치료법과 같은 효과가 있다. 지체장애인들이 다른 사람의 도움 없이 승용차에 휠체어를 싣고 내릴 수 있는 ‘수납 오토박스’, 시각장애인용 하얀 지팡이에 첨단 정보통신기술을 접목한 ‘스마트 스틱’ 등도 있다. 시각장애인이 문서·사물 인식·시간 등을 확인할 수 있도록 안경에 부착하는 웨어러블기기와 지체·뇌병변 장애인이 서거나 다리를 올리는 등 높이 조절이 가능한 ‘기립형 휠체어’ 등도 현장에서 체험할 수 있다. 보조공학기기를 체험한 장애인들은 자신에게 필요한 기기 구매 시 정부 지원을 받을 수 있다. 공단은 취업 장애인을 대상으로 1인당 1500만원(중증 장애인 2000만원) 한도 내에서 지원한다. 다만 지원 후 사용하지 않거나 잦은 구매 등 도덕적 해이를 차단하기 위해 130만원 미만 제품에 대해서는 10%, 130만원 이상은 5%를 자부담토록 개정했다. 자체 제작한 맞춤형 제품은 지원 기준을 적용하고, 기성품 개조 보조공학기기는 개조 비용에 대한 추가 지원이 가능하다. 공단은 지난해 5800여명에게 총 1만 4000여점의 보조기기를 지원했다. 올해는 지원 대상을 6000여명(1만 5000여점)으로 확대할 계획이다. 다만 유일한 체험장인 서울 영등포의 보조공학센터의 전국 확대 설치와 상대적으로 낮은 보조기기의 국산화가 시급한 개선 과제로 대두됐다. 조향현 장애인고용공단 이사장은 “보조공학기기는 장애인 근로자가 직업을 수행하면서 직면하는 한계를 극복하고 비장애인과 함께 일할 수 있는 마중물”이라며 “보조공학기기 산업의 성장을 통해 장애 근로자의 일자리 창출과 유지에 도움이 되도록 적극 지원하겠다”라고 밝혔다.

연말 K팝 스타들의 ‘선한 영향력’이 따뜻한 기부로 이어지고 있다. 달리기로, 노래로, 연기로, 그리고 팬덤 활동을 통해 위로와 희망으로 전해지기를 바라는 마음이다.가수 션은 지난 22일 경북 영천과 예천에서 손진구·김진구 독립유공자 후손들에게 각각 10·11호 집을 헌정했다. 이들 집은 션이 4년째 이어 온 기부 마라톤 ‘815런’ 기금으로 마련됐다. 그는 지난 19일 영하 8도의 한파 속에서 3시간 7분 57초 동안 40㎞ 거리의 트랙을 달려 모은 성금 1000만원을 기부했다. 션은 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구선수와 함께 국내 첫 루게릭 전문 요양병원을 최근 착공했다. 그가 기부한 금액은 57억원에 달한다. 션은 기부 활동과 관련해 “혼자 한 게 아니다”라며 한사코 인터뷰를 고사했다.가수 겸 배우인 김세정은 연극 ‘템플’에서 자폐를 극복한 세계적인 동물학자 템플 그랜딘 역을 연기한 인연으로 한국 자폐인사랑협회에 5000만원을 전했다. 남매 듀오 악뮤는 지난 19일 서울 종로구 서울대어린이병원 로비에서 ‘작은 음악회’를 열어 어린이 환자들을 응원했다. 악뮤는 50분간 ‘러브 리’, ‘후라이의 꿈’, ‘다이노소어’ 등 히트곡을 부르고 소아 환자들과 함께 사진을 찍은 뒤 준비한 선물을 전했다. 슈퍼주니어 은혁은 취약계층 어린이의 음악 교육을 위한 후원금 5000만원을 전달했다.걸그룹 뉴진스와 소속사 어도어는 청각장애인의 인공 달팽이관 수술과 언어재활치료를 지원하는 ‘사랑의달팽이’에 2년 연속 후원금을 기부했다. 뉴진스는 “작년 후원 이후 청각장애인에게 소리를 선물하는 의미를 알게 됐다”고 전했다. 가수 임영웅의 팬덤 ‘영웅시대’의 각 지역 팬클럽들은 대한적십자사와 장애인기관에 성금 및 재능 기부 활동을 펼치고 있다. 박진영 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서는 10억원을 소아청소년을 위한 치료비로 지원했다. 지난해에 이어 총 20억원 규모다. 방시혁 하이브 의장은 유재하음악장악회에 후원금 5000만원을 전했다. 그는 앞서 튀르키예 대지진 피해자 구호를 위해 국제 NGO(비정부기구) 세이브더칠드런에 2억원을 기부한 바 있다.

한 청년이 사뭇 긴장된 표정으로 탁자 앞에 앉는다. 알록달록 여러 색이 섞인 정육면체를 뚫어져라 바라보더니 이내 열 손가락을 막힘 없이 놀려 각 면의 색을 제자리로 돌려놓는다. 타이머에 찍힌 시간은 3.13초. 청년은 오른손 주먹을 불끈 쥐고 벌떡 일어났다. 지난 6월 12일(현지시간) 미국 캘리포니아 롱비치에서 열린 스피드 큐브 대회에서 한국계 미국인 맥스 박(21)이 4년 7개월 동안 깨지지 않았던 3×3×3 큐브 세계신기록을 세운 순간이다. 맥스의 실력만큼이나 놀라운 사실은 그가 타인과 눈을 마주치는 것조차 힘들어하던 자폐인이라는 것이다. 그가 최정상급 큐브 선수로 성장한 배경에는 부모인 박중원(슈완 박·56)씨와 이은경(미키 박·54)씨의 헌신적인 보살핌과 사랑이 있었다. 맥스는 가족과 함께 지난 9일 한국을 찾았다. 오는 12일부터 인천에서 열리는 세계큐브협회(WCA) 월드 챔피언십에 참가하기 위해서다. 서울신문은 지난 7일 맥스의 부친을 화상으로 인터뷰했다. 그는 사회적 연령이 9세 수준인 맥스가 언론과 직접 대화하기는 어렵다고 양해를 구했다.박씨 부부는 맥스가 돌 무렵일 때 아들이 남들과는 다르다는 것을 느꼈다. 그는 “부모의 말이나 주변의 큰 소리에 반응하지 않는 걸 보고 처음에는 청각장애를 의심했다”면서 “하지만 자폐일 수도 있다는 생각에 서너 달을 전문 서적과 자료를 뒤적여 가며 공부했다”고 했다. 맥스가 두 살 때 소아정신과 의사로부터 자폐 진단을 받자 박씨는 오히려 안도하는 마음이 들었다고 했다. 그는 “문제가 무엇인지 확실히 알았으니 이제부터 해답을 찾아 나가면 된다고 생각했다”고 회고했다. 자폐인의 특성상 소근육 발달이 더뎠던 맥스는 페트병 뚜껑을 손으로 비틀어 따지 못했다. 맥스가 10살 무렵 집에 굴러다니던 싸구려 큐브에 흥미를 보이자 부모는 큐브를 가르치기 시작했다. “병뚜껑 따게 하려 시작한 큐브…자폐 가족들 무료 치료제 됐죠”‘스피드 큐브 천재’ 맥스 박의 부친 박중원씨 인터뷰 물병이라도 혼자 딸 수 있게 해 보자는 목적이었지만 맥스가 큐브를 맞추는 데 필요한 공식 수십 개를 하루 이틀 만에 외워 버리고 빠르게 큐브 맞추기를 완성하자 부모는 맥스를 데리고 무작정 큐브 경연대회를 찾아다니기 시작했다. 박씨는 “맥스가 큐브를 잘해서가 아니라 큐브를 통해 다른 사람과 어울리고 사회에 적응하는 방법을 배울 수 있을지도 모른다는 희망을 품었다”며 “우리는 맥스가 사회적 기술을 익힐 수 있는 것이라면 무엇이든 다 할 준비가 돼 있었다”고 말했다. 큐브대회에 맥스를 처음 데려갔을 때 박씨는 깜짝 놀랐다. 아들이 유튜브에서 본 큐브 선수들을 집게손가락으로 정확히 가리켰기 때문이다. 그는 “자폐 아동에게 손가락질(포인팅)은 매우 배우기 어려운 기술이다. 맥스에게 포인팅을 가르치려고 백방으로 노력했지만 아무 소용이 없었는데, 그날 바로 하는 것을 보고 ‘이거다’ 싶었다”고 했다. 이내 맥스는 큐브 선수들과 어울리며 타인과 소통하는 방법을 스스로 터득하기 시작했다. 박씨는 “당신이 말이 통하지 않는 유럽의 어떤 나라를 갔는데, 거기 사람들이 김치를 만들어 먹는다고 가정해 보자. 언어는 몰라도 감정을 나눌 수 있지 않겠나”라며 “큐브는 맥스에게 말이 필요 없는 소통의 도구다. 선수들은 머리와 심장으로 교감한다. 그런 특성이 맥스의 정신적 성장을 가능하게 했다”고 말했다. 큐브대회에서 만난 선수와 그 가족들은 맥스에겐 피를 나누지 않은 가족이자 누구보다 좋은 스승이었다. 박씨는 “자폐 아동인 맥스에게 단순한 사회적 기술을 하나 가르치려면 하루에 6~9시간 치료실에 다녀야 했다. 그때 당시 돈으로 시간당 200달러(약 26만원)나 했다”며 “우리의 ‘큐브 가족’들은 무료 테라피를 해주고 있는 것과 마찬가지다. 내가 어찌 고마워하지 않을 수 있겠나”라고 말했다.맥스는 15살인 2017년 미국 챔피언에 올랐다. 같은 해 프랑스 파리에서 열린 월드 챔피언십에서도 우승했다. 자폐인 큐브 챔피언 맥스와 호주 챔피언 출신 펠릭스 젬덱스의 경쟁과 우정을 다룬 넷플릭스 다큐멘터리 ‘스피드 큐브의 천재들’이 2020년 공개되면서 맥스의 이름이 본격적으로 알려지기 시작했다. 탄탄대로만 있었던 것은 아니다. 부모는 기록에 집중하는 맥스가 실패를 어떻게 극복해 낼지 걱정스러웠다. 박씨는 “타이거 우즈도 항상 이길 순 없다. 맥스가 기록이 저조할 때나 실패를 겪었을 때 건강하게 이겨 내는 방법을 가르치는 기회로 활용하려고 했다”며 “패배의 아픔과 승리의 기쁨을 저울에 달아 보라고 얘기해 줬다. 패배는 뼈아프지만 그래도 좋아하는 것이라면 그만둘 수 없는 것임을 이해시키려 했다”고 말했다. 맥스는 자폐인들의 희망이다. 맥스와 가족들은 자폐 아동을 위한 모금행사를 열어 모은 기부금을 자폐 아동과 가족의 치료비 지원에 쓰고 있다. 박씨는 “자폐 아동 가족의 정신적·경제적 부담을 너무 잘 안다”며 “이 힘든 길을 혼자가 아니라 같은 처지의 가족, 조력자들과 함께 걸어가길 바라는 심정으로 그들을 돕고 있다”고 밝혔다. 스피드 큐브 선수들은 20대를 넘어 나이가 들수록 기록이 떨어지는 경향을 보인다. 맥스의 부모 역시 언젠가는 맥스가 큐브를 그만둘 날이 올 것임을 알고 있다. 박씨는 “우리는 맥스를 올림픽 종목 국가대표 선수라고 생각한다. 언젠가는 은퇴 시기가 온다”며 “큐브를 그만두더라도 맥스의 인생은 계속될 것이기에 맥스가 사회적 기술과 소통 능력을 키울 수 있도록 도울 것”이라고 말했다. 맥스는 친구이자 경쟁자였던 펠릭스와 함께 내년 6월 캘리포니아와 호주에서 열리는 큐브 캠프를 준비하고 있다. 맥스 부모의 최종 목표는 부부가 세상을 떠나더라도 맥스가 사회에 적응하며 친구, 가족과 함께 행복하게 살아가는 것이다. 박씨는 “맥스는 엄청난 속도로 돌진하는 트럭”이라며 “부모가 할 일은 그저 아이를 믿고 한발 비켜서 주는 것이 아닐까 싶다”고 했다.

시인 겸 문화평론가 김갑수가 제59회 백상예술대상 대상 수상자인 배우 박은빈의 수상소감이 너무 감정적이었다고 지적했다. 지난 1일 방송된 유튜브 채널 ‘팟빵 매불쇼’(정영진, 최욱의 매불쇼)의 ‘한낮의 매불 엔터’ 코너에서는 이번 백상예술대상 시상식을 주제로 이야기를 나눴다. 이날 김갑수는 시상식 수상소감과 관련해 수상자들을 향해 “스피치(연설 능력)가 딸려서 모든 시상식에서 ‘감사합니다’라고 끝나는 건 이제 (지적을 하는 것도) 포기 상태다. 어쩔 수 없다. 거의 전 수상소감 멘트의 80~90%가 누구누구한테 ‘감사합니다’이다”라고 말했다. 진행자 최욱이 “그거 진심이에요”라고 반론을 제기하자 김갑수는 “진심은 개인적으로 표하면 안 됩니까”라며 “3시간짜리 시상식 자체도 하나의 프로그램”이라고 말했다. 그러면서 “개인적으로 감사한 거야 알아서 할 일이고, 자기의 생각, 작품 활동할 때의 어려움 앞으로의 생각. 여러 가지 얘기할 것 많을 텐데”라며 아쉽다는 견해를 드러냈다.김갑수는 “스피치가 안되는 건 어릴 때부터 그렇게 살아와서 그렇다. 거기까지는 포기를 하겠는데, 대단히 미안하지만, 대상을 받은 박은빈 씨. 훌륭한 배우고 앞으로도 잘 할 거다”라고 말했다. 이에 최욱이 “네, 거기까지만 해주시면 좋겠는데요”라고 말했지만 김갑수는 “그런데 울고불고 코 흘리면서 아주”라며 발언을 이어갔다. 최욱이 “감동도 못 합니까”라고 반문했지만 김갑수는 “시상식이 아니라 어떠한 경우에도 타인 앞에서 감정을 격발해서는 안 되는 거다. 훌륭한 배우이기 때문에 아끼는 마음으로 얘기를 하는데”라며 “호명이 되니까 테이블에서 무대에 나오기까지 30번 이상을 절하면서 나온다. 주위에 모든 사람에게. 여배우가 꾸벅꾸벅. 이게 무슨 예의냐. 그러다가 자빠지고. 팡파르가 터지니까 (놀래다가) 나와서 엉엉 울고”라고 말했다.당시 무대 단상과 먼 곳에 앉아 있던 박은빈은 자신의 이름이 대상 수상자로 호명되자 놀라움을 감추지 못했고, 눈물을 닦으며 주위 동료·선후배들에게 일일이 인사를 하며 무대에 올랐다. 또 무대에 오르기 직전 바로 옆에서 꽃가루가 터지자 깜짝 놀랐고, 그 와중에 드레스가 발에 걸려 단상에 오르다가 잠시 넘어질 뻔했다. 그는 “품격이라는 게 있어야 한다. 심지어 18살도 아니고 서른살이나 먹었으면”이라며 “송혜교씨한테 좀 배워라. 대상 수상의 가치를 폄하하려는 의도는 아니다”라고 말했다. 최욱은 이에 “오해 살까 봐 그러는데 3주 전 방송을 보시면 우리가 송혜교를 지지할 때 박은빈을 가장 좋아하셨다”라고 말했다. 김갑수는 “배우로서는 훌륭하다”면서도 “모든 시상식장에서 자기 생각을 말해라. 너무 기쁜 건 알겠는데 코 흘리고 울며불며 하신 분들이 계시는데 그러지들 마셔라. 모든 수상자들이 절을 수없이 한다. 그게 예의 있다고 생각하는데 과거엔 안 그랬다”고 이야기했다. 끝으로 “탕웨이나 송혜교가 하는 행동 정도가 교과서니까 보셔라”라고 덧붙였다. 한편 박은빈은 당시 수상소감에서 “자신의 삶을 인정하고 수긍하고 포용하면서 한 차례 내디딘 영우의 발걸음을 오래도록 간직하고 싶다”고 말했다. 박은빈은 “(우영우를) 어떻게 표현하는지에 따라서 누군가에겐 큰 상처가 될 수 있다는 생각에 많이 두려웠다”며 “자폐인에, 변호사에 대해 스치는 저의 생각들이 혹시 저도 모르게 가진 편견이 아닌지 매 순간 매시간 검증해야 했다”고 털어놨다. 또 “이 작품을 하면서 적어도 (장애인에게) 전보다 친절한 마음을 품게 할 수 있기를, 각자의 고유한 특성을 다름이 아닌 다채로움으로 인식할 수 있기를 바라며 연기했는데 그 발걸음에 관심 갖고 함께해주셔서 감사하다”고 덧붙였다.

서울 남산 랜드마크인 ‘엔(N)서울타워’가 오는 25일 지구촌 불끄기 운동 ‘어스아워’에 동참해 타워 외관 전체 조명을 끈다. 세계자연기금(WWF)이 주관하는 이 행사는 매년 3월 마지막 주 토요일 오후 1시간 동안 불필요한 조명을 소등하는 기후 위기 대응 행사다. 다음달 2일에는 유엔 세계 자폐인의 날을 기념해 파란 조명을 비춰 ‘블루라이트 캠페인’에 참여할 예정이다. N서울타워는 이 외에도 세계 녹내장 주간에는 초록색, 세계 헌혈자의 날에는 붉은색, 유방암 캠페인에는 분홍색 조명을 켜 왔다. 이 외에도 2011년부터 서울시 초미세먼지 농도에 따라 조명색을 파랑, 초록, 노랑, 빨강 조명 등으로 바꿔 왔다. N서울타워 운영사 CJ푸드빌은 “탑신 조명을 통해 국내외 공익 목적의 다양한 캠페인에 적극 참여하며 시민들의 인식 제고 및 참여를 독려하고 있다”고 설명했다.

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

“어머님, 결과는… 아시지요?” 한 달 전 마친 검사 결과를 들으러 간 날, 의사 선생님께서 건넨 첫마디였다. 의료 기록지에 ASD라고 쓰시는 걸 봤다. 설마설마하면서 주차장으로 오자마자 ASD를 검색했다. 자폐 스펙트럼 장애. 집으로 오는 길, 하필 이소라 노래가 흘렀다. ‘더 외로워 너를 이렇게 안으면, 너를 내 꿈에 안으면 깨워줘.’ 푹 울음이 터졌다. 우리 아들, 어서 꿈을 깨고 나와라, 깨몽! 깨몽! 보통, 아이들은 엄마가 엉엉 울면 위로하거나 계속 쳐다보는데, 아들은 정말 ‘특별’한가 보다. 그냥 자기 놀던 것 계속 논다. 괜찮다. 대신 엄마가 너 많이 사랑해 줄 각오가 되어 있다! 아들이 ‘자폐 스펙트럼’ 진단을 받던 날의 이야기다. 어느덧 다섯 살이 되고, 장애아와 비장애아 통합 교육을 하는 어린이집에 들어가서 지내기 시작했다. 그때까지도 말을 거의 한마디도 못 했다. 그러니 엄마인 나는 하루하루가 면벽 수행. 아들도 자기의 뜻이 다른 이들에게 가 닿지 않으니 답답해서 짜증도 많이 내고, 어떨 때는 길바닥에 누워 악을 쓰며 끝까지 울기도 했다. ‘핑크퐁’이 나오는 뮤지컬을 보러 가서는 어른 키만 한 분홍색 핑크퐁을 보고 흥분해서 소리를 지르고 쫓아다니는데 나는 가서 뜯어말리고 몸 씨름을 하다가 공연장에서 쫓겨나기도 했다. 핑크퐁은 울고불고하는 아들을 안아 주고, 안녕손을 할 여유가 없었던 것이다. 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 막을 내렸다. 저런 천재 자폐인이 세상에 어딨느냐, 비현실적이다, 의견들이 분분했다. 그래도 우영우 변호사 덕분에 사람들이 자폐가 어떤 것인지 적어도 ‘들어는 본’ 경험을 한 것이 내겐 참 고마웠다. 아이 키우면서 제일 힘든 건 사람들이 자폐를 모를 때였다. 옆집 아주머니는 잔뜩 화가 나서는 아이 ‘아픈 건’ 알겠는데, 이렇게 하루에 백 번도 넘게 소리를 지르면 어떻게 참냐고 했다. 자폐 스펙트럼 안에 있는 아이들은 아픈 것이 아니다. ‘바보’ 아이를 이런 데에 데리고 오면 어떡하냐며 임신한 며느리 눈을 가린 할머니도 만났다. 그리고, 사람들의 눈빛들, 눈빛들… 쟤 왜 저래, 엄마? 쳐다보는 거 아냐. 저 친구는 아프니까 우리가 양보해 주자. 이런 이야기들…. 사실은 양보 안 해 주어도 된다. 친절한 눈빛으로 쳐다보지 않아도 된다. 그저 다른 친구들과 섞여 물 흐르듯 흘렀으면 좋겠다. 시간은 흐르고, 아이도 초등학생이 됐다. 학교에 간 뒤로 천천히 말문이 트이기 시작하면서 발달 그래프는 서서히 우상향하기 시작했다. 앞으로 이 그래프는 꺾였다 올랐다를 반복할 것이다. 세상의 자폐에 대한 관심도 아마 이번 주, 다음주까지는 들끓었다가 식을 것이다. 그래도 나의 ‘사랑할 결심’ 그래프는 끝없이 우상향할 것이다. 작은 소원이 있다면 옆집 아주머니도 이번에 우영우 드라마 보시고, 109호 사는 우리 아들, 그 시끄러운 아이 한 번 정도 떠올려 주셨기를.

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

충남 천안의 나사렛대학교가 높은 시청률로 종영된 ‘이상한 변호사 우영우’ 드라마로 주목을 받고 있다. 23일 나사렛대에 따르면 유아특수교육학과 김병건 교수가 드라마 속 ‘우영우’ 캐릭터를 만드는 과정에서 작가와 연출자, 연기자에게 많은 자문을 했다. 제작진은 자폐인을 잘못 그려낼 경우 장애인들과 장애인 가족들에게 큰 피해와 오해를 불러일으킬 수 있는 점 등을 감안해 작가와 제작진이 도움을 요청한 것으로 알려졌다. 김 교수는 자폐를 잘못 묘사하면 사회적 반향이 크기 때문에 자문을 거절했으나, 대본을 읽고 난 후 자폐 스펙트럼의 인식 변화에 긍정적 영향을 줄 수 있겠다는 생각에 자폐인들이 어떤 행동을 자주 하는지 등을 등장인물에 반영하며 ‘우영우’ 캐릭터를 제작진과 함께 만들었다. 김 교수는 “특수교육 측면에서 최종 목표는 자폐인들의 사회적 통합을 돕는 것”이라며 “우영우처럼 아무리 재능이 있다고 하더라도 사회에서 받아들여지지 않으면 최고의 지원을 하더라도 그 효과는 반감된다”고 설명했다.나사렛대 음악학과에 재학 중인 21살의 임종현 씨는 ‘우영우 변호사’의 현실 판인 ‘피아니스트’로 불린다. ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공처럼 자폐 스펙트럼 장애가 있는 그는 7살에 장애 판정을 받은 후 9살에 처음 건반을 접했고, 천재성을 알아본 중학교 방과 후 교사의 권유로 예고에 진학해 피아노를 공부했다고 한다. 박지원 교수는 임종현 학생의 실력은 장애인만이 아닌, 자신의 제자들 가운데서도 최고 수준이라고 말한다. 장애인은 물론 동양인들의 단점인 리듬감도 매우 안정적이고, 4~5페이지나 되는 어려운 곡도 금세 재현한다는 것이다. 임씨는 다른 피아니스트들이 내지 못하는 소리를 내기 때문에 자신만의 연주를 위해 매일 6시간씩 연습을 하고 있다. 그는 지난 학기 학내 피아노 실기에서 1등을 차지했고, 장학금을 놓친 적도 없다고 한다. 임씨는 최근 ‘특별한 피아니스트 임종현’이라는 유튜브 채널을 개설해 자신의 연주 영상을 올리는 등 세상과 소통에도 나섰다.