나의 엄마는 도시의 청소부입니다(장샤오만 지음/허유영 옮김/웅진지식하우스) 일자리를 찾아 중국의 실리콘밸리로 불리는 선전으로 올라온 엄마. 10년 만에 다시 한집에 살게 된 딸은 가족을 위해 자신을 희생하는 엄마와 끊임없이 부딪힌다. 엄마를 바꿔 보려 노력했지만 허사였다. 결국 엄마의 세계를 제대로 들여다보기로 하고, 미화원으로 일한 뒤 돌아온 엄마의 하루를 휴대전화에 받아 적었다. 이렇게 쓴 900일간의 기록은 노동자들의 희생으로 성장한 중국 사회의 이면을 적나라하게 들춘다. 2023년 다오펑도서상 ‘올해의 논픽션 작가상’ 수상작. 424쪽. 1만 9500원. 도파민 과잉 시대, 당신의 뇌가 무너진다(리처드 사이토윅 지음/김광국 옮김/알레) 아침에 눈을 뜨고 밤에 잠들기 직전까지 우리는 각종 스마트 기기와 디지털 스크린에서 벗어나지 못한다. 저자는 이런 디지털 중독은 개인의 도덕적 결함이나 의지력 부족 때문이 아니라고 단언한다. 스마트폰 푸시 알림을 무시하지 못하는 이유부터 집중력과 주의력 상실, 숏폼 중독, 과도한 디지털 스크린 노출에 따른 유사 자폐증 등 신경학적 문제들을 설명한다. 거대 기업들이 우리 뇌의 감정 조절과 충동 조절 회로를 어떻게 마비시키는지도 밝힌다. 500쪽. 2만 6000원. 그 사람은 대체 왜 그러는 걸까(차승민 지음/아몬드) 사교적이고 자신감 있으며 윗사람에게는 싹싹하고 유능하다. 그러나 자신보다 약한 후배에게 폭언과 모욕을 일삼고, 자신의 목적을 위해 상대를 거리낌 없이 이용한다. 웹툰 ‘미생’의 성 대리 같은 인물이 주변에도 있을 터다. 정신과 의사인 저자가 성 대리를 비롯해 ‘슬램덩크’ 강백호, ‘눈물의 여왕’ 홍해인처럼 익숙한 대중문화 속 인물로 자기애성·경계성·의존성 성격장애, 우울증, 중독, 애착 유형까지 우리를 힘들게 하는 13가지 관계에 대해 풀어준다. 224쪽. 1만 7000원. 영화 속 조직 이야기(이창길 지음/문우사) 영화를 통해 조직 이론을 가르쳐 온 저자가 26편의 영화로 조직 원리를 알기 쉽게 설명한다. 영화 ‘대부’와 ‘내부자들’로 조직 내 권력이 어떻게 형성되고 유지되는지, 위기는 어떻게 다가오는지 살펴본다. ‘링컨’과 ‘죽은 시인의 사회’에서는 리더십이란 무엇인지 묻는다. 권력과 복종은 무엇인지 되돌아본 ‘폴란드 1943’, 다수가 합의에 도달하는 모습을 그린 ‘12명의 성난 사람들’ 등도 소개한다. 다양한 작품들 속 조직의 진짜 모습과 그 이면을 읽을 수 있다. 312쪽. 2만 2000원.

‘제주 장미란씨 실종 조작’ 사건 여파로 경남경찰청이 최근 3년간 접수된 실종 사건의 처리 과정을 전수 점검한다. 경남경찰청은 2024년 1월부터 올해 7월까지 도내에서 접수된 실종 신고 대상자가 모두 1만 4563명으로 집계됐다고 25일 밝혔다. 연도별로는 2024년 6385명, 2025년 5357명, 올해 7월까지 2821명이다. 유형별로는 실종 아동 등이 6457명, 가출인이 8106명으로 나타났다. ‘실종 아동 등’에는 법률상 18세 미만 아동과 지적·자폐성·정신장애인, 치매 환자 등이 포함된다. 이 기간 경찰이 사건을 해제(종결)한 대상자는 1만 4392명으로 집계됐다. 실종 아동 등이 6433명, 가출인이 7959명이다. 경남경찰청은 오는 11월까지 실종 사건의 접수와 처리 과정에 문제가 없었는지를 전수 점검할 예정이다. 특히 실종 대상자를 직접 만나지 않고 사건을 종결한 사례를 중점적으로 들여다본다. 실종 사건이 범죄 수사로 전환됐거나 변사 사건으로 처리된 사례도 점검 대상에 포함된다. 이번 전수 점검은 경찰청이 전국 시·도경찰청에 최근 3년간 실종 사건의 접수·처리 현황을 점검하도록 지시한 데 따른 것이다.

이제 막 10대가 된 어린이라고 나이를 속이고 입양을 통해 새 가족을 만난 30대 브라질 여성에게 유죄가 선고됐다. 24일 남미언론에 따르면 이번 사건은 브라질 산타카타리나에서 벌어졌다. 올해 38세인 성인 여성 아만다 마리아 소우자는 자신의 나이를 속이고 사실상 입양돼 새 가족을 만났다. 후원자 부부를 처음 만난 곳은 교회였다. 소우자는 이들에게 자신이 아버지의 학대를 피해 가출한 18세 청소년이며 베이커리에서 일한 경험이 있고 지금은 새 직장을 찾고 있다고 했다. 사정을 안타깝게 여긴 후원자 부부가 “우리 집에 가서 살자. 우리가 부모와 가족이 돼 주겠다”고 하자 그는 기다렸다는 듯 입양을 받아들였다. 지난해 4월 소우자가 37세 때 일이었다. 그러나 입양 직후 소우자는 가정폭력에 시달린 11세 어린이라고 말을 바꿨다. 자신의 나이를 실제 나이보다 무려 26세나 낮춘 그는 아기 목소리를 냈고, 공갈젖꼭지와 젖병을 달라고 하면서 밤에는 무서워 혼자 잠자기가 두렵다고 하는 등 철저하게 어린이 행세를 했다. 양부모는 11세 어린이처럼 행동하면서 취업 때문에 나이를 18세로 속여야 했다는 소우자의 말을 크게 의심하지 않았다고 한다. 입양 14개월 만에 사기 행각이 드러난 건 양부모의 친척이 인터넷을 검색하다가 우연히 소우자의 과거 사기 전력을 찾아내면서였다. 그가 나이를 10대로 속이고 사기 행각을 벌인 건 이번이 처음이 아니었다. 소우자는 2020년 폭력적인 아버지를 피해 도망친 11세 어린이, 2021년 어머니를 잃고 백혈병에 걸린 12세 어린이, 2023년 자폐증을 가진 12세 고아, 2024년 매춘조직에 잡혔다가 탈출한 11세 여자 어린이 등 온갖 사칭을 일삼았던 상습 사기범이었다. 친척의 신고를 받은 검찰은 지난 6월 소우자를 구속하고 사기와 신분 사칭 혐의로 기소했다. 재판에서 피고 측 변호인들은 정신감정 결과 소우자가 정신질환을 앓고 있다는 사실이 확인됐다면서 무죄 석방을 요구했다. 반면 검찰은 구속 직후 조사에서 소우자가 거짓말을 인정한 점을 들어 유죄를 주장했다. 검찰은 2020년부터 소우자가 상습적으로 10대 어린이 행세를 한 사실도 지적하면서 상습적 사기 행각을 처벌해야 한다고 했다. 재판부는 최근 판결에서 검찰의 손을 들어주고 소우자에게 징역 1년 6월을 선고했다. 재판부는 피고가 상습적으로 이름과 나이 등 신분을 사칭한 점, 입양 후 양부모가 소우자의 생계를 책임지면서 발생한 경제적 피해, 소우자를 11세 어린이로 믿었던 양부모 가족의 정신적 피해 등을 볼 때 실형이 불가피하다고 밝혔다.

충주시는 발달장애인의 안전하고 활발한 사회활동 참여를 위해 ‘발달장애인 배상책임보험 지원 사업’을 추진한다고 24일 밝혔다. 배상책임보험은 발달장애인이 일상생활 및 사회활동 과정에서 타인에게 신체적·재산상 피해를 입힌 경우 손해배상 등을 지원하는 제도다. 지원 대상은 충주시에 주민등록을 두고 거주하는 지적장애인 및 자폐성장애인이다. 별도의 가입 절차 없이 자동으로 가입된다. 현재 충주지역 지적장애인과 자폐성장애인은 1600여명이다. 사고시 배상책임보험 지원을 받으려면 2만원에서 20만원 사이의 자기부담금을 내야 한다. 보험금은 최대 1억원까지 지원된다. 시는 이번 사업이 단순한 보험 지원을 넘어, 사고에 대한 발달장애인의 과도한 불안감을 덜어줄 것으로 기대한다. 충주시 관계자는 “조례 제정 등을 거쳐 내년 4월부터 시행할 예정”이라며 “이번 사업을 통해 발달장애인들이 지역사회의 당당한 구성원으로서 다양한 사회활동에 더욱 적극적으로 참여할 수 있기를 바란다”고 밝혔다.

190억원의 빚에도 따뜻한 나눔을 이어온 배우 임채무(77)가 이번엔 발달장애인들을 위해 두리랜드의 문을 활짝 열어 눈길을 끈다. 지난 19일 방송된 JTBC ‘뉴스룸’의 ‘밀착카메라’에서는 발달장애인들이 경기도 양주에 위치한 두리랜드에서 놀이기구를 타고 즐거운 시간을 보내는 모습이 공개됐다. 임채무는 최근 우연히 발달장애인들을 만난 것을 계기로 다운복지관과 업무협약을 맺고 이들이 두리랜드를 보다 편하게 즐길 수 있도록 배려했다. 안전 문제나 주변의 시선 때문에 놀이공원 방문이 쉽지 않았던 발달장애인들에게 마음 편히 웃고 즐길 수 있는 공간을 내어준 것이다. 임채무는 “솔직히 (발달장애인들을) 만나기 전까지는 다운증후군과 자폐를 구분하지 못했다”며 “직접 만나보니 훨씬 순진하고 천진난만하더라. 이 아이들도 모든 걸 다 할 수 있고 즐길 수 있는데 편견을 가지고 바라봤다는 것을 깨달았다”고 말했다. 그러면서 “이들에게도 웃음을 선물하고 싶었다”며 발달장애인들이 보다 자유롭게 문화와 여가를 누릴 수 있기를 바라는 마음을 전했다. 앞서 지난달 6일 사회복지법인 다운복지관은 두리랜드와 업무협약(MOU)을 체결하고 두리랜드 대표 임채무를 공식 홍보대사로 위촉했다. 협약은 여가와 문화생활에서 상대적으로 소외되기 쉬운 발달장애인들에게 다양한 문화 체험 기회를 제공하고, 장애에 대한 사회적 인식을 개선하기 위해 마련됐다. 당시 임채무는 “두리랜드가 아이들에게 꿈과 환상을 심어주는 공간이었다면, 앞으로는 발달장애인들에게도 희망을 전하는 복합문화공간이 되길 바란다”며 “장애 유무와 관계없이 모두가 함께 웃을 수 있는 사회를 만드는 데 작은 힘이나마 보태고 싶다”고 밝힌 바 있다. 경제적 부담에도 따뜻한 나눔 계속임채무는 1989년 사비 약 130억원을 들여 두리랜드를 지었다. 약 3000평(1만㎡)에 달하는 넓은 규모에 바이킹, 회전목마, 범퍼카 등 다양한 놀이기구를 보유한 두리랜드는 많은 사람들에게 사랑받았다. 두리랜드는 2017년 10월 미세먼지 등 환경 관련 문제와 실내 공사를 이유로 휴장에 들어갔었으나 2020년 재개장했다. 임채무는 아이들과 온 젊은 부부가 돈이 없어 쩔쩔매는 모습을 보고 오랜 시간 입장료를 받지 않았다. 임채무의 선행을 엿볼 수 있는 건 두리랜드뿐만이 아니다. 임채무는 과거 “직원들이 3년만 근무하면 아파트를 사주겠다”고 약속한 뒤 직원 26명에게 18평형 아파트를 선물한 사실이 뒤늦게 알려져 화제를 모으기도 했다. 당시 받은 집에서 지금까지 생활하고 있는 직원도 있는 것으로 전해졌다. 하지만 이러한 나눔 뒤에는 막대한 경제적 부담도 자리하고 있다. 임채무는 여러 방송을 통해 두리랜드 운영 과정에서 누적 채무가 약 190억원에 달한다고 밝혔다. 매달 대출 이자만 약 8000만원, 전기요금도 3000만원가량 지출된다고 털어놓기도 했다. 그럼에도 그는 두리랜드를 포기하지 않았다. 아이들에게 꿈을 선물하기 위해 시작한 공간을 이제는 발달장애인과 지역사회까지 함께 웃을 수 있는 곳으로 넓혀가고 있다. 한편 1949년생인 임채무는 1973년 MBC 6기 공채 탤런트로 데뷔해 ‘한지붕 세가족’, ‘전원일기’, ‘압구정 백야’, ‘빛나라 은수’ 등 다수의 작품에 출연하며 오랫동안 사랑받았다. 배우 활동과 함께 가수로도 꾸준히 활동해왔다.

미국에서 17세 소년이 어머니와 남동생을 살해한 혐의로 체포됐다. 특히 범행 전 오랫동안 인공지능(AI) 챗봇을 통해 가족 살해 시나리오를 구상해 온 것으로 조사돼 AI 챗봇의 안전 문제가 다시금 논란거리로 떠오르고 있다. 챗GPT로 ‘가족 살해 시나리오’ 구상…母·동생 살해 뒤 도주CNN, 폭스뉴스 등 미국 현지 보도에 따르면 지난 11일 오후 6시 37분쯤 매사추세츠주 액턴에서 “가족과 연락이 안 된다”는 신고가 경찰에 접수됐다. 경찰이 신고자의 자택으로 출동해 진입한 결과 1층에서 둘째 아들 시다르트 아라빈드(14)가, 지하실에서는 아내 수다 벤카테산(45)이 숨진 채 발견됐다. 두 사람 모두 외상을 입은 명백한 흔적이 있었다. 검찰은 “집 안에서 격렬한 몸싸움이 있었다는 증거가 있었다”고 밝혔다. 두 사람의 사인은 둔기에 의한 외상으로 추정된다. 맏아들 아르준 아라빈드(17)는 경찰 수색 당시 집 안에 없었다. 수다의 승용차가 없어진 것을 볼 때 아르준이 어머니의 차를 타고 도주한 것으로 추정됐다. 그리고 다음 날 오전 3시 40분쯤 액턴에서 차로 20분 거리인 웨일랜드의 한 주차장에서 경찰이 차에 있던 아르준을 발견해 체포했다. 웨일랜드 경찰은 당시 가족 살해 사건과 무관한 신고로 출동했던 것으로 전해졌다. 조사에 따르면 사건 당일 오전 아버지는 출근 전 아내와 마지막으로 연락했고, 그날 오후 과외 교사가 방문했다가 문이 잠겨 있고 가족들과 연락이 닿지 않았다. 이후 아버지가 경찰에 신고했던 것이다. 액턴은 보스턴에서 북서쪽으로 약 32㎞ 떨어진 교외 부촌으로, 이들 가족은 최근 학군 등을 이유로 이곳으로 이사 왔던 것으로 알려졌다. 지난 13일 아르준에 적용된 살인 2건, 가족 폭행 2건 및 기타 혐의에 대한 무죄 주장 답변이 제출됐다. 액턴 지역을 관할하는 미들섹스 카운티 검찰의 매리언 라이언 검사장은 피의자 아르준에 대해 “최근 우려스러운 행동을 보여온 가운데 인터넷과 챗GPT를 이용해 가족 살해와 연관된 이론적 아이디어나 판타지 스토리를 검색한 기록이 확인됐다”고 밝혔다. 그에 따르면 아르준은 챗GPT를 이용해 고딕 소설류의 이야기를 만드는 데 몰두하고 있었다. 챗GPT에 질문을 던지고 캐릭터를 만들면서 ‘이렇게 하면 어떻게 되나?’, ‘이런 일이 벌어지면 어떻게 되지?’ 같은 식으로 물었다. 그리고 그 내용은 가족이 살아남지 못하는 상황과 관련 있어 보인다는 것이 검찰의 설명이었다. 가족들도 비슷한 우려를 해온 것으로 파악됐다. 아르준은 지난 1년간 문제 행동을 보여 왔고, 가족들은 그의 문제 행동과 온라인 활동을 우려해 집 안의 부엌칼을 숨겨두고 있었다고 아버지가 진술했다. 법원 기록에는 아들이 자폐 스펙트럼이라는 아버지의 진술도 포함돼 있었다. 아르준의 변호인은 “아르준이 집을 나설 때 그는 두 사람이 사망한 사실을 인식하지 못했다. 온전히 상황을 이해할 능력이 없는 상태”라고 주장하며 정신감정을 신청했다. 플로리다주, 오픈AI ‘범죄 조력 방조’ 주 차원 소송 이번 사건은 그동안 AI 기술이 범죄나 인명 피해에 영향을 끼쳤다는 의혹을 받는 여러 사건과 같은 선상에 놓였다. 앞서 플로리다주는 지난 6월 챗GPT 개발사 오픈AI와 대표 샘 올트먼을 상대로 주 차원의 첫 소송을 제기했다. 플로리다주립대에서 벌어진 총기 난사 사건과 사우스플로리다대 유학생 살해 사건이 소송 계기가 됐다. 플로리다주립대 총기 난사 사건 범인은 범행 전 챗GPT에 산탄총 탄약의 살상력, 학교 총격범의 수감 현황, 학생회관이 가장 붐비는 시간대 등 범행 준비를 위한 질문을 던졌다. 검찰은 챗GPT가 무기 선택과 효과에 대해 “상당한 조언”을 제공했다고 판단했다. 사우스플로리다대 유학생 살인 사건 범인은 범행 전 “사람을 검은 쓰레기봉투에 넣으면 어떻게 되나” 등의 질문을 했고, 범행 후에는 “저격 총탄을 맞고 생존한 사람이 있나”, “이웃이 총소리를 들을 수 있나” 등의 질문을 했다. 플로리다주는 챗GPT가 부모 감독 장치를 마련하지 않았고, 미성년자를 중독시켰으며, 이용자의 비판적 사고 능력을 상실케 하고, 총기 난사범을 돕고 자살을 조장했다고 주장했다. 이와 관련해 오픈AI는 그동안 “미성년자에게 상당한 보호가 필요하다”고 인정하면서도 “업계 최고 수준의 보호 장치와 정책을 마련해 두었다”라고 밝혀 왔다. 다만 아르준 아라빈드 사건과 관련해서는 아직 별도의 입장을 밝히지 않았다. 범행 위험 인지하고도 신고하지 않았다가 소송반대로 최근에는 범행 계획을 챗GPT에 털어놓은 남성이 오픈AI의 신고로 덜미가 잡히기도 했다. 미국 플로리다주의 대런 저우(25)는 지난 3월 챗GPT에 헤어진 여자친구를 살해하겠다는 계획을 상세히 털어놨다가 최근 체포됐다. 그는 챗GPT에 “이달 말까지 그 여자를 죽일 것”이라며 “내가 가질 수 없다면 아무도 가질 수 없다” 등의 대화를 나눴다. 또 전 여자친구의 취미, 자주 찾는 장소를 기록했고, 다른 남성에 대한 질투심을 드러내기도 했다. 특히 ‘전 여자친구가 다니는 체육시설 주차장에서 꽃을 들고 기다리다가 거절당하면 총으로 살해하고 목숨을 끊겠다’고 챗GPT에 언급하는 등 단순 감정 표출을 넘어 구체적인 범행 계획을 세우는 수준이었다고 수사 당국은 설명했다. 소총과 권총, 산탄총 등을 구매하고 그 사진을 전 여자친구에게 보냈다고 챗GPT에 과시하기도 했다. 오픈AI는 저우의 챗GPT 대화 패턴에서 위험성을 감지하고 대화 내역을 연방수사국(FBI)에 신고했다. 저우는 재판에서 유죄를 인정했으나 감형 합의를 통해 판결이 유예되고 보호관찰 8년과 전자발찌 2년 착용 처분을 받았다. 오픈AI가 범행 전 위험을 감지하고도 이를 방치했다는 의혹을 받고 소송을 당한 것은 플로리다주 사례만이 아니다. 지난 2월 캐나다 브리티시컬럼비아주 북동부 탄광 마을 텀블러리지에서 벌어진 가족 및 학교 총기 난사 사건의 범인 제시 밴 루트셀라(18)의 경우 범행 8개월 전인 2025년 6월 오픈AI는 밴 루트셀라의 챗GPT 계정을 정지했다. 그가 총기 범행 시나리오와 연관된 질문을 반복했기 때문이었다. 당시 오픈AI 직원 12명은 회사 측에 경찰 신고를 요구했으나 경영진은 신고를 하지 않기로 결정했다. 밴 루트셀라의 활동이 ‘범행으로 곧바로 이어질 만큼 신빙성이 있는 위험’에 해당하지 않는다는 판단이었다. 이 사건은 오픈AI 측이 위험성을 인지하고도 신고하지 않았다는 점에서 플로리다주 사례에서 더 나아간 것으로 평가받는다. 이에 지난 4월 피해자 유족은 오픈AI를 상대로 민사소송을 제기했고, 샘 올트먼은 “계정 정지와 관련해 수사기관에 알리지 않은 데 대해 깊이 사과한다”고 공개 사과했다.

영국 명문 케임브리지대학교에서 ‘역사상 최연소 흑인 교수’로 임용돼 큰 주목을 받았던 한 사회학자가 논문 표절 의혹 등으로 사임한 지 9일 만에 숨진 채 발견됐다. 이번 사건을 계기로 영국 사회에서는 인종차별과 학계의 DEI(다양성·형평성·포용성) 정책 등을 둘러싼 논란이 일고 있다. 16일(현지시간) 영국 일간 가디언에 따르면 제이슨 아데이(41) 전 케임브리지대 교육사회학 교수가 지난 14일 런던 자택에서 숨진 채 발견됐다. 경찰은 현장 조사 결과 타살 혐의점은 없다고 밝혔다. 가나 출신 이민자 집안에서 태어난 아데이는 2023년 37살의 나이로 케임브리지대 최연소 흑인 교수로 부임하며 화제를 모았다. 아데이의 말에 따르면 그는 어린 시절 자폐증 진단을 받았고 11살이 되어서야 말을 하기 시작했으며 18살 때부터 글을 읽고 쓸 수 있었다고 한다. 아데이의 논문 표절 의혹은 임용 당시부터 제기됐는데 지난달 케임브리지대 연구원 출신 네이선 코프나스가 그의 논문에서 타 논문과 유사하거나 같은 구절을 다수 발견했다고 밝히면서 확산했다. 이후 언론도 그의 이력을 집중 조명하기 시작했다. 결국 대학 측이 자체 조사에 착수한다고 발표하자, 아데이는 지난 5일 교수직에서 사임했다. 아데이는 논문에 일부 실수가 있다고 인정했으나 부당하게 비난받고 있다고 주장했다. 일각에서는 아데이가 흑인 스타 학자라는 이유로 언론 등에 마녀사냥식 표적이 됐다는 지적과 함께 DEI를 둘러싼 논쟁도 커지고 있다. 사디크 칸 런던시장은 아데이가 “다른 사람이었다면 겪지 않았을 악의적인 공개 망신주기의 희생자”라며 그의 죽음이 경각심을 일깨워주는 계기가 되어야 한다고 자성을 촉구했다. 앤디 버넘 영국 총리는 “어쩌다가 일이 이렇게 됐는지 성찰할 시간”이라고 했다. 대학 측이 다양성 확보에 급급한 나머지 임용을 감행했다는 지적도 나온다. 파이낸셜타임스는 “이번 사건은 대학이 장기적인 다양성 정책을 마련하기보다 과거에 갇혀 있다는 인식을 해소하기 위해 서두른 결과”라고 짚었다.

말기 간암으로 시한부 판정을 받고 홀로 남을 장애 아들의 거처부터 걱정하는 아버지가 있다. 27년간 중증 자폐 아들을 홀로 키운 전경철 작가다. 전경철 작가는 아들이 살아갈 곳을 찾아 전국 시설 1000곳 가까이 문을 두드렸다. 어렵게 아들의 보금자리를 마련한 그의 바람은 이제 또 다른 중증 발달장애인과 가족들을 위한 ‘네버랜드’를 만드는 것으로 향하고 있다. 12일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에는 중증 자폐성 장애가 있는 아들 제원씨를 홀로 키워 온 전 작가가 출연했다. 제원씨는 올해 27세지만 발달 연령은 두 살 정도에 머물러 있다. 전 작가는 영원히 아이로 남아 있는 아들을 동화 속 인물에 빗대 ‘피터팬’이라고 불러 왔다. 아들을 돌보는 삶은 녹록지 않았다. 제원씨의 몸무게가 한때 160㎏까지 늘면서 먹는 것을 조절하기 위해 냉장고에 쇠사슬과 자물쇠까지 채워야 했다. 장애인을 바라보는 주변의 차가운 시선도 견뎌야 했다. 그러던 중 전 작가에게 말기 간암이라는 청천벽력 같은 진단이 내려졌다. 치료하지 않으면 남은 시간이 6개월가량이라는 말을 들었다. 그러나 그의 첫 번째 걱정은 자신의 죽음이 아니었다. 자신이 떠난 뒤 아들이 어디에서 어떻게 살아갈지였다. 전 작가는 처음에는 치료마저 거부했다. 남은 6개월을 아들이 살아갈 곳을 찾는 데 쓰겠다는 생각이었다. 그는 1년 넘게 전국의 시설 약 1000곳에 문을 두드렸다. 하지만 중증 자폐성 장애인을 돌보는 데 많은 인력과 비용이 필요하다는 등의 이유로 번번이 거절당했다. 시간은 흘렀지만 아들이 지낼 곳은 찾지 못했다. 결국 전 작가는 의사에게 “조금만 더 살게 해 달라. 치료도 할 테니 6개월만 더 살게 해 달라”고 부탁하며 다시 치료를 시작했다. 혼자 감당해 온 이야기를 세상에 꺼내놓으면서 상황은 달라졌다. 지난 3월 MBC ‘실화탐사대’를 통해 부자의 사연이 알려진 뒤 시민들의 응원과 후원이 이어졌다. 전 작가가 브런치에 연재한 회고록 ‘안녕, 피터팬’에도 수많은 응원과 후원금이 모였다. 이후 같은 제목으로 출간된 책도 독자들의 관심을 받았다. 그토록 찾아 헤맸던 아들의 거처도 마침내 마련됐다. 제원씨는 현재 24시간 돌봄을 받을 수 있는 시설에서 지내며 아버지와 떨어진 생활에 적응하고 있다. ‘유퀴즈’ 방송 이후에도 전 작가의 소셜미디어 등을 통해 후원의 손길이 이어진 것으로 전해졌다. 전 작가의 바람은 여기서 멈추지 않았다. 자신의 아들뿐 아니라 중증 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀의 앞날을 걱정하며 세상을 떠나지 않아도 되는 공간을 만들기로 했다. 이름은 ‘네버랜드’다. 책 인세와 후원금 등을 종잣돈 삼아 사회복지법인 ‘피터팬재단’ 설립도 추진하고 있다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 중증 발달장애인이 돌봄을 받으며 존엄하게 살아갈 수 있는 마을을 만드는 것이 목표다. 전 작가는 오는 14일 자신을 응원하고 도운 이들에게 감사를 전하는 자리도 마련한다. 그는 이 자리를 자신의 ‘생전 장례식’이라고 부르기로 했다. 아직 두 발로 걸을 수 있고 자신의 목소리로 말할 수 있을 때, 자신을 도운 사람들과 눈을 맞추며 감사와 작별을 전하겠다는 뜻이다. 이 자리에서 피터팬재단 설립과 ‘네버랜드’ 구상도 공식적으로 알릴 예정이다. 전 작가가 남은 시간 동안 이루고 싶은 것은 자신이 겪었던 막막함을 다른 부모들에게 물려주지 않는 것이다. 그는 ‘유퀴즈’에서 “저와 제 아들만큼, 그보다 더 힘든 사람들이 많다”며 “저처럼 힘들지는 않았으면 하는 마음”이라고 말했다.

저출산 심화로 지난 10년간 국내 아동 인구가 227만명 줄어드는 사이 장애아동은 2만명 가까이 늘었다. 특히 학령기 장애 청소년의 증가세가 두드러졌고 지적·자폐성 장애 비중이 커졌다. 그러나 장애를 발견한 뒤 의료·재활·교육·복지서비스로 이어주는 공적 체계가 제대로 갖춰지지 않아 부모들은 직접 발품을 팔며 ‘각개전투’를 벌여야 하는 처지다. 12일 한국장애인개발원이 펴낸 ‘통계로 보는 장애아동’을 보면 만 18세 미만 아동 인구는 2015년 889만 7409명에서 지난해 662만 5299명으로 227만 2110명(25.5%) 급감했다. 반면 장애아동은 같은 기간 7만 2583명에서 9만 2094명으로 1만 9511명(26.9%) 늘었다. 전체 아동 중 장애아동 비율도 0.82%에서 1.39%로 두 배 가까이 뛰어올랐다. 장애아동 10명 중 8명은 발달장애인이었다. 지난해 기준 지적장애가 42.6%, 자폐성 장애가 34.0%로 둘을 합치면 76.6%에 이른다. 발달검사가 확대되고 진단 문턱이 낮아지면서 예전에는 발견하지 못했던 발달장애가 통계에 잡히기 시작한 영향이 크다는 분석이다. 그러나 진단과 발견이 늘어난 것과 달리 정작 그 이후의 공적 지원 체계는 제자리걸음이다. 선별검사부터 정밀 평가, 치료·재활, 교육·복지서비스까지 한 번에 이어주는 체계가 제대로 갖춰지지 않아 보호자가 직접 기관을 전전하며 어떤 서비스부터 받아야 할지까지 홀로 판단해야 한다. 송연숙 느린학습자시민회 이사장은 “현장에서 만나는 부모들은 정작 아이를 키우는 일보다 평가·치료·교육·복지기관을 일일이 찾아다니며 서비스를 연결하는 과정이 더 고되다고 입을 모은다”고 전했다. 부모의 고단함은 교육 현장에서도 반복된다. 한국장애인개발원이 보건복지부의 2023년 장애인실태조사 원자료를 분석한 결과 장애아동의 27.5%는 어린이집·유치원·학교생활에 제대로 적응하지 못하는 것으로 나타났다. 가장 큰 어려움은 수업 내용을 이해하고 진도를 따라가는 것(32.6%)이었고 특수교사 부족(11.6%)과 특수교육 지원 인력 미배치(10.0%)가 뒤를 이었다. 해법으로는 국가 차원의 통합 연계망이 제시됐다. 지난 10일 국회에서 열린 발달장애·발달지연아동 조기 개입 국제 심포지엄에서는 호주 사례가 소개됐다. 프랭크 오버클레이드 호주 머독아동연구소 수석책임연구원은 아동과 가족이 필요한 서비스를 받기 위해 여러 기관을 전전하지 않도록 지역 서비스를 한데 묶은 ‘블루 스카이 프로젝트’를 언급하며 “보건·교육·복지서비스를 유기적으로 연결하는 체계가 필요하다”고 강조했다.

최기호·최창걸, 70년대 척박한 환경서 제련업 기틀 마련최창영 기술 혁신·최창근 자원 개척으로 ‘멀티메탈’ 완성최윤범 회장, 핵심광물 고도화 및 ‘트로이카 드라이브’로 미래 정조준금·은값 하락에도 106분기 연속 흑자… 美 정부도 주목한 통합제련 고려아연이 역대 최대 상반기 실적과 함께 106분기 연속 흑자라는 대기록을 이어가고 있다. 올해 2분기 연결 기준 매출 6조 3730억 원, 영업이익 5870억 원을 기록하며 금과 은 가격 조정 속에서도 견조한 이익 체력을 입증했다. 특정 금속 가격이 흔들려도 충격을 흡수하는 고려아연의 저력은 지난 52년간 산업의 불모지에서 세계적인 제련기업으로 회사를 성장시킨 앞선 경영 리더들의 헌신과 현 경영진의 신성장동력 육성이 맞물린 결과다. 최기호·최창걸부터 최창영·최창근까지… 반세기 이어온 ‘도전의 역사’고려아연의 역사는 1970년대 최기호 창업주의 과감한 도전에서 시작됐다. 당시 국내 비철금속 산업 기반이 취약한 상황임에도 불구하고 대규모 투자가 수반되는 제련사업에 뛰어들었다. 최창걸 회장은 창업주와 함께 고려아연을 설립하고 초기부터 경영 전반을 총괄하며 조직과 재무 기반을 구축했다. 그는 주요 경영 현안을 폭넓게 챙기며 안정적 성장을 위한 경영 체계를 확립했다. 이후 최창영 명예회장과 최창근 명예회장은 각각 기술과 자원 분야에서 독보적인 경쟁력을 끌어올리며 회사를 글로벌 제련기업 반열에 올려놓았다. 금속공학을 전공한 최창영 명예회장은 선진 제련 기술 도입과 독자적 공정 혁신을 주도한 대표적인 기술 경영인이다. 1976년 경영에 참여한 그는 생산성과 유가금속 회수 경쟁력을 크게 높였으며 특히 제련 잔재를 재처리하는 TSL(Top Submerged Lance) 기술 개발과 상용화를 이끌어 유가금속 추가 회수의 기반을 넓혔다. 이러한 공로를 인정받아 2006년 ‘한국을 일으킨 60인의 엔지니어’, 2010년 한국공학한림원 선정 ‘대한민국 100대 기술인’에 이름을 올렸다. 최창근 명예회장은 자원 분야의 전문성을 무기로 안정적인 원료 수급과 글로벌 네트워크 구축에 헌신했다. 원료 대부분을 해외에 의존해야 하는 국내 제련산업의 한계를 극복하기 위해 세계 각지의 광산과 자원개발 현장을 직접 찾아다니며 원료 공급망을 개척했다. 그의 현장 중심 경영은 안정적인 생산과 원가 경쟁력을 뒷받침하는 든든한 배경이 됐다. 이러한 역대 경영진의 철저한 경영, 기술, 원료 경쟁력이 맞물리면서 고려아연은 아연과 연을 넘어 금, 은, 동과 각종 희소금속을 함께 회수하는 ‘멀티메탈 통합제련’ 체계를 완성할 수 있었다. 최윤범 체제, ‘핵심광물’ 고도화 및 ‘트로이카 드라이브’로 신성장동력 장착앞선 세대가 닦아놓은 굳건한 토대 위에서 최윤범 회장을 비롯한 현 경영진은 핵심광물 경쟁력을 고도화하며 멀티메탈 사업의 부가가치를 한층 끌어올리고 있다. 글로벌 공급망 재편으로 그 중요성이 커진 핵심광물의 회수율과 생산능력 확대를 위해 투자를 늘리고 있다. 현재 고려아연 통합공정의 유가금속 회수율은 최대 96.5%에 달하며 핵심광물 회수율 역시 종전 60%대에서 80%대까지 상승했다. 회사는 2028년까지 동 생산능력을 연간 15만 톤으로 확대하고, 갈륨 및 게르마늄 생산도 본격화할 계획이다. 여기에 새로운 성장동력 확보도 발 빠르게 진행 중이다. 최윤범 회장은 2022년 미래 성장전략인 ‘트로이카 드라이브(Troika Drive)’를 제시하고 신재생에너지·그린수소, 이차전지 소재, 리사이클링·자원순환을 3대 신사업으로 육성하고 있다. 호주를 중심으로 신재생에너지 기반을 넓히고 황산니켈·전구체·동박 등 이차전지 밸류체인을 구축하는 한편 전자폐기물을 활용한 자원순환 사업으로 미래 산업의 외연을 넓히고 있다. 美 핵심광물 공급망의 중추로… ‘프로젝트 크루서블’ 가동고려아연이 반세기에 걸쳐 축적한 다금속 통합제련 역량은 최근 미국에서도 전략적 가치를 크게 인정받고 있다. 미국이 핵심광물 공급망을 재편하는 가운데 하워드 러트닉 미국 상무장관은 도널드 트럼프 대통령이 참석한 핵심광물 회의에서 고려아연의 미국 투자 프로젝트를 주요 공급망 구축 사례로 직접 언급했다. 고려아연은 미국의 자원 및 산업 인프라와 자사의 제련 기술을 결합하는 ‘프로젝트 크루서블(Project Crucible)’을 통해 사업을 더욱 확장하고 있다. 미국 통합제련소에서 아연, 연, 동뿐만 아니라 갈륨, 게르마늄, 인듐, 안티모니 등 다수의 핵심광물을 생산하는 방안이 추진되고 있다. 창업주의 과감한 도전에서 시작해 과거 경영진이 축적한 굳건한 펀더멘털 그리고 이를 계승해 새로운 산업 생태계로 확장하고 있는 현 경영진의 전략까지 매 시대마다 과감한 선택을 이어온 ‘비전과 도전정신’이 고려아연의 52년을 관통하며 ‘다음 50년’을 향한 핵심 원동력이 되고 있다.

서울시가 ‘서울특별시장애아동·발달장애지원센터’의 문을 열고 보다 촘촘하고 통합적인 장애아동과 그 가족을 위한 지원을 시작한다고 12일 밝혔다. 배리어프리(Barrier-free) 복지문화복합시설인 ‘어울림플라자’ 4층에 위치하는 지원센터는 기존 ‘서울특별시발달장애인지원센터’와 통합해 운영된다. 어울림플라자의 도서관, 장애인치과병원 등 다양한 생활·문화·의료 인프라와 유기적으로 연계돼 발달장애인과 가족에게 보다 통합적이고 편리한 서비스를 제공할 예정이다. 센터는 서울 거주 만 18세 미만 등록장애인에게 아동의 개인적 특성과 환경적 요인, 가족의 욕구를 종합적으로 분석해 아동과 가족에게 가장 적합한 복지서비스를 제공하기 위한 개인별 지원계획을 수립·실행하고 사후 모니터링까지 책임지는 맞춤형 서비스를 제공한다. 또한 발달지연 또는 장애 위험이 있는 영유아와 그 가족을 대상으로 상담, 종합평가를 실시해 빠르게 진단·대처할 수 있도록 돕고 이후 개인별 가족지원계획 수립, 가정중심 양육 코칭, 관련 서비스 연계까지 원스톱으로 제공하는 영유아 조기개입 서비스도 준비했다. 현재 서울시에 등록되어 있는 장애아동은 1만 2668명으로 자폐성장애 4832명(38.1%), 지적장애 4577명(36.1%), 뇌병변장애 1418명(11.2%), 그 외 청각, 지체, 언어, 시각장애 등이 있다. 또한 영유아건강검진 발달검사 결과, 추가평가나 지속적인 관리가 필요한 대상자는 총 9756명이다. 이 중 심화평가 권고 대상은 7636명, 지속관리 필요 대상은 2120명이다. 센터는 서울시에 거주하는 18세 미만 등록 장애아동이면 이용할 수 있으며 특히 9세 미만인 경우에는 장애 등록 전이라도 발달재활서비스 대상자 결정통지 확인서나 장애가 의심된다는 의사 소견서(또는 진단서)가 있으면 이용할 수 있다. 정진우 서울시 복지실장은 “지원센터 개소를 통해 장애 아동을 위한 촘촘한 지원망을 구축하고, 나아가 장애 아동 가족의 양육 부담을 덜고 삶의 질을 높일 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

자폐스펙트럼장애는 제한된 관심과 반복행동, 사회적 상호작용의 어려움을 특징으로 하는 신경발달장애다. 미국에서는 8세 아동 31명 중 1명 꼴로 나타나고 있으며 국내에서도 등록 자폐성장애인이 2023년 말을 기준으로 약 4만 3000명으로 최근 10여 년간 두 배 이상 증가한 것으로 나타났다. 제대로 된 보호와 돌봄을 위해서 필요한 진단과 경과 예측은 현재는 증상과 징후 관찰에 의존하고 있어서 영유아기 조기 진단과 치료적 개입에 한계가 있다. 이에 한국과학기술연구원(KIST) 뇌과학연구소, 서울대병원 소아청소년정신과, 호주 멜버른대 컴퓨터공학부 공동 연구팀은 기능성 자기공명영상(fMRI)과 인공지능(AI)으로 자폐스펙트럼장애 환자의 개인별 특성 평가와 치료 경과 예측을 위한 프레임워크를 개발했다고 11일 밝혔다. 이 연구 결과는 9~13일 제주에서 열리는 인공지능·데이터마이닝·데이터사이언스 분야 국제 학술대회인 ‘ACM SIGKDD’ 중 ‘과학을 위한 인공지능’ 분과에서 발표됐다. 우선 연구팀은 fMRI 분석을 통해 자폐스펙트럼장애 아동이 정상 발달 아동보다 두뇌의 기능적 연결성이 낮다는 사실을 확인했다. 특히 감각 정보를 통합하는 하두정소엽과 감각 중계 역할을 하는 시상을 중심으로 뇌 전반의 네트워크 연결이 감소한 것으로 나타났다. 기존 AI 기반 자폐스펙트럼장애 연구는 주로 분류와 회귀를 활용한 진단 보조 모델 개발에 집중됐다. 그러나 실제 임상에서 AI를 활용하기 위해서는 단순한 진단 정확도를 넘어 AI가 뇌의 생리·병리적 변화를 어떻게 반영하고 있는지 해석할 수 있는 모델이 요구된다. 연구팀은 AI가 실제 두뇌 네트워크의 변화를 얼마나 잘 반영하는지 평가하는 ‘생성적 매니폴드 감사’(GMA) 프레임워크를 개발했다. 정상 발달군의 두뇌 연결 패턴을 학습한 AI에서 특정 뇌 영역의 연결을 차단해 변화를 분석하고 ‘민감도 격차’ 지표를 통해 AI가 단순한 정보 손실이 아닌 실제 뇌 네트워크 구조의 변화를 포착하는지 평가했다. 이렇게 개발한 분석법은 대규모 다기관 자폐 뇌영상 데이터셋 ‘ABIDE’와 서울대병원의 자폐 아동 임상 코호트를 활용해 검증했다. 그 결과, 생성형 AI 모델이 이전 모델들보다 뇌 네트워크의 구조적 변화를 더 정확하게 구분하는 것으로 확인됐다. 임상 증상이 호전되더라도 뇌 기능 네트워크의 변화 양상은 환자마다 다를 수 있음을 확인함으로써 증상만으로는 확인하기 어려운 개인별 뇌 변화를 AI로 분석할 가능성을 제시했다. 한경림 KIST 박사는 “이번 연구는 뇌과학과 인공지능을 융합해 자폐스펙트럼장애 환자마다 다른 뇌의 변화를 객관적으로 분석할 수 있는 가능성을 제시했다는 의미가 크다”며 “추가 연구를 통해 조기 진단과 치료 경과 예측에 활용할 수 있는 바이오마커 개발로 이어갈 것”이라고 말했다.

경기도의회 안전행정위원회 소속 최종현 의원(더불어민주당, 수원7)은 지난 10일 ‘느린학습자 및 고기능 자폐 학생의 교육권 보장을 위한 제도적 지원 방안’ 토론회에 좌장으로 참여했다. 이날 최 의원은 학생 개개인의 특성과 요구에 부합하는 체계적인 교육 지원 체계를 마련하고, 실제 교육 현장에서 변화를 체감할 수 있는 실효성 있는 제도 개선이 시급하다고 강조했다. 경기느린학습자교육협의회 주최로 열린 이번 토론회에는 경기도교육청과 경기도의회, 한경국립대학교 등 주요 관계자들이 참석했다. 이 자리에서는 현장에서 느린학습자와 고기능 자폐 학생들이 직면한 현실적인 어려움을 점검하고, 이들에게 꼭 필요한 맞춤형 교육 지원과 실효성 있는 제도 개선 방안이 심도 있게 논의됐다. 최 의원은 “그동안 지속적으로 고민해 온 느린학습자와 고기능 자폐 학생의 교육권 보장 문제를 두고, 교육 현장과 관계기관이 한자리에 모여 학생들에게 실제로 필요한 지원이 무엇인지 함께 논의할 수 있어 매우 뜻깊게 생각한다”고 말했다. 이어 “학생마다 학습 특성과 교육적 요구가 다른 만큼, 느린학습자와 고기능 자폐 학생에 대한 충분한 이해를 바탕으로 각자의 특성과 필요에 맞는 학습자 중심의 교육정책을 마련해야 한다”며 “오늘과 같은 소통의 기회가 일회성에 그치지 않고 지속적으로 이어지는 것이 중요하다”고 강조했다. 특히 최 의원은 토론 과정에서 제도적으로 마련된 지원이 실제 대안교육기관 현장에서 충분히 체감되지 못하고 있다는 점을 주요 과제로 짚었다. ‘경기도교육청 대안교육기관 지원 조례’에는 학생의 교육복지와 교육활동, 교육환경 개선 등에 필요한 경비를 지원할 수 있는 근거가 마련돼 있지만, 현장에서는 여전히 필요한 지원이 충분하지 않다는 의견이 제기됐다. 이에 최 의원은 “지원 근거를 마련하는 것에 그치지 않고, 제도가 실제 교육 현장에서 필요한 지원으로 이어지고 있는지 세심하게 살펴야 한다”며 “지원이 부족하거나 현장의 필요와 맞지 않는 부분이 있다면 그 원인을 확인하고 개선해 나가야 한다”고 말했다. 끝으로 최 의원은 “느린학습자와 고기능 자폐 학생에게 필요한 정책을 만들기 위해서는 무엇보다 학생과 학부모, 교육 현장의 목소리를 충분히 듣는 과정이 필요하다”며 “앞으로도 경기도교육청을 비롯한 관계기관과 지속적으로 소통하고 협의해 학생과 학부모가 실제로 체감할 수 있는 교육지원이 이뤄지도록 함께 노력하겠다”고 밝혔다.

경기도의회 김동희 의원(더불어민주당, 부천6)은 지난 10일 경기도의회 대회의실에서 열린 ‘느린학습자·고기능 자폐 학생 교육지원 정책의 실행력 제고 방안 토론회’에 토론자로 참석해 느린학습자와 고기능 자폐 학생이 교육과 복지의 사각지대에 놓이지 않도록 생애주기별 맞춤형 지원체계를 구축해야 한다고 강조했다. 경기느린학습자교육협의회가 주최하고 경기도의회, 경기도교육청, 한경국립대학교가 후원한 이번 토론회에는 안민석 경기도교육감을 비롯해 교육 및 복지 분야 전문가와 현장 관계자들이 참석해 관련 정책의 실효성 강화 방안을 깊이 있게 논의했다. 김 의원은 지적장애 기준에는 못 미치지만 학습과 사회 적응에 어려움을 겪는 이른바 ‘느린학습자’들이 기존 제도의 사각지대에 놓여 충분한 도움을 받지 못하고 있는 현실을 지적했다. 김 의원은 “획일적인 지원에서 벗어나 개인의 인지·발달 특성과 성장 단계에 맞는 교육과 자립 지원 프로그램을 마련해야 한다”며 “학교 교육을 넘어 졸업 이후 사회 진입과 자립까지 이어지는 지원체계가 필요하다”고 말했다. 이어 경기도와 경기도교육청 간 분절된 지원체계를 개선하고 교육·복지·고용 서비스를 연계하는 ‘경기도형 원스톱 민관 통합지원 플랫폼’ 구축과 성인기·중장년기까지 이어지는 ‘생애주기적 안전망’ 마련을 제안했다. 구체적인 실천 과제로는 ▲부모·보호자 소통 및 정보 공유 공간 마련 ▲학령기 느린학습자 조기 발견을 위한 실태 파악 및 진단체계 정비 ▲대안교육기관의 교육 경험과 전문성의 공교육 연계 ▲저소득층의 대안교육비 부담 경감 등을 제시했다. 김동희 의원은 “아이에게 맞는 교육 환경을 찾아 가족이 거주지까지 옮겨야 하는 이른바 ‘교육난민’이 생기는 현실을 더 이상 방치해서는 안 된다”며 “느린학습자에 대한 지원은 한 사람의 성장과 자립 가능성을 높이고 장기적으로 사회적 비용을 줄이는 가치 있는 사회적 투자”라고 말했다. 이어 “오늘 논의된 제안들이 실제 정책과 제도로 이어질 수 있도록 도의회 차원에서 제도와 예산으로 뒷받침할 수 있는 방안을 지속적으로 살피겠다”고 밝혔다. 한편, 김 의원은 제11대 경기도의회 후반기 여성가족평생교육위원회 부위원장으로 활동하며 느린학습자 지원 정책에 깊은 관심을 쏟아왔다. 특히 2025년 경기도의회 더불어민주당 정책오디션에서 ‘느린학습자 함께 성장 프로젝트–경기도 통합지원 플랫폼 구축’을 제안해 최우수상을 수상하는 등 뚜렷한 성과를 거두었다. 이어지는 의정 활동에서도 아이와 가족의 시선에서 현장의 목소리를 충실히 반영해 제도 개선과 지원 확대를 적극 이어갈 방침이다.

27세 아들… 사회성 연령 2.3세 수준입소 시설 찾는 고군분투 소개되자전국서 도움… 자폐 지원재단 설립“중증 자폐인 위한 시설 세우고파” “제가 떠나도 아들의 존엄이 지켜지는 세상, 세상의 모든 ‘피터팬’을 위한 네버랜드를 꿈꿉니다.” 최근 출간된 무명 작가의 책 한 권이 조용한 화제를 일으키고 있다. ‘안녕, 피터팬’이라는 제목 아래에는 ‘중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원’이라는 부제가 달렸다. 장애를 가진 아들과 고군분투하며 살아가던 60대 남성이 자신과 아들의 사연을 글로 남겨야겠다고 결심한 지 불과 몇 개월 만에 벌어진 일이다. 저자인 전경철(64)씨를 지난달 23일 서울 강동구 골목 시장 안에 자리한 한 다세대주택에서 만났다. 지난해 4월 3일은 전씨에게 평생 잊을 수 없는 날이다. 간암 말기. 의사가 예상한 그의 여명은 6개월 남짓이었다. 20년 넘게 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 제원(27)씨를 홀로 돌보며 쌓인 피로 탓이었을까. 진단이 내려진 순간, 두려움보다는 오히려 ‘이제 쉴 수 있겠구나’라는 생각이 먼저 들었다. “저도 모르게 본능적으로 의사한테 ‘쉬고 싶어요’라고 말하고 있더라고요. 돌이켜보면 그 사실을 그저 담담하게 받아들였던 것 같아요.” 평온함도 잠시, 홀로 남겨질 아들의 살길을 찾아야 한다는 소명이 그를 조급하게 만들었다. “전국에 중증장애인 거주 시설이 1000여 곳이나 되는데 설마 내 아들 하나 누울 자리가 없을까 싶었습니다. 그때부터 아들이 평생 살아갈 곳을 찾는 고단한 여정이 시작됐죠.” 아들 제원씨는 키 176㎝, 몸무게 90㎏의 건장한 체격을 가졌지만, 사회성 연령은 2.3세에 불과하다. 의사소통은커녕 ‘아빠’ 같은 기본적인 단어도 말하지 못한다. 때때로 돌발적인 공격성을 보이기도 한다. 그래도 아빠는 아들에게 ‘피터팬’이란 별명을 붙여줬다. 자식에 대한 애정인 동시에 자신에게 던지는 위로이기도 했다. 현실은 냉혹했다. 1000곳이 넘는 시설 중 90% 이상이 상담조차 거부했다. 어렵게 들어간 시설에서도 제원씨의 심한 공격성을 이유로 4시간 만에 쫓아내거나, 한 달 체험 종료 직전에 ‘입소 불가’ 통보를 했다. 그 사이 의사가 말한 6개월은 속절없이 흘렀다. 절망의 끝에 선 그는 지난해 11월, 글쓰기 플랫폼인 브런치에 글을 써 내려가기 시작했다. “세상에 대한 원망과 야속함이 가득했습니다. 그러다 ‘이렇게 죽고 말 일인가’라는 생각이 들더군요. 우리 가문에서 아들 하나 살아남는데, 이 기록을 단 한 명이라도 봐서 우리 아들을 기억해 주고 지켜봐 주는 이가 남았으면 하는 마음이었죠.” 그렇게 시작된 글은 기적과 같은 일들을 불러왔다. 올해 3월, 신문과 방송에 그의 사연이 소개됐고 비슷한 시기, 아들은 충북 제천시의 한 시설에 안착할 수 있었다. 그의 여정이 여기서 끝난 것은 아니다. 아이의 거처를 구했다고 해서, ‘자녀 살해 후 자살’이라는 비극으로 내몰리는 발달장애인 가족의 현실이 사라진 것은 아니기 때문이다. “내 아들은 이제 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 여전히 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 있습니다. ‘피터팬 재단’을 통해 이들을 위한 마을, ‘네버랜드’를 만드는 게 제 꿈입니다.” 그가 마음을 담아 엮어낸 글은 출판사 이야기장수의 도움으로 한 권의 책이 됐다. 여기서 나온 인세 수익은 모두 재단 설립에 쓰일 예정이다. 두 사람의 사연을 영화로 만들고 싶다는 곳도 나타났다. “책 인세 수익, 영화 판권 계약금, 시민의 후원 약정 등을 재단 출자에 쏟아부을 예정이에요. 국내 대기업 11곳에도 제안서를 전달한 상태입니다.” 전씨는 이번 달 연극과 공연을 결합한 무대를 통해 도움을 준 시민들에게 감사 인사를 하고, 재단 설립의 경과를 보고하는 자리를 마련할 계획이다.

최근 환경 모니터링과 바이오센서 기술 발전으로 다양한 장소에서 데이터를 실시간으로 수집하는 저비용 센서 수요가 늘고 있지만 사용 후 회수가 쉽지 않아 전자폐기물로 남는 경우가 많다. 국내 연구진이 이런 문제를 해결할 수 있는 기술을 개발해 눈길을 끈다. 광주과학기술원(GIST) 신소재공학과, 인하대 화학공학과 공동 연구팀이 사용 후 벌레가 먹어서 분해할 수 있는 친환경 전자소자를 개발했다고 6일 밝혔다. 이 연구 결과는 미국화학회(ACS)가 발행하는 고분자 과학 분야 국제 학술지 ‘ACS 고분자 과학기술’에 실렸다. 연구팀은 바이오센서와 환경센서에 활용되는 소자인 ‘유기 전기화학 트랜지스터’(OECT)에 주목했다. OECT는 전해질 내 이온과 전도성 고분자의 상호작용을 이용해 전기신호를 증폭하는 소자로 인쇄공정을 이용하기 때문에 대량 생산에 유리하지만 사용 후 폐기가 숙제로 남아 있다. 이에 연구팀은 벌레가 섭취할 수 있는 점토 광물인 몬모릴로나이트(MMT)에 관심을 가졌다. 문제는 점토의 전기 전도성이 낮아 소자에 적용할 경우 성능 저하가 우려된다는 점이다. 연구팀은 OECT에 널리 사용되는 전도성 고분자 재료와 MMT를 결합해 분해 가능성과 전기적 성능을 모두 갖춘 복합 소재를 개발했다. 또 종이 기판 기반 인쇄공정을 적용하고 수분에 약한 종이의 단점을 보완하는 방수·보강 기술도 구현했다. 이렇게 개발된 복합 소재로 실제 OECT를 제작했고 낮은 전압에서도 안정적으로 작동하는 것을 확인했다. 연구팀은 실제로 벌레가 소자를 분해할 수 있는지 확인하기 위해 슈퍼웜으로 실험했다. 연구 결과 실험 기간 동안 슈퍼웜의 생존율은 95% 수준으로 유지됐으며, 슈퍼웜은 활성층, 기판, 전극 등을 포함한 가로, 세로 각 3㎝ 크기의 소자 전체를 약 1주일 만에 완전히 섭취했다. 슈퍼웜의 배설물 분석 결과 단순히 잘게 부서진 것이 아니라 화학적 변화를 동반하는 실제 분해가 진행된 것이 확인됐다. 이번 연구 결과는 환경 모니터링 센서, 헬스케어 센서, 스마트 농업용 센서 등 사용 후 회수가 어려운 분야에 적용돼 전자폐기물 문제를 줄일 수 있을 것으로 기대된다. 윤명한 GIST 신소재공학과 교수는 “기존 연구가 분해 가능한 개별 소재 개발에 집중됐다면 이번 연구는 친환경 소재를 사용한 실제 작동 소자 전체가 벌레에 의해 분해될 수 있음을 입증했다는 점에서 의미가 있다”며 “향후 지속 가능한 전자소자 개발과 친환경 전자기기 연구에 새로운 방향을 제시할 것으로 보인다”고 설명했다.

방송인 랄랄(33)이 임신 직전까지 전자담배를 하루 두 갑씩 피웠다고 고백한 뒤 “정말 반성한다”고 사과하면서 임신 전후 흡연이 태아 건강에 미치는 영향에도 이목이 쏠린다. 랄랄은 최근 유튜브 채널을 통해 “임신 직전까지 전자담배를 하루 두 갑씩 피웠던 것이 사실”이라며 “지금은 전혀 다른 삶을 살고 있고 정말 반성한다”고 밝혔다. 의학계에서는 임신 중 흡연이 저체중아 출산, 조산, 태아 성장 지연 위험을 높인다는 사실이 잘 알려져 있다. 최근에는 임신 중뿐 아니라 임신 전 흡연 이력까지 자녀의 장기적인 건강과 연관될 수 있다는 연구 결과도 잇따라 발표되고 있다. 고려대학교 구로병원 정신건강의학과 장문영 교수 연구팀은 서울대학교병원, 숭실대학교 연구진과 함께 2009~2018년 출생한 영아 86만여 쌍의 모자 데이터를 분석한 전국 단위 인구 기반 코호트 연구를 진행했다. 연구팀은 국민건강보험공단 일반건강검진 자료를 토대로 출산 전 2년 이내 산모의 흡연 여부를 비흡연, 과거 흡연, 현재 흡연으로 구분한 뒤 자녀를 평균 8년 이상 추적 관찰하며 지적장애, 자폐스펙트럼장애(ASD), 주의력결핍과잉행동장애(ADHD) 발생 여부를 분석했다. 분석 결과, 과거 흡연 경험이 있는 산모의 자녀는 비흡연 산모의 자녀보다 지적장애 발생 위험이 21%, 자폐스펙트럼장애는 29%, ADHD는 18% 높았다. 현재 흡연 중인 산모의 경우에는 지적장애 44%, 자폐스펙트럼장애 52%, ADHD 35% 높은 위험을 보였다. 특히 흡연량이 가장 적은 그룹에서도 비흡연군과 비교해 지적장애 위험은 35%, 자폐스펙트럼장애는 55%, ADHD는 33% 높은 것으로 나타났다. 연구팀은 흡연량이 많지 않더라도 태아의 신경발달에 영향을 미칠 가능성을 시사하는 결과라고 설명했다. 장 교수는 “이번 연구는 임신 중 흡연뿐 아니라 임신 전 흡연 이력까지 자녀의 신경발달과 관련이 있을 수 있음을 보여준다”며 “적은 양의 흡연 경험이라도 영향을 미칠 가능성이 있는 만큼 임신을 계획하는 단계부터 금연하는 것이 중요하다”고 강조했다. 흡연은 태아의 신경발달뿐 아니라 임신 과정에도 영향을 줄 수 있다. 차의과학대학교 분당차병원 산부인과 류현미 교수 연구팀이 국내 임신부 3457명을 대상으로 분석한 결과, 임신 전 흡연력이 있는 여성은 비흡연 여성보다 인슐린 치료가 필요한 중증 임신성 당뇨병(A2형) 위험이 약 4배 높았다. 특히 임신 사실을 인지한 이후에도 초기까지 흡연을 지속한 경우에는 그 위험이 약 10배까지 증가한 것으로 나타났다. 누적 흡연량이 많을수록 위험도 커졌다. 연구에서는 하루 한 갑을 1년간 피운 양을 의미하는 ‘갑년(pack-year)’을 기준으로 분석한 결과, 누적 흡연량이 증가할수록 중증 임신성 당뇨병 위험도 가파르게 상승하는 경향을 보였다. 전자담배라고 해서 안전한 것은 아니다. 대부분의 전자담배에는 니코틴이 포함돼 있으며, 니코틴은 태반 혈관을 수축시키고 태아에게 전달되는 산소와 영양 공급을 감소시킬 수 있다. 이로 인해 태아의 뇌와 폐 발달에 영향을 미칠 가능성이 제기되고 있으며, 현재까지 전자담배의 임신 중 안전성은 충분히 입증되지 않았다. 남성의 흡연도 예외는 아니다. 중국 베이징 국립 가족계획 연구소가 56만여 쌍의 부부를 분석한 결과, 임신 전 아버지의 흡연은 자녀의 선천성 심장질환과 사지 기형, 신경관 결손 위험 증가와 관련이 있는 것으로 나타났다. 반면 임신 전 금연하거나 흡연량을 줄인 경우에는 이러한 위험이 낮아지는 경향을 보였다. 전문가들은 건강한 임신을 위해서는 임신 사실을 확인한 이후가 아니라 임신을 계획하는 단계부터 금연을 실천하는 것이 중요하다고 강조한다. 여성뿐 아니라 배우자도 최소 3개월 전부터 금연을 시작하고, 간접흡연을 피할 수 있는 환경을 만드는 것이 태아 건강을 위한 가장 효과적인 예방법 중 하나로 꼽힌다.

반려견이나 반려묘를 키우는 사람이 많다. 특히 반려동물을 처음 키우는 이들은 동물이 무슨 말을 하고 싶어 하는지 궁금할 때가 많다. 국내 연구진이 동물의 몸짓을 단어처럼 읽고 이해하는 인공지능(AI)을 개발해 눈길을 끈다. 카이스트 뇌인지과학과 연구팀은 동물의 행동 데이터를 언어처럼 학습해 자폐를 일으킨 생쥐의 사회적 행동 결함을 스스로 찾아낼 수 있는 AI 모델 ‘비헤이버트’(BehaVERT)를 개발했다고 1일 밝혔다. 이번 연구 결과는 컴퓨터 비전 분야 국제 학술지 ‘인터내셔널 저널 오브 컴퓨터 비전’(IJCV)에 실렸다. 연구팀은 생쥐의 코, 귀, 척추, 사지, 꼬리 등 신체 부위의 골격 좌표를 자연어 단어에 해당하는 ‘토큰’으로 변환한 다음 자연어 처리에 널리 사용되는 BERT 기반 트랜스포머 모델에 입력해 학습시켜 행동의 의미를 이해하는 ‘비헤이버트’를 구현했다. 연구팀은 모두 생명과학 전공자로 인공지능을 직접 익혀 행동 분석에 특화된 모델과 학습 전략을 설계했다는 점도 눈길을 끈다. 그 결과, 비헤이버트는 단순히 동물의 행동을 분류하는 것을 넘어 시간의 흐름 속에서 행동의 의미를 스스로 학습하는 것으로 나타났다. 특히 사회적 상호작용, 다개체 행동, 3차원 움직임 분석, 자폐 행동 분석 등 다양한 분야의 국제 표준 벤치마크 5종에서 기존 최고 수준의 성능을 넘어선 것으로 확인됐다. 또 비헤이버트는 다른 인공지능과 달리 자신이 어떤 행동에 주목해 판단을 내렸는지 연구자에게 알려주는 ‘해석 가능성’까지 갖췄다. 실제로 Shank3B 유전자를 제거해 자폐를 유발한 생쥐와 정상 생쥐를 구분하는 과정에서 비헤이버트는 입과 입을 맞대는 접촉에 집중한 것으로 나타났다. 이는 자폐 생쥐가 접근 행동은 정상적으로 수행하지만 실제 사회적 상호작용에는 결함을 보인다는 기존 연구 결과와 정확히 일치하는 부분이다. AI가 사전에 생물학적 지식을 학습하지 않았더라도 행동 관찰만으로 자폐 행동의 핵심 특징을 스스로 발견한 것이라고 연구팀은 설명했다. 이번 연구는 동물 행동을 언어처럼 분석하는 새로운 AI 접근법을 제시한 것으로 평가된다. 특히 AI가 단순한 행동 분류를 넘어 행동의 의미를 이해하고 생물학적으로 중요한 단서를 찾아낼 수 있음을 보여줌으로써 신약 개발, 정신질환 연구, 행동유전학 분야를 위한 차세대 ’행동 파운데이션 모델‘의 가능성을 열었다. 연구를 이끈 김대수 교수는 “동물의 움직임에도 언어와 같은 구조가 존재할 수 있다는 질문에서 연구가 시작됐다”며 “비헤이버트는 단순히 행동을 분류하는 것을 넘어 행동의 의미까지 이해할 수 있는 새로운 AI 모델로 다양한 생명과학 분야에서 새로운 발견을 이끄는 핵심 연구 도구가 될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

“티니핑이 다 다르게 생겼듯 장애가 있는 친구들도 똑같이 소중한 사람이에요. 오늘 ‘장애인식개선 강사님’의 멋진 연주도 즐겨주세요.” (금천장애인종합복지관 관계자) 발달장애 단원들이 포함된 ‘금천가족오케스트라’가 금천구 운현유치원 무대에 올랐다. 어린이들이 장애인과 상호작용하는 기회를 가질 수 있도록 ‘인식개선 강사’로 나선 것이다. 첼로 1명과 클라리넷 1명, 플루트 1명, 바이올린 2명, 기타 1명 등으로 구성된 오케스트라는 2024년부터 금천구의 특화형 일자리 사업의 지원을 받고 있다. 올 상반기에만 어린이집, 유치원, 초등학교 등 약 60곳을 찾았다. “발달장애가 있으면 생각이나 말을 하는 데 시간이 걸린다. 기다려 주고, 기분 좋은 말로 대화하면 된다”는 복지관의 사전 교육을 받은 아이들은 차분하게 공연을 감상했다. 낯설어하던 아이들도 단원들이 자기소개와 함께 ‘곰 세 마리’ 등을 능숙하게 연주하자 감탄하며 박수를 쳤다. 이어 오케스트라가 ‘꼬마버스 타요’ ‘멋쟁이 토마토’ ‘아기 상어’ ‘문어의 꿈’ 등을 합주하자 아이들은 선율에 맞춰 노래를 따라 불렀다. 아이들은 직접 에그 셰이커나 마라카스를 흔들어 연주를 더 풍성하게 만들고, 무대에 올라 악기 체험도 했다. 자폐성 장애가 있는 단원 최현홍(23)씨는 아이들이 기타 코드를 잡아 볼 수 있도록 도왔다. 그는 “좋아하는 기타도 알려주고, 장애에 대한 올바른 인식을 갖도록 도울 수 있어 뿌듯하다”며 활짝 웃었다. 음악 치료를 위해 악기를 배워온 단원들도 삶의 활력을 얻고 있다. 자폐성 장애가 있지만 13년 전부터 첼로를 배웠다는 고승환(28)씨는 바이올린을 연주하는 어머니 박진이(58)씨와 매년 정기 연주회에 참가한다. 승환씨는 “매일 연습도 하고 월급으로 동생에게 맛있는 음식도 사 줬다”고 전했다. 공연이 끝난 뒤 아이들이 장미꽃을 건네자 단원들은 수줍게 미소를 지었다. 김선월 운현유치원장은 “금천가족오케스트라 덕분에 아이들이 소중한 경험을 했다”며 “다음에도 공연을 신청할 생각”이라고 밝혔다.

본 신문은 5월 8일자 제목의 기사에서 도내 한 초등학교에서 발생한 교육활동 침해 사안과 관련한 경남교사노동조합의 기자회견 내용, 교육감 직접 고발 검토 등 기관 차원의 강경 대응 방침 내용 등을 보도했습니다. 이에 대해 해당 학부모는 “아동학대 신고는 이번이 처음이며 그동안 학교와 협력적 관계를 유지하기 위해 노력해 왔다”며 “보호자 측은 장애 특성에 따른 행동 이해와 함께 타인 존중·사회적 경계 교육의 필요성을 지속적으로 지도해 왔다”고 알려왔습니다. 또한 “해당 사안은 단순한 악성 민원이나 교권 침해 문제만으로 보기 어려우며 ASD(자폐스펙트럼장애) 특성, 감각 과부하, 정서적 불안, 통합교육 과정에서의 갈등, IEP(개별화교육계획) 협의 문제, 행동중재 방식 등 복합적 요소가 함께 논의되어야 하는 특수교육 사안”이라고 알려왔습니다.