전국 최대 송이 산지인 경북도가 국내 최초로 인공증식에 성공한 ‘신나리 일품 송이소나무’(송이소나무) 보급 사업이 소나무재선충병 확산 여파로 직격탄을 맞고 있다. 23일 경북도에 따르면 2014년부터 도는 경북도 산림환경연구원이 미국 등에서 발명특허를 낸 송이균 접종 묘목인 송이소나무를 대량 생산, 시군별 산지에 식재하고 있다. 앞서 시험 및 시범사업 기간을 거쳤으며 전국 지방자치단체로는 처음이다. 송이소나무는 무균 처리된 어린 나무 뿌리에 송이균을 감염시킨 뒤 시험 포장에서 3년 정도 키워 산지에 다시 옮겨 심어 송이버섯을 재배하는 묘목이다. 인공 재배가 어려워 생산량이 안정적이지 않은 자연산 송이를 대량 생산해 농가 소득을 높이기 위한 차원이다. 도는 2024년까지 11년간 도내 21개 시군(칠곡군 제외) 농가에 송이소나무 묘목 총 25만 6000그루를 유·무상 보급했다. 연평균 2만 그루 이상이 보급된 셈으로 이 기간 총 22억원이 넘는 예산이 투입됐다. 시군별로는 영덕이 9만 3900그루로 가장 많았고, 봉화 2만 6000그루, 청송 1만 8000그루, 영양·문경 각 1만 2000여 그루 등이다. 하지만 최근 도내에서 소나무류에 치명적인 피해를 주는 소나무재선충병이 크게 확산하면서 추가 피해를 우려하는 시군 및 농가들이 송이소나무 식재를 꺼리고 있다. 23일 현재 도내 22개 시군 가운데 울릉, 영양, 울진을 제외한 19개 시군에서 소나무재선충병 피해가 발생해 피해 면적이 급격히 커지는 추세다. 실제로 2023년 4월부터 2024년 3월까지 도내 소나무재선충병 피해목은 74만 그루로, 전국 피해목 187만 그루의 40%를 차지했다. 이런 이유로 지난해 송이소나무 식재량은 1만 그루로 이전에 비해 절반 이상 대폭 감소했으며, 올해는 더욱 줄어 영덕 1곳에 6000그루 식재가 전부다. 내년에는 식재 사업 추진조차 불투명한 것으로 알려졌다. 한 지자체 관계자는 “소나무의 에이즈라고 불리는 재선충병이 퍼지면서 송이소나무 조림 사업을 전면 중단했다”면서 “지금 추세라면 사업 재개는 어려울 것”이라고 우려했다.

TV조선 트로트 서바이벌 프로그램 ‘미스트롯4’가 방송 초기부터 압도적인 시청률과 화제성을 기록하며 트로트 오디션 명가다운 저력을 과시하고 있다. 4일 시청률 조사회사 닐슨코리아에 따르면 지난 1일 방송된 ‘미스트롯4’ 3회는 전국 유료가구 기준 시청률 12.6%를 기록했다. 첫 방송 시청률 10.8%로 출발한 ‘미스트롯4’는 2회에서 14.0%까지 치솟으며 가파른 상승세를 보였고, 3회에서도 두 자릿수 시청률을 유지하며 3주 연속 동 시간대 1위에 올랐다. 이러한 인기는 화제성 지표에서도 확인됐다. 한국기업평판연구소가 발표한 2026년 1월 예능 프로그램 브랜드평판 분석 결과 ‘미스트롯4’는 MBN ‘현역가왕3’, tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’, MBC ‘나 혼자 산다’ 등을 제치고 1위를 차지했다. 3회 방송에서는 치열한 예심을 거쳐 본선에 진출한 53팀의 명단이 공개됐다. 마스터 예심 결과, 영예의 ‘진(眞)’은 ‘울고 넘는 박달재’를 부른 이소나가 차지했다. 그는 정통 트로트의 맛을 완벽히 살렸다는 극찬을 받으며 강력한 우승 후보로 떠올랐다. 이어 가녀린 체구에서 뿜어져 나오는 애절한 목소리의 홍성윤이 ‘선(善)’을, 아이돌급 외모에 탄탄한 가창력을 겸비한 대학생 길려원이 ‘미(美)’를 거머쥐었다. 예심에서 가장 큰 화제를 모은 참가자는 미얀마 내전을 피해 한국으로 온 고등학생 완이화였다. 간암으로 어머니를 여의고 두 동생을 돌보는 ‘고3 가장’인 그는 유지나의 ‘모란’을 진심 어린 감성으로 불러 현장을 눈물바다로 만들었다. 본선 1차 경연으로는 ‘장르별 팀 데스매치’가 진행된다. 같은 장르를 선택한 두 팀이 1대1로 맞붙어 승리한 팀만 다음 라운드로 진출하는 방식이다. 이번 시즌은 젠지 세대(1995~2010년생) 참가자들과 실력파 현역들의 대결 구도가 뚜렷하게 형성되며 시청자들의 몰입도를 높이고 있다. ‘미스트롯’ 시리즈는 그간 대한민국 방송계의 흐름을 바꿨다는 평가를 받아왔다. 시즌1은 가수 송가인을 배출하며 트로트 신드롬을 일으켰고, 시즌2는 최고 시청률 32.9%라는 기록을 세운 바 있다. ‘미스트롯4’가 초반 흥행세를 이어가 송가인, 임영웅에 버금가는 차세대 트로트 스타를 탄생시킬 수 있을지 관심이 쏠린다.

생활용품, 화장품, 신선 식품, 영양제 등을 저렴한 가격에 구매할 수 있는 ‘오프라인 공동구매 매장’이 등장해 눈길을 끈다. 프랜차이즈 전문기업 GC컴퍼니글로벌이 론칭한 ‘다이클로(DAICLO)’는 지난 5월 서울 용산구 해링턴스퀘어에 첫 직영 매장을 열고 사업을 시작했다. 다이클로는 카카오톡 오픈채팅방을 통해 주문받고, 상품이 입고되면 소비자가 직접 매장에서 찾아가는 방식으로 운영된다. 온라인 공동구매에서 흔히 발생하는 배송 지연, 추가 비용, 반품 번거로움 등의 불편을 해결하는 데 초점을 맞췄다. 또 본사가 생산자와 직접 거래해 중단 유통단계를 최소화하고, 소비자가 원하는 상품을 주문하는 방식으로 재고 보관 부담을 해결해 가격 경쟁력을 확보했다. 다이클로는 과일, 육류부터 간편 조리식품, 청소용품, 화장품까지 다양한 제품을 최대 95% 할인된 가격에 판매한다. 특히 세제, 물티슈 등을 개당 100원에 판매해 화제를 모았다. 누리꾼들은 “다이소나 쿠팡보다 싸다”, “100원이라니 대박”, “우리 동네에는 언제 생기냐” 등의 반응을 보였다. 맘카페를 비롯한 지역 커뮤니티를 통해 입소문이 나면서 제품 주문을 받는 오픈채팅방 참여자가 꾸준히 늘고 있다. 인기에 힘입어 용산해링턴스퀘어점은 개점 한 달 만에 매출 6472만원을 기록했다. 서울을 비롯해 용인, 세종, 대구 등 전국 곳곳에 28개 매장이 문을 열었으며 울산, 대전 등에 신규매장 오픈을 앞두고 있다. 파격적인 가격을 내세운 다이클로가 초저가 시장을 주도하는 생활용품점 다이소의 대항마가 될 수 있을지 주목된다. 다이소의 국내 매장 수는 지난달 기준 1600개를 넘겼다. 다양한 생활용품을 5000원이 넘지 않는 저렴한 가격에 판매하며 인기를 끈 다이소는 지난해 매출 3조9689억원, 영업이익 3711억원을 기록했다. 최근에는 화장품, 건강기능식품 등 제품군을 확장하고 서울 일부 지역에서 ‘오늘 배송’ 서비스를 시작했다.

소비 위축의 여파로 12년 만에 역성장 중인 편의점 업계가 21일부터 지급되는 민생회복 소비쿠폰에 실적 회복 기대를 걸고 있다. 20일 관련업계에 따르면 편의점 업체들은 소비쿠폰에 맞춰 2000~3000개 안팎의 품목에 대해 할인·증정을 기획하는 등 대규모 행사를 벌인다. 편의점 매장별 평균 상품 수가 담배를 제외하면 3000여종인데 행사 상품이 절반 이상을 차지하는 셈이다. 행사 품목은 번들로 된 봉지라면, 한우세트, 쌀, 콩나물, 두부 등 생활 소비 품목이 주요 대상이다. 이마트24는 아예 모든 가맹점에 ‘민생회복 소비쿠폰 사용처’라는 현수막을 설치해 소비자를 유치한다는 계획이다. 편의점은 성수기인 여름 실적 반등의 카드로 소비쿠폰 효과를 주목하고 있다. 소비쿠폰이 온라인이나 대형마트에서 사용하기 어려운 만큼 편의점이 유리할 수 있다는 것이다. 실제 지난 2020년 4월 정부의 재난지원금 지급 당시 GS25는 지역화폐 사용 금액이 4월 102%, 5월 214%, 6월 169% 증가했다고 집계했다. 특히 당시 편의점 주력 상품이 아닌 축산 상품 매출이 늘면서 편의점이 장보기 수요를 흡수했다는 분석이 나왔다. 편의점 업계는 지난 1분기(1~3월)에 이어 2분기(4~6월)에도 영업 실적이 부진했을 것으로 예상된다. 산업통상자원부 통계에 따르면 편의점 주요 상품 매출은 지난 4~5월 각각 전년 동기 대비 0.6%, 0.2% 감소했다. 같은 통계에서 올해 1분기 편의점 매출은 지난해 같은 기간보다 0.4% 감소하면서 2013년 이후 첫 역성장을 기록했다. 또 증권가 컨센서스(평균 전망치)에 따르면 GS25를 운영하는 GS리테일은 지난 2분기 매출이 3조13억원으로 지난해 같은 기간보다 2.2% 늘었지만 영업이익은 715억원으로 같은 기간 11.7% 줄었을 것으로 예상됐다. CU 운영사인 BGF리테일도 매출은 2조2948억원으로 늘었지만, 영업이익은 743억원으로 2.5% 줄었을 것이란 전망이다. 편의점 업계가 고전하는 원인으로는 물가 상승에 따른 소비자의 저항, 편의점 업계 포화에 따른 출점 둔화, 궂은 날씨, 다이소나 무인점포 등 근거리 상권의 대체재 증가 등이 꼽힌다.

2025년 유달산 봄 축제가 오는 4월 5~6일 이틀간 유달산 일원에서 ‘이순신의 지혜, 노적봉의 승리!’라는 주제로 펼쳐진다. 이번 축제의 핵심 콘텐츠는 ‘만호수군 출정 퍼레이드’와 ‘봄꽃 토크 콘서트’다. 만호수군 퍼레이드는 올해 스토리텔링형 퍼포먼스를 결합해 한층 더 현장감 있게 펼쳐진다. 왜적의 침입과 농민군의 합류 등 실감 나는 장면들이 펼쳐지며, 기존 퍼레이드와 차별화된 연출로 관람객들에게 새로운 감동을 선사한다. 퍼레이드에는 생활대축전 퍼레이드단, 동 대표단, 해양대학교, 목포시민 등 다양한 계층이 참여해 모두가 함께 만드는 역사 축제로 꾸며질 예정이다. 봄꽃 토크 콘서트는 첫째 날 죠지와 키썸이, 둘째 날 정다경, 최수호, 서지오, 이소나가 무대에 올라 유달산의 아름다운 봄꽃과 함께 관람객들에게 도심 속 힐링의 시간을 선사할 예정이다. 올해 축제에서는 음식부스와 푸드트럭 규모가 대폭 확대되었다. 특히 푸드트럭 선정을 위해 맛, 중량, 가격 등을 평가하는 시식회를 열어 엄선된 업체들만 참여하도록 했다. 이를 통해 방문객들에게 더욱 풍성하고 만족스러운 먹거리 경험을 제공할 계획이다. 지역경제 활성화를 위한 다양한 연계 프로그램도 함께 마련된다. 목포시는 지역 단체들과 협력해 축제 기간 동안 ‘원도심 할인 이벤트’와 ‘옥단이길 순례단’을 추진한다. 이를 위한 협약식이 지난 3월 13일에 진행되었으며, 50여 개의 상가가 참여해 지역 상권과 상생하는 축제로 발전할 것으로 기대된다. 이 밖에도 유달산 플라워&언플러그드 경연대회, 노적봉 만들기, 조선 수군 병영체험 프로그램 등 가족 단위 관람객을 위한 다채로운 체험형 콘텐츠도 준비되어 있다. 박홍률 목포시장은 “2025 유달산 봄축제는 이순신 장군의 지혜를 통해 목포의 역사자원을 널리 알리고, 시민과 관광객 모두가 목포의 봄을 오감으로 만끽할 수 있는 축제가 될 것이다”라며, “많은 분들이 유달산에서 즐거운 추억을 쌓길 바란다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

울진과 영덕 등 경북의 대형 산불 피해지에 ‘송이소나무’를 심는다. 경북도는 울진과 영덕 산불 피해지 복원을 위해 올해 송이소나무 묘목 8000그루를 시험 식재하기로 했다고 21일 밝혔다. 국내 산불 피해지에 송이소나무를 심는 것은 처음이다. 이번에 보급될 송이소나무는 경북도 산림환경연구원이 국내 최초로 인공증식에 성공한 ‘신나리 일품 송이소나무’ 3년생 묘목이다. 연구원은 2003년 세계 최초로 송이균 감염형성 기술개발에 성공해 국제특허를 취득한 데 이어 상표 등록까지 마쳤다. 연구원은 2005년부터 송이소나무 묘목을 생산, 시군별 산지에 식재하고 있다. 천우재 경북도 산림환경연구원 송이소나무 업무 담당자는 “울진과 영덕 등 지난해 산불 피해지의 수소이온농도(pH)를 모니터링한 결과 송이소나무를 심어도 무방한 것으로 조사됐다”고 말했다. 도는 내년부터 울진 등 산불 피해지에 송이소나무 식재를 대폭 확대해 농가의 소득원으로 키울 계획이다. 산림청도 적극 지원하겠다는 입장을 밝힌 것으로 알려졌다. 천 담당자는 “현재 연간 2만 그루 정도 생산이 가능한 송이소나무 시험포장을 대폭 확대하는 방안을 검토하고 있다”고 했다. 경북도는 지난해까지 17년간 영덕과 영양, 문경 등 도내 주요 송이 생산지 농가 등에 모두 23만여 그루의 송이소나무 묘목을 유·무상으로 공급했다. 또 매년 송이균 생장 상태를 검증하는 등 사업 성공을 위해 많은 공을 들이고 있다. 도는 송이소나무 묘목 식재 후 15년이 지나면 송이 수확이 가능할 것으로 예측한다. 지난해 울진과 영덕에서 발생한 산불 피해 면적은 1만 4000여㏊와 406㏊에 달하는 것으로 최종 집계됐다.

울진과 영덕 등 경북의 대형 산불 피해지에 ‘송이 소나무’가 심겨져 자라게 된다. 경북도는 울진과 영덕 산불 피해지 복원을 위해 올해 송이소나무 묘목 8000그루를 보급해 시험 식재하기로 했다고 21일 밝혔다. 국내 산불 피해지에 송이 소나무가 심겨지기는 처음이다. 이번에 보급될 송이소나무는 경북도 산림환경연구원(이하 연구원)이 국내 최초로 인공증식에 성공한 ‘신나리 일품 송이소나무’ 3년생 묘목. 연구원은 2003년 국내는 물론 세계 최초로 송이균 감염형성 기술개발에 성공해 국제특허를 취득한 데 이어 상표 등록까지 마쳤다. 연구원은 2005년부터 송이소나무 묘목을 생산, 시·군별 산지에 식재해 오고 있다. 천우재 경북도 산림환경연구원 송이소나무 업무 담당자는 “울진과 영덕 등 지난해 산불 피해지에 대한 수소이온농도(pH)를 모니터링 결과, 송이소나무를 심어도 무방한 것으로 조사됐다”고 말했다. 도는 내년부터 울진 등 산불 피해지에 대한 송이소나무 보급 및 식재를 대폭 확대해 농가의 소득원으로 키울 계획이다. 산림청도 이를 위한 지원에 적극 나서겠다는 입장을 밝힌 것으로 알려졌다. 천 담당자는 “현재 연간 2만 그루 정도 생산이 가능한 송이소나무 시험포장을 대폭 확대하는 방안을 검토하고 있다”고 했다. 한편 경북도는 지난해까지 17년간 영덕과 영양, 문경 등 도내 주요 송이 생산지 농가 등에 모두 23만여 그루의 송이소나무 묘목을 유·무상으로 공급했다. 또 매년 송이균 생장상태를 검증하는 등 사업 성공을 위해 많은 공을 들이고 있다. 도는 송이소나무 묘목 식재 후 15년이 경과하면 송이 수확이 가능할 것으로 예측하고 있다. 지난해 울진과 영덕에서 발생한 대형산불 피해 면적은 1만 4000여㏊, 406㏊에 달하는 것으로 최종 집계됐다.

‘사과의 메카’ 경북 청송은 요즘 온통 붉고 노란 열매들로 넘실거린다. 수확철을 맞아 사과 품종인 부사와 시나노골드가 탐스럽게 익어 가고 있기 때문이다. 이런 청송에서 황금사과의 향연이 펼쳐진다. 청송군은 9~13일 청송읍 월막리 현비암 앞 용전천에서 ‘제16회 청송사과축제’를 개최한다고 7일 밝혔다. ‘황금진 청송사과, 세상을 밝히다’란 주제로 열리는 이번 축제는 코로나19 이후 3년 만에 열리는 대면 축제로 대한민국 대표문화관광축제로 선정됐다. 축제 기간 내내 대표 킬러 콘텐츠인 ‘청송 퀴즈’, ‘만유인력-황금사과를 찾아라’, ‘꿀잼-사과난타’, ‘도전-사과선별로또’ 등을 누구나 쉽게 즐길 수 있도록 구성했다. 또 ‘청송사과 퍼레이드’, ‘청송 꽃줄엮기 전국대회’ 등 주민과 관광객이 하나 되는 참여형 프로그램과 ‘청송 골든벨 사과 올림픽 3종’, ‘사과낚시’ 등의 다양한 체험 프로그램도 함께 접할 수 있다. 축제의 흥을 돋우는 공연도 매일 마련된다. 개막일인 9일 오후 6시부터 ‘청송문화제 축하공연’이 열리며 김희재, 양지은, 박혜민 등이 출연한다. 다음날 같은 시간에는 ‘MBC 가요베스트’ 녹화 공연이 마련돼 현숙, 배일호, 조정민, 김범룡, 박상철, 진시몬, 서지오, 한혜진, 반가희 등이 출연한다. 셋째 날 축하공연에는 이찬원, 박서진, 조명섭, 앵두걸스, 현진우, 이소나 등의 무대가 마련됐다. 이 밖에도 축제 기간 시니어 한마당, 독도사랑스포츠공연단 공연, 축하공연 등의 다채로운 행사가 준비돼 있다. 윤경희 청송군수는 “청송군 제1소득원인 청송 사과의 특별함을 홍보하고 풍성한 수확의 기쁨을 함께 나누기 위한 축제에 많은 성원과 참여를 당부드린다”고 말했다.

경북도가 실효성 논란이 일고 있는 ‘송이 소나무’ 묘목의 보급 문제를 놓고 ‘진퇴양난’에 빠졌다. 송이 소나무를 통한 자연산 송이군락지 만들기에 15년여 동안 매년 수억원을 쏟아붓고 있지만, 송이 생산량이 전무하면서 실효성 논란이 커지고 있기 때문이다. 송이 소나무는 경북도가 국내 최초로 인공증식에 성공한 품종으로, 2003년 국제특허를 취득한 데 이어 이듬해엔 상표 등록까지 마쳤다. 25일 경북도에 따르면 2006년부터 자체 개발해 세계 특허를 갖고 있는 송이균을 접종한 묘목인 ‘신나리 일품 송이소나무’를 지역 농가에 보급하고 있다. 인공재배가 안 돼 생산량이 안정적이지 않은 자연산 송이를 대량 생산해 농가 소득을 높이기 위한 차원이다. 지난해까지 15년간 도내 22개 시·군(칠곡군 제외) 농가에 모두 21만 5131그루의 송이소나무 묘목을 유·무상으로 공급했다. 이제까지 투입된 예산은 총 21억 3000여만원이며. 식재된 면적도 107㏊에 이른다. 올해도 지역 농가에 3년생 송이소나무 묘목 1만 그루를 보급할 예정이다. 하지만 도에서 송이소나무를 보급한 지 15년 이상이 지나도록 단 한개의 송이도 수확하지 못하면서 실효성 논란이 일고 있다. 애초 도가 송이소나무 묘목 식재 후 10년쯤 경과하면 송이 수확이 가능할 것으로 예측했지만, 이렇다 할 결과를 얻지 못하고 있다. 특히 국립산림과학원이 2001년부터 2004년까지 송이 감염 묘 150그루를 심어 4년 연속 송이버섯 인공재배 실험에 성공한 것과 대조적이다. 산림과학원은 2010년 1개, 2017년 5개, 2018년 1개, 2019년 1개, 지난해 12개의 송이가 발생했다는 것. 때문에 경북도가 성과가 의문시되는 송이소나무 보급에 매년 막대한 혈세를 쏟아 붓고 있다는 여론이 나온다. 송이재배농 김모(68)씨는 “송이균이 들어있는 소나무가 실제 산에서 자라면서 송이 생산으로 이어질지는 미지수”라며 “행정 당국이 농가를 대상으로 무모한 실험을 하고 있다”고 비판했다. 구지회 경북도산림환경연구원장은 “우리(경북도)의 송이버섯 인공재배는 송이균을 접목한 어린 묘목을 길러 생산하는 방식으로 이뤄져 국립산림과학원보다 다소 많은 시일이 걸릴 수밖에 없다”면서도 “앞으로 외부 전문기관에 사업 전반에 걸친 타당성 용역을 실시해 사업의 지속 여부를 판단하도록 하겠다”고 말했다. 안동 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

1장당 2500원 마스크 산 사람은 54명뿐 번호표 못 받은 100여명 소리치고 항의 재고 없어 온라인서도 4000원까지 올라 4인 가족 한 달 마스크에 48만원 소비한 셈 KF94보다 저렴한 KF80은 품귀 더 심해 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 국내 확진환자가 폭발적으로 증가하면서 마스크 구하기가 하늘의 별 따기만큼 어려워졌다. 서울신문 기자가 23일 경기 하남시에 있는 대형마트에서 한정 판매를 진행한 KF94 마스크를 구매해 봤다.이날 낮 12시쯤 이마트 하남점은 오후 3시부터 KF94 마스크를 1장에 2500원, 1인당 6장씩 한정 판매한다고 알렸다. 3층에서 번호표를 배부한다는 소식에 라면이나 휴지 등 생필품을 사기 위해 마트를 찾은 사람들이 우르르 3층으로 향했다. 번호표는 10분 만에 동났다. 발을 빨리 움직인 덕에 겨우 44번을 손에 넣을 수 있었다. 54번이 마지막 번호였다. 간발의 차로 번호표를 받지 못한 사람들은 “겨우 54명한테만 마스크를 파느냐”며 분통을 터뜨렸다. “내가 마스크를 사지 못하면 바이러스를 퍼뜨리고 그냥 죽어 버리면 된다”고 막말을 하는 사람도 있었다. 100명 가까운 사람들이 한동안 자리를 뜨지 않고 항의하면서 마트는 아수라장이 됐다. 마스크가 동나자 손님들은 불안해했다. 한 남성은 “코로나19가 곧 종식될 거라는 정부 발표에 안심하고 마스크를 더 사지 않았는데…”라며 걱정했다. 지난 22일 방문한 코스트코 하남점에서는 “대구로 마스크를 먼저 보내 지금 물량이 없다”면서 “월요일에 마스크 재고가 들어올지 모르겠다”는 직원 말만 듣고 발길을 돌려야 했다. 다이소나 약국 등에서 면 마스크는 겨우 구할 수 있었다. 오프라인에서 1개당 3000원이던 KF94 마스크는 온라인에서도 1개당 4000원은 내야 살 수 있다. 4인 가족이면 1달 동안 마스크에 48만원을 써야 하는 셈이다.KF94보다 저렴하고 호흡이 편한 KF80 마스크는 더 구하기 어렵다. KF80 마스크는 황사용 마스크로 분류돼 방역용인 KF94 마스크를 더 많이 생산하고 있기 때문이다. 1장에 50원이면 살 수 있던 덴털 마스크(일반 일회용 마스크)도 가격이 10배 가까이 뛰었다. 이달 말 이사를 할 예정인 김모씨는 “마스크는 돈을 주고도 사기 어려운 ‘귀중품’이기 때문에 업체에 맡기지 않고 여행용 가방에 따로 담아 직접 들고 갈 예정”이라고 말했다. 정연호 기자 tpgod@seoul.co.kr 김주연 기자 justina@seoul.co.kr

중앙아프리카공화국(CAR) 무장조직 간부였던 패트리스 에두아르드 은가이소나가 아프리카축구연맹(CAF) 집행위원에 선출됐다. 은가이소나는 2일 모로코의 카사블랑카에서 열린 제40회 CAF 이사회 연례 회의 도중 실시된 선거 결과 피에르 알렝 몽구엔귀(가봉)를 누르고 중앙 아프리카 담당 집행위원으로 뽑혔다고 영국 BBC가 전했다. 프랑스 식민지에서 독립한 CAR에서는 그동안 여러 차례 내전으로 나라가 갈갈이 찢겼다. 그는 2013년 내전이 발발했을 때 ‘안티 발라카 기독 민병대’ 간부였다. 기독교인들이 다수를 점하는 이 나라에서 셀레카 무슬림 정부가 권력을 장악하자 이를 무너뜨리기 위해 무장하고 나섰다.은가이소나는 2년 뒤 CAR 대통령 선거에 출마하려 했으나 내전 때 적대 행위에 앞장섰다는 이유로 제지당했다. CAR축구협회 총재 출신이며 체육부 장관으로도 잠깐 재임했다. 은가이소나는 인권단체들의 주장을 전면 부인했다. 그는 “만약 그 혐의가 사실이라면 여기 오늘 있지도 못할 것”이라고 AFP통신에 털어놓았다. 나아가 “정치와 스포츠를 뒤섞어 놓으면 안된다”면서 “내가 이룬 모든 일은 우리 조국에 좋은 일이었다”고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

행정자치부는 29일 서울 등촌동 SBS 공개홀에서 조영택(趙泳澤) 차관보 등 관계자 300여명이 참석한 가운데 제4회 민원봉사대상 시상식을 가졌다. SBS와 공동으로 주관한 이날 행사에서 전남 여수시 공영개발과 정경복(丁京福·42·행정8급)씨가 대상(상금 500만원)을 수상했고,충북옥천군보건소 이소나(李少娜·40·간호7급)씨 등 지방자치단체 공무원 15명이 본상(상금 200만원),농협직원 2명이 특별상(상금 100만원)을 각각 수상했다. 다음은 수상자 명단. ◇대상 ▲전남 여수시 공영개발과 지방행정서기 丁京福◇본상 ▲서울 강남구 기획감사담당관실 지방행정주사 崔德在 ▲부산시 보건위생과 지방보건주사보 洪相錤 ▲대구시 동구 허가민원과 지방행정주사 金順伊 ▲광주시 자치행정과 〃 車珉洙 ▲대전시 자치행정과 〃 南崇祐 ▲울산 남구 세무과 〃 趙興萊 ▲경기 의왕시 민원봉사과 〃 李英淑 ▲강원 평창군 자치행정과 〃 田龍浩 ▲충북 옥천군보건소 지방간호주사보 李少娜 ▲충남 태안군 자치행정과 지방행정주사 金達鎭 ▲전북 군산시 시민봉사과 〃金永吉 ▲전북 전주시 교통과 지방전기주사 韓弼洙 ▲경북 안동시 민원봉사과 지방행정주사 權奇泰 ▲경남 김해시 창업민원과 지방행정주사보 金次英 ▲경남 거창군 종합민원실 지방지적주사보 李炳珩◇특별상 ▲농협중앙회 상호금융추진부 과장대리 李學振 ▲농협 남제주군 성산농협 과장 鄭成琇

◎평균 3.6%… 271개 품목은 7.5% 인상 다음달부터 1천367개 의약품의 의료보험가격이 평균 3.6% 내리고 271개 의약품은 평균 7.5% 오른다. 보건복지부는 다음달 1일부터 표시가격보다 싸게 거래되고 있는 의약품의 의료보험가격은 내리고,그동안 약값이 오르지 않아 제약회사가 제조 또는 수입을 중단했거나 기피하고 있는 의약품의 가격은 올리기로 했다고 24일 밝혔다. 이에 따라 저가 또는 덤핑거래되고 있는 영양수액제인 「이소나민주 250㎖」의 가격이 2만4천481원에서 1만3천32원으로 46.8% 내리는 것을 비롯,부신호르몬제인 「멜론주사 500㎖」가 1만9천569원에서 1만2천230원으로 37.5%,항생제인 「세포탁심나트륨주 1g」이 7천937원에서 4천968원으로 37.4% 내린다. 반면 결핵 2차치료제인 「싸이크로세린 캅셀」이 정당 313원에서 1천608원으로 413.7%,치과용 마취제인 「2% 염산리도카인 주사」가 210원에서 413원으로 97.0% 오르는 등 품귀현상으로 진료에 차질을 주는 의약품의 값은 오른다. 그러나 의료보험약가기준액이 조정돼도 외래진료비가 1만원이하면 본인이 직접 부담하는 금액에는 변동이 없다.

◎새달부터/「진라딘정」 최고 49% 내려 판매가보다 비싸게 표시된 3백57개 의약품의 표준소매가격이 빠르면 다음달초부터 평균 9.2% 내린다. 보건복지부는 25일 영양수액제·염산라니티딘제제(소화성 궤양치료제)·디클로페낙제제(소염진통제) 등 3개 제제,3백57개 제품의 표준소매가격을 최고 49.6%까지 인하토록 조치했다고 밝혔다. 이에 따라 진로종합유통의 「진라딘정」이 3만5천원에서 1만7천6백50원으로 49.6% 내리는 등 염산라니티딘제제 73개 품목의 표준소매가격이 평균 7.1% 인하된다. 또 건풍제약의 「이소나민주사액」이 3만5천원에서 1만8천원으로 48.6% 인하되는 등 영양주사액 2백34개 품목도 평균 10.3% 내린다. 서울제약의 「보레로정」은 표준소매가격이 1만2천5백원에서 38.4% 내린 7천7백원으로 조정되는 등 디클로페낙제제 50개 품목은 평균 9.3% 인하된다. 이같은 가격인하는 복지부가 지난 5월 이들 3개 제제 1백84개 의약품을 대상으로 판매실태를 조사한 결과 50개 품목이 공장도가격보다 20%이상 낮은 가격에 약국 등에 덤핑판매되는 것을 적발,덤핑폭만큼 공장도가격을 내리도록 지시한 데 따른 것이다. 나머지 3백7개 품목은 실태조사에서 적발되지는 않았으나 적발제품과 유사한 효능·효과와 원가구조를 지녀 업계가 자율적으로 가격을 내리도록 조치했다.