미국 캘리포니아주의 부촌에서 희소 소아암 발병 사례가 잇따른 가운데 해당 지역에 건물을 짓지 말라는 경고가 담긴 20여년 전 문서가 발견됐다. 캘리포니아 포스트 등에 따르면 캘리포니아주 오렌지 카운티의 라데라 랜치에서는 2013~2024년 10여년간 최소 6건의 ‘유잉 육종’(Ewing sarcoma) 사례가 진단됐다. 유잉 육종은 주로 소아나 청소년의 뼈 또는 뼈를 둘러싼 근육 등 연부조직에 발생하는 희소암이다. 미국암학회에 따르면 유잉 육종은 미국 내에서도 연간 200~240명 정도만 진단받을 정도로 드문 암이다. 라데라 랜치는 오렌지 카운티 남부에 조성된 계획도시로 주민 소득 수준과 초·중·고교 학군이 우수한 지역으로 평가받는 신흥 부촌이다. 이 지역에서 유잉 육종을 진단받은 사례 6건 중 브로디 매티슨은 약 1년간의 투병 끝에 지난 3월 숨졌다. 매티슨의 암 사망 직후 그의 가족은 라데라 랜치에서 유잉 육종 진단을 받은 세 가족으로부터 연락을 받았다. 이에 이들 가족은 같은 지역에서 희소암 진단 사례가 여러 건 나온 것을 이상하게 여기게 됐다. 이들은 페이스북 그룹에 글을 올려 가족 중 암 진단자가 있는지 알려 달라고 요청했는데, 곧 제보가 수십건 쏟아졌다. 브로디의 어머니 메건 매티슨은 “이 도시 인구가 약 2만 5000명이고, 그중 페이스북 그룹에 몇천명이 들어왔을 뿐인데 62건의 응답을 받았다”면서 “어떤 사람은 자기가 사는 동네 한 곳에만 뇌종양 환자가 3명이라고 전했다”고 말했다. 주민들은 반려동물의 암 발생도 비정상적으로 많은 것 같다고 전했다. 이들 제보가 독립적으로 증명되지 않았고, 암 발병 지역이라고 입증되지 않았지만, 주민 상당수가 정밀 조사가 필요하다고 확신하기엔 충분한 수준이라는 것이 주민들의 여론이다. 당초 주민들은 라데라 랜치의 학교 부지에서 농약이나 제초제를 과다하게 사용한 영향이 아닌지 의심했다. 그러던 중 또 다른 종류의 희소암 등의 진단 사례도 보고됐다. 활막육종 등 기타 희소암 진단 사례 6건이 추가된 것이다. 한편에서는 이 지역이 과거 유정 매립지라는 점에 주목하고 있다. 캘리포니아 포스트가 입수한 캘리포니아주 자연자원보전국 문서에 이 지역과 관련해 의미심장한 ‘경고’ 문구가 담겨 있었다. 2002년 2월 26일 이 지역에 있던 유정이 밀봉돼 매립될 당시 주 석유가스감독관의 결재를 받은 이 문서에는 엔지니어 플로이드 리슨이 “이 유정은 추가적인 검토 없이 그 위에 건설이 이뤄져선 안 된다”고 손글씨로 적은 메모가 있었다. 다만 왜 유정 매립지 위에 건설이 이뤄져선 안 되는지, 또 ‘추가적인 검토’가 실제로 이뤄졌는지는 밝혀지지 않았다. 별도의 메모에는 그 문장을 화살표로 가리키며 “최종 서한에 넣을 것”이라고 덧붙여져 있었다. 당시 이 문서 결재자 중 한명인 석유가스감독관 대행 케네스 헨더슨은 로스앤젤레스 타임스(LA 타임스)와의 짧은 인터뷰에서 왜 그 문구가 문서에 적혔는지 기억나지 않는다면서도 “유정 밀봉이 현행 기준에 미치지 못했을 수 있다”는 추측을 내놨다. 자연자원보전국은 LA 타임스에 해당 메모가 ‘사무적 오류’였을 수 있다고 밝혔지만, 왜 굳이 “최종 서한에 넣을 것”이라는 추가 메모가 있었는지에 대해서는 답하지 않았다. 다만 폐유정이 라데라 랜치의 유잉 육종 사례를 유발했다는 연관성은 입증되지 않았다. 학계에서는 유잉 육종 발병의 유전적 메커니즘은 일부 밝혔지만, 역학적 발병 원인에 대해서는 정확히 알지 못한다. 그러나 UC 어바인 환경보건격차연구센터의 캐런 링컨 소장은 해당 메모 내용을 그냥 넘겨선 안 된다고 말했다. 링컨 소장은 “해당 메모가 유정의 위험성을 경고했다고 단정할 순 없지만, 저라면 그 가능성을 무시하지도 않을 것”이라며 “엔지니어가 폐유정 위에 건축하는 문제를 구체적으로 제기했다면, 그 우려가 무엇이었는지, 그리고 주택이 그 위에 주변에 지어지기 전에 우려가 해소됐는지 묻는 것은 합리적인 문제 제기”라고 지적했다. 이어 “유정의 상태나 밀봉 방식, 밀봉에 쓰인 재료, 또는 가스나 다른 물질이 유정을 통해 주변으로 이동할 가능성에 대한 우려가 있었을 수 있다”면서 “결론을 내리기 전에 해당 유정에 관한 기록을 검토해야 한다”고 주장했다. 그는 폐유정이 적절히 밀봉되지 않았거나 시간이 지나 밀봉이 약화했을 경우 지하의 가스나 다른 물질이 지표로 이동하는 경로가 될 수 있다고 설명했다. 유정 이력과 주변 생산 이력에 따라 잠재 오염물질에는 메탄, 탄화수소, 벤젠, 기타 휘발성 유기화합물이 포함될 수 있다는 것이 링컨 소장의 설명이다. 이 중 일부는 건강상 심각한 문제를 일으킬 수 있는, 또는 그러한 영향이 의심되는 발암 물질이다. 잠재적 노출 경로에는 실외·실내 공기, 토양가스, 지하수 등이 될 수 있다. 다만 실제 유출이 있다 하더라도 그것이 곧 유잉 육종과 직접적으로 연관되는지 여부는 별도로 확인돼야 할 문제다. 라데라 랜치는 과거 목장의 일부였던 땅에 1990년대 후반부터 주거구역이 조성되기 시작했다. 현재 주민들이 주로 거주하는 단지는 1997년 8100채의 주택을 짓는 개발사업에 따라 조성됐다. 1999년 첫 주택이 분양됐고, 2000년대 초 공사가 진행되면서 옛 유정들이 폐공됐다. 캘리포니아주 지질에너지관리국(CalGEM)은 일반적으로 밀봉된 유정 위에 건물을 짓지 말 것을 권고하고 있다. 당국이 유정에 접근할 수 있도록 해야 한다는 점과 더불어 누출 위험을 줄이기 위해서다. 당국은 현행 기준에 맞춰 밀봉된 유정은 누출 가능성이 낮지만 100% 보장할 순 없다고 밝히고 있다. 캘리포니아 남부의 유잉 육종 사례를 조사한 UCLA 연구는 진단 사례가 이례적으로 집중된 지리적 구역을 확인했으며, 환경적 위험요인에 대한 추가 조사가 필요하다고 밝혔다. 다만 연구진은 “인과관계는 추론할 수 없다”고 신중을 기했다.

단순한 허리통증인 줄 알았다가 희귀 암을 진단 받고 10개월 만에 숨진 영국 20대 여성의 사연이 전해졌다. 21일 영국 매체 미러, 데일리메일 등에 따르면 상담사로 일했던 케이트 드러먼드는 25세이던 2020년 여름 처음으로 허리 통증을 느꼈다. 그는 자세가 나쁘고 운동을 너무 많이 한 것이 원인이라고 생각했다. 이듬해 5월 불편함이 엉덩이까지 퍼지자 그는 지역 병원의 응급실을 찾았고 ‘좌골신경통’이라는 진단을 받았다. 하지만 그로부터 3개월 후 의사들은 케이트의 골반에 무려 자몽 크기의 종양이 있는 것을 발견했다. 케이트는 몇달 동안 치료를 받았지만 종양이 폐, 간, 뼈를 포함한 거의 몸의 모든 부분으로 빠지게 퍼지면서 급격히 악화됐고, 결국 2022년 3월 세상을 떠났다. 케이트의 언니 켈리는 “자신의 몸에 귀를 기울이라”는 목소리를 내기 위해 동생의 이야기를 공유하고 있다. 데번 출신의 한 트레이너는 “케이트가 조금 더 일찍 진단을 받았다면 상황이 조금 달랐을 거라고 생각한다”고 털어놨다. 켈리는 “케이트의 종양이 발견됐을 때 크키가 자몽만 했다. 그의 몸에 암이 최대 2년 동안 있었을 가능성이 있다고 했다”고 전했다. 이어 “처음에는 허리 아랫부분의 통증으로 시작했는데 며칠 만에 암으로 바뀌었고, 그 암은 몸의 거의 모든 부분에 퍼졌다. 그 급속한 진행은 정말 충격적이었다”고 당시를 회상했다. 켈리는 처음 케이트가 허리 통증을 느꼈던 때를 떠올리며 “동생은 재택근무 때문에 이런 증상이 생겼다고 생각했다. 자세가 나쁘거나 작업 환경이 불편해서 그런 거라고 생각했다”고 말했다. 증상이 점점 더 악화됐을 때도 과도한 훈련 때문일 수 있다고 생각했다고 한다. 케이트는 진통제를 처방 받으며 견디다가 2021년 5월에 실시한 혈액 검사에서 신체의 염증 지표가 상당히 높은 것으로 드러났다. 추가 혈액 검사와 엑스레이 촬영을 한 결과 좌골신경통일 가능성이 있다는 진단을 받았다. 그러나 이후 7월 케이트의 골반 부위에 큰 종양과 척추에 작은 종양이 발견됐고, 8월 희귀 암인 유잉육종(Ewing sarcoma) 진단을 받았다. 유잉 육종은 뼈나 연부조직(근육, 지방 등)에 생기는 소아암의 일종이다. 켈리는 “충격과 동시에 ‘더 빨리 진단 받을 수 있도록 내가 더 노력할 수는 없었을까’ 라는 죄책감도 느꼈다. 건강하고 젊은 사람에게 일어나서는 안 될 일이었다”고 털어놨다. 이후 케이트는 2022년 3월 세상을 떠났고, 켈리와 그의 가족들은 아직도 상실을 극복하기 위해 싸우고 있다고 한다. 켈리는 “사람들이 자신의 몸에 더욱 귀를 기울이길 바란다”면서 “그것이 상황을 얼마나 바꿀 수 있는지 모른다”고 강조했다. 한편 유잉육종과 같은 육종은 국내에서도 드문 암이다. 2024년 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2022년 국내에서 발생한 뼈·관절연골 종양 환자는 484명이다. 이 중 육종이 66.9%로 나타났다. 육종 중에서는 골 육종(32%), 연골 육종(25%), 기타 육종(7.6%), 유잉육종(0.2%) 등의 순으로 발생했다.

한쪽 다리 밖에 없는 여성 마라토너가 104일 동안 매일 42.195㎞ 마라톤 풀코스를 완주했다. 스물다섯 살 때 희소암인 유잉 육종에 걸려 왼쪽 무릎 아래를 절단했던 재키 헌트브로에스마(46)가 의족을 찬 채 달린 놀라운 여정이다. 남아프리카공화국에서 나고 자라 네덜란드와 영국을 거쳐 지금은 미국 애리조나주 길버트에 살고 있는 헌트브로에스마는 지난 1일(이하 현지시간) 자신의 소셜네트워크서비스(SNS)에 익살스럽게 “휴식 첫 날, 연속 휴식일 세계기록에 도전 중”이라고 적었다. 간만에 일요일 느긋하게 잠에서 깨어난 그는 “내 일부는 이 일을 해냈다는 것을 완전히 기뻐했고, 다른 부분들은 내가 계속 달려야 할 필요가 있다고 생각한다. 내가 더 단단해졌다고 느낀다”고 영국 BBC에 털어놓았다. 104일 동안 매일 하루 5시간 가량을 달리기에 바친 헌트브로에스마는 AP 통신과의 인터뷰를 통해 “암 진단을 받은 뒤, 3주 만에 다리를 절단했다. 수술은 성공적이었지만, 새로운 삶에 적응하는 건 쉽지 않았다”고 되돌아봤다. 처음 2년 동안은 달라진 삶에 적응하느라 힘겨웠다. 암에 걸렸다는 사실에 화를 냈고, 다른 취급을 받는 것에 당황했다. 사람들이 많은 곳에 가면 의족을 가리려 긴 바지를 입었다. 마흔이 될 때까지 가벼운 운동만 하던 헌트브로에스마는 6년 전 남편 에드윈을 따라 마라톤을 시작했다. 처음 남편의 장거리 달리기 대회를 응원 갔는데 그렇게 먼 거리를 달리는 사람들이 미친 사람들이라고만 생각했다. 자신이 마라톤에 빠질 것이라고는 생각도 하지 못했다. 의사는 “의족으로 그렇게 멀리 뛰는 건, 건강에 도움이 되지 않는다”고 만류했지만, 그는 곧 마라톤의 매력에 흠뻑 빠졌다. 각종 마라톤 대회에 참가하며 5㎞,10㎞,하프 마라톤(21.0975㎞)으로 거리를 늘린 헌트브로에스마는 2020년 트레드밀(러닝머신)에서 하루에 100마일(약 161㎞)을 달렸다. “난 ‘모 아니면 도’인 사람이다. 해서 스스로를 던져 버렸다. 난 한계를 밀어내길 좋아했고, 그것도 얼마나 빨리 밀어낼 수 있는지 보고 싶어했다.” 그 뒤 새로운 목표를 정했다. 미국 버몬트주에 사는 알리사 아모스 클라크가 팬데믹에 적응하기 위해 시작해 달성한 여성 최다 연속 마라톤 풀코스 완주(95일) 경신에 도전하는 것이었다. 지난 17일부터 헌트브로에스마는 매일 42.195㎞를 달렸다. 보스턴 마라톤 등 참여할 수 있는 마라톤 대회에는 참여했지만 매일 열리는 것이 아니어서 시골 길, 동네 주변, 날씨가 좋지 않으면 트레드밀 위에서도 달렸다. 남성 연속 마라톤 풀코스 완주 기록은 엔조 카포라소(이탈리아)의 59일 밖에 안된다. 그런데 울트라 달림이 히카르도 아바드는 2012년에 607일 연속 기록을 작성한 것으로 알려져 있는데 공인받지 못했다. 헌트브로에스마는 원래 100일 돌파를 목표로 했는데 도전 중에 케이트 제이든(영국)이 101일 연속 마라톤 완주 기록을 세우자 상향 조정했다. 클라크와 제이든, 카포라소, 아바드 모두 비장애인이다.지난달 30일 104일째 완주에 성공한 헌트브로에스마는 ‘휴식’을 선언했고 SNS에 ‘104일의 기록’을 다양한 숫자로 남겼다. 104일 동안 4390㎞를 달렸고, 10족의 신발을 신었다. 하지만 그의 왼쪽 다리를 지탱한 의족은 하나로 충분했다. 영양제 400개와 피로회복제 45개, 땅콩버터와 젤리 샌드위치 100개, 200개의 삶은 감자, 208ℓ의 물, 200개의 젤리, 피자 20판, 여러 개의 도넛으로 몸에 에너지를 공급했다. “나는 어려운 일도 해낼 수 있다”는 좌우명으로 살아온 헌트브로에스마는 104일 동안의 완주를 SNS로 중계하며 많은 이에게 용기와 희망을 선사했다. 절단 수술을 받은 이들에게 의족, 의수 등을 제공하기 위한 기금 6만 7000달러도 모금했다. 3개월 정도 뒤에는 헌트브로에스마의 기록이 ‘공인’될 전망이다. 기네스 월드 레코드 대변인 어맨다 마커스는 “그의 도전에 대해 알고 있다. 기록을 확인하고 공인하는 데 12∼15주가 걸릴 것”이라고 전했다. 두 아이의 엄마이며 교양 강연 등을 하는 그의 다음 목표는 오는 10월 386㎞의 모하비 사막 마라톤 도전이다.

한쪽 다리를 절단한 장애 여성이 102일 연속으로 마라톤을 완주하는 비공식 세계기록을 세웠다. 지난 29일(이하 현지시간) AP통신 등 외신은 미국 애리조나 주 길버트에 거주하고 있는 재키 헌트-브로에스마(46)가 지난 28일 기존 기록보다 하루 많은 102일 동안 102차례 마라톤을 완주하는데 성공했다고 보도했다. 한쪽 다리가 없는 그의 도전은 비장애인의 기록까지도 모두 뛰어 넘었다는 점에서 의미가 크다. 남아프리카 공화국 출생의 재키는 희소암인 유잉육종에 걸려 25세라는 젊은 나이에 왼쪽 다리를 절단했다. 그는 "암이 퍼지는 것을 막기위해 진단 받은지 3주 만에 한쪽 다리를 절단할 수 밖에 없었다"면서 "수술은 성공적이었지만 의족으로 걷는 것을 포함해 새로운 삶에 적응하는 법을 배워야했다"고 회상했다.이렇게 마음의 준비도 없이 장애인이 된 그는 '스스로 숨고 싶었다'고 밝힐 만큼 한 때는 힘든 삶을 살았다. 그러나 6년 전 남편 에드윈이 마라톤을 하는 것을 본 이후 그의 삶의 변화가 찾아왔다. 재키는 "운동을 처음 시작하려고 마음 먹었던 40세까지 평생 운동을 해본 적이 없었다"면서 "의사에게 장거리 달리기를 해보겠다고 말하자 강하게 반대했다"고 털어놨다. 이같은 주위의 만류가 오히려 그에게는 '한번 해보자'라는 용기로 다가왔다. 그리고 스포츠 의족을 달고 그는 본격적으로 달리기를 시작했다. 이렇게 각종 마라톤 대회에 참가하며 실력을 키운 그는 2020년에는 런닝머신에서 100마일(약 160㎞)을 달리는 기염을 토했다. 그리고 지난해 95일 동안 매일같이 마라톤 풀코스를 완주해 기네스 기록을 세운 미국 여성 알리사 클락에게 영감을 받아 이 기록을 깨겠다고 마음먹었다.지난 1월 17일 위대한 도전을 시작한 그는 매일같이 집 근처 런닝코스와 런닝머신에서 42㎞가 넘는 거리를 달리고 또 달렸다. 특히 도전 중간에 케이트 제이든이라는 영국 여성이 101일 동안 101번의 마라톤 완주 기록을 경신하자 목표는 상향했다. 그리고 지난 28일 재키는 102일 연속 102번째 마라톤 풀코스를 뛰면서 비공식 세계 기록을 세웠다. 재키는 "내가 결국 해냈다는 사실을 믿을 수 없다"면서 "가장 좋았던 것은 전세계 사람들로부터 지지와 응원을 받았다는 점"이라고 밝혔다. 이어 "나의 도전이 많은 사람들에게 영감을 줄 수 있을 것이라 생각한다"면서 "당신도 스스로 생각하는 것보다 훨씬 더 강하고 유능하다고 믿으라"라고 강조했다.

5년 정도 친구 사이였다. 하지만 어디까지나 온라인 게임에서였다. 미국과 캐나다 곳곳에 흩어져 살아 한 번도 직접 만난 적이 없었다. 그런데 인터넷 공간에서만 친하게 지낸 6명의 게임 친구들이 한 자리에 모였다. 뉴저지주에 사는 조(23)가 암 치료를 받는 병원 침상 곁에서였다. 캐나다 뉴브룬즈윅에 사는 데이비드 밀러(19)가 레딧 닷컴에 이 얘기를 공유하면서 많은 이들의 가슴을 따듯하게 데워줬다. 인터넷 게임에서 경쟁하다 현실에서 만나 주먹질이나 벌이는 ‘현피’ 얘기가 들려오는데 이렇게 의미있는 현실에서의 만남도 있구나 싶은 것이다. 밀러는 29일(이하 현지시간) 영국 BBC와의 인터뷰를 통해 “5년 전부터 조와 친구들을 알게 됐다. 우리는 참 많이도 함께 플레이했다. 게임을 하지 않을 때도 우리는 서로 어울려 어떤 것이든 떠들어댔다”고 털어놓았다. 지난 여름에야 조가 유잉 육종(Ewing‘s sarcoma) 말기 진단을 받아 호스피스 센터에서 생을 마감할 준비를 한다는 것을 알게 됐다. 그는 “우리 모두 언젠가 만나게 될 것이라고 늘 생각하고 있었다. 하지만 시간이 얼마 안 남았다는 것을 알게 된 뒤 더 이상 늦추면 안된다고 생각했다”고 덧붙였다. 현실에선 첫 만남이었지만 어색함은 없었다고 했다. 밀러는 “전에도 1000번 이상은 떠들어댄 사이”라며 “특히 조에겐 대단한 일이어서 눈물이 글썽일 수 밖에 없었다. 대단한 일이 이뤄진 것”이라고 말했다.레딧 이용자 14만 8000명 이상이 공유했다. 온라인을 통해 각별한 우애를 키운 이들이 자신의 얘기를 공유했다. 루이지애나주에 사는 마이클 토머스 설리반은 조와 친구들의 사진을 보며 “기쁨으로 충만”했다며 무려 12년 넘게 인터넷 공간에서 어울린 딜론과 처음 만났던 순간을 떠올렸다. 그는 조의 친구들이 “진짜 슬픈 상황에“ 조우한 것은 유감이지만 “친구로서 함께 있는 모습에 감명받았다”고 털어놓았다. 유저 ‘Javad0g’은 온라인 게임 친구들끼리 이토록 친한 사이로 발전된 것은 “진짜 은총 받은 것”이라고 말했다. 그 역시 온라인 게임 친구들과 15년 전 처음 만나 삶의 주요한 길목마다 서로를 격려하며 우정을 쌓고 있다고 했다. 그는 “부모를 잃은 슬픔을 함께 나눴다. 결혼하고 아이를 갖고, 축하할 일을 함께 했다. 또 이혼해 온세상이 찢기는 것 같은 아픔을 느끼는 친구를 돕고 격려했다”고 털어놓았다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

무려 6년 동안 게임 속 가상현실에서만 만나 온 친구들이 처음으로 한 자리에 모였다. 희귀암 판정을 받은 아픈 멤버를 위해서다. BBC 등 해외 언론의 28일 보도에 따르면 남다른 우정을 과시한 이들 6명은 미국 뉴저지 주(州)에 사는 남성들로, 약 6년 전 온라인 게임상에서 만나 함께 게임을 즐겨왔다. 오랫동안 수 도 없이 함께 게임을 했지만 단 한 번도 현실에서 만난 적이 없던 이들을 불러 모은 것은 게임 멤버 중 한 명인 조(Joe, 23)의 투병 소식이었다. 올해 23세인 조는 지난 여름 유잉 육종(Ewing‘s sarcoma)진단을 받았다. 유잉 육종은 뼈에 생기는 악성 종양 중 하나로, 정확한 발병 원인은 아직까지 밝혀지지 않고 있다. 전이되었거나 몸통에 있는 뼈에 발생한 경우 예후가 좋지 않은 것으로 알려져 있다. 조는 결국 병원에 입원했고 고통스러운 치료를 시작했다. 이 소식을 접한 게임 멤버 5명은 조의 쾌차를 위해 처음으로 한 자리에 모일 것을 약속했다. 그 중 한 사람인 데이비드 밀러는 캐나다에 사는 19살 소년으로, 10대 중반 시절부터 조 및 다른 멤버들과 함께 게임을 즐겨왔다. 그는 BBC와 한 인터뷰에서 “우리는 지난 6년간 항상, 그리고 많은 게임을 함께 해왔다. 언젠가는 다 함께 현실에서 만날 날을 기다리고 있었다”면서 “그러던 중 조가 아프다는 소식을 듣게 됐고, 우리는 현실에서 처음으로 만나는 날이 지금이라는 것을 알게 됐다”고 전했다. 이어 “이미 게임을 하며 많은 시간을 함께 보냈기 때문에 현실에서 처음 만나는 것이 어색하지 않았다”면서 “처음으로 함께 모인 멤버들을 보니 눈물이 날 정도로 꿈같았다”고 덧붙였다. 아픈 조의 침대 주위로 모인 5명의 게임 멤버들의 사진은 미국 최대 온라인 커뮤니티인 레딧에 올라 화제가 됐다. 레딧에는 조의 건강을 응원하는 메시지와 함께, 이 게임 멤버들의 우정을 지지하는 수많은 메시지가 올라와 감동을 전했다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

동시에 아들과 하나뿐인 형을 잃게 된 남성의 안타까운 사연이 전해졌다. 26일(현지시간) 영국 일간 메트로는 그레이터 맨체스터주 올덤에 사는 남성 크리스 베이컨(48)의 사연을 소개했다. 크리스는 지난해 5월 인생에서 최악의 한주를 보냈다. 아들 제트(4)가 암으로 숨진 지 4일 만에 큰 형 팀(52)도 세상을 떠났기 때문이다. 아들 제트는 ‘유잉육종‘(Ewing’s Sarcoma) 진단을 받은지 1년 뒤 11살의 나이로, 형 팀은 14년 동안 림프종과 싸우다 악성 흑색종으로 발전돼 결국 생을 마감했다. 그는 “사랑하는 사람들이 눈 앞에서 마지막 숨을 거둔 모습은 절대 잊을 수 없다. 지금도 여전히 받아들기 힘들다”며 슬픈 기억을 회상했다. 평소 크리스는 아들의 투병을 지켜보면서 끔찍한 시간을 보낼 때, 형 팀과의 대화 덕분에 버틸 수 있었다. 형은 크리스에게 ‘나는 아무데도 가지 않아. 조카보다 먼저 떠나지 않을 거야’라는 작은 약속을 했다. 크리스는 “형은 결국 아들을 따라 떠났다. 난 감정을 제어할 수 없어 매일 운다. 하지만 형이 우리 아들을 돌봐주고 있다는 것을 잘 알고 있다”며 눈물을 훔쳤다. 호주 태즈메이니아에서 함께 자란 형제는 1993년 함께 영국으로 이주했다. 형은 음식 사업을 운영했고, 동생은 형의 가게에서 보안을 담당했다. 동생은 “나는 형을 끔찍히 사랑했다. 카리스마가 넘치고 멋졌던 형은 모든 이의 시선을 한 눈에 받았다. 전설과도 같았던 형을 나는 흉내내려 애썼다”며 추억을 떠올렸다. 사진=메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

한 임산부가 항암치료를 포기하고 대신 뱃속 아기를 구한 가슴 아픈 사연이 뒤늦게 알려졌다. 28일(현지시간) 영국 데일리메일, 메트로 등 현지언론에 따르면 웨일스 남부 스완지 출신의 타샤 트래퍼드(33)는 임신한 지 16주가 지났을 때, 희귀암인 ‘유잉육종'(Ewing’s Sarcoma)이 재발했다는 청천벽력 같은 진단을 받게됐다. 유잉육종은 골수암의 일종으로 뼈와 물렁뼈 또는 신경에 생기는 악성 종양이다. 예전부터 이 병을 앓고 있었던 트래퍼드는 종양을 제거하고 냉동배아를 이식한 상태였다. 첫 배아 이식에 성공해 엄마가 된다는 소식에 기뻐하고 있을무렵 그녀는 상상치도 못한 선택의 순간을 맞게됐다. 항암치료를 받고 아기를 포기하느냐, 아니면 치료를 포기하고 목숨을 담보로 아기를 낳느냐는 극단적인 상황에 놓인 것. 그러나 그녀는 한치의 망설임도 없이 아직 태어나지 않은 뱃속 아이를 그대로 품고 있기로 마음먹었다. 아이에게는 자신의 병이 해가 될 수 없으리라 생각했기 때문이었다. 엄마의 희생 덕분에 지난 2015년 12월 12일 아들 쿠퍼는 무사히 세상 밖으로 나올 수 있었다. 그러나 엄마 트래퍼드는 11개월 후인 지난해 11월 사랑하는 아들을 뒤로하고 안타깝게도 세상을 떠났다. 자신의 목숨과 맞바꾼 아들의 첫 생일을 불과 한 달 앞둔 상황이었다. 트래퍼드의 부친인 다이 걸리반은 “암은 딸에게 엄청난 고통이었기에 앞으로 무슨 일이 일어날 지 알고있었다"면서 "그러나 딸은 아들과 오래 있을 수 있었음에 오히려 감사해했다"며 눈시울을 붉혔다. 암 자선단체를 위한 킬리만자로 등반을 완주하러 아프리카로 떠났던 부친은 딸의 마지막을 보지 못했다. 대신 남동생 데이비드가 부탁을 받고 누나의 마지막 모습을 지켜봤다. 딸을 떠나보내고 대신 손자를 얻게 된 부친은 “먼저 간 딸을 위해 트래킹을 완주할 예정"이라면서 "딸은 떠났지만 영원히 내 기억 속에 머물 것”이라고 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

SNS에 “결혼해요”라는 글귀와 함께 공개된 이 사진 한 장. 누가 봐도 행복한 젊은 커플로 생각할 것이다. 사진 속 신랑이 암 투병 중이며 게다가 말기암 선고를 받은 직후라고 말해도 좀처럼 믿기 어려울 수도 있을 것이다. 하지만 이 남성은 실제로 2013년 12월 ‘유잉육종’이라는 이름의 희귀 뼈암을 판정받았다고 미국 ABC뉴스 등 현지언론이 보도했다. 미 펜실베이니아주(州) 캐넌즈버그에 사는 18세 남성 루크 블레녹은 불과 2년 전, 암 진단을 받고 그때부터 지금까지 24번의 화학 치료, 100번 이상의 방사선 치료, 그리고 2차례의 수술을 받았다. 그렇다고 해서 루크가 암을 극복했다는 것이 아니다. 최근 담당의는 그에게 “암이 온몸에 전이된 말기 상태”라고까지 말했다. 하지만 루크는 치료를 받는 동안에도 학교 야구팀과 농구팀에서 선수로 활약하고 있다. 그 이유로 “운동할 때만큼은 건강함이 느껴진다”고 말하고 있는 것. 루크의 팀원이나 반 친구들도 그런 그를 응원하고 있다. 그중에서도 가장 가까운 곳에서 루크를 계속 응원해온 이는 바로 여자 친구 나탈리 브릿비치다. 지난해 10월 루크의 몸 상태가 호전됐을 때도 나탈리는 SNS에 다음과 같은 글을 남기며 기뻐했다. “오늘은 최고의 날이다! 루크의 다리와 엉덩이에서 암이 없어졌다!!!” 또한 나탈리는 최근 루크의 청혼도 받아들였다. 결혼식 준비 기간도 비용도 부족했지만 지역 사회의 도움으로 두 사람은 2월 19일 마침내 결혼식을 올릴 수 있었다. 루크는 나탈리에게 프러포즈하게 된 이유로 다음과 같이 말했다. “그녀를 과부로 만들려는 것이 아니다. (암을 극복해) 앞으로 50년간 함께 있으려고 결혼하는 것이다” 사진=트위터, 인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

무릎을 굽힌 오른 다리를 우측으로 180도 꺾어 들어 올리는 특별한 재주를 지닌 여성의 사연이 알려져 화제가 되고 있다. 허핑턴포스트는 21일(현지시간) 이같은 특별하고 엽기적인 재주를 지닌 제니 오셔(28)라는 이름의 캐나다 여성을 소개했다. 현재 토론토에 거주하는 오셔는 자신의 오른 다리를 무릎을 굽힌 채 우측으로 180도로 꺾어 발바닥이 하늘을 향하도록 하는 재주를 가졌다. 이는 오셔가 2011년 악성 골 종양인 ‘유잉육종’(Ewing‘s Sarcoma)을 진단받고 이를 치료하기 위해 오른쪽 골반을 제거하면서 가능하게 됐다. 오셔는 다시 걷기 위해 1년여간 재활치료를 받으면서 자신이 특별한 재주를 갖게 됐다는 것을 알게 됐다고 한다. 오셔는 지인들의 권유로 미국의 인기 토크쇼 프로그램인 ‘엘런 드제너러스 쇼’에 출연하기 위해 지난 13일 동영상을 공개했다. 사진=유튜브 캡처 인터넷뉴스팀

●러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 결혼 5년차로 인도네시아에서 온 아데 아르야니씨는 요즘 전남 영암의 한 곰탕집에서 일하고 있다. 싹싹하고 정이 많아 언제나 손님들에게 인기 만점인 그녀. 하지만, 활짝 웃는 그녀에게도 한국에서 적응하기까지 힘겨운 시간이 있었다. 프로그램에서는 힘든 일이 생겨도 언제나 웃는 전남 영암의 캔디아줌마를 소개한다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) 사랑 앞에서 당당한 가수 백지영, 해피바이러스 소녀시대의 써니가 각각 1인에 도전한다. ‘연예인 퀴즈군단’, ‘훈남 치과의사’, ‘2011년 제45회 외무고시 합격’, 꽃보다 ‘남자 팀앤디스’, ‘우리는 골드 미스터’, 백지영 남성팬 모임 ‘루즈’, ‘소녀시대 삼촌팬 모임’, 그리고 61인의 예심통과자들이 함께하는 불꽃 튀는 승부가 펼쳐진다. ●스탠바이(MBC 밤 7시 45분) 진행은 시완의 돈 봉투에 손을 댔던 사실을 무심결에 말해버린다. 그 뒤 시완은 기우의 방에서 잠을 자고, 왠지 진행을 멀리하는 것처럼 느껴진다. 그 때문에 진행은 돈 봉투 때문에 시완의 마음이 상한 거로 생각한다. 한편, 소민은 기우가 수현을 칭찬하고, 챙겨주는 모습에 괜히 수현과 자신을 비교하며 괴로워한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 이제 갓 100일을 넘긴 가영이는 유잉육종암이라는 희귀암을 앓고 있다. 뼈와 근육, 혈관 등 연부조직에서 발생하는 유잉육종은 악성 종양 중에서도 1％ 내외로 발생할 만큼 보기 드문 희귀질환이다. 면역성이 떨어져 집에서도 격리된 생활을 해야만 하는 가영이는 사소한 감기증상에도 병원 응급실을 찾아야 한다. ●다큐10+(EBS 밤 11시 10분) 아프리카 그레이트 리프트 밸리의 빅토리아 호수, 탕가니카 호수, 그리고 말라위 호수 안에는 시클리드라 불리는 민물고기가 산다. 시클리드는 지구 상의 그 어떤 동물보다 더 빨리 진화함으로써 외부 환경에 적응한다. 또한, 시클리드는 포식자의 위협으로부터 새끼를 보호하고자 입속에 새끼를 넣어 양육하고 있다는데…. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 충북 단양군 백두산에서 지리산으로 이어지는 백두대간의 한 줄기 소백산, 오지 속의 오지에서 박동기, 윤영순 부부가 살고 있다. 버스를 타러 가는 시간만 1시간 거리다. 이들은 오직 서로에게만 의지하며 소소한 행복을 추구한다. 맛있는 것 하나라도 서로 나눠 먹는 사이좋은 잉꼬부부의 모습을 담아본다.

20개월 전 암으로 남편을 떠나보낸 20대 영국 여성이 생전 남편과 한 약속을 지키기 위해 영화보다 더욱 아름답고 감동적인 출산을 해 화제를 모으고 있다. 영국 대중지 데일리메일에 따르면 웨일스에 사는 켈리 보웬(25)은 새해를 하루 앞둔 지난해 12월 31일 건강한 일란성 쌍둥이 루비와 체이스를 낳았다. 다른 산모들은 남편과 출산의 고통을 나눴으나 보웬은 그렇지 않았다. 20개월 전 뼈에 종양이 생기는 희귀병인 유잉육종으로 남편을 떠나보낸 그녀는 홀로 외로운 출산을 해야만 했다. 보웬의 남편이 떠난 건 2008년 4월 어느 날이었다. 첫 아들을 낳고 함께 살던 연인 개빈이 암을 선고받아 투병을 하는 도중에 두 사람은 결혼식을 치렀으나 그로부터 이틀 뒤 남편은 눈을 감았다. 이미 남편은 하늘 나라로 떠났지만 보웬은 결혼식 날 개빈과 “첫째 아들인 쉐이의 형제를 만들어 주자.”는 약속을 지키기로 했다. 그녀는 개빈이 항암치료를 시작하기 직전 냉동보관 해둔 정자를 이용해 세번이나 체외수정 시술을 받은 끝에 임신에 성공할 수 있었다. 보웬은 “생각보다 너무 빨리 개빈이 세상을 떠났지만 남편과 한 약속을 지키고 싶었다.”고면서 “쌍둥이는 남편이 남겨준 정말 기쁜 선물이며 남편 역시 우리를 행복하게 바라보고 있을 것”이라고 밝게 웃었다. 한편 홀로 출산의 고통을 견디고 건강한 쌍둥이를 얻은 보웬과 아기들은 현재 병원에서 회복 중이다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●MBC스페셜 (MBC 밤 11시40분) 예기치 못한 일생일대의 위기상황에서 누군가 당신의 삶에 한번의 ‘기적’을 선물해 준다면? ‘기적을 만드는 사람들-메이크 어 위시(Make-A-Wish)’에서는 난치병 어린이들의 소원을 달성해 투병의지를 높이는 한국 메이크 어 위시(Make-A-Wish)재단의 활동을 통해 자원봉사자들의 헌신적 활동을 살펴본다. 17살 소년 임해성 군은 근육이 마비돼 가는 ‘척수성 근위축증’ 때문에 태어나서부터 지금까지 누워서만 생활하고 있다. 그의 소원은 단 하나. 하루라도 걸을 수 있게 돼 만나고 싶은 친구를 찾는 것이다. 천주교 신자인 박경민(17) 군은 현재 악성 림프종으로 항암치료 중이다. 점점 나빠져가는 몸 상태를 볼 때마다 정진석 추기경을 만나 옆에서 그의 기도를 듣고 싶은 그의 소원은 더욱 간절해진다. 19살 소녀인 정진이는 뼈에 생기는 악성 종양인 유잉육종을 치료하느라 몸도 마음도 너무 지쳤다. 하지만 정진이는 이 순간을 인생에서 가장 아름다운 시간으로 만들 수 있는 화보촬영을 통해 인생의 전환을 이루고자 한다. 웬만한 프라모델은 금세 조립하는 10살배기 과학소년 송민이. 지금은 골육종으로 병원 침대에 누워 있지만 언젠가는 비행기를 조종하는 파일럿이 되어 세계 곳곳을 누비며 세계의 놀이공원에서 맘껏 노는 꿈을 꾸고 있다. 과연 이들의 꿈은 이뤄질 수 있을까. 1980년 미국 애리조나주의 백혈병 환자였던 크리스 그레시어스(당시 7세)는 경찰관이 되고 싶었다. 이에 주변 사람들은 애리조나주 경찰에 호소, 단 하루뿐이지만 경찰 제복을 입고 순찰을 돌며 범인체포 현장에도 참여할 수 있었다. 크리스는 소원을 이룬 지 사흘 만에 세상을 떠났지만 그의 가족과 친지들은 아픈 아이들에게 원하는 소원을 이뤄주는 것이 무엇보다 소중한 체험이라는 것을 깨닫고 ‘메이크 어 위시(Make-A-Wish 재단’을 설립했다. 이 재단은 이미 세계 32개국의 난치병 어린이 13만여 명의 소원을 들어 줬다. 우리나라도 2003년부터 가입해 활동 중이다. 오늘도 전 세계 2만 5000명의 자원봉사자들은 난치병 어린이들의 소원을 들어주기 위해 보이지 않는 노력을 펼치고 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

●허운나 정보통신대 총장 초청강연 서울과학고는 15일 오후 2시 30분 학교 강당에서 외부명사 초청강연 행사를 갖는다. 이날 연사로 허운나 한국정보통신대학교 총장이 나와 ‘유비쿼터스 시대의 도래와 우리의 대응’이란 주제로 강연한다. 본교는 연간 모두 네 차례 외부명사 초청강연을 갖는데 이번 행사는 올해 두 번째이고 다음 행사는 10월 중순과 12월 중순에 가질 예정이다. ●자매결연부대서 120명 병영체험 서울고등학교는 15일 자매결연부대인 경기도 이천시 선봉부대에서 병영체험을 갖는다.1∼2학년 학생들 가운데 지원한 120여명이 모두 참가한다.1박 2일 동안 제식훈련과 총검술 등 기초훈련을 받는다. 체력을 증진시키고 공동체 의식을 기르기 위해 치러진다. ●1~2년생 양성평등·성폭력방지 교육 대일외고는 지난 14일 1∼2학년 학생들을 대상으로 학교강당 수인관에서 양성평등·성폭력방지 교육을 실시했다. 이날 학생들은 성폭력특별법과 남녀고용평등법, 남녀차별금지법과 관련된 내용을 배웠다. ●214명 참가 35회 수영대회 서울 리라초등학교는 지난 9일 제35회 수영대회를 열었다. 학생 214명이 참가해 자유형과 배영, 평영, 접영 가운데 학생이 스스로 영법을 택하고 남녀를 구분해 시합을 가졌다. ●봉인사서 21일부터 연화하계수련회 불교계 사립학교인 서울 은석초등학교 청소년단체 ‘연화어린이’ 100여명은 21일 경기도 남양주시 봉인사에서 2박 3일 동안 ‘연화하계수련회’를 갖는다. 연화어린이는 불교 청소년단체이다. 이 수련회에서 학생들은 찬불가와 불경을 배운다. ●난치병 친구돕기 1453만원 모금 서울 녹번초등학교는 지난달 23,24일 윤다솜(3학년)양 돕기 교내 모금 행사를 가졌다. 윤양은 1학년 때 뼈에 생기는 악성 종양 중 하나인 ‘유잉육종’ 판정을 받고 투병하다, 올해 초 완치돼 학교로 나왔다. 하지만 최근 정기 검진에서 다시 악화됐다는 진단을 받고 치료받고 있다. 이같은 사실을 전해 들은 학생들은 모금 활동에 나섰다. 학생들은 1453만 3000원을 모아 윤양의 어머니에게 전달했다. ●3~6학년 대상 한자 경시대회 서울 자양초등학교는 지난달 14일 3∼6학년 학생들을 대상으로 한자 경시 대회를 열었다. 이 대회는 한자를 정확하게 이해하고 우리말을 올바르게 쓰자는 취지에서 마련됐다. ●상업디자인과 졸업작품전 개최 안양 근명여자정보고등학교는 12∼15일 안양문예회관 전시실에서 제6회 상업디자인과 졸업작품전을 개최했다. 올해는 전통을 모티브로 하여 컴퓨터그래픽, 일러스트레이션, 패키지디자인, 의상디자인, 캘린더디자인 등 다양한 분야에서 자신들의 작품을 선보였다. 작품들은 청소년디자인전람회와 국가상징디자인공모전, 경기산업디자인전 등 전국 규모 대회에도 출품하게 된다. ●유아·초·중등생 방학특별프로그램 운영 인천북구도서관(www.ipl.or.kr)은 유아 및 초·중등생을 대상으로 방학 특별프로그램을 운영한다. 유아용으로 ‘엄마와 함께 감성개발 창작놀이’, 초등생용으로 ‘나만의 책 만들기’‘신이 나는 과학놀이’‘사고력 향상 논술교실’, 중학생에게는 ‘논술과 토론이 있는 영화읽기’ 등이 각각 마련돼 있다. 신청기간은 오는 19일까지며 1인 1강좌에 한해 선착순(직접 방문)으로 접수하며, 수강료는 없다.(032)519-9028∼9 ●중3년생 80명 대상 영어캠프 인천북부교육청은 오는 25∼31일 중학교 3년생 80명을 대상으로 영어캠프를 운영한다. 성적이 우수한 학생 가운데 선행 또는 봉사상 수상자를 우선적으로 참가시킨다. 영어로만 의사소통을 하게 될 여름캠프에서는 영문일기 쓰기, 미연합봉사자(USO)와 함께 하는 강화유적 탐방, 갯벌 야외학습, 미니올림픽 등 다양한 프로그램이 운영된다.