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  • “왜소증 장애인 고용해 ○○”…10대 축구스타 생일파티 논란, 왜

    “왜소증 장애인 고용해 ○○”…10대 축구스타 생일파티 논란, 왜

    스페인의 18세 축구 스타 라민 야말(바르셀로나)이 자신의 생일 파티에 왜소증 장애인을 공연자로 고용한 혐의로 검찰 조사를 받게 됐다. 15일(현지시간) 영국 BBC 등은 “야말은 자신의 생일 파티에 왜소증 장애인을 고용해 공연했다는 의혹을 받았다”며 “스페인 사회권리부는 스페인 검찰에 그의 조사를 요청했다”고 보도했다. 2007년 7월 13일생의 야말은 지난 15일 바르셀로나에서 북서쪽으로 50㎞ 떨어진 올리벨라의 한 저택을 빌려 지인들과 파티를 열었다. 바르셀로나 팀 동료를 포함해 유튜버와 인플루언서 등이 참석한 이 파티는 왜소증 장애인이 공연한 사실이 알려지며 논란이 됐다. 보건복지부가 신장을 기준으로 장애를 판정하는 ‘왜소증’은 지체 장애의 한 종류로 분류되며 남성은 성장이 멈춘 만 18세 이상의 성인 중 145㎝ 이하, 여성은 성장이 멈춘 만 16세 이상 성인 중 140㎝ 이하인 경우다. 연골무형성증으로 인한 왜소증 증상이 뚜렷하면 만 2세 이상부터도 장애 판정을 받을 수 있다. 원인은 매우 다양한데 유전 질환만 그 종류가 300가지가 넘는다. 대부분 희귀 난치성 질환에 속하며 가장 대표적인 것은 연골세포의 증식과 분화가 억제되는 연골무형성증이다. 이와 관련해 무형성증 및 기타 골격이형성증 환자협회(ADEE)는 “야말의 행동은 21세기에 용납할 수 없는 일”이라며 분노했다. ADEE는 “오락 목적으로 왜소증이 있는 사람들을 고용하는 것을 공개적으로 비난한다. 이는 차별을 조장하며, 장애인에 대한 이미지와 권리를 훼손한 행위”라며 법적 조치를 취할 것이라고 밝혔다. 다만 해당 파티에서 공연했던 한 왜소증 장애인은 스페인 매체와 진행한 익명 인터뷰에서 “라말은 물론이고 그 자리에 있던 누구도 우리를 무시하거나 조롱하지는 않았다. 우리는 합법적으로 평화롭게 일했다”며 야말을 옹호했다. 바르셀로나 측은 “선수의 개인적인 영역이라 구단에서 논평할 내용이 없다”는 입장을 발표했다. ‘세계 축구의 미래’라 불리는 야말은 지난 시즌 바르셀로나에서 55경기 18골 25도움으로 맹활약했다. 바르셀로나의 아시아 투어 일정에 따라 이번 여름 방한 계획도 잡혀 있다.
  • 고작 1000원 벌었는데 ‘1.5억’ 물어줄 판…세상 뜬 ‘이 고양이’ 때문, 뭐길래?

    고작 1000원 벌었는데 ‘1.5억’ 물어줄 판…세상 뜬 ‘이 고양이’ 때문, 뭐길래?

    호주의 한 여성이 인터넷에서 찡그린 표정의 고양이가 그려진 ‘그럼피 캣’이라는 이름의 티셔츠를 판매해 고작 1000원이 조금 넘는 돈을 벌고는 상표권 침해로 1억 5000만원에 달하는 거액의 배상금 판결을 받고, 계좌에서 돈이 강제로 인출되는 경험을 했다. 25일(현지시간) 영국 일간 가디언에 따르면, 호주 시드니 출신의 알다 커티스(63·여)는 취미로 인터넷 쇼핑몰 ‘레드버블’에서 보라색과 노란색의 찡그린 표정의 고양이 그림이 그려진 티셔츠를 판매했다. 이 티셔츠는 수년간 팔리지 않다가 단 1달러(약 1440원)에 한 장이 팔렸는데, 이 한 장의 판매가 커티스에게 ‘재앙’을 몰고 왔다. 지난해 말 커티스는 ‘그럼피 캣’ 상표권을 침해했다는 이유로 10만 달러(약 1억 4390만원)의 배상 판결을 받았다. 판결 몇 달 후인 지난 2월에는 자신의 페이팔 계좌에서 592.75달러(약 85만원)가 아무 설명 없이 인출된 것을 확인했다. 그녀는 페이팔에 여러 차례 연락해 돈을 돌려받으려 했지만, 페이팔은 그럼피 캣 측 변호사에게 문의하라고만 했다. 호주 저작권법 전문가 피오나 필립스는 “페이팔이 커티스의 계좌에서 592.75달러를 빼간 것은 사용자와의 계약에 따라 법원 명령으로 자금을 인출한 것으로 보인다”고 설명했다. 커티스는 현재 이 판결을 무효화하기 위해 법적 투쟁을 벌이고 있다. 이에 그럼피 캣 측 변호사는 지난 3월 이메일을 통해 1000달러(약 144만원)에 합의할 것을 제안했다고 전해졌다. 앞서 커티스가 6년간 운영한 온라인 쇼핑몰에서 벌어들인 총수익은 겨우 200달러(약 29만원)에 불과했다. 그녀는 “절대 상표권을 침해할 의도가 없었다. 그 고양이 사진을 본 적은 있지만, 이런 행위가 저작권 침해가 될 거라고는 상상조차 못했다”고 항변했다. ‘그럼피 캣’은 특유의 뚱한 찡그린 표정으로 소셜미디어(SNS)에서 큰 인기를 끈 미국 고양이다. 아래턱 돌출과 왜소증 때문에 항상 불만스러운 표정을 짓고 있었지만, SNS에서 수백만 팔로워를 확보하고 수많은 ‘밈’(meme·온라인 유행 콘텐츠)을 탄생시켰으며, 다양한 캐릭터 상품까지 출시될 정도로 폭발적인 인기를 얻었다. 2014년에는 ‘그럼피 캣의 최악의 크리스마스’라는 영화까지 제작됐다. 이 영화에서는 배우 오브리 플라자가 그럼피 캣의 목소리를 연기했지만, 영화 평점 사이트 ‘로튼 토마토’에서는 27%라는 저조한 점수를 받았다. 그러다 지난 2019년 이 고양이가 7세의 나이로 세상을 떠나면서 인기는 사그라들었지만, 그 ‘상표권’만큼은 철저하게 보호되고 있다. 2018년 ‘그럼피 캣 유한회사’는 미국의 한 커피 업체가 ‘그럼푸치노’라는 아이스커피에 그럼피 캣 이미지를 무단 사용한 혐의로 75만 달러(약 10억 7910만원)의 손해배상금을 받아낸 바 있다. 지난해에는 레드버블 등의 사이트에서 상표권을 침해한 200명 이상의 온라인 판매자들을 미국 법원에 고소했다. 법원은 판매자당 10만 달러의 배상금 판결을 내렸으며, 이를 모두 받으면 회사는 2400만 달러(345억 3120만원)가 넘는 돈을 쥐게 된다. 인터넷 커뮤니티 레딧에는 커티스와 비슷한 판결을 받은 뒤 대응 방법을 묻는 글들이 올라오고 있다. 한 사용자는 “‘그럼피 캣’이란 것이 존재하는지도 몰랐다. 내 디자인에는 ‘그럼피 캣’이란 말도 없었고, 내 디자인은 그 고양이와 닮지도 않았다”는 글을 올렸다.
  • “파시즘 판쳐도 인간 문명이 승리한다”

    “파시즘 판쳐도 인간 문명이 승리한다”

    영화감독 접고 2017년 소설가로데뷔 6년 만에 佛 공쿠르상 영예“제 작품, 독재·테러와의 투쟁 얘기집회 만연한 서울 불편하지 않아” “첫 소설을 냈을 때 오래전부터 찾아 헤매던 장소를 만난 듯했다. 마치 굉장히 오랫동안 숲을 헤매다가 탁 트인 공간을 마주했을 때의 느낌이랄까. 연기가 피어오르는 굴뚝과 맛있는 음식 냄새가 나는 편안한 집이었다. 마침내 제자리를 찾은 것 같은 기분이 들었다.” 장바티스트 앙드레아(54)는 오랫동안 영화감독으로 활동했다. 그러다가 2017년 오랜 꿈이었던 소설가로 데뷔했고 2023년에는 세계 3대 문학상으로 꼽히는 프랑스 공쿠르상의 영예를 안았다. 장편 ‘그녀를 지키다’(열린책들)의 국내 출간을 계기로 24일 서울 서대문구 주한 프랑스 대사관에서 열린 기자간담회에서 앙드레아는 “사실 아홉살 때부터 작가의 꿈을 꿨다”고 말했다. 그는 “영화감독으로는 저 자신으로 있기가 무척 힘들었지만, 소설가가 되고 나서는 비로소 ‘가시적인 존재’가 됐다고 느꼈다”고 했다. ‘그녀를 지키다’의 배경은 이탈리아다. 수도원 지하에 유폐된 피에타 석상에 얽힌 이야기를 왜소증을 앓는 천재 석공 미모와 오르시니 가문의 딸 비올라를 앞세워 풀어낸다. 앙드레아는 “소설의 99.9%는 허구”라고 했다. 그러나 파시즘이 득세하던 당대의 역사적 현실은 오늘날 비상한 실감으로 다가온다. “제 작품은 넓은 의미에서 독재, 공포, 테러와 그것에 대해 투쟁하는 이야기다. 지금 우리 시대에 비춰 봤을 때 시사하는 바도 있겠다. 요즘은 파시즘이 다시금 생겨나는 시대이기 때문이다. ‘어쩔 수 없지’ 하면서 체념하는 태도를 이야기하려던 것은 아니다. 오히려 그 반대다. 힘은 언제나 시민들의 손아귀 안에 있는 것이라고 말이다.” 한국을 처음 방문한 앙드레아는 정처 없이 서울의 거리를 이리저리 걸었다고 한다. 집회가 만연한 서울의 풍경을 보며 “프랑스에서도 익숙한 것이기에 크게 불편하지 않았다”는 농담도 했다. 늦깎이 소설가 데뷔 뒤 네 권의 작품으로 프랑스 내 19개 문학상을 석권한 그는 자기 소설을 관통하는 주제를 이렇게 단언했다. “인간의 문명과 정신이 마침내 승리한다는 확신. 그게 내 소설의 주제다.”
  • 언론 없는 시사회 마친 ‘백설공주’…원작 훼손 논란 속 개봉 D-3

    언론 없는 시사회 마친 ‘백설공주’…원작 훼손 논란 속 개봉 D-3

    예고 영상이 공개되자마자 논란을 부른 디즈니 실사 영화 ‘백설공주’(감독 마크 웹)가 미국 로스엔젤레스(LA)에서도 ‘조용하게’ 프리미어 행사를 마쳤다. 보통 월드 프리미어 레드카펫에선 수많은 기자와 방송 리포터 등이 줄 서 출연진을 인터뷰해왔지만 이번 ‘백설공주’ 시사회에는 디즈니 측이 섭외한 리포터들과만 인터뷰를 진행하면서 위축된 분위기를 보였다. 15일(현지시간) AFP통신·가디언 등은 엘캐피탄 극장에서 열린 ‘백설공주’ 할리우드 시사회를 조명하면서 여전히 해소되지 않는 논란의 중심에 서있다고 보도했다. ‘백설공주’는 지난 12일 스페인 세고비아에서 열린 유럽 프리미어 시사회도 축소했고, 앞서 영국 런던에서 예정된 프리미어 시사회와 레드카펫 행사는 취소하겠다고 밝혔다. 시사회를 두고 벌처(Vulture)는 “디즈니가 영화로부터 도망치는 듯한 모습”이라고 비평하면서 영화를 둘러싼 여러 논란이 홍보에 악영향을 미치고 있다고 분석했다. 할리우드리포터는 디즈니가 영화 시사회에 언론사 대부분을 초대하지 않은 것을 두고 “주연 배우들이 즉흥적인 질문을 받을 가능성을 최소화한 조치”라고 해석했다. 이는 과거 배우들 발언이 논란을 일으킨 점을 의식한 대응이다. ‘실사화’ 성공하던 디즈니의 다양성 논란영화를 둘러싼 부정적인 여론은 2021년 캐스팅 발표 때부터 불거졌다. 그림 형제의 이야기 속 백설공주는 독일 출신에 ‘검은 머리에 눈처럼 하얀 피부’로 묘사돼 있다. 1937년 제작한 디즈니의 애니메이션에도 이런 캐릭터의 성격을 충실히 따르지만 이번 실사 영화에선 구릿빛 피부를 지닌 콜롬비아·폴란드 혈통의 라틴계 배우인 제글러가 맡게 되면서 원작 훼손 논란이 일었다. 보수 논평가들은 이를 ‘워크’(woke·사회정치적 이슈에 대해 깨어 있는 태도) 문화라고 비난했고, 일부 디즈니 팬들은 지글러가 어두운 피부색을 가졌다는 점에서 ‘흑설공주’라며 조롱했다. 디즈니는 2010년 ‘이상한 나라의 앨리스’부터 애니메이션을 실사 영화로 재창조하는 프로그램을 시작해 ‘신데렐라’(2015), ‘정글북’(2016), ‘미녀와 야수’(2017)까지 꽤 성공적인 결과물을 만들어냈다. 그러나 2020년 개봉한 ‘뮬란’은 정치·문화적 논란에 휩싸였다. 홍콩에서 중국 보안 통제를 반대하는 민주화운동 시위가 심화하는 와중에 ‘뮬란’의 주연 배우가 중국을 옹호하는 발언을 했던 게 반발을 샀다. 또 당시 중국 우한을 발원으로 한 코로나 바이러스가 확산하고 있어 반중 정서가 격해지는 상황이었다. 2023년에는 ‘인어공주’ 실사판에 흑인 배우 할리 베일리가 주인공 아리엘에 캐스팅 되면서 인종차별적 반발을 맞닥뜨렸다. 안데르센의 ‘인어공주’는 덴마크 출신이라는 게 보편적인 인식이었고, 1989년 애니메이션 영화에서도 붉은 머리 백인 캐릭터로 묘사됐다. 실사판에 다양성을 녹여낸 파격적인 캐스팅을 했으나 ‘싱크로율’ 논란과 인종차별 문제를 동시에 불렀다. 파격적인 선택인가 원작의 훼손인가‘백설공주’의 문제는 라틴계 공주만이 아니다. 다양성를 옹호하던 디즈니가 왜소증 배우들을 출연시키고는 컴퓨터그래픽(CG)으로 덮어버려 할리우드에서 일감이 한정된 왜소증 배우들의 기회를 빼앗았다는 비판이 제기된 것이다. 왜소증을 앓고 있지만 독보적인 캐릭터를 구축한 할리우드 스타 피터 딘클리지는 2022년 한 팟케스트에 출연해 “백설공주는 다양하게 캐스팅하면서 왜 난쟁이 캐릭터는 여전한가”라며 “디즈니는 진보하고 있지만 7명의 난쟁이는 동굴에 함께 살고 있다는 퇴보적인 이야기는 여전하다”고 말했다. 시사회 후 또다른 왜소증 배우 마틴 클레바는 뉴욕포스트에 “왜소증 배우 중 탁월한 연기를 할 만한 사람은 딘클리지나 워윅 데이비스 정도”라면서 “왜소증 배우 7명을 한꺼번에 캐스팅하는 게 어려웠을 수 있다”고 옹호하는 발언을 하기도 했다. 하지만 일부에선 “난쟁이들의 비주얼이 장면과 어울리지 않는다”거나 “실사 영화 속에서 이질적으로 보인다”는 반응을 보이고 있다. 지글러 발언도 문제가 됐다. 그는 2021년 캐스팅 발표 직후 엑스(X·옛 트위터)에 “이 역할을 위해 피부를 표백하지 않겠다”는 게시글을 올렸다가 삭제했고, 2022년 인터뷰에서는 원작을 “시대에 뒤떨어졌다”고 평가하며 왕자를 “백설공주를 스토킹하는 이상한 남자”라고 표현해 원작 팬들의 반발을 샀다. 이러한 논란으로 인해 지난해 12월 공개된 첫 예고편은 100만 개가 넘는 ‘싫어요’를 받았다. 네티즌들은 “왕자가 백설공주 대신 계모를 찾는다”, “디즈니는 동심 파괴를 그만하라”, “왜 왕자는 그대로 백인인가”, “내면의 아름다움에 대한 기준이 궁금하다” 등 부정적인 반응을 보였다. 지글러는 최근 보그 멕시코와 인터뷰에서 “사람들이 이 영화에 대해 열정을 가지고 있는 것은 (오히려) 영광”이라며 “많은 이들이 원작을 사랑하는 만큼, 우리는 항상 같은 의견을 가질 수 없지만 최선을 다하는 것이 중요하다”고 밝혔다. 그러나 투데이 쇼와 폭스 뉴스는 논란이 된 지글러 발언들을 집중적으로 다루면서 영화 속 ‘워크’ 메시지와 ‘정치적 올바름’(Political Correctness·PC)에 대한 비판적 시각을 제시했다. ‘백설공주’는 코로나19 팬데믹과 2023년 미국 배우·방송인 노동조합(SAG-AFTRA)의 파업 등으로 촬영 및 개봉이 연기되며 2억 6940만 달러(약 3750억원) 제작비가 투입된 것으로 알려졌다. 영화 ‘백설공주’는 한국은 19일, 미국에서는 21일 개봉한다.
  • 논란의 ‘백설공주’, 할리우드 시사회 끝낸 뒤 반응은…

    논란의 ‘백설공주’, 할리우드 시사회 끝낸 뒤 반응은…

    예고 영상이 공개되자마자 논란을 부른 디즈니 실사 영화 ‘백설공주’(감독 마크 웹)가 미국 로스엔젤레스(LA)에서도 ‘조용하게’ 프리미어 행사를 마쳤다. 보통 월드 프리미어 레드카펫에선 수많은 기자와 방송 리포터 등이 줄 서 출연진을 인터뷰해왔지만 이번 ‘백설공주’ 시사회에는 디즈니 측이 섭외한 리포터들과만 인터뷰를 진행하면서 위축된 분위기를 보였다. 15일(현지시간) AFP통신·가디언 등은 엘캐피탄 극장에서 열린 ‘백설공주’ 할리우드 시사회를 조명하면서 여전히 해소되지 않는 논란의 중심에 서있다고 보도했다. ‘백설공주’는 지난 12일 스페인 세고비아에서 열린 유럽 프리미어 시사회도 축소했고, 앞서 영국 런던에서 예정된 프리미어 시사회와 레드카펫 행사는 취소하겠다고 밝혔다. 시사회를 두고 벌처(Vulture)는 “디즈니가 영화로부터 도망치는 듯한 모습”이라고 비평하면서 영화를 둘러싼 여러 논란이 홍보에 악영향을 미치고 있다고 분석했다. 할리우드리포터는 디즈니가 영화 시사회에 언론사 대부분을 초대하지 않은 것을 두고 “주연 배우들이 즉흥적인 질문을 받을 가능성을 최소화한 조치”라고 해석했다. 이는 과거 배우들 발언이 논란을 일으킨 점을 의식한 대응이다. ‘실사화’ 성공하던 디즈니의 다양성 논란영화를 둘러싼 부정적인 여론은 2021년 캐스팅 발표 때부터 불거졌다. 그림 형제의 이야기 속 백설공주는 독일 출신에 ‘검은 머리에 눈처럼 하얀 피부’로 묘사돼 있다. 1937년 제작한 디즈니의 애니메이션에도 이런 캐릭터의 성격을 충실히 따르지만 이번 실사 영화에선 구릿빛 피부를 지닌 콜롬비아·폴란드 혈통의 라틴계 배우인 지글러가 맡게 되면서 원작 훼손 논란이 일었다. 보수 논평가들은 이를 ‘워크’(woke·사회정치적 이슈에 대해 깨어 있는 태도) 문화라고 비난했고, 일부 디즈니 팬들은 지글러가 어두운 피부색을 가졌다는 점에서 ‘흑설공주’라며 조롱했다. 디즈니는 2010년 ‘이상한 나라의 앨리스’부터 애니메이션을 실사 영화로 재창조하는 프로그램을 시작해 ‘신데렐라’(2015), ‘정글북’(2016), ‘미녀와 야수’(2017)까지 꽤 성공적인 결과물을 만들어냈다. 그러나 2020년 개봉한 ‘뮬란’은 정치·문화적 논란에 휩싸였다. 홍콩에서 중국 보안 통제를 반대하는 민주화운동 시위가 심화하는 와중에 ‘뮬란’의 주연 배우가 중국을 옹호하는 발언을 했던 게 반발을 샀다. 또 당시 중국 우한을 발원으로 한 코로나 바이러스가 확산하고 있어 반중 정서가 격해지는 상황이었다. 2023년에는 ‘인어공주’ 실사판에 흑인 배우 할리 베일리가 주인공 아리엘에 캐스팅 되면서 인종차별적 반발을 맞닥뜨렸다. 안데르센의 ‘인어공주’는 덴마크 출신이라는 게 보편적인 인식이었고, 1989년 애니메이션 영화에서도 붉은 머리 백인 캐릭터로 묘사됐다. 실사판에 다양성을 녹여낸 파격적인 캐스팅을 했으나 ‘싱크로율’ 논란과 인종차별 문제를 동시에 불렀다. 파격적인 선택인가 원작의 훼손인가‘백설공주’의 문제는 라틴계 공주만이 아니다. 다양성를 옹호하던 디즈니가 난쟁이 캐릭터를 컴퓨터그래픽(CG)으로 덮어버려 할리우드에서 일감이 한정된 왜소증 배우들의 기회를 빼앗았다는 비판이 제기된 것이다. 왜소증을 앓고 있지만 독보적인 캐릭터를 구축한 할리우드 스타 피터 딘클리지는 2022년 한 팟케스트에 출연해 “백설공주는 다양하게 캐스팅하면서 왜 난쟁이 캐릭터는 여전한가”라며 “디즈니는 진보하고 있지만 7명의 난쟁이는 동굴에 함께 살고 있다는 퇴보적인 이야기는 여전하다”고 말했다. 시사회 후 또다른 왜소증 배우 마틴 클레바는 뉴욕포스트에 “왜소증 배우 중 탁월한 연기를 할 만한 사람은 딘클리지나 워윅 데이비스 정도”라면서 “왜소증 배우 7명을 한꺼번에 캐스팅하는 게 어려웠을 수 있다”고 옹호하는 발언을 하기도 했다. 하지만 일부에선 “난쟁이들의 비주얼이 장면과 어울리지 않는다”거나 “실사 영화 속에서 이질적으로 보인다”는 반응을 보이고 있다. 지글러 발언도 문제가 됐다. 그는 2021년 캐스팅 발표 직후 엑스(X·옛 트위터)에 “이 역할을 위해 피부를 표백하지 않겠다”는 게시글을 올렸다가 삭제했고, 2022년 인터뷰에서는 원작을 “시대에 뒤떨어졌다”고 평가하며 왕자를 “백설공주를 스토킹하는 이상한 남자”라고 표현해 원작 팬들의 반발을 샀다. 이러한 논란으로 인해 지난해 12월 공개된 첫 예고편은 100만 개가 넘는 ‘싫어요’를 받았다. 네티즌들은 “왕자가 백설공주 대신 계모를 찾는다”, “디즈니는 동심 파괴를 그만하라”, “왜 왕자는 그대로 백인인가”, “내면의 아름다움에 대한 기준이 궁금하다” 등 부정적인 반응을 보였다. 지글러는 최근 보그 멕시코와 인터뷰에서 “사람들이 이 영화에 대해 열정을 가지고 있는 것은 (오히려) 영광”이라며 “많은 이들이 원작을 사랑하는 만큼, 우리는 항상 같은 의견을 가질 수 없지만 최선을 다하는 것이 중요하다”고 밝혔다. 그러나 투데이 쇼와 폭스 뉴스는 논란이 된 지글러 발언들을 집중적으로 다루면서 영화 속 ‘워크’ 메시지와 ‘정치적 올바름’(Political Correctness·PC)에 대한 비판적 시각을 제시했다. ‘백설공주’는 코로나19 팬데믹과 2023년 미국 배우·방송인 노동조합(SAG-AFTRA)의 파업 등으로 촬영 및 개봉이 연기되며 2억 6940만 달러(약 3750억원) 제작비가 투입된 것으로 알려졌다. 영화 ‘백설공주’는 한국은 19일, 미국에서는 21일 개봉한다.
  • “라틴계 백설공주? 계모가 더 예쁘다”…‘싫어요’ 100만개 폭탄에 결국

    “라틴계 백설공주? 계모가 더 예쁘다”…‘싫어요’ 100만개 폭탄에 결국

    디즈니 실사 영화 ‘백설공주’가 백설공주 역에 라틴계 배우를 캐스팅했다고 발표한 뒤 첫 예고편에 ‘싫어요’ 100만개를 받는 등 논란에 휩싸인 가운데, 영국 런던에서 진행될 예정이었던 시사회를 취소한다고 밝혔다. 8일(현지시간) 영국 메트로는 디즈니가 대중의 반발이 거세다는 점을 고려해 런던에서 예정된 시사회를 취소하기로 했다고 보도했다. 대신 언론과의 인터뷰는 진행하되, 그 규모를 최소화할 계획이다. 앞서 실사 영화 ‘백설공주’는 캐스팅 발표와 함께 논란에 휘말렸다. 백설공주의 영어 이름인 ‘흰 눈’(Snow White)을 뜻하는 캐릭터를 라틴계 배우인 레이첼 지글러가 맡게 되자, 일부 반감이 표출되었다. 이에 지난해 12월 공개된 첫 예고편에 ‘싫어요’가 100만개를 넘는 등 부정적인 반응이 이어졌다. 총 108만여개의 전체 반응 중 ‘좋아요’ 수는 단 8만개에 불과했다. 티저가 공개된 뒤로는 백설공주보다 왕비 역을 맡은 배우 갤 가돗이 더 예쁘다는 반응과 함께 원색적인 비난까지 쏟아졌다. 왕자가 백설공주 대신 계모를 찾는다는 댓글에는 무려 2만 2000개의 ‘좋아요’가 달렸다. 디즈니는 지난해 개봉한 영화 ‘인어공주’ 실사판에서도 디즈니 애니메이션 원작 속 하얀 피부의 빨간 머리 에리얼과 이미지가 다른 흑인 배우 할리 베일리를 캐스팅해 지적받았다. ‘인어공주’는 수억 달러의 제작비를 들였으나 ‘블랙 워싱’(black washing, 흑인화) 논란으로 글로벌 흥행에 실패하면서 손익분기점을 넘지 못했다. ‘백설공주’의 주요 캐릭터인 일곱 난쟁이도 논란이 됐다. 디즈니는 다양한 연령과 인종의 난쟁이 캐릭터를 CG로 처리했는데, 이는 할리우드에서 일감이 한정된 왜소증 배우들의 배역을 빼앗았다는 비판에 부딪혔다. 이외에도 ‘여왕’ 역으로 캐스팅된 이스라엘 출신 배우 갤 가돗에 대해서도 팔레스타인을 지지하는 일부 활동가들이 반발하며 정치적 논란이 가중됐다. 지글러가 인터뷰에서 한 발언도 논란에 불을 지폈다. 그는 2022년 한 인터뷰에서 “원작 애니메이션은 시대에 뒤떨어졌다”, “왕자가 백설공주를 스토킹하는 관계”라고 말해 일부 원작 팬들의 반감을 샀다. 또 다른 인터뷰에서는 “‘백설공주’는 진정한 사랑을 꿈꾸지 않고, 자신이 되고 싶은 리더가 되는 이야기가 될 것”이라며 기존의 사랑 이야기를 부정하는 발언을 했다. 이에 디즈니 원작 애니메이션 ‘백설공주와 일곱 난쟁이’의 공동 감독 중 한 명인 데이비드 핸드는 지글러가 원작에 대한 존경심이 부족하다고 강하게 비판했다. 이 같은 논란을 의식한 디즈니는 런던 시사회가 오히려 부정적인 여론을 더욱 증폭시킬 수 있다고 판단, 이례적으로 행사를 취소했다. 또한 주연 배우 레이첼 지글러가 언론과의 접촉에서 민감한 질문을 받을 가능성을 차단하기 위해 언론 노출을 최소화할 방침인 것으로 전해졌다.
  • 세계 최장신과 최단신, 특별한 만남 화제 (영상)

    세계 최장신과 최단신, 특별한 만남 화제 (영상)

    세계에서 가장 키가 큰 여성과 가장 작은 여성이 처음 만났다. 영국 기네스월드레코드(Guinness World Records)는 키 215㎝인 튀르키예 출신 루메이사 겔기(27)와 키 63㎝인 인도 출신 조티 암지(30)가 영국 런던 사보이 호텔에서 만남을 가졌다고 20일(현지시간) 전했다. 두 사람은 각각 세계 최장신 여성과 최단신 여성으로 기네스북에 등재돼 있다. 두 사람의 키 차이는 152㎝다. 이날 두 사람이 함께 찍은 사진을 보면 암지의 키는 겔기의 무릎에도 채 미치지 못한다. 암지의 전신은 앉은 겔기 품 안에 쏙 들어간다. 기네스북 편집장 크레이그 글렌데이는 이날 기네스월드레코드 수립 70주년을 기념한 자리에서 차를 차시며 서로의 삶에 대한 관점을 공유했다고 전했다. 암지는 “(항상) 사람들을 올려다보는 게 익숙했는데, 오늘 세상에서 가장 키 큰 여성을 만났다”면서 “(겔기가) 성격이 좋아서 대화하는 게 매우 편안했다”고 말했다. 겔기는 “키 차이 때문에 (암지와) 눈을 마주치기 힘들 때도 있었지만, 그녀를 만난 건 정말 멋진 일”이라며 “우리 둘 다 메이크업과 네일 케어를 좋아하는 공통점이 있다”고 친밀감을 드러냈다. 2021년 ‘세계에서 가장 키가 큰 여성’으로 기네스북에 오른 겔기는 과도한 성장과 골격 변형을 유발하는 희귀질환 ‘위버 증후군’(Weaver syndrome)을 앓고 있다. 그는 짧은 거리는 보행기를 이용해 걷고, 보통은 휠체어에 사용한다. 웹 개발자인 겔기는 현재 자신이 앓고 있는 병과 같은 희소 질환을 사람들에게 알리는 일을 하고 있다. 암지는 2011년 ‘세계에서 가장 작은 여성’으로 기네스북에 올랐다. 그는 태아 때부터 시작되는 성장장애인 ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)을 앓고 있다. 전 세계에 200명 정도가 이 증상을 가질 정도로 희귀질환인데, 이 경우 여성의 평균 키는 122㎝이지만 암지는 절반 수준인 61㎝에서 성장이 멈췄다. 암지는 미국 드라마 ‘아메리칸 호러 스토리’에 출연하는 등 배우로 활발한 활동을 이어가고 있다.
  • ‘백설공주 실사판’ 여배우, 어떻게 생겼길래…“싫어요가 더 많다”

    ‘백설공주 실사판’ 여배우, 어떻게 생겼길래…“싫어요가 더 많다”

    ‘백설공주’ 실사판 영화가 내년 3월 개봉하는 가운데, 백설공주 역을 맡은 라틴계 배우에 대한 비판이 이어지고 있다. 예고편 공개 후 ‘좋아요’보다 ‘싫어요’ 수가 훨씬 더 많아지는 등 반발이 크다. 3일 영화 전문 매체 CBR에 따르면 월트 디즈니 스튜디오가 공식 유튜브를 통해 공개한 영화 ‘백설공주’ 예고편 영상은 지난달 31일(현지시간) 기준 100만개 이상의 ‘싫어요’를 받았다. ‘좋아요’ 수는 약 8만개에 불과했다. 108만여개의 전체 반응 중 ‘싫어요’의 비율이 93%에 달한 것이다. 이 영화는 제작 초반부터 각종 논란에 시달리고 있다. 원작 속 백설공주는 ‘흑단같이 검은 머리에 눈처럼 하얀 피부’로 묘사됐는데, 백설공주 역으로 구릿빛 피부를 지닌 라틴계 배우 레이첼 지글러가 캐스팅되며 원작 훼손 논란이 일었다. ‘백설공주’에 등장하는 일곱 난쟁이 캐릭터도 논란이 됐다. 디즈니는 “원작의 고정관념을 벗어나기 위해 다른 접근을 하고 있다”고 밝히며 다양한 연령과 인종의 난쟁이 캐릭터를 CG로 처리했다. 이에 일각에서는 할리우드에서 일감이 한정된 왜소증 배우들의 배역을 빼앗았다고 지적했다. 여기에 원작을 비판하는 주연 배우의 발언도 도마 위에 올랐다. 지글러는 과거 엑스트라TV에 “1937년에 만들어진 원작은 백설공주의 사랑 이야기에 초점이 맞춰져 있다. 왕자는 백설공주를 스토킹하고, 원치 않는 키스를 한다”며 “이번에는 다른 이야기가 될 것”이라고 말했다. 앞서 디즈니는 ‘정치적 올바름’(political correctness·PC)을 내세워 지난해 개봉한 영화 ‘인어공주’ 실사판에서도 원작 속 하얀 피부의 빨간 머리 에리얼과 이미지가 다른 흑인 가수 겸 배우인 할리 베일리를 캐스팅했다. ‘인어공주’는 수억 달러의 제작비를 들였으나 ‘블랙워싱’(black washing) 논란으로 글로벌 흥행에 실패하면서 손익분기점을 넘지 못했다. 블랙워싱이란 할리우드 등 서양 주류 영화계에서 무조건 백인 배우를 기용하는 관행인 ‘화이트워싱’(white washing)에 견줘 나온 말로, 인종적 다양성을 추구한다며 작품에 흑인 등 유색인종을 무조건 등장시키는 추세를 비꼬는 표현이다.
  • 호빗 아닌 ‘호미닌’···역사상 가장 작은 1m 인류 화석 발견

    호빗 아닌 ‘호미닌’···역사상 가장 작은 1m 인류 화석 발견

    인도네시아 플로레스 섬에서 기존에 발견된 ‘호빗’보다 더 작은 ‘호미닌’(Homonin·초기인류) 화석이 발견됐다. 지난 6일(현지시간) AP통신 등 외신은 최초의 호빗 화석이 발견된 플로레스 섬 리앙부아 동굴에서 약 72㎞ 떨어진 마타 멘게에서 호빗보다 더 오래되고 더 작은 호미닌 화석이 발견됐다고 보도했다. 호빗은 지난 2003년 처음 발견돼 세계적인 주목을 받았다. 키가 106㎝, 몸무게 25㎏, 뇌 용량은 현생인류의 3분의 1만한 이 화석은 발견된 지역의 이름을 따 ‘호모 플로레시엔시스’(Homo floresiensis)로 명명됐지만 세상에 널리 알려진 이름은 호빗(hobbit)이다. 우리에게는 영화로 더 익숙한 호빗은 1937년 발표된 J R R 톨킨의 소설에 등장하며 ‘반지의 제왕’에서는 난쟁이족으로 묘사됐다.이번에 호주 울런공 대학과 일본 도쿄대 등 국제연구팀은 마타 멘게 지역에서 새로 발굴한 턱뼈와 상완골(팔의 긴뼈) 등 10개의 호미닌 화석을 분석했다. 그 결과 이 화석은 약 70만년 전 것으로 어린이 2명 등 최소 4명의 유골로 드러났다. 특히 키과 불과 1m로 추정돼 호빗보다 6㎝는 더 작은 것으로 추정했다. 이를 근거로 연구팀은 역사상 가장 작은 이 호미닌이 약 6만 년 전 존재한 호빗의 조상일 것으로 봤다.논문의 공동저자인 호주 그리피스 대학 인류진화연구센터 아담 브럼 교수는 “약 70만년 된 상완골은 호모 플로레시엔시스(호빗)보다 짧을 뿐 아니라 전세계 호미닌 화석 중에서도 가장 작다”면서 “이 화석들의 작은 비율을 고려해 볼 때 호모 플로레시엔시스의 초기 조상은 우리가 생각했던 것보다 훨씬 작았음이 분명하다”고 설명했다. 전문가들에 따르면 이번에 발견된 호미닌은 호모 에렉투스에서 진화한 것으로 추정되는데, 먹을 것이 부족한 섬의 특성상 왜소증을 앓았을 것으로 보인다. 브럼 교수는 “플로레스섬 호미닌의 진화 역사는 거의 밝혀지지 않았다”며 “하지만 이번 결과는 호모 에렉투스가 100만년 전 외딴섬 플로레스에 고립되고 시간이 흐르면서 몸집이 급격히 줄어 ‘호빗’ 이야기가 시작됐음을 보여준다”고 말했다. 이번 연구결과는 제 과학저널 네이처 커뮤니케이션(Nature Communication) 최신호에 발표됐다.
  • ‘호빗’보다 더 작네…역사상 가장 작은 1m 초기 인류 화석 발견 [핵잼 사이언스]

    ‘호빗’보다 더 작네…역사상 가장 작은 1m 초기 인류 화석 발견 [핵잼 사이언스]

    인도네시아 플로레스 섬에서 기존에 발견된 ‘호빗’보다 더 작은 ‘호미닌’(Homonin·초기인류) 화석이 발견됐다. 지난 6일(현지시간) AP통신 등 외신은 최초의 호빗 화석이 발견된 플로레스 섬 리앙부아 동굴에서 약 72㎞ 떨어진 마타 멘게에서 호빗보다 더 오래되고 더 작은 호미닌 화석이 발견됐다고 보도했다. 호빗은 지난 2003년 처음 발견돼 세계적인 주목을 받았다. 키가 106㎝, 몸무게 25㎏, 뇌 용량은 현생인류의 3분의 1만한 이 화석은 발견된 지역의 이름을 따 ‘호모 플로레시엔시스’(Homo floresiensis)로 명명됐지만 세상에 널리 알려진 이름은 호빗(hobbit)이다. 우리에게는 영화로 더 익숙한 호빗은 1937년 발표된 J R R 톨킨의 소설에 등장하며 ‘반지의 제왕’에서는 난쟁이족으로 묘사됐다.이번에 호주 울런공 대학과 일본 도쿄대 등 국제연구팀은 마타 멘게 지역에서 새로 발굴한 턱뼈와 상완골(팔의 긴뼈) 등 10개의 호미닌 화석을 분석했다. 그 결과 이 화석은 약 70만년 전 것으로 어린이 2명 등 최소 4명의 유골로 드러났다. 특히 키과 불과 1m로 추정돼 호빗보다 6㎝는 더 작은 것으로 추정했다. 이를 근거로 연구팀은 역사상 가장 작은 이 호미닌이 약 6만 년 전 존재한 호빗의 조상일 것으로 봤다.논문의 공동저자인 호주 그리피스 대학 인류진화연구센터 아담 브럼 교수는 “약 70만년 된 상완골은 호모 플로레시엔시스(호빗)보다 짧을 뿐 아니라 전세계 호미닌 화석 중에서도 가장 작다”면서 “이 화석들의 작은 비율을 고려해 볼 때 호모 플로레시엔시스의 초기 조상은 우리가 생각했던 것보다 훨씬 작았음이 분명하다”고 설명했다. 전문가들에 따르면 이번에 발견된 호미닌은 호모 에렉투스에서 진화한 것으로 추정되는데, 먹을 것이 부족한 섬의 특성상 왜소증을 앓았을 것으로 보인다. 브럼 교수는 “플로레스섬 호미닌의 진화 역사는 거의 밝혀지지 않았다”며 “하지만 이번 결과는 호모 에렉투스가 100만년 전 외딴섬 플로레스에 고립되고 시간이 흐르면서 몸집이 급격히 줄어 ‘호빗’ 이야기가 시작됐음을 보여준다”고 말했다. 이번 연구결과는 제 과학저널 네이처 커뮤니케이션(Nature Communication) 최신호에 발표됐다.
  • 세계 최장신 男·최단신 女 재회… 키 차이가 무려

    세계 최장신 男·최단신 女 재회… 키 차이가 무려

    세계에서 키가 가장 큰 남성과 가장 작은 여성이 6년 만에 재회했다. 두 사람의 키 차이는 무려 188.2㎝ 차이다. 21일(현지시간) 기네스북 홈페이지에는 키 8피트 2.8인치(약 251㎝)의 술탄 쾨센(42)과 24.7인치(약 62.8㎝)의 죠티 암지(31)가 만났다는 소식이 실렸다. 두 사람은 각각 기네스북에 세계에서 가장 키가 큰 남성과 가장 작은 여성으로 등재돼있다. 쾨센은 튀르키예, 암지는 인도 출생이다. 2018년 이집트에서 피라미드를 배경으로 사진과 영상을 촬영해 주목받았던 이들은 이번에는 미국 캘리포니아주 어바인에서 만났다. 두 사람은 알려지지 않은 프로젝트를 위해 만난 것으로 전해졌다. 공개된 사진과 영상을 보면 암지의 키는 앉아있는 쾨센의 무릎에 채 미치지 못한다. 쾨센의 신발 길이가 암지의 가슴 높이에 달하는 것도 볼 수 있다. 마치 동화 속에 나오는 거인과 요정을 보는 듯한 이색적인 조합에 화제가 되고 있다.쾨센은 10세까지는 일반적인 성장 속도를 보였지만 ‘말단비대증’을 때문에 이후 키가 급격하게 자랐다. 첫 기네스북에 등재될 당시에 246㎝였는데 이후 키가 더 자랐고 수술 끝에 251㎝에서 성장이 멈췄다. 한때 농구계의 뜨거운 관심을 받았지만 잦은 부상과 낮은 운동능력으로 그만뒀고 이후 농부로 일해온 것으로 알려졌다. 현재는 인플루언서로 다양한 활동을 하는데 소셜미디어(SNS) 팔로워 수가 26만이 넘는다. 최근에는 이탈리아의 한 방송에 출연했다. 암지는 ‘원발성 왜소증’이란 희귀병을 앓아 성장이 멈췄다. 2011년 세계에서 가장 작은 여성으로 기네스 기록에 등재됐으며 현재는 배우로 활동하고 있다. SNS 팔로워는 147만에 달한다.
  • “여섯 살 고아 입양, 알고 보니 21세 사이코패스” 디스커버리 다큐

    “여섯 살 고아 입양, 알고 보니 21세 사이코패스” 디스커버리 다큐

    영화 ‘오펀: 천사의 비밀’(2009)은 입양이나 고아에 대한 편견을 불러올 수 있다는 우려를 낳았지만 2000만 달러 제작비의 네 배 가까이를 벌어들이는 흥행을 했다. 컬트에 가까운 추앙을 받기도 했다. 지난해 프리퀄 ‘오펀: 퍼스트 킬’이 개봉됐다. 13세 때 전작에 출연, 아홉 살 주인공 에스더를 연기한 이저벨 퍼먼이 25세 나이에 더 어린 에스더를 연기했다고 해 화제가 됐다. 영화에 영감을 준 사례는 여럿 있었다. 체코 출신 바보라 스클로바는 입양 가정을 전전하다가 아동학대 혐의를 받고 노르웨이로 달아나 13세 사내아이 아담 행세를 했다. 입양한 가족은 그가 33세의 여성이라고 주장했다. 그런데 ‘오펀: 천사의 비밀’이 개봉된 이듬해 미국 인디애나주의 한 가정이 우크라이나 출신 여섯 살 소녀 나탈리아 그레이스를 입양했는데 나중에 양부모들이 아이가 어른일 수 있으며 심지어 사이코패스인 것 같다고 주장했다. 양부모에 따르면 아이가 장남감에 전혀 관심이 없었고, 치아나 골밀도 조사에서 10대 후반이나 젊은 성인일지 모른다는 결과가 나왔다는 것이었다. 천진난만한 아이 행세를 하는 성인이 가족에 들어와 친자녀들을 위협하는 사이코패스라는 설정은 몸서리치게 한다. 이 이상하고도 섬뜩한 영화 설정이 전혀 터무니없지 않음을 증명한 셈인데 다큐멘터리 3부작 ‘나탈리아 그레이스의 이상한 사건’이 29일(현지시간)부터 사흘 동안 밤 9시부터 두 시간씩 인베스티게이션 디스커버리에서 공개된다고 인사이더 닷컴이 전했다. 이런 일이 가능하게 한 것은 영화의 에스더나 현실의 나탈리아 그레이스가 뇌하수체 기능저하증(Hypopituitarism)이란 희귀 질환을 갖고 있기 때문이다. 마이클과 크리스틴 바넷 부부는 입양아로 받아들인 나탈리아가 자신들을 해치고 친자녀들을 위협하려 했다고 주장했다. 반면 당국은 부부가 장애가 있는 입양녀를 방치했다고 비판했다.시리즈에서 크리스틴과 이혼한 마이클은 가족이 “사기꾼이자 사이코패스와” 살고 있었다고 주장하는 반면, 크리스틴과 나탈리아는 아무런 얘기를 하지 않는다. 부부가 나탈리아를 입양한 것은 2010년 플로리다주의 한 입양 기관을 통해서였다. 바넷 부부에게 나탈리아를 입양할지 결심하는 데 주어진 시간은 하루뿐이었다. 기관에서는 ‘왜소증이 있는데 서명하는 데 24시간 밖에 없다. 서명하지 않으면 보호소로 가게 된다’고 말해 서두른 것이 화근이었다고 털어놓았다. “우리는 결코 사랑받을 수 없는 위기에 몰린 누군가를 돕고 싶어 나탈리아를 입양했다.” 우크라이나 출생 서류에는 2003년 9월 4일에 태어났다고 기재돼 있었다. 여섯 살 고아 소녀라고 믿지 않을 이유가 없었다. 척추사지뼈끝형성이상(spondyloepiphyseal dysplasia) 장애를 갖고 있어 두개골 이상을 유발할 수 있고 시각과 청각에 문제가 있을 수 있다고 했다. 키는 90㎝가 채 되지 않았다. 전 부인이 입양 다음날 나탈리아를 목욕시키다 음모를 발견하고 깜짝 놀랐다고 했다. 속옷에 핏자국을 발견하고 전 부인과 나탈리아가 대치한 일도 있었다고 털어놓았다. 홈비디오 영상 속에서 나탈리아는 “월경을 했다. 숨기고 싶었다”고 말한다. 자동차 안에서 소변과 대변을 보는 등 이상한 짓을 곧잘 했다. 다른 이의 관심을 끌려고 차문을 열고 뛰어내리기도 했다. 불쌍한 척 굴기 위해 그러는 것 같았다. 칼을 감추기도 하고 어느 날은 양아빠에게 “잠든 동안 죽여버릴 거야”라고 말했다는 것이 마이클의 주장이다. 정말로 손에 칼을 든 채 부부의 침대맡에 서 있던 날이 있었다. 크리스틴이 마시는 커피에 나탈리아가 세척제를 타 독살하려 했다고도 했다. 전기가 통하는 담장에 엄마를 밀치려 한 적도 있었고 오빠들을 칼로 찌르겠다고 겁주기도 했다. 큰오빠 제이콥은 “나탈리아 주변에 있으면 불안했다. 겁 먹었다”고 털어놓는다. 주립 정신병원에 입원했을 때 정신과 의사는 소시오패스라고 진단했다. 병원 직원 여럿이 다큐시리즈에 익명을 전제로 나탈리아가 남성 환자들에게 부적절한 성적 표현을 남발하자 퇴원됐다고 증언한다. 그 무렵 부부는 출생 신고가 위조됐음을 확신했다. 우크라이나 당국에 청원했더니 나탈리아가 실제로 1989년 9월 4일에 태어난 것이 맞다고 정정했다. 나탈리아가 주장하는 것보다 14살이나 많은 스물세 살이었던 것이다. 2012년의 일이었다.부부는 아파트를 얻어 나탈리아를 따로 살게 하고 월세를 부담했다. 이웃들은 나탈리아가 20대 초반의 “작은 사람”으로 자신을 소개하더라고 다큐 제작진에 털어놓았다. 친해졌다가도 금세 그녀 말을 못 믿게 됐다. 가장 친하게 지낸 수 맥칼란과 토비, 멜라니 마일스 부부는 나탈리아가 예고도 없이 자신들 집에 불쑥 들어오곤 했다고 했다. 나탈리아가 아이들에게 성적으로 이상하게 행동하곤 했다. 토비 마일스는 나탈리아가 엄마를 죽이려 했다는 얘기를 스스럼없이 털어놓아 깜짝 놀랐다고 했다. 당시 911 녹취록도 다큐에서 공개되는데 나탈리아는 응대요원에게 “이웃 중 한 명을 스토킹하고 있는데 난 그들을 해치고 싶지 않아”라고 말한다. 바넷 부부는 이혼하게 됐고, 캐나다로 이주했다. 나탈리아의 임차 기간이 끝나가던 무렵이었다. 해서 인디애나주 라파예트의 빈민가 아파트로 옮겨줬다. 당시 이웃 키라 위버는 나탈리아가 계단을 기어서 올랐으며 주방 개수대나 세탁기를 작동하는 데도 애를 먹었다고 말했다. “그녀가 늑대들에게 던져졌다고 느꼈다.” 다른 이웃들도 나탈리아가 요리도 거의 하지 않고 배달 피자와 컵라면 같은 것만 먹었다고 말했다. 푸드 스탬프에 의지했다. 공과금 등을 제때 납입하지 않아 단전과 단수가 되자 당국이 개입했다. 신시아 맨스 가족이 한 사회요원과 함께 그녀를 도와 경찰에 신고했다. 형사들은 바넷 부부에게 3년 넘게 나탈리아를 혼자 내버려둬 이 지경을 만들었느냐고 탓했다. 2019년 바넷 부부는 아동 방치 혐의로 기소됐다. 검찰은 나중에 나탈리아의 나이가 정정됐다는 사실이 확인되자 아동학대 혐의는 제외했다. 대신 마이클은 왜소증을 앓는 장애인, 부모에게 의지할 수밖에 없는 성인 자녀를 방치한 혐의로 재판받았다. 마이클은 지난해 가을 모든 혐의에 대해 무죄를 선고 받았다. 크리스틴에 대한 재판은 지난 2월 계획됐다가 기각됐다. 마이클은 여전히 다큐에서 전 부인을 흉봤다. 심지어 “크리스틴은 걸어다니는 악의 화신”이라고도 말한다. 나탈리아는 2019년 11월 유명한 ‘닥터 필 쇼’에 나와 입양됐을 때 여섯 살이 틀림없다고 주장했다. 사회자 필 맥그로는 나탈리아에게 “그들은 당신이 속였다고, 당신 나이를 거짓으로 댔다고, 여기 나와 자신들을 겁준다고 말한다”고 말했다. 필 맥그로가 “당신은 열여섯 살이라고 말한다. (정말로) 당신은 서른세 살 사기꾼인가요?”라고 묻자 나탈리아는 “아뇨”라고 답한다. 나탈리아의 주장들은 입증된 적이 없다. 지금 적어도 법의 관점에서 그녀는 서른여섯 살 여성이다. 마이클은 어찌됐든 나탈리아가 안됐다고 느낀다고 했다. 배심원 평결 결과를 들은 뒤 두 사람은 미묘한 파동을 주고받았다고 털어놓았다. 그는 “그녀 눈을 똑바로 바라보며 나는 입을 달싹거려 ‘참 어렵구나. 미안’이라고 말했다”고 덧붙였다.
  • ‘마윈’ 닮아 스타된 中 소년…마윈 추락하자 길거리서 구걸 신세

    ‘마윈’ 닮아 스타된 中 소년…마윈 추락하자 길거리서 구걸 신세

    알리바바 그룹의 창업자 마윈의 닮은 꼴로 유명세를 얻었던 올해 15세의 ‘꼬마 마윈’ 판샤오친 군이 최근 거리를 배회하며 구걸하는 모습이 소셜미디어에 공개돼 안타까움을 샀다. 최근 중국 소셜미디어 웨이보에 판 군이 고향인 장시성 융펑현의 도로 위에서 이동 중인 자동차들의 앞을 막아 세우며 돈을 구걸하는 모습이 담긴 영상이 공개된 것. 판 군은 사람들을 향해 자동적으로 “안녕하세요. 나는 작은 마윈이에요. 사랑해요”라고 발언하거나 손 키스를 하고 돈을 요구했다는 목격담이 잇따라 공유됐다. 지적 장애와 왜소증을 가진 것으로 알려진 판 군은 지난 2017년 마윈과 닮은 외모로 화제가 되면서 일명 ‘샤오마윈’이라는 가명으로 단순에 전국적 스타가 됐다. 당시 판 군은 한 연예기획사와 계약을 맺고 TV프로그램과 온라인 미디어에 다수 출연하면서 화제성과 인지도를 높여갔다. 판 군과 계약을 맺었던 기획사는 그를 허베이성 스좌장으로 데려가 연예 활동 지원을 시작한 직후부터 그의 가족들에게 매년 1만 위안(약 188만 원)을 송금해왔다. 이후에는 주로 소속사 관계자들과 생활하며 각종 미디어를 통해 생활상을 공개해온 판 군은 젊은 유모의 보살핌을 받으며 잘 꾸며진 주택에 거주, 고급 식당에서 음식을 대접받는 듯한 인상을 남겼다. 또, 가는 곳마다 경호원이 따라붙는 덕분에 톱스타급 대우를 받는 것으로 알려졌으며 실제로 웹영화인 ‘우루치투’에 주연으로 출연해 안정적인 연기력을 선보였다는 호평까지 받았다. 하지만 꽃길만 걸을 것 같았던 판 군의 신세가 바닥으로 추락한 것은 그와 닮은 꼴인 마윈이 중국 당국에 ‘미운털’이 박히면서 시작됐다. 지난 10월 상하이 와이탄 금융서밋 기조연설에 나섰던 마윈이 중국 당국의 보수적인 감독 정책을 작심 비판했는데, 이후 알리바바의 핀테크 계열사 앤트그룹의 기업공개(IPO)가 무산되고 알리바바에 대해 반독점 조사가 시작되는 등 ‘마윈 손보기’가 본격화됐기 때문이다.이후 ‘미운털’이 단단히 막힌 마윈은 공개 석상에 거의 나타나지 않았고, 급기야 이달 초 마윈은 알리바바의 핀테크 계열사 앤트그룹에 대한 지배권을 상실한 사실이 현지 언론을 통해 전해졌다. 지난 2021년 초 책가방과 옷가지 몇 벌만 들고 고향 마을로 돌아온 판 군은 이후에도 줄곧 고향에 남아 가족들의 생계를 책임지기 위해 각종 구걸 행각에 동원됐다. 유명인의 화려한 생활을 끝낸 그의 다리 여러 곳에서 주사 바늘 자국이 발견돼 그의 화제성을 이용하려 한 이들이 판 군에게 성장 억제 호르몬을 투여한 것 아니냐는 의혹도 불거졌다. 거기에 더해 이번에 공개된 영상 속 판 군은 생활보조금을 받으며 재정적인 어려움에 처한 가족들을 위해 도로 위 구걸을 시작한 모습으로 확인됐다. 현지 당국은 판 군의 구걸 행위가 가족들의 요구에 의한 것이며, 지적 장애가 있는 판 군은 자신의 행동이 어떤 의미를 가지는지 인지하지 못하는 수준이라고 했다. 현지 매체들은 판 군의 부친은 스무살 때 독사에 물려 오른 다리가 절단됐고, 친모 역시 시력 문제와 지적 장애를 앓고 있는 것으로 전해졌다. 
  • 걷지 못해도, 시선이 따가워도…72cm 소녀는 꿈을 꾸며 살았다

    걷지 못해도, 시선이 따가워도…72cm 소녀는 꿈을 꾸며 살았다

    “키가 작아도 최고의 삶을 살 수 있고, 이 세상이 나를 위해 만들어진 것이 아니더라도 이 세상을 정복할 수 있다는 것을 세상에 보여주고 싶었다.” 세계에서 가장 키가 작은 소녀, 미국의 와일딘 오모이쓰(18). 오모이쓰는 27일(현지시간) 기네스와의 인터뷰를 통해 유전질환인 왜소증을 극복하고 삶의 희망을 찾았다고 이야기했다. 세 번의 측정 끝에 72cm라는 키로 ‘현존하는 가장 키가 작은 여성’이 된 오모이쓰는 사단 이형성증이라는 왜소증을 앓고 있다. 오모이쓰는 400가지 유형의 왜소증 중에서도 특히 희귀한 증상을 가지고 있어 스스로 걸을 수 없다. 구부러진 다리로 바닥에 앉고 움직일 수 밖에 없는 오모이쓰에게 의사들은 하룻밤을 넘기지 못할 것이라고 했다. 하지만 오모이쓰의 어머니는 딸을 포기하지 않았다. 일도 그만두고 24시간 내내 딸의 곁을 지켰다. 오모이쓰는 보란 듯이 건강하게 자라 열여덟 소녀가 됐다. “엄마는 내 가장 친한 친구다. 엄마가 아니었으면 내 인생이 어땠을지 모르겠다”는 오모이쓰는 외출할 때 자신을 바라보는 사람들의 시선에 불편함을 느끼지만 씩씩하게 살고 있다. 소녀에게 키는 숫자에 불과하다고 믿기 때문이다. ‘와일딘의 삶(Life Of Wildine)’이라는 유튜브 채널을 운영하며 자신의 일상을 공유하고 있는 오모이쓰는 왜소증 등 장애에 대한 인식을 바꾸기 위해 하루하루 최선을 다해 살고 있다. 오모이쓰는 그래픽 디자인과 약학을 공부하기 위해 대학에 갈 것이라며 “작은 사람이 약사가 된 것을 본 적이 없다. 세계 최초로 작은 약사가 되고 싶다”고 의지를 다졌다.
  • 왜소증·오른손 마비 극복… ‘맨드라미 화가’ 박동신 별세

    왜소증·오른손 마비 극복… ‘맨드라미 화가’ 박동신 별세

    장애를 딛고 평생 맨드라미를 그려 왔던 ‘맨드라미 화가’ 박동신씨가 10일 별세했다. 61세. 전남 영암에서 태어난 고인은 선천적 왜소증을 앓았다. 전남고 미술반에서 그림을 시작했고, 조선대 미대 회화과를 졸업했다. 석류와 모과 등 정물화를 그리다가 30대 때부터 맨드라미를 그렸으며 50대에 뇌출혈로 오른손이 마비되자 왼손으로 작품 활동을 이어 갔다. 광주미술상, 대동미술상 등을 받았다. 오는 30일까지 전남 신안군 증도면 병풍도에서 열리는 ‘변치 않는 사랑의 꽃, 맨드라미전’에 작품을 출품했고, 이달 열리는 다른 전시회에 참가하기 위해 작업에 몰두했던 것으로 알려졌다. 인공관절 수술을 위해 병원에 입원했다가 이날 새벽 세상을 떠났다. 빈소는 광주 남문장례식장, 발인은 12일 오전 8시 20분. (062)675-5000.
  • [나우뉴스] 주민 평균 신장 ‘80cm’ 중국 마을…이유 찾았다

    [나우뉴스] 주민 평균 신장 ‘80cm’ 중국 마을…이유 찾았다

    평균 신장이 80cm에 불과한 중국의 ‘작은 키 마을’의 숨은 이유가 밝혀졌다. 중국 쓰촨성 네이장시 쯔중현 산촌 마을에 거주민 800여 명 중 50세 이상의 주민들의 평균 신장은 1m 이하다. 중국 유력 언론 텅쉰왕 등은 이 지역 주민들의 상당수가 5세 이후 성장이 멈춘 상태라면서 그 이유로 마을 주민들이 식수로 활용했던 우물 수질 상의 문제를 지적했다. 보도에 따르면, 최근 이 마을에 파견된 질병통제센터 소속 수질개선 전문가들의 연구에 따르면 지역 주민들이 오랜 기간 동안 식수로 사용한 우물 속에 칼슘과 인 등의 성분이 부족한 것으로 확인됐다.키 성장을 위한 필수 영양소인 칼슘과 인 등의 성분이 부족한 탓에 지난 1920년대부터 해당 우물을 주요 식수원으로 활용했던 주민들의 키 성장이 멈춘 것이라는 분석이다. 실제로 이 지역 주민들은 5세 무렵부터 무릎 등 관절부위에 통증을 호소했으나 당시에는 적절한 치료나 약물 복용이 불가한 상태였다. 마을 주민들의 작은 키에 대한 관심을 오래 전부터 집중돼 왔다. 지난 1990년대 초 현지 언론을 통해 처음 외부에 알려진 이후 다수의 의료진과 전문가들이 마을에 파견, 다양한 추측성 기사가 쏟아졌었다. 하지만 다수의 연구자들 역시 뚜렷한 원인을 찾아내지 못했다. 마을 주민들의 증상이 기존의 ‘왜소증’과는 다른 양상이었기 때문이다. 왜소증의 경우 뇌하수체에서 성장 호르몬이 일반인보다 적게 분비돼 발생하는 것으로, 마을 주민들의 상태를 조사한 결과 왜소증 증세와는 다른 사례였다. 일부 언론들은 일부 주민들이 식수용 연못에 독을 풀었을 것이라는 추측을 내놓기도 했다. 또, 일부 전문가들을 평균 신장 80cm의 마을 주민들에 대해 식중독 등 불결한 생활 환경이 빚은 질병일 것으로 추측했다. 하지만 마을 주민들 모두 식중독에 감염된 경험이 없다는 점에서 이 역시 추측성 기사에 불과했다. 최근 이 마을의 숨겨진 비밀이 우연히 밝혀지면서 또 다시 언론의 주목이 집중되는 분위기다. 지역 주민들이 모여 거주하는 집성촌에서 약 100m 떨어진 지역을 경계로 다양한 농산물들의 성장세가 우연하게 눈에 띄었다. 반면 마을 주민들이 모여 거주하는 일대의 농작물은 성장이 멈춘 듯한 형태가 오랫동안 유지돼 왔다. 이 때문에 일각에서는 이 마을에 대해 사람과 농작물 모두 성장하지 못하는 ‘난쟁이 마을’이라는 별칭을 붙여 불러왔다. 이 점을 이상하게 여긴 주민들과 전문가들은 농산물에 사용하는 농업용수를 조사한 결과, 주민들이 평소 식수로 활용하는 우물과 동일한 것을 확인했다. 해당 우물에서는 인간은 물론이고 농작물의 성장에도 필수적인 영양소가 함유돼 있지 않았던 것. 하지만 최근 이 지역에 대한 수도관 건설이 완공되면서 마을 주민들은 더 이상 문제의 우물을 주요 식수원으로 활용하지 않을 수 있게 됐다. 정부의 수질 개선 사업의 일환으로 산촌 마을까지 수도관 연결 사업이 완공됐기 때문이다. 덕분에 이 마을 주민들 중 성장이 가능한 20대 미만의 청년들의 신장은 기존 80cm 이상을 넘어설 것이라는 기대가 모아졌다. 이 마을 주민 장 씨는 “우리마을을 가리켜 ‘난쟁이마을’이라는 부르는 것도 역사 속의 한 장면으로 사라질 것”이라면서 “다음 세대 아이들의 키는 우리보다 적어도 2배 이상을 더 클 것이다. 이것은 우리 마을 주민들에게는 미래이자 희망이다”고 기대했다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com
  • [여기는 중국] 주민 평균 신장 ‘80cm’ 중국 마을…이유 찾았다

    [여기는 중국] 주민 평균 신장 ‘80cm’ 중국 마을…이유 찾았다

    평균 신장이 80cm에 불과한 중국의 '작은 키 마을'의 숨은 이유가 밝혀졌다. 중국 쓰촨성 네이장시 쯔중현 산촌 마을에 거주민 800여 명 중 50세 이상의 주민들의 평균 신장은 1m 이하다.   중국 유력 언론 텅쉰왕 등은 이 지역 주민들의 상당수가 5세 이후 성장이 멈춘 상태라면서 그 이유로 마을 주민들이 식수로 활용했던 우물 수질 상의 문제를 지적했다. 보도에 따르면, 최근 이 마을에 파견된 질병통제센터 소속 수질개선 전문가들의 연구에 따르면 지역 주민들이 오랜 기간 동안 식수로 사용한 우물 속에 칼슘과 인 등의 성분이 부족한 것으로 확인됐다.  키 성장을 위한 필수 영양소인 칼슘과 인 등의 성분이 부족한 탓에 지난 1920년대부터 해당 우물을 주요 식수원으로 활용했던 주민들의 키 성장이 멈춘 것이라는 분석이다. 실제로 이 지역 주민들은 5세 무렵부터 무릎 등 관절부위에 통증을 호소했으나 당시에는 적절한 치료나 약물 복용이 불가한 상태였다. 마을 주민들의 작은 키에 대한 관심을 오래 전부터 집중돼 왔다. 지난 1990년대 초 현지 언론을 통해 처음 외부에 알려진 이후 다수의 의료진과 전문가들이 마을에 파견, 다양한 추측성 기사가 쏟아졌었다.  하지만 다수의 연구자들 역시 뚜렷한 원인을 찾아내지 못했다. 마을 주민들의 증상이 기존의 ‘왜소증’과는 다른 양상이었기 때문이다. 왜소증의 경우 뇌하수체에서 성장 호르몬이 일반인보다 적게 분비돼 발생하는 것으로, 마을 주민들의 상태를 조사한 결과 왜소증 증세와는 다른 사례였다.  일부 언론들은 일부 주민들이 식수용 연못에 독을 풀었을 것이라는 추측을 내놓기도 했다. 또, 일부 전문가들을 평균 신장 80cm의 마을 주민들에 대해 식중독 등 불결한 생활 환경이 빚은 질병일 것으로 추측했다.  하지만 마을 주민들 모두 식중독에 감염된 경험이 없다는 점에서 이 역시 추측성 기사에 불과했다. 최근 이 마을의 숨겨진 비밀이 우연히 밝혀지면서 또 다시 언론의 주목이 집중되는 분위기다. 지역 주민들이 모여 거주하는 집성촌에서 약 100m 떨어진 지역을 경계로 다양한 농산물들의 성장세가 우연하게 눈에 띄었다. 반면 마을 주민들이 모여 거주하는 일대의 농작물은 성장이 멈춘 듯한 형태가 오랫동안 유지돼 왔다. 이 때문에 일각에서는 이 마을에 대해 사람과 농작물 모두 성장하지 못하는 ‘난쟁이 마을’이라는 별칭을 붙여 불러왔다. 이 점을 이상하게 여긴 주민들과 전문가들은 농산물에 사용하는 농업용수를 조사한 결과, 주민들이 평소 식수로 활용하는 우물과 동일한 것을 확인했다. 해당 우물에서는 인간은 물론이고 농작물의 성장에도 필수적인 영양소가 함유돼 있지 않았던 것. 하지만 최근 이 지역에 대한 수도관 건설이 완공되면서 마을 주민들은 더 이상 문제의 우물을 주요 식수원으로 활용하지 않을 수 있게 됐다. 정부의 수질 개선 사업의 일환으로 산촌 마을까지 수도관 연결 사업이 완공됐기 때문이다. 덕분에 이 마을 주민들 중 성장이 가능한 20대 미만의 청년들의 신장은 기존 80cm 이상을 넘어설 것이라는 기대가 모아졌다. 이 마을 주민 장 씨는 “우리마을을 가리켜 ‘난쟁이마을’이라는 부르는 것도 역사 속의 한 장면으로 사라질 것”이라면서 “다음 세대 아이들의 키는 우리보다 적어도 2배 이상을 더 클 것이다. 이것은 우리 마을 주민들에게는 미래이자 희망이다”고 기대했다.
  • 왜소증 남편과 56.8㎝ 키 차이 극복…기네스북 오른 英 부부

    왜소증 남편과 56.8㎝ 키 차이 극복…기네스북 오른 英 부부

    엄청난 키 차이를 극복하고 결혼한 영국 부부가 기네스북에 올랐다. 23일 기네스월드레코드 측은 영국 웨일스주 제임스 러스터드(33)와 클로이 러스터드(27) 부부가 키 차이로 세계 신기록을 깼다고 전했다. 두 사람은 지난 2일 세계에서 키 차이가 가장 많이 나는 부부로 기네스북에 등재됐다. 남편은 109.3㎝, 아내는 166.1㎝로 56.8㎝ 차이가 난다. 2012년 친구들과 동네 펍에 들렀다가 우연히 만난 두 사람은 이듬해부터 본격적으로 교제를 시작, 2016년에 결혼했다. 연애 당시 키 차이 때문에 모자지간으로 오해도 많이 받았다. 함께 식당에 들르면 종업원이 남편에게 스케치북과 크레파스를 내밀곤 했다. 남편은 “내 굵은 목소리를 듣고 당황하더라”고 설명했다.남편은 디스트로피성 형성이상(Diastrophic Dysplasia)이라는 선천성 희귀 질환을 앓고 있다. 이영양성 형성이상, 이영양성 왜소증으로도 불리는 이 질환은 뼈와 연골의 발달 장애로 나타난다. 증상은 저마다 다르지만 공통적으로 작은 키, 비정상적으로 작은 팔과 다리가 특징이다. 점진적으로 척추가 휘어지는 척추 측만증이나 척추 후만증이 생기고, 환자에 따라 머리와 얼굴에 기형이 나타나기도 한다. 발병 확률은 10만분의 1 정도다. 남편은 “나는 내가 결혼을 못 할 줄 알았다. 가정을 꾸릴 수 있을 거라고는 꿈에도 생각지 못했다”고 밝혔다. 하지만 지금의 아내를 만나고 모든 게 달라졌다고 말했다. 남편은 “우리 부부의 이야기가 누구든 짝이 있다는 사실을 증명한다”고 덧붙였다.아내 역시 비슷한 생각이다. 아내는 “예전에는 키 큰 남자에게 끌렸는데 남편을 만나고 모든 게 바뀌었다. 세상에 남자는 많지만 이상형을 만나긴 어렵지 않으냐”며 남편에 대한 애정을 드러냈다. 이어 “우리의 사랑이 겉모습만 보고 사람을 판단해선 안 된다는 것, 그리고 생김새가 어떻든 모두 자기만의 이야기를 가지고 있다는 것을 알리는 계기가 되었으면 좋겠다”는 바람을 전했다. 5년 차 부부인 두 사람 사이에는 2살 난 딸도 있다. 다행히 딸에게는 남편의 병이 유전되지 않은 것으로 확인됐다. 남편은 “처음 딸을 내 품에 안았던 때를 기억한다. 결혼과 더불어 내 인생 최고의 순간이었다”며 그날의 감격을 떠올렸다. 연기자 겸 방송 진행자로 활동하는 남편은 자신의 삶이 비슷한 병을 앓는 다른 이에게 희망이 되길 바란다. 남편은 “비록 몸은 작지만 다른 사람처럼 평범한 삶을 꿈꿨다. 그래서 왜소증이 나를 소유한 게 아니라, 내가 왜소증을 소유하고 있다는 걸 늘 떠올렸다”면서 “장애에 휘둘리기보다 장애를 다루는 쪽을 택하는 것이 중요하다”고 강조했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
  • [나우뉴스] 희소병 탓에 2살 된 지금도 신생아 옷 입는 여아의 사연

    [나우뉴스] 희소병 탓에 2살 된 지금도 신생아 옷 입는 여아의 사연

    희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다. 아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난 지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다. 그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • 희소병 탓에 2살 된 지금도 신생아 옷 입는 여아의 사연

    희소병 탓에 2살 된 지금도 신생아 옷 입는 여아의 사연

    희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다.아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다.그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
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