미국 캘리포니아주의 부촌에서 희소 소아암 발병 사례가 잇따른 가운데 해당 지역에 건물을 짓지 말라는 경고가 담긴 20여년 전 문서가 발견됐다. 캘리포니아 포스트 등에 따르면 캘리포니아주 오렌지 카운티의 라데라 랜치에서는 2013~2024년 10여년간 최소 6건의 ‘유잉 육종’(Ewing sarcoma) 사례가 진단됐다. 유잉 육종은 주로 소아나 청소년의 뼈 또는 뼈를 둘러싼 근육 등 연부조직에 발생하는 희소암이다. 미국암학회에 따르면 유잉 육종은 미국 내에서도 연간 200~240명 정도만 진단받을 정도로 드문 암이다. 라데라 랜치는 오렌지 카운티 남부에 조성된 계획도시로 주민 소득 수준과 초·중·고교 학군이 우수한 지역으로 평가받는 신흥 부촌이다. 이 지역에서 유잉 육종을 진단받은 사례 6건 중 브로디 매티슨은 약 1년간의 투병 끝에 지난 3월 숨졌다. 매티슨의 암 사망 직후 그의 가족은 라데라 랜치에서 유잉 육종 진단을 받은 세 가족으로부터 연락을 받았다. 이에 이들 가족은 같은 지역에서 희소암 진단 사례가 여러 건 나온 것을 이상하게 여기게 됐다. 이들은 페이스북 그룹에 글을 올려 가족 중 암 진단자가 있는지 알려 달라고 요청했는데, 곧 제보가 수십건 쏟아졌다. 브로디의 어머니 메건 매티슨은 “이 도시 인구가 약 2만 5000명이고, 그중 페이스북 그룹에 몇천명이 들어왔을 뿐인데 62건의 응답을 받았다”면서 “어떤 사람은 자기가 사는 동네 한 곳에만 뇌종양 환자가 3명이라고 전했다”고 말했다. 주민들은 반려동물의 암 발생도 비정상적으로 많은 것 같다고 전했다. 이들 제보가 독립적으로 증명되지 않았고, 암 발병 지역이라고 입증되지 않았지만, 주민 상당수가 정밀 조사가 필요하다고 확신하기엔 충분한 수준이라는 것이 주민들의 여론이다. 당초 주민들은 라데라 랜치의 학교 부지에서 농약이나 제초제를 과다하게 사용한 영향이 아닌지 의심했다. 그러던 중 또 다른 종류의 희소암 등의 진단 사례도 보고됐다. 활막육종 등 기타 희소암 진단 사례 6건이 추가된 것이다. 한편에서는 이 지역이 과거 유정 매립지라는 점에 주목하고 있다. 캘리포니아 포스트가 입수한 캘리포니아주 자연자원보전국 문서에 이 지역과 관련해 의미심장한 ‘경고’ 문구가 담겨 있었다. 2002년 2월 26일 이 지역에 있던 유정이 밀봉돼 매립될 당시 주 석유가스감독관의 결재를 받은 이 문서에는 엔지니어 플로이드 리슨이 “이 유정은 추가적인 검토 없이 그 위에 건설이 이뤄져선 안 된다”고 손글씨로 적은 메모가 있었다. 다만 왜 유정 매립지 위에 건설이 이뤄져선 안 되는지, 또 ‘추가적인 검토’가 실제로 이뤄졌는지는 밝혀지지 않았다. 별도의 메모에는 그 문장을 화살표로 가리키며 “최종 서한에 넣을 것”이라고 덧붙여져 있었다. 당시 이 문서 결재자 중 한명인 석유가스감독관 대행 케네스 헨더슨은 로스앤젤레스 타임스(LA 타임스)와의 짧은 인터뷰에서 왜 그 문구가 문서에 적혔는지 기억나지 않는다면서도 “유정 밀봉이 현행 기준에 미치지 못했을 수 있다”는 추측을 내놨다. 자연자원보전국은 LA 타임스에 해당 메모가 ‘사무적 오류’였을 수 있다고 밝혔지만, 왜 굳이 “최종 서한에 넣을 것”이라는 추가 메모가 있었는지에 대해서는 답하지 않았다. 다만 폐유정이 라데라 랜치의 유잉 육종 사례를 유발했다는 연관성은 입증되지 않았다. 학계에서는 유잉 육종 발병의 유전적 메커니즘은 일부 밝혔지만, 역학적 발병 원인에 대해서는 정확히 알지 못한다. 그러나 UC 어바인 환경보건격차연구센터의 캐런 링컨 소장은 해당 메모 내용을 그냥 넘겨선 안 된다고 말했다. 링컨 소장은 “해당 메모가 유정의 위험성을 경고했다고 단정할 순 없지만, 저라면 그 가능성을 무시하지도 않을 것”이라며 “엔지니어가 폐유정 위에 건축하는 문제를 구체적으로 제기했다면, 그 우려가 무엇이었는지, 그리고 주택이 그 위에 주변에 지어지기 전에 우려가 해소됐는지 묻는 것은 합리적인 문제 제기”라고 지적했다. 이어 “유정의 상태나 밀봉 방식, 밀봉에 쓰인 재료, 또는 가스나 다른 물질이 유정을 통해 주변으로 이동할 가능성에 대한 우려가 있었을 수 있다”면서 “결론을 내리기 전에 해당 유정에 관한 기록을 검토해야 한다”고 주장했다. 그는 폐유정이 적절히 밀봉되지 않았거나 시간이 지나 밀봉이 약화했을 경우 지하의 가스나 다른 물질이 지표로 이동하는 경로가 될 수 있다고 설명했다. 유정 이력과 주변 생산 이력에 따라 잠재 오염물질에는 메탄, 탄화수소, 벤젠, 기타 휘발성 유기화합물이 포함될 수 있다는 것이 링컨 소장의 설명이다. 이 중 일부는 건강상 심각한 문제를 일으킬 수 있는, 또는 그러한 영향이 의심되는 발암 물질이다. 잠재적 노출 경로에는 실외·실내 공기, 토양가스, 지하수 등이 될 수 있다. 다만 실제 유출이 있다 하더라도 그것이 곧 유잉 육종과 직접적으로 연관되는지 여부는 별도로 확인돼야 할 문제다. 라데라 랜치는 과거 목장의 일부였던 땅에 1990년대 후반부터 주거구역이 조성되기 시작했다. 현재 주민들이 주로 거주하는 단지는 1997년 8100채의 주택을 짓는 개발사업에 따라 조성됐다. 1999년 첫 주택이 분양됐고, 2000년대 초 공사가 진행되면서 옛 유정들이 폐공됐다. 캘리포니아주 지질에너지관리국(CalGEM)은 일반적으로 밀봉된 유정 위에 건물을 짓지 말 것을 권고하고 있다. 당국이 유정에 접근할 수 있도록 해야 한다는 점과 더불어 누출 위험을 줄이기 위해서다. 당국은 현행 기준에 맞춰 밀봉된 유정은 누출 가능성이 낮지만 100% 보장할 순 없다고 밝히고 있다. 캘리포니아 남부의 유잉 육종 사례를 조사한 UCLA 연구는 진단 사례가 이례적으로 집중된 지리적 구역을 확인했으며, 환경적 위험요인에 대한 추가 조사가 필요하다고 밝혔다. 다만 연구진은 “인과관계는 추론할 수 없다”고 신중을 기했다.

배에 자라난 뾰루지를 여드름으로 여겨 방치했는데, 점점 커지고 출혈까지 이어지더니 악성 종양이라는 진단을 받은 대만의 한 10대 소년의 사연이 전해졌다. 이 소년에게 나타난 악성 종양은 전체 암 진단 사례의 1% 안팎에 해당하는 매우 드문 사례인데, 쉽게 눈에 띄지 않는 경우가 많아 증상이 의심된다면 조기에 진단을 받는 것이 중요하다. 3일 중톈신문망 등에 따르면 대만 먀오리현의 한 종합병원에서 근무하는 외과의사 펑치옌은 최근 자신의 소셜미디어(SNS)에서 연부조직 육종 진단을 받은 14세 소년 A군의 사례를 공유했다. 펑 의사는 “A군은 4개월 전 배에 자라난 뾰루지를 발견했는데, 처음엔 여드름이라 생각하고 긁기만 했다”면서 “몇 주 동안 점점 부어오르고 출혈까지 발생하자 병원을 찾았고, 조직 검사를 통해 A군의 복부에 장기간에 걸쳐 악성 종양이 자라난 사실을 확인했다”라고 설명했다. 다행히 A군은 컴퓨터단층촬영(CT) 등을 통해 암세포가 다른 장기로 전이되지 않은 것으로 확인됐다. 의료진은 종양 절제 수술을 실시했고, A군은 현재 회복해 정기적으로 추적 관찰을 받고 있다고 펑 의사는 전했다. “장기간에 걸쳐 복부에서 악성 종양 자라나”A군이 진단받은 연부조직 육종은 근육과 혈관, 림프관, 관절, 지방 등 인체의 연부조직에서 발생하는 악성 종양이다. 서울아산병원에 따르면 연부조직 육종은 성인의 암 진단 사례의 1%가량을 차지하는 드문 종양이다. 연부조직이 있는 인체 어느 곳에서든 발생할 수 있다. 연부조직 육종은 인체 내부에 종괴(덩어리)로 나타나며, 크게 자랄 때까지 증상이 없는 경우가 많다. 팔이나 다리 등 겉에서 만져지는 부위에 발생할 경우 환자 스스로 쉽게 발견할 수 있으나, 복부나 흉부 깊은 곳에 발생할 경우에는 종양이 크게 자랄 때까지 발견되지 않을 수 있다. 이는 피부 표면에 병변의 형태로 나타나는 피부암과 다른 연부조직 육종의 특징이다. 다만 A군의 사례는 악성 종양으로 인한 종괴가 피부 표면에 직접 나타났다는 점에서 매우 드문 사례라고 펑 의사는 설명했다. 악성 종양이 다른 장기로 전이되지 않았을 경우 A군처럼 광범위 절제술을 통해 제거할 수 있다. 절제가 불가능한 경우 방사선 치료를 할 수 있다. 종양이 여러 장기로 전이된 경우 항암 화학 요법을 사용할 수 있는데, 평평균적으로 8~12개월 정도 생존할 수 있는 것으로 알려졌다. 펑 의사는 “몸에 나타난 종기를 일반적인 피부 질환으로 여기고 방치해선 안 된다”며 “긁어서 상처를 내 감염을 일으키거나 병세를 악화시켜선 안 된다”라고 강조했다. 또 “몸에서 원인을 알 수 없는 덩어리가 만져지거나 덩어리가 급격히 커지고 출혈 등이 나타날 경우 즉시 병원에 가야 한다”고 당부했다.

단순한 허리통증인 줄 알았다가 희귀 암을 진단 받고 10개월 만에 숨진 영국 20대 여성의 사연이 전해졌다. 21일 영국 매체 미러, 데일리메일 등에 따르면 상담사로 일했던 케이트 드러먼드는 25세이던 2020년 여름 처음으로 허리 통증을 느꼈다. 그는 자세가 나쁘고 운동을 너무 많이 한 것이 원인이라고 생각했다. 이듬해 5월 불편함이 엉덩이까지 퍼지자 그는 지역 병원의 응급실을 찾았고 ‘좌골신경통’이라는 진단을 받았다. 하지만 그로부터 3개월 후 의사들은 케이트의 골반에 무려 자몽 크기의 종양이 있는 것을 발견했다. 케이트는 몇달 동안 치료를 받았지만 종양이 폐, 간, 뼈를 포함한 거의 몸의 모든 부분으로 빠지게 퍼지면서 급격히 악화됐고, 결국 2022년 3월 세상을 떠났다. 케이트의 언니 켈리는 “자신의 몸에 귀를 기울이라”는 목소리를 내기 위해 동생의 이야기를 공유하고 있다. 데번 출신의 한 트레이너는 “케이트가 조금 더 일찍 진단을 받았다면 상황이 조금 달랐을 거라고 생각한다”고 털어놨다. 켈리는 “케이트의 종양이 발견됐을 때 크키가 자몽만 했다. 그의 몸에 암이 최대 2년 동안 있었을 가능성이 있다고 했다”고 전했다. 이어 “처음에는 허리 아랫부분의 통증으로 시작했는데 며칠 만에 암으로 바뀌었고, 그 암은 몸의 거의 모든 부분에 퍼졌다. 그 급속한 진행은 정말 충격적이었다”고 당시를 회상했다. 켈리는 처음 케이트가 허리 통증을 느꼈던 때를 떠올리며 “동생은 재택근무 때문에 이런 증상이 생겼다고 생각했다. 자세가 나쁘거나 작업 환경이 불편해서 그런 거라고 생각했다”고 말했다. 증상이 점점 더 악화됐을 때도 과도한 훈련 때문일 수 있다고 생각했다고 한다. 케이트는 진통제를 처방 받으며 견디다가 2021년 5월에 실시한 혈액 검사에서 신체의 염증 지표가 상당히 높은 것으로 드러났다. 추가 혈액 검사와 엑스레이 촬영을 한 결과 좌골신경통일 가능성이 있다는 진단을 받았다. 그러나 이후 7월 케이트의 골반 부위에 큰 종양과 척추에 작은 종양이 발견됐고, 8월 희귀 암인 유잉육종(Ewing sarcoma) 진단을 받았다. 유잉 육종은 뼈나 연부조직(근육, 지방 등)에 생기는 소아암의 일종이다. 켈리는 “충격과 동시에 ‘더 빨리 진단 받을 수 있도록 내가 더 노력할 수는 없었을까’ 라는 죄책감도 느꼈다. 건강하고 젊은 사람에게 일어나서는 안 될 일이었다”고 털어놨다. 이후 케이트는 2022년 3월 세상을 떠났고, 켈리와 그의 가족들은 아직도 상실을 극복하기 위해 싸우고 있다고 한다. 켈리는 “사람들이 자신의 몸에 더욱 귀를 기울이길 바란다”면서 “그것이 상황을 얼마나 바꿀 수 있는지 모른다”고 강조했다. 한편 유잉육종과 같은 육종은 국내에서도 드문 암이다. 2024년 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2022년 국내에서 발생한 뼈·관절연골 종양 환자는 484명이다. 이 중 육종이 66.9%로 나타났다. 육종 중에서는 골 육종(32%), 연골 육종(25%), 기타 육종(7.6%), 유잉육종(0.2%) 등의 순으로 발생했다.

신체 곳곳에 발생하는 근육 암 10세 미만 발병률 23%로 최고 조기 발견 어렵고 원인도 몰라 종괴 돌출… 신경 침범 땐 마비 소아종양·외과, 방사선종양 등 전문의들 ‘다학제적 접근’ 필요미국 펜실베이니아주에 사는 웨스턴 뉴스왕거는 한 살이던 2015년 희소암인 횡문근육종 진단을 받았다. 뉴스왕거는 병원에서 생활하며 성인도 견디기 어려운 항암치료와 방사선치료를 견뎌 내고 4년 만에 완치 판정을 받았다. 엄마가 다섯 살 생일선물로 무엇을 받고 싶냐고 묻자 뉴스왕거는 장난감을 친구들에게 주고 싶다고 했다. 이 소식이 전해지면서 각지에서 3000개가 넘는 장난감이 도착했고 뉴스왕거는 병원에 있는 친구들에게 선물했다. 육종이란 결합조직에서 발생하는 암을 가리킨다. 연부조직육종은 근육, 신경, 혈관, 지방, 섬유조직 등 뼈를 제외한 연부조직에서 발생하는 암을 일컫는다. 뉴스왕거가 걸린 횡문근육종은 운동을 담당하는 횡문근(가로무늬근)에 생기는 암이다. 팔다리 같은 사지, 머리와 목(두경부), 안와(눈 주위), 방광과 요로계, 생식기계 등에 주로 생기지만 신체 어느 부위에서도 발생할 수 있다. 지난해 중앙암등록본부의 자료에 따르면 2019년 우리나라에서는 25만 4718건의 암이 새로 발병했는데, 이 중 횡문근육종은 남녀를 합쳐 56건으로 전체의 0.02%를 차지했다. 남자가 27건, 여자가 29건으로 비슷한 성비를 보였다. 2019년 기준 국내 15세 미만의 소아 가운데 19명이 새로 진단됐다. 성인과 달리 저연령층에서는 남녀 비율이 1.4대1로 남아 발생률이 약간 높은 편이다. 횡문근육종이 가장 잘 생기는 연령대는 1~4세이고, 다음으로는 5~9세다. 10세 미만에서 63%로 가장 많이 발생했다. 다만 성인암처럼 암 검진으로 횡문근육종을 조기 발견하는 일은 어렵다. 박병규 서울시 서남병원 소아청소년과 전문의는 “한 해에 불과 수십 명 발생하는 환자를 찾으려고 전체 소아·청소년을 검진하는 것은 지극히 비효율적이고, 컴퓨터단층촬영(CT) 같은 영상진단 시 방사선 노출로 말미암은 해악이 크기 때문”이라고 설명했다. 다른 소아청소년암과 마찬가지로 횡문근육종의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 그러나 여러 유전 증후군을 가진 경우 발생률이 일반적인 소아에 비해 증가한다. 박 전문의는 “횡문근육종 발병률이 일반 아동보다 훨씬 높은 그룹인 TP53 유전자 이상(리프라우메니 증후군)이나 NF1 유전자 이상(신경섬유종증), DICER1 유전자 이상을 보유한 경우는 정기적인 감시가 필요하다”고 조언했다. 횡문근육종은 전신의 다양한 위치에서 발생하기 때문에 발생 위치, 연령, 전이 여부에 따라 증상이 다르다. 우선 신체 부위의 돌출된 종괴로 발견될 수 있다. 가장 흔한 두경부에서 만져지는 종괴 외에도 안구돌출, 사물이 겹쳐 보이는 복시, 지속적인 코막힘 등이 동반되곤 한다. 특히 신경을 침범하면 마비 증세가 나타난다. 두경부 종양 중 뇌막주위종양은 뇌 및 연수막 전이가 흔히 발생한다. 이 경우에는 예후가 매우 나쁘고 위험하다. 복부나 비뇨기계에 발생하면 종괴를 비롯해 요로계 폐쇄로 인한 혈뇨, 배뇨 곤란, 허리 통증 등이 나타난다. 다행히 지난 수십년간의 연구 결과로 치료 방침이 어느 정도 정립된 편이다. 치료는 수술, 항암치료, 방사선치료를 병행한다. 종양의 위치, FHKR·PAX 유전자 전위 여부, 수술 전 병기, 수술 후 임상 그룹을 종합해 재발 위험도를 예측하고 이에 따른 맞춤 치료를 권장한다. 다른 육종에 비해 항암화학요법에 대한 반응성이 좋아 이를 근간으로 하고 방사선치료와 수술적 절제를 병행한다. 방사선치료는 용량이나 조사 범위가 종양의 발생 부위와 크기, 인접 장기의 침해 정도, 국소 림프절 전이 여부, 조직학적 아형 등에 따라 매우 다양하다. 특히 종양이 광범위하게 완전 절제가 되지 않을 수 있거나 상대적으로 국소 재발을 잘하고 예후가 불량한 포상형 횡문근육종에서 방사선치료는 빠져서는 안 될 중요한 치료다. 방사선치료 전 방사선종양학과 전문의에게서 방사선치료의 방법과 범위, 기간, 예상 가능한 부작용 등에 대해 충분한 설명을 듣는 일이 중요하다. 궁극적인 치료의 목표는 장기 기능이나 외관에 심각한 훼손을 가하지 않고 종양을 우리 몸에서 완전히 제거하는 일이다. 다만 진단 당시 횡문근육종 대부분이 종양의 크기가 커졌거나 해부학적으로 중요한 장기에 인접해 있어 완전 절제가 어려운 사례가 많다. 횡문근육종은 성인들의 연부조직 육종들과 달리 항암제에 매우 잘 반응하는 종양이어서 항암화학요법을 시행해 종양의 크기를 우선 줄인 후 수술 여부를 다시 평가하는 식으로 진행한다. 항암화학요법 치료 후에는 정상 세포들이 손상되면서 여러 가지 합병증이 나타난다. 방사선치료의 가장 흔한 부작용은 국소적인 피부 발적과 피부염이다. 수술 후 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 생길 수 있다. 이 외에도 치료 부위에 따라 여러 합병증이 동반된다. 횡문근육종의 주된 전이 부위는 폐, 림프절, 골수, 뼈 등이다. 진단 당시 환자의 약 15~20%에서 전이가 동반된다. 이럴 땐 더욱 강력한 치료를 적극적으로 시행하곤 한다. 또 전체 환자의 30% 정도가 종양 재발을 경험하는데 이때 더욱 적극적인 치료를 병행한다. 횡문근육종 치료를 성공적으로 마친 후라도 항암제나 방사선치료의 여파로 다른 암인 이차암이 속발할 수 있다. 게다가 위의 유전자 이상을 보유한 환자는 이차암의 발생 위험이 더 커질 수 있으니 유의하는 게 좋다. 무엇보다 소아종양·소아외과·방사선종양학 전문의가 치료 초기부터 함께 참여하는 다학제적 진료가 필수적이다. 이런 체계화된 치료 방식으로 인해 현재 완치율이 70~75%에 이른다. 한정우 연세암병원 소아혈액종양과 교수는 “항암요법, 수술, 방사선요법 전문가의 협력으로 적절한 항암요법의 시작과 유지, 적절한 시기의 수술, 방사선 요법의 개입 등 다학제적 진료가 가장 중요하다”고 설명했다.

‘골종양’은 뼈에 생기거나 뼈와 연결된 연골과 관절에 생기는 종양이다. 모든 뼈에 생길 수 있고 특히 무릎, 어깨 관절 주변이나 골반 뼈에 많이 생긴다. 26일 이재영 부천성모병원 정형외과 교수에게 골종양에 대해 물었다.Q.골종양이 많이 발병하는 연령대가 있나. A.골종양은 주로 성장기 10대 남자 청소년에게 많이 발병하는 것으로 알려져 있다. 아동·청소년기는 몸이 성장하는 시기여서 뼈를 구성하는 세포가 변이를 일으킬 가능성이 크기 때문인 것으로 추정된다. Q.사망 위험이 높나. A.모두 그렇진 않다. 골종양은 양성 종양과 우리가 흔히 ‘암’으로 부르는 악성 종양으로 나뉜다. 양성이 악성보다 흔하게 나타난다. 양성 종양은 뼈를 파괴할 수 있지만 생명을 잃을 위험은 없다. 악성 종양은 뼈에 생기는 ‘골육종’과 연골에 생기는 ‘연골육종’ 등이 있다. Q.증상은. A.골종양이 생기면 발병 부위에 혹이 만져지거나 통증이 나타날 수 있다. 하지만 대개 초기에는 증상을 거의 못 느끼다가 골절, 외상, 퇴행성 질환을 치료하면서 우연히 발견할 때가 많다. 골육종이 많이 진행되면 가만히 있어도 통증이 느껴지고 병변 주위가 부어오르기도 한다. 가벼운 외상을 입었을 때 통증이 오래 가고 밤에 통증이 심해질 수 있다. 심하면 골절이 일어나기도 한다. 골육종은 다른 뼈나 폐 등의 장기로 전이될 가능성도 높다. 근육, 신경, 인대, 혈관 등에 생기는 ‘연부조직육종’은 멍울이 주요 증상이다. 한쪽에만 생긴 비대칭 멍울이거나 갑자기 커진 멍울이라면 연부조직육종일 가능성이 높다. Q.치료는 어떻게 하나. A.양성 종양은 정기적으로 경과만 관찰할 때가 많다. 통증이 있거나 골절이 일어날 때는 수술로 제거한다. 만약 악성이거나 악성이 될 위험이 높으면 수술과 항암 요법, 방사선 치료를 함께 시행한다. 1980년대 이전까지만 해도 종양이 생긴 부위를 절단하는 것이 원칙이었지만 지금은 절단 비율이 5% 이하에 그친다. 주로 병변만 제거하고 팔, 다리의 기능을 최대한 살리는 ‘사지 구제술’을 시행한다. 우선 암세포가 퍼진 부위를 절제하고 손실된 뼈와 연부 조직을 재건하는 방식으로 진행한다. 악성종양을 단순한 혹으로 판단해 잘못 수술하면 암세포가 몸 여기저기로 퍼져 나갈 수 있으니 골종양으로 의심되면 반드시 전문의가 있는 병원을 찾아야 한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2달 전 암으로 하나 뿐인 자식을 잃은 엄마의 가슴절절한 글이 화제가 되고 있다. 미국 메릴랜드주 레너드 타운 출신의 루스 스컬리는 남편 조나단과 함께 ‘놀란 스트롱’(Nolan Strong)이란 페이스북 페이지를 만들었다. 거기에는 모자간의 마지막 대화와 함께 서서히 생명의 촛불이 꺼져가는 아들을 그저 바라볼 수 밖에 없었던 잔인한 현실에 대한 자세한 이야기를 담았다. 그에 따르면, 루스 가족의 비극은 2015년 9월 아들 놀란(4)이 코막힘 증상을 보이면서 시작됐다. 흔한 감기라고 생각했던 부부는 아들이 점점 호흡하기 힘들어하자 병원으로 데려갔다. 의사는 아들에게 항생제, 가습기, 식염수 스프레이 등을 시도했지만 효과가 없자 생체 검사를 실시했다. 두 달 후 의사는 놀란에게 ‘횡문근육종’(Rhabdomyosarcoma)이란 희귀 연부조직암 진단을 내렸다. 이 병은 근육, 뼈와 연부조직 또는 연골이나 인대 같은 결체조직에서 생기는 악성종양이다. 악성 형태의 암은 겨우 4살밖에 안된 놀란의 온몸에 공격적으로 퍼졌고, 한 번 확산되기 시작하자 생존율도 20~40%사이로 떨어졌다. 화학요법과 방사선 치료를 반복적으로 받는 사이, 놀란은 머리카락을 전부 잃었고 차츰 쇠약해졌다. 그리고 1년 넘게 병마와 싸운 아들은 소변이나 장운동에 어려움을 겪으면서 며칠 동안 어떤 음식도 먹거나 마시지 못하고 계속 게워냈다. 지난 2월 1일, 암 치료팀은 “아들의 암이 화마처럼 번졌고, 큰 종양이 기관지와 심장을 누르고 있어 4주 후 가슴 절개술을 해야한다”고 말했다. 그러나 결국 암이 모든 치료에 내성을 보이면서 급속하게 악화되자, 담당의사는 “이번 만큼은 힘들 것 같다”며 “우리가 할 수 있는 건 놀란을 편안하게 해주는 일”이라고 설명했다. 항상 숨김없이 모든 것을 말해주고, 곁에서 함께 싸워줬던 의사의 말이었기에 더욱 잔인했고 엄마의 가슴은 산산이 부서지는 것 같았다. 하지만 루스도 아들에게 마지막을 통보해야 했다. 엄마는 “더 이상 싸우지 않아도 된단다”라는 말을 전했고, 씩씩했던 아들은 “엄마를 위해 버터왔어요”라고 대답했다. “아가, 나는 여기서 더 이상 너에게 해줄 수 있는 게 없구나. 내가 너를 안전하게 보호할 수 있는 유일한 방법은 천국에 있어”라고 하자, “음, 나는 그럼 천국에 가서 엄마가 올 때까지 기다릴게요! 바로 올 거죠?”라고 물었다. 놀란은 그렇게 잠들었고 영영 깨어나지 않았다. 암과 싸운 지 1년 3개월 만에 아들은 홀로 먼 길을 떠났다. 짧았던 놀란의 마지막날을 기억하는 동시에, 헌신적으로 가족과 친구들을 사랑한 아들에게 경의를 표시하고 싶어 쓴 엄마의 글과 사진은 페이스북에서 61만 건 이상 공유되었다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

2달 전 암으로 하나 뿐인 자식을 잃은 엄마의 가슴절절한 글이 화제가 되고 있다. 미국 메릴랜드주 레너드 타운 출신의 루스 스컬리는 남편 조나단과 함께 ‘놀란 스트롱’(Nolan Strong)이란 페이스북 페이지를 만들었다. 거기에는 모자간의 마지막 대화와 함께 서서히 생명의 촛불이 꺼져가는 아들을 그저 바라볼 수 밖에 없었던 잔인한 현실에 대한 자세한 이야기를 담았다. 그에 따르면, 루스 가족의 비극은 2015년 9월 아들 놀란(4)이 코막힘 증상을 보이면서 시작됐다. 흔한 감기라고 생각했던 부부는 아들이 점점 호흡하기 힘들어하자 병원으로 데려갔다. 의사는 아들에게 항생제, 가습기, 식염수 스프레이 등을 시도했지만 효과가 없자 생체 검사를 실시했다. 두 달 후 의사는 놀란에게 ‘횡문근육종’(Rhabdomyosarcoma)이란 희귀 연부조직암 진단을 내렸다. 이 병은 근육, 뼈와 연부조직 또는 연골이나 인대 같은 결체조직에서 생기는 악성종양이다. 악성 형태의 암은 겨우 4살밖에 안된 놀란의 온몸에 공격적으로 퍼졌고, 한 번 확산되기 시작하자 생존율도 20~40%사이로 떨어졌다. 화학요법과 방사선 치료를 반복적으로 받는 사이, 놀란은 머리카락을 전부 잃었고 차츰 쇠약해졌다. 그리고 1년 넘게 병마와 싸운 아들은 소변이나 장운동에 어려움을 겪으면서 며칠 동안 어떤 음식도 먹거나 마시지 못하고 계속 게워냈다. 지난 2월 1일, 암 치료팀은 “아들의 암이 화마처럼 번졌고, 큰 종양이 기관지와 심장을 누르고 있어 4주 후 가슴 절개술을 해야한다”고 말했다. 그러나 결국 암이 모든 치료에 내성을 보이면서 급속하게 악화되자, 담당의사는 “이번 만큼은 힘들 것 같다”며 “우리가 할 수 있는 건 놀란을 편안하게 해주는 일”이라고 설명했다. 항상 숨김없이 모든 것을 말해주고, 곁에서 함께 싸워줬던 의사의 말이었기에 더욱 잔인했고 엄마의 가슴은 산산이 부서지는 것 같았다. 하지만 루스도 아들에게 마지막을 통보해야 했다. 엄마는 “더 이상 싸우지 않아도 된단다”라는 말을 전했고, 씩씩했던 아들은 “엄마를 위해 버터왔어요”라고 대답했다. “아가, 나는 여기서 더 이상 너에게 해줄 수 있는 게 없구나. 내가 너를 안전하게 보호할 수 있는 유일한 방법은 천국에 있어”라고 하자, “음, 나는 그럼 천국에 가서 엄마가 올 때까지 기다릴게요! 바로 올 거죠?”라고 물었다. 놀란은 그렇게 잠들었고 영영 깨어나지 않았다. 암과 싸운 지 1년 3개월 만에 아들은 홀로 먼 길을 떠났다. 짧았던 놀란의 마지막날을 기억하는 동시에, 헌신적으로 가족과 친구들을 사랑한 아들에게 경의를 표시하고 싶어 쓴 엄마의 글과 사진은 페이스북에서 61만 건 이상 공유되었다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희귀암에 걸린 대학생이 중국 최대 포털 바이두(百度)가 추천한 병원에서 엉터리 치료를 받다가 숨진 사건이 중국 사회를 뒤흔들고 있다. 정부가 합동조사단을 꾸려 진상 파악에 나서자 바이두 주가가 곤두박질쳤다. 3일 중국 언론에 따르면 시안(西安) 전자과학기술대 학생 웨이쩌시(21)는 바이두에서 검색 추천한 베이징의 무장경찰 제2병원에서 치료비만 탕진하고 지난달 12일 사망했다. 웨이쩌시는 2년 전 근육, 힘줄 등에 생기는 악성 연부조직 종양인 활막육종 진단을 받고 바이두 검색을 통해 최상단에 올라와 있던 이 병원을 찾았다. 병원은 그에게 20만 위안(약 3500만원)을 받고 미국 스탠퍼드 의대에서 기술을 들여왔다는 생물면역치료를 실시했다. 하지만 이 요법은 임상 단계에서 이미 도태된 것으로 밝혀졌다. 파문이 확산하자 중국 국가인터넷정보판공실과 국가공상총국, 국가위생계획생육위원회는 합동으로 조사팀을 꾸려 바이두 조사에 나섰다. 애초 “최고등급을 받은 공립병원”이라고 주장했던 바이두는 “재조사해 문제점이 드러나면 가족들이 피해 보상을 받도록 도와주겠다”고 밝혔다. 뉴욕증시에 상장된 바이두 주가는 2일(현지시간) 8% 폭락했다. 특히 이번 사건은 시진핑 국가주석이 최근 인터넷 공작회의에서 “조회 수만 추구하지 말고, 돈으로 검색 순위를 만들지 말라”고 지시한 직후 터져 당국이 비상한 관심을 보이고 있다. 검색 시장을 독점하고 있는 바이두의 횡포를 깨기 위해서는 구글의 중국 진입을 허용해야 한다는 목소리도 커지고 있다. 바이두의 광고 수입은 한 해 350억 위안(약 6조 1500억원)에 이른다. 대형병원들은 검색 순위 상단에 이름을 올리기 위해 매출의 70~80%를 광고비로 쓰는 것으로 알려졌다. 베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

이달부터 전이성 췌장암, 만성 골수성 백혈병 등에 건강보험이 확대 적용돼 치료 비용이 많이 줄어든다. 보건복지부는 4대 중증질환(암, 심장질환, 뇌혈관질환, 희귀난치성질환) 보장성 강화 차원에서 환자 수가 적어 우선순위에서 밀릴 우려가 있거나 치료제가 부족한 질환에 대해 건강보험 보장성을 강화한다고 31일 밝혔다. 전이성 췌장암은 이미 많이 진행된 상태에서 발견되는 사례가 많아 생존율이 8%대로 낮을뿐더러 선택할 수 있는 치료제가 극히 적고 본인 부담률 100%인 약제가 많다. 따라서 새로운 치료제에 대한 건강보험 적용 필요성이 계속 제기돼 왔다. 이번에 새로 건강보험이 적용되는 항암요법은 ‘아브락산주’라고 불리는 병용 요법(젬시타빈+알부민 결합 파클리탁셀)이다. 아브락산주는 애초 유방암 치료제로 개발돼 최근 췌장암 치료에도 사용되고 있으나 비싼 데다 건강보험마저 적용되지 않아 환자 부담이 컸다. 아브락산주에 건강보험이 적용되면 연간 1314만원인 환자 약제비가 64만원으로 감소한다. 복지부는 건강보험심사평가원 추산 약 900명의 환자가 치료비 경감 효과를 보게 될 것이라고 밝혔다. 만성 골수성 백혈병 치료제인 ‘라도티닙’(품명:슈펙트캡슐)에도 건강보험이 확대 적용된다. 지금까지는 다른 항암제로 효과를 보지 못해 라도티닙을 쓸 때만 건강보험을 적용했다. 그러나 이달부터는 라도티닙을 먼저 써도 건강보험을 적용한다. 약제비는 환자당 연간 2000만원에서 100만원으로 1900만원 줄어든다. 만성 골수성 백혈병은 보건당국 추산 환자 수가 26명에 불과한 희귀질환이다. 이 밖에 연부조직육종에 쓰는 ‘젬시타빈+도세탁셀’ 병용 요법, 비호지킨 림프종의 일종인 변연부B세포림프종에 대한 ‘리툭시맙(품명:맙테라주) 병용 요법’에도 건강보험이 적용된다. 복지부는 “항암제에 대한 건강보험 보장성 강화를 꾸준히 추진하겠다”고 밝혔다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

■국민체육진흥공단 ◇한국스포츠개발원△스포츠산업실장 유의동△산업기획팀장 이상철 ■한전원자력연료 ◇상임이사△생산본부장 김선두 ■고려대 △정보보호대학원장 이동훈 ■차의과학대 ◇부총장△교학 문창진△의무 지훈상△행정대외(교양교육원장 겸임) 서재원◇대학원장△일반 김세종△의학전문 신동은△통합의학 최중언△보건복지 문병우△미술치료 김선현△임상약학 최경업◇대학장△간호 임지영△건강과학 정우식△생명과학 백광현△융합과학 김주헌◇처장△기획 정광회△교무 김진경△학생 강형곤△입학 김재환△연구(산학협력단장 겸임) 강상진△사무 김효승◇실·관·원장△전산정보실 윤호△도서관 김은혜△생활관 이성기△글로벌경영연구원 신은경 ■연세대의료원 ◇의료원△용인세브란스병원장 박진오△재활병원장 신지철△심혈관계질환유전체연구센터소장 장양수◇보건대학원 <주임교수>△병원경영학과 이상규△보건정책학과 정우진△국제보건학과 전병율△역학건강증진학과(역학전공지도교수 겸임) 지선하△보건통계학과(보건정보관리전공지도교수 겸임) 남정모△산업환경보건학과 노재훈<전공지도교수>△병원경영전공 김태현△국제보건 김소윤△보건정책관리 박은철△보건의료법윤리 이일학△건강증진교육 김희진△보건통계 박소희△산업보건 원종욱△환경보건 신동천◇의과대학 <주임교수>△의학공학교실 박종철△내과학교실 한광협△신경과학교실 허경△피부과학교실 정기양△외과학교실 김남규△흉부외과학교실 백효채△정형외과학교실 강호정△성형외과학교실(인체조직복원연구소장 겸임) 유대현△산부인과학교실 배상욱△영상의학교실 김명준△방사선종양학교실 금기창△진단검사의학교실 김정호△응급의학교실 정성필<학과장>△의사학(동은의학박물관장 겸임) 여인석△의학교육학 전우택△법의학 신경진<원·센터장>△연세의생명연구원장 백순명△송당암연구센터장 정현철<부장>△연구지원 김승일△실험동물 남기택<연구소장>△환경공해 신동천△보건정책및관리 박은철△열대의학 용태순△소화기병 송시영△알레르기 박중원△세균내성 정석훈△피부생물학 정기양△척추신경 조용은△관절경.관절 최종혁△연의-생공연메디컬융합 허용민△뇌전증 김흥동◇치과대학△구강병리학교실 주임교수 육종인△구강악안면방사선과학교실 주임교수 박창서△치주조직재생연구소장 조규성◇세브란스병원△창의센터장 김진영△내과부장 한광협△외과부장 김남규△내시경검사실장 이용찬△유전자은행장 김호근△국제진료소장 인요한△세브란스산업보건의원소장 원종욱<과장>△소화기내과 송시영△호흡기내과 김영삼△내분비내과(당뇨병센터소장 겸임) 차봉수△신장내과 강신욱△알레르기내과 박중원△감염내과 최준용△류마티스내과 박용범△신경과 허경△정신과 남궁기△유방외과 박세호△갑상선내분비외과 정웅윤△중환자외상외과(외상전문의수련센터소장 겸임) 이재길△이식외과 김명수△흉부외과 백효채△정형외과 문성환△성형외과 유대현△피부과 정기양△산부인과 배상욱△영상의학과 김명준△진단검사의학과 김정호△응급의학과(응급진료센터소장 겸임) 박인철△임상약리학과 박민수△건강의학과 김승민<센터소장>△소화기병 김원호△신장병 최규헌△장기이식 김순일△로봇내시경수술 이강영△VIP건강증진 정재복△뇌종양 장종희△골연부조직암 신규호△세포치료 김현옥△임상연구보호 라선영◇강남세브란스병원△척추병원 진료부장 진동규△적정진료관리실 감염관리실장 정석훈△치과병원 원장 문익상△치과병원 진료부장 허종기△암병원 원장 최승호△암병원 진료부장 이세준△위식도암클리닉팀장 정희철△유전자은행장(병리과장 겸임) 홍순원<과장>△척추신경외과 김근수△척추정형외과 석경수△척추재활의학과 강성웅△호흡기내과 변민광△감염내과 송영구△소아청소년과 김지홍△피부과 김수찬△흉부외과 이성수△신경외과 김용배△성형외과 노태석△안과 한승한△방사선종양학과 이익재△응급의학과(응급진료센터소장 겸임) 정성필△유방외과 정준△갑상선내분비외과 장항석△이식중환자외상외과 주만기△소아외과 최승훈<센터소장>△심장혈관 임세중△내분비·당뇨병 안철우◇치과병원△구강악안면방사선과장 박창서◇용인세브란스병원△진료부장(정형외과장 겸임) 김형식△교육수련부장(영상의학과장 겸임) 정수윤△적정진료관리실장(내과장 겸임) 이정은<과장>△신경과 홍지만△소아청소년과 오승환△외과 임진홍△산부인과 김혜연△가정의학과 정동혁△마취통증의학과 박원선△진단검사의학과 김희정△치과 전국진◇연세암병원 <과장>△방사선종양학과 금기창△종양내과(대장암센터장 겸임) 안중배<센터장>△위암 형우진△간암 최진섭△췌장담도암 박승우△식도암 이용찬△폐암 김대준△갑상선암 정웅윤△혈액암 정준원△부인암 김영태△비뇨기암 최영득△두경부암 김세헌△소아청소년암 유철주△개인맞춤치료 백순명◇재활병원△진료부장 김덕용△재활의학과장 김용욱◇심장혈관병원<과장>△심장내과 최동훈△소아심장과 최재영◇어린이병원 <과장>△소아신경과 김흥동△소아정형외과 김현우△소아영상의학과 김명준

살 날이 얼마 남지 않은 말기암 환자가 설원을 빛내고 있다. 주인공은 12일 러시아 소치의 라우라센터에서 열린 2014 동계장애인올림픽(패럴림픽) 남자부 바이애슬론 12.5㎞에서 19명 가운데 꼴찌로 결승선을 통과한 호세 아우구스토 페레스(42·미국)다. 지난 10일 크로스컨트리 좌식스키 15㎞에서 17위에 그쳤던 그는 “온 힘을 쏟아낸 데 만족한다”며 “곧 죽을지도 모르는 상황인데 늦게 들어온 것에 의미를 둘 필요가 있겠느냐”고 되물었다. 2003년 연부조직육종이란 희귀암 때문에 왼쪽 다리를 통째로 잘라낸 페레스는 5년 내 생존 확률이 15%도 안 된다. 자신을 곧 떠나보낼 아내와 자녀를 격려하기 위해 선택한 선물이 패럴림픽 출전이었다고 털어놓은 그는 인터넷으로 모금 활동을 벌여 소치대회에 출전할 여비를 모았다. 소치 연합뉴스

●러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 결혼 5년차로 인도네시아에서 온 아데 아르야니씨는 요즘 전남 영암의 한 곰탕집에서 일하고 있다. 싹싹하고 정이 많아 언제나 손님들에게 인기 만점인 그녀. 하지만, 활짝 웃는 그녀에게도 한국에서 적응하기까지 힘겨운 시간이 있었다. 프로그램에서는 힘든 일이 생겨도 언제나 웃는 전남 영암의 캔디아줌마를 소개한다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) 사랑 앞에서 당당한 가수 백지영, 해피바이러스 소녀시대의 써니가 각각 1인에 도전한다. ‘연예인 퀴즈군단’, ‘훈남 치과의사’, ‘2011년 제45회 외무고시 합격’, 꽃보다 ‘남자 팀앤디스’, ‘우리는 골드 미스터’, 백지영 남성팬 모임 ‘루즈’, ‘소녀시대 삼촌팬 모임’, 그리고 61인의 예심통과자들이 함께하는 불꽃 튀는 승부가 펼쳐진다. ●스탠바이(MBC 밤 7시 45분) 진행은 시완의 돈 봉투에 손을 댔던 사실을 무심결에 말해버린다. 그 뒤 시완은 기우의 방에서 잠을 자고, 왠지 진행을 멀리하는 것처럼 느껴진다. 그 때문에 진행은 돈 봉투 때문에 시완의 마음이 상한 거로 생각한다. 한편, 소민은 기우가 수현을 칭찬하고, 챙겨주는 모습에 괜히 수현과 자신을 비교하며 괴로워한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 이제 갓 100일을 넘긴 가영이는 유잉육종암이라는 희귀암을 앓고 있다. 뼈와 근육, 혈관 등 연부조직에서 발생하는 유잉육종은 악성 종양 중에서도 1％ 내외로 발생할 만큼 보기 드문 희귀질환이다. 면역성이 떨어져 집에서도 격리된 생활을 해야만 하는 가영이는 사소한 감기증상에도 병원 응급실을 찾아야 한다. ●다큐10+(EBS 밤 11시 10분) 아프리카 그레이트 리프트 밸리의 빅토리아 호수, 탕가니카 호수, 그리고 말라위 호수 안에는 시클리드라 불리는 민물고기가 산다. 시클리드는 지구 상의 그 어떤 동물보다 더 빨리 진화함으로써 외부 환경에 적응한다. 또한, 시클리드는 포식자의 위협으로부터 새끼를 보호하고자 입속에 새끼를 넣어 양육하고 있다는데…. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 충북 단양군 백두산에서 지리산으로 이어지는 백두대간의 한 줄기 소백산, 오지 속의 오지에서 박동기, 윤영순 부부가 살고 있다. 버스를 타러 가는 시간만 1시간 거리다. 이들은 오직 서로에게만 의지하며 소소한 행복을 추구한다. 맛있는 것 하나라도 서로 나눠 먹는 사이좋은 잉꼬부부의 모습을 담아본다.

■골육종 증상과 치료 골관절에 발생하는 악성 종양은 전체 악성 종양의 1∼2%에 불과하지만 워낙 다양해 아직 분류조차 정리되지 못한 상태다. 그러나 기본적인 치료법은 20년 전과 비교할 수 없을 정도로 급속하게 발전했다.70년대 중반까지만 해도 악성 골종양 치료의 원칙은 절단술이었다.현재는 처음부터 절단술을 받는 경우는 약 10%에 지나지 않는다.나머지 대부분의 환자는 어떠한 방법으로든 절단하지 않고 종양이 발생한 팔·다리의 기능을 최대한 보존하게 하는 수술,즉 ‘사지 구제술’을 시행한다. 종양의 범위를 자세히 알 수 있게 한 MRI와 같은 영상 진단 기술과 화학 요법,방사선 치료 같은 보조적인 치료 방법의 발전,그리고 종양 절제 후 다양한 골 재건 수술 방법의 발전으로 가능해진 일이다. ●청소년에게 많은 골육종 골육종은 10∼20대에서 가장 흔하며,무릎 주위에서 많이 발병한다.골육종의 빈도는 인구 10만명당 0.8명 정도이다.국내에서는 연간 350명 안팎으로 발생하는 비교적 드문 병이다. 그러나 성장이 활발한 청소년기에 집중적으로 발생하고,증상이 없어 조기 진단이 어렵기 때문에 청소년이 무릎 주위의 통증을 호소하면 즉각 X-레이 검사를 해봐야 한다. 초기에는 운동할때 가벼운 통증으로 시작해 진행되면서 점점 통증이 심해진다.통증 부위에 덩어리가 만져지게 되는데,대개는 이 시점에서 병원을 찾는다.이 때는 병이 이미 많이 진행된 상태로 수술을 해도 예후가 좋지 않은 경우가 종종 있다. ●어떻게 발견하나 X-레이가 진단에 가장 유용하고 경제적이다.악성인지 양성인지 구별할 수 있고 종양의 종류를 평가하는 데에도 큰 도움을 준다. 그러나 X-레이 사진상의 변화는 뼈를 20%이상 파괴해야 나타나므로 초기 방사선 사진에서 이상이 없으면 한달 뒤에 재촬영해 진행 여부를 확인해야 한다. 최근에는 MRI가 필수적인 검사가 되었다.MRI는 뼈 안에서 종양의 확산과 주위 근육,혈관,신경 등으로의 파급 정도를 잘 보여준다.또 화학 요법 전후의 MRI 사진을 비교해 종양의 부피,괴사 정도를 봐서 화학 요법의 효과를 평가할 수 있어 약을 선택하는 데에도 도움이 된다. 다만 X-레이나 MRI 상에서 골육종이 확실시되는 경우라도 조직 검사는 반드시 필요하다.조직 검사는 마취 후 정식 수술 절차를 밟아서 진행한다. ●치료법은 크게 두 단계 즉,종양 조직의 절제와 그로 인한 조직 결손 부위의 재건으로 나뉜다. 골육종을 잘라 낼 때는 국소 재발을 막기 위해 육안으로 보이는 종양 말고도 주변으로 퍼져있을지 모르는 미세 암세포까지 함께 제거해야 한다.따라서 주위 정상 조직을 충분히 포함해 잘라낸다. 결손 부위의 재건은 여러가지 방법이 있다.우선 인공 종양 대치물치환 시술은 모든 사지 구제술의 70% 이상에서 사용될 정도로 보편화된 방법이다. 대치물의 재료는 생체적 합성이 비교적 우수한 코발트-크롬 합금이나,티타늄 합금이 사용된다.이미 다양한 크기로 제작된 제품을 사용하거나,환자의 뼈 크기에 맞춰 사용할 수 있다.환자 뼈에 부착시 골시멘트를 사용하는 경우가 많은데,수술 후 즉시 안정성을 얻을 수 있어 조기에 운동이 가능하다. 또 결합부 표면에 미세한 구멍을 뚫어 환자의 뼈가 자라서 들어갈 수 있게 고정시키기도 한다.최근에는 확장 가능한 종양 대치물이 개발돼 성장을 계속하는 어린 환자들에게 반대쪽 다리가 성장한 만큼 대치물의 길이를 늘여 줌으로써 다리 길이를 같게 하는 방법도 쓴다. 다른 사람의 뼈를 구하기 어려운 우리 나라나 일본에서는 주로 자가골이식을 한다.골 파괴가 심하지 않은 종양에서 사용된다.절제해낸 뼈를 60∼80도의 열로 15∼30분간 처리해 종양 세포를 죽인 후 다시 삽입하거나,방사선을 쪼인 뒤 다시 삽입하는 방법이다. 서성욱 전문의 신경환 전문의 ■연부조직 육종은 연부조직이란 근육,인대,지방,혈관 등을 말한다.여기서 발생한 종양을 연부조직 종양이라고 한다. 연부조직 종양은 크게 단순한 혹을 형성하는 양성종양과 주위 조직으로 침입하거나 퍼지는 악성종양으로 나눈다.이중 악성종양을 연부조직 육종이라 한다. 연부조직 육종은 50% 이상이 팔,다리 등 사지에 발생한다.나머지는 두경부,체강(體腔),복강후벽,내장 등에 생기는 것으로 알려져 있다.치료 및 예후 판단을 위해 3단계로 분류한다. 연부조직 육종의 중요한 특징은 초기에 근막을 넘어 주변 신경다발 및 연조직으로 광범위하게 침입하는 것이다.이 경우 종양 덩어리만 제거하는 수술로는 국소 재발이 높다.팔,다리 등에 발생한 경우 이런 높은 국소재발률을 줄이기 위해 수술범위를 점차 확대,사지를 절단하거나 광범위하게 절제해 국소재발률을 20% 내외로 줄인다. 그러나 치료 후 팔 혹은 다리를 사용하지 못하거나 장애인이 되는 단점이 있다.최근에는 사지를 보존하는 제한적 수술을 하고 수술 전후에 방사선치료를 하는 치료법을 주로 쓴다. 대개는 외부방사선치료를 하지만,종양이 혈관,신경 등과 근접하여 충분한 여유를 두고 절제되지 못한 경우에는 작은 세포가 남아 재발하는 경우가 많으므로 외부방사선치료 외에도 근접방사선치료를 한다. 근접방사선치료는 수술 중에 재발의 위험성이 크다고 생각되는 영역에 튜브를 설치하며,수술 뒤 약 일주일 후에 이리듐(Ir-192) 등 방사성동위원소를 이용해 집중적으로 튜브가 설치된 영역에 방사선을 쪼이는 방법이다. 외부방사선치료와 비교하여 정상조직의 방사선 합병증을 최소화하면서 위험부위에 효과적으로 방사선치료가 가능한 게 장점이다. ■골육종 환자 사례 A(14)군은 친구들과 축구를 하고 난 뒤 무릎이 아파왔다.통증은 2∼3일간 지속됐지만 곧 나아져 대수롭지 않게 여겼다.한달 뒤 무릎 통증이 다시 심해졌고,동네 정형외과에서 X-레이 촬영을 했다.여기서 무릎 주위에 이상 소견이 보인다는 진단을 받고 국립암센터를 찾아왔다. A군은 X-레이 사진에서 무릎 주위 대퇴골(허벅지뼈)에 뼈를 생성하는 병변이 나타났다.나이와 병변의 위치를 볼 때 악성 골육종이 강하게 의심됐다. 뼈를 침범한 정도와 신경,혈관,근육 등 연부조직에 얼마나 침범했는지 자세히 확인하기 위해 다시 MRI 촬영을 했고,다른 곳으로의 암 전이 여부를 알기 위한 정밀 검사도 함께 했다.골육종이라면 폐로 전이가 잘 되고,만약 그렇다면 치료를 달리해야 하기 때문이다. A군은 조직 검사 결과 악성 골육종으로 판명됐다.그러나 불행중 다행으로 아직 전이는 없었다.이에 따라 조직 검사의 상처가 완전히 나은 뒤부터 바로 항암치료에 들어갔다.A군은 수술전 항암치료의 효과로 종양의 크기가 많이 줄었다.종양이 신경이나 혈관과 충분히 떨어져 있어서 다리를 살릴 수 있을 것으로 결론이 났다.성장 정도를 예측한 결과 다리 길이를 늘릴 수 있는 인공 대치물을 사용하기로 했다.이후 의료진은 종양을 제거하고,다리 길이를 늘릴 수 있는 인공 대치물로 치환을 했다.A군은 현재 항암 치료를 받고 있다. 최근에는 항암 치료와 인공 대치물을 비롯한 수술 방법이 좋아지고,MRI 등 진단기법이 놀라울 만큼 발전해 5년 생존율이 70% 안팎으로 높아졌다.종양 중에서도 비교적 치료 결과가 좋은 병이 되었다.특히 A군처럼 초기에 전이가 없고,항암제의 반응이 좋으며,나이가 어린 경우 더 좋은 치료효과가 기대된다. 김성수 기자 sskim@ ■골·척추등 전이… 골절 생겨 통증 암의 골 전이로 흔히 발생하는 문제는 통증이다.원인은 종양의 크기 증가,골내 압력 증가,골막의 팽창,주위 조직의 압박 현상,종양의 분비물에 의한 정상 조직의 반응 등이다.전이 부위에 골절이 생겨 통증이 발생할 수도 있다. 이런 증상은 척추에 전이된 경우 생길 수 있는데 그 원인은 병적 골절에 의한 뼈조각이 신경을 직접 압박하거나 암 덩어리가 직접 신경을 압박하는 경우이다.또 암세포가 신경을 침범하거나 암 전이로 척추가 변형돼 간접적으로 신경을 압박하는 경우도 있다. 암세포가 뼈를 파괴해 뼈가 약화되면 골절이 발생한다.특히 척추와 다리뼈는 체중 부하가 커서 골절의 위험이 더 높다.이런 경우 고칼슘증이 드물지 않게 발생하며,구토와 두통 등 다양한 증상을 호소하게 된다.심하면 혼수 상태에 빠지므로 적절한 치료가 신속하게 이뤄져야 한다. 진통제는 1차적 치료로 사용되며,종양의 성장을 막기 위해 방사선 치료와 병행된다. 대개 비스테로이드성 진통 소염제부터 마약성 진통제까지 사용되는 약물의 범위가 넓다.진통제를 먹어도 통증이 호전되지 않으면 약 용량을 계속 늘리는 것보다 다른 원인,즉 미세 골절이 있는 지를 먼저 살펴 보아야 한다.

◎보훈처 국회자료 정부는 고엽제 후유증 인정범위를 확대키로하고 이 범위를 설정하기 위해 학계에 역학조사및 연구용역을 의뢰키로 했다. 또 국가유공자 보상금을 오는 97년까지 월40만원을 목표로 매년 9.1%씩 인상하고 95년의 광복 50주년을 맞아 독립유공자 2만명을 새로 발굴,포상키로 했다. 9일 국가보훈처가 국회에 낸 업무보고자료에 따르면 현재 고엽제 후유증으로 인정되고 있는 연부조직 육종암등 4개 질병이외에 미국 국립과학원연구원에 의뢰,연구중인 질병이 고엽제 후유증으로 확인될 경우 이를 추가로 인정키로 했다. 또 93년 10월∼96년까지 서울대 보건대학원에 용역을 의뢰,한국인 특성에 맞는 고엽제 후유증 인정범위를 설정하고 고엽제 후유증 환자신청 절차도 크게 줄여 당초등록 신청때부터 확인까지 평균 2개월가량 걸리던 것을 1개월로 단축키로 했다. 지난달 25일 현재 고엽제 후유증을 앓고 있다고 국방부에 신청한 사람은 2천9백30명으로 이중 1천9백93명에 대해 검진을 실시,61명이 고엽제 후유증및 후유응증 판정을 받았고 4백17명은 비해당자로 판정됐으며 나머지는 검진중에 있다. 국가유공자에 대한 기본연금도 현재 월 28만2천2백원에서 매년 9.1% 인상,오는97년까지 40만원으로 늘리도록 했다.