배우 황신혜가 사전연명의료의향서 등록을 결심한 사연을 고백했다. 7일 오후 7시 40분 방송되는 KBS 1TV 예능 프로그램 ‘황신혜의 같이 삽시다’에서는 황신혜, 양정아, 신계숙이 모여 건강 관리 비법부터 삶과 죽음에 이르기까지 진솔하고 깊이 있는 이야기를 나눈다. 이날 신계숙은 당뇨 가족력과 고지혈증을 고백하며 “대장 내시경 검사를 10년 넘게 미뤄왔다”고 말해 출연진의 걱정을 샀다. 이어 양정아는 최근 겪고 있는 갱년기 증상에 대해 이야기하고, 황신혜는 별다른 큰 증상 없이 갱년기를 무사히 넘겨왔다고 밝혀 눈길을 끌었다. 황신혜는 그 비결로 20대 시절부터 지금까지 꾸준히 이어온 철저한 자기 관리와 운동을 꼽았다. 이어 황신혜는 과거 7년 전 위암 수술을 받았던 어머니의 사연을 공개했다. 그는 당시 어머니가 가족에게 조금이라도 짐이 되고 싶지 않다는 마음으로 평소 모아 둔 1000만 원을 수술비와 간병비로 건넨 사실을 털어놨다. 이러한 가족사는 자연스럽게 ‘연명의료’에 대한 화두로 이어졌다. 황신혜는 오래전부터 임종 과정에서 무의미한 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 문서로 미리 밝히는 ‘사전연명의료의향서’에 깊은 관심을 가져왔음을 밝혔다. 실제로 황신혜의 어머니는 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히고 이미 등록을 마친 것으로 전해졌다. 황신혜도 자신 역시 언젠가 마주할 죽음 앞에서 남겨질 딸 이진이에게 마음의 부담과 현실적인 짐을 덜어주고 싶다는 마음에서 사전연명의료의향서 등록을 최종 결정했다고 밝혔다.

지난 2018년 연명의료결정법이 시행된 이후에도 암 환자의 임종 전 생애말기 동안 항생제를 사용하는 비율은 감소하지 않고 증가한 것으로 나타났다. 이대목동병원 감염내과 김정한 교수, 서울대병원 완화의료임상윤리센터 유신혜 교수, 가톨릭대 심진아 교수 및 이완택 연구원 공동연구팀은 지난 9월 29일 세계적으로 권위가 있는 ‘JAMA network open’에 ‘한국의 연명의료결정법 시행 이후의 생애말기 항생제 사용(End-of-Life Antibiotic Use After the Life-Sustaining Treatment Decisions Act in Korea)’라는 제목으로 논문을 게재했다고 2일 밝혔다. 연구팀은 국민건강보험공단 빅데이터를 활용해 2012년부터 2023년까지 폐암, 간암, 위암, 대장암, 췌장암, 전립선암, 담도암, 유방암 등 8대 주요 고형암으로 사망한 성인 환자 74만 3,842명의 사망 전 6개월간 항생제 처방 양상을 대상으로 연명의료결정법 시행 전(2012~2017년, 34만 8,813명)과 시행 후(2018~2023년, 39만 5,029명)를 비교했다. 분석 결과, 사망 전 6개월 동안 한 번이라도 항생제를 처방받은 환자의 비율은 법 시행 전 88.3%에서 시행 후 90.8%로 증가했다. 특히 사망 전 3개월과 마지막 1주일처럼 사망에 가까운 시기에도 항생제 처방 증가가 뚜렷하게 나타났다. 항생제를 사용한 기간 역시 늘었다. 환자들의 관찰기간을 고려해 산출한 항생제 투여량은 법 시행 전 1,000명 환자-일당 231.4일에서 시행 후 261.6일로 증가했다. 특히 반코마이신이나 카바페넴과 같이 중증 감염이나 내성균 감염에 주로 사용하는 강력한 광범위 항생제를 처방받은 환자의 비율은 54.4%에서 63.9%로 9.5%포인트 증가했다. 이들 항생제의 투여량도 1,000명 환자-일당 63.8일에서 83.7일로 31.2% 증가했다. 연구팀은 연명의료결정법의 중단 항목에 항생제가 포함되지 않아, 생애말기 말기 암 환자에게 치료 효과가 불분명한 항생제가 불필요하게 투여될 가능성이 있다고 지적했다. 또한 심폐소생술이나 인공호흡기 등 침습적인 연명의료를 시행하지 않기로 결정하는 과정에서, 항생제가 적극적 치료를 중단하는 데서 오는 심리적 부담을 완화하고 돌봄을 지속하기 위한 일종의 의료적 절충안으로 선택될 수 있다는 설명이다. 다만 연구팀은 항생제 사용 자체를 일률적으로 중단해야 한다는 의미는 아니라고 강조했다. 생애말기에도 항생제를 통해 감염으로 인한 불편한 증상을 줄이거나 분명한 치료 효과를 기대할 수 있는 경우가 있기 때문이다. 중요한 것은 환자의 상태와 치료 목표, 예상되는 이득과 부담을 함께 고려해 항생제 사용의 적절성을 개별적으로 판단하는 것이다. 공동 교신저자인 이대목동병원 김정한 교수와 서울대병원 유신혜 교수는 “연명의료결정법 도입 이후에도 생애말기에 항생제를 사용하는 비율과 투여량이 오히려 증가했다는 점을 보여준 연구”라며 “심폐소생술이나 인공호흡기뿐 아니라 항생제를 포함해 생애말기에 시행되는 여러 치료가 환자에게 실제로 어떤 도움과 부담을 주는지를 치료 목표에 따라 함께 논의할 필요가 있다”고 말했다. 이어 “불필요한 항생제 사용은 약물 부작용과 내성균 발생 위험을 높일 수 있는 만큼, 말기 환자에서는 완화의료팀과 감염관리·항생제 적정사용 관리팀이 함께 환자의 상태와 치료 목표를 평가하는 협력체계가 필요하다”며 “향후 연명의료 의사결정 과정에서도 생애말기 항생제 사용을 어떻게 다룰 것인지 논의가 필요하다”고 강조했다.

죽음을 맞이하는 태도고통 없는 마무리 스스로 선택해야가족에게 책임과 부담 지워선 안 돼‘의료인조력자살’ 신중히 논의할 때한국 사회에서의 죽음남에게 말 꺼내는 것도 조심스러워자살, 개인 문제로 보면 해결 못 해강력 사건, 수사기관 3중 확인 필요매년 유언을 쓰는 이유친구 죽음 마주하며 한동안 ‘죄책감’연말이 되면 나를 돌아보며 유언 써가족에게 ‘사랑하고 고맙다’ 말 남겨36만 2968명. 지난해 우리나라의 사망자 수다. 통계를 집계하기 시작한 지난 1983년 이후로 두번째로 많은 수치다. 가장 많았던 해는 코로나19의 그림자가 드리웠던 2022년이었다. 고령화가 빠르게 진행되면서 사망자 수는 앞으로도 증가 추세를 이어갈 것이란 관측이다. 인류 역사상 가장 건강한 시대이면서도 가장 많은 사람들이 죽음에 이르는 오늘날, 여전히 우리 사회에서 죽음은 금기시된다. 지난 22일 서울 관악구 서울대 의대 강의실에서 만난 법의학자 유성호(54) 교수는 “우리는 흔히 죽음을 병원이라는 공간에 격리하고 외면하지만, 사(死)는 생(生)의 연장선이자 마침표”라며 죽음을 올바르게 마주해야 한다고 역설했다. 특히 초고령화 사회가 도래하며 죽음이 우리 모두의 당면 과제가 된 지금이야말로 여러 죽음의 양상에 대한 공론화가 필요하다고 강조했다. 긴 시간 지근거리에서 죽음을 목도해온 법의학자로서, 자살부터 존엄사까지 민감한 소재를 넘나드는 그의 시선이 다다른 목적지는, 결국 삶과 사람을 향한 애정이었다. 다음은 일문일답. -‘죽음’이란 화두를 양지로 끌어냈다고 평가받는데. 왜 죽음을 이야기하나. “결국은 생을 말하기 위해서다. 삶이 유한하다는 것을 우리가 제대로 자각할 때 삶의 가치도 비로소 실감할 수 있다. 우리가 매일 열심히 공부하고, 직장에 다니고, 여가를 즐기는 것은 언젠가 끝이 있다는 것을 알기 때문이다. 만약 영원히 산다면 다 부질없는 일 아니겠나. 지금도 ‘백세시대’가 모두의 염원이다. 우리 사회는 어떻게하면 조금이라도 오래 살까에 혈안이 돼 있다. 생의 ‘연장’은 중요하다. 하지만 길어진 시간을 어떻게 채우느냐가 더 중요하다. 결국 끝은 온다면 결말을 맞이하기 위해 우리가 어떤 태도로 살아야할지를 죽음이란 키워드로 이야기하고 싶었다.” -‘잘 죽는 것’(웰다잉)이란 무엇일까. “질환으로 사망할 경우 통상 2주 이상은 혼수상태로 누워있게 된다. 아마 그 사이 지나온 삶이 주마등처럼 스치는 순간이 있을 거다. 그때 ‘이만하면 괜찮았다’라는 생각만 들어도 좋은 마무리가 아닐까. 또 내가 무엇을 남길 수 있는 죽음이어야 한다. 거창한 업적을 말하는 게 아니다. 내가 주변 사람들에게 어떤 사람으로 기억될 것인지를 의미한다. 결국 내가 어떤 삶의 궤적을 살아왔느냐가 웰다잉의 조건이다.” -그럼에도 죽음의 순간은 고통스러울 것 같다. “가장 현실적인 웰다잉의 조건은 고통 없는 마무리다. 대부분 죽음을 목전에 두면 매우 고통스럽다. 사망 직전에 환자에게 심폐소생술(CPR)을 하면 의료진이 지속 여부를 가족에게 묻는다. 그럼 가족들이 그 선택을 하며 슬픔에 몸부림치고, 이후까지도 죄책감에 시달린다. CPR 중단은 곧 사망을 의미하니까. 고인의 마지막을 가족이 선택하게 종용하는 셈인 거다. 또 응급실 차가운 침대에서 대기하다가 사망하는 경우도 굉장히 많다. 사실 이런 마지막을 맞이하게 둬서도, 가족들에게 책임과 부담을 지워서도 안 된다. 자신의 죽음을 스스로 선택할 수 있어야 한다. 편안하게 모르핀을 실컷 맞으면서 임종하고 싶은 게 고인의 뜻일 수 있다. 우리나라에도 사전연명의료의향서를 미리 고인에게 받아둘 수 있는 제도가 있지만, 소극적인 의미의 연명치료 중단 의사를 밝히는 수준이다. 조심스럽지만 이제 우리 사회도 의료인조력자살을 논의할 때가 됐다고 생각한다.” -존엄사를 찬성하는 입장인가. “찬반 의견을 말하는 게 아니다. 죽음의 방식에 대해 우리 사회가 치열하게 토론을 해볼 시점이 됐단 의미다. 우리나라에서 1955년생만 70만명 넘게 태어났다. 지금 70대 초반이니 건강하지만 10~15년만 지나도 본격적으로 고령 인구의 질환과 죽음이 사회적 문제가 될 거고, 큰 고통 없이 죽음을 맞이하는 방법이 사람들의 관심사가 될 거다. 연명의료결정제도 도입도 김 할머니 사건 대법원 판결이 나오고 9년이 걸렸다. 우리 사회가 죽음에 대한 본격적인 논의를 시작해야 할 때다.” -죽음을 개인이 선택하게 될 경우 부작용에 대한 우려도 큰데. “맞다. 그렇기에 그 기준과 원칙, 필요성에 대해 치열하게 토론해야 한단 거다. 우리 사회에서 받아들일 수 있는 적정선이 있을 거다. 캐나다에선 미성년자, 초기치매환자, 마약중독자까지도 의료인조력자살을 허용해서 비판을 받기도 한다. 반면 스위스에선 장기간 극심한 고통을 받았는지 등을 의료진이 엄격하게 점검하고, 미국 오리건주에선 기대수명이 6개월 이내인 환자에 한해 의료진과 충분한 상담을 거친 뒤 경구약을 처방해주되, 복용 여부는 마지막까지 본인의 선택에 맡긴다.” -한국 사회에서 죽음의 특징이 있다면. “죽음을 ‘개인화’한다는 거다. 죽음을 지극히 내밀한 영역으로 치부하고 이에 대해 타인이 말을 꺼내는 것조차 조심스러워하는 문화다. 일례로 우리나라 사망 원인의 5위가 자살이다. 물론 개인적인 이유도 있겠지만 이토록 많은 사람들이 죽음을 택한다는 것은 여러 구조적, 문화적 요인이 겹쳐있다. 그럼에도 죽음을 개인의 문제로 보는 한 근본 대책을 마련할 수 없다. 죽음이 무조건 거부해야 할 대상이 아니라 해도 ‘이렇게 빨리 죽음에 이를 필요는 없었는데’하는 죽음은 막아야 하지 않겠나.” -수십년간 법의학 현장에서 일하며 기억에 남는 사건은. “하마터면 억울하게 묻힐 뻔한 죽음의 진실을 밝힌 사건들이 아무래도 오래 남는다. 몇년 전 결혼을 약속한 남녀가 함께 잠을 자다 여성이 사망했다. 평소 심장이 약했다는 약혼자 진술이 있었고, 고인의 가족들도 그 말을 믿어 사고로 종결될 뻔 한 사건이었다. 그런데 담당 검사가 사망 시점에 함께 있었던 사람의 진술만 믿는 것은 미심쩍다며 부검을 요구했고, 고인의 목에서 육안으론 확인할 수 없었던 압박 흔적이 발견됐다. 사인은 경부압박질식사였다. 처음엔 발뺌하고 국민참여재판을 요구하던 약혼자가 유명 부검의의 소견이라고 하니 겁을 먹고 결국 범행을 인정했다.” -죽음의 진실을 법의학으로 밝히기 위해 수사현장에선 무엇이 필요한가. “최소한 살인 등 강력사건은 무조건 여러 수사기관의 3중 확인 장치가 있어야 한다. 대법원 판례에 따르면 사망원인의 판단은 의사가 하게 돼있다. 다만 타살 의혹이 있는지, 부검 등 정밀한 확인이 필요한지에 대한 판단은 1차 수사기관이 한다. 이 판단이 적절한지, 놓친 부분이 없는지를 별도 조직인 검찰에서 한번 더 살펴줘야 한다. 일본, 독일 등 우리나라와 유사한 사법시스템을 갖춘 국가에서 공통적으로 갖추고 있는 체계다. 과학수사가 아무리 발전해도 시스템이 제대로 갖춰져 있지 않으면 활용하기 어렵다.” -매년 유언을 쓴다고 들었다. 계기가 있나. “미국에서 2년 반 정도 공부하고 2011년에 귀국한 직후 고교 시절부터 굉장히 친했던 친구에게서 만나자고 연락이 왔다. 시차적응이 안 됐으니 다음주에 보자고 했는데, 그날 친구가 대신 다른 술자리에 가서 과음하고 자다가 사망했다. 차마 내가 부검을 할 수가 없어서 국립과학수사연구원 동료가 부검을 해줬는데 부정맥이 왔더라. ‘그날 술자리만 피했어도 살 수 있었을 텐데’, ‘내가 약속을 미루지 않았으면 술을 덜 마시게 할 수 있었는데’ 하고 한동안 죄책감에 힘들었다. 얼마나 남았는지 알 수 없는 삶을 이 친구 몫까지 더 낭비하지 말고 살아야겠다는 생각이 들었다. 마지막 순간 내가 사랑하는 사람들에게 어떤 말을 남길지 정리하고 인생을 갈무리하는 방법으로 그해 겨울부터 매년 연말에 유언을 쓰게 됐다.” -가장 최근에 쓴 유언에는 어떤 내용이 담겼나. “가족들에게 하고 싶은 말을 가장 많이 남겼다. 사랑하고 고마웠다, 너무 슬퍼하지 말아라. 특히 아들에게는 엄마가 뭘 좋아하니 잘 챙겨달라는 당부도 했다. 내 장례식에 누구를 부를지 쓰면서 인간관계도 돌아봤다. 유언을 기록하며 느끼는 건 나는 미련이 많은 사람인 것 같더라. 죽고 나면 잊히고 싶어하는 사람도 있는데, 나는 사람들이 날 추억해줬으면 하는 사람이란 걸 깨달았다. 유언을 쓰는 건 날 돌아보는 과정이더라.” -올해 연말에도 유언을 정리한다면 어떤 문장이 또 추가될까. “3년 전에 어머니가 돌아가시고 아버지가 혼자 지내신다. 나를 비롯한 삼남매가 매주 찾아뵙고 있긴 한데, 그럼에도 평생 함께한 반려자가 없는 외로움이 보여 생각이 많아졌다. 아무래도 아내가 나보다 더 오래 살 것 같아서 홀로 남겨질 배우자에 대한 이야기가 담길 거다.” ■유성호 교수는 대한민국의 대표적인 법의학자이자 의사다. 서울대 의대 법의학교실 교수 및 의대 도서관장으로 재직 중이며, 국립과학수사연구원 촉탁 법의관으로 20여년 간 1500건이 넘는 부검을 진행했다. 다수의 언론 및 방송에서 자문을 맡아 법의학을 대중에 알리는데 기여해왔다. 57만명이 넘는 구독자를 보유한 유튜브 채널 ‘데맨톡’을 운영 중이다. 2012년부터 매년 개설하고 있는 교양 강의 ‘죽음의 과학적 이해’는 서울대를 대표하는 인기 강의로 꼽힌다.

서울 은평구는 살던 곳에서 임종하기를 희망하는 생애말기 환자에게 맞춤형 돌봄을 제공하는 ‘은평 온생(穩生)’ 사업을 운영한다고 2일 밝혔다. 은평 온생은 의료·요양 통합돌봄 지역 특화사업으로, 대상자 가운데 가정에서 생애말기를 보내길 희망하는 환자를 지원한다. 의사와 간호사, 사회복지사 등 전문가로 구성된 재택의료팀이 가정을 방문해 환자를 진료한다. 또한 사례관리와 지역사회 자원 연계, 임종기 징후·증상 관리, 가정 임종 준비 안내, 사전연명의료의향서 등록·상담, 돌봄키트 지원 등을 제공한다. 일상생활과 식사 지원, 주거환경 개선 등 환자에게 필요한 서비스도 연계한다. 고향사랑기부금을 활용해 질환 특성에 맞는 영양식도 지원한다. 방광암 4기 환자가 항암치료를 중단한 뒤 자택에서 가족의 돌봄을 받던 중 통합돌봄을 신청해 은평 온생의 지원을 받은 사례도 있다. 사업 수행기관은 환자와 가족에게 돌봄키트와 기저귀, 암환자 맞춤형 영양식 등을 제공했다. 김미경 구청장은 “은평 온생을 통해 생애말기 환자가 살던 곳에서 존엄한 삶의 마지막을 준비할 수 있도록 돕고 있다”며 “앞으로도 환자와 가족의 뜻을 존중하는 돌봄을 이어가겠다”고 말했다.

서울 은평구는 살던 곳에서 임종을 희망하는 생애말기 환자에게 맞춤형 돌봄서비스를 통합 제공하는 ‘생애말기 돌봄지원 사업’을 본격 추진한다고 23일 밝혔다. 병원이나 시설 대신 환자의 일상이 깃든 곳에서 삶을 마무리할 수 있도록 돕겠다는 취지다. 구는 암처럼 예측할 수 있는 질환 위주의 완화의료(호스피스)와 달리 노쇠나 치매 등으로 가정 내 임종을 희망하는 환자까지 돌봄의 범위를 늘렸다. 호스피스·완화의료는 말기 질환이 있는 환자와 가족을 대상으로 완치 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 두고 진행하는 총체적 치료와 돌봄을 뜻한다. 의료요양 통합돌봄 지역 특화사업 중 하나로 진행되는 이 사업은 6월부터 12월까지 운영된다. 통합돌봄 대상자 중 가정 내 임종을 원하는 생애말기 환자를 대상으로 지원에 나선다. 주요 지원 내용은 일상생활 지원, 식사 지원, 주거 환경 개선 등이다. ▲상담을 통한 사례 관리 및 지역사회 자원 연계 ▲임종기 징후·증상 관리 및 가정 임종 준비 안내 ▲사전연명의료의향서 등록·상담 ▲돌봄 키트 지원 등이다. 구는 고향사랑기부금을 활용해 개인의 질환 특성에 맞는 맞춤형 영양식도 지원한다. 서비스는 장기요양 재택의료기관 의사, 간호사 등으로 구성된 다학제팀이 방문 진료를 제공하다가 생애말기로 확인되면 해당 돌봄서비스를 추가로 제공하는 체계로 운영된다. 생애말기 환자의 특수성을 고려해 해당 서비스 이용에 따른 본인부담금은 없으나 방문 진료에 따른 본인부담금이 발생할 수 있다. 비용은 수행기관에 별도로 내야 한다. 김미경 은평구청장은 “생애말기 돌봄지원 사업으로 환자에게 의료와 돌봄 서비스를 통합 제공하겠다”며 “주민들이 살던 곳에서 존엄하고 편안하게 생애말기를 보낼 수 있도록 지원하겠다”고 말했다.

65세 이상 4명 중 1명 의향서 작성의료윤리위서 치료 중단·유보 결정요양병원 내 윤리위 설치율은 14%임종기→말기 ‘자기결정권’ 확대 사전연명의료의향서를 앞으로 온라인으로도 작성할 수 있게 된다. 연명의료 유보·중단 결정 시기를 현행 ‘임종기’에서 ‘말기’로 앞당기는 방안도 본격적으로 논의한다. 삶의 마지막 순간을 어떻게 맞을지에 대한 환자의 자기결정권을 강화하겠다는 취지다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고 이런 내용을 담은 ‘2026년 호스피스·연명의료 시행계획’을 확정했다. 정부는 시간과 장소에 구애받지 않고 집에서도 사전연명의료의향서를 등록할 수 있도록 온라인 시스템을 구축할 계획이다. 지금은 전국 817개 등록기관을 직접 방문해 상담받아야 한다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 임종 과정에서 심폐소생술이나 인공호흡기 착용 등 연명의료를 원하지 않는다는 의사를 미리 남기는 문서다. 복지부 관계자는 “온라인 신청자도 제도를 충분히 이해할 수 있도록 교육 영상과 확인 절차를 마련해 내년부터 온라인 등록이 가능하도록 추진할 계획”이라고 밝혔다. 제도는 빠르게 확산하고 있지만 이를 뒷받침할 현장 인프라는 여전히 부족하다. 이미 65세 이상 노인 4명 중 1명꼴(23.1%·251만명)로 사전연명의료의향서를 작성했을 정도로 존엄한 죽음에 대한 요구는 높은데 이를 실행할 의료 인프라는 부실하다. 실제 연명의료 유보·중단 결정은 의료기관윤리위원회(윤리위)가 설치된 병원에서만 가능하다. 하지만 지난 5월 기준 상급종합병원 47곳은 모두 윤리위를 설치한 반면 종합병원 설치율은 69.3%, 요양병원은 14.0%에 그쳤다. 2023년 의료기관 사망자 20만 426명 가운데 종합병원과 요양병원에서 사망한 사람은 각각 35.7%, 33.9%였다. 10명 중 7명이 이들 의료기관에서 생을 마감하지만 종합병원 3곳 중 1곳, 요양병원 7곳 중 6곳은 윤리위를 갖추지 못했다. 사전의향서를 어렵게 작성했더라도 실제 임종 현장에서는 환자의 선택이 무용지물이 될 수 있다는 우려가 나오는 이유다. 현장의 괴리는 비단 인프라에만 그치지 않는다. 현재는 의사 두 명이 환자를 임종기로 판단해야만 연명의료를 멈출 수 있다. 하지만 의료 현장에서는 말기와 임종기의 경계가 모호해 결정이 지나치게 늦어진다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 실제 한국은행 보고서에 따르면 임종 한 달 이내 연명의료를 중단한 사례 가운데 약 40%는 임종 직전 일주일 안에 결정이 내려졌다. 죽음이 코앞에 닥쳐서야 고통스러운 연장이 멈추는 셈이다. 정부가 연명의료 결정 시점을 ‘말기’ 환자 단계까지 확대하려는 것도 이 때문이다. 연명의료를 중단하더라도 환자가 머물 곳이 부족하다는 점도 과제다. 현재 호스피스 이용 대상은 말기 암 등 5개 질환으로 제한돼 있다. 복지부는 가정형 호스피스 수가를 개선하고 요양병원 특화 호스피스 모델을 개발하는 등 인프라 확충 방안을 마련할 계획이라고 밝혔다.

연명의료결정법이 시행된 이후 병원 내 심폐소생술(CPR)이 무분별한 생명 연장보다는 회복 가능성이 높은 환자를 중심으로 이뤄지는 등 의료 현장에 실질적인 변화가 나타나고 있다. 제도 시행 전과 비교해 CPR을 받은 환자의 사망 위험도는 낮아졌고 폭증하던 심정지 및 심폐소생술 건수도 진정 국면에 접어든 것으로 분석됐다. 분당서울대병원 마취통증의학과 오탁규·송인애 교수 연구팀은 국민건강보험공단 빅데이터를 통해 2013년부터 2023년까지 병원 내 CPR을 받은 성인 환자 38만 488명을 전수 조사한 결과를 6일 발표했다. ‘죽음의 질’ 고민한 5년…CPR 사망 위험 10% 낮아져연구팀은 연명의료결정법 시행 전(2013~2017년)과 시행 후(2019~2023년)의 데이터를 비교 분석했다. 그 결과 법 시행 후 CPR을 받은 환자의 상대적 사망 위험도는 시행 전보다 약 10% 감소한 것으로 나타났다. 연구팀은 이를 단순히 의료 기술의 발달로 더 많은 환자를 살려낸 결과라기보다, 의학적으로 회복 가능성이 희박한 임종기 환자들이 사전에 연명의료 중단을 결정하면서 회복 가능성이 높은 환자를 중심으로 치료가 이뤄진 결과로 풀이했다. 살릴 수 있는 환자에게 의료 자원을 집중하는 구조로 현장이 개편된 것이다. 실제로 통제 불능 수준으로 치솟던 CPR 건수에도 제동이 걸렸다. 법 시행 전 병원 내 심정지 및 CPR 건수는 매년 인구 10만 명당 6.5건씩 가파르게 증가했으나 법 시행 후에는 연간 증가 폭이 1.1건으로 크게 둔화했다. 한정된 의료자원 적절히 배분2018년 시행된 연명의료결정법은 임종 과정에 있는 환자가 심폐소생술, 인공호흡기, 에크모(ECMO) 등 생명 연장만을 위한 치료를 스스로 거부할 수 있도록 법적 근거를 마련한 제도다. 과거 의료 현장에서는 회복 가능성이 없더라도 보호자의 요구나 의료진의 법적 처벌 우려 때문에 관행적으로 CPR을 시행하는 경우가 잦았다. 이는 환자의 존엄성을 훼손할 뿐만 아니라 가족의 경제적 고통과 중환자실 병상 부족 등 의료시스템의 과부하를 초래하는 주요 원인으로 지적됐다. 오 교수는 “이번 연구는 연명의료결정법이 중환자 진료의 효율성을 높이고 한정된 의료 자원을 적절히 배분하는 데 기여했음을 알 수 있는 결과”라며 “앞으로는 연명의료 결정의 양적 확대를 넘어 환자와 가족, 의료진이 함께 소통하며 결정을 내리는 ‘공유 의사결정’의 질을 높이는 방향으로 제도가 발전해야 한다”고 말했다. 이번 연구 결과는 미국 중환자의학회 공식 학술지인 ‘중환자의학(Critical Care Medicine)’에 게재됐다.

예스맨 양산, 토론보다는 일단 ‘GO’돌발하는 변수에 대응하는 일 반복석유 최고가격제 언급 8일 만에 시행정책 탄력 붙자 우려·반대는 사라져“1년 걸리던 정책 검토 몇 주에 이뤄”‘국민 혜택 본다’는 점에선 긍정 평가이재명 대통령의 ‘톱다운(하향식) 행정’에 공무원들이 대통령의 입과 소셜미디어(SNS) 메시지만 바라보는 현상이 나타나고 있다. 각 부처는 이 대통령이 언급한 현안을 즉각 검토하고 정책으로 구현하는데 분주하다. 국민이 보기에는 가려운 곳을 시원하게 긁어주는, 이 대통령 특유의 ‘사이다’ 같은 지시가 많다. 하지만 국가 재정 여력과 인력, 정책 효과까지 고려해야 할 공무원에게는 간단한 일이 아니다. 정책적 실효성이 보장되지 않는 지시도 간혹 발견된다. 그럼에도 행정 수반의 의중인 까닭에 ‘NO’(아니오)를 외치지 못하고 냉가슴만 앓고 있다. 이 대통령은 지난달 24일 국무회의에서 “농지도 투기 대상”이라며 “전수 조사를 검토하라”고 지시했다. 농림축산식품부는 전체 국토의 15%에 달하는 150만㏊에 대한 전수조사 검토에 착수했다. 하지만 쉬운 일이 아니었다. 계절적으로 경작 철이 아닌 까닭에 경작지 여부를 조사하는 게 쉽지 않고, 어떤 사례를 투기로 판단할지 뚜렷한 기준도 없는 상태다. 또 인력과 예산이 터무니없이 부족해 당장 추진하기가 어렵다는 점이 확인됐다. 하지만 대통령의 지시에 반기를 들 수는 없었다. 농식품부 관계자는 15일 “위험군 10%를 표본 조사하고 행정 명령을 내리는데 1년 6개월이 소요되는데 전체 조사를 하려면 더 많은 시간이 걸릴 수 있다”며 “조사 설계와 인력·예산 확보를 위한 국회 승인까지 고려하면 임기 내 완료가 가능할지 의문”이라고 말했다. 그러면서도 “그렇다고 못 한다고 할 순 없으니 최선을 다해 추진하려고 한다”고 말했다. 이 대통령이 대선 때도 언급한 ‘탈모 치료제’의 건강보험 적용도 정부 부처 내부에선 여전히 논란거리다. 이 대통령은 지난해 12월 업무보고에서 “탈모는 생존의 문제”라고 언급했다. 이후 보건복지부는 재정 추계와 급여 기준 검토에 착수했다. 하지만 의료계에서는 탈모를 생명이나 기능 손상과 직접 연결된 질환으로 보기 어렵다는 의견이 쇄도했다. 급여화하면 막대한 건강보험 재정 부담을 떠안게 된다는 우려도 제기됐다. 탈모의 중증도 판단과 적용 범위, 본인 부담률 등 쟁점도 많다. 하지만 ‘추진 불가’ 결론을 내리기 쉽지 않은 분위기다. 복지부 관계자는 “내부 찬반이 있지만 대통령 지시라 검토를 멈출 수는 없다. 일단 가능한 방안으로 검토하고 있다”고 밝혔다. 이 대통령이 주문한 연명의료 중단 인센티브 도입도 논란이다. 건강보험료를 감면하는 방식을 택할 순 있지만 생명윤리 논쟁을 촉발할 수 있는 민감한 사안이라 현장 공무원의 부담은 이만저만이 아니다. 이처럼 톱다운 행정은 ‘예스맨’만 양산하고 있다. 이 때문에 정책의 진퇴를 둘러싼 토론보다는 일단 ‘고’(GO)부터 외친 뒤 돌발하는 변수에 대응하는 일이 반복되는 분위기다. 목표를 정해 놓고 정책을 꿰맞추는 일이 일상화됐다는 지적도 나온다. 이 대통령은 지난 5일 임시 국무회의에서 “석유류 제품에 최고가격 지정을 검토하라”고 지시했다. 공무원들은 처음엔 도입이 쉽지 않을 거라 예상했다. 한 과장급 공무원은 “1997년 유가 자유화 이후 30년 동안 여러 차례 유가가 폭등했지만 정책 카드로 쓰이지 않은 데는 다 이유가 있다”고 했다. 하지만 석유 최고가격제는 이 대통령이 언급한지 단 8일 만에 전격 시행됐다. 대통령 지시 당시 꿈틀대던 우려와 반대 목소리는 정책에 탄력이 붙자 쥐죽은 듯 가라앉았다. 한 경제부처 공무원은 “대통령 지시사항인데 공무원이 무슨 재주로 반대하겠나”라면서 “시장에서 문제가 생기면 공무원만 책임을 뒤집어쓸까 봐 걱정된다”고 귀띔했다. 손양훈 인천대 경제학과 명예교수는 “이재명 정부의 정책 프로세스를 보면 정부가 대통령의 지시에 아무런 반론도 펴지 못하는 것 같다”면서 “에너지 정책은 전문가 영역인데 정책 방향이 대통령 의중에 집중되면 각 부처 전문가 의견이나 현장 중심 정책 아이디어가 반영되기 어려워 장기적으로 정책 품질이 떨어질 수 있다”고 지적했다. 대통령의 하향식 정책 지시가 부처의 행정 드라이브에 날개가 되기도 한다. 이 대통령이 “독과점을 악용한 고물가 강요는 국가 공권력을 총동원해 시정하라”고 지시하면서 2006년 이후 20년 동안 사문화된 ‘가격 재결정 명령제’가 정책 카드로 떠올랐다. 정부가 제품의 가격을 조정하도록 강제하는 제도다. 대통령이 공권력에 힘을 실어 주자 공정거래위원회는 정유사를 상대로 즉각 담합 현장조사를 벌이는 등 거침없는 제재 절차에 나섰다. 한 경제부처 국장은 “대통령이라는 강력한 뒷배가 있는데 뭐가 두렵겠나”라고 말했다. 이 밖에 “대통령이 현안 장악력이 워낙 세 장관이 결정권자가 아니라 중간 관리자 역할에 머무는 것 같다”, “정책들이 충분한 검토 없이 이행되고 있다”는 지적도 쏟아졌다. 하지만 ‘정책의 속도감’ 측면에서 긍정적인 평가도 나온다. 정책이 현실화하는 속도가 빨라지면 결국 정책 수용자인 국민이 혜택을 본다는 점에서다. 한 경제부처 과장급 공무원은 “과거 1년은 걸리던 정책 검토가 단 몇 주만에 이뤄진다”면서 “정책 추진과 입법, 시행까지 긴 시간이 필요하지 않게 되면서 정책 체감도가 한층 높아진 것 같다”고 말했다. 한 사회부처 과장급 공무원은 “대통령이 구체적이고 명확하게 지시를 내리면서 정책을 추진할지 말지 좌고우면할 필요가 없어졌다”면서 “지금은 정해진 방향대로 밀고 나가면 되는 분위기”라고 전했다.

이재명 대통령이 연명의료 중단을 유도하기 위한 ‘인센티브’ 도입을 두 차례 공개적으로 지시했다. 지난해 12월 업무보고에 이어 지난 3일 열린 국무회의 자리에서였다. 대통령의 의지는 분명하다. 연명의료결정제도 확산을 본격화하겠다는 뜻이다. 문제는 속도가 아니라 방향이다. 지금 필요한 것은 유인책인가, 제도 정비인가. 최신 통계는 국민의 선택이 정부의 우려보다 훨씬 앞서 있음을 보여 준다. 지난해 말 기준 ‘사전연명의료의향서’ 등록자는 320만명을 웃돌았다. 이 가운데 65세 이상이 237만여명이다. 어르신 4명 중 1명(23.7%)이 이미 ‘무의미한 연명치료를 받지 않겠다’는 뜻을 공식적으로 남겼다. 별도의 경제적 유인 없이도 존엄한 죽음에 대한 사회적 공감과 실천이 상당한 수준에 이르렀다는 의미다. 문제는 ‘서명 이후’다. 2023년 노인실태조사에서 고령층의 84%는 연명의료를 원치 않는다고 답했지만, 실제 사망자 가운데 연명의료를 받은 비율은 60%를 넘는다. 국민의 선택은 분명한데 제도가 그 의지를 현장에서 구현하지 못해 ‘작동 불능’ 상태가 이어지고 있다. 왜 이런 괴리가 생길까. 의료 현장에서 가장 많이 지적하는 장벽은 임종기 판단 기준이다. 환자가 의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 ‘임종기’로 판단해야만 연명의료 유보·중단이 가능하다. 한 대학병원 의사는 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 구분하기 어렵다”고 말했다. 판단이 지연될수록 환자는 그만큼 더 오래 연명의료를 받게 된다. 실제로 임종을 일주일가량 앞둔 시점에서야 중단 결정이 내려지는 사례가 적지 않다. 공간의 제약도 크다. 호스피스 이용 대상이 암 등 일부 질환으로 제한돼 있고 병상도 부족해 연명의료를 중단하더라도 머물 곳이 마땅치 않다. 정부가 운영하는 ‘가정형 호스피스’ 이용자는 지난해 9월 기준 2042명에 그쳤다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회를 둔 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형 병원에 집중돼 있다. 정보 접근성 역시 계층과 지역에 따라 차이가 난다. 국민건강보험연구원 분석에 따르면 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층과 농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮다. 이런 상황에서 인센티브를 언급하는 것은 선후가 뒤바뀐 주장에 가깝다. 연명의료결정제도는 확산에 앞서 정비가 필요하다. 임종기 판단 기준을 현실에 맞게 재검토하고 윤리위원회 설치 부담을 완화하며, 호스피스와 재택의료를 충분히 확충해야 한다. 사전연명의료의향서가 실제 임상 현장에서 지연 없이 반영되도록 절차를 손봐야 한다. 가족이 없는 이들을 위한 대리 결정 체계도 보완해야 한다. 정보 접근성 격차를 줄이기 위한 적극적 안내 역시 필수다. 연명의료 거부 신청자에게 건강보험료 감면 등 인센티브를 제공하는 것이 행정적으로 불가능한 구상은 아니다. 그러나 삶의 마지막을 결정하는 자기 결정권이 ‘돈’과 연결되는 순간 제도의 본질이 흔들릴 수 있다. 특히 취약계층에게 인센티브는 ‘존엄한 선택’이 아니라 남겨질 가족의 경제적 부담을 덜기 위한 ‘강요된 퇴장’으로 받아들여질 위험이 있다. 연명의료 중단이 자발적 선택이 아닌 상황에 떠밀린 결정으로 읽히는 순간 제도에 대한 신뢰는 급속히 무너질 것이다. 고령화 속에 늘어나는 의료비 부담을 외면할 수는 없다. 그러나 연명의료 논의는 효율성의 잣대만으로 재단할 사안이 아니다. 이미 어르신 4명 중 1명이 서명했다. 현장의 의지는 충분히 드러났다. 국가가 할 일은 계산기를 두드려 숫자를 채우는 것이 아니라 마지막 선택이 병원 문턱에서 무너지지 않도록 제도의 뼈대를 바로 세우는 일이다. 지금 필요한 것은 유인이 아니다. 정교한 설계다. 이현정 경제정책부 차장

언제 메시지 쓸지 몰라 상시 대기“정책 방향 잡기 한결 수월” 평가언급만 해도 검토… 업무 과부하정책 추진으로 인식돼 혼선 우려 이재명 대통령의 ‘엑스(X·옛 트위터) 정치’에 공직사회가 초비상이다. 이 대통령이 메시지를 언제 올릴지 몰라 모든 공무원이 ‘5분 대기조’(긴급 상황 발생 시 5분 내 출동해 초동 대응하는 전투 부대)가 됐다. 복지부동이 만연한 관가에 ‘신선한 충격’을 던지며 긴장감을 불어넣는다는 점은 긍정적이다. 하지만 대통령이 정책 전반을 ‘하드캐리’(주도적 역할)하면서 정부 부처의 존재감이 옅어지고, 신중한 검토가 필요한 정책이 과도하게 노출돼 논란만 키운다는 지적도 나온다. 이 대통령은 지난달 23일 “다주택자 양도세 면제 연장은 전혀 고려하지 않고 있다”는 내용을 시작으로 8일까지 X에 다주택자를 압박하는 메시지를 17개 올렸다. 거의 하루에 1개꼴이다. 대통령의 ‘부동산 구두 개입’은 주무 부처인 국토교통부에 날벼락으로 떨어졌다. 담당 사무관·서기관 등은 이 대통령의 X와 페이스북 등 소셜미디어(SNS)를 시시각각 모니터링하는 일이 일상화됐다. 메시지가 사전 예고 없이 올라오는 까닭이다. 메시지가 뜨면 과장은 국장에게, 국장은 다시 실장에게 실시간으로 보고하고 대응한다. 또 이 대통령이 주문한 각종 보완책을 검토하느라 정시 퇴근은 꿈도 꾸지 못하고 있다. 국토부 한 사무관은 “지금 부동산 정책과 관련된 부서 직원들은 웬만하면 자정 넘어 퇴근하고 있다”면서 “이 대통령이 공무원은 눈 뜨면 출근, 자면 퇴근이라고 했는데 딱 그 말 대로 된 것 같다”고 말했다. 이 대통령의 ‘생방송 업무보고’에 ‘X 메시지’까지 더해지면서 공직사회에는 전례 없는 긴장감이 감돌고 있다. 늘 하던 대로 하는 것에 익숙했던 공무원을 정신 번쩍 들게 한다는 점에선 긍정적인 평가가 우세하다. 경제부처 한 과장은 “이 대통령의 X 메시지에 공무원의 군기를 잡으려는 의도가 분명 담겨 있을 것”이라면서 “대통령이 행정 실무를 너무 잘 알고 있어서 과거 어느 정부 때보다 긴장감을 갖고 일을 하는 분위기가 조성된 건 맞다”고 전했다. 이 대통령 덕분에 정책의 방향 잡기가 한층 수월해졌다는 평가도 나온다. 한 사회부처 공무원은 “과거에는 대통령의 정책 의중을 파악하는 것부터 일이었는데 지금은 X 메시지와 생중계되는 국무회의에서 말로 다 알려주니 바로 캐치해서 움직일 수 있다”고 했다. 실제 이 대통령이 X에 ‘반값 생리대’ 공급 필요성을 언급한 이후 원민경 성평등가족부 장관은 “누구나 언제 어디서나 좋은 품질의 생리대를 이용할 수 있게 하겠다”고 밝히며 관련 정책 마련에 나섰다. 물론 ‘X 정치’의 부작용을 우려하는 목소리도 만만찮다. 아직 검토가 더 필요한 정책이 마치 당장 추진될 것처럼 잘못 인식될 여지가 있고, 이에 따라 정책이 ‘논란 과잉’에 휩싸일 수 있다는 지적이 제기된다. 대표적인 이슈가 ‘설탕부담금’이다. 이 대통령은 지난달 28일 ‘국민 80%가 설탕세 도입에 찬성한다’는 내용의 서울신문 보도를 공유하며 “담배처럼 설탕 부담금으로 설탕 사용 억제, 그 부담금으로 지역·공공 의료 강화에 재투자, 여러분 의견은 어떠신가요?”라는 글을 남겼다. 문자 그대로 보면 국민의 의견을 묻는 내용이었다. 하지만 대중은 정부가 설탕부담금 도입을 추진한다고 인식했고, 복지부도 설탕부담금 관련 자료를 정리하고 의견 수렴에 나섰다. 야권은 이 대통령을 ‘증세 프레임’으로 공격하며 논란을 키웠다. 이 대통령이 언급한 ‘탈모 치료제 건강보험 급여화’, ‘연명의료 중단 인센티브’처럼 충분한 의견 수렴과 사회적 합의가 필요한 정책들이 X를 통해 ‘일회성’으로 소모된다는 지적도 나온다. 사회부처 한 과장은 “대통령의 말 한마디에 곧바로 정책 검토에 들어가야 하는 상황이 반복되고 있다”면서 “정부 정책은 현장 의견과 재정, 파급 효과를 충분히 따져 단계적으로 추진해야 하는데 대통령이 언급한 휘발성 강한 이슈에 계속 끌려다닐까 봐 걱정된다”고 말했다. 이 대통령과 청와대 참모, 국무총리·부총리·장관·처장·청장 등 70여명이 참여하는 텔레그램 단체대화방(국무회의 확대)에서 사실상 ‘온라인 국무회의’가 24시간 열리고 있는 점도 부처 공무원에겐 부담이다. 대통령이 해당 부처 정책과 관련한 질문이나 의견을 던질 것에 대비해 장관부터 사무관으로 이어지는 보고 라인 전체가 초긴장 속 ‘상시 대기’ 중이다.

정부 “3~6개월 내 잔금·등기해야” 李 “마지막 탈출 기회” 최후통첩 정부가 오는 5월 9일 다주택자 양도소득세 중과 유예를 예정대로 종료하되 잔금 지급·등기 등을 위해 3~6개월 시간을 주는 방안을 3일 내놨다. 이재명 대통령이 ‘마지막 기회’라며 연일 경고를 날린 가운데 나온 ‘최후 조정 방안’으로 평가된다. 양도세 중과 유예 폐지가 사실상 확정되면서 지방선거 직전 부동산 시장에 어떤 영향을 미칠지 주목된다. 구윤철 부총리 겸 재정경제부 장관은 이날 청와대에서 진행된 국무회의에서 다주택자 양도세 중과 유예 종료 및 보완 방안을 이같이 보고했다. 구 부총리는 “원칙적으로는 5월 9일까지 잔금을 다 납부해야 유예를 받을 수 있다”고 했다. 다만 5월 9일까지 계약만 한 경우 3개월 이내, 지난해 10월 15일 신규 지정된 조정대상지역에서는 6개월 이내에 잔금을 지불하거나 등기를 한다면 중과를 유예한다고 했다. 구 부총리는 “국무회의 토의와 여론 수렴 등을 거쳐서 조속히 종료 방안을 마련해 법령 개정 등 사후 절차를 추진할 계획”이라고 밝혔다. 구 부총리가 보고 말미에 “이번이 ‘아마’ 중과를 피할 수 있는 마지막 기회”라고 표현하자 이 대통령은 “아마는 없다”고 강조했다. 이 대통령은 “정책은 약간의 부당함이 있더라도 한 번 정하면 그대로 해야 된다”며 “보완은 그 후에 다른 방식으로 해야지 그 자체를 미뤄 버리거나 변형을 해 버리면 정책을 안 믿게 된다”고 했다. 다만 ‘5월 9일 종료’ 원칙에 대한 보완 필요성은 인정했다. 이 대통령은 “5월 9일로 (종료)하는데 다만 시간이 너무 짧고, 정부에서 앞으로 또 연장한다는 부당한 믿음을 갖게 한 책임이 있다”고 말했다. 세입자가 있어 매도가 어려운 매물과 관련해 예외를 검토하고 있다는 구 부총리의 보고에 대해 이 대통령은 “그런 경우 대안은 한 번 검토해 보라”면서도 “그러나 5월 9일 (종료는) 변하지 않는다”고 못박았다. 이 대통령은 정부가 다주택자 규제를 강화하는 만큼 청와대 참모와 정부 장·차관부터 다주택을 해소해야 한다는 야권 등의 주장을 반박하기도 했다. 이 대통령은 “제가 누구한테 팔라고 시켜서 팔면 그거는 정책 효과가 없다는 뜻”이라며 “‘제발 팔지 말고 버텨 줘’라고 해도 팔 상황을 만들어야 한다”고 말했다. 이어 “다주택을 해소하는 게 경제적으로 이익이라는 합리적인 판단이 가능하도록 제도를 만들어야 한다”고 했다. 청와대 참모 중 다주택자였던 강유정 대변인과 김상호 춘추관장은 이 대통령의 강경 메시지가 나오기 전에 이미 주택을 매물로 내놓은 것으로 알려졌다. 강 대변인은 배우자 명의의 서울 서초구 반포동 아파트와 본인 명의의 경기 용인시 기흥구 아파트 중 용인 아파트를 내놨다. 서울 광진구 구의동 아파트와 강남구 대치동 다세대주택 6채를 보유한 김 관장은 대치동 주택을 내놨다고 한다. 이날 이 대통령은 엑스(X)에 ‘정부 규제로 다주택자가 피해를 입는다’는 내용의 언론 보도를 비판하며 “높은 주거비용 때문에 결혼, 출산을 포기하는 수백만 청년들의 피눈물은 안 보이시나”라고 직격했다. 그러면서 “망국적 부동산 투기는 ‘무슨 수를 써서라도’ 반드시 잡는다”며 “당장의 유불리를 따지지 않으면 사용할 수 있는 정책 수단은 얼마든지 있다”고 했다. 한편 이 대통령은 회의에서 보건복지부의 연명의료결정 제도 개선 및 활성화 방안을 보고받은 뒤 “(연명의료결정에 대해) 일종의 인센티브가 있었으면 한다”고 제안했다. 이 대통령은 지난해 12월 복지부 업무보고에서 연명의료 거부 신청 시 건강보험료를 감면하는 방안을 고민해 보라고 주문한 바 있다.

① 의사도 판단 어려운 ‘임종기’ 기준② 중단 이후 부족한 호스피스 병동 ③ 수도권·대형병원에 쏠린 윤리위④ 사각지대 내몰린 가족 없는 환자 ⑤ 저소득·농어촌 낮은 정보 접근성 이재명 대통령이 지난 16일 연명의료결정제도 확산을 위해 건강보험료 감면 방안까지 검토하라고 지시했지만, 현장에선 “이미 작성한 사전연명의료의향서가 실제로 작동하도록 만드는 게 먼저”라는 지적이 나온다. 문제는 참여를 유도할 인센티브가 아니라, 선택을 실행하지 못하게 가로막는 제도적 결함 그 자체라는 것이다. 수도권과 대형병원에 쏠린 연명의료 결정 기관, 연명의료 중단 이후 머물 공간의 부재까지. 환자의 마지막 선택 앞에는 다섯 개의 장벽이 놓여 있다. 의료현장에서는 현행법의 ‘임종기’ 기준을 가장 큰 걸림돌로 꼽는다. 사전연명의료의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 임종기에 해당한다고 판단해야만 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있어서다. 서울의 한 대학병원 의사는 22일 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 가르기 어렵다”고 말했다. 판단이 늦어질수록 환자가 받는 연명의료의 기간은 늘어난다. 한국은행 보고서에 따르면, 실제 임종 한 달 내 연명의료를 중단한 사례 가운데 약 40%는 임종 직전 일주일 이내에야 결정이 내려졌다. 이들은 직전 한 달 동안 평균 6.8개의 연명의료 시술을 받았다. 지난해 연명의료 유보·중단 결정을 ‘말기’까지 확대하는 법안이 국회에 제출됐지만, 사회적 논의는 아직 본격화하지 않았다. 연명의료 중단을 결정하더라도 환자가 머물 곳은 마땅치 않다. 호스피스 이용 대상은 말기 암 등 5개 질환으로 제한돼 있다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리본부장은 “기관과 서비스가 부족해 말기 암 환자조차 호스피스 병동을 다 이용하지 못하는 실정”이라고 말했다. 임종실이 설치된 상급종합병원도 전체의 57%에 그친다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형병원에 몰려 있다. 상급종합병원 47곳에는 윤리위원회가 모두 설치돼 있는 반면, 요양병원의 설치율은 13%에 불과하다.  호스피스 병동이 설치된 요양병원은 전국에 6곳뿐이다. 지승규 전남제일효요양병원 원장은 “소규모 의료기관은 윤리위 설치 자체가 부담이고, 병원 운영에도 큰 이익이 없어 대부분 관망하게 된다”고 말했다. 사전연명의료의향서를 작성하지 않았고 가족도 없는 경우는 제도의 사각지대다. 1인 가구와 고립 노인이 늘고 있지만, 현행 제도에는 가족 대신 연명의료 결정을 내릴 주체가 없다. 환자가 사전에 지정한 사람이 대리 결정을 할 수 있도록 제도를 보완해야 한다는 지적이 나온다. 정보 접근성 역시 장벽이다. 국민건강보험연구원 분석 결과, 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층·농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮았다. 연명의료결정제도에 대한 정보와 상담 기회가 충분히 제공되지 않는 탓으로, 방문·출장 상담을 활성화해야 한다는 목소리가 나온다.

이재명 대통령이 그제 보건복지부 업무보고에서 연명치료 중단 신청 시 건강보험료 감면을 검토하라고 주문했다. 엄청난 비용이 드는 연명치료를 줄인다면 건보 지출을 절감할 수 있지 않겠느냐는 취지다. 국내 65세 이상 고령 사망자의 67%가 연명의료 끝에 숨지는 현실에서 논의해 볼 만한 아이디어일 수는 있다. 하지만 연명치료 중단의 전제는 환자의 자기 결정권 존중이다. 이것이 비용과 연계되면 생명 존엄의 원칙이 왜곡되고 무언의 연명 중단이 강요되는 윤리적 문제로 이어질 수 있다. 이 대통령은 이 자리에서 “탈모 치료제에 대한 건강보험 급여 지원을 검토해 달라”고 지시하기도 했다. 탈모를 겪는 2030에게는 생존의 문제이자 사회적 비용으로 봐야 한다는 시각이 물론 있다. 반면 미용 목적 탈모까지 건보를 적용하는 것은 건강보험 재정 부담을 키우는 포퓰리즘이라는 비판 또한 적지 않다. 이 대통령은 2022년 대선 때 공약으로 이를 제안했다가 지난 6월 대선에서는 공약에 넣지 않았다. 정은경 보건복지부 장관도 “유전적 탈모는 의학적 치료와 연관성이 떨어져 건보 급여 적용을 하지 않는다”고 했다. 초고령사회로 급여비 지출은 급증하는데 수입은 줄어들고 있다. 내년이면 건보 재정은 적자로 전환되고 2033년에는 준비금이 소진될 전망이다. 암·희귀질환·중증질환 등 생명과 직결되는 환자들조차 최신 치료제 급여 적용을 못 받고 있는 것도 이런 이유에서다. 이 대통령은 지난 5일 충남 천안시 타운홀 미팅에서는 “서울과 수도권 집값 때문에 욕을 많이 먹는데 대책이 없다”고 했다. 쉽게 해결되지 않는 집값의 구조적 요인을 답답한 나머지 그렇게 토로했을 수 있다. 대통령이 정부의 모든 업무를 속속들이 다 알 수 있는 것도 아니다. 그러나 국정 최고책임자는 전문가들의 조언과 참모들의 보좌를 통해 국민 앞에 정제된 대답을 내놓아야 할 책무가 있다. 대책이 없다거나 어느 한쪽의 주장을 지시 사항으로 툭 던지는 일이 반복되는 것은 바람직하지 않다. 국민이 불안해지고 무엇보다 무리한 정책이 이행될 수 있기 때문이다. 이 대통령은 사상 처음 생중계로 진행되는 부처 업무보고를 “넷플릭스보다 재밌다는 설도 있다”고 자평했다. 지나치면 모자람만 못하다. 국민이 생중계로 보고 싶은 것은 재미있는 정치예능이 아니라 새해 부처들의 국정운영 방향, 고환율·고물가 등에 대한 정부의 대책이다. 국정운영을 친밀하고 소상하게 국민에게 알리는 생중계 업무보고의 취지를 제대로 살려야 한다. 형식과 내용에서 대통령실의 진중한 고민이 필요해 보인다.

李, 업무보고서 건보 감면 지시 파장취지 좋지만 자기 결정권 왜곡 우려건보공단에 특사경 권한 부여 약속응급실 뺑뺑이 대책 별도 보고 주문 이재명 대통령이 16일 보건복지부 업무보고에서 연명의료 거부 신청자에 대한 건강보험료 감면 방안 검토를 지시하면서, ‘존엄사’를 둘러싼 논쟁이 수면에 올랐다. 고령사회와 의료비 급증이라는 현실적 문제를 정면으로 건드린 발언인 만큼 작지 않은 파장이 예상된다. 연명의료결정제도 확산을 모색하자는 취지지만, 재정 논리가 결합될 경우 자기 결정권이 왜곡되거나 취약계층에 사실상 연명의료 중단을 선택하도록 압박하는 결과로 이어질 수 있다는 우려도 제기된다. 연명의료결정제도는 회복 가능성이 낮은 임종기 연명의료 지속 여부를 환자 스스로 사전에 결정하도록 한 제도다. 국가생명윤리정책연구원장을 지낸 이윤성 서울대 명예교수는 “연명의료 결정은 삶의 말기에 대한 철학과 존엄을 바탕으로 한 개인의 선택”이라며 “건보료를 깎아주겠다는 방식으로 이를 유도하는 것은 윤리적으로 모순된다”고 지적했다. 연명의료결정법 역시 재정 논리가 아닌 존엄의 원칙에서 출발한다. 제1조에서 연명의료 결정의 목적을 ‘인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것’으로 규정하고 있다. 연명의료 중단을 권장하기 위한 제도가 아니라 환자의 자기 결정권을 보장하기 위한 최소한의 안전장치라는 취지다. 다만 급증하는 의료비 문제도 외면할 순 없다. 한국은행에 따르면 고령 사망자의 연명의료 비율이 현재 수준(약 70%)으로 유지될 경우 건강보험 연명의료비 지출은 2030년 3조원에서 2070년 17조원으로 늘어난다. 2023년 노인실태조사에서는 고령층의 84%가 연명의료를 원치 않는다고 답했지만, 실제 사망자 중 연명의료를 받은 비율은 67%에 달했다. 환자의 의사가 가족에게 충분히 공유되지 못한 결과라는 분석이다. 이런 맥락에서 건보료 감면 논의가 제도에 대한 사회적 관심을 환기할 수 있다는 기대도 나오지만, 윤리적 논쟁은 불가피할 것으로 보인다. 복지부 관계자는 “현행 제도상 보험료 감면은 행정적으로 불가능한 사안은 아니다”라면서도 “문제는 가능 여부가 아니라 연명의료 결정과 보험료 감면을 연결하는 것이 과연 타당한지에 대한 사회적 합의”라고 말했다. 이 대통령은 업무보고에서 불법 개설 의료기관인 ‘사무장 병원’ 단속을 위해 국민건강보험공단에 특별사법경찰 권한을 부여하라고도 지시했다. 특사경 도입은 공단의 숙원이었지만 의료계 반대에 부딪혀 국회 문턱을 넘지 못해왔다. 아울러 “응급실 뺑뺑이로 생명이 위태로워지는 사례가 있다”며 대책을 마련해 보고하라고 주문했다. 한편 국가유산청 업무보고에서는 유네스코 세계유산인 종묘 앞 고층빌딩 개발 논란과 궁능 관람료 문제가 도마 위에 올랐다. 이 대통령은 세계유산 훼손 우려를 짚었고, 20여년간 동결된 관람료 현실화를 주문했다.

2008년 ‘세브란스병원 김 할머니 사건’. 치료 효과 없이 수명만 연장하는 연명의료 중단 논의의 시발점이다. 폐암 발병 여부를 검사받던 할머니는 식물인간 상태로 연명의료를 받았다. 가족이 평소 할머니 뜻을 존중해 중단을 요청했으나 병원은 거부했다. 대법원은 2009년 5월 ‘존엄과 가치 및 행복추구권’을 들어 유족의 손을 들어줬다. 할머니는 인공호흡기 제거 이후 201일 동안 자발 호흡을 하다가 사망했다. 환자의 자기결정권에 대한 논란이 뜨거웠지만 입법은 생명과 관련된 문제여서 더뎠다. 관련 법률(연명의료결정법)이 2016년에야 제정됐고, 연명의료결정제도가 2018년부터 시행됐다. 19세 이상 성인이면 본인이 직접 작성할 수 있는 사전연명의료의향서와 말기 암 또는 임종 과정에 있는 환자의 요청으로 담당 의사가 작성하는 연명의료계획서가 도입됐다. 사전연명의료의향서를 상담·작성·등록할 수 있는 기관은 종합병원, 보건소, 국민건강보험공단 지사 등으로 직접 방문이 원칙이다. 거동이 불편한 고령층이나 시간 제약이 많은 직장인은 접근이 어렵다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회 설치가 필수다. 수도권 상급 종합병원과 일부 대형 병원에서나 가능하다. 공용윤리위원회도 운영 중이나 전국 13개 위원회가 200개 위탁 의료기관을 담당한다. 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난달 말 기준 316만명, 연명의료계획서는 18만명을 넘었다. 건강보험공단은 소득·거주지에 따라 연명의료 중단 결정에 차이가 있다는 보고서를 내놨다. 경제적 취약층, 비(非)대도시 거주자의 연명의료 참여가 저조했다. 한국은행은 지난 11일 건강보험공단과 함께 심포지엄을 열고 참여 확대 방안 등을 조언하기도 했다. 연명의료 환자가 매년 6.4% 늘고 있다. 연명의료 결정에는 누구든 자율권을 가질 수 있어야 한다. 죽음에 대한 결정권마저 소득과 지역에 따라 차별받는다면 씁쓸하고 쓸쓸하지 않은가. 전경하 논설위원

‘존엄하게 생을 마무리할 권리’마저 계층과 지역에 따라 갈린다는 연구 결과가 나왔다. 생애 말기에 연명의료를 중단하겠다는 결정을 내리는 비율이 고소득층·도시 거주자는 높고, 저소득층과 농어촌 주민은 뚜렷하게 낮았다. 연명의료결정제도에 대한 정보와 상담 기회가 충분히 제공되지 않는 탓이다. 15일 국민건강보험연구원이 2023년 사망자 33만 8501명을 전수 분석한 결과, 연명의료를 중단하고 생을 마감한 사람은 5만 2537명(15.5%), 중단 없이 사망한 사람은 28만 5964명(84.5%)이었다. 연명의료결정제도는 심폐소생술, 혈액 투석, 인공호흡기 착용 등 회복 가능성이 낮은 임종기 연명의료를 계속할지, 중단할지를 환자 스스로 사전에 결정하는 제도다. 2018년 연명의료결정법 시행 이후 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 제도적 기반이 마련됐다. 그러나 제도 참여율은 소득에 따라 큰 차이를 보였다. 연명의료 중단을 선택한 이들 중 소득 상위 20% 비율은 31.5%로, 중단 없이 사망한 집단의 동일 비율(25.8%)보다 높았다. 반면 중단을 선택한 집단에서 빈곤층인 의료급여 수급자는 10.9%에 그쳤고, 중단 없이 사망한 이들은 16.8%였다. 경제적 취약계층일수록 연명의료를 스스로 중단하겠다는 결정을 내리지 못 했다는 뜻이다. 보고서는 “연명의료결정제도 참여가 사회경제적 지위가 높은 계층에 집중되는 현상”이라며 “경제적 여건이 존엄한 죽음을 선택할 수 있는 능력과 기회를 좌우할 위험이 있다”고 분석했다. 지역에 따른 차이도 컸다. 연명의료 중단자 가운데 대도시 거주 비율은 45.6%였지만, 중단 없이 사망한 이들의 대도시 거주 비율은 37.1%에 그쳤다. 제도 정보와 상담 기회가 도시·대형병원 중심으로 몰려 있다는 방증이다. 보고서는 “연명의료결정제도가 본래 취지대로 모든 국민에게 균등하게 제공되지 못하고 있을 가능성을 보여준다”며 “정보 접근성과 참여 기회를 넓히기 위한 제도 개선이 필요하다”고 제언했다.

“죽음은 패배가 아니다. 스스로 선택할 수 있다면 그것은 또 하나의 존엄이다” 스위스 ‘존엄사 단체’ 디그니타스를 창립한 루트비히 미넬리가 92세를 일기로 스스로 세상을 떠났다. 며칠 뒤면 93번째 생일을 맞을 예정이던 그는 자신이 세운 단체 시설에서 조력사망을 택했다. AFP통신은 30일(현지시간) “미넬리는 전날 생의 마지막 순간까지 개인의 자유의지와 자기결정권을 옹호했다”며 “그의 죽음 자체가 철학의 완성이었다”고 보도했다. 언론인에서 인권 변호사로…“마지막 인권은 죽음을 선택할 권리”1932년 스위스 취리히에서 태어난 미넬리는 젊은 시절 언론인이었다. 1950년대 독일 시사주간지 슈피겔에서 기자로 일하며 사회문제를 다뤘고 이후 인권 문제에 관심을 갖고 법학을 공부해 변호사가 됐다. 그는 1998년 ‘존엄한 삶, 존엄한 죽음’을 슬로건으로 디그니타스를 설립했다. ‘죽음을 돕는 단체’라는 거센 비판 속에서도 그는 “죽음의 권리를 보장하는 것이야말로 진정한 인권”이라고 맞섰다. BBC는 “미넬리는 언론인에서 인권 변호사로 변신한 뒤, 인간이 마지막 순간에도 스스로 결정할 권리가 있다는 점을 사회에 각인시켰다”고 평가했다. 4000명이 ‘그의 길’을 따라…“삶의 존엄, 죽음의 존엄” 디그니타스는 설립 이후 전 세계 1만 명 이상의 회원을 두고 있으며 2024년까지 약 4,000명이 단체를 통해 생을 마감했다. 이 가운데는 영국·프랑스·독일 등 유럽 각국뿐 아니라 미국과 아시아 출신 회원들도 포함됐다. 피플지는 “미넬리는 자신이 세운 시설에서 스스로의 신념대로 생을 마감했다”며 “그의 결정은 일관된 철학의 연장선이자 ‘자기결정권의 실천’이었다”고 전했다. 그는 2010년 BBC 인터뷰에서 이렇게 말했다. “우리는 마지막 인권을 위해 싸워야 한다.그 인권은 자신의 생의 끝을 스스로 결정할 권리이며, 고통 없이 맞이할 수 있는 가능성이다”루트비히 미넬리 - 2010년 BBC 인터뷰 ‘죽을 권리’ 확산 속 논쟁은 여전현재 스위스에서는 당사자가 약물을 직접 복용하는 조력사망이 합법이지만 타인이 투여하는 안락사는 금지됐다. 디그니타스는 이런 법적 틀 안에서 80여 개국 회원들에게 서비스를 제공했다. AFP통신은 “디그니타스 설립 이후 30년간 전 세계가 점차 조력사망을 제도권 안으로 들여왔다”고 분석했다. 캐나다·호주·뉴질랜드·스페인·오스트리아 등이 이미 법제화를 완료했고 프랑스도 올해 말기 환자 대상 법안을 통과시켰다. 반면 한국은 여전히 조력사망이 불법이다. 2018년 ‘연명의료결정법’으로 심폐소생술 등 연명치료 중단이 가능해졌지만, 스스로 약물을 복용해 생을 마감하는 행위는 자살방조죄로 처벌된다. “스위스에서 떠날래”…한국인도 택한 존엄한 죽음2023년 8월 말기 암 환자였던 고(故) 조순복(79) 씨는 스위스 디그니타스에서 의사가 건넨 약물을 직접 마시고 생을 마감했다. 그는 디그니타스를 통해 사망한 여덟 번째 한국인 사례였다. 딸 남유하 씨는 어머니를 도와 신청서 접수부터 일정 조율, 현지 이동까지 모든 과정을 함께했다. “엄마의 죽음을 돕는다는 게 얼마나 괴로운 일인지 몰랐다. 하지만 그 선택이 엄마의 마지막 존엄이었다”고 남 씨는 말했다. 남 씨는 “우리나라에서도 합법이었다면 더 평온하게 모실 수 있었을 것”이라며 “이제는 ‘죽을 권리’도 논의돼야 할 때”라고 덧붙였다. “삶의 마지막까지 자기결정”…그가 남긴 질문루트비히 미넬리는 세상을 떠나면서도 자신의 철학을 실천했다. 그가 세운 디그니타스는 지금도 매년 수백 명의 사람들에게 “두려움보다 선택의 자유를”이라는 메시지를 전한다. 그의 삶은 단지 ‘죽음을 준비한 인물’이 아니라 삶의 끝에서도 인간의 자유를 확장하려 한 한 인권운동가의 기록으로 남았다.

“죽음은 패배가 아니다. 스스로 선택할 수 있다면 그것은 또 하나의 존엄이다” 스위스 ‘존엄사 단체’ 디그니타스를 창립한 루트비히 미넬리가 92세를 일기로 스스로 세상을 떠났다. 며칠 뒤면 93번째 생일을 맞을 예정이던 그는 자신이 세운 단체 시설에서 조력사망을 택했다. AFP통신은 30일(현지시간) “미넬리는 전날 생의 마지막 순간까지 개인의 자유의지와 자기결정권을 옹호했다”며 “그의 죽음 자체가 철학의 완성이었다”고 보도했다. 언론인에서 인권 변호사로…“마지막 인권은 죽음을 선택할 권리”1932년 스위스 취리히에서 태어난 미넬리는 젊은 시절 언론인이었다. 1950년대 독일 시사주간지 슈피겔에서 기자로 일하며 사회문제를 다뤘고 이후 인권 문제에 관심을 갖고 법학을 공부해 변호사가 됐다. 그는 1998년 ‘존엄한 삶, 존엄한 죽음’을 슬로건으로 디그니타스를 설립했다. ‘죽음을 돕는 단체’라는 거센 비판 속에서도 그는 “죽음의 권리를 보장하는 것이야말로 진정한 인권”이라고 맞섰다. BBC는 “미넬리는 언론인에서 인권 변호사로 변신한 뒤, 인간이 마지막 순간에도 스스로 결정할 권리가 있다는 점을 사회에 각인시켰다”고 평가했다. 4000명이 ‘그의 길’을 따라…“삶의 존엄, 죽음의 존엄” 디그니타스는 설립 이후 전 세계 1만 명 이상의 회원을 두고 있으며 2024년까지 약 4,000명이 단체를 통해 생을 마감했다. 이 가운데는 영국·프랑스·독일 등 유럽 각국뿐 아니라 미국과 아시아 출신 회원들도 포함됐다. 피플지는 “미넬리는 자신이 세운 시설에서 스스로의 신념대로 생을 마감했다”며 “그의 결정은 일관된 철학의 연장선이자 ‘자기결정권의 실천’이었다”고 전했다. 그는 2010년 BBC 인터뷰에서 이렇게 말했다. “우리는 마지막 인권을 위해 싸워야 한다.그 인권은 자신의 생의 끝을 스스로 결정할 권리이며, 고통 없이 맞이할 수 있는 가능성이다”루트비히 미넬리 - 2010년 BBC 인터뷰 ‘죽을 권리’ 확산 속 논쟁은 여전현재 스위스에서는 당사자가 약물을 직접 복용하는 조력사망이 합법이지만 타인이 투여하는 안락사는 금지됐다. 디그니타스는 이런 법적 틀 안에서 80여 개국 회원들에게 서비스를 제공했다. AFP통신은 “디그니타스 설립 이후 30년간 전 세계가 점차 조력사망을 제도권 안으로 들여왔다”고 분석했다. 캐나다·호주·뉴질랜드·스페인·오스트리아 등이 이미 법제화를 완료했고 프랑스도 올해 말기 환자 대상 법안을 통과시켰다. 반면 한국은 여전히 조력사망이 불법이다. 2018년 ‘연명의료결정법’으로 심폐소생술 등 연명치료 중단이 가능해졌지만, 스스로 약물을 복용해 생을 마감하는 행위는 자살방조죄로 처벌된다. “스위스에서 떠날래”…한국인도 택한 존엄한 죽음2023년 8월 말기 암 환자였던 고(故) 조순복(79) 씨는 스위스 디그니타스에서 의사가 건넨 약물을 직접 마시고 생을 마감했다. 그는 디그니타스를 통해 사망한 여덟 번째 한국인 사례였다. 딸 남유하 씨는 어머니를 도와 신청서 접수부터 일정 조율, 현지 이동까지 모든 과정을 함께했다. “엄마의 죽음을 돕는다는 게 얼마나 괴로운 일인지 몰랐다. 하지만 그 선택이 엄마의 마지막 존엄이었다”고 남 씨는 말했다. 남 씨는 “우리나라에서도 합법이었다면 더 평온하게 모실 수 있었을 것”이라며 “이제는 ‘죽을 권리’도 논의돼야 할 때”라고 덧붙였다. “삶의 마지막까지 자기결정”…그가 남긴 질문루트비히 미넬리는 세상을 떠나면서도 자신의 철학을 실천했다. 그가 세운 디그니타스는 지금도 매년 수백 명의 사람들에게 “두려움보다 선택의 자유를”이라는 메시지를 전한다. 그의 삶은 단지 ‘죽음을 준비한 인물’이 아니라 삶의 끝에서도 인간의 자유를 확장하려 한 한 인권운동가의 기록으로 남았다.

미국 워싱턴주에서 90대 노부부가 손을 잡고 생을 마감했다. 말기 심장질환을 앓던 아내가 ‘의료적 존엄사’를 신청하자, 남편은 “아내 없이 살 수 없다”며 함께 떠나길 원했다. 딸은 부모의 결정을 존중하며 마지막 순간을 곁에서 지켜봤다. 영국 매체 미러와 피플지 등에 따르면, 워싱턴주 포트 럿로우에 사는 코린 그레고리 샤프(61)는 2021년 8월 13일, 부모 에바(92)와 드루스 뉴먼(95)의 조력 죽음을 도왔다. 두 사람은 워싱턴주 ‘존엄사법’에 따라 의사의 처방을 받아 스스로 약물을 복용했다. 에바는 2018년 대동맥판막협착증 진단을 받고도 수술을 거부했다. 생존 가능성이 불확실하다는 이유였다. 그는 “삶의 마지막을 자연스럽게 맞이하고 싶다”고 말했다. 이후 낙상 사고를 계기로 건강이 급격히 악화되자 의료적 존엄사를 신청했다. 남편 드루스는 그 결정을 받아들이지 못했다. 뇌졸중 병력이 있던 그는 “아내가 먼저 가면 나는 어떻게 살아야 하나”라며 절망했고, 결국 함께 존엄사를 신청했다. 의료진은 추가 발작 위험이 높다는 판단 아래 그의 결정도 승인했다. “삶의 끝, 자연스럽게 받아들이고 싶었다” 딸 코린은 부모와 함께 그 마지막 주를 보냈다. 세 사람은 부모가 좋아하던 음식과 와인을 나누며 담담히 작별을 준비했다. 전날 밤, 부부는 “생일이나 명절은 피하자”며 8월 13일 금요일을 마지막 날로 정했다. 그날 오전 상담사들이 지켜보는 가운데 부부는 침대에 나란히 누워 손을 잡았다. 음악이 흐르는 방 안에서 약을 마신 뒤, 와인으로 마지막 건배를 했다. 10분 후 잠들었고, 한 시간도 지나지 않아 세상을 떠났다. 코린은 “엄마는 죽음을 두려워하지 않았고, 아빠는 엄마 없는 삶을 두려워했다”며 “결국 두 사람은 두려움을 함께 이겨냈다. 그것은 두려움이 아니라 사랑의 완성이었다”고 말했다. “죽음은 두려움이 아닌 존엄의 문제” 코린은 부모의 사연을 공개하며 “죽음에 대해 말해야 한다”라며 “가장 사랑하는 사람들의 고통은 끝내줄 수 없다는 게 모순 아닌가. 떠날 때가 왔다면, 선택할 수 있어야 한다”라고 말했다. 워싱턴주를 비롯해 오리건, 캘리포니아 등 미국 내 10개 주와 워싱턴DC에서는 의료적 존엄사가 합법이다. 환자 본인의 의사 확인과 의학적 심사가 반드시 필요하다. 한국에서는 2018년 ‘연명의료결정법’ 시행으로 연명치료 중단이 허용되고 있지만, 의료진의 도움을 받아 스스로 생을 마감하는 조력 존엄사는 아직 법적으로 금지돼 있다. 최근 국회에서 제도화 논의가 이어지고 있으며, 한국보건사회연구원의 조사(2025년 2월)에서는 응답자의 82%가 “조력존엄사 합법화에 찬성한다”고 답했다.

서울 강서구는 평일 보건소 방문이 어려운 직장인과 주민들을 위해 ‘토요 연명의료상담소’를 운영한다고 23일 밝혔다. 오는 25일 오전 9시부터 오후 1시까지 강서구보건소 4층 시청각실에서 상담을 받을 수 있다. 대상은 19세 이상 사전연명의료의향서 등록을 희망하는 사람이라면 누구나 신분증을 지참하면 가능하다. 상담소에서는 전문상담사가 연명의료 중단, 호스피스(요양병원) 이용, 사전연명의료의향서 작성 등 상담뿐만 아니라 시스템 등록까지 지원한다. 작성된 의향서는 연명의료정보처리시스템에 보관된다. 본인 의사에 따라 언제든지 변경하거나 철회할 수 있다. 강서구는 2020년 보건복지부로부터 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정받은 뒤 약 8000명에 가까운 주민들이 사전연명의료의향서 등록을 완료했다. 진교훈 강서구청장은 “이번 상담소가 생애 마무리를 스스로 결정하고 준비하는 데 큰 도움이 되길 바란다”며 “더 많은 주민이 상담을 통해 등록을 결정할 수 있도록 적극적인 참여 부탁드린다”고 밝혔다.