“감기에 걸리거나 감염이 발생하면 피부가 양파 껍질처럼 다섯겹씩 한꺼번에 벗겨져요.” ‘선천성 비늘증(어린선)’(Congenital Ichthyosis)을 앓고 있는 자녀를 둔 엄마는 매일 두 시간마다 아이의 온몸에 보습 크림을 발라주고, 45분 동안 목욕시킨다. 아이가 고통받는 걸 지켜봐야만 하는 엄마는 하루하루를 가슴 졸이며 보내고 있다. 영국 셰필드에 거주하는 리애나 벤틀리(35)는 이달 초 영국 더선과의 인터뷰에서 선천성 비늘증 환자인 자신의 아들 케이든의 사연을 전했다. 케이든의 상태에 이상이 있다고 느끼기 시작한 것은 임신 4개월 차부터다. 몇 시간이 지나도 아기는 마치 자는 듯 전혀 움직이지 않았기 때문이다. 딸꾹질도, 꿈틀거림도, 기침 같은 반응도 없었다. 의료진은 케이든이 건강하다고 말했지만, 리애나는 임신 내내 불안감을 떨칠 수 없었다. 지난 2019년 6월, 임신 32주 차에 조산한 리애나는 아들이 태어나는 순간 그 이유를 알게 됐다. 그는 “케이든은 두꺼운 노란 막에 싸여 있었다”며 “주먹은 꽉 쥐고 있었고, 눈꺼풀은 뒤집혀 있었다”고 당시를 회상했다. 리애나가 언급한 ‘두꺼운 노란 막’은 ‘콜로디온 막’(collodion membrane)으로, 피부의 각질이 정상적으로 탈락하지 못하는 비정상적 피부 발달로 인해 발생한다. 전신이 플라스틱 랩이나 소시지 껍질처럼 노랗고, 팽팽하며, 반짝이는 두꺼운 막에 싸여 있는 신생아는 이 막이 벗겨지면서 그 아래에 깔려 있던 피부 질환이 드러나게 된다. ‘선천성 비늘증’ 진단…신생아 100만명 중 1명꼴 그렇게 케이든도 선천성 비늘증을 진단받게 된다. 신생아 100만명 중 1명에게 발견될 정도로 희귀한 이 질환은, 피부의 가장 바깥층인 각질층이 지나치게 성장하여 피부를 건조하게 하고 비늘 같은 각질을 만드는 유전적 질환이다. 각질층의 죽은 세포가 정상적인 속도로 떨어져 나가지 않고 피부 표면에 달라붙어서 비늘을 만든다. 선천성 비늘증은 치료가 매우 어려우며, 환자들은 성장 장애, 청력 및 시력 문제, 감염, 체온 조절 이상과 같은 다양한 합병증을 함께 겪는다. 끊임없는 관리…시력·청력에 문제 생겨 케이든은 3주 뒤 퇴원했지만, 이후로도 끊임없이 관리를 해줘야 했다. 현재 6살이 된 케이든은 여전히 많은 어려움을 겪고 있다. 귀와 눈의 피부가 너무 빨리 자라 시력과 청력에 문제가 생겼고, 지문도 없다. 기온 변화에 민감해서 집은 항상 20도로 유지해야 한다. 피부가 가려워서 하루 종일 보습제를 바르고, 특수 수트를 입고 소파에 누워있곤 한다. 리애나는 “피부가 붉게 건조해지고 벗겨지면 다시 새살이 올라온다. 이게 반복된다”며 “손톱도 3일마다 잘라야 한다”고 토로했다. 가장 속상한 건 머리카락이다. 피부가 너무 빨리 벗겨져서 머리카락이 자라지 못하는 케이든은 “엄마, 나도 머리카락이 있었으면 좋겠어”라고 자주 말한다. “평범한 하루 보낼 수 있길” 아들 위한 모금 리애나는 아들을 위해 지난달 온라인 모금 사이트 고펀드미를 통해 도움을 요청했다. 케이든의 통증을 줄일 수 있는 ‘나노 하이드로 버블 머신’을 구입하기 위해서다. 리애나에 따르면 이 기계는 케이든의 피부가 자연스럽게 떨어져 나가도록 도와주고, 통증과 가려움증을 완화하며, 피부에 수분을 공급해줄 수 있다. 그는 “이 기계를 통해 케이든은 조금이나마 통증에서 벗어나 다른 6살 아이들처럼 평범한 하루를 보낼 수 있을 것”이라며 “부디 제 아들이 고통 없는 하루를 살 수 있도록 따뜻한 도움 부탁드린다”고 했다.

러시아 스포츠계의 ‘불공정 경쟁’이 또다시 면죄부를 받았다. 쿼드러플(4회전) 점프를 밥 먹듯 하며 세계 신기록을 갈아치운 러시아 소녀는 금지 약물 복용 사실을 덮고 올림픽 무대를 밟게 됐다. 정직하게 땀을 흘려 온 어린 선수들은 ‘기울어진 운동장’에서 도핑이 적발된 선수의 ‘대관식’을 물끄러미 바라봐야 할 처지에 놓였다. 국제스포츠중재재판소(CAS)는 14일 “러시아반도핑기구(RUSADA)가 카밀라 발리예바(만 15세 10개월·러시아올림픽위원회)의 징계를 철회한 것에 대해 국제올림픽위원회(IOC)와 세계반도핑기구(WADA), 국제빙상경기연맹(ISU)이 제기한 이의 신청을 기각한다”면서 “발리예바의 베이징동계올림픽 출전을 허용한다”고 밝혔다. 이에 따라 발리예바는 15일 열리는 피겨 여자 싱글 쇼트프로그램에 정상적으로 출전하게 됐다. IOC를 대신해 올림픽 기간 중 선수들에 대한 도핑 검사를 독립적으로 수행하는 국제검사기구(ITA)는 발리예바가 지난해 12월 25일 제출한 소변 샘플에서 WADA가 규정한 금지 약물인 트리메타지딘 성분을 확인했다. 지난 8일 검사 결과를 통보받은 RUSADA는 발리예바에게 잠정 자격정지 징계를 내렸지만 발리예바가 항소하자 이튿날 이를 철회했다. 이에 IOC와 WADA, ISU가 항소하면서 CAS는 지난 13일 6시간에 걸쳐 청문을 진행했다. CAS는 “패널 3명은 공정성과 과잉 조치 금지의 원칙, 회복할 수 없는 피해, 다른 선수들과의 상대적인 균형 등을 고려했다”면서 “출전 정지 징계는 그에게 회복할 수 없는 피해를 끼칠 수 있다고 판단했다”고 설명했다. 지난해 12월 제출한 소변 샘플에 대한 검사 결과가 올림픽 기간인 지난 8일에야 통보되면서 선수는 법적으로 자신을 방어할 능력을 침해받았으며 뒤늦은 통보는 선수의 잘못이 아니라는 것이다. WADA는 발리예바가 ‘보호 대상자’(protected person)라는 점도 근거로 들었다. CAS는 “보호 대상자는 성인 선수와 다른 증거 기준, 비교적 낮은 제재가 적용된다”고 덧붙였다. 이날 공식 연습에 나선 발리예바는 몇 차례 점프에서 불안하게 착지하거나 넘어진 뒤 짜증 내는 모습을 보였다. 4회전 점프를 세 차례(프리스케이팅)나 뛰며 세계 신기록을 총 열 차례 갈아치운 발리예바는 피겨 여자 싱글 선수들에게 ‘넘을 수 없는 벽’이다. 그를 비롯해 알렉산드라 트루소바(18)와 안나 셰르바코바(18) 등 러시아 선수들이 4회전 점프를 무기로 국제대회 메달을 독식하면서 10대 중후반의 어린 선수들은 부상의 위험에 시달리며 고난도 점프 경쟁에 내몰렸다. 도핑에 적발된 선수가 아무 제재 없이 올림픽 금메달을 딸 것이 확실시되면서 선수들은 좌절감을 토로하고 있다. 이날 연습을 마친 김예림(19·수리고)은 “모든 선수가 안 좋게 생각하는 것 같다. 나만 그런 게 아니었다”고 털어놓았다. 러시아 빙상계가 어린 선수들을 상대로 가하는 인권 침해에 CAS가 눈을 감았다는 비판도 거세다. 러시아 빙상계는 아테리 투트베리제 코치가 발굴하고 키워 낸 10대 중후반의 여자 싱글 선수들을 앞세워 세계 피겨계를 지배해 왔다. 알리나 자기토바 등 그의 손을 거쳐 간 선수들이 한 차례 올림픽에서 활약한 뒤 10대 후반에서 20대 초반에 은반을 떠나면서 어린 선수들을 일회용품처럼 쓰고 버린다는 비판을 받아 왔다. 러시아는 2012 런던올림픽과 2014 소치동계올림픽 등에서 정부 차원의 조직적인 도핑을 한 바 있다. IOC는 그때마다 책임을 떠넘기고 제재 수위를 낮췄다. 이번에도 CAS로 책임을 떠넘긴 것 아니냐는 지적이 나온다. 세라 허슬랜드 미국 올림픽·패럴림픽위원회 최고경영자(CEO)는 “깨끗한 선수들은 자신들이 공정한 운동장에서 경쟁하고 있는지 알 권리를 부정당했다”면서 “러시아는 공정한 스포츠를 망친 역사의 새 장을 열었다”고 목소리를 높였다. 다만 발리예바의 도핑 위반에 대해선 RUSADA가 향후 조사를 진행하며 코치와 팀닥터 등 주변의 ‘어른’들에 대한 조사가 진행된다. 미국 뉴욕타임스(NYT)는 “그를 둘러싼 법적 다툼은 몇 주 동안 지속될 것”이라면서 단체전 메달 박탈 가능성도 남아 있다고 전했다.

팔‧다리 4개씩인 아기 탄생주민들 “신의 화신”부모는 “의사가 속였다” 고소 인도에서 동부의 사다르 병원에서 팔과 다리가 각각 4개인 아기가 태어났다. 주민들은 “신의 화신(化身)이 태어났다”며 축복했지만, 정작 아기의 부모는 “의사를 고소하겠다”고 했다. 20일 현지 시티인디아뉴스 등 외신에 따르면 지난 17일 인도 북동부에 위치한 비하르주의 한 병원에서 팔과 다리가 4개씩인 아기가 태어났다. 의료진은 쌍둥이가 적절하게 발달하지 못해 함께 태어났다면서 산모와 아기 모두 건강하다고 전했다. 하지만 아기의 부모는 의사를 고소하겠다는 입장을 밝혔다.담당 의사가 뱃속 아기의 상태를 제대로 전달해주지 않았다는 이유에서다. 아기는 얼굴과 배 사이에 엉덩이와 다리로 보이는 신체가 달려있었다. 그 위에 양팔은 붙어있다. 아기의 배를 보면 장기 일부도 노출된 상태다. 또 성기가 외형적으로 드러나지 않아 성별도 불분명하다. 현지에서는 남자아이로 추정 중이다. 아이의 부모는 출산 전 초음파 검사를 했지만, 의료진으로부터 이러한 사실을 전혀 듣지 못했다고 말했다. 반면 주민들은 “신의 화신”이라며 병원을 찾아 사진을 촬영하거나 기도하며 축복하고 있다.‘에일리언’ 닮은 아이, 모유수유 거부한 엄마 인도에서는 장애를 종교적으로 해석해 힌두교의 신이 나타난 것으로 여겨, 축제 등에서 아이에게 축복을 빌기도 한다. 앞서 영국 일간지 미러는 인도에서 ‘에일리언’을 닮은 아이가 태어났고, 아이의 엄마가 모유수유를 거부한 사연을 보도했다. 인도 차키아 지역에 거주하는 프리앙카 쿠마리는 머리에 큰 혹과 툭 튀어나온 눈망울을 가진 기형아를 낳았다. 프리앙카는 “아이를 처음 봤을때, 충격을 먹었다”며 “어떻게 이런 일이 일어날 수 있는지, 이 아이는 다른 아이들처럼 정상적이지 않다. 아이의 미래가 걱정이다”라고 말했다. 하지만 아이의 출생에 마을 주민들은 “이 아이가 ‘힌두교 신의 화신’일 수 있다”는 반응을 보였다. 호기심 많은 주민들은 실물을 보기 위해 그의 집으로 몰려들었다. 아이는 ‘할리퀸어린선’이라 불리는 희귀한 유전질환을 갖고 있는 것으로 전해졌다. 할리퀸 어린선은 영양실조로 인해 발생하며, 단단하고 두꺼운 피부를 갖게되거나 심각한 머리나 얼굴의 기형을 초래한다.

희소 유전 피부 질환을 앓고 있는 모자가 비행기에서 쫓겨나는 수모를 겪었다. 지난 2일(현지시간) 미국 워싱턴포스트 등 현지 언론은 텍사스에서 달라스로 가는 아메리칸에어라인 비행기에 탑승한 여성과 그의 아들이 여객기에서 강제로 내려야만 했다고 전했다. 조던 플레이크라는 이름의 미국 여성은 자신의 페이스북을 통해 지난 목요일 남편 크리스를 만나기 위해 오른 비행기에서 굴욕적 경험을 했다고 밝혔다. 한살배기 아들 잭슨을 데리고 달라스로 가는 비행기에 몸을 실은 조던은 남편을 만날 생각에 마음이 들떴다. 다행히 잭슨도 울지 않았고 옆자리 승객에게 사랑스러운 미소를 띄우며 인사를 나눴다. 그러나 이륙 직전 예상치 못한 상황과 마주했다. 그녀에게 다가온 승무원은 옆 좌석 남성들을 다른 곳으로 이동시켰고, 조던에게 피부 질환 유무에 대해 물었다. 조던과 그녀의 아들 잭슨은 유전 피부 질환인 ‘어린선’을 앓고 있었다. 비늘증이라고도 불리는 어린선은 마치 물고기 비늘처럼 피부 각질이 일어나는 증상으로, 다양한 유전 방식을 보이며 250명당 1명 정도의 비율로 발생한다. 어린선은 보통염색체 우성 유전으로 아토피 피부염이 동반되기도 한다. 유전 질환으로 예방법은 없으나 전염되지 않는다. 　조던은 자신이 어린선을 앓고 있으며 전염성이 없어 의사에게 비행기 탑승 허가도 받았다고 아메리칸에어라인 승무원에게 설명했다. 조던과 잭슨의 상태를 두고 승무원 사이에서도 의견이 엇갈렸으나 결국 그들은 최종적으로 비행기 하차 통보를 받았다. 조던은 “승무원은 기장과 우리 상태에 대해 의견을 주고 받았다. 기장은 오히려 괜찮다는 입장이었지만 승무원은 무례한 태도를 유지하며 비행기에서 나와 아들을 내쫓았다”고 밝혔다. 이어 “살면서 이런 굴욕은 처음”이라고 분노했다. 　결국 한살배기 아들을 안고 비행기에서 내린 조던은 수하물을 찾지 못해 텍사스에 발이 묶였다. 항공사 측은 조던에게 호텔과 다른 항공사의 항공편을 제공했지만 군입대를 앞둔 남편과의 짧은 만남은 촉박해지고 말았다. 조던은 “나는 전염성 없는 내 피부 문제로 차별을 받았다. 성별, 피부색 등을 기준을 넘어 이제는 피부가 좋은지 나쁜지로 사람을 차별하고 있는 것인가”라고 항의했다. 문제가 불거지자 아메리칸에어라인은 폭스뉴스 측에 보낸 성명서에서 “우리의 목표는 모든 고객을 환영하는 것”이라면서 “조던과 그녀의 아들이 겪은 일에 대해 진심으로 사과한다”고 밝혔다. 또 해당 사건에 대해서는 이미 조사에 착수했으며 조던과도 직접 접촉해 항공편 업그레이드를 제공했다고 해명했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

스페인축구협회가 이강인(17·발렌시아CF)의 귀화를 추진한다는 현지 언론 보도에 축구계가 들썩이는 가운데 이강인의 과거 인터뷰가 화제다. 이강인은 소속팀인 발렌시아의 유소년 선수 보호 원칙 때문에 국내외 언론과의 인터뷰를 대부분 거절해왔다. 발렌시아는 재능 있는 어린선수들이 지나친 관심을 받은 것이 오히려 해가 될 수 있다며 유소년 선수들의 인터뷰를 엄격히 제한하고 있다. 이강인은 지난해 11월 한국에서 열린 2018 아시아축구연맹(AFC) 19세 이하(U-19) 챔피언십 예선에서 태극마크를 달았다. 4경기 가운데 3경기에 교체 출전한 이강인은 2골 1도움을 기록했다. 당시 이강인이 대한축구협회 기술리포트 ‘온사이드’와 인터뷰한 내용을 보면 낙천적인 성격과 소년다움, 선수로서의 열정이 한껏 묻어난다. 이강인은 태극마크를 달고 공식 대회를 치른 소감에 대해 “15일 정도 머물렀는데 형들과 코칭스태프께서 배려를 많이 해주셔서 편했다”면서 “대회 시작 전 (엄)원상 형과 (김)정민 형이랑 외출을 나갔는데 밥과 음료를 공짜로 얻어 먹었다. 제가 내겠다고 했는데도 형들이 ‘이런 건 선배가 사는 거’라며 돈을 못 내게 했다”며 웃었다. 스페인 생활의 어려움도 내비쳤다. 이강인은 “처음에는 그곳 아이들이 저를 견제하느라 패스도 잘 안 해줘서 힘들었다”면서 “조금씩 의사소통이 되고 친해지면서 나아졌지만 지금도 모두가 저에게 마음을 연 건 아니다. 자기가 돋보이려고 패스를 하는 친구가 여전히 있지만 그건 경쟁히 심해 그런 것이니 어쩔 수 없다. 이젠 당연하게 받아들인다”며 덤덤하게 말했다. 이강인은 인종차별에 대해서도 별로 신경 쓰지 않는다고 ‘쿨하게’ 답했다. 그는 “인종차별이 없는 건 아니지만 주변 나라에 비해 덜한 것 같다”면서 “가끔 리그 경기를 하면 상대팀 부모들이 비하하고 욕하는 경우가 있지만 별로 신경 안 쓴다”고 말했다. 이강인은 스페인 동료들과 의사소통도 크게 문제가 없다고 말했다. 그는 “언어는 스페인 친구와 같이 학교를 다니고 팀에서 어울리면서 저절로 (해결)됐다”면서 “4~5개월 정도 지나니 알아듣는 건 큰 문제 없었고 말하는 것도 기본적인 건 되더라”고 말했다. 한국에서는 고등학교에 다닐 나이이지만 이강인은 스페인에서는 학교에 가지 않는다. 스페인 생활에서 가장 큰 스트레스는 축구나 인종차별도 아닌 공부였다고 이강인은 털어놨다. 그는 “작년까지 축구보다는 공부 때문에 더 스트레스를 받았다”면서 “유급 당하면 안 되니까 새벽 2~3시까지 공부했다. 스페인은 시험이 객관식은 없고 전부 서술형 문제라 더 어렵다”고 말했다. 중학교를 졸업한 이강인은 고등학교에 진학하지 않았다. 정식 학력이 ‘중졸’인 셈이다. 이강인은 “스페인에서 축구하는 아이들은 고등학교에 가지 않는다”면서 “4학년제인 중학교까지 의무교육이고 고등학교가 2학년인데 이제 축구에 집중해야 하니 학교에 가지 않는다”고 설명했다. 이강인이 좋아하는 음식은 곰탕과 빠에아다. 그는 “부모님이 함게 계셔서 김치찌개, 된장찌개를 맛있게 끓여주신다. 곰탕을 엄청 좋아해서 항상 해달라고 떼를 쓴다”면서 “스페인 음식도 곧잘 먹는다. 특히 발렌시아는 빠에아가 유명한데 정말 맛있다”고 말했다. 이강인은 스페인과 한국의 축구 교육의 차이점에 대해 “한국에서는 전술적인 움직임에 대해 배우지 않았지만 여기 와서 많이 배운다”면서 “스페인은 어릴 때는 7대7, 8대8을 하다 만 13세부터 11대11로 경기를 하는 점이 다르다. 13~14세 때 좋은 감독님을 만나 수비의 중요성에 대해서도 눈을 떴다”고 말했다. 이강인은 목표는 발렌시아 1군에 데뷔하는 것이다. 레알마드리드, 아스날 등 유럽 빅클럽에서 그를 눈독들이고 있는 것을 의식하듯 “어느 팀을 가고 싶다기보다는 최대한 좋은 선수가 되고 싶다”고도 했다. 그는 현재 성인팀 바로 전 단계인 후베닐A(19세 이하)에서 뛰고 있다. 이강인은 “일단 목표는 올해(2018년) 발렌시아 2군에 가는 것”이라면서 “2군도 A, B팀으로 나뉘는데 발렌시아 2군 B팀이 백승호 형이 있는 페랄라다-지로나B와 함께 3부리그에 속해있다. 혹시라도 승호 형과 경기장에서 만난다면 정말 기분 좋을 것”이라고 말했다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

프로농구 DB의 ‘원클럽 맨’ 김주성(38)이 올 시즌을 마친 뒤 은퇴한다. 김주성은 18일 DB 구단이 배포한 보도자료를 통해 “선수 생활에 대한 많은 미련과 아쉬움이 있지만 한 팀에서 많은 것을 이루면서 즐거운 선수 생활을 할 수 있었던 것에 만족한다”며 “마지막 1년 동안 행복한 농구를 할 수 있게 배려해주신 구단과 감독님께 감사하고 마지막 시즌까지 후배들의 성장을 도우며 즐거운 시즌을 보내고 있는 것에 팀 동료 특히, 어린선수들에게 고맙고 대견스럽다는 말을 꼭 전하고 싶다”며 이같은 뜻을 밝혔다. 이어 “남은 시즌 동안 존경하는 부모님과 가족, 팬 여러분들에게 감사하는 마음으로 마지막까지 최선을 다하겠다”고 다짐했다. DB는 새해 첫날 강원 원주 홈 경기부터 김주성의 은퇴 행사를 실시한다고 밝혔다. 유니폼 상의 왼쪽에 김주성의 등번호 32번과 이름을 표기하고 원주종합체육관 코트에는 3점라인 안쪽에 숫자 “32”를 새겨놓고 시즌 동안 경기를 진행한다. 선수로 지내는 동안 금메달 연금 기부를 비롯해 드림플러스 캠페인 등 다양한 사회공헌 활동을 실천해 온 김주성은 나눔의 은퇴 투어를 진행할 예정이다. 32개 한정판으로 제작한 기념 유니폼을 원정 팀이 찾는 시즌 마지막 경기의 상대에게 전달하고 유니폼 추천 팬 응모 행사를 진행해 마련되는 수익금은 한국농구연맹(KBL), 10개 구단, 김주성이 공동으로 대한장애인농구협회에 기부할 계획이다. 부산 동아고와 중앙대를 졸업한 뒤 2002년 신인 드래프트 전체 1순위로 원주 TG삼보(현 원주 DB)에 지명됐으며 이후 16시즌을 같은 팀에서만 뛰었다. 2002~03시즌 TG삼보를 챔피언결정전 우승으로 이끈 김주성은 이후 2004~05, 2007~08시즌에도 팀을 정상에 올려놓으며 국내 최고의 선수로 리그를 평정했다. 2002~03시즌 신인상, 2003~04시즌과 2007~08시즌 정규리그 최우수선수(MVP)에 선정됐고 2004~05시즌과 2007~08시즌 챔피언결정전 MVP도 수상했다. 정규리그 711경기에 나와 평균 14.2점을 넣고 6.1리바운드, 2.7어시스트, 1.4블록슛을 기록했다. 16시즌 통산 1만 124점을 넣어 1만 3231점의 서장훈(43·은퇴)에 이어 득점 2위에 올라 있고, 리바운드 역시 4366개로 서장훈의 5235개에 이어 2위 기록을 보유했다. 블록슛 1028개로 프로농구에서 유일하게 1000개를 돌파한 선수이기도 하다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

사람은 혼자 살 수 없다. 하지만 타인의 생각이나 기대에 미치지 못하는 사람은 본인이 원치 않더라도 혼자 고립될 수 밖에 없다. 24일(이하 현지시간) 영국 데일리메일은 희귀한 피부 질환을 가진 필리핀 남성이 지역 주민들로부터 가차없이 괴롭힘을 당한 후 스스로 은둔생활을 택했다고 전했다. 필리핀 아클란주의 외딴 마을에서 자란 안토니오 레로흐(26). 그는 화상을 입은 것처럼 피부에 심각한 어린선을 가지고 태어났다. 어린선은 피부가 건조해 마치 물고기 비늘처럼 피부 각질이 일어나는 증상으로 케라틴의 과다생성이나 정체 또는 케라틴 분자의 결함으로 생긴 각질층 비후가 원인이다. 유전 질환이므로 예방할 수 있는 방법은 없지만 나이가 들면서 증상이 호전되는 경우가 많다. 반면 안토니오의 상태는 나날이 악화되고 있다. 어린선이 얼굴 가득 퍼지면서 피부가 점점 두껍고 딱딱해졌고, 많이 움직일수록 쓰라리고 고통스럽다. 시력까지 나빠지기 시작했다. 안토니오는 이미 심적 고통에도 익숙하다. 그의 아빠는 아들이 태어나기 전에 사라졌고, 엄마 역시 아들이 12살 때 떠났다. 할머니 손에서 큰 안토니오는 어려서부터 교회에 가거나 동네 시장에 들르는 것을 좋아했다. 그러나 이웃 주민들이 그를 ‘저주 받은 악령’이라고 낙인 찍은 후부터 하루종일 나무 오두막에 숨어지낸다. 그는 “어렸을 땐 밖으로 나가서 다양한 사람들을 만날 수 있어 행복했다. 그렇지만 그들이 나를 악마라고 부른 뒤부터 집에 있는 게 오히려 편하다. 밖에 나가고 싶지 않다”며 “다시 건강해져서 직업을 갖고 싶다. 전기 기술자로 일하는 게 내 꿈이다. 사람들이 나도 그들과 똑같은 인간이라는 사실을 이해해주길 바란다”는 소망을 밝혔다. 한편 그의 안타까운 사연이 전해지자 공영 방송은 그의 삶을 다큐멘터리 형식으로 기록했고, 착한 시민들은 발 벗고 나서서 그를 큰 병원이 있는 마닐라로 데려갔다. 덕분에 치료차 마을을 처음으로 떠나게 된 안토니오에게 아주 작은 희망이 생겼다. 의료진들은 안토니오가 겪고 있는 어린선의 유형을 진단한 후, 치료법을 찾을 예정이다. 안토니오의 사촌 제셀린은 “무지한 지역 주민들이 그를 유령이나 괴물이라 불렀지만 안토니오도 아름다운 미소를 가진 사람이다. 그가 학교 친구들과 함께 공부하고 뛰어놀 수 있는 날이 오길 기대한다. 사람들도 그에게 친절히 대했으면, 안토니오가 행복한 삶을 살았으면 좋겠다”고 심정을 언급했다. 사진=데일리메일 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

막 출산한 갓난 아이가 외계인의 모습을 닮아있다면, 그때의 충격과 공포는 이루 말할 수 없다. 지난 5일(현지시간) 영국 일간지 미러는 저주받은 아이가 태어났다고 주장하는 산모가 아이의 모유수유를 거부한 사연을 보도했다. 인도 차키아 지역에 거주하는 프리앙카 쿠마리(25)는 머리에 큰 혹과 툭 튀어나온 눈망울을 가진 기형아를 낳았다. 아이의 출생은 반시 가트 마을에도 큰 충격을 안겨주었고, 호기심 많은 주민들은 실물을 보기 위해 그녀의 집으로 몰려들었다. 많은 이들은 이 아이가 '힌두교 신의 화신'일 수 있다고 믿으며 기도를 드렸다. 그러나 엄마인 프리앙카와 아빠인 발린드라 마토(34)의 반응은 달랐다. 그들은 ‘저주 받은 아이’라고 확신했다. 프리앙카는 "아이를 처음 봤을때, 충격을 먹었다"며 "어떻게 이런 일이 일어날 수 있는지, 이 아이는 다른 아이들처럼 정상적이지 않다. 아이의 미래가 걱정이다"라고 말했다. 이어 "나는 신에게 기도했고, 건강한 남자 아이나 여자 아이를 기다렸다"면서 "인생에 있어서 이런 충격적인 경험을 하게 될 것이라곤 꿈에서도 생각하지 못했다"고 심경을 전했다. 그녀 남편도 "정말 혼란스러웠고, 무엇을 해야할지 몰라 병원 의사의 지시에 따랐다"고 덧붙였다. 그는 신이 건강한 아이를 건네줄 수 있었지만, 그런 일은 발생하지 않았다면서 아이의 건강한 미래를 위해 기도하고 있다. 아이는 ‘할리퀸어린선(Harlequin Ichthyosis)’이라 불리는 희귀한 유전질환을 갖고 있다. 할리퀸 어린선은 영양실조로 인해 발생하며, 단단하고 두꺼운 피부를 갖게되거나 심각한 머리나 얼굴의 기형을 초래한다. 현지 전문의는 안타깝게도 아이의 생존 가능성이 1000만분의 1에 불과하다고 밝혔다. 사진=미러 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

희귀병으로 인해 온몸이 딱딱한 비늘로 뒤덮인 11살 소년의 안타까운 사연이 공개됐다. 영국 일간지 데일리메일의 9일자 보도에 따르면 네팔 바글룽 지역에 살고 있는 라메쉬 다지(11)는 생후 15일째 되는 날부터 ‘어린선’(ichthyosis) 증상을 보이기 시작했다. 비늘증이라고도 부르는 어린선은 피부가 건조해 전신에 비늘(인설)이 생겨나는 질환으로, 마치 물고기 비늘처럼 피부 각질이 일어나고 증상이 심해지면 피부 표면이 딱딱하게 굳어지는 희귀병으로 알려져 있다. 라메쉬의 엄마에 따르면 이 소년은 생후 15일 째 되는 날 어린선 증상을 처음 보인 뒤 이후 새로 피부 전체가 딱딱하고 검게 변하기 시작했으며, 심한 통증과 함께 걷지도 못하는 지경에 이르렀다. 고통스러운 나날이 시작되면서 라메쉬는 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 11살이 된 현재도 타인과 의사소통이 어려운 탓에 배가 고프거나 화장실에 가고 싶다는 표현 정도만 가능하다. 라메쉬의 부모는 “아이가 울 때에도 왜 우는지 알 수가 없어 답답할 때가 많다”면서 “가장 힘든 것은 다른 아이들이 라메쉬를 보면 무서워하며 도망치는 모습을 봐야 하는 것”이라고 말했다. 라메쉬에게는 치료가 절실한 상황이지만 문제는 치료비다. 현재 라메쉬 부모의 한 달 수입은 7000네팔 루피(한화 약 7만원) 정도에 불과하기 때문이다. 하지만 하루하루를 통증과 씨름하며 보내던 라메쉬에게도 희망이 생겼다. 라메쉬의 사연을 접한 영국의 유명 가수가 치료를 돕겠다고 나선 덕분이다. 그래미상 수상자이자 영국 싱어송라이터인 조스 스톤(28)은 네팔의 가수를 통해 라메쉬의 사연을 접한 뒤 돕고 싶다는 뜻을 전해왔다. 자신이 운영하는 재단을 통해 치료비와 함께 직접 네팔을 찾아와 라메쉬를 만나고 희망을 잃지 말라는 메시지를 전하기도 했다. 현재 라메쉬는 네팔 수도 카트만두에 있는 카트만두의과대학병원에서 치료를 받고 있다. 담당의사는 “라메쉬의 피부 표면을 덮고 있는 딱딱한 부분들을 모두 제거하는 작업이 필요하다. 이 과정에서 상당한 통증이 따를 것”이라면서 “방치된 시간이 너무 길어 치료가 어렵지만, 근육과 뼈에는 이상이 없기 때문에 스스로 걷고 움직일 수 있을 정도의 일상으로 돌아가는 것을 치료의 목표로 삼고 있다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

　겨울을 지나면서 관심의 사각지대에서 문제를 키워온 건강 문제에는 발도 포함된다. 특히 여성들은 이맘 때 쯤부터 서서히 발을 노출시키기 때문에 시각적으로 드러나는 문제에 대해서도 신경을 써야 한다. 발 건강과 관련해 가장 흔한 문제로는 무좀 티눈과 사마귀 그리고 굳은 살을 들 수 있다. 이런 문제에 대해 듀오피부과 홍남수 원장의 조언을 들어보자. 　 　◆무좀　발 건강 관리에서 가장 흔하고도 중요한 문제가 바로 무좀이다.　무좀은 자신이 겪는 괴로움도 문제이지만, 가족 등 다른 사람에게 쉽게 옮길 수도 있고, 발 무좀이 손발톱 무좀으로 전이될 경우 손톱, 발톱의 색이 바뀌고 변형이 오면서 내향성 발톱까지 유발할 수 있다. 따라서 발에 무좀이 생기지 않도록 관리하는 게 중요하며, 만약 무좀이 생겼다면 방치하는 것보다는 초기에 치료해 싹을 잘라내는 것이 현명하다.　무좀은 백선이 발에 나타나는 증상이다.　피부 백선은 피부사상균이 피부의 각질층에 감염되는 표재성 감염을 총칭하는데, 병증이 나타나는 부위에 따라 머리 백선, 몸 백선, 샅 백선, 손발 백선, 손발톱 백선, 얼굴 백선 등으로 분류하는 게 일반적이다.　이 가운데 무좀은 성인에게서 많이 발생하는데, 겨우내 잠복해 있다가 따뜻하고 습해서 곰팡이(피부사상균)가 활동하기 좋은 이맘때가 되면 빠르게 확산하면서 증상이 심해지게 된다.　또 병변 부위의 각질이 떨어져 나가 주변에 쉽게 전이되는 것도 특징이다. 무좀에 걸린 사람의 발에서 떨어져 나간 각질 때문에 수영장이나 사우나처럼 사람이 많이 모이는 곳에서 옮는 경우가 대부분이다.　무좀은 어지간해서는 완치가 어렵고 재발이 반복된다. 따라서 진균이 완전히 없어질 때까지 끈기 있게 치료를 해야 한다. 치료 도중에 증상이 나아졌다고 자의적으로 치료를 멈출 경우 대부분의 환자에서 재발하게 된다. 치료를 받고 있는 병원에서 ‘KOH 도말테스트’를 통해 진균이 없다는 전문의의 판정을 받은 이후에 치료를 멈춰야 재발이 반복되는 번거로움을 피할 수 있다.　　◆티눈과 사마귀 　무좀 이외에도 발 건강을 위해 신경을 써야 할 문제는 티눈과 사마귀이다. 사마귀는 인유두종 바이러스에 감염돼 나타나는 바이러스 질환으로, 사소하개 여겨 방치하면 주변으로 계속 퍼지게 되고 병변도 커지게 된다.　이런 사마귀는 병변이 확대되면 치료 중에 통증이 심하기도 하고, 치료 기간도 길어지므로 초기에 치료를 받는 것이 좋다.　티눈은 외견상 사마귀와 비슷해 보이지만 전혀 다른 피부질환이므로 전문의로부터 정확한 감별을 받아 적절한 치료를 받으면 된다.　티눈이나 굳은살은 지속적인 마찰이나 압박에 의해 발생하는 게 일반적이다. 잘 맞지 않는 신발을 오랫동안 신고 다니거나 발에 꾸준히 압박을 받는 일을 많이 할 경우 쉽게 생긴다. 단, 티눈은 중심부에 핵이 있어 누르면 아프지만 넓게 퍼지면서 생기는 굳은살은 핵이 없어 눌러도 통증이 느껴지지 않는 차이가 있다.　　◆굳은 살 　발뒤꿈치의 각질층이 두꺼워 지다가 갈라져 통증을 유발하는 굳은 살의 경우 심하지 않다면 미지근한 물에 충분히 불린 뒤 피부조직이 상하지 않도록 부드럽게 각질을 제거하면 된다. 그런 다음 족부크림을 발라 주면 상당 기간 효과를 볼 수 있다.　그러나 각질이 두껍고, 갈라져 상처가 있는 등 심한 경우리면 병원을 찾아 치료를 받는 것도 좋다.　각질층은 적당한 두께를 유지하면서 죽은 각질이 조금씩 탈락되어야 하지만, 각질이 과도하게 쌓여 두꺼워지면서 딱딱해지면 쉽게 피부가 갈라지는 양상을 보이게 된다. 이런 현상은 아토피 피부염이나 어린선, 무좀과 같은 피부질환 등으로도 발생할 수 있으며, 같은 부위에 물리적인 압력을 오랜 기간 받아도 나타날 수 있다. 　발뒤꿈치 등의 각질층이 두꺼워지다가 갈라져 통증이 나타나면 더러는 별 생각없이 날이 있는 칼 등으로 깎아 내려다 상처를 내 2차 감염을 유발할 수 있다. 특히, 당뇨와 관련된 질환자들은 2차 감염이 자칫 심각한 궤양으로 발전할 수 있으므로 전문의를 찾아 안전하게 치료를 받는 것이 중요하다.　피부과에서 사용하는 ‘푸스플레게’ 시스템을 굳은 살 치료에 사용하면 도꺼워진 발 각질을 안전하게 제거할 뿐 아니라 매끈한 발바닥과 발꿈치를 만들 수도 있다. 먼저, 발을 소독한 뒤 소독된 미세 날을 사용해 두꺼워진 각질을 제거하고 미세 연마기로 다듬는 방식이다. 이후 각질연화제와 보습제를 발 부위에 바른 뒤 랩핑으로 마무리하는데, 1회 치료 만으로도 깨끗한 발바닥과 뒤꿈치를 만들 수 있다. 　치료 후에는 굳은 살이 잘 생기는 부위에 지속적으로 마찰이나 압박이 가해지는 습관을 바꾸고, 외출 후 후에는 발을 깨끗하게 씻어 준 후에 각질연화제 또는 보습제를 충분히 발라줘 각질이 두꺼워 지지 않도록 관리해 줘야 발뒤꿈치 갈라짐 증상을 예방할 수 있다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

본격적인 초여름 날씨가 시작되면서 바디 케어에 대한 관심 또한 높아지고 있다. 탄력 있는 몸매와 다이어트에 앞서 고민해야 하는 부분이 있으니 바로 피부 문제다. 팔 다리가 노출되는 옷을 입었을 때 피부결, 색소침착, 각질, 팔뚝 및 다리 닭살피부 등의 피부 문제가 있다면 두드러져 보일 수밖에 없기 때문이다. 특히 ‘모공각화증’, 흔히 ‘닭살피부’라 불리는 피부 질환을 갖고 있는 사람은 고민이 더욱 클 수밖에 없다. 모공각화증은 모공 입구에 각질이 단단하게 쌓여 피부 표면이 오돌토돌하게 변화하는 것으로, 피부결이 매끄럽지 못하고 모공이 도드라지기 때문에 ‘닭살’이라고도 불린다. 모공각화증은 팔다리의 바깥부분 근육에 많은 부분에 발생하는 경우가 많아 팔뚝모공각화증, 다리모공각화증을 흔히 찾아볼 수 있다. 아직까지 정확한 모공각화증 원인은 밝혀지지 않았으며 유전적 소인, 아토피나 어린선 등과 관련이 있다고 알려져 있다. 대기가 건조하고 기온이 낮은 겨울에는 피부가 건조해지기 쉽고 각질형성도 심해지기 때문에 증상이 악화되지만 강한 자외선에 피부를 노출하게 되는 여름도 모공각화증으로부터 자유로울 수 없는 계절이다. 또한 이를 가리기에 급급해 긴소매나 긴바지만을 고집하다가는 땀의 흡수나 통풍이 원활하지 못해 문제가 될 수 있다. 이에 닭살없애는법을 찾아보고 모공각화증 비누, 스크럽제를 사용해 보기 싫은 각질을 제거하는 경우도 있지만 무리한 각질제거는 증상을 더욱 악화시킬 뿐이다. 나아가 이태리타올로 팔뚝, 다리, 얼굴 모공각화증 부위를 세게 문지르는 행동은 모공각화증치료에는 전혀 도움이 않고 오히려 모공각화증 흉터, 색소침착을 불러올 수 있다. 때문에 모공각화증 피부과, 한의원을 통해 본인의 피부상태를 정확히 진단한 후 그에 따른 치료를 하는 것이 바람직하다. 피브로 한의원에 의하면 모공각화증은 ‘색택증’이라는 이름으로 불리며, 피부의 윤기가 사라지고 피부의 순환이 막혔다는 뜻으로 쓰인다. 한의학에서는 폐주피모(肺主皮毛)라 하여 피부와 체모는 모두 폐가 주관한다고 보는데, 폐의 기운을 약하게 하는 스트레스(心火)가 원인이 되기도 하며, 소화기가 평소에 약해서 몸의 정혈(精血)과 진액(津液)이 부족한 경우에도 생길 수 있다고 말한다. 한방에서는 이러한 모공각화증치료 방법으로 피부손상을 최소화 시키면서 안전하게 각질층을 제거하고, 모공을 열어 쌓인 노폐물을 내보낸 다음 부족한 정혈(精血)과 진액(津液)을 보충해주는 방법을 쓴다. 이를 위해 피브로 한의원에서는 한의학적 원리와 많은 임상경험을 바탕으로 안전한 저자극 미세 침주(針柱)를 이용해 모공각화증을 치료한다. 두텁게 쌓인 각질층을 안전하게 제거하면서도 피부에 정혈(精血)과 진액(津液)을 보충할 수 있는 닭살피부치료 방법이다. 이외에도 피브로 한의원은 진액약침요법, 한약요법, 침치료요법 등 다양한 닭살없애는법을 제안하고 있다. 물론 물을 자주 마시고, 피부에 충분한 보습을 해 주는 등 꾸준히 생활 속에서도 노력하다 보면 닭살피부치료도 꿈만은 아닐 것이다. 피브로 한의원은 서울(강남선릉, 관악신림, 노원, 서초, 신촌, 잠실신천, 종로), 경기/인천/강원(인천부평, 구리, 김포, 안양, 부천, 분당, 수원, 춘천), 충청/전라/경상(대전, 청주, 전주, 광주, 울산, 창원마산) 등 전국적인 네트워크를 구축하고 있으며 여름맞이 모공각화증 비용 할인 이벤트를 진행 중이다. 자세한 치료비용과 치료 방법은 각 지점을 통해 문의할 수 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

온몸이 물고기 비늘과 같은 피부로 뒤덮여 고통받는 소년의 사연이 해외 언론에 소개됐다. 중국 저장(浙江)성 원링(温岭)시에 사는 8세 소년 판시안항은 머리부터 발끝까지 두껍고 딱딱한 비늘과 같은 피부를 가지고 있어 지역에서 ‘물고기 소년’으로 유명하다고 미국 허핑턴포스트가 29일(현지시간) 보도했다. 이 소년은 선천적으로 어린선(Ichtyosis)이라는 질병을 가지고 태어났다. 어린선은 전신에 물고기 비늘처럼 피부가 갈라지며 각질이 일어나는 증상을 의미한다. 매년 약 16,000명의 아이가 이 병을 갖고 태어난다. 피부가 갈라지는 고통과 땀이 배출되지 않아 발생하는 발열 증상으로 고통받으며 살아왔다. 또한 이 피부 질환 때문에 팔다리의 움직임이 제한되기도 한다. 이 질병은 아직 치료법이 나오지 않아 찬물로 몸의 열을 식히거나, 크림을 발라 갈라짐을 방지하고 있다. 이 소년의 부모는 “아이가 고통 없이 학교에 다니는 것이 가장 큰 소원”이라며 호소했다. 정선미 인턴기자 j2629@seoul.co.kr

피부가 뱀이나 물고기 비늘처럼 변해 매일같이 관리해줘야 살 수 있는 희귀병과 지난 20년간을 싸워 온 여성이 소개돼 진한 감동을 주고 있다. 싱가포르 일간 아시아원 등 보도를 따르면 응포펭이란 이름의 여성은 생후 8개월째 병원 의사들로부터 선천 비늘증 혹은 선천성 어린선이라는 희귀병 진단을 받았다. 이 질환은 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 건조해 갈라지고 벗겨져 물고기 비늘처럼 변하는 유전성 질환이다. 당시 의사를은 아이가 두 달 안에 죽을 확률이 높다고 말했다. 하지만 그녀는 죽음의 문턱에서 한 달 만에 살아남았고, 지난 20년간 이 질병과 싸우며 버텨냈다. 지금까지도 별다른 치료 방법이 없는 이 희귀병을 그녀는 “사랑”의 힘으로 버텨냈다고 말했다. 가족의 변함없는 사랑에서, 그녀는 용기를 얻었고, 놀라운 회복력을 보였다. 심지어 그녀는 자신의 악조건 속에서도 학업을 포기하지 않았다. 지난 3월 경영학 고급 국가 ITE 자격 과정(Higher NITEC)을 취득하기도 했으며 관련업에 종사하길 원하고 있다. 한편 응포펭이 걸린 이 희귀병은 현재 의학 기술로 완치가 어렵지만 많은 노력으로 이를 극복하고 있는 사례가 종종 소개됐다. 지난 2월에는 미국에서 이 같은 희귀 질환에 걸렸지만 긍정적인 삶의 자세로 이를 극복하고 있는 5살 소녀 에나벨이 소개돼 화제를 모은 바 있다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

뱀이 허물을 벗듯 온몸에 생긴 비늘처럼 딱딱한 피부를 매일 벗겨내야 하는 영국 소녀의 안타까운 사연이 전해져 눈길을 모으고 있다. 영국 대중지 데일리메일에 따르면 서튼 콜드필드에 사는 애나벨 화이트하우스(5)는 하루에도 수십 번씩 피부에 약을 바르지 않으면 안 된다. 조금이라도 게을리 하면 피부가 금세 딱딱하게 굳어 고통스럽기 때문. 화이트하우스는 30만 명 중에 1명꼴로 발생하는 어린선(ichthyosis·魚鱗癬)이라는 희귀질병을 앓고 있다. 현재 의학시술로는 치료가 어려워서 소녀는 붉은 피부에 돋은 비늘 같은 각질을 매일 손질해야 한다. 매일 밤 손톱 크기의 ‘비늘’을 정리하는 화이트하우스는 온몸에 흰색 막을 뒤집어 쓴 모습으로 태어났다. 수업 중에는 물론 24시간 어머니의 간호를 받는 소녀는 조금이라도 피부에 신경을 쓰지 않으면 온몸에 열이 오르기 일쑤다. 하루에도 몇번씩 붉게 달아오르고 딱딱해지는 피부에도 씩씩하게 해내는 화이트하우스가 학교에 다니면서 피부에 대한 고민이 부쩍 늘었다고 소녀의 어머니는 걱정했다. 어머니 소니아 화이트하우스는 “딸에게 화상을 입었냐고 묻는 주위의 말에 큰 상처를 받는다.”면서 “딸이 희귀병에도 건강하고 당당하게 자랐으면 좋겠다.”고 바람을 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

희귀질환 때문에 피부가 홍당무처럼 빨갛게 변한 소녀가 있어 눈길을 끈다. 26일(현지시간) 영국 매체 데일리 메일은 웨스트미들랜드주의 서튼 콜드필드에 살고 있는 ‘홍당무 소녀’를 소개했다. 이 애나벨 화이트하우스라는 이름의 다섯 살 된 소녀는 태어날 때부터 피부가 쉽게 벗겨져 빨갛게 붓고 아프는 피부질환인 어린선을 진단 받았다. 어린선은 피부가 건조하여 물고기의 비늘처럼 되는 유전성 각화증으로 현재 완치가 힘든 희귀질환으로 알려졌다. 우리나라에서는 이미 드라마를 통해 소개된 바 있다. 일반인의 피부는 보통 23일을 주기로 서서히 벗겨지고 새살이 돋는다. 하지만 애나벨은 매일 그런 과정을 견뎌야 했다. 이에 애나벨의 부모 소니아와 폴은 그녀의 피부가 딱딱해지거나 갈라져서 아프지 않도록 매일 크림을 바르고 붕대를 감아줬다. 지난 9개월 동안 이들 부부는 매일 매시간 애나벨의 깨지기 쉬운 피부를 위해 시간을 쏟았다. 이후 애나벨의 피부는 많이 좋아졌고, 그녀는 이제 하루에 네 번 정도만 크림을 바르게 됐다. 심지어 애나벨은 보통사람들 처럼 발레와 승마 등의 취미 생활을 즐길 수 있게 됐다. 사진=NBC ‘투데이쇼’ 방송 캡처 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

물고기 비늘을 연상시키는 피부를 가진 중국 소년이 해외 언론에 소개됐다. 중국 장시성에 사는 생후 14개월의 주송셩은 선천적으로 땀구멍이 없이 태어났다. 스스로 온도조절이 불가능하다 보니 아이의 몸은 매일 열로 펄펄 끓는다. 땀구멍이 없는 아이의 피부는 건조하다 못해 모두 갈라져 고목을 연상케 하고, 한 올의 털도 찾아볼 수 없는 온 몸은 물고기 비늘로 뒤덮여 보이는 탓에 ‘물고기 소년’이라는 별명이 생겼다. 아이의 정확한 병명은 총판산 어린선(lamellar ichthyosis). 유전자 이상으로 출생시 얇은 막에 둘러싸여 태어났다가 2주 내에 막이 벗겨지면서 피부에 균열이 생기고 건조해져 물고기 비늘처럼 되는 어린선 증상을 보인다. 아이의 부모는 열이 몸 밖으로 빠져나가지 못해 고온에 시달리는 아이의 몸을 식히려고 얼음침대와 얼음물에 아이를 담구는 일을 수시로 해야 한다. 게다가 몸이 갈라지고 열이 오르면서 발생하는 통증 때문에 아이는 한시도 울음을 그칠 날이 없다. 부모는 “뚜렷한 치료방법을 찾기 어렵다고 들었다. 내 아이가 평생 이렇게 살아야 한다니 참담하다.”며 안타까움을 표시했다. 담당의사는 “아이가 땀을 흘릴 수도 없고, 체내의 열을 배출하지도 못하면서 물고기 비늘처럼 피부가 갈라지고 벗겨지는 심각한 상황”이라며 “선천적인 피부질환이므로 근본적인 치료가 불가능하다.”고 설명했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

2009년 내셔널리그 MVP 투표는 해보나 마나한 것이었다. 32명의 전미야구기자협회(BBWAA) 회원들은 만장일치로 알버트 푸홀스(세인트루이스)를 선택했고 총점 448점을 받은 푸홀스는 2009 내셔널리그 MVP를 차지했다. 개인통산 3번째(2005, 2008)이며 작년에 이은 2년연속 수상이다. 2위는 총점 233점을 받은 올시즌 리그 타율 1위인 헨리 라미레즈(플로리다)가, 타점 공동1위(141)인 프린스 필더(밀워키)와 라이언 하워드(필라델피아)가 각각 3위와 4위에 올랐다. 올시즌 푸홀스는 160경기를 출전하며 홈런 1위(47개), 출루율 1위(.443), 장타율 1위(.658) 득점 1위(124)와 타율 3위(.327) 타점 3위(135) 등 도루를 제외한 공격부문 3위 이내에 모두 자신의 이름을 올렸다. 이미 메이저리그 ‘아이콘’으로 우뚝선 푸홀스의 올시즌은 그야말로 거칠것이 없었다. 특히 그동안 그를 괴롭히던 오른쪽 팔꿈치가 작년시즌 후 신경절단 수술로 완치가 됐었기에 올시즌 그를 바라보는 공포는 이미 예견된 일이었다. 푸홀스는 시즌 초반부터 고타율과 홈런포를 꾸준히 유지해 나가며 이미 6월달에 시즌홈런 30개를 기록했다. 올스타전 이후 잠시 주춤하긴 했지만 8월 달에 7개의 홈런을 터뜨리며 사상 첫 50홈런 돌파를 노렸지만 시즌 말미에 홈런포가 침묵하는 바람에 결국 47홈런에 머물고 말았다. 하지만 푸홀스에겐 올시즌이 데뷔 후 9년만에 첫 홈런왕 등극이라는 의미있는 한시즌이었다. 푸홀스는 디비젼시리즈가 끝난 후 그동안 오른쪽 팔꿈치에서 돌아다니던 뼛조각 제거수술을 추가로 받았는데 이젠 다시한번 온전한 몸상태로 내년시즌을 맞이하게 됐다. 그에게 농담처럼 늘 따라다니는 ‘발전없는 선수’ 에서 내년시즌 얼만큼 폭발할지 그 정도를 가늠하기가 힘들게 생겼다. 푸홀스에 대한 공포, 우월한 타격 매커니즘 올시즌 아메리칸리그 사이영상을 수상한 잭 그레인키(캔자스시티)는 푸홀스를 가르켜 “다른 타자들을 푸홀스와 비교하면 그정 평범한 선수일 뿐” 이라며 가장 상대하기 싫은 타자로 푸홀스를 꼽았다. 그와 마주하면 커다란 벽이 서있는것 같은 느낌이라며 올시즌 인터리그에서 푸홀스를 상대한 팀 동료 투수들의 말까지 인용했다. 푸홀스는 소위 ‘로테이셔널 히터(rotational hitter)’의 가장 대표적인 타자로 언급되는 선수다. 아주 넓은 스탠스에서 스트라이드(Stride) 없이 폭발하는 그의 스윙은 노 테이크 백이 가장 돋보이는데 스윙이 시작되기전 미리부터 상체를 클로즈(닫는)해 놓은 상태에서 강력한 회전력을 이끌어내는 능력이 탁월하다. 허리의 회전력이 뛰어나 현존하는 메이저리거 중 빠른 공을 가장 잘 치는 타자로도 알려져 있다. 그가 노리고 있는 공은 틀림없이 장타를 쳐낸다는 속설이 있을 만큼 예측력과 선구안까지 갖춘 가장 완벽한 타자다. 더불어 시즌 중 특별한 슬럼프가 없는 가운데서도 상대 투수 유형에 따라 미세하게 타격폼을 수정하는 천재적인 능력까지 겸비했다. 짧은 스텝(Leg-Step)으로 타이밍을 잡다가도 어느순간에는 처음 준비자세 그 상태에서 앞발 뒤꿈치만 들어서 타이밍을 잡는(일명 태핑타법-Tapping) 모습을 보면 역사상 이러한 타자가 있었을까 라는 생각이 들 정도. 푸홀스는 미국의 아마츄어 타격지도자들이 어린선수들의 교본으로서 가장 많이 언급되는 선수다. 특히 스트라이드를 하지 않는 타격스타일을 지닌 ‘미래의 푸홀스’를 꿈꾸는 선수들은 푸홀스의 타격모습이 이미 동경의 대상이 된지 오래다. 천재의 연습과 분석력이 지금의 그를 만들었다 올 시즌까지 푸홀스는 메이저리그 역사상 루키시즌부터 9년연속 3할-30홈런-100타점을 기록한 유일한 선수다. 하지만 천재적인 능력 뒤엔 엄청난 땀방울이 지금의 그를 있게 했는데 “나만큼 열심히 훈련한다고 말할 선수는 없다. 비시즌 때 나의 훈련일정과 훈련량을 다른 선수들이 본다면 겁을 먹고 도망갈지도 모른다.” 라고 말했을 정도로 오프시즌이 더 바쁜 선수다. 푸홀스가 지금까지 위대한 성적을 올릴수 있었던 것은 선천적인 재능보다는 부단한 자신의 노력이 지금의 그를 있게 하지 않았나 싶다. 푸홀스는 이뿐만 아니라 투수를 분석하고 대처하는 능력도 탁월한 선수다. 삼진을 당하고 덕아웃에 들어오면 이닝이 끝날때까지 비디오 분석실로 들어가 자신이 상대투수의 어떤 코스와 구종에 당했는지를 곧바로 분석하여 다음 타석을 대비하는 것으로도 유명하다. 바깥쪽 코스에 일부러 헛스윙을 하며 약한 모습을 보여주며 미끼를 던져놓고 다음 타석에서 그 코스 공을 잡아당겨 홈런으로 연결했다는 일화가 있을 정도다. 과거의 전설적인 선수들에 대한 이야기는 그저 과거일 뿐, 역사속 진실로만 음미하며 찬양하는게 보통이다. 하지만 지금의 푸홀스는 과거의 선수가 아닌 현존하는 플레이어로서 어쩌면 우리는 21세기형 테드 윌리암스의 재림을 보고 있는지도 모른다. 서울신문 나우뉴스 해외야구통신원 윤석구 http://hitting.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

　최찬기 부산 동래구청장 11일 오전 10시 온천동 전자공고에서 열리는 ‘동래구청장배 유소년축구대회’에 참석, 어린선수들을 격려한다.

박태환이 패션계 명사와 함께 패션쇼를 찾는다면? 미국의 문화·예술 주간지 ‘뉴욕매거진’이 박태환을 ‘뉴욕 패션쇼에 초대될만한 선수’ 중 한명으로 꼽았다. 뉴욕매거진은 패션섹션 ‘더 컷’(The Cut)에서 미국 테니스 국가대표 제임스 블레이크, 체조선수 조나단 호튼 등과 함께 한국의 박태환의 사진을 첨부하며 패션주간의 ‘암캔디’(Arm Candyㆍ지성보다는 용모때문에 행사에 초대되는 인물)의 가능성이 있는 인물로 소개했다. 잡지는 ‘안나 윈투어의 새로운 암캔디 후보는?’(Which Olympians Could Be Anna Wintour’s New Arm Candy?)이라는 제목의 이 기사에서 박태환을 “지난 올림픽에서 실격됐던 아픔을 이겨내고 정상에 선 어린선수”라고 밝히며 “역경을 딛고 일어선 강인함이 안나의 마음을 움직일 수 있다.”고 외모와 심성을 함께 갖춘 선수라고 전했다. 보그 편집장인 안나 윈투어는 패션계의 막강한 실력자로 영화 ‘악마는 프라다를 입는다’의 실제 모델로 알려진 인물이다. 안나는 지난해 뉴욕 패션주간에 로저 페더러를 ‘암캔디’ 삼아 함께 패션쇼를 찾았다. 잡지는 사진을 첨부한 세 명의 선수들 외에도 올림픽 수영의 신화를 쓰고 있는 마이클 펠프스와 비치발리볼 선수 필 달하우서 등의 이름이 거론됐다. 대부분 미국 대표선수들이 선정된 가운데 아시아 선수는 박태환이 유일했다. 사진=왼쪽부터 제임스 블레이크, 조나단 호튼, 박태환 (nymag.com) 서울신문 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

달리기·공차기·줄넘기 같은 학교체육이 왜 중요한가. 아이들의 기초체력을 튼실히 하는 밑바탕이기 때문이다.‘창의적인 인재육성’ 등 거창한 액자속 구호는 그 다음이다. 그러나 학교체육은 여전히 운동선수들만의 엘리트 체육으로 인식되고 있다. 입시에 떠밀린 아이들은 자꾸 움츠러들고 학부모들의 성화로 체육시간은 점차 줄어들고 있기 때문이다. ●육상분야 육성 결실 “정부가 초등학교 기초학력 증진에 기울이는 노력만큼 기초체력 증진에도 힘써야 한다.” 전남도교육청 학교체육(육상·수영·체조) 담당 장학사들이 이구동성으로 주장하는 말이다. 대입 내신 산출과목에서 예·체능과목을 빼자는 논의에 대해 “말도 안되는 소리”라며 펄쩍 뛰었다. 지난해 전남도교육청은 초·중·고 운동팀 551개에 합숙훈련비, 숙식비, 출전수당 등 제반경비로 25억여원을 지원했다. 단순계산하면 팀당 450만원꼴이다. 이 돈으로 운동팀을 꾸리기에는 역부족이다. 기본종목인 육상과 수영, 체조종목의 저변이 열악하다. 그나마 나은 게 육상이다. 초·중·고 육상팀은 113개이고 선수는 741명이다. 그러나 고등부 선수층이 100명이 안되는 피라미드 구조이다. 이 와중에 달리기 종목에 3년 동안 집중투자해 효과를 보고 있다. 지난해 전국체전 고등부에서 종합점수로 5위(메달순위 3위)를 기록했다. 광주와 전남이 나눠진 이후 최고성적이다.2005년에는 9위였다. 더구나 육상만을 놓고 따지면 서울에 이어 전국 2위로 경기도를 제치는 쾌거였다. 금·은·동메달을 합쳐 20개를 땄다.400m에서 전남체고 이세영(2년)양을 포함해 4명이 대회신기록을 냈다. 전국에서 처음으로 초등학교 육상육성 중심학교를 선정해 운영하겠다는 전남도교육청의 반짝이는 아이디어가 기폭제가 됐다. 2004년부터 22개 교육청별로 1개교씩 22개교와 보성군과 여수시가 지원하는 2개교 등 모두 24개교를 대상으로 했다. 해마다 이들 학교에 300만원을 지원하고 전문 체육코치 15명을 배치했다. 지난해 전국체전 고등부 유망주 121명중 72명이 올해 2∼3학년으로 올라가 기량이 절정에 이른다. 그래서 올 전국체전(광주)에 거는 기대감이 남다르다. ●저변확대가 시급하다 전국소년체전에서 전남은 16개 시·도 가운데 2005년과 2006년에 12위,13위 등 하위권에서 맴돌았다. 하지만 29개 종목중 18개에서 메달을 따 희망을 던져줬다. 더구나 수영·육상·양궁 등 기록경기에서 17개 메달을 거머쥐어 기본종목에 공들인 노력이 결실로 이어지고 있다. 소년체전에 걸린 금메달 수는 육상 47개, 수영 82개, 체조 30개 등 159개이다. 이는 소년체전 30개 전 종목 금메달 418개의 38%이다. 올림픽도 마찬가지다. 이 3가지 종목을 소홀히 하고는 좋은 성적을 내기가 어렵다. 현재 전남에는 초등 6개, 중학교 2개 등 8개 학교에 수영장이 있다. 정규레인(50m) 수영장은 전남체육중 1곳이다. 그러나 실력만은 뒤지지 않는다. 지난해 전국체전에서 여수 부영여고 김달은·고은(17·2년) 쌍둥이 자매가 대회신기록, 목포 전남제일고 이지은(17·2년)양이 대회 3관왕을 차지했다. 학교 수영장은 난방비가 많이 들어 제대로 문을 못연다. 도교육청에서 수영장 1개 레인에 660만원씩 1억 7600여만원을 지원했다. 지난해 3∼9월에 학교 수영장을 찾은 사람은 학생과 지역주민 등 6만여명이었다. 학교체육과 주민 생활체육이 함께 자리잡아가고 있음을 입증했다. 염세철(46) 도교육청 수영담당 장학사는 “수영장 1곳의 연간 운영비가 1억원을 넘기 때문에 수영장은 운동선수는 물론 지역주민들의 건강증진 개념으로 여겨 자치단체가 적극 나서서 도와줘야 할 것”이라고 진단했다. ●일석이조의 효과가 있다 굴비로 유명한 전남 영광군은 초등학교 체조 선진지역으로 이름이 높다. 영광 초·중·고를 나온 김대은(22·전남도청), 김승일(” “)군은 아테네올림픽 개인종합 은메달과 도하 아시안게임 금메달(평행봉)을 목에 걸었다. 그래서 겨울철이면 영광으로 전국에서 체조선수들이 전지훈련차 모여든다. 훌륭한 운동팀이 지역경제는 물론 지역 이미지 제고에도 도움을 준다는 사실을 보여 준다. ●이젠 맞춤형 체력평가 시스템이다 도교육청은 학교체육에 일대 바람몰이를 하고 있다. 올해 처음으로 교육인적자원부의 도움을 받아 시범학교를 선정해 ‘맞춤형 학생건강체력 평가시스템’을 선보인다. 걷기·달리기·줄넘기·윗몸일으키기 등으로 아이들의 순발력과 민첩성, 근력, 심폐지구력을 높여 보자는 것이다. 선진국의 체력장보다 한단계 앞선 개념이다. 김천옥 육상 담당 장학사는 “학교체육은 학생들 체력을 효율적으로 관리하여 국가경쟁력을 높이고 국가의 의료비 지출을 줄이는 지름길”이라고 장담했다. 광주 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr ■ ‘사설 수영장’ 훈련에도 금 휩쓸어 ‘수영 명문’인 전남 여수 문수중학교를 찾은 지난 26일. 눈을 씻고 찾아봐도 수영장은 커녕 수족관도 보이지 않았다. 알고 보니 이 학교 수영선수들은 오후 3시쯤 학교수업을 마치고 사설 수영장으로 연습하러 간다. 이마저 2곳은 부도가 났고 1곳만 남았다. 수영장 레인이 정규(50m)에 못미친 25m. 이렇다 보니 선수들은 대회출전 때까지 자신의 정확한 기록도 알지 못하는 상태에서 나간다. 이 학교만의 일이 아니다. 전남 제1의 도시인 여수에는 시립 수영장이 없다. 비인기 종목인 학교수영의 현주소이다. 김영일(65) 교장은 “여수시에 수영장 하나 지어달라고 그렇게 호소해도 ‘쇠 귀에 경 읽기’더라.”고 고개를 저었다. 수영선수 9명(남자 4명) 가운데 대다수가 기초생활수급자 가정이다. 수영장 사용료(월 6만원)도 내기에 벅차다. 개교(1993년)한 지 10년 남짓이라 선배의 후원도, 기댈 언덕도 없다. 그러나 1999년부터 학교 수영부가 꾸려진 뒤 짧은 시간에 괄목할 만한 성적을 냈다.2003∼2006년 내리 4년 동안 전국 소년체전에서 금메달 4개, 은메달 3개, 동메달 4개를 몰아쥐었다. 국가대표상비군인 정다래(15·3년)양은 지난해 소년체전 평영(200·100m)에서 은, 동메달을 차지해 유망주로 떠올랐다. 여수 부영여고로 진학한 김고은·달은(17) 쌍둥이 자매는 문수중의 자랑이다. 언니 고은양은 국가대표 상비군이고 동생은 국가대표다. 이들이 지난해 전국체전에서 금 2개, 은 4개, 동메달 2개를 차지했다. 여수에는 초등 4개, 중·고교에 1개씩 6개교에 수영부가 있다. 창단부터 지금껏 8년 동안 선수들을 발굴해 키워낸 ‘메달 제조기’ 안종택(40) 코치는 “문수중 선수들이 사설 수영장에서 연습하는 것을 보고 전지훈련하러 왔던 대도시 학교 선수들이 하루 만에 모두 달아났다.”고 웃었다. 지난해 수영부에 들어간 돈은 2000만원가량. 학교와 도교육청, 여수시체육회 등에서 주는 훈련비와 장비구입비, 출전수당, 간식비 등을 모두 합친 돈이다. 양재호(34) 감독은 “돈이 부족해 방학 때 전지훈련이라야 고작 제주도로 1주일 갔다 오는 게 전부”라고 말했다. 글 사진 여수 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr ■ 박창우 여수시수영연맹 회장 “어린선수에 기업들 후원 많아졌으면” 전남 여수시수영연맹 박창우(58) 회장은 여수 수영계의 대부이자 산증인이다. 여수에서 이 사실에 이의를 달 사람은 아무도 없다. 박 회장은 13년 전 여수에 처음으로 창단된 한려초등학교 수영부의 초대감독을 맡아 유망선수 발굴과 훈련 등을 도맡으며 여수 수영발전의 초석을 놓은 인물이기 때문이다. 박 회장은 “여수는 바닷가이지만 그 때까지는 수영 불모지나 다름 없었다.”면서 “혼자 뛰다 보니 터무니없는 오해와 질시 등으로 힘든 일도 많았다.”고 기억했다. 그의 주특기는 꿈나무 발굴과 육성이다. 장소는 수영장이다. 초등학교 학생들이 수영장에 놀러오면 아이들 신체조건을 눈여겨본다. 부영여고 쌍둥이 자매도 박 회장이 이렇게 찾아서 키워낸 유망주이다. 이들 자매를 초등학교 4학년 때 수영장에서 보고 무릎을 쳤다고 한다. 그는 “쌍둥이 자매는 키는 물론 손발이 유달리 커서 수영선수로 안성맞춤이었는데 아이들 부모가 워낙 반대해 설득하느라 애를 먹었다.”고 털어놓았다. 박 회장은 “초등학교에서는 선수가 아니라 건강이나 취미 위주로 수영을 가르친 뒤 소질과 적성에 따라 중학교 때부터 직업선수의 길로 이끌어야 한다.”고 주장했다. 초등학교에서는 메달에 집착하지 말고 기초체력을 늘려야 한다는 것이다. 경험으로 보면 어린 선수들은 강압할수록 운동에 질려서 실력이 붙지 않는다고 말했다. 그는 “기업들이 처지가 어려운 선수들과 자매결연해 도움을 준다면 어린 선수들이 맘놓고 운동에 몰두해 좋은 기록을 낼 수 있을 것”이라고 거듭 강조했다. 여수 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr