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  • 서울아산병원, 추석 전 중증질환 환아·가족에게 ‘특별한 나들이’ 선물

    서울아산병원, 추석 전 중증질환 환아·가족에게 ‘특별한 나들이’ 선물

    “아이의 컨디션이나 감염 걱정 때문에 가까운 곳으로 나들이 가는 것도 늘 조심스러웠어요. 오늘은 그런 걱정을 잠시 내려놓고 온 가족이 함께할 수 있어 정말 좋았습니다. 아이가 놀이기구를 타면서 신나게 웃고 장난치며 뛰어다니는 모습을 보니 그동안 잊고 지냈던 일상을 되찾은 것 같았어요. 힘든 치료를 잘 견뎌준 아이에게 오늘의 행복한 기억이 앞으로도 큰 힘이 됐으면 좋겠습니다.” (이맑은하늘, 31세, 환아 어머니) “오늘은 처음으로 동생이랑 같이 놀이공원에 온 날이에요. 동생이 치료받는 동안에는 나들이 기회가 없어 아쉬웠는데, 이렇게 가족 모두 함께 나오니 행복해요. 동생이 밝은 표정으로 즐거워하는 모습을 보니 저도 기분이 너무 좋고 기억에 오래 남을 것 같아요.” (설예준, 12세, 환아 오빠) 힘든 치료와 오랜 투병 기간을 견뎌낸 중증질환 환아와 가족들이 놀이동산에서 모처럼 특별한 하루를 보냈다. 아이들은 놀이기구를 타고 퍼레이드를 관람하며 치료 과정에서 미뤄왔던 가족 나들이를 마음껏 즐기고 소중한 추억을 쌓았다. 서울아산병원은 추석 연휴를 앞둔 22일 소아암 등 중증질환 환아와 가족 60명을 서울 송파구 롯데월드로 초청해 특별한 나들이를 선물했다. 이번 행사는 서울아산병원, HD현대1%나눔재단, 초록우산어린이재단이 협력해 중증질환 환아를 위해 기획한 사회공헌활동 ‘아워 히어로즈(Our Heroes)’의 일환이다. ‘아워 히어로즈’는 소아암 등 중증질환을 극복했거나 치료 중인 환아들을 위해 마련된 사회공헌활동으로, ‘오랜 시간 질병과 맞서 싸워온 작은 영웅인 환아들을 응원한다’는 의미를 담고 있다. 아워 히어로즈는 지난 5월 처음 시작됐다. 당시 소아암 환아와 가족 40여 명은 울산에서 1박 2일간 특별한 시간을 보냈다. 세계적인 조선 산업 현장인 HD현대중공업 야드 투어와 울산 HD FC 프로축구 경기 관람 등 병원과 병실을 벗어나 평소 접하기 어려웠던 산업·스포츠 현장을 직접 체험했다. 이번 아워 히어로즈 행사는 ‘놀이동산 나들이’다. 환아와 가족들은 이날 롯데월드에서 바이킹과 회전목마 등 다양한 놀이기구를 타고 놀이동산 곳곳에서 사진을 찍으며 추억을 남겼다. 또한 아쿠아리움과 서울스카이 전망대도 구경하며 치료로 미뤄왔던 평범하지만 소중한 일상을 함께 누렸다. 긴 투병 끝에 건강을 되찾은 설유나 양(9)은 “놀이기구를 타고 싶어서 오늘만 기다렸다. 주말에 가족들과 함께 놀이공원에 가는 친구들을 보면 정말 부러웠는데 오늘 꿈을 이룬 것 같아서 정말 행복하다. 놀이기구를 타고 아쿠아리움을 구경하면서 즐거운 시간을 보냈다. 이렇게 특별한 하루를 선물해 주셔서 감사드린다”고 말했다. HD현대1%나눔재단은 환아와 가족들이 보다 편안하게 나들이를 즐길 수 있도록 롯데월드 어드벤처·아쿠아리움·서울스카이 이용권과 식사, 기념품 등을 전액 지원했다. 서울아산병원 어린이병원 소아청소년종양혈액과 강성한 교수와 소아청소년 완화의료팀 이은옥 간호사도 행사에 함께했다. 평소 환아들의 치료 과정을 가까이에서 지켜봐 온 의료진은 이날 병원 밖에서 환아 및 가족들과 시간을 보내며 아이들이 안전하게 나들이를 즐길 수 있도록 도왔다. 이번 행사는 환자들의 치료 이후 삶까지 함께 살피고자 하는 서울아산병원의 ‘환자 중심 병원’ 방향성과 맞닿아 있다. 장기간 치료로 학교생활이나 또래와의 교류, 가족 나들이 등 평범한 일상을 충분히 누리기 어려웠던 환아들이 가족과 함께 즐거운 경험을 쌓고 정서적 회복의 시간을 가질 수 있도록 마련됐다. 오랜 치료 과정을 함께 견뎌온 부모와 형제·자매 등 가족 모두를 응원한다는 취지다. 강성한 서울아산병원 소아청소년종양혈액과 교수는 “병원에서는 치료에 집중하느라 아이들이 마음껏 뛰어놀고 가족과 평범한 일상을 보내는 모습을 보기 어려운데, 오늘 놀이동산에서 밝게 웃으며 즐거워하는 모습을 보니 의료진으로서도 기쁜 마음이다. 오랜 치료를 견뎌온 환아들이 가족과 함께한 오늘의 행복한 기억을 힘으로 삼아 더욱 건강하고 밝게 성장해 나가길 바란다”고 말했다.
  • 육군 장교가 14년간 머리 기른 이유…소아암 환아에 280㎝ 기부

    육군 장교가 14년간 머리 기른 이유…소아암 환아에 280㎝ 기부

    소아암 환자를 위해 14년 동안 파마와 염색을 하지 않고 머리카락을 길러 기부해 온 육군 장교의 사연이 알려졌다. 18일 군에 따르면 육군 제9보병사단 소속 오수진 대위는 최근 ‘어머나(어린 암 환자를 위한 머리카락 나눔) 운동본부’에 길이 40㎝의 모발을 기부했다. 오 대위의 모발 기부는 이번이 일곱 번째다. 2012년 학군단에 입교하면서 처음 기부를 시작한 뒤 14년간 꾸준히 머리카락을 길러 전달했다. 지금까지 기부한 모발을 모두 합하면 약 280㎝에 달한다. 소아암 환자용 가발을 제작하려면 손상되지 않은 머리카락이 최소 25㎝ 이상 필요하다. 오 대위는 기부에 적합한 모발을 유지하기 위해 그동안 파마와 염색을 하지 않는 등 꾸준히 관리해 온 것으로 전해졌다. 오 대위는 “학군단에 입교하며 잘라낸 머리카락을 조금 더 의미 있게 사용할 방법을 고민하다가 모발 기부를 시작했다”며 “어린 환아들에게 조금이나마 힘이 될 수 있다면 그것만으로도 충분히 의미가 있다”고 말했다.
  • 스트레이 키즈 필릭스, 15일 생일 맞아 삼성서울·서울대어린이병원에 각각 1억원 기부

    스트레이 키즈 필릭스, 15일 생일 맞아 삼성서울·서울대어린이병원에 각각 1억원 기부

    JYP엔터테인먼트 소속 그룹 스트레이 키즈(Stray Kids)의 멤버 필릭스가 15일 본인의 생일을 맞아 삼성서울병원과 서울대어린이병원에 각각 1억 원을 기부했다. 또한 사단법인 북스인터내셔널과 유니세프 한국위원회에 각각 5000만 원을 기부했다. 삼성서울병원은 이번 기부금을 병원에서 치료를 받고 있는 취약계층 소아암 환아들의 치료비 지원에 사용할 예정이다. 서울대어린이병원은 중증희귀난치질환, 소아암, 백혈병 등으로 장기간 치료가 필요한 저소득층 환아들의 치료비로 사용한다. 환아들은 반복되는 검사와 처치, 수술 등을 받아야 하는 데다 치료 기간이 길어질수록 의료비 부담이 큰데, 이번 기부금은 환아와 가족 모두에게 큰 도움이 될 것으로 기대된다. 필릭스는 “많은 아이들의 하루가 걱정 대신 맑은 희망으로 가득했으면 좋겠다”며 “아이들의 소중한 오늘과 내일에 작지만 따뜻한 힘이 되기를 진심으로 바란다”고 말했다. 한편 필릭스는 2024년부터 유니세프와 월드비전 등을 통해 아동을 위한 기부를 이어왔으며, 2025년에도 생일을 맞아 소아청소년 환아 치료비와 가족돌봄아동 지원 등을 위해 기부한 바 있다.
  • 전 축구 국가대표 안정환, 모교 아주대병원에 6,400만 원 기부

    전 축구 국가대표 안정환, 모교 아주대병원에 6,400만 원 기부

    축구 국가대표 출신 방송인 안정환이 모교인 아주대병원에 6천400만 원을 기부했다. 아주대 경영학과 94학번인 안 씨는 1998년 부산 대우 로얄즈(현 부산 아이파크)에서 프로 축구 선수 생활을 시작한 뒤 한국 선수 최초로 이탈리아 프로축구 리그에 진출하는 등 세계 여러 리그에서 활약했다. 특히 2002년 한일 월드컵 4강 진출 과정에서 큰 활약을 했다. 안 씨는 5년 전부터 유튜브 채널을 운영하며 발생한 수익금을 사회에 환원해 왔다. 그동안 저소득 다문화 가정, 조손 가정 아동 지원과 불우환자 치료비 등을 위해 총 4억 3,600만 원을 전달했다. 아주대 기부로 안 씨가 목표했던 누적 기부금 5억 원을 채우게 됐다. 안 씨는 “타인에게 도움이 되는 일을 했을 때 비로소 자신도 온전해진다는 믿음으로 나눔을 실천해 왔다”며 “누군가의 미래를 비추는 작은 온기를 전할 수 있어 오히려 감사하다”고 말했다. 이어 “목표했던 기부 금액의 마무리를 자랑스러운 모교 아주대에서 할 수 있게 되어 뜻깊다”고 전했다. 최기주 아주대 총장은 “세계 무대를 누비며 학교의 위상을 높인 자랑스러운 동문이 나눔의 가치까지 몸소 실천해 주어 뜻깊다”며 “우수한 인재를 배출해 온 아주대의 이름에 걸맞게 안 동문의 따뜻한 마음이 소아암 환아들에게 소중히 전달될 수 있도록 지원하겠다“고 밝혔다.
  • 대상그룹, 백혈병어린이재단에 헌혈증서·‘존중박스’ 전달

    대상그룹, 백혈병어린이재단에 헌혈증서·‘존중박스’ 전달

    대상그룹이 헌혈 캠페인 ‘2026 대상레드챌린지’를 통해 모은 헌혈증서 총 333장과 소아암 환아를 위한 ‘존중박스’ 1000개를 한국백혈병어린이재단에 기부했다고 4일 밝혔다. 지난 3일 서울 성북구 소재 한국백혈병어린이재단에서 열린 전달식에는 서선원 한국백혈병어린이재단 사무총장과 송유빈 대상 사회공헌팀장 등이 참석했다. 존중박스에는 환아와 가족들이 간편하게 즐길 수 있도록 청정원 ‘우리팜 아이사랑’, ‘멸치컵쌀국수’, ‘순쌀 누룽지’ 등과 종가 맛김치, 볶음김치 등 대상의 다양한 제품을 담았다. ‘대상레드챌린지’는 혈액 수급이 어려워지는 여름철을 맞아 대상그룹이 대한적십자사 혈액관리본부와 함께 진행하는 헌혈 캠페인으로, 지난 2006년 시작해 올해로 20회째를 맞았다. 대상 임직원 및 일반 시민들의 참여를 바탕으로 헌혈 문화 확산과 생명 존중 가치 확산에 앞장서고 있다. 임직원 누적 참여자 수는 5738명이며, 동기간 기부한 헌혈증서는 총 8629장이다. 전국민으로 참여 대상이 확대된 이후에는 7년간 3만 9424명이 헌혈에 동참했다. 김경숙 대상 ESG경영실장은 “지난 20년간 대상 임직원과 일반 시민들의 참여로 이어져 온 대상레드챌린지를 통해 올해도 필요한 곳에 헌혈증서를 전달할 수 있어 뜻깊게 생각한다”고 말했다.
  • 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 지원, 국내 첫 유전자 뇌전증 ‘자연사 데이터셋’ 구축

    이건희 소아암·희귀질환 극복사업 지원, 국내 첫 유전자 뇌전증 ‘자연사 데이터셋’ 구축

    최근 유전자 검사 기술이 급격히 발전하면서 원인을 알 수 없던 소아 뇌전증 중 상당수가 특정 유전자 이상 때문이라는 사실이 속속 밝혀지고 있다. 그러나 진단율 향상에도 불구하고 치료 수단은 여전히 턱없이 부족하며, 유병률이 극히 낮은 희귀 질환일수록 연구와 지원의 사각지대에 놓이기 쉽다. 이러한 한계를 극복하기 위해 서울대병원 소아신경과 김우중 교수팀이 국내 최초로 희귀 유전자 뇌전증 환자의 삶 전체를 추적하는 대규모 자연사 연구에 본격 착수했다. 이번 프로젝트는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 전폭적인 지원을 받아 진행되며, ‘희귀 유전자 변이에 의한 발달 및 뇌전증성 뇌병증(경련 발작과 발달 지연이 동반되는 중증 뇌전증)’ 환자를 대상으로 한다. 그 동안 국내에는 뇌전증성 뇌병증 환자의 자연 경과를 체계적으로 기록한 대규모 데이터가 전무했다. 이는 전 세계적인 공통 과제로, 표준화된 항목을 장기간 관찰하는 자연사 연구는 대조군을 구하기 힘든 희귀질환 분야에서 필수적이다. 치료 개입이 없는 질병의 자연 경과 자체는 향후 임상시험에서 ‘외부 대조군’ 역할을 수행하게 된다. 해외의 경우 척수성 근위축증(SMA) 치료제 개발 과정에서 자연사 연구가 결정적인 신약 개발의 근거로 활용된 바 있으며, 드라베 증후군 및 SYNGAP1 관련 질환 등 대표적인 뇌전증성 뇌병증 분야에서도 관련 연구(ENVISION·ProMMis 등)가 활발히 진행 중이다. 연구팀은 이번 사업을 통해 구축될 자연사 데이터셋과 표준 플랫폼을 임상시험에 준하는 실사용 근거(RWE)로 활용할 방침이다. 이를 통해 국내 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 높이고, 식품의약품안전처 등 규제기관의 합리적인 의사결정과 전문 진료지침 마련을 강력하게 뒷받침할 계획이다. 이번 연구에는 주관기관인 서울대병원과 세부기관인 분당서울대병원을 비롯해 인하대병원, 고려대 안산병원, 조선대병원, 충북대병원, 보라매병원, 중앙대 광명병원, 경북대병원 등 전국 8개 이상의 주요 협력병원이 대거 참여해 탄탄한 다기관 네트워크를 구축했다. 특히 환자와 보호자가 직접 참여하는 일상 데이터 수집 방식이 눈에 띈다. 환자와 보호자는 라이프엑스와 공동 개발한 모바일 앱을 통해 경련 발작, 이상운동, 수면, 행동 패턴, 삶의 질 등을 전자일지와 동영상으로 직접 기록한다. 동시에 상명대 윤희남 교수팀과 협력해 웨어러블 기기를 도입, 활동량과 수면 패턴, 심박변이도(HRV) 등의 생체 데이터를 수집한다. 이를 통해 경련 및 증상 악화가 수면, 활동, 자율신경계 변화와 어떤 연관이 있는지 분석하고, 질병의 중증도와 예후를 객관적으로 반영할 수 있는 ‘디지털 바이오마커’ 후보군을 발굴할 예정이다. 연구팀은 발달, 행동·정서, 일상 운동능력, 의사소통, 일상생활 의존도, 수면 및 삶의 질을 아우르는 표준화된 평가 체계를 전국 거점 병원에 동일하게 적용해 신뢰도 높은 다기관 데이터를 축적한다. 이 과정에서 환자와 보호자가 참여하는 워크숍과 심포지엄을 수시로 개최해 실제 환자 가족들이 중요하게 느끼는 치료 목표와 고충을 연구 설계에 적극적으로 반영하고 있다. 실제로 지난 7월 25일 서울대어린이병원에서는 ‘희귀 유전자 뇌전증 심포지엄’이 성황리에 개최됐다. 환자 부모와 연구자, 임상 전문의들이 한자리에 모여 수면, 행동, 유전자 진단 및 정밀치료, 제도적 지원 등 일상과 직결된 주제들을 깊이 있게 논의한 바 있다. 채종희 소아암·희귀질환지원사업단장(교수)은 “희귀 유전자 뇌전증 환아와 가족들에게는 진단만큼이나 치료 및 일상 돌봄 관련 정보가 절실하다”며 이번 연구가 새로운 치료 및 관리 패러다임을 여는 마중물이 되기를 기대했다. 김우중 교수는 “희귀 유전자 뇌전증은 진단을 받아도 현장에서 근거 있는 치료 정보를 얻기 어려운 것이 현실”이라며 “환자와 가족의 일상 속 삶의 데이터를 체계적으로 모아 향후 신약 개발과 실질적인 진료 환경 개선으로 이어지는 탄탄한 근거를 만들겠다”고 포부를 밝혔다.
  • “여기 위에 집을 짓지 마시오” 경고 무시했더니…20년 뒤 부자 동네서 잇따른 불행 [월드픽]

    “여기 위에 집을 짓지 마시오” 경고 무시했더니…20년 뒤 부자 동네서 잇따른 불행 [월드픽]

    미국 캘리포니아주의 부촌에서 희소 소아암 발병 사례가 잇따른 가운데 해당 지역에 건물을 짓지 말라는 경고가 담긴 20여년 전 문서가 발견됐다. 캘리포니아 포스트 등에 따르면 캘리포니아주 오렌지 카운티의 라데라 랜치에서는 2013~2024년 10여년간 최소 6건의 ‘유잉 육종’(Ewing sarcoma) 사례가 진단됐다. 유잉 육종은 주로 소아나 청소년의 뼈 또는 뼈를 둘러싼 근육 등 연부조직에 발생하는 희소암이다. 미국암학회에 따르면 유잉 육종은 미국 내에서도 연간 200~240명 정도만 진단받을 정도로 드문 암이다. 라데라 랜치는 오렌지 카운티 남부에 조성된 계획도시로 주민 소득 수준과 초·중·고교 학군이 우수한 지역으로 평가받는 신흥 부촌이다. 이 지역에서 유잉 육종을 진단받은 사례 6건 중 브로디 매티슨은 약 1년간의 투병 끝에 지난 3월 숨졌다. 매티슨의 암 사망 직후 그의 가족은 라데라 랜치에서 유잉 육종 진단을 받은 세 가족으로부터 연락을 받았다. 이에 이들 가족은 같은 지역에서 희소암 진단 사례가 여러 건 나온 것을 이상하게 여기게 됐다. 이들은 페이스북 그룹에 글을 올려 가족 중 암 진단자가 있는지 알려 달라고 요청했는데, 곧 제보가 수십건 쏟아졌다. 브로디의 어머니 메건 매티슨은 “이 도시 인구가 약 2만 5000명이고, 그중 페이스북 그룹에 몇천명이 들어왔을 뿐인데 62건의 응답을 받았다”면서 “어떤 사람은 자기가 사는 동네 한 곳에만 뇌종양 환자가 3명이라고 전했다”고 말했다. 주민들은 반려동물의 암 발생도 비정상적으로 많은 것 같다고 전했다. 이들 제보가 독립적으로 증명되지 않았고, 암 발병 지역이라고 입증되지 않았지만, 주민 상당수가 정밀 조사가 필요하다고 확신하기엔 충분한 수준이라는 것이 주민들의 여론이다. 당초 주민들은 라데라 랜치의 학교 부지에서 농약이나 제초제를 과다하게 사용한 영향이 아닌지 의심했다. 그러던 중 또 다른 종류의 희소암 등의 진단 사례도 보고됐다. 활막육종 등 기타 희소암 진단 사례 6건이 추가된 것이다. 한편에서는 이 지역이 과거 유정 매립지라는 점에 주목하고 있다. 캘리포니아 포스트가 입수한 캘리포니아주 자연자원보전국 문서에 이 지역과 관련해 의미심장한 ‘경고’ 문구가 담겨 있었다. 2002년 2월 26일 이 지역에 있던 유정이 밀봉돼 매립될 당시 주 석유가스감독관의 결재를 받은 이 문서에는 엔지니어 플로이드 리슨이 “이 유정은 추가적인 검토 없이 그 위에 건설이 이뤄져선 안 된다”고 손글씨로 적은 메모가 있었다. 다만 왜 유정 매립지 위에 건설이 이뤄져선 안 되는지, 또 ‘추가적인 검토’가 실제로 이뤄졌는지는 밝혀지지 않았다. 별도의 메모에는 그 문장을 화살표로 가리키며 “최종 서한에 넣을 것”이라고 덧붙여져 있었다. 당시 이 문서 결재자 중 한명인 석유가스감독관 대행 케네스 헨더슨은 로스앤젤레스 타임스(LA 타임스)와의 짧은 인터뷰에서 왜 그 문구가 문서에 적혔는지 기억나지 않는다면서도 “유정 밀봉이 현행 기준에 미치지 못했을 수 있다”는 추측을 내놨다. 자연자원보전국은 LA 타임스에 해당 메모가 ‘사무적 오류’였을 수 있다고 밝혔지만, 왜 굳이 “최종 서한에 넣을 것”이라는 추가 메모가 있었는지에 대해서는 답하지 않았다. 다만 폐유정이 라데라 랜치의 유잉 육종 사례를 유발했다는 연관성은 입증되지 않았다. 학계에서는 유잉 육종 발병의 유전적 메커니즘은 일부 밝혔지만, 역학적 발병 원인에 대해서는 정확히 알지 못한다. 그러나 UC 어바인 환경보건격차연구센터의 캐런 링컨 소장은 해당 메모 내용을 그냥 넘겨선 안 된다고 말했다. 링컨 소장은 “해당 메모가 유정의 위험성을 경고했다고 단정할 순 없지만, 저라면 그 가능성을 무시하지도 않을 것”이라며 “엔지니어가 폐유정 위에 건축하는 문제를 구체적으로 제기했다면, 그 우려가 무엇이었는지, 그리고 주택이 그 위에 주변에 지어지기 전에 우려가 해소됐는지 묻는 것은 합리적인 문제 제기”라고 지적했다. 이어 “유정의 상태나 밀봉 방식, 밀봉에 쓰인 재료, 또는 가스나 다른 물질이 유정을 통해 주변으로 이동할 가능성에 대한 우려가 있었을 수 있다”면서 “결론을 내리기 전에 해당 유정에 관한 기록을 검토해야 한다”고 주장했다. 그는 폐유정이 적절히 밀봉되지 않았거나 시간이 지나 밀봉이 약화했을 경우 지하의 가스나 다른 물질이 지표로 이동하는 경로가 될 수 있다고 설명했다. 유정 이력과 주변 생산 이력에 따라 잠재 오염물질에는 메탄, 탄화수소, 벤젠, 기타 휘발성 유기화합물이 포함될 수 있다는 것이 링컨 소장의 설명이다. 이 중 일부는 건강상 심각한 문제를 일으킬 수 있는, 또는 그러한 영향이 의심되는 발암 물질이다. 잠재적 노출 경로에는 실외·실내 공기, 토양가스, 지하수 등이 될 수 있다. 다만 실제 유출이 있다 하더라도 그것이 곧 유잉 육종과 직접적으로 연관되는지 여부는 별도로 확인돼야 할 문제다. 라데라 랜치는 과거 목장의 일부였던 땅에 1990년대 후반부터 주거구역이 조성되기 시작했다. 현재 주민들이 주로 거주하는 단지는 1997년 8100채의 주택을 짓는 개발사업에 따라 조성됐다. 1999년 첫 주택이 분양됐고, 2000년대 초 공사가 진행되면서 옛 유정들이 폐공됐다. 캘리포니아주 지질에너지관리국(CalGEM)은 일반적으로 밀봉된 유정 위에 건물을 짓지 말 것을 권고하고 있다. 당국이 유정에 접근할 수 있도록 해야 한다는 점과 더불어 누출 위험을 줄이기 위해서다. 당국은 현행 기준에 맞춰 밀봉된 유정은 누출 가능성이 낮지만 100% 보장할 순 없다고 밝히고 있다. 캘리포니아 남부의 유잉 육종 사례를 조사한 UCLA 연구는 진단 사례가 이례적으로 집중된 지리적 구역을 확인했으며, 환경적 위험요인에 대한 추가 조사가 필요하다고 밝혔다. 다만 연구진은 “인과관계는 추론할 수 없다”고 신중을 기했다.
  • BTS 지민 ‘볼뽀뽀’가 가져온 기적…소아암 환자 ‘후원금 1억원’ 모였다[월드픽]

    BTS 지민 ‘볼뽀뽀’가 가져온 기적…소아암 환자 ‘후원금 1억원’ 모였다[월드픽]

    그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 지민이 미국 월드 투어 현장에서 소아암 투병 중인 어린 팬을 격려한 모습이 화제가 되면서 거액의 기부금까지 추가로 모였다. 지난 15일(현지시간) 미국 텍사스주 알링턴 AT&T 스타디움에서는 BTS의 월드투어 ‘ARIRANG’ 공연이 열렸다. 이날 지민은 공연 도중 관객석에 앉아 있던 소아암 환아인 올리비아에게 다가갔다. 올리비아를 비롯한 BTS 팬 소아암 환아 5명과 가족들은 미국 건강보험사 유나이티드헬스케어(UnitedHealthcare)의 후원을 통해 VIP 관람석에 초청받은 것으로 전해졌다. 지민은 올리비아와 다정하게 눈을 맞춘 뒤 자신이 갖고 있던 키링을 선물로 건넸다. 이어 올리비아를 따뜻하게 안아 주고 볼에 가볍게 입을 맞췄다. 지민의 입맞춤에 감격한 올리비아는 “나 키스 받았어(I got a kiss!)”라고 외치며 기쁨을 감추지 못했다. 현장에 있던 팬들과 관계자들은 흐뭇한 미소를 지었다. 이 모습은 미국 비영리단체 ‘히어로즈 포 칠드런(Heroes for Children)’의 공식 소셜미디어(SNS)를 통해 영상으로 공개돼 큰 화제를 모았다. 단체는 “지난밤 공연에서 올리비아에게 가장 애정 어린 포옹을 선사해 준 방탄소년단에 감사하다”며 “평생 가슴에 새겨질 보석 같은 기억이 될 것”이라고 밝혔다. 지민의 따뜻한 행동은 BTS 팬클럽 아미(ARMY)의 마음까지 움직였다. BTS 팬클럽 아미는 소아암 환자와 가족들을 위해 써달라며 해당 자선단체에 5만 5000달러(약 7800만원)의 후원금을 보냈고, 21일 기준 7만 5000달러(약 1억원)가 넘는 후원금이 모인 것으로 전해졌다. ‘히어로즈 포 칠드런’ 공동 설립자 제니 로슨은 “지난 일주일 동안 올리비아의 암 투병을 응원해 주신 전 세계 BTS 아미 여러분의 뜨거운 사랑에 저희는 크나큰 감동을 받았다”며 “여러분께서 사연을 널리 공유해 주셨고, 기부와 팔로우를 하며 저희 커뮤니티 일원이 되어 주셨다. 여러분은 어린이의 영웅이다. 진심으로 감사드린다”고 전했다.
  • “나 키스 받았어!” 소아암 환아의 벅찬 표정…BTS 지민, 전 세계 울린 ‘감동 스킨십’[월드픽]

    “나 키스 받았어!” 소아암 환아의 벅찬 표정…BTS 지민, 전 세계 울린 ‘감동 스킨십’[월드픽]

    그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 지민이 미국 월드 투어 현장에서 소아암으로 투병 중인 어린 팬에게 잊지 못할 기억을 선물했다. 지민은 지난 15일(현지시간) 미국 텍사스주 알링턴 AT&T 스타디움에서 열린 월드투어 ‘ARIRANG’ 공연 도중 관객석을 향해 걸어갔다. 지민의 목적지는 객석에 앉아 있던 소아암 환아 올리비아였다. 이 모습은 미국 비영리단체 ‘히어로즈 포 칠드런(Heroes for Children)’의 공식 소셜미디어(SNS)를 통해 영상으로 공개됐다. 암 환아와 그 가족을 지원하는 이 단체는 난치병 아동의 소원을 이뤄주는 ‘메이크어위시(Make-A-Wish)’ 프로그램과 연계해 올리비아를 비롯한 어린이들을 BTS 콘서트에 특별 초청했다. 공개된 영상 속 지민은 무대 도중 올리비아에게 다가가 다정하게 눈을 맞췄다. 이어 허리를 숙여 자신이 갖고 있던 키링을 건넨 뒤, 올리비아를 따뜻하게 품에 안고 볼에 가볍게 입을 맞췄다. 지민의 입맞춤에 감격한 올리비아는 “나 키스 받았어(I got a kiss!)”라고 외치며 기쁨을 감추지 못했다. 현장에 있던 팬들과 관계자들은 흐뭇한 미소를 지었다. 단체 측은 ”지난밤 공연에서 올리비아에게 가장 애정 어린 포옹을 선사해 준 방탄소년단에 감사하다“며 ”평생 가슴에 새겨질 보석 같은 기억이 될 것“이라고 전했다. 한편 방탄소년단은 월드투어 ‘아리랑’(ARIRANG)을 진행 중이다. 미국 알링턴 AT&T 스타디움 공연에 이어 22~23일에는 캐나다 토론토 로저스 스타디움 무대에 오른다. 이번 투어는 미국 그래미 어워즈에 대해 목소리를 내는 통로가 되기도 했다. 최근 방탄소년단은 인종적·장르적 선을 긋는 의도가 엿보이는 ‘베스트 아시안 팝 음악 퍼포먼스’ 부문 신설에 반발해 ‘그래미 어워즈’ 보이콧을 선언했다. 팬들은 현장에서 이를 지지하는 문구가 적힌 피켓을 들고 응원을 보냈다. 그래미 어워즈 측은 결국 16일 “우리 의도와 무관하게 일부 아티스트들이 (아시안 팝) 부문이 자신들이 힘들게 만든 음악을 대변하지 못한다고 느낀다는 점이 분명해졌다”며 계획 재검토에 들어갔다.
  • 취약층·문화·보훈… ‘나눔’으로 함께하는 효성

    취약층·문화·보훈… ‘나눔’으로 함께하는 효성

    효성은 ‘나눔으로 함께 하겠습니다’를 사회공헌 슬로건으로 내걸고 취약계층 지원, 문화예술 후원, 호국보훈 등 3대 분야를 중심으로 나눔 활동을 전개하고 있다고 16일 밝혔다. “기업의 성장은 지역사회와 함께할 때 더 의미가 있다”며 소외계층에 대한 나눔을 강조해온 조현준 효성 회장의 기업가 정신을 이어받고 함께 실천하기 위해서다. 효성의 나눔 활동은 생활수준 개선을 넘어 의료와 교육까지 취약계층의 삶 전반을 지원하는 데 초점을 맞췄다. 2008년부터 임직원이 참여하는 ‘사랑의 헌혈’ 행사를 꾸준히 열었고 지난 2월에는 한국백혈병소아암협회에 소아암 환아 지원금 3000만원과 헌혈증 322장을 전달했다. 2013년부터는 푸르메재단과 협력해 저소득층 장애아동의 재활치료비를 지원하고 있다. 문화예술 분야에서는 매년 배리어프리 영화를 지원하고, 서울문화재단과 서울장애예술창작센터를 후원하고 있다. 후원금은 작가들의 창작 활동비와 전시 기획, 홍보 지원에 사용되며 이는 장애 예술인이 지속적으로 작품 활동을 이어갈 수 있는 기반이 돼 왔다. 해외에서는 2018년부터 플랜인터내셔널코리아와 함께 베트남 꽝응아이성에서 교육환경 개선 사업을 추진 중이다. 지난 1월에는 베트남 망덴 기숙형 초등학교에 현대식 주방과 식당을 완공했으며 지금까지 10여개 학교를 지원해 총 1672명의 아동이 교육환경 개선의 혜택을 받았다. 이 사업은 임직원 기부금에 회사가 같은 금액을 보태는 ‘매칭그랜트’ 방식으로 운영된다. 호국보훈 활동도 꾸준히 이어가고 있다. 효성은 2010년 육군 1군단 광개토부대와 자매결연을 맺은 이후 위문금 전달과 복지시설 지원, 독서카페 조성 등으로 장병 복지 향상에 기여했다. 2012년부터는 ‘나라사랑 보금자리’ 사업을 후원해 6·25전쟁과 베트남전 참전 국가유공자의 주거환경 개선을 지원하고 있다. 국립서울현충원 묘역 가꾸기 등 임직원이 직접 참여하는 다양한 보훈 활동도 진행 중이다.
  • “주식하다 강남 집 2채 날려” 김보성, 전 재산 날릴 위기 근황

    “주식하다 강남 집 2채 날려” 김보성, 전 재산 날릴 위기 근황

    배우 김보성이 주식 투자로 전 재산에 가까운 큰돈을 잃었다고 고백했다. 6일 방송된 KBS2 ‘말자쇼’는 ‘내 편’ 특집으로 개그맨 윤형빈과 배우 김보성이 게스트로 출연했다. 이날 김보성은 “위로 좀 받으러 나왔다. 지금 여기 있을 때가 아닌데 형빈이가 ‘형님 나와 달라’고 해서 의리로 나왔다”며 “주식과 의리를 지키다가 거의 전 재산을 날릴 위기에 처했다”고 솔직하게 털어놨다. 이를 들은 윤형빈은 “형님 상황을 들었는데 정말 심각하다”면서 “정말 의리로 와주셨다”고 전했다. 김보성은 “아내 말을 들었으면 주식으로 거의 전 재산을 잃지 않았을 거다. 무조건 여자 말을 들으면 성공하는 것”이라고 말했다. 그의 투자 실패는 주식에서도 고집한 ‘의리’ 때문이었다. 김보성은 “주식 한 종목과 의리를 지켰다”며 “플러스 되던 돈을 빼서 옮겼는데 20분의 1, 30분의 1 토막이 났다. 끝까지 의리를 지켰는데 망했다”고 털어놨다. 김보성의 아내는 전화 연결에서 “(남편이) 주식 때문에 힘든 시간을 보내고 있다. 나눔의 의리를 더하기 위해서 주식을 시작했는데 하다 보니까 금액이 커져서 지금 사실 굉장히 힘든 시간이다”며 “그래서 보기에 너무 안타깝고 안쓰럽고 좀 건강이 염려된다”고 걱정했다. 김보성은 주식에 뛰어든 이유에 대해 “물질적인 욕심 때문이라고 오해하지는 않았으면 좋겠다”고 강조했다. 그는 “소아암 아이들은 80%의 완치율이 있기 때문에 우리가 소아암 아이들에게 관심 가져야 하고 희귀 난치병 걸린 분들도 너무 많다”면서 “나는 기부할 때 몇천만원밖에 못하는데 몇억원씩 기부하는 톱스타들이 너무 부럽더라. 나눔의 의리를 더 크게 하려고 하다가 이렇게 된 거니까 오해는 하지 말아달라”고 말했다. 이어 주식으로 날린 대략적인 금액에 대해 “강남 집 두 채 정도 된다”고 말해 놀라움을 안겼다.
  • 등하굣길 매연 괜찮을까…“초미세먼지 늘면 소아 백혈병 위험 29% 증가”

    등하굣길 매연 괜찮을까…“초미세먼지 늘면 소아 백혈병 위험 29% 증가”

    매일 아침 초등학교 1학년 자녀의 손을 잡고 왕복 4차선 도로를 따라 등교하는 김모(38) 씨는 마음이 놓이지 않는다. 신호 대기 차량에서 나오는 배기가스와 뿌연 도로 먼지가 아이의 코와 입으로 그대로 들어가는 듯해서다. 김 씨는 “아이 키가 자동차 배기구 높이와 비슷해 매연을 더 직접적으로 마시는 것 같아 찝찝하지만 다른 등굣길이 없어 어쩔 수 없다”고 말했다. 아이들의 등굣길을 위협하는 교통 매연이 호흡기 질환을 넘어 소아암, 특히 소아 백혈병 위험까지 높일 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 국립암센터는 국내외 공동 연구진이 1990년부터 2024년까지 발표된 교통 관련 대기오염과 소아암 연구를 종합 분석한 결과 이같이 확인됐다고 6일 밝혔다. 분석 결과 대기오염 물질 농도가 높을수록 소아암 발병 위험도 커지는 경향이 나타났다. 초미세먼지 농도가 10㎍/㎥ 증가하면 소아 급성림프모구백혈병 위험은 29%, 소아 안구 암인 망막모세포종 위험은 68% 높아졌다. 공기 중 벤젠 농도가 1㎍/㎥ 오를 때마다 전체 소아 백혈병 위험은 12%, 급성골수성백혈병 위험은 22% 증가했다. 노출 시기별로는 임신 중보다 출생 후 영유아기 노출이 소아 백혈병 위험 증가와 더 밀접한 관련을 보였다. 연구진은 대기오염 물질이 체내에 들어오면 염증 반응과 산화 스트레스를 일으키고, 이 과정에서 DNA가 손상돼 암으로 이어질 수 있다고 설명했다. 연구진은 아이들이 성인보다 오염물질에 취약하다고 봤다. 신체 기능과 면역 체계가 발달하는 시기인 만큼 환경 유해 요인의 영향을 더 크게 받을 수 있다는 것이다. 어린이와 임산부를 보호하기 위한 대기오염 저감 대책이 필요하다는 점도 시사한다. 김병미 국립암센터 암예방사업부 박사는 “이번 연구는 교통 관련 대기오염 노출이 소아 백혈병을 비롯한 특정 소아암 발병 위험을 높일 수 있음을 체계적으로 입증한 결과”라며 “미래 세대인 어린이 건강을 지키기 위해 대기오염 물질을 적극적으로 줄이는 정책적 노력과 후속 연구가 이어져야 한다”고 말했다.
  • 신호 어긴 무단횡단女 ‘쾅’…“소아암 아들 응급실 가고 있었다” 운전자 남편 호소

    신호 어긴 무단횡단女 ‘쾅’…“소아암 아들 응급실 가고 있었다” 운전자 남편 호소

    서울 홍대입구역 인근에서 발생한 무단횡단 사고와 관련해 차량 운전자의 남편이 사고 당시 소아암 투병 중이던 아들의 긴급 이송이 늦어졌다고 호소했다. 지난 16일 오후 10시 25분쯤 서울 마포구 홍대입구역 8번 출구 인근 횡단보도에서 무단횡단을 하던 20대 여성이 승용차에 치이는 사고가 발생했다. 이 사고로 여성은 다리와 허리 등을 다쳐 병원으로 옮겨졌으며, 생명에는 지장이 없는 것으로 전해졌다. 사고 이후 한 온라인 커뮤니티에는 ‘홍대 무단횡단 교통사고 운전자 남편’이라며 도움을 청하는 글과 함께 블랙박스 영상이 올라왔다. 영상에는 보행 신호를 어긴 여성이 도로 중앙에 있는 버스정류장 쪽으로 달려가다 차량에 치이는 모습이 담겼다. 운전자의 남편 A씨는 “당시 뒷좌석에는 소아암 투병 중인 13살 아들이 타고 있었다”며 “수술 후 합병증으로 장 누수와 패혈증, 복막염이 의심돼 신촌세브란스 응급실로 가던 중 사고가 났다”고 밝혔다. 이어 “경황이 없던 아내 대신 사고 처리를 해준 시민분들께 감사드린다”면서도 사고 현장 대응 과정에 대한 아쉬움을 드러냈다. 그는 “경찰관에게 스피커폰으로 사고 여성분을 빨리 병원으로 이송한 뒤 저희 아들도 중증 응급 환자라 세브란스 응급실로 급히 이송해 달라고 부탁했다”며 “하지만 아내 조사가 더 우선시되고 급했던 것인지 중증 환자인 아이는 뒷자리에 방치돼 있었다”고 주장했다. 결국 사고 수습을 위해 현장에 출동했던 캐롯손해보험의 현장 출동 담당자가 본인의 개인 차량을 이용해 아이를 응급실로 이송한 것으로 알려졌다. A씨는 “보험사 담당자님이 본인 차로 급하게 이송시켜 줘서 골든타임을 지킬 수 있었다”고 감사 인사를 전하면서 “사람이 먼저인지 행정 서류가 먼저인지 알 수 없다”고 토로했다. A씨는 사고 차량 뒤편에 있던 차량과 배달기사 등이 보유한 블랙박스 영상을 찾고 있다. 그는 “사고 당시 원본 블랙박스 영상을 확보하고 싶다”며 목격자와 영상 보유자에게 제보를 요청했다. 커뮤니티에 추가로 올라온 블랙박스에는 건널목에서 길을 건널까 말까 발을 동동거리던 여성이 별안간 질주한 뒤 차에 치이는 모습이 찍혔다. 경찰은 해당 게시물의 진위 여부를 포함해 정확한 사고 경위를 조사할 계획이다.
  • 임미선 바리스타, 소아암 환아 지원 ‘백산수 심심런’ 참여… 따뜻한 나눔 실천

    임미선 바리스타, 소아암 환아 지원 ‘백산수 심심런’ 참여… 따뜻한 나눔 실천

    -국가대표 바리스타와 랩씨앤씨가 전하는 응원의 한 잔-“선한 마음이 모여 아이들에게 희망으로 전해지길” ㈜아이엠에스그룹 산하 커피 전문 기업 랩씨앤씨(Lab CNC) 소속의 국가대표 임미선 바리스타가 소아암 환아를 위한 기부 마라톤 행사 ‘백산수 심심런’에 재능기부로 참여한다. 농심과 한국백혈병소아암협회가 공동 주최하는 ‘제1회 백산수 심심런’은 3000명 규모로 진행되는 소아암 환아 지원 기부 마라톤이다. 참가비 전액이 환아들의 치료비로 기부되는 행사로, 임 바리스타는 여의도 한강공원 현장에서 참가자들을 위한 커피 나눔 프로그램에 함께할 예정이다. 임 바리스타는 2025 KNBC(Korea National Barista Championship) 챔피언으로, 커피 전문성과 풍부한 현장 경험을 바탕으로 다양한 커피 문화를 알려오고 있다. 이번 ‘심심런’ 참여 역시 커피를 통해 참가자들에게 따뜻한 응원과 긍정적인 에너지를 전하고자 하는 취지에서 마련됐다. 행사 당일 임 바리스타는 현장에서 참가자들을 직접 맞이하며, 백산수와 랩씨앤씨의 협업으로 완성한 스페셜 콜드브루를 선보일 예정이다. 이번 재능기부는 단순한 음료 제공을 넘어, 두 브랜드의 협업에 국가대표 바리스타의 경험과 기술을 더해 행사 취지를 함께 나눈다는 의미를 담고 있다. 특히 이번 메뉴 구성에는 러너들을 고려한 세심한 배려가 반영됐다. 임 바리스타는 자연 정수된 백산수의 특성을 바탕으로 원두 본연의 풍미를 살린 맞춤형 음료를 준비했다. 완주 직후의 컨디션을 고려해 비교적 부담이 적은 깔끔한 콜드브루를 선보이는 한편, 부드러운 라떼도 함께 제공해 참가자들이 편안하게 즐길 수 있도록 할 예정이다. 이를 통해 참가자들에게 단순한 음료를 넘어 회복과 응원의 의미를 전한다는 계획이다. 임미선 바리스타는 “가족 중 백혈병으로 오랜 시간 투병한 경험이 있어 환자뿐 아니라 가족들이 함께 견뎌야 하는 시간의 무게를 잘 알고 있다”며 “이번 행사를 통해 전해지는 응원이 분명 큰 힘이 되기를 바란다. 작은 마음이지만 희망으로 전해졌으면 한다”고 밝혔다. 랩씨앤씨 관계자는 “참가자들의 따뜻한 발걸음이 모여 아이들의 내일을 응원하는 뜻깊은 행사에 함께하게 돼 의미 있게 생각한다”며 “여의도 한강공원에 모인 따뜻한 마음에 랩씨앤씨의 진심을 담은 커피가 작은 응원과 위로가 되길 바란다”고 전했다.
  • 안민석 “등교가 설레고, 선생님이 존중받고, 학부모가 믿고 보내는 학교 만들 것”

    안민석 “등교가 설레고, 선생님이 존중받고, 학부모가 믿고 보내는 학교 만들 것”

    안민석 경기도교육감 후보가 6.3 동시지방선거 본투표를 하루 앞둔 2일 “1400만 경기도민의 힘으로 경기교육의 위대한 대전환에 동참해 달라”며 지지를 호소했다. 안 후보는 이날 호소문을 통해 “경기교육 대전환의 절박함을 안고 경기도 31개 시군을 도는 동서남북 3일 대장정에 나섰다”며 “거리와 학교 앞, 시장에서 마주한 학부모님들의 걱정스러운 눈빛과 등굣길 아이들의 빛나는 눈망울을 기억한다. 우리 아이들의 미래를 이대로 방치할 수 없다는 절실함이 절박하게 거리를 누비는 이유”라고 밝혔다. 그러면서 “지금 경기교육은 거대한 전환점에 직면해 있고, 과거의 낡은 교육으로는 아이들의 미래를 책임질 수 없다”며 “AI 교육 체제로 아이들의 미래를 책임지고, 세계 무대에서 당당하게 경쟁하는 인재로 키우겠다”고 약속했다. 안 후보는 경기교육 대전환의 핵심 약속으로 △경기교육을 글로벌 교육의 메카로 만들 것 △교육이 복지이자 지역 성장 엔진이 되는 경기교육을 만들 것 △한 사람도 소외받지 않는 정의로운 교육공동체를 완성할 것 △교사·학생·학부모가 함께 성장하는 교육 생태계를 복원할 것을 제시했다. 이어 “경기AI교육원 시스템은 전 세계가 주목하는 혁신적인 미래 교육 모델이 될 것”이라며 “아이들이 지식의 소비자가 아니라 지식의 생산자로 거듭나게 하겠다”고 밝혔다. 또한 “교육이 학교 담장을 넘도록 하고, 통학의 대전환과 행정의 대전환으로 경기도 전체를 세상에서 가장 큰 학교로 만들겠다”며 “소아암 환아, 시각장애인, 느린 학습자, 특수교육 대상자, ADHD 등 교육 약자들을 잊지 않겠다”고 덧붙였다. 안 후보는 “선생님이 행복해야 아이들이 행복하고, 교권이 바로 서야 교육이 바로 선다”며 “아이들의 등교가 설레는 학교, 선생님이 존중받는 학교, 학부모가 믿고 보내는 학교를 반드시 만들겠다”고 공약했다. 마지막으로 그는 “교육감 선거는 투표용지에 기호와 정당이 없다. 경기교육이 과거에 머물지 않도록 이름을 잘 확인하고 안민석을 선택해 달라”며 “최후의 일각까지 한 분이라도 더 찾아뵙고 만나겠다. 더 간절히 호소드리고, 안민석에게 힘을 모아 주시길 절박하게 부탁드린다”고 호소했다.
  • 헌혈·재활치료·환경개선… 효성, 국내외 나눔 활발

    헌혈·재활치료·환경개선… 효성, 국내외 나눔 활발

    효성은 2008년부터 ‘사랑의 헌혈’ 행사를 이어오고 있다. 지난 2월에는 소아암 환아 지원금 3000만원과 헌혈증 322장을 한국백혈병소아암협회에 전달했다. 또한 2013년부터 푸르메재단과 손잡고 저소득층 장애아동의 재활치료와 가족 여행을 지원 중이며, 지난 9일에도 후원금 1억 3000만원을 기탁했다. 이 외에도 경력보유여성 취업 프로그램을 통해 소외계층의 자립을 돕고 있다. 해외 사업장이 있는 베트남 꽝응아이 성 지역 아동을 위한 교육 환경 개선 사업도 2018년부터 지속하고 있다. 지난 1월 망덴 기숙형 초등학교에 현대식 주방과 식당을 완공하는 등 지난 8년간 10여개 학교를 지원해 총 1672명의 아동에게 혜택을 제공했다. 해당 사업의 기부금은 ‘매칭 그랜트’ 방식으로 운영된다.
  • 유한건강생활, 소아암 환우 지원 마라톤 동참…임직원 가족과 ‘건강한 나눔’ 이어가

    유한건강생활, 소아암 환우 지원 마라톤 동참…임직원 가족과 ‘건강한 나눔’ 이어가

    ‘렛츠런 투게더’ 통해 3년째 참여형 사회공헌 실천…건강한 기부 문화 확산 앞장헬스&라이프스타일 솔루션 기업 유한건강생활(대표 손정수)이 지난 10일 서울 여의도 한강공원 물빛광장에서 열린 ‘제23회 소아암환우돕기 서울시민마라톤대회’에 참가해 소아암 환우 지원 활동을 진행했다고 밝혔다. 이번 행사는 유한건강생활 임직원과 가족들이 사내 사회공헌 프로그램 ‘렛츠런(Let’s Run) 투게더‘의 일환으로 참가한 것으로, 올해로 3년째 이어지고 있다. 해당 프로그램은 구성원들의 자발적 참여를 기반으로 운영된다. ‘소아암환우돕기 서울시민마라톤대회’는 국내 최초의 소아암 환우 지원 목적 마라톤 행사로, 올해 23회를 맞았다. 올해 참가 신청자는 6500명으로 전년 대비 30% 증가해 역대 최대 규모를 기록했다. 누적 기부금은 10억 3500만 원을 돌파하며 국내 마라톤 행사 가운데 최다 기부금 전달 기록을 세웠다. 올해 조성된 기부금은 뇌종양·백혈병 등 중증 질환으로 장기 치료 중인 환우 10명을 위해 사용될 예정이다. 이날 참가자들은 각자 선택한 코스를 완주하며 환우와 가족들을 위한 응원의 뜻을 전했다. 최근 기업 사회공헌 활동이 임직원 참여 중심의 체험형 프로그램으로 확대되는 흐름 속에서, 건강과 기부를 결합한 활동은 조직 내 공감대 형성과 사회적 가치 실현 측면에서도 주목받고 있다. 특히 가족 단위 참여 프로그램은 구성원 간 유대감을 높이는 동시에 기업의 ESG 경영 실천 사례로도 관심을 끌고 있다. 유한건강생활은 창업주 유일한 박사의 ‘정직’과 ‘나눔’ 철학을 바탕으로 구성원 참여형 사회공헌 활동을 지속해오고 있다. 회사 측은 이번 마라톤 참여 역시 단발성 지원이 아닌 장기적 관점의 CSR 활동이라는 점에서 의미가 크다고 설명했다. 손정수 유한건강생활 대표이사는 “임직원과 가족들이 함께 참여해 더욱 뜻깊은 시간이 됐다”며 “소아암 환우들에게 작은 힘이나마 보탬이 되길 바란다”고 밝혔다. 이어 “앞으로도 자발적 참여를 기반으로 한 건강한 나눔 문화를 확산시키고 기업의 사회적 책임을 실천할 수 있는 다양한 활동을 이어갈 계획”이라고 강조했다.
  • “오늘은 아픔 잊고 엄마와 인생네컷”

    “오늘은 아픔 잊고 엄마와 인생네컷”

    “우와! 병원에 ‘인생네컷’ 부스가 있어요, 엄마! 우리도 빨리 가서 찍어봐요.” 어린이날을 하루 앞둔 4일 오전 서울 송파구 서울아산병원 내 소아암 병동에서 휠체어에 앉은 중학교 1학년 김하주(13)양의 눈이 반짝였다. 병실 밖 복도에 차려진 ‘인생네컷’ 포토부스가 믿기지 않는 듯 하주양은 연신 기계를 만지작거렸다. 선천성 희귀질환인 신경섬유종에 육종암까지 겹쳐 수차례 항암 치료를 견뎌온 하주양에게 이날은 잠시 아픔을 잊는 시간이었다. 환자복 소매 아래 드러난 가느다란 손목에는 간호사가 선물한 ‘주디’ 인형이 꼭 안겨 있었다. 하주양은 “엄마와 함께 사진을 남길 수 있어 행복하다”며 카메라를 향해 활짝 웃었다. 복도 건너편에서는 노란 옷을 입은 이강모(10)군이 장난기 어린 얼굴로 차례를 기다렸다. 재생불량성 빈혈로 골수이식을 받은 뒤 외래 진료를 위해 충북 청주시에서 올라온 강군은 “빨리 나아서 친구들과 학교에서 같이 뛰어놀고 싶다”고 말했다. 이날 병원에 사진촬영 부스를 설치한 송현아(40) 드림스펙트럼 대외협력팀장은 배우자를 백혈병과 암으로 떠나보낸 아픔이 있다고 했다. 그는 “웃는 아이들을 보며 뿌듯함과 감사를 느낀다”고 말했다. 15년째 직접 만든 거북이 인형을 아동 환자들에게 건네온 정은희(59) 아산병원 외래간호사팀 수간호사는 “느리지만 마침내 꿈을 이루고 건강하게 자라길 바라는 마음을 거북이 인형에 담았다”고 설명했다. 아이들을 향한 온기는 병원 밖 골목에서도 이어졌다. 경기 부천시 ‘어린이식당 마루’에선 미취학 아동부터 초등학생까지 단돈 2000원이면 든든한 한 끼를 해결할 수 있다. 이곳에서 두 달째 앞치마를 두른 이세희(38) 한살림경인생활협동조합 활동가는 “한 그릇 더 달라는 아이들 목소리가 들릴 때 가장 행복하다”고 밝혔다. 식당을 운영하는 정봉임 대표는 음식 가격을 무료로 하는 대신 2000원을 고집한다. 형편이 정말 어려운 아이들에겐 그마저도 받지 않지만, 아이들이 당당한 손님으로서 자존감을 지키게 하려는 배려다. 정 대표는 “어린이날에는 평소보다 더 많은 아이들이 식당을 찾는다. 배불리 먹고 즐겁게 떠드는 모습을 보는 게 내 목표”라고 말하며 웃었다. 가정의 달을 맞은 서울 관악구 ‘한우리 지역아동센터’에서는 교육봉사가 한창이었다. 이날 과학 교육 지도 봉사에 참여한 대학생 성장원(19)씨는 “다양한 형태의 가정에 있는 모든 어린이에게 교육의 기회는 평등해야 한다고 생각해 참여했다”며 “제 작은 도움이 아이들이 배움의 동기를 얻는 기회가 되길 희망한다”고 했다.
  • 삼성家 상속세 12조 완납… ‘노블레스 오블리주’ 실천

    삼성家 상속세 12조 완납… ‘노블레스 오블리주’ 실천

    보건·의료·보육·복지 ‘사회 공헌’ 문화재·미술품 2만 3000점 환원‘이건희 컬렉션’ K컬처 위상 높여 고 이건희 삼성전자 선대회장의 유산에 대한 상속 절차가 5년 만에 마무리됐다. 삼성가에서 납부한 상속세는 총 12조원으로, 기업의 대표적인 ‘노블레스 오블리주’(지도층의 사회적 책임) 사례로 남게 됐다. 3일 재계에 따르면 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 리움미술관 명예관장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성물산 사장 등 삼성가 유족들은 최근 이 선대회장의 상속세를 완납했다. 이 선대회장의 삼성 지분과 부동산 등을 고려하면 상속세는 12조원 규모다. 유족들은 2020년 10월 이 선대회장의 별세 후 2021년 4월부터 총 6회에 걸쳐 상속세를 냈다. 상속세 12조원은 2024년 정부가 거둬들인 상속세 총액(8조 2000억원)의 약 1.5배에 달한다. 이 선대회장의 상속세는 국가 재정으로 유입되면서 복지, 보건, 사회 인프라 등 다양한 분야에 활용되고 있다. 대표적인 사회 공헌 분야는 보건·의료다. 삼성가는 코로나19가 확산 중이던 2021년 4월 국립중앙의료원에 7000억원을 출연했다. 이중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문 병원인 ‘중앙감염병병원’을 건립하는 데 사용됐다. 감염병 대응 교육∙훈련과 감염병 임상 연구를 수행하는 중앙감염병병원은 2030년 서울 중구에 150병상 규모로 건립된다. 유족들은 어린이 보육·복지에 힘을 쏟았던 이 선대회장의 뜻을 기려 2021년 4월 소아암∙희귀질환 환아 지원을 위해 서울대학교병원에 3000억원을 기부했다. 1500억원은 소아암 진단 및 치료에 사용됐으며 600억원은 희귀질환, 900억원은 공동 임상 연구 및 연구 인프라 구축 등에 쓰이고 있다. 예술 애호가였던 이 선대회장의 신념을 이어받아 문화·예술 분야에서도 사회 환원이 이뤄졌다. 유족들은 국보급 문화재를 포함한 총 2만 3000여점의 미술품을 사회에 환원했다. 2021년부터 3년간 국립중앙박물관과 국립현대미술관 등이 개최한 ‘이건희 컬렉션’ 순회전은 총 35회에 걸쳐 누적 관람객 350만명을 기록했다. 국내 미술 전시 중 최다 관람 기록이다. 이건희 컬렉션 해외 순회전은 지난해 11월 미국 워싱턴DC 스미스소니언 국립아시아예술박물관에서 열렸고, 지난 1월 순회전의 성공 개최를 기념해 갈라 디너도 열렸다. 해외 순회전은 오는 7월까지 미국 시카고미술관에서 열리고, 10월 영국 런던으로 이어진다.
  • “정준하 덕분에 치료받았다” 미담 와르르…남몰래 해온 ‘암환자 후원’에 네티즌 ‘감동’

    “정준하 덕분에 치료받았다” 미담 와르르…남몰래 해온 ‘암환자 후원’에 네티즌 ‘감동’

    방송인 정준하가 15년 전 출연한 방송 내용이 재조명되면서 그와 관련된 미담이 쏟아지고 있다. 2일 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에는 “후원했던 암환자 소식 듣고 울컥한 정준하”라는 제목의 게시물이 공유됐다. 해당 게시물에는 지난 2011년 방송된 tvN ‘스타특강쇼’의 한 장면이 짧게 편집된 유튜브 ‘쇼츠’ 영상이 담겼다. 당시 방송에서 정준하는 과거 후원했던 암환자의 동생 A씨와 직접 전화통화를 하게 됐다. A씨는 “저희 오빠가 많이 아파서 오랫동안 병원 생활을 한 적이 있었다. 병원 측에서 후원금이 있을 예정이라고 했는데 정준하씨가 기부하신 게 저희 오빠에게 돌아왔다. 오늘에서야 이런 기회가 생겨 용기를 냈다”며 감사 인사를 건넸다. 그러면서 “오빠는 지금 하늘나라에 가 있다”고 말해 정준하를 울린 뒤 “지금까지도 정준하씨가 병원 측에 후원을 계속하신다는 이야기를 들었다. 내가 열심히 일해서 번 돈을 남과 나눈다는 게 쉽지 않은 일인데 아직까지도 하신다는 이야기를 듣고 많이 울었다”고 말해 감동을 안겼다. 약 15년 전의 방송 장면임에도 A씨의 사연과 정준하의 인간적인 면모는 네티즌의 마음을 울렸다. 특히 해당 영상이 주목받으면서 다른 이들이 겪은 정준하 미담이 쏟아지고 있다. 한 네티즌은 “준하씨가 저희 지인 아이도 후원해 주셨다. 골수이식은 비용이 많이 들어가는데 병원에서 연결해 주신 분이 준하씨였다고 한다”며 “지금은 하늘의 별이 되었지만 참 고마웠다”고 전했다. 또 다른 네티즌은 “삼성병원 예전 간호사들은 다 안다. 정준하씨만 기자 안 데리고 오는 유일한 연예인”이라며 “항상 매니저랑 간다고 연락하시고 먹을 거 잔뜩 사서 소아병동 와서 애들이랑 한참 놀아주다 갔다”고 밝혔다. 여동생이 10년 전 소아암으로 삼성서울병원에 입원한 적이 있었다는 한 네티즌은 “병원 강당에 와서 아이들하고 만나서 놀아주시고 사진도 찍어주셨다”며 “동생은 지금 22살이고 대학생이다. 감사하다”고 고마운 마음을 전했다. 이외에도 “아무도 찾지 않는 소아암 치료 종결 파티에 와주셨다”, “이른둥이로 태어나 7개월 인큐베이터에서 생활했는데 후원금으로 많은 도움 받았다” 등 미담이 이어졌다. 화제가 된 사연의 주인공 A씨도 직접 댓글을 남겼다. 그는 “오늘 새벽 시간 갑자기 이 영상이 떴다”며 “엄마가 전화로 정준하씨가 병원에 어린아이들 위주로 크게 기부를 했는데 어릴 때부터 아팠던 오빠에게도 혜택이 돌아왔다고 했다. 힘들 때 큰 힘이 되어준 정준하씨에게 감사하다”고 거듭 고마운 마음을 전했다. 해당 영상은 ‘좋아요’ 약 8만개와 댓글 2900여개를 기록하며 폭발적인 반응을 얻고 있다. 정준하는 오랜 시간 소아암 환아들을 후원해온 것으로 알려졌다. 2007년 환아들을 응원하기 위해 소아병동을 찾은 그는 어려운 환경의 아이들이 마음 편히 치료받을 수 있도록 도와야겠다는 마음으로 기부를 시작했다. 그는 기부만 하는 것이 아닌 소아암 환우들을 위해 미니 공연을 개최하는 등 아이들을 위한 활동도 꾸준히 지속하고 있다. 또한 2013년 아들 로하가 태어난 것을 기념하며 매월 소아 환아 치료비를 지원하는 등 선한 영향력을 꾸준히 전파 중이다. 자신의 선행을 널리 알리기보다는 조용하게 그리고 꾸준하게 기부를 지속해온 사실이 알려지며 정준하에게 큰 응원이 쏟아지고 있다.
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