“사과를 해라 하니까, 그때부터 연락이 안 되는 거예요”“재판에서 2500만원, 3000만원 밖에 못 주겠다고 해” ‘뇌성마비 오진’ 탓에 13년 간 누워 있던 세가와병 환자가 제대로 된 약을 복용하고 이틀 만에 자리에서 일어난 사건에 관심이 집중된다. 법원이 오진을 내린 병원에 ‘겨우’ 1억원을 배상하라는 조정 결정에 대해 네티즌들의 분노가 만만찮은 가운데, 환자 아버지가 방송 인터뷰에서 “너무 억울하더라”는 심경을 토해냈다.이름을 밝히지 않은 환자의 아버지는 7일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에서 “(오진이었다는 점을) 알고 난 뒤에 제가 사과를 해라. 사과를 하면 모든 건 없는 걸로 하겠다 하니까 그때부터 연락이 안 되는 거예요. 그리고 솔직하게 이야기하지만 재판정에서도 2500만 원, 3000만 원밖에 못 물어주겠다. 너무 억울한 이야기를 하더라고요”고 말했다. 이 환자의 아버지는 “처음엔 병원에서 경직성 뇌성마비라고 판정받았다. 조금 진단이 이상하다는 생각이 들어서 주위의 이야기를 듣고 멀리 중국에도 한 번 갔다 왔습니다. 그리고 그때부터 계속 물리치료도 하고 돈도 많이 들었죠. 지금 한 10년 동안 한 4-5억 정도는 들었어요”라고 말했다. ▶ 세가와병 뭐길래?…13년 누워지낸 여성이 하루아침에 ‘벌떡’▶ 세가와병, 전문의도 판정 어렵다…“오진 사례 빈번” 그는 “2012년도에 물리치료 선생님이 얘를 한번 보더니 얘는 아무래도 뇌성마비가 아닌 것 같으니까 서울에 있는 병원에 한번 가보라 해서. 서울에서는 앞에서 병원에 갖고 있는 MRI를 보더니 약을 줄 테니까 먹어봐라. 못 믿었죠, 그때는. 그리고 한 이틀 정도 먹더니 애가 목을 딱 드는 거예요”라고 했다.그는 “제가 처음 (뇌성마비가 아니라는 말을) 들을 때는 가슴이 답답했죠. 아니, 이런 경우가 어디 있나, 정말. 눈물이 많이 나고. 그리고 애가 걷기 시작하니까 그때부터는 진짜 막막하던 게 이걸 또 그런 게 아니겠나. 또 못 걷지 않겠나 싶은 그런 걱정도 했습니다”고 말했다. 이기철 기자 chuli@seoul.co.kr

법원 “병원 책임… 1억원 배상” 3살 때 대학병원에서 뇌성마비 판정을 받고 13년간 누워지낸 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 두 발로 걷는 일이 벌어졌다. 환자 가족은 오진 의혹으로 엄청난 피해를 입었다며 뇌성마비 진단을 한 대구의 한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기했다. 대구지법 민사11부(부장 신안재)는 병원 측에 책임이 있다며 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 만 3세가 넘을 때까지 까치발로 걷는 등 장애를 겪은 A(20)양은 부모와 함께 2001년 대구의 한 대학병원을 찾았다. 병원에서의 진단 결과는 뇌성마비였다. A양은 이후 수차례 입원 치료도 받으며 국내외 병원을 전전했다. 하지만 상태는 나아지지 않았고 결국 뇌병변 장애 1급 판정까지 받았다. A양 가족은 체념하고 지냈으나 5년 전 서울의 한 대학병원에서 뜻밖의 얘기를 들었다. 2012년 7월 이 병원에서 재활치료를 받던 중 물리치료사가 “뇌병변이 아닌 것 같다”고 의문을 제기했다. 이 병원 의료진이 대구 대학병원에서 촬영한 자기공명영상(MRI) 사진을 본 뒤 뇌성마비가 아닌 ‘세가와병’(도파반응성 근육긴장이상)으로 진단했다. 주로 소아 연령에서 나타나는 이 병은 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 줄어들어 발생한다. 소량 도파민 약물로 장기적 합병증 없이 치료할 수 있는 질환으로 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. A씨는 병원 측이 처방한 약을 먹고 일주일 만에 스스로 걸을 수 있게 됐다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

3살 때 대학병원에서 뇌성마비 판정을 받고 13년간 누워지낸 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 두 발로 걷는 일이 벌어졌다. 환자 가족은 오진 의혹으로 엄청난 피해를 입었다며 뇌성마비 진단을 한 대구의 한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기했다. 대구지법 민사11부(부장 신안재)는 병원 측에 책임이 있다며 병원 측은 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 만 3세가 넘을 때까지 까치발로 걷는 등 장애를 겪은 A(20)양은 부모와 함께 2001년 대구 한 대학병원을 찾았다. 병원에서의 진단 결과는 뇌성마비였다. A양은 이후 수차례 입원치료도 받고 국내외 병원을 전전했다. 하지만 상태는 나아지지 않았고 결국 뇌병변 장애 1급 판정까지 받았다. A양 가족은 체념을 하고 지냈으나 5년 전 서울의 한 대학병원에서 뜻밖의 이야기를 들었다. 2012년 7월 이 병원에서 재활치료를 받던 중 물리치료사가 “뇌병변이 아닌 것 같다”고 의문을 제기했다. 이 병원 의료진이 대구 대학병원에서 촬영한 MRI 사진을 본 뒤 뇌성마비가 아닌 ‘세가와 병(도파반응성 근육긴장이상)’으로 진단했다. 주로 소아 연령에서 나타나는 이 병은 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다. 소량 도파민 약물로 장기적인 합병증 없이 치료할 수 있는 질환으로 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. A씨는 실제 병원 측이 처방한 약을 먹고 일주일 만에 스스로 걷게 됐다. A씨와 A씨 아버지는 2015년 10월 뇌성마비로 진단한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기해 2년여 동안 법정공방을 벌였다. 재판부는 “대학병원이 일부 과실을 인정하는 데다 당시 의료기술로는 세가와병을 발견하기 어려울 수 있었다는 점을 고려했다”면서 “의사에게 진료 시 통상적으로 부과되는 주의의무에 대해 어느 정도 책임을 인정한 것이다”고 강제조정 결정을 설명했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

오진 때문에 13년 간 누워 있던 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 자리에서 일어나는 일이 발생하면서 ‘세가와병’에 대한 관심이 높다.세가와병은 주로 소아 연령대에 발병하며 뇌성마비·파킨슨병과 워낙 증상이 유사해 신경과 전문의들조차 오진하는 사례가 빈번한 질환이다. 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발병하는 세가와병의 주요 증상은 우선 다리가 꼬이면서 점차 걷질 못하게 된다. 또 신체 근육에 경직 현상이 심해지면서 마비증상이 오고, 아침에는 상태가 호전되는 듯싶다가 저녁이 되면 다시 악화하는 현상이 반복적으로 일어난다. 전문가들은 이런 증상 자체가 뇌성마비·파킨슨병과 거의 동일하기 때문에 세가와병 판정 자체가 꽤 까다롭다고 말한다. 무엇보다 세가와병 진단의 가장 큰 문제는 이 환자들을 돌볼 수 있는 전문 의료기관이 아직 국내에 없다는 점이다. 뇌성마비·파킨슨병으로 진단을 내리는 경우가 일반적이다 보니 이번 환자처럼 오진으로 인해 불필요하게 병원에 입원하는 환자가 앞으로도 더 나올 가능성이 크다. 미국의 경우 정부가 미국국립보건원(NIH), 하버드대 병원 등을 지정해 세가와병 환자를 전담 진료할 수 있는 시스템을 운영하고 있다. 이에 따라 우리나라도 특정 의료기관을 지정해 세가와병과 같은 희귀질환을 전문적으로 판정하고, 치료할 수 있는 시스템을 구축해야 한다는 주장에 힘이 쏠리고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

오진 때문에 13년 간 누워 있던 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 자리에서 일어나는 일이 벌어졌다.5일 SBS와 경북일보 등에 따르면 1997생 A씨는 만 3세가 넘어서도 제대로 걷지 못하고 까치발로 걷는 등의 증상을 보였다. 2001년 대구의 한 대학병원 재활의학과에서 뇌성마비 중 강직성 하지마비 판정을 받았다. 2005년과 2008년 수차례에 걸쳐 입원 치료도 받았지만, 2009년에는 경직성 사지 마비 진단을 받았고, 2011년에는 뇌성마비 진단을 받았다. 그러다 5년 전인 2012년 서울의 한 대학병원에서 의사가 아닌 물리치료사가 “뇌성마비가 아닌 것 같다”는 의문을 제기했다. 의료진은 대구의 대학병원에서 과거에 촬영한 MRI 사진을 본 뒤 “뇌성마비가 아닌 도파반응성 근육긴장”이라고 진단을 내렸다.세가와병으로 불리는 도파 반응성 근육긴장이상(dopa-responsive dystonia)이라는 이 병은 신경전달물질의 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다. 특정 유전자의 돌연변이가 50% 이상의 환자에서 발견된다. 200만명 중 한 명 꼴로 발생하는데, 남성보다는 여성이 걸릴 확률이 높다. ▶ 세가와병, 전문의도 판정 어렵다…“오진 사례 빈번” 일본 소아과 의사 마사야 세가와(1936~2014년) 등에 의해 처음 보고된 이후 학계에서는 흔히 세가와병이라 부른다. 파킨슨병과 증상이 비슷하며 보행장애 증상을 보여 종종 혼동되기도 한다. 주로 소아에게 발생하고, 도파민 약물을 소량 투약하면 특별한 합병증 없이 치료가 가능하다. A씨는 도파민을 투여한 지 일주일 만에 스스로 걸을 수 있게 됐다. A씨와 A씨 아버지는 2015년 10월 뇌성마비로 진단한 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기해 2년여 동안 법정공방을 벌였다. 의료 관련 전담 재판부인 대구지법 민사11부(신안재 부장판사)는 피고 측이 원고에게 1억원을 배상하라며 강제조정 결정을 내렸다고 6일 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr