전립선결찰술도 85억→469억 껑충 고가 시술, 지급 증가폭 더 가팔라특정 비급여를 특약으로 분리해도 새 항목 빠르게 확대되는 구조 반복비급여 가격·이용 관리 제도 마련을“한번 맞으면 회복이 빨라요. 실손보험 있으면 부담은 거의 없으세요.” 가벼운 감기몸살 증상이 있어 동네 의원을 찾은 가정주부 강모(64)씨는 기력 회복이 필요하다는 명목으로 비급여 주사제를 권유받았다. 의사는 비타민과 면역증강 주사를 처방해주고 실손 청구를 위해치료목적 소견서를 써줬다. 1회 비용은 7만~10만원이었다. 강씨는 비슷한 증상이 있을 때마다 같은 주사를 맞았다. 몇 개월 사이 지급된 보험금만 200만원을 넘겼지만 별다른 느낌은 없었다. 강씨는 “처음에는 치료라고 생각했지만 나중에는 거의 관행처럼 반복됐다”고 했다. 10일 서울신문이 메리츠화재·삼성화재·현대해상·KB손해보험·DB손해보험 등 5개 손해보험사 자료를 분석한 결과, 비급여 주사제(영양제 등) 관련 실손보험금은 2021년 2503억원에서 지난해 7266억원으로 약 2.9배 증가했다. 손보사 관계자는 “경증 질환에서도 비급여 주사가 관행처럼 권유되고, 환자 본인 부담은 낮게 체감되는 구조가 반복 청구를 부추긴다”고 말했다. 실손보험은 표준화 이후 3세대에서 도수치료·비급여주사·MRI 등 이른바 ‘3대 비급여’를 특약으로 분리했다. 4세대에서는 자기부담률을 높이고 보험료 차등제를 도입하는 등 세대 개편을 거듭해왔다. 하지만 3세대 실손보험 위험손해율은 138.8%, 4세대는 147.9%에 달해 보험료 수입보다 지급보험금이 많은 구조가 이어졌다. 위험손해율이 100%를 넘으면 보험료보다 보험금이 더 많이 나간다는 뜻이다. 보험업계 관계자는 “이용이 많을수록 보험료를 더 부담하도록 설계했지만 손해율 흐름은 좀처럼 꺾이지 않았다”고 설명했다. 문제는 그동안의 개편이 비급여 의료에 대한 직접적인 제도 개선보다는 상품 구조 조정을 통해 의료 이용을 유도·조정하는 방식에 가까웠다는 점이다. 자기부담률을 높이고 보험료를 차등화하는 방식으로 의료 이용량을 일정 부분 조정하려는 설계였지만, 비급여 항목의 가격과 시행 횟수는 여전히 의료기관 자율 영역에 남아있다. 최양호 한양대 보험계리학과 교수는 “표준수가를 도입해 비급여 항목을 체계적으로 관리하고 비급여 부분의 세분화된 위험률을 반영하는 등 구조 개선이 필요하다”고 짚었다. 평소 빈뇨감 또는 잔뇨감에 시달리던 박모(69)씨는 강남의 한 의원을 방문해 전립선 비대증 진단을 받은 뒤 전립선 결찰술을 권유 받았다. 의원 측은 “출혈이 적고 회복이 빠르다”는 점을 강조하며 실손보험 처리가 가능하다고 했다. 진료비는 약 300만원 수준이었으나, 1일 입원 비용을 포함한 총의료비는 1306만원이 나왔다. 박씨는 “수술이 필요한 건 맞지만 이렇게 큰 비용이 나올 줄은 몰랐다”고 말했다. 이처럼 고가 시술 영역에서는 보험금 지급 증가 폭이 더 가파르다. 전립선결찰술 관련 실손보험금은 2021년 85억원에서 지난해 469억원으로 늘었다. 증가율은 451.8%로 약 5.5배에 달한다. 고가의 로봇수술도 같은 흐름 속에 있다. 메리츠·삼성·현대·DB 등 4개 손해보험사 합산 기준 로봇수술 관련 실손보험금은 같은 기간 404억원에서 3388억원으로 2984억원 증가했다. 증가율은 739%로 8배 이상이다. 일례로 수도권의 한 산부인과에서 자궁근종 로봇수술을 받은 한모(46)씨의 총진료비는 약 1597만원이었다. 건강보험이 적용된 급여 항목의 본인부담금은 29만원에 불과했고 대부분이 비급여 처리됐다. 한씨가 실손보험을 통해 돌려받은 금액은 1400만원이 넘는다. 업계 관계자는 “(고가 시술의) 청구 건수는 상대적으로 많지 않지만, 1회 수백만원에 달하는 비용 구조 탓에 손해율에 미치는 영향은 크다”고 말했다. 특정 비급여를 특약으로 분리해도 새로운 항목이 빠르게 확대되는 구조가 반복되고 있다는 점도 문제다. 무릎 주사, MRI·MRA, 발달지연 치료 등 다른 비급여 항목에서도 유사한 확대 흐름이 동시다발적으로 확산했다. 그러나 의료계는 비급여 항목을 관리 급여화하는 것에 대해 반대한다. 의협 실손보험대책위원회는 지난해 국회미래연구원이 실손보험 문제 원인으로 의료계 수익 극대화 행태를 지적한 데 대해 “원가에도 미치지 못하는 수가로는 정상적 운영이 불가능해 불가피하게 비급여 진료를 통해 적자를 보전할 수 밖에 없는 구조”라면서 “비급여 통제 이전에 정부는 수가를 현실화해야 한다”고 반박했다. 전문가들은 상품 구조 개편만으로는 한계가 있다고 지적한다. 비급여 가격과 이용 구조를 관리하는 제도적 장치가 마련되지 않는 한, 고가·반복 비급여는 보험료 인상 압력을 반복적으로 키울 수밖에 없다는 것이다. 박소정 서울대 경영대학 교수는 “새로운 비급여 항목은 끊임없이 생길 수 있기 때문에 특정 비급여 항목을 분리하는 것은 효율적이지 못하다”면서 “가족 1년 의료비 지출이 500만원이 넘었다는 등 정말 의료 지출이 많아서 힘든 상태부터 보험 보장을 받는 등의 제도 개편을 생각해볼 수 있을 것”이라고 제언했다.

의원급 실손 65%가 비급여 항목정형외과 물리치료는 80% 넘어비급여 가격·횟수, 의료기관 자율가입자 10%가 보험금 74% 수령소수의 반복 진료에 다수가 피해정부, 도수치료 관리급여로 선정가벼운 감기에 걸리거나 허리를 살짝 삐끗했을 때 병원을 찾으면 대뜸 “실손 있으세요?”라고 묻는 경험, 누구나 있을 겁니다. 문제는 경증 질환인데도 장기 치료나 비급여 시술이 반복될 경우 그 비용이 결국 전체 가입자의 보험료 인상으로 이어진다는 점입니다. 이런 과잉치료를 막기 위해 정부는 이르면 오는 4월 5세대 실손보험 출시를 준비 중입니다. 서울신문은 현재 실손보험의 실태와 구조적 문제점을 짚어보고 전문가와 업계 의견을 통해 해법을 모색하는 ‘실손, 다시 다수를 위한 제도로’ 시리즈를 3회에 걸쳐 연재합니다. “허리는 많이 좋아지셨어요. 이번엔 어깨를 조금 더 보죠. 보험 되니까 부담은 크지 않습니다. 다음 주에 또 오세요.” 장시간 컴퓨터 앞에서 일하는 사무직 직장인 이모(46)씨는 2015년부터 동네 의원을 다닌다. 처음에는 허리 통증 때문이었다. 몇 달 뒤에는 어깨, 다시 발목과 무릎으로 치료 부위가 달라졌다. 진료기록에는 ‘요추 통증’, ‘견관절 통증’, ‘발목 염좌’ 같은 병명이 번갈아 적혔다. 치료 방식은 크게 바뀌지 않았다. 물리치료에 도수치료와 체외충격파 치료가 추가되는 식이었다. “염증이 남아 있다”, “근육이 충분히 풀리지 않았다”는 설명과 함께 다음 예약이 잡혔다. 치료 경과를 주기적으로 점검하거나 중단 시점을 상의하는 일은 거의 없었다. 10년 동안 통원 횟수만 1306회. 누적 실손보험 지급액은 2억 3099만원으로, 회당 평균 지급액은 약 18만원 수준이었다. 3일 서울신문이 삼성화재·메리츠화재·현대해상·KB손해보험·DB손해보험 5대 손해보험사 자료를 분석한 결과, 이런 원인들이 쌓여 실손보험 지급보험금은 2021년 7조 9219억원에서 지난해 10조 9779억원으로 38.6% 증가했다. 손보사 관계자는 “병원 한두 번 더 가는 일이 가볍게 느껴질 수 있지만, 이런 반복 통원이 쌓이면 전체 보험금 규모를 빠르게 키운다”고 말했다. 보험금 증가의 원인은 동네 의원을 중심으로 비급여 통원 진료가 늘어난 영향이 크다. 지난해 의원급 의료기관에서 지급된 전체 실손보험금 3조 9308억원 가운데 64.7%(2조 5444억원)가 비급여였다. 상급종합병원의 비급여 비중이 39.7%였던 것과 비교하면 격차가 뚜렷하다. 보험업계 관계자는 “비급여는 가격과 횟수에 상한이 명확하지 않아 통원이 길어지기 쉽다”고 말했다. 근골격계 치료에서는 이런 현상이 더 두드러진다. 정형외과 실손보험금은 2021년 1조 5577억원에서 2025년 2조 5108억원으로 늘었다. 물리치료 관련 보험금 가운데 지난해 지급액의 81.5%가 비급여였다. 이주열 남서울대 보건행정학과 교수는 “통증은 주관적 판단에 의존하는 부분이 많고, 비급여는 가격과 횟수가 의료기관 자율에 맡겨져 있다”며 “환자와 의료기관 모두 이용을 늘리기 쉬운 환경이 만들어진 셈”이라고 말했다. 다만 한 의료계 관계자는 “통증 질환은 개인별 치료 기간이 길어질 수 있어 증가 원인을 모두 과잉 진료로 단정하기 어렵다”고 설명했다. 2021년생 남아를 둔 김모(42)씨는 자녀가 17개월 무렵 언어 발달이 늦는 것 같다는 이유로 병원을 찾았다. 2023년 3월부터 2026년 1월까지 총 316회에 걸쳐 언어치료와 신경발달중재치료를 받았고, 이 기간 지급된 실손보험금은 1874만원이다. 종합심리검사에서는 전체 IQ 115로 평균 상 수준이었고, 이후 검사에서도 수용·표현 언어가 정상 범주라는 소견이 나왔지만 치료는 계속 이어졌다. 발달지연 관련 실손보험금은 2021년 871억원에서 지난해 1724억원으로 두 배 가까이 늘었다. 의료계 관계자는 “영유아기는 발달 편차가 큰 시기라 보호자의 불안이 커질 수밖에 없다”고 했다. 정부는 지난달 도수치료 등 3개 항목을 관리급여로 선정하고 본인부담률 95%를 적용하기로 했다. 다만 언어치료와 체외충격파치료는 추후 재논의를 거칠 예정이다. 보험금은 모든 가입자에게 고르게 돌아가지 않는다. 4대 손보사(삼성화재·메리츠화재·현대해상·KB손해보험)의 최근 1년간 1~4세대 실손보험 지급 내역을 보면, 100만원을 초과해 보험금을 받은 가입자는 전체의 9.9%에 불과했지만, 이들이 받아간 금액은 전체 지급액의 73.6%다. 반면 절반 가까운(47.9%) 가입자는 보험금을 한 번도 청구하지 않았다. 소수 가입자의 고액·반복 청구가 전체 보험금 지출을 크게 좌우하고 있다는 점은 문제다. 이 같은 구조는 결국 보험료 인상으로 이어진다. 올해 실손보험료 전체 평균 인상률은 7.8%다. 남은경 경제정의실천시민연합 사회정책국장은 “비급여 반복 진료를 관리할 시스템이 부족하면 손해율 악화와 보험료 인상이 반복돼 다수 가입자의 부담이 커진다”고 지적했다.

배우 정정아가 발달 지연 치료를 받았던 아들의 근황을 전했다. 정정아는 28일 자신의 소셜미디어에 “불과 3년 전만 해도 내 소원 중 하나는 하임이가 1초라도 앉아 있는 거였다”며 “지금은 눈도 잘 마주치고 잘 웃고, 앉아서 매일 공부도 한다”고 적고 영상을 올렸다. 영상에는 상장을 든 채 기뻐하는 정정아 아들의 모습이 담겼다. 정정아는 “수학을 좋아해서 7세 형아·누나들까지 보는 수학대회에도 나가 30분 동안 160문제를 풀었고, 2문제만 틀려 상위 1.85% 안에 들었다”며 “잘한 것도 감사하지만 끝까지 포기하지 않고 해냈다는 게 너무 감사하다”고 덧붙였다. 정정아는 지난해 한 방송에서 하임 군이 28~29개월 무렵 발달 검사를 권유받았고, 일부 의료기관에서 자폐 및 자폐+지적장애 진단을 받았다고 밝혔다. 이후 정정아는 “우리 아이는 자폐가 아니다”라며 대학병원 진료에서 ‘자폐가 아닌 심한 발달지연 및 장애 경계’ 진단을 받았고 치료를 이어왔다고 설명했다. 그러면서 그는 아들이 완치 판정을 받았으며 언어 치료를 하고 있다고 전한 바 있다. 정정아는 1999년 가수 이정열의 ‘그대 고운 내사랑’ 뮤직비디오로 데뷔했다. 드라마 ‘야인시대’(2002) ‘백설공주’(2004) ‘변호사들’(2005) ‘인형의 집’(2018) ‘쇼윈도: 여왕의 집’(2021~2022), 영화 ‘작업의 정석’(2005) ‘아주 특별한 손님’(2006) ‘화려한 휴가’(2007) ‘세상은 요지경’(2021) 등에 출연했다. 2017년 사업가와 결혼했으며 2020년 아들을 출산했다.

서울 성동구는 내년 3월부터 구립 성모어린이집을 구 최초 ‘장애아 전문 어린이집’으로 운영한다고 22일 밝혔다. 교육부(12월 기준)에 따르면 장애아 전문 어린이집은 전국 177곳, 서울 8곳에 불과하다. 이번 지정은 서울에서 2011년 이후 15년 만의 신규 사례다. 1994년부터 재단법인 성모성심수도회가 위탁 운영해 온 성모어린이집에는 현재 뇌병변·중증 자폐·발달지연 아동 등이 재원 중이며, 성동구뿐 아니라 가까운 구에서도 통원하고 있다. 장애아동 수는 점점 증가하고 있음에도 성동구를 비롯한 서울시 내 장애아 전문 어린이집은 턱없이 부족해 그동안 장애아동을 둔 부모들은 원거리 통원을 감수해야 했다. 구는 장애아동 증가에도 공급이 부족한 현실을 고려해 출입구 폭 확대, 경사로 설치, 점자 표지·점형블록 보강 등 시설을 개선하고, 내년 3월 본격 운영에 들어갈 예정이다. 정원오 구청장은 “성동구는 영유아와 보호자, 사회적 약자가 함께 체감할 수 있는 포용적 보육 정책을 지속적으로 확대해 나가겠다”고 밝혔다. 유규상 기자서울 성동구 마장동에 있는 ‘성모어린이집’ 입구. 성동구 제공

서울 성동구는 내년 3월부터 구립 성모어린이집을 구 최초 ‘장애아 전문 어린이집’으로 운영한다고 22일 밝혔다. 교육부(12월 기준)에 따르면 장애아 전문 어린이집은 전국 177곳, 서울 8곳에 불과하다. 이번 지정은 서울에서 2011년 이후 15년 만의 신규 사례다. 1994년부터 재단법인 성모성심수도회가 위탁 운영해 온 성모어린이집에는 현재 뇌병변·중증 자폐·발달지연 아동 등이 재원 중이며, 성동구뿐 아니라 가까운 구에서도 통원하고 있다. 장애아동 수는 점점 증가하고 있음에도 성동구를 비롯한 서울시 내 장애아 전문 어린이집은 턱없이 부족해 그동안 장애아동을 둔 부모들은 원거리 통원을 감수해야 했다. 구는 장애아동 증가에도 공급이 부족한 현실을 고려해 출입구 폭 확대, 경사로 설치, 점자 표지·점형블록 보강 등 시설을 개선하고, 내년 3월 본격 운영에 들어갈 예정이다. 정원오 구청장은 “성동구는 영유아와 보호자, 사회적 약자가 함께 체감할 수 있는 포용적 보육 정책을 지속적으로 확대해 나가겠다”고 밝혔다. 유규상 기자서울 성동구 마장동에 있는 ‘성모어린이집’ 입구. 성동구 제공

최만식 경기도의원(더불어민주당, 성남2)이 대표발의한 「경기도 장애아동 복지지원 조례안」이 22일 경기도의회 보건복지위원회 심의를 통과했다. 그동안 장애아동은 장애인인 동시에 아동이라는 특성을 지니고 있음에도 불구하고, 정책과 행정 체계에서 충분한 보호를 받지 못했다. 지원이 사업별로 분절돼 추진됐으며 필요한 서비스가 제때 연계되지 못했고, 지역과 가정 여건에 따라 지원 격차도 지속적으로 발생했다. 이러한 가운데 「장애아동 복지지원법」 개정으로 광역자치단체의 지역장애아동지원센터 설치·운영이 의무화됐으며, 이를 실질적으로 뒷받침할 지방정부 차원의 제도 정비 필요성이 제기됐다. 이번 조례안은 상위법 개정에 맞춰 경기도 차원의 장애아동 지원체계를 정비하고, 지방정부의 역할을 명확히 하기 위해 제안됐다. 주요 내용에는 ▲장애아동과 그 가족뿐만 아니라 발달지연 영유아와 그 가족까지 적용 대상 확대 ▲의료비·보조기구·발달재활서비스·가족지원 등 지원사업 추진 ▲의료기관, 장애인복지시설 등 관련 기관 간 협력체계 구축이 포함됐다. 조례안은 이를 통해 장애 진단 이전 단계부터 연속적인 지원이 가능하게 했다. 특히 지역장애아동지원센터 운영에 관한 사항을 구체화한 점이 눈에 띈다. 센터는 발달지연 영유아의 조기 발견과 개입을 위한 연계·홍보, 장애아동 사례관리, 관련 연구 및 자료 개발, 가족 상담·교육 등을 수행하도록 했다. 아울러 경기도의 지역적 특성을 고려해 권역별 센터 설치가 가능하게 했으며, 공공기관뿐만 아니라 장애아동 관련 민간 법인 및 단체 등을 거점센터로 지정할 수 있도록 해 접근성과 운영의 유연성을 높였다. 최만식 의원은 “이번 조례는 장애아동 지원을 하나의 체계로 정리한 전국 최초의 자치법규로서 정책적 기준을 제시했다는 점에서 상징성이 크다”고 밝혔다. 최 의원은 “장애아동의 성장 과정 전반과 가족 여건을 함께 고려하는 지원체계가 경기도 차원에서 안정적으로 구축되길 기대한다”고 강조했다.

서울 성동구는 내년 3월부터 구립 성모어린이집을 구 최초 ‘장애아 전문 어린이집’으로 운영한다고 22일 밝혔다. 교육부(12월 기준)에 따르면 장애아 전문 어린이집은 전국 177곳, 서울 8곳에 불과하다. 이번 지정은 서울에서 2011년 이후 15년 만의 신규 사례다. 1994년부터 재단법인 성모성심수도회가 위탁 운영해 온 성모어린이집에는 현재 뇌병변·중증 자폐·발달지연 아동 등이 재원 중이며, 성동구뿐 아니라 가까운 구에서도 통원하고 있다. 장애아동 수는 점점 증가하고 있음에도 성동구를 비롯한 서울시 내 장애아 전문 어린이집은 턱없이 부족해 그동안 장애아동을 둔 부모들은 원거리 통원을 감수해야 했다. 구는 장애아동 증가에도 공급이 부족한 현실을 고려해 출입구 폭 확대, 경사로 설치, 점자 표지·점형블록 보강 등 시설을 개선하고, 내년 3월 본격 운영에 들어갈 예정이다. 정원오 구청장은 “성동구는 영유아와 보호자, 사회적 약자가 함께 체감할 수 있는 포용적 보육 정책을 지속적으로 확대해 나가겠다”고 밝혔다.

LG유플러스가 임직원 소액모금 캠페인 ‘천원의 사랑’의 기부금이 누적 3억원을 돌파했다고 17일 밝혔다. 2016년부터 시작된 ‘천원의 사랑’은 임직원이 자발적으로 매월 1000원에서 최대 5만원까지 금액을 선택한 뒤 급여 공제해 기부하는 캠페인이다. 참여 임직원은 월 평균 3000명으로 전체 임직원의 약 30%다. 천원의 사랑은 갑작스러운 사고나 질병으로 어려움을 겪는 사내 동료를 지원하기 위한 캠페인으로 시작됐지만 참여율이 높아지면서 2019년부터는 장애 아동, 청소년 가정, 노인 등 소외된 이웃을 위한 기부로 확대됐다. 올해 기부금은 ‘한부모 여성 장애인 지원’, ‘발달지연 아동 지원’, ‘광복 80주년 맞이 독립 유공자 후손 지원’, ‘고려인 동포 정착 지원’ 등에 활용됐다.

‘어린이보험 명가’ 현대해상이 발달지연·발달장애 아동을 위한 조기개입 솔루션을 발굴하고자 장기 프로젝트를 진행하며 새로운 사회공헌 형태로 주목받고 있다. 현대해상은 ‘아이마음 탐사대’ 프로젝트에 스타트업, 병원 연구팀, 발달센터 등 304개 팀이 참여했다고 25일 밝혔다. 3년간 150억원 규모로 진행되는 이 프로젝트는 아동 인구는 줄고 있지만 발달지연·발달장애 아동은 오히려 늘고 있다는 점에서 착안돼 기획됐다. 프로젝트에 참여한 팀들은 경쟁을 통해 ‘스페이스(SPACE) 0~2’ 단계를 거친다. 0단계는 진출 상금 500만원, 1단계는 진출 상금 5000만원과 지원금 최대 5000만원, 2단계는 진출 상금 1억 5000만원과 지원금 최대 9억 6000만원 등을 받는다. 솔루션 성과 보상은 최대 3억원, 최종 대회 상금은 최대 2억원이다. 앞서 심사를 통해 31개 팀이 스페이스 0단계에 진출했다. 0단계에 진출한 팀은 임상 수행계획을 구체화하고 솔루션을 고도화한다. 현재 스페이스 1단계 심사 절차가 진행 중이다. 12개 내외 팀이 6개월간 5~10명의 아동을 대상으로 솔루션 효과성을 검증하는 파일럿 테스트를 진행하게 된다. 현재까지 0단계를 통과해 1단계에 진출한 팀으로는 언어치료 분야에서 조음·음운 장애 치료 인공지능(AI) 솔루션을 개발하는 가톨릭대 인천성모병원, 신경발달·행동중재 분야에서 발달장애 아동의 통합적 인지재활 프로그램을 개발하는 푸르메재단 넥슨어린이재활병원, 혼합·기타 분야에서 안저검사 기반 발달장애 조기 식별 알고리즘을 개발하는 휴레이포지티브 팀 등이 있다. 2단계에서는 6개 내외 팀을 추려 80인 이상의 대규모 임상테스트를 진행하며 과학적 효과성을 입증한다. 이번 프로젝트의 운영위원장을 맡은 천근아 세브란스병원 소아정신과 교수는 “다양한 조기 개입 솔루션을 발굴하고 과학적 검증을 통해 그 효과를 입증하며, 나아가 우리 사회 전체의 인식과 정책 변화가 일어날 수 있도록 기여하겠다”고 말했다.

경기도의회 보건복지위원회 최만식 의원(더불어민주당, 성남2)은 지난 15일 경기도의회 대회의실에서 「경기도 장애아동 복지지원 조례」 제정을 위한 정책토론회를 열고 장애아동 지원체계를 뒷받침할 제도적 기반을 논의했다. 이번 토론회는 ‘경기도가 여는 장애아동 지원의 새 시대: 장애아동의 삶과 권리, 제도로 지키다’를 주제로 2025년 경기도 정책토론회의 일환으로 진행됐다. 발제는 한국보건사회연구원 사회서비스정책연구실 황주희 실장이 맡았다. 황 실장은 「지역 장애아동 지원센터 설치 및 운영을 위한 기초연구」를 근거로 센터 설치의 필요성과 경기도의 과제를 제시했다. 이어 영아기 조기 발견과 조기 개입의 중요성을 강조하며, 의료ㆍ보육ㆍ교육ㆍ복지가 분절된 현 체계를 연계할 통합 플랫폼 구축이 필요하다고 밝혔다. 아울러 부모 코칭, 심리 지원, 치료 연계 등 가족 지원 강화와 함께 광역 단위만으로는 수요 대응이 어렵다며, 권역별 거점센터 확충과 가정방문ㆍ온라인 기반 전달체계 마련도 제안했다. 이어진 종합토론은 최만식 의원이 좌장을 맡아 진행됐으며, 한마음어린이집 황보정희 원장과 장애아동 학부모 김양지 씨, 경기북부장애인가족지원센터 유경미 센터장, 경기도 복지국 장애인복지과 장애인재가복지팀 정유미 팀장이 패널로 참여했다. 먼저 황보정희 원장은 장애아동이 성장 과정에서 마주하는 현실적 어려움을 언급하며, 조기 발견 체계 보완과 보장구 지원 확대, 보호자 부재 시 대응체계 구축, 지역 맞춤형 지원 강화가 시급하다고 강조했다. 이어 학부모 김양지 씨는 사업이 바뀔 때마다 재신청과 기관 이동이 반복되는 문제를 지적하며, 지역장애아동지원센터가 복지ㆍ교육ㆍ보건의료 등 관련 기관을 연결하는 창구 기능을 해야 한다고 말했다. 또한 새로운 제도를 만드는 것보다 기존 지원체계를 실제 생활과 연계하는 것이 더 중요하다고 말했다. 조례안의 세부 내용에 대한 의견도 있었다. 유경미 센터장은 「경기도 아이발달지원센터 조례」 폐지 조항으로 인해 발달지연 및 장애위험 영유아가 지원 대상에서 제외될 가능성을 우려하며, 조례안에 관련 내용을 포함해야 한다고 입장을 전했다. 마지막으로 정유미 팀장은 지역장애아동지원센터가 실질적으로 작동하려면 발달지연 단계부터 지원이 가능하도록 제도를 설계하고, 지역자원 연계와 가족 중심 전달체계에 기반한 운영 방안이 마련돼야 한다고 밝혔다. 최만식 의원은 토론회에서 나온 의견을 조례안에 적극 반영하겠다고 밝히며 장애 유형과 성장 단계, 가족 환경에 따라 필요한 지원이 달라지는 현실을 고려한 정책 설계의 필요성을 강조했다. 특히 현장의 요구가 제도에 제대로 반영돼야 실질적인 변화가 가능하다며, 경기도의회 차원에서도 촘촘한 지원체계 마련에 힘을 보태겠다고 덧붙였다.

주요 사례·공무원 인센티브 공유성과 낸 38명 특별승진·승급 ‘관심’오언석 구청장 “기업처럼 지원을” “공무원들이 적극적으로 움직이면서 구가 발전·변화하기 시작했습니다.” 오언석 서울 도봉구청장은 지난달 26일 서울 도봉구청에서 진행된 ‘성과관리 담당 몽골 공무원 현장 견학’에서 이같이 말했다. 오 구청장은 이날 참석한 몽골 공무원들에게 구청의 적극행정 인센티브 제도를 소개하며 “처우개선과 공정한 인사, 성과에 따른 보상을 철저히 지켜나가겠다”고 강조했다. 이날 행사에는 몽골 내각사무처 인사관리국장 등 17명이 참석했다. 이들은 도봉구의 적극행정 우수사례를 공유받은 뒤 20여 분간 질의응답 시간을 가졌다. 주요 우수 사례는 ▲취약계층 발달지연 영유아 조기 개입 및 치료 지원 체계 구축 ▲창동민자역사 자동방화셔터 문제 해결 ▲창4동 어린이집 옆 물류창고 진출입로 개선 등이었다. 몽골 공무원들은 적극행정 인센티브 제도에 깊은 관심을 보였다. 한 참석자가 “적극행정 우수공무원 보상으로 특별승진·특별승급 제도가 언제 시작됐는가”라고 묻자, 구 관계자는 “2024년 상반기에 도봉구 개청 이래 최초로 특별승진을 실시했고, 하반기에는 처음으로 특별승급을 부여했다”고 답했다. 실제로 구는 지난해 특별승진 1명, 특별승급 1명, 성과상여금 최고등급 2명에게 인센티브를 부여했고, 올해 상반기에도 특별승급·성과상여금 최고등급을 1명씩 수여했다. 도봉구는 2020년부터 올해 상반기까지 총 38명의 적극행정 우수공무원을 선발했다. 민원 해결과 행정 혁신, 규제 완화, 공공서비스 질 향상 등에서 성과를 낸 직원이 대상이다. 선발자는 4급 이하 직원이 한 계급 승진하는 ‘특별승진’, 호봉이 한 단계 오르는 ‘특별승급’ 등 파격적인 혜택을 받을 수 있다. 특별승진 과정에서 내부 갈등은 없었는지 묻는 말도 나왔다. 이에 대해 구 관계자는 “승진은 직원들의 관심이 큰 사안인 만큼 공적에 대한 공감대 형성이 중요했다”며 “위원회 심사뿐 아니라 전 직원 설문조사를 추가로 실시해 내부 의견을 수렴했다”고 설명했다. 이어 “특별승진자는 직원 설문에서 최다 득표를 얻고 공적 심사에서도 높은 평가를 받아 별다른 이견 없이 확정됐다”고 덧붙였다. 오 구청장은 “앞으로의 행정은 공급자 중심이 아닌 수요자·현장 중심으로 전환돼야 한다”며 “구청장 등 단체장부터 기업 최고경영자(CEO)처럼 행정을 운영해 공무원들이 적극적으로 움직일 수 있도록 든든하게 뒷받침해야 한다”고 말했다.

영국의 한 30대 여성이 소셜미디어(SNS)를 통해 무료 정자 기증자를 찾아 아들을 출산했지만, 아이가 발달 지연 증상을 보이자 “무분별한 비공식 기증은 위험하다”며 주의를 당부했다. 최근 영국 데일리메일에 따르면 로라 콜드먼(33)은 2018년 연인과 결별한 뒤 둘째 아이에 대한 갈망으로 2020년 페이스북 ‘무료 정자 기증 그룹’에 가입했다. 이 그룹은 독신 여성이나 동성 커플이 임신을 원할 때 비공식적으로 기증자를 찾는 수단으로 이용되고 있다. 그는 “처음엔 장난인 줄 알았지만, 여러 차례 확인 끝에 한 기증자와 연결됐다”며 “2021년 네 차례 시도를 거쳐 이듬해 아들 칼럼을 출산했다”고 밝혔다. 그러나 출산 이후 아이가 언어 발달 지연 등 신경 발달 특성을 보이면서 상황은 달라졌다. 콜드먼은 “기증자의 다른 아이들도 비슷한 발달 문제를 갖고 있다는 사실을 알게 됐다”며 “기증자의 의료·가족력이 공개되지 않아 위험성을 알 수 없었다”고 주장했다. 그는 “아들을 사랑하지만, 다시는 여성들에게 SNS 기증을 권하지 않겠다”며 “기증자가 범죄 전과나 정신질환을 숨겼을 수도 있는데 이를 확인할 방법이 없었다”고 토로했다. 영국에서는 인간수정배아관리청(HFEA)의 허가 없이 정자를 제공하는 것은 불법이다. 비공식 기증의 경우 기증자가 법적 친부로 간주해 양육비 등 책임을 질 수도 있다. 콜드먼은 현재 발달장애 검사를 기다리는 아들을 위해 모금 활동을 시작했다. 그는 “아들이 가구를 타고 오르거나 창문에 접근하는 등 위험을 인식하지 못한다”며 “아이 보호 장치 마련에 비용이 많이 든다”고 호소했다. 이와 관련해 전문가들은 “정식 허가를 받은 클리닉을 통한 시술은 기증자의 건강 상태와 법적 책임이 보장되지만, 비공식 기증은 여성과 아이 모두에게 큰 위험을 초래할 수 있다”고 경고했다. 앞서 유럽의 한 남성의 정자를 기증받아 태어난 최소 67명의 아이 중 10명이 암 진단을 받은 사례가 알려져 논란이 일기도 했다. 이 사례는 유럽의 두 가족이 각각 정자 기증으로 받아 낳은 자녀에게서 희귀 유전자 변이와 관련된 것으로 추정되는 암에 걸렸다고 진단받은 후 정자 기증을 연결해준 불임 클리닉에 연락하면서 처음 드러났다. 해당 가정에 정자를 제공한 ‘유럽정자은행’은 이 기증자의 정자 중 일부에서 TP53 유전자 변이가 존재한다는 사실을 확인했다. TP53 유전자 생식세포 변이는 리프라우메니 증후군이라는 희귀 유전성 질환을 유발할 가능성이 높으며, 이 증후군이 있는 사람은 유방암, 골육종, 연조직육종, 뇌종양 등 다양한 암에 걸릴 위험이 큰 것으로 알려져 있다. 유럽정자은행 측은 “이번 사건에 대해 깊은 유감을 표한다”면서도 “기증자는 철저한 검사를 받았지만, 어떤 질환을 특정해 찾고 있는 것이 아니라면 개인의 유전자 풀에서 질병을 유발하는 돌연변이를 발견하는 것은 과학적으로 쉽지 않다”고 덧붙였다. 이번 사례를 발표한 프랑스 루앙대병원의 생물학자인 에드비지 카스퍼 박사는 정자 기증은 기증자와 수혜자 모두 의료 감독, 의심되는 유전적 이상에 대한 의무 보고 등을 통해 엄격하게 규제돼야 한다고 주장했다.

경기도의회 보건복지위원회 최만식 의원(더불어민주당, 성남2)은 지난 12일 경기도의회 성남상담소에서 경기도발달장애인지원센터 김민영 센터장, 경기복지재단 황미경 지역복지실장과 함께 ‘장애아동 지원 조례’ 제정 필요성에 대해 논의했다. 이번 정담회는 지난달 해피유자립생활센터와의 만남에 이어, 경기복지거버넌스 장애인복지분과 위원의 의견을 직접 청취하고 조례 추진 방향을 구체화하기 위해 마련된 자리다. 올해 12월 21일부터 시행되는 「장애아동 복지지원법 개정안」은 전국 광역지자체에 지역장애아동지원센터를 의무 설치ㆍ운영하도록 규정하고 있다. 그러나 현재까지 장애아동 지원을 위한 체계적인 자치법규를 갖춘 지방자치단체는 전무한 실정이다. 최만식 의원은 “이번 법률 개정을 계기로 전국 최초의 장애아동 지원 조례를 제정해 체계적이고 지속 가능한 복지 지원 기반을 마련하겠다”고 강한 의지를 밝혔다. 이날 경기복지거버넌스 장애인복지분과장 김미경 센터장은 “장애아동뿐 아니라 발달지연 아동과 장애위험 영유아까지 지원 대상을 폭넓게 포함하는 조례가 필요하다”고 강조했다. 이는 2022년 제정된 「아이발달지원센터 설치 및 운영에 관한 조례」에 발달지연 아동과 장애위험 영유아 지원 규정이 포함돼 있음에도 센터 설치가 아직 이뤄지지 않은 현실을 지적한 것이다. 아울러 「경기도 영유아 발달 지원 조례」와의 유사ㆍ중복 문제를 해소하기 위해서도 이번 기회에 관련 조례를 전면적으로 재정비해야 한다고 덧붙였다. 최 의원은 경기복지거버넌스 장애인복지분과 위원들과 함께 조례 제정 TF를 구성해 구체적인 조문과 운영 방안을 마련할 계획이다. 이번 논의 결과를 바탕으로 오는 10월 15일 경기도의회 대회의실에서 조례 축조 심사 형태의 공청회를 열어, 다양한 현장 의견을 수렴하고 조례안을 완성할 예정이다. 최 의원은 “장애아동과 가족이 체감할 수 있는 실질적 복지정책을 만들겠다”며 “현장의 목소리를 담아 전국에 모범이 될 제도를 마련하겠다”고 강조했다.

경기도의회 보건복지위원회 최만식 의원(더불어민주당, 성남2)은 28일 경기도의회 성남상담소에서 해피유자립생활센터 관계자들과 정담회를 갖고, 장애아동 복지와 장애인 이동권 개선 방안에 대해 논의했다. 이날 정담회에서 이준원 해피유자립생활센터장은 “장애아동에 대한 체계적인 지원과 부모 대상 교육, 상담 등을 통합적으로 제공할 수 있는 ‘장애아동지원센터’가 경기도에 조속히 설립되어야 한다”고 강조했다. 현행 「장애아동 복지지원법」은 2011년 제정 당시부터 ‘지역장애아동지원센터’를 설치할 수 있도록 법적 근거를 마련했으나, 아직 센터를 설치한 지자체는 전무한 상황이다. 최근 국회는 지역장애아동지원센터를 광역지방자치단체에 의무적으로 설치하도록 하는 법률 개정안을 통과시켰으며, 오는 12월 21일부터 시행될 예정이다. 최만식 의원은 “2024년 8월 기준, 경기도 내 18세 미만 장애아동은 2만 3천여 명에 달한다”며 “상담이나 사례관리, 부모 교육 등을 받기 위해서는 특수학교, 병원 등을 개별적으로 찾아야 하는 구조라 체계적인 접근이 어렵다”고 지적했다. 이어 “장애아동은 조기 발견과 개입이 매우 중요한데, 현재와 같은 지원체계로는 필요한 시기에 적절한 도움을 받기 어려운 현실”이라며 “장애 조기 발견부터 교육, 상담까지 통합적으로 제공할 수 있는 장애아동지원센터 설립이 절실하다”고 말했다. 현재 경기도는 발달지연 아동과 장애 위험 영유아 등을 대상으로 하는 ‘아이발달지원센터’를 운영 중이지만, 실제 장애아동을 위한 맞춤형 복지 정책으로는 한계가 있다는 지적도 제기됐다. 이에 대해 최 의원은 “장애아동에 특화된 지원체계를 구축하기 위해 관련 센터 설립과 자치법규 제정을 적극 추진하겠다”고 밝혔다. 한편, 이날 정담회에서는 ‘장애인콜택시’ 이용과 관련된 현장의 목소리도 공유됐다. 지난 28일, ‘경기도 특별교통수단 광역이동지원서비스 표준지침’에 따라 전동스쿠터 이용자는 휠체어석에 스쿠터를 수납하고, 일반 좌석에 착석해야만 이용이 가능하게 되었다. 이는 국토교통부의 안전 가이드라인을 반영한 조치로, 스쿠터 고정의 어려움과 차량 내 사고 가능성을 고려한 결정이다. 그러나 현장 참석자는 “8월 1일부터 시행된다니 너무 갑작스럽다”며 “거동이 불편한 장애인이 차량 좌석에 오르기도 힘든데, 좌석에 앉도록 강제하는 것은 현실을 무시한 조치”라고 호소했다. 이에 최 의원은 “교통약자의 이동권 보장을 위해 도입된 장애인콜택시가 정작 장애인이 이용하기 어렵다면 제도의 본래 취지를 잃은 것”이라며 “도민의 불편이 최소화될 수 있도록 집행부와 함께 제도 개선 방안을 논의하겠다”고 전했다.

- 전국 영유아 약 2천 명 대상 발달검사 및 맞춤형 지원 한국보육진흥원과 삼성복지재단은 대한민국 영유아의 건강한 성장과 발달을 돕기 위한 ‘2025년 영유아 발달지원 시범사업’을 6월부터 본격적으로 추진한다. 이번 사업은 전국적으로 증가하고 있는 발달지연 영유아에 대한 실질적인 지원을 위해 기획되었다. 양 기관은 코로나19 팬데믹 이후 늘어나고 있는 발달지연 영유아 문제에 주목하며, 이에 대한 효과적인 대응방안을 지속적으로 모색해 왔다. 한국보육진흥원은 2024년 ‘영유아 발달지연 지원 현황 분석 및 개선방안’에 대한 이슈분석 보고서를 발표한 바 있으며, 삼성복지재단은 울산 지역에서 발달검사와 결과상담을 실시하여 발달지연 영유아의 조기 발견 및 사후 관리를 지원해왔다. 올해는 양 기관이 협력하여 아동행동전문가를 어린이집에 직접 파견하여 교사에게 맞춤형 지도방안을 제공하는 등 현장 중심의 실질적인 지원체계를 구축하고 있다. 이번 시범사업은 전국의 육아종합지원센터를 대상으로 공모를 진행하고 선정심사위원회의 심사를 거쳐 최종 10개 센터를 선정하였다. 선정 센터는 강원 원주시, 경기도, 경상남도, 대전 서구, 부산 사상구, 서울 관악구, 서울 중구, 인천광역시, 전북 남원시, 충남 천안시(가나다순) 센터이다. 이들은 약 2,000명의 영유아를 대상으로 ▲발달검사 ▲검사 결과상담을 실시하고, 검사결과에 따라 ▲영유아별 맞춤형 개입 및 후속 지원을 제공할 예정이다. 사업은 2025년 6월부터 9월까지 약 4개월간 진행되며, 이를 통해 발달지연 아동의 조기발견과 지원이 가능할 것으로 기대된다. 삼성재단 류문형 총괄부사장은 “이번 사업을 통해 발달지연 영유아를 조기에 발견하고 맞춤형 지원을 제공할 수 있는 기반이 마련될 것”이라며,“발달 단계에서 중요한 시기를 놓치지 않고 제때 필요한 도움을 줄 수 있도록 하는 것이 무엇보다 중요하다”고 말했다. 이어 “현재 진행 중인 영유아 발달지원 플랫폼 구축, 아동행동전문가 양성 및 파견 사업과도 긴밀히 연계해, 영유아의 건강한 성장과 전인적 발달을 지원하는데 지속적으로 기여하겠다”고 덧붙였다. 한국보육진흥원 조용남 원장은 “한국보육진흥원은 지난 2022년 6월 중앙육아종합지원센터와 통합 이후, 2024년 영유아보육법 개정을 통해 육아종합지원센터 내 영유아발달전문요원 배치기준 마련 등 전국 육아종합지원센터의 영유아 발달지원 사업(상담, 치료연계 등) 운영을 위한 제도적 기반을 마련한 바 있다”라며, “이번 사업은 영유아 발달지원 사업을 현장에 확산하는 뜻깊은 계기로, 앞으로 지역별 격차 없이 모든 영유아의 건강한 발달을 위해 전국의 육아종합지원센터와 협력하여 적극 지원하겠다”고 전했다.

이재명 더불어민주당 대선 후보가 5일 어린이날을 맞아 아동수당 지급 연령을 18세 미만까지 단계적으로 확대하는 등의 아동 관련 공약을 발표했다. 이 후보는 이날 자신의 페이스북에 “어린이가 존중받는 나라, 아이들이 행복한 대한민국을 만들겠습니다”라는 제목의 글에서 “해맑은 아이들의 웃음이 온 세상을 미소 짓게 하는 어린이날에 아이들의 환한 웃음 앞에서 더 나은 세상을 만들겠다는 다짐을 한다”며 이같이 밝혔다. 이 후보는 아동 공약으로 “아동수당 지급 연령을 18세 미만까지 단계적으로 확대해 부모의 양육부담을 줄이겠다”라고 말했다. 이어 “모든 어린이가 건강하게 자랄 권리를 보장하겠다”면서 “아이들의 건강 수준을 높이고 건강 격차를 줄이며 놀이시간과 공간을 확대해 몸 건강뿐 아니라 마음 건강까지 살피겠다”고 말했다. 그러면서 경기도지사 시절 발달지연 영유아의 조기 발견과 상담, 치료를 지원하기 위해 도입한 ‘경기도 영유아 발달지원 서비스’를 전국으로 확대하겠다고 덧붙였다. 이 후보는 또 “디지털 세상이 발전할수록 디지털 범죄 피해가 늘고 있다”면서 “아이들의 눈높이에 맞춘 아동 친화적 디지털 환경을 만들어 아이들의 권리를 최대한 확보하고 아이들이 디지털 범죄의 피해를 입지 않도록 보호책을 마련하겠다”라고 밝혔다. 그밖에 ▲아동학대 예방·신속 발견을 위한 시스템 개선 ▲피해 아동 보호 체계 확충 ▲공공후견인 제도 도입 ▲개편된 공적 입양체계 안착 지원 ▲가족 돌봄을 책임지는 아동과 수용자 자녀, 경계선 지능인 등의 실태 파악 및 지원 등도 약속했다.

서울 도봉구가 적극성과 전문성을 발휘해 업무를 추진한 공무원 5명을 2024년 상반기 적극행정 우수공무원으로 선정했다고 11일 밝혔다. 도봉구는 지난 7일 도봉구청 2층 선인봉홀에서 2024년 상반기 적극행정 우수공무원 표창 시상식을 열었다. 도봉구는 적극적인 업무 추진으로 성과를 창출하거나 규제혁신, 새로운 정책 발굴 등에 기여한 직원에게 표창을 수여하고 특전을 제공하고 있다. 앞서 도봉구는 총 8건의 사례를 접수하고 엄격한 심사기준을 거쳐 최우수상 1명, 우수상 1명, 장려상 3명 총 5명을 우수공무원으로 선정했다. 1차 실적 검증과 전 직원을 대상으로 하는 설문조사, 부구청장 등 구 간부 8명으로 하는 실무심사, 인사위원회 위원 7명의 최종 심사를 진행했다. 최우수상은 아동청소년과 성향숙 주무관이 차지했다. 포상으로 특별승진의 영예를 안았다. 성향숙 주무관은 영유아 시기에 발달지연 아동을 사전 발굴하고 조기 개입 및 치료하는 사업을 전국 최초로 시행했다. 우수상은 ‘초안산 황톳길 및 맨발산책로 조성’ 사업을 추진한 공원여가과 이순호 주무관에게 돌아갔다. 포상으로 내년도 성과상여금 최고등급을 부여받았다. 장려상은 ‘도봉산 거리가게 환경개선 사업’의 가로관리과 박동원 주무관, ‘씨드큐브 창동 내 창업생태계조성 추진사업’의 청년미래과 박창순 주무관, ‘주요사업 성과관리를 통한 구정 업무효율 강화 추진’의 기획예산과 박규태 주무관에게 돌아갔다. 포상으로 특별휴가가 주어졌다. 오언석 도봉구청장은 “적극행정 문화를 더욱 활성화하기 위해 유례없는 특별 승진 등의 파격적인 특전을 부여했다”며 “구 직원들이 대상자들을 본받아 구민의 삶의 질을 높이고 도봉구를 변화시킬 시책을 마련, 추진해나가길 기대한다”고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

서울시가 하반기부터 서울 거주 35세 임산부에게 최대 50만원의 의료비를 지원한다. 난임·우울증 상담센터를 추가로 조성하며 ‘서울형 키즈카페’는 74곳에서 130곳으로 늘어난다. 서울시는 12개 분야 총 36개 사업 내용을 담은 ‘2024 하반기 달라지는 서울생활’ 전자책을 1일부터 서울시 홈페이지에 게시한다고 30일 밝혔다. 서울시는 하반기부터 의료비 부담이 많은 35세 이상(분만 시 연령기준) 임산부에게 의료비를 50만원까지 지원한다. 어린이와 학부모에게 호평받는 서울형 키즈카페를 대폭 늘리며, 서울시민의 마음 건강을 돌볼 전문 심리 상담 서비스 비용을 지원하는 ‘마음투자 지원사업’을 새로 시작한다. 서남권역에는 난임·우울증 상담센터를 만든다. 의료기관에서 퇴원하는 의료급여수급자가 집에서도 불편함 없이 안정적으로 생활할 수 있도록 재가 서비스를 제공하는 ‘재가 의료급여 서비스’를 1일부터 25개 전 자치구로 확대하며, 국내 최초로 ‘의료 기반 예술형 대안학교’를 신설해 발달지연 학생의 건강한 성장을 지원한다. 이밖에 고금리·고물가의 경제위기로 어려움을 겪는 중소기업을 보호하기 위해 중소기업 매출채권보험료를 지원하는 등 하반기 신규 사업을 전자책을 통해 확인할 수 있다.