세계 장애인의 날인 3일 서울 여의도 이룸센터 인근에서 열린 ‘2024 세계장애인의날·전국장애인부모연대 출범 16주년 결의대회’에서 참석자들이 손을 들고 구호를 외치고 있다. 이날 전국장애인차별철폐연대 등도 국회 본관 앞에서 기자회견을 열고 장애인권리보장법, 교통약자이동권보장법, 발달장애인법 등 장애인 권리 보장 입법을 촉구했다. 연합뉴스

박영재(55·사법연수원 22기) 대법관 후보자가 고등법원 판사로 재직하던 시절 지적장애를 앓는 피해자에 대한 수사·재판상 적법절차가 지켜지지 않은 사건에 대해 가해자의 형을 원심보다 감형한 것으로 나타났다. 24일 서울신문 취재를 종합하면, 박 후보자는 지난 1월 3급 발달장애가 있는 피해자의 신뢰관계인 동석 절차가 지켜지지 않았다는 논란이 있는 사건의 2심 재판장을 맡았다. 절차가 제대로 지켜지지 않았기에 재판장 권한으로 직권 심판을 해달라는 탄원서가 제출됐지만, 박 후보자는 별다른 조처를 하지 않았다. 발달장애인법과 장애인차별금지법 등에 따르면 장애인을 조사할 때는 피해자·피고인 신분에 상관없이 장애 특성을 고려해 자의에 기반한 진술을 원활하게 할 수 있도록 신뢰관계인 등을 동석하도록 규정하고 있다. 박 후보자가 2심 재판을 맡았던 이 사건은 발달장애가 있는 피해자 등을 폭행, 강간한 혐의로 기소돼 1심에서 징역 6년이 선고됐다. 1심 재판부는 신뢰관계인 동석에 대해 ‘법정에서 의사소통에 문제가 없었다’는 이유 등으로 법 위반은 아니라고 봤다. 박 후보자가 재판장으로 있던 2심 재판부는 한차례 양측 변론만 진행한 뒤 지난 4월 가해자에게 징역 5년을 선고했다. 1심에서 받은 형량보다 감형됐고 대법원에서 그대로 확정됐다. 2심 법원은 항소인의 신청 없이도 판결에 영향을 미친 사유가 있다면 판사가 직권으로 심판할 수 있지만, 당시 재판부는 직권 판단을 하지는 않았다. 박 후보자는 인사청문회를 앞두고 제출한 서면 답변서에서 “함께 살아가는 시민에 대한 애정, 소수자 보호에 대한 신념 등을 포용하고 시대적 요구와 가치를 반영하는 기준을 제시하는 통찰력이 필요하다”고 밝힌 바 있다.

보건복지부 발표에 따르면 2021년 기준 등록 발달장애인은 약 25만명이다. 우리나라 인구 1000명 중 5명 정도가 지적장애로 등록된 장애인인 셈이다. 국선 전담으로 일하며 만난 피고인 500명 중 5명 정도가 발달장애인이었다. 이들을 변호하다 보면 안타까울 때가 많다. 그나마 보호자가 있는 피고인은 보호자를 통해서라도 범행 당시 사정을 확인할 수 있는데 대다수 발달장애 피고인은 보호자조차 없는 경우가 많다. 법률용어를 쉽게 설명하며 질문하려니 다른 피고인들에 비해 상담 시간이 두 배 넘게 들 때도 있다. 사실관계는 다른 증거들로 확인하지만, 형사처벌은 당사자의 ‘고의’가 중요한데 ‘발달장애를 가진 피고인’이 당시 범죄를 ‘미필적으로라도 인식’했는지 여부를 확인하는 일이 가장 어렵다. 수원역 노숙 소녀 살인사건에서 수사기관이 발달장애인의 진술에 기초해 무고한 청년들을 처벌했으나 재심으로 무죄가 선고됐다. 그즈음 ‘발달장애인법’이 제정됐다. 이 법은 피해자뿐만 아니라 피의자에 대해서도 조력을 제공하도록 규정하고 있다. 보호자가 없는 발달장애인에 대해서는 ‘발달장애인지원센터’ 직원이 조력하도록 규정하고 있다. 혹자는 범죄자에게 과도한 배려라고 할지 모르지만 앞서 말한 수원역 사건처럼 수사기관이 진실을 확인하기 위해서라도 꼭 필요한 지원이다. 그런데 발달장애인 사건을 처리하면서 수사관이 발달장애인법 자체를 모르는 경우도 있다. 어떤 피고인은 수사 중 발달장애인 복지카드를 경찰관에게 제출까지 했는데도 경찰은 주민등록증과 복지카드의 앞면만 복사하고 아무런 조력도 제공하지 않았다. 장애인 복지카드는 앞면에는 정도에 대한 표기만 돼 있고 뒷면에 장애의 종류가 적혀 있다. 복지카드의 앞면만 수사 기록에 첨부해 사실상 비장애인 기준으로 모든 수사를 마친 것이다(이 사건을 국가인권위에 진정했지만 경찰의 조사가 이미 1년 전 일이라 각하될지 모를 상황이다). 이 피고인은 범죄조직에 자기 명의의 계좌와 사업자등록증을 제공했다는 혐의를 받고 있었다. 그는 자신처럼 ‘심한 지적장애’를 가진 배우자와 함께 22년생, 23년생 아이를 키우는 아빠였는데 당장 돈이 궁한 상태에서 범죄 조직이 접근한 것이었다. 통상 발달장애인 계좌가 이용된 경우라면 공범보다는 피해자일 가능성이 높다. 발달장애인법은 발달장애인 전담검사제도를 둬 검찰에서라도 발달장애인 피의자에 대해 적절한 조치가 취해질 수 있도록 하고 있다. 대검찰청도 각 검찰청에서 사건을 배당할 때 발달장애인 사건은 전담 검사에게 배당하게 하는 예규를 두고 있다. 하지만 내가 담당했던 다른 발달장애인 중 누구도 전담 검사의 손길을 거치지 못했다. 약자를 위한 법이 작동하지 못하면 법으로도 사회를 보호하지 못한다고 볼 수밖에 없다. 인권옹호의 주무관청인 법무부에서부터 이런 규정이 지켜지길 바란다. 손영현 서울중앙지법 국선전담 변호사

전남 지역에 거주하는 발달장애인이 최근 5년간 지속적인 증가 추세를 보이면서 1만 4000여명에 이르고 있지만 의료 지원 등 거점병원 지정은 소홀해 대책마련이 요구되고 있다. 27일 전남도에 따르면 정부는 지난 7월 발달장애인의 의료 지원을 강화하기 위해 ‘발달장애인법’을 개정했다. 개정안은 특별시·광역시·특별자치도 등에는 1개소 이상의 의료기관을 발달장애인 거점병원으로, 1개소 이상의 행동발달증진센터를 설치·운영하도록 했다. 하지만 전국 17개 광역지자체 중 전남과 대구, 대전, 울산 등 9곳은 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터가 설치되지 않는 열악한 상황이다. 현재 발달장애인 거점병원을 설치한 광역지자체 현황은 서울 3곳과 강원도 2곳을 비롯 경기와 인천, 충북, 부산, 경남, 전북도에 1곳씩 운영중이다. 전남도의회 행정감사에서도 발달장애인 거점병원 지정 추진에 지지부진한 전남도의 소극적 대응에 특단의 방안을 마련해야 한다는 지적이 제기됐다. 김호진(나주1) 전남도의원은 “지난해부터 발달장애인 거점병원 지정을 꾸준히 요구했지만 전남도는 아직까지 결론을 내지 못하고 있다”며 “지역에서 편리하게 의료기관을 이용하고 다양한 치료 재활서비스 욕구가 충족될 수 있도록 준종합병원 지정 등 거점병원 지정에 적극 나서야 한다”고 꼬집었다. 전남도내에는 또 경계선 지능인이 23만 5000여명으로 추정되면서 전국 최초로 ‘경계선 아동치료센터’를 설치하자는 의견도 제시돼 결과가 주목된다. 국내 경계선 지능인은 700만명으로 우리나라 전체 인구의 13%에 해당되는 수치다. 경계선 지능인은 지적장애에 해당하지는 않지만 평균지능에 도달하지 못하는 인지능력(IQ 71∼84)으로 어휘력, 학습능력, 이해력, 대인관계 등에서 어려움을 느끼는 사람을 칭한다. ‘느린학습자’라고도 불린다. 제21대 국회에 경계선 지능인의 권리보장이나 평생교육을 지원하는 법률안 세 건이 계류 중이다. 김정희(순천3) 전남도의원은 “전남도의 내년도 경계선아동 관련 예산은 아예 빠져 있고, 도내에는 발달 검사기관이나 치료기관이 없어 서울에서 하루 치료를 받고 올 경우 70여만원 비용이 소요되는 이중고를 겪고 있다”며 “전남에 전국 최초로 경계선아동치료센터를 설치할 필요성이 있다”고 제안했다.

여성가족부가 청소년 대상 ‘성 인권 교육’을 희망하는 학교에 강사를 파견하는 사업을 내년부터 전면 폐지하기로 결정하고 이와 관련된 예산도 전액 삭감한 것으로 확인됐다. 양경숙 더불어민주당 의원이 7일 여가부에서 받은 내년도 예산안 자료를 보면 여가부는 성 인권 교육 사업을 내년에 폐지하기로 하고 예산을 전액 삭감했다. 이 사업에 올해 배정된 예산은 5억 5600만원이다. 성 인권 교육 사업은 초·중·고교 장애 및 비장애 학생을 대상으로 학생 스스로 성적 주체라는 점을 인식하고, 타인의 성 인권을 존중하고 보호하도록 가르치기 위해 2013년부터 시작됐다. 여가부는 교육 대상 인원 감소와 다른 부처와의 중복 사업 탓에 폐지하게 됐다고 밝혔다. 여가부는 “‘성 인권 교육’은 현재도 일부 시도에서만 시행하고 있으며, 갈수록 수요가 줄어 내년도 예산을 줄이게 됐다”면서 “성 인권 교육은 학교 현장에서 학교보건법에 따라 이뤄지고 있는 의무교육인 폭력 예방교육과 구분되지 않는다는 지적도 있었다”고 밝혔다. 이어 “장애 학생에 대한 교육의 경우는 보건복지부에서도 발달장애인법에 따라 사업을 추진하고 있다”고 설명했다. 다만 여가부의 설명과 달리 최근 5년간 성 인권 교육에 참여한 인원 수는 고르게 유지되어온 것으로 나타났다. 수강 인원은 2018년과 2019년 1만 8000명대, 2020년부터 2022년까지 3년간 1만 7000명대 수준을 유지했다. 여가부의 성 인권 교육은 발달장애 학생뿐 아니라 시각·청각장애를 앓는 학생도 대상에 포함하고 있어, 해당 사업이 폐지되면 장애가 있는 학생들이 성교육을 받기 어렵게 될 것으로 보인다. 이에 여가부는 “학교의 요청이 있는 경우 ‘찾아가는 폭력 예방 교육’을 통해 지원하고, 청소년성문화센터에서도 지원할 수 있도록 지침 개정을 추진할 예정”이라고 밝혔다. 양 의원은 “윤석열 정부 들어 성평등 교육이 위축되고 있는 가운데, 지난 10년간 이어온 성 인권 교육 사업도 폐지됐다”면서 “학생들이 성평등 교육을 받을 기회가 줄지 않도록 대안을 마련해야 한다”고 말했다. 세계경제포럼(WEF)에 6월 발표한 ‘2023년 세계 젠더 격차 보고서’에 따르면 한국의 ‘젠더 격차’ 지수는 146개 국가 중 105위로 1년 만에 6계단 하락해 4년 만에 다시 100위 밖으로 밀려났다. 이 수치는 가나(100위), 부탄(103위), 세네갈(104위) 다음 순서다.

제42회 장애인의날인 20일 김창훈(47) 한국장애인고용공단 서울지역본부 과장과 이남현(42) 한국장애음악인협회 회장, 김병휘(54) 대한민국 1호 시각장애인 마술사가 ‘올해의 장애인상’을 받았다. 이 상은 한국이 1996년 9월 제1회 루즈벨트 국제장애인상을 수상한 것을 계기로 장애인 복지 증진과 사회 발전에 기여하기 위해 제정됐다.희귀난치성 질환인 진행성 근이양증을 앓는 지체 1급 최중증 장애를 갖고 있는 김 과장은 2000년 장애인고용공단에 입사해 지금까지 중증장애인 338명을 비롯해 527명의 취업에 도움을 주고 있다. 20대 초반에 사고로 전신이 마비된 이 회장은 중증장애 성악가로서 유엔본부 초청공연 등 국내외 활동을 통해 장애인 문화예술을 널리 알리고 나눔과 기부 활동을 이어 가고 있다. 마술사 김씨는 중증장애인은 마술사가 되기 어렵다는 편견을 깨고 희망전도사로 활약 중이다.보건복지부는 또 8420명의 장애인에게 정보화 교육을 제공한 강충걸(72) 사단법인 부산국제장애인협의회장과 언론을 통해 장애인 문제를 알린 김동범(60) 장애인단체총연맹 사무총장, 발달장애인법제정추진연대 대표로서 법 제정에 앞장서 온 노익상(75) 한국장애인부모회 명예회장에게 각각 국민훈장 모란장과 목련장, 석류장을 수여했다. 복지부는 이날 콘래드 서울 호텔에서 장애인의날 기념식을 열고 올해의 장애인상을 비롯해 장애인 복지 분야 유공자 88명에게 정부 포상을 했다. 기념식에선 ‘장애의 편견을 넘어 차별 없는 세상을 위해’라는 슬로건 아래 장애인 인권헌장 낭독, 기념공연 등이 진행됐다.

발달장애인에 대한 수사 조력 제도가 제대로 운영되지 않아 방어권이 침해당했다는 취지의 진정서가 최근 국가인권위원회에 제출된 것으로 27일 파악됐다. 의사소통이 어려운 피의자 혹은 피해자의 방어권을 위해 조력인 및 전담수사관 제도가 마련돼 있지만 현장에서 작동하고 있지 않다는 것이다. 이주민(24·가명)씨는 중증 발달장애인으로 지난해 7월 서울 동작구, 용산구 등에서 노숙 생활을 하며 절도 등을 한 혐의로 경찰에 붙잡혔다. 이씨는 이미 같은 혐의로 징역형의 집행유예를 선고받은 탓에 이번에는 실형(징역 1년)을 피하지 못했다. 문제는 이씨가 경찰 조사를 받는 과정에서 정당한 방어권을 행사하지 못했다는 데 있었다. 발달장애인법과 장애인차별금지법 등 현행법은 전담 사법경찰관을 지정해 이들이 발달장애인을 조사 또는 심문하도록 규정하고 있다. 또 발달장애인과 신뢰 관계에 있는 보조인이 조사 과정에 동석할 수 있게 했다. 이씨는 피의자 신문 과정에서 “지적장애 3급”이라고 밝혔으나 경찰은 발달장애인에 대한 형사 절차상의 조력을 받을 수 있다고 안내하지 않았다. 이씨의 피의자 신문조서에선 발달장애인 전담수사관이나 보조인 조력 제도를 안내했다는 내용을 찾아볼 수 없다. 이씨를 조사한 서울 동작경찰서에는 4명의 발달장애인 전담 사법경찰관이 근무 중이다. 이씨는 같은 해 의정부에서도 절도 등의 범죄를 저질러 경찰 조사를 받았는데 당시에도 발달장애인 여부를 따로 확인하지 않았다. 이에 이씨 측 변호인인 손영현 변호사는 지난 21일 인권위에 진정서를 내고 발달장애인이 피의자로 경찰 수사를 받을 경우 장애인 등록 여부를 확인할 수 있는 체계를 구축할 것을 행정안전부·보건복지부 장관에게 권고해 달라고 요청했다. 발달장애인 피의자 수사 준칙을 마련하고 전국 경찰서 범죄수사 직원을 대상으로 준칙 교육을 실시할 것을 경찰청장에게 권고해 달라는 내용도 담았다. 손 변호사는 “발달장애인 전담수사관의 경우 절대적인 수가 부족하다”면서 “발달장애인 피의자가 처한 총제적이고 복잡한 범죄 맥락을 파악하기 어렵다”고 말했다. 장애인 형사절차 지원 등을 하는 장애인차별금지추진연대의 김성연 사무국장은 “절도·성추행·폭행·보이스피싱 관련 피의자 수사 지원이 해마다 평균 100~150건 정도 된다”면서 “법에서 보장된 취지대로 인지와 판단에 어려움을 겪는 발달장애인의 형사절차상 방어권 보장 지원을 현실화하려는 노력이 시급하다”고 강조했다.

경찰, 지적장애 밝혀도 권리 안내 부실피의자 조사 방어권 행사 어려운 현실인권위에 권리 침해 방지 위한 진정 제기발달장애인에 대한 수사 조력 제도가 제대로 운영되지 않아 방어권이 침해당했다는 취지의 진정서가 최근 국가인권위원회에 제출된 것으로 27일 파악됐다. 의사소통이 어려운 피의자 혹은 피해자의 방어권을 위해 조력인 및 전담수사관 제도가 마련돼 있지만 현장에서 작동하고 있지 않다는 것이다. 이주민(가명·24)씨는 중증 발달장애인으로 지난해 7월 서울 동작구, 용산구 등에서 노숙 생활을 하며 절도 등을 한 혐의로 경찰에 붙잡혔다. 이씨는 이미 같은 혐의로 징역형의 집행유예를 선고받은 탓에 이번에는 실형(징역 1년)을 피하지 못했다. 문제는 이씨가 경찰 조사를 받는 과정에서 정당한 방어권을 행사하지 못했다는 데 있었다. 발달장애인법과 장애인차별금지법 등 현행법은 발달장애인 전담 사법경찰관을 지정해 이들이 발달장애인을 조사 또는 심문하도록 규정하고 있다. 발달장애인과 신뢰 관계에 있는 보조인이 조사 과정에 동석할 수 있게 했다. 이씨는 피의자 신문 과정에서 “지적장애 3급”이라고 밝혔으나 경찰은 발달장애인에 대한 형사 절차상의 조력을 받을 수 있다고 안내하지 않았다. 이씨의 피의자 신문조서에선 발달장애인 전담수사관이나 보조인 조력 제도를 안내했다는 내용을 찾아볼 수 없다. 이씨를 조사한 서울 동작경찰서에는 4명의 발달장애인 전담 사법경찰관이 근무 중이다. 이씨는 같은해 의정부에서도 절도 등의 범죄를 저질러 경찰 조사를 받았는데 당시에도 발달장애인 여부를 따로 확인하지 않았다. 이에 이씨 측 변호인인 손영현 변호사는 지난 21일 인권위에 진정서를 내고 발달장애인이 피의자로 경찰 수사를 받을 경우 장애인 등록 여부를 확인할 수 있는 체계를 구축할 것을 행정안전부·보건복지부 장관에게 권고해달라고 요청했다. 발달장애인 피의자 수사 준칙을 마련하고 전국 경찰서 범죄수사 직원을 대상으로 준칙 교육을 실시할 것을 경찰청장에 권고해달라는 내용도 담았다. 손 변호사는 “발달장애인 전담수사관의 경우 절대적인 수가 부족하다”면서 “발달장애인 피의자가 처한 총제적이고 복잡한 범죄 맥락을 파악하기 어렵다”고 말했다. 장애인 형사절차 지원 등을 하는 장애인차별금지추진연대의 김성연 사무국장은 “절도·성추행·폭행·보이스피싱 관련 피의자 수사 지원이 해마다 평균 100~150건 정도 된다”면서 “법에서 보장된 취지대로 인지와 판단에 어려움을 겪는 발달장애인의 형사절차상 방어권 보장 지원을 현실화라려는 노력이 시급하다”고 강조했다.

“내일이 오면!(One day more!)” 뮤지컬 ‘레미제라블’의 프랑스 오리지널팀 주·조연 배우 16명이 부르는 ‘내일로’(One Day More)가 20일 오후 1시 보건복지부 앞에서 울려퍼졌다. 뮤지컬 공연팀이 시민단체 집회 현장에 참가해 노래하는 건 매우 이례적인 풍경이다. 그간 한국 연예계가 사회적 약자와 연대하는 목소리를 내는 것에 주저해왔던 모습과 대조적이다. 이들은 이날 ‘장애인의 날’을 맞아 전국장애인부모연대가 주최한 ‘발달장애국가책임제’ 도입을 촉구하는 집회에 참가해 노래로 연대했다. 장애인 부모와 발달장애인 당사자들이 그간 정부를 향해 날선 비판을 보내온 이유는 법과 제도가 있지만 실질적으로 국가가 책임을 지지 않는 허울 뿐인 제도라는 이유에서다. 발달장애인법은 발달장애인의 권리와 지원에 관한 내용을 담고 있지만 정부 예산이 충분히 편성되지 않아 실효성이 낮다는 지적이 계속됐다. 주연 장발장 역의 로랑 방(Laurent Ban) 배우는 “아버지가 25년간 휠체어를 탄 장애인이라 평소 관심이 많았고 한국의 장애인의 날에 장애인식 개선을 위해 함께 하게 되었다”며 “한국 발달 장애 복지 정책에 저항하는 발달장애인과 그 가족에게 공연을 통해 응원의 메시지를 남기고 싶다”고 밝혔다. 프랑스 소설가 빅토르 위고의 원작 ‘레미제라블’(Les Miserables)은 프랑스어로 ‘가여운 사람들’이라는 뜻으로, 19세기 프랑스의 혁명정신과 노동자. 농민 등 사회적 약자들의 저항정신을 상징하는 작품이다. 최영권 기자 story@seoul.co.kr

“전복 밥 줘야 하니까 아침마다 배 타고 다시마도 뜯으러 가야 해요. 노는 날이 없어요. 여기서는요. 어딜 가지 못해요.”(피해자 진술조서) 지적장애 3급 장애인인 박남철(67·가명)씨는 전남 신안군 흑산도에서 2009년부터 10년간 ‘노예’ 생활을 했다. 전복 가두리양식장과 낭장망 멸치어장 사업주들은 박씨에게 제대로 된 임금을 주지 않으면서 시도 때도 없이 불러다 일을 시켰다. 박씨가 섬 밖으로 나갈 때면 항상 곁을 지키고 도망가지 못하도록 감시했다. 박씨 사건 수사를 맡은 광주지검 목포지청은 지난해 2월 가해자 3명을 모두 불기소 처분했다. 박씨가 착취를 당할 정도로 지능이 낮지 않다고 판단했기 때문이다. 박씨는 본인의 이름은 쓸 수 있지만 그 외에 글은 읽고 쓰는 데 어려움을 겪었다. ‘235,000원’을 235만원으로 읽는 등 수를 정확하게 셈하는 데 어려움이 있었고, 은행 직원의 도움 없이는 스스로 ATM기를 이용하지 못했다. 검찰은 이러한 사정을 충분히 파악하지 않은 채 “노동 강도가 낮았다”, “피해자가 자주 도망갔고 실질적인 지배 관계가 아니었다”는 가해자 진술에만 의존했다. 피해자 조사는 단 한 차례에 그쳤다. 장애우권익문제연구소는 2일 ‘장애인 노동착취 근절을 위한 수사 및 처벌의 개선방안 모색 토론회’를 열고 장애인 노동착취 사건들이 ‘장애인 학대 범죄’로 다뤄지지 않고 있어 가해자 처벌이 미약하다고 지적했다. 연구소가 인권변호사들과 함께 장애인 노동착취 사건 10건을 분석한 결과 6건이 불기소로 마무리됐다. 특히 수사 과정에서 장애인의 특수성을 고려할 필요성이 제기된다. 최정규 원곡법률사무소 변호사는 “발달장애인이나 지적장애인은 혼자서 피해 사실을 충분히 전달하기 어려운 경우가 많기 때문에 조사 과정에서 조력자가 필요하지만 수사기관에서 신뢰관계인 동석을 꺼리기도 한다”고 지적했다. 이어 “발달장애인법은 전담 검사와 경찰이 조사하도록 규정하지만 실제 현실에선 피해자 측이 적극 요청하지 않으면 어영부영 넘어가는 경우가 대부분”이라고 덧붙였다. 소극적인 법 적용도 문제로 지적된다. 2019년 사회적 공분을 산 ‘사찰 노예’ 사건이 대표적이다. 서울 노원구의 한 사찰에서 32년 동안 지적장애 3급 장애인에게 노동을 강요하며 폭언과 폭행을 일삼은 주지 스님 A씨는 두 차례 검찰 조사를 받았지만 끝내 장애인복지법(강제노동 금지) 위반 혐의는 인정되지 않았다. “노동착취가 아닌 ‘울력’(절에서 일을 나눠 하는 협동 관행)”이라는 가해자 주장을 받아들인 것이다. 임성택 장애인법연구회 회장은 “울력과 품앗이라는 이름으로 장애인 착취가 합리화되고 있다”고 지적했다. 진선민 기자 jsm@seoul.co.kr

동네 의원서 진료 거부… 2년 전 확대 지정소통 가능한 인력 지원 거론 단계서 멈춰 주사 한 대도 맞기 어려운 발달장애인은 동네 일반 병원에서 진료를 거부당하기 일쑤다. 국가가 의료 서비스·협진 통합 원스톱 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 거점병원’을 마련했지만 장벽이 높긴 매한가지라고 가족들은 말한다. 지난 16일 기자와 만난 김모(53)씨는 “거점병원인 한양대병원에서도 발달장애 아들의 독감 예방접종을 거부당했다”고 말했다. 김씨는 “병원 측에서 ‘95㎏인 데다 행동 제어도 안 돼 주사를 놓기 어렵다’며 거부 의사를 밝혔다”고 전했다. 인지능력이 낮고 민감한 발달장애인은 곧잘 진료를 거부하며 난동을 부린다. 국가가 2018년 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하면서 전국에 총 8개의 거점병원을 확대 지정한 이유다. 거점병원은 발달장애인의 특성과 요구를 이해하는 의료 서비스를 제공하며, 별도의 코디네이터가 진료 과정을 지원한다. 강선우 더불어민주당 의원실이 제공한 ‘각 거점병원 인력 기준 충족 현황’ 자료에 따르면 지난 8월 기준 한양대병원을 포함한 거점병원 8곳은 코디네이터를 1명 이상 두고 있었다. 그러나 김씨와 통화한 병원 직원은 한양대병원이 발달장애인 거점병원이란 사실조차 모르는 듯했으며, “코디네이터는 없다”고 설명했다. 현재는 발달장애인법상 거점병원 인력 기준인 진료전문의 3인 이상(소아 정신건강학과 전문의 1인 이상)이면 거점병원 지정을 받을 수 있다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인법을 바탕으로 거점병원이 논의될 때 발달장애인과 소통 가능한 의료 인력 지원 등 구체적 안이 거론됐지만 지금은 유명무실한 상태”라고 밝혔다. 김일열 보건복지부 장애인서비스과장은 “지난 7월 공통 운영 지침을 만들었고 진료 지침은 앞으로 만들 예정”이라고 말했다. 한양대학교의료원 측은 “발달장애인을 위한 코디네이터를 갖추고 있다”면서 “소통이 원활치 않아 제대로 안내가 이뤄지지 않은 점에 대해 안타깝게 생각한다”고 밝혔다. 이어 “발달의학센터를 통하면 환자 상태에 따라 외래나 입원 접종이 가능하다”고 덧붙였다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“대통령이 지시했는데 안 통했나 봐요” 성인 발달장애인 활동 지원 2.2% 그쳐방과후 활동 가능 청소년도 7000명뿐 발달장애인들은 2018년 9월 청와대의 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 발표 후 집 밖을 나설 수 있었을까. 2년이 흐른 지금 대다수의 발달장애인과 가족은 사회로부터 유리된 삶을 벗어나지 못하고 있다. 코로나19의 위험은 이들의 ‘집콕’ 고립을 더 심화시켰다. 청와대는 당시 영빈관으로 발달장애인 가족들을 초청해 “집에 있는 발달장애인 비율을 일반 장애인만큼 획기적으로 낮추겠다”(26%→2%)며 보건복지부와 교육부 등 3개 부처가 참여한 종합대책을 발표했다. 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 지원을 대선에서 공약했던 문재인 대통령은 “그동안 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여 주었는지 반성이 든다”며 눈시울을 붉혔다. 하지만 그 자리에 참석했던 김신애(51)씨는 19일 “2년 동안 체감할 수 있는 변화가 하나도 없다. 청와대가 냉엄하게 쇼했다고 생각한다”고 말했다. 전국장애인부모연대 중복장애위원장을 맡고 있는 김씨는 지체장애와 뇌병변 장애를 동시에 가진 김유진(23)씨를 돌보고 있다. 김씨는 “경북 울진에는 성인 중증복합장애인에 대한 서비스가 그때도 지금도 여전히 없다”며 “문 대통령께서 발달장애인 가족들 앞에서 신경 쓰라고 직접 지시했는데 대통령 말도 힘이 없나 보다”고 했다. 발달장애인의 ‘집콕’은 여전히 제자리다. 지난해 말 기준 전국에 등록된 발달장애인 24만 1614명 가운데 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’(성인 대상)와 ‘방과후활동서비스’(청소년 대상)의 수급자 규모는 턱없이 적다. 성인 대상자 17만 8680명 중 2.2%인 4000명이 올해 주간활동서비스 수급 목표다. 방과후활동서비스도 전체 2만 7515명의 학생 중 7000명 정도만 가능하다. 이종성 국민의힘 의원이 밝힌 2015년 이후 올해 8월까지 수립된 발달장애인의 개인 지원 계획 건수는 총 5807건(중복 포함)에 그쳤다. 중앙 1곳, 지역 17곳에서 운영되는 발달장애인지원센터의 5년간 전체 건수로, 극심한 인력 부족에 따른 결과다. 발달장애인법상 법정 인원을 채우지 못한 센터도 울산, 세종, 제주 3곳에 달한다. 내년 전국 발달장애인지원센터 운영 예산은 올해보다 3억원 늘어난 69억원이다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“실적 쌓기를 위해 사회적 약자를 범법자로 만든 경찰을 징계하라.” 충북장애인부모연대가 최근 경찰 수사를 성토하며 발표한 성명 내용이다. 24일 서울신문 취재를 종합하면 사건은 지난해 8월 충주의 한 거리에서 시작됐다. A씨는 거리를 촬영하던 박모(26)씨가 자신의 여자친구 뒷모습을 몰래 찍었다고 의심해 경찰에 신고했다. ●장애인 단체 “매뉴얼 무시하고 유도심문” 현장에서 체포된 박씨는 성폭력 범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반 혐의로 경찰 조사를 받았다. 박씨는 지적장애 3급의 발달장애인이다. 충북 지역의 장애인단체들이 박씨에 대한 수사에 의문을 제기하고 나섰다. 경찰이 박씨를 성범죄자로 단정짓고 결론에 짜맞추는 식의 강압적인 수사를 했다는 게 장애인단체들의 주장이다. 포렌식으로 복구된 박씨의 카메라에서 발견된 것은 박씨가 찍었던 동영상의 캡처 화면 1장이었다. 그마저도 초점이 여성에 맞춰진 게 아니라 거리 풍경인 것으로 드러났다. 평소 사진 촬영이 취미인 박씨가 찍어 온 사진 2000여장 대부분이 하늘이나 거리 풍경을 찍은 것이었다. 충북장애인권익옹호기관 신해 대표는 “박씨가 촬영했던 영상 사진을 보면 횡단보도에 서 있던 반바지를 입은 여성이 등장하지만 성적인 의도를 갖고 찍은 것으로 보이지 않는다”면서 “박씨가 평소에 찍은 사진들을 모두 살펴봤지만 풍경이나 사물에 포커스를 맞췄고 인물은 우연히 등장하는 수준”이라고 말했다. 하지만 경찰은 지능지수가 70 이하로 판정된 박씨를 상대로 “왜 뒷모습을 찍고 그래”, “이거 잘못된 거 알지?”라고 압박했다. 장애인단체들은 경찰이 신뢰관계인도 동석시키지 않고 조사를 하면서 어눌한 박씨의 자백을 유도했다고 지적했다. 박씨는 전과가 전혀 없다. 충북장애인부모연대는 “이런 수사 방식대로라면 박씨와 같은 지적장애인들은 범죄자가 될 수밖에 없다”며 “결론을 정해 놓고 무리하게 성범죄자로 기소했다”고 했다. ●약식기소됐지만 법원 직권으로 정식 재판 경찰은 박씨가 지적장애인인 걸 인지했지만 신뢰관계인이나 장애인 전담 경찰관을 수사에 참여시키지 않는 등 수사 매뉴얼을 위반한 것으로 확인됐다. 발달장애인법을 보면 장애인 조사의 경우 신뢰관계인이 참여하고 전담 경찰관이 진술을 받도록 규정한다. 충주경찰서 관계자는 “발달장애인 전담 경찰관이 있지만 조사에 참여하지 않는 등 절차상 문제가 된 부분을 시정하기로 했다”고 말했다. 검찰은 박씨를 성폭력처벌법 위반 혐의로 약식 기소했다. 하지만 법원은 박씨의 사건을 직권으로 정식 재판에 회부했다. 경찰 조사에서 제대로 소명할 기회를 갖지 못한 박씨는 법정에서 무죄를 다투게 됐다. 그의 재판은 다음달 열린다. 조용철 기자 cyc0305@seoul.co.kr

훈련센터 내년까지 7곳→13곳 확대 통합유치원 16곳·특수학교 23곳 신설 영유아 발달장애 정밀검사 지원 대상 소득 기준 하위 30%→ 50%로 늘려 중노년기 검진·건강주치의制 강화발달장애인의 취업을 돕기 위해 맞춤형 훈련인원을 연간 2000명으로 늘리고 2022년까지 이들의 직장 내 소통을 도와주는 ‘근로지원인’을 1만명까지 확대한다. 또 2022년까지 통합유치원과 특수학교를 각각 16곳, 23곳을 신설하고 장애아전문 어린이집(10곳)과 통합어린이집(50곳)도 총 60곳을 새로 짓는다. 보건복지부와 고용노동부, 교육부는 12일 청와대에서 열린 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표회’에서 이런 내용의 전 생애 맞춤형 대책을 마련해 추진하겠다고 밝혔다. 문재인 대통령은 “2013년 발달장애인법이 처음 만들어진 후 그것을 제대로 실천하는 종합적인 정책이 만들어지지 않았는데 오늘 비로소 발달장애인의 전 생애 주기에 맞춘 종합대책이 마련됐다”며 “발달장애인들도 차별받거나 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가를 만들어 나가겠다”고 말했다.종합대책에서 눈에 띄는 대목은 주로 자택이나 시설에 격리된 채 생활하는 발달장애인을 위한 취업 지원과 고용 연계를 강화하겠다는 점이다. 복지부는 우선 특수학교 자유학기제를 전면 시행해 재학 중 진로를 탐색할 수 있도록 하고 장애학생의 직무·취업 역량 향상을 위해 ‘발달장애인 훈련센터’를 7곳에서 내년까지 13곳으로 확대한다. 청장년기의 발달장애인을 위해 이들의 특성에 맞는 직무를 발굴하고 맞춤 훈련인원을 연 2000명까지 늘릴 방침이다. 현장 중심의 ‘직업재활센터’도 5곳에서 20곳으로, 훈련에서 취업으로 바로 연계하는 고용사업 지원 인원도 2500명에서 5000명으로 확대한다. 아울러 직장 내 의사소통과 사업장 내외 이동을 돕는 근로지원인을 올해 1200명에서 2022년까지 1만명으로 크게 늘린다. 정부는 이를 통해 발달장애인 고용률(23%)을 일반 장애인(36%) 수준으로 끌어올릴 계획이다. 그러나 우리나라의 전체 장애인 경제활동인구 중 임금노동자는 61.8% 수준인 데다 이 중 59.4%는 비정규직으로 비장애 근로자(32.9%)에 비해 일자리 질이 나쁜 상황에서 발달장애인을 위한 양질의 일자리를 어떻게 발굴할 것인지에 대한 방안은 뚜렷하게 제시하지 않았다. 또 영유아의 발달장애 정밀검사를 지원하는 소득기준을 현행 하위 30%에서 내년엔 하위 50%로 완화하고 점차 전체 영유아로 확대하기로 했다. 과밀 학급과 원거리 통학 문제를 풀기 위한 교육기관·시설 확대안도 포함됐다. 2022년까지 장애아전문 어린이집과 통합어린이집 60곳을 신설하고 통합유치원은 1곳에서 17곳으로, 특수학교는 174곳에서 197곳으로 각각 늘린다. 중·고교에 재학 중인 발달장애 학생에겐 하루 2시간의 돌봄서비스 바우처도 제공한다. 그러나 서울 강서특수학교 설립 사례에서 보듯 지역 주민의 반발이 만만찮아 정부 계획대로 특수학교나 통합유치원의 추가 설립이 이뤄질지는 불투명하다. 중노년기에는 장애인건강검진 장비와 시설, 보조 인력 등을 갖춘 기관을 ‘장애인 검진기관’으로 지정해 건강검진 접근성을 강화하고 장애인 건강주치의제를 단계적으로 확대한다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

희망고문으로 전락한 발달장애인법“희망고문이죠. 발달장애인법이 시행되면 애들 미래에 조그마한 볕이라도 들 줄 알았어요. 그런데 달라진 건 하나도 없어요. 그냥 법만 생겼을 뿐이죠.” 자폐성 장애 1급 아들(21)을 둔 강지향(47·여)씨의 평가는 차가웠다. 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행됐지만, 지원이 늘어났다고 느끼는 건 단 하나도 없다고 했다. 무엇보다 장애인들의 상태를 고려해 개인별 맞춤형 지원이 이뤄지길 기대했지만 기대가 실망으로 바뀌는 건 그리 오래 걸리지 않았다. 개인별 지원 계획을 세운다 한들 받을 수 있는 서비스는 거의 없기 때문이다. 강씨는 결국 아들을 위해 계획 세우는 것 자체를 포기했다. 23만명●작년 발달장애인 수 강씨는 “법에 명시된 성년후견제를 알아보려고 구청과 동네 주민센터에 문의했지만, 법의 존재 자체를 모르는 담당자도 있었다”면서 “궁극적으로 내가 아들을 돌볼 수 없을 때 돌봐 줄 수 있는 사람이 필요하지만 법 따로 현실 따로일 뿐”이라고 말했다. 2014년 제정된 발달장애인법은 발달장애 가족들의 요구에서 비롯됐다. 그런 만큼 이 법은 단순히 특정 서비스를 제공하는 것을 넘어 발달장애인이 지역사회의 구성원으로서 권리를 행사하고 역할을 수행할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이 때문에 발달장애인에 대한 교육, 노동, 주거, 소득, 활동, 인권 등 전방위적인 내용이 담겨 있다. 장애인 부모의 바람처럼 발달장애인들이 ‘보통의 삶’을 살 수 있도록 지원하는 것이다. 그러나 기대와 달리 결과는 초라하다는 평가가 지배적이다. 선언적인 법만 존재할 뿐 구체적인 시행령도, 정부의 노력도 찾아보기 어렵다는 것이다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 발달장애인은 평생 돌봄을 필요로 한다. 2008년 16만명 수준이었지만 지난해 22만 5000명으로 꾸준히 증가하고 있다.3명 ●3만명 지원 계획 짜는 공무원 수 새로 생긴 발달장애인법은 개인별 맞춤형 지원을 핵심으로 한다. 개인의 연령, 장애 정도에 따라 필요한 서비스가 다르므로 발달장애인 개인 특성에 맞는 지원 계획을 수립해 지원하겠다는 것이다. 그러나 이를 수행할 인력과 예산은 턱없이 부족하다. 전국 17개 광역자치단체에 설립된 발달장애인지원센터가 이러한 개인별 지원 계획을 설립하고 있는데, 서울의 경우 공무원 3명이 발달장애인 3만여명의 지원 계획을 모두 수립해야 한다. 산술적으로 보면 애초부터 불가능한 계획이었다. 실제 개인별 지원 계획이 수립된 건 수백건에 불과하다. 윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 “법이 제대로 작동하려면 5년간 약 4000억원이 필요하다는 비용 추계가 있었다”면서 “그러나 법이 시행된 이후 매년 단 한 번이라도 예산이 100억원을 넘겨 본 적 없다. 그나마 박근혜 정부 당시 예산은 90억원이었는데 지금은 85억원으로 줄었다”고 말했다. 또 “올 예산 중 50억원이 발달장애인지원센터 인건비 예산이고 나머지 예산은 35억원뿐”이라며 “즉 35억원으로 약 23만명의 발달장애인이 지원을 받아야 하는데, 이는 1인당 연간 1만 5000원꼴로 지원해 주는 셈”이라고 말했다. 계획을 세우더라도 지원받을 서비스 자체가 없다는 것도 문제다. 법에는 ▲조기 진단 ▲재활 및 발달 지원 ▲고용 및 직업훈련 ▲평생교육 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 등 지원 ▲거주 시설·주간 활동·돌봄 지원 ▲발달장애인 가족 지원 등이 명시돼 있다. 그러나 주간 활동 서비스를 제외하면 나머지 부분은 실제 어떤 서비스가 있는지 찾아보기조차 어렵다. 실제 조기 발견, 소득 보장, 고용, 평생교육, 주거, 가족 지원 등 거의 모든 서비스 조항에서 새롭게 제안된 정책도, 기존 정책이 강화된 것도 없다. 예산 분야 역시 의미 있는 증액이 없다는 평가가 대부분이다.3억 ●23만 발달장애인의 부모교육 예산 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “지난 3년간 진행된 건 발달장애인지원센터를 설립한 것과 발달장애 조기 진단 시 정밀 검사비 지원과 거점병원을 신설한 것 정도”라면서 “부모교육 사업과 양육 지원 사업 등도 시행하고 있지만 실은 법 시행 전부터 있던 사업이고, 확대조차 안 하고 있다”고 말했다. 그는 또 “일례로 부모교육 예산이 연간 3억원 수준”이라면서 “3억원으로 23만명 발달장애인의 부모교육을 어떻게 하느냐”고 반문했다. 전문가들은 법을 보다 구체적으로 규정해야 한다고 강조한다. 예를 들어 장애인 100명당 몇 명의 지원 인력이 있어야 실질적인 지원이 가능한지 등을 먼저 조사하고 기준부터 마련해야 한다는 것이다. 최복천 보건사회연구원 선임연구원은 “법의 강제력을 높이기 위해서는 법의 내용을 보다 구체화할 필요가 있다”면서 “구체적인 수요를 계산하고 이에 맞춰 관련 부서를 설득해 점진적으로 예산을 늘려가야 할 것”이라고 말했다. 또 “복지기관도 회피하는 중증 발달장애인의 경우 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”면서 “학교를 졸업한 성인들이 낮에 이용할 수 있는 주간 활동 서비스나 조기 노화, 건강문제에 대해서도 지원이 필요하다”고 밝혔다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.”●서울시 발달장애 청소년 미술 지원 2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다.“제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.”김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.”그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다. ●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요 “복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.” 다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다. ●예산 없는 발달장애인법 개선돼야 주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.” 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

“아무도 책임져 주지 않는 우리 아이, 저 없으면 어쩌나 싶은 마음에 차라리 같이 죽을까 생각까지 해요. 제가 세상을 떠날 때 아이를 생각하며 웃을 수 있을까요?”지난 18일 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에는 발달장애를 가진 자녀를 부둥켜안은 부모 20여명이 보도블록 위에 녹색 돗자리를 깔고 앉아 있었다. ‘발달장애인 국가책임제’라는 손팻말을 든 채였다. 이들은 지난 2일부터 보름 넘게 간이 천막을 치고 24시간 릴레이 농성을 하고 있다. 매일 밤 5~6명의 부모는 천막 속 차가운 바닥에서 오지 않는 잠을 청한다.농성 중 서울신문과 만난 홍인화(여·가명)씨는 전북 전주에서 지적장애 1급 자녀를 키우고 있다. 37세 성인 자녀지만 지능은 유치원생 수준에 머물러 있다. 홍씨는 자녀 이발에서부터 뒷물을 받아 내는 것까지 오롯이 홀로 감당한다. 가장 힘든 점을 묻자 “내가 죽을 때, 아이를 어떻게 해야 할지가 걱정”이라고 답했다. 홍씨는 “사실 지난해 딸과 극단적인 선택을 했었다”고 조심스레 털어놨다. 그러곤 “지난해 6월 응급실에 누워 딸과 위세척을 받으면서 다시는 이러지 말아야지, 끝까지 지켜 줘야지 굳게 다짐했다”며 왈칵 눈물을 쏟아냈다. 곁에 있던 자녀는 우는 엄마를 보곤 그 가슴에 마구 얼굴을 비벼 댔다. 홍씨의 이야기를 함께 듣던 다른 부모들은 “발달장애 자녀를 둔 부모들은 다들 극단적인 선택을 두고 고민한 적이 있을 것”이라고 입을 뗐다. 자녀를 돌보기 싫다거나 미워서가 아니다. 부모가 죽고 나면 자녀가 살 방도가 없어 차라리 같이 죽는 게 낫지 않을까 하는 생각이 든단다. 부모들은 “내가 죽을 때 아이의 생사를 걱정하지 않게끔 아이가 사회 구성원으로 살 수 있게 국가가 나서 줬으면 좋겠다”고 말했다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 말이다. 신체적, 정신적으로 정상 성장하지 못해 일상생활에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 영화 ‘말아톤’이나 ‘맨발의 기봉이’의 주인공이 바로 발달장애인이다. 이들이 성인이 돼 의무 교육이 끝나면 지능은 여전히 아이에 머물러 있더라도 갈 곳은 사라진다. 많은 성인 발달장애인들은 집에서 TV를 보며 하루를 보낸다. 보건복지부가 3년마다 실시하는 ‘장애인 실태조사’에 따르면 2014년 자폐성 장애인의 82.9%(지적장애인 65.3%)는 부모의 돌봄을 받는 것으로 나타났다. 지적장애인의 4.5%, 자폐성 장애인의 1.5%만이 홀로 일상 생활이 가능했다. 2014년 4월 ‘발달장애인법’이 제정되자 발달장애인과 가족들은 크게 안도했다. 그러나 법률만 생겼을 뿐 갈 길이 멀다. 중증장애인 직업훈련 시설, 낮 활동 지원 제도 등이 추진돼야 하지만, 일부 지방자치단체나 관련 시설에서만 작은 규모의 시범사업을 운영하고 있을 뿐이다. 발달장애인 부모들은 국가 수준의 지원 종합 계획을 수립해 달라고 입을 모았다. 최소한 ‘주간 활동 서비스’를 제도화해 사회 구성원으로 살 수 있는 기반을 닦아 달라는 것이 이들의 바람이다. 19일 전국장애인부모연대는 이런 내용이 담긴 호소문을 청와대에 제출했다. 글 사진 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

4월 20일은 ‘제36회 장애인의 날’이다. 1981년 유엔총회에서 ‘장애인의 완전한 참여와 평등’을 주제로 ‘세계 장애인의 해’를 선포하고 세계 모든 국가에서 기념사업을 추진하도록 권장함에 따라 우리나라도 81년부터 정부 행사로 기념식을 개최하게 되었다. 91년 장애인복지법에 따라 법정기념일로 공식 지정된 장애인의 날은 장애인에 대한 국민의 이해를 깊게 하고 장애인의 재활 의욕을 높이기 위한 날이다. 이날은 장애인 및 장애인복지에 대해 언론이나 국민의 관심이 집중되지만, 그때뿐 장애인에 대한 편견은 여전한 것이 현실이기도 하다. 장애인에 대한 비장애인의 마음속 편견은 ‘신체적 또는 정신적으로 부족한 사람, 불쌍한 사람’으로 바라보는 비장애인의 부정적인 시각에서 비롯된다고 볼 수 있다. 이러한 편견은 장애인의 개인 생활을 위축시키고 나아가 사회 구성원으로 사회생활에 참여하는 것을 가로막는다. 이런 편견을 개선하고 차별을 막기 위한, 장애인차별금지법(이하 ‘장차법’)이 시행된 지 벌써 8년이 지났다. 그동안 사회 약자에 대한 다양한 복지 혜택이 점점 확대되었고 국민의 인식 개선 역시 꾸준히 이어져 왔다. 최근 발표된 국가인권위원회 조사에 따르면 장애로 인한 차별 관련 진정 건수가 장차법 시행 이전(2001년 11월~2008년 4월 10일)에는 653건에 불과했으나 법 제정 이후(2008년 4월 11일~2015년 12월)에는 8824건이 접수되었다. 이는 장애인 인권이나 차별에 대한 문제가 그늘을 벗어나 양지로 나왔다는 뜻으로, 장차법 제정이 장애인 인권 신장 및 인식 개선에 기폭제가 되었다고 보는 것이 타당할 것이다. 이젠 개인적, 사회적으로 장애인을 차별하는 행위는 사라져야 할, 마땅히 고쳐야만 하는 ‘사회적 문제’라는 공감대가 서서히 자리잡기 시작한 것이다. 이러한 장애인 인식 개선과 함께 장애인정책도 중요하다. 장애인이 사회 구성원으로 당당하게 사회에 참여할 수 있고 존중받을 수 있는 권리를 보호함으로써 비장애인과 함께 동등한 사회 구성원으로 자리를 잡게 하는 데에 초점을 맞춘 중장기 장애인 복지 정책이 필요하다. 2008년도 유엔 장애인권리협약 비준에 따라 우리나라 장애인 정책 이행 상황을 담은 제1차 국가보고서를 2011년 유엔에 제출하였다. 이에 대해 2014년 유엔 장애인권리위원회는 장애인 복지 정책 추진 시 장애등급판정제도를 재검토하여 장애인들의 특성, 욕구에 부합하도록 장애인 복지서비스를 개선하고 자립생활 지원 및 장애인 인권 및 권익을 위해 적절한 보호 제공 등을 권고하였고 우리 정부는 2019년에 제2차 국가보고서를 유엔 장애인권리위원회에 제출할 예정이다. 이처럼 장애인복지정책에 있어서 국제 기준에 부합하도록 노력하고 있다. 보건복지부는 그동안 다양한 장애인 복지 정책을 수립하고 장애인에게 더 많은 혜택, 더 세심한 지원을 하고자 노력해 왔으며 활동지원제도 도입, 장애인연금액 확대, 발달장애인법 제정 등의 복지 정책을 추진하였다. 예산도 2013년 1조 1000억원에서 2016년 1조 9000억원으로 4년간 약 2배 가까이 증가했다. 나아가 장애인 눈높이에 맞는 맞춤형 서비스, 발달장애인 권리 보장 및 지원, 개인 맞춤형 장애인 돌봄 서비스와 장애인 인권보호, 장애인 주치의 제도를 통한 장애인건강권 보호, 장애인연금 인상 등을 추진할 계획이다. 또한 장애물 없는 생활환경 등 각종 인프라 역시 점차 확충하고 있다. 하지만 이제는 한발 더 나아가 장애인 관련 사안을 누구보다 잘 아는 전문가들과 현장의 목소리, 특히 장애인 당사자 및 장애계의 의견을 정책에 반영하기 위한 민·관 협업 시스템을 마련하고 긴밀한 소통을 이뤄야 할 때이다. 이 같은 인식의 발로로서 보건복지부와 학계, 장애계는 힘을 합쳐 지난 4월 1일 장애인정책미래포럼을 발족하였다. 장애인 당사자, 장애인 단체, 학계 및 현장전문가 등이 참여해 장애인 정책의 비전을 설정하고 중장기 추진 과제를 도출할 계획이다. 끝으로 정책이나 계획보다 더 중요한 건 사회 구성원 공동의 인식 개선과 노력이다. 때문에 올해 장애인 인식 개선을 위한 연중 캠페인 슬로건을 “더불어 행복한 사회, 우리 함께 맞춰 가요. 말할 땐 눈높이를, 걸을 땐 발걸음을”로 정했다. 말로만 인식 개선을 외치기보다 작은 행동이라도 직접 실천해야 개선될 수 있다는 메시지를 담은 것이다. 정부와 장애인, 비장애인이 함께 눈높이를 맞추고 발맞춰 나갈 때 진정한 소통과 화합이 가능하다. 차별과 편견 없는 세상을 만드는 것은 우리 모두의 몫이다.

지적장애나 자폐성장애를 앓고 있는 발달장애인에게 교육과 재활, 후견인 지원 등 종합적인 복지 서비스를 제공하는 법률이 21일부터 시행된다. 지난해 4월 국회를 통과한 ‘발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률’(발달장애인법)은 특정 장애인만을 대상으로 법이 제정된 국내 첫 사례다. 19일 보건복지부에 따르면 발달장애인법 시행으로 지적장애·자폐성장애인 등 발달장애인과 가족, 보호자를 위한 각종 지원체계가 마련된다. 지난해 기준으로 우리나라 발달장애인은 지적장애인 18만여명, 자폐성장애인 2만여명 등 모두 20만여명에 이른다. 발달장애는 성인기까지 지속돼 본인뿐만 아니라 부모 등 가족에게 부담을 준다. 특히 인지력과 의사소통, 자기주장 능력이 부족해 성폭력과 학대의 피해자가 되는 경우가 잦다. 발달장애인의 고충은 2005년 배우 조승우씨가 출연한 영화 ‘말아톤’이 개봉한 이후 본격적으로 알려졌다. 실제로 지난해 장애인 실태조사에 따르면 지적장애인과 자폐성장애인의 경제활동 참가율은 각각 28.5%와 12.8%로 전체 장애인(39.0%)보다 낮은 수준이었다. 복지부는 발달장애인 권리 보호를 위해 저소득층이거나 긴급한 후견이 필요한 발달장애인에게 공공후견인 서비스를 제공한다. 공공후견인은 인지·의사소통의 제약으로 경제활동이나 병원·은행 이용 등 일상생활에서 어려움을 겪는 발달장애인의 권리 행사를 돕는다. 또 일상생활에 곤란을 겪는 발달장애인을 돕는 발달장애인 거점병원이 지정된다. 발달장애인에 대한 행동치료계획을 수립하고 프로그램을 개발해 교육하는 행동발달증진센터도 설립·운영된다. 복지부는 “내년도 예산 8억원을 확보해 행동발달증진센터 2곳을 설치하겠다”고 밝혔다. 발달장애인에게 맞춤형 서비스를 제공하는 발달장애인지원센터도 중앙과 지역에 설립된다. 센터는 발달장애인의 생애주기별로 교육, 직업 생활, 문화·복지 서비스 이용 등에 대한 지원계획을 수립하고 발달장애인 관련 범죄 발생 시 현장조사와 보호, 재판 보조인 참석 등을 통해 권리를 보호한다. 아울러 발달장애인을 보호하기 위해 지방검찰청, 경찰서 단위로 발달장애인 전담 검사와 사법경찰관이 지정된다. 사회복지시설과 의료기관 종사자에게는 발달장애인을 대상으로 한 학대나 유기 등에 대한 신고 의무가 부여된다. 발달장애인의 가족에 대한 지원책도 마련된다. 국가와 지방자치단체는 발달장애인의 보호자에게 전문적인 심리 상담 서비스를 제공하고 일시적인 휴식 지원 서비스도 한다. 복지부는 내년부터 발달장애인 가족 지원에 올해(5억원)보다 2배 많은 10억원을 투입할 계획이다. 정진엽 복지부 장관은 “발달장애인법은 국회뿐 아니라 여러 장애인 단체, 발달장애인 당사자와 그 가족이 함께 만든 법”이라며 “발달장애인에 대한 사회적 관심을 높이고 장애특성별 맞춤형 서비스를 확대하는 계기가 될 것으로 기대된다”고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

　박태해 세계일보 문화부장팀이 한국장애인단체총연맹가 제정한 장애인인권상을 수상했다. 부문별 수상자는 발달장애인법제정추진연대와 (사)유엔인권정책센터가 인권실천 부문, 박태해 부장을 비롯한 김태훈 서필웅 김승환 기자 등 세계일보팀이 인권매체 부문, 경기도 안산시가 기초자치 부문, 전남지방경찰청이 공공기관 부문 수상자로 선정됐다. 　시상식은 3일 오후 서울 여의도 이룸센터에서 열렸으며, 인권실천 부문 및 인권매체 부문 수상자에게는 한국장애인인권상위원회 상패와 상금 각 1000만원, 기초자치 부문은 국회의장상, 공공기관 부문에는 국가인권위원장상이 각각 수여됐다. 　한국장애인인권상위원회(위원장 목영준)는 “인권상의 취지와 공익성, 사회적 파급력 등을 중점적으로 심사, 수상자를 선정했다”고 밝혔다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr