올해부터 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 줄이기 위한 ‘건강보험 본인일부부담금 산정특례제도’가 확대 적용된다. 국민건강보험공단은 신규 건강보험 산정특례 대상 질환으로 지정된 원추각막과 무뇌수두증 등 68개 희귀질환에 대한 입원 및 외래 진료 본인 부담 비율을 낮춘다고 7일 밝혔다. 건강보험 산정특례는 암과 같은 진료비 부담이 큰 중증 질환자와 희귀난치성 질환자의 본인 부담률을 낮춰 주는 제도다. 이번 추가 지정으로 산정특례 대상 희귀질환은 1014개에서 1086개로 늘어나며, 해당 질환을 앓고 있는 약 6400명의 환자가 의료비 혜택을 볼 수 있게 됐다. 기존에는 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 했지만 향후 산정특례를 적용받아 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다. 중증 아토피 피부염도 산정특례 대상 질환에 포함됐다. 중증 아토피 피부염은 그간 중증도에 따른 구분이 없었으나 지난해 7월 별도의 질병코드가 신설돼 올해 1월부터 시행되면서 산정특례 대상으로 신규 지정됐다. 이에 따라 연간 약 500만∼1200만원이 들던 피부염 치료제(듀피젠트프리필드주) 약제비도 약 200만원대로 줄어든다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

내년에 다주택자를 중심으로 종합부동산세와 양도소득세 등 부동산 세금 부담이 늘어난다. 증권거래세율은 지금보다 0.02% 포인트 낮아진다. 고등학교는 전면 무상교육이 실시된다. 기초연금은 소득 하위 70% 노인 모두에게 월 최대 30만원을 지급하는 방식으로 개편된다. 모든 장애인연금 수급자는 월 30만원을 지급받는다. 병사들의 봉급은 올해보다 12.5% 올라 병장 기준으로 월 60만 8500원이다. 주민등록번호에서 생년월일·성별 외에 지역번호를 없앤 차세대 주민등록시스템이 전면 도입된다. 내년 바뀌는 제도를 분야별로 정리했다. [재정·조세] 신문 구독료도 30% 소득공제 혜택받는다 ●소득세 최고세율 인상 종합소득 과세표준 10억원 초과 구간을 신설하고 이 구간의 소득세율을 기존 42%에서 45%로 인상한다. ●현금영수증 의무 발급 확대 두발 미용업, 의복 소매업, 통신기기 소매업 등 9개 업종과 관련 전자상거래 소매업이 현금영수증 의무발급 대상에 추가된다. ●간이과세 대상 확대 현재 연매출 4800만원 미만 개인 사업자에게 적용되는 간이과세가 8000만원 미만 개인 사업자로 확대된다. 간이과세자 중 연매출 4800만원 미만인 사업자는 납부 의무가 면제된다. ●신문 구독료 소득공제 도서, 공연티켓, 박물관·미술관 입장권의 소득공제 범위(문화비)를 신문 구독료(공제율 30%)까지 확대한다. ●주택 이자상환액 소득공제 확대 장기주택저당차입금 소득공제를 적용받을 수 있는 주택분양권 가액 기준을 4억원에서 5억원으로 상향한다. ●업무용자동차 전용보험 가입 의무 신설 개인사업자 업무용 승용차 중 1대를 제외한 나머지는 사업자, 직원 등 업무상 관련자가 운전한 경우만 보장하는 전용특약에 가입해야 한다. ●상속세 전자신고 도입 내년 2월 국세청 ‘홈택스’를 통해 상속세를 신고할 수 있는 시스템이 구축된다. 간단한 재산정보 입력만으로 예상 세액을 확인할 수 있는 모의계산 서비스 등도 제공된다. ●신성장기술 투자 기업에 최고 12% 세액공제 신규 투자에 나선 기업은 해당 연도 투자액에 기본 공제율(1∼10%)을 곱한 금액을 세금에서 감면받을 수 있다. 신성장기술 사업화 시설에 대한 투자의 경우 최고 12%의 공제율(중소기업 기준)을 적용한다. ●기업 세액공제 이월공제 기간 10년으로 확대 기업의 투자, 고용, 연구개발(R&D) 등에 적용되는 모든 세액공제의 이월공제 기간(5∼10년)을 10년으로 확대한다. ●설비투자 가속상각 특례 1년간 적용 내년 한 해 동안 설비투자 자산에 대한 가속상각 특례를 적용해 자산 취득 초기 기업의 세 부담을 덜어 준다. ●벤처캐피털 ‘소부장’ 기업 출자 때 양도차익 비과세 벤처캐피털(VC) 등이 소재·부품·장비(소부장) 중소기업에 신규 출자할 경우 주식양도차익 등에 대한 비과세 제도를 신설한다. [금융·부동산] ‘분양권’도 주택수 포함… 금융상품엔 청약철회권 ●종합부동산세율 인상 주택을 3채 이상 보유하거나 서울 등 조정대상지역 내 주택을 2채 보유한 다주택자는 과세표준 구간별로 1.2∼6.0%의 세율을 적용받는다. 1주택자 종부세율도 0.6∼3.0%로 오른다. ●양도소득세 중과 다주택자가 조정지역 내 주택을 팔 때 적용하는 중과세율이 종전보다 10% 포인트 높아진다. 최고 양도세율은 2주택자가 62%, 3주택자 이상은 72% 수준이다. ●분양권도 주택 수 포함 1가구 1주택자, 조정지역 내 다주택자 등 양도세제상 주택 수를 계산할 때 분양권도 포함한다. ●증권거래세율 인하 2022년까지 코스피 0.08%, 코스닥 0.23%로 각각 인하된다. ●개인종합자산관리계좌(ISA) 개편 가입 대상을 만 19세 이상 거주자(근로소득 있는 15~18세 포함)로 확대한다. 계약기간을 5년 이상에서 3년 이상으로 완화한다. ●청약 철회권 부여 금융소비자에게 청약 철회권과 위법 계약 해지권을 부여하는 금융소비자보호법이 시행된다. ●투융자펀드 세제지원 투융자펀드에 투자한 투자자는 투자금액(1억원)에서 발생하는 배당소득에 대해 14% 원천징수로 납세의무가 종결된다. [고용·노동] ‘1인당 300만원’ 구직촉진수당 지급 ●국민취업지원제도 시행 저소득 구직자, 청년, 경력단절 여성 등 취약계층 중 일정 요건을 갖춘 사람에게 1인당 월 50만원씩 6개월 동안 구직촉진수당을 지급하고 맞춤형 취업지원 서비스를 제공한다. ●관공서 공휴일 민간기업 적용 확대 30∼299인 민간기업도 명절과 공휴일 등 관공서 공휴일(일요일은 제외)과 대체 공휴일을 유급휴일로 보장해야 한다. ●최저임금 인상 1월 1일부터 최저임금(시급 기준)이 8720원으로 1.5% 인상된다. ●특수형태근로종사자(특고) 산재보험 적용 확대 내년 7월부터 산재보험이 적용되는 특고 직종에 소프트웨어 산업 프리랜서도 추가된다. ●예술인 고용보험 적용 고용보험 적용 대상이 예술인으로 확대돼 실업급여와 출산전후급여를 받을 수 있다. ●장애인 고용 미달 사업장 부담 강화 장애인 고용 의무 기준에 미달한 사업장이 납부해야 하는 장애인 고용부담금 부담기초액이 109만 4000원으로 오른다. ●출산·육아기 근로단축 허용 기업 지원 확대 중소기업 사업주가 육아휴직과 육아기 근로시간 단축을 허용하면 각각 세 번째 사용자까지 지원금(월 30만원)에 더해 월 10만원을 추가 지원한다. ●근로자 생활안정자금 자녀양육비 융자 신설 만 7세 미만 영·유아 자녀를 둔 저소득 근로자의 경우 자녀 1명당 500만원(총한도 1000만원) 범위에서 신청할 수 있다. ●산재 근로자 직업재활급여 신청 기간 확대 산재 근로자 직업재활급여 신청 기간이 장해 판정일부터 3년 이내로 확대된다. [여성·가족] 가정폭력 가해자도 현행범으로 체포 가능 ●가정폭력 엄정 대응·피해자 보호 강화 가정폭력 현장에 출동한 경찰이 수사에 돌입할 때 형사소송법에 따른 현행범 체포가 가능해진다. 가정폭력 범죄에 주거침입과 퇴거불응죄가 추가되고, 가정폭력범이 접근금지 등 임시조치 위반 때 과태료가 아닌 1년 이하의 징역이나 1000만원 이하의 벌금 또는 구류에 처하도록 제재가 강화된다. ●성폭력피해자 불이익 조치 금지 의무 강화 직장 내 성폭력 피해자에게 해서는 안 되는 불이익 조치가 인사조치, 성과평가, 교육·훈련, 근무환경, 감사 등으로 세분화돼 법에 명시된다. 불이익 조치 금지 의무 위반 땐 처벌도 ‘3년 이하의 징역이나 2000만원 이하의 벌금’에서 ‘3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금’으로 강화된다. ●아이돌봄서비스 지원 확대 정부 지원을 받는 가정당 아이돌봄 시간제 서비스 한도를 연 720시간에서 연 840시간으로 확대한다. [복지·보건·교육] 고교 전면 무상교육… 연간 160만원씩 경감 ●기초연금 지급 대상 확대 기초연금 대상자인 소득 하위 70% 노인 모두에게 월 최대 30만원을 지급한다. 올해까진 소득 하위 0~40%에 속한 수급자에겐 월 30만원, 소득 하위 40~70%에 속한 수급자에겐 월 25만원을 지급했으나, 내년부턴 소득 수준과 상관없이 월 30만원으로 통일했다. ●장애인연금 기초급여액 확대 내년부터 모든 장애인연금 수급자가 장애인연금 월 30만원을 지급받는다. 정부는 단계적으로 장애인연금 수급액과 대상 범위를 확대해 왔다. ●생계급여 부양의무자 기준 완화 기초생활보장제도상 생계급여 수급권자의 가구에 노인과 한부모가 있으면 부양의무자 기준을 적용하지 않는다. 이에 따라 내년에 15만 가구가 새로 생계급여를 받을 수 있을 전망이다. ●발달장애인 지원 확충 발달장애인 주간활동 서비스를 올해보다 5000명 늘려 9000명에게 지원하고, 청소년 발달장애학생 방과후 활동 서비스도 3000명 늘린 1만명에게 지원한다. ●건강보험 산정특례 대상 질환 확대 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환과 중증 아토피성 피부염 등을 건강보험 산정특례 대상 질환으로 신규 지정한다. 산정특례 대상으로 지정되면 진료비 본인부담률이 기존 입원 20%·외래 30~60%에서 일괄적으로 10%로 낮아진다. ●고등학교 무상교육 전면실시 올해 고등학교 2·3학년을 대상으로 시행한 고등학교 무상교육을 내년부터 1학년까지 포함해 전면 확대 시행한다. 고등학생 1인당 연간 약 160만원 학비가 경감될 전망이다. ●교육급여 보장 수준 강화 저소득층 가구 학생을 대상으로 지원되는 교육활동지원비 등 교육급여 지원 금액을 올해 대비 평균 24% 인상한다. [행정·안전·질서] 주민등록번호, 지역번호 없애 개인정보 강화 ●모바일 전자증명서 발급 확대 스마트폰을 이용해 증명서 신청·발급·제출이 가능한 모바일 전자증명서가 주민등록등초본 등 13종에서 소득금액증명·장애인증명서 등 100종으로 대폭 확대된다. 대출 신청, 계좌 개설, 통신요금 할인, 취업 신청 등에 필요한 증빙서류를 종이로 발급받지 않고 모바일 전자증명서로 제출해도 된다. ●차세대 주민등록시스템 전면 도입 주민등록번호에서 생년월일·성별 외에 지역번호를 없애고, 임의번호를 부여해 개인정보 보호를 강화한다. 전국 어디서나 등초본 교부 내역 열람과 전입신고가 가능해진다. ●공공웹사이트에 민간전자서명 적용 공인인증서가 폐지되면서 연말정산간소화서비스, 정부24, 국민신문고웹사이트 등을 이용할 때 카카오나 통신사 PASS 등 민간전자서명을 사용할 수 있다. ●장애인·고령자 무인민원발급기 접근성 개선 내년 7월부터 장애인이나 고령자도 쉽게 접근하고 이용할 수 있는 신형 무인민원발급기가 보급된다. 저시력자나 시력이 감퇴한 고령자를 위한 화면 확대 기능을 추가하고, 휠체어를 탄 장애인도 이용에 불편이 없도록 무인민원발급기 높이를 1m 22㎝ 이하로 낮춘다. ●맹견 소유자 책임보험 가입 의무화 도사견, 아메리칸 핏불테리어 등 특정 맹견을 키우는 소유자는 맹견으로 인한 다른 사람의 생명·신체나 재산상의 피해를 보상하기 위해 책임보험에 의무적으로 가입해야 한다. ●어린이보호구역 주정차위반 과태료·범칙금 상향 내년 5월부터 어린이보호구역 내 주정차 위반 과태료와 범칙금이 현행 기존 일반도로의 2배에서 3배로 올라간다. [환경·농식품] 지하역사 초미세먼지 실시간 공개 ●지하역사 초미세먼지 농도 실시간 측정·공개 전국 모든 지하역사 승강장의 초미세먼지 농도를 실시간으로 측정해 ‘실내공기질 관리 종합정보망’에 공개한다. ●투명 페트병 별도 분리배출 투명 페트병을 분리해 배출하기 위해 공동주택에 별도 수거함을 설치하도록 한다. ●전기·전자제품의 유해물질 사용제한 관리제도 강화 유해물질 사용제한 대상 전기·전자제품에 제습기 등 23종을 추가해 총 49종으로 확대한다. 사용제한 유해물질의 종류에도 프탈레이트계 유해물질 4종을 추가해 총 10종으로 늘린다. ●야생동물 수입·반입 허가 대상 확대 코로나19와 같은 인수공통감염병 등을 매개할 수 있는 야생동물의 국내 수입·반입 관리를 강화한다. 수입·반입 허가 대상에 과일박쥐, 밍크 등을 추가하고 제도 운영 때 전문성을 보완하기 위해 국립생물자원관 등 전문기관 검토를 의무화한다. ●하천·하구 쓰레기 정화사업 확대 하천 쓰레기의 사전 유입 방지와 상시 수거·처리 체계를 완비해 쾌적한 하천을 만든다. ●농업인 연금보험료 지원금액 인상 농업인의 노후생활 안정을 위해 연금보험료 지원금액을 1인당 월 최고 4만 5000원으로 인상한다. ●취약 농가 영농인력 지원 인건비 인상 사고·질병 등 취약 농가의 안정적인 영농활동을 돕는 영농도우미 지원 인건비를 1일 8만원(국비 70%, 농가 부담 30%)으로 인상한다. [국방·병무] 병사 월급 12.5% 올라 병장은 60만 8500원 ●병사 봉급 연차적 인상 내년부터 병사 봉급이 올해 대비 12.5% 인상된다. 이등병은 월 40만 8100원에서 45만 9100원으로, 병장은 월 54만 900원에서 60만 8500원으로 오른다. ●병역 판정 신체등급 기준 완화 현역병 입영 적체 문제를 해소하기 위해 2015년 일시적으로 강화했던 체질량지수(BMI) 등 현역 판정 기준을 2014년 이전 수준으로 되돌린다. 4급인 온몸 문신도 모두 현역(1~3급)으로 판정한다. 다만 정신건강의학 관련 판정 기준은 강화해 정신질환자의 입소를 사전에 차단한다. ●학력 사유 병역 처분 기준 폐지 신체등급이 현역(1~3급)으로 판정되면 학력과 관계없이 모두 현역병 입영 대상으로 처분한다. 기존엔 최종 학력이 고등학교 중퇴 이하인 사람은 1~3급이더라도 보충역으로 처분됐다. ●입영 연기 대상에 우수 대중문화예술인 추가 내년 6월부터 입영 연기 대상에 대중문화예술 분야 우수자가 추가된다. 방탄소년단(BTS) 등 세계 무대에서 활약해 국가 위상을 높이는 데 기여한 대중문화예술인들의 활동을 보장하려는 목적이다. ●제주 거주·근무 병사 항공료 지원 확대 제주도가 고향인 내륙 근무 병사나 내륙이 고향인 제주도 근무 병사가 휴가를 나갈 때 드는 경제적 부담을 덜어 주고자 제주와 내륙 간 왕복 민간항공기 이용 횟수를 연 2회에서 최대 8회까지 확대 지원한다.

Q. 내년부터 산정특례 대상에 추가되는 희귀질환이 있나. A. 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환은 환자가 부담하는 의료비가 줄어듭니다. 정부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 병에 걸린 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 지정합니다. 산정특례 희귀질환 목록은 공단 홈페이지(nhis.or.kr)에서 확인하실 수 있습니다. Q. 의료비 경감 혜택은 얼마나 되나요. A. 산정특례는 진료비 부담이 높은 중증질환자와 희귀·난치질환자에 대해 본인부담률을 인하해 의료비 부담을 완화시켜주는 제도입니다. 산정특례 대상이 아닌 희귀질환자는 입원했을 때 본인부담금이 전체 의료비의 20%, 외래는 30~60%였습니다. 하지만 내년부터 산정특례 적용을 받으면 입원·외래 모두 0~10%만 부담하면 됩니다. Q. 중증 아토피 피부염도 산정특례 대상이 되나요. A. 맞습니다. 중증 아토피 피부염도 산정특례를 적용합니다. 따라서 중증 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트프리필드주’의 약제비 본인부담금이 약 500만~1200만원에서 약 200만원으로 줄어듭니다.

선천적으로 뇌가 없이 태어난 소녀의 고군분투 생존기가 전해져 안타까움과 함께 감동을 주고있다. 지난 10일(현지시간) 미국 네브래스카주 오마하의 지역방송 KETV는 심각한 뇌 장애를 가진 소녀 알렉스 심프슨(10)의 사연을 전했다. 알렉스는 10년 전 평범한 다른 아기들처럼 가족들의 축복 속에 태어났다. 그러나 태어난 후 부터 알렉스는 하루 20시간 울음을 터트렸고 이 증세는 무려 두 달이나 계속됐다. 결국 병원에서 진단받은 병명은 선천성 희귀질환인 '무뇌수두증'(hydranencephaly)으로 알렉스는 소뇌 일부만 가지고 태어난 것으로 확인됐다. 사실상 식물인간 같은 상태로 남은 삶을 살아야 한다는 청천벽력같은 의사에 말에 부모가 큰 충격을 받은 것은 당연한 일. 특히 무뇌수두증 아기들은 대부분 첫 생일을 맞기도 전에 사망한다. 그러나 10년이 지난 지금도 놀랍게도 알렉스는 꿋꿋이 자신만의 인생을 살고 있다. 물론 알렉스의 10년 인생에는 가족의 헌신적인 뒷받침이 있었다. 항상 누군가 옆에 붙어 아이의 모든 것을 챙겨줘야 하기 때문. 또한 알렉스가 갑자기 숨이 멈추거나 심장마비를 일으키는 경우도 있어 가족들은 항시 이에 대비해야 한다. 가족들은 그러나 알렉스의 존재 자체에 행복해하는 표정이다. 아빠 숀은 "아이가 엄마, 아빠는 물론 여동생도 알아본다"면서 "집안에 나쁜 일이 있다는 사실을 알게 되면 울거나 슬픈 표정을 짓는다"고 밝혔다. 이어 "알렉스를 있는 그대로 받아들이는 것이 아이를 사랑하는 방식이라는 것을 깨달았다"면서 "우리 가족에는 축복의 존재"라고 덧붙였다.　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

경기 시흥경찰서는 선천성 희소병을 앓는 2살 아들을 살해한 박모(40)씨를 살인 혐의로 구속해 기소의견으로 검찰에 송치했다고 25일 밝혔다. 박씨는 지난 10월 12일 시흥시 자택에서 아들의 입과 코를 막아 질식시켜 숨지게 한 혐의를 받고 있다. 아들은 대뇌가 없는 무뇌수두증을 앓고 있었다. 박씨는 범행을 자백하며 “애 엄마는 며칠 전 가출했고 나도 일을 해야 하는데 돌볼 자신이 없었다”고 진술했다.

“‘응애, 응애’ 하고 크게 울기라고 하면 좋을 텐데…. ‘흐응, 흐응’ 하고 조그맣게 흐느껴요. 얼마나 아프면 목청껏 울지도 못할까 하는 생각에 눈물만 흐르죠.” 지난 25일 오전 11시 서울 수유1동에 위치한 사회복지법인 디딤자리. 이곳에서 26명의 장애아동을 돌보는 ‘아기 엄마’ 이소영(52) 원장수녀는 곤히 잠든 세 아이들을 바라보며 가슴 아픈 듯 미간을 찡그렸다. ●새해 선물처럼 찾아온 ‘세 천사’ 김은혜(7개월·여), 정은총(5개월), 송태호(8개월) 세 영아는 올해 1월 1일 원장수녀를 비롯한 9명의 보육교사에게 새해 선물처럼 찾아왔다. 성가정입양원을 통해 이곳으로 온 은혜는 뇌성마비와 발달지연, 현대의학으로 질병의 원인은 물론 치료법도 알 수 없는 ‘스터지웨버 증후군’까지 앓고 있다. 스터지웨버 증후군 때문에 은혜의 작은 얼굴은 왼쪽이 모두 붉은 반점으로 뒤덮여 있다. ‘무뇌수두증’(뇌가 없는 무뇌증과 머리에 물이 차는 수두증이 복합적으로 나타나는 병)을 앓고 있는 은총이는 탈장 상태로 많이 먹지 못한다. 배고픔을 달랠길이 없어 하루종일 울음을 그치지 않는다. 디딤자리에서 생활하는 아이 가운데 태호는 가장 순하기로 소문났다. 하지만 ‘뇌실확장증’을 앓는 데다 간질 치료약까지 먹고 있어 건강은 좋지 않다. 아이들을 돌보는 박미현(35·여) 간호사는 “아이들이 요새 밝아져서 정말 예쁘다.”면서 “특히 은총이가 요새 살이 올라서 정말 기쁘고 다행”이라고 밝게 웃었다. 보육교사들과 간호사들은 하루종일 먹고 자고 칭얼대기를 반복하는 어린아이들을 돌보기 위해 잠시도 눈을 뗄 수가 없다. 선천적인 장애를 가진 아이들을 돌보는 일은 생각보다 훨씬 고되다. 은총이는 2시간에 한번, 은혜는 4시간에 한번씩 밥을 챙겨 줘야 한다. 박애숙(53) 보육교사는 “은혜는 요새 밥을 잘 못 넘기고 소화도 못 시켜 걱정이에요. 처음에는 잘 먹다가 요새 못 먹는게….”라며 말끝을 흐렸다. 이 원장수녀는 “아이들을 돌보며 가장 마음이 아플 때는 아이들에게 ‘엄마’가 너무 많다는 것”이라고 안타까워했다. 그는 “보육 선생님들이 번갈아가며 아이들을 돌보니 평범한 가정의 아이들처럼 24시간 엄마품을 느끼지 못하는 것이 미안하다.”고 덧붙였다. ●보육교사 9명이 2교대로 돌봐 현재 9명의 보육교사가 2교대로 근무하면서 아이들을 돌보고 있지만 모든 아이들에게 따뜻한 손길이 미치기엔 부족하다. 이 원장수녀는 “신생아들은 한명이 울기 시작하면 전부 다 따라 우는데 손이 부족해 전부 안아주지 못하는 것이 마음 아프다.”고 눈시울을 붉혔다. 글 사진 윤샘이나·김진아기자 sam@seoul.co.kr