존, 50년 전 팔꿈치 인대접합 수술美 2700여명 수술 받고 성공 가도이의리 ‘최고 158㎞’ 구속 증가 효과희귀 신경 질환 ‘루게릭병’이 원조스티브블래스증후군, 멘도사 라인야구에 미친 영향 커서 명명된 듯 일주일 전 미국 프로야구 메이저리그의 레전드 토미 존이 사망하자 야구계가 들썩거렸다. 통산 288승 231패 평균자책점 3.34의 성적을 남긴 투수였지만 그 정도로 주목받을 톱스타는 아니었다. 그의 사망에 비상한 관심이 쏠린 것은 그가 남긴 또 다른 유산 때문이다. LA 다저스 유니폼을 입었던 1974년 존은 왼쪽 팔꿈치 척골측부인대(UCL)를 크게 다쳤다. 당시만 해도 팔꿈치 인대 파열은 투수에겐 사망선고나 다름없었다. 존의 나이는 31살. 투수로 기량이 만개할 시기였다. 존은 선수 생명을 걸고 아무도 시도하지 않았던 도전에 나섰다. 다저스의 주치의였던 프랭크 조브 박사에게 팔꿈치를 맡겼다. 조브 박사는 존의 오른쪽 팔뚝에서 힘줄을 떼 손상된 왼쪽 팔꿈치 인대를 재건했다. 당시로서는 혁명적인 수술이었다. 조브 박사조차도 성공 가능성을 1%라고 했을 정도였던 팔꿈치 인대접합 수술은 대성공이었다. 존은 1975년 한 해를 통째로 재활에 바쳤고 1976년 다시 마운드에 섰다. 1977년엔 20승(7패)을 거두기도 했다. 수술 전(124승)보다 더 많은 164승을 거두며 명예롭게 은퇴했다. 이후 팔꿈치 인대접합수술에는 ‘토미존수술’이라는 별칭이 붙었다. 팔꿈치가 고장 난 수많은 투수들이 이 수술을 통해 선수 생활을 이어갔다. 메이저리그에서만 2700명 넘게 이 수술을 받은 것으로 알려졌다. 오히려 수술 후에는 팔꿈치가 더 튼튼해져 구속이 증가하는 효과까지 덤으로 얻었다. 심지어 멀쩡한 팔꿈치에 칼을 대는 사례까지 생겼다. 말년의 존은 어린 선수들까지 토미존수술을 받는 사례가 급증하는 현상을 걱정했다고 한다. 메이저리그뿐만 아니라 국내에도 토미존수술을 받은 선수들이 수없이 많다. 가장 최근의 사례는 이의리(KIA 타이거즈)다. 이의리는 올 시즌 스피드건에 자신의 최고 구속인 시속 158㎞를 찍는 등 구속 증가 효과를 톡톡히 보고 있다. 메이저리그 공식 홈페이지인 MLB닷컴도 토미존수술이 도입된 지 50주년이었던 지난 2024년 이 수술을 일컬어 “야구 역사상 가장 중요한 의학적 진보”라고 평가했다. 그런데 왜 이 수술에는 창시자인 프랭크 조브 박사가 아닌 존의 이름이 붙었을까? 그 이유를 딱 꼬집어 설명할 수는 없다. 야구라는 스포츠에 미친 영향이 그만큼 컸기 때문이라고 어렴풋이 짐작할 따름이다. 존은 사망 직전 자신이 가장 오랫동안 뛰었던 뉴욕 양키스를 통해 마지막 메시지를 전했는데 그 안에는 “내 팔을 살려내 계속 공을 던질 수 있게 해준 프랭크 조브 박사에게 감사드린다”는 내용이 포함됐다. 흥미로운 사실은 토미존수술처럼 특정한 병증이나 현상에 선수들의 이름을 붙이는 종목은 야구가 유일하다는 점이다. 상 명칭에는 이름을 붙이는 경우가 워낙 흔하다. 노벨상부터 오스카상까지 분야도 다양하다. 스포츠에도 마찬가지다. 축구에서도 가장 아름다운 골을 넣은 선수를 선정하는 푸스카스상이 있다. 그러나 토미존수술처럼 고유명사화가 진행된 사례는 오직 야구에서만 찾아볼 수 있다. 원조는 루게릭병이다. 루게릭병의 정식 명칭은 ‘근위축성측삭경화증’이다. 운동신경세포가 퇴행하거나 사멸하면서 근육이 위축되고 마비되는 희귀 신경질환이다. 1920~1930년대 뉴욕 양키스에서 2130경기 연속 출장 기록을 세운 메이저리그 최초 영구결번의 주인공인 루 게릭에서 유래했다. 뉴욕 양키스타디움에는 베이브 루스, 조 디마지오와 함께 그의 동상이 세워져 있다. 그가 38살에 이 병으로 투병하다 사망한 뒤 루게릭병이라는 용어가 보편적으로 쓰이고 있다. 야구에는 스티브블래스증후군이라는 것도 있다. 투수가 어느 날 갑자기 스트라이크존에 공을 던지지 못하게 되는 증상이다. 골프 등 타 종목에서는 흔히 입스(YIPS)로 통하는데 야구에서만 특별히 스티브블래스증후군으로 불린다. 블래스는 1971년 15승 8패를 거두며 피츠버그 파이리츠를 월드시리즈 우승을 이끌었던 투수였다. 1972년에도 19승을 거두며 승승장구했지만 1973년 갑자기 스트라이크존에 공을 꽂아 넣지 못하게 됐다. 구속이 떨어진 것도 아니었고 부상도 없었는데 제구가 전혀 되지 않았다. 결국 스스로 이유도 모른 채 유니폼을 벗었다. 특정한 질병은 아니지만 당사자인 야구 선수한테는 두고두고 씁쓸한 용어도 있다. 멘도사 라인은 규정타석을 채운 타자들 가운데 제일 아래쪽에 위치한 타자들을 일컫는 용어다. 준수한 수비력을 갖춰 주전급으로 뛰면서도 방망이 실력은 신통찮은 경우 멘도사 라인에 걸려 있다고 얘기한다. 1970년대 메이저리그에서 9시즌을 뛰면서도 통산 타율 0.215에 그쳤던 마리오 멘도사의 이름에서 나왔다. 24일 기준 KBO리그의 멘도사 라인에는 김재환(SSG 랜더스)이 걸려 있다. 김재환은 102경기 출장에 414타석 350타수 79안타로 타율은 0.226이다.

일주일 전 미국 프로야구 메이저리그의 레전드 토미 존이 사망하자 야구계가 들썩거렸다. 통산 288승 231패 평균자책점 3.34의 성적을 남긴 대투수였지만 그 정도로 주목받을 톱스타는 아니었다. 그의 사망에 비상한 관심이 쏠린 것은 그가 남긴 또 다른 유산 때문이다. LA 다저스 유니폼을 입었던 1974년 존은 왼쪽 팔꿈치 척골측부인대(UCL)를 크게 다쳤다. 당시만 해도 팔꿈치 인대 파열은 투수에겐 사망선고나 다름없었다. 존의 나이는 31살. 투수로 기량이 만개할 시기였다. 존은 선수 생명을 걸고 아무도 시도하지 않았던 도전에 나섰다. 다저스의 주치의였던 프랭크 조브 박사에게 팔꿈치를 맡겼다. 조브 박사는 존의 오른쪽 팔뚝에서 힘줄을 떼 손상된 왼쪽 팔꿈치 인대를 재건했다. 당시로서는 혁명적인 수술이었다. 조브 박사조차도 성공 가능성을 1%라고 했을 정도였던 팔꿈치 인대접합 수술은 대성공이었다. 존은 1975년 한 해를 통째로 재활에 바쳤고 1976년 다시 마운드에 섰다. 1977년엔 20승(7패)을 거두기도 했다. 수술 전(124승)보다 더 많은 164승을 거두며 명예롭게 은퇴했다. 이후 팔꿈치 인대접합수술에는 ‘토미존수술’이라는 별칭이 붙었다. 팔꿈치가 고장 난 수많은 투수들이 이 수술을 통해 선수 생활을 이어갔다. 메이저리그에서만 2700명 넘게 이 수술을 받은 것으로 알려졌다. 오히려 수술 후에는 팔꿈치가 더 튼튼해져 구속이 증가하는 효과까지 덤으로 얻었다. 심지어 구속 증가를 위해 멀쩡한 팔꿈치에 칼을 대는 사례까지 생겼다. 말년의 존은 어린 선수들까지 토미존수술을 받는 사례가 급증하는 현상을 걱정했다고 한다. 메이저리그뿐만 아니라 국내에도 토미존수술을 받은 선수들이 수없이 많다. 가장 최근의 사례는 이의리(KIA 타이거즈)다. 이의리는 올 시즌 스피드건에 자신의 최고 구속인 시속 158㎞를 찍는 등 구속 증가 효과를 톡톡히 보고 있다. 메이저리그 공식 홈페이지인 MLB닷컴도 토미존수술이 도입된 지 50주년이었던 지난 2024년 이 수술을 일컬어 “야구 역사상 가장 중요한 의학적 진보”라고 평가했다. 그런데 왜 이 수술에는 창시자인 프랭크 조브 박사가 아닌 존의 이름이 붙었을까? 그 이유를 딱 꼬집어 설명할 수는 없다. 야구라는 스포츠에 미친 영향이 그만큼 컸기 때문이라고 어렴풋이 짐작할 따름이다. 존은 사망 직전 자신이 가장 오랫동안 뛰었던 뉴욕 양키스를 통해 마지막 메시지를 전했는데 그 안에는 “내 팔을 살려내 계속 공을 던질 수 있게 해준 프랭크 조브 박사에게 감사드린다”는 내용이 포함됐다. 흥미로운 사실은 토미존수술처럼 특정한 병증이나 현상에 선수들의 이름을 붙이는 종목은 야구가 유일하다는 점이다. 상 명칭에는 이름을 붙이는 경우가 워낙 흔하다. 노벨상부터 오스카상까지 분야도 다양하다. 스포츠에도 마찬가지다. 축구에서도 가장 아름다운 골을 넣은 선수를 선정하는 푸스카스상이 있다. 그러나 토미존수술처럼 고유명사화가 진행된 사례는 오직 야구에서만 찾아볼 수 있다. 원조는 루게릭병이다. 루게릭병의 정식 명칭은 ‘근위축성측삭경화증’이다. 운동신경세포가 퇴행하거나 사멸하면서 근육이 위축되고 마비되는 희귀 신경질환이다. 루 게릭은 1920~1930년대 뉴욕 양키스에서 2130경기 연속 출장 기록을 세운 메이저리그 최초 영구결번의 주인공이었다. 뉴욕 양키스타디움에는 베이브 루스, 조 디마지오와 함께 그의 동상이 세워져 있다. 하지만 38살에 이 병으로 투병하다 사망했다. 이후 근위축성측삭경화증이라는 어려운 병명 대신 루게릭병이라는 용어가 보편적으로 쓰이고 있다. 야구에는 스티브블래스증후군이라는 것도 있다. 투수가 어느 날 갑자기 스트라이크존에 공을 던지지 못하게 되는 증상이다. 골프 등 타 종목에서는 흔히 입스(YIPS)로 통하는데 야구에서만 특별히 스티브블래스증후군으로 불린다. 블래스는 1971년 15승 8패를 거두며 피츠버그 파이리츠를 월드시리즈 우승을 이끌었던 투수였다. 1972년에도 19승을 거두며 승승장구했지만 1973년 갑자기 스트라이크존에 공을 꽂아 넣지 못하게 됐다. 구속이 떨어진 것도 아니었고 부상도 없었는데 제구가 전혀 되지 않았다. 결국 스스로 이유도 모른 채 유니폼을 벗었다. 특정한 질병은 아니지만 당사자인 야구 선수한테는 두고두고 씁쓸한 용어도 있다. 멘도사 라인은 규정타석 채운 타자들 가운데 제일 아래쪽에 위치한 타자들을 일컫는 용어다. 준수한 수비력을 갖춰 주전급으로 뛰면서도 방망이 실력은 신통찮은 경우 멘도사 라인에 걸려 있다고 얘기한다. 1970년대 메이저리그에서 9시즌을 뛰면서도 통산 타율 0.215에 그쳤던 마리오 멘도사의 이름에서 나왔다. 24일 기준 KBO리그의 멘도사 라인에는 김재환(SSG 랜더스)이 걸려 있다. 김재환은 102경기 출장에 414타석 350타수 79안타로 타율은 0.226이다.

‘케데헌’ 등장한 밭담길 총 2만여㎞아름다운 귤밭·소박한 밭담 펼쳐져물통·밥통처럼 움푹 파인 ‘통오름’봉수터 흔적 남아 있는 독자봉 정상전망대 가면 성산일출봉 등 한눈에김영갑갤러리선 오름의 비움 만나“제주의 오름은 오름이 아니라 내림인 것 같아요.” 최근 ‘제주올레’라는 한국·인도 합작 영화를 만든 진광교 감독이 지난 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “제주오름은 단순히 올라가는 산이 아니라 삶을 비우고 내려오는 공간이라는 생각에서 비움인 것 같다”며 간결하게 정의 내리는 것에 내심 놀랐다. 영화감독다운 시선이라는 생각이 들었다. 그는 “무언가를 더 얻기 위해 오르는 것이 아니라 어깨에 짊어진 삶의 무게, 아픔, 상처를 하나씩 내려놓고 비우고 돌아오는 곳”이라며 “새벽에도 오름을 찾는 이들을 보면서 제주가 단순한 관광지가 아니라 치유의 공간이라는 사실을 실감했다”고 말했다. 그는 오름을 배경으로 한 영화를 내년 봄 촬영하기 위해 사전답사차 제주를 찾았다고 했다. ‘제주앓이’를 하는 그를 응원하는 마음에 테마별 이색오름 목록을 건넸다. 그리고 그 목록에 있는 오름이 속한 올레길 3코스의 여정을 떠났다. 온평포구에서 시작한 올레길 3코스는 온평리 올레민박 앞에서 3-A코스와 3-B코스로 나뉜다. 중산간 마을과 오름을 잇는 3-A코스는 20.9㎞, 해안을 따라 걷는 3-B코스는 14.6㎞다. 오름을 품은 길을 걷고 싶은 마음에 길고 긴 강행군이겠지만, 망설임 없이 3-A코스를 택했다. 제주빌레성 통나무펜션을 지나 보석암을 통과하자 길은 금세 외지고 한적해졌다. 돌하르방이 묵묵히 길손을 맞이하는 길을 지나 난산리 마을 초입에 들어서니 정겨운 문구가 눈에 들어왔다. “관광객님 귤 드시고 산책하세요.” 시골의 정감이 묻어나는 글귀가 적힌 난산명월민박 간판과 함께 나무 안내판이 말을 걸어왔다. 제주 올레길을 걷다 보면 가끔 정자 한편에 작은 소쿠리나 쟁반을 내놓고 지나가는 길손에게 귤을 먹고 가라고 권하는 모습을 종종 만난다. 돈은 받지 않는다. 이름도 묻지 않는다. 그저 지나가는 사람에게 귤 한두 개의 휴식을 권한다. 어쩌면 제주 올레길에서만 만날 수 있는 가장 소박하고 따뜻한 배려의 풍경인지도 모른다. 난산리는 오래전 제주 풍경을 고스란히 간직한 마을이다. ‘구경하는 갤러리 용강화실’, 귤밭 옆 창고를 개조해 지은 ‘난산리다방’과 그곳에 풀어놓은 백구가 뛰어노는 고즈넉한 마을은 그 자체가 빛나는 보석이고 오소록(구석지고 고요한 뜻의 제주어)한 마을에서 만나는 휴식 같은 친구였다. 제주관광공사 공식 홈페이지 ‘비짓제주’에는 이곳 난산리 난미밭담길이 이렇게 소개돼 있다. ‘제주에는 천 년 이상의 시간을 간직한 밭담길이 있다. 인기 콘텐츠 ‘케이팝 데몬 헌터스’의 배경으로도 등장하는 밭담은 제주의 거센 바람을 막아 작물을 보호하는 놀라운 건축 기술을 보여준다. 모든 밭담을 이으면 약 2만 2000㎞에 달할 만큼 검은 돌들이 끝없이 이어진 모습 때문에 ‘흑룡만리’라고 불릴 만하다.’ 그중 난미 밭담길은 ‘난초처럼 아름다운 길’이라는 뜻을 담고 있다. 해발 50여m, 한라산이 내려다보일 만큼 높은 지대에 자리한 난산리는 예로부터 토질이 좋아 귤 농사가 발달한 곳이다. 이승익 시인의 성산십경 중 제4경인 ‘난산귤림(蘭山橘林)’이 바로 이곳이다. 아름다운 귤밭과 소담한 밭담이 어우러진 풍경을 감상하며 걷기 좋다. 걸어온 올레길 화살표 7㎞를 앞두고서야 통오름(성산읍 난산리 1976번지 일대) 초입에 들어섰다. 산 모양이 물통, 밥통 같은 통처럼 움푹 팬 형태라고 하여 불리는 통오름은 인동초가 한창이었다. 유년 시절 들판에서 뛰어놀 때, 인동초 꽃잎은 심심한 입을 달래줬다. 꿀 향기에 취해 꽃잎을 따 입에 물고 얼마나 쪽쪽 빨아먹었는지 모른다. 그런데 인동초 하면 김대중 대통령이 떠오른다. 야당 총재 시절 광주 5·18 민주화운동 묘역을 찾은 그는 “나는 혹독했던 정치의 겨울 동안 강인한 덩굴풀 인동초를 잊지 않았습니다. 모든 것을 바쳐 한 포기 인동초가 될 것을 약속합니다”라는 말을 남겨 인동초라는 별명이 생겼다. 이재명 대통령도 대선 후보 시절 목포 유세 현장에서 한 시민으로부터 인동초를 선물 받았다. 그는 “아직 미완성이지만 평화롭고 안전하고 잘 사는 민주적인 사회를 만들겠다”고 화답했다. 그런 인동초가 지고 가을이 오면 통오름은 패랭이와 갯쑥부쟁이, 꽃향유 등이 피어나며 오름 전체가 보랏빛 꽃밭으로 물든다. 김종철 선생은 ‘오름 연구의 고전’(古典)으로 불리는 ‘오름나그네’에서 표고 143.1m의 통오름을 ‘몽실몽실한 몸매를 비단잔디로 싸고 아늑한 굼부리를 품어 안은, 어디를 보아도 미운 데라곤 없는 오름’이라고 표현했다. 실제로 걸어보니 그 말이 과장이 아니었다. 오름의 능선은 부드럽고 길은 평평했다. 지친 뚜벅이의 발걸음마저 가볍게 해주는 길이었다. 통오름을 내려오면 길 하나를 사이에 두고 독자봉이 기다린다. 삼달마을 북쪽 약 1.5㎞에 누운 모습의 통오름이 있다면 길 하나를 사이에 두고 표고 159.3m의 독자봉(성산읍 신산리 1785번지)이 의좋은 이웃처럼 앉은 자세로 있다. 외로운 산이라는 의미의 독산, 망오름, 오음사지악이라고도 불리는 독자봉은 화구가 남동향으로 벌어진 말굽형의 ㄷ자형으로 길게 뻗어 내려 있다. 산꼭대기에는 봉수터 흔적이 돌담으로 둘러져 남아 있는데, 이곳 봉수는 조선시대 북동쪽에 수산 봉수와 서쪽의 남산 봉수와 교신했다고 한다. 독자봉 남서쪽 미천이머루에는 미천굴이 있는데 전장이 1695m인 용암 동굴로서 동굴 내부에 있는 돌다리, 거북바위 등 비경으로 유명한 동굴이다. 비탈면에 듬성듬성 곰솔과 삼나무가 있고, 화구 안에는 곰솔, 삼나무, 편백, 찔레나무가 어우러져 숲을 이루고 있다. 홀로 떨어져 있어 외롭게 보인다고 하여 붙여진 이름, 독자봉이 있는 마을은 독자가 많은 것도 이 오름의 영향이라는 설도 있다고 한다. 5분이면 오르는 정상 전망대에선 바다 쪽으로는 성산일출봉부터 표선백사장까지, 내륙으로는 한라산과 수십 개의 오름이 한눈에 펼쳐진다. 소나무 숲길을 내려와 밭길을 한참 걷다 보니 삼달마을이 나타났다. 그리고 멀리서 반가운 이름 하나가 가까워지고 있었다. 중간 스탬프를 찍는 ‘김영갑갤러리 두모악’이다. 한라산의 옛 이름인 두모악은 쉼을 뜻하는 한자 휴(休) 같은 곳이다. 나무(木) 옆에 사람(人)이 기대어 있는 한자. 사람이 나무에 기대든, 나무가 사람에게 기대든 결국 그곳에는 휴(休)가 있다. 그리고 그곳에는 휴식 같은 친구 박훈일 관장이 있다. 수장고가 열악해 김영갑 선생의 사진 작품을 어떻게 보존하고 관리할 것인지 늘 고민했던 박 관장. 한때는 경영 악화로 갤러리를 휴관해야 했을 만큼 마음고생도 컸다. 김영갑 선생은 1985년 제주에 입도한 이래 20여 년간 제주의 자연, 바람, 특히 오름을 피사체에 자신만의 독특한 색깔로 담아냈다. 그러나 루게릭병에 걸린 그는 투병 생활 6년 만인 2005년 손수 개척한 김영갑갤러리두모악에서 잠들었다. 박 관장은 지난 3월 평소 바람대로 소원을 이뤘다. 고인의 작품이 공공기관으로 옮겨져 체계적인 보존과 관리의 길이 열린 것이다. 국립제주박물관이 두모악으로부터 9만 8652점을 기증받아 수장고에 보관하는 협약을 맺었다. 마음고생이 위로받는 순간이었다. 이날 두모악에 걸린 오름의 풍경을 바라보며 ‘오름은 비움이고 오름은 내림’임을 다시 한번 깨닫는다. 그리고 그 오름은 기다림의 길이고 위로의 길이란 걸. 신풍리와 신천리 바닷가의 신풍신천바다목장을 지나 ‘배고픈 다리’를 건너자 20.9㎞ 여정의 끝인 표선해변이 가슴에 와닿았다. 마음이 헛헛한 날, 오래 걸었지만 오래 남을 사진첩 하나를 채운 기분이다. 누구나 한 번쯤 배터리가 방전된 듯 ‘번아웃’을 겪는다. 그럴 때 이 길을 권하고 싶다. “오름에 한 번 올라보세요. 기쁨도 슬픔도 유효기간이 있다잖아요. 시간이 지나면 지금보다 더 단단해져 있을 거예요.” ※ 이 기획은 제주특별자치도와 제주관광공사 지원으로 제작됐습니다.

국내 연구자들이 혈액 검사만으로도 초기 증상이 유사한 4개 퇴행성 뇌질환을 감별해 낼 수 있는 기술을 내놔 눈길을 끈다. 한국뇌연구원, 대구경북과학기술원(DGIST), 칠곡경북대병원 공동 연구팀은 알츠하이머병, 파킨슨병, 근위축성측삭경화증(루게릭병), 척수연수근위축증(케네디병) 등 4개 주요 퇴행성 뇌질환에서 공통 및 질환 특이적 혈장 단백질을 찾았다고 10일 밝혔다. 이 연구 결과는 신경과학 분야 국제 학술지 ‘액타 뉴로패솔로지카 커뮤니케이션즈’에 실렸다. 퇴행성 뇌질환들은 초기 임상 증상이 서로 유사해 정확한 감별 진단이 어렵다. 진단을 위해서는 뇌척수액을 채취하거나 양전자방출단층촬영(PET)을 해야 하는데 환자의 신체적 불편감은 물론 비용 부담도 적지 않다. 또 기존 방법들은 대부분 단일 질환 분석에 치우쳐 서로 다른 뇌질환 간 공통 병리 메커니즘과 특이적 변화를 체계적으로 비교하기 어렵다는 단점이 있다. 이에 연구팀은 퇴행성 뇌질환 환자와 일반인 264명의 혈장 표본을 고성능 액체 크로마토그래피-탠덤 질량분석 기술을 적용해 다중 질환 단백체 데이터를 동시에 비교 분석했다. 그 결과, 알츠하이머병과 파킨슨병의 공통 대사 병리 지표와 운동신경원 질환 특이적 세포 외 기질 지표 등 혈액 속 핵심 단백질 표지를 발굴하는 데 성공했다. 연구팀은 발굴된 단백질 표지가 실제 진단에 의미를 갖는지 확인하기 위해 보건의료 빅데이터인 ‘영국 바이오뱅크’와 ‘글로벌 퇴행성뇌질환 단백체 컨소시엄’(GNPC) 데이터들과 교차검증했다. 검증 결과 분석 기술과 대상군이 다름에도 불구하고 이번에 발굴된 후보 단백질 중 일부 핵심 마커가 일관된 변동 방향성과 통계적 유의성을 갖는 것으로 확인됐다. 천무경 한국뇌연구원 박사는 “이번 연구는 혈액 기반의 비침습적 감별 진단 기술과 환자 맞춤형 치료 표적을 개발하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다.

신임 ‘남경필호’로 새롭게 출범한 젬백스앤카엘(이하 젬백스)은 신경퇴행성 뇌질환인 ‘진행성 핵상마비’(PSP) 치료제를 연구하는 바이오 기업이다. 진행성 핵상마비는 파킨슨병과 유사하게 뇌의 특정 부위가 점차 퇴화하면서 균형·보행 등에 장애가 생기는 희귀 난치병으로, 세계에서 40만명이 앓는 것으로 알려졌다. 젬백스는 17일 한국거래소 1층 컨퍼런스홀에서 ‘남경필 회장 취임식 및 비전 선포식’을 개최했다. 남 회장의 비전 선포에 이어 이석준 젬백스 대표이사의 회사 소개 등이 이어졌다. 젬백스의 핵심 신약 파이프라인은 ‘GV1001’이다. 창업자인 김상재 고문이 당시 노르웨이 회사였던 젬백스를 인수하면서 함께 도입됐다. PSP뿐 아니라 알츠하이머병(AD), 근위축성측삭경화증(루게릭병)에 두루 작용하는 다중기전(Multi-MOA) 약물로 개발되고 있다. 현재 승인 치료제가 없는 PSP와 관련해 GV1001은 미국 식품의약국(FDA) 패스트트랙 및 한국·미국·유럽 희귀의약품(ODD)으로 지정된 상태다. 국내에서는 계열사인 삼성제약을 통해 식품의약품안전처에 3상 조건부 허가를 신청했다. 알츠하이머병과 관련해 해외 임상 2상을 완료했고, 루게릭병은 전임상을 통해 유효성을 확인한 뒤 임상을 준비 중이다. 남 회장은 “글로벌 대형 제약사들도 아직 개발하지 못한 만큼 젬백스가 ‘퍼스트 인 클래스’(First-in-Class·계열 내 최초) 신약으로 PSP를 정복하겠다”고 포부를 밝혔다. 회사는 연구개발 결과를 경쟁력으로 내세운다. GV1001과 관련해 69건의 논문을 발표했다. 지난 10일에는 SCIE급 국제 학술지인 EMM 최신호에 GV1001의 작용 기전을 담은 연구 논문을 게재했다.

“지금은 사라진 제주의 평화와 고요가 내 사진 안에 있다.” 무지개가 피어난 다랑쉬오름 아래 적혀 있는 글귀다. 국립제주박물관은 16일부터 내년 3월 1일까지 ‘찰나의 영원, 제주를 담다-고(故) 김영갑(1957~2005년) 작가 기증 사진전’을 연다고 15일 밝혔다. 이번 전시는 제주에 매료됐던 김 작가의 작품 세계를 회고하고 기증의 의미를 되새겨 보는 자리다. 흑백 사진 94점, 컬러 사진 64점(교체 전시 포함)과 파노라마 카메라 등의 유품 및 김영갑갤러리두모악 소장 소조상을 포함해 총 177점을 선보인다. 지난 3월 김영갑갤러리두모악으로부터 9만 8652점(필름 9만 4866점, 인화지 3253점, 액자 533점)을 기증받은 작품들을 선별해 전시하는 셈이다. 그동안 김영갑갤러리두모악은 갤러리 수장고 시설의 노후화에 따른 작품 보존 문제로 고민을 거듭해 왔다. 평소 박훈일 관장의 바람대로 고인의 작품이 공공기관으로 옮겨져 체적인 보존과 관리의 길이 열리게 됐다. 국립제주박물관과 지난 3월 협약을 체결해 기증식을 가지면서부터다. 김동우 국립제주박물관장은 이날 기자회견에서 “삼달리 두모악갤러리의 작품을 기증받으면서 그 공간이 사라지는 것이 아닌가 걱정하는 분들도 계실 것 같다”면서 “오히려 이번 특별전을 계기로 고인의 작품을 더 좋아하는 분이 많아져서 그곳의 소중한 공간들도 더욱더 활성화되길 기대한다”고 강조했다. 기증 작품 가운데는 지금은 볼 수 없는 제주의 옛 풍광이 담겨 있어 예술적 측면에서뿐 아니라 기록으로서의 가치도 지닌다. 전시 구성은 1부 ‘제주인의 삶과 죽음’, 2부 ‘오름, 영혼의 안식처’, 3부 ‘제주 환상곡’, 4부 ‘남겨진 이야기’로 이뤄져 있다. 1957년 충남 부여에서 태어난 고인은 1985년 제주에 정착한 이래 제주 사람들과 함께 어울리고 호흡했다. 그는 마음속에 담긴 이어도의 실체를 알고자 삶의 끝자락에서 마주하던 무덤과 동자석을 찾아다녔다. 현실에서의 평안과 안녕을 기원하는 굿판을 기록했다. 그러다 마침내 오름에 다다랐다. 이곳에서 삶과 죽음이 하나의 선으로 연결된다는 것을 깨달았다. 그래서일까. 기교도 치장도 없는 담백한 이미지로 삶과 죽음을 사실적으로 전달한다. 이처럼 1부가 고 김영갑 작가가 제주에 입도한 1985년부터 1990년대 초반까지 촬영한 작품으로 제주 사람들, 무덤, 동자석, 무속, 오름 등을 담았다면 2부는 제주의 오름, 그 서정적인 분위기를 고스란히 담았다. 이윤섭 학예연구사는 “그 감성을 살리고 고스란히 감상할 기회를 제공하기 위해 작품과 작품의 간격도 최대한 떨어뜨려 놨다”고 전했다. 저마다 다른 표정을 한 오름들이 우리에게 말을 걸어오는 것 같다. 3부는 1995년 말부터 촬영한 사진들이다. 이때부터 작가는 가로의 폭을 더욱 넓혀 6×17인치 1대 3 비율을 즐겨 사용했다. 가로 폭이 긴 작품들. 장폭의 화면에 용눈이오름, 구름 언덕 등을 주제로 작가가 느낀 순간의 경험, 특히 바람의 숨결까지 곡진하게 담아냈다. 바람 그 자체를 담는 것이 아니라 바람에 휘날리는 나무, 갈대들을 포착했다. 하루 종일 한 오름만 수백 번을 찍고 한 구름 언덕의 구름들 표정만 수십 번을 찍어내는 고통 끝에 태어난 표정들을 만날 수 있다. 4부는 김영갑 작가가 설립한 김영갑갤러리두모악에 대한 이야기다. 김영갑갤러리두모악은 작가가 작품으로 대중과 교감하고자 2002년 서귀포 삼달리에 설립한 공간이다. 한라산의 옛 이름을 가진 갤러리다. 지금은 문 닫은 학교 터에 꾸미지 않은 듯 꾸민 제주의 소박한 아름다움을 담았다. 그는 루게릭병을 앓고 있으면서도 이곳에서 마지막 예술혼을 불태웠고, 그 흔적은 지금까지도 고스란히 남았다. 김영갑갤러리두모악 야외정원도 전시관 안에 들여놨다. 창문을 통해 두모악갤러리의 평화로운 뜰과 토우를 만날 수 있다. 자기도 모르게 가던 길을 멈추게 만드는 마법 같은 공간이다. 이번 전시에서는 작가가 생전에 사용했던 카메라와 가방 등 유품을 선보이고 영상과 연출로 김영갑갤러리두모악을 재현함으로써 작가와 작품의 이해를 돕는다. 또한 전시에는 출품하지 못한 여러 작품을 슬라이드 라이트 액자로 살펴볼 수 있도록 했으며, 필름 전용 확대경인 루페를 사용해 마치 작가가 작품을 확인하듯 감상할 수 있는 공간도 마련했다. 김영갑갤러리두모악이 소장한 방명록에서 2002년 개관 이래 관람객들이 남긴 글 중 일부를 뽑아 터치스크린에서 살펴볼 수 있도록 했다. 한편 QR 코드를 활용한 전시 음성 안내 시스템 및 저시력자용 큰 글씨 책자를 비치함으로써 접근성을 높였다. 이번 전시의 특징 중 하나는 작품에 설명이 없다는 점이다. 어떤 선입견도 없이 관람객과 작품 사이의 직접적인 소통을 추구했던 작가의 뜻에 따른 것이다. 다만 작품의 촬영 현장을 궁금해하는 관람객을 위해 김영갑갤러리두모악에서 전시품 분류를 위해 마련한 제목과 기술적인 사진의 특징을 기재한 전시 안내 리플릿을 전시장 입구에 비치해 제공한다. 이번 전시는 16일부터 11월 1일까지 32점의 작품을 한 차례 선보인 뒤, 11월 3일부터 2027년 3월 1일까지 동일 수량의 다른 작품으로 교체 전시할 예정이다. 김 작가의 다양한 작품 세계를 소개함으로써 제주 자연의 다채로운 모습을 선사한다. 이 학예연구사는 “고인은 언젠가 자신의 작품을 국립제주박물관에서 보게 될지 모른다고 인터뷰했었다”면서 “그 예언이 20여 년이 지나 현실이 돼 제주보다 제주를 더 사랑한 바람의 사진가로 관객을 초대한다”고 전했다. 마음에 오름과 바람이 노래하는 평화로움에 젖어 들고 싶다면 대형 스크린에 40개의 작품으로 구성된 영상이 파노라마처럼 펼쳐지는 공간에서 멍때려 보는 것도 좋을 듯싶다. 작가가 느꼈던 제주의 바람과 소리를 통해 휴식과 힐링의 시간을 마주하게 된다.

한국 경제성장의 정치경제학(조윤제 지음, 박영사) ‘대한민국이 어떻게 반세기 동안 기적과 같은 경제발전을 이루었을까’라는 물음을 두고 해방 후 한국이 당면한 역사, 사회, 정치경제적 요인과 당시 국제환경의 전개를 돌아보면서 답을 찾아간다. 경제학을 전공하고 세계은행, 국제통화기금, 한국조세재정연구원, 문민정부 부총리 등을 지낸 저자는 행정 경험과 연구를 바탕으로 한국이 유달리 빠른 경제성장을 이룬 흐름을 분석했다. 315쪽, 1만 9000원. AI 시대 엄마가 먼저 알아야 할 최상위 공부법(오주연·김지예·김현아 지음, 한빛비즈) 인공지능(AI) 시대에 급변하는 교육 현장과 입시 정책의 변화, 학부모가 실천할 수 있는 교육법을 담았다. 교육 담당 기자인 저자들은 서술·논술형 평가 확대를 핵심 트렌드로 꼽고 2028대입개편뿐 아니라 아직 발표되지 않은 ‘2032년 이후 대입 제도’의 방향성도 진단했다. 워킹맘으로서 집에서 실천해 본 문해력 훈련 방법도 참고할 만하다. 272쪽, 2만 2000원. AI 휴먼 코드(조창원 외 지음, 서교출판사) 현직 기자들이 결성한 ‘디지털 포용 언론인 포럼’이 인공지능(AI) 시대의 빛과 그림자를 동시에 조명한 보고서. 시각장애인이 AI로 냉장고 속을 보고, 루게릭병 환자가 잃어버린 목소리를 되찾는 기적 같은 현실을 담으면서 한편으로는 기술의 효율성이 어떻게 조용한 배제를 만드는지 냉정하게 짚는다. AI 시대에 속도보다 방향을, 배제보다 존엄의 가치를 묻는다. 434쪽, 2만 3500원.

올해 서울신문 신춘문예 동화 부문은 응모 편수는 소폭 늘었으나, 지난해에 비해 작품들의 완성도와 밀도는 전반적으로 낮아졌다는 데 심사위원의 의견이 모아졌다. 올해 응모작들은 조부모 돌봄, 부모의 이혼, 경제적 문제, 반려동물, 사라져 가는 정취에 대한 향수 등 비교적 익숙한 서사에 집중하는 경향을 보였다. 생성형 인공지능(AI)의 윤리 문제나 어린이의 외모 강박을 다룬 시도도 있었으나, 문제의식이 서사로 충분히 전환된 경우는 드물었다. 기본적인 문장력과 원고지 사용법 및 기본 형식을 갖추지 못한 원고들이 대부분이었다는 게 놀라웠다. 생성형 AI를 활용한 것으로 보이는 원고들도 보였다. 이 작품들은 서사와 문체에서 유사한 양상을 보였는데 대부분 주제가 명확하지 않고 수식이 화려한 판타지 동화였다. 세계관마저 동화의 형식에 맞지 않았다. 기존 신춘문예 작품을 변형해서 쓴 작품들도 있었다. 작가의 심장을 거치지 않은 작품은 어떤 방식으로든 그 앙상함이 드러나기 마련이다. 창작자의 사유는 물론 문학적 완성도를 갖추지 못한 작품들이 갑자기 늘어난 것을 안타깝게 생각한다. ‘괴물놀이’는 흥미로운 설정이 보였지만, 주인공이 잘못을 뉘우치는 과정이 너무 쉽게 그려져 아쉬웠다. ‘그림을 그려 드립니다’는 루게릭병에 걸린 아버지의 등장이 앞의 서사에 비해 지나치게 무겁게 작용한 듯했다. ‘날아라 웹툰왕’은 아이들이 서로를 격려하는 모습이 안정적이었으나 서사적 긴장이 다소 부족했다. ‘엄마가 돌아오게 하는 방법’은 감시와 돌봄이라는 이중적 장치를 통해 어린이의 불안과 외로움을 밀착해서 표현했고 동시대 어린이의 삶에 현실적으로 닿아 있는 작품이었다. 응모작 중 가장 분명한 이야기의 골격을 갖추고 있으며, 어린이의 고민을 설득력 있고 긴장감 있게 풀어낸 점이 돋보였다.

에이스침대가 본격적인 한파를 앞두고 기후환경 취약계층을 위한 연탄 후원 및 나눔 봉사활동을 했다고 23일 밝혔다. 에이스침대는 이날 서울 노원구 상계동에서 열린 기부식을 통해 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 기부금 1억원을 전달했다. 이번 기부금은 연탄 11만장 이상을 마련할 수 있는 규모로, 연탄 난방에 의존해 겨울을 나는 고령자와 취약계층의 생계 지원에 쓰일 예정이다. 이날 약 50명으로 구성된 에이스침대 봉사단은 기부식 이후 상계동 일대에서 연탄 나눔 봉사활동을 펼쳤다. 흐린 날씨 속에서도 봉사단은 골목을 누비며 각 가정 앞까지 2000장의 연탄을 직접 전달했다. 특히 현장에는 에이스침대 브랜드 모델인 배우 박보검과 과학 커뮤니케이터 궤도가 함께해 나눔의 의미를 더했다. 여기에 봉사활동 소식을 접한 가수 션도 일정에 없던 현장을 찾아 연탄 나르기에 힘을 보탰다. 승일희망재단 이사장인 션은 세계 처음의 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원 건립 과정에서 에이스침대의 후원을 계기로 인연을 맺었다.

미국 프로야구 메이저리그 베이스볼(MLB)의 전설적인 선수 루 게릭(1903~1941)의 마지막 유니폼이 경매에서 초고가에 낙찰됐다. 22일(현지시간) 미 스포츠 매체 ESPN은 크리스티·헌트 옥션이 진행한 경매에서 게릭의 유니폼이 271만 2000달러(약 39억원)에 낙찰됐다고 보도했다. 게릭의 역대 기념품 중 최고액이다. 이 유니폼은 1939년 10월 5일 열린 월드시리즈 2차전에서 게릭이 생애 마지막으로 입었던 뉴욕 양키스 홈 유니폼이다. 1923년부터 1939년까지 양키스의 ‘원클럽맨’으로 활약한 게릭은 통산 2721안타 493홈런, 타율 0.340을 기록한 스타다. 선수 활동 기간 그가 따낸 양키스의 월드시리즈 우승 반지는 6개에 이른다. 줄곧 빼어난 활약을 이어가던 게릭은 1939년 근위축성 측색경화증을 진단받고 시즌 도중인 7월 급작스럽게 은퇴했다. 근위축성 측색경화증은 현재 그의 이름을 따 ‘루게릭병’으로 불린다. 은퇴식 때 그가 남긴 “저는 제가 지구상에서 가장 운이 좋은 사람이라고 생각한다”라는 말은 지금까지도 팬들 사이에 회자한다. 은퇴식까지 치른 게릭이 그해 10월 열린 월드시리즈 경기에 직접 나설 수는 없었다. 그러나 주장으로서 끝까지 팀에 남아 월드시리즈 경기 전 선발 라인업 카드를 심판에게 전달하기도 했다. 당시 게릭이 입고 있던 게 이날 경매에서 팔린 유니폼이다. 한편 같은 경매에서 게릭이 1938년 현역 마지막 월드시리즈에서 썼을 것으로 알려진 배트가 119만 7000달러(약 17억 1500만원)에 낙찰됐고, MLB 최초의 흑인 선수 재키 로빈슨의 명예의 전당 헌액 반지가 69만 3000달러(약 9억 9000만원)에 매각됐다.

난치성 신경퇴행성 질환인 루게릭병 투병 중에도 긍정 에너지를 전해온 유튜버가 32세의 나이로 세상을 떠났다. 유튜버 필승쥬(본명 강승주)의 유가족은 지난 26일 인스타그램을 통해 사망 소식을 전했다. 필승쥬는 2019년 루게릭병 진단을 받은 뒤 2022년부터 유튜브 채널을 운영하며 투병기를 공개해왔다. 필승쥬는 첫 영상에서 “20대지만 루게릭병 환자다. 오늘이 가장 건강한 날이기에 가족과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다”고 밝혔다. 그는 점차 몸이 마비되는 상황 속에서도 특유의 유머와 긍정적인 태도를 보여주며 많은 이들에게 용기를 건넸고, 그를 응원하는 7만여명이 구독자가 됐다. 지난 5월에는 ‘사과주스는 핑계고’라는 제목의 마지막 영상이 올라왔다. 해당 영상은 필승쥬의 친구가 제작한 것으로 알려졌다. 이 영상에는 필승쥬를 그리워하는 이들의 애도 매시지가 이어졌다. 네티즌들은 “승주님을 떠올리면 아프셨단 사실보다도 가족분들과의 일상, 친구분들과의 대화 속에서 항상 반짝반짝하던 모습이 기억에 남는다”, “승주님의 생의 기록, 떠들썩한 웃음이 오래도록 그리울 거다”, “모든 영상을 다 봐서 그런지 눈물이 난다. 단단한 멘탈과 긍정적인 사고방식이 많이 배웠다” 등 댓글을 남겼다. 루게릭병의 공식 명칭은 근위축성측삭경화증(ALS)이다. 대뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 손상돼 근육이 약해지고 나중에는 사지를 움직일 수 없게 되는 퇴행성 신경질환이다. 1930년대 이 질환을 앓다가 2년 만에 사망한 미국 유명 야구선수 루 게릭의 이름을 따서 루게릭병으로 불린다. 루게릭병의 발병 원인은 아직 명확히 규명되지 않았으며, 근본적인 치료법은 없는 상태다. 약물 치료로 진행을 늦출 수는 있으나 완치는 불가능하다. 한편 지난 3월 경기 용인시에는 국내 최초 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원이 개원했다.

가수 션(53·본명 노승환)이 광복절 80주년을 맞아 지난 15일 서울 월드컵공원에서 열린 기부 마라톤 ‘2025 815런’에서 약속했던 81.5㎞를 완주했다. 그의 소속사 YG엔터테인먼트는 “션은 이를 통해 조성한 기부금 23억여원을 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 사업에 쓰도록 한국해비타트에 전액 기부했다”고 17일 전했다. ‘2025 815런’은 광복절의 의미와 독립유공자의 은혜를 되새기자는 취지에서 마련된 기부 마라톤 이벤트다. 모집이 시작된 지 24일 만에 온·오프라인 합쳐 역대 최다인 1만 9450명이 참가 신청을 했다. 션은 오프라인 참가자 4000여명과 함께 무더위를 뚫고 7시간 50분 22초에 81.5㎞를 완주했다. 23억 8000여만원의 기부금은 노스페이스, 미라클365 등 후원 기업 110곳의 기부금과 개인 참가자들의 참가비로 조성됐다. 션은 “광복절 81.5㎞ 달리기는 독립유공자와 그 후손들께 전하는 저의 감사 인사”라며 “그 마음을 나눠 준 모든 러너들께도 감사드린다”고 말했다. 션은 2020년부터 광복절에 ‘815런’을 통해 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 캠페인을 진행하고 있다. 이듬해부터는 3·1절에도 ‘3·1런’을 진행해 왔다. 그가 기부를 통해 독립유공자 후손에게 헌정한 새 보금자리는 19채에 달한다. 잠정 목표는 100채다. 현재 20~22번째 집을 건축 중이다. 그는 자신의 소셜미디어(SNS)에 “독립유공자 후손에게 1호 집을 헌정하는 날 ‘100호까지 짓겠다’는 약속을 하고 6년째 광복절에 81.5㎞를 달리고 있다”며 “이제 78채밖에 안 남았다”고 말했다. 션은 국내외 어린이 후원, 어린이재활병원 건립 지원, 연탄배달 봉사활동, 루게릭병 요양병원 건립 등 각종 기부 활동도 이어 가고 있다. 누적 기부액은 65억여원에 이른다. 마라톤 이벤트 뒤엔 공연이 진행됐다. 참가자들은 션과 소향이 진행한 특별 콘서트를 관람하며 광복절의 의미를 되새겼다.

게이츠 재단 설립 연구기관 성과뇌질환 관련 단백질 찾을 수 있어 빌 게이츠 마이크로소프트 창업자가 “알츠하이머병 진단이 더이상 사형 선고가 아닌 날이 그 어느 때보다 가까이 왔다”고 16일(현지시간) 선언했다. 알츠하이머병은 치매로 이어지는 퇴행성 뇌질환으로, 전 세계적으로 2023년 기준 5500만명이 앓고 있지만 뚜렷한 치료법이 없는 상태다. 이런 상황에서 게이츠가 지원하는 국제 공공·민간 연구협력기관인 ‘글로벌 신경퇴행성 단백질체학 컨소시엄’(GNPC)이 이날 2억 5000만개 이상의 측정값이 포함된 신경퇴행성 질환 관련 단백질 데이터세트를 완성했다. 분석 결과는 국제학술지 ‘네이처 메디신’과 ‘네이처 노화’에 4편의 논문으로 발표됐다. 2020년 알츠하이머병으로 부친을 여읜 게이츠는 이날 네이처 메디신에 게재한 칼럼에서 “거의 대부분의 질병은 주로 가난한 사람들에게 영향을 미치지만 알츠하이머병만은 예외”라면서 “이 일에 관심을 갖는 것은 개인적인 이해관계도 있지만 알츠하이머병이 가족과 의료 시스템에 미치는 정서적, 경제적 비용이 무시할 수 없을 만큼 크다는 현실적 이유도 있다”고 밝혔다. 이어 “미국 같은 나라에서는 이미 알츠하이머병이 심각한 위기이며 병을 늦추거나 멈추는 방법을 찾지 못한다면 전 세계적인 보건 위기가 될 것”이라고 경고했다. GNPC는 게이츠가 설립한 ‘게이츠 벤처스’와 글로벌 제약사 존슨앤드존슨이 2023년 공동으로 설립한 공적 기구다. 알츠하이머병은 노인 증가로 20년마다 환자 수가 2배로 늘어나고 있지만, 연구기관들은 뇌질환의 특성상 복잡한 단백질 분자 구조를 해석하는 데 어려움을 겪었다. 이에 게이츠 벤처스 소속 파르하드 이맘 박사팀은 세계 23개 연구기관이 제공한 혈장, 뇌척수액 등 표본과 임상 데이터 등 3만 5000여건을 분석해 2억 5000만개 이상의 고유 단백질 측정값이 포함된 세계 최대 단백질체 데이터세트를 완성했다. 연구팀은 이를 분석해 알츠하이머병을 비롯해 파킨슨병, 전측두엽 치매, 루게릭병 등 난치성 뇌질환과 관련된 특정 단백질들을 확인할 수 있다고 설명했다. 이들이 분류한 단백질 데이터세트를 활용한 연구 성과도 속속 확인되고 있다. 미국 스탠퍼드대 연구팀은 인지 기능과 상관관계가 있는 단백질이 나이가 들면서 어떻게 변화하는지 밝혀냈다. 연구팀은 “뇌척수액과 혈장의 단백질 수치 변화와 인지 건강의 연관성을 밝히는 새 단서가 될 것”이라고 기대했다. 미 워싱턴대 연구팀은 알츠하이머병, 파킨슨병, 치매에서 진단 및 치료 전략에 활용할 수 있는 조절 단백질과 메커니즘을 밝혀냈다.

애플의 연례 세계개발자회의(WWDC) 개막을 하루 앞둔 8일(현지시간) 미국 캘리포니아주 쿠퍼티노 애플 본사에서 열린 대학생 개발 우수 앱 시연회 ‘스위프트 스튜던트 챌린지’에서 대학생 앱 개발자 한가온(오른쪽)씨가 팀 쿡 애플 최고경영자(CEO)에게 자신이 개발한 앱을 소개하고 있다. 한씨는 루게릭병을 앓고 있는 사지마비 환자들이 눈 깜빡임으로 의사를 전달할 수 있게 도와주는 앱을 개발했다. 쿠퍼티노 연합뉴스

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)가 수술용 로봇 기술이 5년 안에 인간 의술을 뛰어넘을 것이라고 전망했다. 머스크는 28일(현지시간) 소셜미디어(SNS) 엑스(X)에서 “로봇이 몇 년 내에 우수한 인간 외과 의사들을 뛰어넘고, 5년 이내에 최고의 인간 외과의를 능가할 것”이라고 주장했다. 그는 자신이 설립해 운영 중인 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크를 언급하면서 “뉴럴링크는 뇌·컴퓨터 전극 삽입에 로봇을 이용해야 했다”면서 “인간이 (이 수술에) 요구되는 속도와 정밀도를 달성하기는 불가능했기 때문”이라고 덧붙였다. 머스크는 한 수술용 로봇 제품이 100여 차례의 실제 수술 시험에서 의사들이 예상한 것보다 더 나은 성과를 냈다는 X 이용자의 게시물을 공유하면서 이같이 밝혔다. 전날 머스크는 뉴럴링크의 칩을 뇌에 심어 의사소통에 성공한 루게릭병(ALS·근위축성 측삭 경화증) 환자 사례를 X에 공개하기도 했다. 머스크는 이 환자가 지금까지 뉴럴링크 칩 이식 수술을 받은 세 번째 사지 마비 환자이며 ALS 환자로는 첫 사례라고 밝혔다. 

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

“김영갑선생의 오름 사진작품들이 몇점 있는데 벽에 걸어놓을 수 없어요. 사진은 안 보이고 사진 한 컷을 기다리느라 칼바람을 맞으며 적막과 허기와 싸웠을 그 사람의 얼굴만 보여서요.” 조용필의 ‘킬리만자로의 표범’, 혜은이의 ‘열정’ 김국환의 ‘타타타’ 등을 작사한 양인자(79) 선생이 사진작가 고(故) 김영갑선생 20주기 기념 전시에 40년 음악인생을 돌아본 에세이 ‘그겨울의 찻집’ 1000부를 기증했다. 김영갑갤러리 두모악에 가보니 루게릭병을 앓다가 떠난 고인(1957~2005)을 위한 노래 ‘김영갑’(양인자 작사, 김희갑 작곡. 김진권 노래) 원본 악보가 벽에 걸려 있었다. 고인과 어떤 인연이 있었던 걸까. # “김영갑 노래가 아닌 김영갑 스토리 드라마 만들어 그를 주연으로 하려 했었다”고 회상“노래 ‘김영갑’ 가사를 만들기 전에 김영갑씨의 인생스토리를 드라마로 만들고 그를 배우(주연)로 직접 등장시키려고 했었어요. ‘킬리만자로의 표범’의 가사처럼 ‘나보다 더 불행하게 살다 간 고호란 사나이도 있었는데…’와 맞아떨어질 정도로 날 것의 스토리가 가득했어요.” 양 선생은 지난 23일 서울신문과의 통화에서 1991년 가수 이동원의 앨범 작업을 위해 모스크바로 가면서 앨범 재킷 사진작가로 동행한 고인과의 인연과 함께 이렇게 그를 추억했다. 이어 “김영갑갤러리 두모악을 잊지 않고 사랑해주시고 후원해주시는 분들께 김 선생의 이야기가 담겨 있는 책을 감사의 의미로 나눠드리고 싶다”고 전했다. # 르망차 사주고 1t 트럭 사주고… “나는 못하는데” 하나 밖에 모르는 외곬박훈일(57) 두모악 관장으로부터 양 선생은 고인이 살아생전 물신양면으로 많은 애정을 보내줬다고 전했다. 고인에게 당시 잘나가던 애마 대우차 르망을 덜컥 선물하기도 했다. 고인이 극적인 순간에 기동력이 전혀 없어 아름다운 장관을 카메라에 담지 못해 펑펑 운다는 사실을 알기 때문이었다. 두모악 갤러리 공사를 할 땐 1t트럭까지 사주며 힘을 보태기도 했다. 양 선생은 “인연이라고 해서 다 그렇게 될까요. 그냥 그분한테 마음이 가더라고요. 사진 한컷을 위해 영혼까지 바치는 사람… 하나밖에 모르는 외곬인생…. 배고플 걸 뻔히 알면서도 한라산을 쫓아다니는 모습이 짠했어요. 나는 못하는데 저 사람은 하는구나”라고 했다. 이번 20주기 기념 전시 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’은 지난 22일부터 오는 6월 21일까지 김영갑갤러리두모악에서 만나고 있다. 양 선생처럼 그를 기억하는 사람들의 작품과 인연이 된 물건, 사진, 신문기사, 칼럼, 헌시 등 다양한 추억들이 전시되고 있다. 특히 두모악을 찾았던 사람들이 글을 남긴 오래되고 소중한 방명록 수백권이 20주기를 추모하고 있었다. 방명록에 나온 수많은 사람들의 남긴 글이야말로 이번 전시에서 가장 빛나는 작품이었다. 박 관장은 “갤러리 벽면 한쪽을 비워뒀다”면서 “두모악을 방문한 사람들이 남긴 글이나 사진으로 빈 여백을 채울 예정”이라고 전했다.

‘유포리아’ 에릭 데인 최근 진단 사실 밝혀근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제 미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다. 에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다. 에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다. 에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다. 에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다. 에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다. ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다. 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다. 운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다. ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다. 국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다. ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다. 병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.

‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’으로 한국에서도 널리 알려진 미국의 여성 싱어송라이터 로버타 플랙이 24일(현지시간) 88세를 일기로 별세했다고 AP통신이 보도했다. 플랙의 홍보 담당자인 일레인 쇼크는 성명을 통해 플랙이 뉴욕 맨해튼에서 가족이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다고 전했다. 앞서 그는 2022년 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병)을 앓고 있어 더는 노래할 수 없다고 발표했다. 직접적인 사인은 심장마비로 전해졌다. 고인은 그래미 시상식에서 2020년 평생공로상을 포함해 5차례 수상했다. 1973년과 1974년 2년 연속으로 그래미상 ‘올해의 레코드’를 수상하며 전성기를 보냈다. 워싱턴DC에서 10년 가까이 중학교 교사로 일하고 밤에는 다운타운에서 공연하는 삶을 살다 가수로 데뷔했다. 그의 데뷔 앨범에 수록된 ‘더 퍼스트 타임 에버 아이 소 유어 페이스’가 클린트 이스트우드의 영화 ‘어둠 속에 벨이 울릴 때’(1971)에 들어가며 일약 스타덤에 올랐다.