올해 서울신문 신춘문예 동화 부문은 응모 편수는 소폭 늘었으나, 지난해에 비해 작품들의 완성도와 밀도는 전반적으로 낮아졌다는 데 심사위원의 의견이 모아졌다. 올해 응모작들은 조부모 돌봄, 부모의 이혼, 경제적 문제, 반려동물, 사라져 가는 정취에 대한 향수 등 비교적 익숙한 서사에 집중하는 경향을 보였다. 생성형 인공지능(AI)의 윤리 문제나 어린이의 외모 강박을 다룬 시도도 있었으나, 문제의식이 서사로 충분히 전환된 경우는 드물었다. 기본적인 문장력과 원고지 사용법 및 기본 형식을 갖추지 못한 원고들이 대부분이었다는 게 놀라웠다. 생성형 AI를 활용한 것으로 보이는 원고들도 보였다. 이 작품들은 서사와 문체에서 유사한 양상을 보였는데 대부분 주제가 명확하지 않고 수식이 화려한 판타지 동화였다. 세계관마저 동화의 형식에 맞지 않았다. 기존 신춘문예 작품을 변형해서 쓴 작품들도 있었다. 작가의 심장을 거치지 않은 작품은 어떤 방식으로든 그 앙상함이 드러나기 마련이다. 창작자의 사유는 물론 문학적 완성도를 갖추지 못한 작품들이 갑자기 늘어난 것을 안타깝게 생각한다. ‘괴물놀이’는 흥미로운 설정이 보였지만, 주인공이 잘못을 뉘우치는 과정이 너무 쉽게 그려져 아쉬웠다. ‘그림을 그려 드립니다’는 루게릭병에 걸린 아버지의 등장이 앞의 서사에 비해 지나치게 무겁게 작용한 듯했다. ‘날아라 웹툰왕’은 아이들이 서로를 격려하는 모습이 안정적이었으나 서사적 긴장이 다소 부족했다. ‘엄마가 돌아오게 하는 방법’은 감시와 돌봄이라는 이중적 장치를 통해 어린이의 불안과 외로움을 밀착해서 표현했고 동시대 어린이의 삶에 현실적으로 닿아 있는 작품이었다. 응모작 중 가장 분명한 이야기의 골격을 갖추고 있으며, 어린이의 고민을 설득력 있고 긴장감 있게 풀어낸 점이 돋보였다.

에이스침대가 본격적인 한파를 앞두고 기후환경 취약계층을 위한 연탄 후원 및 나눔 봉사활동을 했다고 23일 밝혔다. 에이스침대는 이날 서울 노원구 상계동에서 열린 기부식을 통해 사회복지법인 밥상공동체 연탄은행에 기부금 1억원을 전달했다. 이번 기부금은 연탄 11만장 이상을 마련할 수 있는 규모로, 연탄 난방에 의존해 겨울을 나는 고령자와 취약계층의 생계 지원에 쓰일 예정이다. 이날 약 50명으로 구성된 에이스침대 봉사단은 기부식 이후 상계동 일대에서 연탄 나눔 봉사활동을 펼쳤다. 흐린 날씨 속에서도 봉사단은 골목을 누비며 각 가정 앞까지 2000장의 연탄을 직접 전달했다. 특히 현장에는 에이스침대 브랜드 모델인 배우 박보검과 과학 커뮤니케이터 궤도가 함께해 나눔의 의미를 더했다. 여기에 봉사활동 소식을 접한 가수 션도 일정에 없던 현장을 찾아 연탄 나르기에 힘을 보탰다. 승일희망재단 이사장인 션은 세계 처음의 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원 건립 과정에서 에이스침대의 후원을 계기로 인연을 맺었다.

미국 프로야구 메이저리그 베이스볼(MLB)의 전설적인 선수 루 게릭(1903~1941)의 마지막 유니폼이 경매에서 초고가에 낙찰됐다. 22일(현지시간) 미 스포츠 매체 ESPN은 크리스티·헌트 옥션이 진행한 경매에서 게릭의 유니폼이 271만 2000달러(약 39억원)에 낙찰됐다고 보도했다. 게릭의 역대 기념품 중 최고액이다. 이 유니폼은 1939년 10월 5일 열린 월드시리즈 2차전에서 게릭이 생애 마지막으로 입었던 뉴욕 양키스 홈 유니폼이다. 1923년부터 1939년까지 양키스의 ‘원클럽맨’으로 활약한 게릭은 통산 2721안타 493홈런, 타율 0.340을 기록한 스타다. 선수 활동 기간 그가 따낸 양키스의 월드시리즈 우승 반지는 6개에 이른다. 줄곧 빼어난 활약을 이어가던 게릭은 1939년 근위축성 측색경화증을 진단받고 시즌 도중인 7월 급작스럽게 은퇴했다. 근위축성 측색경화증은 현재 그의 이름을 따 ‘루게릭병’으로 불린다. 은퇴식 때 그가 남긴 “저는 제가 지구상에서 가장 운이 좋은 사람이라고 생각한다”라는 말은 지금까지도 팬들 사이에 회자한다. 은퇴식까지 치른 게릭이 그해 10월 열린 월드시리즈 경기에 직접 나설 수는 없었다. 그러나 주장으로서 끝까지 팀에 남아 월드시리즈 경기 전 선발 라인업 카드를 심판에게 전달하기도 했다. 당시 게릭이 입고 있던 게 이날 경매에서 팔린 유니폼이다. 한편 같은 경매에서 게릭이 1938년 현역 마지막 월드시리즈에서 썼을 것으로 알려진 배트가 119만 7000달러(약 17억 1500만원)에 낙찰됐고, MLB 최초의 흑인 선수 재키 로빈슨의 명예의 전당 헌액 반지가 69만 3000달러(약 9억 9000만원)에 매각됐다.

난치성 신경퇴행성 질환인 루게릭병 투병 중에도 긍정 에너지를 전해온 유튜버가 32세의 나이로 세상을 떠났다. 유튜버 필승쥬(본명 강승주)의 유가족은 지난 26일 인스타그램을 통해 사망 소식을 전했다. 필승쥬는 2019년 루게릭병 진단을 받은 뒤 2022년부터 유튜브 채널을 운영하며 투병기를 공개해왔다. 필승쥬는 첫 영상에서 “20대지만 루게릭병 환자다. 오늘이 가장 건강한 날이기에 가족과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다”고 밝혔다. 그는 점차 몸이 마비되는 상황 속에서도 특유의 유머와 긍정적인 태도를 보여주며 많은 이들에게 용기를 건넸고, 그를 응원하는 7만여명이 구독자가 됐다. 지난 5월에는 ‘사과주스는 핑계고’라는 제목의 마지막 영상이 올라왔다. 해당 영상은 필승쥬의 친구가 제작한 것으로 알려졌다. 이 영상에는 필승쥬를 그리워하는 이들의 애도 매시지가 이어졌다. 네티즌들은 “승주님을 떠올리면 아프셨단 사실보다도 가족분들과의 일상, 친구분들과의 대화 속에서 항상 반짝반짝하던 모습이 기억에 남는다”, “승주님의 생의 기록, 떠들썩한 웃음이 오래도록 그리울 거다”, “모든 영상을 다 봐서 그런지 눈물이 난다. 단단한 멘탈과 긍정적인 사고방식이 많이 배웠다” 등 댓글을 남겼다. 루게릭병의 공식 명칭은 근위축성측삭경화증(ALS)이다. 대뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 손상돼 근육이 약해지고 나중에는 사지를 움직일 수 없게 되는 퇴행성 신경질환이다. 1930년대 이 질환을 앓다가 2년 만에 사망한 미국 유명 야구선수 루 게릭의 이름을 따서 루게릭병으로 불린다. 루게릭병의 발병 원인은 아직 명확히 규명되지 않았으며, 근본적인 치료법은 없는 상태다. 약물 치료로 진행을 늦출 수는 있으나 완치는 불가능하다. 한편 지난 3월 경기 용인시에는 국내 최초 루게릭병 전문 요양병원인 승일희망요양병원이 개원했다.

가수 션(53·본명 노승환)이 광복절 80주년을 맞아 지난 15일 서울 월드컵공원에서 열린 기부 마라톤 ‘2025 815런’에서 약속했던 81.5㎞를 완주했다. 그의 소속사 YG엔터테인먼트는 “션은 이를 통해 조성한 기부금 23억여원을 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 사업에 쓰도록 한국해비타트에 전액 기부했다”고 17일 전했다. ‘2025 815런’은 광복절의 의미와 독립유공자의 은혜를 되새기자는 취지에서 마련된 기부 마라톤 이벤트다. 모집이 시작된 지 24일 만에 온·오프라인 합쳐 역대 최다인 1만 9450명이 참가 신청을 했다. 션은 오프라인 참가자 4000여명과 함께 무더위를 뚫고 7시간 50분 22초에 81.5㎞를 완주했다. 23억 8000여만원의 기부금은 노스페이스, 미라클365 등 후원 기업 110곳의 기부금과 개인 참가자들의 참가비로 조성됐다. 션은 “광복절 81.5㎞ 달리기는 독립유공자와 그 후손들께 전하는 저의 감사 인사”라며 “그 마음을 나눠 준 모든 러너들께도 감사드린다”고 말했다. 션은 2020년부터 광복절에 ‘815런’을 통해 독립유공자 후손을 위한 주거환경개선 캠페인을 진행하고 있다. 이듬해부터는 3·1절에도 ‘3·1런’을 진행해 왔다. 그가 기부를 통해 독립유공자 후손에게 헌정한 새 보금자리는 19채에 달한다. 잠정 목표는 100채다. 현재 20~22번째 집을 건축 중이다. 그는 자신의 소셜미디어(SNS)에 “독립유공자 후손에게 1호 집을 헌정하는 날 ‘100호까지 짓겠다’는 약속을 하고 6년째 광복절에 81.5㎞를 달리고 있다”며 “이제 78채밖에 안 남았다”고 말했다. 션은 국내외 어린이 후원, 어린이재활병원 건립 지원, 연탄배달 봉사활동, 루게릭병 요양병원 건립 등 각종 기부 활동도 이어 가고 있다. 누적 기부액은 65억여원에 이른다. 마라톤 이벤트 뒤엔 공연이 진행됐다. 참가자들은 션과 소향이 진행한 특별 콘서트를 관람하며 광복절의 의미를 되새겼다.

게이츠 재단 설립 연구기관 성과뇌질환 관련 단백질 찾을 수 있어 빌 게이츠 마이크로소프트 창업자가 “알츠하이머병 진단이 더이상 사형 선고가 아닌 날이 그 어느 때보다 가까이 왔다”고 16일(현지시간) 선언했다. 알츠하이머병은 치매로 이어지는 퇴행성 뇌질환으로, 전 세계적으로 2023년 기준 5500만명이 앓고 있지만 뚜렷한 치료법이 없는 상태다. 이런 상황에서 게이츠가 지원하는 국제 공공·민간 연구협력기관인 ‘글로벌 신경퇴행성 단백질체학 컨소시엄’(GNPC)이 이날 2억 5000만개 이상의 측정값이 포함된 신경퇴행성 질환 관련 단백질 데이터세트를 완성했다. 분석 결과는 국제학술지 ‘네이처 메디신’과 ‘네이처 노화’에 4편의 논문으로 발표됐다. 2020년 알츠하이머병으로 부친을 여읜 게이츠는 이날 네이처 메디신에 게재한 칼럼에서 “거의 대부분의 질병은 주로 가난한 사람들에게 영향을 미치지만 알츠하이머병만은 예외”라면서 “이 일에 관심을 갖는 것은 개인적인 이해관계도 있지만 알츠하이머병이 가족과 의료 시스템에 미치는 정서적, 경제적 비용이 무시할 수 없을 만큼 크다는 현실적 이유도 있다”고 밝혔다. 이어 “미국 같은 나라에서는 이미 알츠하이머병이 심각한 위기이며 병을 늦추거나 멈추는 방법을 찾지 못한다면 전 세계적인 보건 위기가 될 것”이라고 경고했다. GNPC는 게이츠가 설립한 ‘게이츠 벤처스’와 글로벌 제약사 존슨앤드존슨이 2023년 공동으로 설립한 공적 기구다. 알츠하이머병은 노인 증가로 20년마다 환자 수가 2배로 늘어나고 있지만, 연구기관들은 뇌질환의 특성상 복잡한 단백질 분자 구조를 해석하는 데 어려움을 겪었다. 이에 게이츠 벤처스 소속 파르하드 이맘 박사팀은 세계 23개 연구기관이 제공한 혈장, 뇌척수액 등 표본과 임상 데이터 등 3만 5000여건을 분석해 2억 5000만개 이상의 고유 단백질 측정값이 포함된 세계 최대 단백질체 데이터세트를 완성했다. 연구팀은 이를 분석해 알츠하이머병을 비롯해 파킨슨병, 전측두엽 치매, 루게릭병 등 난치성 뇌질환과 관련된 특정 단백질들을 확인할 수 있다고 설명했다. 이들이 분류한 단백질 데이터세트를 활용한 연구 성과도 속속 확인되고 있다. 미국 스탠퍼드대 연구팀은 인지 기능과 상관관계가 있는 단백질이 나이가 들면서 어떻게 변화하는지 밝혀냈다. 연구팀은 “뇌척수액과 혈장의 단백질 수치 변화와 인지 건강의 연관성을 밝히는 새 단서가 될 것”이라고 기대했다. 미 워싱턴대 연구팀은 알츠하이머병, 파킨슨병, 치매에서 진단 및 치료 전략에 활용할 수 있는 조절 단백질과 메커니즘을 밝혀냈다.

애플의 연례 세계개발자회의(WWDC) 개막을 하루 앞둔 8일(현지시간) 미국 캘리포니아주 쿠퍼티노 애플 본사에서 열린 대학생 개발 우수 앱 시연회 ‘스위프트 스튜던트 챌린지’에서 대학생 앱 개발자 한가온(오른쪽)씨가 팀 쿡 애플 최고경영자(CEO)에게 자신이 개발한 앱을 소개하고 있다. 한씨는 루게릭병을 앓고 있는 사지마비 환자들이 눈 깜빡임으로 의사를 전달할 수 있게 도와주는 앱을 개발했다. 쿠퍼티노 연합뉴스

일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)가 수술용 로봇 기술이 5년 안에 인간 의술을 뛰어넘을 것이라고 전망했다. 머스크는 28일(현지시간) 소셜미디어(SNS) 엑스(X)에서 “로봇이 몇 년 내에 우수한 인간 외과 의사들을 뛰어넘고, 5년 이내에 최고의 인간 외과의를 능가할 것”이라고 주장했다. 그는 자신이 설립해 운영 중인 뇌신경과학 스타트업 뉴럴링크를 언급하면서 “뉴럴링크는 뇌·컴퓨터 전극 삽입에 로봇을 이용해야 했다”면서 “인간이 (이 수술에) 요구되는 속도와 정밀도를 달성하기는 불가능했기 때문”이라고 덧붙였다. 머스크는 한 수술용 로봇 제품이 100여 차례의 실제 수술 시험에서 의사들이 예상한 것보다 더 나은 성과를 냈다는 X 이용자의 게시물을 공유하면서 이같이 밝혔다. 전날 머스크는 뉴럴링크의 칩을 뇌에 심어 의사소통에 성공한 루게릭병(ALS·근위축성 측삭 경화증) 환자 사례를 X에 공개하기도 했다. 머스크는 이 환자가 지금까지 뉴럴링크 칩 이식 수술을 받은 세 번째 사지 마비 환자이며 ALS 환자로는 첫 사례라고 밝혔다. 

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

11년 전 전 세계를 휩쓴 ‘아이스버킷 챌린지’가 소셜미디어(SNS) 틱톡 등에서 또다시 유행하고 있다. 이번에는 루게릭병 인식 재고가 아닌 청년 정신 건강을 위한 캠페인이다. 24일(현지시간) 뉴욕포스트, 포브스 등은 지난 3월부터 ‘스피크 유어 마인드(#SpeakYourMIND) 아이스버킷 챌린지’가 Z세대를 중심으로 확산하고 있다고 보도했다. 이들은 얼음물을 뒤집어쓴 다음 챌린지에 참여할 다음 사람을 지목해 캠페인 참여를 유도하고 있다. 새로운 아이스버킷 챌린지는 미국 틱톡에서 다섯 번째로 인기 있는 해시태그로 떠올랐고, 관련 게시물은 2만 개가 넘었다고 알려졌다. 단체는 현재까지 약 30만 달러(약 4억원) 이상의 기부금을 모았다고 전했다. 이 캠페인은 청년 정신 건강 비영리단체 ‘액티브 마인즈’(Active Minds)를 위한 모금 행사로, 사우스캐롤라이나대학교 학생 단체인 ‘마인드’(MIND·Mental Illness Needs Discussion)에서 시작했다. 마인드 창립자인 웨이드 제퍼슨은 “루게릭병 아이스버킷 챌린지에서 강력한 영감을 받았다”며 “이번에도 사람들이 함께 나서면서 큰 움직임을 만들어가는 모습을 보고 감격했다”고 소감을 밝혔다. 2014년 시작된 ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 위한 기부 캠페인이다. 얼음물을 맞은 사람이 세 명을 지목하면, 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내는 방식으로 진행했다. 전 세계적으로 많은 이들이 이 캠페인에 참여해 기부금은 2억 2000만달러(약 2450억원)가 넘는 것으로 추산됐다. 하지만 새로운 아이스버킷 챌린지를 향한 비판도 적지 않다. 원래 차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 행위는 루게릭병의 신체적 고통을 표현하기 위한 것이었고, 이를 밝히지 않고 따라하게 되면 본래 아이스버킷 챌린지 목적이 훼손된다는 주장이다. 현재 틱톡에서 팔로워 20만 명을 보유한 루게릭병 관련 인플루언서 브룩 이비는 “루게릭병은 여전히 치료법이 없는 100% 치명적인 병”이며 “챌린지의 원래 취지를 언급하지 않은 채 방식만 차용하는 것은 실망스럽다”고 지적했다. 지지 여론도 높다. 루게릭병 협회(ALS)는 정신 건강 인식 재고를 위해 아이스 버킷 챌린지를 활용하는 일을 환영하고 나섰다. 루게릭병 협회는 인스타그램에 “아이스버킷 챌린지가 돌아왔다”며 “정신 건강은 루게릭병 환자를 포함한 모든 사람에게 영향을 미친다”고 새로운 아이스버킷 챌린지를 옹호했다. 한편 ‘스피크 유어 마인드 아이스버킷 챌린지’ 모금 최종 목표는 50만 달러(약 7억 2000만원)로, 5월까지 이어질 예정이다. 액티브 마인즈 설립자인 앨리슨 말먼은 새로운 챌린지에 대해 “대담하고 사명감 넘치는 젊은 세대들이 주도하는 캠페인”이라며 “정신 건강의 새로운 시대를 여는 방법”이라고 말했다.

“김영갑선생의 오름 사진작품들이 몇점 있는데 벽에 걸어놓을 수 없어요. 사진은 안 보이고 사진 한 컷을 기다리느라 칼바람을 맞으며 적막과 허기와 싸웠을 그 사람의 얼굴만 보여서요.” 조용필의 ‘킬리만자로의 표범’, 혜은이의 ‘열정’ 김국환의 ‘타타타’ 등을 작사한 양인자(79) 선생이 사진작가 고(故) 김영갑선생 20주기 기념 전시에 40년 음악인생을 돌아본 에세이 ‘그겨울의 찻집’ 1000부를 기증했다. 김영갑갤러리 두모악에 가보니 루게릭병을 앓다가 떠난 고인(1957~2005)을 위한 노래 ‘김영갑’(양인자 작사, 김희갑 작곡. 김진권 노래) 원본 악보가 벽에 걸려 있었다. 고인과 어떤 인연이 있었던 걸까. # “김영갑 노래가 아닌 김영갑 스토리 드라마 만들어 그를 주연으로 하려 했었다”고 회상“노래 ‘김영갑’ 가사를 만들기 전에 김영갑씨의 인생스토리를 드라마로 만들고 그를 배우(주연)로 직접 등장시키려고 했었어요. ‘킬리만자로의 표범’의 가사처럼 ‘나보다 더 불행하게 살다 간 고호란 사나이도 있었는데…’와 맞아떨어질 정도로 날 것의 스토리가 가득했어요.” 양 선생은 지난 23일 서울신문과의 통화에서 1991년 가수 이동원의 앨범 작업을 위해 모스크바로 가면서 앨범 재킷 사진작가로 동행한 고인과의 인연과 함께 이렇게 그를 추억했다. 이어 “김영갑갤러리 두모악을 잊지 않고 사랑해주시고 후원해주시는 분들께 김 선생의 이야기가 담겨 있는 책을 감사의 의미로 나눠드리고 싶다”고 전했다. # 르망차 사주고 1t 트럭 사주고… “나는 못하는데” 하나 밖에 모르는 외곬박훈일(57) 두모악 관장으로부터 양 선생은 고인이 살아생전 물신양면으로 많은 애정을 보내줬다고 전했다. 고인에게 당시 잘나가던 애마 대우차 르망을 덜컥 선물하기도 했다. 고인이 극적인 순간에 기동력이 전혀 없어 아름다운 장관을 카메라에 담지 못해 펑펑 운다는 사실을 알기 때문이었다. 두모악 갤러리 공사를 할 땐 1t트럭까지 사주며 힘을 보태기도 했다. 양 선생은 “인연이라고 해서 다 그렇게 될까요. 그냥 그분한테 마음이 가더라고요. 사진 한컷을 위해 영혼까지 바치는 사람… 하나밖에 모르는 외곬인생…. 배고플 걸 뻔히 알면서도 한라산을 쫓아다니는 모습이 짠했어요. 나는 못하는데 저 사람은 하는구나”라고 했다. 이번 20주기 기념 전시 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’은 지난 22일부터 오는 6월 21일까지 김영갑갤러리두모악에서 만나고 있다. 양 선생처럼 그를 기억하는 사람들의 작품과 인연이 된 물건, 사진, 신문기사, 칼럼, 헌시 등 다양한 추억들이 전시되고 있다. 특히 두모악을 찾았던 사람들이 글을 남긴 오래되고 소중한 방명록 수백권이 20주기를 추모하고 있었다. 방명록에 나온 수많은 사람들의 남긴 글이야말로 이번 전시에서 가장 빛나는 작품이었다. 박 관장은 “갤러리 벽면 한쪽을 비워뒀다”면서 “두모악을 방문한 사람들이 남긴 글이나 사진으로 빈 여백을 채울 예정”이라고 전했다.

‘유포리아’ 에릭 데인 최근 진단 사실 밝혀근육에 마비·위축 진행되는 희귀난치 질환운동신경세포 사멸…수년 내 사망 확률 커국내선 지난달 최초 전문병원 개원해 화제 미국 드라마 ‘그레이 아나토미’, ‘유포리아’ 등으로 잘 알려진 배우 에릭 데인(52)이 ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 진단을 받았다고 고백해 이 희귀난치성 질환에 또 한번 관심이 쏠리고 있다. 에릭 데인은 지난 10일(현지시간) 미국 연예매체 피플과의 인터뷰에서 “루게릭병 진단을 받았다”며 “다음 장을 헤쳐나가는 동안 사랑하는 가족이 곁에 있어 감사하다”고 밝혔다. 에릭 데인은 부인 레베카 게이하트와 사이에 15세와 13세 두 자녀를 두고 있다. 에릭 데인은 HBO 인기 드라마 ‘유포리아’에서 부인과 자식들 몰래 성소수자 미성년자 등을 만나 성관계를 하고 이를 촬영해 보관하는 중년 남성 칼 제이콥 역할로 열연하고 있다. 2000년대엔 ABC 인기 드라마 ‘그레이 아나토미’에서 미남 성형외과 전문의 마크 슬론 역을 맡아 한국 시청자들에게도 얼굴이 알려져 있다. 에릭 데인은 ALS 진단 사실을 알리면서도 “계속 일할 수 있어 다행이고, 다음주에 ‘유포리아’ 촬영장으로 돌아갈 생각에 기대가 크다”면서 “이 기간 저와 제 가족의 사생활을 보호해 달라”고 당부했다. 에릭 데인은 오는 14일 ‘유포리아’ 시즌3 촬영을 시작할 예정이다. ALS는 1930년대 베이브 루스와 함께 미국 프로야구 양키스의 전성기를 이끈 루 게릭이 1938년 진단을 받고 2년 만에 사망하면서 이때부터 루게릭병으로 불리기 시작했다. 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹 박사가 앓았던 질환으로도 유명하다. 진단 후 수년 내 사망하는 경우가 많지만, 호킹 박사처럼 40년 넘게 생존하는 사례도 있다. 운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 아직 효과적인 치료제도 개발되지 않았다. 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 ALS를 앓는 것으로 알려져 있다. ALS는 진행 초기 증상이 미미해서 알아차리기 힘들지만, 질환이 악화하면서 팔과 다리에 경련이 일어나거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고 호흡곤란이 나타난다. 국내에선 가수 션의 주도로 지난달 31일 경기 용인시에 국내 최초 ALS 환자를 위한 전문 병원인 승일희망요양병원을 개원해 화제가 되기도 했다. ALS로 23년간 투병한 전 프로농구 코치 고(故) 박승일씨와 션은 2011년 승일희망재단을 공동 설립하고 병원 건립을 추진해왔다. 병원은 지하 2층, 지상 4층 규모로 5000㎡에 76병상을 마련했다. 국비 120억원, 기부금 118억 8000만원 등 총사업비 238억 8000만원이 투입됐다. 35만명의 기부자가 힘을 보탰다.

‘킬링 미 소프틀리 위드 히즈 송’으로 한국에서도 널리 알려진 미국의 여성 싱어송라이터 로버타 플랙이 24일(현지시간) 88세를 일기로 별세했다고 AP통신이 보도했다. 플랙의 홍보 담당자인 일레인 쇼크는 성명을 통해 플랙이 뉴욕 맨해튼에서 가족이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다고 전했다. 앞서 그는 2022년 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병)을 앓고 있어 더는 노래할 수 없다고 발표했다. 직접적인 사인은 심장마비로 전해졌다. 고인은 그래미 시상식에서 2020년 평생공로상을 포함해 5차례 수상했다. 1973년과 1974년 2년 연속으로 그래미상 ‘올해의 레코드’를 수상하며 전성기를 보냈다. 워싱턴DC에서 10년 가까이 중학교 교사로 일하고 밤에는 다운타운에서 공연하는 삶을 살다 가수로 데뷔했다. 그의 데뷔 앨범에 수록된 ‘더 퍼스트 타임 에버 아이 소 유어 페이스’가 클린트 이스트우드의 영화 ‘어둠 속에 벨이 울릴 때’(1971)에 들어가며 일약 스타덤에 올랐다. 

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

운영난을 겪었던 미술관 두모악이 김영갑(1957~2005) 선생 20주기 기념 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시를 통해 재도약한다. 김영갑갤러리 두모악은 김영갑 선생 20주기(5월 29일)를 앞두고 오는 28일까지 ‘김영갑, 인연 그리고 만남’ 전시 참여자를 모집한다고 16일 밝혔다. 채택된 작품은 오는 4월 22일부터 6월 21일까지 두모악에서 전시될 예정이다. ‘인연 그리고 만남’이란 테마처럼 제주 중산간과 오름을 주제로 선생과 함께 작업했던 작가들의 작품을 비롯, 선생의 지인, 친구, 후배, 제자들이 보낸 작품 및 추억이 전시된다. 다양한 형태의 인연과 만남의 사연이 담긴 전시를 통해 선생을 기억하는 뜻깊은 시간이 될 것으로 기대된다. 박훈일 두모악 관장은 “선생을 추억하고 선생의 작품세계를 기리는 사진, 그림, 시, 물건 등 장르를 불문한 모든 것들로 채워져 공유하는 전시가 될 것”이라며 “예컨대 선생과 차 한잔하다가 받은 찻잔, 선생이 찍어준 사진 작품에 담긴 사연들을 들여다보는 대화의 시간도 마련할 예정”이라고 전했다. 특히 “신진작가들의 작품을 통해 20년 전 선생이 포착한 오름 풍경과 중산간 마을의 풍경이 20년 후인 지금과 어떻게 달라지고 변했는지 들여다 볼 수 있는 특별한 전시가 될 것으로 기대된다”고 강조했다. 충남 부여에서 태어난 고인은 1982년부터 제주의 바다에 매료돼 열병을 앓듯 사진을 찍어오다 1985년 제주에 정착했다. 미술관을 완성할 무렵 루게릭병이라는 진단을 받고도 포기하지 않고 2002년 여름 기어코 문을 열었고 개관한 지 3년도 채 안된 2005년 5월 29일 두모악에서 생을 마감했다. 고인은 생전 인터뷰에서 “밥 먹을 돈을 아껴 필름을 사고 배가 고프면 들판의 당근이나 무, 고구마로 허기를 달래면서 작품 활동을 했다”면서 “셔터를 누르지 않고는 견딜 수 없는 강력한 순간을 위해 같은 장소를 헤아릴 수 없이 찾아가고 또 기다렸다”고 전한 바 있다. 그가 남긴 제주는 20만여장에 이르는 것으로 알려졌다. 두모악 홈페이지 공지사항 모집공모 안내를 클릭해 지원서식을 다운로드 받은 뒤 이메일(dumoak@dumoak.com)를 통해 오는 28일까지 접수하면 된다. 이번 전시는 제주국제자유도시개발센터(JDC)의 도민지원사업으로 진행된다. 한편 코로나19 여파로 운영난에 시달리던 김영갑갤러리 두모악은 지난해 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관을 끝내고 11월부터 재개관해 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 전시하고 있다.

가수 션과 지난해 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표의 ‘꿈의 병원’인 루게릭(근 위축성 측삭경화증) 요양병원의 내외부 모습이 공개됐다. 5일 유튜브 채널 ‘션과 함께’에 올라온 ‘몰래 숨겨왔던 239억짜리 건물, 최초로 공개합니다’라는 제목의 영상에서 션은 서울 한남나들목에서 시작해 경기 용인시에 있는 ‘승일희망요양병원’까지 약 42㎞를 달려갔다. 션은 병원 앞에 도착해 “제 건물”이라며 “제 친구 고 박승일 공동대표와 저의 꿈이었던 국내 최초, 아니 세계 최초 루게릭 요양 병원”이라고 소개했다. 션은 “조사했는데 전 세계에 단 하나도 없는 아주 특별한 병원”이라고 덧붙였다. 병원은 2023년 착공했으며 완공하는데 239억원이 들었다. 고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병했다. 션과 고인은 2011년 비영리재단 승일희망재단을 설립한 이후 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 영상에는 고인의 친누나인 박성자 승일희망재단 상임 이사와 고재춘 승일희망재단 사무국장도 등장했다. 세 사람은 병원 외부 모습부터 내부 로비, 강당, 입원실 등 루게릭병 환자를 위해 특별 설계된 병원 공간을 자세히 소개했다. 준공일에 병원을 찾았다는 션은 “병원 내부의 인테리어는 아직 끝나지 않았다”며 “외관은 완전 다 끝난 상태이고 1월 말 완성되면 3월에 개원할 예정”이라고 설명했다. 션은 환자들이 병원 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 창문을 낮고 크게 설치했다고 전했다. 또 환자들이 침대에 누운 채 병원 외부에 나올 수 있도록 출입문의 턱을 없애고 폭도 넓혔다고 한다. 병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 예정이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하시고 캠페인에 참여해주셔서 이 공간(병원)이 이뤄졌기에 제작하려고 한다”고 말했다. 션은 야외와 옥상에 마련된 정원에 특히 신경을 썼다고 강조했다. 그는 “루게릭병 환우분들이 바깥을 못 나가는데 다 인지 능력이 있으셔서 (바깥에 나가고자 하는) 바람이 많으실 것”이라며 “최대한 바깥을 느끼실 수 있도록 최대한 신경을 썼다”고 말했다. 션은 고인과의 첫 만남에 대해서 “승일이가 눈만 깜빡거릴 수 있어서 안구 마우스를 통해 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 썼다. 우연히 그 책을 읽게 됐는데 책에 승일이의 꿈이 ‘국내 최초 루게릭 요양병원’이라고 쓰여 있었다”며 “마침 그때 어딘가 꼭 필요한 일에 쓰려고 1억 정도를 저금해 둔 게 있었다. 어디에 써야 할지 고민하고 있던 참에 ‘이 친구의 꿈에 이 돈이 전달되는 게 맞겠다’ 싶어서 1억원 수표를 끊어서 박승일 대표를 찾아갔다”고 떠올렸다. 이어 “처음엔 어떻게 다가가야 할지 몰랐다. 승일이가 나보다 한 살 위인데 먼저 ‘친구 하자’고 내게 편하게 다가왔다”며 “정말 세심하고 마음이 깊은 친구였다”고 덧붙였다. 병원 완공 소회에 대해 션은 “승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원이다. 완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다”고 했다. 박 이사는 “동생이 (병원 완공된 모습을) 다 보고 가지는 못했지만 동생이 뿌린 씨앗을 통해서 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 거라는 것 때문에 (동생에게) 감사해하고 있다”고 전했다. 션은 이날 서울에서 용인까지 달려온 이유에 대해 “승일이에게 주는 마지막 선물”이라고 밝히면서 울먹거리기도 했다. 한편 션은 모금을 위해 2014년부터 시작한 아이스 버킷 챌린지 등에 참여한 연예인 동료와 선후배, 시민들에게 고마움을 전했다. 직접 아이스버킷 챌린지를 선보인 그는 “그분들이 함께해 주셨기 때문에 세계 최초 루게릭 요양 병원이 이렇게 지어졌다. 정말 감사하다”고 말했다.

현대차그룹이 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환 ‘루게릭병’ 환우 지원에 팔을 걷어붙였다. 현대차그룹은 지난달 22일 경기 용인의 현대모비스 농구단 체육관에서 이혁노 현대차그룹 지속가능경영팀장 상무와 김영광 현대모비스 ESG경영추진실장 상무, 조동현 현대모비스 농구단 감독, 션 승일희망재단 공동대표와 박성자 상임이사 등 주요 관계자가 참석한 가운데 승일희망재단에 루게릭요양병원의 차량과 의료품 구입을 위한 성금 2억원을 전달했다. 이날 성금 전달은 23년간 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 작고한 고(故) 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 기아차 농구단(현대모비스 농구단의 전신) 선수와 현대모비스 농구단 코치로 활동한 것을 기리기 위한 것으로 알려졌다. 승일희망재단은 이번 현대차그룹의 성금으로 ▲장애인 리프트 특장 차량 2대(카니발·스타리아) ▲방문 진료용 SUV 1대(투싼) ▲의료물품을 구입하고 루게릭병 환우의 진료에 활용한다. 고 박승일, 션 공동대표가 2011년 루게릭병 환우를 지원하기 위해 설립한 승일희망재단은 다음달 국내 최초 루게릭요양병원의 완공을 앞두고 있다. 

“약속을 지키고 싶었습니다. 관람객들에게 11월에 다시 만나겠다고 공지했는데 무슨 일이 있어도 문을 다시 열겠다는 그 약속을 꼭 지키고 싶었습니다.” 박훈일 ‘두모악’ 관장이 10월의 마지막 날인 31일 서울신문과의 통화에서 “안내했던 것 처럼 장기휴관 기한이 다 됐고 두모악을 사랑하는 관람객들과 약속을 저버릴 수 없어 일단 문을 열기로 했다”며 이같이 밝혔다. 운영난 등으로 인해 지난 7월 1일부터 10월 31일까지 4개월간 장기휴관에 들어간 김영갑갤러리 ‘두모악’이 ‘잃어버린 이어도’ 와 ‘마라도’ 전을 통해 재개관해 주목받고 있다. 당시 표면적인 이유는 미술관 내외부시설 정비 및 보수공사지만 실상은 코로나19 여파로 직원들 인건비가 밀리는 등 경영난이 심화돼 휴관하기로 해 안타까움을 산 바 있다. 박 관장은 “문을 열어 놓으면 많은 분들이 다녀갈텐데 서로 의견을 공유하면서 장기적인 대책을 강구하려고 한다”면서 “개인(법인)이 운영하기는 버거운 상황이어서 장기적으로는 정부·기관이 맡아주면 최선책이 될 것 같다”고 한숨을 내쉬었다. 이어 “작품 관리를 위한 제대로 된 수장고가 절실한 상황도 여전하다. 문을 열어놓고 대안을 찾으려고 한다”면서 “직원을 둘 상황도 아니어서 매표소 대신 키오스크를 놓고 관람객을 받을 예정”이라고 덧붙였다. 1일부터 2025년 2월 22일까지 계속되는 재개관 전시는 김영갑 선생의 작품 500여점 가운데 선별한 작품 ‘내가 본 이어도 시리즈’ 중에서 27점을 하날오름관에서 ‘잃어버린 이어도’라는 이름으로 전시되며, 두모악관에서는 ‘마라도’ 작품집 중에서 33점을 선별해 전시한다. 김영갑 선생은 ‘내가 본 이어도’ 시리즈에 대해 “고요와 적막, 그리고 평화를 다시금 고스란히 보고 느낄 수 있는 나만의 비밀화원”이라며 “많은 이들이 그곳을 스쳐 지났지만, 발길을 멈추지 않고 그냥 지나쳐 갔다. 그저 무덤덤하게 지나쳐 갈 뿐이었다. 나는 그곳을 누구에게도 가르쳐주지 않았다. 그곳에서만은 탐라인들처럼 자유롭기를 원했다”고 고백했다. 그는“살아가면서 불현듯 내게 다가오는 권태로움과 우울, 울적함이 내 삶의 리듬을 흐트러뜨릴 때면 그곳에서 풀과 나무와 구름과 싸우고 화해하는 가운데 나의 어리석음을 돌아봤고. 참기 힘든 분노, 좌절, 절망이 나를 힘들게 할 때면 나만의 비밀화원에서 눈, 비, 안개, 바람에 젖고 시달리는 축복을 통해 하찮은 내 존재를 다시금 확인했다”고 전했다. 그는 그같은 오름을 이어도라 불렀다. 참으로 행복했다고, 자신만의 비밀화원에서 자신만의 꿈을 키워왔다고 털어놨다. 그 시간들이 행복이었음을 뒤늦게야 알아차렸고 진정 소중한 것이 무엇인가를 이제야 깨닫고는 되돌릴 수 없는 세월을 못내 안타까워했다. 이어 그는 마라도에 대해 “바람을 이해하지 못하고는 마라도를 이해할 수 없다. 바람 때문에 섬사람들은 섬에 갇혀 지내야 하는 날이 많다. 바람 때문에 집의 처마가 돌담보다 낮다”면서 “제주도를 이해하고 싶으면 마라도를 우선 이해하면 수월하다. 제주도는 시간이 필요하나, 마라도는 2~3일이면 대충은 속사정을 엿볼 수 있다. 제주도 역사, 삶에 관심이 있다면 마라도를 먼저 알아야 한다”고 서슴없이 말할 정도로 특별히 볼거리가 없지만 보배로운 섬이라고 자신했다. 선생은 난치병인 루게릭병으로 세상을 떠났지만, 그의 작품은 두모악에 남아 난치병을 앓고 있는 사람들의 희망이 되고 힐링이 되고 있다. 선생의 그 적요하고 쓸쓸한 제주의 오름을 다시 만나볼 수 있는 것만으로도 두모악을 찾는 이들에겐 즐거움이고 제주여행의 쉼표가 될 것으로 기대된다.

가수 션이 루게릭요양병원 완공을 앞두고 외관이 완성된 모습을 공개하며 지난달 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. 션은 29일 자신의 인스타그램에 “승일아 하늘에서 보고 있니?”라며 “우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성됐다”고 밝혔다. 함께 공개한 사진에는 공사 중인 병원 외관 모습이 담겼다. 션은 이어 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라며 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다. 박승일은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받았다. 23년간 투병 생활을 하다 지난달 25일 53세의 나이로 세상을 떠났다. 지난 2011년 션은 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로, 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.