8년 전 사업에 실패한 이후 모든 것이 무너져 내리는 것 같았다. 안 된다는 걸 알면서도 한강 다리를 찾아갔다. 마지막이 될 수도 있었던 순간, 순찰하던 경찰을 만났다. 지난한 설득 끝에 함께 찾아간 곳은 서울역에 있는 시립 다시서기종합지원센터였다. 김모(가명)씨는 16일 서울신문 인터뷰에서 “그 후로도 한동안 상황을 받아들이지 못했다. 노숙과 쪽방촌 생활을 벗어나려고 했지만, 몇번이나 되돌아오기를 반복했다. ‘왜 도돌이표일까’를 고민하던 때 인문학을 접하게 됐다”고 설명했다. 1년 과정의 ‘희망의 인문학’ 수업을 2년 연속 들으면서 머릿속 엉킨 실타래들이 조금씩 풀렸다. 그는 “자만심과 주변을 살피지 못한 행동들이 방황의 원인이었다”며 “인문학을 접하면서 나 자신을 조금은 아낄 수 있게 됐고, 공공일자리 사업을 통해 잊고 있었던 ‘노동의 즐거움’도 깨달았다. 비슷한 경험을 공유했던 분들과 개업까지 할 수 있었다”고 말했다. 서울시가 노숙인과 취약계층 대상으로 진행하는 ‘희망의 인문학’ 수료자 5명이 운영하는 집밥 음식점 ‘정담’이 이날 서울역 인근 동자동에 문을 열었다. 점장을 맡은 김씨는 “수업을 마치며 ‘언젠가 창업하고 싶다’고 했던 꿈이 드디어 이뤄졌다”고 했다. 노숙인과 취약계층의 자존감 회복을 돕기 위한 ‘희망의 인문학’ 과정은 2008년부터 2012년까지 운영되다 2022년 재개됐다. 해마다 600~800여명이 수강한다. 소외계층 대상으로 정규대학 수준의 인문학 과정인 ‘클레멘트 코스’를 운영했던 미국의 작가 얼 쇼리스(1934~ 2012)의 책 ‘희망의 인문학’에서 따왔다. ‘정담’은 인문학 과정 수료생 대상의 서울시 창업지원 프로그램을 통해 탄생한 ‘동행스토어’ 1호다. 창업 준비를 위해 서계동 청파언덕집에서 조리 교육을 받았고, 서울신용보증재단의 창업아카데미를 거쳤다. 이혼 후 두 자녀를 데리고 노숙 생활을 하다가 ‘희망의 인문학’ 과정에 참여했던 또 다른 50대도 ‘정담’의 식구가 됐다. 뇌전증을 앓고 장애등급을 받은 데다 우울증 약까지 먹었던 그는 인문학을 접하면서 삶의 의지를 되찾고 중고교 과정도 마쳤다. 개업식에서 오세훈 서울시장과 가게 보증금 일부를 지원한 신한은행 관계자, ‘희망의 인문학’ 교수진, 수료생 등이 따뜻한 집밥 한 끼를 대접받았다. ‘정담’에서 나온 수익은 임대료와 다른 동행스토어를 위한 적립금으로 쓰인다. 직원들은 월 160만원가량 급여를 받는다.

8년 전 사업에 실패한 이후 모든 것이 무너져 내리는 것 같았다. 안 된다는 걸 알면서도 한강 다리를 찾아갔다. 마지막이 될 수도 있었던 순간, 순찰하던 경찰을 만났다. 지난한 설득 끝에 함께 찾아간 곳은 서울역에 있는 시립 다시서기종합지원센터였다. 김모(가명)씨는 16일 서울신문 인터뷰에서 “그 후로도 한동안 상황을 받아들이지 못했다. 노숙과 쪽방촌 생활을 벗어나려고 했지만, 몇번이나 되돌아오기를 반복했다. ‘왜 도돌이표일까’를 고민하던 때 인문학을 접하게 됐다”고 설명했다. 1년 과정의 ‘희망의 인문학’ 수업을 2년 연속 들으면서 머릿속 엉킨 실타래들이 조금씩 풀렸다. 그는 “자만심과 주변을 살피지 못한 행동들이 방황의 원인이었다”며 “인문학을 접하면서 나 자신을 조금은 아낄 수 있게 됐고, 공공일자리 사업을 통해 잊고 있었던 ‘노동의 즐거움’도 깨달았다. 비슷한 경험을 공유했던 분들과 개업까지 할 수 있었다”고 말했다. 서울시가 노숙인과 취약계층 대상으로 진행하는 ‘희망의 인문학’ 수료자 5명이 운영하는 집밥 음식점 ‘정담’이 이날 서울역 인근 동자동에 문을 열었다. 점장을 맡은 김씨는 “수업을 마치며 ‘언젠가 창업하고 싶다’고 했던 꿈이 드디어 이뤄졌다”고 했다. 노숙인과 취약계층의 자존감 회복을 돕기 위한 ‘희망의 인문학’ 과정은 2008년부터 2012년까지 운영되다 2022년 재개됐다. 해마다 600~800여명이 수강한다. 소외계층 대상으로 정규대학 수준의 인문학 과정인 ‘클레멘트 코스’를 운영했던 미국의 작가 얼 쇼리스(1934~2012)의 책 ‘희망의 인문학’에서 따왔다. ‘정담’은 인문학 과정 수료생 대상의 서울시 창업지원 프로그램을 통해 탄생한 ‘동행스토어’ 1호다. 창업 준비를 위해 서계동 청파언덕집에서 조리 교육을 받았고, 서울신용보증재단의 창업아카데미를 거쳤다. 이혼 후 두 자녀를 데리고 노숙 생활을 하다가 ‘희망의 인문학’ 과정에 참여했던 또 다른 50대도 ‘정담’의 식구가 됐다. 뇌전증을 앓고 장애등급을 받은 데다 우울증 약까지 먹었던 그는 인문학을 접하면서 삶의 의지를 되찾고 중고교 과정도 마쳤다. 개업식에서 오세훈 서울시장과 가게 보증금 일부를 지원한 신한은행 관계자, ‘희망의 인문학’ 교수진, 수료생 등이 따뜻한 집밥 한 끼를 대접받았다. ‘정담’에서 나온 수익은 임대료와 다른 동행스토어를 위한 적립금으로 쓰인다. 직원들은 월 160만원가량 급여를 받는다. 식당 위치는 서울역 오피스타운 수요뿐만 아니라 인근 쪽방촌 주민들이 바우처를 쓸 수 있도록 동자동으로 했다. “점심메뉴는 이베리코 돼지고기로 만든 제육볶음이 자신 있고, 저녁메뉴 ‘토닥토닭’은 술 한잔 걸치기 좋습니다. 편견 없이 오셔서 집밥처럼 즐기시면 좋겠습니다.”

올해 전국 아마추어 마라톤 대회를 사실상 ‘싹쓸이’한 러너 심진석(29)씨가 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에 출연해 가족을 향한 마음과 남다른 달리기 철학을 전했다. 유재석은 그를 “올해 전국 아마추어 마라톤 1위를 연달아 휩쓴 주인공”이라 소개했다. 실제로 심씨는 올해만 27개 대회에서 우승했다. 풀코스 최고 기록은 2시간 31분 15초. 마라톤 동호인 사이에서 ‘꿈의 기록’으로 불리는 서브3를 훌쩍 넘어선 실력이다. 훈련 방식도 독특하다. 건설 현장에서 비계를 설치·해체하는 비계공으로 일하는 그는 출근과 퇴근 시간을 훈련으로 삼는다. 무거운 안전모, 물통이 든 가방, 안전화를 그대로 착용한 채 매일 왕복 8㎞를 달린다. 그는 “컨디션 조절을 잘해서 부상 없이 버틸 수 있었다”고 말했다. 특히 장비 없이 뛰는 것으로 유명하다. 대부분의 러너들이 GPS 기반 고성능 스마트워치를 ‘풀착장’하는 것과 달리, 그는 손목을 비운 채 달린다. 심씨는 “올해 처음 시계를 차고 풀코스를 뛰었는데 심박수가 137, 보폭 수가 160으로 나오더라. 너무 낮게 나오니 사람들이 안 믿었다”며 “그 이후로는 아예 시계를 빼버렸다. 괜히 말이 많아졌다”고 털어놨다. 심씨가 달리는 가장 큰 이유는 가족 때문이다. 그는 “아버지가 아프셨고, 어머니도 그렇고 형도 일을 못하는 상황이었다. 책임질 사람은 저 하나였다”며 “월급 90%를 부모님께 드린다”고 말했다. 주말에는 물류센터 아르바이트로 용돈을 마련한다. 무엇보다 형의 존재가 달리기 원동력이다. 심씨는 “형이 뇌전증이 있었다. 몇 번 쓰러지는 걸 볼 때마다 달려갔다”며 “달릴 때마다 ‘결승선에 형이 있다’고 생각한다. ‘형, 내가 금방 갈게. 완주했어’라는 마음으로 뛴다”고 고백했다. 이어 “형이 건강하고 오래 살 수 있도록 도와주고 싶다. 형이 있는 곳까지 내가 빨리 달려갈게”라고 전했다. 심씨는 2026년 해외 마라톤에 처음 도전할 계획이다. “새로운 풍경도 보고 외국 선수들과도 달려보고 싶다”며 환하게 웃었다. “꿈이 뭐냐?”는 질문에는 “대한민국 아마추어 최강 선수로 100살까지 뛰는 것”이라고 답했다.

30대 영국인 여성이 샤워 중 뇌전증 발작을 일으켜 전신 화상을 입는 사고가 발생했다. 이후 여성은 2년 가까이 휠체어에 의지해야 했으며, 현재도 재활 치료를 받고 있는 것으로 전해졌다. 26일(현지시간) 더선 등에 따르면 런던에 거주하는 애니 페레즈(38)는 2022년 6월 이탈리아 사르데냐로 여행을 떠났다. 그러나 그는 콘서트 관람을 위해 방문한 숙소에서 샤워하던 중 뇌전증 발작으로 쓰러졌다. 이 과정에서 뜨거운 물에 노출돼 전신 화상을 입었다. 페레즈는 만일의 사태를 대비해 화장실 문을 잠그지 않았고, 밖으로 새어 나오는 물을 본 친구들이 그를 발견했다. 페레즈는 헬리콥터를 이용해 즉시 병원으로 옮겨졌다. 페레즈는 15살 때 뇌전증 진단을 받은 것으로 알려졌다. 사고 이틀 만에 의식을 회복한 페레즈는 몸의 11%에 해당하는 왼팔과 양쪽 다리에 심각한 화상을 입은 것으로 확인됐다. 그는 이탈리아에서 3주간 치료를 받은 후 런던의 한 병원으로 옮겨져 두 달 동안 입원했다. 이 사고의 여파로 페레즈는 약 2년간 휠체어와 보행 보조기, 지팡이 등을 사용해야만 했다. 그는 현재도 신경 손상에 따른 통증으로 고통받고 있으며, 레이저, 물리, 수중 치료를 포함한 장기적인 재활 치료를 계속하고 있다. 페레즈는 “아직도 무슨 일이 일어난 건지 기억이 잘 나지 않는다. 나를 발견한 친구들에게 고맙다”며 “발목 신경이 많이 손상돼 아직도 가만히 서 있으면 저림이 심하지만, 내가 처한 상황을 끊임없이 받아들이려고 노력하고 있다”고 전했다. 서울 아산병원에 따르면 뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발함으로써 나타나는 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 발생하는 뇌 질환을 의미한다. 뇌전증의 가장 흔한 증상은 운동성 경련 발작이지만 증상은 다양한 양상으로 나타난다. 뇌의 영역과 위치에 따라 고유 기능이 모두 다르기 때문이다. 팔의 움직임을 조절하는 뇌 영역에서 발작 증상이 나타나면, 단지 한쪽 팔만 떠는 정도의 증상만이 발생할 수 있다. 측두엽 부분에서 뇌전증 증세가 나타나는 경우, 멍해지면서 일시적으로 의식을 상실하고 입맛을 다시는 증상이 나타날 수 있다. 양쪽 뇌에 전체적으로 퍼지면 거품을 물고 온몸이 뻣뻣해지며 대발작이 발생할 수도 있다. 뇌전증의 치료는 크게 약물 치료와 수술 치료로 구분된다. 두 치료 방법 중 약물 치료가 우선이며 기본이다. 뇌전증 환자 10명 중 7~8명은 약으로 조절된다. 약으로 조절되는 7~8명 중 3명은 2~5년 정도의 약물 치료 후에 약을 끊어도 경련이 재발하지 않는다. 약물로 조절되는 나머지 3~4명은 약을 끊으면 경련이 재발하므로 오랜 기간 항경련제를 복용해야 한다. 약물로 뇌전증이 완전히 조절되지 않는 환자는 대략 10명 중 3명 정도다. 이들 중 수술 치료의 대상이 되는 환자는 뇌전증 수술을 진행한다.

국가인권위원회는 공무상 부상·질병으로 장애를 입은 직업군인이 장애보상금 지급 대상에서 배제되고 있다며 ‘군인 재해보상법’ 개정을 추진하라고 권고했다. 인권위는 24일 “공상으로 장애를 입고 제대하는 군 간부들이 상이연금을 받지 못하면 이에 합당한 장애보상금을 받을 수 있도록 법을 개정할 것을 권고한다”고 밝혔다. 인권위 조사 결과, 군인 재해보상법에 따라 군 간부는 공상으로 인한 장애를 얻어도 장애보상금 지급 대상에서 제외된다. 전상(전투 중 부상) 등으로 인한 심신장애에 대해서만 보상금이 지급된다. 반면 병사는 공상을 입어도 장애보상금을 받을 수 있다. 이런 제도가 역차별이라는 목소리가 커지자 21대 국회는 2022년 모든 직업군인이 공상으로 인한 장애보상금을 받을 수 있도록 하는 개정안을 발의했으나 국회 문턱을 넘지 못한 바 있다. 최근 5년간 공무상 부상·질병으로 장애를 입은 군 간부는 2020년 361명에서 2023년 453명으로 늘었고, 지난해엔 356명을 기록했다. 인권위는 “군 간부 대다수는 상이연금이나 단체상해보험을 통한 보상도 받지 못하고 있다”며 “군 간부를 합리적 이유 없이 병사, 일반공무원과 차별하는 것으로 헌법상 평등권과 국가보상청구권 침해 소지가 상당하다”고 봤다. 군 복무 중 뇌전증 진단을 받고 공상으로 퇴역한 A씨는 군 단체상해보험금은 물론 군인 재해보상법에 따른 상이연금과 장애보상금을 받지 못했다. 보험은 약관에 따라 뇌전증은 보장해주지 않고, 상이연금과 장애보상금 지급 대상도 아니어서다. 이에 A씨는 지난해 8월 국가인권위원회에 “병사에게도 지급되는 장애보상금을 간부에게는 지급하지 않는 것은 차별”이라며 진정을 제기했다. 인권위는 A씨가 보상금을 받지 못한 것은 ‘국회의 입법’에 따른 것이라 조사 대상이 아니라며 진정 자체는 각하했다.

김민석 국무총리가 개천절인 3일 “위헌·위법한 계엄과 내란을 맞아 우리 국민은 법과 질서를 충실히 지키며 온몸으로 민주주의를 지켜냈다”고 했다. 김 총리는 이날 세종문화회관에서 열린 제4357주년 개천절 경축식에서 “우리 국민이 보여준 인본, 상생, 평화의 가치가 바로 홍익인간 정신”이라면서 이같이 말했다. 이어지는 경축사에서 “전 세계가 기후·인구·지정학적 위기와 AI(인공지능) 대전환 등 대혼란을 겪고 있는 시대에 홍익인간 정신은 어느 때보다 빛을 발하고 있다”면서 “복합 위기 상황 속에서 정부는 실용적 해법을 통해 국민이 체감할 수 있는 성과를 내겠다”고 밝혔다. 그는 “국민주권정부는 국민 통합과 민생 회복에 힘쓰고, 두터운 신뢰를 바탕으로 국제사회와 협력하며 새로운 시대를 열어가겠다”면서 “국민의 목소리를 널리 듣고 다양한 생각을 아우르는 통합의 정치를 펼 것”이라고 밝혔다. 아울러 “건강한 사회 발전의 근본은 공정”이라면서 “불공정과 특권으로 소수만이 특혜를 누리는 시대는 끝나야 한다”고 했다. 구체적으로 일자리와 교육, 복지, 금융 등 모든 영역에서 공정한 기회가 부여되도록 힘쓰겠다고도 했다. 김 총리는 이날 경축사에서 인도네시아 발리 수영장에서 현지 어린이를 심폐소생술로 구해낸 대구 동구청 직원 최재영씨와 비행기 안에서 응급조치로 뇌전증 환자를 살려낸 간호사 김지혜씨 등 참석자의 이름을 언급하기도 했다.

 신약개발 벤처기업 지엔티파마가 세계 최초로 개발한 반려견 인지기능장애증후군 신약 ‘제다큐어’가 말기 환견에서도 장기 투여시 뚜렷한 인지기능 개선효과와 안전성을 확보했다는 연구 결과가 나왔다. 22일 지엔티파마에 따르면 VIP동물의료센터 김성수 원장은 지난 20일 서울 세종대학교 컨벤션센터에서 열린 ‘2025 추계 서울수의임상컨퍼런스’ 런천 심포지엄에서 ‘제다큐어의 축적된 실제 임상경험과 새로운 가능성’ 을 주제로 한 시판 후 조사 결과를 발표했다. 이번 조사는 허가받은 의약품에 대해 유효성 및 안전성을 재검증하는 절차로, 서울대학교 수의과대학을 포함한 전국 45개 동물병원에서 300여마리의 반려견을 대상으로 진행됐다. 조사결과 초기·중기 환견은 8주 투여만으로 인지기능장애지수(CCDR) 평가(50점 이상이면 인지기능장애)에서 50점 이하로 감소했다. 특히 말기 환견도 24주 이상 장기간 투여시 50점 이하로 감소하며 뚜렷한 장애개선 효과가 확인됐다. 또 장기간 복용해도 반려견에서 간, 신장 수치 변화를 포함해 혈액학적 부작용이 발견되지 않았다. 김 원장은 “치매로 힘들어하던 노령견들이 제다큐어를 꾸준히 복용하면서 다시 보호자를 알아보고, 함께 일상을 누리는 모습을 확인했다”면서 “말기 환견에서도 장기 투여 시 분명한 호전이 있었고, 장기에도 이상이 없어 보호자분들이 안심하고 사용할 수 있다는 점이 큰 의미”라고 설명했다. 이어 그는 “이번 결과는 단순히 증상을 늦추는 약이 아니라, 반려견의 삶의 질을 되찾아주는 치료제라는 점을 보여준다”고 강조했다. 제다큐어는 사람의 알츠하이머병과 유사한 인지기능장애를 앓고 있는 반려견에서 약효와 안전성이 입증돼 2021년 국내 최초로 합성신약 동물용의약품으로 승인 받았으며 현재 국내 동물병원 2000여곳에서 처방되고 있다. 제다큐어는 뇌전증, 뇌수막염, 관절통증 등으로 적응증 확대 연구가 진행되고 있으며 사람과 유사한 병리로 인지기능장애가 발생하는 고양이를 대상으로한 치료제 개발도 진행중이다. 지엔티파마는 제다큐어가 시판후 조사에서 장기복용 약효와 안전정이 확증됨에 따라 국내 유통망을 확대하는 한편 해외 인허가 및 기술이전을 통한 글로벌 진출에도 속도를 내고 있다. 지엔티파마 동물사업본부 이진환 본부장은 “제다큐어는 반려동물 치매 치료의 새로운 가능성을 열었다”면서 “앞으로 더 많은 반려동물이 건강한 노년을 보낼 수 있도록 연구와 개발을 이어가겠다”고 밝혔다.

인천의 한 발달장애인 지원센터에서 발달장애인을 상습적으로 폭행한 직원이 경찰에 붙잡혔다. 20일 인천 연수경찰서는 장애인을 학대한 혐의(장애인복지법 위반)로 발달장애인 지원센터 직원 A씨를 불구속 입건했다고 밝혔다. A씨는 올해 초 인천시 연수구 모 발달장애인 지원센터에서 장애인 B(36)씨를 여러 차례 신체적으로 학대한 혐의를 받고 있다. B씨 부모는 앞서 아들의 몸에서 상처가 발견되자 학대를 의심하고 관계 기관에 도움을 요청하고 경찰에 고소장을 제출했다. B씨는 자폐 스펙트럼 장애와 뇌전증이 있으며, 센터에서는 발달장애인 주간 활동 서비스를 받은 것으로 파악됐다. 경찰은 센터의 4개월 치 폐쇄회로(CC)TV 영상을 확보했다. 영상에는 A씨가 의자에 앉아 있는 B씨의 정강이를 걷어차거나 홀로 대기 중인 B씨의 뺨을 때리는 장면 등이 담긴 것으로 알려졌다. B씨의 머리를 팔꿈치로 밀치거나 손을 들어 위협하는 모습도 포착됐다. 경찰은 A씨를 상대로 추가 조사를 진행 중이다. 아울러 센터 운영진의 관리 책임 여부를 검토해 센터장의 입건 여부도 결정할 방침이다.

배우 김지석(44)이 10년 전 건강검진에서 뇌종양을 발견했던 사실을 처음으로 고백했다. 지난 17일 유튜브 채널 ‘김지석 [내 안의 보석]’에는 ‘프리미엄 건강검진 체험기’라는 제목의 영상이 게재됐다. 영상에서 김지석은 “생일에 혼자 집에 있다가, 나 자신에게 줄 선물로 건강검진을 택했다”며 병원을 찾는 모습을 공개했다. 문진표를 작성하던 중 그는 “이 이야기는 처음 한다”며 과거 병력을 털어놨다. 김지석은 “10년 전, 30대에 받은 건강검진에서 뇌에서 종양이 발견됐다. 다행히 악성은 아니었다”며 “이후 2~3년에 한 번씩 꼭 건강검진을 받고 있다”고 말했다. 김지석이 진단받은 뇌종양은 양성이었지만, 뇌종양은 위치와 종류에 따라 치료가 쉽지 않은 질환이다. 뇌종양은 뇌 조직, 뇌를 감싸는 수막, 두개골 또는 신경에 생기는 모든 종양을 포함한다. 수막종, 뇌하수체선종, 신경초종 등은 대표적인 양성 뇌종양으로 분류된다. 양성 종양은 성장 속도가 느리고 경계가 명확해 수술로 완치될 가능성이 높지만, 뇌간이나 척수 근처처럼 민감한 부위에 발생할 경우 수술 자체가 어렵다. 반면 악성 종양은 빠르게 자라고 뇌 조직을 침범해 방사선이나 항암 치료를 병행해야 할 수 있다. 뇌종양은 종양 크기가 커질수록 뇌를 압박하면서 악성으로 변할 수 있다. 연령대가 높을수록 발병률이 높아지지만, 어린이 환자도 상당수여서 나이를 가리지 않는다. 치료가 늦어지면 치명적인 결과로 이어질 수 있어 조기 발견과 치료가 중요하다. 이를 위해 대표적인 뇌종양 증상을 조기에 파악하는 것이 필요하다. 주요 증상으로는 두통과 구토, 시력 저하, 시야 장애, 팔다리 마비, 후각 저하, 간질 발작 등이 있다. 특히 자고 일어난 새벽에 심한 두통과 함께 구토가 동반되는 경우 정밀검사가 필요하다. 이런 증상은 일반적인 편두통이나 긴장성 두통과는 다르다. 시야가 좁아지거나 안경을 써도 잘 보이지 않는 시력 저하도 흔한 증상이다. 물체가 이중으로 보이거나 그림자가 생기고, 보행 시 옆 사람과 자주 부딪치기도 한다. 종양이 뇌의 운동중추나 언어중추를 압박하면 말이 어눌해지거나 팔다리 마비 증상이 나타날 수 있다. 냄새를 맡는 기능이 저하되는 경우도 있다. 후각신경 부위에 종양이 발생하면 후각 소실로 이어질 수 있는데, 이를 축농증으로 오인해 진단이 늦어지는 사례도 있다. 간질 발작 역시 뇌종양의 주요 증상 중 하나다. 종양이 뇌피질을 자극하면 간질 발작이 유발되고, 뇌전증으로 진단되는 경우도 있다. 운전 중 발작이 발생할 경우 큰 사고로 이어질 수 있어 주의가 필요하다. 종양의 유형에 따라 청신경초종은 청력 저하, 안면 마비나 통증을 유발하고, 뇌하수체 종양은 여성의 경우 무월경과 유즙 분비, 남성은 성기능 저하 등의 증상을 보인다. 뇌종양은 특별한 예방법이 없는 만큼 의심 증상이 있을 경우 빠르게 신경외과 전문의를 찾아 정밀 검사를 받는 것이 최선의 대처다.

보이스피싱 일당으로부터 현금 수거 업무를 의뢰받고 피해자로부터 거액의 현금을 건네받은 지적장애인이 법원에서 무죄를 선고받았다. 청주지법 형사6단독 정희철 부장판사는 사기·사기미수 혐의로 재판에 넘겨진 30대 A씨에게 무죄를 선고했다고 6일 밝혔다. A씨는 2023년 12월 7일 오후 1시쯤 대전의 한 길거리에서 보이스피싱 일당에게 속은 피해자 B씨로부터 현금 1300만원을 전달받아 보이스피싱 일당의 계좌로 송금한 혐의로 기소됐다. A씨는 이틀 뒤 대전에서 B씨를 또다시 만나 현금 1500만원을 건네받았고, 이를 수상히 본 인근 시민의 신고로 경찰에 검거됐다. 뇌전증과 지적장애를 앓고 있는 A씨는 온라인 구직 플랫폼에서 일반 회사를 사칭한 보이스피싱 조직으로부터 일당을 주겠다는 약속을 받고 현금 수거 업무를 의뢰받은 것으로 조사됐다. 정 부장판사는 “보이스피싱 조직이 피고인에게 피해자로부터 현금을 건네받는 이유 등에 대해 아무런 설명을 하지 않았고, 의사 소견을 참조했을 때 피고인은 저조한 지적 능력으로 적절한 판단이 어려워 상대의 요구를 무비판적으로 수용했거나, 이용당한다는 사실을 몰랐을 것으로 보인다”고 밝혔다. 이어 “피고인은 성인이 된 후 별다른 사회생활을 경험해보지도 못했고, 피고인이 범죄에 가담하고 있다는 사실을 미필적으로나마 인식했다고 보기도 어렵다”고 판시했다.

생후 100일 된 아기를 달랜다며 공중으로 던졌다 받지 못해 사망에 이르게 한 30대 친부에게 항소심에서 실형이 선고됐다. 13일 법조계에 따르면 대전지법 형사항소4부(부장 구창모)는 과실치사 혐의로 기소된 A(35)씨에게 금고형 집행유예를 선고한 원심을 파기하고 금고 1년 9개월을 선고했다. 1심보다 2심에서 더 무거운 형이 선고된 것이다. A씨는 2018년 11월 16일 오후 6시쯤 대전 대덕구 자택에서 생후 100일 된 아들 B군이 울자 달랜다며 위로 던졌다 받지 못했다. 바닥에 머리를 부딪힌 B군은 두개골 골절과 뇌진탕 등으로 이틀 뒤 숨졌다. 지난해 1심은 “A씨는 피해자를 보호하고 양육할 책임이 있었음에도 태어난 지 수개월밖에 되지 않은 피해자를 상대로 위험하고 비상식적인 행동을 해 사망에 이르게 하는 등 과실 정도가 무겁다”면서도 “범행을 인정하고 반성하는 점과 다른 범죄로 형이 확정된 부분과 형평을 고려해야 한다”며 금고 1년에 집행유예 2년을 선고했다. 당시 A씨는 2021년 9월 대구지법 경주지원에서 도로교통법 위반(음주운전) 혐의로 징역 1년에 집행유예 3년을 선고받아 형이 확정된 바 있다. 1심 판결에 불복한 검찰은 “원심의 형이 너무 가벼워서 부당하다”며 법원에 항소했다. 2심 재판부는 이 사건이 일어나기 불과 몇 달 전 유사한 사고가 있었음에도 또다시 피고인의 부주의로 인해 아이가 숨졌다며 꾸짖었다. A씨는 B군이 생후 한 달 정도 됐을 무렵에도 목욕시키다 떨어트렸고, 이 일로 B군은 입원 치료를 받기도 한 것으로 조사됐다. 2심 재판부는 “피고인은 피해자의 아버지로서 피해자가 건강하고 행복하게 성장할 수 있도록 양육해야 할 의무가 있다”며 “비상식적인 행동을 하던 중 과실로 사망에 이르게 해 죄책이 매우 무겁고, 아이가 울고 보채서 귀찮다는 이유로 아동의 몸을 밟거나 세게 때리고 꼬집는 등 학대했던 것으로 보여 검찰의 항소는 이유가 있다”고 판단했다. 2세 이하 아기는 흔드는 것도 위험한편 만 2세 이하 아기를 심하게 흔들면 ‘흔들린 아이 증후군’ 질환이 나타날 수 있다. 흔들린 아이 증후군은 뇌출혈(경막하 출혈)과 망막출혈 등을 유발한다. 아이가 울 때 달래려고 너무 흔들거나, 던졌다가 받는 경우 발생할 수 있다. 근육의 힘으로 어느 정도 버틸 수 있는 성인과 달리 아직 근육이 발달하지 않은 신생아는 머리 흔들기의 충격이 골격에 그대로 전달될 수 있다. 고려대학교 안암병원 소아청소년과 변정혜 교수는 “아기를 어르거나 달랠 때 너무 흔들지 않도록 하는 것이 좋다”며 “이 질환이 발생했을 때 약 30%가 사망하고 생존자의 약 60%는 영구적인 후유증을 겪는데 그 후유증으로는 실명과 사지마비, 정신박약, 성장장애, 뇌전증 등이 있다”고 말했다.

2013년 개봉한 영화 ‘월터의 상상은 현실이 된다’를 좋아하는 분이 많습니다. 여행이라곤 한 번도 해 본 적 없는 잡지사 직원 월터 미티는 반복되는 일상에서 ‘상상’을 통해 특별한 순간을 꿈꾸는 사람입니다. 그러다 라이프지 마지막 호 표지 사진을 찾기 위해 그린란드, 아이슬란드 등을 오가며 자신의 상상을 뛰어넘는 모험을 하는 내용입니다. 표준국어대사전에 ‘상상력’은 ‘실제로 경험하지 않은 현상이나 사물에 대해 마음속으로 그려 보는 힘’이라고 설명돼 있습니다. 월터처럼 완전히 새로운 생각을 해내는 것은 물론 과거 경험을 재구성해 실제로 존재하지 않는 것을 떠올리는 것도 포함됩니다. 상상력은 뇌의 여러 부위가 협력해 만드는 복잡한 인지 과정입니다. 여기서 궁금한 점 하나가 생깁니다. 뇌는 현실과 상상을 어떻게 구별해 낼 수 있을까요. 12일 미국 캘리포니아 로스앤젤레스대(UCLA) 정신·행동과학과, 의대 신경외과, 심리학과, 생체공학과, 보스턴대 의·생명공학과, 정신·뇌과학과, 스탠퍼드대 의대 신경외과, 펜실베이니아 대학병원 신경외과, 로스앤젤레스 보훈병원, 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 신경학과 공동 연구팀은 실제 환경을 통한 물리적 이동과 상상 속 이동이 뇌에서 같은 신경 회로를 사용한다고 밝혔습니다. 이 연구 결과는 생명과학 분야 국제 학술지 ‘네이처 인간 행동’ 3월 11일 자에 실렸습니다. 뇌가 공간 기억을 형성하고 회상하는 능력은 새로운 공간으로 이동하고 그곳을 탐색하거나 미래의 일을 상상하는 데 중요합니다. 생쥐를 이용한 연구에서 뇌의 한 영역인 해마에 나타나는 특정 뇌파인 세타 진동이 공간을 탐색하고 이동 경로를 기억하거나 상상하는 데 도움이 된다는 것이 밝혀졌습니다. 그렇지만 인간에게도 유사한 메커니즘이 존재하는지, 실제 환경에서 활성화되는지는 명확히 밝혀지지 않았습니다. 이에 연구팀은 뇌전증을 앓고 있는 24~40세 남녀 5명의 뇌 활동을 측정했습니다. 실험에 참여한 이들은 뇌전증 치료와 검사를 위해 내측 측두엽에 전극을 삽입하고 있었습니다. 연구팀은 일반 도로를 걸을 때와 러닝머신 위를 걸으며 일반 도로 상황을 상상할 때의 세타 진동을 비교했습니다. 그 결과 실제 탐색과 상상 속 탐색 시 유사한 뇌파 패턴이 나타난다는 것을 확인했습니다. 연구를 이끈 난티아 수타나 UCLA 교수는 “이번 연구는 현실 탐색과 상상이 공통된 신경 틀을 공유한다는 사실을 보여 주며 실제 환경에서 사람의 기억이 어떻게 형성되는지 이해하는 데 도움을 준다”고 설명했습니다. 이번 연구를 보면 뇌는 생각하는 것을 실현할 수 있는 원동력을 만들며 원하는 바를 상상하면 이뤄진다는 자기계발서의 이야기가 허황한 것만은 아니라는 생각이 듭니다. 알베르트 아인슈타인이 “상상력이 지식보다 위대하다”고 말한 이유도 어렴풋이 이해될 것 같습니다.

요즘은 ‘말’을 잘하는 사람이 주목받는 세상이다. 대중 앞에서 말을 하는 것은 물론 상대와 대화할 때도 분위기를 부드럽게 이끌어가는 사람이 있는가 하면 대화가 끝난 뒤 이상하게 기분 나쁘게 만드는 사람도 있다. 과연 대화에서 중요한 것은 무엇일까. 말의 내용일까, 아니면 말의 형식일까. 뇌 인지 과학자들이 대화에 있어서 중요한 요소를 새로 밝혀내 눈길을 끈다. 미국 위스콘신-메디슨대 언어 신경과학 연구실, 피츠버그대 의대 신경외과, 정신건강의학과, 생체공학과, 신경과학 연구센터, 텍사스 오스틴대 신경언어학 연구실, 노스웨스턴대 커뮤니케이션과학 및 장애학과, 프랑스 엑스 마르세이유대 공동 연구팀은 뇌 분석을 통해 사람들이 대화할 때 중요한 것은 뭐라고 말하느냐가 아니라 ‘어떻게 말하는가’라는 사실을 규명했다고 7일 밝혔다. 이 연구 결과는 기초 과학 및 공학 분야 국제 학술지 ‘네이처 커뮤니케이션즈’ 3월 3일 자에 실렸다. 연구팀은 중증 뇌전증 때문에 언어 기능을 담당하는 뇌 피질 깊은 곳에 전극을 이식받는 수술을 한 청소년 환자 11명을 대상으로 청각 정보 처리, 특히 뇌가 말의 억양을 어떻게 해석하는지 조사했다. 일반적으로 언어 소통 연구는 비침습적 방법을 사용하는데, 일반인을 대상으로도 실험할 수 있지만, 정확도가 떨어진다. 그렇지만, 뇌전증 환자들은 뇌 깊이 전극을 이식받았기 때문에 뇌의 움직임과 변화를 더 정확하게 파악할 수 있다. 연구팀은 실험 대상자들에게 다양한 버전의 ‘이상한 나라의 앨리스’ 오디오북을 들려주면서, 뇌 활동을 실시간으로 추적 조사했다. 분석 결과, ‘헤슬 이랑’(Heschl’s gyrus)이라고 알려진 청각 처리 뇌 영역이 음성의 미묘한 음높이 변화를 단순한 소리가 아니라 의미 있는 언어 단위로 인식해 처리한다는 것을 발견했다. 해슬 이랑이 말속 억양을 분석해 강조점, 의도, 초점을 이해하는 데 도움을 준다는 말이다. 헤슬 이랑은 오랫동안 단순히 들려오는 소리를 처리하는 영역으로만 알려졌다. 이는 그동안 청각 정보를 처리하고 억양을 인지해 언어를 이해하는 부위는 상측두회(superior temporal gyrus)라는 통념을 뒤집는 것이다. 연구팀은 비인간 영장류를 대상으로 비슷한 연구를 실시했지만, 이들의 뇌는 같은 음향 정보를 받아들이더라도 인간과 같이 처리하지 못하는 것으로 나타났다. 연구를 이끈 바라스 찬드라세카란 노스웨스턴대 교수는 “이번 연구는 의미를 전달하는 음높이의 미세한 변이가 뇌에서 어떻게 처리되는지를 조사한 첫 연구”라며 “초기 억양 처리를 이해하면 자폐증, 뇌졸중 환자의 억양 장애, 언어 학습 등에 새로운 방향을 제시할 수 있을 것”이라고 말했다. 또 이번 연구는 인공 지능 기반 음성 인식 시스템이 억양을 더 잘 처리할 수 있도록 도울 것이라고 덧붙였다.

SK그룹이 AI 인프라 구축 및 생태계 확장 등을 추진하며 미래 성장 동력을 확보하기 위해 노력 중이다. 제약 부문은 지속적인 투자와 R&D를 통해 포트폴리오를 확장해 간다는 전략이다. 26일 SK그룹에 따르면 SK텔레콤은 AI 컴퍼니로의 변화·혁신 결실을 가시화해 ‘글로벌 AI 컴퍼니’로 도약하고 있다. ▲AI 데이터센터(AI DC) ▲GPU 클라우드 서비스(GPUaaS) ▲에지AI(Edge AI) 등 세 가지 축을 중심으로 ‘AI 인프라 슈퍼 하이웨이’ 구축을 가속한다. AI DC사업 본격 추진을 위해 지난해 글로벌 GPU 클라우드 기업인 ‘람다’(Lambda)에 전략적 투자를 단행했고, AI 데이터센터 통합 솔루션 대표 기업인 ‘펭귄 솔루션스’와는 AI 투자 중 최대 규모인 2억 달러 투자 계약을 체결했다. 이런 파트너십을 기반으로 지난해 12월 람다와 협력해 가산 AI데이터센터를 연 데 이어 ‘SKT GPUaaS’(GPU-as-a-Service)’를 선보였다. SK그룹은 멤버사 간 협력을 통해서도 AI 생태계 확장 및 인프라 구축을 추진 중이다. 지난달에는 SK하이닉스가 SK텔레콤, 펭귄 솔루션스와 ‘AI 데이터센터 솔루션 공동 R&D 및 사업 추진’ 협약을 체결하며 힘을 보탰다. 펭귄 솔루션스는 AI 서비스를 제공하는 기업에 맞춤형 데이터센터를 구축해 주고 관리하는 사업을 하는 대표 기업이다. 3사는 협약으로 AI 데이터센터의 글로벌 확장을 위해 신규 시장을 개척하고 솔루션 공동 연구개발(R&D) 및 상용화에 나섰다. 또한 3사는 긴밀히 협력해 데이터센터용 차세대 메모리 제품 개발에서도 SK하이닉스의 차별적인 HBM 경쟁력을 확대해 나갈 예정이다. SK하이닉스는 빅테크들의 AI 서버 투자가 확대되고 AI 추론 기술의 중요성이 커지면서 고성능 컴퓨팅에 필수인 HBM과 고용량 서버 D램 수요가 계속 확대될 것으로 전망했다. 일부 재고 조정이 예상되는 소비자용 제품 시장에서도 AI 기능을 탑재한 PC와 스마트폰 판매가 확대돼 하반기로 갈수록 시장 상황이 개선될 것으로 내다봤다. 이에 SK하이닉스는 올해 HBM3E 공급을 늘리고 HBM4도 적기 개발해 고객 요청에 맞춰 공급할 계획이다. 또, DDR5와 LPDDR5 생산에 필요한 선단 공정 전환을 추진해 나간다. 낸드는 지난해에 이어 수익성 중심 운영과 수요 상황에 맞춘 유연한 판매 전략으로 시장에 대응해 나갈 계획이다. 뇌전증치료제 ‘세노바메이트’의 호조에 힘입은 SK바이오팜도 공격적인 마케팅을 진행한다. SK바이오팜은 지난해 뇌전증 센터와 환자 롱텀 케어(Long-term care) 전담 인력 등 스페셜티 영업 조직과 인력을 강화했고, 올해 환자와의 접점을 확대하기 위해 사상 첫 DTC(Direct-to-consumer) 광고를 집행한다. SK바이오팜은 미국 시장뿐 아니라 글로벌 시장에서의 세노바메이트의 저변을 확대 중이다. 지난해 중국에서 신약승인신청(NDA)를 신청했고, 올해는 브라질을 시작으로 중남미 약 17개국 진출도 진행 중이다. 또한 차세대 신규 모달리티(New Modality)로 선정된 RPT(방사성의약품 치료제), TPD(표적단백질분해 치료제) 개발 및 저분자(small molecule) 분야의 R&D 역량 확장을 통해 포트폴리오를 다각화한다는 계획이다.

도널드 트럼프 미국 대통령이 반도체와 의약품에 최소 25%의 관세를 물리겠다고 예고하면서 국내 반도체 및 제약 업계가 예의 주시하고 있다. 반도체 업체 관계자는 19일 “한국산 반도체 관세가 크게 오르는 만큼 영향권에 들어가는 건 불가피하다”며 “다만 최종 고객은 미국 빅테크 기업이라고 해도 중간에 조립·가공 등의 이유로 다른 국가를 거치는 경우가 많아 관세 부과 기준과 범위를 지켜봐야 한다”고 밝혔다. 일각에선 전체 반도체 수출에서 대미 수출 비중이 약 7%로 크지 않고 사실상 한국산 반도체의 대체재가 없어 관세로 인한 피해는 크지 않을 것이라는 관측도 나온다. 이종환 상명대 시스템반도체공학과 교수는 “레거시(범용) 메모리는 한국이 시장의 많은 부분을 차지하고 있어 레거시 메모리를 구매하려는 미국 기업 입장에선 되레 원가 부담이 될 수 있다”고 전망했다. 업계 관계자도 “D램 메모리의 경우 미국 기업의 선택지가 삼성전자와 SK하이닉스밖에 없다”고 밝혔다. 제약·바이오 기업들도 촉각을 곤두세우고 있다. 국내 제약·바이오 기업의 대미 수출 규모는 4년 새 2배 넘게 늘었다. 셀트리온은 이날 “의약품 관세 부과와 상관없이 영향을 최소화한 상황”이라면서 “필요시 현지 생산을 지금보다 더욱 확대하는 전략으로 상황 변화에 대응할 계획이며 현지 생산 시설 확보도 올 상반기 중 투자 결정을 마무리하겠다”고 했다. 캐나다 소재 업체를 통해 뇌전증 치료제를 만드는 SK바이오팜도 미국 현지 업체 변경 등 다양한 방안을 검토하고 있다고 전했다.

중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 29일 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다. 서울시는 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다. 그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다. 토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다. 만성질환을 가진 경우도 많아 장애 특성상 타 장애 유형에 비해 일상생활 유지에 다른 사람 지원이 더욱 요구된다고 강조했다. 나아가 장애인의 이동, 일상생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다. 토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄 시설을 확대하고 지원을 강화해야 한다고 발언했다. 백 교수는 1기 마스터 플랜에 의해 전국 최초 설치된 단기 거주시설 모델인 긴급돌봄 시설이 강동구 한 곳에 있어 정작 보호자의 질병 등 위기 상황 시 접근성이 떨어진다고 지적했다. 또한 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다. 이어 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다. 뇌병변 장애 진단부터 조기 개입, 일상생활과 돌봄, 몸의 변화에 따른 보조기구 변경까지 생애주기 전반에 세심한 공공 지원이 절실하다는 것이다. 만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다. 자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들였다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다. 이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다. 1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지않은 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다. 현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다. 이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다. 1기 마스터플랜을 끌어냈으며 현재 서울시의회 보건복지위원회 소속인 이병도 의원은 1기 마스터플랜의 부족한 점과 향후 과제를 생각하며 무겁고 죄송스러운 마음이라고 전했다. 이어서 이 의원은 중증뇌병변 장애인의 특성에 맞는 다양한 지원 필요성을 공감하고, 우선적으로 24시간 돌봄확충과 자세기구센터가 차질없이 운영될 수 있도록 노력하겠다고 말했다. 끝으로 이 의원은 비전센터가 모든 자치구에 마련될 수 있도록 서울시와 의회, 자치구가 적극적으로 나서 함께 현실화할 수 있도록 앞장서겠다며 토론을 마쳤다. 마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다. 또한 임 과장은 함께 하는 24시간 돌봄이 실현되기 위해 계속해서 중증뇌병변 장애인 당사자 및 보호자와 논의하며 만들어나가겠다고 약속했다. 토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다. 한 뇌병변장애인 보호자는 “마포비전센터에서 낮활동을 했던 자녀가 특수학교 등 여타 기관이나 시설을 경험했지만, 비전센터 다니며 제일 행복해한다”라며 “5년의 제한 기한으로 인해 1년 4개월 뒤 시설을 더 이상 이용하지 못하게 된다”고 말했다. 이어 자녀가 낮시간을 시설에서 다양한 활동을 하며 지내는 동안 보호자는 생계 전선을 뛰어다녀야만 하지만, 다른 주간보호센터 대기자가 많고 마땅한 대안이 없어 막막하다며 관련 대책을 요청했다. 10월 31일로 주간보호센터를 나와야 하는 최중증중복뇌병변장애인의 보호자는 맡길 수 있다는 시설 어디든 알아봤지만 대기자가 많아 갈수 없고, 비전센터 다닌다는 사람은 여전히 꿈같은 일이라고 말했다. 36세 뇌병변장애인의 보호자는 지난해 질병으로 자녀 돌봄이 어려웠지만 긴급돌봄센터에서 요구하는 각종 서류를 아픈 몸으로 해결할 수 없어 결국 맡기지 못했다고 한다. 이에 울릉도에서 경제활동을 하던 부친이 모든걸 접고 올라와 사실상 가정 생계가 무너질뻔했다고 밝혔다. 이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다. 문 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다”라며 토론회를 마쳤다. 한편, 이날 토론회는 서울시의회 김혜지 의원(강동1)이 사회자로 나섰으며, 이종환 부의장(강북1), 보건복지위원회 김영옥 위원장(광진3), 서울특별시 정상훈 복지실장이 축사자로 참여했으며, 서울특별시의회 최호정 의장(서초4), 김인제 부의장(구로2), 오세훈 서울특별시장이 서면 축사로 토론회를 개최를 축하했다. 또한 심미경 의원(동대문2), 옥재은 의원(중구2), 윤영희 의원(비례), 이경숙 의원(도봉1), 이종배 의원(비례), 정지웅 의원(서대문1) 등이 참석했다.

사회복무요원 복무 중 정신질환을 꾸며내 조기 소집해제를 시도한 래퍼 나플라(본명 최니콜라스석배)가 징역형 집행유예를 확정받았다. 2일 법조계에 따르면 대법원 1부(주심 서경환)는 위계공무집행방해·병역법 위반 등 혐의로 기소된 나플라에게 징역 1년 2개월에 집행유예 2년을 선고한 원심판결을 지난달 12일 확정했다. 나플라는 2021년 2월 서울 서초구청 사회복무요원으로 배치받은 뒤 출근 기록을 조작하고 우울증과 공황장애가 악화한 것처럼 연기해 조기 소집해제를 시도한 혐의로 기소됐다. 그는 약 1년가량 반복적으로 정신과 진료를 받고 약을 처방받았으나, 대부분 실제로 투약하지 않고 집에 보관한 것으로 전해졌다. 구속돼 재판받은 나플라는 1심에서 징역 1년의 실형이 선고됐다. 그러나 2심은 징역 1년 2개월에 집행유예 2년으로 감형했다. “대부분의 범행을 자백하며 반성하고 있고 판결이 확정된 마약류관리법 위반(대마)죄와 동시에 판결할 경우와 형평을 고려해야 한다”는 이유에서다. 형법은 한 사람이 여러 범죄로 한꺼번에 재판받는 경우 동종(사형 또는 무기징역·무기금고 제외)의 형인 때 형량이 가장 무거운 죄를 기준으로 2분의 1(1.5배)까지 가중할 수 있다고 정한다. 대륙법계 전통을 이어받은 우리 형법은 원칙적으로 이러한 가중주의를 택하고 있다. 그런데 검찰이 여러 사건으로 분리해 따로따로 기소하면 형량이 단순 합산돼 한꺼번에 재판받는 것보다 무겁게 처벌받을 가능성이 있는데, 형법은 이를 고려해 피고인에게 앞서 확정된 판결이 있는 경우 판사가 재량으로 형을 줄일 수 있도록 했다. 앞서 나플라는 2022년 11월 마약 관련 범죄로 징역형 집행유예를 선고받고 형이 확정된 바 있다. 검찰과 나플라는 2심 판결에 각각 불복했으나 대법원은 “원심 판단에 위계공무집행방해죄의 성립에 관한 법리를 오해한 잘못이 없다”며 양측 상고를 기각했다. 이밖에 그룹 ‘빅스’ 출신 래퍼 라비(본명 김원식)는 뇌전증 환자 행세로 허위 진단서를 받은 뒤 병무청에 제출해 병역을 면탈하려 한 혐의로 징역 1년에 집행유예 2년을 선고받고 상고하지 않아 판결이 그대로 확정됐다. 이들의 범행을 지원한 병역 브로커 구모씨는 징역 5년과 추징금 13억여원이 확정됐다. 라비와 나플라를 비롯해 배구선수 조재성, 축구선수 김명준·김승준, 배우 송덕호 등이 구씨의 손을 거쳤다.

의대생 때부터 아프리카 봉사 꿈동기인 부인·두 자녀 함께 떠나와무료 진료해도 차비가 없어 못 와난민촌·오지도 직접 찾아가 진료올해의 ‘아산상’ 수상자로 선정돼 “우간다는 (국민)소득에 비해 의료비가 턱없이 비싸 제대로 치료 받기가 어려워요. 엑스레이를 찍으려 해도 전기가 끊기고, 전기가 들어와도 필름이 없고, 전기·필름이 있어도 의료인이 없는 경우가 허다합니다. 무료 진료를 해도 차비가 없어 병원에 못 오는 분들이 많아요. 그래서 난민촌, 무의촌, 오지를 찾아다니기 시작했죠.” 소아청소년과 전문의 임현석(59) 베데스다 메디컬센터 원장은 지난 24년간 우간다 빈민층 40만명의 ‘주치의’로 살아왔다. 전문의 자격을 취득하자마자 다니던 병원을 그만두고 2000년 의대 동기인 부인과 어린 두 자녀와 함께 우간다로 떠났다. 선배가 전한 우간다의 열악한 현실이 그의 마음을 움직였다. 우간다 수도 캄팔라에 직원 5명 규모의 작은 병원 ‘베데스다 클리닉’을 세웠다. 지금은 6개 진료과를 갖춘 ‘베데스다 메디컬센터’의 시작이었다. 임 원장은 24일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “경북대 의대에 다닐 때부터 아프리카 환자를 위해 봉사하는 꿈을 꿨다”며 “지금은 안과 전문의인 아내와 내과·외과·정형외과·침구과·임상병리 의사, 약사 등 한국인 12명이 뜻을 모아 함께 일하고 있다”고 전했다. 임 원장의 부인 최영단씨는 한국에서 직업환경의학과 전문의를 취득했다. 하지만 우간다에선 전공을 살려 일할 수 없어 현지 국립대 의대 대학원에 입학해 안과 전문의를 취득했다. 임 원장도 소아청소년과 전문의 자격만으로는 뇌전증 소아 환자를 치료하는 데 한계를 느껴 2021년부터 1년간 경북대병원 소아신경과에서 전임의 수련을 받고 2022년 베데스다 메디컬센터에 뇌전증 클리닉을 개설했다. 지금까지 진료한 환자가 누적 40만명에 이른다. 현지 민간병원의 30~50%의 비용으로 환자를 치료하고 있으며 빈민 지역 주민과 장애인에게는 돈을 받지 않는다. 임 원장은 병원에 오기 어려운 소외 지역 주민을 위해 의사가 없는 섬 지역에 진료소를 세워 15년간 4만 5000여명을 치료했다. 수단 내전을 피해 우간다로 들어온 난민 정착 지역에도 의료 캠프를 열었다. 아산사회복지재단은 이런 임 원장을 이날 36회 ‘아산상(대상)’ 수상자로 선정했다. 임 원장은 “우간다 정부가 에이즈, 말라리아에 (보건) 예산을 우선 투입하다 보니 다른 질환은 순위에서 밀려 제때 치료 받지 못하는 환자가 많다”면서 “특히 안과가 없다시피 하다. 질환을 오래 방치해 백내장으로 실명된 환자가 많다”고 전했다. 그래서 단순히 약만 주는 의료 봉사가 아니라 무의촌에 검사 장비를 가져가 정확한 진단을 받게 하고 수술하는 등 실질적으로 도움 되는 치료를 하고자 애쓰고 있다. 임 원장은 “환자들이 가진 게 없으니 현물로 고마움을 표시해 무의촌이나 난민촌에 간 날에는 닭, 오리, 고구마 등을 한 차 가득 싣고 오기도 한다”며 웃었다. 이어 “건강이 허락하는 한 우간다에 남아 계속 의료 활동을 하고 싶다”고 했다. 외국인 의사가 없어도 현지 의료인들이 다양한 질환을 진료할 수 있도록 교육하는 게 임 원장의 목표다. “우간다에서 저를 필요로 하는 곳이면 어디든 달려가 일하려 합니다. 의사는 환자가 있는 곳에 있어야 합니다. 그게 의사의 사명입니다.”

TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.