예순 해 넘는 시간이 두 로봇 사이에 놓였다. 한쪽에는 몸의 불완전함을 드러내는 백남준의 ‘로봇 K-456’, 다른 쪽에는 막힘없이 대화하면서도 때로 그럴듯한 거짓을 말하는 노진아의 ‘네르바 아티피시아’가 있다. 투박한 기계와 유창한 인공지능(AI)의 대면이다. 광주 국립아시아문화전당(ACC)의 ‘ACT 페스티벌 2026’은 이 간극에서 출발한다. 기계는 인간을 얼마나 닮았으며, 인간은 그 앞에서 무엇을 잃고 얻는가. 지난 23일 개막해 11월 8일까지 이어지는 축제에는 10개국 29개 팀이 참여했다. 주제는 ‘아이, 휴먼: 테크네세(世)에 응답하기’. 기술이 감각과 판단, 관계까지 빚어내는 시대를 ‘테크네세’라 이름 붙이고, 진보의 속도보다 그 방향을 묻는다. 복합전시 3·4관과 예술극장 등을 잇는 동선은 첨단 기술의 경연장보다 인간을 되짚는 사유의 현장에 가깝다. ‘K-456’은 그 질문의 오래된 출발점이다. 전시작은 1964년 원작의 설계도를 바탕으로 1996년 제작한 백남준아트센터 소장품. 기계의 몸이 드러내는 어긋남은 ‘네르바’의 언어적 오류와 겹친다. 자연스러운 대답에 사실이 아닌 정보가 섞이는 순간, 관객은 유창함과 진실이 같은 말이 아님을 깨닫는다. 기술의 불완전함은 사라진 것이 아니라 몸에서 언어로 자리를 옮겼다. 크레이그 킨테로와 피비 그린버그가 공동 연출한 확장현실(XR) 연극 ‘블러’에서는 질문이 삶과 죽음으로 깊어진다. 아들을 잃은 여성의 이야기에 가상·증강현실과 AI, 실제 배우의 연기를 포갰다. 인간 복제와 상실을 다루는 작품은 죽음을 되돌릴 가능성보다, 그 가능성을 좇으며 놓칠 가치를 돌아보게 한다. 가상과 실재의 경계가 흐려질수록 애도의 무게는 선명해진다. 발리 푸굴랭의 ‘트레이스: 애도의 프로세서, 광주에서’는 그 무게를 공동체의 기억으로 옮긴다. 작가는 광주에 2주간 머물며 5·18 어머니들의 이야기를 듣고 무등산과 지역의 역사를 살폈다. 그렇게 빚은 가상의 풍경에서 기술은 현실을 지우는 장치가 아니라 타인의 상실에 귀 기울이게 하는 매개가 된다. ‘블러’가 죽음의 경계를 흔든다면, ‘트레이스’는 남겨진 이들이 기억을 나누는 방식을 묻는다. 안네 임호프의 ‘아바타’와 우톈창의 ‘안녕, 춘추각’은 시선을 다시 몸과 감각으로 돌린다. ‘아바타’의 32분 영상에서는 배경이 추상적인 색과 빛으로 흐려져도 사람의 몸은 또렷이 남는다. 반면 AI 영상처럼 보이는 ‘안녕, 춘추각’의 비밀은 옛 극장의 마술과 손기술이다. 하나는 몸의 존재감을 붙들고, 다른 하나는 보는 행위의 확신을 허문다. 전시를 관통하는 말은 ‘글리치’, 곧 어긋남이다. 기계가 삐걱거리는 순간과 눈앞의 이미지를 믿을 수 없게 되는 순간이 맞물린다. 축제는 이를 감춰진 기술의 구조가 드러나는 틈으로 읽는다. 빛과 소리의 공연으로 전시장 밖까지 확장되는 질문도 같다. 기술이 무엇을 할 수 있는가보다, 우리는 기술 앞에서 어떤 인간으로 남을 것인가. 관람은 무료이며 일부 체험은 사전 예약하거나 현장에서 신청할 수 있다. 김상욱 국립아시아문화전당장은 “60여 년 전 뉴욕 거리를 누비다 자동차에 치였던 백남준의 최초 로봇부터, 오월 어머니들의 목소리를 품은 가상의 숲까지 두루 아우르는 자리를 마련했다. 기술이 삶의 지배적 환경이 된 오늘날, 완벽해 보이는 기계의 오작동과 어긋남 앞에서 잠시 멈춰 서서 ‘인간이란 무엇인가’를 다시 생각해보는 뜻깊은 경험이 되길 바란다”고 말했다. 한편 예술과 최첨단 기술의 절묘한 만남을 다룬 ‘ACT 페스티벌 2026’은 오는 11월 8일까지 개최되며, 모든 전시와 체험 프로그램은 전액 무료로 제공된다.

추사 김정희의 제주 유배의 고립과 단절의 시간이 제주비엔날레에서 변용된 예술로 새롭게 만난다. 제주도가 주최하고 제주도립미술관이 주관하는 제5회 제주비엔날레 ‘허끄곡 모닥치곡 이야홍: 변용의 기술’이 25일 개막해 11월 15일까지 83일간 제주 곳곳에서 열린다고 24일 밝혔다. 올해 비엔날레는 특히 제주 유배의 대표적 인물인 추사 김정희를 출발점으로 삼아, 고립과 단절의 시간이 어떻게 새로운 예술과 문화로 변용되는지를 조명한다. 20개국 69팀(명)의 국내외 작가가 참여하며, 이종후 제주도립미술관장이 예술감독을 맡았다. 전시는 제주도립미술관과 제주돌문화공원 오백장군갤러리, 제주아트플랫폼, 예술공간 이아, 갤러리레미콘 등 5개 공간에서 펼쳐진다. #올해 주제는 ‘허끄곡 모닥치곡 이야홍’… ‘유배’, ‘돌문화’, ‘신화’ 전시올해 주제인 ‘허끄곡 모닥치곡 이야홍’은 제주어와 제주민요에서 출발했다. ‘허끄곡 모닥치곡’은 ‘섞이고 모이다’는 뜻이고, ‘이야홍’은 제주민요 ‘이야홍 타령’의 후렴구다. 제주의 토착문화가 외부 문명과 만나 섞이고 합쳐지면서 끊임없이 변화해온 과정을 ‘변용’이라는 키워드로 풀어낸다. 전시는 ‘유배’, ‘돌문화’, ‘신화’ 세 갈래로 구성된다. 제주도립미술관에서는 ‘추사의 견지에서: 유배’를 주제로 추사 김정희의 제주 유배를 조명한다. 추사는 제주에서 약 9년간 유배 생활을 하며 고립과 단절의 시간을 견뎠지만, 그 시간을 예술과 학문을 확장하는 계기로 바꿨다. 이번 전시는 추사의 제주 유배를 개인의 고난에 머물지 않고, 외부 세계와 단절된 시간이 새로운 예술 언어와 문화적 변화를 만들어내는 과정으로 바라본다. 1층 전시는 추사가 인장으로 사용한 문구 ‘불계공졸(不計工拙)’을 비롯해 제주 유배 시절의 조형적 유산을 보여주는 ‘귤화위지(橘化爲枳)’, ‘병거사예(病居士藝)’ 등 세 갈래로 구성된다. 2층 ‘세한(歲寒): 동시대 유배’에서는 난민과 흩어진 이주민 등 오늘날의 ‘유배’와 단절의 문제로 시선을 넓힌다. 전시의 문은 추사 김정희의 대표작인 ‘세한도’ 영인본과 제주 문자도, 현중화의 ‘취시선’이 연다. 이어 오석훈의 대형 수묵화 ‘한라영곡’, 조기섭의 ‘걷는 풍경: 7계’, 이현태의 오디오비주얼 설치작품 ‘어 김없 는 것과 어긋나는(거)’ 등이 관람객을 맞는다. 2층에서는 아슬란 고이숨, 알라아 에드리스, 윤진미, 류봉식, 정기엽 등의 작품을 통해 유배와 이주, 기억과 단절의 의미를 확장한다. 제주 작가 이쥬의 신작 ‘아포리아의 증인’은 관람객이 직접 작품에 참여하도록 구성됐다. 인공지능(AI)으로 제작된 여섯 증인의 초상 앞에서 설문에 답하면 마지막에 한 명의 증인과 연결된다. 관람객은 이를 통해 자신 역시 상황에 따라 가해자 또는 피해자가 될 수 있다는 사실과 마주하게 된다. 아랍에미리트 작가 알라아 에드리스는 폐허가 된 고대 유적과 신화, 우화, 전설이 오늘날의 삶과 맞닿는 지점을 탐색한다. ‘휴전 오만 시대의 일곱 정령들’과 ‘서커스’ 연작을 통해 반복되는 시간과 기억이 끊임없이 변형되는 역설을 보여준다. 제주돌문화공원 오백장군갤러리에서는 ‘검으나 돌은 구르고 굴러: 돌문화’를 선보인다. 제주의 현무암과 돌담에 쌓인 시간과 기억이 주요 소재다. 김현성의 신작 ‘담지체’는 24개의 물레 위에 돌을 올려놓은 작품이다. 관람객이 물레를 돌리면 돌이 서로 스치는 소리가 리듬을 만들고, 작가는 이를 ‘24개 행성들의 새로운 질서’로 표현한다. 일본 작가 오카베 마사오는 사진작가 미나토 치히로와 함께 신작 ‘TIME RINGS’를 선보인다. 제주와 홋카이도, 히로시마를 하나의 기억으로 연결한 설치작품이다. 이밖에 노진아의 ‘진화적 키메라-가이아’, 김정헌의 ‘흙 한줌의 인과성, 우주 생명의 토양’, 갈라 포라스-김의 ‘Forecasting Signal’, 룸톤의 VR 작품 ‘에코스피어’ 등이 전시된다. 야외 중정에는 송필의 ‘실크로드, 전설(version 2)’과 강문석의 ‘초원’이 설치된다. # 제주 신화와 공동체 기억도 예술로제주아트플랫폼과 예술공간 이아, 갤러리레미콘 등 원도심에서는 ‘큰 할망의 배꼽: 신화’를 주제로 제주 신화와 공동체의 기억을 오늘의 언어로 다시 읽는다. 제주아트플랫폼 3층 대공연장에서는 캐나다 작가 뱅상 모리세와 캐롤라인 로버트의 ‘테라(TERRA)’ 가 선보인다. 높이 6m, 폭 15m가 넘는 벽 전체가 화면으로 변해 거대한 ‘살아있는 벽화’를 구현한다. 우크라이나 작가 자나 카디로바는 제주아트플랫폼 5층 영화관에서 신작 ‘퍼포먼스 VI’를 공개한다. 러시아-우크라이나 전쟁으로 사라진 마을과 사람들의 기억을 담아온 작가가 기존 퍼포먼스 시리즈를 제주라는 장소와 맥락에 맞게 새롭게 번안했다. 예술공간 이아에서는 제주의 녹나무를 신목이자 우주목으로 상상한 ‘날과 씨’를 비롯해 김상돈의 ‘거울 속 열쇠들-4개의 싹’, 최민화의 고대 신화 연작, 곽윤주의 심방과 굿을 기록한 영상 작품 등이 전시된다. 국가민속문화유산인 ‘제주도 내왓당 무신도’ 확대 복제 작품과 ‘천지왕본풀이’에서 출발한 손유진의 회화 ‘The Between Two Suns and Two Moons’도 만날 수 있다. # ‘표류’에서 ‘유배’로…제주의 문화적 변용 조명제5회 제주비엔날레는 앞선 제4회 비엔날레에서 ‘표류’를 통해 제주와 남방문화의 연결을 살폈던 데서 한 걸음 더 나아가 시선을 북방으로 확장했다. 해양을 따라 유입된 남방문화가 이동과 교차를 통해 제주에 영향을 미쳤다면, 북방문화는 유배와 이주, 신화 등을 통해 제주와 연결돼 왔다는 것이 비엔날레 측의 설명이다. 특히 추사 김정희의 제주 유배는 서로 다른 문화가 만나 새로운 것으로 변화하는 ‘변용’의 과정을 보여주는 대표적 사례로 제시된다. 고립된 섬에서 추사의 예술과 학문이 오히려 새로운 언어를 만들어냈듯, 제주의 문화 역시 외부와 끊임없이 만나고 섞이며 독특한 정체성을 형성해왔다는 것이다. 이종후 예술감독은 “지난 비엔날레가 표류로 남방문화와의 연결을 살펴봤다면, 이번에는 유배와 신화, 돌문화를 통해 북방문화와 제주가 이어져 온 흐름을 들여다보고자 했다”며 “서로 다른 문화가 제주에서 뒤섞이고 합쳐지며 만들어낸 변용의 기술을 통해 인간과 자연의 공생을 이야기하려 한다”고 말했다. 개막식은 24일 오후 6시 제주 관덕정 광장에서 열린다. 예술감독의 전시 소개와 홍보대사 김창옥의 인사말에 이어 경기소리꾼 이희문의 축하공연이 펼쳐진다. 입장료는 성인 8000원이다. 자세한 전시와 프로그램 일정은 제주비엔날레 누리집에서 확인할 수 있다.

광주시가 ‘노잼(재미가 전혀 없음) 도시’ 탈피를 꿈꾸고 있다. 문화와 예술, 테크놀로지가 결합된 미디어아트(영상예술)를 통해서다. 광주시는 미디어아트의 현대적 흐름을 선도하는 ‘글로벌 문화도시’를 지향하고 있다. 이를 위해 아카이브와 컬렉션, 전시, 기획, 연구, 생산이 결합된 미디어아트 생태계 구축을 꾀하고 있다. 광주를 세계 미디어아트의 중심축으로 가꿔 나간다는 복안이다. 광주는 그동안 재미없는 도시란 누명을 써 왔다. 수도권에서 멀리 떨어진 데다 관광객도 좀처럼 늘지 않은 탓이다. 요즘은 코로나19 대유행으로 그나마 외국인 등을 끌어들였던 광주비엔날레나 각종 비즈니스 컨벤션마저 시들하다. 150만 인구가 거주하는 도시답지 않게 외지 사람들의 들락거림이 눈에 띄게 줄었다. 파리, 빈, 베를린 등 유럽의 도시처럼 세계적 이목을 끌 수 있는 문화자산이 풍부한 것도 아니다. 그렇다고 잡다한 놀이·쇼핑 시설 확충만으로 사람들의 발길을 붙잡을 수도 없다.그래서 광주시는 최신 기술과 미디어아트가 결합한 ‘유네스코 미디어아트 창의도시 플랫폼’(GMAP·지맵) 만들기에 ‘올인’하고 있다. 2014년 유네스코 미디어아트 창의도시에 선정됐고, 5년 후인 2019년 부의장 도시로 재지정됐다. 유네스코 평가 기준을 통과한 것이다. 이를 지렛대 삼아 예술과 삶의 연결을 주도하는 문화산업도시로 발돋움하겠다는 의지다. 국립아시아문화전당이 첨병 구실을 할 것으로 점쳐진다. 해를 거듭할수록 문화전당에서 자체 제작해 유통하는 각종 콘텐츠가 인기를 더하고 있다. ‘아시아 문화 발전소’로서의 기능과 위상이 커지고 있다는 방증이다. 광주를 미디어아트 창의도시로 만들기 위한 핵심 시설이다. 자세히 들여다보면 광주 곳곳에 독특한 문화 자산이 산재해 있다. 도시의 정체성이나 다름없는 ‘5·18민주화운동’은 어디에도 없는 역사·문화 자산이다. 1980년 5월 대동세상을 꿈꾸던 민중들의 삶과 희망, 고통의 흔적이 서려 있다. 민주와 인권, 평화를 모티프로 한 문학, 미술 등 다양한 예술작품이 끊임없이 탄생하고 있는 이유다. 도심에는 대인시장·남광주시장 등 전통시장과 예술의 거리, 양림동 근대역사문화 마을, 빛고을국악전수관 등도 널려 있다. 이런 문화 자산을 하나로 묶어 세계에 알리기 위한 움직임이 본격화하고 있다. 가장 광주적인 것을 가장 세계적인 것으로 만들기 위한 첫걸음이다. 그 중심에 GMAP이 있다. 이 플랫폼에서 미디어아트 콘텐츠를 창작·제작하는 것은 물론 세계와 소통하는 기획 전시 등 다양한 프로그램도 상시 운용된다. GMAP은 남구 천변좌로 338 광주공원과 광주천 사이에 들어섰고, 동남쪽으로 무등산을 마주하고 있다. 부지 5547㎡에 건축면적 9747㎡, 지하 2층 지상 3층 규모다. 2017년 GMAP 기본계획을 수립하고 정부의 중앙투자심사를 거쳐 지난해 12월 완공했다. 국비 145억원 등 모두 290억원이 투입됐다. 3월 말 문을 연다. 28일 GMAP 입구에 들어서자 전시 구성 준비가 한창이다. 이지위드 김부태 부장은 “세계적으로 주목받는 개관 전시인 만큼 주제에 걸맞은 공간 구성에 역점을 두고 있다”고 말했다. 1층은 미디어아트 살롱으로 상설전시실·텔레포트룸이 들어선다. 2층은 AMT 컨벤션홀로 유네스코 교류 센터, 커뮤니티 라운지 등이 배치된다. 3층은 기획전시실로 딥스페이스(프레젠테이션룸) 등이 설치되며, 미디어아트 결합 작품 등의 특별 전시가 주로 열린다. 지하 1층의 퓨처랩은 미래형 미디어아트 기술 연구와 개발, 창작 등 창업 공간으로 활용된다. 이번 개관전에서는 마크리(스위스)의 ‘앱, 환경, 생명’과 노진아의 ‘테미스’ 등 세계적인 미디어아트 작가 10여명이 인공지능(AI)과 가상·증강 현실 등을 결합한 작품을 선보인다. 광주시는 이번 GMAP 개관을 계기로 미디어아트의 창작·제작과 체험·교육, 창업으로 이어지는 선순환 생태계 구축에 주력한다. 이곳을 미디어아트 문화·창의·교류 공간이자 광주의 ‘랜드마크’로 탈바꿈시킨다는 구상이다.유네스코 미디어아트 창의 벨트도 조성된다. 내년까지 국비 90억원 등 모두 180억원을 들여 5개 권역별 미디어아트 시설물을 배치하고, 상설 공연도 추진한다. 광주 곳곳이 빛과 결합된 미디어 예술의 시연장으로 변신한다. 중심축은 아시아문화전당(1권역)과 금남로~AMT센터(2권역)이다. 1권역은 민주와 인권을 주제로 한 미디어파사드(옛 전남도청 본관)와 LED 디스플레이(ACC안내소)가 운영된다. 진시영 작가가 콘텐츠 등 기본 구상을 맡았다. 신도원 작가가 기획한 2권역은 금남나비공원~광주교~AMT센터를 잇는 구간에 레이저 조명과 프로젝터를 이용한 매핑 등 빛의 무대가 펼쳐진다. ‘디지털 정원’인 금남나비공원에는 밤마다 나비 떼의 향연이 펼쳐진다. 이곳과 이웃한 3·4권역(사직공원·양림동)은 ‘시간 여행’을 주제로 한 테마파크형 미디어아트 공원으로 조성된다. 5권역인 광주송정역 일대는 이용객에게 도시 간 네트워크와 홍보 마케팅을 제공하는 창구로 활용된다. 1913 송정역시장 등을 중심으로 신·구세대가 집결하는 ‘휴먼 플랫폼’이다. 여기에 매년 열리는 ‘미디어아트 페스티벌’이 더해진다. 미디어와 첨단 기술이 결합된 광장 축제인 ‘프린지 페스티벌’을 비롯해 ‘아트 광주’, ‘대인예술시장’, ‘아트 피크닉’ 등이 포함된 ‘미디어아트 놀이터 프로젝트’가 가동된다.

희귀병을 앓는 자녀를 둔 엄마의 사연이 청와대 국민청원 게시판에 올라왔다. 글을 쓴 A씨는 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝혔다. 16일 청와대 국민청원에 따르면 A씨는 최근 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요’라는 제목의 청원 글을 올렸다. 척수성근위축증은 퇴행성 신경질환의 하나로, 근육이 점차 위축되는 희귀 난치성 근육병이다. 생존운동뉴런1(SMN1) 유전자가 돌연변이 등으로 기능을 하지 못해 발생하며, 세계적으로 신생아 1만명 당 1명꼴로 나타난다. “SMA, 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병” A씨는 “SMA는 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병”이라며 “딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다”고 밝혔다. 이어 “다행히 치료제(스핀라자)를 빨리 맞을 수 있게 되었지만 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 말씀하셨다. 현재는 목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워만 생활한다. 119 부르는 건 일상이 됐고, 호흡도 불안정해 호흡기를 착용 중”이라며 “근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아 주지 않고 열이 펄펄 끓어도, 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 병원으로 갈 수 밖에 없다”고 했다.그는 ‘스핀라자’가 현재 SMA의 유일한 치료제라고 언급했다. 스핀라자는 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지해준다. 하지만 A씨는 “스핀라자는 2주마다 4회에 걸쳐 투여하고 이후 4개월마다 꾸준히 평생 투여 받아야 한다”면서 “현재 희귀병이라는 말이 무색할만큼 근육병을 앓고 있는 아이들이 많다. 아이들의 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 드디어 국내에도 ‘졸겐스마’라는 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다. 세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’, 기적의 치료제로 불려 청원인이 언급한 ‘졸겐스마’(오나셈노진아베파르보벡)는 SMA 환자에게 정맥으로 단회 투여하는 치료제다. 식품의약품안전처는 지난 5월 이를 첨단바이오의약품으로 허가했다. 다만 주사제 치료 가격은 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)로 세계 최고가 단일 치료제로 알려졌다. A씨는 “‘졸겐스마’는 원샷 치료제라고도 불린다. 앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과를 보였고, 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제이지만 비용이라는 산을 넘어야 한다”면서 “돈이 없어 맞고 싶어도 못 맞는 아이들이 없도록 보험 적용이 이루어질 수 있도록 도와달라”고 호소했다. 그러면서 “아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기 전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와달라”며 “눈에 넣어도 안 아플 우리 아이들, 한창 꿈을 꾸며 앞으로 나아갈 우리 아이들이 꿈을 잃지 않도록 도와달라”고 덧붙였다.“세계서 가장 비싼 약” 맞고 살아난 영국 신생아 노바티스의 졸겐스마는 지난 2019년 미국에서 투약 허가를 받았으며, 이후 전 세계 40여개 국에서 쓰이고 있다. 미국, 영국 등 국가에서는 건강보험을 적용하고 있어 한화 약 930만원 정도의 치료비를 내고 투약할 수 있다. 지난 6월, 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기 아서가 ‘졸겐스마’ 치료제를 투여받았다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다. 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어… 국내에서도 건강보험 적용을 요구하는 환자와 그 가족들의 요구가 이어지고 있다. 다만 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어 사회적 합의가 필요하다는 지적과 더불어 다른 중증 질환과 형평성 문제도 꾸준히 지적되고 있다. 정부는 건강보험 재정 부담 등을 이유로 신중한 입장을 취하고 있다.

정교하다. 사건사고 현장을 찾아 사진기자들이 찍은 사진을 보고, 건물들을 다시 한번 손으로 일일이 복원한 뒤 사진으로 찍었다. 정자세를 하고 반듯하게 앉은 건물을 복원해도 힘들 터인데, 건물들은 하나같이 찢기고 무너지고 부서져 있다. ‘수원 영화동 목재상 화재’나 ‘아이티 대지진’처럼 일간지에서 볼 수 있는 사건사고 현장이다 보니 어쩔 수 없다고는 해도 일일이 복원하려면 꽤나 힘들었겠다 싶다. 그나마 유일하게 멀쩡하게 서 있는 건물도 있다. 제목을 보니 ‘구제역’이다. 하기사 구제역이라서 축사가 무너질 일은 없지 싶으면서도 휑한 공간감이 제법 쓸쓸하다. ●하얀색으로 가득찬 사건·사고 현장 하태범 작가가 이렇게 사건사고 현장을 복원하는 것은 매체, 즉 미디어(Media)에 대한 관심 때문이다. 사진기자의 사진이란 현실을 재현하는 하나의 매체다. 신문은 늘 사실만 얘기한다고 주장하지만, 그 사실이란 것도 결국은 일정한 맥락에 따라 주제에 맞춰 재구성된 것에 지나지 않는다. 기사야 편향적인 취재원에다가 편향적인 멘트 따기로 그렇게 한다손 치더라도, 사진은 있는 그대로의 현장을 찍는 것 아니던가. 그렇지 않다. 사건사고 그 자체를 가장 명확히 드러내주면서, 독자들이 보기에 거부감을 일으킬 정도는 아니라는 암묵적 합의가 사진의 시점과 구도를 결정한다. 작가의 작업은 이 작업을 한번 더 반복하는 것이다. 사건사고 현장의 재현을 고스란히 반복한다. 그렇게 하되 약간 변형을 줬다. 색을 모두 빼버린 것. 해서 그의 작품으로 부활한 사건 사고현장은 오직 하얀 색만 가득하다. 작가는 이런 방식으로 매체를 통해 받아들인 기억에 대한 질문을 던진다. 제 아무리 엄청난 사건이라도 하나의 이미지로 머릿속에 각인되고 나면 모든 것이 탈색되지 않느냐는 것이다. 그래서 그의 작품은 지독하게 아름다운데, 그 아름다움의 정체에 대한 질문도 남긴다. 혹시, 그 사건사고가 나를 비껴갔다는 묘한 안도감? ●5개월간 공들여 만든 작품 10분만에 파괴 사진작품들 옆에는 꼭 한번 봐둘 만한 영상작품 ‘댄스 온 더 시티’(Dance on the City)가 있다. 여자 무용수가 종이로 만든 가상도시 위에서 춤을 춘다. 잔잔한 음악 사이로 쓸쓸하게 다리를 놀리는데, 그 춤에 따라 도시의 건물들은 파괴된다. 5개월 동안 작업한 걸 10분 정도의 퍼포먼스로 싹 다 망가뜨리는 과정을 담은 셈인데, 어쩐지 그 춤에는 기억을 하얗게 탈색해버리는 망각이라는 이름이 어울릴 듯하다. 5월 17일까지 서울 서소문동 서울시립미술관에서 열리는 ‘SeMA 청년 2012 - 열두개의 방을 위한 열두개의 이벤트’전은 하태범 작가를 포함해 모두 12명의 젊은 작가들 작품이 모여 있다. 12개의 방이란 점에서 드러나듯, 단체전임에도 12명 작가의 개별적인 개인전 같은 느낌이다. 이미 다른 곳에서 전시를 한번씩 거친 작품들이어서 새로운 맛은 다소 떨어지지만, 그 가운데 완성도 높은 작품을 뽑아 한자리에 모아 놨다는 점에서 관람객들의 발길을 끌 만하다. 시각적 착각을 이용하는 한경우와 김용관 작가의 작품도 이채롭다. 한 작가의 전시실에 들어서면 마치 전시장에 물이 가득 차 있는 것처럼 보이고, 평행선이 난무하는 김 작가의 전시실은 묘한 시각적 혼란을 준다. 정신을 차려 보면 인간의 시각적 혼란을 이용한 묘한 작품이란 점에서 헛웃음이 난다. 본다는 것은 하나의 착각이 아니냐는, 한 걸음 더 나아가 환각이 아니냐는 얘기다. ●자기장 따라 움직이는 기괴한 설치작품 맨 마지막 노진아 작가의 설치작품도 인상적이다. 벽면 화면에는 철가루들이 자기장에 따라 이리저리 휩쓸려 다니는 영상물을 투사한다. 잇닿은 바닥에는 기괴한 얼굴들 한 떼가 몸부림을 친다. 작가는 여기다 ‘미(未)생물’이란 이름을 붙여 줬다. 미(微)생물이라는 것들은 어쩌면 미(未)생물이 아니겠느냐는 질문이다. 우주 저편 어디선가에서 보면, 지구상의 인간이란 것들도 자기장에 따라 움직이는 철가루들 같은 존재 아니냐는 질문이기도 하다. 이외에도 문형민·진기종·파트타임 스위트·김기라·김상돈·김영섭·변웅필·이진준 작가가 참여했다. (02)2124-8800. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

“엄마 엄마, 또 또!” 아직 말도 제대로 못 하는 두돌쟁이 준군은 ‘코코몽 녹색놀이터 체험전’ 플래카드를 보더니 손으로 가리키며 또 가자고 엄마를 조른다. 올여름 서울 용산 전쟁기념관에서 열린 코코몽 체험전이 업그레이드되어 내년 2월28일까지 다시 같은 장소에서 열린다. EBS에서 방송됐던 애니메이션 코코몽의 캐릭터를 주제로 만들어진 녹색놀이터 체험전은 다양한 친환경 무동력 놀이기구로 아이들을 사로잡는다. 24개월 이상 어린이 입장료는 1만 5000원. (02) 709-3139. 서울 여의도 63빌딩 60층에 있는 63스카이아트 미술관에서는 ‘러브 앤 팝아트전’이 내년 3월7일까지 열린다. 아이들은 엘리베이터를 타고 올라가서 60층의 아찔한 전망을 감상하는 것만으로도 충분히 신난다. 거기에다 앤디 워홀, 톰 웨셀만, 로이 리히텐슈타인, 로버트 인디애나, 키스 해링 등 미국을 대표하는 팝아트의 거장 5명의 작품이 전시돼 있다. 작품 사이사이 자석 냉장고, 거울 천장 의자 등 아이들을 위한 체험공간과 사진을 찍을 수 있는 포토존이 아기자기하게 마련되어 있다. 어린이 1만원. (02) 789-5663. 서울 방이동 올림픽공원 안에 있는 소마미술관에서 내년 3월14일까지 열리는 ‘아이로봇전’은 아빠와 아이 모두 즐길 만한 전시회다. 백남준 등 한국을 대표하는 작가의 작품에서부터 최우람, 낸시랭, 김동호 등 인기있는 신진 작가들의 작품까지 로봇이라는 주제 아래 한자리에 모았다. 요즘 TV 토크쇼에 출연해 미술 작가의 영역을 확대 중인 낸시랭의 대규모 신작도 만날 수 있다. 노진아 작가의 인간의 얼굴을 한 ‘미생물(未生物)’ 시리즈는 징그럽다는 일차적인 반응을 떠나 ‘생각할 거리’를 던져준다. 부부 작가이긴 하나 그동안 남편의 그늘에 가려 작품을 감상할 기회가 흔치 않았던 백남준의 부인 구보타 시게코가 만든 로봇 ‘조깅하는 여인’도 반갑다. 경기 분당구 야탑동의 성남아트센터에서는 내년 2월21일까지 미피 캐릭터와 함께 느끼고 체험할 수 있는 ‘미술관에 가요’ 전시회가 열린다. 네덜란드 최고의 디자이너 딕 부르너가 만든 토끼 캐릭터 미피는 전 세계 어린이들의 사랑을 받고 있다. 미피의 동화책 속 이야기를 인형극으로 즐길 수 있으며, 미피 블록놀이, 미피 풍선 놀이터, 미피집 꾸미기 등의 놀이 공간과 미피 요리학교, 배지와 컵 만들기 등 체험 공간도 다양하게 마련되어 있다. 24개월 이상 어린이 입장료 1만 2000원. (031) 783-8041. 국내 최초의 어린이 미술공간인 서울 역삼동 헬로우뮤지움에서는 내년 2월28일까지 ‘룩 앤 픽-헬로우, 어번 키즈’ 전시회가 열린다. 국립창작스튜디오 출신 작가 8명의 작품을 통해 도시 아이들은 도시의 다양한 모습을 바탕으로 상상력을 발휘할 수 있다. 실험적인 현대미술 작품들을 어린이의 눈높이에 맞게 새롭게 해석했다. 헬로우뮤지움은 입장료가 2만원으로 다소 비싸긴 하지만 시간마다 15명만 사전예약제로 입장시킨다. 덕분에 전문 전시안내자의 밀도 있는 설명과 효과적인 미술 체험을 즐길 수 있다. 김이삭 헬로우뮤지움 관장은 “21세기 경쟁력은 시각적 이해력에 있다. 아이들은 다양한 시각적 자극과 체험을 통해 이미지를 읽고 해석하여 지식을 자기화한다.”고 설명했다. 헬로우뮤지움은 ‘강남 엄마들의 놀이터’라는 편견이 많지만 지방에서 아이와 함께 찾아오는 부모들도 많다고 김 관장은 소개했다. 24개월부터 연령별로 반을 구성해 전시 체험을 한다. 예약전화 (02) 562-4420. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

‘미래는 어떤 세상인가. 또는 어떠해야 하는가.’에 대한 호기심과 추적은 예술가와 과학자가 크게 다르지 않은 것 같다. 과학자는 최첨단 기계 장치 등을 활용해 세계를 분석하고 미래의 세상을 만들어 나간다. 반면 예술가들은 오롯이 붓 한자루에 의지해 관찰하고 상상해 마땅히 그래야 할 미래 세상를 창조해 나간다. 사비나 미술관이 오는 28일까지 전시하는 ‘2050 퓨처 스코프:예술가와 과학자의 미래실험실’은 요즘 유행하는 두 학문간의 교류를 담고 있다. 이른바 ‘통섭(通攝·학문간 벽허물기)’이다. 주제는 4가지. 지구환경, 인공지능, 가상현실, 나노기술 등이다. 이 작업을 위해 작가들은 과학자들과 세미나를 함께 하고, 아이디어를 추적하고 형상화시키기 위해 1년을 투자했다. 그 결과물로서의 작품은 과학자들마저 깜짝 놀라고 매혹될 만한 수준이 됐다. 전시는 미술관 입구부터 시작된다. 오창근과 음악 및 컴퓨터 전공자 4명이 작업한 ‘시공간 초월의 시대’다. 이른바 가상현실. 복합미디어 아트로 전시를 구경하기 위해 오는 관람객을 촬영할 뿐만 아니라 서울시내 주요 지역인 인사동, 대학로, 명동 등 현장에서 찍은 사진들을 거의 실시간으로 1층의 흰 벽에 뿌려댄다. 시간의 흐름과 인지범위를 뛰어넘은 영상이 동시성을 갖게 된다. 입구에서 방긋 웃었다면, 영상 어딘가에서 1~2분 뒤에 자신의 모습을 만날 수 있다. 최정원의 작품이다. 이현욱의 ‘이모셔널 드로잉’은 암실처럼 차려진 어두운 방에서 형광 막대기를 휘두르면 화면에는 그림이 그려지고 천장에 부착된 센서가 그 움직임을 포착해 소리로 변환된다. 메인 전시실에는 나노 연구실에 영감을 받은 노진아 작가의 다소 으스스한 작품을 만나게 된다. 몸체가 없는 긴 목을 가진 얼굴들이 꿈틀꿈틀 움직이며 둥근 달을 바라보고 있다. 특수 스펀지로 만들어진 얼굴들은 집먼지를 나노 단위로 확대할 경우 볼 수 있는 모습이라는 설정이다. 일종의 환상인데, 우리가 모르는 생명체들에 접근했다. 작업에는 안성일 카이스트 전기 및 전자공학과 교수가 도움을 줬다. 연세대 의대에서 인체관련 해부도를 6년째 그리고 있는 장동수 작가는 뇌와 인간의 감정의 관계를 분석했다. 희로애락을 담은 뇌를 표현하기 위해 얼굴의 단면을 석고로 떠낸 뒤 여기에 색깔이 있는 뇌를 25개로 담아냈다. 농축된 기억을 담고 있는 뇌는 모형을 뜨지 않고 직접 만들어 냈다. 한국전자통신연구소 박문호 책임연구원이 의식과 무의식, 감정에 대한 뇌의 활동을 소개했다. 과학자들이 가장 매혹된 전시는 이희명 작가의 작품들이다. 다윈의 종의 기원을 해석한 듯하다. 식물과 동물이, 애벌레와 사람의 얼굴이, 애벌레와 손가락, 사과와 손가락 등이 이종교배돼 있다. 이 작가는 “몸은 성숙했지만, 경제활동을 하지 못하는 나의 모습이 애벌레와 닮았다는 자각을 표현한 것”이라면서 “아름다움과 추함을 사람들이 자꾸 분류하지만, 사실은 같다는 것을 자연스럽지 못한 모습을 통해 보여주고 싶었다.”고 말했다. 특히 잘려나간 손가락이 하등한 애벌레로 변하는 작품 ‘진화’는 다윈의 ‘자연선택’ 을 잘 이해한 작품으로 생물학자들로부터 평가받았다. 한미영 한국과학창의재단 실장이 도움을 줬다. 캔버스 위에 숲을 피워내는 길현 작가의 ‘나노 가든’도 흥미롭다. 물감과 비료인 요소를 함께 섞어서 캔버스에 뿌리놓고 건조시키면, 요소가 마르면서 결정이 나무처럼 자란다. 항공사진으로 커다란 숲을 찍은 듯한 형상이다. ‘나노 가든’은 물질을 나노로 쪼개서 보면 ‘나노 플라워’가 보인다는 표현에서 차용한 이름이다. 10명의 작가와 13명의 과학자가 참여했고 조각, 설치, 영상 등 30여점으로 꾸며졌다. 입장료 2000원. (02)736-4371. 문소영기자 symun@seoul.co.kr