중국의 한 남성이 온몸이 마비된 상태에서 손가락 하나와 발가락 하나만으로 스마트팜 시스템을 개발하고 스타트업까지 창업해 화제가 되고 있다. 인공호흡기에 의존해 생활하는 그는 어머니에게 ‘슈퍼 기술자’가 되는 방법을 가르치며 현재 농장을 운영하며 수익을 창출하고 있다. 28일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 보도에 따르면, 중국 남서부 충칭시에 사는 리샤(36)는 손가락 하나와 발가락 하나만 움직일 수 있는 상태에서 스마트팜 제어 시스템을 성공적으로 개발했다. 리샤는 5살 때 근이영양증 진단을 받았다. 근육이 점차 약해지고 위축되는 유전성 질환이다. 그는 초등학교 5학년 때 학교를 그만둬야 했지만, 이후 독학으로 공부를 이어갔다. 그가 가장 흥미를 느낀 분야는 물리학과 컴퓨터 과학이었다. 25살이 되자 온라인 포럼을 통해 프로그래밍 학습을 시작했다. “처음 컴퓨터를 접한 건 여동생이 집에 가져온 교과서였어요. 그 책의 모든 개념이 제 관심을 끌었죠.” 리샤는 이렇게 회상했다. “그 책을 몇 번이고 읽었어요. 매 학기가 시작될 때마다 여동생이 어떤 새로운 컴퓨터 책을 가져올지 간절히 기다렸습니다.” 나이가 들수록 그의 증상은 악화됐다. 먼저 걷는 능력을 잃었고, 이어 스스로를 돌볼 수 없게 됐다. 결국 음식을 먹고 숨을 쉬는 것조차 힘들어졌다. 최근 몇 년간은 손가락 하나와 발가락 하나만 움직일 수 있는 상태가 됐다. 2020년, 리샤는 혼수상태에 빠졌다. 의사들은 기관절개술을 시행했고, 가족들에게 그가 오래 살지 못할 것이라고 말했다. 그러나 2021년 리샤는 수경재배 개념을 접하고 대담한 아이디어를 떠올렸다. 사물인터넷(IoT) 기술과 현대 농업을 결합해 자신의 지식을 실천으로 옮기기로 한 것이다. 인공호흡기를 착용한 채 손가락 하나와 발가락 하나만으로 가상 키보드를 조작하며, 리샤는 농장 전체를 제어하는 완전한 스마트 시스템을 개발했다. 회로가 무엇인지도 몰랐던 어머니 우디메이는 리샤를 돌보면서 ‘슈퍼 기술자’가 됐다. 아들의 부탁에 따라 제어 보드 납땜, 네트워크 배선 설치, 회로 연결, 농기구 유지보수를 배웠다. 최근에는 직접 원격 조종 무인 차량을 조립해 택배를 수거했다. “우리 엄마는 이제 모든 걸 할 수 있어요.” 리샤가 말했다. “이론은 이해하지 못하더라도 전선을 어떻게 연결하고 모든 걸 어떻게 설치하는지 정확히 알고 있죠.” 현재 리샤의 농장은 순조롭게 운영되고 있으며 수익을 내기 시작했다. 그는 방울토마토 같은 작물을 재배하는 새로운 재배 기술을 실험해 농장의 품목을 더욱 다양화할 계획이다. 중국 국영 방송 CCTV가 보도한 그의 이야기는 온라인에서 수많은 사람들에게 감동을 줬고, 응원이 쏟아졌다. 한 네티즌은 “손가락 하나와 발가락 하나만으로 성공한 창업가가 되다니, 그는 행동으로 인생에 무한한 가능성이 있다는 걸 증명했다. 정말 대단하다”고 말했다.

미국에서 한국계 미국인 장애인권운동가 스테이시 박 밀번(1987~2020·한국 이름 박지혜)의 얼굴이 새겨진 동전이 11일(현지시간)부터 유통된다. 한국계 인물이 미국 화폐에 등장하는 것은 이번이 처음이다. 10일 미국 연방조폐국은 오는 11일부터 ‘미국 여성 쿼터(25센트) 프로그램’의 19번째 주화로 스테이시 박 밀번을 기념하는 2025년판 쿼터를 발행한다고 밝혔다. 미 재무부 등은 참정권, 시민권, 노예제 폐지, 과학, 예술 등 다양한 분야에서 미국 사회의 발전에 공헌한 여성들을 기리기 위해 2022년부터 4년간 매년 5종의 새로운 뒷면 디자인을 선보이고 있다. 이번 동전의 뒷면에는 대중 앞에서 연설하는 밀번의 모습이 새겨졌다. 단발머리에 안경을 쓴 밀번은 왼손을 목 근처 가슴에 얹고 오른손은 무언가를 설명하는 듯이 앞으로 뻗고 있다. 선천성 근이영양증을 앓았던 밀번은 기관절개술을 받고 튜브 고정장치를 목에 끼고 활동했는데 동전에는 그런 모습도 담겨 있다. 조폐국은 이 디자인이 “진정성 있는 생각의 교환과 연대의 구축을 상징한다”고 설명했다. 밀번은 ‘장애인 권리 운동(Disability Justice)’의 기반을 다진 인권운동가였다. 33세의 일기로 세상을 떠나기 전까지 미국 내 소수자 인권 옹호에 앞장섰다. 1987년 서울에서 주한미군 아버지와 자영업자이던 한국인 어머니 사이에서 태어난 밀번은 어린 시절 미국 노스캐롤라이나로 이주, 10대 시절부터 장애인 인권 운동에 관심을 갖고 활동을 시작했다. 고교 시절에는 장애 관련 교육과정을 의무화하는 노스캐롤라이나 주법 제정에 핵심 역할을 했으며 주 장애인자립생활위원회 위원으로도 활동했다. 이후 ‘장애 정의 프레임워크’를 공동 설립하고 강연과 저술을 통해 장애·성소수자·유색인종의 권리 신장을 위해 힘썼다. 버락 오바마 행정부는 2014년 그를 지적장애인위원회 정책자문위원으로 임명했다. 2019년에는 노숙인을 지원하기 위해 ‘장애인 정의문화 클럽’을 결성했고, 코로나19 초기에는 노숙인과 취약계층을 위한 위생·방역 키트를 제작해 배포하기도 했다. 신장암 치료 중에도 열정적으로 활동하던 그는 2020년 5월 19일 수술합병증으로 세상을 떠났다. 그의 서른세번째 생일날이었다. 조폐국은 “밀번은 리더이자 비전가, 문제해결자였으며 장애인의 정의를 위한 맹렬하면서도 연민 어린 활동가였다”면서 “젊음과 목적의식, 헌신으로 빛났다”고 평가했다.

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

근육 질환으로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 환경에서도 ‘안구 마우스’로 절실히 공부한 장애인 학생이 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대학교에 따르면 장익선(37)씨는 최근 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 5살 때 근육이 점점 마비되는 희소병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 전신이 굳어 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 중고등과정 검정고시를 거쳐 광주대 사회복지학부를 졸업한 장씨는 2019년 광주대 사회복지 전문대학원에 입학, 2021년 석사과정을 수료했다. 낮에는 근육장애인, 근육병 환우들을 위해 광주근육장애인협회에서 일하면서 밤 9시부터는 대학원 수업을 소화했다. 그는 e북이 없는 대학원 서적을 읽기 위해 개인 스캐너도 마련했다. 다만 책들을 일일이 스캔해서 보느라 어려움을 겪었다고 한다. 또 스스로 필기할 수 없어 암기도 쉽지 않았다고 장씨는 전했다. 그는 “15년 전, 학부 수업을 들을 때만 해도 누군가가 내 손을 책상에 올려주면 책상에 기대서 그나마 필기라도 할 수 있었는데 지금은 그조차 할 수 없어 힘들었다”고 털어놨다. 장씨는 근육병에 관한 관심을 환기하기 위해 개설한 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’에서 “수업에 동행했던 활동지원사께서 밤늦게까지 같이 고생했다”고 떠올리기도 했다. 그는 “지원사께서 7시간 동안 나 때문에 앉아서 수업 내용을 책과 노트에 옮겨 주고, 책장을 넘겨주느라 고생을 정말 많이 하셨다”고 밝혔다. 본인의 의지와 주변 도움으로 학업을 이어간 장씨는 논문 작성에도 도전했다. 장씨는 “근육장애인의 경우 중고등교육 과정도 채 마치지 못하는 경우가 많다. 나는 노력한 부분도 있지만 운이 따랐고 대학원 공부까지 할 형편이 됐다. 부모님께서 적극적으로 학업을 지원해주셨다. 다른 환우들을 대표해 더 열심히 해야겠다는 생각이 들어 논문을 쓰기로 했다”고 설명했다. 수업도 벅찼던 장씨지만 근육장애인의 애환을 알리겠다는 사명감 하나로 안구 마우스를 활용, 눈을 깜빡이며 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문 작업을 거쳤다. 논문은 근육장애인의 생명권 운동 연구에 초점을 맞췄다. 장씨는 “홀로 있던 근육장애인이 활동보조인 퇴근 후 보호자가 잠시 자리를 비운 사이 인공호흡기 이상으로 의식불명에 빠지거나 사망하는 사고가 잦다. 우리에게 활동지원은 곧 생명권인데, 하루 지원 시간이 6시간에 불과해 벌어지는 일”이라고 주제 선정 배경을 밝혔다. 또 “우리 같은 근육장애인은 드러나지 않고 숨겨져 있던, 보이지 않던 존재들”이라며 “근육장애인을 세상 밖으로, 음지가 아닌 양지로 끌어내는 데 일조하고 싶다”고 전했다. 마침내 논문을 마친 장씨는 지난 21일 교내 별도 장소에서 열린 ‘찾아가는 졸업식’을 통해 학위를 전달받았다. 이 자리에서 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 강조했다. 김동진 광주대 총장은 “위기를 극복하고 능동적이고 도전적인 자세로 끊임없는 성장을 거듭해 영예롭게 학위를 받게 된 것을 진심으로 축하한다”고 말했다.

“내일이 어두워 보였는데, 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셨습니다.” 전요셉 청주 오산교회 목사가 29일 서울 광화문을 끝으로 740㎞에 달하는 국토대장정을 마쳤다. 전씨는 유전 질환 일종인 ‘듀센 근이영양증’(DMD)을 앓고 있는 사랑이의 아빠다. 국토대장정은 네 살 딸 사랑이의 희소병 치료비 모금을 위해 시작했다. 사랑이는 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다. 이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다. 미국에서 치료제가 개발됐지만, 약값이 330만 달러(약 46억원)에 달한다. 24일간 ‘740㎞’ 대장정…후원 ‘기적’ 이어져 46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 그는 지난 5일 부산 광안리에서 시작해 울산과 경북 포항, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 이날 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다. 전씨는 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’라는 채널과 인스타그램에 국토대장정 과정을 공유했다. 대장정 기간에는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 했다. 1명이 1만원을 기부하는 모금 운동이다. 사랑이 사연이 알려지면서 일반 시민에 이어 공직 사회도 후원 릴레이에 참여했다. 김영환 충북지사는 지난 22일 피켓을 들고 챌린지에 참여했으며, 충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 하고 있다. 전씨에 따르면 지금까지 13억 7000만원 정도가 모금됐다고 한다. 지난 20일 기준 1억 2000만원이었던 모금 규모가 열흘 새 12억 5000만원이나 늘었다. 출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”며 “국민 여러분께 진심으로 감사하다”고 말했다. 그는 “진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다”며 사랑이를 향해 말했다. 광화문에 도착한 아빠를 직접 마중 나온 사랑이는 전씨를 보며 환하게 웃었다. 전씨는 그런 사랑이에게 “애 춥겠다”며 핫팩을 쥐여주기도 했다. 전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.

칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값을 모으기 위해 1000㎞가 넘는 거리를 걷고 있는 30대 여성의 사연이 전해졌다. 27일(현지시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 사연의 주인공은 5살 아들을 키우고 있는 카밀라 고메스(32)다. 고메스는 지난달 28일부터 한 달째 로스라고스주(州) 칠로에섬 안쿠드에서 수도 산티아고까지 도보 행진을 이어가고 있다. 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300㎞ 안팎으로, 제주도를 5바퀴 도는 것에 버금가는 거리다. 고메스는 아들 토마스(5)의 약값을 마련하기 위해 이번 프로젝트를 시작했다. 토마스는 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 듀센 근이영양증은 주로 남아에게 영향을 미치는 유전성 근육질환으로, 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화하며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실하는 것으로 알려졌다. 고메스의 목표 금액은 당초 35억 페소(53억원 상당)였다. 그러나 프로젝트가 마무리되기 전인 지난 25일 이미 목표 액수를 달성한 것으로 전해졌다. 고메스는 이번 캠페인의 진행 상황을 공유하는 인스타그램 계정을 통해 “여러분 덕분에 불가능해 보였던 일을 해냈다”고 감사를 전했다. 그는 현지매체와 인터뷰에서도 “여전히 걷고 있기 때문에 (모금액 달성을) 아직 받아들이지 못하고 있다”며 “아들에게 실제 약을 줄 수 있게 된다면, 그때쯤 쉴 수 있을 것”이라고 말했다. 고메스는 이번 주 중 산티아고 대통령궁을 찾아 가브리엘 보리치 대통령과 면담하기를 원하고 있다. 그는 “대통령에게 희소병 환우와 그 가족의 어려움을 전하기 위해 서한을 전달할 것”이라며 “그 이후 미국의 희소 질환 치료 전문 의료기관을 찾아 아들의 치료를 이어갈 것”이라고 했다.

지난 7일(이하 현지시간) 팔레스타인 무장정파 하마스의 이스라엘 기습 공격 과정에서 당시 음악축제에 참여했던 장애 소녀까지 납치됐다는 보도가 나왔다. 14일 영국 더 타임스 등 외신은 스스로 말하거나 걸을 수 없는 소녀 루트 페레즈(17)가 7일 하마스 대원들에게 납치됐다고 보도했다. 선천성 유전질환인 근이영양증을 앓고있는 루트는 휠체어를 타고 아빠 에릭과 함께 지난 7일 이스라엘 남부 사막지대에서 열린 음악축제에 참가했다. 그러나 이날 아침 공습 사이렌과 함께 음악이 끊기며 로켓이 머리 위를 날아가기 시작했고 곧 하마스 대원들이 축제 참가자 약 3500명을 향해 총을 쏘며 학살극을 벌이기 시작했다. 결국 약 260명 이상의 사람들이 현장에서 사살됐으며 가자지구로 강제로 끌려간 인질들도 150명 이상으로 추정된다.이렇게 사건이 벌어진 지 1주일 가까이 흘렀지만 페레즈 부녀의 생사여부는 아직도 오리무중이다. 특히 루트의 경우 휠체어를 타고 있으며 튜브를 통해서만 음식물을 섭취하고 있어 누군가 도와주지 않으면 생존이 불가능하다. 루트의 언니 야밋은 "두 사람이 살아있다면 제발 아빠가 동생을 돌볼 수 있게 해달라"면서 "아빠는 루트가 무엇을 원하는지 아는 유일한 사람"이라며 하마스에 호소했다. 이어 "축제 당시 휠체어에 앉아 즐거워하는 동생을 모습을 보며 너무나 행복했다"면서 "아빠와 동생 먼저 축제장을 떠난 것이 너무나 후회가 된다"며 눈시울을 붉혔다. 한편 하마스의 충격적인 학살극은 7일 아침 6시30분쯤 이스라엘 동남부 네게브 사막의 음악 축제장에서 벌어졌다. 당시 하마스 대원들은 참가자들을 대상으로 무차별 총격을 벌였으며 이를 피해 도망치는 사람들의 긴박한 상황이 영상에 담기기도 했다.가까스로 차를 타고 탈출한 엘라드 하킴은 로이터와의 인터뷰에서 "무장괴한들이 칼라시니코프(자동소총)를 들고 오토바이를 타고 가던 중 우리가 지나가자 우리에게 총격을 시작했다"고 충격을 감추지 못했다. 들판에 숨어 있다가 탈출한 아릭 나니도 "그것은 단지 학살, 완전한 학살이었다"며 "우리는 어디로 가야 할지 몰랐다"고 털어놨다. 

부모 외에 한 사람의 유전자를 더 물려 받은 아기가 영국에서는 처음으로 태어났다. 미토콘드리아 질환이 있는 여성이 태어나자마자 귀한 생명을 앗아갈 수 있는 희소 질환이 대물림되는 것을 막기 위해 체외 수정에 나선 끝에 최근 출산했다고 BBC 방송이 9일(현지시간) 전했다. 영국 인간수정·배아관리청(HFEA)은 이런 방법으로 세상에 태어난 아기가 다섯 미만이라고 밝혔는데 영국에서만 그렇다는 것인지, 세계적으로 그렇다는 것인지 BBC 기사만으로는 파악하기 어렵다. 미토콘드리아는 세포에 에너지를 공급하는데, 외모나 성격 등의 특징을 만드는 세포핵 유전자(DNA)와 별도의 DNA를 지니고 있다. 전체 유전자에서 미토콘드리아 유전자가 차지하는 비율은 0.1%에 불과하다. 미토콘드리아 DNA는 어머니로부터만 자녀에게 유전되는데, 미토콘드리아 DNA가 변이되고 이것이 자녀에게 유전되면 근이영양증, 간질, 심장병, 지적 장애, 치매, 파킨슨병, 헌팅턴병, 비만, 당뇨병, 암 등의 치명적인 질환이 발생할 수 있는 것으로 알려져 있다. 미토콘드리아 질환은 치료가 되지 않으며, 이 질환을 갖고 태어난 아기들은 출산 몇 시간 만이나 며칠 만에 목숨을 잃을 수도 있다. 신생아 6000명에 한 명 꼴로 미토콘드리아 질환의 영향을 받는 것으로 추정된다. 한때 영국에서는 해마다 150명 정도가 이 질환을 갖고 태어나는 것으로 추정됐다. 미토콘드리아 질환의 유전을 막기 위한 미토콘드리아 기증 시술(MDT)은 아기 아버지의 정자와 정상 미토콘드리아를 지닌 난자 공여자의 핵을 제거한 난자를 수정시키는 방식으로 이뤄진다. 이 수정란을 어머니의 자궁에 착상시켜 아기가 태어난다. 몇몇 가족은 여러 자녀를 이 질환으로 잃는데 MDT는 이 질환을 앓는 어머니가 건강한 자녀를 가질 수 있는 유일한 선택 수단으로 여겨진다. 아기는 부모와 난자 공여자까지 세 명의 유전자를 갖게 되지만, 미토콘드리아가 전체 유전자에서 차지하는 비율이 0.1%정도이기 때문에 이 중 99.8% 이상은 부모의 유전자가 대물림된다. 물론 이 시술에도 위험이 따르는데, 경우에 따라서는 소수의 비정상 미토콘드리아가 어머니의 난자에서 공여자의 난자로 넘어가 아기가 자궁에 있을 때 증식할 수 있고 따라서 아이에게 질병이 생길 수 있다. 다만 어떤 이유로 정상이 아닌 미토콘드리아가 증식하거나 증식하지 않는지는 규명되지 않았다. 영국 뉴캐슬주는 지난 2015년 세계 최초로 법을 개정해 MDT 시술을 허용했으나 정작 세계 최초의 3명 유전자 아기는 멕시코에서 태어났다. 이듬해 미국 의료진이 요르단 출신 부모에게 시술해 사내아이가 태어났다. 당시 미국에서는 이 시술이 승인받지 못해 멕시코에서 시술이 이뤄졌다. 이번 시술은 뉴캐슬주 의료진이 시술했는데 의료진은 이 기술이 성공적이었는지 여부에 대해 어떤 발표도 하고 있지 않다. 프란시스 크릭 연구재단의 로빈 로벨배지 교수는 “미토콘드리아 대체 치료 기술을 써서 태어난 아기가 미토콘드리아 질환 없이 태어났는지 여부, 살아가며 건강에 문제가 생길지 여부와 관계 없이 실용 단계에서 얼마나 잘 먹혔는지 아는 일은 흥미롭다”고 말했다.

세 사람의 유전자를 지닌 아기가 영국에서 태어났다. 아기에게 심각한 질환이 유전되지 않게 하려고 특별한 기술을 사용해 나타난 결과다. 9일(현지시간) 영국 가디언과 BBC 방송에 따르면, 미토콘드리아 질환이 있는 여성이 특정 체외수정 기술로 자신과 남편 그리고 난자 공여자 등 3명의 유전자를 가진 아기를 출산했다. 미토콘드리아는 세포에 에너지를 공급하는 기관인데, 외모나 성격 등 특징을 만드는 세포핵 유전자(DNA)와 다른 DNA를 갖는다. 비중은 전체 유전자 중 0.1%에 불과하다. 특히 미토콘드리아 DNA는 어머니에게서만 자녀에게 유전된다. 확률은 6000명 중 1명, 약 0.016%에 불과하지만 변이된 미토콘드리아 DNA가 자녀에게 유전되면 심각한 질환이 발생할 수 있다. 여기엔 근이영양증과 간질, 심장병, 지적장애, 치매, 파킨슨병, 헌팅턴병, 비만, 당뇨병, 암 등이 있다고 알려졌다. 그러나 이를 막기 위해 개발된 ‘미토콘드리아 기증 시술’(MDT)은 많은 부모에게 희망이 되고 있다. 이 기술은 아기 아버지의 정자와 정상 미토콘드리아를 지닌 난자 공여자의 핵을 제거한 난자를 수정시키는 방식으로 이뤄진다. 이 수정란을 어머니의 자궁에 착상시킨 뒤 아기가 태어나는 것이다. 이 경우 아기는 부모와 난자 공여자까지 세 명의 유전자를 갖게 되지만, 미토콘드리아가 전체 유전자에서 차지하는 비율이 0.1% 정도이기에 이 중 99.8% 이상이 부모의 유전자가 된다. 물론 이 시술도 위험이 있다. 때에 따라서 소수의 비정상 미토콘드리아가 어머니의 난자에서 공여자의 난자로 넘어가 아기가 자궁에 있을 때 증식할 수 있고 따라서 아이에게 질병이 생길 수 있다. 다만 어느 경우에는 비정상 미토콘드리아가 증식하고 또는 증식하지 않는지는 밝혀지지 않았다. 영국은 지난 2015년 세계 최초로 법을 개정해 MDT 시술을 허가했으나 정작 세계 최초의 3명 유전자 아기는 멕시코에서 태어났다. 지난 2016년 요르단 출신 부모 사이에서 미국 의료진에 의해 이 시술이 시행됐고 남자아이가 태어났다. 다만 당시 미국에서는 이 시술이 승인받지 못한 상태라 멕시코에서 시술이 이뤄졌다. 영국 인간수정·배아관리국은 가디언에 영국에서 MDT로 태어난 아이의 수는 지난달 말 기준으로 5명 미만이라고 전했다.

세계 최초로 유전자 편집 기술을 이용하여 아기를 출산하는 연구를 했던 허젠쿠이(賀建奎·39) 전 중국남방과학기술대 교수가 이번에는 인공지능을 이용해 유전자 편집 연구를 이어가겠다고 밝혀 논란을 낳고 있다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCM)는 21일 지난해 4월 형을 마치고 출소한 허 전 교수가 범죄 기록에도 불구하고 ‘탑 탤런트 패스’ 비자를 받았다고 지적했다. 그는 지난 2018년 루루와 나나란 이름으로 알려진 쌍둥이와 2019년 세 번째 여아 에이미를 유전자 편집 기술로 출산했다고 발표해 세계를 경악시켰다. 유전자 편집 또는 복제된 인간 배아를 인체에 이식하는 것을 금지한 중국 법에 따라 3년 형을 선고받았다. 허 전 교수는 유전자 편집 기술로 인체면역결핍바이러스(HIV)에 면역을 가진 아이들을 탄생시킨 것으로 알려졌지만, 연구 결과는 공개되지 않았다. 그는 아이들이 건강하게 자라고 있으나 출생과정을 공개하는 바람에 의료보험에 가입할 수 없어 곤란을 겪고 있다고 털어놓았다.출소 이후 베이징에서 뒤셴 근이영양증과 같은 희귀 유전 질환을 연구하던 허 전 교수는 지난 11일 홍콩에서 세계적 인력을 유치하기 위해 만든 비자를 발급받았다. 세계 100대 명문대를 졸업한 고급 인력 1만명에게만 매년 발급되는 비자를 통해 허 전 교수는 홍콩에서 사업을 할 수 있게 됐다. 그는 유전자 편집 아이들을 위해 쌍둥이의 이름을 딴 재단을 만들었으며 최근 미국인 가족으로부터 5000달러(약 650만원)의 첫 기부를 받았다고 트위터를 통해 전했다. 영국 옥스포드대에서 연구를 발표할 기회가 있었지만, 유전자 편집은 범죄란 비난때문에 취소되기도 했다. 허 전 교수는 최근 SCMP와의 인터뷰에서 자신이 유전자 편집으로 생명을 출산한 것은 너무 빨랐다고 밝혔다. 유전자 편집 기술을 통해 태어난 루루와 나나, 에이미에게 자신은 아버지와 마찬가지라며 18살 때까지 건강관리를 하게 된다고 설명했다. 위챗(중국판 카카오톡)이나 빌리빌리(중국판 유튜브)와 같은 인터넷 플랫폼을 통해 유전자 편집 연구를 활발하게 소개하고 있는 허 전 교수는 수감생활 이후 눈에 띄게 넓어진 이마로도 눈길을 끌었다. 중국 네티즌들은 허 전 교수의 동영상 강의에 “탈모 유전자를 변형시킬 수 있는가” “유전자 편집기술은 당신이 아니라 외국 과학자들이 발명한 것” 등의 댓글을 달았다.

스스로 책을 넘길 수도 없는 30대 중증장애인이 초·중·고 검정고시를 모두 만점으로 합격했다. 10일 충북도교육청에 따르면 옥천에 거주하는 지체장애인 이수찬(34)씨가 초·중졸 검정고시 만점 합격에 이어 2022년 제1회 고졸 검정고시에서도 7과목 모두 만점을 받았다. 그는 심한 장애 때문에 침대형 휠체어에 누운 채 시험을 치렀다. 전 과목을 눈으로 풀고 답을 말하면 감독관이 OMR카드 답안지에 마킹을 해 줬다. 도교육청 관계자는 “대독·대필 또는 대필을 할 경우 시험 시간을 과목당 10분씩 더 주는데 이씨는 시험시간 연장 없이 전 과목 만점을 맞았다”며 “수학과목을 눈으로 풀어 만점을 받은 것은 정말 대단한 일”이라고 밝혔다. 이씨는 근육이 무너지는 근이영양증을 앓고 있는 장애인으로 초등학교 때 학교를 그만뒀다. 그러던 중 2020년 국회의원 선거를 위해 투표장이 마련된 초등학교를 찾았다가 학생들이 사용하는 의자와 책상을 보고 공부를 결심했다. 장애인 야학인 ‘해 뜨는 학교’를 통해 검정고시 정보를 얻은 이씨는 인터넷 강의를 통해 집에서 독학으로 책과 씨름했다.

스스로 책장을 넘길 수 도 없는 30대 중증장애인이 초·중·고 검정고시를 모두 만점으로 합격했다. 10일 충북도교육청에 따르면 옥천에 거주하는 지체장애인 이수찬(사진·34)씨가 초등과 중등 검정고시 만점 합격에 이어 2022년 제1회 고졸검정고시에서도 전 과목 모두 만점을 받았다. 초등과 중등은 각각 6개과목, 고등은 7개과목이다. 그는 심한 장애 때문에 침대형 휠체어에 누운채 시험을 치렀다. 전 과목을 눈으로 풀고 답을 말하면 감독관이 OMR카드 답안지에 마킹을 해줬다. 도교육청 관계자는“ 대독·대필, 또는 대필을 할 경우 시험 시간을 각 과목당 10분씩 더 주는데 이씨는 시험시간 연장 없이 전 과목 만점을 맞았다”며 “수학과목을 눈으로 풀어 만점을 받은 것은 정말 대단한 일”이라고 밝혔다. 이씨는 근육이 무너지는 근이영양증을 앓고 있는 장애인으로 초등학교 때 학교를 그만뒀다. 그러던 중 2020년 국회의원 선거를 위해 투표장이 마련된 초등학교를 찾았다가 학생들이 사용하는 의자와 책상을 보고 공부를 결심했다. 장애인 야학인 ‘해 뜨는 학교’를 통해 검정고시 정보를 취득한 이씨는 인터넷 강의를 통해 집에서 독학으로 책과 싸웠다. 하루에 5시간 이상 공부한 날도 많다. 이해가 되지 않거나 암기가 잘 안되는 내용은 눈으로 보기를 수없이 반복했다. 어머니와 옥천장애인자립센터 활동보조 도우미는 책을 넘겨주며 그의 도전을 도왔다. 이씨의 향학열은 2020년 초등검정고시와 2021년 중등검정고시의 잇따른 만점합격에 이어 올해 고졸 검정고시도 만점 합격하는 놀라운 결실을 맺었다. 이씨는 “남들은 다해도 나는 못할 줄 알았는데, 이제는 할 수 있다는 자신감이 생겼다”며 “저와 같은 아픔을 가진 분들이 하고 싶은 일에 대한 희망을 버리지 않길 바란다”고 말했다. 이어 ”대학교에 입학해 법학 공부를 한 뒤 장애인 인권개선에 도움을 주고 싶다”고 포부를 밝혔다.

‘만원의 희망’ 찾기 운동 추진위원회가 5일 식목일을 맞아 희망의 나무를 심는 마음으로 원인불명의 근이영양증으로 투병 중인 모범공무원에게 시민 후원으로 모금된 7700만원을 전달했다. ‘만원의 희망’ 찾기는 지역사회와 시민단체가 앞장서 어려운 이웃에게 희망을 심어주기 위해 만원으로 희망을 전하는 자발적인 시민 모금 운동이었다. 광양참여연대, 광양문화원, 광양시사랑나눔복지재단, 광양시새마을금고, 전국이통장협의회 광양시지회가 활동했다. 이외 광양시소상공인연합회, 광양시약사협회, 순천대학교 산림자원학과 총동문회 등 총 8개 단체가 참여했다. 이들은 추진위원회를 구성하고 자발적인 시민 모금 활동을 전개했다. 지난 2월 25일 추진위 구성과 함께 5월 말까지 목표액 5000만원을 모으기로 계획했다. 하지만 시민들의 정성과 사랑이 넘쳐 목표액을 초과 달성, 지난 4일 모금을 마감하고 기부하기로 결정했다. 또 작은 정성과 희망을 불어넣어 준 후원자에게는 기부자 예우에 따라 기부금 처리와 함께 광양시 소식지에 게재해 그 고마운 마음을 널리 알리기로 했다.이날 해단식을 가진 추진위는 김종호 위원장이 그동안 수고를 마다하지 않고 열정적으로 함께 참여해 준 부위원장들에게 감사패와 꽃다발을 전달하고 고마운 마음을 전했다. 김 위원장은 “코로나19의 어려운 환경에도 각계각층의 시민들이 자발적으로 아름다운 동행을 실천해 주신데 대해 깊은 감사와 존경을 표한다”며 “하루빨리 모범공무원의 건강이 회복되기를 간절히 바란다”고 말했다. 그는 “이번 ‘만원의 희망’ 찾기 운동은 지역사회와 시민단체가 자발적인 참여와 구성으로 시민 모금 운동을 전개했다는 점에서 이웃 사랑 실천과 기부문화 확산의 첫 모범사례로 남을 것이다”고 덧붙였다.

20세기 초 멸망한 러시아 로마노프 왕조에 관해서 많은 이야기가 전해진다. 니콜라이 2세와 알렉산드라 황후의 늦둥이 아들 알렉세이의 혈우병도 그중 하나이다. 혈우병 치료를 위해 불러들인 요승 라스푸틴이 전횡을 일삼은 것이 로마노프 왕조의 몰락을 앞당겼다. 생물학자들은 혈우병에 주목했다. 영국 빅토리아 여왕을 시작으로 자손에게 전해진 열성 유전병이라는 점과 남성에게서만 주로 증상이 나타났다는 것이다. 빅토리아 여왕의 외손녀 알렉산드라 황후는 이 유전자를 하나만 지닌 보인자여서 증상이 없지만, 정상인 황제와의 사이에서 얻은 아들에게는 혈우병이 나타났다. 이런 유전 원리는 초파리 실험으로 발견됐다.1933년 노벨 생리의학상 수상자 토머스 모건은 초파리로 여러 실험을 했다. 모건은 붉은 눈을 지닌 잡종끼리 교배해 얻은 자손 중 열성인 흰 눈을 가진 자손은 모두 수컷이란 결과를 얻었다. 눈 색깔을 담당하는 유전자가 X염색체에 있지 않으면 설명이 불가능한 결과였다. 이 실험으로 모건은 유전자들이 염색체에 있다는 사실과 더불어 성에 따라 유전 결과가 달라지는 반성유전 현상을 밝혀냈다. 색맹이 아닌 부부에게서 색맹인 아들이 나오는 경우가 있다. 아들은 Y염색체를 아버지에게서 받고 X염색체를 보인자 어머니에게서 받는데 만약 이 염색체에 색맹 유전자가 있으면 적녹 색맹이 되는 것이다. 딸들은 어머니로부터 색맹 유전자를 물려받아도 아버지로부터 정상 유전자가 있는 X염색체를 물려받기 때문에 열성인 적녹 색맹이 나타나지 않는 것이다. 혈우병, 적녹 색맹은 물론 근육 단백질이 점진적으로 줄어 사망에 이르는 뒤센근이영양증도 반성유전으로 자손에게 전달된다. X염색체에는 성 결정 이외에도 중요한 기능을 담당하는 여러 유전자가 있다. 그래서 X염색체는 생존에 필수적이다. 그런데 X염색체 하나만을 지닌 남성(XY)을 보면 생존에 두 개의 X염색체 모두 필요한 것 같지도 않다. 실제로 여성도 하나의 X염색체만 사용한다. 다만 부와 모로부터 유래한 두 개의 X 중 어떤 염색체를 사용할지는 세포마다 무작위로 다르다. 일반 염색체와 달리 생존에 지장이 없는 성염색체 숫자 이상인, 예컨대 XXX를 지닌 여성의 경우 세포들은 2개의 X염색체를 불활성화시키고 하나의 X염색체만 사용한다. X염색체가 더 늘어도 세포들은 X염색체 하나만 사용한다. 그러면 두 개의 X염색체 중 하나는 완전히 사용하지 않는 것일까? 보통 사람들은 X염색체상에는 적색과 녹색, 일반 염색체의 유전자는 청색 감지 망막세포를 만드는 삼색자이다. 한 가지 망막세포는 약 100가지 색상 차이를 구별할 수 있는데 세 종류 망막세포를 가진 사람들은 100의 3제곱인 100만 가지 색을 구별해 낼 수 있다. 그런데 아주 일부 여성은 100의 4제곱, 1억 가지 색을 구별하는 사색자로 훨씬 뛰어난 색감을 갖는다. 사색자는 사용하지 않는 것으로 보였던 X염색체에 변이가 생겨 네 종류의 망막세포를 갖게 된 것이다. X염색체 하나를 아예 사용하지 않는 것이 아니라 일부는 사용할 수 있음을 보여 준다. X염색체의 이런 특징은 있는 그대로 볼 것을 요구하는 과학의 속성을 떠올리게 한다. 고정된 선입견이나 사고는 장애 요소로 작용한다. 사회도 마찬가지일 것이다. 큰 선거를 앞둔 요즘은 더욱 그렇다. 편견이나 남의 말에 치우치지 말고 있는 그대로 봐야 우리의 미래가 밝을 것이다.

아이들의 척추 건강이 위협받고 있다. 5일 국민건강보험공단 통계에 따르면 지난해 척추측만증 전체 환자 8만 5904명 가운데 10대가 3만 2067명으로 37.3%를 차지했다. 남녀 비율을 보면 남성이 1만 1817명, 여성은 2만 250명이다. 여성이 남성보다 두 배가량 더 많다. 앞서 2016~2019년에도 10대는 4만 5442명(42.8%), 4만 547명(42.6%), 3만 6909명(41.5%), 3만 7377명(39.7%)으로 전 연령대에서 수위를 차지한 바 있다. 박예수 한양대구리병원 정형외과 교수는 “일반적으로 척추측만증은 8세부터 14세 이전의 성장이 빠른 시기에 많이 발생하며 남자보다 여자에게 질환의 발생 확률이 높은 게 사실”이라고 설명했다. 척추측만증은 척추가 왼쪽이나 오른쪽으로 휘어지거나 회전이 일어난 척추의 기형적인 상태를 말한다. 1986년도 세계 척추측만증 연구학회는 척추가 한쪽으로 11도 이상 기울어진 것으로 정의한 바 있다. 이는 방사선 소견상 가장 많이 기울어진 위아래의 척추를 따라 그은 선이 이루는 각도가 11도 이상임을 의미한다. 보통 척추측만증은 자세 이상, 디스크 등의 질환으로 인해 발생하는 ‘기능성 측만증’과 특별하고 다양한 원인 때문에 발생하는 ‘구조적 측만증’으로 구분할 수 있다. 기능성 측만증은 자세 교정이나 원인 질환을 치료하면서 교정할 수가 있지만 구조적 측만증은 유전성, 다양한 호르몬 대사성 변화, 환경의 변화 등 발병 원인이 다양하고 통증이 없는 특발성 척추측만증이 80~85%를 차지해 발견 자체가 늦어지는 경향이 있다. 특발성 외에도 태아기 때 비정상적인 모양의 척추가 생겨 척추가 휘어지는 선천성 척추측만증, 소아마비나 뇌성마비 등의 신경 질환이나 근이영양증(근육이 위축되는 질환) 등의 근육 질환으로 인해 척추 양쪽의 균형이 맞지 않아 척추가 휘어지는 신경 근육성 측만증, 신경섬유종이라는 종양성 질환에 의한 신경섬유종증 측만증 등이 구조적 척추측만증에 해당한다. 생활 속에서 척추측만증을 발견하는 방법은 6가지로 정리해 볼 수 있다. ▲어깨가 한쪽으로 기울거나 치우쳐 있는지 ▲어깨 견갑골(날갯죽지뼈) 한쪽이 더 튀어나와 있는지 ▲몸이 한쪽으로 기울어져 있는지 ▲허리 곡선이 비대칭인지 ▲골반이 평행하지 않고 어느 한쪽으로 기울어져 있는지 ▲가슴이 비대칭을 보이고, 여성의 경우는 유방의 크기가 달라 보이는지 등이다. 이에 해당할 경우 척추측만증을 의심할 수 있다. 가장 유용하게 쓰이는 검사법은 전방굴곡검사가 있다. 두 발을 똑바로 모으고 무릎을 편 상태에서 허리를 구부리게 해 허리의 이상 유무를 관찰한다. 척추측만증이 있으면 몸통의 어느 한쪽이 높게 보인다. 다만 성장기의 사춘기 아동들은 자신의 몸을 보여 주는 것을 싫어하므로 자연스럽게 목욕탕에 같이 가는 방법을 이용하는 것이 좋으며 가정에서 부모님들이 쉽게 해 볼 수 있는 방법이다. 이종서 삼성서울병원 정형외과 교수는 “어릴 때부터 측만증이 진행되면 흉곽의 발달에 이상이 생겨 폐 기능과 심장 기능에 영향을 줄 수 있다”면서 “신경섬유종으로 인한 척추측만증은 피부에 커피색 반점을 동반하며 척추뼈의 유골 근종 혹은 골모세포종이라는 양성 종양으로 인한 측만증이 있을 때는 통증이 수반되는데 특히 밤에 심하다”고 밝혔다. 딱히 척추측만증을 예방할 수 있는 방법은 없다. 취학기 아동에서 학교 검진 중 발견되는 경우가 많아 이러한 경우 정밀 검진을 받아 보는 것이 악화를 미리 방지하는 길이다. 척추의 유연성을 키우는 운동을 병행하는 것도 구조적 척추측만증의 휘어짐을 예방할 수는 없고, 근육의 균형 발달을 유지해 줘 전체적인 척추 균형에 도움을 주는 정도에 불과하다. 척추측만증의 치료는 크게 정기적인 관찰, 보조기 착용, 수술 등 세 가지로 나누어 생각할 수 있다. 20도 이하의 척추 휘어짐에 대해서는 3~6개월마다 방사선 검사를 포함한 세밀한 관찰을 계속하는 것이 필요하며 각도가 20~40도 정도로 골격 성장이 2년 이상 남아 있는 환자에게는 보조기를 이용한 치료를 하게 된다. 보조기는 하루에 23시간 이상 착용해야 하며 목욕할 때나 체육시간 정도 외에는 계속 착용해야 한다. 의료기관에서는 성장이 끝날 때까지 착용하는 걸 권한다. 그러나 외관상 기형이 심하고 휘어짐 정도가 40~50도 이상이 되는 경우에는 척추 모양을 정상적으로 만들어 주는 수술을 해야 한다. 김호중 분당서울대병원 정형외과 교수는 “악력이 좋을수록 척추변형 교정수술의 결과가 좋다. 악력이 26㎏ 이상인 남성과 18㎏ 이상인 여성 그룹은 그 미만인 저악력 그룹보다 수술 후 척추 장애 정도가 더 낮고, 수술을 통한 통증 개선 효과도 우수한 것으로 연구 결과 나타났다”고 밝혔다. 수술의 목적은 구부러진 척추를 바로잡음으로써 몸의 균형을 유지하고 등과 허리의 통증이나 퇴행성 관절염, 심폐기능 장애 등을 예방하는 데 있다. 휘어진 척추를 금속기구를 이용해 바로잡고 고정한 후 재발하지 않도록 뼈를 이식한다. 척추측만증 형태에 따라 다르지만 4~5시간 정도 걸린다. 척추측만증을 수술하면 경우에 따라서 완전히 펼 수도 있으나 일반적으로 완전히 펴지지는 않는다. 보통 약 60~70%의 교정률을 보인다. 따라서 약 60도의 휘어짐이라면 20도 정도의 휘어짐이 남는다. 김 교수는 “척추측만증 수술에서 중요한 것은 어느 정도 척추를 펴는지가 아니라 얼마나 균형 잡힌 척추로 만들 수 있느냐”라면서 “척추 휘어짐이 40도 미만인 측만증에서는 당장 증상이 악화되지 않아 수술을 하지 않아도 큰 문제는 없지만 환자가 고령이 됐을 때는 퇴행성 변화로 2차적 협착증이 생길 수 있어 주의가 필요하다”고 조언했다.

엄혹한 코로나19 상황 속에서 따뜻한 연대로 위기를 극복하는 사람들의 이야기를 담은 방송들이 눈길을 끈다.EBS 1TV는 11~13일 밤 9시 50분 코로나19 속 일상을 버티는 평범한 사람들의 모습을 전하는 신년기획 ‘듣고 보고 라디오’를 방영한다. 총 3부작으로 기획한 프로그램은 전국 방방곡곡을 돌며 코로나19로 변화한 사회에서 힘겹게 살아가는 이웃들의 이야기를 듣는다. 이야기 수집가로는 배우 김현숙과 권혁수가 나선다. 1부 ‘그대여서 고마워요’는 절망 속에서도 울타리가 돼 주는 가족의 이야기를 담았다. 과거 폭주족이었지만 4형제를 키우며 달라진 모습으로 ‘투잡’을 뛰는 가장, 비대면 면회에 생이별하게 된 노부부, 코로나19 여파로 실직한 아빠, 희소병 근이영양증을 앓는 오빠와 그를 지켜주는 동생도 서로의 버팀목이다. 2부 ‘아름다운 사람’은 얼어붙은 사회 분위기에도 계속되는 이웃들의 온정을 주제로 한다. 아이들의 끼니를 챙겨 주고자 출발한 푸드트럭, 생활 터전인 복싱 체육관을 지키기 위해 아르바이트를 하는 관장, 31년째 교도소에 있는 여성의 사연, 수해로 집과 소를 잃은 할머니, 국제시장에서만 50년 역사를 가진 가게를 정리하게 된 이들을 조명한다. 3부 ‘나에게 물어본다’는 위기를 극복해 나가는 사람들을 만난다. 모두가 힘든 시기 평생 모은 전 재산을 기부한 할아버지의 따뜻한 마음부터 코로나19로 직장을 잃고 귀농한 사람, 10년간 항공 조종사의 꿈을 위해 노력했으나 위기에 놓인 청년, 6년차 취업준비생의 취업난과 생활고 등 가슴 아픈 사연까지 다룬다. 앞서 9일 밤 11시 40분 KBS 1TV ‘다큐ON’은 ‘감염병 시대 사회적 의료를 말한다’를 주제로 온정 넘치는 의료계 현장을 보여 줬다. 코로나19가 집어삼킨 지난해에는 가난하고 소외된 이들과 고령층이 상대적으로 더 고립될 수밖에 없었다. 특히 기저질환이 있는 데다가 요양원 등 집단생활을 하는 노인들이 위험에 더 노출됐다. 방송은 내가 살던 곳에서 노후를 보낼 수 있게 하는 지역사회 돌봄 현장을 소개했다. 분절된 의료와 복지 서비스를 사람 중심으로 통합해 지원하는 서비스로, 지역 주민들이 출자한 의료복지 사회적 협동조합의 마을건강 돌봄 현장과 정부의 지역사회 통합 돌봄 시범사업 현장을 보여 줬다.복지 사각지대 속에 숨은 독거노인들을 찾아 긴급 돌봄을 실시하는 부천 의료복지 사회적 협동조합의 방문 진료 현장, 의료와 복지를 통합해 마을건강을 돌보는 협동조합, 소모임을 통해 건강을 관리하고 독거노인과 취약 계층을 위해 발로 뛰는 안산 의료 복지 사회적 협동조합의 모습도 담았다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

9일 KBS ‘다큐 ON’ 사회적 의료 다뤄11~13일 EBS ‘듣고 보고 라디오‘서로 도우며 이겨내는 사람들 소개길어지는 코로나19에 힘들고 지친 시기, 어떻게 하면 이 위기를 버텨낼 수 있을까. 연대를 통해 이를 극복해 가는 사람들의 이야기가 주말과 다음주에 걸쳐 방송된다. 9일 밤 11시 40분 KBS 1TV ‘다큐ON’은 ‘감염병 시대 사회적 의료를 말한다’를 주제로 대안적인 의료 현장을 찾아간다. 코로나19가 집어 삼킨 지난해, 가난하고 소외된 이들과 고령층은 상대적으로 더 고립될 수 밖에 없었다. 특히 코로나19 사망자 중 35%가 요양시설 고령자일 정도로 기저질환이 있고 요양원 등 집단 생활을 하는 노인들은 더 위험에 노출되어 있다. 방송은 내가 살던 곳에서 노후를 보낼 수 있게 하는 지역사회 돌봄 현장을 소개한다. 분절된 의료와 복지 서비스를 사람 중심으로 통합해 지원하는 것이 핵심이다. 지역 주민들이 출자힌 의료복지 사회적 협동조합의 마을건강 돌봄 현장과 정부의 지역사회 통합 돌봄 시범사업 현장도 영상에 담는다. 복지 사각지대 속에 숨은 독거 노인들을 찾아 긴급 돌봄을 실시하는 부천 의료복지 사회적 협동조합의 방문 진료 현장, 의료와 복지를 통합해 마을건강을 돌보는 협동조합, 소모임을 통해 건강을 관리하고 독거 노인과 취약 계층을 위해 발로 뛰는 안산 의료복지 사회적 협동조합의 모습도 소개된다.EBS 1TV는 오는 11~13일 밤 9시 50분 코로나19 속 일상을 버티는 평범한 사람들의 모습을 전하는 신년 기획 ‘듣고 보고 라디오’를 방송한다. 3부작으로 기획된 이 프로그램은 전국 방방곡곡을 돌며 코로나19로 변화한 사회에서 힘겹게 살아가는 이웃들의 이야기를 듣는다. 이야기 수집가로는 배우 김현숙과 권혁수가 나선다. 1부 ‘그대여서 고마워요’는 절망 속에서도 울타리가 되어주는 가족의 이야기를 담았다. 과거 폭주족이었지만 4형제를 키우며 달라진 모습으로 ‘투잡’을 뛰는 가장, 비대면 면회에 생이별하게 된 노부부, 코로나19 여파로 실직한 아빠, 희소병 근이영양증을 앓고 있는 오빠와 그를 지켜주는 동생도 서로의 버팀목이다. 2부 ‘아름다운 사람’은 얼어붙은 사회 분위기에도 계속되는 이웃들의 온정을 주제로 한다. 아이들의 끼니를 챙겨주기 위해 출발한 푸드트럭, 생활 터전인 복싱 체육관을 지키기 위해 아르바이트를 하는 관장, 31년째 교도소에 있는 여성의 사연, 수해로 집과 소를 잃은 할머니, 국제시장에서만 50년 역사를 가진 가게를 정리하게 된 이들을 조명한다. 3부 ‘나에게 물어본다’는 위기를 극복해나가는 사람들을 만난다. 모두가 힘든 시기 평생 모은 전 재산을 기부한 할아버지의 따뜻한 마음부터 코로나19로 직장을 잃고 귀농한 사람, 10년간 항공 조종사의 꿈을 위해 노력했으나 위기에 놓인 청년, 6년차 취업준비생의 취업난과 생활고 등 가슴 아픈 사연까지 다룬다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

출산 전 배아와 태아에 대한 유전자 검사 항목을 확대하는 방안이 추진된다. 대통령 소속 제5기 국가생명윤리심의위원회(위원장 이윤성 한국보건의료인국가시험원장)는 18일 오후 서울 켄싱턴호텔에서 제3차 회의를 갖고 현재 근이영양증 등 165종의 질환에 대해 허용하던 배아·태아 대상 유전자 검사를 모두 189종으로 확대하는 방안을 권고했다. 기존 항목에 급성괴사성뇌증 등 24종의 질환을 추가했다. 심각한 유전병을 가졌지만 건강한 아기를 출산하기를 원하는 가족의 출산권을 보장한다는 취지에서다. 배아·태아 대상 유전자 검사는 배아 및 태아의 심각한 유전병 유병 여부를 진단하기 위한 검사로, 배아와 태아의 안전을 위해 의료기관에서 수행되도록 선별 허용하는 제도다. 국가생명윤리심의위는 국가 생명 윤리 및 안전정책의 최고 심의기구다. 보건복지부는 이날 회의에서 “현행 법령에 규정된 검사허용 항목과 유사한 위중도를 가진 질병 항목이 포함되지 않아 지속적으로 민원이 제기돼 왔다”며 “제도개선 연구용역과 전문가 자문위원회 등을 통해 24종에 대해 검사 확대가 필요하다는 의견을 받아 관련 법령 개정을 추진할 예정”이라고 보고했다. 새로 추가된 24개 질환에는 가부키증후군, 갑상선수질암, 급성 괴사성 뇌증, 선천성 부신저형성증, 유전감각신경병 4형, 화버증후군, 부분백색증 등이 포함됐다. 이 가운데 무홍채증, 아벨리노 각막이상증을 비롯한 6개 질환은 전문가 의견을 전제로 조건부 허용됐다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr

SF영화 ‘가타카’(1997)는 일명 ‘디자이너 베이비’가 일반화 된 사회의 모습을 단편적으로 그린다. 신의 영역에 도전하는 ‘디자이너 베이비’는 부모가 원하는 맞춤형 아기의 탄생을 가능케 한다는게 이 영화의 설정이다. 그렇다면 영화 속 설정처럼, 실제 현실에서 크리스퍼 유전자가위 기술이 키나 손가락 개수, 지능지수 등을 맞춤으로 설정한 아이를 태어나게 할 수 있을까? 이스라엘 히브리대학 연구진은 “사람들은 디자이너 베이비의 탄생이 과연 올바른지, 윤리적으로 어긋난지에 대해 논쟁하지만, 실제로 이것이 가능한지에 대해서는 알지 못한다”면서 인간의 배아를 선별하는 것에 대한 연구결과를 공개했다. 연구진이 주목한 것은 착상전 유전자 검사(Preimplantation genetic testing; PGT)와 다중유전자위험점수(PRS)다. 착상 전 유전자 검사는 체외 수정으로 얻은 여러 배아에서 세포를 채취하고 유전적으로 분석하는 것을 의미한다. 대부분 착상 전 배아의 기형 판단을 위한 유전자로 활용되는데, 일부 과학자들은 이 기술이 유전자를 편집하는 디자이너 베이비 탄생의 첫 번째 단계라고 본다. 다중유전자위험점수는 어떤 특성(이 연구에서는 키와 IQ)에 한 개인의 전체 유전자가 미치는 영향을 수치화 한 것이다. 히브리대학 연구진은 착상 전 유전자 검사와 유전자 데이터, 컴퓨터 시뮬레이션 모델 및 실제 28개 가구의 부모와 자녀들의 유전자를 분석한 결과, 해당 기술이 영화 속 설정을 현실로 만들기는 어려울 것으로 보인다고 판단했다. 연구진의 분석에 따르면, 배아의 염색체에서 키와 관련한 유전자를 편집할지라도, 실제 키울 수 있는 키는 약 2.5㎝ 정도에 불과한 것으로 나타났다. 예컨대 유전적으로 키가 170㎝ 정도까지 자랄 것으로 예상되는 아이의 유전자를 편집해도, 최대 신장은 ±172.5㎝에 불과하다는 것. 똑똑한 아이를 바라며 지능지수를 편집한 아이의 IQ도 평균 2.5 정도밖에 오르지 못할 것으로 연구진은 예측했다. 연구진은 “유전학의 내재된 불확실성에 따라, 여러 가지 요인들이 키와 IQ에 대한 유전자적 예측 정확도를 흐리게 한다. 예컨대 영양 상태나 양육환경 등의 조건은 아동의 신체 및 인지 발달에 관여하며, 이는 유전자 선별검사나 다중유전자위험점수로는 포착할 수 없다”고 지적했다. 이어 “키가 더 큰, 혹은 더 똑똑한 아이가 될 배아의 순위를 매기는 것은 헛된 일일 수 있다”면서 “많은 부모들이 아이의 외모나 능력을 마음대로 ‘맞춤’하기 위해 유전자 테스트 기법을 사용할 수 있다. 그러나 부모들은 자녀의 키가 얼마나 클 것인지 보다, 질병에 노출되지 않고 건강하게 자라는데 더 많은 걱정을 해야 한다”고 덧붙였다. 다만 연구진은 착상전 유전자 검사 등을 이용해 다운증후군이나 낭포성 섬유증, 근이영양증 등 유전적 특징이 있는 배아를 확실하게 선별할 수 있으며, 부모가 희망한다면 이런 테스트를 거쳐 자녀에게 전염될 수 있는 유전적 질병이 있는지 확인할 수 있다고 설명했다. 연구진은 “부모는 아직 자녀의 키를 ‘맞춤 설정’할 수는 없지만, 유전자 검사나 편집 등을 통해 자녀의 건강을 미리 개선할 수 있을 것”이라고 밝혔다. 자세한 연구결과는 세계적 권위의 학술지 셀(Cell)의 최신호(21일자)에 실렸다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr