쿠팡플레이 ‘SNL 코리아’에서 활약 중인 코미디언 김규원(28)의 미담이 공개돼 네티즌들의 찬사가 쏟아지고 있다. 이번 미담은 독자의 사연을 바탕으로 웹툰을 그리는 일러스트레이터 키크니의 공식 인스타그램 채널을 통해 7일 공개됐다. 제보자 A씨는 김규원의 SNS 댓글창에도 “제가 규원 선생님께 느껴본 따뜻함을 좀 더 많은 여러분들께 함께 나누고 싶어 망설이다 이렇게 긴 댓글을 드린다”며 장문의 글을 달았다. A씨는 “저희 아이는 선천적 근육병으로 초등학교 4학년부터 휠체어를 타게 됐다”며 “휠체어를 타고 처음 등교하던 날 저와 아들이 얼마나 긴장하고 걱정했는지 모른다”고 운을 뗐다. 그는 “제가 학교에 계속 있어 줄 수 있는 게 아니다 보니 학교에 근무하는 공익근무요원 선생님들의 도움을 받게 되었다”면서 “좋은 분들도 계셨지만 아이를 귀찮아하고 화장실 데리고 가는 것을 노골적으로 ‘전 못하겠는데요?’ 하는 분도 계셔서 매번 눈치를 보거나 기분이 나쁘고 속상해도 참고 혼자 울기 일쑤였다”고 떠올렸다. A씨가 김규원을 만나게 된 건 아이가 5학년이 됐을 때였다. 공익요원으로 일하게 된 김규원은 아이의 얘기도 잘 들어주고 진심으로 예뻐해 줬고, 아이 역시 김규원이 재밌다며 잘 따른 것으로 전해졌다. A씨는 “(규원 선생님을 만난 후) 한시름 놓고 지냈는데 아이가 화장실에서 소변 실수를 했다”며 “그래서 선생님께 전화가 왔는데 제가 멀리 있어 바로 갈 수가 없는 상황이었다. 제가 당황하고 있는데 (규원 선생님이) 혼자 해결해 보겠다며 걱정 말라 하시더라”고 밝혔다. 김규원은 소변 실수를 한 아이의 뒤처리를 도왔고, 소변이 묻은 아이의 속옷을 손수 빨아서 햇볕에 말려놓았다. 이후 학교에 온 A씨에게는 오히려 “마음 졸이시게 괜히 전화드렸다”며 사과까지 했다. A씨는 “소집해제 하실 땐 아쉽다고 떡까지 해서 나눠주시곤 아이와 울며 인사하고 헤어지게 됐다”며 “아이 졸업식에 와주신다고 약속하셨었는데 진짜 선물과 꽃다발을 사서 오셨다. 그런데 저희 가족 모두 코로나에 걸려 졸업식을 못 가 집 앞에 꽃과 선물을 두고 가셨다”고 전했다. 이후 A씨는 TV에서 개그맨으로 활동하고 있는 김규원을 보게 됐다. 그는 “너무 반가운 마음에 연락을 드렸더니 기억하시며 아이 중학교 졸업식에 스케줄이 되면 와주신다고 약속을 하시더라. 워낙 요즘 바쁘시고 많이 나오시길래 못 오실 수 있다고 아이에게도 너무 기대하지 말라고 했다”며 “그런데 중학교 졸업 당일 정말 선생님이 와주셨다”고 감격해했다. A씨는 “김규원 선생님. 너무 감사하고 선생님이 잘돼서 저희 가족 모두 너무 기쁘다”며 “앞으로 저희 가족에겐 연예인 통틀어 0순위다. 아이에게도 저희 부부에게도 좋은 추억을 주셔서 너무 감사드리고 하시는 일 더 승승장구하시길 기원한다”고 덧붙였다. 감동적인 사연에 네티즌들은 “김규원 배우 더 잘되실 거다”, “김규원 요즘 너무 호감이었는데 감동이다”, “진짜 멋진 사람이다”, “오늘부터 팬이다”, “인성 무엇. 미담 폭발이다” 등의 반응을 보이며 김규원의 인성을 칭찬했다. 한편 2023년 tvN ‘코미디빅리그’를 통해 데뷔한 김규원은 ‘SNL 코리아’ 시즌5부터 크루로 합류해 ‘규카츠’와 같은 부캐릭터를 선보이며 시청자들에게 눈도장을 찍었다. ‘스마일 클리닉’, ‘MUSMA(머스마)’ 등 주요 코너에서 센스 있는 예능감과 캐릭터 소화력으로 존재감을 키웠다. 이 같은 활약에 힘입어 그는 최근 개최된 제5회 청룡시리즈어워즈에서 ‘SNL 코리아’로 신인 남자 예능인상을 수상하는 영예를 안았다. 당시 김규원은 “훌륭한 후보가 많아 기대를 안 했는데 살면서 한 번 받는 귀한 상을 주셔서 감사하다”며 “길을 닦아주신 신동엽 선배님과 크루, 제작진에게 고맙다”고 전했다. 이어 “앞으로 오래 웃음 주는 뒤집어지게 웃기는 코미디언이자 겸손한 광대로 남겠다”고 밝혔다.

목이 가슴에 닿을 정도로 꺾이는 머리떨굼증후군(Dropped Head Syndrome, DHS) 사례가 스마트폰을 떼어놓지 못하는 현대인들에게 경각심을 불러일으켰다. 2023년 일본 정형외과학회의 오픈 액세스 저널인 JOS 케이스 리포츠(JOS Case Reports)에 20대 남성 환자 A의 사례가 소개됐다. 당시 25세였던 남성 환자 A는 목이 앞쪽으로 완전히 구부러져 있었고, 목뒤 쪽으로는 뼈가 뿔처럼 툭 튀어나온 상태였다. 척추도 심하게 휘어져 있었다. 이 환자는 6개월 동안 심한 목 통증을 호소하다가, 어느 순간부터 목이 꺾여 머리를 들어 올릴 수 없게 되자 병원을 찾은 것으로 알려졌다. 목이 꺾인 순간부터는 음식물이나 물을 삼키기 어려웠고, 이 때문에 식사량이 줄어들면서 극심한 체중 감소 증상까지 나타났다. 의료진의 사례 보고서에 따르면, 이 남성의 삶을 송두리째 바꾼 원인은 스마트폰 게임이었다. 어린 시절 활발한 성격으로 친구들과 어울리기를 좋아했던 이 남성은 학교에서 심각한 괴롭힘과 따돌림을 당한 뒤 스스로 격리를 선택했다. 학교를 그만 둔 후부터 몇 년 동안 방에 틀어박혀 지냈고, 하루의 대부분을 스마트폰 게임을 하며 보냈다. 이 과정에서 목을 깊게 구부리고 기기를 내려다보는 자세가 굳어지면서 일명 ‘머리떨굼증후군’까지 얻게 됐다. 머리떨굼증후군은 목을 들어 올리는 근육이 약화해 머리를 똑바로 들어 유지하지 못하고 과도하게 앞으로 숙어지는 상태를 말한다. 미토콘드리아근병증, 선천성 근육병증, 중증근무력증과 같은 다양한 질환에서 흔히 나타나며 근육의 손상이나 신경 기능 저하로 발생할 수 있다. 최근 이란 의료진도 머리떨굼증후군 환자 사례를 공개했다. 이란 이스파한대 의대 신경외과 의료진에 따르면, 위 사례와 마찬가지로 목이 90도 꺾여 움직임이 불가능해진 23세 남성 환자 B는 마약을 복용 후 목을 굽힌 자세를 장시간 유지하는 습관 탓에 머리떨굼증후군이 생겼다. 이 환자는 증상이 나타난 뒤 약초를 이용해 자가 치료를 시도했지만 호전되지 않았고, 15개월 만에 병원을 찾아 머리떨굼증후군을 진단받았다. 환자 A와 B는 각각 스마트폰 게임과 마약에 중독돼 있었다는 차이는 있으나, 결과적으로 목을 깊게 구부린 자세를 장시간 유지한 습관이 머리떨굼증후군으로 이어졌다는 공통점이 있다. 두 환자 모두 척추가 심하게 변형된 것으로 확인돼 외과적 수술을 받았고, 보형물을 뼈에 고정해 자세를 교정하고 유지하는 치료를 받았다. 이들은 현재 일상이 가능할 만큼 회복한 것으로 알려졌다. 환자 B의 사례를 보고한 이란 이스파한대 의대 신경외과 의료진은 “이번 사례는 장기간 고개를 숙인 자세를 취함으로써 심한 경추후만증(cervical kyphoscoliosis)이 발생한 사례”라며 “약물 자체가 근골격계에 직접적인 영향을 미치지는 않지만 환자가 약물 사용 후 장시간 특정 자세를 유지하는 일이 수개월간 반복되며 근골격계에 변화가 생기고 결국 경추후만증으로 이어지는 간접적 영향을 미쳤다”고 설명했다. 환자 B의 사례는 의료 사례 보고서, 임상 이미지, 시술 영상 등을 통해 중요한 의료 사례를 전달하고 임상 지식을 공유하는 클리니컬 케이스 리포츠(Clinical Case Reports)에 소개됐다.

광주대학교 사회복지전문대학원을 졸업한 근육장애인의 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다. 23일 광주대에 따르면 최근 사회복지전문대학원 석사학위를 받은 졸업생 장익선(37)씨는 5살 어린 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 근이영양증 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다. 스티븐 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못하는 상황에서도 장 씨는 공부를 포기하지 않았다. 같은 대학 사회복지학부를 거쳐 사회복지전문대학원에서 수학한 장씨는 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문작업으로 논문을 썼다. 이번 졸업식에서 석사학위와 학술상을 받았다. 장씨는 학업과 별개로 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지사업을 진행하고 있는 것으로 알려졌다. 이와 관련, 지자체의 지원과 실태조사를 통한 조례 제정까지 이끌어내는 등 장애인 운동가로서도 다양한 활동을 펼치고 있다. 광주대는 졸업식 행사장 구조 상 장씨의 참석이 쉽지않다고 판단, 교내 다른 장소에서 장씨를 위한 별도의 ‘찾아가는 졸업식’을 가졌다. 이 대학 김동진 총장은 장씨를 찾아 그의 졸업을 축하했다. 같은 날 대학 호심관 1층 대강당에서 열린 2024학년도 전기 제40회 학위수여식에서는 박사 26명·석사 163명·학사 1209명 등 총 1398명이 학위를 받았다. 김동진 광주대총장은 “위기를 극복하는 능동적이고 도전적인 자세로 영예롭게 학위를 받은 장씨를 비롯한 졸업생들을 진심으로 축하한다”며 “광주대의 기업가 정신을 통해 불굴의 의지와 도전 정신으로 4차산업혁명의 거센 변화 속에서도 세상을 위한 인재로 거듭나길 바란다”고 당부했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

근육 질환으로 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 환경에서도 ‘안구 마우스’로 절실히 공부한 장애인 학생이 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대학교에 따르면 장익선(37)씨는 최근 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 5살 때 근육이 점점 마비되는 희소병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 전신이 굳어 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 중고등과정 검정고시를 거쳐 광주대 사회복지학부를 졸업한 장씨는 2019년 광주대 사회복지 전문대학원에 입학, 2021년 석사과정을 수료했다. 낮에는 근육장애인, 근육병 환우들을 위해 광주근육장애인협회에서 일하면서 밤 9시부터는 대학원 수업을 소화했다. 그는 e북이 없는 대학원 서적을 읽기 위해 개인 스캐너도 마련했다. 다만 책들을 일일이 스캔해서 보느라 어려움을 겪었다고 한다. 또 스스로 필기할 수 없어 암기도 쉽지 않았다고 장씨는 전했다. 그는 “15년 전, 학부 수업을 들을 때만 해도 누군가가 내 손을 책상에 올려주면 책상에 기대서 그나마 필기라도 할 수 있었는데 지금은 그조차 할 수 없어 힘들었다”고 털어놨다. 장씨는 근육병에 관한 관심을 환기하기 위해 개설한 유튜브 채널 ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’에서 “수업에 동행했던 활동지원사께서 밤늦게까지 같이 고생했다”고 떠올리기도 했다. 그는 “지원사께서 7시간 동안 나 때문에 앉아서 수업 내용을 책과 노트에 옮겨 주고, 책장을 넘겨주느라 고생을 정말 많이 하셨다”고 밝혔다. 본인의 의지와 주변 도움으로 학업을 이어간 장씨는 논문 작성에도 도전했다. 장씨는 “근육장애인의 경우 중고등교육 과정도 채 마치지 못하는 경우가 많다. 나는 노력한 부분도 있지만 운이 따랐고 대학원 공부까지 할 형편이 됐다. 부모님께서 적극적으로 학업을 지원해주셨다. 다른 환우들을 대표해 더 열심히 해야겠다는 생각이 들어 논문을 쓰기로 했다”고 설명했다. 수업도 벅찼던 장씨지만 근육장애인의 애환을 알리겠다는 사명감 하나로 안구 마우스를 활용, 눈을 깜빡이며 한 글자씩 써 내려가는 고된 논문 작업을 거쳤다. 논문은 근육장애인의 생명권 운동 연구에 초점을 맞췄다. 장씨는 “홀로 있던 근육장애인이 활동보조인 퇴근 후 보호자가 잠시 자리를 비운 사이 인공호흡기 이상으로 의식불명에 빠지거나 사망하는 사고가 잦다. 우리에게 활동지원은 곧 생명권인데, 하루 지원 시간이 6시간에 불과해 벌어지는 일”이라고 주제 선정 배경을 밝혔다. 또 “우리 같은 근육장애인은 드러나지 않고 숨겨져 있던, 보이지 않던 존재들”이라며 “근육장애인을 세상 밖으로, 음지가 아닌 양지로 끌어내는 데 일조하고 싶다”고 전했다. 마침내 논문을 마친 장씨는 지난 21일 교내 별도 장소에서 열린 ‘찾아가는 졸업식’을 통해 학위를 전달받았다. 이 자리에서 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 강조했다. 김동진 광주대 총장은 “위기를 극복하고 능동적이고 도전적인 자세로 끊임없는 성장을 거듭해 영예롭게 학위를 받게 된 것을 진심으로 축하한다”고 말했다.

“내일이 어두워 보였는데, 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셨습니다.” 전요셉 청주 오산교회 목사가 29일 서울 광화문을 끝으로 740㎞에 달하는 국토대장정을 마쳤다. 전씨는 유전 질환 일종인 ‘듀센 근이영양증’(DMD)을 앓고 있는 사랑이의 아빠다. 국토대장정은 네 살 딸 사랑이의 희소병 치료비 모금을 위해 시작했다. 사랑이는 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다. 이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다. 미국에서 치료제가 개발됐지만, 약값이 330만 달러(약 46억원)에 달한다. 24일간 ‘740㎞’ 대장정…후원 ‘기적’ 이어져 46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 그는 지난 5일 부산 광안리에서 시작해 울산과 경북 포항, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 이날 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다. 전씨는 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’라는 채널과 인스타그램에 국토대장정 과정을 공유했다. 대장정 기간에는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 했다. 1명이 1만원을 기부하는 모금 운동이다. 사랑이 사연이 알려지면서 일반 시민에 이어 공직 사회도 후원 릴레이에 참여했다. 김영환 충북지사는 지난 22일 피켓을 들고 챌린지에 참여했으며, 충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 하고 있다. 전씨에 따르면 지금까지 13억 7000만원 정도가 모금됐다고 한다. 지난 20일 기준 1억 2000만원이었던 모금 규모가 열흘 새 12억 5000만원이나 늘었다. 출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”며 “국민 여러분께 진심으로 감사하다”고 말했다. 그는 “진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다”며 사랑이를 향해 말했다. 광화문에 도착한 아빠를 직접 마중 나온 사랑이는 전씨를 보며 환하게 웃었다. 전씨는 그런 사랑이에게 “애 춥겠다”며 핫팩을 쥐여주기도 했다. 전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.

집에서 키우던 반려묘가 이유를 알 수 없는 무기력증과 신경·근육병증을 앓다 죽는 사례가 속출하고 있다. 피해자들과 동물단체는 특정 사료를 섭취한 공통점이 있다고 지적했지만, 정부는 아직까지 고양이 사망과 사료 간의 인과관계는 없다고 보고 있다. 24일 동물보호단체 라이프에 따르면 지난 22일까지 반려묘 피해 사례는 총 300마리(180가구)가 접수됐고, 이 중 103마리가 무지개다리를 건넜다. 4개월부터 10살, 먼치킨부터 코리안숏헤어 등 연령과 품종과 무관하게 전국적으로 발생했다. 현재 온라인 커뮤니티와 유튜브 등에는 반려인들의 제보를 바탕으로 증상 유발이 의심되는 사료 브랜드와 제조사들 리스트가 무분별하게 떠돌고 있다. 대한수의사회는 “증상을 보인 고양이들의 주요 감염병에 대한 검사 결과는 모두 음성”이라며 정밀 검사 결과 등에 따라 추가적인 조사가 필요한 상황이라는 입장이다.농림축산식품부는 검사 의뢰를 받은 사료 36건 가운데 3건을 검사한 결과 별다른 문제가 발견되지 않았다고 19일 발표했다. 그러면서 추가로 검사 의뢰를 받은 사료 30여건 및 부검 의뢰받은 고양이에 대해서 유해물질, 바이러스 등을 검사 중이라고 밝혔다. 문제로 지목된 사료의 제품 이상이 확인될 경우 판매 중단 폐기 조치를 할 계획이라는 입장이다. 피해자들은 “갑자기 문제의 사료를 먹은 뒤 많이 아프고 걷지못한다. 병원 검사결과 간수치가 4800까지 올라가고 근육염증수치(CK) 수치는 아예 측정이 안됐다” “사료에 무슨 성분이 추가됐길래 초단기간에 다리를 절고 간수치가 올라가고 혈뇨를 보느냐”라며 분통을 터뜨렸다. 고양이 보호자들은 사료 문제가 현재 수준의 검사로는 밝혀지지 않을 가능성을 지적했다. 실제로 반려동물 사료 안정성 논란은 처음이 아니다. 지난해에도 고양이 사료에서 조류인플루엔자(AI) 바이러스가 검출됐는데 조사결과 제조업체가 멸균·살균을 제대로 하지 않은 것으로 드러났다.

더불어민주당 장애인 당원 10명이 ‘이재명 체제’에서 장애인 목소리가 소외되고 있다고 비판하며 19일 집단 탈당했다. 이들 중 대부분은 민주당 탈당파가 주축인 신당 ‘미래대연합’에 합류했다. 홍서윤·고관철 민주당 전국장애인위원회 부위원장 등은 이날 국회에서 기자회견을 열고 “민주당은 사회적 약자를 지킨다는 말로 장애인과 국민을 희망고문하고 있다”며 “이 자리에 선 우리 장애인 당원 모두는 민주당을 떠나 미래로 나아가고자 한다”고 했다. 이들은 “민주당에는 이제 노무현 정신이 없다. 장애인의 삶을 대변하는 척 시늉만 할 뿐 노무현의 가치는 실종된지 오래”라며 “당내 민주주의가 실종되고 사당화돼 결국 위선과 껍데기만 남은 부끄러운 정당이 됐다”고 비판했다. 또 이들은 “지금의 민주당은 ‘원팀’, ‘원보이스’만 외치고 있다. 민생이 급하다, 상식적인 정치를 해야한다는 목소리에 ‘수박’이다, ‘반명이다’는 낙인을 찍어 조리돌림하는 문화가 공고해지고 있다”고도 했다. 홍 부위원장과 고 부위원장을 비롯해 김민재·김하정·이춘우 전 전국장애인위원회 부위원장, 이샛별 전 금천구장애인위원회 위원장, 조성민 더인디고 대표, 박기순 서울시 장애인 한궁협회장, 김호중 청년중심장애인자립생활센터 사무국장, 임세이 허니장애인자립생활센터 센터장 등 10명이 민주당을 탈당했다. 이들 중 7명은 이날 ‘미래대연합’에 입당을 마쳤다. 희귀 난치성 근육병을 앓던 조연우 민주당 전국장애인위원장이 지난 8일 32세의 나이로 사망했으나, 당에서 이렇다할 공식 대응을 내놓지 않은 것이 집단 탈당의 촉매제가 됐다. 이들은 “고 조연우 위원장이 살아 생전 이루고자 했던 최중증장애인 인공호흡기 예산 복원은 논의조차 이뤄지지 않았고, 공당의 장애인 대표의 죽음에 공식적인 애도조차 없는 조직의 모습에 절망했다”고 했다. 홍 부위원장은 “이 대표가 당대표가 된 뒤부터는 정말 고립됐다. 취임 후에는 한 번도 간담회를 하지 않았다. 조 위원장의 부고를 지도부에 전달했지만 어떤 공식적 리액션이 없었다”며 “대선 당시 (이 대표) 본인이 스스로 장애인이라고 말했지만 큰 실망감을 느꼈다”고 밝혔다.

조연우 더불어민주당 전국장애인위원장이 지난 8일 32세의 나이로 세상을 떠난 사실이 10일 알려졌다. 조 위원장은 지난 20여년간 희귀 난치성 근육병을 앓아왔는데 최근 병세가 악화된 것으로 전해졌다. 조 위원장의 친누나 조혜진씨는 지난 9일 조 위원장의 페이스북에 “조 위원장의 병세가 갑자기 악화되어 하늘나라로 떠났다”면서 “갑작스러운 비보에 많은 분들께서 놀라셨을 거라 생각된다”고 전했다. 이어 “‘할 일이, 하고 싶은게, 해내야 할 일이 너무 많아’ 이렇게 말하던 동생이었다”며 “아직 꿈을 다 펼쳐보지도 못하고 떠나버린 동생이 너무나도 그립다. 이제는 하늘나라에서는 편하게 쉴 수 있도록 많은 기도 부탁드린다”고 했다. 조씨는 “몸이 부서져라, 장애인의 삶이 좀 더 나아지길 꿈꾸며 달려왔던 조 위원장의 모습을 기억해달라”면서 “세상에서 가장 약한 자를 지키고자 했던 의지, 꼭 함께 이어나가 주시길 바란다”고 덧붙였다. 조 위원장은 비장애인으로 태어났지만 10대 때 희귀성 근육 질환을 얻어 점점 온몸이 굳게 된 후천성 최중증 장애인이다. 유년 시절엔 자유롭게 걸을 수 있었지만 점점 병이 악화되면서 몸을 전혀 움직이지 못하는 상태가 됐다. 조 위원장은 어려운 현실 속에서도 건국대학교에서 정치외교학과 미디어커뮤니케이션학을 복수 전공한 뒤, 한국근육장애인협회 희귀질환 권익지원위원 활동을 하면서 정치권에도 문을 두드렸다. 2022년 대선 때 민주당 중앙선거대책위원회 산하 장애인위원회 청년위원장, 민주당 서울특별시당 대학생위원회 공동선대위원장, 중앙선대위 청년위원회 SNS본부 공동부본부장 등을 동시에 맡으면서 정당 활동에 본격적으로 발을 들였다. 대선 이후 민주당 당무위원, 중앙위원에 차례로 임명됐으며 같은 해 11월 민주당 전국장애인위원장에 당선됐다. 조 위원장은 생전에 ‘정치의 존재 이유는 세상에서 가장 약한 사람들의 삶을 지키는 것’이라고 강조하며 장애인의 권익 향상을 위해 투신해왔다. 지난해 12월엔 “장애인 가족에게 돌봄 부담을 강요하지 않는 사회, 장애인이 가족에게 미안해하지 않아도 되는 세상을 만들겠다”면서 제22대 총선 출마의 뜻을 밝히기도 했다. 조 위원장은 시위 등을 통해 정부와 국회에 호소하기보다 직접 정치 무대에 올라 장애인 당사자만이 알 수 있는 정책 과제들을 이루고자 했다고 한다. 조 위원장은 지난해 6월 열린 전국장애인위원회 출범식에서 “저에게는 민주당을 장애인의 목소리를 제대로 대변하는 장애인 친화정당으로 만들고 싶은 꿈이 있다”면서 “그동안 정치권은 장애인을 제대로 대변하지 못했고, 그 때문에 장애인을 위한 정책은 늘 뒷전으로 밀려났다. 장애인 문제를 최우선 민생 과제로 여겨야 한다”고 밝히기도 했다. 한편 조 위원장의 부고를 전하지 않는 민주당에 대한 불만도 터져나왔다. 최근 이재명 대표 피습 및 퇴원, 당내 분열 등으로 어수선한 분위기 속에 조 위원장에 대한 공식 부고 논평 등은 사망 이틀이 지난 이날도 전무한 상황이다. 민주당 당원 봉한나씨는 페이스북에 “정말 무릎 꿇는 심정으로 민주당에게 간곡히 부탁 드린다. 전국 장애인 당원에게 부고 문자를 보내고, 부고 기사를 내고, 부고 논평을 내달라”고 호소했다. 이어 “민주당을 자랑스럽게 여길 수 있었던 최중증 근육 장애인 위원장을, 최고위원회의에서 힘겨운 목소리로 권익을 말했던 대변인을, 누군가의 자랑스런 아들이었고, 담대한 용기를 주는 동료였던 사람을 이리 아무 것도 아니었던 것처럼 대우하지 말아달라”고 했다.

<6> 스위스 동행 이후 생각 바뀐 이들 스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(52·가명)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.함께한 ‘마지막 여행’ 이후케빈씨는 조력사망 찬성론자로신 작가는 반대론자로 바뀌게 돼 아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회에서 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데 살짝 대화해 보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.”-조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력하고, 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘든 분들에게는 그분들이 원한다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택권을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하는데 이런 상태에서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기가 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아 있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.”가치관 완전히 뒤집힌 경험신 작가, 동행 이후 한동안 무기력 “탄생 선택 못해… 죽음도 마찬가지” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 진정으로 본인이 결정하기란 어려울 겁니다.” 케빈 “이 제도가 도입되면 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요에 의해 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법의 요건을 보면 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.” -스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아 있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아오셨어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 사실 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.”우리나라서 합법이었다면친구와 스위스까지 함께 간 케빈 한국 처벌 두려워 임종은 못 지켜 -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 게 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에서 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들였어요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”다시 동행 제안이 온다면책 낸 뒤 잇단 제안받은 신 작가“죽음 말리지 못한 것에 자괴감” -다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구나 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어 주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에서도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에서 안락사가 공론화되길 바라서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니에요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니에요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가 하는 고통에서 못 벗어납니다.”존엄한 죽음은 어떤 것인가케빈 “존엄은 자율성에서 기인타인이 나의 죽음 정할 수 없어” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하게 보이지 않을지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중돼야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 것은 엄청나게 충격적인 경험이었어요. 그분은 편안하게 가셨지만 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어 가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요. 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.”동행이 남긴 새로운 숙제신 작가 책 수익, 호스피스 지원케빈 “관련 영화 제작 돕고 싶어” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰을 통해 죽음에 관한 인식을 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고 일상에서도 죽음이 대화의 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” ■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(가명·52)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 호주 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한 자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고, 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회가 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고, 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데, 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데, 살짝 대화해보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.” “오죽하면 죽음 생각할까…고통 이해해야”“한 번 시행되면 범위 확대될 것…시기상조” -조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력합니다. 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘드신 분들에게는 그분들이 원하신다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하면서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (안락사를 처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한 번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없었다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그런 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 온전히 스스로 본인의 죽음을 결정하기 어렵다고 봅니다.” 케빈 “이 제도가 도입된다고 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요받아 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법 요건을 보면, 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.”-스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데, 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀 더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아왔어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며, 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 크리스찬인 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.” “국내 허용됐다면 편안한 이별 가능했을 것”“죽음 지켜보는 것, 너무 무기력하고 충격적” -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 것 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데, 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들여요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”-다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구, 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를…. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데, 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에 안락사 공론화를 위해서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니예요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고, 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니예요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고, 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고, 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가, 하는 고통에서 못 벗어납니다.”“존엄한 죽음, 자신만이 정의내릴 수 있어”“의료 지나치게 개입…사회적 공론화 필요” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며, 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다, 라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만, 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하지 않게 보일지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중되어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀 더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀 더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건, 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이런 점 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 경험은 엄청난 충격을 줬어요. 그분은 편안하게 가셨지만, 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만, 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 그분의 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요, 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.” 케빈 “조력사망 도입 위한 시민운동 나설 것”신 작가 “책 수익금으로 호스피스 지원 계획” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고, 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰로 죽음에 관한 인식도 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고, 일상에서도 죽음이 대화 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로, 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

‘필수 의료’에 해당되는 소아청소년과 의사 부족으로 인한 진료 대란이 심화되고 있는 가운데 윤석열 대통령은 22일 서울대병원 어린이병원을 찾아 “아이들 건강을 챙기는 것은 국가의 최우선 책무”라며 “관련 부처는 필요한 어떤 재원도 아끼지 말고 지원하라”고 지시했다. 정부는 ‘소아의료 공백’ 사태를 막기 위해 전공의 인력 확충에 적극 나서겠다고 보고했다. 사각지대를 막기 위해 24시간 상담센터도 시범운영하겠다는 계획이다. 윤 대통령은 이날 오전 혜화동의 서울대병원 어린이병원을 찾아 이같이 말했다고 대통령실 김은혜 홍보수석이 서면 브리핑에서 전했다. 마스크를 쓴 윤 대통령은 외래진료실과 소아외과 병실을 차례로 둘러보며 어린이와 보호자를 위로하는 한편, 의료진을 격려했다. 이어 정책간담회를 열어 소아 의료체계 강화 대책을 논의했다. 윤 대통령은 모두발언에서 “소아병동에서 소아암치료 수술을 받고 치료 중인 생후 19개월 된 소아와 초등학교 5학년 학생을 만나고 왔다”며 “의사 선생님, 간호사, 부모님 애를 많이 썼다. 아이들이 이렇게 어려운 치료를 씩씩하게 잘 견디는 게 대견스럽다”고 말했다. 이어 “아이들이 아프면 제대로 치료받고, 야간에 경기한다든지 어머니가 대처하기 어려운 상황이 되면 빨리 병원에 가거나 전화로 상담도 해야 하지 않느냐”라며 “사회가 많이 발전했는데도, 출생률이 자꾸 떨어져 그런지 오히려 저희가 자랄 때 보다 병원이 많이 부족하다는 얘기가 많다”고 언급했다. 윤 대통령은 비공개 간담회에서도 “소아진료 문제를 이대로 놔둘 수 없다”며 “교육·돌봄 환경을 세계 최고 수준으로 높이라고 교육부에 지시했는데 아이들이 아파도 갈 데가 없으면 (이런 노력이) 소용이 없다”고 강조했다고 대통령실 이도운 대변인이 오후 브리핑에서 전했다.간담회에서는 소아전공의 부족 문제가 집중 논의됐다. 윤 대통령은 “의사가 소아과를 기피하는 것은 의사가 아닌 정부 정책 잘못”이라며 “이것보다 시급한 게 없다. 건강보험이 모자라면 정부 재정을 투입해서라도 바꾸라”고 강조했다. 의료진에게는 “국가가 한눈파는 사이에 아이들 건강을 지키기 위해 최선을 다한 소아 의료진에게 정말 면목이 없다”고 말하기도 했다. 이는 소아과 의료인력 부족이 이미 최근 수년간 누적된 문제였음에도 전임 정부에서 제대로 된 대책이 없었단 점을 지적한 것이라고 대통령실 관계자는 기자들에게 설명했다. 윤 대통령은 간담회에 참석한 레지던트 4년차 전공의에겐 “소아과를 선택한 것이 잘한 것이라는 소리가 나오도록 정책을 실천하겠다”고 약속했다. 윤 대통령은 이 자리에서 조규홍 보건복지부 장관으로부터 ▲중증 소아 의료체계 확충 ▲야간·휴일·응급 등 사각지대 해소 ▲소아 의료인력 확충으로 구성된 ‘소아 의료체계 개선대책’을 보고받고 조속한 이행을 지시했다. 윤 대통령은 야간·휴일까지 24시간 상담해주는 24시간 소아전문상담센터 시범 사업과 관련해 “전화뿐 아니라 24시간 영상 상담도 가능한 시스템을 구축하라”고 주문했다. 인공호흡기 등 의료기기 착용 어린이를 지원하기 위한 간호사의 학교 배치도 지시 사항에 포함됐다. 희귀 근육병 때문에 인공호흡기를 착용하면서 학교에 못 가고 있다는 어린이의 사연을 접한 윤 대통령은 “복지가 아닌 인권의 문제”라며 관계 부처에 조속한 해결을 지시했다고 한다.

윤석열 대통령은 22일 서울대병원 어린이병원을 찾아 “아이들 건강을 챙기는 것은 국가의 최우선 책무”라며 “관련 부처는 필요한 어떤 재원도 아끼지 말고 지원하라”고 지시했다. 정부는 ‘소아의료 공백’ 사태를 막기 위해 전공의 인력 확충에 적극 나서겠다고 보고했다. 사각지대를 막기 위해 24시간 상담센터도 시범운영하겠다는 계획이다. 윤 대통령은 이날 오전 혜화동의 서울대병원 어린이병원을 찾아 이같이 말했다고 대통령실 김은혜 홍보수석이 서면 브리핑에서 전했다. 흰 마스크를 쓴 윤 대통령은 외래진료실과 소아외과 병실을 차례로 둘러보며 어린이와 보호자를 위로하는 한편, 의료진을 격려했다. 이어 정책간담회를 열어 소아 의료체계 강화 대책을 논의했다. 윤 대통령은 모두발언에서 “소아병동에서 소아암치료 수술을 받고 치료 중인 생후 19개월 된 소아와 초등학교 5학년 학생을 만나고 왔다”며 “의사 선생님, 간호사, 부모님 애를 많이 썼다. 아이들이 이렇게 어려운 치료를 씩씩하게 잘 견디는 게 대견스럽다”고 말했다. 이어 “아이들이 아프면 제대로 치료받고, 야간에 경기한다든지 어머니가 대처하기 어려운 상황이 되면 빨리 병원에 가거나 전화로 상담도 해야 하지 않느냐”라며 “사회가 많이 발전했는데도, 출생률이 자꾸 떨어져 그런지 오히려 저희가 자랄 때 보다 병원이 많이 부족하다는 얘기가 많다”고 언급했다. 윤 대통령은 비공개 간담회에서도 “소아진료 문제를 이대로 놔둘 수 없다”며 “교육·돌봄 환경을 세계 최고 수준으로 높이라고 교육부에 지시했는데 아이들이 아파도 갈 데가 없으면 (이런 노력이) 소용이 없다”고 강조했다고 대통령실 이도운 대변인이 오후 브리핑에서 전했다. 간담회에서는 소아전공의 부족 문제가 집중 논의됐다. 윤 대통령은 “의사가 소아과를 기피하는 것은 의사가 아닌 정부 정책 잘못”이라며 “이것보다 시급한 게 없다. 건강보험이 모자라면 정부 재정을 투입해서라도 바꾸라”고 강조했다. 의료진에게는 “국가가 한눈파는 사이에 아이들 건강을 지키기 위해 최선을 다한 소아 의료진에게 정말 면목이 없다”고 말하기도 했다. 이는 소아과 의료인력 부족이 이미 최근 수년간 누적된 문제였음에도 전임 정부에서 제대로 된 대책이 없었단 점을 지적한 것이라고 대통령실 관계자는 기자들에게 설명했다. 윤 대통령은 간담회에 참석한 레지던트 4년차 전공의에겐 “소아과를 선택한 것이 잘한 것이라는 소리가 나오도록 정책을 실천하겠다”고 약속했다. 윤 대통령은 이 자리에서 조규홍 보건복지부 장관으로부터 ▲ 중증 소아 의료체계 확충 ▲ 야간·휴일·응급 등 사각지대 해소 ▲ 소아 의료인력 확충으로 구성된 ‘소아 의료체계 개선대책’을 보고받고 조속한 이행을 지시했다. 이를 위해 ‘공공정책수가’ 등을 통한 사후보상 추진 방침도 직접 밝혔다. 중증·응급 상황에서 어린이들이 적시에 필요한 진료를 받지 못하는 일이 없도록 재정투입 강화 등 수단을 총동원해 소아의료 체계를 정상화하겠다는 것이다. 윤 대통령은 야간·휴일까지 24시간 상담해주는 24시간 소아전문상담센터 시범 사업과 관련해 “전화뿐 아니라 24시간 영상 상담도 가능한 시스템을 구축하라”고 주문했다. 인공호흡기 등 의료기기 착용 어린이를 지원하기 위한 간호사의 학교 배치도 지시 사항에 포함됐다. 희귀 근육병 때문에 인공호흡기를 착용하면서 학교에 못 가고 있다는 어린이의 사연을 접한 윤 대통령은 “복지가 아닌 인권의 문제”라며 관계 부처에 조속한 해결을 지시했다고 한다. 대통령실 관계자는 “비대면 진료나 의사정원(증원)은 의사단체 반대가 크다”는 기자들의 질문엔 “복지부 장관이 배석한 간담회에서도 해당 내용을 포함해 질의가 있었다”며 “그 부분을 조율해 추가 조치를 내놓지 않을까 생각한다”고 답했다.

입을 제외하고는 혼자 신체를 움직일 수 없는 1급 신체장애인 권모(48)씨는 지난 7월 코로나19 확진을 받았다. 권씨는 응급실에서 곧장 요양전담병원으로 이송됐다. 권씨의 병명은 노나카근육병으로 주기적으로 몸을 움직이지 않으면 근육이 끊어지는 극심한 고통이 느껴지는 병이다. 권씨는 2일 “밤 10시부터 다음날 오전 7시까지 아무도 도와주지 않은 적도 있다”면서 “그때를 생각하면 지금도 죽다 살았구나 싶다”고 토로했다. 코로나19 확진자가 연일 최고치를 찍고 있는데도 장애인에 대한 정부 대책은 미비한 실정이다. 정부는 지난해 6월 장애인 감염병 매뉴얼을 발표했지만 코로나19에 대한 장애인의 취약도는 여전히 높아 정부가 장애인의 감염병 관리에 실패한 것 아니냐는 지적이 나온다. 중앙방역대책본부가 지난 1~10월 확진자의 기초역학조사서를 집계한 결과를 보면 전체 확진자 28만여명 중 장애인 확진자의 비율은 3487명으로 약 1.23%에 달했다. 비장애인 확진자의 사망률은 0.44%인 반면 장애인 확진자 중 사망률은 2.61%로 약 6배 높았다. 전문가들은 장애인이 앓고 있는 기저질환 때문에 사망률이 높은 탓도 있지만 그 이전부터 지속된 사회구조적인 문제라고 지적한다. 박주석 전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 활동가는 “단계적 일상회복(위드 코로나)을 시행하면서도 장애인 관련 정책은 빠져있다”면서 “정부가 장애인의 코로나19 건강권을 제대로 관리하지 못하고 있다”고 말했다. 세계 장애인의 날(12월 3일)을 하루 앞둔 서울 곳곳에서는 장애인권의 보장을 촉구하는 집회가 열렸다. 전국장애인차별철폐연대 등 장애인단체들은 장애인 인권 보장을 촉구하며 영등포구 여의도에서 1박2일 집회를 이어간다.

코로나19 장애인 사망률 2.61%비장애인 사망률의 ‘6배’정부의 코로나19 장애인 메뉴얼현장선 제대로 시행 안 돼입을 제외하고는 혼자 신체를 움직일 수 없는 1급 신체장애인 권모(48)씨는 지난 7월 코로나19 확진을 받았다. 권씨는 응급실에서 곧장 요양전담병원으로 이송됐다. 권씨의 병명은 노나카근육병으로 주기적으로 몸을 움직이지 않으면 근육이 끊어지는 듯한 극심한 고통이 느껴지는 병이다. 권씨는 2일 서울신문과의 통화에서 “밤 10시부터 다음날 오전 7시까지 아무도 도와주지 않은 적도 있다”면서 “그때를 생각하면 지금도 죽다 살았구나 싶다”고 토로했다. 목에 차는 가래를 뱉지 않으면 숨을 쉬기 어려웠지만 이마저 제대로 조치를 받지 못했다. 권씨는 “입 밖으로 겨우 가래를 뱉은 뒤 닦아줄 사람이 올 때까지 몇 시간이고 기다렸다”고 말했다. 코로나19 확진자가 연일 최고치를 찍고 있는데도 장애인에 대한 정부 대책은 미비한 실정이다. 정부는 지난해 6월 장애인 감염병 매뉴얼을 발표했지만 코로나19에 대한 장애인의 취약도는 여전히 높아 정부가 장애인의 감염병 관리에 실패한 것 아니냐는 지적이 나온다. 중앙방역대책본부가 지난 1월 1일~10월 18일 확진자의 기초역학조사서를 집계한 결과를 보면 전체 확진자 28만여명 중 장애인 확진자의 비율은 3487명으로 약 1.23%에 달했다. 비장애인 확진자의 사망률은 0.44%인 반면 장애인 확진자 중 사망률은 2.61%로 약 6배 높았다. 전문가들은 장애인이 앓고 있는 기저질환 때문에 사망률이 높은 탓도 있지만 그 이전부터 지속된 사회구조적인 문제라고 지적한다. 전근배 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 “중증장애인은 인력 지원이 필요해 ‘거리두기’가 어렵고 집단 시설에 거주하기 때문에 애초에 감염에 노출돼 있는 구조”라면서 “이전부터 존재하던 장애인에 대한 인권적, 사회적, 의료적 장벽이 단적으로 나타난 결과”고 꼬집었다. 박주석 전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 활동가는 “단계적 일상회복(위드 코로나)을 시행하면서도 장애인 관련 정책은 빠져있다”면서 “정부가 장애인의 코로나19 건강권을 제대로 관리하지 못하고 있다”고 말했다. 세계 장애인의 날(12월 3일)을 하루 앞둔 서울 곳곳에서는 장애인권의 보장을 촉구하는 집회가 열렸다. 전국장애인차별철폐연대 등 장애인단체들은 장애인 인권 보장을 촉구하며 영등포구 여의도에서 1박2일 집회를 이어간다.

희귀병을 앓는 자녀를 둔 엄마의 사연이 청와대 국민청원 게시판에 올라왔다. 글을 쓴 A씨는 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝혔다. 16일 청와대 국민청원에 따르면 A씨는 최근 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요’라는 제목의 청원 글을 올렸다. 척수성근위축증은 퇴행성 신경질환의 하나로, 근육이 점차 위축되는 희귀 난치성 근육병이다. 생존운동뉴런1(SMN1) 유전자가 돌연변이 등으로 기능을 하지 못해 발생하며, 세계적으로 신생아 1만명 당 1명꼴로 나타난다. “SMA, 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병” A씨는 “SMA는 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병”이라며 “딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다”고 밝혔다. 이어 “다행히 치료제(스핀라자)를 빨리 맞을 수 있게 되었지만 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 말씀하셨다. 현재는 목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워만 생활한다. 119 부르는 건 일상이 됐고, 호흡도 불안정해 호흡기를 착용 중”이라며 “근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아 주지 않고 열이 펄펄 끓어도, 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 병원으로 갈 수 밖에 없다”고 했다.그는 ‘스핀라자’가 현재 SMA의 유일한 치료제라고 언급했다. 스핀라자는 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지해준다. 하지만 A씨는 “스핀라자는 2주마다 4회에 걸쳐 투여하고 이후 4개월마다 꾸준히 평생 투여 받아야 한다”면서 “현재 희귀병이라는 말이 무색할만큼 근육병을 앓고 있는 아이들이 많다. 아이들의 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 드디어 국내에도 ‘졸겐스마’라는 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다. 세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’, 기적의 치료제로 불려 청원인이 언급한 ‘졸겐스마’(오나셈노진아베파르보벡)는 SMA 환자에게 정맥으로 단회 투여하는 치료제다. 식품의약품안전처는 지난 5월 이를 첨단바이오의약품으로 허가했다. 다만 주사제 치료 가격은 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)로 세계 최고가 단일 치료제로 알려졌다. A씨는 “‘졸겐스마’는 원샷 치료제라고도 불린다. 앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과를 보였고, 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제이지만 비용이라는 산을 넘어야 한다”면서 “돈이 없어 맞고 싶어도 못 맞는 아이들이 없도록 보험 적용이 이루어질 수 있도록 도와달라”고 호소했다. 그러면서 “아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기 전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와달라”며 “눈에 넣어도 안 아플 우리 아이들, 한창 꿈을 꾸며 앞으로 나아갈 우리 아이들이 꿈을 잃지 않도록 도와달라”고 덧붙였다.“세계서 가장 비싼 약” 맞고 살아난 영국 신생아 노바티스의 졸겐스마는 지난 2019년 미국에서 투약 허가를 받았으며, 이후 전 세계 40여개 국에서 쓰이고 있다. 미국, 영국 등 국가에서는 건강보험을 적용하고 있어 한화 약 930만원 정도의 치료비를 내고 투약할 수 있다. 지난 6월, 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기 아서가 ‘졸겐스마’ 치료제를 투여받았다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다. 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어… 국내에서도 건강보험 적용을 요구하는 환자와 그 가족들의 요구가 이어지고 있다. 다만 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어 사회적 합의가 필요하다는 지적과 더불어 다른 중증 질환과 형평성 문제도 꾸준히 지적되고 있다. 정부는 건강보험 재정 부담 등을 이유로 신중한 입장을 취하고 있다.

■ 교육부 △ 지방교육자치강화추진단 부단장 안순억 △ 학교정책과장 이성희 △ 동북아교육대책팀장 강전훈 △ 교육안전정보국 송인발 △ 국립국제교육원 송달용 △ 서울특별시교육청 오승걸 △ 충청북도교육청 최동일 △ 고등교육정책실 이진우 △ 학교혁신지원실 김한승 △ 평생미래교육국 유삼목 △ 한국교원대학교 김율리 △ 대전광역시교육청 김영은 △ 세종특별자치시교육청 김태일 △ 대변인실 최경식 △ 감사관실 김수구 △ 고등교육정책실 송낙현 △ 학교혁신지원실 손성호 △ 학교혁신지원실 고현석 △ 학교혁신지원실 김승환 △ 학교혁신지원실 김허중 △ 학교혁신지원실 김태환 △ 학교혁신지원실 심순희 △ 교육복지정책국 문복진 △ 학생지원국 팽주만 △ 학생지원국 민혜영 △ 국사편찬위원회 이대해 △ 한국직업능력개발원 파견 최성보 △ 한국교원대학교 파견 박수경 △ 정년퇴직 정금배 △ 정년퇴직 김정미 △ 명예퇴직 최옥선 ■ 한국과학기술기획평가원 ◇ 인사 발령 △ 부원장 이상엽 △ 감사부장 김치용 △ 전문위원 손병호 △ 평가분석본부장 오세홍 △ 경영기획본부장 안승구 △ 과제지원시스템 통합 실무추진단장 신문봉(전보) △ 정책기획본부 인재정책센터장 주혜정 △ 정책기획본부 기술예측센터장 임 현 △ 사업조정본부 사업조정전략센터장 전승수(전보) △ 사업조정본부 투자기획조정센터장 강현규 △ 평가분석본부 성과확산센터장 최광희 △ 경영기획본부 기획예산실장 김주호 △ 경영기획본부 재정관리실장 강 영 ■ KBS △ 기술본부 제작기술센터 후반제작부장 조용희 ■ 연세대학교 의료원 ◇ 의료원(행정본부) △ 의료원 원목실장 겸 교목실장 정종훈 △ 안과병원 원장 한승한 △ 의학도서관장 이혜연 △ 중입자건립추진본부(TFT) 본부장 금기창 △ 중입자건립추진본부(TFT) 부본부장 김용배 △ 통일보건의료센터(TFT) 소장 박용범 △ 의과학연구처 연구진흥2부처장 김성준 ◇ 의과대학 △ 의예과부장 조성래 △ 해부학교실 주임교수 복진웅 △ 생화학분자생물학교실 주임교수 박상욱 △ 생리학교실 주임교수 이배환 △ 약리학교실 주임교수 김철훈 △ 병리학교실 주임교수 김세훈 △ 미생물학교실 주임교수 이재면 △ 환경의생물학교실 주임교수 용태순 △ 예방의학교실 주임교수 김현창 △ 신경과학교실 주임교수 김원주 △ 정신과학교실 주임교수 조현상 △ 소아과학교실 주임교수 이준수 △ 안과학교실 주임교수 김찬윤 △ 이비인후과학교실 주임교수 최재영 △ 비뇨의학교실 주임교수 최영득 △ 가정의학교실 주임교수 심재용 △ 마취통증의학교실 주임교수 이기영 △ 연세의생명연구원 연세유전체센터장 백순명 △ 유전과학연구소장 김경섭 △ 내분비연구소장 차봉수 △ 장기이식연구소장 허규하 △ 뇌연구소장 장진우 △ 시기능개발연구소장 김찬윤 △ 희귀난치성 신경근육병 재활연구소장 강성웅 △ 비뇨의과학연구소장 최영득 △ 면역질환연구소장 신전수 △ 재활의학연구소장 김덕용 △ 방사선의과학연구소장 최병욱 △ 의학행동과학연구소장 김세주 △ 에이즈연구소장 최준용 △ 마취통증의학연구소장 이기영 △ 각막이상증연구소장 김응권 △ 난치성갑상선암연구소장 장항석 ◇ 치과대학 △ 치의예과부장 조성원 △ 통합치의학과장 정복영 △ 치과생체재료공학연구소장 김광만 △ 구강종양연구소장 차인호 △ 치과의료기기시험평가센터 소장 김광만 ◇ 보건대학원 △ 국민건강증진연구소장 지선하 ◇ 세브란스병원 △ 혈액내과장 정준원 △ 노년내과장 김창오 △ 신경과장 손영호 △ 정신건강의학과장 조현상 △ 직업환경의학과장 원종욱 △ 위장관외과장 형우진 △ 대장항문외과장 민병소 △ 간담췌외과장 김경식 △ 비뇨의학과장 최영득 △ 가정의학과장 심재용 △ 마취통증의학과장 이기영 △ 병리과장 김세훈 △ 의학공학과장 박종철 △ 건강의학과장 이종균 △ 이비인후과장 최재영 △ 수술실장 이기영 △ 응급진료센터 차장(내과계) 이한성 △ 장기이식센터 조직은행장 박한기 △ 교육수련부 수련2차장 이삭 △ 혈액관리의사 김신영 △ 보건관리의사 이덕철 △ 뇌졸중센터 소장 허지회 △ 첨단유전체센터 소장 이진성 ◇ 강남세브란스병원 △ 내과부장 권혁문 △ 종양내과장 정희철 △ 류마티스내과장 박민찬 △ 혈액내과장 정희철 △ 통합내과장 민필기 △ 신경과장 김원주 △ 정신건강의학과장 석정호 △ 외과부장 장항석 △ 위장관외과장 권인규 △ 간담췌외과장 박준성 △ 정형외과장 석경수 △ 산부인과장 조시현 △ 이비인후과장 임재열 △ 비뇨의학과장 홍창희 △ 가정의학과장 이용제 △ 재활의학과장 박윤길 △ 영상의학과장 김태훈 △ 마취통증의학과장 한동우 △ 진단검사의학과장 정석훈 △ 보존과장 박정원 △ 암병원 유방암센터 소장 정준 △ 암병원 위식도암센터 소장 윤영훈 △ 암병원 췌담도암센터 소장 박준성 △ 암병원 전립선암센터 소장 정병하 △ 암병원 자궁난소암센터 소장 김재훈 △ 암병원 뇌종양센터 소장 홍창기 △ 심뇌혈관병원 원장 권혁문 △ 심뇌혈관병원 진료부장 박윤길 △ 심뇌혈관병원 대동맥혈관센터 소장 송석원 △ 심뇌혈관병원 재활예방센터 소장 박윤길 △ 호흡재활센터 소장 강성웅 △ 임상연구보호센터 소장 이정일 △ 의생명융합센터 소장 김성준 ◇ 용인세브란스병원 △ 혈액종양내과장 황도유 △ 내분비내과장 김철식 △ 류마티스내과장 안성수 △ 퇴행성뇌질환센터 소장 김윤중 ◇ 안과병원 △ 진료부장 김찬윤 △ 안과장 김찬윤 ◇ 연세암병원 △ 유방암센터장 박세호 △ 암예방센터장 김태일 △ 완화의료센터장 정민규 △ 암지식정보센터장 윤홍인 △ 소아혈액종양과장 유철주 △ 진단검사의학과장 최종락 △ 마취통증의학과장 배선준 △ 영상의학과장 임준석 ◇ 어린이병원 △ 소아청소년과장 손명현 △ 신생아과장 박민수 △ 소아정신과장 천근아 △ 임상유전과장 이진성 △ 소아외과장 오정탁 △ 소아신경외과장 김동석 △ 소아비뇨의학과장 이용승 △ 소아마취통증의학과장 이정림

가수 이문세가 콘서트 수익 전액을 기부했다. 지난달 31일 오후 강원도 평창군 봉평면에 위치한 허브나라농원 별빛무대에서 ‘이문세의 숲속 음악회-열 번째 이야기’가 개최됐다. ‘숲속 음악회’는 지난 2003년 처음 열린 후 올해로 10번째를 맞이했으며, 예매 오픈이 시작된지 30초만에 초고속으로 매진됐다. 이날 이문세는 객석을 가득 메운 700여명의 관객들의 박수 속에 ‘단비’, ‘사랑은 늘 도망가’를 열창하며 등장, 감수성 넘치는 오프닝을 장식했다. 미리 찾아온 가을, 울창한 숲, 밤 하늘의 별빛 등 자연 그대로가 무대가 된 작은 공연장에서 만난 이문세는 차분하면서도 유쾌하게 묵직한 존재감을 발휘했다. 이문세는 “올해는 이문세가 안식년을 맞은 해다. 올 한해는 연예인 이문세가 아닌 평범한 봉평의 아저씨, 오빠로 지내고 있었는데, 무더위를 끝내고 이렇게 무대에 서게 됐다”고 소감을 전했다. 이어 이문세는 ‘옛사랑’, ‘소녀’, ‘가로수 그늘아래 서면’, ‘가을이 오면’ 등 오랜 히트곡들을 독보적인 감성으로 전했고, 관객들은 세대를 넘어선 ‘떼창’으로 성큼 다가온 가을 밤하늘을 감성으로 가득 채웠다. 또한 ‘붉은 노을’, ‘알수없는 인생’, ‘이세상 살아가다 보면’ 등의 댄스곡들 역시 단체 ‘떼창’은 물론, 관객들을 즉석에서 무대에 올려 즉석 듀엣 및 댄스 대회 등을 열어 현장을 ‘열광의 도가니’로 변신시켰다. 이문세는 자선공연임에도 불구하고 피아노, 기타, 베이스, 드럼 연주자들 뿐 아니라 퍼커션, 첼로, 브라스 연주자들과 코러스들까지 대형 단독 공연에 버금가는 13인조 세션들로 무대를 채우며, 관객들에게 꽉찬 감동을 선물했다. 이어 지난 해 발표한 이문세 정규 16집 타이틀곡 ‘희미해서’를 작곡하고 피처링한 것으로 인연을 맺은 헤이즈가 깜짝 등장, ‘희미해서’ 듀엣 무대를 최초로 선보였다. 압도적 감성을 가진 두 선후배의 애틋한 케미는 객석에 깊은 울림을 줬다. 뿐만 아니라 두번째 게스트로는 마술사 최현우가 출연해 두 눈을 의심하게 하는 유쾌하고 신비한 마술들로 객석을 집중시켜 유쾌한 기부 문화를 연출했다. 봉평의 맑은 자연 속에서 이문세의 주옥 같은 명곡을 만나볼 수 있다는 사실 외에도, 수익금 전액이 뜻 깊은 곳에 기부된다는 점에서 더 큰 의미가 있다. 특히 가수와 팬들이 함께 뜻을 모으고 있다는 점에서 ‘유쾌하고 따뜻한 기부 활동’의 표본이 되고 있다. ‘숲속 음악회’를 총괄한 허브나라농원 이지인 실장은 “이문세 씨는 본인의 출연료도 없는 자선공연을 16년간 꾸준히 개최하여 그 수익금을 어려운 이웃들에게 나눠주고 계신다. 이것은 결코 쉽지 않은 일”이라며 이문세의 재능기부에 찬사를 보냈다. ‘숲속 음악회’ 수익금은 그 동안 외국인 노동자 무료 진료소인 라파엘 클리닉 및 무의탁 노인들에게 기부하는 등 다양한 곳의 소외된 사람들을 위해 사용돼 왔으며, 올해 공연의 수익금은 11년 전 그와 동료들이 네팔 다딩에 설립한 ‘날랑 학교’와 6년 전 랑탕에 설립한 ‘툴로바르크 학교’의 건물 보수와 교복 및 학용품 마련에 사용할 예정이다. 이문세는 ‘숲속 음악회’뿐 아니라, 1987년 이후 30여 년 동안 지속적으로 근육병 환자 돕기, 네팔에 학교 짓기 운동, 위안부 할머니 돕기 등 어려운 환경에 처한 이웃들을 돕는 기부 활동을 지속적으로 펼치고 있다. 연예부 seoulen@seoul.co.kr

롯데칠성음료(대표 이영구)가 ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 기브런’에 게토레이, 생수, 비타코코 각 5000개를 후원했다고 밝혔다. 또한 임직원 70명이 대회에 직접 참여해 함께 달려 주목을 받았다. 이번 마라톤 대회는 국내 희귀난치성 아이들을 위해 마련됐다. 직접 참여한 롯데칠성음료 관계자는 “지난번에 이어 이번에도 뜻깊은 멋진 행사에 참가하여 큰 보람을 느낀다”며 “롯데칠성음료는 앞으로도 소외된 이웃들을 돕는 다양한 행사에 함께 하겠다”고 전했다. 롯데칠성음료는 물품 후원 뿐 아니라 모바일 걷기 어플리케이션을 활용해 임직원들의 걸음 수를 측정해 기부금을 적립하는 ‘그린 워킹 캠페인’을 진행하고 있다. 모인 후원금은 굿피플에서 보행장애 아동들에게 맞춤형 신발을 제공하는 프로그램인 ‘세상에 오직 하나뿐인 내 신발’에 후원하게 된다. 이번 기부마라톤대회에는 개인, 가족 및 단체 참가자 3천명 이상이 참가해 코스를 걷거나 달리며 소중한 추억을 만들고 나눔에 동참했다. 굿피플은 2017년 시작된 기부마라톤대회를 통해 근육병증, 신경섬유종 등 희귀질환 아동 24명에게 총 2억 원 이상의 의료비, 생계비 등을 지원했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

가정의달 5월. 이런저런 가족 행사로 바쁜 계절이 지나가고 있다. SNS에 단란한 분위기의 사진들이 넘칠 때 부러움과 심술이 교차한다. 공연히 옛날 가족사진을 꺼내 애틋한 그리움에 잠겨 보기도 한다. 사진은 순간을 잡지만 그 순간은 영원의 느낌을 가두고 있다. 4월의 마지막 날 ‘희망 찰칵’(행복한책출판사·비매품)이라는 책이 나왔다. 희귀질환인 뮤코다당증(MPS) 환자 가족사진으로 꾸민 작은 책. 2017년 여름부터 2018년 6월까지 사노피젠자임 후원으로 사단법인 바라봄사진관이 진행한 프로젝트의 마지막 결과물이다. 어떤 이에게는 평범한 사진 한 장이 어떤 가족에겐 큰 용기와 맞바꿔야 얻을 수 있는 귀한 선물이 된다. 전국을 도는 촬영 현장에 1년 남짓 진행보조원으로 따라다녔다. 이동이 불편하고 남의 시선을 끄는 것이 싫어 가족 여행이나 사진 촬영을 기피했던 분들이기에 참 조심스러웠다. 하지만 한 걸음을 내딛기가 어려웠을 뿐 막상 촬영이 시작되면 기쁜 웃음이 자연스럽게 솟아났다. 한국뮤코다당증환우회 우순옥 회장은 인사말에 이렇게 적었다. ‘삶의 행복이란 주어진 시간을 낭비하지 않고 순간을 포착하는 소소한 경험들 속에 있음을 사진을 찍으며 알게 됐다’고. 나 역시 그들 곁에서 모든 순간 행복했고 많은 것을 배웠다. 책을 꾸미며 마지막 페이지에 이 글을 얹었다. ‘아름다움은 내부의 생명으로부터 나오는 빛이다. 그대가 정말 불행할 때, 세상에는 그대가 해야 할 일이 있다는 것을 믿어라. 그대가 타인의 고통을 덜어 줄 수 있는 한 삶은 헛되지 않으리라. 세상에 가장 아름답고 소중한 것은 보이거나 만져지지 않는다. 단지 가슴으로만 느낄 수 있다.’-헬렌 켈러 5월은 부산에서 또 다른 신경근육계 희귀질환인 폼페병 환자 김동호씨를 만나는 것으로 시작했다. 그는 투병하며 붓을 입에 물고 그림을 그렸다. 해바라기를 좋아한 그가 활짝 핀 꽃보다 시들어 가는 모습을 즐겨 그렸던 건 그 안에 든 씨앗들이 내일의 희망을 품고 있다는 기대 때문이었다. 병이 악화되고 호흡기를 달면서 그는 이제 걸을 수도 먹을 수도 혼자 숨을 쉴 수도 없게 됐다. 그는 누운 자리에서 붓 대신 마우스를 잡았다. 모니터를 보며 다양한 사람들과 교류하고 폼페병뿐만 아니라 다른 근육병 환자들과도 함께 희망을 모색하고 있다. 그림도 다시 그리기 시작했다. 더딘 손길로 화면에 수만 번 점을 찍어 해바라기꽃 한 송이를 활짝 피워 낸다. 그렇게 만든 작품들도 환자들을 위해 활용할 계획이다. 그는 질환이 진행될수록 같은 병을 가진 사람들에 대한 관심이 깊어졌다고 했다. 희귀질환은 인식 부족으로 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 김동호씨는 조기 진단과 치료의 중요성을 널리 알리는 걸 자신의 사명이라 여긴다. 김동호씨는 ‘건강을 잃으면 모두를 잃은 것’이라는 말을 가장 싫어한다. 그 말대로라면 자신은 모든 것을 잃고 누워 있는 환자에 불과하니까. 그는 잃은 게 없을 뿐 아니라 오히려 병 때문에 세상을 따뜻하게 바라볼 줄 아는 마음의 눈과 소중한 사람들을 얻었다. 그에겐 시련을 이겨 내는 마법의 주문이 있다고 했다. “마음아, 이겨라!” 그를 만나고 돌아오는 기차에서 신경학자 올리버 색스의 마지막 책 ‘모든 것은 그 자리에’를 읽었다. 이 구절에 밑줄을 쫙 그었다. ‘우리가 관심을 가져야 할 것은 질병의 부재나 기능의 보존이 아니라, 평생에 걸쳐 지속적으로 발달할 수 있는 잠재력이다.’ 빛이 강하면 그늘은 더욱 어둡다. 5월의 들뜬 분위기가 어떤 이들에겐 아픈 화살처럼 박힐 수도 있을 것이다. 현재 국내에 등록된 희귀질환이 1000여종이라고 한다. 같이 주문을 외자. “마음아, 이겨라!”