“우와! 병원에 ‘인생네컷’ 부스가 있어요, 엄마! 우리도 빨리 가서 찍어봐요.” 어린이날을 하루 앞둔 4일 오전 서울 송파구 서울아산병원 내 소아암 병동에서 휠체어에 앉은 중학교 1학년 김하주(13)양의 눈이 반짝였다. 병실 밖 복도에 차려진 ‘인생네컷’ 포토부스가 믿기지 않는 듯 하주양은 연신 기계를 만지작거렸다. 선천성 희귀질환인 신경섬유종에 육종암까지 겹쳐 수차례 항암 치료를 견뎌온 하주양에게 이날은 잠시 아픔을 잊는 시간이었다. 환자복 소매 아래 드러난 가느다란 손목에는 간호사가 선물한 ‘주디’ 인형이 꼭 안겨 있었다. 하주양은 “엄마와 함께 사진을 남길 수 있어 행복하다”며 카메라를 향해 활짝 웃었다. 복도 건너편에서는 노란 옷을 입은 이강모(10)군이 장난기 어린 얼굴로 차례를 기다렸다. 재생불량성 빈혈로 골수이식을 받은 뒤 외래 진료를 위해 충북 청주시에서 올라온 강군은 “빨리 나아서 친구들과 학교에서 같이 뛰어놀고 싶다”고 말했다. 이날 병원에 사진촬영 부스를 설치한 송현아(40) 드림스펙트럼 대외협력팀장은 배우자를 백혈병과 암으로 떠나보낸 아픔이 있다고 했다. 그는 “웃는 아이들을 보며 뿌듯함과 감사를 느낀다”고 말했다. 15년째 직접 만든 거북이 인형을 아동 환자들에게 건네온 정은희(59) 아산병원 외래간호사팀 수간호사는 “느리지만 마침내 꿈을 이루고 건강하게 자라길 바라는 마음을 거북이 인형에 담았다”고 설명했다. 아이들을 향한 온기는 병원 밖 골목에서도 이어졌다. 경기 부천시 ‘어린이식당 마루’에선 미취학 아동부터 초등학생까지 단돈 2000원이면 든든한 한 끼를 해결할 수 있다. 이곳에서 두 달째 앞치마를 두른 이세희(38) 한살림경인생활협동조합 활동가는 “한 그릇 더 달라는 아이들 목소리가 들릴 때 가장 행복하다”고 밝혔다. 식당을 운영하는 정봉임 대표는 음식 가격을 무료로 하는 대신 2000원을 고집한다. 형편이 정말 어려운 아이들에겐 그마저도 받지 않지만, 아이들이 당당한 손님으로서 자존감을 지키게 하려는 배려다. 정 대표는 “어린이날에는 평소보다 더 많은 아이들이 식당을 찾는다. 배불리 먹고 즐겁게 떠드는 모습을 보는 게 내 목표”라고 말하며 웃었다. 가정의 달을 맞은 서울 관악구 ‘한우리 지역아동센터’에서는 교육봉사가 한창이었다. 이날 과학 교육 지도 봉사에 참여한 대학생 성장원(19)씨는 “다양한 형태의 가정에 있는 모든 어린이에게 교육의 기회는 평등해야 한다고 생각해 참여했다”며 “제 작은 도움이 아이들이 배움의 동기를 얻는 기회가 되길 희망한다”고 했다.

방송인 정준하가 15년 전 출연한 방송 내용이 재조명되면서 그와 관련된 미담이 쏟아지고 있다. 2일 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에는 “후원했던 암환자 소식 듣고 울컥한 정준하”라는 제목의 게시물이 공유됐다. 해당 게시물에는 지난 2011년 방송된 tvN ‘스타특강쇼’의 한 장면이 짧게 편집된 유튜브 ‘쇼츠’ 영상이 담겼다. 당시 방송에서 정준하는 과거 후원했던 암환자의 동생 A씨와 직접 전화통화를 하게 됐다. A씨는 “저희 오빠가 많이 아파서 오랫동안 병원 생활을 한 적이 있었다. 병원 측에서 후원금이 있을 예정이라고 했는데 정준하씨가 기부하신 게 저희 오빠에게 돌아왔다. 오늘에서야 이런 기회가 생겨 용기를 냈다”며 감사 인사를 건넸다. 그러면서 “오빠는 지금 하늘나라에 가 있다”고 말해 정준하를 울린 뒤 “지금까지도 정준하씨가 병원 측에 후원을 계속하신다는 이야기를 들었다. 내가 열심히 일해서 번 돈을 남과 나눈다는 게 쉽지 않은 일인데 아직까지도 하신다는 이야기를 듣고 많이 울었다”고 말해 감동을 안겼다. 약 15년 전의 방송 장면임에도 A씨의 사연과 정준하의 인간적인 면모는 네티즌의 마음을 울렸다. 특히 해당 영상이 주목받으면서 다른 이들이 겪은 정준하 미담이 쏟아지고 있다. 한 네티즌은 “준하씨가 저희 지인 아이도 후원해 주셨다. 골수이식은 비용이 많이 들어가는데 병원에서 연결해 주신 분이 준하씨였다고 한다”며 “지금은 하늘의 별이 되었지만 참 고마웠다”고 전했다. 또 다른 네티즌은 “삼성병원 예전 간호사들은 다 안다. 정준하씨만 기자 안 데리고 오는 유일한 연예인”이라며 “항상 매니저랑 간다고 연락하시고 먹을 거 잔뜩 사서 소아병동 와서 애들이랑 한참 놀아주다 갔다”고 밝혔다. 여동생이 10년 전 소아암으로 삼성서울병원에 입원한 적이 있었다는 한 네티즌은 “병원 강당에 와서 아이들하고 만나서 놀아주시고 사진도 찍어주셨다”며 “동생은 지금 22살이고 대학생이다. 감사하다”고 고마운 마음을 전했다. 이외에도 “아무도 찾지 않는 소아암 치료 종결 파티에 와주셨다”, “이른둥이로 태어나 7개월 인큐베이터에서 생활했는데 후원금으로 많은 도움 받았다” 등 미담이 이어졌다. 화제가 된 사연의 주인공 A씨도 직접 댓글을 남겼다. 그는 “오늘 새벽 시간 갑자기 이 영상이 떴다”며 “엄마가 전화로 정준하씨가 병원에 어린아이들 위주로 크게 기부를 했는데 어릴 때부터 아팠던 오빠에게도 혜택이 돌아왔다고 했다. 힘들 때 큰 힘이 되어준 정준하씨에게 감사하다”고 거듭 고마운 마음을 전했다. 해당 영상은 ‘좋아요’ 약 8만개와 댓글 2900여개를 기록하며 폭발적인 반응을 얻고 있다. 정준하는 오랜 시간 소아암 환아들을 후원해온 것으로 알려졌다. 2007년 환아들을 응원하기 위해 소아병동을 찾은 그는 어려운 환경의 아이들이 마음 편히 치료받을 수 있도록 도와야겠다는 마음으로 기부를 시작했다. 그는 기부만 하는 것이 아닌 소아암 환우들을 위해 미니 공연을 개최하는 등 아이들을 위한 활동도 꾸준히 지속하고 있다. 또한 2013년 아들 로하가 태어난 것을 기념하며 매월 소아 환아 치료비를 지원하는 등 선한 영향력을 꾸준히 전파 중이다. 자신의 선행을 널리 알리기보다는 조용하게 그리고 꾸준하게 기부를 지속해온 사실이 알려지며 정준하에게 큰 응원이 쏟아지고 있다.

존 F 케네디 전 미국 대통령의 외손녀가 30대의 젊은 나이에 암으로 투병하다 세상을 떠났다. 케네디 전 대통령 장녀인 캐럴라인의 둘째 딸이자 환경 전문기자인 타티아나 슐로스버그(35)가 30일(현지시간) 숨졌다고 케네디 도서관 재단이 소셜미디어에 올린 가족 명의의 게시글에서 전했다. 게시글에는 “우리의 아름다운 타티아나가 오늘 아침 세상을 떠났다. 그녀는 항상 우리 마음에 있을 것”이라고 적혔다. 슐로스버그는 희귀암으로 투병해왔다. 그는 케네디 전 대통령이 암살당한 지 62주년이 되던 지난 11월 22일 미 시사주간 ‘뉴요커’에 올린 기고문에서 자신이 지난해 5월 딸을 출산한 직후 희귀 돌연변이를 동반한 급성 골수성 백혈병(AML) 진단을 받았다고 밝힌 바 있다. 그는 기고문에서 수영과 달리기 등으로 건강했던 자신이 암 진단을 받은 사실을 믿을 수 없다고 했으며, 항암치료와 골수이식 등 투병기를 자세히 적기도 했다. 슐로스버그는 케네디 가문의 일원 로버트 케네디 주니어 현 보건복지부 장관을 “나와 직계 가족에게는 부끄러운 존재였다”라고 공개 비판하기도 했다. 민주당계 정치 명문가 출신인 로버트 케네디 주니어(RFK 주니어)가 지난 대선 당시 도널드 트럼프 대통령(공화당)을 지지하고 트럼프 2기 행정부 각료로 활동 중인 것에 대한 비판적 의식을 드러낸 것이었다. 슐로스버그의 죽음은 유독 불행한 사건이 많았던 케네디 가문에 또 다른 비극으로 기록될 전망이다. 케네디 전 대통령의 경우 1963년 암살당했고, 그의 동생인 로버트 케네디도 5년 뒤 유세 도중 총격에 목숨을 잃었다. 케네디 전 대통령의 아들 케네디 주니어(JFK 주니어)는 38세였던 1999년 경비행기 추락 사고로 숨졌다.

코미디언 정세협이 세상을 떠났다. 향년 41세. 정세협이 출연 중인 KBS 2TV ‘개그콘서트’는 7일 공식 인스타그램을 통해 정세협의 사진과 함께 “정세협님의 안타까운 소식에 깊은 애도를 표합니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다”라며 비보를 전했다. 정세협은 전날 세상을 떠난 것으로 전해졌다. 사인은 알려지지 않았다. 2008년 SBS 10기 공채로 데뷔한 고인은 ‘웃음을 찾는 사람들’, ‘개그투나잇’ 등에 출연했다. ‘개그투나잇’의 ‘하오차오’ 코너에서 ‘차우차우’ 캐릭터로 인기를 끌었다. 2015년 백혈병 투병 소식을 전했으며, 중국인으로부터 골수이식을 받고 완치 판정을 받았다고 밝힌 바 있다. 이어 2024년 KBS 2TV ‘개그콘서트’를 통해 10년만에 공개 코미디 무대에 복귀했다. 고인은 지난주까지 ‘개콘’ 녹화에 참여했고, 지난달 고 전유성의 노제에도 참석해 자리를 지켰다. 고인의 빈소는 경기 화성 함백산장례식장 2호실에 마련다. 발인은 9일 오전 7시 40분, 장지는 함백산추모공원이다.

러시아의 공격을 피해 이스라엘에서 백혈병 치료를 받아오던 우크라이나 소녀가 이란의 공격으로 사망한 안타까운 사연이 전해졌다. 20일(현지시간) 영국 텔레그래프 등 외신은 이스라엘에서 소아 백혈병 치료를 받던 나스티아 부리크(7)가 이란의 공습으로 숨졌다고 보도했다. 나스티아는 지난 13일 바트얌에 있는 아파트에서 이스라엘의 기습 공격 후 이어진 이란의 보복 공격 첫날 숨졌다. 특히 이 공습 과정에서 소녀의 어머니는 물론 할머니, 어린 사촌 형제도 모두 함께 사망했으며 가족의 유일한 생존자는 역설적으로 현재 러시아와 싸우기 위해 참전 중인 아버지다. 전쟁을 피해 치료를 받으러 왔다가 또 다른 전쟁으로 숨진 나스티아는 우크라이나 항구도시 오데사 출신이다. 2022년 2월 시작된 러시아와의 전쟁 초기부터 공격받아온 오데사에 살던 나스티아는 그해 8월 혈액과 골수에 영향을 미치는 희소 암인 급성림프모구백혈병 진단을 받았다. 처음에는 고향에서 항암치료를 받으며 병마와 싸운 나스티아와 가족은 열악한 환경과 치료비 문제로 고통을 겪다 결국 주위의 도움으로 이스라엘로 떠날 수 있었다. 당시만 해도 이스라엘은 전쟁 전으로 안전한 상태였으며 치료 기술도 높아 나스티아 가족에게는 이곳이 좋은 선택지였다. 이렇게 바트얌에 정착한 나스티아는 골수이식을 받고 지금까지 치료를 이어왔다. 그러나 최근 시작된 이란과의 전쟁은 나스티아와 가족의 운명을 바꿔놓았다. 이에 대해 이스라엘 주재 우크라이나 대사관은 “이란의 미사일이 바트얌 시 주거용 건물에 떨어졌다”면서 “3명의 미성년자를 포함한 우크라이나 시민 5명이 사망했으며 관계 기관과 연락해 시신 송환을 준비 중”이라고 밝혔다.

러시아의 공격을 피해 이스라엘에서 백혈병 치료를 받아오던 우크라이나 소녀가 이란의 공격으로 사망한 안타까운 사연이 전해졌다. 20일(현지시간) 영국 텔레그래프 등 외신은 이스라엘에서 소아 백혈병 치료를 받던 나스티아 부리크(7)가 이란의 공습으로 숨졌다고 보도했다. 나스티아는 지난 13일 바트얌에 있는 아파트에서 이스라엘의 기습 공격 후 이어진 이란의 보복 공격 첫날 숨졌다. 특히 이 공습 과정에서 소녀의 어머니는 물론 할머니, 어린 사촌 형제도 모두 함께 사망했으며 가족의 유일한 생존자는 역설적으로 현재 러시아와 싸우기 위해 참전 중인 아버지다. 전쟁을 피해 치료를 받으러 왔다가 또 다른 전쟁으로 숨진 나스티아는 우크라이나 항구도시 오데사 출신이다. 2022년 2월 시작된 러시아와의 전쟁 초기부터 공격받아온 오데사에 살던 나스티아는 그해 8월 혈액과 골수에 영향을 미치는 희소 암인 급성림프모구백혈병 진단을 받았다. 처음에는 고향에서 항암치료를 받으며 병마와 싸운 나스티아와 가족은 열악한 환경과 치료비 문제로 고통을 겪다 결국 주위의 도움으로 이스라엘로 떠날 수 있었다. 당시만 해도 이스라엘은 전쟁 전으로 안전한 상태였으며 치료 기술도 높아 나스티아 가족에게는 이곳이 좋은 선택지였다. 이렇게 바트얌에 정착한 나스티아는 골수이식을 받고 지금까지 치료를 이어왔다. 그러나 최근 시작된 이란과의 전쟁은 나스티아와 가족의 운명을 바꿔놓았다. 이에 대해 이스라엘 주재 우크라이나 대사관은 “이란의 미사일이 바트얌 시 주거용 건물에 떨어졌다”면서 “3명의 미성년자를 포함한 우크라이나 시민 5명이 사망했으며 관계 기관과 연락해 시신 송환을 준비 중”이라고 밝혔다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

후천성면역결핍증(AIDS·에이즈)을 일으키는 인간면역결핍바이러스(HIV)에 감염되고 백혈병까지 앓게 된 독일 환자가 사람의 혈액 줄기세포인 조혈모세포를 이식받고 두 질환을 모두 완치한 세 번째 사례자가 됐다. 독일 뒤셀도르프대 의대 등 국제 연구진은 이른바 ‘뒤셀도르프 환자’로 불리는 53세 남성이 조혈모세포 이식을 받은 뒤 4년간 관찰 끝에 HIV 감염을 물리친 것으로 확인됐다고 국제학술지 ‘네이처 메디신’ 2월 20일자에 발표했다. 뒈셀도르프 환자는 2008년 HIV 감염 진단을 받고 3년 뒤 악성 혈액암인 급성 골수성 백혈병까지 걸렸다. 그는 2013년 CCR5 유전자에 드문 변이가 있는 한 여성 기증자의 골수를 이식받았다. 해당 변이가 HIV가 환자의 백혈구를 감염시키지 못하게 하기 때문이다. HIV는 체내로 들어가면 백혈구 표면의 특정 수용체에 결합해 증식한다. 그러나 CCR5에 변이가 있으면 해당 수용체가 HIV를 받아들이지 못한다. 네이처에 따르면 유럽계 사람 중 약 1%가 이 같은 변이를 갖고 있어 HIV 감염에 저항성을 띠는 것으로 알려져 있다. 덕분에 환자는 2018년부터 에이즈 치료제(항레트로바이러스) 복용도 끊었다. 4년 뒤에는 여러 차례 검사에서도 HIV가 재발한 흔적이 발견되지 않았다. 그는 성명에서 “HIV와 백혈병을 동시에 치료하는 데 성공한 의료진의 노고에 감사하다”고 말했다. 앞서 다른 두 환자도 골수 이식으로 HIV 완치 판정을 받았다. 이 중 첫 사례는 베를린 환자로도 알려졌던 미국인 남성 티머시 레이 브라운이다. 그는 독일 수도 베를린에서 급성 백혈병 치료를 위해 조혈모세포 이식을 받았다. 그다음 완치자는 영국 수도 런던에서 치료를 받은 환자로 알려졌다. 이밖에도 지난해 미국 뉴욕과 시티 오브 호프에서 환자 2명이 치료를 받고 완치됐다는 보고가 학술회의에서 발표됐다. 그러나 해당 사례들에 대한 연구는 아직 학술지에 발표되지 않아 공식적으로 인정받지 못하고 있다. HIV에 대한 치료법은 오랫동안 연구 대상이었다. 그러나 골수 이식은 위험이 따르는 데다가 약물 치료로도 바이러스를 억제할 수 있어 HIV 단독 치료로는 잘 활용되지 않는다.

“다행히 치료받으면 나을 수 있는 상황이라고 해요. 항암 치료를 2차까지 받고 현재 3차 치료를 앞두고 있으며 3월 쯤엔 골수이식수술을 할 예정이에요.” 한국예총 제주특별자치도연합회(이하 제주예총)는 오는 15일 오후 3시 설문대여성문화센터에서 제주어가수 양정원 후원 콘서트를 준비하며 12일 이같이 밝혔다. ‘삼춘’이라는 제주어 노래를 부르는 가수 양정원(55)씨가 아프다. 최근 혈액 골수암 진단을 받아 투병중이란 소식에 쾌유를 빌며 응원하는 사랑의 온도는 점점 뜨거워지고 있다. 특히 30여년간 제주를 사랑해서 제주어 창작가요로 제주인의 삶을 노래하는 가수로, 노래가 필요하는 곳이면 어디든 달려가 자선공연을 베풀며 무대를 빛내줬기에 사연을 접한 도민들의 마음은 먹먹하다. 삼춘~ (무사) 삼춘~~(무사) 삼춘~( 무사게) 어디감쑤꽈~(장에 감쪄)/아덜 메누리 손~지덜 온~덴~ 허난~~ 괴~기사레 장에 감수과~. ‘삼춘’이란 제주어 노래를 굳이 해석을 하자면 (삼촌~(왜), 삼촌~~(왜) 삼촌~(왜 그러니) 어디가세요~(시장에 가)/아들 며느리 손자들 온다고 하니 고기사러 시장에 가세요?)라는 뜻이다. 이 노래는 관객들이 떼창하듯 대답하는 형식으로 주거니 받거니 호흡하는 곡으로 제주만의 정서가 묻어난다. 서귀포시 성산읍 출신인 그는 1994년 교통사고로 전신마비 판정을 받는 아픔을 겪었지만 노래를 부르고 싶은 간절한 마음에 다시 오뚝이처럼 일어섰다. 그는 이번 병마와 싸우며 두번째 시련을 맞고 있다. 하지만 또 한번 도민들의 응원과 후원 콘서트에 오뚝이처럼 다시 일어설 채비를 하고 있다. 제주예총은 양 씨가 비회원이지만, 도내 예술인들의 전반적인 권익과 생존 기반이 취약한 부분을 늘 생각해왔기에, 조금이나마 도움이 돼야겠다고 판단해 콘서트를 마련한 것으로 전해졌다. ‘삼춘~ 빨리 쾌차하게 마씸’(삼촌~빨리 쾌차하세요)이란 주제로 응원하는 이번 콘서트에는 오퍼커션 앙상블, 광개토 제주예술단, 한국국악협회 제주도지회, 대한무용협회 제주도지회, 카운터테너 임준혁 & 소프라노 신숙경, 브리즈 브라스 앙상블, 밴드 이강, 풍경소리, 제주어로 노래하는 제라진 소년소녀 합창단 등 10개팀이 ‘후원 공연’ 형식으로 펼쳐진다. 또한 제주예총 회원단체인 한국사진작가협회 제주도지회와 한국문인협회 제주도지회도 작품들을 기부해 힘을 보탠다. 제주출신 탤런트 고두심을 비롯한 많은 분들의 후원이 이어지고 있으며 더희망코리아에서도 헌혈증을 모아 양 씨에게 전달했다. 한편 지난해말 제주도 문화상을 수상하며 제주문화를 빛낸 7인으로 꼽힌 양 씨는 입원 치료중이어서 부인 오드리와 딸(5)이 대리 수상해 관심을 끌기도 했다. 제주예총은 현재 2400여만원의 후원금이 들어와 콘서트를 통해 3000만원 이상 모아 양씨에게 전달할 예정이다. 김선영 회장은 “다양한 방식으로 마음을 전해주시는 걸 보니 지난 2011년 발매한 4집 앨범 ‘모다들엉’이 떠오른다”며 “모두가 힘든 상황이지만 이렇게 도와주는 마음이야말로 모다들엉 앨범에서 바랐던 제주인의 빛나는 수눌음 정신이 아닐까 싶다”고 말했다. 후원 콘서트 티켓은 온라인의 경우 사이트 (https://bit.ly/3idkEip)에서 구매할 수 있고, 오프라인은 제주예총 사무처 또는 콘서트 당일 현장에서 판매한다. 농협 301-0318-8624-11 (제주예총)으로 후원해도 된다.

러시아가 크림대교 폭발 이후 우크라이나 주요 도시를 미사일로 보복 공격한 가운데 이 과정에서 숨진 안타까운 희생자의 사연이 전해졌다. 지난 11일(이하 현지시간) 영국 텔레그래프 등 외신은 우크라이나의 유명 외과 의사가 출근길에 러시아의 미사일 공격으로 숨졌다고 보도했다. 안타까운 사연의 주인공은 수도 키이우의 국립아동병원에 근무하는 소아암 의사인 옥사나 레온티에바 박사. 그는 10일 아침 어린 아들을 어린이집에 내려주고 병원으로 출근하던 중 러시아의 미사일 공격으로 숨졌다. 병원 측은 "이른 아침 병원으로 급히 출근하던 도중 차량이 러시아의 미사일 공격을 받고 시내 한복판에서 불탔다"면서 "그의 사망도 안타깝지만 나라로서도 큰 손실"이라며 추모했다. 　보도에 따르면 옥사나는 11년 동안 이 병원의 골수이식병동에서 일해왔으며 그간 혈액암에 걸린 수많은 아이들을 치료해왔다. 또한 해당 병원은 이번 러시아와의 전쟁 과정에서 부상을 입은 어린이들을 최전선에서 치료해왔다. 특히 옥사나의 남편 역시 1년 전 살해된 것으로 알려져 신원이 공개되지 않은 그의 어린 아들은 졸지에 부모를 잃은 고아가 됐다.한편 10일 러시아 측은 미사일 총 84기로 우크라이나 전역을 총공격했으며 이 과정에서 사망자 19명, 부상자도 105명이 발생했다. 우크라이나 당국에 따르면, 러시아군은 이날 키이우를 비롯한 주요 거점을 대상으로 크루즈 미사일과 이란산 자폭 드론으로 대규모 공습을 감행했다. 크림반도와 러시아 본토를 잇는 유일한 통로인 크림대교가 폭발로 일부 붕괴한 지 이틀 만이다. 블라디미르 푸틴 러시아 대통령은 같은 날 “크림대교 폭발과 다른 테러에 대한 대응”이라며 보복성 공격임을 인정했다.　또한 다음날인 11일에도 러시아 측은 우크라이나 곳곳에 미사일을 쏟아부어 민간인 1명이 사망했다. 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령은 텔레그램 연설에서 “러시아가 미사일과 이란산 자폭 드론을 모두 사용해 우크라이나를 공격했다. 러시아는 지구상에서 우크라이나인을 없애려고 한다”고 비판했다. 

백혈병에 걸린 어머니를 살리기 위해 골수이식에 나선 10살 소년이 감동을 주고 있다. 1일(한국시간) 홍콩 SCMP 보도에 따르면 중국의 동부 안후이성이 살고 있는 10살 소년 차오쉬안이군은 올해 33세인 어머니가 백혈병에 걸리자 골수이식을 자원했다.　 차오 군의 아버지는 지난달 29일 SNS을 통해 3시간의 수술 끝에 성공적으로 골수이식을 마쳤다고 알렸다. 차오 군은 대가족 중 유일하게 모친과 골수가 일치한다는 초기 혈액 검사 결과를 받았고, 지난 3월부터 골수이식 수술을 준비했다. 골수 일치 여부를 확인하기 위해 30차례에 걸쳐 피를 뽑는 과정을 거쳐야 했지만 단 한 번도 불평하지 않았다고 아버지는 말했다. 차오군은 수술을 마친 뒤 “어머니를 위해서라면 이 정도의 고통은 참을 수 있다”며 “개미가 온몸을 무는 것 같지만 참을 만하다. 이제 어머니를 구할 수 있어 기쁘다”고 소감을 밝혔다. 차오 군은 수술 당일에도 씩씩한 모습을 보였다. 아버지가 “두렵지 않냐”고 묻자 단호한 목소리로 “아니오!”라고 답하며 웃었다. 네티즌들은 “하늘에서 내린 효자다” “착한 마음이 얼굴에 그대로 드러난다”라며 응원의 댓글을 남겼다.

교통사고가 발생해 탑승자 남성 두 명이 모두 사망하는 사건이 발생했다. 굽은 길을 달리던 승용차가 언덕 아래로 굴러떨어진 사건이었다. 정확한 교통사고 원인을 밝히기 위한 조사와 함께 운전자 누군지를 밝혀야 했다. 사고 차량을 누가 운전했는지는 보험 처리 등 사고와 관련된 여러 가지 문제를 해결하는 열쇠가 되기 때문에 중요하다. 운전자를 밝히기 위해 각 시신에서 채취된 혈액과 차량에서 채취된 증거물과의 동일성 여부를 알아보기 위하여 유전자분석을 실시하였다. 채취한 시료들에 대해 유전자분석을 한 결과는 놀랄만한 것이었다. 유전자분석 결과가 사건의 내용과는 너무 다르게 나왔기 때문이었다. 운전한 것으로 보이는 사람 혈액에서 여성의 유전자형이 검출되었고 차량에서 채취한 시료와 전혀 다른 유전자형이 검출된 것이다. 실험을 담당했던 연구원이 너무 이상해서 혹시나 하는 마음에 부검 당시 찍은 사진을 요구하여 부검 당시 시신의 모습을 관찰하였다. 분명히 그에게는 남성의 상징이 있었다. 피해자는 남성이 분명하였다. “그러면, 어떻게 된 것인가?” “또 다른 운전자가 있었는데 여성이다?” “혹시, 피해자가 트랜스젠더?” 하지만 수술을 한 기록도 없고 수술을 한 흔적도 없었다. 그러면 어떻게 된 것일까? 그리고 목격자들의 진술에 의하면 그곳을 탈출하거나 구조된 사람은 없었다고 했다. “혹시 증거물이 바뀐 것은 아닌가?” 여러 가지 있을 수 있는 상황을 확인하였지만 바뀔 수 있는 가능성이 전혀 없었다. “그러면, 실험과정에서 잘 못 된 것은 아닐까?” 그 때 당시 실험한 다른 사건들을 모두 검토하였으나 전혀 오류를 발견할 수 없었다. 그렇다면 어떻게 된 것인가. 모든 것을 원점에서부터 다시 시작하기로 하였다. 부검 당시 채취한 변사자의 장기 조직을 다시 보내줄 것을 요구하고 이에 대해 재실험을 하기로 하였다. 혹시 바뀌었을 지도 모르기 때문에 확인하기 위한 마지막 수단이었다. 만약에 똑같은 유전자형이 검출된다면 보다 근본적인 원인을 생각해야 되고 그렇지 않다면 여러 가지 과정에 대해 정밀하게 그 원인을 조사할 필요가 있다. 먼저, 의뢰되었던 혈액 그리고 새로 의뢰된 조직에 대해 모두 재실험을 하였다. 분석 결과 일부 조직에서는 혼합반, 일부 조직에서는 남성 유전자형이 검출된 것이다. 일반적으로 유전자분석의 경우 혈액을 분석하든, 조직을 분석하든, 모발을 분석하든 같은 사람으로부터 유래된 시료에서는 모두 같은 유전자형 검출되기 때문에 일반적인 상황으로는 해석이 안 되었다. 분명히 무슨 특별한 상황이 있는 것이었다. 한 사람의 시료에서 혼합된 유전자형이 검출되었다는 것은 특별한 경우 (성범죄의 경우 남성의 정액반과 여성의 질내용물이 혼합된 경우가 많음)가 아니면 나타날 수 없는 결과이다. 사건 담당 경찰관에게 전화를 하여 사건과 관련된 여러 가지 의문 사항에 대해 문의하였다. 그러던 중 그가 백혈병 환자였다는 것을 알 수 있었다.“백혈병?” 그가 백혈병을 앓았었다는 것은 위와 같은 황당한 분석 결과에 대한 해석을 가능하게 하는 것이었다. 즉, 혈액과 조직에서의 유전자형이 다르고 조직에서의 혼합 유전자가 검출된 원인을 설명할 수 있는 계기가 된 것이었다. 백혈병은 백혈구가 무제한으로 증가하는 질병으로 백혈구가 이상적으로 증가하여 빨간색을 띠는 혈액이 흰색을 띠기 때문에 백혈병이라고 한다. 백혈병은 일종의 조혈조직 악성종양 (혈액을 만드는 조직에서 일어나는 암)의 일종으로 혈액암이라고도 한다. 백혈병은 많은 사람들이 알고 있듯이 매우 치료가 어려운 병이다. 요즘은 치료 방법이 발달하여 많은 사람들이 완치되고 있지만 옛날에는 불치의 병으로 여겨왔다. 이를 치료하기 위한 방법으로 화학요법을 많이 사용하고 있지만 근본 치료를 위한 방법으로 골수이식을 한다. 하지만 골수이식은 적합한 골수 제공자가 있어야 하고 이식으로 인한 사망률이 높다는 단점이 있다. 이 변사자의 경우 골수이식을 받았다고 한다. 수술도 잘 되었고 치료도 잘 되어 이식을 받은 골수가 잘 활착되어 정상적인 혈액을 생산할 수 있을 정도로 호전된 사람이었다. 따라서 이식된 골수에서 정상적으로 생산된 혈액은 골수의 제공자인 여성의 유전자형이 검출되었던 것이었고 조직에서는 본인의 유전자형이 검출되었던 것이었다. 즉, 이식받은 골수가 피해자의 몸에서 잘 활착하여 혈액을 만들어내고 있었던 것이었다. 혈액을 많이 가지고 있는 간과 같은 조직의 경우는 골수의 공여자인 여성의 유전자형과 피해자의 유전자형이 혼합되어 검출된 것이고 혈액이 소량으로 존재하는 조직 등에서는 피해자의 유전자형만 검출된 것이었다. 피해자는 백혈병이란 불치의 병을 얻었지만 어렵게 병마와 싸우며 골수 제공자에게서 골수이식을 받아 그 치료가 어렵다는 병을 물리치고 정상적인 생활을 한 듯하였다. 진정한 또 하나의 삶을 살아가려 하였지만 운명을 거스를 수는 없었던 모양이다.

김동연 더불어민주당 경기도지사 당선인이 1일 전국동시지방선거에서 김은혜 국민의힘 후보를 누르고 경기도민의 선택을 받았다. 개표 과정 내내 초접전을 벌이다가 막판에 드라마와 같은 대역전극으로 마무리됐다. 2일 개표율 95%가 넘어선 시점부터는 김동연 후보 득표에 가속도가 붙으면서 순식간에 두 후보 간 표 차가 100여표로 좁혀졌고, 오전 5시 30분 처음으로 김동연 후보가 김은혜 후보를 앞질렀다. 밤새 김은혜 후보를 맹추격한 김동연 후보는 선두를 한번 차지하고 난 뒤로 표 차이를 벌리면서 최종 승기를 거머쥐었다. 마지막까지 차분히 개표 상황을 지켜보던 김동연 당선인은 “저를 지지하셨던 분들뿐만 아니라 지지하지 않으셨던 도민 여러분께도 감사의 말씀을 드린다”며 “앞으로 도정을 하면서 경기도민 삶의 질 향상을 위해 헌신하고 노력하겠다”고 말했다. 김동연 당선인은 “민주당에 변화가 필요하다”면서 “국민 여러부분이 민주당 변화에 대한 기대를 갖고 저에게 이런 영광을 안겨주신 것 같다. 사명을 안고 대한민국의 밝은 미래를 만들기 위해 최선의 노력을 다하겠다”고 약속했다.밥 먹는 것이 간절했던 소년가족 부양 위해 고졸로 취직　 “서울 청계천 무허가 판잣집과 천막촌에서 살면서 원없이 밥 먹는 것이 간절했던 흙수저.” 김동연 당선인은 1967년 11세가 되던 해 사업을 하던 아버지가 서른셋에 아내와 네 자식을 두고 별세하면서 가세가 기울어 소년 가장 역할을 했다. 가족 부양을 위해 덕수상업고등학교에 진학했고, 한국신탁은행 취직으로 사회에 첫 발을 내딛었다. 김 당선인은 직장 생활과 동시에 한국방송통신대학·국제대학 법학과 야간 과정을 수료한 후 행정고시와 입법고시를 합격하고 서울대학교 행정대학원, 미시간 대학교 대학원 등 학업을 이어나갔다. 김동연 당선인은 노무현·이명박·박근혜·문재인 정부에서 고위관료를 지낸 것으로도 유명하며 공직에서 물러난 후엔 외부 인사로서는 처음으로 2015년 제15대 아주대학교 총장을 맡아 좋은 평가를 받기도 했다. 2018년 12월 34년 간의 공직생활과 함께 1년6개월간의 경제부총리직을 사퇴했다. 김동연 당선인은 지난해 9월 대선 출마를 선언하고 같은해 10월 새로운물결을 창당했다. 제20대 대통령 선거 막판 정치교체를 위해 더불어민주당 이재명 후보 지지 선언을 하며 후보직에서 사퇴했다.백혈병 아들에 골수이식 수술하늘로 떠난 아들 생각 눈시울 2013년 10월 큰아들이 27세에 백혈병으로 세상을 떠났다. 아들이 오랜 기간 투병했지만 주변에 말하지 않고 건강진단을 받으러 간다고 한 후 하루 휴가를 내어 아들에게 골수 이식을 해줬다고 한다. 발인을 마친 날도 오후에 사무실로 출근해 국무조정실에서 만든 ‘원전비리 종합대책’을 직접 발표한 일화는 유명하다. 훗날 직원들에게 보낸 e-메일에서 “(큰아들을 생각하면) 가슴을 도려내는 것 같기도 하고 심장에 큰 구멍이 난 것 같기도 하다”고 말했다. 김동연 당선인은 지난 5월 26일 ‘아들에게 보내는 편지’를 방송 3 사와 유튜브를 통해 공개하며 경기도지사 선거에 출마한 연유를 밝혔다. 김 당선인은 “34년 동안 공직에 있으면서 최선을 다했던 것은 네가 그렇게 자랑스러워했던 공직자의 도리를 다하기 위함이었다”며 “아주대 총장 시절 네게 해주고 싶었던 것을 우리 청년들에게 해주고 싶었다”고 소회했다. 이어 “그 청년들 속에서 이제는 이 세상에 없는 네 모습을 찾고 싶었다. 너와 함께 오래 살았던 이곳, 경기도를 기회가 넘치고 공정한 곳으로 꼭 만들고 싶다”며 “아들에게 다시 만나는 날 부끄럽지 않은 아빠가 되겠다”고 약속했다.

전남대학교 민정준·강승지 교수 연구팀은 방사성의약품을 이용한 양전자단층촬영이 면역결핍환자에서 폐, 뇌 등에 치명적인 감염을 일으키는 아스페르길루스 균을 조기에 진단할 수 있다는 사실을 밝혀냈다고 27일 밝혔다. 아스페르길루스 균은 골수이식 등 항암치료 중인 환자나 만성폐질환자, 신종 코로나바이러스 감염자들에게 치명적인 합병증을 일으킨다. 현재까지는 폐나 뇌의 감염된 조직으로부터 곰팡이를 배양해 진단했으나, 면역결핍 환자들에게는 이 방법을 사용할 수 없는 경우가 있어 치료 시기를 놓쳤다. 따라서 방사성의약품을 이용한 양전자단층촬영은 아스페르길루스증의 조기진단에 대한 의료 공백을 해결할 가능성이 크다. 연구팀은 폐, 뇌, 근육에 아스페르길루스가 감염된 생쥐 모델을 제작하고, 방사성의약품을 정맥에 주사해 양전자단층촬영의 진단 성능을 평가한 결과, 기존 진단법이 지닌 오랜 진단 시간과 낮은 진단율 등을 한꺼번에 극복했다. 또 이 방사성의약품은 소동물의 근육, 폐, 뇌에 있는 아스페르길루스증의 진단율을 높일 수 있었으며, 특히 폐에서는 폐암과 포도상구균 감염과도 감별진단이 가능함을 보여줬다. 이 연구에는 전남대 의과대학 핵의학, 감염내과, 신경외과, 병리학, 의생명과학은 물론 자연대학 화학과, 농생명대학 농생명화학과의 연구자들이 참여했다. 연구팀은 현재 식품의약품안전처로부터 임상 1상 시험의 승인을 받았으며, 진단기술을 이전하는 계약도 체결한 것으로 알려졌다. 민정준 교수는 “아스페르길루스증은 장기이식 환자, 화학요법 또는 면역억제제 치료를 받는 환자, 중환자, 코로나 바이러스 감염 중증환자에게 높은 치사율을 보이는 치명적인 질병이다”라며 “따라서 이를 조기에 비침습적으로 진단하는 것이 매우 중요하기에 이번 연구 성과는 임상적 의의가 높다”라고 말했다.

경제기획원·경찰 이어 1995년 정계 입문3선 의원·자민련 사무총장 등 두루 역임충청대망론 주자… ‘성완종 리스트’ 발목무죄 확정에도 “세대교체 기여” 정계 은퇴충청 출신 보수 정치인 이완구 전 국무총리가 14일 별세했다. 71세. 고인은 2012년에 골수이식으로 극복했던 혈액암의 일종인 다발성 골수종이 재발해 투병 생활을 해 왔고 며칠 전부터 위중한 상태였던 것으로 전해졌다. 1950년 충남 청양에서 태어난 고인은 성균관대 법대를 졸업한 뒤 1974년 행시에 합격해 경제기획원(기획재정부 전신)에서 근무했다. 이후 경찰로 옮겨 최연소(31) 서장, 최연소 경무관 타이틀로 홍성경찰서장, 충남·충북지방경찰청장 등을 지냈다. 1995년 민자당에 입당하며 정치에 입문했다. 이듬해 15대 총선에서 청양·홍성에 출마, 신한국당 후보로는 유일하게 충남에서 당선됐다. 15·16·19대 3선 의원을 지냈고, 당대표 비서실장과 자민련 대변인, 원내총무, 사무총장 등을 역임했다. 2006년 민선 4기 충남지사에 당선됐으나 2009년 이명박 정부가 ‘세종시 수정안’을 밀어붙이자 반발하며 사퇴했다. 이를 계기로 ‘뚝심’ 있는 충청권 정치인으로 자리매김했고 박근혜 전 대통령과도 가까워졌다. 박 전 대통령 시절 새누리당 원내대표를 지내며 합리적이고 유연한 자세로 협치를 이끌어 냈다는 평가를 받았다. ‘신사’적인 의원에게 수여하는 백봉신사상 대상을 받기도 했다. 한국 사회에 큰 변화를 몰고 온 김영란법(부정청탁 및 금품수수 금지법) 제정도 이때 이뤄졌다. 2015년 2월 총리직에 올랐다. 청문회 당시 의혹이 제기되자 사무관 시절부터 모아 둔 해명 자료를 즉각 제시하며 ‘해명 자판기’라는 별명을 얻었다. 그러나 동료 의원이자 충청 출신 성완종 전 경남기업 회장이 극단적 선택을 하며 남긴 로비 목록 ‘성완종 리스트’에 이름이 올라 63일 만에 불명예 퇴진했다. 고인은 한때 ‘포스트 JP(김종필 전 국무총리)’로 불리며 충청대망론 주자로 주목받았다. 하지만 2017년 대법원에서 성완종 리스트와 관련해 무죄 판결을 받은 후에도 정치를 재개하지 못했다. 지난해 총선에서는 “세대교체와 함께 인재 충원의 기회를 열어 주는 데 기여하고자 한다”며 사실상 정계를 은퇴했다. 국민의힘 허은아 수석대변인은 “여당 원내대표를 맡아 야당과 협치를 이뤘던 부분은 분열의 시대를 살아가고 있는 후배 정치인들에게 시사하는 바가 크다”고 논평했다. 유승민 전 의원, 김동연 전 경제부총리 등 대선 주자들이 조문했다. 유족으로 부인 이백연씨와 아들 병현·병인씨가 있다. 빈소는 서울 강남성모병원 장례식장에 마련됐다. 발인은 16일, 장지는 청양 비봉면 양사리 선영.

20대 공무원이 아스트라제네카(AZ) 백신 접종 후 골수 이식이 필요한 중증 재생불량성 빈혈 판정을 받았다. 30일 강원도와 정선군 보건당국에 따르면 정선군 보건소에 근무하는 A씨는 지난 4일 오후 2시쯤 정선군 보건소에서 AZ 백신을 맞았다. 접종 당일 밤 치아가 떨릴 정도의 오한을 느낀 A씨는 해열제를 먹고 잠이 든 뒤 이튿날에는 접종받은 왼쪽 팔 부위에 근육통이 찾아왔다. 사흘째인 7일 저녁에는 메스꺼움과 심한 구토가 동반됐고, 나흘째인 8일에는 좁쌀 크기의 붉은 반점까지 왼팔과 얼굴 곳곳에 생겼다. 접종 후 7일간 모니터링 과정에서 이 같은 증세는 다소 완화됐으나, A씨는 같은 달 22일 지역의 한 병원에서 ‘재생불량성 빈혈로 보이니 큰 병원을 가보라’는 말을 들었다. A씨는 이튿날 다른 병원에서 시행한 검사결과 ‘특발성 무형성 빈혈’(후천성 재생불량성 빈혈) 진단을 받았다. 건강회복을 위해 A씨는 골수이식을 받아야 하는 것으로 알려졌다. 지난 2월 말 백신 접종 시작 이후 도내에서는 전날까지 577건의 이상 반응 신고가 접수됐다. 이 중 3세 미만은 13명이다. 백신 접종 이상 반응 신고 건 중 사망자는 4명(AZ 3명·화이자 1명)으로 집계됐다. 앞서 정부는 접종 후 ‘희귀 혈전증’ 발생 가능성 등을 이유로 지난 12일부터 AZ 코로나19 백신 접종 대상에서 30세 미만을 제외했다. 정선 조한종 기자 bell21@seoul.co.kr

12년 전 세계 최초로 에이즈를 유발하는 인간면역결핍바이러스(HIV)에서 완치된 사람으로 기록된 남성이 최근 또 다른 난치병으로 목숨을 위협받고 있다는 안타까운 소식이 전해졌다. 뉴욕데일리뉴스 등 해외 언론의 25일 보도에 따르면 미국에서 태어나 독일 국적을 가졌던 티모시 레이 브라운(54)은 2008년 세계 최초의 HIV 완치 사례의 주인공으로 소개되며 주목을 받았다. 브라운은 29세였던 1995년 에이즈 양성판정을 받았지만, 2007년 독일 베를린에서 줄기세포 이식을 받은 뒤 이듬해 공식적으로 완치 판정을 받았다. 2년 뒤인 2010년에는 신원을 공개하며 더욱 주목을 받았다. 이후로도 브라운은 꾸준히 HIV 검사를 받아왔고 매번 음성 판정을 받았다. 그의 사례는 전 세계에 3700만 명에 달하는 HIV 감염환자들의 완전한 희망이었다. 그러나 그의 시련은 끝이 아니었다. 에이즈 양성판정을 받았을 당시 그는 백혈병 진단도 함께 받았고, 에이즈에서 완치된 후에도 백혈병은 치료되지 않았다. 결국 지난해부터 백혈병 증상으로 다시 병원 치료를 받기 시작했지만 차도가 없는 것으로 알려졌다. 현재 브라운은 미국 캘리포니아에 있는 자택에서 호스피스 치료를 받고 있는 것으로 알려졌다.브라운의 동거인인 팀 호프겐은 최근 언론과 한 인터뷰에서 “지금 가장 힘든 것은 그가 죽어가는 것을 보는 일”이라면서 “티모시는 HIV를 이겨냈지만 백혈병 때문에 목숨을 잃을 위기에 있다”고 전했다. 브라운은 “나는 더 이상 싸울 수 없을 때까지 계속 싸울 것”이라고 말했지만 회복 가능성이 얼마나 되는지에 대해서는 가늠하지 못하는 상황으로 보인다. 한편 전 세계에는 브라운을 포함해 HIV 완치 판정을 받은 사람이 한 명 더 있다. 베네수엘라 출신의 영국인인 애덤 카스키예호(40)가 그 행운의 주인공으로, 2003년 HIV 확진 판정을 받았지만 브라운과 동일한 조혈모세포 이식골수이식) 수술을 통해 기적적으로 완치 판정을 받았다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr