지난 2018년 연명의료결정법이 시행된 이후에도 암 환자의 임종 전 생애말기 동안 항생제를 사용하는 비율은 감소하지 않고 증가한 것으로 나타났다. 이대목동병원 감염내과 김정한 교수, 서울대병원 완화의료임상윤리센터 유신혜 교수, 가톨릭대 심진아 교수 및 이완택 연구원 공동연구팀은 지난 9월 29일 세계적으로 권위가 있는 ‘JAMA network open’에 ‘한국의 연명의료결정법 시행 이후의 생애말기 항생제 사용(End-of-Life Antibiotic Use After the Life-Sustaining Treatment Decisions Act in Korea)’라는 제목으로 논문을 게재했다고 2일 밝혔다. 연구팀은 국민건강보험공단 빅데이터를 활용해 2012년부터 2023년까지 폐암, 간암, 위암, 대장암, 췌장암, 전립선암, 담도암, 유방암 등 8대 주요 고형암으로 사망한 성인 환자 74만 3,842명의 사망 전 6개월간 항생제 처방 양상을 대상으로 연명의료결정법 시행 전(2012~2017년, 34만 8,813명)과 시행 후(2018~2023년, 39만 5,029명)를 비교했다. 분석 결과, 사망 전 6개월 동안 한 번이라도 항생제를 처방받은 환자의 비율은 법 시행 전 88.3%에서 시행 후 90.8%로 증가했다. 특히 사망 전 3개월과 마지막 1주일처럼 사망에 가까운 시기에도 항생제 처방 증가가 뚜렷하게 나타났다. 항생제를 사용한 기간 역시 늘었다. 환자들의 관찰기간을 고려해 산출한 항생제 투여량은 법 시행 전 1,000명 환자-일당 231.4일에서 시행 후 261.6일로 증가했다. 특히 반코마이신이나 카바페넴과 같이 중증 감염이나 내성균 감염에 주로 사용하는 강력한 광범위 항생제를 처방받은 환자의 비율은 54.4%에서 63.9%로 9.5%포인트 증가했다. 이들 항생제의 투여량도 1,000명 환자-일당 63.8일에서 83.7일로 31.2% 증가했다. 연구팀은 연명의료결정법의 중단 항목에 항생제가 포함되지 않아, 생애말기 말기 암 환자에게 치료 효과가 불분명한 항생제가 불필요하게 투여될 가능성이 있다고 지적했다. 또한 심폐소생술이나 인공호흡기 등 침습적인 연명의료를 시행하지 않기로 결정하는 과정에서, 항생제가 적극적 치료를 중단하는 데서 오는 심리적 부담을 완화하고 돌봄을 지속하기 위한 일종의 의료적 절충안으로 선택될 수 있다는 설명이다. 다만 연구팀은 항생제 사용 자체를 일률적으로 중단해야 한다는 의미는 아니라고 강조했다. 생애말기에도 항생제를 통해 감염으로 인한 불편한 증상을 줄이거나 분명한 치료 효과를 기대할 수 있는 경우가 있기 때문이다. 중요한 것은 환자의 상태와 치료 목표, 예상되는 이득과 부담을 함께 고려해 항생제 사용의 적절성을 개별적으로 판단하는 것이다. 공동 교신저자인 이대목동병원 김정한 교수와 서울대병원 유신혜 교수는 “연명의료결정법 도입 이후에도 생애말기에 항생제를 사용하는 비율과 투여량이 오히려 증가했다는 점을 보여준 연구”라며 “심폐소생술이나 인공호흡기뿐 아니라 항생제를 포함해 생애말기에 시행되는 여러 치료가 환자에게 실제로 어떤 도움과 부담을 주는지를 치료 목표에 따라 함께 논의할 필요가 있다”고 말했다. 이어 “불필요한 항생제 사용은 약물 부작용과 내성균 발생 위험을 높일 수 있는 만큼, 말기 환자에서는 완화의료팀과 감염관리·항생제 적정사용 관리팀이 함께 환자의 상태와 치료 목표를 평가하는 협력체계가 필요하다”며 “향후 연명의료 의사결정 과정에서도 생애말기 항생제 사용을 어떻게 다룰 것인지 논의가 필요하다”고 강조했다.

가방 속에 끝내 부치지 못한 편지 한 통이 있다. 봉투 안에는 신문 한 부가 고이 접혀 있다. 수신자는 ‘피터팬 아빠’로 세상에 알려진 고 전경철 작가다. 지난여름, 그와 나는 ‘안녕, 피터팬’의 작가와 기자로 만났다. 얼마 후 서울신문에 그의 인터뷰가 실렸고, 기사를 카카오톡으로 공유하자 그는 진심으로 고마운 마음을 전해 왔다. 사진기자가 찍은 인터뷰 사진도 퍽 마음에 들어했다. 신문의 실물을 보고 싶어 하던 그에게 나는 우편으로 부쳐 주겠노라 약속했다. 하지만 일이 많다는 핑계로, 게으름으로 우체국 걸음을 차일피일 미루던 사이, 돌연 그의 부고가 들려왔다. 신문이 담긴 편지는 그렇게 부치지 못한 편지가 됐다. 무더위가 한창이던 때 찾아갔던 그의 집은 참 정갈했다. 시장 골목 안에 있어 낮에는 시끄럽고 밤에는 고요해지던 그 집을 그는 ‘네버랜드’라 불렀다. 27세 청년이지만 지능은 2~3세에 머문 중증 자폐 아들을, 이웃에 피해 주지 않고 키우기에 그만한 공간이 없었기 때문이다. 그는 영원히 어른이 되지 않는 동화 속 인물에 빗대 아들을 ‘피터팬’이라고 불렀다. 고단한 돌봄을 이어 가는 자신을 향한 위로이기도 했다. 지난해 4월 3일 그는 간암 말기 판정을 받았다. 길어야 6개월이라는 시한부 삶을 받아들여야만 했다. 슬퍼할 겨를이 없었다. 그는 자신이 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들을 위해, 전국 1000여 곳의 시설 문을 두드렸다. 하지만 90% 이상이 상담을 거부했고, 어렵게 입소한 곳에서도 거절당하기 일쑤였다. 절망의 끝에 선 그는 글쓰기 플랫폼에 기록을 남기기 시작했다. “누구 한 명이라도 우리 아들을 기억하고 지켜봐 주는 사람이 세상에 있었으면 좋겠다”는 간절함 때문이었다. 그의 간절함은 기적을 불렀다. 사연이 방송에 소개되고 아들은 지난 3월 충북 제천의 한 시설에 기적처럼 안착할 수 있었다. 하지만 그의 여정은 거기서 멈추지 않았다. 자신의 아들은 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 남아 있기 때문이다. 이제 그의 네버랜드는 시장 골목 안 다세대주택을 넘어, 부모 없이도 중증 장애인들이 존엄하게 살아갈 수 있는 공동체로 커져 있었다. 그는 얼마 남지 않은 시간 동안 자신의 인세와 방송 수익 모두를 ‘피터팬 재단’ 설립 기금으로 내놓으며 절박하게 매달렸다. 인터뷰 내내 보인 재단 설립을 향한 그의 의지는 놀랍도록 뜨겁고 단단했다. 병원이 예상한 시간보다 1년을 더 버텨낸 그는 지난달 영면에 들었다. 그의 유해는 선산과 아들이 있는 공동체 마을 나무 밑에 나뉘어 안장됐다. 그가 떠난 뒤 피터팬 재단 설립은 한때 위기를 맞았다. 재단법인 설립을 위한 기초 재원 요건인 5억원에 후원금이 턱없이 모자라, 자칫 모든 후원금을 반환해야 할 처지에 놓였다. 안타까운 소식이 알려지자 또 한 번의 기적이 일어났다. 2000원을 꾹꾹 접어 보낸 학생부터 자녀의 이름으로 동참한 부모, 부족한 금액을 채우겠다며 나선 익명의 후원자까지 온정이 쏟아지며 당초 목표였던 5억원을 훌쩍 넘어 7억원 이상이 모였다. “동화가 멀리 있지 않다. 이 세상은 놀랍도록 따뜻하다”던 그의 말이 현실이 된 순간이었다. 한 아버지가 27년간 오롯이 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가도 화답하기 시작했다. 정부는 지난달 10일 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표하며, 부모의 고령이나 질병 등으로 돌봄이 어려울 때 평일에만 제공되던 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 서비스를 주말까지 확대하겠다고 밝혔다. 그에게 끝내 부치지 못한 편지는 목에 걸린 가시처럼 남아 있다. 그리고 그 가시는 이제 그의 마지막 꿈이 실현되는 과정을 끝까지 지켜봐 달라는 당부로 다가온다. 그가 꿈꿨던 네버랜드가 첫 삽을 뜨고, 중증 발달장애인들이 존엄한 삶을 영위하는 모습을 지켜보는 것. 이 약속이 앞서 지키지 못한 약속에 대한 사과가 될 수 있길 바라 본다. 윤수경 문화체육부 기자(차장급)

간암 투병 끝에 중증 자폐아들을 홀로 남기고 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가가 추진했던 피터팬재단 설립이 무산될 위기에 놓인 것으로 전해졌다. 출판사 ‘이야기장수’의 이연실 대표는 지난 20일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “전 작가님이 돌아가신 지 보름이 지났다”면서 “전 작가님을 지켜봐 주셨던 모든 분들께 알리고 힘을 모아야만 할 일이 있어 간절한 마음으로 소식을 전한다”고 시작하는 글을 올렸다. 그는 “현재 ‘재단법인 피터팬 설립추진위원회’가 세워져 전 작가님의 마지막 말씀을 이루고자 분투하고 계시다”면서 “장애인 거주와 복지 전문가분들이 모여 운영비 단 1원도 쓰지 않고 무급으로 전 작가님의 소원인 피터팬재단을 설립하기 위해 분투하고 있다”고 밝혔다. 이어 “복지부에서도 재단 설립을 위한 절차와 지원에 힘을 실어 주시고, 사람들도 똘똘 뭉쳐 있는데, 재단법인을 설립하기 위한 기초 재원 요건인 5억원에 창립 자금과 후원금이 많이 모자라 피터팬재단이 설립 직전에 위기에 처해 있다”면서 “9월 26일까지 재원이 마련되지 않으면 올해 피터팬재단 설립 허가는 무산된다”고 알렸다. 이 대표는 “전 작가님 생전에 피터팬재단 창립회원으로 약정해 주신 분은 2157분이고, 약 3억 9000만원이 약정돼 있다”면서 “그러나 피터팬재단 창립위의 후원금 공식 계좌가 마련되고, 9월 17일 오후 8시 기준 후원해 주신 분은 768분, 총 후원금은 1억 1159만 6619원”이라고 밝혔다. 이어 “전 작가님께서 생전에 ‘안녕, 피터팬’의 인세 수익금과 개별적으로 출연하신 돈 1억 3272만 9220원을 합치면 총 2억 4432만 5839원”이라면서 “아직 피터팬재단 설립을 위한 최소 재원 5억원이 모이려면 2억 6000만원이 더 필요한 상황”이라고 전했다. 그러면서 “약정해 주셨던 분들 중 안내 메일이나 문자를 놓치신 분들은 공식 후원 계좌로 후원금을 보내 달라. 그리고 감히 기업의 사회사업을 담당하시는 분들이나 독지가들의 후원도 간곡히 청한다”면서 “최소 재원이 마련되지 않아 피터팬재단 설립이 불발되면 지금까지 모인 후원금은 모두 반환해 드려야 할 상황에 놓인다”고 우려를 나타냈다. 이 대표는 “전 작가님은 피터팬 아들을 너무 사랑해서 끝까지 아들을 살릴 곳만을 찾아 온 세상을 헤맸고, 자신과 같은 슬픔을 겪는 이들이 나오지 않길 바라며 피터팬재단과 네버랜드 마을 설립을 위해 숨을 거두는 마지막 그 순간까지 애쓰셨다”면서 “아무도 아들을 받아 주지 않아 당신의 손으로 아들과 함께 극단적인 선택을 내려야 하나 망설이던 때를 회고하시면서 통곡하시다가도, 피터팬재단 창립 후원 약정액이 1억, 2억 모일 때는 기적이 일어나고 있다고 어린아이처럼 기뻐하셨다”고 회상했다. 그러면서 “전 작가님의 삶과 죽음에 모두 애도하고 마음 아파하시며 어떻게든 돕고 싶어 하셨던 것처럼, 피터팬재단에 부디 힘을 모아 달라”고 거듭 요청했다. 27년간 아들 키운 ‘피터팬 아빠’…마지막 소원은 ‘네버랜드’ 전 작가는 아내와 이혼한 뒤 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 27년간 홀로 키웠다. 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 그는 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신이 세상을 떠난 후 아들이 홀로 남겨질 것을 걱정했다. 전국의 보호 시설 약 1000곳을 찾아다니며 아들이 생활할 수 있는 곳을 알아봤지만, 중증 자폐인을 받아 줄 기관을 쉽게 찾지 못했다. 이 같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 지난 6월 출간하기도 했다. 책 출간 이후 독자들의 후원이 이어졌고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체에서 생활할 수 있게 됐다. 전 작가는 자신의 저서 인세와 관련 수익 등을 재단 설립 기금으로 내놓으며 24시간 돌봄이 가능한 공동체를 만들겠다는 뜻을 밝혔다. 자신과 같은 고민을 안고 있는 중증 발달장애인 부모들이 자녀의 미래를 걱정하다 극단적인 상황까지 내몰리는 일이 더는 없도록 하겠다는 취지였다. 고인의 뜻은 변경희 피터팬재단 설립추진위원장이 이어받았다. 변 위원장은 한신대 재활상담학과 교수로 장애인 자립과 주거 분야를 연구해 온 전문가다. 변 위원장의 목표는 재단을 공식 출범시킨 뒤, 성인 중증 자폐인을 위한 자립공동홈 ‘피터팬의 네버랜드’ 10곳을 구축·운영하는 것이다. 공공 복지의 사각지대로 내몰린 성인 중증 자폐인들이 인간다운 존엄을 지키며 살아갈 수 있는 마을을 만들어 벼랑 끝 부모와 자폐인들의 ‘안전망’이 되겠다는 구상이다. 그는 한 매체와의 인터뷰를 통해 “지금이 재단 설립의 가장 큰 고비”라며 “최근에 재단 블로그와 페이스북 계정도 만들었다. 재단이 첫발을 떼기 위해서는 시민들의 지속적인 관심과 지지가 절실하다”고 호소했다.

고려대 구로병원(병원장 민병욱)이 22일 오후 4시 새암병원 기공식을 개최하고, 중증질환 특화 상급종합병원으로서의 대변혁을 본격화한다. 구로병원 새암병원은 단순한 진료 공간 확장을 넘어 중증·필수의료와 정밀 암 치료를 아우르는 미래형 암 치료 플랫폼으로 구축될 예정이다. 연면적 약 9,214평(3만458㎡), 지하 9층·지상 6층 규모로 건립되며 2029년 말 완공을 목표로 한다. 이번 새암병원 건립은 고려대 구로병원이 2019년부터 추진해 온 중증환자 치료 중심의 병원 전체 구조 재편 마스터플랜의 2단계 사업이다. 1단계 사업으로는 미래관을 신축해 2022년 9월 완공했으며, 새암병원 건립을 통해 고려대 구로병원은 특성화센터 중심의 중증·필수의료 플랫폼 강화와 환자 맞춤형 정밀 암 치료 패러다임 전환이라는 두 가지 방향으로 진료체계를 한층 고도화할 계획이다. 새암병원의 비전은 두 가지 핵심 축으로 이뤄져 있다. 첫번째는 특성화센터 중심의 중증 및 필수의료 플랫폼 강화다. 중환자실 25개와 수술실 7개를 증설하고, 권역응급의료센터를 현재의 2배가량 확장한다. 이를 통해 증가하는 고위험·중증·응급 환자에 대한 집중 치료 역량을 높이고, 응급진료부터 수술과 중환자 치료까지 유기적으로 연계되는 중증·필수의료 기반을 강화한다. 새암병원의 두 번째 비전은 환자 맞춤형 정밀 암 치료 패러다임 전환이다. 새암병원은 보다 더 넓고 쾌적한 환경 속에서 암 치료를 위한 검사, 진료, 치료 인프라를 집적하고, 암종별 특성화센터와 다학제진료, 정밀의료 기반의 맞춤치료가 유기적으로 연계되는 통합 진료체계 를 구축할 예정이다. 유방암센터, 갑상선암센터, 소화기내시경센터, 호흡기센터, 항암치료실 등을 확장·조성해 질환별 전문성을 강화하고, 환자의 이동을 최소화해 보다 편리하고 효율적인 환자 중심 진료환경을 구현한다. 고려대 구로병원 새암병원의 또 다른 핵심 경쟁력은 다학제진료를 기반으로 한 환자 맞춤형 암 치료다. 구로병원은 다학제진료가 국내에 생소했던 2009년 국내 최초로 다학제진료시스템을 도입하며 암 진료의 새로운 방향을 제시했다. 현재 유방암, 폐암, 대장암, 식도암, 두경부암, 췌담도암, 간암, 위암, 흉선암 등 암종별 전문 다학제진료팀을 활발히 운영하며 생존율을 향상시키고 있다. 환자의 특성에 따른 다양한 항암치료가 가능하다는 점도 구로병원의 강점이다. 표적항암치료와 면역항암치료 등 다양한 치료법을 활용하고 환자의 유전자와 면역 상태 등을 고려해 맞춤형 항암치료를 시행하고 있다. 다양한 임상시험과 새로운 항암치료법 연구에도 적극적으로 참여하며 최신 치료법을 실제 진료에 적용하기 위한 노력을 이어가고 있다. 이러한 노력에 힘입어 고려대학교 구로병원은 건강보험심사평가원 적정성평가에서 대장암·위암·유방암·폐암 분야 1등급을 5년 이상 연속 유지하며 환자들이 신뢰할 수 있는 암 진료 역량을 갖춘 병원으로서의 위상을 공고히 하고 있다. 새암병원이 완공되면 검사부터 진료, 치료까지 관련 시설과 기능이 한곳에 집약돼 암종별 다학제진료와 정밀의료가 유기적으로 연계되는 통합 암 진료체계가 더욱 강화될 전망이다. 또한 연구중심병원으로서 축적해 온 연구 역량과 활발한 임상시험을 진료와 연계해, 새로운 암 치료법과 진단기술을 실제 환자 진료에 적용하는 연구-임상 연계형 정밀 암 치료 시스템을 더욱 발전시킬 계획이다. 이를 통해 검사·진단부터 다학제 협진, 맞춤형 치료와 연구·임상시험까지 유기적으로 연계되는 미래형 암 치료 플랫폼을 구축해 나갈 계획이다. 고려대 구로병원 민병욱 병원장은 “새암병원 건립은 단순히 병원의 규모를 확장하는 사업이 아니라, 그동안 고려대 구로병원이 축적해 온 중증·필수의료와 암 치료 역량을 한 단계 더 발전시키는 중요한 전환점”이라며 “고려대 구로병원은 다학제진료, 맞춤치료, 로봇수술 등 축적해 온 강점을 더욱 강화하고, 환자에게 필요한 진료를 보다 빠르고 정밀하게 제공하는 동시에 연구와 임상을 유기적으로 연결해 환자 맞춤형 치료의 새로운 기준을 만들어가겠다. 또한 새로운 치료법 개발과 중증·필수의료 역량 강화에 지속적으로 힘써 환자와 지역사회에 더욱 신뢰받는 병원으로 거듭나겠다”고 말했다.

진료를 하다 보면 세상의 온갖 아픔을 다 만난다. 그중에는 말로 표현할 수 없는, 마주할 때마다 한없이 무기력해지는 아픔들이 있다. 그중 하나는 아픈 자식을 둔 부모의 마음이다. 나 역시 그 자리에 서 본 적이 있다. 아들이 태어난 지 석 달 만에 패혈증으로 입원을 한 것이다. 그 뒤로 한 달에 한 번, 2주씩 입원하는 일이 1년간 반복됐다. 끝이 없을 것 같은 시간이었다. 실제로 세상에는 끝이 보이지 않는 아픔들도 있다. 자폐증이 그렇다. 진료실에서 만난 부모님들은 자주 같은 말을 했다. 내가 이 아이보다 하루만 더 살았으면 좋겠다고. 그 문장 앞에서 나는 늘 할 말을 잃었다. 정신과 의사 빅터 프랭클은 아우슈비츠에서 살아남았다. 그가 수용소에서 관찰한 것은 뜻밖이었다. 끝까지 버틴 사람은 가장 건강한 사람도, 가장 낙천적인 사람도 아니었다. 자신의 고통에 어떤 의미를 부여할 수 있는 사람이었다. 절망이란 의미를 잃은 고통이라는 것이다. 인간은 행복으로 사는 존재가 아니라 의미로 사는 존재라는 것이다. 그런데 여기서 막막한 질문이 남는다. 중증 자폐 아이를 둔 부모는 대체 어떤 의미를 찾을 수 있단 말인가. 그들의 삶에는 의미가 아니라 아이를 지켜야 한다는 의무만 남은 것처럼 보였다. 그 질문에 오래 답을 찾지 못했다. 그러다 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가의 이야기를 알게 됐다. 그는 중증 자폐 아들을 27년간 돌봤다. 지난해 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신에게 남은 시간을 치료보다 아들이 혼자 남았을 때 살아갈 곳을 찾는 데 썼다. 거기에서 멈추지 않았다. 죽는 날까지 다른 중증 발달장애인과 가족을 위한 공동체와 재단 설립을 추진했다. 무엇보다 오래 마음에 남은 것은 그가 아들과 함께한 27년을 설명한 방식이었다. 다른 부모들은 아이 키우는 기쁨을 5년밖에 누리지 못하지만 자신은 27년을 누렸다고 했다. 나는 그 말을 오래 생각했다. 현실이 바뀐 건 아무것도 없다. 아들의 장애가 가벼워진 것도 아니고 27년의 돌봄이 덜 힘들었던 것도 아니다. 그런데 그 시간을 ‘끝없는 아픔’이라고만 부르지 않았다. ‘27년 동안 계속된 기쁨’이라는 또 하나의 이름을 붙였다. 전 작가는 지난 5일 세상을 떠났다. 그가 내게 남긴 가르침은 고통을 참으라는 것이 아니었다. 아무리 깊은 고통 속에서도 인간은 사랑하는 대상을 통해 다른 의미를 발견할 수 있다는 것, 그리고 한 사람이 발견한 의미는 때론 자기 삶의 경계를 넘어 다른 사람의 삶을 지키는 일로 이어질 수 있다는 것이었다. 나는 아마 앞으로도 진료실에서 끝이 보이지 않는 고통을 만날 것이다. 그때 쉽게 ‘힘내세요’라고, 쉽게 ‘의미를 찾으세요’라고 말하지 않을 것이다. 대신 그 곁에 조금 더 오래 머물고 싶다. 그 사람이 지금까지 무엇을 지켜왔는지, 무엇 때문에 오늘까지 살아왔는지 함께 바라보고 싶다. 그리고 가끔은 전 작가를 떠올릴 것이다. 스물일곱 해 동안 자라지 않는 피터팬을 품에 안고, 아픔 가득한 자리에 기쁨이라는 또 하나의 이름을 붙였던 사람. 내 마음속 오래 남을 선생님이다. 삼가 고인의 명복을 빈다. 정정엽 광화문숲 수면센터장·정신건강의학과 전문의

혼자 일상생활 가능한 장애인 26%내년 하반기부터 ‘1대1 돌봄’ 확대주거·일자리 자립 지원 본사업 전환李대통령 “전 작가 아들 잊지 않을 것” 간암 말기 판정을 받고도 홀로 남겨질 중증 자폐아들의 미래를 걱정하다 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가. 27년간 오롯이 한 아버지가 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가가 뒤늦게 손을 내밀었다. 부모가 질병이나 고령 등으로 돌봄을 지속하기 어려울 때 주말에도 24시간 공적 돌봄을 지원하기로 한 것이다. 정부는 10일 이런 내용의 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 핵심은 부모가 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 국가가 공백을 메우는 것이다. 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 개별 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영돼 주말이면 원가정으로 돌아가야 한다. 정부는 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 서비스를 이용할 수 있도록 할 계획이다. 보호자의 입원이나 경조사 때 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 기관도 올해 36곳에서 내년 39곳으로 늘린다. 가족에게 쏠린 돌봄 부담은 이미 한계에 이르렀다. 지난해 말 기준 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%다. 이 가운데 성인은 20만명(69.5%)으로 10명 중 7명꼴이다. 하지만 스스로 일상생활을 할 수 있는 발달장애인은 26.4%에 그친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다. 정부는 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 장애인의 주거와 일자리, 활동 지원을 연계하는 지역사회 자립 지원 사업을 본사업으로 전환한다. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 확대할 계획이다. 성인 발달장애인 주간활동서비스 대상은 올해 1만 5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 늘린다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 420명 확대한다. 학령기 발달장애인 방과후활동서비스 대상은 1만 1500명에서 1만 3000명으로 늘어난다. 다만 국가책임제를 내걸기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다. 주말 24시간 돌봄의 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 구체적으로 담기지 않았다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 주거 기반을 얼마나 확보할지도 과제로 남았다. 이재명 대통령은 이날 엑스(X·옛 트위터)에 “지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다”며 “전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다”고 밝혔다.

간암 말기 판정을 받고도 홀로 남겨질 중증 자폐아들의 미래를 걱정하다 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가. 27년간 오롯이 한 아버지가 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가가 뒤늦게 손을 내밀었다. 부모가 질병이나 고령 등으로 돌봄을 지속하기 어려울 때 주말에도 24시간 공적 돌봄을 지원하기로 한 것이다. 정부는 10일 이런 내용의 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 발달장애인의 생애주기에 맞춰 돌봄부터 자립까지 지원하는 3대 전략과 11대 추진과제, 50개 세부 과제를 담았다. 핵심은 부모가 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 국가가 공백을 메우는 것이다. 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 개별 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영돼 주말이면 원가정으로 돌아가야 한다. 정부는 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 서비스를 이용할 수 있도록 할 계획이다. 보호자의 입원이나 경조사 때 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 기관도 올해 36곳에서 내년 39곳으로 늘린다. 발달장애인 70%가 성인…일상생활 가능은 26%뿐가족에게 쏠린 돌봄 부담은 이미 한계에 이르렀다. 지난해 말 기준 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%다. 이 가운데 성인은 20만명(69.5%)으로 10명 중 7명꼴이다. 하지만 스스로 일상생활을 할 수 있는 발달장애인은 26.4%에 그친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다. 정부는 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 장애인의 주거와 일자리, 활동 지원을 연계하는 지역사회 자립 지원 사업을 본사업으로 전환한다. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 단계적으로 확대할 계획이다. 성인 발달장애인의 낮 시간 활동과 지역사회 참여를 돕는 주간활동서비스 대상은 올해 1만 5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 늘린다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 420명 확대한다. 학령기 발달장애인 방과후활동서비스 대상은 1만 1500명에서 1만 3000명으로 늘어난다. 다만 국가책임제를 내걸기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다. 주말 24시간 돌봄의 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 구체적으로 담기지 않았다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 주거 기반을 얼마나 확보할지도 과제로 남았다.

사회복지사가 밀키트 들고 방문식생활·건강·주거 위기까지 살펴지금까지 176명 맞춤형 돌봄 제공지자체 복지망 연결해 통합 지원 지난 3일 오후 서울 성동구 마장동 축산시장 뒷골목. 경차가 대로를 벗어나 비좁은 골목으로 접어들자 비릿한 냄새가 코를 찔렀다. “오늘은 그래도 덜한 편이에요. 한여름엔 숨쉬기조차 힘들거든요.” 뒷좌석에는 이날 여덟 가구에 전할 청국장 밀키트와 방울토마토가 실려 있었다. 이아름 서울시 성동구 재가 노인복지기관 사회복지사를 따라 고산자로와 살곶이길, 동일로, 송정길, 뚝섬로 일대를 돌았다. 번화가에서 골목 하나만 꺾어 들어가도 딴 세상이 펼쳐졌다. 가파른 계단과 좁은 골목 끝에는 방 한 칸, 부엌 한 칸짜리 작은 집들이 숨어 있었다. 첫 목적지는 홀로 사는 70대 이모 씨의 집이었다. 이 씨는 사흘째 휴대전화를 꺼둔 상태였다. 문을 열자 발 디딜 틈 없이 쌓인 물건들이 먼저 눈에 들어왔다. 이 사회복지사는 밀키트를 건넨 뒤 한동안 집 안을 살폈다. “주거 환경 정리가 시급해 주민센터에 의뢰해야겠어요.” 한 끼를 전하러 왔다가 집 안 정리에도 도움이 필요하다는 사실을 확인한 것이다. 이 배달은 법정 전문 모금·배분 기관인 사회복지공동모금회 사랑의열매가 지원하는 ‘재가 어르신 돌봄 공백 제로(Zero) 프로젝트’의 일환이다. 어르신들에게 고기와 과일 등 신선식품부터 밀키트 같은 간편조리식까지 다양한 먹거리를 제공한다. 서울시 성동구 재가 노인복지기관은 성동구청과 동주민센터, 보건소, 복지기관의 서비스를 조사해 데이터베이스(DB)와 자원지도를 만들었다. 이어 기존 사례관리 대상자와 동주민센터가 추천한 60세 이상 어르신을 직접 찾아가 건강과 식생활, 주거 환경을 살폈다. 조사 결과를 놓고 통합돌봄 지원 회의를 열어 기존 공적 서비스로 채우지 못한 부분을 확인하고 영양 관리와 퇴원 환자식, 비급여 의료비 지원을 연결했다. 총사업비 9470만원. 지금까지 지원받은 어르신은 176명이다. 영양 관리 570회, 퇴원 환자식 420회, 비급여 의료비 69회 등 총 1059회의 틈새 돌봄이 이뤄졌다. 어르신마다 필요한 도움은 달랐다. 유모(85) 씨는 1년 전 넘어져 다리를 다친 뒤 집 밖에 거의 나가지 못했다. “장을 어디로 보러 가. 바깥에 나갈 수가 없어. 그냥 김치 씻어서 먹었지.” 밥을 해놓고도 입맛이 없으면 끼니를 거르기 일쑤였다. 유 씨는 “밀키트로 음식을 해 먹으면 다음 날 점심까지 든든해 얼마나 고마운지 모른다”고 했다. 그는 간암을 앓던 큰아들을 살리려 가진 돈을 모두 썼지만 결국 아들을 먼저 떠나보냈다. 다른 자녀들과는 연락이 끊겼는데도 자녀의 소득과 재산 때문에 기초생활보장 수급자 선정에서 번번이 탈락했다. “아들 살리겠다고 돈 다 썼는데 사람은 가고 빈털터리만 남았어. 자식 있어 봐야 남이야.” 집주인은 재개발을 앞두고 유 씨에게 퇴거까지 통보했다. 식사와 건강 문제에 가족관계 단절, 주거 불안까지 겹쳤다. 유 씨는 사회복지사의 방문 조사를 거쳐 새로 지원 대상이 됐다. 식단 조절이 필요한 어르신에게는 맞춤형 돌봄이 필요했다. 90대 노모를 돌보는 딸 강모(60) 씨는 “재료가 정갈하게 손질돼 오는 밀키트는 양념을 조절해 끓일 수 있어 훨씬 낫다”며 “이 지원이 끊기면 어쩌나 늘 조마조마하다”고 털어놨다. 강 씨의 어머니는 뇌전증과 치매, 당뇨를 앓고 있다. 강 씨도 허리와 무릎이 좋지 않지만 어머니 곁을 오래 비우기 어렵다. 어머니 왕진에 든 비급여 의료비도 이 사업을 통해 지원받았다. 강 씨는 왕진 치료 이후 심하게 부었던 어머니의 다리가 눈에 띄게 가라앉았다고 전했다. 이 사회복지사는 “사업을 시작하기 전 어르신들의 욕구를 조사한 결과 식생활과 의료 분야의 공백이 가장 많이 확인됐다”며 “밀키트를 전달하는 과정 자체가 중요한 돌봄의 일부”라고 말했다. 사회복지사는 어르신의 얼굴빛과 목소리, 집 안 상태를 살펴 일지에 꼼꼼히 기록하고 동주민센터 담당자와 공유한다. 거의 누워 지내면서도 환자식 지원을 받지 못하던 어르신을 찾아내 주민센터에 긴급 의뢰한 적도 있었다. 유승연 서울시 성동구 재가 노인복지기관 관장은 돌봄 공백이 단지 자원 부족 때문에 생기는 것은 아니라고 짚었다. 지방자치단체와 민간이 제각각 사업을 운영하고 서비스를 서로 연결하지 못하는 것도 문제라는 것이다. 현장에서는 어떤 지원이 있는지조차 파악하기 어렵다고 했다. 유 관장은 “서류상으로는 자녀가 있거나 집을 가진 것으로 나오지만 실제로는 가족의 도움을 받지 못하고 집도 마음대로 처분할 수 없는 어르신이 많다”며 “이런 분들을 찾아낼 수 있다는 것이 통합돌봄의 장점”이라고 말했다. 여덟 가구를 모두 돌아보는 데는 3시간가량 걸렸다. 한 집에 머문 시간은 10분 남짓. 짧은 방문이었지만 사회복지사는 어르신의 식사와 건강, 생활의 변화를 세심히 살폈다. 보랭 백에 담긴 밀키트는 어르신의 속을 덥힐 한 끼이자, 고립된 방 안으로 건네는 세상의 안부였다. 공동 기획 - 서울신문, 사랑의열매

중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘도록 홀로 키우다 간암 말기 판정을 받은 전경철 작가가 세상을 떠났다. 64세. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 전 작가가 전날 오후 7시 56분쯤 세상을 떠났다고 6일 밝혔다. 장례는 평소 고인의 뜻에 따라 빈소 없이 치러진다. 전 작가는 생전 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 이혼 후 27년간 홀로 키운 부성애로 울림을 줬다. 고인은 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 시한부 판정을 받은 고인은 전국 보호시설을 1000곳 가량 돌아다니며 혼자 남겨질 아들을 돌봐줄 기관을 물색했으나, 받아주는 곳을 쉽게 찾을 수 없었다. 지난 6월엔 이같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 출간했다. 독자들이 약 8000만원의 후원금을 모았고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다. 그는 한 방송에 출연해 “‘떠올리면 문득 그립기는 하다’ 정도로 기억하면 좋겠다”며 아들에 대한 무한한 사랑을 드러내기도 했다. 고인은 성인 중증 자폐인을 돕기 위한 ‘피터팬 자폐인 복지재단’ 설립도 추진해왔다.

중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘도록 홀로 키우다 간암 말기 판정을 받은 전경철 작가가 세상을 떠났다. 64세. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 전 작가가 전날 오후 7시 56분쯤 세상을 떠났다고 6일 밝혔다. 장례는 평소 고인의 뜻에 따라 빈소 없이 치러진다. 전 작가는 생전 중증 자폐성 장애를 가진 아들 제원씨를 이혼 후 27년간 홀로 키운 부성애로 울림을 줬다. 고인은 정신연령이 2~3세 수준인 아들에게 ‘피터팬’이라는 애칭을 붙였다. 지난해 4월 갑작스럽게 간암 말기 시한부 판정을 받은 고인은 전국 보호시설을 1000곳 가량 돌아다니며 혼자 남겨질 아들을 돌봐줄 기관을 물색했으나, 받아주는 곳을 쉽게 찾을 수 없었다. 지난 6월엔 이같은 여정을 담은 에세이 ‘안녕, 피터팬’을 출간했다. 독자들이 약 8000만원의 후원금을 모았고, 아들 제원씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다. 그는 한 방송에 출연해 “아빠를 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정”이라며 “‘떠올리면 문득 그립기는 하다’ 정도로 기억하면 좋겠다”며 아들에 대한 무한한 사랑을 드러내기도 했다. 고인은 성인 중증 자폐인을 돕기 위한 ‘피터팬 자폐인 복지재단’ 설립도 추진해왔다. 지난달 25일엔 재단 설립 추진위원회가 출범했다. 이에 따라 고인의 별세 이후에도 추진위원들이 관련 논의를 이어갈 것으로 보인다.

1940년 1월 영국은 독일의 해상 봉쇄로 심각한 위기에 처해 있었다. 독일 잠수함이 영국으로 드나드는 해상 보급선을 위협하면서 민간 물자가 고갈될 우려가 커졌기 때문이었다. 이에 따라 영국 정부는 설탕, 버터, 베이컨 등 주요 식품에 대한 배급제를 전면 도입했다. 수십년이 지난 뒤 이때의 배급 조치가 의외의 결과를 낳은 것이 연구를 통해 밝혀졌다. 제2차 세계 대전 중 불가피하게 설탕 섭취가 제한된 덕분에 전시에 태어난 세대의 건강이 극적으로 좋아진 결과가 관찰된 것이다. 미국국립과학원회보(PNAS)에 최근 실린 논문에서 연구진은 태아 때부터 생후 약 2년까지 설탕 섭취가 제한됐던 사람들이 그렇지 않았던 사람들보다 성인이 됐을 때 여러 암의 발생 위험이 낮았고, 노화 관련 생체지표도 더 양호한 것으로 나타났다고 밝혔다. 이 결과는 제2차 세계 대전 중 영국에서 실시된 설탕 배급제 덕분에 이뤄진 일종의 ‘자연실험’ 덕분에 도출됐다. 1940년 1월 8일 실시된 설탕배급제는 1953년 9월 26일 종료됐다. 배급이 끝나자 영국의 설탕 소비량은 급격히 증가했다. 연구진은 1951년 10월~1956년 3월 출생자를 추려 약 6만 3000명을 분석했다. 즉 배급이 진행되던 시기에 태어난 사람과 배급이 끝난 직후 태어난 사람의 경우 출생 시점이 몇 달 차이밖에 나지 않지만, 영유아기에 설탕에 노출된 정도가 크게 달랐던 것을 비교한 것이다. 연구진은 이 시기 배급을 가장 오랫동안 경험한 사람, 즉 태아기부터 태어난 뒤 24개월까지 설탕 배급제를 겪은 집단을 배급을 경험하지 않은 집단과 비교했다. 버터나 베이컨 등은 배급제 전후 섭취량이 설탕만큼 극적으로 변하지 않았기 때문에 연구진은 설탕을 변인으로 삼았다. 그 결과 설탕에 제한적으로 노출된 집단 쪽이 폐암은 약 44%, 간·간내담도암은 약 68%, 직장암은 약 40%, 전립선암은 약 36%, 유방암은 약 52% 발병률이 낮은 것으로 나타났다. 논문의 핵심 가설은 첫 1000일에 있었다. 즉 임신부터 출생, 생후 약 2년까지의 영양 상태가 장기적인 신체 발달과 대사 체계를 프로그램할 수 있다는 것이었다. 어린 시절의 영양 환경이 몸의 ‘기본 설정값’을 만들어 놓는데, 그 영향이 수십년 뒤까지 남을 수 있다는 가설이다. 연구진은 특히 대사, 인슐린, 염증, 장내 미생물, 식습관 형성 등이 영향을 받는 대상으로 추정했다. 다만 연구진이 이번 관찰과 분석에서 임산부·영유아 개인의 설탕 섭취량을 파악하고 그 인과관계를 살펴본 것은 아니었다. 대신 ‘배급제에 얼마나 오래 노출됐는가’를 살펴본 것이며 “생애 초기 설탕 배급이라는 환경에 더 오래 노출된 사람들이 훗날 암 발생 위험이 낮았다”라는 결론을 도출한 것이다. 연구진은 이를 정책 노출 효과로 해석해야 한다고 강조했다. 연구진은 암뿐만 아니라 생물학적 노화 지표도 측정했다. 대표적인 것이 텔로미어 길이다. 텔로미어는 염색체 끝부분의 구조로, 일반적으로 세포 분열과 스트레스 등의 영향을 받아 짧아지며 이는 노화와 수명과 연관돼 있다. 설탕 배급제에 가장 오래 노출된 집단에서 텔로미어 길이가 더 긴 것으로 관찰됐고, 나이로 환산했을 때 생물학적 노화가 약 2.2년 정도 늦는 것으로 추산됐다. 또 암뿐만 아니라 설탕 배급제에 가장 오래 노출된 집단에서 제2형 당뇨병도 28% 줄었고, 고혈압은 16% 낮았다. 비만과 심부전도 비슷한 경향이 나타났다. 다만 연구진은 이번 연구의 몇 가지 한계를 인정했다. 일단 1953년 전후 출생자 사이에는 설탕 외에도 사회·경제적 환경이 조금씩 달랐을 수 있었다. 또 배급 해제 이후 총열량 섭취량도 하루 약 100~150kcal 증가했다. 따라서 비교 관찰 결과가 설탕 자체 때문인지, 아니면 증가한 총에너지 섭취가 일부 영향을 미친 것인지 완전히 분리할 수 없었다. 다만 총열량 증가의 상당 부분이 설탕에 의한 것이었고, 다른 식품의 변화는 상대적으로 작았던 것으로 분석됐다. 또 다른 한계점은 이런 결과를 현대에 그대로 적용할 수 있는지 여부다. 1950년대 영국 사람들과 현재 영국 사람들은 비만율과 식생활 등이 크게 다르다. 당시 성인 비만율은 매우 낮았지만 현대 영국은 훨씬 높다. 따라서 오늘날 설탕을 줄였을 때 효과의 크기가 당시와 같을 것이라고 단정할 수 없다. 추가로 분석 대상 중 간암과 직장암 환자 수가 상대적으로 적어 그 차이를 비교하기에 충분하지 않았던 점도 있었다. 연구진은 “두 가지 메커니즘이 작용하는 것으로 보인다. 하나는 생물학적 메커니즘으로, 초기 영양 섭취가 신진대사, 장기 및 면역 체계 발달에 영향을 미칠 수 있다는 점이다. 또다른 하나는 행동적 메커니즘으로, 어릴 때 형성된 덜 단 음식에 대한 선호도가 지속되는 것으로 보인다”고 설명했다.

‘레슬링 전설’ 심권호가 간암 진단을 받은 뒤 근황을 전했다. 18일 김동현의 유튜브 채널 ‘매미킴’에는 ‘마카체프 레슬링을 처음 본 레전드 심권호 반응’이라는 제목의 영상이 공개됐다. 영상에서 심권호는 최근의 투병 상황에 대해 전했다. 앞서 심권호는 지난 1월 TV조선 ‘조선의 사랑꾼’에서 건강검진을 받고 초기 간암 진단을 받았다. 이후 과거 집 안에 술병 수백 개가 쌓여 있던 모습과 부쩍 야윈 얼굴이 공개돼 걱정을 자아냈다. 심권호는 “며칠 전 마지막 시술을 받았다. 수술이 아니고 시술”이라며 “거의 끝났다고 봐야 한다”고 말했다. 김동현이 “담당 의사 선생님이 많이 좋아졌다고 하냐”고 묻자 심권호는 “얼굴도 좋아지지 않았냐”고 되물으며 웃었다. 심권호는 이어 “내가 조금 더 건강하게 움직이려고 몸을 만들고 있다”면서 “(김)동현이에게도 운동할 때 같이 하자고 했다”라고 덧붙였다.

가수 린이 어머니와 만나 이혼 당시의 솔직한 심경을 전했다. 지난 16일 방송된 SBS 예능프로그램 ‘미운 우리 새끼’에서는 속초로 여행을 떠난 린 모녀의 일상이 따뜻하게 그려졌다. 이날 속초에서 가보고 싶었던 지역 맛집들을 차례로 투어하며 즐거운 시간을 보낸 린은 어머니를 향해 “근사한 바다 뷰 호텔로 모시겠다”며 서프라이즈 장소로 안내했다. 하지만 린이 야심 차게 준비한 이벤트의 정체는 다름 아닌 로맨틱한 차박이었다. 린이 “약간 실망스러운 것 같은데”라고 장난스럽게 떠보자, 어머니는 “좀 그렇다”며 당황하면서도 솔직한 속내를 숨기지 않았다. 이어 차박을 위한 잠자리 세팅을 마친 두 사람은 밤바다를 배경으로 마주 앉아 그간 쉽게 꺼내지 못했던 진솔한 대화를 나눴다. 린은 조심스럽게 “화장실에서 뜨개질하는 거 걱정되냐”고 넌지시 물었고, 어머니는 “주변 사람들이 자꾸 너 왜 그러냐고 물어본다”고 털어놓으며 속상했던 마음을 내비쳤다. 앞서 린은 ‘미운 우리 새끼’ 첫 출연 당시 집 안 화장실 공간에서 독특한 일상을 보내는 모습을 공개해 화제를 모은 바 있다. 이에 대해 린은 “사람들이 정서적으로 걱정 많이 해주시더라. 화장실에 있는 거 너무 걱정하지 마라”라며 안심시켰고, 어머니 역시 딸의 입장을 이해한다고 다독였다. 분위기가 깊어지면서 린은 어머니에게 조심스럽게 “나한테 서운한 거 없냐”고 물었다. 한참 동안 머뭇거리던 어머니는 마침내 “갑자기 이혼한다고 찾아와서”라며 말을 꺼냈다. 이어 “요즘 세상에 이혼이 흔하다고 해도 부모 마음은 다 똑같아서 그렇지 않다. 잘 살면 가장 좋겠지만 어쩔 수 없는 거 아니냐. 얼마나 마음고생이 심하고 힘들었으면 혼자 결심하고 찾아왔을까 싶다가도...”라며 끝내 말을 잇지 못해 안타까움을 자아냈다. 어머니의 눈물을 마주한 린은 “내가 앞으로 더 잘 살겠다”고 당차고 씩씩하게 위로를 건넸다. 이후 모녀는 서로를 향한 애틋한 마음을 확인하며 눈시울을 붉혔다. 어머니가 가장 아끼고 좋아하는 린의 명곡 ‘어머니의 꿈’에 얽힌 비화도 공개됐다. 린은 “그 노래 가사를 쓸 때 엄마한테 문자를 보냈다. ‘엄마의 진짜 꿈이 뭐냐’고 물었더니 ‘너희들 건강하고 행복한 거’라고 답하더라. 어머니의 꿈이 오직 나의 행복이라는 사실이 너무 짠했다”며 눈물을 글썽였다. 이어 “어머니는 무조건 건강해야 한다. 이제 병원에 언제 가야 하냐”며 다정하게 챙기는 모습을 보였다. 알고 보니 어머니는 과거 간경화를 앓았던 과거가 있었다. 린은 “더 심해지면 간암으로 진행될 수도 있는 상황이라 조심해야 했는데 다행히 빨리 발견하게 됐다”며 “당시 엄마 병원을 쫓아다니면서 엄마가 아프고 약해진 모습을 단 한 번도 상상해 본 적이 없어서 그런 날이 닥치니까 너무 당황스럽고 무서웠다. 엄마가 아프지 말고 오래오래 건강했으면 좋겠다”고 진심 어린 바람을 전했다.

말기 간암으로 시한부 판정을 받고 홀로 남을 장애 아들의 거처부터 걱정하는 아버지가 있다. 27년간 중증 자폐 아들을 홀로 키운 전경철 작가다. 전경철 작가는 아들이 살아갈 곳을 찾아 전국 시설 1000곳 가까이 문을 두드렸다. 어렵게 아들의 보금자리를 마련한 그의 바람은 이제 또 다른 중증 발달장애인과 가족들을 위한 ‘네버랜드’를 만드는 것으로 향하고 있다. 12일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에는 중증 자폐성 장애가 있는 아들 제원씨를 홀로 키워 온 전 작가가 출연했다. 제원씨는 올해 27세지만 발달 연령은 두 살 정도에 머물러 있다. 전 작가는 영원히 아이로 남아 있는 아들을 동화 속 인물에 빗대 ‘피터팬’이라고 불러 왔다. 아들을 돌보는 삶은 녹록지 않았다. 제원씨의 몸무게가 한때 160㎏까지 늘면서 먹는 것을 조절하기 위해 냉장고에 쇠사슬과 자물쇠까지 채워야 했다. 장애인을 바라보는 주변의 차가운 시선도 견뎌야 했다. 그러던 중 전 작가에게 말기 간암이라는 청천벽력 같은 진단이 내려졌다. 치료하지 않으면 남은 시간이 6개월가량이라는 말을 들었다. 그러나 그의 첫 번째 걱정은 자신의 죽음이 아니었다. 자신이 떠난 뒤 아들이 어디에서 어떻게 살아갈지였다. 전 작가는 처음에는 치료마저 거부했다. 남은 6개월을 아들이 살아갈 곳을 찾는 데 쓰겠다는 생각이었다. 그는 1년 넘게 전국의 시설 약 1000곳에 문을 두드렸다. 하지만 중증 자폐성 장애인을 돌보는 데 많은 인력과 비용이 필요하다는 등의 이유로 번번이 거절당했다. 시간은 흘렀지만 아들이 지낼 곳은 찾지 못했다. 결국 전 작가는 의사에게 “조금만 더 살게 해 달라. 치료도 할 테니 6개월만 더 살게 해 달라”고 부탁하며 다시 치료를 시작했다. 혼자 감당해 온 이야기를 세상에 꺼내놓으면서 상황은 달라졌다. 지난 3월 MBC ‘실화탐사대’를 통해 부자의 사연이 알려진 뒤 시민들의 응원과 후원이 이어졌다. 전 작가가 브런치에 연재한 회고록 ‘안녕, 피터팬’에도 수많은 응원과 후원금이 모였다. 이후 같은 제목으로 출간된 책도 독자들의 관심을 받았다. 그토록 찾아 헤맸던 아들의 거처도 마침내 마련됐다. 제원씨는 현재 24시간 돌봄을 받을 수 있는 시설에서 지내며 아버지와 떨어진 생활에 적응하고 있다. ‘유퀴즈’ 방송 이후에도 전 작가의 소셜미디어 등을 통해 후원의 손길이 이어진 것으로 전해졌다. 전 작가의 바람은 여기서 멈추지 않았다. 자신의 아들뿐 아니라 중증 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀의 앞날을 걱정하며 세상을 떠나지 않아도 되는 공간을 만들기로 했다. 이름은 ‘네버랜드’다. 책 인세와 후원금 등을 종잣돈 삼아 사회복지법인 ‘피터팬재단’ 설립도 추진하고 있다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 중증 발달장애인이 돌봄을 받으며 존엄하게 살아갈 수 있는 마을을 만드는 것이 목표다. 전 작가는 오는 14일 자신을 응원하고 도운 이들에게 감사를 전하는 자리도 마련한다. 그는 이 자리를 자신의 ‘생전 장례식’이라고 부르기로 했다. 아직 두 발로 걸을 수 있고 자신의 목소리로 말할 수 있을 때, 자신을 도운 사람들과 눈을 맞추며 감사와 작별을 전하겠다는 뜻이다. 이 자리에서 피터팬재단 설립과 ‘네버랜드’ 구상도 공식적으로 알릴 예정이다. 전 작가가 남은 시간 동안 이루고 싶은 것은 자신이 겪었던 막막함을 다른 부모들에게 물려주지 않는 것이다. 그는 ‘유퀴즈’에서 “저와 제 아들만큼, 그보다 더 힘든 사람들이 많다”며 “저처럼 힘들지는 않았으면 하는 마음”이라고 말했다.

27세 아들… 사회성 연령 2.3세 수준입소 시설 찾는 고군분투 소개되자전국서 도움… 자폐 지원재단 설립“중증 자폐인 위한 시설 세우고파” “제가 떠나도 아들의 존엄이 지켜지는 세상, 세상의 모든 ‘피터팬’을 위한 네버랜드를 꿈꿉니다.” 최근 출간된 무명 작가의 책 한 권이 조용한 화제를 일으키고 있다. ‘안녕, 피터팬’이라는 제목 아래에는 ‘중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원’이라는 부제가 달렸다. 장애를 가진 아들과 고군분투하며 살아가던 60대 남성이 자신과 아들의 사연을 글로 남겨야겠다고 결심한 지 불과 몇 개월 만에 벌어진 일이다. 저자인 전경철(64)씨를 지난달 23일 서울 강동구 골목 시장 안에 자리한 한 다세대주택에서 만났다. 지난해 4월 3일은 전씨에게 평생 잊을 수 없는 날이다. 간암 말기. 의사가 예상한 그의 여명은 6개월 남짓이었다. 20년 넘게 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 제원(27)씨를 홀로 돌보며 쌓인 피로 탓이었을까. 진단이 내려진 순간, 두려움보다는 오히려 ‘이제 쉴 수 있겠구나’라는 생각이 먼저 들었다. “저도 모르게 본능적으로 의사한테 ‘쉬고 싶어요’라고 말하고 있더라고요. 돌이켜보면 그 사실을 그저 담담하게 받아들였던 것 같아요.” 평온함도 잠시, 홀로 남겨질 아들의 살길을 찾아야 한다는 소명이 그를 조급하게 만들었다. “전국에 중증장애인 거주 시설이 1000여 곳이나 되는데 설마 내 아들 하나 누울 자리가 없을까 싶었습니다. 그때부터 아들이 평생 살아갈 곳을 찾는 고단한 여정이 시작됐죠.” 아들 제원씨는 키 176㎝, 몸무게 90㎏의 건장한 체격을 가졌지만, 사회성 연령은 2.3세에 불과하다. 의사소통은커녕 ‘아빠’ 같은 기본적인 단어도 말하지 못한다. 때때로 돌발적인 공격성을 보이기도 한다. 그래도 아빠는 아들에게 ‘피터팬’이란 별명을 붙여줬다. 자식에 대한 애정인 동시에 자신에게 던지는 위로이기도 했다. 현실은 냉혹했다. 1000곳이 넘는 시설 중 90% 이상이 상담조차 거부했다. 어렵게 들어간 시설에서도 제원씨의 심한 공격성을 이유로 4시간 만에 쫓아내거나, 한 달 체험 종료 직전에 ‘입소 불가’ 통보를 했다. 그 사이 의사가 말한 6개월은 속절없이 흘렀다. 절망의 끝에 선 그는 지난해 11월, 글쓰기 플랫폼인 브런치에 글을 써 내려가기 시작했다. “세상에 대한 원망과 야속함이 가득했습니다. 그러다 ‘이렇게 죽고 말 일인가’라는 생각이 들더군요. 우리 가문에서 아들 하나 살아남는데, 이 기록을 단 한 명이라도 봐서 우리 아들을 기억해 주고 지켜봐 주는 이가 남았으면 하는 마음이었죠.” 그렇게 시작된 글은 기적과 같은 일들을 불러왔다. 올해 3월, 신문과 방송에 그의 사연이 소개됐고 비슷한 시기, 아들은 충북 제천시의 한 시설에 안착할 수 있었다. 그의 여정이 여기서 끝난 것은 아니다. 아이의 거처를 구했다고 해서, ‘자녀 살해 후 자살’이라는 비극으로 내몰리는 발달장애인 가족의 현실이 사라진 것은 아니기 때문이다. “내 아들은 이제 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 여전히 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 있습니다. ‘피터팬 재단’을 통해 이들을 위한 마을, ‘네버랜드’를 만드는 게 제 꿈입니다.” 그가 마음을 담아 엮어낸 글은 출판사 이야기장수의 도움으로 한 권의 책이 됐다. 여기서 나온 인세 수익은 모두 재단 설립에 쓰일 예정이다. 두 사람의 사연을 영화로 만들고 싶다는 곳도 나타났다. “책 인세 수익, 영화 판권 계약금, 시민의 후원 약정 등을 재단 출자에 쏟아부을 예정이에요. 국내 대기업 11곳에도 제안서를 전달한 상태입니다.” 전씨는 이번 달 연극과 공연을 결합한 무대를 통해 도움을 준 시민들에게 감사 인사를 하고, 재단 설립의 경과를 보고하는 자리를 마련할 계획이다.

여름철 바닷가 여행의 즐거움 중 하나는 싱싱한 조개구이다. 하지만 면역력이 낮아진 사람이 잘못 먹은 해산물 한 접시는 생명을 위협할 수 있다. 바닷물 속 세균에 감염돼 발생하는 ‘비브리오 패혈증’은 환자가 많지는 않지만 발병하면 두 명 중 한 명꼴로 목숨을 잃는 치명적인 감염병이다. 비브리오 패혈증은 바닷물에 서식하는 비브리오 불니피쿠스 세균이 몸속으로 침투해 발생한다. 장기 손상과 각종 합병증을 일으킬 수 있다. 균에 오염된 생선회나 생굴, 조개류 등 어패류를 날것이나 덜 익힌 상태로 먹거나 상처 난 피부가 바닷물에 닿으면서 감염된다. 비브리오균은 바닷물 온도가 18도 이상으로 오르는 5월부터 10월 사이에 주로 발생한다. 특히 한여름이 가장 위험하다. 다만 모든 사람이 같은 위험에 놓이는 것은 아니다. 만성 간염이나 간경화, 간암 같은 간질환자는 가장 위험한 고위험군으로 꼽힌다. 증상은 처음에는 흔한 식중독이나 장염과 비슷하다. 약 16~24시간의 잠복기를 거친 뒤 갑작스러운 고열과 오한, 복통, 구토, 설사, 전신 쇠약감이 나타난다. 하루 정도 더 지나면 다리를 중심으로 피부가 붉게 변하고 붓기 시작한다. 이어 출혈을 동반한 물집이 생기고 피부와 피하조직이 괴사하는 단계로 진행한다. 발병 후 2~3일 안에 사망하는 사례도 적지 않다. 임지용 서울성모병원 응급의학과 교수는 “여름철에 회를 먹었거나 바닷물에 노출된 후 갑작스러운 고열과 설사에 시달리면 스스로 장염이라고 단정 짓지 말고 대학병원급 응급실에 즉시 내원해야 한다”고 강조했다. 비브리오 패혈증 여부는 혈액·대변·수포에서 나온 체액 또는 수술 중 얻은 조직으로 배양 검사를 하여 균을 분리해 판단할 수 있다. 다만 병의 진행 속도가 매우 빠르기 때문에 증상이 보이면 신속히 항생제를 복용해야 한다. 또한 수술을 통한 괴사 조직 제거, 수액·혈압 유지 등 치료를 동시에 진행한다. 하지만 치료를 적극적으로 하더라도 이미 저혈압이 발생한 뒤라면 사망률은 90% 이상으로 증가한다. 박세윤 한양대병원 감염내과 교수는 “여름철 어패류를 보관할 땐 5도 이하로 저온 저장하고 완전히 익혀 먹어야 한다”며 “요리할 때 사용한 조리 도구도 소독해야 한다”고 말했다.

매일 커피를 3~4잔씩 마시는 습관이 간 질환과 간암 위험을 낮춰준다는 연구 결과가 나왔다. 미국 시더스-시나이 헬스사이언스대 김현석 교수 연구팀은 영국 바이오뱅크에 참여한 약 35만 5000명을 대상으로 커피 섭취와 간 건강 사이의 관계를 분석해 최근 국제학술지 ‘임상위장병학 및 간장학’에 발표했다. 연구 결과에 따르면 하루에 커피를 1~2잔 마시는 사람은 마시지 않는 사람에 비해 간경변에 걸릴 위험이 20%, 간암 위험이 24% 낮았다. 간과 관련한 질환으로 사망할 위험도 31% 적었다. 특히 하루 3~4잔을 마시는 경우에는 효과가 더 컸다. 간경변과 간암 위험이 각각 35%씩 줄었고, 간 관련 질환으로 사망할 위험은 41%까지 감소한 것으로 나타났다. 이러한 효과는 디카페인 커피에서도 비슷하게 나타났다. 이는 카페인 자체보다는 커피에 들어 있는 다른 성분이 간 건강에 긍정적인 영향을 미쳤을 가능성을 보여준다. 다만 연구진은 커피에 설탕이나 인공 감미료를 넣어 마시는 방식이 건강에 해로울 수 있으므로 주의해야 한다고 전했다. 또한 이번 연구만으로 커피와 간 건강 사이의 정확한 인과관계가 증명된 것은 아니므로 간 건강을 위해 하루 5잔 이상의 과도한 커피 섭취를 권장하지는 않는다고 덧붙였다.

신장암 말기 환자에게 미국산 특효약을 구해주겠다고 속여 3000만원을 가로챈 60대 남성이 징역 1년을 선고받았다. 3일 법조계에 따르면 서울남부지법 형사8단독 송한도 판사는 사기 등 혐의로 기소된 박모씨에게 지난달 24일 징역 1년을 선고했다. 앞서 박씨는 2023년 10월 신장암 말기 환자인 A씨에게 접근해 “간암에 걸린 조카가 미국산 특효약 3개월분을 1억원에 사서 복용한 뒤 완치 판정을 받았다. 이제 약값이 떨어져 3000만원이면 살 수 있다”며 돈을 요구했다. 당시 암이 폐까지 전이되자 절박해진 A씨의 상황을 노린 것이다. 이에 A씨는 돈을 건넸지만 1주일 안에 도착한다는 약은 감감무소식이었다. 박씨에겐 애초에 간암에 걸렸다는 조카도 없었다. A씨는 뒤늦게 돈을 돌려달라고 여러 차례 요청했지만 결국 받지 못하고 사망했다. 박씨는 재판에서 “A씨가 암에 걸렸다는 것도 몰랐다”며 스크린 낚시 사업을 위해 돈을 빌렸을 뿐 약을 구해주겠다고 말한 적이 없다고 주장했다. 그러나 송 판사는 제출된 증거 등을 토대로 이러한 주장을 받아들이지 않았다. 박씨는 과거에도 사기를 벌여 징역 5개월을 선고받은 전력이 있었다. 송 판사는 “피해자는 절박한 상황에서 지푸라기라도 잡는 심정으로 피고인에게 거금을 건넸지만, 피고인은 연락을 무시하고 상황을 회피하기만 했고, 피해자는 결국 죽음을 맞이했다”고 비판했다.

아침 출근길에 자가용을 운전하거나 지하철에 앉아 있고 사무실에 들어가 8시간 넘게 앉아 있으며 퇴근 후에는 소파에 눕거나 앉아 있는 것이 요즘 직장인의 평범한 일상이다. 사실 인간은 수백만 년 동안 사냥하고 채집하며 끊임없이 몸을 움직이도록 진화했다. 오늘날처럼 하루 대부분의 시간을 앉아서 생활하는 것은 진화의 시간표로 보면 극히 최근에 등장한 장면이다. 이런 진화적 부조화는 결국 암 위험을 높일 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 영국 글래스고대 보건학부, 임페리얼 칼리지 런던, 미국 하버드대 공중보건대, 매사추세츠 종합병원, MIT-하버드 브로드 연구소, 호주 퀸즐랜드대, 칠레 비오비오대, 모울 가톨릭대, 아르투로 프랫대, 중국 국가 질병통제예방센터, 세계보건기구(WHO) 국제 암연구소 공동 연구팀은 연속으로 앉아있는 시간이 1시간 늘어날 때마다 암 사망 위험이 9%씩 증가한다고 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘플로스 의학’ 7월 3일 자에 실렸다. 이전 연구들도 깨어 있는 동안 앉거나 기대어 있던지 눕는 등 좌식 행동 시간이 길어질수록 건강 악화와 관련이 있다는 것을 보여준다. 그러나 대부분이 짧은 간격으로 여러 번 나누어 앉아 있는 시간이 축적돼 있을 때를 이야기하는지, 긴 시간 동안 연속적으로 앉아있을 때를 이야기하는지 상관않고 총 좌식 시간에만 초점을 맞췄다. 연구팀은 영국 바이오뱅크를 활용해 7일 동안 활동량 측정기를 착용하고 추적 관찰한 9만 1292명의 데이터를 정밀 분석했다. 연구팀은 활동량 측정기를 바탕으로 10초 단위로 좌식행동, 다림질, 설거지 등 일상적 동작, 걷기, 고에너지 활동으로 분류했다. 또 최소 30분 이상 지속되면서 해당 시간의 90% 이상이 좌식 상태일 때를 장시간 지속 좌식행동으로 30분 미만이거나 비좌식 행동으로 10% 넘게 끊긴 구간이 있을 때를 중단된 좌식 행동, 저·중·고강도 신체활동으로 구분했다. 그 결과, 장시간 좌식 행동은 암 사망률과 전체 암 발병률, 식도암, 간암, 신장암, 췌장암, 대장암, 유방암, 난소암, 갑상선암 등 비만 관련 암, 2형 당뇨 관련 암 등 모든 분류 상태의 암 위험 증가와 관련을 보였다. 앉아 있는 시간을 30분 이내로 하고 중간에 자주 움직여주는 중단된 좌식 행동은 모든 암 종류에서 위험을 낮추는 것으로 조사됐다. 하루 1시간의 장시간 좌식 행동을 가벼운 신체 활동으로 대체만 하더라도 암 사망 위험이 12% 감소한다고 연구팀은 설명했다. 연구를 이끈 프레드릭 호 영국 글래스고대 교수는 “이번 연구 결과는 좌식 행동이 건강에 미치는 영향이 전체 좌식 시간뿐만 아니라 그 시간이 장시간 연속적으로 축적되는지 아니면 활동으로 인해 중단되는지에 따라 달라질 수 있음을 보여준다”고 밝혔다. 호 교수는 “현재의 건강 지침은 중등도 또는 격렬한 운동에 초점을 맞추고 있지만 우리 연구 결과는 가벼운 움직임도 무시해서는 안 된다는 것을 보여준다”고 덧붙였다.

한 남자는 ‘변태성욕자’로 낙인찍혔다. 경찰은 그를 화성 연쇄살인 사건의 용의자로 몰았고, 언론은 얼굴과 이름까지 공개했다. 그는 풀려난 뒤에도 감시와 의심 속에 살았다. 그러나 진범은 따로 있었다. 30년 넘게 숨어 있던 이름은 이춘재였다. ‘살인마의 얼굴’은 충격적 사건을 통해 범죄 수법과 심리를 추적한다. 같은 비극을 되풀이하지 않기 위해 놓치지 말아야 할 경고 신호도 함께 짚는다. 이춘재는 1980년대 후반부터 1990년대 초반까지 경기 화성 일대에서 여성을 잇달아 살해한 연쇄살인범이다. 화성 연쇄살인 사건은 한국 범죄사에서 가장 오래, 가장 강하게 남은 장기 미제 사건이었다. 경찰은 대규모 수사 인력을 투입했지만 범인을 잡지 못했다. 그 사이 엉뚱한 사람들이 의심받았고 일부는 범인으로 몰려 인생이 무너졌다. 진실은 뒤늦게 DNA가 밝혔다. 2019년 장기 보관된 증거물에서 나온 DNA가 이미 다른 살인죄로 복역 중이던 이춘재와 일치했다. 그는 이후 화성 사건을 포함해 여러 건의 살인과 성범죄를 자백했다. 그제야 사람들은 왜 30년 동안 아무도 몰랐느냐고 물었다. 진범 놓친 사이, 누명은 또 다른 피해가 됐다 화성의 밤은 오랜 기간 공포로 남았다. 1986년부터 경기 화성 일대에서 여성들이 잇달아 숨진 채 발견됐다. 피해자는 학생부터 노인까지 다양했다. 논길과 야산, 외진 길목은 공포의 장소가 됐다. 해가 지면 여성들은 혼자 걷는 것을 두려워했고 마을 전체가 숨죽였다. 범인은 가까이에 있었다. 이춘재는 당시 화성 일대에서 살았고 범행 장소와 멀지 않은 곳을 오갔다. 그러나 수사망은 그를 끝내 붙잡지 못했다. 사건은 반복됐고 피해자는 늘었다. 범인은 사라지고 현장에는 공포와 소문만 남았다. 화성 연쇄살인 사건이 더 오래 기억되는 이유는 피해 규모만이 아니다. 범인을 오랫동안 잡지 못해 그 사이 누군가가 대신 범인으로 의심받았기 때문이다. 살인은 이춘재가 저질렀지만 잘못된 수사는 또 다른 피해자를 만들었다. 엉뚱한 사람을 잡았다…‘변태성욕자’ 낙인의 시작 수사는 절박했지만 정확하지 않았다. 경찰은 사건 해결 압박 속에서 여러 사람을 용의선상에 올렸다. 그중 한 명이 고 홍성록씨였다. 홍씨는 1987년 화성 연쇄살인 사건의 3차·6차 피의자로 지목됐다. 다방 종업원에게 “빨간 옷을 입으면 죽게 된다”는 취지의 농담을 했다는 이유로 끌려갔다. 영장 없이 152시간 동안 불법 구금됐고 그중 19시간밖에 자지 못한 채 폭행과 수면 방해 속에 허위 자백을 강요받은 것이 뒤늦게 인정됐다. 피해 현장 흙과 홍씨 구두에서 채취한 흙이 맞지 않는다는 결과가 나오면서 그가 풀려났지만, 그것으로 끝나지 않았다. 수사기관은 그의 실명과 얼굴, 가족관계까지 언론에 공개했다. ‘변태성욕자’라는 낙인이 따라붙었다. 경찰은 석방 뒤에도 출퇴근길을 미행했고 여경에게 빨간 옷을 입혀 주변을 배회하게 하는 함정수사까지 벌인 것으로 전해졌다. 홍씨는 직장을 잡지 못했고 알코올중독과 정신질환에 시달렸다. 결국 2002년 간암으로 세상을 떠났다. 진범 이춘재가 드러나기 17년 전이었다. 가족들도 상처를 피하지 못했다. 당시 미성년자였던 자녀들까지 경찰 조사 과정에서 폭행과 협박을 당한 것으로 전해졌다. 범인을 잡지 못한 수사는 한 사람의 삶만 무너뜨린 게 아니었다. 가족의 시간까지 망가뜨렸다. 최근 법원은 홍씨 유족이 국가를 상대로 낸 손해배상 소송에서 일부 배상 책임을 인정했다. 유족은 4억 7000여만원을 청구했지만 법원이 인정한 금액은 7700여만원이었다. 청구액의 16% 수준이었다. 유족 측은 사회적 낙인으로 인한 피해가 충분히 반영되지 않았다며 항소 의사를 밝혔다. DNA가 30년 미제의 실마리를 풀었다 과학수사는 멈춰 있던 사건의 방향을 바꿨다. 과거에는 범인을 좁히지 못했던 증거물이 2019년에는 결정적 단서가 됐다. 수사는 그제야 이춘재를 향했다. 장기 미제의 진범은 이미 교도소 안에 있었다. 뒤늦은 자백은 피해자 가족에게도 복잡한 진실이었다. 범인을 알게 됐지만 처벌은 쉽지 않았다. 화성 사건 상당수는 이미 공소시효가 지나 있었다. 진범은 드러났지만 법정에서 다시 죗값을 묻기 어려운 현실이 남았다. 이춘재는 뒤늦게 입을 열었지만 그 자백이 곧바로 정의를 뜻하지는 않았다. 피해자와 유족에게 필요한 시간은 이미 지나 있었다. 국가는 범인을 놓쳤고 잘못된 수사는 누군가의 인생을 무너뜨렸다. “경찰 곤란하면 말 안 해”…진실도 저울질했다 이춘재의 자백 과정도 섬뜩했다. 그는 화성 8차 사건과 관련해 다른 사람이 범인으로 처벌받은 사실을 알고 있었다. 그는 프로파일러와 면담하는 과정에서 경찰이 곤란하면 말하지 않겠다는 취지의 반응을 보인 것으로 전해졌다. 이 말은 단순한 농담처럼 들리지 않는다. 자신이 저지른 범행 때문에 다른 사람이 억울하게 범인으로 몰렸다는 사실을 알면서도, 진실을 말할지 말지를 계산했다는 뜻으로 읽힌다. 범행을 숨긴 시간만 긴 것이 아니었다. 자백의 순간까지도 그는 상황을 재고 있었다. 프로파일러들은 이춘재를 상대로 긴 면담을 이어갔다. 그는 처음부터 모든 범행을 털어놓은 인물이 아니었다. 증거와 질문, 심리적 압박 속에서 조금씩 입을 열었다. 피해자 가족들이 기다린 진실은 그렇게 늦게, 너무 늦게 나왔다. 평범한 얼굴 뒤에 숨어 있었다 이춘재 사건의 공포는 낯선 얼굴에서 온 것이 아니었다. 그는 특별히 튀는 인물이 아니었다. 평범한 이웃처럼 살았고 이후 다른 사건으로 수감되기 전까지 일상 속에 섞여 있었다. 그래서 더 오래 잡히지 않았다. 그 평범함이 오히려 더 큰 공포로 남았다. 범인은 특별한 얼굴을 하고 있지 않았다. 직장과 가족, 이웃 관계 속에 숨어 있었지만 사람들은 그가 어떤 범죄를 숨기고 있는지 알지 못했다. 이춘재가 뒤늦게 드러난 뒤 한국 사회는 다시 질문을 던졌다. 범인은 왜 그렇게 오래 숨어 있을 수 있었나. 수사는 왜 다른 사람에게 향했나. 피해자와 유족이 기다린 진실은 왜 그렇게 늦게 도착했나. DNA는 범인을 밝혔지만 잃어버린 시간까지 되돌리지는 못했다. 화성 사건이 남긴 것…범인을 놓치면 또 다른 피해가 생긴다 화성 연쇄살인 사건은 많이 죽인 살인범의 기록으로만 남지 않았다. 범인을 놓친 사건이 얼마나 큰 대가를 남기는지 보여줬다. 진실화해위 조사에서 확인된 불법수사 피해자만 최소 27명이었다. 잘못된 수사는 새로운 피해자를 만들었다. 누명 쓴 사람과 가족, 오랜 시간 진실을 기다린 유족 모두가 사건의 또 다른 피해자가 됐다. 진범은 드러났지만 되돌릴 수 있는 것은 많지 않았다. 처벌의 시간은 지나갔고 누명과 낙인, 방치된 피해만 뒤늦게 책임의 문제로 남았다. 그래서 이춘재 사건은 단순히 30년 만에 드러난 살인마의 이야기가 아니다. DNA 감정은 뒤늦게 진실을 밝혔고 자백은 더 늦게 나왔다. 국가는 그 뒤에야 일부 책임을 인정했다. 그러나 피해자와 유족이 잃은 시간은 그대로 남았다. ‘변태성욕자’로 낙인찍힌 남자 뒤에는 진범 이춘재가 있었다. 진실은 DNA가 밝혔지만 그 진실이 도달하기까지 너무 많은 사람이 다쳤다. 이춘재의 얼굴은 그래서 더 오래 기억된다. 살인마를 놓친 사회가 어떤 대가를 치르는지 보여준 얼굴이다.