2023년 65세 고령인구는 961만 명으로 집계되었으며, 이는 2022년 915만 명에 비해 약 50만 명이 증가한 수치다. 유소년 인구 100명당 고령자 인구를 나타내는 노령화지수는 171.0으로 전년 대비 14.9 증가했다. 이러한 추세라면 2025년에는 우리나라 전체 인구의 20% 이상이 65세를 넘는 초고령화 사회에 진입할 것으로 예상된다. 세계 어느 나라보다 초고령화 사회로 빠르게 진입하는 대한민국에서 ‘돌봄’은 가장 민감하고 중요한 주제로 떠오르고 있다. 간병 시장 규모는 2018년 5조 원에서 2020년 7조 원, 2023년 8.8조 원으로 연평균 8% 이상 성장세를 보인다. 2030년에는 그 규모가 11.6조 원에 이를 것으로 전망된다. 간병뿐 아니라 가사돌봄, 병원 동행 등의 일상돌봄 영역까지 포함한다면 전체 돌봄 시장 규모는 더욱 커질 것으로 예상된다. 돌봄 서비스를 대표하는 간병, 장기요양서비스는 오프라인 시장에서 운영된다. 보건복지부와 국민건강보험공단이 관리하는 장기요양서비스는 정부의 관리 감독하에 수요와 공급이 이루어지고 있다. 그러나 비수가 시장인 간병은 관련 제도가 미비하고 관리 감독의 주체가 없는 실정이다. 간병 시장에서는 정찰제, 현금 결제, 정보 불균형 등의 관행이 여전히 존재하며, 이로 인해 간병비 미지급, 추가 비용 요구, 간병 당일 취소 등 여러 문제가 발생하고 있지만 이에 대한 해결은 더디다. 최근 돌봄 시장은 오프라인을 넘어 온라인 플랫폼까지 다양한 방식으로 확장되고 있다. 이는 시장 규모가 커지면서 대기업과 스타트업이 온라인 플랫폼 시장에 적극적으로 진출하고 있기 때문이다. 온라인 플랫폼은 기존 오프라인 시장의 시공간적 제약과 서비스 신청 및 제공 방식의 한계를 극복하며, 다양한 합리적 돌봄 선택지를 제시한다. 이에 따라 일부에서는 온라인 플랫폼이 기존 오프라인 돌봄 시장의 문제를 해결할 수 있을 것이라는 기대감도 커지고 있다. 한편, 이러한 사회 변화에 민첩하게 대응하며 기대를 현실로 만드는 스타트업이 있다. 돌봄 서비스 플랫폼 시장을 선도하는 ‘케어네이션’이다. 창업자인 김견원 대표는 돌봄 시장의 문제를 해결하기 위해 돌봄 플랫폼 사업을 구상하고, 오프라인 간병 협회를 인수해 4년간 운영했다. 오프라인을 통해 쌓은 경험과 데이터를 기반으로 2020년 7월 케어네이션 1.0을 출시했다. 이후, 인구 전반의 돌봄 문제 해결과 돌봄 공백 해소를 목표로 B2C 서비스를 고도화하며 2022년 6월 케어네이션 2.0을 선보였다. 이어 동행, 가사돌봄 서비스를 내놓으며 서비스 영역을 빠르게 확장하고 있다. 케어네이션은 오프라인 시장에서 고착화되었던 정찰제 현금결제 방식과 간병 서비스 품질관리 문제 등을 해결하기 위해 환자 상태에 따라 변동하는 간병비를 분석해 적정 간병비를 산출하는 알고리즘을 개발했다. 이를 통해 간병인은 산출된 간병비 가이드라인에 따라 적정 수준의 간병비를 보호자에게 먼저 제안할 수 있으며, 케어네이션은 이러한 시스템을 ‘역경매 입찰제’라고 설명한다. 합리적인 간병비가 책정을 위해서는 정확한 환자 정보가 필수적인데, 케어네이션은 서비스 신청 시 환자 정보를 최대한 자세히 기재하도록 하고 있으며, 최근에는 보호자와 간병인의 의견을 반영해 환자 상세 정보를 개편했다. 케어네이션은 환자 상태에 맞춘 간병비 가이드라인을 제시하고, 간병인은 자신의 능력과 경험에 따라 자율적으로 간병비를 제안할 수 있다. 보호자는 간병인이 제시한 금액, 프로필, 후기를 확인한 후 환자에게 적합한 간병인을 직접 선택할 수 있으며, 이를 통해 간병 서비스의 품질관리도 자연스럽게 이루어진다. 간병인은 경력이나 간병 난이도에 따라 높은 보수를 받을 수 있고 보호자는 신뢰할 수 있는 간병 서비스를 이용할 수 있다. 저임금 노동으로 인식되던 간병에 대한 이미지 개선 또한 케어네이션이 기대하는 긍정적인 변화 중 하나다. 역경매 입찰제 방식으로 간병인과 환자는 플랫폼 내에서 100% 자율적이고 자동으로 매칭된다. 이러한 서비스 구조 덕분에 케어네이션 내에서는 일반간병과 가족간병(환자를 가족관계에 있는 사람이 주간병인으로서 돌보는 형태의 간병)을 동일한 프로세스로 이용할 수 있다. 케어네이션의 또 다른 경쟁력은 데이터를 기반으로 한 서비스 설계와 기획이다. 온⋅오프라인 사업부를 통해 수집된 데이터를 자체 기업부설연구소에서 분석하고 가공해 서비스 방향과 전략 수립에 활용한다. 연구소 관계자는 “데이터는 가설 검증, 서비스 개발 우선순위 결정, 방향설정 등에 중요한 역할을 하며, 축적된 유저 데이터를 통해 구체적인 서비스 개선안을 도출한다”고 설명했다. 케어네이션은 이용자들이 합리적이고 편리하게 서비스를 이용할 수 있도록 진단부터 완치까지의 과정을 연속적이고 체계적으로 제공하는 데 주력한다. 간병비 카드결제, 서비스 증명서 자동발급, AI 기반 최적 간병인 추천 서비스, 최적 간병인 자동 매칭 및 간병비 자동결제 서비스 등 사용자 경험을 개선하기 위한 다양한 기능을 출시하고 있다. 8월 말에는 재가요양기관 관리 시스템 베타 서비스를 시작했으며, 향후 방문요양 서비스, 산후돌봄, 아이돌봄, 건강검진, 손해보상 찾기 등 다양한 서비스도 출시할 계획이다. 케어네이션 서대건 각자대표는 “수가/비수가, 청년/장년을 막론하고 돌봄이 필요할 때 누구나 쉽게 이용할 수 있는 플랫폼을 만드는 것이 케어네이션의 목표다. 오프라인 돌봄 시장의 문제가 완전히 해결될 때까지 돌봄 서비스의 온라인 혁신을 멈추지 않겠다.”고 전했다.

경기도에 사는 정모(59)씨는 치매를 앓아 온 어머니를 4년 전부터 서울의 한 요양병원에 모셨다. 처음엔 집에서 돌봤지만 갈수록 공격적 증상이 심해졌다고 한다. 정씨는 치매 극복의 날인 21일 “동생은 ‘할 만큼 했다’며 죽겠다고 하고 다들 집에서 모실 형편이 안 돼 상의 끝에 요양병원으로 옮기기로 결정했다”고 말했다. 빠른 속도로 진행되는 고령화로 치매 환자 수가 늘면서 치매 정책의 중심을 환자 당사자에서 가족 구성원까지 확대해 촘촘한 사회적 안전망을 마련해야 한다는 지적이 나온다. 중앙치매센터 자료를 보면 지난해 65세 이상 치매 환자 수는 88만 6173명으로 추정됐다. 2020년 84만 192명에 비해 5.5% 늘었다. 전체 65세 이상 노인 인구 대비 치매환자 비율(유병률)은 10.3%로 노인 10명 중 1명꼴로 치매를 앓는 셈이다. 센터는 초고령사회 진입이 예고된 2025년에는 노인 치매환자가 100만명을 넘을 것으로 봤다. 서울에 사는 이모(56)씨는 지난 추석 연휴 때 시댁을 찾았다가 올해 86세인 시어머니가 치매가 의심된다는 얘기를 듣고 마음이 착잡해 잠을 못 이뤘다고 했다. 시어머니는 손녀가 건넨 용돈 봉투를 서랍장 밑에 두고도 곧바로 어디에 뒀는지 까먹거나 자식 이름을 기억하지 못하고 계속 같은 말을 반복했다고 한다. 치매는 노인성 질환이지만 젊은 사람도 안심할 수 없다. 65세 미만 치매 환자(초로기 환자)도 2020년 기준 8만 2302명에 달하는 것으로 나타났다. 치매 정보를 공유하는 한 인터넷 카페에는 “46살 아내가 갱년기라고만 생각했는데 병원에서 치매 진단을 받았다. 아이들이 아직 고등학생인데 눈앞이 캄캄하다”, “치매에 걸린 56살 형님을 80대 노모가 돌보는데 너무 힘들어하신다”는 내용의 글이 쏟아졌다. 정덕유 이화여대 간호대학 교수가 2019년 치매 환자 돌봄가족 113명 대상으로 조사한 결과를 보면 전체 응답자 가운데 71.4％가 하루 10시간 이상 돌봄에 시간을 썼다. 간병으로 우울증에 걸리거나 직장생활에 지장을 겪는 경우도 비일비재했다. 정부는 환자가 가족과 함께 살면서 통합서비스를 제공하는 것을 목표로 삼고 있지만 가족 지원책은 갈 길이 멀다. 내년부터 예정된 치매 가족 상담 수가 도입 계획도 무산된 상태다. 최호진 대한치매학회 정책이사는 “치매환자 가족이 초기부터 전문가에게 치매 관리 자문과 상담을 충분히 받을 수 있어야 한다”면서 “치매환자 단기 보호나 치매가족휴가제 등 제도가 어느 정도 마련됐지만 이를 뒷받침하는 인적·물적 자원이 필요하다”고 말했다.

서울시의회 보건복지위원회 박기재 부위원장(더불어민주당, 중구2)은 지난 11월 30일 열린 제303회 정례회 보건복지위원회 제8차 회의에서 ‘공적 헌신성’을 강조했다. 박 의원은 이날 회의에서 시민을 위해 공적 임무를 수행하는 서울시 산하기관장 자리는 사적 이익보다 공적 이익을 먼저 위하는 ‘공적 헌신성’이 요구되는 자리임을 강조하면서, 지난 한 달이라는 시간 동안 50플러스재단 대표직을 수행하지 않고 재단을 방치하고 있는 문혜정 대표에 대해서 강하게 비판하고, 산하기관장의 무책임한 공백에 따른 피해가 고스란히 시민에게 돌아간다는 점을 지적했다. 지난 10월 1일 새로 취임한 서울시 50플러스재단 대표는 행정사무감사가 시작되는 지난 11월 2일부터 가족간병을 사유로 휴가를 낸 이후, 행정사무감사와 2022년도 예산심의에 출석하지 않고 재단 대표로서 최소한의 책임을 이행하지 않고 있는 것을 지적했다. 또한, 서울시의회 행정사무감사 불출석에 대한 명확한 해명을 하지 않고, 경력을 객관적으로 입증할 수 있는 최소한의 자료인 ‘건강보험자격득실확인서’ 제출조차 이행하지 않은 채 지난 11월 26일 돌연 사직서를 제출한 이후, 어떠한 해명도 없이 보도자료를 통해 입장을 표명한 문 대표의 무책임성도 지적했다. 이날 보건복지위원회에서는, 경력 관련 증빙서류를 제출하지 않는 문 대표가 자격요건에 해당되지 않는다면 단순 사직 처리할 사안이 아니라 해임 처리할 사안이 되므로 철저한 자격검증을 요구했다.

서울신문 탐사기획부(유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리 기자)가 25일 노근리 평화상 수상자로 선정됐다. 노근리평화상심사위원회(위원장 이인복 전 대법관)는 이날 제12회 노근리 평화상 수상자를 발표했다. ‘언론상 신문보도 부문’으로는 ‘간병살인 154인의 고백’을 보도한 서울신문 탐사기획부가, 방송보도 부문은 ‘체육계 성폭력’을 연속 보도한 SBS 이슈취재팀이 차지했다. 문학상은 장편소설 ‘그 남자 264’의 고은주 작가에게 돌아갔다. 인권상 수상자로는 유엔난민기구 친선대사로 활동 중인 영화배우 정우성씨가 선정됐다. 심사위원회는 간병살인 보도에 대해 우리 사회 가족간병 문제에 대한 경각심을 국내 최초로 불러일으켰으며, ‘쉼’이라는 가족 간병의 사회적 해법을 제시했다는 평가를 내렸다. 노근리국제평화재단은 2008년부터 세계평화와 인권 신장에 이바지한 개인이나 단체를 뽑아 3개 부문에서 평화상을 주고 있다. 시상식은 다음달 18일 충북 영동군 황간면 노근리 평화공원 교육관 대강당에서 열린다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

한국기자협회는 올해 9월(제337회) ‘이달의 기자상’ 기획보도 신문·통신 부문 수상작으로 서울신문 탐사기획부(유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리 기자)의 ‘간병살인 154인의 고백’을 선정했다. 지난 9월 3일부터 12일까지 총 8회에 걸쳐 연재된 간병살인 기획 시리즈는 우리 사회 가족간병 문제에 대한 경각심을 국내 최초로 불러일으켰다는 평가를 받는다. 아울러 간병살인 당사자를 직접 인터뷰하고, 가족간병인 325명을 설문조사함으로써 깊이 있는 취재와 분석을 했다는 평가도 받는다. 시상식은 오는 30일 오전 11시 서울 중구 한국프레스센터 12층 언론인교육센터에서 열린다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

서울신문이 ‘간병살인, 154인의 고백’ 연재를 시작한 건 간병 스트레스로 인한 가족 간 살인과 자살이 점점 심각한 사회문제로 떠오르고 있기 때문이다. 비극 중 상당수는 ‘노노(老老) 간병’에서 발생했으며, 이는 노인 인구 증가와 무관하지 않다. 한국은 지난해 고령 사회(65세 인구 비율 14% 이상)에 진입했다. 이에 따라 만성 질환자도 늘었다. 보건복지부의 ‘2017 노인실태조사’에 의하면 만성 질환을 앓는 65세 이상 노인이 89.5%에 달했다. 노인 인구는 앞으로도 급속도로 증가해 2026년이면 초고령 사회(65세 인구 비율 20% 이상)에 진입할 전망이다. 하지만 이들을 위한 복지 시스템의 발전은 더디기만 하다. 노-노 간병 외에도 장애를 지녔거나 병에 걸린 환자의 가족들이 간병의 굴레 속에 고통받고 있다. 서울신문은 문제의 해법을 찾고자 전문가 5명을 본사로 초청, 해법을 모색해 봤다. 차흥봉(76) 전 보건복지부 장관, 정형선(58) 연세대 보건행정학과 교수, 신영석(57) 한국보건사회연구원 선임연구위원, 박효영(41) 성북미르사랑데이케어센터장, 이성희(59) ‘마을살림 가족지원협회’ 대표가 참석했다. 유영규 탐사기획부장이 좌담을 진행했다.→‘간병살인’이나 ‘간병자살’이 일어나는 원인은. -차흥봉 전 장관(이하 차 전 장관) 거시적으로 보면 ‘인구학적 변화’와 ‘가족 부양 체계의 변화’ 때문이다. 사람의 평균수명이 길어지면서 1980년 전체 인구의 3.9%에 불과했던 노인(65세 이상)은 지난해 14%로 급증했다. 당연히 만성질환을 앓는 노인도 늘었다. 또 1980년에는 약 85%의 노인이 자식과 함께 살았는데, 지금은 따로 사는 등 가족 부양 체계가 급변했다. 이런 이유로 노노 간병이 증가하고, 간병 고통에 시달리는 노인도 늘었다. -정형선 교수(이하 정 교수) 노인 인구 비중이 28%에 이르는 일본은 지역별로 고령 환자에 대한 간병 계획을 짜고, 서비스를 연결해 주는 등 아픈 환자와 가족간병인을 위한 시스템이 잘 갖춰져 있다. 반면 우리는 간병 부담을 대부분 환자 가족들에게만 떠넘긴다. 가족들의 고통이 훨씬 심할 수밖에 없다. -신영석 연구위원(이하 신 연구위원) 최근 정부가 치매 의료비 90%를 건강보험으로 보장하는 내용을 골자로 하는 ‘치매 국가책임제’를 들고 나오는 등 간병의 사회적 책임을 확대하려는 움직임을 보인다. 하지만 제도를 만들기 전 세밀한 실태 파악이 우선이다. 서울신문 탐사보도는 우리 사회의 암울한 간병 실태를 드러내고자 했다는 데 의의가 있다. -이성희 대표(이하 이 대표) 현장에서 가족간병인을 만나면 간병 스트레스로 인한 우울증, 불면증 등 정신적 고통을 겪는 경우가 매우 많다. 사회가 이들을 위해 하루빨리 나서야 할 때다. 미국은 만성 질환자들을 관찰하다 힘겨운 간병으로 보호자가 먼저 사망하는 사례를 다수 발견했다. 이를 계기로 가족간병인을 위한 프로그램을 개발했다. 서울신문 보도를 계기로 우리도 이런 노력을 기울여야 한다.→서울신문 설문조사 결과 가족간병인의 정신 건강이 심각하게 위협받고 있었다. 이유는. -차 전 장관 서울신문의 분석처럼 간병 기간과 하루 간병 시간이 길어질수록 우울감이 상승한다. 치매 등 만성 질환자를 종일 돌보는 데서 오는 스트레스는 어마어마하다. 돌봄은 끝이 없지만 환자의 상태는 나아지지 않고 여기서 오는 절망감도 우울증의 한 원인이 된다. -신 연구위원 가족이 환자들을 종일 돌본다는 건 경제적 능력이 낮다는 것을 의미하기도 한다. 만일 간병 비용을 감당할 수 있다면 간병인을 고용했을 것이다. 결국 경제력이 낮을수록 간병 시간이 길어지고 우울감도 높아진다. -이 대표 경제력과 별개로 꼭 가족이 환자를 돌봐야 한다는 인식도 간병인에게 족쇄가 된다. 치매에 걸린 부모님을 주간보호시설로 모시는 게 ‘현대판 고려장’이라고 생각하는 인식도 적지 않다. 이 때문에 무리해서 종일 환자를 돌보다 우울증을 앓는다. 이런 가족들을 설득해 주간보호시설을 이용하도록 하면 만족도가 상당히 높다. 환자들은 시설에서 전문적인 케어를 받고, 가족들은 그 시간만큼 간병 부담이나 스트레스에서 벗어날 수 있다. 가능하다면 지역사회의 돌봄 제도를 충분히 활용하는 것이 좋다. -박효영 센터장(이하 박 센터장) 간병인이 사회적으로 고립된 경우도 위험하다. 우리나라는 특히 치매를 부끄러운 질병으로 여기고 환자와 가족들이 스스로 외부와의 교류를 단절하는 경우가 많다. 이럴 때 우울감이 증폭된다. 일본이나 네덜란드에는 ‘치매안심마을’이 있다. 치매를 노화의 한 과정으로 여기고 간병인들이 자연스럽게 사회의 도움을 받으며 같은 처지의 사람들과 교류하는 문화가 필요하다. -정 교수 결국은 간병에서 오는 스트레스를 사회에서 적절하게 풀어 주지 못하는 것이 문제다. 간병 시간을 줄여 주는 요양시설과 요양보호사 등 간병 인력이 상당히 부족하다.→‘간병살인’과 같은 비극을 막을 수 있는 대책은. -정 교수 일본은 가족을 돌보다 폭행할 경우, 케어매니저(돌봄 전문가)가 곧바로 둘을 분리시킨다. 매뉴얼에 따라 환자를 쇼트스테이(단기보호시설)에 보내거나, 심각한 경우 보호자에게 요양시설 입소 등을 제안한다. 이런 제도를 도입하면 간병 스트레스가 극단적으로 분출되는 걸 사전에 막을 수 있다. -이 대표 결국 폭력이 불행의 시작이다. 폭력이 습관화되고 극단적 사태로 치닫기 전 ‘고리’를 끊어 주는 것이 중요하다. 일본의 케어매니저 시스템도 사실 지역사회에서 환자가 있는 가정을 살피고 돌봄에 참여하는 시스템이 잘돼 있기 때문에 가능한 것이다. 우리도 이런 시스템을 갖추어 나가는 게 중요하다. -차 전 장관 간병인에게 휴식을 주는 ‘레스핏 케어’가 필요하다. 레스핏 케어는 간병인들이 돌봄에서 잠시 벗어나 휴식을 취할 수 있도록 단기적으로 환자를 전문시설에 보내거나 간병인을 투입하는 제도다. 영국 등에 잘 구축돼 있다. 신체적·정서적으로 한계에 몰린 간병인들의 극단적인 행동을 예방할 수 있다. 우리나라도 점점 단기 또는 주야간 보호시설이 늘고 있다. 이런 시설을 활용하면 충분히 제도 운용이 가능하다. -박 센터장 간병인들의 정신 건강을 위한 프로그램 지원도 늘어나야 한다. 간병의 어려움이나 고민을 다른 가족에게도 털어놓지 못하는 경우가 많다. 직접 간병을 해 보지 않으면 그 고통을 잘 모르기 때문이다. 그래서 같은 처지에 있는 사람들이 서로 교류하면서 소소한 활동을 할 수 있도록 지지 프로그램이나 자조모임을 진행하면 만족도가 굉장히 높다. 안타까운 것은 사회적 지원과 홍보가 아직 부족하다는 점이다. -이 대표 남성간병인에 대한 관심도 필요하다. 미국은 공식적으로 남성간병인의 수치를 집계하는 데 우리나라는 없다. 그만큼 간병은 남자가 하는 일이 아니라는 인식이 팽배하고, 드러내서 말하길 부끄러워하는 것이다. 이렇다 보니 간병의 어려움, 갈등을 털어놓는다거나 정보를 얻을 기회가 여성보다 적다. 실제 서울신문이 분석한 판결문을 보면 남성이 간병살인의 가해자인 경우가 약 74%다. 남성을 위한 간병교육 프로그램과 자조모임 등이 필요하다. -정 교수 나아가 우리 사회가 품위 있는 죽음에 대해 고민할 시점이 왔다고 생각한다. 서울신문이 분석한 간병살인, 간병자살 사건의 상당수가 노노 간병에서 발생했다. 환자가 회복할 가능성이 없는 상황에서 간병인마저 병에 걸렸을 때 간병살인 비극이 다수 발생했다. 환자들에게 괴로운 삶을 강요하기보다 죽음을 선택할 수 있는 기회를 주는 걸 생각해 봐야 한다. 어쩌면 죽음에 다다른 개인의 선택을 사회가 막으면서도 대안을 주지 못하고 있는지 모른다. 개인에게 선택의 출구를 열어 주는 것에 대한 논의가 필요하다.→경제적 어려움이 간병살인의 기폭제가 되는 경우가 많았다. 원인과 해결책은. -정 교수 건강보험과 노인장기요양보험 재원을 활용해 저소득층 간병 비용을 줄여 주는 방법이 있다. 하지만 현재까지는 국가 재정상 한계가 있다. 치매 환자가 있는 경우 가족의 경제활동에 제동이 걸려 생활고로 이어질 가능성이 높다. 그래서 정부도 ‘치매국가책임제’ 공약을 내놓은 것이다. 하지만 치매안심센터 설치 등 인프라 구축에는 상당히 많은 시간이 소요될 것으로 보인다. 치매환자 1인당 연간 2000만원 정도의 돌봄 비용이 소요된다고 한다. 전국 치매환자가 70만명에 달하니 14조원이 필요하단 계산이 나온다. 하지만 한 해 편성되는 치매환자 관련 정부 예산은 모두 합쳐도 3000억원 정도다. -차 전 장관 경제적이나 정신적으로 극단에 몰려 자살이나 범죄 위험군에 있는 환자의 가정만 지원 대상으로 하면 재정적 부담을 덜 수 있다. 다만 제도를 새롭게 만드는 게 쉽지 않다. 보건복지부가 갑작스럽게 생계 곤란이나 위기 상황에 처한 사람들에게 생계·의료·주거지원 등을 해 주는 긴급복지지원제도 등을 활용하는 방법이 있다. 이 제도로 위태로운 환자의 가정에 경제적 지원을 하는 것이 하나의 대안이다. -이 대표 저소득층의 경우 특히 경제적·육체적·정신적 고통이 복합된 경우가 많다. 이들은 간병하는 것만도 벅차 복지 서비스를 직접 찾아 나서기에 어려움이 있다. ‘송파 세 모녀 사건’이 대표적이다. 실제 이들에게 찾아가는 서비스가 중요하다. 지역 단위의 사회복지사 등이 방문을 통해 다양한 혜택을 제공할 필요가 있다. 서울시가 운영하는 ‘도심권50+센터’는 건강 코디네이터 60여명을 생활고를 겪는 치매 가정에 파견하고 있다. 치매 가정의 다양한 어려움을 돌보고 환자들의 증상을 완화하기 위한 인지교육을 실시한다. 이런 제도를 확대할 필요가 있다. -신 연구위원 이른바 ‘간병 마일리지 제도’를 도입하면 좋겠다. 평소에 아픈 사람을 돌봐 마일리지를 쌓고, 훗날 본인이 병들면 그만큼 간병 서비스를 제공받는 것이다. 경제적 부담 없이 간병을 받을 수 있고, 가족도 간병 부담을 덜 수 있다. 마일리지가 남는다면 현금으로 돌려받으면 된다. -정 교수 현재 경로당 등에서 제한적으로 ‘노노 케어 마일리지’ 제도가 시행되고 있다. 이 제도를 신 연구위원의 말처럼 더 많은 사람에게 적용하면 좋겠다. 저소득층에게 특히 도움 될 것이다.→주요 선진국들은 가족간병 해법으로 ‘커뮤니티 케어’를 거론한다. 병원이나 시설이 아닌 집과 지역사회가 환자를 돌보는 개념이다. 이에 대한 생각은. -이 대표 앞서 이야기 한 해외 제도 대부분이 커뮤니티 케어에 기반하고 있다. 전문가들이 사각지대에 놓인 환자를 직접 찾아 복지 시스템과 연결해 주는 시스템이 잘 구축돼 있어 가능하다. 결국 해답은 커뮤니티 케어가 가능한 토양을 만드는 것이다. -차 전 장관 일본의 커뮤니티 케어 제도를 참고할 만하다. 일본은 2005년부터 시·군·구에 주민을 위한 약 4300개의 ‘지역포괄지원센터’를 설치했다. 이 센터의 케어매니저들은 도움이 필요한 환자와 가족들에게 맞춤형 솔루션을 제공한다. 단기보호시설이나 간병인, 요양원 등 환자 상태에 맞는 돌봄 제도를 지원한다. -정 교수 환자들이 집이나 지역사회에 머물면서 의료·복지 서비스를 제대로 누리려면 주간보호, 단기보호, 방문요양·간호 서비스 등 복지 인프라가 제대로 갖춰져 있어야 한다. 하지만 우리나라는 아직 그렇지 못하다. 이런 지원 체계를 제대로 갖추는 게 필수 조건이다. -차 전 장관 일본의 지역포괄지원센터는 지자체의 지원을 받은 민간단체가 운영한다. 우리도 전국에 많은 복지기관과 시설, 인력이 있지만 제각각이라 효율적으로 운영되지 못하고 있다. 일본의 지역포괄지원센터처럼 제도를 통일하고 산재한 민간단체에 가족간병 지원 역할을 맡겨야 한다. 또 일본과 마찬가지로 일정 경력을 갖춘 간호사와 사회복지사 등을 국가자격시험을 통해 케어매니저로 흡수해야 한다. 체계적인 요양서비스를 계획하고 관리하는 케어매니저 시스템을 도입해야 한다. 이들이 각자의 지역에서 환자들에게 효율적인 복지 서비스를 제공하는 역할을 할 것이다. -박 센터장 어쩔 수 없는 상황이 아닌 한 환자와 가족이 완전히 분리돼 지내는 건 환자의 증상 개선에도 좋지 않다. 주간보호센터에 치매 환자를 보내면서 돌봄 프로그램에 동참하는 보호자들이 있다. 이렇게 가족이 관심을 두면 환자의 심리 상태가 안정되고 증세가 좋아지는 경우가 많다. 결국 가족과 사회 모두 돌봄에 참여하는 커뮤니티 케어가 환자들에게도 이상적이다. -신 연구위원 하지만 현재 정부가 하겠다는 커뮤니티 케어의 목적이 불분명해 보인다. 유럽이 커뮤니티 케어를 시작한 건 의료서비스를 지역사회로 일부 옮겨 재정 부담을 덜려는 목적이었다. 반면 일본은 환자를 보살피는 복지적인 측면에서 커뮤니티 케어를 발전시키고 있다. 우리나라에 적합한 방향과 발전상부터 명확하게 해야 한다.→요양보호시설과 요양보호사 제도의 문제점과 대안은 무엇이 있을까. -정 교수 요양원 등 요양시설의 경우 의사가 상근하지 않기 때문에 사회복지사나 요양보호사의 서비스가 굉장히 중요하다. 하지만 언론에 여러 차례 보도된 것처럼 요양시설 서비스가 엉망인 경우가 적지 않다. 이 때문에 환자들이 그곳에 있기를 거부하고, 이를 지켜보는 가족들도 괴롭다. 그래서 요양원에 입소할 수 있는 만성 질환자가 2~3배의 비용을 더 지불하고 요양병원에 장기로 입원하는 경우도 있다. -이 대표 복지부 통계를 보면 우리나라 노인요양시설은 2016년 기준 3137개로 전년 대비 202개 늘어나는 등 증가 추세다. 문제는 앞서 말한 것처럼 가족들이 믿고 맡길 곳이 많지 않다는 것이다. 이 때문에 직장까지 그만두고 간병을 하는 경우도 많다. 시설의 질을 높이는 방안을 고민해야 한다. -정 교수 이런 문제를 해결하기 위해 일본은 요양병원과 요양원의 중간시스템인 개호노인보건시설을 개발해 운영하고 있다. 이 시설엔 입원 환자 100명당 의사 1명, 간호사 2명을 둔다. 만성 질환자임에도 어쩔 수 없이 요양병원에 머물렀거나 요양원에서 질 낮은 서비스를 받던 환자들을 개호노인보건시설이 흡수한다. 치매나 뇌졸중 등으로 치료가 필요하면서도 집에서 돌보기 어려워 요양이 필요한 환자들이 의료·복지 서비스를 복합적으로 받을 수 있다. -신 연구위원 우리나라도 개노인보건시설과 유사한 시설로 보훈시설이 있다. 전국 5개의 보훈병원 인근에 보훈시설이 있다. 병원에서 급성기 치료가 끝나면 시설로 이동시켜 의료 서비스를 받으면서 요양할 수 있도록 했다. 이런 모델을 확대해봄 직하다. -이 대표 요양보호사도 질은 낮고 숫자는 부족하다. 요양보호사 자격증 취득자는 150만명이 넘지만 실제 활동하는 사람은 30만~35만명 수준이다. 만성 질환자들을 돌보기엔 턱없이 부족한 숫자다. 게다가 활동한 지 1년 된 요양보호사나 10년 된 사람이나 제공하는 서비스 질이 큰 차이가 없다. 그럴 수밖에 없는 이유도 있다. 높은 업무 강도에 비해 처우는 열악하기 때문이다. -박 센터장 처우 개선과 함께 서비스의 질을 높일 수 있는 방법도 고민해야 한다. 현재 요양보호사 자격증은 직무교육만 받으면 손쉽게 취득할 수 있다. 진입 장벽을 높여 전문성을 끌어올릴 필요가 있다. 환자 보호자들도 전문성이 없는 요양보호사에게 가족을 맡기는 것을 불안해한다. -차 전 장관 교육과 함께 시험을 치르도록 자격증 제도를 손질하면 좋겠다. 일본은 동남아시아 등에서 1만명의 간병 인력을 데려오겠다고 하지만, 그러면 서비스 질이 낮아질 수 있다. 우리는 현행 제도를 발전시키는 쪽으로 고민하는 것이 좋다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 - 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

유교문화가 뿌리 깊게 남아 있는 우리나라에선 식구가 아프면 가족이 돌보는 걸 당연한 것으로 여겼다. 그게 부모이자 또 자식 된 도리라고 생각해 그렇게 하루하루를 견딘다. 하지만 빠른 고령화 속도와 함께 전통적 가족 형태가 무너지면서 우리 사회의 간병은 더는 가족 구성원의 몫으로만 치부할 수 없는 상황으로 치닫고 있다. 증가 추세인 간병살인의 숫자가 우울한 방증이다. 비극은 국가가 간병 부담을 가정에만 지우면서 발생한 측면이 크다. 물론 정부도 점점 책임을 인식하고 있다. 꼭 1년 전인 지난해 9월에는 ‘치매국가책임제’를 선언하기도 했다. 하지만 가족간병인들은 여전히 앞이 캄캄하다. 거창한 구호로 포장됐다가 흐지부지된 정책을 수도 없이 지켜봤기 때문이다. 환자뿐만 아니라 간병하는 가족에게도 적극적인 관심과 지원을 해야 한다. 사회복지망을 손질하고, 그물코를 더 촘촘하게 조여야 한다. 이제 국가가 침묵을 깰 때다.

“신혼여행에서 돌아오자마자 시아버지가 계신 병원으로 갔어요. 아버님이 위독하시다고요. 그때부터 12년 간병 생활이 시작됐어요. 집안일 하랴, 간병하랴 힘들고 정신없는데 시어머니가 ‘너는 노는 사람 아니냐’ 이러더라고요. 그 말이 그렇게 아프고 억울할 수가 없었어요.” “친정 오빠가 엄마 모시고 하루만 병원에 다녀와 달라고 부탁을 했는데 거절했어요. 그날 다른 일이 있었던 것도 아닌데 막연한 두려움 때문에 못 했어요. 나중에 ‘내가 얼마나 힘든지 좀 알아 줬으면 했다’는 오빠 말을 듣고는 미안함과 죄책감이 밀려 오더라고요.”PTC ●가족간병인 자기돌봄 지난달 4일 서울 종로구 도심권50플러스센터에서 진행된 ‘가족간병인을 위한 강력한 자기돌봄 프로그램’ PTC(Powerful Tools for Caregivers) 5주차 강의에서 참가자들은 간병 과정에서 느꼈던 다양한 감정들을 쏟아냈다. 이성희 클래스 리더 겸 마스터 트레이너가 “우리가 간병 중 잃어버린 것은 무엇일까요?” 질문을 던지자 참가자들은 ‘나(자신)’ ‘돈’ ‘일’ ‘관계’ ‘시간’ ‘웃음’ ‘여유’ ‘기대감’ ‘희망’ ‘성격’ ‘목적’ 등을 잃어버렸다고 답했다. 가족간병인들은 환자를 돌보는 과정에서 극심한 스트레스와 우울감을 느끼면서도 동시에 환자를 직접 돌보니 못하거나 환자에게 잘해 주지 못한 데 대한 죄책감을 느끼기도 했다. 서울신문은 두 달간 가족간병인을 위한 PTC 프로그램과 치매 환자 가족들을 위한 자조모임(환자 가족들이 자발적으로 모여 도움을 주고받으며 해결책을 모색하는 모임)에 직접 참석해 가족간병인들의 목소리를 들었다. 간병 현장에서 가족들이 느끼는 크고 작은 애로 사항을 구체적으로 듣고, 가족들의 간병 스트레스를 줄일 수 있는 방법을 모색하기 위해서였다. 지난 7월부터 매주 토요일 여섯 차례에 걸쳐 진행된 PTC 프로그램에는 당뇨, 치매, 암, 뇌경색, 노환 등으로 가족을 돌보고 있거나 과거에 돌본 경험이 있는 가족간병인 17명이 참가했다. 그동안에는 주로 환자에게 초점을 맞춘 프로그램이 많았는데, PTC는 환자를 돌보는 가족간병인에게 초점을 맞추고 있다. 일상 ●스트레스 해소법 찾기 PTC에서는 매주 자기 자신을 위한 실행계획을 세우고 이를 점검하는 시간을 가진다. 참가자들은 거창한 계획이나 숙제처럼 해야 하는 일이 아니라 예쁜 잔에 차 마시기, 걷기, 명상, 책 읽기, 영화 보기 등 온전히 간병인 자신을 위한 구체적인 계획을 세우고 실천하는 연습을 한다. 또 자신의 스트레스를 파악하고 해소하는 법, 환자나 가족 간의 대화법, 간병인으로서 자신의 장점 찾기, 가족회의 등에 대해 배우고 토론한다. 당뇨와 고혈압, 치매를 앓는 어머니를 간병 중인 장연숙(47)씨는 “점점 아이가 돼 가는 어머니를 보면서 지치기도 하고, 약을 줄이거나 병원에 갈 때, 또는 뭔가를 결정할 때마다 형제간의 갈등도 심해지곤 했다”면서 “그럴 때 PTC에 참가해 환자뿐만 아니라 나에게도 돌봄이 필요하다는 사실을 알아차렸다. 간병 상황에서 적절한 대화법을 배우고 비슷한 처지에 있는 분들과 소통하면서 나를 다시 일으켜 줄 여러 가지 팁도 얻게 됐다”고 말했다.자조 ●치매가족 자기돌봄 치매에 걸린 시어머니를 모시는 이경숙(61)씨는 자조모임을 통해 우울증을 극복했다. 이씨의 시어머니는 1년 전부터 치매의 전조 증상으로 찾아온 우울증이 극심해졌다. “죽고 싶다”는 말과 함께 눈물로 하루를 지새우기 일쑤였다. 식사까지 거부해 체중이 급격히 감소했다. 소변을 가리지 못하는 횟수도 늘어 갔다. 우울증은 35년째 시어머니를 모신 이씨에게도 전염됐다. 이씨는 “당분간 시어머니와 떨어져 지내라는 의사 조언에 따라 어머니를 데이케어센터에 보내기 시작했다”면서 “저 역시 8개월 전부터 자조모임에 참석하면서 우울증도 벗어나고 활력이 생겼다”고 말했다. 한국치매협회에서 운영하는 서울 성북미르사랑데이케어센터 자조모임에선 간병을 담당하는 환자 가족들이 서로 교류하며 꽃꽂이를 통한 심리치료 등 다양한 프로그램에 참여한다. 차마 남들에게는 하기 어려운 이야기를 털어놓고 서로 공감하는 과정을 통해 치유로 나아간다. 한 보호자는 “가슴이 터질 것 같아 남편 몰래 정신과 약을 복용한 지 3개월이 됐다”고 털어놨다.눈물 ●남성 간병인들도 위로받아 또 다른 보호자는 “치매에 걸린 남편이 얼마 전부터 자신과 자식들을 알아보지 못하기 시작했다”면서 눈시울을 붉혔다. 자조모임에서 유일한 남성 참가자인 장기탁(82)씨는 “여기서 다른 가족들과 대화를 나누다 보면 위안이 많이 된다. 간병의 어려움을 쉽게 털어놓지 못하는 남성분들도 이런 모임을 통해 도움을 받았으면 한다”고 전했다. 참석자들은 간병인의 마음이 편해지니 환자의 상태도 호전됐다고 입을 모았다. 8년째 치매 남편을 돌보는 이경자(74)씨도 “예전에는 남편이 집 밖으로 나가려고 하고 반항도 많이 했는데, 지금은 그런 행동이 현저히 줄어 안정감이 있다”면서 “2년간 이 모임에 참여하며 내가 안정을 찾고 행복해졌기 때문인 것 같다”고 말했다. 김완순(57) 치매길벗잡이 강사는 “다른 환자들도 마찬가지지만 특히 치매 노인의 경우 보호자가 어떻게 옆에서 지지하느냐에 따라서 증상을 늦출 수 있다. 그만큼 보호자들의 스트레스 관리가 중요하다”면서 “우리나라도 해외처럼 자조모임 등 환자 가족들에 대한 지원을 늘릴 필요가 있다”고 강조했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■ 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

인구 고령화가 우리나라보다 20년 이상 빠른 일본은 환자는 물론 돌보는 가족에게도 세심한 배려를 한다. 일본이 가장 신경쓰는 것 중 하나는 가족간병인이 직장을 잃지 않게 하는 것이다. 아픈 가족 때문에 직장을 그만두면 경제적 궁핍에 빠지고, 결국 극단적인 상황으로 내몰리기 때문이다. 아베 신조 총리가 직접 ‘간병실직 제로(0)’를 약속했다. ●독일, 간병휴가 10일·휴직 6개월 도입 일본은 가족을 돌봐야 할 경우 잠시 직장을 쉴 수 있는 간병휴가(연간 5일)와 휴직(93일)을 1995년 도입했다. 휴직기간 중에는 임금의 40%를 고용보험이 지원한다. 이용률을 끌어올리고자 2016년 대대적으로 제도를 손봤다. 휴직을 신청할 수 있는 가족 범위를 ▲조부모 ▲형제자매 ▲손자·손녀 등으로 확대했다. 또 연간 세 차례까지 나눠 휴직할 수 있게 했다. 독일도 2008년 간병휴가(10일)와 휴직(6개월)을 도입했고, 2012년에는 근로시간을 단축할 수 있는 법을 제정했다. 가족간병을 하는 직원은 2년간 회사에 주당 15시간까지 근로시간을 줄여달라고 요청할 수 있다. 간병과 일을 함께 할 수 있도록 배려하는 것이다. 독일 역시 간병휴가 시엔 수당 지급, 휴직인 경우는 무이자 대출 등으로 경제적 지원을 한다. ●우리나라 간병휴가 이용 업체 4% 불과 우리나라는 2012년 간병휴직(가족돌봄휴직제도·90일)을 의무화했지만 무급이 원칙이다. 휴직이 가능한 간병 가족 범위는 배우자와 자녀, 부모(배우자 부모 포함)로 한정돼 있다. 단기간만 쉬는 간병휴가는 없다. 한번 휴직하면 최소 30일을 쉬어야 한다. 이런 탓에 이용률이 매우 저조하다. 2015년 고용노동부 조사에서 1명이라도 이 제도를 사용한 근로자가 있는 사업체는 4%에 불과했다. ●日, 환자·간병인 분리 ‘쇼트스테이’ 지친 간병인이 잠시 환자와 떨어져 쉴 수 있는 겨를을 마련해 주는 건 매우 중요하다. 영국은 ‘레스핏 케어’(respite care)로 불리는 제도를 법으로 보장하고 있다. 레스핏은 ‘잠시 중단’ ‘한숨 돌리기’라는 뜻으로 도우미나 시설이 잠시 환자를 돌봐주는 걸 뜻한다. 레스핏 케어 기간 동안 간병인은 뭘 해도 상관없다. 여행을 가거나 심지어 클럽에서 춤을 춰도 된다. 일본 역시 환자와 간병인을 잠시 분리시키는 ‘쇼트스테이’(단기보호서비스)가 있다. 공적보험에서 비용을 지원해 하루 5만원 정도면 이용할 수 있다. 가족간병을 사회가 할 일을 대신 하는 ‘노동’으로 인정하고 ‘보답’하는 나라도 많다. 영국은 주당 35시간 이상 간병하면 9만원가량을 수당으로 지급한다. 독일은 주당 14시간 이상 간병하고 30시간 이상 경제활동을 하지 못할 경우 국민연금 보험료를 대신 내준다. 최인희 한국여성정책연구원 연구위원은 “가족간병으로 인해 신경쓰지 못하는 간병인의 노후를 정부가 대신 챙기는 것”이라고 설명했다. ●미국, 가족간병인 교육 프로그램 등 지원 가족간병인 건강을 관리하고 교육하는 사업도 활성화돼 있다. 일본은 40세 이상 가족간병인이 자신을 위한 건강검진이나 교육을 받을 수 있도록 지원한다. 남성이 여성보다 간병에 익숙지 않다는 걸 고려해 ‘남성간병교실’을 활발하게 운영한다. 미국은 주정부가 가족간병인에게 정보 제공과 상담, 교육, 휴식 등의 프로그램을 지원해야 한다고 ‘미국노인법’으로 규정한다. 연간 70만명 이상이 이 프로그램을 이용한다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

“밥은 꼭 갈아서 먹여야 하는데 자칫 기도로 넘어갈까 봐 늘 불안해요. 대변은 천천히 배를 밀어서 빼줘야 하고요. 요즘은 애 아빠가 갈비뼈를 다쳐 일을 하기 힘듭니다. 가장이 일을 못 하면 모든 게 멈춥니다.”(중증장애인 자녀를 돌보는 52세 여성) “뇌졸중 환자는 24시간 간병인이나 보호자가 붙어 있어야 합니다. 매달 병원비와 사설간병비로 수백만원씩 지급하다 보니 경제적 어려움에 빠질 수밖에 없습니다. (노인장기요양보험 지원을 받는) 요양보호사를 쓰려 해도 간병하기 힘든 환자라며 아예 돌보려 하질 않아요.”(뇌졸중 부친을 간병하는 40세 여성)서울신문은 지난 7~8월 가족간병인 325명을 대상으로 설문조사<9월 4일자 7면>를 하면서 하고 싶은 말을 마음껏 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있기 때문이다. 이렇게 A4 용지 16장 분량의 글이 모였다. 어려움을 호소하는 가족간병인의 목소리를 과학적으로 분석해 담기 위해 ‘한국어 글분석 프로그램’(K-LIWC)을 이용했다. 이 프로그램은 사람이 쓴 글에서 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아낸 뒤, 어떤 감정이나 생각 등이 자주 언급됐는지 분석하는 도구다. 일상생활에서 많이 쓰이는 1만 5000여개의 단어를 언어학적 분석에 따라 72개의 함축적 의미가 담긴 단어로 보여 준다. 학계에서 신뢰도가 높은 방식으로 서종한, 김경일 아주대 심리학과 교수가 분석에 도움을 줬다. 가족간병인이 적은 글은 총 7729개의 단어로 구성됐다. 일상생활(자기영역)과 관련해 가장 많이 언급된 건 ‘직장·일’(169회), ‘학교’(155회)였다. 가족간병으로 직장이나 학업 등 사회활동에 제한을 받는다고 호소한 사람이 가장 많다는 것이다. ‘여가활동’(134회)에 대한 언급도 높았다. 끝 모를 사막 속에 갇힌 듯한 간병 터널에서 오아시스 역할을 할 수 있는 건 ‘휴식’뿐이다. “몇 분이라도 저만의 자유시간을 느끼고 싶어요.” “저도 쉴 시간이 필요합니다.” “제발 숨을 돌릴 여유를 좀 주세요.” 보통 사람에겐 너무 소박해 보이지만 가족간병인은 이런 생각조차 사치다. ‘몸 상태와 증상’(127회), ‘돈·재정적 이슈’(111회)와 관련한 단어도 많이 나왔다. 간병을 하다 본인 건강까지 해치고, 경제적 어려움에 빠졌다고 호소한 것이다. 서 교수는 “가족간병인이 종일 간병에만 매달리다 보니 휴식이나 생계 유지에 어려움을 겪고, 결국 생활비나 간병비 등 경제적 지원을 호소하게 된다”고 분석했다.서울신문은 설문 응답자 외에도 현재 아픈 가족을 간병 중인 30여명을 직접 만나 목소리를 들었다. 경기 일산에 사는 임순달(57·여)씨는 치매에 걸린 시어머니(86)를 6년째 돌보고 있다. ‘잘’ 모시고 싶어 요양보호사 자격증까지 땄다. 다행히 시어머니는 증세가 심하지 않아 오전 3~4시간 정도 홀로 지낼 수 있다. 이 시간 임씨는 옆 동네 치매 노부부 집으로 가 ‘제2의’ 간병(방문요양서비스)을 한다. 시어머니까지 임씨 혼자 3명의 치매 환자를 돌보는 것이다. 임씨는 이들 노부부도 성심껏 간병해 가족 못지않게 가까운 사이가 됐다. 이런 임씨도 정부가 가족간병을 ‘그림자 노동’(대가를 받지 않고 당연히 하는 것으로 포장된 노동) 취급하는 것엔 분통을 터뜨린다. 임씨처럼 요양보호사 자격증을 취득해 자신의 가족을 돌보는 사람을 가족요양보호사라고 한다. 돌보는 이가 가족이라는 것만 제외하면 요양보호사가 방문요양서비스를 제공하는 것과 마찬가지다. 따라서 국민건강보험공단이 급여를 지급한다.하지만 임씨가 급여를 청구할 수 있는 시간은 하루 1시간, 시급 1만 5000원 남짓이다. 게다가 한 달에 20일(20시간)까지만 청구할 수 있다. 임씨는 “오후에는 종일 시어머니를 모셔 실제 간병 시간은 10시간이 넘는다”면서 “1시간만 인정해 주는 게 말이 되느냐”고 항변했다. 이어 “경제적 관점에서만 보면 시어머니를 타인 요양보호사에게 맡기고, 나는 다른 가정으로 방문요양서비스를 나가는 게 낫다”고 덧붙였다. 임씨가 다른 치매 환자를 돌보면 시간제한 없이 시간당 1만원가량 받을 수 있다. 장상훈(50·가명)씨는 8년 전부터 만성 폐질환인 어머니(71)를 여동생(40)과 함께 모시고 있다. 인공호흡기에 의존하는 어머니는 스스로 거동이 불가능하다. 어머니 집을 고쳐 2층짜리 주택으로 만들고 모두 합가했다. 자신 가족은 1층, 어머니와 여동생은 2층에서 생활한다. 여동생은 미혼이다. 낮에는 직장을 그만둔 여동생이 간병하고, 저녁에는 일을 마치고 퇴근한 장씨가 돌본다. “사실 환자의 육체적 병에 대한 지원 제도는 어느 정도 마련돼 있어요. 하지만 ‘마음’도 돌볼 필요가 있다는 건 아직 모르는 것 같아요. 어머니는 원래 그런 분이 아니었는데 정말 예민해졌어요. 예를 들면 실내 온도가 정확히 25도, 습도는 45%가 유지되지 않으면 신경질을 부려요. 몸이 아프니 마음도 병든 거죠. 그게 우리를 너무 힘들게 해요. 환자 정신건강에 대한 치료와 지원이 필요합니다.” 김미지(51·여)씨는 벌써 10년째 파킨슨병을 앓는 남편(57)을 돌본다. 파킨슨병은 노인성 질환인 줄 알았는데 그것도 아니었다. 모시고 있던 시어머니한테마저 치매가 왔다. 두 사람을 동시에 간병하는 건 도저히 불가능했다. 하는 수 없이 어머니는 요양시설로 모셨다. 김씨는 남편이 아프고 나서도 2년가량 회사를 더 다녔지만 결국 그만뒀다. 남편이 걷는 것조차 불가능해지면서 낮에도 곁에 있어야 했기 때문이다. 논술 과외를 하면서 버텼지만, 줄어만 가는 통장 잔고에 한숨만 늘었다. 남편의 우울감이 커지고 생활도 어려워지면서 한창 청소년기에 있던 아이들과의 충돌도 잦아졌다. 아이들은 아버지가 이상해졌다고 했다. “일거수일투족이 어려웠어요. 애들이 있어 참았지만 이렇게 사느니 같이 죽고 싶다는 생각도 많이 했죠.” 암흑같은 터널에서 다행히 한 줄기 빛이 비쳤다. 파킨슨병 수술이 성공적으로 끝나면서 남편 증세가 호전된 것이다. 남편은 기적적으로 회복해 직장을 구했다. “가장인 남편이 쓰러졌을 때는 정말 막막했어요. 아직 젊다는 이유만으로 사회보장제도를 이용하는 것조차 쉽지 않았죠. 특히나 저희 집처럼 부모가 아픈 경우에는 아이들 먹는 것을 비롯해 교육을 책임져 줄 제도가 있었으면 좋겠어요. 가족간병인들은 아무리 작은 도움이라도 정말 크게 느낍니다.” 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

‘간병살인’을 막는 방법은 생각만큼 어렵지 않을 수 있다. 천문학적인 예산이 필요한 것도 아니다. 경제적 궁핍, 다른 가족에게 짐이 된다는 미안함, 오랜 간병으로 쌓이고 쌓인 스트레스, 사회적 고립감…. 간병살인이 일어난 이유는 여러 가지지만 근본적인 원인은 하나로 귀결된다. 가족간병인이 마음의 병을 얻었기 때문이다. 이들이 간병에서 벗어나 마음을 ‘치유’할 수 있는 시간과 장소를 만들어 주면 된다. 또 간병을 하면서도 직장에 다니거나 사회적 활동을 할 수 있도록 우리 사회가 도와줘야 한다. 이번 회에선 지금 이 순간에도 우리 사회 곳곳에서 묵묵히 간병 고통을 감내하는 이들의 이야기를 들어본다. 가족간병인 자기돌봄 프로그램과 자조모임에 참관해 무너질 뻔했던 자신을 어떻게 일으켰는지 엿본다.

가족 간병인 292명 우울증 자가진단가족을 간병하는 사람 10명 중 6명은 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났다. 보통 사람보다 10배 이상 높은 비율이다. 특히 간병 기간이 5년을 넘거나, 월 소득이 300만원 이하일 때 우울감을 호소하는 사례가 큰 폭으로 늘어났다. 서울신문이 한국치매협회, 포털사이트 네이버 카페 ‘뇌질환환우모임’ 등과 함께 가족간병 중인 292명을 대상으로 우울증 자가 진단을 한 결과다. 가족간병인의 정신건강에 관심을 두지 않으면 간병살인이나 동반 자살 등 극단적인 결과를 부를 수 있다는 게 전문가들의 우려다.175명 ●10명 중 6명 중등도 이상 서울신문은 진단 도구로 ‘PHQ(Patient Health Questionnaire)-9’를 사용했다. 보건복지부가 매년 발간하는 ‘국민건강영양조사’에서 우울장애 여부를 측정하는 도구다. 미국과 유럽에서도 널리 활용되고 있다. 총 9가지 질문에 어떻게 답하는지에 따라 0~27점으로 채점된다. ▲우울증 아님(0~4점) ▲경증(5~9점) ▲중등도(10~14점) ▲중증(15~19점) ▲심함(20~27점) 등 5가지로 구분된다. 중등도 이상이 나오면 우울증이 심하다고 판단해 상담치료나 약물치료를 권고한다. 진단 결과 가족을 간병 중인 사람의 59.9% (175명)가 중등도 이상인 것으로 나타났다. 중증(15.1%·44명)과 심함(16.8%·49명)까지 포함해서다. ‘우울증 아님’과 ‘경증’은 각각 12.7%, 27.4%에 그쳤다. 이는 일반인과 비교해 매우 높은 비율이다. 복지부가 2016년 일반인 5761명을 대상으로 실시한 진단에선 5.6%만이 중등도 이상인 것으로 집계됐다. 가족간병인의 경우 일반인보다 중등도 이상 비율이 무려 10배 이상 높은 셈이다. 가족이 아프면 다른 가족 역시 큰 심적 고통을 겪고, 간병에 따른 엄청난 스트레스를 받는 것이다.5년 ●중등도 우울증 60%대로 높아져 특히 간병 기간이 5년을 넘으면 우울증 가능성이 크게 높아졌다. 간병 기간 ‘1~3년’과 ‘3~5년’에서 ‘중등도’ 이상의 비율은 각각 48.1%와 51.3%로 나타났다. 전체 평균(59.9%)을 밑돈다. 하지만 간병 기간 ‘5~7년’은 이 비율이 61.9%로 10% 포인트 이상 올라갔다. ‘7~10년’(65.0%)과 ‘10년 이상’(68.8%)은 더 높은 비율을 보였다. 간병을 시작한 지 얼마 되지 않은 ‘1년 이하’(62.8%)도 높았는데, 아직 간병에 익숙하지 않아 스트레스가 심하거나 가족이 아프다는 충격에서 벗어나지 못했기 때문으로 해석된다. 정형선 연세대 보건행정학과 교수는 “가족간병은 육체는 물론 정신적으로도 극심한 피로를 일으키고, 직장 생활에도 영향을 끼쳐 소득 감소로 이어지는 등 전방위적인 압박이 가해진다”고 말했다. 지난해 대구에서 치매에 걸린 남편(75)을 흉기로 찌른 이연순(74·여·가명)씨는 간병 과정에서 극심한 스트레스를 받은 경우다. 남편은 2012년부터 치매를 앓아 이씨가 5년 넘게 돌봤다. “요양병원 갈라케도 안 간다 카제. 그래 정 가기 싫으믄 내가 델꼬 있자 했지. 거울에 자기 얼굴 비치면 ‘이 새끼’ 하며 주먹으로 깨버리는기라. 집에 있는 거울을 싹 다 치었제. 내한테 욕하고 때리고…. 원래는 안 그랬다. 색시처럼 얌전했는데…. 다른 할마이들이 남편 치매 걸렸다고 할 때는 그런갑다 지. 내가 안 겪을 때는 몰랐는데, 직접 간병해보이 정말 환장하겠더라. 못난 꼴만 봐야 하고.” 남편은 아침만 되면 밖으로 나가자고 보챘다. 여행 갈 형편이 안 되는 이씨가 할 수 있는 건 남편과 함께 지하철을 타는 것뿐이었다. 5년간 하루도 거르지 않고 하루 8시간 이상 지하철을 탔다고 한다. 당뇨병과 우울증, 불면증을 앓는 이씨에겐 쉽지 않은 일이었다. “대구에 지하철이 3호선까지 있는데, 안 가본 역이 없다. 둘이 나란히 앉아 있으니 남들 보기에는 ‘나이 들어서도 정이 좋다’고 생각했겠지….” 그날은 눈이 뒤집혔다. 수면제를 먹고 자는 남편을 찌르고서 자신의 배를 찔러 목숨을 끊으려 했다. 다행히 함께 사는 딸에게 발견돼 둘 다 목숨을 건졌다. 이씨는 살인미수 혐의로 징역 2년 6개월에 집행유예 4년을 선고받았다. 주변의 도움을 받을 수 없는 이른바 ‘독박간병’인 경우 우울감은 한층 심해진다. 우울증 자가 진단에서 아픈 가족을 홀로 돌보는 사람은 64.7%가 ‘중등도’ 이상으로 나타났다. 반면 다른 가족의 도움을 받거나 사설간병인을 쓰는 경우는 56.6%에 머물렀다. 환자를 하루 몇 시간 돌보느냐도 가족간병인의 정신건강에 영향을 끼친다. ‘10시간 이상’(65.9%)과 ‘8~10시간’(65.2%)의 경우 셋 중 둘이 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났지만, ‘2~4시간’은 41.7%에 그쳤다.68.4% ●월소득 200만원 이하 우울증 간병의 고통에 경제적 어려움까지 더해진 경우는 우울증 위험이 훨씬 커진다. 월 소득 200만원 이하에선 68.4%가 ‘중등도’ 이상이었고, 특히 ‘심함’이 25.3%에 달했다. ‘심함’으로 판정된 사람은 즉시 약물치료를 시작하는 등 적극적인 치료가 필요하다. 그렇지 않으면 극단적인 선택을 할 우려가 있다. 월 200만~300만원 역시 ‘중등도’ 이상이 64.4%로 전체 평균을 웃돌았다. 반면 월 300만~400만원(51.0%)과 400만~500만원(57.1%), 500만원 이상(36.7%) 등은 상대적으로 적었다. ‘장애(자폐, 뇌병변 포함)’ 환자를 돌보는 이의 정신건강이 가장 좋지 않았다. ‘중등도’ 이상의 비율이 무려 76.8%에 달했다. ‘암’(65.5%), ‘뇌혈관질환’(57.3%), ‘치매’ (52.7%), ‘사고 후유증’(52.6%) 등 다른 질환보다 월등히 높다. 환자의 질환을 ‘장애’라고 답한 사람은 대부분 자녀를 돌보는 이들이다. 자녀가 아프면 부모의 정신건강 역시 심각하게 위협받는 것이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

저소득층 여성이 자립할 수 있도록 돕는 여성 특화 자활후견기관의 필요성에 대한 목소리가 커지고 있다. 대학 중퇴,결혼및 이혼에 이어 지금까지 자식없이 혼자사는김모씨(37). 다른 사람과 어울리기 힘들어하던 김씨는 여성가장취업훈련중 독서지도사과정을 3개월 수료하고 공공근로사업 가운데방과후 아동지도 파견사업에서 교사로 활동했다.김씨는 같이일하던 여성가장과 함께 임시직인 공공근로를 그만두고 공부방을 창업하여 전담교사로 일하고 있다. 고졸인 문모씨(43)는 남편이 사업실패뒤 가출,세딸을 부양해야 했지만 직업을 가져본 적이 없어 사회활동에 두려움을느꼈다.여성가장취업훈련의 종합도우미과정 2개월을 수료한뒤 현재는 민간단체인 두레회에서 알선한 가정집을 방문해가사도우미 일을 하고 있다. 지난해 10월 빈곤층의 자립을 유도,생산적 복지를 구현한다는 국민기초생활보장제도가 출범했다.기초생활보장법 수급자로 근로능력이 있는 자활사업 대상자는 5만5,000명이며 이가운데 53%가 여성이다. 한국여성연구소 강남식 소장은 “저학력,중장년 실업여성들은 노동시장에 진입하기 힘들고 육아·가족간병·건강 등의문제 및 낮은 임금과 불안정한 고용으로 빈곤이 지속되고 있다”고 지적했다.IMF이후 여성가구주의 가난이 심화되면서‘여성의 빈곤화 현상’이 고착되고 있다.이에 대해 여성계는 여성친화적인 자활복지서비스가 제공되어야 한다고 주장했다. 지난 99년 정부 직업훈련의 고용효과는 남성실업자의 경우고용효과가 24.4%인데 반해 여성실업자는 6.7%로 매우 저조했다.이는 저소득여성에 맞는 직업훈련이 이루어지지 않았고남성과는 다른 여성의 삶의 현실을 고려하지 않았기 때문이라는 것이 강 소장의 분석이다. 강 소장은 여성을 위한 기존의 직업훈련기관이 있기는 하지만 취업에만 치중하는 등 실직 여성가장에 적합한 프로그램이 없으며 일부 기관은 ‘취미교육’으로 흐른 측면이 있다고 지적했다. 현재 보건복지부가 운영하는 자활후견기관은 70개.그러나여성을 위한 자활기관은 없다.봉제,조리,파출부,간병사업 등이 자활기관에서 이루어지고 있으나 여성자활을 위한 종합적접근은부족하다. 자활사업 외에도 교육,영유아보육,간병,의료지원 등의 복지서비스가 연계되어야만 실질적인 자활이 가능하다.강 소장은“자활사업에 참여하는 지역여성들을 하나의 공동체로 조직,경제적·심리적·문화적으로 최저이상의 생활을 향유토록 하는 것이 여성자활사업의 방향이 되어야한다”고 말했다. 부천여성노동자회의 박태연 회장은 “반찬나누기 사업,도시락 만들기 사업,방과후 교실 보조교사,공부방 및 영유아 보육서비스,텔레마케터 등이 여성친화적인 자활프로그램”이라고 말했다. 복지부는 연말까지 자활후견기관을 200개로 확대할 계획이다.이에 대해 한국여성단체연합의 남윤인순 사무총장은 “취업정보,직업능력,교육 및 자활 기회가 취약한 빈곤여성을 위한 특화 기관을 광역시·도별로 최소 1개씩 설치해야 한다”고 제안했다. 윤창수기자 geo@

민자당이 공식 신고절차없이 출국했던 소속의원 3명에게 총재명의의 경고친서를 내리기로 한 것은 퍽 이례적인 일이다. 좁게 보자면 수차 물의를 일으켰던 의원외유에 대해 다시 한번 경종을 울린 것으로 이해된다.나아가 13대 마지막 국회인 올 정기국회가 느슨하게 운영되는 것을 방임치 않겠다는 뜻이 함축됐으리란 생각이다. 하지만 더 중요한 것은 새로운 정치풍토를 확립하겠다는 노태우대통령을 비롯한 여권 수뇌부의 강력한 의지가 확연히 드러났다는 점이다. 사태의 전말은 이렇다. 소련 쿠데타 발생으로 국내외 상황이 예측키 어려웠던 지난달 23일 국회는 외무통일위를 소집,소련사태를 논의키로 했다. 국회 운영위원장인 김종호총무는 외무·통일위 소속 의원들의 출국현황을 알아보고 의사정족수가 충분히 이뤄질수 있다고 판단해 상임위 전체회의를 소집했다. 그러나 이날 회의에 실제 참석한 인원은 전체 정원 16명중 6명,의사정족수 3분의1은 가까스로 넘었으나 「전체회의」로서의 「모양」이 갖춰지지 않았다.결국 회의는 간담회로 전락했고여론은 중대사태에 대한 국회의원들의 무관심을 비난했다. 이날 불참자가 이처럼 많았던 이유를 알아본즉 이상회·김두윤·도영심의원등 3명이 일반여권으로 국회신고절차없이 무단 출국했던 사실이 드러났다. 과거에도 국회의원들이 신고절차가 번거롭다며 일반여권으로 개인외유를 하는 경우가 허다했다.이상회의원은 최고위원 한사람에게 출국사실을 보고했다.출국목적은 「해외평통위원특강」을 위한 것이었다.김두윤의원은 재일교포출신으로 생활근거지가 일본이며 도영심의원은 직계가족간병차 미국을 방문한 것으로 되어있다. 어찌 보면 이들 세의원은 재수없이 걸려든 케이스인지도 모른다. 그러나 국민들은 「과거에도 그랬는데」 「나쁜 짓도 하지 않았는데」라고 되뇌이며 구태를 답습하는 국회의원들을 더이상 원하지 않는다. 이제 국회의원들은 특권층이기를 자부하기이전에 스스로 법과 질서를 지키는 모범을 보여야한다. 일부 소문처럼 불법적으로 관용여권과 일반여권을 함께 가지고 있는 의원이 있다면 즉시 일반여권을 반납해야한다.이번 조치를 일벌백계로 삼아 새 정치풍토확립을 바라는 수뇌부의 의지가 모든 정치인에 의해 수용되는 시간이 보다 단축되어야 할 것이다.